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SJS患者会掲示板

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1 : sjs体験談 相談会(8) / 2 : スティーブンスジョンソン症候群掲示板(1692) / 3 : 今日の天気は?(4)
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1 sjs体験談 相談会 (Res:8)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 1
1名無しさん :2022/09/23(金) 09:38:56
当事者や詳しい人達で情報交換 
しよう

2名無しさん :2022/09/24(土) 10:03:45
皮膚が薄くなり 夏場の直射日光がだめになった
そもそも 熱メのお湯にさわれない
真冬でも温めのシャワーで済ましている 温泉なんてもっての外 病気してから一度も湯船につかってないことに気付きました


3名無しさん :2022/09/24(土) 10:13:37
入院中は見た目が酷く 担当看護師がなかなか決まらなかった 
廊下に出たときに 看護師が私の噂話をしているのを聞き 見た目のことで酷くきずついて治療意欲が削がれて
早く退院したかった
薬の副作用のせいか 二の腕が信じられないほと太くなり
家族に太ったと言われる 退院後全身の皮膚の剥離が酷くホコリが立つと苦情 掃除しろ!と父親から文句
離脱症状が酷くフラフラなのに理解なし


4名無しさん :2022/09/24(土) 10:15:36
入院中は見た目が酷く 担当看護師がなかなか決まらなかった 
廊下に出たときに 看護師が私の見た目のことで噂話をしているのを聞き で酷くきずついて治療意欲が削がれ
早く退院したかった
薬の副作用のせいか 二の腕が信じられないほと太くなり
家族に太ったと言われる 退院後全身の皮膚の剥離が酷くホコリが立つと苦情 掃除しろ!と父親から文句
離脱症状が酷くフラフラなのに理解なし


5名無しさん :2022/09/24(土) 11:15:39
太ったのは薬のせいだなのに
身体を動かさないのが悪いと言う人
 
太ったと言うのは酷いというと
本当のことを言って何が悪い?と開き直る人
生きているのかやっとなのに
見た目は元気そうに見えるらしい 
ステロイド55mgからの始まりだった


6名無しさん :2022/09/24(土) 11:26:50
家の中では顔と手のひら以外は
覆って隠れるように生活 
それでも鱗状の皮膚が転がり汚い!と
身も細る思い
退院した翌日に父親に片付けろ!と怒鳴られ身の置場がない

抜け毛が酷く風呂場の排水がこんもり
これ以上抜けないでと祈る

毛量は3分の1に スカスカになった頭皮が痛々しいが残り少ない髪の毛で隠す


7名無しさん :2022/11/09(水) 09:50:52
>>3 当時入院中、どうしても病室から出ないとできない検査や診察の時には車椅子に乗り、大きなシーツを頭からかぶり廊下を移動していました。シーツ越しに見えるぼんやりとした人影とヒソヒソと聴こえるすれ違う人たちの声は今でも鮮明に覚えています。

退院後も体が思うように動かない、大量のステロイド投与で膨れ上がった身体、いつまでこんな状態が続くのか、レストレッグス症候群も発症して夜も眠れず辛い日々が続きました。

「わからないひと」はわからない。でも10年が過ぎ、生きていけるこれからを想うことができたあの経験は、かけがえのないものとなりました。
きっと大丈夫です。


8名無しさん :2022/11/09(水) 09:51:32
>>3 当時入院中、どうしても病室から出ないとできない検査や診察の時には車椅子に乗り、大きなシーツを頭からかぶり廊下を移動していました。シーツ越しに見えるぼんやりとした人影とヒソヒソと聴こえるすれ違う人たちの声は今でも鮮明に覚えています。

退院後も体が思うように動かない、大量のステロイド投与で膨れ上がった身体、いつまでこんな状態が続くのか、レストレッグス症候群も発症して夜も眠れず辛い日々が続きました。

「わからないひと」はわからない。でも10年が過ぎ、生きていけるこれからを想うことができたあの経験は、かけがえのないものとなりました。
きっと大丈夫です。


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2 スティーブンスジョンソン症候群掲示板 (Res:1692)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 2
1ともこ :2004/03/09(火) 12:04:08
ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。

しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。

1686患者のひとり :2021/11/26(金) 11:58:03
(無題)
薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実、と言う意見には私は承服出来ない。
その人はそれでいい。
自分を勇気付ける為に言っているのかもしれない。
ただ私は無理。
本当によく耐えた。

「福祉にたかりに来たのか」
「引きこもりの女があてどなく自転車で遊びに行っている。目が悪いと言ってたいしたことない」
市の障害福祉課であざ笑われた。
入院していた病院で、医療社会福祉士に「あなたの病気は就労面で障害者手帳に代わる受給者証が出る」と言われて、凄く忙しい皮膚科医に診断書を書いてもらった。重症と書いてあった。
そうして発行された受給者証を持って行ったのに。
「障害者は甘え出すときりがない。一度きつくしつけてやらないといけない」これが福祉。
前の書き込みで、TENになって風俗している人に偉そうにあれこれ言っている人達がいたが、これが福祉。弱い者をいたぶるのが大得意の人間が多い。
だから仕方なく風俗している人が多い。
(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)


1687患者のひとり :2021/11/26(金) 12:02:24
(無題)
また自転車に乗れるようになりたいな。押したり乗ったりして、スーパーに買い物くらいは行きたい


1688患者のひとり :2022/01/03(月) 07:55:20
医薬品副作用被害救済制度 (PMDA)
三年ほど前、医薬品副作用被害救済制度に電話した。
いやらしい中年女の声
「まあ〜大変ですねおほほほほ」
「まあ〜精神科の薬をのんでらっしゃるんですか、おほほほほ」

障害1・2級か入院中の請求に限るという。あんなに苦しんでいる入院中に請求しろという。制度があることすらろくに教えないくせに。人でなしめ。
こんな酷いものが救済制度。
こういう人間は社会的地位がある人間などにはコロッと態度を変える。
それがわからない人もいる。

私の書き込みが参考になる人もいる。
凄い過重労働強いられて、重い精神病になった人も切られた。
「救済制度に電話した。凄く腹がたった けど駄目だった」
あのいやらしい人達にはとてもかなわなかったみたい。


1689湯浅 :2022/05/03(火) 12:11:39
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1690患者のひとり :2022/05/16(月) 11:18:59
(無題)
地元の皮膚科には、勉強不足の薬剤師が多いから困る。二度聞きしただけで、忌ま忌ましそうに「はっ」と舌打ち。
こちらがどれだけ、目と陰部の痛みと頻尿で体が弱っているか想像もつかない。
別の薬剤師は、「え、こんな簡単な説明もわからないの?」
「矯正で右0.2、左は字が見えない。子宮筋腫もあるんで」
と言ってもわからない。5分必死に話聞いてたら、頭がくらくらして、ふらふらしてきた。そこで初めて、「あっ、どうしたの?痛い?」
次に行ったら、その薬剤師と思うけど、「私に恥をかかせた」と険しい目。怖い。
「ああ、タリビットは抗生物質ですね」とニヤニヤわらう薬剤師もいた。

AI薬剤師がほしいと心底思う。


1691患者のひとり :2022/05/18(水) 10:56:21
(無題)
いつも私は、目が痛い、陰部が痛い、痛い痛いと呻き苦しんでいる。
朝から陰部が痛い。入院中は陰部潰瘍。いたいいたい。


1692患者のひとり :2022/07/17(日) 10:25:17
(無題)
毎日目が痛い。
角膜に穴があいた左目の痛みが強い。
今朝も貫かれるような痛み。 これから左目はどうなるのだろう。全く字が見えないのに、こんなに強い痛みが毎日。
教えてくれる人がいない。
ネットで調べても見つからない。
右も毎日痛い。


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3 今日の天気は? (Res:4)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 3
1空もあっと :2009/06/18(木) 09:46:31
健康
健康とはなんだろう?
それは、自然に体が動く事・・・。
どこが痛いと感じるわけではなく、違和感を感じるわけでなく、ごく普通でいられるということだと私は思う。
今日も新聞を見て、健康食品の広告が目に入る。
色々な物があふれているこの世の中、いったいどれだけ試せば自分自身に合うサプリがみつかるのだろうか?
病気で苦しんでいる人たちのメッセージを載せている欄は、切り抜いて集めて見ている、原因不明の病で苦しんでいる人の何と多い事でしょう!
原因が解っていて治療中の患者も含むと・・・。
せめて、こころだけは健康でいなければいけないと、常に感じます。

2宇宙MORE :2010/03/21(日) 04:16:02
大切なもの
それは、すぐ近くに、あったり、または、遠かったり、気づかないだけです・・・!?
今年は、チェンジの年です。
昨年あたりから、色々なことに、皆さま方も気づき始めています。
これからの、地球を考え、日本を考え、はじめの一歩から創めましょう・・・。
共に、支え「愛」ながら!


3宇宙MORE :2012/12/01(土) 07:39:55
今日は朝から快晴だよ
人生
いきていればいいことあるさ!?( ̄ロ ̄;)(笑)


4空もあっと :2009/06/12(金) 09:05:39
今日の天気は?
朝、起きて窓の外を見る…青い空が広がっている時の気分は最高だねっ雨の時はやはりテンションはさがるくせ毛が手に負えないし〜。ふと 思いますこの世の中でこの景色さえ見えない人もいる…生まれつき…病気によって…でも肌をとうして感じる事ができるはずそれは生きているから











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