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スティーブンスジョンソン症候群掲示板

782う2:2009/02/28(土) 01:28:34
眼科医
はじめまして。愚痴+質問、でもいいでしょうか?

まず愚痴です。(すみません、不適切なら削除してください)

母がSJSに18年前にかかり、その後ほとんど見えない状態になっています。
幸い左眼に少し視力が残っているため、なんとか独り暮らししていますが、それがあだになり、介護認定も受けられず・・・(要支援どまり)。
兄が2人いて、かつ、離れて暮らしているので、状態が分かっていなかったのですが、今回、あらためて母から相談されて、これまでの治療経過や状態をあらためて聞き、眼科医に恵まれていないなぁ、と感じています。
「十分な説明がない医師」「ドクハラまがいの医師」「QOL改善ができない眼科医」

これまで十分な親孝行をしていなかったこともあり、SJS後遺症の患者である母に、これまでより適切な治療(QOL改善できる治療)を受けさせたいのですが、医師についての情報は、どのようにしたら得られるでしょうか。
インターネットの検索については、これまでも自信をもっていたのですが、こと医師に関しては、本当に信用できる情報になかなかあたりません。というよりも、そもそも「SJS+眼科医」となると、口コミレベルの情報がすくないのです。
インターネットに存在する情報の特性を把握しているつもりです。
玉石混淆=信頼に足らない情報がある一方で思いがけない情報がある、という特性。

さて、ここから質問なのですが、患者会の皆様は、眼科医を探す際にどのようにされていますか?
慶應義塾や京都府立の先生については、SJSに対する知見や実績がおありであることはわかりましたが、他の眼科医に関してはどうでしょうか?
北海道から治療に行ける、患者の立場に立って言葉遣いといったレベルから「人間として普通の」眼科医を探しています。

大変勝手ですが、もしお答えいただけるようなら、お願いいたします。




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