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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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(無題)
「皮膚科の先生の先生」じゃなくて「皮膚科の先生」でした。ごめんなさい。
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脱皮。
私は腕・足以外、ほぼ皮が剥けていてポリポリすると皮が落ちる(フケと同じです)ので主人によく怒られます。でも痒くて掻いちゃうんですよね〜。
昨日、友達に「今の薬の飲みすぎでそんななっちゃったんじゃないの？本当に飲んでいいの？」って言われて返す言葉を失ってしまいました・・確かにプレドニンは1錠や2錠じゃないし、睡眠薬も飲んで寝てます。薬疹も(先生は違いますが)お医者様から「これ飲んでね」と出された薬が原因だったので、不安がないと言ったらウソになります。でも、入院中に主治医に約束したんです、頑張って早く病院とさよならするって。これだけ信頼できる先生に出会えたのも言葉では言い表せない程です。
私の気持ちが矛盾してるのは分かるんですが、なんか誰にも言えなくて・・
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新しい命
手とか赤みも引いて以前と比べるとだいぶきれいになりました！
我が家に仔猫がきました。私の後をついてくるこの子を見ていると通院なんかしてる場合じゃない・・！とか思っちゃいます。早く元気になりまぁ〜す。
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まいまいさんへ
薬の副作用で健康被害を受けたにもかかわらず、
薬を飲み続けるのは、矛盾していると思われがちですが。
プレドニンは炎症を抑えるのには必須ですよね？
私は急性期に入院している間は、夜になると
「いい夢を見れるお薬です」と看護師さんが
毎日眠剤を持ってきてくれて、飲んでました。
で、今はリュウマチも発症しているので
その薬を服用しています。
薬には必ずと言っていいほど副作用はありますが、
大事な効用もあるということですね。
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湯浅さんへ
薬の副作用はやはり怖いですが・・現在、赤みも引いて真っ黒になった皮が剥けてきているのでプレドニンのおかげかな、と思いつつ飲んでいます。
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彼女が・・・
はじめまして。スチーブンスジョンソン症候群についてお聞かせください。先日付き合っている彼女が40度近くの熱を出して病院へ行きました。処方された解熱剤で一時熱は下がったのですが、その後、手足に赤い湿疹がたくさんできて熱も40度以上に戻りました。二日ほど入院したのですが原因がわからず、移った病院でスチーブンスジョンソンと診断されました。その後抗生物質を点滴することで熱は下がりましたが、手足の湿疹は相変わらずです。幸い今のところ、湿疹は手足とおなかの辺りにあるだけです。今後症状はどのように変化していくのでしょうか。さらに湿疹が広がっていくのか？後遺症は？彼女もすごく怯えていて心配です。よろしくお願いします。
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Sugarさんへ
Sugarさんへ
大至急、ステロイド投与するかどうかの相談を彼女の担当医と相談して下さい。
はじめは、手足、お腹と発疹が起こり、症状も穏やかですが、すぐに容態が急変する可能性があります。この初期処理により、今後の、いや、一生が左右されます。一刻も早く、彼女の担当医と相談して下さい。
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未来の夫さん
早速のご返事ありがとうございました。
現状は3日ほどステロイドの投与をして様子を見ているとのことです。
容態が急変するかもしれないというのは怖いですね。
今後とも容態の変化等書き込ませていただきますので、アドバイスいただけたら幸いです。
よろしくお願いします。
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Sugarさんへ
ステロイドのパルス療法が有効とされていますので、
薬の副作用なら、今後発疹が広がらない限り
重篤になることはないと思われます。
後遺症に関しては、眼、呼吸器、肝臓に残る
おそれがありますが、主治医と相談して
専門家の意見を聞いてください。
経験から言わせていただけば、角膜に関しては
急性期のとき、痛みと視力低下を感じてました。
視力が低下しなくても、ドライアイなどの
後遺症が残ることがあります。
眼科医がいれば、是非受診して欲しいです。
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湯浅さん
貴重なアドバイスありがとうございました。
眼については、発症初期に少し充血したらしいですが、現在は点眼薬で治まっています。
仕事をしている間も、容態の急変が心配でなかなか仕事が手につきません。
早く湿疹が治まってくれればいいのですが・・・
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峠を越しました
先ほど病院の彼女から電話があり、峠を越えたそうです。
赤い湿疹が紫色に変色し始めたのが回復に向かっている兆候だそうで、ステロイドの投与はとりあえず中止して様子を見るそうです。
まだまだ予断は許しませんが、彼女の声が少し元気になっていたのが嬉しかったです。
アドバイスくださった皆さん、ありがとうございました。
引き続きアドバイス等お願いすることもあるかと思いますが、よろしくお願いします。
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Sugarさんへ
Sugarさんへ
ステロイド投与をして、症状が落ち着いているとのことで、少し安心をしました。
湯浅さんが、おっしゃられたように、眼、呼吸器、肝臓に後遺症が残る可能性がありますので、
予後を注意してください。
また、症状がひどいとき（急性期）には、涙が出なくなることはありませんが、症状が落ち着いて
皮膚がびらん状になるときに、皮膚の修復過程の段階で、眼の涙腺の導管が閉鎖され、涙が出なくなる可能性があります。全身にステロイドが行き渡っていると思いますが、担当医と相談の上、
眼のほうにもステロイド点眼をしたほうがよいと思いますので、院内の眼科にも至急！みてもらってください。
至急！と脅かしているようで申し訳ありませんが、このスティーブンス・ジョンソン症候群は初動をどう対応しているかどうかで、今後が決まってしますので、今が踏ん張りどころですので、どうかがんばって下さい。
それから担当医とは仲良くして、より多くの情報（眼がいたいとか、何か違和感を感じるとか）を伝えて、かつより多くの情報を担当医からもらうようにと、大切なＳｕｇａｒさんの彼女にお伝えください。できれば付き添いの方にドクターとのやりとりをメモしてもらうもおすすめします。
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はじめまして
はじめて書き込みいたします。
私は昭和53年8月、1歳８ヶ月の時にライエル症候群にかかりました。
原因不明で、医者にも匙をなげられ何軒もの医者をたらいまわしにされて、
奇跡的に助かったとずっと母に聞かされていました。
最近、自分の娘が予防接種を受ける年頃になり、予防接種の害について調べているうちに、
自分が子供のときにかかった病気のことを思い出し、病名で検索したところ、このサイトにたどり着いた次第です。
当時原因不明といわれていたのに、確かめてみると２種混合の予防接種の３日後に
発症しているのです。今回ライエル症候群が薬によってひきおこされるものだと知り、
これは二種混合の予防接種の副作用だったのではないかと確信しています。
28歳になった現在、特に目立った後遺症はないので、別に保障を受けたいということではないのですが、どこかに被害届けなどをする必要は特にないのでしょうか。
一応声をあげておきたいような気はしているのですが・・・
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アステリアさんへ
当時の様子がわからなければ、予防注射の副作用であるかどうかは
非常に難しいと思われます。
現在、副作用報告は医療従事者か製薬会社からと
なっていますので、一般の人が報告するとなると
しかもはっきりしてない場合は無理だと思われます。
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どうもありがとうございました
かなり昔のことなので、もう無理なのかもしれないですね。
自分が今後、薬とのつきあいを慎重にするという程度で
折り合いをつけていくしかないのでしょうね。
ご助言感謝します。
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助成金のことで・・・
久しぶりに書き込みします。
助成金の申請をしようと思ったのですが、先生に聞いたら
パッチテストをしたり、もう一度薬を少しだけ飲んだりして
湿疹が出たりしたら申請できるよ。と、言われたのですが・・・
それって怖いですよね。
皆さんもされているのでしょうか？
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まいまいさんへ
医薬品医療機器総合機構への申請は
パッチテストやもう1回飲まなくても
申請できますよ。
再投薬テストは1/100の量から服用しますが
危険を伴います。それによって湿疹がでなければ
申請できないということはありません。
厚生労働省の審議機関が病状や経過などで
薬の副作用だと判定すればいいのです。
主治医がこの薬で副作用が出たと診断しなくてもいいのですよ。
確かではありませんが、機構で薬の副作用だと
認定されれば、再投与試験（入院して行いますが）の費用も
助成してくれることになっているはずです。
何度も言うようですが、危険を伴いますので、
主治医とよく相談することが一番ですが、
患者会相談ダイヤルに連絡してください。
詳しい事を説明できますので。。
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(無題)
アステリアさんへ。
はじめまして。驚かれたでしょう？
３０年近く前の病気のことを今になって知るなんてって。
わたしもアステリアさんと似た頃、
副作用被害の救済制度ができる前の発症でした。
そして、同じＳＪＳの患者さんがいるということ、
原因の多くは薬の副作用とされているということを知ったのは、
２０年も経ってからです。
発症時のカルテなんてもう残ってないでしょう。
後遺症に対しては、現状をみて、
治療費を助成してくれればいいのになぁーと思います。
アステリアさんにとって、このＨＰにたどりついたことが、
役に立つどころか、医薬品への不安を生じさせただけなのでは？
と心配しています。あまりがっかりしないでくださいね。
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アステリアさんへ
がっかりさせてしまったなら、申し訳ありません。
ライエル症候群の多くは薬の副作用として発症しますが、
薬だけが原因とは限りません。
当時、薬を服用していないなら、
予防接種かウイルスなどの感染症が疑われますが、
当時のカルテなどが残っていないのなら、
判断は非常に難しいと思います。
誤解しないで欲しいのは
スティーブンスジョンソン症候群・ライエル症候群＝薬の副作用
でないということです。
被害届けのお話でしたの、そのことにしか
お答えできませんでした。もう少し
丁寧にお答えすべきでしたね。
会員の中でもライエル症候群で救済制度に申請した人で
薬の副作用ではないと判定を受けた人もいます。
ですから、これは非常に難しい問題だということです。
薬は簡単に服用するものではなく、やはり怖いと認識する方が
いいと思っています。
必要なときに、必要な量だけ服用することが大事です。
飲んだあとで、おかしいと思ったら、
すぐ医師に相談することが重要だと思います。
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はじめまして
私は３３歳の時にこの発症により３ヶ月の入院経験があります。今も逆まつげなど眼の経過を見るために眼科に通院を続けています。この度、１０年前の生命保険の切り替え時期が来て、更新でなしに新しいものに替えようとしたらできませんでした。で、気になったので伺いたいのですが。このスティーブンスジョンソン症候群を、人生で２度３度と発症されたというような例はあるのでしょうか。後遺症が残る方もいるし、残らない方もいるし、残っても軽い人もいるなら、難病指定で一括して生命保険に入れないのはどうかと思ったので、気になりました。お話が伺えたら嬉しいです。
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(無題)
藍さま、湯浅さま、丁寧なメッセージを頂きどうもありがとうございました。
気を落としているわけではないので、大丈夫です。ご心配をおかけしました。
当時ほかに薬は服用していなかったので、予防接種かウィルスが原因だと
思います。予防接種後に抵抗力が落ちていて、それでウィルスに感染したのかもしれません。いずれにしても、カルテなども出てこないでしょうし、申し立てや届けをすることが目的というわけではないのです。
昭和５５年以前の発症で現在でも後遺症に苦しんでいる方々もたくさんおられるのですね、何らかの救済処置を受けられるようになることを心から願っています。
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励ます会
はじめまして。SJSのことは少しだけ耳にしたことがありましたが
患者会があるのは当HPにてはじめて知りました。
募金などでわずかでもお役に立てれば幸いです。
励ます会の（賛助）会員になることはできないのでしょうか？
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アドバイスについて
ずっと前、ここの患者会に助けを求めて電話したとき、「あなたのは、薬害には当てはまらない」みたいな感じで、冷たくあしらわれました。
誹謗中傷するつもりはありませんが、孤独に一人薬の被害で苦しんでいたとき、そんな対応をされれば、誰だって恨みみたいなものを持つと思います。
回復に向かっているうえ、皮膚に多少の後遺症がある以外、目にはなんら症状も残らなかったこともあり、恨みをはらそうなどという気はもうなくなりましたが、結果的に、あのときの対応のことだけは頭からはなれず、一生薬の副作用の啓発活動には参加及び、支援しない！と、いう決意だけは変わりません。
いまでも、ここの掲示板に来ると、あのときの感情がよみがえってきて、いやな気分になります。
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私も・・・
すみません、ぷらむさんの書き込みを見て・・・
私も少し思うところがあったので、書かせてください。
ライエル症＝薬害ではないといっても、
普通に家で生活していてなんでもなく発症するような病気なのですか？
予防接種の3日後だということがはっきりしているのに
ここまではっきりと薬害ではないかもしれない可能性ばかりをいきなり示唆されると、正直戸惑ってしまいます。
ライエル症は、９０％以上が薬によるものだといわれているのですよね。
私は、１００万人に一人の病気の、しかも例外の１０％に該当するということなのですか。
家にいただけで、発症するのですか？
その可能性のほうが高いといきなり言われるのはどうしてなのかと・・・
私のケースだけなぜここまで冷たくされるのか少し疑問に思ってしまいます。
当時予防接種は国によって義務付けられていたことですよね。
予防接種によってライエル症になったという因果関係をあきらかにしようとすることは、
何か不都合なことがあるのではないかと、疑ってしまいました。
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(無題)
ＳＪＳの難しいところは、
原因のすべてが薬の副作用ということではないという点です。
すべてが薬の副作用ということであれば、救済を訴えていく先も明確です。
患者同士一丸となって活動できるでしょう。
そして、薬の副作用で起こる薬疹は、ＳＪＳだけはありません。
軽いじんましんであっても、ＳＪＳのことが頭のすみにあったら、
とても不安になると思います。診断は医療機関に任せるしかありません。
その医療機関で、ＳＪＳであるのに、見抜けずに
治療が遅れることが問題のひとつでした。
また、一般の人にも、安易な薬の使用を避けてもらいたい。
これらは罹患した者の誰もが持つ願いです。
この周知徹底の方法により、一方では
敵は何なのよ？って混乱する人もでてくるでしょう。
ＳＪＳの原因についての誤解を生んでいるのかもしれませんね。
でも、実際、薬の副作用でＳＪＳと診断された人の救済は
かなり進んできたのではないかな？と思います。
それで、救済された人とされなかった人との開きが出て
不公平感を味わう人も出てきたのでしょう。
ここのところの折り合いを自分自身どうやってつけようか
悩むこともありますよ。わたしは薬が原因ではなさそうなので。
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youさんへ
お気持ち、深く感謝します。
直接、励ます会に連絡をとっていただいても構いませんが、
当患者会に連絡して下さっても結構です。
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アステリアさんへ
あなたが冷たい対応だと感じたなら
申し訳ありませんでした。お詫びいたします。
しかし、個人がそれぞれ薬のせいだと訴えても
医学的な根拠がなければどうしようもない現実を
患者会は何回も経験しています。
それだけはわかっていただいきたいと思います。
現在、予防注射でTENが発症したというケースを
知りませんので、当時の様子などお知らせ願えれば
皮膚科及び厚生労働省に問い合わせてみます。
当患者会のメールアドレス宛にお願いします
予防注射の場合は副作用ではなく
副反応と言うようですが、お子さんの今後の
参考までに
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2004/09/s0924-4.html
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(無題)
湯浅さま、
強い言い方をしてしまって、申し訳ありませんでした。
たとえ医学的な証明ができず、認定されないにしても、
予防接種の副反応への疑念が消えないので、せめて、そのとき使用されていた薬剤など
特定できたらと思います。
ＴＥＮと診断されたのは確かです。
当時の様子を母にもう一度日時や経過について聞いて、
のちほどメールさせていただきます。
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報告
アステリアさんの件に関しましては
薬疹に詳しい皮膚科医に問合せし、
その結果を本人にお伝えしまして、
納得していただきました。
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感謝
湯浅様が皮膚科の先生に問い合わせてくださったおかげで
疑問や不安が解消されました。
結果を母にも伝えたところ、納得していたようです。
本当にどうもありがとうございました。
誠意ある対応をしていただいて、心から感謝しております。
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どこまでの症状が該当すのですか？
はじめて書き込みします。
きっかけは6月半ばにひいた風邪でした。市販の（鳥のマークで有名な）風邪薬を購入して服用しました。それから4時間くらいして、腹部になんともいえぬ激痛がおこりました。胃薬を飲んでその夜は終え、二日目にもう一度、服用してもまた、腹部に激痛が走ったので服用を止めました。翌日になり、二の腕や腿、などの皮膚の柔らかい部分に赤い湿疹が出始めました。
今から2年前に、アレルギー性急性じんましん（その時は父が風邪をひいていました）になり、皮膚科の先生からは風邪などのウィスルに感染してなるものだと聞き、今回もそうであろうと思っていたのです（このときの症状は短期間で済みました）。でも何日経っても症状が引かないので取説をみて、ＳＪＳかな？と思うようになってます（医師にはまだこのことを言ってません）。
症状は、腕などから赤い湿疹（虫にさされたような痕）から始まりミミズ腫れのようになり消えては、全身にくまなく発症します。指のさきから顔、そして頭皮にも。それが繰り返し起こります。
いまだに、症状は引きません。だいぶ軽いのですが。空せきもでるし、のども少し痛いのですが、今起こっている症状もＳＪＳの類なのでしょうか？
もともとアトピーな体質なのですが、今までにこんな強力でしつこいじんましんの経験はありません。
一応症状の画像を残しておいてるのですが、
製薬会社にクレームを入れたとしても何の保障もないのでしょう。
ここのＨＰをみて改めて皮膚の病気とは恐ろしいと感じています。何が原因であっても・・・。
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びっくり☆びっくりさんへ
まず、薬の副作用かどうかが問題ですね。
薬疹は軽いものから重篤なものまでありますが、
薬を止めれば、軽減するはずです。
SJSは高熱が特徴です。症状が繰り返す事はありません。
まずは、皮膚科を受診してください。
自分で、薬の副作用だと判断し、決めつけるのは
その後の治療にも差し支えるので
やめて欲しいと思います
製薬会社に関しては
その薬で全ての人が健康被害を受けた場合に
関しては、救済されると思います。
しかし、副作用はいろいろな要因があり、
個人差があります。副作用はどの薬でもありますので、
勝手な判断で薬を飲むのは気をつけましょう。
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お知らせ
7月15日 日本皮膚アレルギー学会が横浜で開催されます。
市民公開講座が開かれますので、お時間がある方は
出席されたら如何でしょうか？
詳しくは下記のURLの市民公開講座をご覧ください。
http://procom-i.co.jp/jsda-jscd/main.html
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お知らせ
医薬品医療機器総合機構の保健福祉事業の一環として
実態調査が行われます。
以前、報道されたように、
制度前に発症した方で、医薬品の副作用によるもので
国民年金2級以上に該当する方は、申し出てください。
患者会の会員につきましては、本人の了解のもと
すでに名簿を提出しております。
http://www.pmda.go.jp/
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採血の検査待ちです．．
皆さん、はじめまして。
７月10日の読売新聞の記事を読んで、初めてSJS症候群という病名を知り、寄らせて頂きました。
僕は美容関係の仕事をしているのですが、新製品（特にヘアカラー）を試しで染めたりすると、
いつからか発疹が出るようになりました。
最初は、二の腕，下腹部，内股と変わっていき、今では陰部が痛痒く発疹します。
また、薬を飲んでも全く同じ症状になります。
一度、ちゃんと調べてみようと、アレルギー科の医者へ行ったら、初めて聞いた症例だと言われ、
アレルギーでは有名だという、三田にある病院の紹介状を頂きました。
その病院では、パッチテストをしますと言うコトで、50種類の薬を背中に貼りました。
２日後、陰部に発疹が現れたのですが、薬の貼った部分がなんともなっていないとの理由で、All (−) 陰性の診断結果でした。
その病院では、それ以上のコトをしてもらえず、「内科へ行ってみたらどうですか？」と言われ、地元の内科へ。
３軒目で、やっと採血検査をしてもらい、いま検査待ちの状態です。
最近では、洗顔料，シャンプーでも発疹が現れ、どうして良いか分からなくなっている所に
新聞を読み、他にも似たような症状の方がいらっしゃるコトを知りました。
結果が出てみないとなんとも言えないのですが、このサイトを見て少し救われた感じがします。
結果を聞きに行く時に、SJS症候群についても聞いてみたいと思います。
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まる。さんへ
検査結果はどうだったでしょうか？
アレルギーにもいくつかの種類がありますが、
DLSTは化粧品などによるアレルギー（?型）に
適切なテストだといわれています。
早く、原因がわかるといいですね。
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こんにちは
はじめまして。
私も以前スティーブンスジョンソン症候群になり、一週間ほど入院したことがあります。
その時は仕事のストレスなどから体調を崩し、市販の薬を飲んだり、病院で薬を頂いたり
点滴をうって頂いたりで、全身まだらになった時も何が原因なのかもさっぱりわからず、
はっきりとした診察を受けるまで、４件の病院を回りました。
もちろん紹介状を頂いて回ったのですが、その時に何件も回らなければ診察して頂けないのは今も変わりません。
受付でこの病名を伝えてもわからない看護師さんもいらっしゃいますし、
高熱で病院へ行ってもどの薬を処方してもいいのかわからないのでうがい薬を出しますと言われたこともあります。
ものもらいで眼科に行っても失明の可能性を考えて先生の手で膿を出したり。
風邪気味で早く直したくても、薬を出すなら皮膚科のある病院に入院しながらなら処方しますと言われたり。
みなさんもこんな不便をされていますか？
自分にとっては何が原因なのか、どうしたらわかるんでしょうか？
やはり皮膚科に行って調べて頂くしかないですか？
この症状を他人に話してもわかってもらえないことも多く、
元気なときはよいのですが、具合の悪い人に対して、
薬飲めるなら早く飲んで治しなよ。
と言ってもキョトンとされます。
こっちは本当に羨ましいのに。
病院をたらいまわしにされるのも嫌なので、なにか安心してどの病院にも行けるように
自分の体を理解するにはどうしたらいいでしょう？
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さいとうさんへ
ＳＪＳは発症のメカニズムが解明されていないので、
これからも予知はできません。一種のアレルギーだと
言われてはいますが。
今後、注意することといえば、発症したときの薬を
きちんと覚えておいて、医療機関にかかるときは
必ず、伝えてください。
一般薬（市販の薬）の場合は、何種類もの成分が
入っていますので、箱を見て何かの紙に書かれておくのもいいと思います。
薬を必要とするときは、本当にその薬が必要かどうか
副作用のリスクを考えてもその薬は服用すべきか
医師と話し合えるといいのですが。これは何も副作用被害を被った者だけではなく
誰にでも当てはまる事だとは思いますが。。
今の医学ではこういうリスクを一つづつ
消していくことしかできません。
私は、発症の原因となった薬を処方した医院に今も
かかっていますが、何でも相談にのってくれるいい医師です。
さいとうさんも、そういうかかりつけの医師が見つかると
いいですね。
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ありがとうございます
そうなんですよね。
最近では、薬を処方されるときに頂く薬の説明書は取っておくようにしています。
家族も私がこの病気にかかってから薬には警戒するようになりましたが、
そういった体質のようなものは関係なく、誰にもありえる話なんですよね？
市販の薬は発病してから一度服用してしまいましたが、
酷く目やにが出てしまい、それ以来は怖いので服用しないようにしています。
ここ何年かはずばり自然治癒が主になっています。
やはり、自分にとって理解のあるお医者さんを見つけることが
先決ですね。
私と同じSJSにかかった人が周りにいなかったので、
話の分かる人とお話できて本当に良かった。
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ありがとうございます
湯浅様
返信ありがとうございます。
症状は、ポツポツ出ますが、かなり改善されました。
皮膚病の原因は様々で、人間の体の機能がそのアレルゲンに対し守ろうとして強く反応して
しまう。体の機能とはまさに高性能です。
皮膚はデリケートだから早いうちに改善策が見つかって欲しいです。
相談に答えていただきありがとうございました。
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まるさんへ
洗顔料・シャンプーでも症状が出るとのことですが
洗髪できなくて不便されているのでしょうか。
皮膚に発疹がでているときは使えませんが
ガスールという泥で洗髪も洗顔もできます。天然の泥なので
これによって症状がでることは無いと思います。
また一般的な合成シャンプー、洗顔料（ビオレとか）を
お使いなのでしたら、純石鹸や一切の化学物質無添加のシャンプー、洗顔料では
症状が出ないかもしれません。
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はじめまして
こんな病気があるなんて、今日初めて知りました。
症状について、もっと詳しく知りたいのですが、
なにか他のＨＰや本などを教えていただけないでしょうか？
＞まる。さんへ
化学物質過敏症の可能性はないですか？
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こむぎさんへ
症状に関しては、当HPに書いてある通りですが、
どういうことをお尻になりたいのでしょうか？
本に関しては、専門書しかないと思われます。
薬も化学物質ですので、きちんと理解してくださいね。
私は7日〜14日まで実家に帰りますので、
レスポンスできません。どなたか代わりに
答えてください。
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長くなりスイマセン。
こんにちは。私は小学二年生の春休みにスティーブンジョンソン症候群にかかりました。
あれから十二年。今年の４月に就職したのですが、去年秋からの肩こりがひどくなって、首が張って座ってられない状態になり、７月から休職しています。去年の９月飲み込むとのどが痛かったので、風邪かな？と思い、病院へいくと、風邪薬をもらいました。飲んでいましたが、肩には効果はなく、違うと思い、１０月スポーツ医療の病院へいきました。肩こりや。と言われ、リハビリに少し通っていましたが、短大が忙しくなりいけなくなっていました。しばらくすると、また痛くなってきたので、今年の３月家の近くのスポーツ医療にいきました。また肩こりのひどいやつや。と言われて、リハビリに何回かいきましたが、仕事が始まり余裕がなく3ヶ月シップでごまかし我慢していましたが、社内旅行で２日間バスで過ごした次の日、仕事で座ってられなくなり、その病院に駆け込みました。すると、３月よりひどくなってると言われ、リハビリにまた通うことになりました。そしてとても仕事にいけないと思い、会社に休職を申しでますと、診断書をもらってきてといわれ、また病院にいきました。あまりの痛さに色々問い詰めると、肩こりでなく神経性〜と初めて違う名前を言われ〔昔のことがあるのでどこの先生を信じたらいいのか不安でした〕、心配なので、MRIを撮ることにしました。それを持ってまた病院にいくと、問題ない大丈夫と明るく言われ、一瞬安心したのですが、痛みはなくならず、何で何もないのにこんなに痛いんやと思うようになり、リハビリもほんとに治るか不安になってきたので、知り合いが通っている整体に行くことにしました。いまは３週目で６回いきました。先生は、来た時ほんとにひどくて、あれ以上やったら、治すと言えなかった。と言われました。そして、症状をきいて、頚椎ヘルニアやったんちゃうか？といわれました。最近少し余裕がでてきたので、ネットでしらべてみようと思い、頚椎ヘルニアをしらべていました。そして、昔した病気も調べてみようと思いまして、病名を打ち、出てきたリンクを順番に見ていきました。想像以上に怖い病気でした。見て手が震えてきました。幼い時だったので親のほうが取り乱していましたが、いまではその意味がわかります。あれから、日に当たることと、薬は気をつけていましたが、これからもっと気をつけていかなければならないんじゃないかと思い、書き込ませていただきました。私も重症な方で、面会遮断になりました。入院は２週間程度だったと思いますが、もの食べれなくすごく長く感じました。症状は、皮膚に赤い点々、爪は全てはがれ、耳の皮もむけ、口の中はただれ何も食べれなく味も感じなく、入院食はおつゆだけのめた気がします。アイスを口に入れた時、木のスプーンに血がついていたのをおぼえています。何日かベットで寝たきりで自分を見れないように鏡がありませんでした。おなかは片手で掴めるくらいやせほそっていました。治っていくときはすごく早く感じた気がします。１週間くらいで、おかゆからごはんになっていったのを覚えています。リンクを見ていて、危ない薬は覚えておいたほうがいいのかな？と思いました。それから、後遺症などがあるのかな？とも思いました。いまは肩が大変なのですが、病気がなおってから、気をつけることを知っておきたいので、教えてください。
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ひまわりさんへ
はじめまして。
ひまわりさんは、急性期に眼への影響があまりなかったようですね。
ＳＪＳの後遺症は、角膜、結膜といった眼の表面にあらわれることが多いです。
もしドライアイだと感じるようであれば、眼科受診をおすすめします。
昨今、ドライアイなど珍しくないですが、ＳＪＳの後遺症が原因となると、
また話はちがってきます。
薬については、発症原因となった薬（成分）がわかっていれば
それを避けることと、
原因がわからなければ、とにかく、正しく使用することが大切です。
肩こり、早く治るといいですね。
治療で薬が必要になったときは、ＳＪＳの既往歴があることを
伝えておいた方がいいでしょう。
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(無題)
今日初めてこの病気の存在を知りました。
しかも薬の副作用が原因なんて・・・。
私も長年薬を服用していますので後から訳の分からない副作用が出たらと思うと
恐ろしいです。
患者の皆様が１日も早く回復されますように心からお祈り申し上げます。
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母もSJSにかかりました。
皆さん、はじめまして。私の母も17年前にSJSになりました。年末に体調を崩し、抗生剤を飲み続けてしまいました。最悪の状態になるまで、何回もかかりつけの医院で診察を受けましたが、医師も気づかず、更に抗生剤を処方され、今思えば何で医師が副作用に気づかなかったのか不思議でなりません。
当時、私は小学生でしたが、妹はまだ3歳で、大事な時期に母は長期入院することになり、とても寂しい思いをしたと思います。
また、退院後も角膜にできたたくさんの傷などにより、ドライアイや太陽のまぶしさ、視力低下に苦労させられているようです。
この病気で一番つらい思いをしたのは、もちろん母ですが、母が退院してから5〜6年くらいは、私もとても辛かったです。SJSによって、母の性格まで変わってしまった様でした。
現在はだいぶ落ち着いた生活を取り戻しましたが、大学病院の眼科への通院と目薬は欠かせません。そして外出するのは、なるべく曇った日。色の濃いサングラスとつばの大きい帽子を必ずかぶります。
そして、交通費や治療費（健康保険以外）は実費で金銭的にも、この17年間でずいぶんかかったのではないでしょうか。
今日、初めてこちらにお邪魔して、保障制度を知りました。（母は知っていたのっかも知れませんが・・・。）
あれから17年もたつのに、今も薬の副作用について、知らない人が多いと思います。当時、子供ながらに、あの母の全身のケロイドみたいな状態は本当に、壮絶でした。
これからは、あんな辛い思いは誰にもして欲しくないと思います。今、SJSで苦しんでる方や、家族の方、とても辛いと思います。早くよくなって、普通の生活を取り戻せることをお祈り申し上げます。
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ヒロさんへ
SJSも診断は今では早くなったと感じています。
全国の医療従事者に周知されるようにと願っています。
私も発症した時、二人の子供は小学生でした。
本人はもとより、家族も大変な思いをします。
お母様の眼の状態はいかがですか？
17年前ということですが、当時の状態がわかる
資料などは手に入れる事はできますか？
障害年金の基準も緩和されようとしています。
揃える事ができるのなら、現在障害に値して無くても
是非揃える事をお勧めします。
わからないことがあったら、是非メールででも
お問合せください。
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これもＳＪＳ？
ここ、数週間、胃腸の風邪で胃からげっぷが出続けたり、下痢になったりで食欲が落ち、３キロほど体重も落ちました。ここ数年、調子が悪くなると、げっぷと食欲不振はでるのですが、胃カメラでは、食道と胃の接合部の筋肉のしまりが悪いことによるのではと言われて、逆流性食道炎にはまだなっていないようでしたが、そういう既往症はありました。
初めは漢方胃腸薬でなんとか治そうとしてたのですが、げっぷが出て気持ちが悪くて食欲もないので、とうとう、以前に処方されたことのあるガスターを飲んだのです。
子供の病院で２時間ほど待たされた時のクーラーのせいか、その翌日くらいから、のどが腫れて、３８度６分の熱と節々の痛みが出て、葛湯（解熱効果あり）を飲んだり、なしをジュース（のどの腫れによい）にして飲んだりしてましたが、普通２日くらいで、のどの痛みは軽減するのに、痛みが続いて、つばを飲むのもつらいので、洗面所に流しに行ったりして、おかしいなあと思っていました。
子供の頃から、よくのどの風邪をひくので、大体の経緯はわかっているし、自分なりの処方もあって、普通なら、早めに漢方薬の小柴胡湯加桔梗石膏を服用するのですが、今回は胃の不調もあったので、げっぷがあがるので、我慢して服まずにいました。
きょう、ガスターの説明書をまた、よく読んでみると、のどの腫れがある場合は、重篤な感染症が疑われるので、医師に相談することと書いてあり、のどの痛みが出たのは服用と同時くらいだったので、飲む前には胃の不調感だけだったので、気にしなかったのだと思います。
そのほか、ＳＪＳのことも書いてあるので、もしかしてと思い、耳鼻科で見てもらうと、口蓋炎がひどい状態で、悪いと息ができなくなるとのことでした。
のどの腫れの様子から、まだらになっているので、ウイルスや細菌感染ではなく、中毒症状ではということで、ステロイドの内服薬をもらいました。
医師にのど風邪が流行っているのでしょうか？ それとも、こういう薬の副作用かと経緯と説明書を見せて、判断してもらいました。今のところ医師からは、軽い方の中毒症状ではと言われました。リンデロンの内服を通常３錠のところ、４錠に増やし、明日、経過が悪ければ、点滴です。
私の場合はのど風邪にしては、ちょっと重過ぎる（体重も減って、免疫力が落ちたからかもと考えましたが）し、口蓋炎になるほど、無茶してないので、薬の副作用が濃厚な気がします。
薬剤会社にも２回電話して、様子は知らせましたが、医師の判断後のことを言うと、初診料や薬代を払うとのことでした。
経過説明が長くなりましたが、ＳＪＳの場合、このようにのどだけのこともあるのでしょうか？
それと、今後、のど粘膜に水泡ができて剥がれ落ちて何も食べられなくなるのか、その２点について教えていただけたらと思います。
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ひいらぎさんへ
のどの痛みはSJSの初期にみられる症状です。
皮膚粘膜眼症候群と言う名前のように
皮膚に発疹がみられたり、口の中など粘膜に水泡ができたりします。
３９℃くらいの高熱も続きます。全身に現れる疾患です。
SJSではないような気がします。
皮膚科の医師と相談してください。
ガスターは薬局で買えるようになりましたが、
医師の処方でしかできない薬でした。
勝手に飲まないで、医師や薬剤師に相談して飲むように
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大した事ではないですが・・
今年の２月中旬から一ヶ月ほどＳＪＳで入院していたのですが、
（幸いなことに特に後遺症がありません。体に痕が残ってるくらいです
パッチテスト等したのですが、結局原因の特定は出来ませんでした。
そうゆう方もおられるんですかね？）
蚊に刺されても今年は全く腫れないし、痒くもなりません。
治療の時のステロイドの全身投与の影響なんでしょうかね？
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腫れも引いてきました
湯浅さま、ご返信ありがとうございます。
ガスターは以前は医者の処方箋がないと使えない薬で、胃がんの初期症状を消してしまうとか、
言われていたのや、薬局で手に入るようになった時のことなど記憶しています。
私が服用するようになったのは、２年前、胃の調子が悪かった時に２回、医師の処方の上でした。
それでげっぷが止まり、胃が楽になったので、こういう薬だなと思っていたので、今回のような
ことに結びつくとは考えなかったのもあります。
他界した母も胃潰瘍で医者から処方されていたので、１０年くらい前から知っていました。
海外ではマーロックスとかがそうなんでしょうか？
今回、のどの喉頭の方の腫れがひどかったので、一気にここまで悪くなるのは今までの風邪の経緯では考えられなかったのと、説明書の注意書きでしたが、医師に説明書を見せて、リンデロンを処方してもらってよかったです。
ＳＪＳではなかったかもしれませんが、薬疹の可能性もあり、初めにいい治療法を見つけ出せてよかったです。
口内の粘膜は腫れていないので、なんとか治まるのではと期待しています。
心配のし過ぎと家族から中傷されてますが、このサイトで学習でき、よかったです。
以前と違う兆候とかはやはり見逃さずに、医者に相談するのがいいですよね。
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唇の色をもとにもどしたいんですが・・・
はじめてです。よろしくお願いします。
わたしは五年前にこの病気になりました。なにも障害はのこらなかったのですが、唇の色が前の色みたいにきれいな赤じゃなくて、紫色なんです。。それが気になって･･･。どうにかしたいんですが、わからなくて。。何かいい情報を知ってたら教えてくれませんか？
あと、手の爪うまく生えてこないんです･･･。どうしたらいいんでしょうか？何か情報を知っておられましたら教えてください。お願いします・・・。
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私の症状はＳＪＳだったのでしょうか？
はじめまして。どうぞ解りましたら、教えてください。
私は、今までに2回、薬を飲んで間接の内側から赤く、かゆくなり、だんだん広がって全身がかゆくなり、（目やにも増えたと思います）その後全身の皮が日焼け後のかさぶたのようになってからむけてゆき、症状が出てからほぼ1ヶ月を過ぎる頃に元通りになる、という経験をしたことがあります。 …これは、ＳＪＳと言ってよいのでしょうか？症状は、ずいぶん軽い（と言っても辛かったです）ので、何か他の名がついているのか、知りたいと思いました。 どうぞよろしくお願いいたします。
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おしずさんへ
唇のことはわかりません。
治療した主治医に聞いてみてください。
爪は残念ながら、元通りにはなりません。
会員たちの中にも、爪が元通りに生えてこない人が
多くいます。
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inkoさんへ
SJSでは無いと思われます。
SJSは高熱と共に、発疹が全身に広がり、
粘膜にも症状が出ます。
同じ薬で同じ場所に発疹が出る場合は
固定薬疹と呼ばれるものがありますが、
薬を持参し、皮膚科を受診してみてください。
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(無題)
ありがとうございました･･･。湯浅さん。
主治医に聞いても、なにもアドバイスをくれないので･･･泣
爪は戻らないんですか･･･
友達に手を見せることができないんです･･･
説明するのも、過去のいやな記憶なのでいやなんです…。
爪がうまく生えてこない方々は、どのようにされていますか･･･？
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湯浅さま、返信有難うございます
やはり、ＳＪＳの症状としては軽すぎるから、ＳＪＳではない、という事になるのでしょうね。
関節の内側からはじまり、全身が赤く、熱を持ち、かゆくなりましたし、口内炎や、目やにが（かなり）増えたことは、粘膜に症状が出たことになるのかなぁと思っていました。
一度目は10年以上前、出産直後の病院でした。子宮収縮剤のせいかなぁ、と言われたきり、とくになにもおっしゃいませんでした。受診したい！！と申し出て診ていただいた皮膚科の医師も、かゆみ止めの軟膏をくれただけでした。入院中には、赤くなっていたのは、まだ一箇所手のひら大くらいでした。
二度目は、数年前、抗生剤と痛み止めを一日半飲んだ後でした。先生は、飲むのをすぐやめるようにおっしゃり、ステロイドの点滴をなさいました。
同じ薬をもう飲むことはないと思いますし、皮膚科受診時はＳＪＳが今よりもっと知られていなかったと思います。三回目がないように、と思うと痛み止めも抗生剤も飲むのをためらわれます。 予防策があればよいのですが。
ＳＪＳの研究が進むことを祈っております・・・
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(無題)
inkoさんへ
＞ＳＪＳの症状としては軽すぎるから、ＳＪＳではない、という事になるのでしょうね。
薬疹にはたくさんの種類があります。ＳＪＳはそのうち重篤だとされています。
ＳＪＳに重いも軽いもないです。
最初の書き込みを拝見していて、わたしも、
ＳＪＳではないだろうという印象を持ちました。
お気づきのとおり、情報が不足していたのです。
きょうの詳細な内容から察するに、
inkoさんが「二度目」とおっしゃる薬疹については、
ＳＪＳだったのかもしれません。憶測の域を越えませんが。
当時はどのような診断だったのでしょう？
「一度目」については、かゆみ止めの軟膏だけで治癒していったとすれば、
ＳＪＳではなかったと思われます。
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(無題)
壺さんへ
＞蚊に刺されても今年は全く腫れないし、痒くもなりません。
＞治療の時のステロイドの全身投与の影響なんでしょうかね？
そうなんですか？
わたしは蚊に刺されるとかかずにおれません。
子どもの頃から現在に至るまで、どこかしらにかき傷があります。
ＳＪＳの治療直後あたりはおさまってたのかなぁ？
おしずさんへ
上記のとおり、わたしの爪は大丈夫です。
一度生え変わりました。
でも爪に影響が出ている人は大勢います。
じっくりと見せてもらったことがないので、可能かどうか、
また、そんなことをして大丈夫なのかどうか分かりませんが、
ネイルアートの要領で、付け爪をしてみるなんてどうでしょう？
自然に見えるものもあるんじゃないかなぁ。
ちなみにわたしは付け睫毛に憧れます（苦笑）
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藍さんありがとうございます。
藍さん。ありがとうございます。
爪のことを聞いてちょっと安心？しました。
爪に影響がでる人は多いんですね･･･。あたしは何も知らないもんですみません。。
ネイルアートの要領ですか？
いいアイディアですね！！！
でも、学校が毎日あるんです･･･。でも一度やってみます！ありがとうございました。
できることはなんでもしようと思ってます！
みなさん、なんでもいいんで、知ってることを教えてください！お願いします。
もう一つお聞きしてもよいでしょうか？
藍さんは新しく綺麗な爪に生え変わるまでに、どのくらいの時間がかかりましたか？
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おしずさんへ
気がついたら、爪の下に新しい爪が生えていて
それが伸びるとともに、元の爪が押し出されるようにして
取れていきました。
ＳＪＳ発症から２〜３か月後でした。
ネイルアートの件、提案しておいてなんですが、
あくまでも代替法ということで。
今よりも悪くなるようだったら無理しないでくださいね。
爪も皮膚の一部だそうです。
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藍様へ
そうですかぁ･･･。
あたしはSJS発症から、もぉ４年も経つんですがつめは未だに生えてきません。
もぉ無理なんでしょうか･･･。
藍さんにアドバイスをもらっといてこんなこと言うのはだめですよね。
すみません。
ありがとうございます。
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藍さま、返信ありがとうございます。
すみません、解りにくい文章ですね。しかも、情報不足。 もう一度、書いてみます。
（自分の印象では、一度目も二度目も症状は同じです。 二度目は、痒みがひどくなる前に点滴を受けたためか、全身の赤身、痒みはずいぶんましでした。 しかし、皮がむけたり、目やにがひどいという症状は同じです。 一度目にもらった痒み止めは、あまり効いたようには思いません。）
一度目は、13年前、お産後の入院中。お産の後、抗生剤と子宮収縮剤を飲んだことを思い出しました。（二度目の後、病院に問い合わせましたが、10年以上前ではもうカルテはない、と、何も確かめられなかったです。）
二度目は、怪我のため抗生剤と痛み止めを毎食後（4回）飲んだ後です。
まず、関節の内側（肘、膝、脇、足の付け根）が赤く、痒くなってきました。
（二度目は、ここで医師に告げ、薬も止めました。一日経ってからステロイドの点滴を受けました。一日一回、二日間。医師は、「けっこう危ない症状よ。大学病院でどの薬に反応するか調べてもらった方がいいよ」とおっしゃいました）
最初のときはそのまま放置して（されて？）いたので、どんどん痒みが広がり、全身真っ赤になってきた。産科医師は、子宮収縮剤の投与をここで中止しました。そして退院当日皮膚科医師に受診、アレルギーの薬だと言う注射を受けました。（これも忘れていました。）
その後、“目やに”がびっくりする程多くなりましたが、痒み、赤みも少しずつ良くなり、日焼け後のように皮が全身めくれ終わって、元に戻るには、一ヶ月以上かかった。
…このような経過です。
二度目のときの医師が、大学病院で調べてもらった方がいい、とおっしゃった時、「体調で変わることとかないですか？」と尋ねたところ、「ある」とのことで、大学病院で調べてもらうことはまだしていません。（過去ログを読ませていただき、調べるのに危険があることを考えると、調べないでいいかな？と思いました…） これで、思い出したこと全部です。長文スミマセン。
藍さま、「ＳＪＳに重いも軽いもない」 は、どのような意味でしょうか？
よろしければ、教えていただけないでしょうか。
今、症状がない状態で、何か出来ることはあるでしょうか？
もし、わかることがありましたら、どうぞ教えてください。よろしくお願いします。
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inkoさんへ
＞「ＳＪＳに重いも軽いもない」 は、どのような意味でしょうか？
とのご質問ですが、これは、
＞ＳＪＳの症状としては軽すぎるから、ＳＪＳではない、という事になるのでしょうね。
という、書き込みに対してのお返事でした。
ＳＪＳと、薬の副作用による皮膚症状（ＳＪＳ以外の病名は多数あります）を
混同されているのではないかな？と思って、そのように書きました。
ＳＪＳかどうかは、結局は、医師が診断するものです。
ここのところは、ご了承お願いします。
「薬疹」と診断されたようですが、それ以上のことは掲示板では明確にできません。
薬疹が見られた前例があるので、ＳＪＳであるなしに関わらず
今後薬の摂取には注意しなくてはなりません。
それから、目やにがたくさん出たとのことですが、眼科受診はされましたか？
その後眼に不都合はありませんか？
わたしは発疹が見られたときに、同時にたくさん目やにが出て、
内科では明日大学病院に行きなさいと言われ、
眼科では失明するかもしれませんって言われました。
眼に関しては、目やに以外の自覚症状はありませんでした。
翌日紹介状を持って大学病院の内科に行ったときには、即入院を告げられ、
その日のうちに高熱が出て、あとの数日のことは何も覚えていません。
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inkoさんへ
2回目の症状ですが、ステロイドが聞いて
軽く済んだのかもしれませんね。
原因薬に関しては、DLSTという検査があります。
薬と血液を混ぜるのですが、はっきりと結果がでないこともあります。
また、保険が効かないので高額です。
一番いいのは飲んで見る事なのです。それには
危険が伴います。
今後は薬を飲むときに注意する事です。
医師にかかるときは、薬疹の既往があることを
必ず伝えましょう。どうしてもその薬が必要かどうか
よく医師と相談して服用してください。
-
藍様、湯浅様、ありがとうございます。
お二人とも、とても丁寧に説明してくださって有難うございます。
検査は、する必要はないですよね。どうしても必要な薬だけを飲むようにして、自分の体の変化に注意深くならねばいけませんね。
藍さま、私は眼科には結局かかりませんでした。最初の時（1992年でした）、うるさく言ってやっと皮膚科を受診できました。 微熱が出ていたようにも思いますが、何しろ二人目の育児で忙しく、熱を測ってもいなかったように思います。目やにが多かった以外には、わかりません。 気がついてないだけかもしれません。大雑把な性格ので…（苦笑）
…その程度でしたので、ここで相談させていただいて、こんなに親身にお答えをいただいて、なんだか申し訳ないです。 本当に有難うございました。
おしずさま、差し出がましいようですが、皮膚科や形成外科の医師に診てもらうのはいかがでしょうか？ 医師も、すべての分野に通じているとは限らないので…。どうぞ良くなりますように、かげながら祈っております。
-
inkoさま、ありがとうございます。
inkoさま･･･。
ありがとうございます。差し出がましいなんてそんな･･･
あたしなんかにお声をかけてくださるだけで嬉しいです。
皮膚科、形成外科ですかぁ。
一度、行ってみることにします。
がんばります。
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はじめまして
今年の夏前に娘10歳がＳＪＳと診断され約２ヶ月入院しました。
軽い発疹から始まって「あれよあれよ」という感じで重症になっていまいました。
近くの入院設備のある病院で早い段階で診断がついたので、すぐにステロイド点滴を
開始して皮膚の症状はしばらくして落ち着いたのですが 白血球が極端に減少してしまい
高度救急のできる病院に転院しました。 その後 医師の注意深い治療のおかげで元気に
なり、９月からの２学期はなんとか登校できるまでになりました。
原因については 入院中にいろいろ検査をしてもらったのですが結局わからないままです。
ですが、これからは服薬には注意しないといけないと指導をうけました。
こちらの掲示板を拝見していますと、我が子と同年代のお子さんが辛い思いをされた方も
多数いらっしゃるようですね。
やはり子供がＳＪＳの病歴があるこいうことで当然学校の担任とは密に連絡を取り合って
いかなければなりませんが、登下校の際に何かあった場合（何もないにこしたことはないん
ですが）子供に何か「薬剤アレルギーがあります」と表示してある物を持たせたほうが良い
のではないかと考えています。 皆様はどうされているのでしょうか？
また、娘は幸い眼には症状が全く出なかったのですが この先ドライアイなどの症状が出る
こともあるのでしょうか？ よろしくお願いします。
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どんぐりさんへ
お子さんが病気になると大変ですよね。
でも、後遺症もないみたいでよかったです。
うちの会員たちの中には、金属のプレートに
「SJSの既往有」と書いてぶら下げてる人や
病院が発行してくれたカードみたいな物を持って
歩いてる人もいます。特にお子さんですと
自分で言えないこともあり、持たせてあげた方が
いいかと思います。その際には疑わしい薬剤の名前も
書いて置くといいと思います。
養護の先生にはきちんと説明して
理解してもらってください。
ドライアイに関しては急性期の症状によると思われますが
しばらくは角膜の専門医（SJSをよく知っている医師）の
定期的な検診を受けた方がいいのではないかと思います。
救済制度（医薬品医療機構、小児慢性特定疾患）の
申請はお済でしょうか？
-
湯浅さま ありがとうございます
とてもわかりやすいアドバイスありがとうございました。
そうですね。 子供も小学校の高学年にもなると身に付けるものにかんしていろいろうるさいので良く相談して納得のできるものを持たせることにします。 本人は「辛かったけどもう元気になったので大丈夫！」と驚くほどのプラス思考なので、自分の命を守るためのものだということをよくよく言って聞かさなければいけませんね。
眼科については、次回の主治医の診察の時にきいてみることにします。
すでに小児慢性疾患については認定をうけています。 「医薬品医療機構」については全く知識がないのですが、娘の場合は原因が薬であるとは特定できていないので・・・どうなんでしょうか？
-
どんぐりさんへ
主治医に相談してみてください。
ステロイドによって治療されたのなら、
ほぼ薬剤性のものだとは思いますが。。
何度もここで書いてますが、主治医が薬の副作用だと
言わなくてもいいのです。
発症する前に、何かの薬を服用されてますか？
プライバシーのことに関することですので
メールや電話でお答えします。
小児慢性で助成されてるのは
20歳までです。それからはSJSで入院したときなどは
医薬品医療機器総合機構からとなります。
また、小児慢性だとウイルスによるものも救済されることになってます。
機構で救済を申請する場合には、いろいろな資料が必要です。
障害年金や20歳後の入院費などの申請をするにあたって
資料が揃わないなどの理由で申請できない人がたくさんいます。
厚生労働省の判定部会で薬の副作用かどうかも判定してくれますので
申請することをお勧め致します。
でも、大変な経験をしたにも関わらず、
お子さんが前向きなのは、わたしも嬉しいです。
今後もメンタルなケアをしてあげてください。
-
はじめまして
はじめまして。
「スティーブンスジョンソン症候群」の症状について質問があります。
まだ、私は高熱も発症していませんし、目立った発疹が体にできているわけではないのですが、この病気の初期症状のような症状が出始めていて、不安でいっぱいです。
今月の２５日未明、どうしても我慢できない頭痛をおさえたくて、母親や叔母が服用してよく効くと聞いて、バファリンを飲みました。
それも、たった一度、処方どおり2錠だけ。
が、飲んで2時間後くらいに水疱瘡のような小さな白い発疹と赤い発疹がぽつぽつと出来始めました。ただ、数は多くありませんでした。
翌朝、都内の付属病院で脳外科の診療を受けました。そこで、薬の服用中止をいわれて、それ以降はいっさい飲んでいません。ところが、その日の夜に口内炎の症状が出始めました。
口の入り口付近に白いただれた症状が若干広がり、のどのほうもそのときから痛みを感じるようになりました。
下唇も乾燥してこちらにも水ぶくれのような発疹が広がってはれてきたので、脳外科にかかった翌日に同じ病院の皮膚科にかかりました。
皮膚科では、まず血液検査をして発疹の原因が薬物なのか細菌なのかを特定することになりました。発疹のほうは、ましになりつつあるので、この地点では落ち着いてきてると判断されました。
今は、その検査の結果待ちです。次回は11月4日に同じ科に受診することになっています。
そして、唇の荒れについては、白色ワセリンを塗るように処方されました。
ただ、のどの様子については、何度もみてくださったのですが、特に回答はありませんでした。
現在、唇の荒れは改善されつつあるようです。でも、のどの痛みはまったく引きません。おまけに今日で薬を処方して4日目に突入しましたが、３日目の午後から目の奥がチクッと刺したような痛みを感じるようになりました。その前から、目のかすみをなんとなく感じてはいたのですが…。
今は、その目が充血してきてます。本日、２８日は脳の検査予定が入っていて、病院の方に通う時間がありません。このまま、近所の眼科で見てもらうつもりですが、やはり、その病院の耳鼻咽頭科でも見てもらったほうがいいのでしょうか？
今後、近いうちに高熱がでるかも…という不安に襲われています。
高熱がでなければＳＪＳと診断してもらえないのでしょうか。また、今の病院で適切な処理をしてもらえるのかも心配です。
都内では、どこの病院が最適でしょうか？
お忙しいと思いますが、少しでも不安がなくなることを懇願しています。
申しわけありませんが、お返事いただけないでしょうか？
よろしくお願いいたします。
-
テビーさんへ
現在、薬も中止しているし、症状も治まってきているようなので
今後重篤化することはないと思います。
皮膚科の指示に従ってください。
高熱がSJSの診断基準の一つですので
それ以外は薬疹ということでしょうか？
今後は同じ成分の薬を服用しないように
今後医師には薬疹の既往ありと伝えてください。
同じ成分の薬はたくさんありますので。
総合病院の皮膚科でしたら、どこの病院でもいいと思いますが、
この馬で詳しい病院名は申し上げられません。
相談ダイヤルカメールでお答えします。
-
ありがとうございます
湯浅さま、ご丁寧なご回答、ありがとうございました。
今は、微熱が出てきましたが、様子をみようと思います。
>高熱がSJSの診断基準の一つですので、それ以外は薬疹ということでしょうか？
おそらく、そう診断していただいてると思います。
そして、おくすりカードを持ち歩いてます。何かありましたら医師や薬剤師に提示するようにしています。
お心遣いありがとうございました。
昨日、メールを送ろうしたのですが、エラーでもどってきてしまいました。
掲示板で書き込みさせていただくことになりましたが、ありがとうございした。
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子供がSJSと診断されました。
初めまして。掲示板を利用するのは初めてですので失礼があったらお許しください。子供が二年ぐらい前にインフルエンザの熱による蕁麻疹だと診断されました。赤くなると同時にひどいかゆみに見舞われ、熱が下がったとおもったら水ぶくれになり皮がめくれ、色素沈着して痕が残りました。今年二月終わりにもインフルエンザにかかったと同時に同じような蕁麻疹が出て大変な思いをしました。そして先月、小児科でもらった薬でまた同じ症状が出ました。そのとき一回飲んだだけだったからでしょうか、今回は水ぶくれはできずに皮がめくれるだけで済みました。しかし子供の痛々しい姿をもう見たくなくて何件か病院を巡り皮膚科の紹介で今度大学病院に検査入院することになりました。未だに病名を疑ってしまいます。入院期間が二週間も必要だといわれ、どんな検査をすることになるのか不安です。まだ五歳なので、余計な検査や入院はできるだけさせたくありません。薬を飲んで反応を見る検査をしたほうがいいとも言われました。今後この病気はどうなっていくのかも不安です。長くなって申し訳ありません。回答をよろしくお願いします。
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薬疹アレルギーのカードを
主人は昭和５０年、１０歳の夏、体調が悪かったので、バファリンを服用後、発疹、高熱が出ました。近くの内科に行くと、水疱瘡だろうと診断され、注射を受けました。次の日、状態は更に悪化し、大学病院の集中治療室に入りました。当時の病名は不明とされました。しかし、主人の話を聞くと、SJSもしくはTENと思われます。皮膚のニコルスキー現象、眼の異常、その他。病院側からはペニシリン、ピリン系、クロロマイセチンを禁忌と言われました。
それからは風邪をひいても薬は一切服用していないそうです。現在も爪の形成異常、眼にも後遺症があります。しかし、「病名は不明」と診断されたため、生活する上で何に注意して良いのか分かりません。万が一、事故にあったり、何か合った時に備えて念のため、「薬剤アレルギーあり」というカードを持ち歩かせたいのですが、何を記載しておいたら良いのか分かりません。アドバイスなどありましたらお願いします。
-
トモトモさんへ
どういう検査か入院する前にきちんと
説明を受けてください。
どういうことをするのだろうと
不安を持ったまま入院するのはお勧めできません。
インフルエンザのあとと、薬を飲んだあとで
どのように症状が違うのでしょうか？
ＳＪＳの場合、1回しか飲まなかったからといって
症状が軽く済んだという事はないと思います。
-
ニャーゴさんへ
後遺症やそのときの状態からみて
ＳＪＳでは内ないかと思いますが、
眼科の医師がわかるのではないでしょうか？
当会員の中には、当時は病名がわからなかってけれど、
その後かかった眼科医で病名を言われたという人もあります。
また、当時バファリンで発症したのに
その他の薬を気をつけるようにということも
どういう意味なのかわかりません。
本人が意識のないような時（命にかかわるような重篤な状態）では
たとえ薬剤アレルギーがあっても、使わなければいけない薬も
あるでしょうから、非常に難しいと思います。
眼に後遺症がある場合、角膜の専門医に診てもらって
ＳＪＳかどうかの診断をしてもらうことを
先ずお勧めします。
-
いろいろな眼科に行きましたが
主人はすぐに充血することと、後遺症で涙腺に異常があるそうです。いろんな眼科に行き、薬疹のことも話しましたが、病名は言われたことが無いようです。伝手を頼って、警察病院で涙腺の手術も受けましたが、病名を告げられることも無く、手術の結果も期待していたものとは程遠かったようです。あと、さかさまつげに手を焼いています。充血、涙腺異常、さかさまつげは主人の生活において、いろんな場面でとても大変な問題のようです。
薬疹を発症した時は医師から「９９.９％助からない」と死の宣告をされました。全身の皮膚がニコルスキー現象、今も性器に後遺症があります。集中治療室での治療の際、「病名は不明」と医師から説明を受けた姑がカルテを盗み見ると、「薬疹」と書かれているのを見つけ、医師に詰め寄ると、「分からない」としか説明されず、しかし、病名をつけるとしたら「てんぽうそうではないか（という、疑いがある）」ということだったそうです。
主人自身は角膜に異常があるとは感じていないようですが、角膜の専門医に見てもらったほうがいいのでしょうか？角膜の専門医とはどうやって探したらいいのでしょうか？
-
ニャーゴさんへ
眼科医に関しては、紹介しますので
相談ダイヤルに電話かメールをください。
ドライアイやその他のケアをきちんとしないと
視力に障害が出る場合があります。
-
薬を飲んだときとは・・・
インフルエンザの時と薬のときの違いといえば
水ぶくれができなかったことと皮めくれが軽く済んだことくらいでしょうか。
薬を飲んだときは、痒がってからすぐに薬をもらった病院で診察を受け
蕁麻疹を抑えるシロップの飲み薬を出してもらって飲み、塗り薬ももらいました。
親として情けないことですが、インフルエンザのときにもらった薬が何だったのか
薬局でもらう薬の注意書きを無くしてしまい
そのときと同じ薬だったのかは分かりません。
しかし、皮膚に異常ができたところは同じところばかりで
回数を重ねるごとに色素沈着が広がっていっています。
SJSの発症原因は一人ずつこれだというものが決まっているのでしょうか?
始めのうちはひどくない人もだんだんひどくなることがあるのでしょうか?
SJSと薬疹はどこで分かれるのでしょう?
病院で始めのうちは軽かったはず、出てくる間隔が短くなっているでしょう?
薬疹からSJSに移行したのだろうとも言われました。
やはり検査内容が不安なままで入院するのはよくないですよね。
入院はベットの空き待ちなので担当医にしっかり確認しようと思います。
-
トモトモさんへ
ＳＪＳは薬疹の中で最も重篤なものです。
診断基準は高熱（38度以上）、粘膜病変（眼、口腔内、陰部など）
水泡が体表面の１０％以下のものをＳＪＳと診断します。
ＩＣＵや個室での入院加療が必要となります。
今回は軽症でも次に同じ成分の薬を服用すると
重症になる場合がありますので、気をつけてください。
発症原因は薬や肺炎マイコプラズマ、ウイルスなど
それぞれに違います。薬もひとそれぞれに原因薬は違います。
薬の再投与試験は危険が伴いますので、
インフォームド・コンセントが重要です。
-
湯浅さんへ
湯浅さん、とても解りやすい回答ありがとうございました。インフルエンザの時のことを思うとやはりSJSの可能性は高いようです。入院こそしなかったですが、高熱はもちろん、本人は服が着れないほどに痛がり、トイレに行くのも抱えて連れて行きました。水ぶくれになった部分も結構な範囲になりましたし、今現在色素沈着している部分も、全身の三割近くになります。まぶた、口の周り、陰部が特にひどいです。幸いすべて機能的には問題ないようです。薬を飲んだときは熱も微熱でしたし、単純に薬疹かもしれませんね。
子供は小さいながら何でこんなことになったのかが知りたいと言っております。ウイルスからもなるとしたら、今年の冬が怖いです。原因になったものの特定はしなければいけないだろうと思っています。インフルエンザが大流行とも言われていますし。
担当医に原因が薬だとしたら次からどんな薬が使えるか再投与試験をしてみてもいいと言われています。しっかり納得した上でやるかどうかを決めたいと思います。
ところで、子供でもこの会に入れるのでしょうか?地方に住んでおりますし、家の事情もあり、あまり活動もできませんが、辛い体験が何か役に立てば子供も病気を否定することなく成長できるのではと思っています。SJSについて正しい知識を私や子供の回りから少しずつでも知ってもらえたらとも思うのですが。
-
トモトモさんへ
入会に関しましては、大歓迎です。
同じ経験をしたもの同志がわかりあい
情報を共有していく事は大切だと思います。
もちろん、お子さんもたくさんいらっしゃいますので。。
連絡先を患者会までメールでもお知らせください。
資料を送らせていただきます。
-
思い切って・・・・
思い切って相談してよかったです。今まで何科に掛かっていいのかも分からずいろいろな病院でいろいろな病名を言われ、納得のいく治療もできず不安ばかりが募っていました。誰かに相談しようにも周りに同じ症状になった方が居らず、病名も初めて聞くもので、どんなものなのかも分かりませんでした。何とか入院する前に不安を解消したかったのと、相談できる方を探していました。
検査入院をして原因が解明されたら連絡させてもらいます。そのときはまたよろしくお願いします。
湯浅さんありがとうございました。
-
五年間一人で
はじめまして。
現在、大学病院で治療中です。
H13年に不本意ながら中絶手術をしました。
事前に詳しく説明を受け、日帰りと聞きそのつもりで手術を受けました。
しかし、術中に心肺停止し、すぐICU人工呼吸器にて管理になり、直後に痙攣の重積発作で意識が無い状態がありてんかんと診断され術後にすぐ緊急ICU管理になったためか骨盤内腹膜炎になり高熱、発疹、水泡が出現し、SJSとなりました。
今も原因薬剤は不明で、てんかんの原因も分らないままです。
・難治性てんかん
・成人喘息
・特発性血小板減少症紫斑病
・緑内障
・SJS
・鬱病
・不眠症
・他
に対する治療をしています。合併症が多いのと薬剤に過敏なのもあり今の医学では治療ですら難しいと言われ、対処療法のみです。
精神的にもやられ、人格障害にもなり幼い娘や、家族、友人までも巻き込み、今は何も無かったかのように口に出す人はいません。
気を使ってくれてると思います。
五年経った今自分なりに勉強し、それぞれがどういう病気なのか分りました。
でも、一部理解できず、自分の病気を受け入れられない私も居ます。
たった一度SJSになった事で、治るものも治らない。
医療ミスだったんじゃと言う人も多いです。
そして、何よりSJSという病気を知らない医師や看護士がたくさんいます。
毎日、不安や恐怖と闘っている私達や家族のため、何か出来る事はないのでしょうか。
医師からいつ倒れてもおかしくないと言われ、毎年ICUにお世話になっています。
私自身、あきらめず一日でも子供達と居られる様に闘います。
沖縄という小さい島なので同じSJSの患者さんは少ないと思いますが、同じ事で苦しむ人や現在辛い思いをしている人のために、私がこの場所で出来る事はあるでしょうか。
健常者の方や、医療関係、政府にもっと身近に知り解ってもらいたいです。
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優さんへ
大変な経験をされましたね。
投稿文を読んでなんといったらいいのかわかりません。
まず、現在のSJSの治療というのは
後遺症の治療でしょうか？
私たちにできることは、身近なところから
声を上げていくことだと思っております。
薬には副作用は必ずあり、またどうしても薬が必要な時もあります。
患者会は各方面に協力を求めています。
一度同じ体験をしたもの同志で話してみませんか？
メールで連絡先を教えていただければ、こちらから
お電話しますよ。
副作用によるものでしたら医療費などが救済されますが、
申請はお済でしょうか？
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お返事ありがとうございます
メール送りましたが届きましたでしょうか。
申請の事もこのページで知りました。
病院や役所の方、保健所の方はこちらが知らなければ、使える制度も、サービスも何も教えてくれません。
何度も何度も役所に行き、やっと生活保護を受けられる事になりました。
全ての病院や大学病院での治療は無料で受けられますが、SJSがある為に他の患者さんが回復し、もしくは薬のコントロールで安定していくなか、主治医もSJS歴があるので手が出せないと言います。
皮膚科も通い、直接内服する以外のテストはあまり期待できないと説明を受けました。
歯科の治療でどうしても麻酔が必要なので、不安はありましたが少量の皮下注射テストをしたところ直後に体中が熱くなり喘息発作が誘発され、すぐに処置してもらいました。
翌週に違う種類の麻酔テストを行い、大丈夫でした。
原因の薬剤が不明な上、当時何種類もの薬剤を使用したので大変だそうです。
風邪をひいても風邪薬が飲めず、自力気で回復するまで我慢し一月かかり、風邪で喘息の状態が悪くなれば内服のステロイドの量が増え顔が浮腫み、鬱になります。
仕方がないと思いながらも、二人の子供の育児をしながらなので辛いですね。
病院に通うのも長く、入院も幾度としているので一般病棟からICUまで経験し私よりも、辛い思いをしている方も多いです。
病気や症状が違っても、何かで勇気や希望を与えられたらと思います。
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＜厚労省＞副作用の全症例をホームページで公開
タイトルの通り、医薬品医療機器総合機構のサイトで来年一月から公開されるそうです。
詳しくは下記サイトをご覧ください。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051121-00000134-mai-soci
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薬剤アレルギー
患者本人が薬剤アレルギーがあることを申告していたのに、
医師の確認が不充分で、その成分を含む薬剤を点滴されて
アナフィラキシーショックで亡くなってしまうという医療過誤が
発表されました。
アナフィラキシーショックは極端な症状ですが、
他人事ではない気もします。
ＳＪＳ患者で、原因薬剤がわからないままでいるケースでは
「二度目の投与」を避けるのは困難だと思われます。
かといって、何かの病気やケガにみまわれたとき、
ＳＪＳの既往があるがために
医療機関で必要な薬を投与してもらえない
というような事が起こるのも困ります。
ＳＪＳの既往があっても（怖がらずに）
しっかり診察してくれるのが当たり前になって欲しいです。
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薬剤アレルギー
医療過誤は絶対おこってはいけないものです。
アナフィラキシーショックとSJSは少し違います。
我々患者が何をするべきかといったら、
先ずは、健康であることに努める。
薬の問題は、やはりいい医師を見つけて
相談することでしょうか。。
原因薬については、疑わしいとされるもので、
これなら大丈夫という薬をみつけるのも一つでしょうか。
オーダーメイド医療が早く実現されるといいと思います。
http://www.biobankjp.org/
こういう記事もありました。
http://www.m3.com/news/news.jsp?articleLang=ja&articleId=26938&categoryId=&sourceType=GENERAL
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教えてください
はじめまして。
私の兄は9年前にSJSを発症しました。今も後遺症があるので掛りつけの大学病院に通院しています。
兄は最近歯が欠けてしまった為に病院内の歯医者にかかりました。すると歯周病になっているところが見つかり、麻酔をかけて抜かなければならないので、皮膚科を受診して麻酔が平気か確認して下さいとの事。幼少期の交通事故の時から掛りつけの脳外科の先生にも相談したところ、リスクが高いから麻酔は避けたほうがいいでしょうとの事。そして、入院時皮膚科の担当医だった先生に８年振りに相談に行くと、もう完治してるから麻酔しても大丈夫ですよ。パッチテストも必要ないです。何かあったらその時に対処します。と適当な返答でした。他の病院の皮膚科を受診してみようかと考えるのですが、SJSに詳しくて親身になって下さる先生が分かりません。何処の病院に行けばいらっしゃるのでしょうか？
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ゆっきーさんへ
先ず、その歯は絶対抜かなければいけないものなのでしょうか？
軽い歯周病であれば、ブラッシングによって改善するものもあります。
セカンドオピニオンを聞く事も大切だと思います。
歯科用の麻酔ですが、私の経験だと中に含まれる血管収縮剤に
過敏なひとはいます。皮内テストをしてもらうのも一つでしょうね。
ちなみに、わたしは発症したあとで、骨折の手術も受けてますし
歯科の治療も麻酔下で受けた事もあります。
ＳＪＳの患者だからといって全部ダメということはないと思います。
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湯浅さんへ
ありがとうございます。
前回歯科に行った時はなるべく抜いた方がいいとの事だったので、来週の診察の際にもう一度しっかり話を聞いてきます。
ブラッシングをしっかりして来週の診察に望みたいと思います。
セカンドオピニオンを聞く事も考えてみます。
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こんばんは
初めての投稿です。音声は、なかなか手強いです。皆様、これからよろしくお願い致します。
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成美さんへ
お待ちしてました。
これから、どんどん投稿してくださいね。
音声ソフトの使い方を
これから使いたい人に教えてください。
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オーダーメイド医療
オーダーメイド医療実現化プロジェクト東京大会の
参加の受付が始まりました。
http://www.biobankjp.org/info/s060301/index.html
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初めて書き込みします、治った後の皮膚の変化について
一ヶ月ほど前、服用した風邪薬による中毒疹（最初は何だか分かりませんでした）が出て大学病院に掛かりました。もともと他の病気でプレドニゾロンを内服していたせいか、症状が半端でした。
熱が３８度弱、発しんは真っ赤で熱を持ち全身、喉も軽く荒れ、あと医師には言いそびれてしまいましたが、膣や肛門（すみません、真面目です）もただれました。
ステロイド点滴治療をするため入院するよう言われ、手続きをしたものの、空き部屋待ちのうちに、増量した内服のプレドニゾロンで悪化が止まったので、内服のみの処置になりました。（熱がもっと高ければ有無を言わさず緊急入院になる、と言われていました。）
ですので、申し訳ありません、SJSではなく、その手前の段階の重い薬疹と思われます。
現在もプレドニゾロンを内服中で、量を少しずつ減らしているのですが、また少しぶりかえしているようで赤みとじんましんが出ています。
教えていただきたいのは、薬疹のじんましんはいつか治るものと思うのですが、色素沈着などは別として、皮膚全体の質が変わってしまうことはありますか？
というのも、ここ数日全身が経験のないような異常な乾燥をしており、体を伸ばすとひきつられるようなつっぱり感がとても強いのです。細かく粉を吹き皮が剥け、乾燥し過ぎていてしわしわの状態です。皮膚が全身紙になってしまったかのようです。
SJSではないのに書き込みをして申し訳ありません。次の通院まで日が開くこともあり、不安で相談させて頂きましたが、趣旨と異なると判断された場合は削除をお願いします。
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ちらさんへ
ステロイド剤を服用されていたので、
軽くすんだのかもしれませんね。
重篤にならないで良かったですが、
今後、薬の服用には注意してください。
皮膚のことですが、私自身のことを言わせていただければ。
発症して１４年になりますが、今まで大丈夫だったパップ剤にかぶれたり
しています。過敏になっているようです。
又、冬の間は乾燥がきつくて
ドライアイやドライマウス、皮膚もカラカラ状態です。
保湿成分が入ったクリームなどを塗ったりしています。
とかく乾燥していると、感染にも弱くなってしまうので、
十分な保湿、加湿が必要だと思います。
専門的なことは皮膚科でお尋ねください。
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