ＭＳの自分なりの認識 - 1070009281

1：浜さん：2003/11/28(金) 17:48: こんにちは。
ＭＳになって、初めて他の病院に入院しました。
そこでの主治医と、今まで（これからも）のＴ大の主治医とでは、
ＭＳに対する考え方、ステロイド（プレドニン）の使用法も
大分違って、「同じ神経学会の専門医でも違うもんだなぁ～」と
妙な関心を持って、週２回（後１回はＴ大の派遣医）の回診に
臨んでました。臨床経験の差からくるものが大きいようですが、
専門医の中でも、あまりＭＳは良く知られていない、と感じました。

笑い話ですが、ある女性が入院中に研修医に脳のＭＲＩを撮ろう、
と言われて、「指の痺れなのに頚髄じゃないんですか？」と確認した
そうです。研修医の方が間違っていて、患者の方が良く知ってました。

患者も長くやっていると、色んな経験をします。
それは、その時々の症状であったり、仲間内で聞いた事だったり、
専門書で読んだ事、ネットで調べた事など、様々な情報を得ます。
その錯綜する情報の中から正しいと思われるものを取捨選択するのは
大変な事です。何せ、頼りの医者に聞いても解釈が違うのですから。

もっとも、原因も根治治療も解明されていない病気の事ですから、
ＭＳに限らず、他の難病でも同様なんでしょう。
であれば、自分なりにＭＳというものを捉えるしかない！
ちょっと無茶ですが、そう考えるに至りました。(^_^;)

と言っても、大した事は出来ません。
ただ、医者から言われた事、本やネット上に載っていた事、などを
闇雲に信じるのではなく（疑う訳では有りませんので誤解なく！）
色んな方向から調べてみて、現時点では一番信憑性があると思われる
事を知っておこう、とするだけです。

そして、症状については、ＭＳに関るとか関らないとか、
医者によって判断が違う事がありますが、脳・脊髄神経・視神経
といった中枢神経が侵される病気ですから、全ての神経症状は
ＭＳがからんでいる、と思っています。
高速道路が空いていても、料金所が混んでいれば、結局通過時間は
遅くなるようなものでしょう。

という話を医者にしたら、「なるほど～♪」と言って喜んでました。
これは、どう捉えればいいんでしょう？(^_^;)

とにかく、判らないから医者の話を鵜呑みにする、のではなく、
自分も積極的に勉強し、関るべきだ、と思った次第です。<(_ _)>
2：さき：2003/12/12(金) 16:44: 友達の話を聞いたりすると、確かにＭＳの見解は病院・主治医によっても
千差万別です。かりに多数決でＭＳの意見を募ったからといって、またそれが
正しいのかも判断できないし。主治医の意見も大事ですが、自分で集める情報も
必要不可欠です。

･･･というのも、ＭＳの友達に聞いて確信を得てから主治医に伝えても、
それは気のせいとか、ＭＳの症状じゃないということが多いからかな？
「あなたのＭＲＩの結果から、そんな症状はでない」と言われると
それ以上の反論もできないし。来月セカンドオピニオンに行くから
違うお医者さんの私のＭＳに対する見解も聞いてみるのが、今は楽しみでもあります(＾＾)
3：KOI：2003/12/14(日) 17:54: 確かに。。
某大学病院の主治医に、「汗が体半分から出るんですけど・・？」と質問
したところ、「気のせいです。そんな症状は聞いた事ないです」と言われ
ましたが、脊髄小脳変性症の同室の人も半分から汗が出るって言ってたし
「キャビンの掲示板」で質問したところ、何人か同じように汗が体半分か
ら出るという返事もありました。（ＭＳの人で）

今の主治医に「時々頭痛がするんです・・」と言うと、「それは肩こりか
らくるんです。よく肩をまわしてみてください」と言われます。
確かにそれもあるとは思います。しかしそれと同時に足の裏の感覚異常、
ぴくぴくする痙攣、頭痛が治まるとそれも治る。という事は神経が通じてる
ような・・？いつも遠赤石を温めて枕にして頭の痛い所にあてていますが
痛い場所が浮いてくるようにうずきます。それと同時に症状も治まります。
だからやっぱり、血流が悪いのもあるけどＭＳの小さな症状もあるんでは？
なんて思ったりします。

難しいですね、主治医も信頼しないといけないけど、自分でもいろいろ
何とか工夫したり、努力しないといけないような気がします。。。
4：浜さん：2003/12/16(火) 13:48: こんにちは。
〈ＭＲＩ〉本当に便利な診断装置ですよね。
ＭＳのみならず、現代医学では必要不可欠な物でしょうが・・・・。
余りに信頼性が高く、障害されている部位を容易に発見できるため、
その画像（検査データ）のみを重視して患者の訴えを軽視する、
そんな先生方が増えてきているような気がします。

検査で『異常』が無ければ『正常』なのでしょうか？
『正常』であれば、問診で聞いた患者の『異常』に対して
何の処置も必要ないのでしょうか？

検査データには現れない、文献にも無い、経験上も覚えが無い、
そんな症状があるからこそ、新しい症例としてＭＳの研究の幅が
広がっていくのだと思います。
欧米ではＭＳの治療薬として承認されている薬も日本では使えない、
この現状を打破する為にも、先生方にはもっと積極的に関って頂きたい。
それが御自分の臨床の腕を上げることにもなるのですから。

先日の入院の時に撮ったＭＲＩ画像には、延髄の後ろ側に影がありました。
本来は感覚神経側なので脱力は起きないはず、と主治医に言われましたが、
実際に症状があったので、パルスをして貰う事にしました。
患者の訴えを聞いてくれる先生だから良かったのですが、
他の先生だったらどうなっていたか・・・・・？

私は、この世に『完全』なものなどない、と考えます。
前例・固定概念に拘らずに、臨床・研究が進められる事を望みます。
5：インチキ博士：2003/12/16(火) 22:58: >>4
ＭＲＩとＣＴは画像で見ると似ていますが、測定の原理は全く異なるもので、これをきちんとわかっている医者というのは決して多くないと思います。
というのは、これらは物理学的な現象を利用して検査しているので、実はよくわかっていないという医者がそれなりの確率でいるはずです。

あくまで医者は科学者ではありませんから・・・
ただし、個人で勉強されている方もたくさんいらっしゃるはずです。

また、ＭＲＩでは必ずしも病巣が見えるとは限りませんので、病巣がある＝異常ということはいえますが、病巣がない＝正常であるということは当てはまりません。

得られたデータの扱い方というのは、実はとても難しいのです。
自分も師匠によく怒られてますから･･･
6：浜さん：2003/12/20(土) 13:09: こんにちは。
インチキ博士さん、ありがとうございます。
ＭＲＩの仕組みについては、以前の入院時に喫煙室で良く一緒になった、
ＣＴの開発・営業をしていた人から、簡単な説明を聞いたことがあります。
「人体の水分の水素原子核の陽子が磁気に共鳴して・・・（略）」
「へぇぇ・・？？？」私なんかの頭脳ではさっぱり判りません(･_･)
（参考に　http://utusemi-web.hp.infoseek.co.jp/page34.html　をどうぞ。）

ただ、＞4で誤解されやすい書き出しだったかもしれませんが、
先生方がＭＲＩの事を良く知らない、だから患者の訴えが軽んじられる、
という意味で書いたのではありません。
例えばテレビの映る原理を知らなくても見られるように、二進法を知らなくても
パソコンが使えるように、ＭＲＩの原理を理解してなくても良いと思います。
操作して画像化するのは専門の教育を受けた技士の方がやりますし、
先生方は、患者の問診・視診から推測できる病巣の部位を見られるように
指示出来ればそれで良いのでは、と思っています。

症状がある時には、ＭＲＩのみならず、誘発電位検査や筋電図等、
症状に応じて様様な検査が行われると思いますが、検査の結果、
異常が見られない、だから、患者の訴えを真剣に受止めない、
つまり、ＭＲＩを含めて、検査データの偏重は患者の症状の訴えを
軽視する事になりはしないか？　という主旨で書いたつもりでした。

「ＭＳは他覚出来ない事が多いから、おかしい時はすぐ仰って下さい。」
と言って頂いた先生もいらっしゃいましたが、残念ながら極一部です。
やはり、自分である程度の知識を（仲間の経験談も）得ていないと
先生との治療に関する相談も出来ないなぁ、と思うこの頃です。
7：naoぢゃん：2003/12/27(土) 12:37: 皆さんはじめまして、こんにちは。
一昨日退院してきたばかりのnaoぢゃんと申します。
ここへ書き込みをするのは初めてです。どうぞよろしくお願いします。<(_ _)>

ＭＳ歴は３年、入院は今回で３回目でした。
今年に入ってから徐々に歩行困難・左半身麻痺がひどくなりまして、
今回の入院になったのですが、
ＭＲＩの検査結果には新しい病巣が見つからず、
主治医の診断は「精神的なものによる症状」ということになりました。

主治医の説明では、
「今のＭＲＩは昔の機械と違って精巧なものなので、
病巣を見つけられないということはありえません。
そのＭＲＩに新たな異常が無いのだから
ＭＳによる症状とは考えられません。
だから今回は何も治療することができません。」
という事でした。
「それでも不服があるのならセカンドオピニオンをあたりなさい、
けれども、どこへ行っても同じ事を言われると思いますよ」
とも言われました。

確かに精神的なものがまったく関係ないとは言い切れないと思いますが、
すべてを精神的なもののせいにされるのも
悲しくやり切れないものがありました。

一層ひどくなった温浴効果も、
意識が無く眠っている間に起こるような麻痺も、
「精神的なもの」で片付けられるんでしょうか。
歩きたくて仕方がないのに歩けなくて、
どんなに悔しい思いをしたかわからないのに、
「精神的なもの」のせいなのでしょうか。。。

今はもう神経内科に受診するのが怖くなってしまいました。
よっぽど目が見えなくなって、
まったく歩けなくなって寝たきりになったら、
受診してもいいのかな？って感じです・・・(^▽^;)

ＭＳについて大事なのは検査の結果なのか、それとも
症状で困っている患者なのか・・・
こういう討論を医療関係者の間でも
沢山されているといいなと思います。
8：あい：2003/12/27(土) 14:34: naoぢゃんさん、みなさん、はじめまして。
私もここの掲示板では初めて書き込みます。
naoぢゃんさんの書き込みが５年前の私の経験によく似ていたもので・・
５年前、私も両足に力が入らなくなって歩けなくなったとき、初めは検査所見が
出なくて、治療をしてもらえませんでした。
ただ私の主治医の言い方はこうでした。
「自分の力ではここまでしかわかりません。だから希望されるのならセカンドオピニオン
を紹介してもいいです。精神科を紹介しようかとも思いましたが、それも嫌かと思って
止めました。わざと歩けないと言っているとは思いません。でも精神的に歩けないのだと
思います。アルプスの少女ハイジのクララのような状態だと思いますよ。」と言われました。

そのとき私は、とてもショックでした。
歩けるようになるのなら精神科も紹介してください。
歩けるようになりたいです・・・と言いました。
今の状態では家にも帰れないと思いました。
そのときは後一ヶ月リハビリ入院して、それで良くなってもならなくても
退院するように言われました。

そしてその一ヶ月のリハビリ入院の間に、私はどんどん悪くなりました。
めまい、眼振、膀胱直腸障害、全身の筋力低下・・・そして寝たきりになりました。
そこまで悪くなっても、MRIやルンバールでははっきりした所見がでませんでした。
でも自分の意志ではコントロールできない強い眼振や膀胱直腸障害が出て、ようやく
再発だと言われました。
そしてパルスをしました。
しびれや脱力感などの感覚障害は、検査所見が出なければなかなか理解してもらえません。

私も検査結果が全てではないと思います。
症状を見て欲しいと思います。
naoぢゃんさん、あまり投げ遣りになられず、ご自分の体を大事にしてくださいね。
9：インチキ博士：2003/12/27(土) 20:52: >>6-8
自分もＭＲＩの原理がわからなくても問題ない思います。
ただし、そのような検査には限界があって、｢絶対にわかるということはない｣ということを知ってないと問題があります。
このような機械を使った検査の場合、測定者(つまり技師)や機械(ＭＲＩで重要なのは周波数です)が変わると異なる結果が現れることがありますし、検査を受ける患者側の状態(動いてはいけないとか)によっても結果が変わってしまうことがあります。

少なくとも、
>「今のＭＲＩは昔の機械と違って精巧なものなので、
>病巣を見つけられないということはありえません。
>そのＭＲＩに新たな異常が無いのだから
>ＭＳによる症状とは考えられません。
>だから今回は何も治療することができません。」

この表現には少々問題があって、ＭＲＩが精巧になってきているがゆえに逆に見えない病巣もあるということがありますし、まだこれからも検査機械が進化していくことを考えれば、現在あるものでも見えない可能性は否定できません。
10：インチキ博士：2003/12/27(土) 21:07: あくまで、病巣がない＝異常がないということではありません。
別の言葉で置き換えると、駐車違反でキップを切られた人を見て｢駐車違反をしたことがある｣ということはいえますが、キップを切られたことがない人が本当に今まで違反をしたことがないかどうかはいえません。バレなければよいだけのことですから。

ということで、上の表現は、化学者としてはこう言い換えないといけません。
｢新たに異常を訴えているようですが、今回のＭＲＩの結果ではその異常の原因を見つけることができません。
ということで、どのように治療していいかわかりません。｣
でも、普通はこんなことを言われてしまうと逆に不安になりますね。
どうしても、医者は全てをわかってないといけないと思っているフシが医者と患者の両方にあるような気がしますから。

ちなみに、自分もこの２年間で歩行障害がかなり進んでいます。
しかし、現在まで造影剤による活動病巣の造影は見つかっていません。
（病巣そのものはいくつか見つかっていますが、それが今の歩行障害と関係があるのかどうかは自分にはわかりませんし、主治医からの明確な説明がない以上、はっきりはわからないのだと思います。
11：KOI：2003/12/27(土) 22:49: こんばんは。私もnaoぢゃんさんやあいさんと同じ様な体験をしました。
初診でＭＳと判らずに自律神経失調症と診断された時と（これはまだ
仕方ないですが）大学病院でＭＳと診断がついて入院パルス治療し、リハ
ビリ中に新たに両足の脱力が始まり、再発を訴えたのにもかかわらず、
（退院日が決まっていたからか）ＭＲＩもルンバールもせずに「ただの
気のせいです」と言われ強制に退院。しかし両足がまったく動かなくなり
次の日に救急車で再入院しました。

それから次の再発からは、自宅近くの病院へ行くように言われ転院。
その時の主治医は、浜さんの先生と同じで患者の訴えを聞いて処置してくだ
さる方で大変助かりました。具合が悪くなり、再発を訴えたらすぐにパルス
処置してくださいました。ＭＲＩもすぐに撮ってくれたし・・。
ＭＲＩの結果も診るけど、それよりも私の訴えの方を優先してくれている感じ
でした。実際、パルスした途端にすぐ悪い症状が治まってたので再発だった事
は確実でした。

主治医の先生の性格にもよるような気がします・・。
難しいですね・・？ＭＲＩやルンバールの結果だけ重視する医者も困るし、
かといって患者の訴えを信じてパルス処置するだけの勇気、判断を持つのも
難しいことなのかな・・？

でもnaoぢゃんさんは３回目の再発症状なんだから、精神的なものと片付ける
のはどうかと思う・・。結果出なくても十分再発の可能性大だって考えない
のかなあ？と驚きました。あいさんの件も、すぐにパルスしてくれていれば
そこまで悪くならなかったかも・・と思い怒り心頭です。

でもＭＲＩの結果重視が多い現状では難しい問題なんですかね・・？（－－；）
12：やんやん：2003/12/28(日) 02:17: こんばんは。
naoぢゃんさんやあいさんのことを聞いて少し悲しくなりました。
まだまだ、患者さんの声は医者にとって軽いものなのでしょうか。
検査結果が病気の裏付けとなるのは分かるけれど、
検査結果自体が病気であるっていうのは変ですよね？
苦しいのは検査結果じゃない。患者さんなんです。
それでも悲しい現実として受け入れなくてはならないの？
悪い結果が出るまで我慢しなくちゃいけないの？
私も色んな症状に悩まされて大変だけど、病院に行くこと、
症状を医師に訴えることには勇気が要ります。
ＭＳってそもそも原因も治療もまだまだわからないことばかり
研究過程ですよね。なのに先生は断言できるんでしょうか…。

幸い私の主治医はよく話を聞いてくれます。
色んな体の不調を訴えると、それがＭＳのためなのか、
精神的なものから来るのか彼も悩んでくれます。
医師が分からないって言うのは、プライドとかに関わるのか
わからないけれど、彼は分からない時は分からないと言います。
ただ、患者さんが感じていることは事実だから、患者さんが
一番良い方法でやりましょうと言ってくれます。
ＭＳはまだ分からないことばかりだし、患者さんが黙っていちゃ
何も伝わらない。患者さんが不調を訴えれば、それが進歩に
繋がるんだし医者もそれを聞かなくちゃいけない。
良いお医者さんは、患者さんが良くなるのを
願っているものだから、わがまま言っていいんだ。
って前の主治医が言っていました。
もっと沢山の医師が患者さん第一に考えて欲しいな。
13：ＯＴＯＭＥねーやん：2003/12/29(月) 01:05: 久しぶりの参加の　ＯＴＯＭＥねーやんです。
体調のせいではなく生活パターンが変わってしまって　読む間はあっても書き込む間がなかったからなんですが。。
私の場合は　通院パルスが当たり前のようにしてて　医大のＭＲＩの予約の関係で撮れなくて即治療とかして貰ってたんで
他の方の話を聞くと　かなりラッキーな方なんだと思います。
その代わり　後で聞いてビックリする事もあるけれど・・・
例えば、本当はパルスは入院が普通とは知らなかった。
インターフェロンの導入入院があるとは知らなかった。いきなりビデオを渡されて、その日の夜から実行。
自己注射自体初めてです。
しかし、知らないとそんなもんだと思ってやってしまうんですね。
ＭＲＩに割り込めなくて　再発に違いないから治療を始めましょうで即始めてもらって
後遺症は殆どないです。ただ、時々電話だけではもう少し様子見てください。
は、言われます。押しかけると大概再発で殆ど我慢できないと伝えると治療してもらえます。
よく話を聞いて貰えるんだと　他の人の話を聞くと感じます。
我慢しないで、我慢できないと話してみるのも手ではないでしょうか？？
ラッキーな環境なのでなんですが、主治医に対しても頑張って話そうとしなければいけないですね。
患者は私一人ではないから思い間違いするだろうし、思い込まれ違いもするだろうし
これくらいは我慢できるけれど、ココからは我慢できないとかは人それぞれだし、
他人は解らないことを頭に置いて　頑張って伝えなければね。
ＢＵＴ頑張れなくのもＭＳの症状だしね。。ホント何とか的確に簡素に伝えられないものか・・？！
14：KOI：2003/12/29(月) 22:46: >>13
そういえば私もOTOMEねーやんさんと同じで、MRIの前にパルスして
もらう時もあったよ・・。
あんまり再発が多くて、主治医も診断した時の私の訴えを理解して
くれて、「じゃあ、パルスしましょう」のパターンになってたっけ
・・。（＾＾；）
そして１回目のパルスした後にMRIを撮る事もありました。
まあ、映像に写ってたから良いけど普通は反対だよね、順番が。

でも最初の頃のパルスの遅れの為の左眼の視野の欠損の怖さが
ずっと頭にあるので、再発症状が出たら「すぐパルスしてください」
と訴えるようになってるんだよね・・。だから病院が休みの時でも、
救急で「通院パルス」出来るように主治医も許してくれたし・・。

でもこれは私の場合なので、あまり参考にはならないかもしれませ
んが。。。スイマセンｍ（－－；）ｍ
15：浜さん：2003/12/31(水) 22:47: こんばんは。
naoさん、あいさん、はじめまして。
随分と、悔しい思いをされましたね。
そんな医者がいるのかと思うと、こっちも腹が立ってきます。
検査結果で悪いところが見つかり、再発と判断するだけなら、
ある程度の知識と経験があれば、医師免許を持ってなくても出来ます。
誰にでも出来そうな事を、ことさら偉そうに言う、これには我慢出来ません。
せっかく優秀な頭脳を持っているのだから、もっと発展性のある事を考えて欲しい。

セカンドオピニオンを頼むにも、地域的な差がありますよね。
神経内科がある病院で、今かかっている病院とは繋がりがない病院を探すのは、
相当な都市部じゃないと望めないと思います。（私の所も難しい(ｰｰ;)）
そんな状況であれば、治療を選択する事さえ難しくなってしまいます。

私は、どんな医者にかかるか、その医者に従うか、どんな治療をするか、
すべての決定は、自己責任において為されるもの、と思っています。
例え、医者に勧められた治療であっても、結果がどうあれ、決めたのは自分。
ＭＳが恣意的に他からもたらされた、というのなら誰かを恨む事も出来ますが、
それはわからない、まして生んだ母親のせいでも勿論ない。
であれば、私は、ＭＳになった事も自分の責任だと思っています。
主体を『自分』にもっていくと、考え方に主体性が出て、身に起きた事を
把握し易いので、そう考えるようになりました。
ある意味、積極的な『逃げ』なのかもしれませんが（＾＾；）

二次性慢性進行型として一生付き合う病気であり、又、一生付き合う身体です。
嫌でも仲良くせざるを得ないので、心と身体がバラバラにならないように、
主体的に治療に関る選択をしていきたいと思っています。
全ては自己責任と割り切って。

只今、午後10時44分。あと少して２００３年も終りですね。
皆様、良いお年をお迎え下さい。
16：naoぢゃん：2004/01/01(木) 23:00: 皆様、あけましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願いします。(*^_^*)

皆さんからのレスを拝見して、
同じような体験をされている方がいらっしゃって安心しました。
そして勇気が出るような言葉をかけてくださる方も。。
とても心強く思います。ありがとうございます。

浜さんが仰る様に、セカンドオピニオンにかかるには、
交通費、宿泊費といろいろな費用が必要になってきますし、
時間的な余裕も無ければ難しいですよね。
他の医者の意見も聞いてみたいんですけれど簡単に出来る事じゃない・・・。
そこで、今は主治医の言った言葉を信じて（本意ではないけれど(^_^;)）
精神科の治療に専念することにしました。
そちらの方での治療が一向に効果が現われないとなった時、
その時こそは、遠慮しないで、
セカンドオピニオンに診察をお願いしたいと思っています。
精神科での治療の効果が現われるのもいつになるかはわからないと言われています。
１年かかるか、２年かかるか。
一生効果が現われないかもしれないとも言われましたが、
のろまな私でも、さすがにそこまでは気が長くないので(^▽^;)
ほどほどに我慢したら、ちゃんとセカンドオピニオンにかかりたいと思います。

話が変わりますが、再発してもＭＲＩの画像に現われない人というのは
あまりにもたくさんの病巣があって、
その影に新しい病巣が隠れてしまうので
画像で判断できないのだと言われました。
皆さんのＭＲＩ画像は、たくさんの病巣でわかりづらいような感じですか？
私のＭＲＩは、頭、頸、胸、それぞれ片手で数えられるくらいの病巣です。
数が少ないと症状が出てはいけないのかな？
なんだかまだビクビクしてしまう。。。(^▽^;)

今は主治医の言うことだけを闇雲に鵜呑みにするだけじゃなく、
自分でも沢山勉強して知識を持ちたいなと思っています。
少なくとも、ただ悲しい気持ちに追い込まれるのはやめようと。
「ここはおかしいな？」「ここはもっとよく診てもらおう」と考えたり
思えるようにしたいです。
ＭＳと付き合う限り、自分自身も成長していきたいな～と感じます。
病巣は成長しなくてもいいんだけどね。(笑)
17：KOI：2004/01/06(火) 23:04: naoちゃんさん、こんばんは。精神科の治療はどうですか？それが
悪いとは言わないけど、その間に症状が進んだり、悪くならなけれ
ば良いな・・と心配です。もしも症状が酷くなり、辛いようなら、
主治医にすぐに訴えてみてくださいね・・？
「やっぱりどうも具合が悪く、気のせいだとは思えませんのでもう
１度診てください」と・・。それでもダメならセカンドを頼むしか
ないかもしれませんが・・。

MRIの画像は私の場合は頚椎から胸椎にかけて大きくあり、あと頭に
もぽつぽつとありました。主治医には「何かKOIさんのは水っぽいん
ですよねー？」なんて言われてました。以前の大きい白いとこに新たに
出ると隠れて見えない事もあるみたいですね。だから画像に写らなくて
も気のせいで無い事もあるんだと思いますよ・・。自分の感じるサイン
を見逃さないようにいつも気をつけるようにしてます。（体温の変化とか）
それではお大事にしてくださいね・・？
18：ＯＴＯＭＥねーやん：2004/01/07(水) 02:22: >>17
こんばんは。早く寝なくちゃなのですが、最近私、体温低いのですよ～～
以前はどっちかと言うと高かったから、少々不安。。。
３６℃をひろひろしてます。３５℃代が多いのです。元気です。
週刊誌でたまたま見つけたのですが、低体温症が増えている。とか・・
なんなんでしょうね～？！大体微熱気味でシンドイのが多かったから
体調としては、ＯＫなんですが　ＫＯＩさんのを見て（読んで）私もどうよ？？
と　聞いてみたくなったんです。
脱髄のなせるわざなのか、単なる体調なのか・・
少し足が痺れ易くなってるので、どうなのかなぁ？？？
まだ、すぐって感じではないけれど、再発が始まりますよの合図かなぁ？

前回は私も頚椎から胸椎まで長く脱髄があり　腫れてたんですよー。
はっきり、足が動かしずらくなってたんじゃないかな？？他の時か・・？
今喉が左半分動き鈍くなってますが、今度はどこかしら？？？
19：KOI：2004/01/07(水) 18:52: >>18
OTOMEねーやんさん、スイマセン～！不安にさせてしまったようですね・・。
ｍ（＾＾；）ｍ　体温の変化というのは、３７度～の微熱が出た時に気を付ける
ようにしてます。普段は３５．８～３６．２度くらいなんですよね・・。
（まあ、たまに３６．６度くらいの時もありますが）
一般に体温は３６．５度あった方が体は活性化して元気らしいですが、低い
方が私の場合元気みたいです。世間では低体温症は悪いみたいに言われてます
が、MSの場合、この方が楽なような気がしますよね～？？（不思議）

外出して歩いたり、寒くてちょっと風邪ぎみの時、変に微熱が出る時がある
ので、その時は再発に繋がらないように気をつけてます。
（PLを飲んだり、サプリを多めに飲んだり・・）
去年の１、２月は変な微熱が１週間も続いた事があったので今年も気をつけな
いと・・！（＞＜）
20：＜削除＞：＜削除＞: ＜削除＞
21：＜削除＞：＜削除＞: ＜削除＞
22：浜さん：2004/01/15(木) 02:12: こんにちは。
naoさん、体調は如何ですか？
あれから２週間が経ちましたが、精神科を受診されているのでしょうか？
何か、不安神経症あたりに結び付けられそうな気がして嫌ですね。
ストレスを和らげるために精神安定剤でも飲めば、それなりに気持の面では
落着く（感情の起伏が無くなる？）かもしれませんが・・腑に落ちません。

先日、診察を受けた折に主治医に聞いたのですが、脱髄していない神経でも、
近くに脱髄している（病巣がある）神経が走っていれば、その影響を受ける
事があるそうです。例えば、顔面神経に異常が無くても、聴覚神経に異常が
あれば、音叉を耳に近づけた時に頬や鼻の辺りが痙攣する事がある、と。
電話線が外部のノイズを拾って、回線速度が遅くなるようなものですね。
神経間の情報伝達も、電気信号によって為されますから。

又、延髄・頚髄に病巣がある場合、身体をずっと固定した状態から急に動いた時
（寝起きのときなど）に、情報の伝達が乱れて有痛性硬直性痙攣が起きたり、
繋がりの無い（病巣に関係が無い）神経に異常な信号が流れてしまう事も
あるようです。それは、一度起るとプログラムされてしまって、同じ条件の時に
同じ状況が繰り返される、との事。（ホント、はた迷惑な・・・）

ＭＲＩについては、白く写らない（造影されない）事も結構あるようです。
因みに私は、髄液に異常が出たことも一度もありません。
体調が悪くなれば一応ＭＲＩは撮りますが、その結果如何に関らず、
どういう治療をするか（パルスか、プレドニンの連用か、その量は）は、
主治医との話合いで決めてます。今までの経験を基に。
23：浜さん：2004/01/15(木) 03:56: 上の続編です。

同じ神経学会の専門医でも、人によって、考え方が随分違っています。
昨年入院した病院のＭ院長は、パルスについてはかなり慎重で、
「３０年の間に１０回が限度です」と言っていました。
でも、それは主治医に、あっさりと否定されました。
「そんな事を言ってたら、ＭＳの急性期に使える薬が無い。」と。

Ｍ院長は日本脳卒中学会の専門医でもあるので、どちらかといえば血液系。
神経内科の範疇でも、膠原病等の分野が得意で、ＭＳは不得手なようで、
余り頼りになりませんでした。（失礼ですが（＾＾；））
今の主治医がいなくなったら、今の病院で信頼出来るのは、ほんの数人。
或は、転院も考えておかないといけないかな、と思っています。

話は変りますが、現在、治験が減っていて、厚労省から治験を増やす様に
指導されているそうですね。主治医とノバントロンを使う相談をしていて、
当初は学内の倫理委員会に諮って、了承されたら始める事にしていたのですが
治験対象になるのか医師会に聞いてみる、という事になりました。

治験の評価方法も変って、今までは日本人でのデータだけで効果の有無を
判断していたのですが、ＭＳについては欧米でのサンプル数の方が圧倒的に
多いので、それも考慮して（足して？）評価するようになる、との事でした。

欧米ではＭＳ用に承認されている薬でも、日本では使えないものが多い中、
こういう試みは有難い事です。（薬を使った結果については自己責任ですが）
私も、治験に参加出来る機会があれば、積極的に参加したいと思っています。
自分達もそうですが、次の世代のＭＳ患者の為にも・・・。
24：naoぢゃん：2004/01/15(木) 14:29: こんにちは。
ＫＯＩさん、浜さん、心配頂いてありがとうございます～。

今は精神科の主治医の指示通り、仕事を休んで自宅療養中です。
精神科の主治医は「心身症」という診断をしました。
精神安定剤は以前から処方されているんですが、
それを飲み続けながら「とにかく休養するように」との事だったので、
毎日これでもかっ！というくらい、のんびりしています。

でも、歩行困難は一向に改善されませんね。。(^_^;)
家の中ではまだ伝い歩きでなんとかなるのですが、
どうしても外出しなければならない時は、
付き添いがいなければ１人で出歩くのは難しいです。

それでも、精神科の主治医は「車椅子に頼ると余計歩けなくなるから
自力で歩くようにして下さい」って言うんです。
なので、いつも足がビタッと止まってしまうまで自力で頑張って歩いています。
１００～２００ｍ位しかもたなくて、
結局は車椅子にお世話になってしまうんですが。(^_^;)

浜さんの主治医は色々な情報を教えてくださるんですね。うらやましいな。
私の主治医は質問しても簡単な返事しか返ってこなくて
詳しい説明はあまりしてもらえません。
なので、質問するのも面倒になってしまって、
今はほとんど会話が無いくらいです。。

治験に参加できる機会があれば、私もぜひ参加したいです。
私の場合はＭＳの治験になるのか精神科の方になるのか定かではないですが、
こういう状態の患者さん達の為に、何かのお役に立てたら嬉しいと思います。
25：KOI：2004/01/15(木) 15:52: >>24
naoさん、こんにちはー！「心身症」ですか・・。（－－；）ヾ
でも「休養すること」は大事ですよね・・？私も最初の頃の再発時
は会社を休んでひたすら寝てたら自然に治った事もあったし・・。

でももしnaoさんの今の症状が急性期なら歩くのはあまり・・。
私も急性期の時に歩いてすごく悪化した事があったので・・。
それが過ぎれば歩かないと筋力が落ちてしまうので主治医の言う
通り歩かないとダメなんだけどね・・。（難しい～）

とにかくあまり無理をされないように気をつけてくださいね・・？
26：浜さん：2004/01/16(金) 01:33: こんにちは、naoさん。
心身症ですか・・・随分都合の良い、大雑把な診断のような気がします。
心身症は一つの病気ではなく、ストレスからくる身体の病気（不調）の
総称ですから、大概の不調（胃潰瘍とか、心因性の頻尿、肩こりや頭痛等）
は当てはまるんですよね。しかも、ＭＳからくる症状にも似てるし・・。
専門外でしょうからＭＳに詳しくないのは当然としても、余りにも一般的
過ぎて、ＭＳという既往症があることを考慮してないような印象を受けます。

ストレスを持たない・溜めない事はＭＳにとっても大事な事です。
でも、寝てればＭＳの症状が収まるのなら、こんな楽なことは無い！と
つい思ってしまいました。（精神科の先生には大変失礼ですが）
「ＭＳの症状ではない！」という所からボタンを掛違っていると思います。

急性期（増悪期）を過ぎると症状は、ある程度寛解していきます。
ですが、どこまで行ったら増悪期が終るのかはわかりません。
症状が軽い内に、少しでも早く手を打った方が、症状の改善（寛解）も
期待出来るし、後遺症も軽くて済みます。
症状が改善されていないのなら、（精神科の先生は「そんなにすぐには
結果は出ない」と言うでしょうが）別の神経内科を受診した方が良いと
思います。その方が、選択肢が増えますから。

私も、以前複視があった時に、仕事が忙しくて入院治療をする事が出来ず
視神経炎を更に悪くしてしまい、視覚障害者になった苦い経験があります。
ですから、今は不調が10日間位続く時は、すぐに入院する事にしてます。
そう出来るのも、今の主治医に理解があるからですが。（私も転院組です）

naoさんも我慢せずに、自分に合う医者を早く捜した方が良いと思いますよ。
27：naoぢゃん：2004/01/16(金) 16:20: ＫＯＩさん、浜さん、こんにちは！
今の症状が悪化してから約２ヶ月経ちました。
主治医の言う事を守って、体を休めて適度な歩行もしているし、
ストレスも持たずに元気に暮らしているのに、
それでも全然良くならないのでおかしいなぁ～とは思い始めています。(^▽^;)
せめてこれ以上の悪化がなければいいんですけど・・・

でも今のままでいても、車椅子を使う生活が続きます。
これから結婚もしたいし、色んな夢があるのに、
このままではやっぱり困りますね・・・。
浜さんが言うように、別の神経内科も受診した方が
未来が開けてくるような気がします。

・・・ただ、あれだけ「精神的なもの」と断定されると、
他の神経内科も受診するのが怖くて。(>_<)
病気を治すのには、自分の勇気も必要なんだなと、
改めて実感しています。。
28：KOI：2004/01/16(金) 17:58: >>27
naoさん、２ヶ月経っても改善無しとは心配ですね・・？（；；）
再発寛解型なんですよね・・？ちょっと気になります。
微熱とかは無いですか？吐き気とかは・・？ステロイドとかは飲んで
ないんですよね・・？

あまりいろいろ言ったらnaoさんが迷ってしまうといけないと遠慮して
ましたが、ちょっと今の状態は心配ですね・・。（－－；）
私も足のしびれや脱力を大学病院の先生方に訴えたのに気のせいにされ
無理に歩いて（痛いのに）退院し、救急車で次の日に戻った時が一番最悪
の状態でした。下半身麻痺になり寝返りも打てず・・。
母は主治医達に泣いて怒って訴えました。「痛いって言ってたのに無理に
退院させて両足共動かなくなった！」その声を聞いて私も身動き出来ない
ベットの中で情けなくて泣いてました。先生達の言う事を素直に聞いた結果
がこの状態かと・・。院長が誤りに来て説明してましたが・・。
再発寛解型で幸い元に戻ったから良かったものの、外科なら医療ミスで訴え
てもおかしくないよなーなんて思いました。（白い巨塔じゃないけど）
本当は神経内科も医療判断ミスってたくさんあると思いますよ。
外科みたいに公に表にならない病状が多いだけで・・。

その事があってから私も「自分で自分の身は守らないと医者は責任を
とってくれないんだ」と身にしみて強く（ずぶとく）なりました。
naoさんはおとなしくて素直な患者さんだからなかなか私のようにきつく
出れないかも・・。「先生責任とってくれます？」なんて言おうものな
ら余計に精神科へまわされそうな気もするし・・。（困）
でも浜さんも私もnaoさんに自分達と同じように後悔だけはしてほしく
ないと切に思ってます・・。
29：浜さん：2004/01/16(金) 18:34: こんにちは、naoさん。
『心身症』については、ちょうど友人から相談されて調べていた所でしたので、
（と言っても、検索すれば相当数のＨＰがありますから簡単な事ですが）
ＭＳと似ているなぁ、と感じていました。
ストレスには、健康な人でも内部から蝕まれます。
まして、ストレスが発症の一因と考えられているＭＳ患者にとっては大敵です。
今のnaoさんにとっては、主治医の言葉そのものがストレスになっているような
気がします。そういう例は身近にもありますが、どうも、やりきれないですね。

私の思う所を正直に書きますと、最初の投稿を読んだ時に、「馬鹿な医者だ」
と思いました。自分の判る範囲でしか物事を評価出来ないみじめな奴だと。
『言葉が過ぎる！何様のつもりだ！』と思われる方もいらっしゃるでしょうが、
私の行ってる病院にも同じ様なのがいて、入院中に随分嫌な思いをしています。
医者は患者よりも絶対的に偉く、正しい、などとは思えなくなりました。

何が、どちらが正しいのかを確めるためではなく、自分の症状を良くする為に、
他の医者をあたるのであれば、少しは気が楽になれませんか？（＾＾；）
このまま過すのは、それこそ精神衛生上も良くないと思いますが・・。

・・・と書いている内にＫＯＩさんのレスが来ましたね～。
多分、読んでいる他の方も、同様に感じていると思いますよ。
初めの医者の判断が違っている事も有り得る、と。
30：やんやん：2004/01/16(金) 23:55: naoぢゃんさん、はじめまして。
他のみなさんとはちょっと違った書き込みなんですが…私も精神科を受診しています。
自分で希望して神内の主治医にお手紙を書いてもらって行ったんですが。
私は不眠と頭重感と全身のツッパリ、痛みがひどくて起きられなくなったためでした。
naoぢゃんさんとは症状もパターンも違うんですが…
初めに神内で出してもらった薬は効かなくって、自分で抑うつ状態を実感していたので。
精神科で抗不安剤を出してもらったら、びっくりするほど症状が改善されました。
精神科では自律神経の乱れが酷いってそのときは言われました。やっぱり神経系なのか…って思ったんですが。
精神科に行って良くなっても、そのとき精神科の主治医と相性が悪いと思ったので、
同じ薬を神内から出してもらうようにして最近まできました。でも最近また違う睡眠障害と
鬱を感じたので違う抗うつ剤を処方してもらいました。でも良くならなかったので、
再び精神科を受診しました。今度も精神科では違う薬に切り替えました。そしたら症状がよくなりました。
精神科の先生に、私はどういう病気なんですか？ＭＳから来る症状なんですか？って聞いたら、
はっきり抑うつ、鬱、自律神経系なのか、ＭＳから出る症状なのかの判断は難しい。断言は出来ない。
ＭＳ自体大変な病気だから、それからのストレスからとも考えられる。
って言ってたんです。最初はハッキリした診断が欲しかったけれど、妙に納得しました。
だから、精神的なものって言われてもＭＳと関係は大いにありえるとおもうんです。
もし、疑問があるなら別の神内を受診するのは怖くないですよ。どんどん他をあたるのも
手だと思います。
31：アル中：2004/01/17(土) 02:30: 急性白血病にかかって死にかけた友達が(今は骨髄移植が成功していちおう直っています)主治医に白血病とＭＳとどっちがきついか聞いたら答えは「互角」だって…やっぱりＭＳはきつい病気なんだなあと実感しました急性白血病と互角ですよ。そりゃ鬱にもなりますよ。
32：KOI：2004/01/17(土) 09:59: >>28
>院長が誤りに来て説明してましたが・・。

すいません、訂正します。ｍ（_ _ ）ｍ
「院長」ではなく、「教授（神経内科のトップ）」の間違いでした。
33：浜さん：2004/01/18(日) 14:13: こんにちは。
白血病と互角ですか・・・そりゃ、きつい。
そういう見方もあるんですねぇ、まぁ、これもまた、医者によって考え方が
随分違うだろうとは思いますが。
互角どころか、ＭＳの方がキツイ！という方もあるでしょうし、
白血病の方がキツイに決っている！と断言する方もあるかもしれません。

入院中の喫煙室（毎度ここで、スミマセン（＾＾；））での話ですが、
誰の病気が一番ひどいか、冗談交じりで言い合った事があります。
難病側からは『ＭＳ・クローン病・全身性エリテマトーデス』、
内科側からは『慢性糖尿病・腎ネフローゼ』、放射線科からは『末期癌２名』
眼科からは『眼球摘出予定１名、全盲１名』の９名が参加しました。
皆それぞれに生活上の不都合や痛み・周囲との軋轢を言い、大いに盛上がりました。
で、決着は・・・・と言うと、ご想像のように着きませんでした。

末期癌の方が一番ひどいように思われますが、慢性糖尿病もネフローゼも、
実は死と隣合せです。全盲の方も、事故に遭う危険性が一番高い。
でも、「あんたらの方も、一生もんだから大変だなぁ」と言ってくれました。
皆、自分の病気に慣れきっちゃった嫌いはありますが、サッパリしたもんです。
末期癌の方の御１人は、その１０日後に亡くなりました。

どちらがひどいか、は相対的なものです。
その時々によっても、変る物だと思います。
私の主治医に同じ事を聞いたら何と言うかわかりませんが、
何と言われても、私は他の病気との比較に意味を感じません。
「自分はＭＳ患者である。」それだけだと思っています。
ＭＳ患者としてＱＯＬを良くするには、どう過せばいいか、そう考えます。

因みに、私の今の一番の悩みは、左親指の“ささくれ”です。（＾＾；）
34：ＯＴＯＭＥねーやん：2004/01/19(月) 02:10: 私も知り合いに急性白血病になった人がいて、上のレスを読んでどうかなぁ？？
と考えた一人です。現在は骨髄移植の成功で、元気にはなりましたが、骨髄の移植でもかなり悩んだらしい。
お兄さんと合ったんですが、仲悪かったんでかなり悶々と悩んだらしい。。。
今は笑って大体そんな人と合うんだよね～。って。
本人にとっては　かなり苦しかったらしい。しかし、お兄さんが居なければ現在の彼は居ない訳で・・・
ＭＳはその方法が今確立されてないから　いつまで頑張れば良いのか、
何処まで頑張れば良いのか、どんなになるまで我慢しなければならないのか判らないからキツイ。
そして、これがいつまで続くのか・・・。
彼を見て本当に良かった、とは思うものの私にはその方法が無いんだよー！
と言いたくなる瞬間がある。今の私は普通の人以上に元気に見えるし元気なのだけれど。
自分の体調・精神的な自立の位置が不安定な時に大体世間とＭＳ怨んでますねぇ。
確かに病気には慣れましたけど・・・。
35：和：2004/01/19(月) 12:40: こんにちは。
私はひどい再発したときに「どうせ病気になるんだったら、盲腸ぐらいになればよかったのに・・・」と言って主人にこっぴどく叱られたことがあります。
私の言いたいこともわかるけれど、たかが盲腸ぐらいでも術後の癒着がひどくて、苦しんでいる人もいるそうです。大体病気自体を比べることがおかしいと言われてしまいました。
そういう意味ではアル中さんの友達の主治医が「白血病と互角・・・」とおっしゃられたことも納得できる気がします。

最近は、身近な人の死、その後また親戚の交通事故死、主人の父は一昨年から寝たきりになってしまい、頼みの綱の主人の母も疲れと心労からか倒れて我が家で養生しています。
「何事もないことが一番の幸せ」と改めて思います。
36：KOI：2004/01/19(月) 18:39: 以前に書いた事がありますが、私の友人の旦那様は結婚して
すぐに「急性骨髄性白血病」で亡くなりました。
入院してたった２週間で、３０歳の若さでした。その方も
結婚前は不摂生で食事はコンビニが多かったみたいです。
（それだけが原因では無いとは思いますが・・）

病気になってから「プロポリス」とかいろいろ飲んでたみたい
でしたが間に合いませんでした。
それを思うと私はいつもこうして自分はいろいろ試す時間があって
幸せだなあ・・と思うのです。（健康食品やサプリとか）

SLEの友人が「癌も私達難病者も死ぬのは一緒、遅いか早いかの違い」
と言う言葉も胸に残ってます。

MSになる前の自分の不摂生は後悔したけど、MSになってからの生活努力
は後悔しないようにしたいなあ・・といつも思います。
（私の病気はまだ時間があるのだから）
だからこれからも健康オタクで頑張ります。。☆絶対良くなると信じて！
37：伊万里：2004/07/26(月) 20:21: こんにちは。
友達がＭＳを再発して、インターフェロン治療の前に、
さらに悪化してしまいました。
足が痺れ、携帯メールのやり取りだけです。
励ますにも励ませず、自分の無力さを感じています。
38：鳥：2004/07/28(水) 01:22: はじめまして
私は今年の４月からMS疑いと言われ
神経内科に入院し、MRIや色んな検査をしました。
症状は、目の奥の痛み、倦怠感、両手、両足の痺れ、部分的な麻痺、複視、
物が揺れて見えるめまい、時々変わる色んな場所の痛み等。
検査では何にも写らなくて、それでも症状が悪化してきた為
パルスを１回やって、左手の麻痺に改善の兆しがあったと、
すぐ退院になり、家で過ごしてるうちにあっという間に
悪化して２回目の入院でまたパルスしました。
退院して６日目です。倦怠感は相変わらず、目の奥の痛みもそのまま。
ふらつきが少し落ちつたのですが、ロボットみたいにぎくしゃくします。
頭と手と足がふるえます。
パルス療法は強い薬と聞いていたので、何故効かないの？！とか
苛立ちや病気に対する恐怖に悩んでいます。
医者はウイルス脳炎かもとか、多発性硬化症かもとか、パルスで
改善の兆しがあったのに、悪化するのは私の不安がストレスになって
いるのでは？とも言われました。とにかく経過をみていくしかないと。
こちらで色んな方の読ませていただき、自分だけではないんだ・・・
と励まされ、今後ともぜひ、皆さんの経験や知恵を教えて頂いたり
書き込みさせてもらえたら大変嬉しいです。どうかよろしくお願いいたします。
39：浜さん：2004/07/31(土) 01:38: こんにちは。
やけに暑い日が続き、例年通りには体調が変化してくれません。
この時期、調子が悪くなるのはわかっていた事ですが、予定以上です。
いやぁ、困ったもんだ・・・。

ところで、このスレの冒頭にも書いた事ですが、
私が思う最高の良薬は、『MSを知る事』だと思います。
確かに予測のつかない変化をもたらす病気ですから、不安にもなります。
まして、自分の事ならまだしも、友人・知人が悪化したら、
かける言葉も見つかりません。

かといって、『どうなるのかわからない』のは、余計に不安を募らす
ばかりですから、辛い事ですが、今後自分にどんな変化が現われ得るのか、
それを知ることが『自分を保つ』上で大事だと思います。
MSについては「多発性硬化症」で検索すれば相当数のＨＰがありますから、
医師に聞けない事でも、知識を得る事は充分出来ます。
特に、公的機関のものは安心して読んで良いと思います。

日本では、ＭＳに使える薬としては『プレドニン』や『ベタフェロン』、
又、イムラン・メソトレキセート等の免疫抑制剤位しかありませんが、
アメリカ等では、アンテグレン・コパキソン・スタチン・ノバントロン等が、
ＭＳの治療薬として承認されています。
経済的に余裕があれば、医師に紹介して貰ってアメリカ等で治療を受けるのも
選択肢の一つでしょう。（悲しいかな、私には無理ですが　(>_<)　）

ただ、これは私の感じ方です。
逆に、「今は大丈夫だし、悪くなるとは限らない。嫌な事は知りたくない」
と思われる方もいらっしゃるでしょう。
どちらにしても、全ての選択は『自己責任』と思います。
40：浜さん：2004/07/31(土) 11:12: >39
済みません、一部訂正します。

>アメリカ等では、・・・スタチン・・・等が・・・承認されています。

と書きましたが、スタチンは承認されてはいませんでした。
まだまだ時間がかかるようです。申し訳ありません。

（参考：http://www.biotoday.com/view.php?n=3430）
41：鳥：2004/08/01(日) 01:53: 浜さん、ありがとうございました。早速参考にさせてもらいました。
ただ、不安になっていては、いけませんね。
この病気をもっと知って、不安にならないように
頑張ろうって思えました。
42：やんやん：2004/08/01(日) 12:08: こんにちは。本当に暑い日が続きますね。
浜さんの言われるとおり知識こそ力になると思います。
National multiple sclerosis societyのキャッチコピーが
”Knowledge is power”なんですよね。

多すぎる情報の中に知りたくないこともあるかもしれないけれど、
信頼できるものならこうなった時は○○をしよう。
ああなったときは××に相談しようって予め備えられるし。

新しい情報もたくさん出ているので希望にもつながるし。
アボネックスとかスタチンとか☆
信頼できる情報だけ取り入れていきたいです。
43：鳥：2004/08/03(火) 00:06: やんやんさん、こんばんは。
馴れ馴れしくて気分を害されたらごめんなさいね。
知識こそ力。本当にその通りですね。
私はまだまだ医者の言う事を鵜呑みにしてしまったり
振り回されてしまっている自分が嫌になってしまったりと
情けない状態です。知識を得ながら、病と向き合い
自分の弱さにも、打ち勝っていきたいです。
44：鳥：2004/08/03(火) 00:51: 何行か書いたらあける事、今までしていませんでした。
大変申し訳ありませんでした。
自分のことしか考えてない証拠ですね。

自分にも、目の奥が痛かったり
二重に見えるときがあったりしてるのに
気付かないなんて、非常識でした。

本当にすみませんでした。
以後、気を付けます。
45：さき：2004/08/03(火) 08:56: 鳥さん　何行あけるとかは決まりじゃないし、
そんなに気になさらないでください。
文章から鳥さんの不安な気持ちがすごく伝わってきました。
文章間をあけるというのは、読みやすくするためです。

私も、最初の頃はいろんな人に文章の書き方とか教わりました(＾＾)
46：インチキ博士＠管理人：2004/08/03(火) 09:55: ＞鳥さん
あまり長い文章ではないので大丈夫だと思います。
自分の言いたかったのは、例えば、>>39の浜さんの書き込みのように、ある程度長い行数の書き込みの場合に開けて欲しいということなのです。
行をつめた時と開けている時の違いを比べるとわかりやすいと思います。
ただし、あまり頻繁に行を開けると、かえって読みにくくなってしまいます。
47：鳥：2004/08/03(火) 22:15: さきさん、ありがとうございます。
インチキ博士@管理人さん、了解しました。

どうも、具合が悪くなってから自己中心的になっていたようです。
気を付けなければ！これからもよろしくお願いしますm(_ _)m
48：浜さん：2004/08/04(水) 00:25: こんにちは。
私も、さきさんの話に賛成です。
私も、後半部を『省略されました・・・』となる事が良くあります。
気を付けているつもりですが、ついつい長くなってしまう、悪い癖です。

大事なのは、自分の思いを言葉にする事、、伝えきれないもどかしさを
自分の外に吐き出す事だと思います。
感情が乱れている時は、思いの丈を綴り続けても良いじゃないですか。
冷静になれる時は、管理人さんの言われるように、読みやすくする
練習をしましょう。（私も、文字数を守る練習をします　(^_^;)　）

ここは単に「掲示板」というだけでなく、ＭＳ患者の『意識の集合体』、
ある意味『生き物』のような気がしてます。
鳥さんは、決して自己中心的じゃありませんよ。
投稿が板の栄養になりますから、これからも投稿を続けて下さい。

・・・さぁ、これは無事に全部掲載されるでしょうか？（不安だぁ・・・）
49：やんやん：2004/08/04(水) 22:21: 鳥さん、一生懸命さがつたわりました。
みんな色々悩んでいるけど、こうしてお話しすることでスッキリできたり、
同じ経験を分かち合ってよいですよね。これからもヨロシクお願いします。
50：鳥：2004/08/05(木) 02:17: こんばんは。
これまでの私は、病気に対する不安や恐怖、苛立ち等を
自分一人では抱えきれずにいました。

皆さんの投稿を初めて読ませていただいた時は
色んな感情が入り混じって涙が止まらなかったです。
うんうん・・・と頷いてしまったりもします。

認識するにしても、焦りは禁物ということも教わりました。
ここの掲示板に出会えて良かった。
今ではもう心のカンフルになっています。
こちらこそ、これからもどうぞよろしくお願いします。