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sjs体験談 相談会

1名無しさん:2022/09/23(金) 09:38:56
当事者や詳しい人達で情報交換 
しよう

2名無しさん:2022/09/24(土) 10:03:45
皮膚が薄くなり 夏場の直射日光がだめになった
そもそも 熱メのお湯にさわれない
真冬でも温めのシャワーで済ましている 温泉なんてもっての外 病気してから一度も湯船につかってないことに気付きました

3名無しさん:2022/09/24(土) 10:13:37
入院中は見た目が酷く 担当看護師がなかなか決まらなかった 
廊下に出たときに 看護師が私の噂話をしているのを聞き 見た目のことで酷くきずついて治療意欲が削がれて
早く退院したかった
薬の副作用のせいか 二の腕が信じられないほと太くなり
家族に太ったと言われる 退院後全身の皮膚の剥離が酷くホコリが立つと苦情 掃除しろ!と父親から文句
離脱症状が酷くフラフラなのに理解なし

4名無しさん:2022/09/24(土) 10:15:36
入院中は見た目が酷く 担当看護師がなかなか決まらなかった 
廊下に出たときに 看護師が私の見た目のことで噂話をしているのを聞き で酷くきずついて治療意欲が削がれ
早く退院したかった
薬の副作用のせいか 二の腕が信じられないほと太くなり
家族に太ったと言われる 退院後全身の皮膚の剥離が酷くホコリが立つと苦情 掃除しろ!と父親から文句
離脱症状が酷くフラフラなのに理解なし

5名無しさん:2022/09/24(土) 11:15:39
太ったのは薬のせいだなのに
身体を動かさないのが悪いと言う人
 
太ったと言うのは酷いというと
本当のことを言って何が悪い?と開き直る人
生きているのかやっとなのに
見た目は元気そうに見えるらしい 
ステロイド55mgからの始まりだった

6名無しさん:2022/09/24(土) 11:26:50
家の中では顔と手のひら以外は
覆って隠れるように生活 
それでも鱗状の皮膚が転がり汚い!と
身も細る思い
退院した翌日に父親に片付けろ!と怒鳴られ身の置場がない

抜け毛が酷く風呂場の排水がこんもり
これ以上抜けないでと祈る

毛量は3分の1に スカスカになった頭皮が痛々しいが残り少ない髪の毛で隠す

7名無しさん:2022/11/09(水) 09:50:52
>>3 当時入院中、どうしても病室から出ないとできない検査や診察の時には車椅子に乗り、大きなシーツを頭からかぶり廊下を移動していました。シーツ越しに見えるぼんやりとした人影とヒソヒソと聴こえるすれ違う人たちの声は今でも鮮明に覚えています。

退院後も体が思うように動かない、大量のステロイド投与で膨れ上がった身体、いつまでこんな状態が続くのか、レストレッグス症候群も発症して夜も眠れず辛い日々が続きました。

「わからないひと」はわからない。でも10年が過ぎ、生きていけるこれからを想うことができたあの経験は、かけがえのないものとなりました。
きっと大丈夫です。

8名無しさん:2022/11/09(水) 09:51:32
>>3 当時入院中、どうしても病室から出ないとできない検査や診察の時には車椅子に乗り、大きなシーツを頭からかぶり廊下を移動していました。シーツ越しに見えるぼんやりとした人影とヒソヒソと聴こえるすれ違う人たちの声は今でも鮮明に覚えています。

退院後も体が思うように動かない、大量のステロイド投与で膨れ上がった身体、いつまでこんな状態が続くのか、レストレッグス症候群も発症して夜も眠れず辛い日々が続きました。

「わからないひと」はわからない。でも10年が過ぎ、生きていけるこれからを想うことができたあの経験は、かけがえのないものとなりました。
きっと大丈夫です。

9名無しさん:2022/12/07(水) 15:27:07
今年9月にSJSで入院し、今は退院してステロイドでの治療は終わりました。
しかし、目に強いドライアイの症状が残っており、セカンドオピニオン考えています。

静岡県内のSJSに詳しい病院や、静岡県内でなくてもオンラインでセカンドオピニオンが可能な病院をもしご存じでしたら教えていただけませんか?

自分でも調べましたが、例えば口コミなどインターネットに出てこない情報があればと思い、質問しました。

10ゆあさ:2022/12/10(土) 16:54:55
静岡県内だと限られますが、浜松市内の海谷眼科に月一で京都府立医大から木下先生が
診察していらっしゃいますので、一度診てもらったらどうでしょうか。
オンライン診療は眼科は難しいと思います。

11名無しさん:2022/12/11(日) 16:23:50
ゆあささん、ありがとうございます。
海谷眼科は自分では見つけられなかった病院なので助かりました。
参考にさせていただきます。

12しばた:2022/12/12(月) 14:35:12
3週間ほど前から目にチリチリと言うような痛痒さがあって、今朝パンパンに顔が腫れていたので皮膚科に行きました。
陰部にも痒みと腫れがあります。女医さんと看護師さん計4名に外陰部を見られ、恥ずかしさでクラクラしました。ステロイドの点滴を3日連続で打つそうです。
紹介状を書いて頂き、すぐ眼科に行くよう言われています。
SJSの事をさっき調べて知りました。抗うつ薬、抗不安剤、血圧降下剤など長年飲んでました。それらの断薬は熾烈を極めそうで、絶望的な気分です。
中途半端に家族に話すと、たぶんパニックになるので、平静を装っています。救済制度も利用しないと、家計も崩壊しそうです。
今から眼科に行ってきます。


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