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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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はじめまして
突然の書き込みすみません。
私は3年前、ＳＪＳと診断され、４ヶ月ほど大学病院に入院していました。
原因と疑われた薬は３種類（市販の頭痛薬２種類と、内科で処方された総合風邪薬１種類）ありました。
ＳＪＳの症状は入院から２週間ほどで落ち着きましたが、その後肝臓の症状が悪化し、重症肝障害となりました。ＳＪＳを発症させた薬が原因なのか、ＳＪＳを治すのに使用した薬（名前は忘れてしまいましたが、油薬？？ものすごくマズイ薬です）が肝臓の症状を悪化させたのかはわかりません。
どの薬が（どの成分が）病気を招いたのかはっきりしないため、ほぼ一切の薬を服用せず（入院中、治療に使ったのはコレステロールを排出させるための服用剤と、肝臓を保護するための点滴のみ）ただ安静にという治療のみでした。
その後退院し、現在は半年に一回の通院のみになっていますが、現在も一切の薬の服用は許されていません。漢方や外部薬も許されていません。
通常だと、何の成分が原因なのか特定するため検査をする、と聞いたのですが、私の場合症状が重度で危険とのため検査はおこなわれませんでした。
皆様は検査などされましたでしょうか？
どんな検査があるのでしょうか？
退院後、特に大きな病気もなかった為、大丈夫でしたが、これから先も薬を使えないのか？と思うと不安で仕方がありません。日ごろの予防などでは防げないものがやはりあります。
今週、半年に１度の通院の日があるため、その点を先生に相談しようと思っているのですが、その前に同じ体験をされた皆様のご意見を聞けたらと思い、書き込みさせていただきました。
よろしくお願いいたします。
※もし不適切な表現などがあれば消去してください。
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Rayさんへ
医薬品医療機器総合機構での
医療費の申請をしてみてはどうですか？
今年の4月より、申請期間が5年となり
カルテの保存期間も5年ときめられているので、
病院に診断書を書いてもらえますよ。
わからない場合は、患者会にメールか
相談ダイヤルに連絡してください。
検査はDLSTという検査がありますが、
結果が出る人と出ない人がいるため
なんとも言えません。
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Ｒａｙさんへ
私も、薬を使用する際は、慎重に行っております。
私の場合は、必要に迫られた為、薬（鎮痛剤・抗生剤・全身麻酔薬・ホルモン剤・胃薬・抗アレルギー剤）を調べることになりました。
検査方法は、通常使用する用量を１０分の１に分けて、２０分毎に体内に入れて、経過を見る検査です。
入院期間は、病院で違うと思いますが、約２週間〜３週間です。
この検査をするに至った理由は、外来でスクッチテスト（皮膚を傷つけて薬を塗布する。）とパッチテストを行ったら、アナフィラキシーショックを起こしたからです。
現在は、使用可能な薬が２４個、使用禁止の薬が１９個と分かってます。
薬をまったく使用しないという選択肢もありますが、何か時には、使用できる薬があった方が安心材料になるのではないかと思います。
ご参考になれば。
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湯浅 様
お返事ありがとうございます。
申請は退院後すぐに出し、給付を受けることができました。
先生が教えてくれなければ絶対に分からないまま終わっていたと思います。
DLSTという検査を確認してみましたが、この検査だと負担も無くとても良さそうです。
この検査で分かればいいのですが・・・
先生に相談してみます。
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indigo 様
お返事ありがとうございます。
そのときにならないと、なかなか深く知るチャンスはホントに少ないですね。
ただ、やはり何かあったときに戸惑うのがとても不安でもあり、周囲の人もそのことで不安を抱えていることがとてもつらいのです。
少しでも安心できる何かをつかめればと思います。
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小池 様
お返事ありがとうございます。
私が入院中、候補にあがっていた検査はおそらく、その検査だと思います。
そうするとやはりそのくらい入院期間が必要になるんですね。
色々な検査方法を先生に確認して、一番良いものを見つけられればと思います。
安心材料が出来て、余裕ができたらいいなと思います。
先生にしっかり相談してきます。
皆さんのご意見が聞けてよかったです。
ありがとうございました。
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Ray さんへ
給付を受けたなら、被疑薬は何種類かはわかっていますね。
それ以外は、実際は飲んでみるしか方法はないのです。
薬を使ったときに、副作用が出なかった場合は
その薬を「使える薬」として、自分なりに登録しておくと
いいですね。
解熱鎮痛薬と抗生剤くらいは「使える薬」があると
いいと思います。
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新薬認可申請
患者会にメールをいただきました。
新しいドライアイ用の点眼薬を認可申請したそうです。
http://www.santen.co.jp/jp/news/20080602-2.pdf#search='ＤＥ−０８９'
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医者と会話が成立しません
暖かい励ましのお言葉ありがとうございます。
患者本人も退院し、今は眼科の外来のみに通っています。
診察に２回ほど何とか同行することができたので、今まで気になっていたことを聞いたのですが会話が成立しません。
わたしは、現状がどんな状態で、今後どのような状態を目指すのか聞きたかっただけなのですが、医者は、いかに自分の処置が適切かを話し続けるのみです。
わたしがバカなのか、わたしをバカにしているのか・・・
通院も大変だろうから、近くの眼科に紹介状を書いてあげると、言ったので、その眼科はどうやって探せばいいのかと問えば、また的を射ない答え。
普段の生活で気をつけるべき点を尋ねても言葉が通じないのでしょうか、自分が大学病院でどれほど経験をつんだか話し始めて、具体的なアドバイスはなし。
こんなもんなんでしょうか？
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板を汚してみまい申し訳ありません
感情的な文章を書いてしまい、反省しています。
新薬のニュースに淡い期待を覚えました。
湯浅様、ありがとございます。
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じぇりちょさんへ
なかなかこちら意思が伝わらないことって
よくありますよね？
視力の低下の度合いはどうなんでしょうか？
角膜の専門家でもSJSの眼は経験が少ないことが多く
アドバイスできないこともあるかとは思います。
私たちは、逆さまつ毛をまめに抜いてもらったり
涙液を補充する点眼をしたり
感染に気をつけたりしています。
何ヶ月かに一度はSJSを多く診てる医師を受診して
あとは近くの眼科医に診てもらってる患者もいます。
遠くても一度じっくり診てもらいたいという希望があれば
紹介しますので、電話かメールで連絡してください。
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初めて投稿します
私は平成11年の4月にＳＪＳと診断されました。
私は風邪が発端で、咽頭痛と発熱で近医に通院していました。
二日間セフェム系抗生剤の点滴を受け飲み薬二種類処方されました。
熱は下がらず咽頭痛も増し近医にて薬を変えて再び点滴。
しかし更に発疹と39度台の熱発となり大学病院へ緊急入院。
各科のドクターの回診を受け初めは麻疹じゃないか？と言われたらしく
早急に検査に回してもらった結果皮膚科のドクターから
ＳＪＳと診断されました。
何の事やらわからなくて自分なりに調べてみて驚きました。
いまだに信じられなくて・・・間違いと言う事はないのでしょうか・・・
アレルギー証明書を持ち歩き病になると病院に行き
証明書を出します。中には「薬出せないな」と敬遠するドクターもいて
初めは少し落ち込むことも・・・
もしかして何かの間違いなんじゃないの？どんな薬を飲んでも
あんがい平気なんじゃ？？？と言うと旦那様は「怖いからむやみに
薬は飲んじゃいけないよ、もしもショック死したらどうするんだ！！」
と。本当にあの時死にかけたのは確かですが・・・
ドクターを疑うのは間違いですかね・・・・
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あんこさんへ
大学病院の皮膚科医が診断したのなら
おそらく正しいでしょうね。
その時の薬は飲んではいけませんが、
どうしても必要なら飲んでみるしかありません。
すべての薬が今後ダメかといえば
そういうことはありません。
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お知らせ
この夏、角膜移植をテーマにした
坪田一男（慶応義塾大学眼科教授）原作の
ミュージカルが上演されます。
詳しくは下記のURLをご覧ください
http://cnplayguide.com/evt/evtdtl.aspx?kcd=28849
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スティーブンスジョンソン症候群と向き合う
http://www.shujunsha.co.jp/journal/vid/bn/new.html
Visual Dermatology(皮膚科医用雑誌）がいよいよ
発売となりました。
Web上で買うこともできます。
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湯浅さんへ
はじめまして失礼します。
SJSでも何回もかかることがあります。実際私は17歳の時に発症して近くの病院でヘルペスと誤診され八回も誤診されて九回目に大学病院からたまたま来ていた先生に診ていただいてSJSと診断され初めて大学病院にいきました（前の八回もカルテがあった為診断されました）。大学病院の先生には生きてるのが奇跡だと言われました。その後も気をつけていましたが二回かかり大学病院の皮膚科にお世話になりました。
私みたいな例もあるので参考にしてください。
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千夏さんへ
SJSは重篤なものであるため、何回もかかることはありません。
それは、患者が気をつけるし、医師にかかるとき
そのことを告げるためです。
何回も薬の副作用でなったとしたら、
それは同じ薬ですか？
もし同じ薬だとしたら、医療過誤にもなりますね？
ウイルスチェックはしましたか？
治療はどうしましたか？
現在、日本でもSJSの診断をきちんとできる医師は
少ないのが現状です。
下記にアクセスして同じ症状だったか
確かめてくださいね。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1a.html
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SJSには何回もかからない･･･について
はじめまして、GAVASと申します。
SJSには何回もかからない･･･に対して書き込みさせていただきました。
この春にSJSと診断され1ヶ月弱入院しておりました。
初診よりSJSと診断され、幸いにも即日入院/ステロイド投与を行なえたのですが
症状が悪化する一方で、入院3日目より担当医の判断で血漿交換を行ないました。
血漿交換後は一変痛快し、視力も大きく低下することなく後遺症はドライアイ
くらいで済んだのですが、闘病中はモルヒネを使用しなければならなかったくらい
口内の爛れからくる痛みがひどく、もう二度とあのような経験はしたくないと思っています。
SJSには何回もかからない･･･という湯浅さんのコメントには助けられる思いですが、
私は日頃より薬剤摂取は全くしておらず、結局 発症原因は不明なままなのです。
現在 発症した付近で摂取した薬剤以外の考えられるものでの抗体チェックを行なっていますが
陽性はひとつも発見されていません。
ウイルス要因も考えられないようです。
このような場合でも、SJSには何回もかからない と判断されますか！？
特に普段と違うことをしたわけでもなく、摂取等したわけでもないのにSJSを発症し、
原因の分からない私のような方も多くいらっしゃると思います。
当然、薬による副作用でしたら自己防衛できるので再発の可能性は低いと言えますが
原因の分からない方での再発の事例等はないのでしょうか！？
※現在も抗体チェックしているのですが、参考になりそうな結果が分かれば
また投稿させていただきます。
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GAVASさんへ
そんなniかからないと書いたのは
SJSとは違うかも？ということを示唆して書いたつもりです。
皮膚科医さえ間違うこともありますから。
しかし、原因不明で発症した例もあります。
１９８１〜１９９７ 287名中4，5%が原因不明であったという
報告もあります。薬剤・健康食品・ウイルス、マイコプラズマの抗体価
などを調べても原因がわからなかったと書いてありました。
薬剤によるものでも、薬剤だけではなく軽い感染があり
免疫変調をおこしてそこに薬剤が投与されておこると
言われています。
患者会の中で原因不明なのはいませんが、
薬剤や感染によるもので発症したのもいれて
2回発症したものは、いません。
やはり、睡眠を十分取り、規則的な食事、休養など
体の健康状態を常に気をつけることが必要だと思います。
何度も言いますが、発症率は低いですので。
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(無題)
湯浅さん、レスありがとうございます。
indigoさん、症例ありがとうございます。
SJS・TENを説明しているサイトでは、この患者会のサイトも含め
発症原因は"アレルギー性の皮膚反応"だと定義されています。
担当医にもその説明は受けました。
ですのでSJSは"アレルギー"だと認識しています。
何度も掛かった事例がない、もしくは極めて少ないとするのは
大半の方が原因となった薬剤等を断定でき、その後はそれら因子を
摂取しないからということですよね。
私が心配しているのは、私のように原因不明で因子を断定できていない患者は
今後知らず知らずのうちに摂取してしまった場合に、
アレルギーということは再発する可能性が高いのではないかということなんです。
それともindigoさんの症例にもあるように、キャリアでも
体調やそのときの免疫によって、因子薬剤を摂取しても発症することは
少ないということなのでしょうか。
（原因となった薬剤を再度飲んでも発症しないこともあるということ？
でもこれだとアレルギー定義に反するような･･･。）
質問攻めで本当に申し訳ありません；。
でも原因が分からぬ上、アレルギーと言われると再発が怖くて怖くて･･･。
抗体チェックでうまく捕まればいいんですけどね〜。
長文失礼致しました。
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GAVASさんへ
薬によるものでもはっきりと特定されている人もいれば
数種類の薬を飲んでいるために特定されていないものもあります。
しかし、被疑薬は飲めませんね。
薬やウイルスなどはアレルギーによるかもしれませんが
輸血や腫瘍、X線照射などが原因の場合もあるし
原因不明であれば、アレルギーとは言えないものも
あるのではないでしょうか？（ここは専門家に聞いてみないといけませんが）
薬の副作用に限定して言えば
風邪をひいたり、過労気味であったりと
たくさんの他の要因も関係してるということです。
規則正しい生活をして
健康に気をつけることです。
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お願い
6月25日に書き込んだ千夏さん、
ここをご覧になってたら、
患者会までメールくださいませんか？
postmaster@sjs-group.org
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悩んでます
TENと診断され、一ヶ月半程で退院できました。退院して半年たちますが、当時は毎日、命の保障はいつどうなるか解らないほどかなりの症状・・・。多臓器不全・マイコプラズマ肺炎，MRSA肺炎を合併と言われ全身の６０％の皮膚障害と、腎臓・肝臓もかなり重症でした。初期にステロイド治療、３回の血漿交換・人工透析をICUにいる２週間続けて治療していただきました。今は後遺症もなく、呼吸器も異常ありません。たまに、咳が出て痰が出る程度です。眼に多少の癒着が残り、ドライアイの治療の為、北大の角膜外来に通院しております。 現在、視力もかなり回復しております。教授にも見ていただいた際、『この病気でここまで回復している患者は初めてです』と言われました。 先日、湯浅さんにお電話でお話しした時に、そんなに回復しているのなら、スティーブンスジョンソンではないのでは？と言われ、重症薬疹でなければ何？？？患者会の登録を少しためらっています。とりあえず、本日外来日ですので、担当医にも質問してきます。
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hｓさんへ
ちょっと誤解があるようです。
SJSではないのでは？と申し上げたのではなくて
薬の副作用であるかどうかがちょっと気になるとお話ししました。
SJSの原因は薬だけではないので
マイコプラズマ肺炎と診断されているため
薬疹ではないかもしれないということです。
患者会には薬以外で発症した会員もいます。
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親知らずが悪さしてます
患者会、入会する決心がつきました。これからも色々な病気にかかるたび薬が限定されて、治療が怖いです。医師も効き目があっても怖くて他の薬が使えないようです。
まだまだ、これからの人生考えると同じ病気になった人たちの意見を参考にして、生きていかなければいけませんね。
皆さんよろしくお願い致します。
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教えて下さい
こんばんは。未来の夫です。
ＳＪＳに幼い時になった娘が、心臓がバクバクすると時折言っています。血管炎の川崎病では一部、心臓に疾患が残ると聞いていますが、ＳＪＳでもそういう事はあるのでしょうか？
また激しい運動をすると捻挫もしていないのに、足首が腫れる時もあります。医者に診せると、「捻挫」の診断です。2週間ほどすると腫れはひきます。
ＳＪＳは、足首などのリンパ球がたまりやすい部分を酷使すると捻挫様になるのでしょうか？
ご存知な方？ご経験がある方？教えて下さい。
よろしくお願いいたします。
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はじめまして
１３歳の時にSJS発症しました。実はこの病気についてある時から無視するようになり詳しい病状や発病の原因等知らなかったし、調べようとも思ってませんでした。今回自分のブログにこの病気になった事や症状、後遺症、精神面‥アップするに辺りこのサイトを知りました。現在４２歳ですがつい近年まで健康体とは言えない状態でした。ちなみに関連はないと思いますが現在は精神障害者です。あたしの場合のSJS症状等書いたのでよろしければ読んでいただき今後この病気にどう対応すればよいのか、完治しているのかなどアドバイス頂ければと思います。医者は信用できないので。
ですが個人のブログで好き勝手に書いてます。読んで気分を害する方がいらっしゃったらそれは申し訳ないと先に謝っておきます。決して無理にとは言いませんのでもしよろしかったらお願いします。
http://ameblo.jp/ann-0519/entry-10123697778.html
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夏休みも終わりました
帰省したり、旅行に行ったりの夏休みでしたが
毎日暑かったですね。
みなさんはお変わりありませんか？
今日、日経新聞２回目の原稿のチェックが終わりました。
未来の夫さんへ
心臓がバクバクするというのは、脈拍が多いということですか？
私も同じような症状で寝れない日もありましたが
ＳＪＳとは違うようです。
リンパの話も聞いたことはありません。
あんさんへ
後遺症が残っていなければ、一応完治ということになると思います。
これから注意をすることは、飲んでも大丈夫な薬を
見つけておくことでしょうね。発症してから飲んだ薬で
大丈夫だった薬は、必ず覚えておくことです。
９月に入ったら、患者会の活動も始めようと思ってます。
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バファリンについて
初めまして。とても見当違いな内容でしたらすみません。
知人がバファリンを飲んでいるのですが、片足が壊死しているというのです。
どういう状態になっているのか見ていないし、いつからバファリンを飲み始めているのもわかりません。何ヶ月〜何年かは経っていると思いますし、片足の具合も何ヶ月かは病んだ状態みたいです。
バファリンの副作用に書かれている様な中毒性壊死症(ＴＥＮ)が、片足限定に起きることはあるのでしょうか？
知人はバファリンのせいではないかと心配しているので、老婆心ながら検索していたら、こちらに辿り着きました。
ＴＥＮの説明で書いてある様な初期症状や急性期の症状も聞けていないし、全身性でもなさそうです(顔や腕などは中毒性壊死症で検索したような画像とは遠く、健常に見えます)。
皮膚科の先生はステロイドの軟膏を出してくれたそうです。
TENの説明は重篤な場合が多く、読んでて怖い位ですが、軽症の場合はどうなのでしょうか？
情報が少ない者の疑問ですが、ご指導よろしくお願いします。
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むっちんさんへ
ＴＥＮは全身症状なので、おそらくお知り合いの方は違うでしょう。
心配でしたら、セカンドオピニオンをお勧めします。
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ありがとうございました。
湯浅様
早々の回答をありがとうございました。
今回初めてＴＥＮとういう症状を知りましたが、今後少しでも知識・理解を深めていきたい思います。
初心者に丁寧にしてくださりありがとうございました。
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眼科
湯浅さま
以前、お電話にてＳＪＳ専門医についてお伺いしたことがあるのですが、そのとき伺った、京都にある病院（医師のお名前）等、もう一度詳しく教えて頂けないでしょうか？
何度も申し訳ありません。よろしくお願いいたします。
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じゅんじゅんさんへ
メール、送りました。
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間違ってました
h.w?? h.s
同一人物です。すみません！
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なんだか眠れません
今までの掲示板２００４・３・９から読んでみました。
ＳＪＳの原因は、薬・ウイルスなど未だはっきりしていないのは仕方のないこと・・・・
１００万人に一人の割合でも、発病している患者は確実にいますよね。
昨年娘がこの病気になるまでは、まったく知らなかった病名でした。
テレビ番組でも取り上げられていたらしいのですが、耳にするのも初めてでした。
目の前にいる包帯で覆われている子どもの姿は今まで見たこともない衝撃的なものでした。
昨年の１１月に、リンパ腺の腫れが気になり、耳鼻科での点滴・薬を飲んだ後に発疹が現れ、翌日、高熱も出ていて病院に行ったところ、麻疹を否定できないと、麻疹の薬を処方され、薬を飲んで寝ていれば治りますと言われ、２日後には意識がない状態になりました。 驚いたのは、ＳＪＳの初期症状が、娘に電話で聞いていたそのものだったのです。
どう考えても、麻疹の予防接種は子供の頃にしているはずなのに・・・
納得の行く答えを聞きに病院側との話合いをしました。矛盾する内容でした。医療裁判も考えましたが、珍しい病気と患者数（症例数）の少なさで難しいらしいし、日々、生活するだけで精一杯なので費用はありませんしね。
奇跡的に助かっただけでも、救命医療のスタッフの皆様には、感謝しても足りないくらいです?「ありがとうございました」
１８年に厚生労働省のマニュアルが出来ているにも関わらず、未だにこの病気の発見が遅れているのはなぜなのでしょうか？
麻疹と診断した医師が持っていた医学書をみせていただいたのですが、白黒で小さな写真が一枚だけのものでした。
今の医療の現場は様々な問題を抱えていることはニュ―ス等でも取り上げられていますが、患者に薬を出す以上、医療に携わるものとして最低限！覚えておいてほしい病状と名前だと思います。
私も話す機会があれば、「こんな病気があるんだよって」一人でも多くの人に知ってもらいたいと思い、話してます。
まだまだ知らない人が多すぎます。 なぜでしょ？
本当に、誰でもこの病気になる可能性はあるのに、知らなすぎます。薬によって楽になれる反面、飲む方もリスクがあると認識しながら使用しなければいけないと思います。
発熱、発疹など、普通は近医での診察になると思います。そこでの、早期発見になることで皮膚科施設のある病院への紹介で、ＳＪＳの治療は確定されているように思われますので、後遺症にも関係深いでしょう。
長い文面でごめんなさい。ふさわしくなければ、削除お願いします。
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お久しぶりです。
久し振りに書き込みをします。湯浅さんにはいろいろとお世話になりました。
京都の病院への紹介や患者会入会、今ままでまったくわからなかった救剤制度等
本当にありがとうございます。
発症してそろそろ２年。眼帯を取れない状態でまだ働けずに逃げています。
やはり理解してくれる会社を探したりしなければならないのに
私はきっと病気で眼帯で爪がないという理由で断られてしまうのではないか
と思ってしまいます・・・。
掲示板で愚痴を書いてしまい申し訳ないです・・・。
そして私も皆様と同じく多くの方にこの病気を知って頂きたいということで
携帯サイトの携帯小説で私の経験談（病気等）を書いたところ
今までで８０００閲覧してもらいました。
若い人中心の携帯サイトですが１０代から３０代後半の方や
医療関係の方も読んでくれているみたいで少しでも何かの役に立てたらいいな
と思っています。
意味のわからない投稿で申し訳ないですが８０００閲覧が嬉しくて書き込みしました。
寒くなってきたので皆様風邪などひかないように気をつけていきましょう＾＾
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ありがとうございます
★湯浅さんへ★
お返事ありがとうございました。少し安心しました。
ただ私の場合精神障害等により多数、大量の薬を飲ん来てますが
どれを飲んでも何もおこりません。
逆に発症原因となった薬がわからずそれが怖くて。。。
当初入院していた病院へ一度だけ問い合わせたのですが
もうカルテも無くわからないとの返答だったので。
でも完治しているのでは。。。との言葉にはほんとに安心感を感じております。
ありがとうございました。
★かおりさんへ★
私も爪が無く中学時代、気持ち悪い等の理由で酷いいじめにあったりと
苦しく辛い日々もありましたが
現在は視力はコンタクト＆メガネでなんとかなってますし
爪も無い状態ですが、仕事も子育ても出来ていますよ。
時間は掛ると思いますが前向きに行きましょう＾＾
８０００HITおめでとうございます♪
ちょっと横やりなコメントでしたらごめんなさいです。
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あんさんへ
書き込みありがとうございます。
今，左目が癒着していて
目が半分しか開かない状態で視界が濁り黄色く見えます。
なので眼帯が取れないので車の運転も出来ず…
まだ２３才という事もあり…
発症前は美容業界にいたため爪がない事や眼帯が気になってしまうのです…。
でも前向きに焦らず今出来る事をしていきたいと思います(｡･_･｡)ﾉ
励ましのお言葉ありがとうございました。
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かおりさんへ
うちの娘も、若い人達にこんな病気があるという事を知ってもらいたいと携帯小説の書き込みをしていたようですが、閲覧１４０でまだまだ初期の段階でお休みしているようです。かおりさんの８０００を目指すべく、続きを期待しています。
この病気に対しての治療法は、今は点眼薬と体調管理しかないみたいです。
眼の調子も良くなって、家にいるのも退屈なのか、バイトでもと始めました。ちゃんとこの病気の事は面接の時に話して採用してもらったのですが・・・エアコンの風とやはり疲れが体に残るのか、治ってきていたところがふたたび癒着し始めて来て担当医にまだ早いと怒られてしまいました。 まだ、１年も経ってないしね。
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空もあっとさんへ
お返事ありがとうございます。
１年も経ってないうちに仕事なさったんですね・・・。
私は１年たっていない時にはまだあまり外にも出ないでいましたね・・・。
日焼けが怖かったことと目が安定していなかったのです。
今は目も安定して眼科も２か月に１回になりました。
ですので、バイトでもしたいと思ってきたのですが・・。
差し支えなければどういう所でバイトを始めたのかお聞きしたいのですが。
爪がなく眼帯で出来るといえばやはりテレアポや事務系なんでしょうか？
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かおりさんへ
爪は２０本全部剥がれおちましたが、薄くてギザギザのが一応ついてます。かおりさんは、薄いのも何もない状態なのですか？
北海道大学病院に通われているようですが、眼科は角膜外来でしょうか？先生が少ないので同じ可能性もあるかも？
バイト先ですが、写真スタジオのアシスタントとして、１か月程でしたが、再度癒着し始めたので、大事をとって辞めることにしました。仕事も覚え始めて楽しく出来ていたので、「辞めたくないよ〜」って・・・。ドライアイには、エアコンの風も良くないみたいです。
眼はいつも半開きっぽいですが、眼帯をしなければいけないとは言われていません。
外に出るときもサングラスをしないで歩いてます。親としてみれば予防策が甘いので、しつこく言うのですが、本人は気にしていません。
２５歳です。
かおりさんとは、２歳ちがいですね。
ＴＥＮになって２週間程のＩＣＵでは、やはり痛みを抑えるためにモルヒネかどうかは聞いていないので判りませんが、寝かされていました。
ステロイド・グロブリン投与の他、多臓器不全と体内の血液が固まってしまう為、血漿交換を３回しました。掲示板を拝見したとき一番うちの娘と似た感じだと思いました。髪の毛も１０センチ以上の剥げ方で、ようやく生えそろって来ました。
皮膚の色は顔と首のあたりはほとんど気にならない程度になりましたが、体と腕はまだまだですね。血液の入れ替えをした為、体質が変わって、傷がケロイド状になっています。
眼は一度癒着が無くなりそうになっても、油断は禁物のようです。
できるだけストレスのないように体調管理をして回復できる日を目指しましょう。
お互い、癒着がなくなっていくことを願っています。 どうして、こんな病気になってしまったんでしょうね。
病気になってしまうと誰もが皆そう思うことでしょうが、この病気に対しては、お医者さんいわく、患者数が少ないために、答えようがないらしいです。１００万人に一人のデーターを沢山集めて、早く治療が確立されるといいですね。
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空もあっとさんへ
爪は２０本全て無い状態ですね。
でも指の１本の一部だけ生えてきます。
ほぼ皮膚ですが普通の皮膚よりは固いです。
北大の角膜外来で田川先生です。
たぶん同じ先生だと思います。
ほぼ症状が似ていますね。
あたしは臓器には特に何もなかったのですが肺炎になり，膣粘膜の癒着くらいです。
眼帯はつけていて楽ならつけなさいと言われている状態で，眼帯をつけていないのが大丈夫な時と目が開けられないくらい痛くなる時があります。
同じ北大なら会ってみたいですね(^-^)v
なかなか同じ病気の方と接する事がないので…。
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メイク
前の書き込みを見てメイクについて書き込みしたいと思います。
顔の痕が気になったり肌に凹凸があったりと皆さんｶﾊﾞｰしたいと思いますよね。
私は美容の専門学校を卒業したので私の知識と友達と考えたメイク法ですが…
参考までに。
まず肌の凹凸はｽｷﾝｹｱをきちんとするだけで少しは良くなる気がします。
ですので,私は化粧水をたっぷりｺｯﾄﾝでﾊﾟｯﾃｨﾝｸﾞして美容液をつけ乳液でﾏｯｻｰｼﾞするようにしています。
それだけでも変わります。
そして日焼け止めを塗り下地を着けｺﾝﾄﾛｰﾙｶﾗｰのｲｴﾛｰを塗りﾘｷｯﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝを塗り固形ﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝでおさえ,その上におしろいをします。ｶﾊﾞｰしたい部分にはｺﾝｼｰﾗｰ。
顔の痕が結構消えます。
そしてｱｲﾒｲｸですが…
ｱｲｼｬﾄﾞｳは粉だと目に入って痛いのでｸﾘｰﾑﾀｲﾌﾟのｱｲｼｬﾄﾞｳを使用しています。
ｱｲﾗｲﾅｰは今まで色々な種類を試しました。
目薬をさしてもなかなか取れなかったｱｲﾗｲﾅｰは
｢ｻﾅ??ﾊﾟﾜｰｽﾀｲﾙ｣というｱｲﾗｲﾅｰです。
下のﾗｲﾅｰはｼﾞｪﾙﾀｲﾌﾟのｱｲﾗｲﾅｰを使用しています。
睫毛はつけ睫毛を目より少し上につけるようにしています。
やはり安いつけ睫毛は痛みがあるのですが良いつけ睫毛は痛くないです!!
あまり化粧をしすぎるのは,目に負担がかかるので極力しないようにはしています。
私の場合２日連続で化粧をすると目が痛くなるので…
少しでも役に立てたら嬉しいです。
自己満足な書き込みで申し訳ないです。
余計な書き込みだと思われましたら削除をして下さい。
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会ってみたいですね
残念ですが、違う先生でした。診察日は火曜日です。札幌に住んでいますので、かおりさんが来る日がわかれば・・・。
湯浅さんへ
患者会で北海道の方が集まる予定はないのでしょうか？
まだまだ社会復帰しようと思ってみても、癒着が再発したり、この先の不安や、この患者数の少ない病気とどう向き合っていくのか、一度お話できないものでしょうか？
先日、眼科の受診の時最近、ＳＪＳの人が血漿交換３回して眼科に来た人がいて、眼の後遺症が軽いと聞きました。
息子の勤務先のお客様として来店した人が偶然にも８年程前にＳＪＳを発症して、角膜の手術をしたのにも関わらず視力が落ちてきている等、話したそうです。
以外にも身近に同じ病気の人がいたのには、驚きましたが、この掲示板を知っている人は少ないと思われ、患者会の存在も、もっと広げていけないものかと考えますが・・・・・
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そうですね。
私も眼科は火曜日なのですが２６日に眼科へ行ったばかりなので次の眼窩は２ヶ月後なのですが・・・。
でも病院の近くに引っ越してきたので空もあっとさんの息子さんが病院で北大に来る時にでもそちらに合わせて行けますよ＾＾
同じ市内ですので会おうと思えばいつでも。
患者会の事ですが北海道では出来ないのでしょうかね・・・。
私は次に患者会の集まりがある場合、関東に行こうと思ってます。
やはりお金はかかりますが沢山の同じ病気の方々とお会いしたいので。
小説でも患者会の事などは書いていますが・・・。
同じサイト内でＳＪＳの方がいて・・・その偶然にもﾋﾞｯｸﾘしましたが掲示板の事や申請の事もﾒｰﾙで話しておきました＾＾
ＳＪＳに似ているＳＳＳＳという病気の方もいて・・・。
私たちに出来ることはやっていきたいと思いましたね。
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あら〜。
２６日でしたか？同じ日の３時に予約で行っていました。
息子と話した人も２時に行っていたようです。 偶然過ぎる（笑）
娘は３週間に一度の診察ですので、北大に行く回数は多いですね！親知らずの抜歯をひかえていますので、９月５日に北大の皮膚科に初診で診てもらおうと思っています。
万が一に備えて準備しておかないと・・・。
以前に、りぼんさんが抜歯するという書き込みを見つけましたが、抜歯後の書き込みがなかったので心配しています。
娘が麻酔も薬だから入院しますか？と聞かれたようですが、反応がでるか出ないかわからないので、出たとこ勝負ってかんじで治療します。正直怖いですが！
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まとめてレス
そういえば、患者会の女性は皆化粧はしてませんね。
私はファンデーションくらいかな？
アイシャドウなどの目の周りの化粧はしないです。
それは粘膜が過敏なのと、ドライアイなのであらゆる感染に
弱いことです。
北海道の会員は今のところここに書いていらっしゃる二人をいれても
５人ですかね。
ブロック長は稚内に住んでいるので
なかなか全員が揃うことは難しいかもしれません。
場所や費用のことあり、障害などをかかえていると
今は関東と関西の２か所が精いっぱいといったところです。
そのうち会員が増えれば開催できるとは思います。
患者会への入会はいろいろな機会を利用させてもらっています。
７月に出た皮膚科医向けの雑誌や、昨年の６月出た病院薬剤師向けの
雑誌などの投稿の機会に書かせてもらっています。
東京歯科大眼科の待合室には患者会のポスターが貼ってあり
京都府立医大の先生方にも入会を勧めてもらったりしています。
日本の隅々まで把握できないのが残念です。
先週の日経新聞にも書いたとおり
最新の治療情報や会員同士の懇親に
今後とも努力していきたいと思っておりますので
よろしくご協力お願いします。
麻酔に関しては麻酔薬の中に入っている筋弛緩剤が
アレルギーをおこすことがあります。
いわゆるアナフィラキシーショックです。
今までに何回か歯科で麻酔を経験していれば
大丈夫かとは思います。
親知らずの難抜歯は骨に埋まっているのなら
骨を多少削ることになるので、当然顎は腫れます。
術後の抗生剤や消炎鎮痛剤の選択を気をつけなければいけないですね。
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空もあっとさん
２６日の１４時予約でした（笑）
もう少ししたら地元へ帰ることになってしまったので早めに会いたいですね・・・。
病院ではなくてもあいてる日がありましたら教えてください＾＾
私はいつでも暇です。（笑）
出来ればメールください。ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ載せておきました。
化粧は私は好きなのでしてます。
ただ目の調子が悪い時はしませんが、化粧が好きなので・・・。
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暑いです！
今日は北海道マラソンです。今までのぐずついた天気がうそのように晴れわたっています。
湯浅さんさっそくのレスありがとうございます。
患者会の資料の中に、折り込みのパンフレット、２００１年１０月１日現在のですが最新版はないのですか？ポスターがあるのであれば、今通院中の病院に頼んでも良いと思いますが・・・。この発症確率の低い病気の人で、共通の悩みをお持ちの方が患者会の存在を知り、関東まで行かないまでも、話せる機会を作れないかどうか、かおりさんと一度お会いして、お話したいと思います。一応札幌は北海道の中心ですから、北大にもＳＪＳの患者が治療にいらしているようですので、一人でも多くの不安が軽くなれるようにと考えております。
湯浅さんは患者会の代表者として、新聞社とかの投稿などで活動されているようですが、一般の患者・もしくはその家族としては、何かお役に立てること、出来ることはありませんか？ ＳＪＳだよりの中での患者さんの声から、ＳＪＳと認定されれば、即救済してほしい。メディアの皆さんには、よく周知されていないようで残念。など、私もそう思います。
たとえ原因不明やウィルスが原因としても、そのとき、確実に、薬の投与がされていれば、薬の反応が出ない患者も、何らかの薬が原因になっていると思われるからです。
医薬品の救済制度も厚生省管轄ですよね、そちらのデーターを国が研究して、日本全国の医療機関にもっと周知徹底していただき、早期に適切な治療が行われることが望まれます。
健康保険組合も医薬品の出費を抑えるためか、後発薬品を使うようにと、勤務先で回覧の用紙を読みました。
いいんです、どんな薬であろうと、副作用は常に考えていなければいけないってことは、この病気を知ってからは学びましたから・・・。大切なのは、異常が現れた際に医師がどれだけの知識を持っているかどうかだけです。
特定疾患としての認定もされておらず、国に対しての要望が早くとおるように、署名活動とかしてみてはいかがですか？
余計な事でしたらごめんなさい。
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特定疾患
国の特定疾患（難病）には平成１３年度に指定されていますが
治療費などが助成される治療研究事業には指定されていません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/119.htm
いわゆる難病というのは
原因もわからず、治療法も確立していないというのが前提ですので
なかなか難しいのは事実です。
厚生労働大臣も難病についての取り組みには積極的ですが
希少疾病でまだ指定されていないのもたくさんあるので
今後の交渉は非常に難しいといったところです。
患者会への入会は個人情報保護法やプライバシーに配慮すると
こちらからは積極的には動けないのが実情です。
先生方が紹介してくださっても
病気自体を受け入れることができず、入会も拒否している人も
たくさんいらっしゃいます。
非常にデリケートな部分がたくさんあります。
私は、この会が眼科の待合室の声かけや
患者からの紹介から始まっていますので
そこを大切にしたいと思っております。
東京歯科大の眼科に貼ってあるポスターは
手書きしたものです。
患者会のリーフレットは前の代表のときに作って
あまっているものです。そろそろ新しいのを
作りたいのですが、予算的になかなか厳しいです。
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勉強不足ですみません！
まだまだ、知らない事が沢山ありますね。
何か、患者会のお役にたつことがあれば、お知らせ下さい。
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近況です。
以前湯浅様に進言頂きました角膜専門医の診断を、6月に受けました。
診断内容は、涙腺は塞がれていないものの、油分を分泌する腺がすべて塞がれているとのこと。
その治療としては、涙が少しでも多く留まるように目から鼻に抜けている穴を塞ぐのだが、
私の場合は、幸か不幸かその穴も塞がっているとのことｗ
症状も安定しており、今まで通りヒアレインミニでの治療でOKとのことでした。
やはり私の場合は、ここに書き込まれている多くの方々より、大分後遺症としては軽いと思います。
目はちょっと見では後遺症があるようには見えません。症状もドライアイ程度です。
顔も、SJS発症前に会ったきりの友達から、「おい！顔荒れてるやん。何か無茶したか？」と言われる程度です。本当に醜い状態だったら、友人も触れないでしょう。
それでも目は常時痛いですし、外出時のサングラスは欠かせません。
仕事でのパソコン操作も、すぐに目が疲れてしまいます。
顔は元々イケメンではありませんでしたが、飲みに出れば年齢不詳でした。
でも今では歳相応に見られてしまいます＾＾；
体の方は、徐々にではありますが、改善しているように思います。
部位によってはまったく分かりません。
今の状態を自然体で受け止めて、日々小さな楽しみや幸せを感じて生活しています。
皆様も少しでも早く、回復されますようお祈り致します。
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無事治療完了しました
親知らずの抜歯ですが、何事もなく治療を終わることが出来ました。抜いた後、抗生剤として出されているミノマイシン錠ですが、飲んでいると眼の充血がなくなり、最近まで癒着していた部分の癒着がなくなっています。前回、親知らずが炎症して腫れたときに、点滴と同じ薬を飲んでいた時も調子は良かったのです。このまま眼の状態が安定してくれると良いのですが・・・。ミノマイシンの効能がきれたときにどうなるのかは、今のところ様子を観てみるしかないですが。薬によって症状が楽になっていたりしますが、発症は薬が原因かも知れないし、ウィルスかも知れないし、本当に不思議な病気ですね。
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どうしてますか？
皆さんに質問です。皆さんは、目のケアはどうされてますか？人によって後遺症の度あいは違うでしょうが。
私の場合、少し無理すれば、すぐ充血してしまい、２〜３日はひどく、時には病院に行き、目薬を変えてもらい対処していますが、周りにもなかなか理解してもらえず、結構つらい思いもしています。
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kaoriさんへ
目は目薬しかないですね。
後はあまり目を酷使しないで疲れを貯めない事かな…
目が悪化して病院へ行っても対処法はないと思ってます(^^;)
だから目薬したり軟膏いれたりですね。
周りの理解は難しいです。
きちんと病気の事を説明してみては??
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re:どうしてますか？
私の場合、SJS後遺症でドライアイの症状が重く
充血防止に抗炎症ステロイド点眼剤と抗菌点眼剤を1日4回ずつ。
それに加えドライアイ対策に1日20回くらい（30分〜1時間おきに）
人工涙液を点眼してましたが、いっこうに角膜のキズが治らず
極端な視力低下に悩んでいました。
そんな中、眼科担当医に涙点プラグを奨められ一変。
（涙点プラグの詳細ははネット検索でいくらでも情報が得られると思います）
両目の上下ともプラグで塞いだのですが、即効効果で
ドライアイの症状はなくなるわ、マイボーム線不全症状はなくなるわ
角膜のキズはなくなり視力低下しなくなるわで、快適な日々を過ごせるようになりました。
ちなみに涙点プラグ挿入手術は片目で4000円〜5000円ほど。
痛みも全くといっていいほどなく、両目上下涙点封鎖でも20分ほどで終わります。
重度ドライアイでも涙腺が10％〜20％でも機能していれば効果覿面なんで
涙点プラグを強くお奨めします。
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ありがとうございます。
＞かおりさんへ
すぐに目にあらわれますよね。
体の疲れよりも、日々目の疲れを気にして生活をしています。
どうしても病気の事は、隠そうとしていますのですが、もう少し、オープンにして、全てを理解してもらえなくても、話してみることが大切ですよね。
>REDさんへ
私の場合、今の所、目薬のみですが、涙点プラグ。
情報いただきありがとうございます。
担当医に相談してみようと思います。
私も同じく、人口涙液を使用していますが、保険が効かない、ソフトサンティあを使用しています。
REDさんは何を使われていますか？？
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kaoriさんへ
私の場合最近では目が疲れると安静に過ごしたり
蒸気でｱｲﾏｽｸというｱｲﾏｽｸなどをしていますよ＾＾
後、涙点ﾌﾟﾗｸﾞは良さそうですね＾＾
私は油分が足りないので意味ないんですかね；；
そこらへんもよくわからないですが・・・。
ドライアイは本当につらいですよね。
私は病院で出されてるヒアレインミニ0.3を使用しています。
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涙点プラグ
>kaoriさん
私もソフトサンテイアを使用してます。
防腐剤なしなのに使い捨てじゃないところがいいですよね。
1箱(4本入り)500円くらいで手に入るしコスパもグッ！
涙点プラグ試す前は2〜3日ほどで1本空けてましたが、
今は1日3回程度、目の洗浄に使うだけなので10日で使い切れないときも。
涙点プラグは自分に合わないと思ったらすぐに外せるので
（涙目になるのが不快な人もいるようです）
手軽に試せると思いますよ。
>かおりさん
私もプラグ試す前は油分がぜんぜん出なかったんですよ。
前のスレにも書いたマイボーム線不全ってのがそれです。
私の場合は、涙に流れ出せない油分がマイボーム線内で詰まって
"ものもらい"ができる頻度が半端じゃなかったんです。
朝晩、蒸しタオルで温めながら目のふちに沿ってマッサージすることで
油分を溶かし詰まらないよう苦労してました（＾＾；。
でも涙点プラグにしてからは、蒸しタオルなしでも大丈夫。
うまく自分の涙に油分が溶け出していってくれてるみたいです。
すごいですよねー。人間の体って。
-
REDさんへ
そうなんですかー！！何も知らなくて・・・。
最近涙が少ないのか視界がすごく悪いんです。
でも涙目になるときもあってその時は見えるんですが＾＾；
癒着していてもできるものなんですか？？
私はヒアレインミニ６回のリンデロン２回と症状も軽いんです。
癒着もたいした癒着ではなくて・・・。
何事も中途半端で目薬しか対処法はないのかなぁっと思ってます。
癒着もこの程度なら取らなくてもいいとか、涙も少しドライアイみたいな感じで
それでも私にとっては眼帯をして歩く毎日がいやで、視界が悪くメガネをかけても変わらない視力がいやで・・・。
ﾜｶﾞﾏﾏなんですけど＾＾；
なんか愚痴っぽくなっちゃってごめんなさい；；
ちょっと涙点プラグのこと調べてみます＾＾
情報ありがとうございました＾＾
-
お尋ね
「インフルエンザの予防接種をうけた事のある方」
＊接種後は大丈夫でしたか？
＊大丈夫でなかって時はどんな症状でしたか？
実は今年の初めにインフルエンザにかかりました。
あまりの地獄にこりて予防接種を受けようと決心。
今日、娘の接種に便乗して行ってきました。
結果、今日はうってくれませんでした。
理由は、発病後うった記憶がない、うってたとしても何時か覚えていないから。
今日は夕方に行ったので、何かあっても病院が終わってしまうので
処置が出来ません。後日、朝一で来てくださいとの事でした。
別に朝一に行けばいいのだけど・・・。
先生にそう言われるとドキッとします。
発病以来20年がたち、この病気ともかなり仲良しになり
上手に付き合えるようになって来ました。
花粉症や風邪、多少の発熱にも体調管理から合う薬にいたって
自己流？ではないですが上手になってきました。
インフルエンザにかかった事で久しぶりに眼科以外の病院にかかり、
うてるけどストップがかかった事で落ち込みではないのですが
ちょっと・・・という気持ちになってしまいました。
以前はどこに行っても薬を処方してくれなかったな・・・。
なんて思い出していました。
すぐ立ち直るのでいいのですが・・・。
予防接種に関しては知識がなかったと思い
落ち込まずに得ていこうと思ったのです。
長くなってしまいましたが
経験のある方、情報をお願いします
-
まとめてレス
＞エンゾさん
これからも定期的に角膜の専門医を受診することを
お薦めします。
ドライアイについては、さまざまな対症療法がありますが
人によりそれぞれ違うので、主治医と相談のうえ
良い方法をとられたらいいですね。
また、充血の原因はいろいろあって
単なるドライアイによるものか
感染症などがあるかによっても違うと思います。
ステロイドの点眼薬は充血はすぐおさまりますが
あまりそれに頼っていると、副作用で
白内障や緑内障になることもありますので
気をつけてください。
＞かぐらさん
インフルエンザの予防注射は医師と相談してとしか
言えませんね。
私は、リウマチも持っていて、免疫を抑制しているので
必ず受けることにしています。
患者会の会員でも呼吸器に後遺症を負っている人は
医師の指示により、受けている人もいます。
インフルエンザワクチンは、そのシーズンに流行が予測されるウイルスをターゲットにして夏頃から作られますが、１００％予防できるとは言えないでしょうね。
流行と予測が違うこともありますので・・
あまり参考にはならなかったかもしれませんが
このくらいのことしか言えません。
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湯浅さんへ
ありがとうございます。
気持ちが楽になりました。
今一度医師と話、近いうちに受けに入ってきます。
経験者からの言葉は心強いものです。
娘もまだ幼いですし、またインフルエンザで
倒れるわけには行かないので予防ではあっても
出来る事はしていきたいと思います。
今まで通り、前に進んでいきます。
ありがとうございました。
-
(無題)
>かおりさんへ
蒸気でアイマスク。店頭で見かけ気にはなっているんですけどね。
私は目が疲れると冷やすようにしていたのですが、あたためるほうがいいのか・・
今度、試してみますね♪
>REDさんへ
ソフトサンティアは、下手すると一日一本使ってしまうので、かなりの出費となってしまっているのです。
医師と相談してみますね。
丁寧に教えていただきありがとうございます。
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(無題)
湯浅さん、救済機構への連絡、ありがとうございました。みなさんが気にとめてくださり、申し訳ないような、ありがたい気持です。私も症状の緩和と悪化を繰り返し、視力は下降線、最近感じた事なのですが、私の場合、ちょっとした痒みに、目の周囲を擦ることでアレルギーのような反応を引き出して、角膜のコンディションが悪くなるようです。最近ケアの方法を変えてみて少し復活してきました。考えたら私たちは毎日が戦いのような状態ですよね。みなさん、炎症はあるより、ないがいい、乾燥しないほうがよい、毎日のケア頑張りましょうね。
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すごいツール
テレビでやってたと夫から電話
すごいものが開発されてます。
http://www.eyeplus2.com/service.html
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この薬でなりました
はじめまして。
２８歳男性です。情報共有というか、
こういったケースもありますという意味で書き込みいたしました。
不適切な場合削除願います。
先日生まれてはじめて水虫になってしまい、
その時近所の内科にいきました。
その際に処方されたのが、イトリゾール
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se62/se6290004.html
でした。一週間のパルス療法の終わり頃に発疹が現れ始め
別の皮膚科にいきましたが、特定に至らず、
大きな病院ではじめて特定され、現在はステロイド治療中です。
初期の段階だったため、現在は回復方向にあり、入院中ですが、
退院までは、１、２、習慣とのことです。
薬を飲むにもいちかばちかみたいのは怖い。。。。
怖すぎるし、是正できるならしてほしいです。
入院費とかもばかにならないので、国の保障とかに関しても
ご教示いただければと思います。
長文失礼いたしました。
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こめさんへ
誰でも、どんな薬でも発症するのですから
いちかばちかで飲むというのは、だれでもそうだということに
なりますね。
現在、SJSを発症した薬の成分は３００くらいと
言われています。
薬の副作用被害で入院した場合、医療費の
一部負担金（医療費）と医療手当が支給されます。
詳しくは、下記サイトにアクセスしてください。
http://www.pmda.go.jp/
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質問です。
皆さんに聞きたいのですが,発症してからプールに入った事はありますか??
ｺﾞｰｸﾞﾙをすればはいれるのか,皮膚的や薬品もあるだろうし…
知っている方いたら教えてくださいm(_ _)m
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トレドミンで目の充血
みなさん、はじめまして。とみざわと申します。
抗鬱剤：トレドミンを数ヶ月前までずっと服用してたときは何ともなかったのですが、
自己中断後、雑念に耐え切れなくなって久々に１錠飲みました。
動悸・吐き気（空腹だったのもあるかもしれませんが）、
気になって色々調べていましたhttp://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen11/sen1179040.html
↑ここにある重大な副作用の一つである
スティーブンスジョンソン症候群の兆候に「充血」とあったので、何気に鏡を見てみたら
瞳の周りと瞳を横切るように充血してました。
仮にこれがその副作用であった場合、
この充血は引かないのでしょうか？
もしこの症候群に掛かったとしたら充血は引かずに赤いままなのでしょうか？
仕事が忙しくて有給もなかなかとれず、病院へ行く前に
みなさんの意見を頂戴できたらと思いきって書き込みました
レスいただけたら幸いです。
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目の充血
＞とみざわさん
症状を読む限り、充血が薬の副作用かどうかは分かりませんが、
高い確率でSJSではないと思います。
SJSの場合、症状が出てからの進行が早く
たいていの場合、高熱や体中の発疹で仕事どうこうの話ではなくなります。
私の場合、朝起きたら両目の目の白い部分がなくなるくらい
真っ赤に充血し、それでも1日様子をみたんですが、
翌日には40℃近い熱が出て、受診の結果即日入院となりました。
＞もしこの症候群に掛かったとしたら充血は引かずに赤いままなのでしょうか？
発症時の充血は粘膜が犯されることによるものだと説明を受けました。
その後終息しますが、後遺症としてドライアイになる方が多いんで
ドライアイ起因の充血は完治後も続くと思います。
ただ本当にSJSやTENになった場合、充血どころの問題ではないです。
熱や発疹が出るようなら、欠勤になってでも受診してください。
-
REDさん
返信ありがとうございます。
微熱がちょっと続いて、目に違和感が出たくらいで今のところ
その他はこれといって何でもないみたいです。
慌ててしまいすみませんでした、ありがとうございます。
今回このような病気があること初めて知りました。
こんなに重大な病なのに処方されたときに何の説明もありませんでした…
空腹で飲んではいけない薬なのに
「空腹でも構いませんよ〜」などといい加減なことも言われていましたし
服用した際にREDさんが教えてくださった症状が出たら
すぐに病院へ行くということを覚えておきます。
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(無題)
ゆあささん
情報ありがとうございます。
誰でもどんな薬でもなるんですね。
治療に専念します。
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発症後のプール入水
＞かおりさん
はじめまして。
日本でボート競技をしているめぐです。
私は2007年12月29日に発症、2008年1月初頭にSJSと診断されました。
すぐにステロイド3000ミリをぶつけて、一時は錯乱状態に陥りましたが、
現在は平癒しています。 (当時は目の充血、全身のひどいただれ等の症状)
発症から９ヵ月後に、初めてプールに入水しましたが、なんともありませんでした。
雑菌や他の病気をもらわない用心ためゴーグルをしていますが、なしでも大丈夫です。
ですので、皮膚の状態がおちついていて、どうしてもプールに入りたいのであれば、
手のひら、肘から先、爪先、ひざ下、ももまで、といった感じで様子をみながら
入水してみてはいかがでしょうか？
紫外線対策もどうぞお忘れなく。(私は室内プールで泳いでいます)
その後のご報告が聞けたらまた参考になるので、よろしくお願いいたします。
-
プール
＞かおりさん
私は発症後に大腿骨の手術を受け
リハビリのためにプール歩行をしていました。
室内プールでしたのでカルキの影響か
眼はしみるように痛かったので
ゴーグルをしたまま歩いていました。
時々、泳ぐ事もありました。
子供が幼いので
夏は川遊びに出かけたりしています。
紫外線対策は万全にしてですけど・・・。
皮膚は全く大丈夫でした。
心配であればめぐさん同様、少しずつ入水を
試みてください。
-
めぐさん、凛さんへ
お返事ありがとうございます。
ちょっと健康のために軽い運動をしたくて・・・。
挑戦してみます＾＾
またなにかありましたら投稿させていただきます＾＾
-
チャレンジテスト
来年から海外遠征が増えるので、その前にチャレンジテストを
受けるように言われています。
チャレンジテストを実際受けた方はいらっしゃいますか？
踏み切った理由
時期(発症してからどれ位あとで？)
方法
結果・経過
などを教えていただければ幸いです。
-
冬の準備
冬が訪れ寒くなり、空気も乾燥してつらい時期になりました。
私は呼吸器の後遺症もあるため、毎年この時期にインフルエンザの予防接種を受けています。
さてみなさん、確定申告（医療費控除）をされていますか？
医療費の自己負担分はもちろん通院交通費も対象になります。
家族分をまとめて申告を行えるので、医療費の合計が概ね１０万円以上で家族の誰かが所得税を納めていれば、所得税還付の対象となります。
申告書の作成も国税庁の説明を見ながら、専用ホームページで源泉徴収票や医療費総額の数字を入れていくだけで、記入や計算は自動的にできますので難しくありません。あと病院や薬局の領収書をまとめて整理しておくくらいです。
このご時世なので・・・
確定申告（医療費控除）を行い、内容に問題がなければ１ヶ月すると申告書に記入した銀行口座に自動的に振り込まれます。決してＡＴＭに呼び出すような電話はかかってきません。
-
インフルエンザ
インフルエンザの予防接種は受けてますか？
SJSを発症してから初めての冬を迎えます、
インフルエンザに罹ってからでは
おそいので予防接種受けてもいいかドクターに聞いたけどはっきりとした
回答がもらえませんでした。
どうしたらいいか悩んでます。
ワクチンでも反応しますか？
-
まとめてレス
返事が遅くなりました。
＞めぐさん
チャレンジテストはなかなか踏み切れない人が
多いようです。普通は皮膚科に入院して、１/１００の量から
服用していきます。それよりも同じ入院するなら
使える薬を探す方がいいと思います。
チャレンジテストでの入院はＰＭＤＡで認定されていれば
入院費は助成されるはずです。
＞えむさん
確定申告は家計を一とするものに関しては
まとめて申請できますよね？10万以上になってからは
ほとんど申告することはありません、娘も息子も
それぞれ独立しましたし・・・
＞つる姫さん
過去ログを読んでいただくと、少し話題になっているかと
思います。
インフルエンザの副反応は誰も予知できませんよね。
非常に難しい問題ですが、あまり神経質になっても
仕方無いとは思っています。もちろん私は受けています。
ただし、卵アレルギーの人は厳禁です。卵を使って作られていますので。
-
湯浅さま
インフルエンザの件
お返事ありがとうございます
仕事に復活し人と接する機会も増えたので
思い切って予防接種してみようと思います。
-
病院について
SJSでただいま通院をしています。
京都府立医科大に通っていたのですが
転勤になり東京でかようこととなりそうです。
東京ではどの病院のどの先生を訪ねていけばいいでしょうか？
また 東京の病院はかなりの混雑でしょうか？
京都で通っていましたときも３時間近く待ちでしたが・・・
ご教授ください。
-
mammyさんへ
今かかっている京都府立医大の先生に
訳を話して紹介してもらうのがいいと思います。
紹介状も書いてもらえますので・・
もし、お住まいと紹介してくださる先生へ
通うのが不便でしたら、患者会までメールをください。
-
SJSにかかりました
はじめまして
昨年１０月に食事が出来なくなり水も咽を通らなくなり病院に駆け込みました
スティーブインス・ジョンソン・症候群と診断され即入院
クリスマスイブに退院しました。
首から下は真っ赤で、蕁麻疹ほど痒くは無いのでなんだろうと思っていた矢先でした
２ヶ月でようやく退院出来ましたが、また出る可能性が有るのでしょうか？
薬は医者指定しか使用しませんが、今後はそれらも限られた物になるのでしょうか？
今後が不安です。
６０歳 男性
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kiyo さんへ
SJSの発症前に薬は服用していらっしゃいますか？
SJSの原因は薬だけではありませんので
なんともいえませんね。
ただし、被疑薬があるのであれば
それは今後服用してはいけないということです。
あまり神経質になっても仕方ありませんので
何かあったら、治療してくれた医師に相談してください。
薬の副作用の疑いがあるのであれば
下記にアクセスして救済を受けてください
http://www.pmda.go.jp/
-
はじめまして
とある方のブログを読んでいたらＳＪＳの事を知り、検索してこちらのＨＰへたどり着きました。
私は今アレルギー完治してくれる松本医院（免疫の病気ではとても有名な病院です）に通い、薬害の恐ろしさを教えてもらいました。
単なるアレルギーと一緒にしてはいけない重篤な病気ですが、私自身アレルギーになって薬の怖さを痛感させられました。
みなさんが元気に生活が出来ることを影ながら応援したいと思っています。
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雑誌のご案内
患者会のことを書かせていただきました。
吉野眼科クリニック 吉野健一先生との共著です；
眼科ケア 2月号
http://www.fujisan.co.jp/Product/1281682142/b/248122/
-
教えてください
ＳＪＳを調べていてここにたどり着きました。
９歳１１か月の娘が２/４にＳＪＳとの診断を受け入院しています。
目薬の点眼がうまく出来ません。瞼がひっついてて、手で開こうにも頬のびらんがひどく、上瞼しか触れません。
本人も、目を開こうとしてるのですが、上と下の瞼がひっついて上手く目が開かないのです。
麻酔用の眼薬とで、３種類を１日に最低４回するのですが、上手に点眼できるコツみたいのがあれば教えてください。
お願いいたします。
-
昌さんへ
入院している病院に眼科はありますか？
点眼はお母さんがやってあげているのでしょうか？
おそらく、偽膜が貼ってきているのでしょうね。
以前は偽膜をきれいに採らなければいけないと
言われていましたが、今は積極的にとる必要はないと言われています。
急性期にはステロイドの点眼はかかせないものですので
眼科医か看護師に相談したらどうでしょうか？
急性期は確かに眼が痛いので、麻酔薬（ベノキシール）を
私も使いましたが、その結果角膜を痛める結果となりました。
-
湯浅さんへ
有難うございます。
総合病院なので、眼科医の先生に処方してもらいました。
点眼は母親と看護婦さんでやってます。
麻酔用の目薬 ベノキシール液
ステロイドの目薬 リンデロン点眼薬
抗生剤の目薬 クラビット点眼液
以上３種類です
明日にでも眼科の先生に相談して、麻酔薬無しでいけるか相談してみます。
今日からステロイドの投与を止めてます。
昨日までひいてた唇が、また出血が酷くなってきてます。
今度気をつける事などあれば教えてください。
-
昌さんへ
ステロイドパルスを１クールやって
改善が見られない場合は、もう１回やったり、血漿交換などを
行います。詳しくは下記ＨＰを参照してください。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a03.pdf
患者さん本人は今はすごく不安な状態でしょう。
おそらく、目は見えないし、辛いし・・
とにかく精神的なケアが必要かと思います。
ご家族もご心配でしょうが、とにかく気持ちを安定させてあげることが
大事だと思います。やさしく接してあげてください。
呼吸器や消化器などに合併症はないかなど
もう少し落ち着いたら、医師から説明を受けることも
大切でしょう。
今は、一日も早く快方に向かうよう願っています。
急に心配なことがあった場合はいつでも
患者会の相談ダイヤルに連絡してください。
私でわかることであれば、お答します。
-
昌さんへ
まだ小さいお子さんがＳＪＳになってしまい、本人も家族の方も不安でいっぱいの頃だと思います。
家の娘の時は、偽膜は出来るだけ取り除かないと、後々の視力に関係するのでと…何度も夜・昼かまわず眼科の医師が来て取っていました。
病院を転院した時に眼科の教授が驚く程の回復ぶりでした。
眼科の医師がいるのであれば、病院にいる間は看護婦さんにお願いしていてよろしいのではないでしょうか？
皮膚の状態はどうですか？唇は何度も脱皮するかのように、かさぶたになっては、はがれをくりかえします。でも序々にきれいになっていきますので心配ないです。
この病気の後遺症で心配なのは、やはり眼です。適切な治療がおこなわれますように・・・
一日も早く退院出来るよう願っております。
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ありがとうございます
湯浅さん、空もあっとさん有難うございます。
皮膚の状態は、小児科・皮膚科の先生方のおかげでかなり良くなってます。
ただ、目がどうしても心配で眼科検診が三日に一回程度なのと、点眼方法が先生によって指導が異なる不安から、医大病院にＳＪＳ外来があると知り、昨夜にセカンドオピニオンを担当の先生にお願いしました。
出来ることなら転院もお願いしたところ、すぐに取り次いで頂き、今朝転院する運びになりました。
かなり遠くなりますが、子供の為を思うと出来る限りの事をしてあげたいと思います。
担当医の先生には、初期症状で処置して頂いた事を感謝しています。
本人はまだ目が見えてないみたいなので、ゆっくり経過を見ていこうと思ってます。
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昌さんへ
無事転院できて良かったですね。
お子さんなので、お母さんがついていてあげたいでしょうね。
下記のような施設もありますので
参考にしてください。
http://www.geocities.jp/house00581/
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昌さんへ
きちんと対処できる病院へ転院決まって、よかったです。
偽膜を取り除くたびに一時視界が悪くなって、本人は不安な時もありましたが、専門的に診てもらえる医者が言うところに移ることはこれからの病気の後遺症に深く関係して来るとおもいます。
昌さんも自分の知識で子供を見守っていくことになると思います。
力になれることがあればお伝え下さい。
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助かりました
湯浅さん
有難うございます。母親は子供の横に寝てます。
祖母に、時間できればこの施設利用させて頂くかもしれません。
なんとか目が開きました。
今日に患者会があるって聞きました。出席予定です。
空もあっとさん
有難うございます。目をあける機械があるのに驚きました。
ぼやけながらも本人にも見えてるみたいです。
後遺症等は今から勉強して気をつけていきます。
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昌さんへ
光が見えるだけでも、親としてはうれしく思えますよね。
家の娘の時も、目を開けてみるまでは光が見えるかどうか判らないと言われ、初めて目を開けた瞬間・・・光を感じ、「ママの顔が見える？」と聞いたときにうなずいてくれた時の事を思い出すと今でも涙が出そうになります。
京都の病院であれば安心して治療が出来ると思います。
私達も一度診ていただきたいと思っている病院ですが、なにせ、北海道在住なのでなかなか・・・。
患者会の総会も、今回は初めて行く方向で考えています。
痛みで苦しいのは本人ですが、支える家族も精神的に苦しいです。
昌さん、そして家族の皆さん、自分の健康にも気をつけて頑張って下さい。
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空もあっとさんへ
経過状況は今のところ順調で胆嚢の数値だけが高いようです。
目のほうはドライアイに気をつけるように起きてる時間は２時間おきに点眼してます。
大分改善され食事も少しずつ取れてるようで親子共々一安心しています。
まだまだ目のほうは心配ですが良い方向に向かってるみたいです。
色々有難う御座いました。
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昌さんへ
回復されているようで、本当によかったです。
原因薬とかは、特定されたのでしょうか？
食事も取れるようになれば、体力的にも回復が早くなると思います。
後遺症が残らないように、退院できることを願っております。
ちなみに、病室の乾燥した空気にはＳ社のアべンヌウオーターがお勧めです！
火傷に良いとされるフランスの温泉の水がはいっていますので。目や口の中に入れても安全でした。
唇がほてる感じの時は、ティッシューに染み込ませ冷やしていました。
一応参考までに・・・。お試しあれ。
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参考になります
肌の状態はかなり良くなりました。
顔の皮ははがれて綺麗な皮膚が出ています。
原因薬の特定は今現在では分かっていませんが、退院後３ヶ月程度したら調べてくれるそうです。
今は治療前の血液もなく、いろんな薬入れてる為、検査出来ないみたいです。
経過状況は順調でドライアイの心配はありますが、本人もかなり楽になってると言ってました。
まだ口内・唇・陰部にただれ等が残っていますが徐々に回復してるようです。
昨日もご飯も食べれるしおやつも食べてました。
今後アベンヌウォーターも試してみます。有難うございます。
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