スティーブンスジョンソン症候群掲示板 - 1659248504

789：う２：2009/03/11(水) 05:15:18: 湯浅さんへ
医師に不満を持つようになったのは、この１０年のことなのです。
いいかえると、この１０年に出会ってしまった医師に（母本人にとっては）問題があった、ということです。

「ドクハラ」についてです。
「一方聞いて沙汰するな」とは篤姫のお母さんの言葉らしいのですが、母の言葉だけを聞いて判断するのも問題はあるのです。それでも、最後の医師に関しては、医師としていってはいけないことば（ドクハラ発言）であるばかりか、人間としていってはいけないことばを言った、と思っています。
ここは個人攻撃をする場ではないので、具体的なことはさけますが。

「説明しない」については、「母の納得がいく説明をしない」ということです。
最近になり、やっと「インフォームドコンセント」という横文字でいわれるようになりましたが、医療関係者がやっと「先生様」ではなくなったという意味では歓迎ですが、いまだに勘違いをしている医師も多くいるのが現実だと思います。
また、説明の目的は、不安を取り除き十分な治療効果を得る、ということのはずです。ですから、不安をとりのぞくためには納得のいく説明が必要だと思うのです。もちろん「母のような学歴のない高齢者でも」です。

ＱＯＬ改善については上に書きましたように、しっかりとした管理による、日常生活の不便の解消もしくは低減、ということです。
この１０年の進歩について、母も私も分かっていません。というのも、とにかくひたすら「角膜移植」ということしか考えてこなかったからですね。
さきほども書きましたとおり、器具や薬も進歩しているでしょうし、管理方法も改善があり、管理を実施でいる医師も増えていると思います（期待しています）。

障害年金について、私も母は知りませんでした！すでに、障害基礎年金を受け取っているので、それ以外に「障害年金」があるという可能性など考えもしなかったからです。
月曜日にさっそく手続き関係をホームページで調べるつもりです。

一点だけ教えていただきたいのですが（調べればわかることなのですが）障害基礎年金と障害年金は両方同時にもらえるのでしょうか？障害基礎年金が減額されるような気もしているのですが。

母は、これまで医師の発言から精神面で大きなダメージを負っています。
こうなるとメンタルケアといっても、もう「まともな医師に出会う」ということしかないのだと思うのです。
医師に対する信頼を、その医師自身に裏切られたダメージは、他の医師にしか「いやせない」と思います。

もっとも、昨日電話した際には「いろいろ調べてもらったから、ずいぶんと精神的に楽になった」と言ってもらえました。

すこし誤解されてしまったと思いますが、インターネットがただの道具だというのは十分承知の上です。
ですから、このように暖かい言葉や、きちんとした対応をしていただけること自体が「（おおげさですが）奇跡のようなこと」だと思っています。むしろ、２ちゃんねるみたいな反応が「人間の本性」だと思いますよ。

お考えとは違うかもしれませんが、適材適所の「適材」として用いれば、インターネットは患者にとって十分に必要だと思います。というより、なければ「ひどく不利」だと思います。
現に、私の場合は、こうして患者会の存在も知ることができましたし、障害年金の手続きも知りましたし、最適な医師は数少ないということも分かりました。
他にもインターネットでなくてはできないことがありました。

インターネットの使い方として、なんでもかんでも「どっかに聞けばわかる」「掲示板に書けば教えてもらえる」「質問サイトに書けばいい」みたいな人、います。たくさん。

やはり必要なのは、公開されている情報から自分でしらべ、わからないことは適切な担当部署に聞き、そのうえで調べきれないこと、秘匿されていること、公開されていないことを掲示板で聞く、というのが、ひとつの正しい方法かな、と思っています。

いろいろ書きましたが、患者会のみなさまにも、このサイトにも本当に感謝です！！
ありがとうございます。