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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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母もSJSにかかりました。
皆さん、はじめまして。私の母も17年前にSJSになりました。年末に体調を崩し、抗生剤を飲み続けてしまいました。最悪の状態になるまで、何回もかかりつけの医院で診察を受けましたが、医師も気づかず、更に抗生剤を処方され、今思えば何で医師が副作用に気づかなかったのか不思議でなりません。
当時、私は小学生でしたが、妹はまだ3歳で、大事な時期に母は長期入院することになり、とても寂しい思いをしたと思います。
また、退院後も角膜にできたたくさんの傷などにより、ドライアイや太陽のまぶしさ、視力低下に苦労させられているようです。
この病気で一番つらい思いをしたのは、もちろん母ですが、母が退院してから5〜6年くらいは、私もとても辛かったです。SJSによって、母の性格まで変わってしまった様でした。
現在はだいぶ落ち着いた生活を取り戻しましたが、大学病院の眼科への通院と目薬は欠かせません。そして外出するのは、なるべく曇った日。色の濃いサングラスとつばの大きい帽子を必ずかぶります。
そして、交通費や治療費（健康保険以外）は実費で金銭的にも、この17年間でずいぶんかかったのではないでしょうか。
今日、初めてこちらにお邪魔して、保障制度を知りました。（母は知っていたのっかも知れませんが・・・。）
あれから17年もたつのに、今も薬の副作用について、知らない人が多いと思います。当時、子供ながらに、あの母の全身のケロイドみたいな状態は本当に、壮絶でした。
これからは、あんな辛い思いは誰にもして欲しくないと思います。今、SJSで苦しんでる方や、家族の方、とても辛いと思います。早くよくなって、普通の生活を取り戻せることをお祈り申し上げます。
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