ＭＳの自分なりの認識 - 1070009281

1：浜さん：2003/11/28(金) 17:48: こんにちは。
ＭＳになって、初めて他の病院に入院しました。
そこでの主治医と、今まで（これからも）のＴ大の主治医とでは、
ＭＳに対する考え方、ステロイド（プレドニン）の使用法も
大分違って、「同じ神経学会の専門医でも違うもんだなぁ～」と
妙な関心を持って、週２回（後１回はＴ大の派遣医）の回診に
臨んでました。臨床経験の差からくるものが大きいようですが、
専門医の中でも、あまりＭＳは良く知られていない、と感じました。

笑い話ですが、ある女性が入院中に研修医に脳のＭＲＩを撮ろう、
と言われて、「指の痺れなのに頚髄じゃないんですか？」と確認した
そうです。研修医の方が間違っていて、患者の方が良く知ってました。

患者も長くやっていると、色んな経験をします。
それは、その時々の症状であったり、仲間内で聞いた事だったり、
専門書で読んだ事、ネットで調べた事など、様々な情報を得ます。
その錯綜する情報の中から正しいと思われるものを取捨選択するのは
大変な事です。何せ、頼りの医者に聞いても解釈が違うのですから。

もっとも、原因も根治治療も解明されていない病気の事ですから、
ＭＳに限らず、他の難病でも同様なんでしょう。
であれば、自分なりにＭＳというものを捉えるしかない！
ちょっと無茶ですが、そう考えるに至りました。(^_^;)

と言っても、大した事は出来ません。
ただ、医者から言われた事、本やネット上に載っていた事、などを
闇雲に信じるのではなく（疑う訳では有りませんので誤解なく！）
色んな方向から調べてみて、現時点では一番信憑性があると思われる
事を知っておこう、とするだけです。

そして、症状については、ＭＳに関るとか関らないとか、
医者によって判断が違う事がありますが、脳・脊髄神経・視神経
といった中枢神経が侵される病気ですから、全ての神経症状は
ＭＳがからんでいる、と思っています。
高速道路が空いていても、料金所が混んでいれば、結局通過時間は
遅くなるようなものでしょう。

という話を医者にしたら、「なるほど～♪」と言って喜んでました。
これは、どう捉えればいいんでしょう？(^_^;)

とにかく、判らないから医者の話を鵜呑みにする、のではなく、
自分も積極的に勉強し、関るべきだ、と思った次第です。<(_ _)>
6：浜さん：2003/12/20(土) 13:09: こんにちは。
インチキ博士さん、ありがとうございます。
ＭＲＩの仕組みについては、以前の入院時に喫煙室で良く一緒になった、
ＣＴの開発・営業をしていた人から、簡単な説明を聞いたことがあります。
「人体の水分の水素原子核の陽子が磁気に共鳴して・・・（略）」
「へぇぇ・・？？？」私なんかの頭脳ではさっぱり判りません(･_･)
（参考に　http://utusemi-web.hp.infoseek.co.jp/page34.html　をどうぞ。）

ただ、＞4で誤解されやすい書き出しだったかもしれませんが、
先生方がＭＲＩの事を良く知らない、だから患者の訴えが軽んじられる、
という意味で書いたのではありません。
例えばテレビの映る原理を知らなくても見られるように、二進法を知らなくても
パソコンが使えるように、ＭＲＩの原理を理解してなくても良いと思います。
操作して画像化するのは専門の教育を受けた技士の方がやりますし、
先生方は、患者の問診・視診から推測できる病巣の部位を見られるように
指示出来ればそれで良いのでは、と思っています。

症状がある時には、ＭＲＩのみならず、誘発電位検査や筋電図等、
症状に応じて様様な検査が行われると思いますが、検査の結果、
異常が見られない、だから、患者の訴えを真剣に受止めない、
つまり、ＭＲＩを含めて、検査データの偏重は患者の症状の訴えを
軽視する事になりはしないか？　という主旨で書いたつもりでした。

「ＭＳは他覚出来ない事が多いから、おかしい時はすぐ仰って下さい。」
と言って頂いた先生もいらっしゃいましたが、残念ながら極一部です。
やはり、自分である程度の知識を（仲間の経験談も）得ていないと
先生との治療に関する相談も出来ないなぁ、と思うこの頃です。
7：naoぢゃん：2003/12/27(土) 12:37: 皆さんはじめまして、こんにちは。
一昨日退院してきたばかりのnaoぢゃんと申します。
ここへ書き込みをするのは初めてです。どうぞよろしくお願いします。<(_ _)>

ＭＳ歴は３年、入院は今回で３回目でした。
今年に入ってから徐々に歩行困難・左半身麻痺がひどくなりまして、
今回の入院になったのですが、
ＭＲＩの検査結果には新しい病巣が見つからず、
主治医の診断は「精神的なものによる症状」ということになりました。

主治医の説明では、
「今のＭＲＩは昔の機械と違って精巧なものなので、
病巣を見つけられないということはありえません。
そのＭＲＩに新たな異常が無いのだから
ＭＳによる症状とは考えられません。
だから今回は何も治療することができません。」
という事でした。
「それでも不服があるのならセカンドオピニオンをあたりなさい、
けれども、どこへ行っても同じ事を言われると思いますよ」
とも言われました。

確かに精神的なものがまったく関係ないとは言い切れないと思いますが、
すべてを精神的なもののせいにされるのも
悲しくやり切れないものがありました。

一層ひどくなった温浴効果も、
意識が無く眠っている間に起こるような麻痺も、
「精神的なもの」で片付けられるんでしょうか。
歩きたくて仕方がないのに歩けなくて、
どんなに悔しい思いをしたかわからないのに、
「精神的なもの」のせいなのでしょうか。。。

今はもう神経内科に受診するのが怖くなってしまいました。
よっぽど目が見えなくなって、
まったく歩けなくなって寝たきりになったら、
受診してもいいのかな？って感じです・・・(^▽^;)

ＭＳについて大事なのは検査の結果なのか、それとも
症状で困っている患者なのか・・・
こういう討論を医療関係者の間でも
沢山されているといいなと思います。
8：あい：2003/12/27(土) 14:34: naoぢゃんさん、みなさん、はじめまして。
私もここの掲示板では初めて書き込みます。
naoぢゃんさんの書き込みが５年前の私の経験によく似ていたもので・・
５年前、私も両足に力が入らなくなって歩けなくなったとき、初めは検査所見が
出なくて、治療をしてもらえませんでした。
ただ私の主治医の言い方はこうでした。
「自分の力ではここまでしかわかりません。だから希望されるのならセカンドオピニオン
を紹介してもいいです。精神科を紹介しようかとも思いましたが、それも嫌かと思って
止めました。わざと歩けないと言っているとは思いません。でも精神的に歩けないのだと
思います。アルプスの少女ハイジのクララのような状態だと思いますよ。」と言われました。

そのとき私は、とてもショックでした。
歩けるようになるのなら精神科も紹介してください。
歩けるようになりたいです・・・と言いました。
今の状態では家にも帰れないと思いました。
そのときは後一ヶ月リハビリ入院して、それで良くなってもならなくても
退院するように言われました。

そしてその一ヶ月のリハビリ入院の間に、私はどんどん悪くなりました。
めまい、眼振、膀胱直腸障害、全身の筋力低下・・・そして寝たきりになりました。
そこまで悪くなっても、MRIやルンバールでははっきりした所見がでませんでした。
でも自分の意志ではコントロールできない強い眼振や膀胱直腸障害が出て、ようやく
再発だと言われました。
そしてパルスをしました。
しびれや脱力感などの感覚障害は、検査所見が出なければなかなか理解してもらえません。

私も検査結果が全てではないと思います。
症状を見て欲しいと思います。
naoぢゃんさん、あまり投げ遣りになられず、ご自分の体を大事にしてくださいね。