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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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夫がSJSと診断されました。
初めまして。
夫が入院中です。
プール熱？麻疹？水疱瘡？・・・
様々なウイルス性疾患の疑いがかけられましたが，昨日，SJSとの診断があり，ステロイド投与に至りました。４０度の熱が３日続いています。唇は２倍に腫れ上がり，ただれて・・・痛々しくて。
今日，皮膚科・眼科もある病院に転院する予定です。熱が下がっているといいのですが。
まだ小さい子どもを抱え，自分の仕事も気にかかり，これからの事を考えると不安で押しつぶされそうです。
でも，私がしっかりしないと！！
どうぞ，よろしくお願いします。
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(無題)
ＪＵＤＹさんへ
初めまして。藍さんの意見と同じで、アレルギー体質の方は
薬にも敏感になった方が良いのでは？と思います。
また、安易に薬を使うのではなく、本当にそれが必要かどうか
見極めて飲んでください
愛＆優さんへ
小さいお子さんを抱えて大変でしょうが、なにかありましたら
当患者会の相談ダイヤルまでお電話くださいね。
少しでも、お役に立てれば？と思います。
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教えてください
こんばんは
ＳＪＳになり20年弱になります。
いまでも、眼科に通ってます。
毎月の目薬代や診療代、遠方の病院なので
治療費もばかになりません。
何か医療手当てのようなものはありますか？
やはり、発病から2年以内にしないといけないのですか？もし知ってたら教えてください。
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医療費
２年以内というのは、医薬品副作用救済制度のことですよね？
あれは発症したときの治療費に関してのようです。
医薬品の副作用で障害者となってしまった場合に支給される
障害年金については、
発症時の書類などがそろい、副作用による障害だと認定されれば
何年たっていても、申請した時点からの給付をうけることが
できたと思います。
この年金は、社会保険庁から支給される障害者年金とは別です。
というわけで、障害者と認定されるほど視力は悪くない
というＳＪＳ患者は、いまのところ医療費の補助は受けられない
・・・はずです。（もし受けられるのなら教えてもらいたいです）
わたしも２０年以上眼科に通院し点眼薬も欠かせない生活です。
角膜の状態が不安定で、調子の悪いときには視覚にも影響が及び、
外出にも読書にも支障をきたします。
どんなに注意を払ってどんなにいいお医者さまに見てもらっても
完治することはありません。５年前１０年前よりも悪化してます。
なんだか、自分のことばかりですみません。
たとえ後遺症が軽くても、ＳＪＳ患者に対して
医療費の公的補助が受けられるようになること、わたしも望んでます。
患者会の役員さんたちの地道な活動が、少しずつ芽を出し始めてます。
重症多形滲出性紅斑(急性期) が
特定疾患の研究事業対象に加えられたのもそのひとつだと思います。
まだ医療費補助は受けられませんけどね。編集済
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藍＆湯浅様
お返事ありがとうございました（＞。＜*）／
この病気を知ってから、薬はちくいちyahooのお薬情報に検索を
かけて調べています。アレルギー体質の人はやはりきちんとした
情報は知っておくべきですね（＞＜）
薬に対する認識がかなり変わりました。
中には副作用の欄に「まれに重篤な皮膚障害が生じる事がある」とか
書いてる薬って以外と多いんで、びっくりしました。
たまたま風邪をひいたので、びくびくしながら薬を飲んでます。
お返事本当にありがとうございましたm（＿ ＿）m
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ありがとうございました
藍さん、ありがとうございました。
患者会の皆様も日々のご活動ありがとうございます。
なるほどですね、なかなか難しい問題ですね。
私も、年々状態が悪くなってきています。
何か補助が受けられるようになるといいですね。。。
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初めまして
ここ最近、この病名をニュースでよく聞きます。
私は16年前の16歳のとき、風邪っぽかったので病院でもらっていた
薬を飲んで発症しました。最初は喉が痛くなにも飲み込めず 皮膚はかゆみを伴い
唇もただれ目も見えず どこの病院にいっても点滴を打たれるだけでした。
そして4件目の病院で、即入院。あと1日遅ければ死んでいました。
何も飲まずくわずだったのです。
それから2週間、目はみえなかったものの体調はどんどん回復。目も膜のようなものを
ピンセットではがしたら見えるように。
奇跡的に完治しました。
早期発見だったおかげでしょう。病名がわかったのは退院して1ヵ月後くらいでした。
後遺症としてドライアイが残りましたが
今も病気と闘っている方は失明や、お亡くなりになる方もいると聞いて
痛みがわかるだけにつらいです。
治る方法はないものなんでしょうか・・・。
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(無題)
aloalo さん、はじめまして。
後遺症が軽いご様子でよかったですね。
後遺症の残った部位と程度は、人それぞれなんですよね・・・
ここではあまり見かけませんが、呼吸器や肝臓に後遺症のある方もいます。
ドライアイって、わりと軽くみられがちなイメージがあるんですが、
ＳＪＳでダメージを受けた角結膜にとっては厳しい眼環境ですので、
aloaloさんも気をつけてくださいね。
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(無題)
厚労省、医薬品の重い副作用で対応マニュアル作成へ
医薬品の重い副作用を減らすため、厚生労働省は13日、間質性肺炎など副作用で起きやすい疾患の早期診断・治療のマニュアルを作る方針を固めた。症例を蓄積して発生リスクが高い患者を調べ、投薬の管理や新薬の開発にも役立ててもらう。現行の副作用対策は医薬品ごとに発生情報を集めて注意喚起する「事後対応型」だが、疾患から対策を練る「予防型」にも乗り出す形だ。
厚労省によると医薬品による副作用の疑いは製薬会社や医師らから年間約3万3000件（2003年度）報告されている。新型の抗がん剤「イレッサ」の副作用が疑われる間質性肺炎や急性肺障害、市販の風邪薬を含む様々な医薬品で起こるとされる皮膚粘膜眼症候群（スティーブンス・ジョンソン症候群）など、死者がこれまでに数百人に上っているケースもある。
[2004年8月14日/日本経済新聞 朝刊]
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テレビ放映
８月２４日（火）
http://www.asahi.co.jp/hospital/
たけしの本当は怖い家庭の医学で
「本当は怖い薬の飲み方スペシャル」２時間スペシャル
ＳＪＳも紹介される予定です。
ネットワークは
http://company.tv-asahi.co.jp/network/index.html
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知らなかった
私がＳＪＳを知ったのはテレビでした。本当は怖い薬の飲み方、なんとなく昨年薬の副作用による肝機能障害で入院した私にとって興味のある内容でした。ただそこで昨年の病名の本当の名前を知ることになるとは思いもよりませんでした。ＳＪＳまさにテレビと同じ症状。入院した病院の医師からはその名を聞かされることはなく、薬による副作用からくる肝機能障害と言われただけでした。肝臓の数値は900にまでなりすい臓の数値もひどいものでした。医師も手探りの治療といった感じでふしぎに思っていました。昨年以来薬を飲むのが怖くなりすっかり調子の悪くなった体と堂向き合っていくか模索中です。
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夫が立った！！
２４日ぶりにベッドから立つことができました。（折りたたみいすの背もたれに捉まりながらですが。）涙・涙・・・，夫も涙！
幸いな事に角膜に炎症が無かったので視力障害もなく，肝・腎機能も正常でした。全身の皮膚がめくれ，眉毛や髪の毛も抜けて，何とも痛ましい姿ですが，今日に至るまでの回復の兆し，本当に嬉しく思っています。
ところで，たけしの本当は怖い薬の飲み方スペシャル・・・とても分かりやすかったんですけど「あっ亡くなっちゃった。」と思いました。子どもも見ていたし，夫も見ていたらしいので，ちょっとショッキングでした(^^ゞ
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(無題)
ちかこさん、
大変でしたね。ここの書き込みだけでは判断できませんが
場合によっては救済制度が適応されるかもしれません。
患者会に問い合わせてみられては？
愛＆優さん
お連れ合いの回復、良かったですね！
「たけしの〜」、症例に基づいたドラマの
あの結末はショックでしたね。
今まさに急性期から回復されたばかりだったら、
なおさらだと思います。
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(無題)
入院した病院に連絡をとったところSJSだとは断定できないとのことでした。当時皮膚科に診てもらわないとわからなかっただろうとのことで、現在治ってしまった状態では調べようがないとのことでした。過敏性なんとかとカルテには書いてあるようですがなんだかよくわからなくなりました。ただ全身にでた湿疹とは言いがたいほどのまだらになった顔、粘膜という粘膜がただれて誰だかわからない状態になったこと。私はSJSではなかったのか今ではもうわかりません。症状が似通っているだけのものだったのか、苦しかっし、ステロイドを体内に大量に投与しただけにちゃんと知りたいのですが・・・
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ちかこさんへ
病院がＳＪＳと診断しなくても、当時の状況や経過がわかれば
入院費などは救済されますよ。
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(無題)
ありがとうございます。救済制度を適応しようと思います。ただ病院の判断が早く適切な治療をしてくれたおかげで症状も早く改善されたのだと思います。
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あらためて
言葉が足りなかったので、もう一度
当時の経過や状況が薬の副作用だと認められれば、
医師がＳＪＳと診断しなくても、救済されます。
医師に救済制度のことを。正しく理解してもらって
診断書等を書いてもらってください。
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なーくんさんへ
患者会では、住んでる地域の病院へ紹介はしております。
でも、それは限られていて、通院時間がかかるという場合もあります。
あなたが、メールがきた患者に病院を教えるのは勝手ですが
自分でＳＪＳの治療を受けていない以上、若干無責任なような気もします。
ここにあなたの掲示板をリンクされるのは勝手ですが
こちらのＨＰはリンクフリーではありません。
一言、了解を得てください。
また、患者会への批判はメールにてお願いします。
ＳＪＳというのは、単に薬の副作用の病名ということではありませんよ。
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(無題)
なーくんが先の書き込みの中で病院名を伏せていたように
掲示板やサイト内に、個人やそれに近い団体が
具体的に病院名を挙げるのは、慎重であって当然だと思います。
もちろん、そういう情報こそ強く求められてるでしょう。
湯浅さんが書かれているように、
患者会に問い合わせれば、わかる範囲で
患者さんそれぞれに応じた情報提供をしてもらえます。
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(無題)
きちんとＳＪＳを理解してください。
ＳＪＳはスモンやサリドマイドのように
一つのの薬で大勢の人が、被害を受けるのとは違います。
今のところは、どんな薬にもどんな人にも発症する可能性があるのです
一種のアレルギー反応ですから、報告の多い成分名は公にはしてありますが、
一般薬などのように、多成分の場合はどの成分に感作したのか
わからないものが多くあります。
また、薬品名を公表したとしても、その薬がどうしても必要なら
ＳＪＳを発症した報告がある薬でも服用しなければいけません
実際に、わたしもリュウマチの薬を飲んでいますが、それも
添付文書にまれにおこりうる副作用として書いてあります。
でも、冬などは包丁も持てないくらい痛くなるので、
飲んでいますし、主治医もわたしがＴＥＮを発症した事を知っています
サリドマイドやスモンなどのような場合は一刻も早く公表して
被害を最小限にとどめる必要があると思います。
ＳＪＳがきちんと理解されて、薬を服用したあと
発疹がでたり、高熱が出たりなどの症状が出た場合は
これは、薬の副作用だと誰にでもわかるようになったらいいなあと願っています
（今年に入って知り合った患者さんが、二人も亡くなっています）
経験したものが一人でも多くの患者が後遺症で悩まないようにと願うのは
あたりまえのことでしょう
この掲示板は上にも書いてあるとおり、ＳＪＳとＴＥＮに関する
情報の交換場です。かといって他の人が書き込んではいけないということはありません
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すごいニュース
突破できなかった昭和５５年度以前の発症患者にも
救済が認められる事になりました。
http://www.asahi.com/national/update/0907/024.html
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ニュース
こちらのニュースではまだまだ確定していないニュアンスになっています。
検討会を設立するとの事なので少し時間がかかるかもしれません。
http://www.mainichi-msn.co.jp/kurashi/kenko/news/20040908k0000m040094000c.html
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８年前
皆様こんにちわ
８年前に車での追突事故によって軽度の？脳挫傷がありました。
事故から３日後にその症状が現れ病院に行き出血を止める？薬として処方された薬によってＳＪＳのような症状が現れました。処方後１週間くらい飲んだ朝、靴下も履けないくらい手足が激痛に襲われそのまま病院へ・・症状がどんどん悪化して病院のベットの上で朦朧として
定かではないのですが、２日目は手足の皮がむけて背中に大きな水泡、目は膜がはって見えず顔も体も火傷状態・・これはＳＪＳの症状かどうかも分からずこのＨＰにたどり着きました。なぜ今頃気になっているかというと、そのとき以来、目の調子が悪く何度も近くの病院に行ったのですがドライアイの病状としかいいません。８年の経過している今何処にその当時との因果関係や本当の病名を知る事は可能でしょうか？
多分その当時の病院に聞くことが一番なんでしょうが・・
当時の病院は都内築地の大きな病院です。
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制度創設前の健康被害者への対応方針
厚生労働省の方針ですが、一応（例）ということになってます
?機構が、保健福祉事業として医薬品等のよる健康被害を受けたものの
実態調査を行う際に、ライ症候群や重度のＳＪＳといった重篤かつ希少な
健康被害については、制度創設前の被害者も含めてその
実態を把握する
?実態調査結果を元に、機構の保健福祉事業として重篤かつ希少な
健康被害者のＱＯＬ向上、必要なサービス提供のための
調査研究事業を実施。
園際、希少な症例であることから、制度創設前後に関係なく
対象とし、制度創設前の被害者には、調査研究への協力に
対する謝金を支給する、等。
?さらに、?の調査研究を継続し、かつその調査経過を
勘案しつつ、保健福祉事業として、重篤な健康被害者（制度創設前の
被害者を含む）に対して、治療建久の充実等必要な
対策を検討・実施。
＜スケジュール＞
平成１６年９月中 機構における検討開始
平成１７年度中 ?の実態把握調査
平成１８年度〜 ?の調査研究事業の実施
難しいですが、機構での保健福祉事業として
ＳＪＳとライＳの実態調査を行い、今後の
治療などの役にたてる。
その協力費として、謝金を支払うということです。
編集済
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トムラさんへ
当時の状況を病院で問い合わせたら、どうでしょうか？
ＳＪＳの眼の状態ですが、一度相談ダイヤルまで
連絡していただけないでしょうか？
ドライアイの治療や逆さ睫毛の処理など、
ＳＪＳに対応した眼科治療が必要です。
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湯浅さま
湯浅様
早速の返答ありがとうございます。
病院に聞くとともにできるだけ早く相談ダイアルに
ご連絡いたします。
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読売新聞
大阪大学、西田グループの角膜移植
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20040916it03.htm
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ＢＢＣニュース
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/3661582.stm
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府立医大
１０月２５日（月）に受診する予定です
同じ日に受診される方、会えるのを楽しみにしています。
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(無題)
こんにちわ
あの わたしは台湾からの留学生です、ｓｊｓでドライアイと逆さ睫毛が罹っています
国民保険証が持っている場合は医者に見てもらう費用はだいたいいくらですか
お願いします
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診療代金
保険点数については、管理人が詳しいので
管理人さん、レスポンス宜しくお願いします
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台湾からの留学生 様
眼科の診察代金ですが、保険証があるのでしたら、初診料と診察代を含め、およそ2500円ぐらいです。その他、目薬が出ますと、別途費用がかかります。目薬は、1本数百円です。
異国の地でSJSを抱え生活されるのは、何かと大変でしょう。眼科の情報などもありますので、必要でしたらメールでお問い合せ下さい。
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(無題)
わかりました、ありがとう ございました
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(無題)
日本では冬になると、空気が乾燥になるそうです
ドライアイに対して、どんな準備をしなければなりませんか
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冬とドライアイ
台湾には一度、行ったことがあります。その時は、1月末でしたがとても湿潤で過ごしやすかったように思います。日本の冬は地域にもよりますが、とても乾燥すると思います。暖房でも空気が乾燥しますので、冬に目の症状が一時的に悪化される方も多いようです。
台湾に加湿器というものはありましたか？必需品かもしれません。
ドライアイに対しては、目薬や眼なんこう、保護用コンタクトなど対策はやはり専門的な眼科に相談されるのが良いかと思います。
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(無題)
加湿器は何ですか？
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re:加湿器
加湿器 は 濕潤機 だとわかりますか?
英語だと humidifier または moisture chamber です。
翻訳サイトを利用してみてください。
http://www2.alc.co.jp/ejr/index.php?word_in=?????@&word_in2=??????????&word_in3=PVawEWi72JXCKoa0Je
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(無題)
はい、わかりました
ありがとう ございました
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ゲノム解析
京都府立医大眼科と理化学研究所の合同研究で
ＳＪＳのゲノム解析を実施することになりました。
つきましては、関西在住のＳＪＳ，ＴＥＮ患者さんで
協力してもいいと思われる方は私まで連絡してください、
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ドライアイ
湿度の低い毎日が続いていますが
眼の具合は如何でしょうか？
コンタクトレンズがくっついてしまって
生理食塩水の使用量が増えています
これから、大変な日々が続きますね
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相談ダイヤル
相談ダイヤルにかけてくる方へ
相談専用の電話は私が持っています。
会の用事ででかけるときなど、ゆっくり出られないときは
電源を切ってありますので、ご理解ください。
あくまでも、患者として相談にのっていますので
容態が急変した場合などは、医療機関を受診してください。
薬剤が原因と思われるときは、服用して残った薬を持って
総合病院の皮膚科を受診することをお勧めします。編集済
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オーダーメイド医療
レディメイドからオーダーメイドへ
薬を服用する前に、その薬が効くか副作用がどうか
わかるようになったら、どんなに素晴らしいかわかりません。
人によって個人差があるので、それを調べるためには
遺伝子の個人差を調べる必要があります。
文部科学省のプロジェクトが始まっていて
特別な病気（４０種類）のバイオバンクへの
提供を呼びかけています
来年の２月に一般へ向けてのシンポジウムが大阪で
開催され、参加申し込みが始まりました
興味のある方は、参加ください。
詳しくは、HPで
http://www.biobankjp.org/info/s050214/index.html編集済
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抗生物質の皮内反応試験廃止へ
以前、大変にお世話になったものです(ありがとうございました)。掲示板にはときどき
匿名でWEBで見つけた情報などを書き込ませて頂いています。
リンク先の内容は、抗生物質にたいする皮内反応試験は無意味という話ですが、重い
薬疹が出た後、結局は原因薬物が特定できなかったという例は少なくないと思います。
このような場合、次回同じ薬物を使うと非常に危険という事なので、皮内反応試験が
無意味となると、もう投薬記録しか手掛かりは無くなると思われます。しかし、当時の
投薬記録から危険性のある薬剤のリストがまとめられている事は少ないと思いますし、
抗生物質を使う際に、古い投薬記録を調べるという事も考えにくいので、少し心配に
なってしまいました。
http://d-inf.org/drug/testamp2.html
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SJS特別外来
京都府立医大眼科にＳＪＳ特別外来ができました。
予約制で、今までより時間をかけて診察していただけます。
また、セカンドオピニオンをご希望の方も受診してください。
あらかじめ、予約が必要です。
詳しくは府立医大眼科ＨＰで
http://www.ganka.gr.jp/sj.html
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患者かい
こちらの患者かいは、今どのような活動をしておられるのですか？
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トクメイさんへ
活動には２つあります。
?病気、救済制度の周知、啓発活動
?罹患者への平等な救済を
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風邪
わたしたちＳＪＳ患者は、なるべく薬を
飲みたくないですよね？
参考までに
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20041208sr11.htm
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そうですか
回答有難うございます。?羅患者への平等な救済とは何ですか？平等ではない現状がおありですか？
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トクメイさんへ
救済について詳しくは説明が難しいです。
いろいろなケースがありますので。
もし、あなたが被害者で救済されてないとか、
詳しいことをメールででもいただけませんか？
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風邪予防
１１月に２度も風邪をひきました。
スポーツドリンクを片手に早寝をして治しました。
経験上、熱がカーッと出れば、あとは下がるのを待つだけ。
一安心です。
（インフルエンザだったら、また違った感じがするものです。
もっと辛かったり、家族全員が同じ症状だったり。）
そのうち一回は、電車で隣に座った人が
激しく咳き込んでいたので、その人にもらったと思われ。
あれ以来、うがい手洗いを心がけてます。
人ごみや眼科受診で病院に行くときはマスクを着用。
予防に励む日々です。
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世界最大の医薬品回収
わたしは、リュウマチを患っていますが。
関節炎などに使われる消炎鎮痛薬が
大変なことになってます。
こういうニュースはいったいどこまで届いているのかな？
http://www.nikkei.co.jp/news/kaigai/20041211AT2M0400Y10122004.html
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失礼致しました
何が平等ではないのか？そして平等な救済を求め具体的にどのような活動をしていらっしゃるのか？成果はでているのか？知りたいと思っております。大変素晴らしいホームページですが具体的な動きを全く拝見する事が出来ませんでしたので掲示板にて伺いました。個人的にメールでご相談したい事はございません。様々な被害者の会がございますが、特に立派なホームページでしたので以前から拝見しており、突然ではございますが疑問点を伺いました。
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安全性情報（厚生労働省より）
２０８号
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2004/12/h1221-2.html
適応症が咽頭、喉頭炎、扁桃炎、急性気管支炎など
副作用と思われる症状がでたら、すぐ医療機関へ
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医療情報
病院での電算化(電子カルテやWEBサイト構築)はかなり普及しているようですが、
医師が自らネット情報を検索して積極的に副作用情報を得る事はまだまだ
少ないようですね…。医療だけでなく福祉関係にしてもそうです。患者側から
積極的にWEBの情報を医療・福祉機関に提示して対応を求める必要がありますね。
トクメイさんへ
こちらの患者会さんには言葉に言い尽くせないほどの大変なお世話になりました。
それも年末年始でどこも電話も通じないような状況で有るにもかかわらず、
時刻を問わず大変親身になって対応していただきました。救済制度をよりよく
する活動もされているようですが、個々の人にたいして具体的な情報を提供して
頂けましたし、その情報に基づいた医療を受けられるよう具体的行動をして
いらっしゃいます。私の家族や私自身も現在も医療を受けておりますが、これほど
具体的な行動でサポートしていただけた例は他にはありません。他の疾病に関する
医療や福祉のサポートについてもこの記憶が力になって、何事も諦めない事が
出来るように思っています。
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新年
あけましておめでとうございます。
今年もよい一年になりますように。
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謹賀新年
今年もどうぞ宜しくお願いします。
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ドライアイ手術成功
海外のメーリングリストより
翻訳サイトを使って読んでみて下さい」
http://story.news.yahoo.com/news?tmpl=story&cid=534&e=6&u=/ap/20041231/ap_on_he_me/tear_transplant
たとえばここで
http://www.excite.co.jp/world/english/web/
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初めて知りました
先日多型紅斑と診断され、薬疹かウィルスかは不明ですが、これをきっかけに、１１年前薬物アレルギーで入院したことがあったので検索してここに到りました。というのも当時は「薬物アレルギー」としか知らされず、家族に聞いても未だに「危なかった」としか言葉が返ってきません。黄疸症状や連日の血液検査やらレントゲンやら…で重症なのはバカでも分かりますが、自分のことですから正確な情報が今でも欲しいです。そして今までで初めて正確に近い情報がこのページで得られました（勿論推測ですが）。！医療費の補償も！当時は高額医療補償制度しか知りませんでした(TT)
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初めましてm(_ _)m
私の子供も去年の暮れに市販の風邪薬を飲んでスティーブンス・ジョンソン症候群と診断され全く病気の事について解らないので色々教えて頂きたいのですが…
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はじめまして
初めてお邪魔させていただきます。
先日、子供（１２歳男児）が急に高熱を出し、頭痛、のどの痛みを訴えたので、近医を受診したところ、抗生物質としてセフゾンカプセル１００?、ムコダイン錠２５０mg、ミヤＢＭ錠を処方され飲んでいましたが、丸一日服用したところ熱は下がりましたが、唇の周り左半分に水ぶくれができ、唇の内側にもできて、皮もはがれかけていました。また、「身体が痒い」という訴えもあったので、服用を中止させ、このような症状が出たことを医師にお話して、薬物アレルギーではないかと尋ねたのですが、ヘルペスだと言われ、違う薬を処方されました。
薬局でも尋ねてみましたが、以前にも同じ薬を出しているといわれ、やっぱりヘルペスだろうということでしたが、発症が急激だったので、なんとなく釈然としませんでした。
以前になんともなかった薬でも発症することってあるんですよね。地方に住んでいるのですが、お医者様でも、こういう（ＳＪＳなど）病気があるらしいといっても認めがらないものなのでしょうか。
それとも、ヘルペスとＳＪＳの違いって、はっきり分かるものなんでしょうか。
一応血液検査をしてくれましたが、結果は数日後なのですが、血液検査で薬物が原因かどうかは分かるものでしょうか。
小さな頃からかかっているお医者さんなんですが、少し心配になっています。
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臼さんへ
１１年前に発症されたようですが、後遺症は残っていませんか？
今後薬を服用する際にも参考になると思われますし、
後遺症が障害に値するようになったときにも
当時の詳しい資料が必要です。
もし、わかるのでしたら入院した医療機関に
お尋ねになったら如何でしょうか？
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亮太さんへ
ここでお答えできるものでしたら、お答えいたしますし、
メールでも相談ﾀﾞｲﾔﾙでもお答えします。
しかし、あくまでも患者会としての意見しか言えませんので
了解願います。
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はにさんへ
わたしでわかることだけお答え致します。
前に大丈夫だといったからってSJSを発症しないということは
ありません。過剰なアレルギー反応を起こすことがあります。
ヘルペスとSJSは症状が違うように思います。
血液検査（DLST)をやっても、原因薬が特定できないものが多いと思います。
SJSは高熱が特徴的な症状ですので、
専門医（皮膚科）の診断を受けた方がいいと思います。
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ありがとうございます
早速のお返事、ありがとうございます。
もともと高熱の治療で出していただいたお薬でそうなったのですが、
熱そのものは下がりました。
しかし、某ＴＶ番組でやっていた症例だと、同じように風邪の治療のための処方薬で
それもいったんは熱が下がったものの、飲み続けていたところ微熱が続き、口の周りの水泡等の症状が現れたようでした。
うちの子は今のところ平熱なので、やはりお医者様のおっしゃるとおりヘルペスの可能性が強いということですね。一応、気をつけながらお医者様の指示に従いますが、様子を見て皮膚科も受診しようとおもいます。
ありがとうございました。
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ヘルペスの検査
単純ヘルペス IgG[検査項目解説]＜臨床検査の三菱化学ビーシーエル http://www.mbcl.co.jp/compendium/main.asp?field=05&m_class=05&s_class=0008
ヘルペスが疑われていて血液検査したのならコレじゃないでしょうか?
EIA法というものだそうですが? 保険点数85です。
変な話ですがこれが陽性ならSJSの可能性は薄くなるでしょうね。
薬物リンパ球反応試験は保険効かないうえに信頼性が低いらしいです。
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お願い
最近は、ネットでいろいろなことが検索できるようになりました。
しかし、医学的なことは医師に聞きましょう。
匿名さん
申し訳ありませんが、はにさんの担当医がどのような
検査をしたかは、医師の説明を受けることが重要だと思います。
医学的な事も簡単に知り得るようになりましたが
それはあくまでも参考にすべきで、この検査だと
決め付けるのは危険です。
ましてや、保険点数などは普通の人が知っても
どうなるわけでもありません。
当事者が調べて参考にするのは構わないとおもいますが
患者会としても、あくまでも経験した事を
アドバイスしていきたいと思っています
よくご理解の上、ご協力をお願いします。
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ありがとうございました
お返事ありがとうございました。幸いな事に後遺症は残りませんでした。
インフルエンザ様の症状で注射を受け、翌日には高熱が下がるどころか益々上がり、明らかにおかしいと思ってすぐに国立病院へ行き即入院でしたので、対応が速かったのだと思います。
今でも当時の病院スタッフの方々、励ましてくれた方々に感謝しています。
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(無題)
申し訳ありませんでした。ネットで調べた情報をあげるのはもうやめる事にします。
ちなみに決め付けるつもりは全く無く、医療情報はネットで調べられるので病院の情報
だけに頼らず積極的に参考にすべきという私の個人的な考え(医師にとっては嫌な患者
かもしれませんが…)からこのような書き込みをしていました。
保険点数についても受けた検査がどのようなものかを調べる参考になると思って書いた
ものです。保険の効かない検査とそうでない検査では料金が全く違いますし、検査時に
その点についての説明があるでしょう。
個々の相談については関係者や患者会のみ関わる事が出来るようにするなど、掲示板の
趣旨をもう少し明確にされる事を望みます。
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ジョンソン通信7号について
先ごろ患者会事務局から発送しましたジョンソン通信7号に
誤字がありました。ひとまずこの場を借りて訂正させていただきます。
1ページ下から2行目
――重要な「活動」――
です。
すみませんでした。
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匿名さんへ
書き方が紛らわしかったのですが、
情報は書き込んで下さってかまいません。
ただ、それをあくまでも情報としてだけにして欲しいのです。
個人的に、どう捉えようがそれは各自の問題です。
特に医学的な見解は慎重にしたいと思っていますので、
ご理解くださるようにお願いします。
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「川畠成道ヴァイオリンリサイタル」
スティーブン・ジョンソン症候群で後遺症が残ってしまった川畠成道さんのバイオリンコンサートについてのお知らせです。同じ病気で苦しんだ方が今こんなに輝いているんだ、と励みになる事を祈って掲示板に書き込ませて頂きます。「川畠成道ヴァイオリンリサイタル」のチケットが20組40名様に当たるそうです。
日時：2005年4月15日（金）PM7：00開演（6：30開場）
会場：横浜みなとみらいコンサートホール（神奈川県横浜市）
応募方法は、お名前、フリガナ、ご住所、（日中ご連絡可能な）お電話番号をご明記の上、下記のアドレス宛にメールでお申し込みください。
email： bunka@earth-j.com
応募締め切り：３月２１日（月）※当選の発表は、チケットの発送をもって
代えさせていただくそうです。
プログラムは、ベートーヴェン：ソナタ 第五番 ヘ長調 「春」等。
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会員の方々へ
会報と一緒に、返信のハガキが入っていたと思います。
更新か脱会かの返事だけ、なるべく早くお願いします。
会費の振込みは3月末までで、結構です。
今後、電話にて詳しいアンケートを
行いたいと思いますので、ご協力宜しくお願い致します。編集済
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再生医療講演会のご案内
ご無沙汰しています。
ＮＰＯ法人再生医療センター主催の講演会が開催されますのでご案内します。
http://rm-promot.com/event/event10.html
「目の病気に対する新しい治療法」
日時 平成１７年２月２３日（水）
１８時３０分（午後６時３０分）〜２０時３０分（午後８時３０分）
場所 ぱ・る・るプラザ京都（京都駅の北側の中央改札口から東へ歩いて一分以内）
詳細はリンク先をご覧ください
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疑い
私は以前、歯肉炎の治療で服薬した抗生物質によるものと思われる薬疹を経験しました。今となっては、薬の名前は覚えておりません。
その数年後、全身に水疱瘡様の発疹ができヘルペスウィルス感染と診断されました。現在もこの時の後がまだら模様となって全身に残っています。
このHPを見てこれもほんとうは薬疹だったのではとふと思ってしまいました。
今また歯肉炎となり抗生物質の処方。手元にある「ケフポリン」飲むべきか飲まざるべきか・・・。
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病院を教えてください
はじめまして。夫がSJSではないかと以前から思っているのです。一度検査を受けたいのですが、東京では何処の病院が良いか、教えてくださいますか？
以前一度、行った病院では、相手にされませんでした。
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(無題)
hanaさんへ
＞夫がSJSではないかと以前から思っているのです。
これは後遺症のことをおっしゃってるのでしょうか？
ＳＪＳの急性期の症状は、
難病情報センターのホームページに掲載されているものを
参考になさってください。
旦那さまの症状もあてはまりますか？編集済
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/119_i.htm
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川畠成道さんの情報
川畠さんの鳥取でのコンサートで学生、障害者１００人を無料招待しているそうです。
先着順との事ですので興味の有る方はお早めにどうぞ。
http://www.mainichi.co.jp/universalon/clipping/200502/448.html
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はじめまして
7年前にある鎮痛剤でＳＪＳと診断され40日間入院しました。
今現在も後遺症で正業につけない状態です。
当時救済措置があるにもかかわらず病院側の説明がなく
申請資格時期を過ぎているのですが可能なものでしょうか。
難病指定に急性期のＳＪＳが対象になっているようですが7年前でも可能でしょうか。
障害年金の申請は可能なのでしょうか。
実際給付や認定を受けられた方でもご存知の方がいらっしゃればさいわいです。
情報をお教えくださると助かります。
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(無題)
きぱさんへ
救済制度の詳細については、わかりかねるのですが・・。
まぁ、対象外（申請が遅れた、制度施行前の発症など）の
後遺症の重い患者さんも大勢いるにはいるんですよね。
相談ダイヤルか、患者会あてメールして問い合わせてください。
難病指定の件。
急性期のＳＪＳが含まれたのは２年前だったかと思います。
今のところ、調査研究事業の対象であって、
患者が医療費の補助を受けられる特定疾患とはまた違うのです。
ただ、研究が進むのはとても喜ばしいことです。
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きばさんへ
一人一人後遺症にも個人差がありますので
相談ダイヤルまでお電話をおかけください。
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生命保険について
お尋ねします。お恥ずかしい話ですが、私は自分の病気がＳＪＳであることを３０歳を過ぎてから知りました。１０代に加入した生命保険に、そのまま入り続けていますが間もなく更新の年齢になりＳＪＳの事を告知すれば、更新できないと思います。どなたか、ＳＪＳの既往があっても加入できる保険をご存知でしたら、教えてください。 お願いします。
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最近退院しました
始めて書き込みします。
２月１１日頃、発症して一ヶ月くらいの入院を経て最近退院出来ました。
最初の６日くらい診断付きませんでした。
その後、愛知医科大学付属病院に入院しました。
現在は、皮膚の痕と、目の障害（睫毛が抜けた、眩しい、異物感がある）、口の中がただれている等で通院しております。
この掲示板を見ると、後遺症に悩んでいる方が大勢おられますが完治と言う事は
ありえないのでしょうか？
病院で聞けば済む質問だとは思いますが、お願い致します
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takaoさんへ
申し訳ありませんが、患者会にも
情報はありません。事前告知で断られたという
例はあるのですが。。
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壷さんへ
大変でしたね。
皮膚の状態は元のように治りますが、
眼はドライアイや逆さ睫毛などで定期的に
眼科へ通わなければいけないと思います。
今は、視力障害がなくても、ドライアイの治療を怠ると
いずれ視力が低下するといわれています。
薬の副作用でしたら、救済制度がありますが
ご存知でしょうか？
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有難うございます
湯浅さま
お返事有難う御座います。
まだ、ドライアイという実感は無いのですが通院はしています。
（目を使う仕事なもので・・）
ケアは必要なのですね・・
まだ薬が原因と特定されていません・・
ウィルスが原因かも？と言われました。
検査（肌に貼るやつ？）は、もう少し先にやるそうです。
またご相談させて頂くかもしれません。
宜しくお願いいたします。
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生命保険について
takaoさん
初めまして
生命保険についてですが、ＳＪＳを発症したのが保険加入の後ならば問題はないのではないでしょうか。
また発症がそれ以前であっても後遺症など無く、障害認定も受けていないので有れば一定期間が経過していますので特に申告する必要もないような気がします。
やはり詳しくはご加入の保険会社のカスタマーセンターなどへ匿名でお問い合わせされるのが一番かと思います。
また最近は障害認定を受けていても入れる保険が出来ていますのであわせてご紹介します。
http://www.jicgroup.co.jp/hc_top01.html
http://www.sonylife.co.jp/mak/list/pdf/OA39.pdf
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ご意見参考になります
とりあえず、事前告知について調べて見ようと思います。何か皆様の参考になるような事がわかれば、書きこみをします。ありがとうございました。
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生命保険
生命保険と言っても、終身、年金、医療とあるので
区別したほうがいいと思うのですが。。。。。
わたしは、ちなみに何年か前に解約しました。
医療と終身でしたが、会社が外国の会社に身売りして
掛け金が同じで、保障が半分に一方的に減らされたからです。
私が死んだ時のお金は要りませんが、もし大病したら
どうしようかと、少し不安です。
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川畠成道の「徹子の部屋」出演予定。
スティーブン・ジョソン症候群を患った、バイオリニスト・川畠成道が
久し振りに徹子の部屋に登場するのでその、お知らせです。
どうぞ、皆さまにもお知らせ下さい。
●テレビ朝日「徹子の部屋」（午後1：20〜1：55）出演決定！今のところ、4月12日（火）の放映を予定しておりますが、変更される可能性もございますことをご了承ください。
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リニューアル
ＨＰをリニューアルしました。
今後とも、宜しくお願いします。
ご意見などありましたら、どんどんお寄せください。
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息子がSJSで入院中です
10歳の息子が、SJSになり、現在入院中です。かかり付けの小児科医に手足口病だと言われたのですが、その二日後に悪化、翌日同じ小児科医に連れて行ったところ（その時点で、本人は足の裏の水泡の為に自分出歩くことが出来ず、おぶって連れて行った）、川崎病かもしれない、即大きな病院へといわれ、その足で大病院へ。ついた診断名は、手足口病でも川崎病でもなく、スティーブンジョンソン症候群でした。初めてきく名前に？？？でしたが、ネットで検索して、ようやく納得できました。病院にとってもめずらしい患者だったようで、写真をとらせてほしいとか、研修医らしき人たちもたくさん病室にやってきます。
毎日痛みと戦っている息子を見るにつけ、とてもやりきれない思いでいっぱいです。
ところで、こちらでも過去に話題が出たかもしれませんが、通常どのくらいの後に退院できるのでしょうか？また、後遺症等は残りますか？
野球、サッカー、空手など、とても活発な息子なので、後のことが心配です。どうぞ、宜しくお願いします。
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ゆうままさんへ
ＳＪＳは特に合併症が無い限り
１〜２ヶ月で退院できると思います。
後遺症につきましては、眼の粘膜（角膜、結膜、輪部組織など）の
損傷の大きさにも左右されると思います。
現在、角膜専門などの眼科医が治療にあたっていますか？
詳しくは、担当医にお聞きください。
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ゆうままさんへ
息子さんご心配ですね。家の息子も今１１歳ですが、この病気で入院していたことがあります。当時は、異常な状態に不安で仕方ありませんでした。現在元気にサッカーをしている姿は、夢のようです。ゆうままさんの息子さんも、早く走り回れるようにお祈りしております。
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角膜移植術のＤＶＤ
デアゴスティーニから発売されているインサイド・ヒューマンボディーと言うシリーズがありますが、そのうち現在発売されているＤＶＤ販で角膜移植がとりあげられています。
実際アメリカで行われた角膜移植手術を患者さんのインタビューなども交えながら手術の様子が細かく収録されています。
角膜移植は一般的な術式ですが、IOLの挿入術も併せて行われています。
普通では見る機会が少ないものだと思います。
リンクから販売元サイトにリンクしています。
http://de-club.net/ih2/dvd_room.htm
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息子がSJSの、ゆうままです
湯浅さん、よしさん、お返事ありがとうございます。
湯浅さん、眼科医も、２日に一回、回診にきていただいているようです、今のところ目に問題はない、といわれました。何で眼科医がくるんだろう？と思っていたのですが、目に何かあると、後遺症の可能性があるのですね。
よしさん、お子さんも辛い思いをされたのですね。そのときのよしさんのお気持ち、お察しします。でもその息子さんも、現在元気にサッカーをされているとのこと、それを聞いて、私もとても安心しました。今ベッドに横たわっている息子を見ていると、元の姿に戻れるのだろうか。。。という不安でいっぱいだったのですが、よしさんのお話でとても安心しました。ちなみに、発症してからどのくらいたったら、元気にスポーツ等をすることが可能になられたのでしょうか？医師に尋ねても、「それは人によります。現在は何ともいえません。でも時間が解決してくれるでしょう。」と言われるばかりで、更に私は不安に陥ってしまってます。
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ゆうままさんへ
不安で一杯のお気持ち、本当によく分かります。見た目にも、大変な病気ですものね。お医者さんがおっしゃる様に、個人差が大きいと思います。家の息子は入院時一ヶ月ぐらいと言われましたが、１４日の入院でした。目に後遺症も残らなかったし、軽い方なのかも知れません。学校は？プールは？と心配する親の気も知らず、すぐに動き回っていました。ただ、皮膚とくちびるには、痕が残っています。原因がわからないので、今でも不安はありますが。同じ悩みを持つ親同士、よろしくお願いします。
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訂正
どうでもいいことですが、１４日ではなく１７日の入院生活でした。
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医療補助削減
ご無沙汰しております。未来の夫です。
さて、小児慢性特定疾患制度で点眼薬などの医療費が免除されていた方々にお尋ねしたいのですが、今年の４月より制度に改正があり、年収によって実費になっています。いままで通りに医療費免除にしてもらうには、どのような手続きをされていますでしょうか？
教えて下さい。よろしくお願いいたします。
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ＲＥ医療補助削減
小児慢性特定疾患の医療費助成については
今のところ、国はＳＪＳの場合、1ヶ月以上の入院しか
認めていますん。
地方自治体によって、通院も認めてるとこもあるようですが。。
今年より改正されたので、通院費などの
医療費助成はたぶんどんな保障制度においても
無理だと思われますが。。。
小児慢性特定疾患でも重症型だと、助成されるようです。
このことは、関係所管にレクチュアを受ける予定ですので
もし、詳しい事がわかりましたら、お知らせします
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小学校での点眼
湯浅様、医療費助成のご回答、有難うございました。
ところで、小学校の低学年の子供の点眼をどのように行っておられますでしょうか？
親が付き添って、適時点眼されていますか？それとも担任の先生もしくは保健室の保健の先生に任されていますか？
よろしくお願いいたします。
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