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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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入院中は
まだ、粘膜が回復されていないようなので
入院中は、医師の意見に従ってください。
勝手にいろいろなものを使わないようにしてください。
感染の危険もありますし、どうしても使いたいときは
医師と相談してからにしてください。
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湯浅さんへ
そうですね。先生の話を良く聞いて状態見ながらアドバイスして頂きます。
小児科、皮膚科、眼科の先生が毎日回診して下さるので聞いてみます。
皮膚の方は良くなったのですが粘膜がまだ回復していないので気をつけて見て行きたいと思います。有難う御座いました。
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病気説明の記載について
こんばんは。
初めて投稿させていただきます。
私は、３年前に、中毒性表皮壊死症と診断され、ICUに数週間＋一般病棟で数ヶ月…という入院生活を送りました。お医者様にもビックリされるほど、今ではすっかり(？)元気になりました。
そして、薬の怖さを周囲に伝え歩いています。たとえ処方された薬でも、飲み方によっては大変なことになりえるということを体験しましたので。。
今日、投稿させていただいたのは、病気説明の｢予防と対策｣のページに、「重症化を防ぐためには」として、「異常を感じたらすぐに病院（総合病院の皮膚科）を受診する」と書かれていますが、これに｢専門医のいる皮膚科｣というのを付け加えた方がいいと思ったからです。
専門医の中にも、SJS／TENを知らない人もいると思いますが、専門医ではない人よりは知識があるのかな？と。
と、いうのも、今思えば、すでにSJSになっていたのにもかかわらず、無知な皮膚科の人に、解熱等々の薬を処方され、症状が悪化…その翌日に小さいころからの主治医(内科)の所へ行き、血液検査の結果で血漿交換のできる病院へ入院しないと死んでしまう…ということで、手配をしてもらって、命が助かりました。
誤診(だったはず！)の皮膚科は、翌日行った内科と同じ病院。俗に言う、総合病院です。
病院選びは難しいです。信頼できる先生でないと怖いです。でも、同じ苦しみを経験する人が少なくなるように、少しでも情報提供をしていきたいと思ってます。
長々と申し訳ありません。
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昌さんへ
昌さんへ
その後、娘さんの様子はいかがですか？
アべンヌの使用は？医師の意見はどうでしたか？やはり、病気のひとは、医師への相談が大切でしたね！ 湯浅さんのいうことが正論でした。（少し反省しています。）
でも、医師も知らない、薬ではなく体に良いものはあるわけで、自分自身の知識や、周りの人から良いものを薦められた時は、医師に相談の上、試す事が西洋医学プラスαになると最近特に感じています。
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あひるさんへ
掲示板への参加ありがとうございます。
三年前にＴＥＮになられたと言うことで、助かって本当に良かったです。
三ヵ月の入院は長かったですね、よく頑張れました！あなたも家族も！
あひるさんは患者会に入会はしていらっしゃるのでしょうか？
入会しているのであれば、今年の６月東京での総会に出席できますか？
会って話がしたいと思いました。
私も今、周知活動の準備段階です。病院の医師も知らなさすぎます！！
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あひるさんへ
ＨＰへの助言ありがとうございます。
専門医のいる皮膚科とした方がいいとのことですが
本来なら皮膚科医はＳＪＳをご存知だと思いますが
初期には感冒様の症状が出るため、なかなか診断は
難しい場合が多いのです。またＳＪＳの専門医という分類は
ありません。
。
現在診断のガイドラインは出ています。
厚生労働省医薬品による重篤な副作用対応マニュアルの
活用を望みたいと思います。
それと飲み方や薬の種類如何でＳＪＳが発症するわけでは
ありません。適正に薬を使用しても発症のメカニズムが解明されていないため
どんな薬でもどんな人にも発症する危険性はあります。
薬の怖さを伝えていくのはいいことだけど
正確に伝えてください。
後遺症は何もないですか？
殆どの患者がドライアイを訴えています。
一度角膜の状態などを診てもらったらどうでしょうか？
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湯浅さまへ
昨日、励ます会の方より電話をいただきました。
六月の総会にむけて、遠方からの参加者に少しでも交通費の補助が出来るように考えていただけるとお聞きしました。
大変ありがたいと思います！
沢山の方たちが、１０周年と節目の会に参加し易くなると思います。
？？？ 最近思う事は、素晴らしいアニュアルがあっても医療機関の方はマニュアルの存在を知らないようです！！ 何故かは、後でお知らせいたします。
間違いのない情報の伝達に心がけます。
早くこの病気の存在と、現在の医療に、この病気のメカニズムを研究していくことの重要性を伝えたい！ 早く 気づいて 欲しいものです！！！
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会員のみなさんへ
総会に向けての事前案内を出します。
（メール便は送信済み）
そこに書いてあると思いますが
現在のところ、交通費の補助はしない方向で
決定しております。
そのように理解し、参加・不参加を決めてください。
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湯浅さまへ
こんばんは。
角膜への傷はやはり残っているようですが、ドライアイは職業病の一種ということもあり、病気になる前からドライアイでした。なので、何も影響なくすごしています。
定期的に眼科には行ってますが、それも昔からだったりして。。
町医者の皮膚科にも定期的に通っているため、最近では、毎回病気の話で盛り上がってますし。(その先生の先生が、救済とかにも関わっているようで、詳しく教えてもらってます。)
>本来なら皮膚科医はＳＪＳをご存知だと思いますが
>初期には感冒様の症状が出るため、なかなか診断は難しい場合が多いのです。
このことは、命を救ってもらったドクターも言ってました。が、私の場合、すでに感染症の域を超えていたから…なんでだろ？とも言われました。
突然家族がＳＪＳになったら、近所の病院へ行くものだとは思いますし、お医者はなんでも知っていると思ってしまうものだと思います。私も、病気になるまで、ＳＪＳって病気を知りませんでした。市販薬の紙は読んでいたけれど…。興味がなかったんだと思います。
でも、あんな辛い思いは、もうたくさん。こんな病気もあるんだって、沢山の人に知ってもらいたいものです。。。
病院のＨＰで、内科系の病気には、このドクターはこれが専門分野みたいに紹介があるのにも関わらず、皮膚科とかにはないのが納得いかず…どんな病気について学会で発表しているのか…全国的に共通して情報提供されること世の中になることを、願ってます。。
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あひるさんへ
離れていても
思いは一つ！
でも、答えは一つではありません！！
でも・・・
大丈夫！！ 何をしなければいけないのかは、自分の中に答えが見つかっているのですから！？
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あひるさんへ。
皮膚科の専門医というとかなり難しいのでは…？
発症率も少ないですし(^^;)
ただ大学病院などではＳＪＳについて研究なさってるお医者様はなかにはいるはずです
そこでこの病気を知ってもらう上で自分は何をすべきかと私は思います。
私の場合は携帯小説で広める位ですが…。
誤診や医療ミスはやはりありますがその分私達を診て下さったお医者様は頭の中にｲﾝﾌﾟｯﾄされたのでは…
まずは急がず徐々に出来る事をしていきませんか？
確かに悔しさはありますが,私自身病気になるまではわからなかった身なのでまずは自分の周りから…
そして医療関係に結びつけていくという事を今,空もあっとさんとしようとしている最中です。
偉そうな事言ってすみません。
同じ病気になった者同士良い改善策を考えていきましょう。
長文失礼しました。
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湯浅さんへ
本日のＮＨＫのニュースの情報のお電話、ありがとうございました！
偶然、休みでしたので見る事ができました。
私の感想ですが・・・
楽天の社長が言うことも、もっともです！！ お店に買いに行けない人は、実際いる訳
で、買いたい人第１種〜３種まで買えばいいのです！
その代りに、売る方も買う方も ！！ 注意事項 ！！をしっかり把握・納得して買うことが条件になると思います！ 現に対面で販売しているはずの薬局などで、副作用の説明は自分が薬の箱に封入されている説明書を良く見ない限り（ニュ―スに出ていた方がおっしゃっていたように）副作用や内服後の注意はありません。
以前、抗生剤の塗り薬を購入した時に、住所氏名の記入を求められました。
と言うことは、もしも副作用が現れた場合、購入記録が販売側に残ると言うことで、救済機構の書類で苦労する事はなくなるわけです。
ネット販売する方も、注意事項と、万が一の時は、救済制度があることをお知らせした上で販売すればよいことだと思います！
厚生労働省も、素晴らしいマニュアルがあるのにも関わらず、日本のどんな小さな病院にもマニュアルの存在を知らせる必要があるということに
気がついて・・・・・。 欲しい。
大いに話し合って下さい。 そして一日も早い結論が出ることを、望みます！
長い文章になりましたが、読んでいただいてありがとうございます。
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今回の薬事法改正は
今までの薬店での販売方法が良くない
（薬剤師が介在しなかったり、アルバイトが売っている）
ということで4年の年月を経て討論され改正されたのです。
薬店も今後はリスク別に薬が並べられ、薬剤師や
登録販売者は見分けができるように着衣の色を変えることになります。
また、相談コーナーを設けて、買う時も買った後も
相談にのることになります。
患者会としての意見はこの販売体制を支持します。
対面でコミュニケーションをとり、一方的な情報提供ではなく
情報のやり取りが必要です。
これはＳＪＳが適正な薬の使い方をしても
発症してしまうので、販売後のフォローが
大切だからです。
薬の消費大国日本の国民にとって
薬を扱う上で再教育が必要です。
アメリカと日本はＳＪＳの発症率が高いのは
消費量に比例しています。
私としてはそんなに簡単に薬を考えないでほしいと思います。
なぜなら、ほとんどのＳＪＳ患者は副作用被害者だからです。
薬学部が6年生になったのは
実習期間が増え、消費者や患者との
コミュニケーション術を習得させる意義があるのです。
もしもこの先ネットで薬を売るのなら
消費者がきちんと薬に対する知識を習得し
何か変だと気付いたら、すぐ相談する。
医療従事者も副作用について理解する
救済制度が周知徹底される・・・といった
体制が確立してからでしょうね。
とりあえずは、薬店できちんと薬が売られるところから
始めないといけないと思います。
私たちは、私たちと同じような副作用被害者が
早期発見・早期治療がされ、後遺症で苦しむ
人が少しでも減るように努力したいと思ってます。
私はこのコンセプトで活動しています。
それにしても今日の検討会は傍聴しましたが、ひどかったです。
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湯浅さま・ＳＪＳ患者の皆様
早速の回答と分かり易い説明ありがとうございます！
この病気になられた、患者の方々・周りで支えて下さっている方々・・・
願いは ひとつです！ 一分一秒でも早く、この病気の存在と怖さを知らせなければいけません！ それが出来るのは、私たちです。
すぐにでも周知活動に入らせていただきます。
善は急げです。（笑） 活動自体、どうすればこの病気を知らない人に正しく伝えるか、関心を持っていただけるか考え抜いて、最近は夜も眠れずに睡眠不足です！
ようやく、ビジョンが見えて参りました。
私の職場の人たちは、少しハイテンションな私に気付いてくれて、健康や精神的な心配をさせてしまっております。 大丈夫！！ コントロールできるようになっています。
湯浅さんが、検討会に出席していて、ひどいものだったということは、想像できます。
頭の固い、物事の善悪に気付かない偉い人が多いからです。今の日本の政治家を見ていれば一目瞭然だと思います。
でも、その中でも今、何をすれば善いのか！国民を含め気づき始めていると思います！！！
先日、『この病気は日本人が多いの？』と聞かれて思わず「そうだね、アフリカじゃ薬を飲みたくてもないもんね！」と答えました。 聞いた人は納得していました。
湯浅さん、６月の決定までにはまだまだ時間があります、自分の出来る範囲でお互いがんばりましょう！！
【同志】として！
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眼科医
はじめまして。愚痴＋質問、でもいいでしょうか？
まず愚痴です。（すみません、不適切なら削除してください）
母がＳＪＳに１８年前にかかり、その後ほとんど見えない状態になっています。
幸い左眼に少し視力が残っているため、なんとか独り暮らししていますが、それがあだになり、介護認定も受けられず・・・（要支援どまり）。
兄が２人いて、かつ、離れて暮らしているので、状態が分かっていなかったのですが、今回、あらためて母から相談されて、これまでの治療経過や状態をあらためて聞き、眼科医に恵まれていないなぁ、と感じています。
「十分な説明がない医師」「ドクハラまがいの医師」「ＱＯＬ改善ができない眼科医」
これまで十分な親孝行をしていなかったこともあり、ＳＪＳ後遺症の患者である母に、これまでより適切な治療（ＱＯＬ改善できる治療）を受けさせたいのですが、医師についての情報は、どのようにしたら得られるでしょうか。
インターネットの検索については、これまでも自信をもっていたのですが、こと医師に関しては、本当に信用できる情報になかなかあたりません。というよりも、そもそも「ＳＪＳ＋眼科医」となると、口コミレベルの情報がすくないのです。
インターネットに存在する情報の特性を把握しているつもりです。
玉石混淆＝信頼に足らない情報がある一方で思いがけない情報がある、という特性。
さて、ここから質問なのですが、患者会の皆様は、眼科医を探す際にどのようにされていますか？
慶應義塾や京都府立の先生については、ＳＪＳに対する知見や実績がおありであることはわかりましたが、他の眼科医に関してはどうでしょうか？
北海道から治療に行ける、患者の立場に立って言葉遣いといったレベルから「人間として普通の」眼科医を探しています。
大変勝手ですが、もしお答えいただけるようなら、お願いいたします。
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う２さんへ
眼科医の質問ですが、まだ、私も１年と３ヵ月程の知識しか持ち合わせておりません！
ですが、
今までで判ったこと・・・
ＳＪＳ事態後遺症が残るほどの症状が現れた人達は、たぶん大学病院という大きな病院でなければ受け入れ態勢は作れないということです。
皮膚科・眼科・内科・産婦人科などの医療チームを作らないといけないらしく、山梨での病院からの説明でした。
掲示板をさかのぼって見ていただけるとお分かりになると思いますが、ステロイドの治療も初期には治りますが、私が思うには・・・人間の血液の中に血小板、白血球、赤血球、それぞれが色々な働きをしている訳で、娘も血液を入れ替えなければいけない症状でしたので、血漿交換という入れ替えを３回しました。
担当医曰く交換は出来るだけ最小限にこした事はなく、自分の残された血液の免疫で、血管の中に入り込んだウィルスや、細菌を退治できる方が望ましいと・・・
最近、テレビや映画でウィルスが感染していくのを見て、娘は嫌がっておりました。
やはり、考え方を 0 （ゼロ）に戻して考え直してみましょう！！
『なぜ薬を飲まなければいけないのか？』
それは、何万種類と言う細菌・ウイルスの何かが体内に入り込み、分かりやすく言いますと・・・風邪やインフルエンザなどですが、人それぞれで症状は違うはず、
咳・喉だけの風邪や熱・関節痛といった風にです。
簡単に薬局に行くと、総合風邪薬を飲むと早いけど、薬会社は速く効き目が現れるように咳・鼻・のど用など造られているのは、Ｃ／Ｍなどで観たことはありますよね？
最近疑問に思うことが一つあります。
必ずと言って好いほど、副作用の出やすい薬に≪アレルギー体質の方はご注意下さい≫の文字です。 娘は杉の花粉症だったと聞いていましたが、産まれた頃からアレルギー体質を疑う要素はありませんでした。
皮膚科の医師に教えていただきたい！ 何種類のアレルギーを一度に調べられますか？
費用はおいくら？
いくらといえば高校生の時いくらを食べて発疹（蕁麻疹のようなものがでた）たぶん新鮮な物ではなかったと思われますが・・・。
お母様のことですが、患者会の加入は？ 加入されていないようであれば入会をお勧めします。今年の総会に参加して、改めて自分の知識を高めるためにです。
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う２さんへ
まずＳＪ外来がある病院はやはり知識も経験もあると思います。
私も北海道の北海道大学病院で治療中ですが去年、京都府立の方へ行ってきました。
病気にたいしての知識があリ患者の気持ちになってくれてわからない事に何でも答えてくれました。
やはり良いのは代表的に言えば慶応,京都府立,東京歯科大学,などでは？
一番いいのは患者会代表の湯浅さんにご相談を
患者会にﾒｰﾙしてみて下さい
あたしも湯浅さんから京都府立を教えて頂きましたので。
そして北海道で診てもらうなら数をこなしているのは北大か旭川医大では…？
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う２さんへ
お母さんが発症されたのは、18年前だとのことですが
私と同じ時期ですね。そのころはＳＪＳの眼科治療に関しては
あまり良くわかっていなかったと思います。
ＳＪＳに関してここ10年くらいでずいぶん変わりました。
それゆえに、眼科医も手探りの治療だった思います。
それを「説明しない」「ドクハラ」などと感じたのではないでしょうか？
お母さんのＱＯＬを改善したいと一口に言っても
状態は人それぞれなので、もう少し具体的な症状が
知りたいですね。
介護保険だけでなく、障害者支援制度の活用や
その他の社会保障制度もあります。
良い眼科医を探せばいいという問題だけでなく
ご本人へのメンタルケアも必要です。
インターネットは便利ですが、ツールとして使うもので
患者にとって必要なものとは必ずも一致しないと思います。
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お返事ありがとうございます
皆様、お返事ありがとうございます。
おひとりおひとりにお返事したいと思っています。
ながくなってしまいました。すみません。
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空もあっとさんへ
私の母がかかってからは時間もたっており、後遺症のうち、管理が必要なのが眼なのです。ほかはもう諦めるしかない＝対処療法のみ、ですし、特別の管理は望んでいません。
目に関しては、とにかく生活の質をきわめて悪くするので、しっかりとした管理をしたいし、管理ができるのなら、大きな病院でなくてもいいはずなのですが、なにせ、その管理のできる医師が大きな病院にしか勤務していない、というのが実態なのだと感じています。
薬に関してですが、こちらの掲示板でも何度も書かれていますが、ＳＪＳに限って言えば、これは薬害ではなく、誰にでも起こりうることだと思います。いいかえれば、有益な作用＝効能、だけではなく、起こってはいけないこと＝副作用・薬害、もある、ということだと思います。
効果と副作用・薬害は、めぐりあわせであり、受容するしかないと思っています。
私自身アレルギーもちです。５年前にはぜんそくにもなり、この時期は大変です。それでも、しっかりとした管理さえすれば、ぜんそくも他のアレルギーも問題にはならないのです（生活の質を下げない、という意味で）。
なってしまった本人に「めぐりあわせだからあきらめろ」ということは、ひどく残酷だと思います。
しかし、家族は、起こったことを受容をし、本人の生活の質がどうしたら高められるか、ということにつとめること。
私はそのようにしようと考えて実行したいと思っています。
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かおりさんへ
母はすでに北大や旭川医科大学に行っていますが、どうも母には適さないというか、あたった医師の側に問題があったようです。
これは一般論ではなく、つまり、これらの病院の医師に固有の「わるさ」があるといういみではなく、「母にあわなかった」「母に対してはそういうことがあった」という意味です。
実は、昨日の段階で、いろいろな調査の結果、まず慶応に行こう、ということにしました。
本人も理解していることですが、こうなったら角膜移植は難しいし、顕著な視力改善もむずかしいと思っています。それでも、少しでもドライアイの改善ができ、これまでなかった器具や薬、管理方法が得られると思って受診をするつもりです。
また北海道に帰って日常的な管理をしっかりとしてもらえる医師もあわせて紹介していただこうと思っています。
なにより必要なのは「納得」だと思います。
今回「慶応でだめでもよくても納得」、そういう診察を慶応で得られればいいな、と願っています。
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湯浅さんへ
医師に不満を持つようになったのは、この１０年のことなのです。
いいかえると、この１０年に出会ってしまった医師に（母本人にとっては）問題があった、ということです。
「ドクハラ」についてです。
「一方聞いて沙汰するな」とは篤姫のお母さんの言葉らしいのですが、母の言葉だけを聞いて判断するのも問題はあるのです。それでも、最後の医師に関しては、医師としていってはいけないことば（ドクハラ発言）であるばかりか、人間としていってはいけないことばを言った、と思っています。
ここは個人攻撃をする場ではないので、具体的なことはさけますが。
「説明しない」については、「母の納得がいく説明をしない」ということです。
最近になり、やっと「インフォームドコンセント」という横文字でいわれるようになりましたが、医療関係者がやっと「先生様」ではなくなったという意味では歓迎ですが、いまだに勘違いをしている医師も多くいるのが現実だと思います。
また、説明の目的は、不安を取り除き十分な治療効果を得る、ということのはずです。ですから、不安をとりのぞくためには納得のいく説明が必要だと思うのです。もちろん「母のような学歴のない高齢者でも」です。
ＱＯＬ改善については上に書きましたように、しっかりとした管理による、日常生活の不便の解消もしくは低減、ということです。
この１０年の進歩について、母も私も分かっていません。というのも、とにかくひたすら「角膜移植」ということしか考えてこなかったからですね。
さきほども書きましたとおり、器具や薬も進歩しているでしょうし、管理方法も改善があり、管理を実施でいる医師も増えていると思います（期待しています）。
障害年金について、私も母は知りませんでした！すでに、障害基礎年金を受け取っているので、それ以外に「障害年金」があるという可能性など考えもしなかったからです。
月曜日にさっそく手続き関係をホームページで調べるつもりです。
一点だけ教えていただきたいのですが（調べればわかることなのですが）障害基礎年金と障害年金は両方同時にもらえるのでしょうか？障害基礎年金が減額されるような気もしているのですが。
母は、これまで医師の発言から精神面で大きなダメージを負っています。
こうなるとメンタルケアといっても、もう「まともな医師に出会う」ということしかないのだと思うのです。
医師に対する信頼を、その医師自身に裏切られたダメージは、他の医師にしか「いやせない」と思います。
もっとも、昨日電話した際には「いろいろ調べてもらったから、ずいぶんと精神的に楽になった」と言ってもらえました。
すこし誤解されてしまったと思いますが、インターネットがただの道具だというのは十分承知の上です。
ですから、このように暖かい言葉や、きちんとした対応をしていただけること自体が「（おおげさですが）奇跡のようなこと」だと思っています。むしろ、２ちゃんねるみたいな反応が「人間の本性」だと思いますよ。
お考えとは違うかもしれませんが、適材適所の「適材」として用いれば、インターネットは患者にとって十分に必要だと思います。というより、なければ「ひどく不利」だと思います。
現に、私の場合は、こうして患者会の存在も知ることができましたし、障害年金の手続きも知りましたし、最適な医師は数少ないということも分かりました。
他にもインターネットでなくてはできないことがありました。
インターネットの使い方として、なんでもかんでも「どっかに聞けばわかる」「掲示板に書けば教えてもらえる」「質問サイトに書けばいい」みたいな人、います。たくさん。
やはり必要なのは、公開されている情報から自分でしらべ、わからないことは適切な担当部署に聞き、そのうえで調べきれないこと、秘匿されていること、公開されていないことを掲示板で聞く、というのが、ひとつの正しい方法かな、と思っています。
いろいろ書きましたが、患者会のみなさまにも、このサイトにも本当に感謝です！！
ありがとうございます。
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おわび
さきほど
＞＞調べればわかることなのですが
と書きましたが、これは言葉足らずでした。
「調べればわかることを伺って申し訳ありませんが」
と書きべきでした。
ごめんなさい。
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後遺症の管理
症状が落ちついているのでしたら
ドライアイの治療（涙液の補充）や逆さまつげくらいでしょうね。
私たちは角膜の上皮がダメージをうけているので
角膜の全層移植ではなく、上皮移植ということになります。
現在は自己の口腔粘膜培養シートを作成し、移植しているケースが
多いです。これは京都府立が最も多くの症例をこなしています。
ただし、元通りの視力を回復しようとするのは
はっきり言って現在では無理ですね。ましてや
移植をくり返している目は・・
年金ですが、障害基礎年金と医薬品医療機器総合機構での
障害年金は重複して受け取ることができます。
しかしながら、時間がたってしまっているため
資料がそろえばいいのですが・
http://www.pmda.go.jp/
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う２さんへ
そうでしたか。
慶応の方でお母さまにとって良い結果が得られるといいですね＾＾
確かに医者との合う合わないというのはありますね。
私も何回も医者との言い合いはありました。
ですが後遺症のことを考えると普通の眼科医ではどうにもならないのではないかという不安があり最後には諦めつつ納得したりしました。
しつこすぎて「だーかーらぁー(−−〆)」と言われながら説明を受けましたがｗｗｗ
まぁ眼科医もわからない事もあったのでしょう。
だから納得のいかない答えを言うんじゃないかと勝手に思っていましたが。
ですが京都の方でかなり納得のいく説明を受けて安心というか完璧に諦めることができましたｗ
それまでは治るという変な期待をもっていたので。
私が入院中妹が慶応の坪田？先生にメールで相談したらしく・すぐにお返事が来て優しく対応してくれたと言っていました。
う２さんのお母様も先生と合うといいですね＾＾
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う２さん・かおりさん
う２さんへ
あら〜。北海道在住のようですね。お母様の事を、ようやく心配出来る気持ちが、行動に現れたようですね！
とても長い文章で、今までのもやもやした気持ちが少しずつ晴れて来ているのではないでしょうか？
明日（火曜日）北大の眼科・３時に診察予定です。
時間がございましたら、これからの北海道に住んでいる患者の立場をお話出来れば、うれしく思います。
もしも、この掲示板をご覧のＳＪＳの患者さんがいらしたら声をかけて見て下さい。
もしかして、この人達は？・？・！
きっとすぐに、わかるかも？
かおりさんへ
その後の体調はいかがですか？
もしも、まだ札幌に居るようでしたら明日会いたいです。
お渡ししたい資料がありますので・・・。
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掲示板ご覧の皆さんへ
残念ながら北大では、う２さんに会えませんでした。
でも、今現在、約１０人のＳＪＳの患者さんが通院していることが分かりました。
私の、最初の一歩がようやく明るい方向に向かって進み始めた一日でした！
まだまだ乗り越えなければいけない壁はあると思います。
あせらず、ゆっくりと前へと進みます。
皆さんも健康に気をつけてお過ごし下さい。 今日は天気が良いそうです！！？
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(無題)
初めまして。
私は1996年、母をSJSで亡くしました。
当時、その意味さえわからず、担当医に「体の中が戦場です」と言われました。
高熱を出し、検査入院のはずが入院4日目で悪化。
死亡後、解剖を依頼されましたが拒否しました。
何年か経ち、ある市販薬を購入した際、副作用で母を殺したヤツの
名を目にしました。母が亡くなったときの医師達の動揺した姿、
そのころは死亡例があまりなかったのか？
そのＳＪＳが市販薬の中に記載されていた・・・。ショックでした。
私は今でもあの最後の母の姿が、忘れられません。
このＳＪＳとむきあう医療の進歩を切に望みます。
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みなさま、ありがとうございました。
◎湯浅さんへ
》年金ですが、障害基礎年金と医薬品医療機器総合機構での
》障害年金は重複して受け取ることができます。
そうですか。それは助かります。
情報ありがとうございます。
》しかしながら、時間がたってしまっているため
》資料がそろえばいいのですが・
》http://www.pmda.go.jp/
投薬証明書が難しそうですね。
18年も経っているとカルテが残っていないでしょうから。
当時は投薬の際に患者に薬の明細書を渡すという制度もなかったと思いますし。
◎かおりさんへ
実は急きょ、これまで関係の悪かった医師から連絡があり、手術がきまりました。
医師の態度がこれまでと打って変わったとのこと、母が驚いていましたが。
ともあれ角膜移植を片側だけするということになり、私が来週末北海道に行き、病院まで付き添うことになりました。
◎空もあっとさんへ
上記のとおり、私自身は北海道に住んでいません。
せっかくのご配慮ですが、ごめんなさい。
◎みなさまへ
またこちらの掲示板にお邪魔すると思いますが、しばらくの間お休みします。
母の手術がおわったころ、またお邪魔するつもりです。
ありがとうございました。
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湯浅・う２．ＤＡＮさま
湯浅さまへ
ブログ拝見いたしました。最近の湯浅さんは講演会等が忙しくて、本来の目的を忘れていたことにようやく気付いたように思えました。
今、湯浅さんが残された人生を振り返るのに、まだまだ時間もあります。
でも、この病気の体験者として薬のもつ利便さと、リスクをかなりの知識を持っておられます。その知識を、一分でも早く同じ病気になるかも知れない人に伝えなければいけないと・・・。
私は
辛い体験をした、娘と、共に悩んだ家族のためにも・・・そして同じ体験をすることの起きないようにこれからの、忙しい日々、行動に移して参りたいと思っております。
楽天の管理者さま！
いつも、患者会の情報をトップに扱っていただきありがとうございます。
インターネットでの購入も、時代のニーズに合わせてしっかりとした販売をして下さい。
それに対して、第一に薬の注意を明確にしてから、安全に使用できるように伝えるようにお願いいたします。
うつさんへ
お母様の事、ようやく光が見えてきたようで安心いたしました。
もしかして、北の大病院のＳ医師かな？
まあ、いいや・・・。
Ｓ医師と先日お話しました。
書き込むと長くなりそうなので、またの機会に・・・。
頑張って、出来るうちに親孝行してください。
｢親孝行！したいときに親はなし・・・｣
私も早くに両親をなくしておりますので、これを思うと心が痛みます・・・。
ｄａｎさんへ
掲示板参加ありがとうございます。
がんばって、一人でも多くこの病気の大変さを伝えて行きたいと思っております。
見守っていてください！！
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はじめまして。
鹿児島から、ゆうと申します。
30代前半、職業運転手をやっています。
もう10年ほど前でしょうか・・・。
喘息のための名前も知らない薬を、近所のドラッグストアで買って、
何となく症状がおさまったものの、
ぽつぽつと、手に発疹が出始め、
実は、この程度だったらそれまでも何度かありました。
体が強烈にだるい。
水疱のような発疹が、手だけでなく、全身にわたってではじめ、
ついには口の中や目に至るまで・・・。
「何かがおかしい・・・」と思いました。
当時岡山在住でしたが、近所の川崎医大の附属病院へ行き、深夜急患でとりあえず
ステロイド注射。しかし、症状が変わらず翌日その病院へもう一度行きました。
即、入院でした。
その時聞かされた病名が、スティーブンスジョンソン症候群。
７日間、ひたすらステロイド点滴。死んだように眠ってました。
甘く考えていた自分に担当医の女医さんが告げた一言は「10人に一人は死ぬ」の一言。
それを聞いてから、ただただびびってベッドから動こうとしませんでした・・・。
自分の場合はその後幸い、それ以上酷くなることもなく、
目にもほとんど後遺症も残らずに、今に至ってました。
薬も、怪しい風邪や気管支関係の薬には極力手を出さないようにしてきました。
ところが、今、インフルエンザのB型にかかって寝込んでいます。
近所の病院でタミフル他、数点の薬を処方してもらいました（SJSの話はしてある医者です）
普通に薬を飲んでいたら、手のひら手の甲が真っ赤になって、うっすら発疹のようなものが・・・。
びっくりして、かかった医者と、近所の皮膚科に行き、
とりあえず「投薬中止でしばらく様子を見て」と言われました。
この段階で薬をやめたら、これ以上酷くなることはないでしょうか？
今、すごく不安です。
不勉強なままこのサイトにきてしまい、変な質問ですが、よろしくお願いします・・・。
P.S：携帯小説を書いておられる方の話がありましたが、
自分も携帯小説の著者なぞやっております。
作品の名前等（モ○ゲーですよね？）教えていただければ幸いです。
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ゆうさんへ
このまましばらく様子をみて
高熱・発疹がでなければ大丈夫かと思います。
今回服用した薬は、これからは慎重にしてください。
再度服用すると、次はひどくなる恐れがあります。
-
(無題)
携帯小説はモ○ゲーです。
｢年間1/1000000｣で書いてます
完結作品ですが恋愛事なども書いてます
それでもよければ読んで下さい。
そして私事ですが…
先月から目が悪化しました。
昨日１ヵ月に１回の検診で目が窪んでいると言われました…
悪化すると穴があくかもと
また３週間後と言われたのですがやはり目薬だけで治療するしかないのですかね…？
目も痛いし視力がかなり低下しています。
このまままた悪化傾向なのかと思うと不安です
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有難うございます
湯浅さん・空あもっとさん
色々教えていただき有難う御座いました。
なんとか本日退院出来る様になりました。急性期は何も分からずただ祈るような毎日でした。
軽いドライアイは残るものの、無事退院出来る様になりました。
すがる思いでこの掲示板に投稿させていただき、親切に教えて頂いた事を感謝します。
これからは通院で検診していきます。
特に湯浅さんには宿泊施設の紹介等々お世話になりました。有難うございます。
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昌さんへ
退院、あめでとうございます。
転院させてくれた先生や、受け入れた小児科の先生に
感謝ですね。
普通は、なかなか転院は難しいものです（私にも経験がありますが）
本来は自分も学生の時に教えられましたが
自分に手に負えないときは、専門としている人に
任せた方がいいと・・
現実にはそれができないのが普通ですから。
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楽天ブログを閉鎖
はじめまして。
僕も2007年4月27日に、SJSで大学病院の皮膚科に緊急入院し、その後、伸展型「中毒性表皮壊死症」となり、一時は声も出なくなり死と生の狭間を彷徨しました。その後、奇跡的な回復で６月13日には退院することができました。回復が早かったおかげで、角膜の炎症による損傷は上辺部で止まり安定しました。ただ、炎症により上まぶた裏側にある分泌液の出る腺が変形し、液が出にくくなり角膜の表面が傷つきやすくなっているようです。両手両足の爪は退院する前に剥がれ出しましたが、今ではすべて生えそろいました。若干、歪になっている部分もありますが。
角膜外来の受診は２週間に１回から１ヶ月に１回になりました。皮膚科には３ヶ月に１回、糖尿の第一内科も３ヶ月に１回というペースです。
ただ、症状は出ないのですが、時折、口の中がヒリヒリした後のような感じになります。神経が痛みを記憶するようだから、体調の加減でそれが出るのかも知れない。
そうそう、僕は楽天のブログを数年にわたり開設していましたが、先日、閉鎖しました。トータルアクセス数は90,000件を超えていました。理由は今回の薬事法改正法案に対する楽天のスタンスです。偽バイアグラなどを販売している違法サイトについての情報を発信もしないで、楽天市場だけの世界でものごとを全てに当てはめようとしている。つまり、いろいろ屁理屈は付けているものの楽天だけの利益を考えていることが明白だからです。
薬害の公的救済制度といっても入院治療費が出るだけです。
僕のようなデザイナーにとって、眼は商売道具です。その商売道具が壊れては、仕事ができません。長年の経験や技術も意味のないものになって収入の道が閉ざされてしまいます。
追伸
いま、僕は闘病記録を本に残して、この病気の怖さを訴えようとしています。幸い治療経過の写真が何枚か手元にあります。いま、自分が見ても痛そうでビックリです。
そして、今まで研究用に僕の血液を大学病院に提供して分かったのですが、どうも僕たちの血液には特殊なタンパクがあるらしいのです。僕の血液からも検出されました。僕の血液を入れ替えたラットが、僕の反応薬でSJSになったということです。
それから、母親が見舞いに来たときに心臓の治療中に軽いアレルギー症状が出たという話をしていました。この病気には遺伝性があるのでしょうか？
みなさんのご家族はどうなのでしょうか？
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昌さん・デザイナーＭさんへ
昌さんへ
退院決まったと聞いて嬉しく思えます。
娘さんも病院から普通の生活に戻れるまで、ご両親や周りの理解が大事になってきます。
未だに、うちの娘はわがままでいますが、病気になってから、かばう事もありましたが・・・甘えは本人のためにならないと思い、毎日うるさいと言われながら生活を送っております。
お互い、がんばっていきましょ！！
熟年デザイナーＭさんへ
ブログは拝見いたしておりました、北広島あたりの道路の事が書かれていたので、すぐに札幌の人だということはわかりましたが、ブログの方にはお邪魔出来ずにいました。
やはり、北大でしたか・・・
先日１７日に眼科外来にいませんでしたか？
ＳＪＳの患者ではないかなと思いながら待合室にいたのですが・・・。
間違いでしたら、申し訳ございません。
もし、よろしければ、ＳＪＳの病気の早いメカニズムの解明など、一度詳しくお話が聞きたいと思います！！
今度の外来は３月３１日３時の予約です。
娘に、担当医師と無駄な話が多いから、ついて来ないでと言われましたが・・・
お会いできるのであれば３時にスタバでお待ちいたします。
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kaoriさん
こちらからお願いします
ｶｵﾘさんがあたしのモバゲーの小説を読んでくれたのですが,モバゲーで連絡の取り合いだったのでここの掲示板をお借りしてｱﾄﾞ交換をさせてもらいました
勝手な事をしてごめんなさいm(_ _)m
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空もあっとさんへ
はじめまして。
17日には行っていないので、違う方でしょう。来週の24日午後3時に受診予定です。すれ違いですね。
皮膚科の方では薬疹の「早期発見キット」を作ったようです。僕の血液を調べている助手さんも小さいときに薬疹になったが原因薬が不明でこれを研究するために医学の道に入ったと言っていました。
眼科の方では白内障の手術を行うかどうかでお話を聞いたときに、手術の際どうしても角膜にレザーメスを入れたときに角膜が白濁する可能性があると言っていました。まだ、詳しい原因は分からないようですが、全身から白濁する物質が寄ってくると言うような話でした。やはりこれも狂った免疫細胞か免疫物質なのでしょうかね。メスを入れた瞬間に全身に指令が行くのかな？
とにかく研究は進んでいるようなので、しばらく様子を見ようと言うことでした。あと5年もしたら、かなり期待できるかも知れませんね。
ご存じだと思いますが、2007年11月に京都府立医科大で開催されたsjs研究成果発表会のレポートのURLを下記に掲載したのでクリックしてください。
「スチーブンス・ジョンソン症候群と眼合併症〜眼障害を克服するために〜」
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茨城県へ
単身赴任中の夫が公用で帰ってきていたので
一泊だけの小旅行に行ってきました。
偕楽園の梅はすでに終わっていて
潮来の水郷めぐりの船も休みでした。
熟年デザイナーM さんへ
私のブログにコメントを下さって救済制度を
お知らせしてから、時々ブログは拝見しておりました。
楽天の三木谷氏は少し考えが変わってきたようです。
最初は洗剤を買うくらいにしか考えてなかったようですが。
遺伝性は無いと言われています。
ネットの世界は複雑ですので
個人が特定できるような地名（詳しい）などは
なるべく：控えてくださいね。
かおりさんのように、メールで個人的に
やり取りした方がいいと思います。
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熟年デザイナーさんへ
すぐのお返事ありがとうございます。
京都府医大の冊子は、患者会に入会したときに同封されていましたが・・・
先日、助教授のＴ医師とお話しした時に、先生に【改めて勉強してみてください】って
お渡しして来ました。手元にはなかったので４４ページ・プリントアウトしましたが、写真がカラーになっていて、冊子よりも見やすいことに感動しました！！サンキューです。
今、仕事が大変忙しくて、なかなか時間がありません。
でも、会える時に会う！
タイミングが大切で・・・
私は思った事をよく考えた上で、行動に移すように心がけております。
６月はあっと言う間にやってきます
２４日仕事を調整して、１６時頃になると思いますがＭさんに会いに行きたいと思います。
待合室でよろしいでしょうか？
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湯浅へ
話が具体的になりすぎて申し訳ありませんでした。
医療機関への配慮が足りなすぎました。
それから、救済制度の助言ありがとうございました。
申請してから１年近く経過しましたが、
お陰さまで給付金も頂きました。
本当にありがとうございました。
三木谷さん考えが変わりましたか？
しかし、3月12日に楽天市場で買い物して購入ボタンをおしたら、
いきなり三木谷さんが登場して
「署名のお願い」を促していましたので。
これからも、よろしくお願いします。
メールですが、迷惑メールで大変なので
できることなら掲示板には掲載したくないのですが？
何か良い方法がないか考えてみます。
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熟年デザイナーMさんへ
三木谷氏は少しだけです、考えが変わったのは・・
私もブログに書いてあるように
ネット販売は反対の姿勢を保っております。
しかしながら、薬の怖さを知っている私たちの
意見はマスコミを初め、繁栄してくれてないのも事実です。
この掲示板は投稿者をスパムメールから保護する機能もあるので
安全ですし、もしできるならヤフーなどのフリーメールを
使われたらいかがでしょうか？
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湯浅さん・空もあっとさんへ
●湯浅さんへ
先日、ネットでこのような意見を書いている販売店店主もいました。
「薬事法改悪法案では、SJS患者等の悲惨さばかりを前面に押し出している。
アトピーや食品アレルギー患者はどうなんだ。
スーパーなど食品売り場に薬剤師を配置しないで不公平だ」というような意見です。
驚きました。薬品販売のプロですよ。哀れで、悲しくなりました。
●空もあっとさんへ
もしも、24日に会えなかったり、お話しする時間がとれないことも考えられますので、
来週のいっぱい限定のメールアドレスを作りました。土曜日には削除します。
とりあえず上の投稿者名をクリックしてメールをください。
改めて返信メールで正式なアドレスをご連絡いたします。
お手数ですがご理解のほど、よろしくお願いいたします。
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本当に色々、問題ありです
インターネットは今や、スーパーマーケットでも始めますその中でどれだけの品目を扱うかは…
デザイナーＭさんの書き込みにもありましたが、アレルギーのある人は
そば・果物・何に気をつけなければいけないのかは
やはり、どんな物でも自分が体内に取り入れるものや
使用するものに関しては
自己責任でしかないと思います
それに対し、販売する側や認可している国が、解りやすい説明や後処理をきちんと出来れば、何ら問題はないと思うのですが…。
その為に
薬の怖さを一番に知っている私達が、声を出して問題点を世の中の人に知ってもらう為に１番良い方法を探し出さなくては…
知恵を出し合いましょう
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(無題)
熟年デザイナーM さんへ
それらしいブログを見つけました。
あれを書いてる人間はおそらく薬剤師ではないですね。
それと、改正薬事法の内容を理解してないと思います。
私は、薬に対して知識のない一般の人に対して
自己責任を押し付けるべきではないと思うから
ネット販売に反対のスタンスをとっています。
また、他の薬害と一緒にされるのも嫌ですね。
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代表者へ…
医薬品医療機器情報提供ホームページはご存知ですか？
薬に対しての知識はこれがあれば
対処出来ると考えます。
でも、
パソコンがない人。あってもこのホームページの存在を知らない人など
どんな事でもこの情報のあふれた世の中から、自分に必要な情報に気付く事が出来るかどうかが大事なことなのに…
一人でも多くの人に知って貰うにはどうすれば良い方法があるかを考える
スティーブンス・ジョンソン症候郡
この病気の存在を知らせる為に
患者会として何が出来るか
代表者として考える事が出来るか
周知活動の本来の目的を見失っている貴女にお願いします
新しい患者会のパンフレットを作成して下さい
お金がないと言ってないで、あなたが国から800万円返還してもらって
早く作成して下さい
もう一度
考えかたを０（ゼロ）に戻してみて下さい
m(_ _)m
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空さん
患者会代表もいまだに後遺症と闘っています。
そこを忘れないで頂きたい。
代表としてこの患者会を設立して数多くの方に医療費医療手当の事や相談に乗ってくれたり、沢山の事をしてくれてると思います。
新しいﾊﾟﾝﾌを作るのにもお金はどこから？
普通に働けない私達です。
湯浅さんは国に対して動いてくれたり私達が出来ない事をしてくれています。
私は湯浅さんに感謝の気持ちでいっぱいです。
生意気で感情的な意見を言って申し訳ありません。
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情報として何が大切か？
この病気が発症したとき、どこの病院で治してもらえるか？
これ、医療関係者も地元で対応できる病院に関する情報が行き届いていないのでは？
市のサービスで病気の相談窓口みたいなところがあって、「薬疹のスチィーブンス・ジョンソン症候群になって入院していたのですが、医療救済制度があると聞いたので、詳しく知りたいのですが？」と電話したところ「す・ス？なんですか？専門用語を使わないでください」と言われ、最後まで話の疎通がとれませんでした。
以前、僕のブログに恋人が発症して病院をたらい回しにされ、処置が遅れて今ICUに入ってっというコメントが書かれていました。きっと119番の救急も分からないのかも知れません。
一般の人に広げることより先に、医療機関、救急関係、市の保健医療部署などへも周知が先のような気がします。
この病気に対応できる病院の全国一覧表なるものがあれば、とても参考になりますね。そこにどんな治療をしてくれるのかという情報が盛り込まれていれば最高ですね。でも病院の方がいい顔してくれないかー。でも、なんかできないかな？
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僕の入院までの経路
身体がだるい、悪寒、微熱、風邪？→早めに薬→総合感冒薬→熱、下がらず、目ヤニ→眼科・内科受診→眼科診断：結膜炎、内科診断：ハシカ？→目薬、解熱剤処方→服用→熱下がらず、喉の痛み→内科（皮膚発疹悪化により）→皮膚科（週一診察日）→sjs診断→大学病院へ直行→緊急入院
※最初の内科・皮膚科は地元の私大医大系付属病院で、皮膚科診療日は週一日だけで皮膚科の常勤医師はいませんでした。もしも、皮膚科の診療日でなければ、翌日からゴールデンウイークの連休初日（28日の土曜日）だったので、内科→自宅悪化→救急車→たらい回し→天国だったでしょう。
ところで、パンフレットを作るとしたらどの位の部数が必要になりますかね？20,000部くらい？200,000部くらい？
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ＳＪＳ病で１ヶ月入院
本日退院してこのページを拝見しています（すべて拝見してません）。役立つことがあれば投稿しますが、知りたいことの方が沢山あって、今日からＰＣとにらめっこです。感想１：血漿交換の管を付けたまま１２日間は辛かった。
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走力結蹴さんへ
退院おめでとう！！
生きていれて本当に良かった・・・。
血漿交換のくだが１か月と言うのは？？？
どこら辺の病院での治療なのか？
家の娘も血漿交換は３回しましたが、くだが着きっぱなしはなかったのですが・・・
娘が退院してからもう一年と４か月になろうとしています。
長いようで短い日々です。
今、改めて思うことは・・・
熟年デザイナーさんや、かおりさんの話を聞いて
北海道に住んでいるときに発症していたら、間違いなく娘は現在！この世の中に存在していなかっただろう・・・・・？
詳しい情報は、まだまだ忙しくて書き込みできずに途中ですが、モ○サイトで、日記「赤い糸」で医療・出会いなどで見れると思います。
熟年デザイナーＭさんへ
その後、携帯からメールをしてますが、お返事がありません。
私の操作が悪くて届いていないのでしょうか？
とりあえず、本日３時に眼科待合室にいます。連絡お待ちしております。
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空もあっとさんへ
ありがとうございます。今、ネットで見ると怖いことばかりで、私は良い先生に恵まれたと思います。入院中は、皮膚科を軸に、耳鼻科・眼科・口腔の先生には大変お世話になりました。血漿交換ですが入院５日目に管を入れ、６，７，８，１３，１５日目に血漿交換、１７日目に管を取りました。（１２日間です）３回目の血漿交換で病状が止まってきたなと感じました。熟年デザイナーMさんのような複雑な経路でなく、風邪？近所の内科、２，３日で唇・口内が張れ喋りにくくなり、お腹あたりに紅斑、総合病院の内科へ紹介され、院内皮膚科でＳＪＳと判断、即日治療開始でした。落ち着いたら闘病日記を書こうと思いますが、例があれば、サイト教えてください。感想２：入院当初は、点滴だけで１０日間、体力落ちました。
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走力結蹴さんへ
薬の副作用で入院した場合は救済制度があります。
ご存知でなかったら、下記のHPを参照にしてください。
PMDA(医薬品・医療機器総合機構）
http://www.pmda.go.jp/
早期診断・早期治療がなされたようでなによりです。
眼の軽いドライアイなどはありませんか？
逆さ睫毛のケアも大切です。
闘病記はブログなどで発信してもいいかと思います。
PCで無料のところは
http://www.exblog.jp/
http://www.ameba.jp/
http://blog.goo.ne.jp/
などがあります。
わたしも、会員の数名もここでブログを書いてます。
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走力結蹴さん
退院おめでとうございます
これからも後遺症との闘いがありますがお互い励まし合いながら頑張りましょう
そして,小説のｻｲﾄを教えて欲しいとの事なので…
このｻｲﾄは無料ですが登録が必要です。
登録をしなければ小説を閲覧できません
あたしの小説の題名は｢年間1/1000000｣
空もあっとさんの題名は｢赤い糸｣です。
小説の検索でスティーブンスジョンソン症候群と入力すれば出てきます
http://mbga.jp/AFmbb102.THag169e26/?_from=mail_aff_mbb
あたしの場合いは恋愛とか色々書いてますがそれでもよければ読んでみて下さい
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湯浅さんへ
いろいろと紹介ありがとうございます。忘れないうちに闘病記発信したいと思います。ＰＣ見てると以前より眼の疲れが早いですがドライアイまではいかないかな。免疫力が戻るまで１週間は自宅内です。かおりさんの小説を拝読中ですが、目が疲れるので今日はここまでです。
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全国の皆さんへ
おはようございます！
本日の北の空は久しぶりに青空でおだやかです。
昨日、周知活動１回目として駅前でお知らせを配布して来ました。
色々な人がいて人間の面白さを実感出来ました。
ＴＶ局の撮影では１００人を超える人が集まっていたけど、あれは何のために集まっていたのだろうか？
また今度をいつにしようかな？ 私も忙しいから・・・・・・
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空もあっとさんへ
周知活動ごくろうさまです。
学生のボランティアを組織できればいいですね。
それから、パンフレットはもう少し整理して（１）一般用、（２）医療従事者用、（３）患者サポート用、と３種ぐらい創りますか？
資金は周知活動を兼ねて献金を募りましょうか？
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お願い
周知活動についてですが
患者会の名前を使うのでしたら
どんなものを配布するのか教えてください。。
勝手にパンフレットを作るのも
やめてください。
口で話すのなら構いませんが
文字にすると問題が発生したときに困ります。
特に医療従事者用は注意しなければいけないし
厚生労働省がすでに副作用対応マニュアルを
作成していますので。
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湯浅さんへ
大丈夫ですよ。
空もあっとさんは湯浅さんが作られたものをコピーして配布しています。
とにかく現在の状況を前進させなければ専門の治療技術が進んでも、その存在が知らされていなければ私たち地方の患者は置き去りになるという思いも知って欲しいのです。
首都圏にいらっしゃる方は、十分な医療が保障されていますが、地方の医療は本当にお寒いものです。
京都医大のことも、厚労省のマニュアルに関しても救済制度に関しても、地方では患者個人のみならず医療従事者もその存在を知らないのでは？
後遺症で眼科に通っていながら、そのケアについては医師でも色々なケースがあるのでと言葉を濁すのではどうしょうもない。
僕が提案している医療従事者用は、副作用対応マニュアルがあるのであれば、地方の医療従事者にその存在を告知だけではなく周知させよ、というこで、そのためには喚起させるものが必要だと思うのです。
そして、一般用は「もしも、あなたが重篤なSJSにかかった場合、現在、治療できる病院は何処でしょう？」というものです。
患者サポート用とは、この掲示板にパラパラと掲載されているケア情報などを詳しく取材して、ある程度の症状にあわせて自分でできるケアを患者会の情報財産としてまとめて、患者会の会員同士で共有してはいかがでしょう。と言うものです。
勿論、企画立案するに当たって湯浅さんに相談協力が必要ですし、それ無しでは作れるものではありません。
湯浅さん、何もかも全てを背負わないで、僕たちにも協力させてください。
-
空もあっとさんへ
患者会のリーフレットを
かき集めました。
事務局が忙しいので
９日過ぎには発送できる予定です。
一応、１００部くらい送れそうです。
よろしくお願いします。
-
熟年デザイナーMさんへ
ありがとうございます。
ひとりで背負おうなんて思っていません。
ご協力、よろしくお願いします。
表には出していませんが、今まで
いろいろなことを経験しての発言です。
-
湯浅さんへ
３
９
-
あらためて驚きました。
医薬品医療機器総合機構のホームページに掲載されている重篤副作用疾患別対応マニュアル（一般の皆様向け）のページをみて、あらためて驚きました。
かぞえてみると、その数「29」。
SJSのマニュアルは11番目。つまり、重篤副作用疾患はSJSの他に２８もあるということです。
自分がSJSの患者でありながら、無知でした。
これ全部あわせたら薬の副作用患者の数はいったいどのくらいの人数になるのでしょう。
そして、医師が自分の専門以外で、果たしてこれだけの副作用疾患を的確に診断できるのかが疑問です。
-
ゆあささま
ブログを一度全て０（ゼロ）に戻して、新たに自分を振り返って最初の一歩が踏み出せたのを拝見いたしました。
人は誰にも言いたくない事や、相談する相手がいればどんな自分もさらけ出せると思っています。
あなたは大変デリケートな方だし、慎重でもあり頭も良い方ですね。
この病気になられてから、辛い体験や色々な経験をされて来たのですね・・・・・
あなたのブログを見て初めて心が痛くなりました。
先日、上司に『人と同じ目線からではなく、高い位置から見てはどうだろう？』と言われました。 「申し訳ありませんが、常に目線と意識は変えているつもりです！あまり高い目線だと、下が見えなくなるのでいつも少しだけ高い位置で、下も上も見える位置にいるつもりです！」と話のわからない人にいくら話しても無駄かも知れないけれど、会社を辞める事を考えながら思いは伝えましたが、まだまだ、心は曇ったままです。
本当に今の社会は、少し上に行ったからとして、自分が人より偉いと勘違いしている人が多すぎます。
常に自分自身に謙虚でいなければいけません！！！
わかりやすく例を挙げると
みんなで山に登り始めたとします。 たぶん上に行けば行くほど物事の大事な部分が見えなくなっていくのでしょうね？
始めはぞろぞろと登りはじめていくうちに
?体力のない人やのんびりと景色を楽しみたい人はゆっくりと
?体力はあるからどんどん上を目指して登って行きたい。自分が一番になりたいから？
?ゆっくり、ゆったり上る人は、下にいる人を気遣いながら、大丈夫だろうか？上にいる人は途中で息切れしないだろうか？気圧の変化についていけるのだろうか？と考えながら
・・・仲の良い人と会話を楽しみながら、危険な場所は共に励ましながら支えながらしっかりと自分のペースで体力を残しながら確実にテッペンを目指す。
私自身はいつも?でいい。 MY ペースで、はりきって歩いて、疲れたら一休みして、危険！は慎重に早く切り抜けて！
おなかがすいたらおいしいものをたくさん食べて、周りの人と喧嘩しながら・・・支え合いながらこれからも生きていきます。
-
空もあっとさんへ
ひと言、宜しいでしょうか？
上司の方が言われている『人と同じ目線からではなく、高い位置から見てはどうだろう？』と言うのは、鳥瞰的（客観的）に自分を見つめ、自分が群れの中のどこを走っているのか掌握しなさいと言う意味では？
人と同じ目線だと無益な競争となりライバル心がつのるだけ、鳥瞰的に自分を見つめると自分の進むべき方向がわかると言うことでは？
人は、みな過去→今→未来へと「希望」という糸を紡いで生きています。
空もあっとさんも同じだと思います。
文章にはなっていませんが、分かって頂けますか？
-
Ｍさんへ
ハンパなく疲れました。
過去を振り返り
反省の上
現在の問題点を伝えても
解ってもらえず
それが未来的にプラスの方向に向かうかは今までの経験で
現状を改善して欲しくてお願いしても
上司の経験のほうが少ないために
群れが疲れきってしまいそうです。
判断ミスはありえない…
-
湯浅様へ
ごめんなさい
何か誤解があるようです。m(_ _)m
私自身の文章力のなさは、子供にも指摘されていて、考えて掲示板に書き込むのですが、やはり日本の言葉は難しい…。
湯浅さんの事は好きです。
電話での相談にも親身にのって下さいますし…。
自分のやりたかった仕事が、病気の為に人生が１８０度変わってしまい、未だに後遺症と闘わなければならないし
まだまだ頑張って欲しいと思っております。
ところで、今朝のニュースで
インフルエンザの予防摂取を二度することで免疫が上がってインフルエンザにかかりにくい身体になると…
私の記憶では
任意によるワクチン摂取は副作用が出ても、医療費救済の対象外だったと
-
世の中のテレビやマスメディアも馬鹿みたい
人の体は
何事も免疫力を高めていれば
解決出来るのに
誰かが肺結核だとか感染だとか
何が免疫を高めることが出来るか
なんで解らないのだろう
人は空気・水・栄養が無ければ生きて行けないのに…
簡単な事が
何故わからないのかな〜
あー
苛々しまくり
専門家や医者も
少しは
人間の体の仕組みや原点から考えよ
免疫はどうしたら
高める事が出来るのか、知らない訳ないでしょう
-
ことば
いさめの言葉は
薬のように苦く
褒め言葉は
砂糖のように甘い
こころが硬いと
ひとの言葉が入らない
だから
いつも、こころを柔らかくして
どんな言葉でも受け入れたい
-
湯浅さんへ
本日、病院から原因が、わかったので（副作用を起こした薬）、医療機器総合機構から書類をもらって手続きをとのことでした。私も該当するみたいで、どうなるのか分かりませんが、結果が分かり次第報告します。世間一般の人は知らないだろうなぁ。皆さんの活動が分かります。何かお役に立てることがあれば出来ることは協力いたします。
-
かおりさんへ
日記読ませていただきました。辛かった闘病生活がよみがえってきました。僕は処置が早かったので一ヶ月の入院ですみましたが、副作用がこんなに怖いとは改めて感じました。薬は飲まないことに越したことは無いのですが・・・・
-
事務局小宮さま
リーフレット
本日昼過ぎに届きました
お心使い
ありがとうございました
(*^▽^*)/
-
走力結蹴さんへ
小説読んで頂いてありがとうございます
２ヵ月で退院しましたが体力もなく少し歩くのでやっとの状態でしたし、もう少し入院して眼科のケアを毎日していたら癒着もなかったと思います
退院して何週間か経って癒着したので
でもこうやって生きている事に感謝して希望は捨てずに後遺症と付き合っていきましょう
薬は本当に怖いものですね
-
湯浅さんへ
難治性疾患治療研究事業
補正予算通過して指定になると良いですね・・・。
そして、この病気で,長年治療している人やこれから治療する人の助けになりますね。
-
北海道の患者会メンバーへ
スティーブンス・ジョンソン症候郡で悩んでいる人が
患者会の存在とか知らないでいると思います。
難病センターの相談員の方も、この病気に対する知識が無く…応える事が出来ずにいるようです。
私でよければ何かの力になりたいと思います
-
よかったですね。
SJSが難病に認定されることとなり、本当に良かったですね！
長年、活動されてきた方々にとって、大きな大きな壁を越えたような思いではないでしょうか。
深く感謝申し上げます。ありがとうございました。
これからも、この病と向き合いながら息の長い活動を期待しています。
本当に、本当に、良かったですね。
-
インフルエンザ
最近特に騒がれているようですが、実に不快感を感じています。
先日、娘がぽつりとつぶやいた
『私は、インフルエンザにかかれない・・・』
ステイーブンスジョンソン症候群の患者は、もしもインフルエンザにかかってしまったらその治療薬が有効なのでしょうか？
予防接種も大丈夫なのでしょうか？
豚・トリ・香港Ａ型・・・周りにあるのはどのウィルスなのだろう？
任意で予防接種したとして、インフルエンザの病原菌より、ワクチンが体質に合わない時に起こりうる反応に国の補償がない事を、ワクチン接種する人はどれだけの知識を持ってワクチン接種をしているのだろうか？
今回の報道の中で
保健所に発熱などの相談で、病院側に治療を拒否されたニュースを見た時は、どんな病気も初期治療が大切なのに・・・患者のその後はどうしたのでしょうか？
未知のウイルスにパニックになるのもいい加減にしてほしいと思います。
物事は、色々な観点から見つめてから行動を・・・。
-
ＲＥインフルエンザ
ポリオやＢＣＧなどの定期予防接種は
予防接種法により救済されますが
任意の予防接種にかんしては
ＰＭＤＡ（医薬品・医療機器総合機構）で
救済されます。
現在問題になっている新型インフルエンザは
タミフルやリレンザが有効とされています。
ＳＪＳ患者だからといって
すべての薬がダメということではありません。
前にも書いたように私はリウマチで
免疫を抑制しているため、予防接種は受けています。
-
みなさまお元気ですか？
新型インフルエンザのニュースなどもようやく落ち着き始めて来ているようです。
マスクも売り切れ状態で、本当に必要な人はどうすれば良いのでしょうか？
最近の掲示板も落ち着いていますが、
皆さんのその後は
平穏にお過ごしなのでしょうか？後遺症などは大丈夫ですか？
インターネットでの薬の購入の話もだいぶ進んでいるようですが・・・。
私自身の考えは、対面での購入販売の方にも問題があるように思われ、
問題の根本がどこにあるのか？
話し合われる方々が、もう一度よ〜く考えて！！
結果を出していただきたいと思っています。
特に、国として、何をしなければいけないか・・・・・・・・
-
ただいま〜
５日に家を出て、総会に出席！
途中、一言、御礼を言いたくて、命を助けていただいた病院に行ってきました。なんの根拠もなかったけれど、ＩＣＵの担当医師に必ず会える気はしていました。
私たちが来ていると聞いて看護師さんたちも治療室から何人か来てくれて、当時の姿とは別人のように綺麗になったと感動していました。
担当医は会議ということで、しばらく待ってから話をすることが出来ました。
『助かった命を大切に・・・。前向きに明るく生きて行って欲しい！！』
忙しい仕事の合間をみて面会して下さりうれしい再会でした。
最終目的の京都の病院の診察を終えて、１１日の夜に自宅に戻りました。
移動はハードでしたが、この１週間の時間は、とても有意義なものとなりました。
総会でお会いできて、会話した方達とも、出会えてよかった。
また、いつの日か・・・。
-
ｓｊｓについて
はじめまして、ｓｊｓについてなのですが、
30年前、小学生の頃にｓｊｓと診断され1ヶ月ほど入院しました。
当時の記憶で行くと嘔吐熱以外の症状も無く
本当に自分がｓｊｓだったのか？疑わしいくらいです。
以後、30年間これといった病気もしていませんが、再発と言う可能性も有るのでしょうか？
-
30年後
シャカさん
30年後に再発するわけ、ないじゃないですか。
-
この病気・・・
発症。
再発。
この病気については、まだまだ研究がこれから進められていくわけで、誰がどんな薬に反応して発症するかも解らないのが現実。
わかっていることは、発症した時に飲んだ薬は絶対飲んではいけないということ・・・。
今、健康な人でも、何らかの薬によって症状がでる可能性は十分あります。
１００万人に１〜６人の割合で・・・
どんな病気も早期発見、早期治療が大切だと思います。
-
治癒後も薬があわない？
はじめまして。
数年前に、抗生剤の服用をきっかけにSJSとなり入院した経験があります。
大きな後遺症はないのですが、
その後、ビタミン剤や養命酒などの薬とはいえないようなものでも、
飲むと頭痛やめまいが起きるようになりました。
SJSになる前は、アレルギー症状（喘息やアトピーなども）を起こしたことはなかったので、
これも後遺症？？なんでしょうか？
抗生剤を飲むことがとても怖くなってしまったので、
体調が悪くなっても、ビタミン剤とか漢方薬でなんとかならないものか、と思ってしまうんですよね。
SJSにかかったことのあるみなさんは、こういった症状はありますか？
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シャカさんへ
症状からすると、4SJSとは違うようですね。
（せんもんかではないので、はっきりとはいえませんが）
その時の原因薬と思われる薬については
今後飲まないように気をつけることです。
再発という言葉は適切ではありませんが
発症のメカニズムが分かっていない以上
他の薬でも発症する可能性はあると思います。
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ちゃみさんへ
私の場合いは発症後、パップ剤などで
あれるようになりました。
他の、ものについてはあまりありません。
頭痛やめまいは他の原因ではないでしょうか？
気をつけることは、ビタミン剤も養命酒も薬です。
漢方薬も副作用がないわけではありません。
ビタミン剤で、重篤な副作用も報告されており
蓄積されるのもありますので、自分勝手に飲まないで
薬剤師などに相談してください。
体長がわるくなった原因にもよりますが
ビタミン剤などは抗生剤の代わりは無理でしょうね。
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お久しぶりです。
久しぶりにカキコします。初めてカキコしたのは2008年 2月14日でした。
その後眼科への通院は、半年に一回になり、主に眼圧の観察を継続して行っています。
日光に晒される顔と、肘から先の腕に傷跡を残しますが、その他はほとんど正常と思えるほど回復しました。
そしてこんなに珍しい病を発症したのにも関わらず、未だ宝くじには当たっていませんｗ
みなさんは、病後の肌のケアはどのようにされていますでしょうか？
私は男ですのでさほど気にもしてはいませんが、酒に酔ったときなどは傷跡が目立ってしまいます。
女性の方や、男性でも若い方は気になるでしょうね。目の後遺症にも苦しんでおられることとお察し致します。
自分の場合は、中年も後半を過ぎましたのでお気軽ですがｗ
どうぞみなさん、治療に頑張ってください。私も常時目が痛いですが、自分だけが苦しいのではないと言い聞かせ、日々頑張ります。
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はじめまして
初めての書き込みです、何度も拝見したしましたが。
なんだが書く勇気がない、同じ病気だから気持ちは通じると思うのだが、、、
医者のあなたの体質が合わないから気の毒ですでおしまいです。
インフルエンザ予防注射を内科の医者に相談しても、保健所に聞いてください
と廻され、保健所に聞いてもこの病気は分からないですと言われる。
新型インフルエンザ予防注射は優先順位があるそうで、副作用も怖いしタミフルも怖い。
SJS難病認定されたようだけど、どこまで面度を見てくれるのか不明、知りたいこと沢山
あるんですが、、相談しても良き答えが出てきません。本当に宝くじ当たらずこの病気
になるのは、、、、自分の場合思うのですが厚生省と医療と薬会社のしがらみが水面下で
黒幕があるような気がするのです。ちなみに私は3つの薬によってやられました。幸い
後遺症はなく、おかげさんで仕事はパー今は在宅療養中です。
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エンゾさんへ
肌は痕が残りますし凹凸も気になりますよね。
あたしの場合ケアはしていてもやはり体調によって凹凸が目立ちます
肌自体乾燥はよくないのでしっかり水分と油分を与えて日焼け止めをしっかりつける事です。
ただ私たちの痕はたぶんｼﾐみたいなものであり消す事は無理かなと思います。
真皮まで見れる機械で見てもｼﾐとｼﾐ予備軍になってます
これ以上ｼﾐが増えないように日焼け止め等紫外線対策に気をつけましょう
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宝くじあたらないさんへ
初めまして。
新型インフルエンザ確かに怖いですね。
有効とされる二種類の薬も飲めるかどうか‥
ﾀﾐﾌﾙでTENになり死亡した例もあるらしいし
でも一か八かです
予防接種はなにやら違う難病になる可能性があるとか。
一体どうするべきか‥
あまり人混みには行かず
マスクをするしかないですね
皆さん気をつけましょうね
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かおりさんへ
返事ありがとうございます。
ちなみに昔B型インフルにかかったことがあり、
タミフルを飲んだことがあるが、一回飲んだことがある薬
であれば、大丈夫だろうか？再発の方はいらっしゃいますでしょうか？
来月まだ入院する予定です、薬漬けで再発だけは怖いな。。。
皆さんも頑張ってください。
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はじめまして
１０年前にｓｊｓと診断され血液検査でロキソニンとパブロンエースで反応がでました。
妊娠しましてｓｊｓの研究がすすんでいて産婦人科がある病院を知っている方がいたらおしえてください。都内在住です。
よろしくお願いします。
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小林さんへ
始めての妊娠になるのでしょうか？
おめでとうございます。 でも、始めての妊娠だというだけで不安は沢山あると思えます。まして、SJSの病歴とあれば不安で一杯でしょう・・・。
娘が通院している病院で厚生労働省の事業として設置されている『妊娠と薬情報センター』のリーフレットを見つけました！
詳しくは、
ホームページ
http://www.ncchd.go.jp/kusuri/index.html
ホームページをご覧になれない方は情報センター
TEL：０３−５４９４−７８４５
とあります。
電話で聞いてみた所、病院の紹介はしていないとのことですが、薬に対しての相談等、何かしらの参考になると思います。
小林さんは原因薬も特定されているようなので、相談もしやすいかと・・・。
お子様と自分の為に今は、栄養バランスの摂れた食事を心がけて、あまり心配しすぎないように！
無事出産出来ますよう願っています。
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小林さんへ
都内の病院でＳＪＳにくわしい病院は何件かありますが
普通に会員は近所の産科で出産していますよ。
そうしてもとおっしゃるのなら
患者会のメールアドレスにメールしてください。
病院を教えることもできますし
会員で発症後出産した患者を紹介することもできます。
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お久しぶりです。
9月4日に、白内障の手術をしました。年齢からくる白内障（水晶体の中心部から黄色味かかった濁り）とリンデロン点眼薬による白内障（外側方から中心部へむかう白っぽい濁り）の合併型でした。右目の視力が全く駄目になり、とりあえずは右目の手術を先行しました。
執刀医の先生もSJSの患者だということで、細心の注意を払って慎重に手術をしてくれました。おかげで手術は成功したのですが、傷口がなかなか塞がらず、傷口を縫うことになり退院は1日のび、退院後に抜糸することになりました。そして、3日後に外来で抜糸してもらいました。右目の視界はバッチリです。
来週の月曜日（28日）に左目の手術で入院します。手術は29日の予定です。仕事の手配もうまく行き手術に望めます。
機構の方に電話して聞いてみると、これも救済制度の対象となるようなので、書類を郵送してもらいました。両目の手術が終わってから書いてもらい提出してくださいとのことでした。文章料が１回分で済むからということでした。こちらの懐具合も心配してくる配慮に感謝です。さらに、認定〜給付までの期間がせめて３ヶ月くらいだともっと感謝です。
前回は12ヶ月かかりました。う〜〜〜〜ん・・・・。
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やった(^-^)v
昨日の北海道新聞に乗っていた記事で嬉しい発見が
北海道大学の皮膚科医の阿部先生らの研究班がＳＪＳの診断ｷｯﾄ開発に着手されたようですね。
世界初みたいで。
主治医でもあるし,あたしの血液も役立ったみたいで嬉しいです。
ｷｯﾄが完成すれば微量の血液から15分程度で薬疹かＳＪＳかを見分けられて早期発見に繋がるみたいです。
早く完成してどこの皮膚科にも置いて貰えると安心ですし,後遺症や死亡率が少なくなる事が出来ますね
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かおりさんへ
すごい研究です。
早く実用化するといいですね。
みなさんに参考までにリンクを貼っておきます
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/environment/192736.html
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はじめまして
８月２４日に、最愛の父をTEN（中毒性表皮壊死症）で、亡くしました。
葬儀の準備等に追われ、後日、葬儀社から渡された死亡届のコピーに、「スティーブンス･ジョンソン症候群」の文字を見つけ、こちらのＨＰにたどり着きました。
医療保障機構へ提出する診断書の作成に、１ヶ月待たされ、出来上がった診断書には上記の｢中毒性表皮壊死症」と書かれておりました。
唇と陰部にびらんを発見してから、たった１０日間で、父の肉体は表皮の７０％が剥がれ落ち、命を落としました。
もっと早く、医師が病名を告げていてくれたら・・・
そんな思いが今になって強くなっております。
もう戻らない命ですが、こちらのＨＰを知ったことで、無知な私にも出来ることがあると分かり、とても感謝いたしております。
父の死を無駄にしないためにも、今後ともSJSについて、たくさんの方に知ってもらおうとブログなどにも書いております。
本当に救われました。
ありがとうございました。
管理人様、不適切な書き込みでしたら、削除お願い致します。
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さよならさんへ
お父様、残念でした。心よりお悔やみのうしあげます。
先月の末厚労省より年間700名くらいの発症の報告があると
発表されました。患者は増えているということです。
患者会もなお一層、周知啓発活動に努めたいと思います。
ご家族も突然の出来事でお疲れのことでしょう。
くれぐれもお体をご自愛ください
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