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スティーブンスジョンソン症候群掲示板

1ともこ:2004/03/09(火) 12:04:08
ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。

しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。

2ヒライ:2004/03/09(火) 18:40:33
SJSで判決
さま初めまして。テレビ東京の平井裕子と申します。
4年ほど前からSJSについて、継続取材をさせていただいております。

先日、SJSで重要な判決が出ました。
下記の読売新聞の記事を参照ください。
97年の症例について、適切な診断と治療をしなかった病院側の過失を認めたものです。
判決文をまだ読んでいないので詳細はわかりませんが、SJSについてのこうした判決は
初めてなのではないでしょうか??
誤診されることが多いこの病気ですが、医療側にとっては重く厳しい判決だと思います。

http://.www.yomiuri.co.jp/national/news/20040305i511.htm

3:2004/03/09(火) 19:40:07
お久しぶりです。
皆様、お久しぶりです。お元気ですか?
この掲示板を作り・運営している者の一人です。
今は活動を少し休ませて頂いておりますが、
SJSを発症した一人として、皆様と悩みや不安、
そして喜びを共有したいという気持ちで一杯です。
これから、できるだけこの掲示板にも参加させて
頂きたいと思いますので、宜しくお願いします。
投稿された文章は、管理者メニューボタンをパス
ワードなしで押して頂ければ編集することができます。

 下記の書き込みは、ご本人から掲載変更の依頼を受
けましたので、修正し再投稿させていただきました。編集済

4なーくん:2004/03/16(火) 12:05:25
TV東京ヒライさんへ
 薬害やお薬を服用後の身体の異常および後遺症としてはいろいろなものがあると思います、わたしは、グラクソスミス社製の、ヘルペスの新薬、バルトレックスによって、全身に薬疹発症、その後、本来帯状疱疹を治療するお薬であるのに、いままで、一部にしかでなかったのに服用したことが刺激になったのか、全身帯状疱疹に侵されて、今すぐにでも死にたいというほどの痛みとかゆみが長期間続きました、去年は、合併症にて4ヶ月間入院していました。いまで、3年たとうとしていますが、いまだにお昼にふつうの仕事をすることが困難な状況が続いています。
 自分が今生きているのは、たまたま、自殺が未遂に終わっただけで、今度またいつ、そのような行為をしてしまうかは自分でもわかりません。
 発症当時、SJS患者会に問い合わせしたところ、SJSにはかくとうしないとのことから、仲間に入れてもらえず、一人孤独にすさまじい痛みとかゆみにもだえ苦しむ日々が続き、自殺未遂も何度かしました。
 世の中には、私と同じような立場の人が他にもいると思います、その人たちは、孤独に悩み、中には自殺する人もいると思います。
 HP  http://www.eonet.ne.jp/~cyoisu/
 掲示板 http://8009.teacup.com/care/bbs編集済

5:2004/03/16(火) 09:09:11
(無題)
薬疹といっても、その症状や後遺症には
さまざまな種類があることは、ここで学びました。
SJS患者会は、眼科に通院している人たち数人があつまって
結成されたということです。
眼への後遺症をどうケアしていくか、
というところから始まったんだと思います。
なので、SJS患者に限定されたのでしょう。
患者会発足の初期段階であまり範囲を広めすぎるのは
大変ですからね・・・

患者が声をあげていくことが
他の同じ患者さんの励みになることもあるので
なーくんさんもがんばってください。

それから、SJSの原因すべてが薬の副作用ではないとされています。
だから「薬害」とくくられるのを私は好みません。

6ささ:2004/03/25(木) 16:26:37
はじめまして
はじめまして
わたしは中毒性表皮壊死症(TEN)を発症した12歳の男の子の母です
ある日、胸部に大きさの一定しない一部水泡を持った発疹が出現しました
小児科を受診したところ『みずぼうそう』の診断でバルトレックスが処方になりました。内服後
水泡が大きくなり、全身に広がったのです
正直、こんなひどいみずぼうそうがあるのかな〜と思ったのですが、薬の副作用でそのような症状がでることを知りませんでした(当然、医師から副作用の説明はありません)3日後に再受診したのですが『みずぼうそう』の診断は変わらず、バルトレックスの量が増えました。そのときは大きな水泡が全身にあり、足の裏にまであったのでやっと歩いてるかんじでした
翌日、まったく状態が改善しないので(今かんがえるとあたりまえですが)そのかかった小児科に電話相談したところ、「入院してみずぼうそうの点滴をしてもらうといいですね」といわれ総合病院を紹介してもらいました
病院ではあまりのひどさにびっくりして、皮膚科の医師が診察してTENと診断されたのです。
死亡率30%の病気と知りわたしは主人と泣きました
入院して3日めころに眼脂で眼が開かなくなり口腔内など粘膜にも症状が広がったため、医師からSJSも併発といわれました
全身は第2度熱傷と同様の状態。毎日処置に痛み止めを使いながら1時間以上。とにかく痛みが強いらしく大変でした。浸出液の量も著しく、ベット全体紙おむつを敷き詰めていました。 正直、あのときのことは記録にしてはあるのですがあまり思い出したくないのでここにこれ以上細かくはかけませんが・・・
皮膚科と眼科の先生のおかげで奇跡的に後遺症も残らず3週間で回復したのです
もちろん皮膚の状態は病気の前と同じになったわけではありませんが。色がまだらで
眉毛もかなり抜けたので人相が悪いのですが
入院中、看護婦さんにこの症例を他に見たことがありますか?と聞くと、みなさん「はじめて」とのことでした。
SJSの友の会もあるんですね・・とわたしが言うと、やはり知らないのです。
TENやSJSは症例は少ないとは思いますがどのような症状がでるのかをすべての医療関係者に知って欲しいです。
そして、薬を飲む人に、そのような病気があるということも・・

7ささ:2004/03/26(金) 14:41:27
医師からの説明
湯浅さま、ありがとうございます
皮膚科の医師からは原因不明とのことでした。
でもバルトレックスは2度と服用しないようにということです。
今、DLSTの結果待ちです
眼科の医師は副作用に間違いないとおっしゃってますが・・それに皮膚科の医師から眼科の医師への院内紹介には薬物性の・・と記載があるといわれました
Ige抗体などを調べたところみずぼうそうはかなり前に罹っていて、今回は何かウィルスか溶連菌の発疹、とにかく原因不明とのことで
うちのようなケースでは副作用の報告にはあたらないんでしょうか?
グラクソ社のプロパーの方が皮膚科の医師に電話して話をしたところ報告しないことになったそうです
わたしは最初の発疹はそのまま放置してもTENの経過はたどらなかったと思うので
(あくまでも思うだけですが)バルトレックスの副作用だと思っています
治療はステロイドパルス療法でした。

8なーくん:2004/09/02(木) 00:17:54
製薬会社の対応・・・
 グラクソスミスクライン社には、発症当初から何度も電話をしていました。
 しかし対応の仕方は、無責任にすぎる!
 医師を交えて、製薬会社と話ができたのは、私が激怒し、声を荒げて必ず一度話し合いをしようと迫ったためです・・・
 私が、泣き寝入りするような性格だったら、絶対、話し合いの機会は無かったと思います。 
 話し合いの中で、必ず、こういう事例があったことを、データベースに残すようにとは、言いましたが、厚生労働省の方に報告がいっていないのであれば、製薬会社はその義務がないと判断して、私との約束を放棄しているでしょう・・・
 因果関係が不明な場合、些細なことでもデータベース化していくのは、必要なことではないでしょうか?
 私の場合、本来帯状疱疹を治療すべきバルトレックスを服用して、体中腫れあがり、その後、普通ではあり得ないほど帯状疱疹が全身に発症して以後3年たった今も、かなり症状が残っています、製薬会社としては、今がもうけ時の新薬の注意書きに、服用により、帯状疱疹がひどくなった例があるなどとは書かないだろうし、経営戦略上、それは許されないことなんでしょう・・・
 私に起こったこと、さささんの息子さんに起こったこと・・・
 バルトレックスとの確かな因果関係を立証するのはおそらく不可能だとは思いますが、起こった現象を事実として、何らかの方法で登録保存していくことは、絶対必要なことだと思っています。編集済

9なーくん:2004/03/27(土) 00:39:30
義務化されたとはいえ
 義務とはなったもの、副作用報告には、たくさんの資料などをそろえなければなりません。ただでさえ、過労気味の人が多い、医療現場でそのことが徹底されてるといえるでしょうか?
 それと、わたしは最初から製薬会社に喧嘩越しのようなものの言い方をしたわけではありません。
 最初は、薬の副作用に関して詳しい医者だけでも教えてほしい、または、薬を飲む原因になった症状に関して詳しい医者を教えてほしいと言うことを、重い病状の中紳士的に伝えました、しかし、知らないというだけ、SJS患者会もそのころは会員しか、掲示板に参加できなかったようですし・・・
 世の中、穏やかに{このような副作用はありませんか?}と、学術部門に問い合わせて、快く応じてくれる製薬会社ばかりではないと思うのですが・・・
 また、いろいろなデータを、いきなり問い合わせてきた、個人に普通教えますか?
 すいません、きつい言い方してるかもしれませんが・・・編集済

10ささ:2004/03/27(土) 23:23:28
SJSとTEN
わたしは製薬会社と戦うつもりはありません
薬に関して言えば効果もあり副作用もあるのが薬ですから
家の息子の場合もみずぼうそうの診断でバルトレックスを出したことに対しては(正しいとは思いませんが)一般的なことかと思います
・・保険請求では帯状疱疹でしかレセプトをとうらないらしいのですが
悔しいのは私自身もTENやSJSをまったく知らなかったこと・・
そして小児科の医師も症状を見てもきずかなかったことです
わたしは全身に大きな水疱が広がっている息子にもしかしたら原因となった薬を
自らの手で口に入れてやっていたのですから・・・
親ですから子どもが具合が悪くなったのは自分のせいだ・・と自分を責めてしまうのです
少しでも早く病気のことをわかってあげられたら・・それは治癒した今でも思うことなのです。
SJSの会が多くの人に理解され、この病気が多くの人に理解されるように応援しています

11湯浅:2004/03/28(日) 07:41:07
おはようございます
なーくんへ
  副作用報告にたくさんの資料は必要ないと思いますが。
  薬を出してくれる調剤薬局の薬剤師に相談してみるのも
  いいかもしれませんね。

さささんへ
  ご自分を責めないでください。これは発症を止める事は
  誰にもできないのですから。また、お子さんの場合は
  初めに水泡ができていたので、水疱瘡と間違われたことも
  ありうるとは思いますが、ひどくなってきたときに
  医師に気づいて欲しかったですね。スティーブンスと
  ジョンソンは小児科医だったのですから、小児科の病気だったのでしょう。
  当患者会は多くの医療従事者に正しく理解していただくように
  あらゆる機関の協力を得ながら、努力しています。

12ささ:2004/03/31(水) 15:44:41
眼科受診について
湯浅様 ありがとうございました

息子が朝起きると目が痒いと言います.見ると眼球が(白目のところ)充血しているのです。両目でなく片目だけ。それも決まった眼でなく・・
ここのところ鼻水(透明の)もでるので花粉症?かとも思ったのですが。
入院していたとき診て頂いた眼科に行こうとも思ったのですが、その医師に診てもらえるかもわからなかったので近所のかかりつけの眼科に行きました(もともと視力が悪かったので)
TENを発症した事にすごく驚いていました.眼をいろいろ見て花粉によるアレルギーとうことで点眼薬がでました。
しかしTENを発症したなんていうと処方する薬も大変慎重ですね
前のほうの掲示板を見ているともしかしてこのかゆみは後遺症なのかしら?
とも思うのですが、
やはり入院していたときに診て頂いた眼科医に見てもらえばよかったかな?など悩みは尽きません。でも大きな病院は午前中しか診察がないから、学校が始まるとそうそう遅刻もできないし・・
眼の異常はないという医師の診断を信じるしかありませんよね

13:2004/03/31(水) 18:05:39
おどかすわけではありませんが
SJSやTENの眼への後遺症ですが、角結膜の癒着や
角膜に瘢痕性の混濁がなく、涙もそこそこ出ていれば
ナシとみなされるのかなー。

わたしは身体が落ち着いたところで、大学病院の眼科へ転院しました。
退院後も炎症がおきやすく、毎週のように通ってたときもあります。
うっすらと混濁がありますが、角膜の真ん中ではないので
視覚的には大丈夫な方でした。
後に安定してからは、夜更かしやテレビの見すぎに注意する以外は
体育の授業(水泳以外)も、自転車通学も、へっちゃらでした。

角結膜がタバコや埃、風に過敏であることを自覚したのは
10年前ぐらいからです。
最近は研究もすすんできているようで、
SJS患者を多く診察しておられる眼科医からは、
SJSの人は結膜にアレルギー反応を起こしやすいみたいだ
との説明を受けました。

充血すると見え方も悪くなるし、特に傷から感染症を起こすと
あとが厄介なので(わたしにはそれが原因を思われる視力低下が・・)
普通の人以上に気をつけた方がいいと思います。

角結膜が相当なダメージを受けたのですもの。編集済

14ささ:2004/04/01(木) 10:34:54
眼の症状
藍さま、湯浅さま、ありがとうございます
やはり専門医を探してみます
受診後、眼のかゆみもなく、充血もないので症状的にはいいのですが
いただいた点眼を1度もつけていないのです(かゆくないから)
花粉などのアレルギーにしてはこの時期痒くなるのが普通ですから・・・
受診する前も、子どもがほっておくと自然にかゆみがなくなり、治るんだよと言っていたのも気になる点でした・・
子どもには失明の危険があったことは話していますが、後遺症のことは話していません
今も皮膚の知覚異常なのか足にしびれがあり、(入院中から四肢がしびれていたのです
そのときはむくみによるものかと思っていました)皮膚科ではわからないとのこと・・
痺れが治らないことにいらいらして、「まだ病気が続くのかな」と取り乱した様子で泣くのです。
入院中のつらかったことを思い出してしまうんでしょうね

機会を見て子どもにきちんと眼の事も話そうと思います
じぶんの体のことですものね

こうして話を聞いてくださり、アドバイスしていただけて
本当に心強いです  ありがとうございます

15匿名:2004/04/05(月) 02:20:18
医学ニュース
・日経バイオテク・ニュース詳細
「Duke大学など、薬剤の重篤な副作用SJSの素因を与える多型を発見」

> 米国Duke大学医療センターは4月1日、台湾の協力者と共に行った、中国人を対象とする
> 研究で、薬剤の重篤な副作用として知られるスティーブンス-ジョンソン症候群(SJS)
> と、免疫系の遺伝子の多型を直接関連づけることに初めて成功したと発表した。
http://biotech.nikkeibp.co.jp/news/detail.jsp?id=20024695

Duke大学の発表はこれだと思います。

・DukeMedNews
 「Immunity Gene Predicts Severe Adverse Drug Reaction 」
http://dukemednews.duke.edu/news/article.php?id=7501
(翻訳サイト経由)
 http://www.excite.co.jp/world/english/web/?wb_lp=ENJA&wb_dis=2&wb_url=http%3a%2f%2fdukemednews.duke.edu%2fnews%2farticle.php%3fid%3d7501

SJS例の多い薬を使う前に患者にSJSの予測因子があるかどうか将来
テスト可能になるかもしれないという事だと思いますが…自信ないです。

16匿名:2004/04/14(水) 20:31:15
DIHSのトピックがありました
DIHS=薬剤性過敏性症候群。
薬疹が人ヘルペス等のウィルスを活性化し突発性発疹を
引き起こすという症状だそうです。
薬疹への対処で投薬を中止し一旦症状が改善しても再び
悪化するという経緯になるようです…。
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0413virus.html

17:2004/04/26(月) 22:33:09
しつもん
SJSで眼に後遺症をお持ちの方で、
視力矯正のためにコンタクトレンズを使用してる人、
もしくは使用していたけどやめたっていう人はいませんか?
主治医は消極的なのですが、
海外では使用している人も多いみたいだし、
場合によっては「使えるかも?」と思っています。
この掲示板に情報をいただけないでしょうか?
ROMのみなさん、よろしくお願いします(笑)

18:2004/05/03(月) 01:34:27
コンタクト使ってます
こんばんは、藍さん。まあと申します。
私もSJSで目に後遺症があります。
逆睫毛もありますし、左目には、水がたまり、34ヶ月に一回ぐらいつぶしにいってます。
角膜にも傷があります。
眼科医はコンタクトは控えるように、、、と言ってますが
やはり、めがねよりもコンタクトの方が便利だし、よく見えるし、
めがねの姿よりコンタクトのほうが。。。見栄えも・・・と思ってしまいます。
かなり調子の悪いときもありますが自分で調整しながら、着用してます。
使い捨てから、ハードまであらゆるレンズを試しました。
今は、ハードに落ち着いてます。乱視がきついので。
パソコンを一日の半分ぐらい使っているので、目への負担は大きいですが・・・
充血も結構多いです。
PCをあまり使わないとか、PC見るときはめがねとかすれば、コンタクトはできなくはないと思います。
もちろん、お医者さまは進めないと思いますが、定期的に眼科にも通っていますし
なんとか、私はコンタクトで生活してます。

19:2004/05/03(月) 11:33:43
コンタクトレンズ
まあさん、レスありがとうございます。
まあさんはメガネでも矯正できるのですね?
わたしは矯正視力はほとんど出ないんです。
視力検査でレンズをいろいろ換えてもらっても
良いときで2段階あがるぐらいです。
裸眼視力も日によって変動があります。
困ったもんです。
でも、強度の乱視の人はコンタクトを使うことによって
視力が出ることもあるって聞いたことがあるし・・・

コンタクトレンズを着用していないときの
眼の状態はいかがですか?涙は普通に出ますか?
結膜がアレルギーっぽいってことはないですか?

もし他にもコンタクトレンズを着用している人がいたら
ひきつづき書き込みをお願いしますm(__)m

20:2004/05/07(金) 00:00:13
(無題)
こんばんは。藍さん。
コンタクトより劣りますが、めがねでも視力はでているようです。
コンタクトをしていないときは、目は痒いです。アレルギーもあるようで
目薬もらってます。
あと、涙は普通に出ていると思います。
ただ、目がとてもしみます。
パソコンで業務をしているときは、コンタクトを着用していないと
特に、しみてしみて目が開けられない状態もあります。
やはりこれは、角膜に傷がいってるからでしょうか?
お医者さまにこの状態を言ったのですが、ソフトの場合は、絆創膏の役目があるから
コンタクトをはずしたときに目がしみるってことはあるかもしれないが
ハードでは、ないようなことをおっしゃてて、コンタクトの着用は、賛成ではありませんでした。
自分の目の状態がよくわからないまま、自分では調整しながらコンタクト着用してますが
いつも充血はしてますね。。。
なかなか、よい状態を持続はできないようですが・・・

21みなみ:2004/05/16(日) 08:38:16
初めて知りました
発症はたぶん、5月頭。口の中が急に口内炎を酷くした感じでした。自分の中でも「ヘルペス」としか、考えず、緊急で行った病院での座薬で1日、がまん。しかし口の中では火傷みたいに激痛!大学病院の緊急へ。初めは耳鼻咽喉科の先生でしたが、皮膚科の先生も加わり、病名追及になりました。その間、口の中外は腫れ上がり、熱もあがり、苦しい生きジコクでした。結果的に病名でSJSと言われたのは入院5日目位ですかね。約10日あまりは口も聞けず、訳わからず、「薬疹」のSJSしか言われず、でも簡単に考えていました。
ここのHPを見るまでは・・・
今回は一日外泊で家のHPで見ました。
まだ、治療段階です。初めよりは、かなりよくなりましたが・・・勉強不足でした、改めて病院生活にもどったら、詳しくSJSの話をききます。
いつ、退院できるか、わかりませんが・・・幸いにも、私の場合は口・皮膚・陰部にしか症状があらわれず、目の方は大丈夫だったのかな?そせともこれからなのか・・・?
また、家にもどれたら、カキします。

22みなみ:2004/05/24(月) 08:56:50
退院できました。
昨日、退院してきました。まだ、口の感覚・味覚麻痺・皮膚炎症後はありますし、ステロイド剤の投薬もあり、体の倦怠感もぬけません。ただ、家庭の主婦で、子供も今年の4月から小学校に行きだしたばかり。家のことが気になり、医師に「制限付退院」で許可をもらいました。
あまり、発症の時の記憶がないのですが、ただ、苦しかった事だけ覚えています。
私の場合、精神科の薬によって、発病したみたいです。原因の薬は1日1回頓服としてもらいました。飲んで1週間以内に風邪みたいな関節痛と口内炎(ヘルペス)みたいな症状でした。
だんだん熱もあがり、口の中は、まっしろになり、痛く熱い苦しいでした。病院に行っても、医師が・・・言葉悪いのですが、適当診断ですよね。初めに診察した医師は「私が診察した時はこんなに、酷くなかった」と他の医師に言い訳してましたから。
初診からきちんとした、治療にはいるまでの7日間は口はもちろん、皮膚のかゆみ他で記憶がないくらいですから・・・顔面・全身にも焼けどのようになり、口は原型はなく、口はひらかず、トイレでは、痛く叫びながら用をたしていました。
思いかえせば、たいへん!の一言です。また、かきします

23北国:2004/06/15(火) 18:35:45
薬疹かな?
事務局に詳細はメールしたのですが、7歳の娘が左頚神経帯状疱疹になり、抗ウイルス剤と軟膏を処方され、一度は完治したと思った矢先に顔から首、肩にかけて赤く腫れてむくんでしまいました。当初は軟膏が日光に反応した(運動会がありました)との判断でステロイド軟膏を塗りました。しかしどんどん患部の範囲が広がっていくのでおかしいと思いました。現在はセカンドオピニオンを求めたHPで何らかの刺激が体内のウイルスと自己免疫とが反応したか帯状疱疹の再燃・・ステロイドの内服中です。もしも薬疹だとしたら次に口唇ヘルペスが出たときにどうすればよいのでしょうか?親の私が口唇ヘルペス持ちなので子供も保持しているかも知れません。

24おかじ:2004/06/17(木) 18:33:31
記事
こんなの見つけました。

<バイオリニスト>視覚障害男性の半生が高校教科書に

川畠成道さんに関する記事です

25よし:2004/06/18(金) 18:12:44
薬剤師さん?
子供の顔や首に赤い発疹が出ました。痒いと言いますし、ちょっとひどかったので皮膚科に行きました。とびひかな、毛虫かなと、はっきりわかりませんでした。薬局で塗り薬を待っていると、内服薬も出ました。塗り薬だけだと思っていたので、薬剤師さんに「この子ステーブンスジョンソン症候群になったことがあるのですが、大丈夫ですか?」と聞いたのですが、病名もはっきりわからない様子でした。薬剤師さんなのに、、、と、びっくりしました。結局、内服薬は出ませんでした。なんのこっちゃ、って感じでした。みなさん、こんな事ありませんでしたか。

26湯浅:2004/06/26(土) 11:56:39
基準緩和
かねてより、医薬品医療機器総合機構にて
障害年金の視力0.08以下という基準の見直しが
検討されていました。
このたび、中間報告という形ですが
慶応義塾大学坪田一男教授から説明していただくこととなりました。
お近くの方は是非おいで下さい

   場所  医薬品医療機器総合機構会議室
   日時  7月21日(水)16時〜

27湯浅:2004/06/28(月) 13:20:15
日本テレビ
 日本テレビの番組に川畠成道さんが出演されます
 番組では8歳のときのSJS発症の様子も紹介される予定です

   7月25日(日)9時55分〜
   日本テレビ 「いつみても波瀾万丈」編集済

28ミホ:2004/07/04(日) 00:01:36
(無題)
小宮さん、湯浅さんへ
 お元気ですか?お久しぶりです。1年前に医薬品救済機構に申請をして、6月後半に申請がおりました。発症時から1ヶ月間の入院費用・治療費が給付されます。申請がおりたのですが、なんだか複雑な気持ちです。救済機構の申請にあたり、いろいろとお世話になりました。お話は変わって娘が1歳7ヶ月になり行動が活発になり、晴れた日は公園に出かけています。目が辛い日があるのですが、外に行こうと玄関に座りまだ履き方も知らない靴を
持って履こうとしている娘の姿を見ると、がんばってしまいます。それでは、またかきます。

29湯浅:2004/07/04(日) 10:51:23
ミホさんへ
  お久しぶりです。お子さんの成長、楽しみですね
 外出の時は、遮光メガネ、帽子、生理食塩水がわたしの
 必需品です。お子さんの外での遊びも大切だし、大変ですよね。

30おかじ:2004/07/10(土) 09:25:53
京都ライトハウスでのイベントのご紹介
こんなイベントがあるそうですので、お近くの方はどうぞ。

★★★見えにくい人に役立つ道具と情報フェスタ★★★
8月8日(日)10時30分から16時まで、京都ライトハウスで開催

 いま、糖尿病や色変などで視力が低下し、見えにくくなって
困ったり不安にかられている方々が増えてきています。
また、ご高齢と共に見にくくなって、生活に不自由さを感じられて
おられる方も、増えてきています。
そこで、京都のロービジョン(弱視)に関心のある者が中心になって、
8月8日(日)に「見えにくい人に役立つ道具と情報フェスタ」を
開催することとなりました。これは、京都ライトハウスの新築の
記念行事としても位置づけ、実行委員会によって準備を進めています。
また、会場での様々なサポートをしていただく多くのボランティアも
募集中で、豊かな情報のあふれた有意義なフェスタにしたいと
思っています。
 みなさまにも、きっと役に立つ情報がたくさんあることと存じます。
お誘い合わせの上、ぜひお越しください。


「京都ライトハウス新築記念事業」
★★★見えにくい人に役立つ道具と情報フェスタ★★★


見えにくくなったり、見えなくなって、日頃の生活に困っていませんか?
家族や仲間にどんなサポートができるか、知りたい方はおられませんか。
いろいろな道具や、解決の方法があります。
分かりやすくご紹介いたします。ぜひお越し下さい。


●参加費 無料


主催:見えにくい人に役立つ道具と情報フェスタ実行委員会
協賛:京都ライトハウス・京都府視覚障害者協会
後援:日本網膜色素変性症協会


●最新福祉機器展示(25社が出展)
・20倍にも拡大する道具(拡大読書器)
・色を読み上げてくれる道具
・よくよく見えるルーペ類
・音声で画面を読み上げてくれるパソコン
・小さいラベルがしゃべる?物知りトーク
その他、いろいろ便利な道具が展示されます。


講習会
・化粧教室
・便利な携帯電話
・CD再生録音機


●いろんなこと、どうしたらよい?コーナー
・旅行ができなくなった?
・歩くのがこわい?
・新聞や本がみえにくくなった?
・趣味ができなくなった?
・楽しかった外の食事ができなくなった?
・買い物が不自由になってきた?
・悩みが話せる友達が欲しい?
・今までのように仕事ができない、クビになる?
・日常生活ができなくなった?
・京都ライトハウスって、どんなことしているの??


★会場内では、案内ボランティアが説明いたします


とき:8月8日(日)10時30分〜16時
ところ:京都ライトハウス
    Tel075-462-4400(本イベントについての問い合わせはご遠慮ください)
(京都駅から市バスで約40分/市バス「千本北大路」下車・南100m西側
ホームページ・アドレスhttp://www.kyoto-lighthouse.or.jp



なお、講習会につきましては、関係先と話し合って順次内容を
詰めてまいりましたが、詳細が次のように決まりました。
参加につきましては、当日に先着順で受け付けます。
各教室とも、1回定員10名ですので、当日はお早めにお申し込みください。


・資生堂お化粧教室(2階教室6)
  第1回:11:30〜13:00
  第2回:14:00〜15:30


・ドコモ らくらくホーン?講習会(2階会議室)
  第1回:11:30〜12:30
  第2回:13:30〜14:30
  第3回:15:00〜16:00


・プレクストーク PTR−1講習会(2階教室1)
  第1回:11:30〜12:30
  第2回:13:30〜14:30
  第3回:15:00〜16:00

以上です

31:2004/07/22(木) 19:02:30
はじめまして
父親がガン手術の副作用で中毒性表皮壊死症と診断されました。
その病気に知識がなく、
検索してここにたどり着くことができました。

同じようにガン治療などの副作用で発症された方から、
お話など聞けたらと思っています。
実際発症してから3週間経ち、これからどうなるのだとか、
満足に見舞いにも行けない状態にあったりして、家族が不安になってます。

同じような体験をされている方ぜひメールください。

管理人様…この書き込みが不適切な場合、お手数ですが消してください。

32湯浅:2004/07/23(金) 10:11:27
nana-chさんへ
はじめまして。
お父様、心配ですね。抗がん剤によるものでしょうか?
私は、一人だけ知っていますが、ご本人はもとより
ご家族を紹介することもできませんので、
一度、ここの相談ダイヤルまでお電話ください。

33湯浅:2004/07/30(金) 09:05:16
安全情報
  厚生労働省より安全性情報が発行されました。
  副作用情報が載っています

  http://www.mhlw.go.jp/houdou/2004/07/h0729-1.html編集済

34JUDY:2004/08/02(月) 20:42:40
はじめまして
最近よく耳にするスティーブンジョンソン症候群が気になって検索
して、たどりつきました。
私は小さい頃から、アレルギー体質で、アトピーアレルギー、日光アレルギー
と色々もっているのですが、アレルギー体質の人はやはり、薬の副作用は
出やすいのでしょうか。心配です。。

胃腸が弱っている夏場に、そば&とろろの刺激の強いものを食べた時
数時間後に、全身にジンマシンが広がり、それがさらに酷い水膨れになり
脱水症状になりかけたことがあります。
市販の塗り薬で完全に引くまで1週間以上かかりました。
この病気は原因がわからず突発的になるようですが、疲れている時や
胃腸が弱っている時なんかはやはりなりやすいように思うのですが
なんせ、薬の知識も中途半端なのでほんとに不安です

35:2004/08/04(水) 22:00:40
(無題)
JUDYさん、はじめまして。

市販されてるたいていの薬には
「アレルギー体質の方は医師、薬剤師に相談のうえ。。。」
という注意書きがあるぐらいなので
アレルギー体質の人は、SJSまでには至らなくても
薬疹が生じる可能性は高いことが実証済みなのでしょう。

一般の人が薬に対する知識をあまり持ってないのは
不思議ではありません。
医師や薬剤師のアドバイスを受ければいいのです。
ただし、
「医薬品の使用は慎重に」ということだけは、
一般の人にも知っておいて欲しいと思います。

36:2004/08/05(木) 06:13:16
夫がSJSと診断されました。
初めまして。
夫が入院中です。
プール熱?麻疹?水疱瘡?・・・
様々なウイルス性疾患の疑いがかけられましたが,昨日,SJSとの診断があり,ステロイド投与に至りました。40度の熱が3日続いています。唇は2倍に腫れ上がり,ただれて・・・痛々しくて。
今日,皮膚科・眼科もある病院に転院する予定です。熱が下がっているといいのですが。
まだ小さい子どもを抱え,自分の仕事も気にかかり,これからの事を考えると不安で押しつぶされそうです。
でも,私がしっかりしないと!!
どうぞ,よろしくお願いします。

37湯浅:2004/08/05(木) 12:37:00
(無題)
JUDYさんへ
  初めまして。藍さんの意見と同じで、アレルギー体質の方は
  薬にも敏感になった方が良いのでは?と思います。
  また、安易に薬を使うのではなく、本当にそれが必要かどうか
  見極めて飲んでください

 愛&優さんへ
  小さいお子さんを抱えて大変でしょうが、なにかありましたら
  当患者会の相談ダイヤルまでお電話くださいね。
  少しでも、お役に立てれば?と思います。
  

38まあ:2004/08/08(日) 23:19:39
教えてください
こんばんは
SJSになり20年弱になります。
いまでも、眼科に通ってます。
毎月の目薬代や診療代、遠方の病院なので
治療費もばかになりません。
何か医療手当てのようなものはありますか?
やはり、発病から2年以内にしないといけないのですか?もし知ってたら教えてください。

39:2004/08/09(月) 21:50:38
医療費
2年以内というのは、医薬品副作用救済制度のことですよね?
あれは発症したときの治療費に関してのようです。
医薬品の副作用で障害者となってしまった場合に支給される
障害年金については、
発症時の書類などがそろい、副作用による障害だと認定されれば
何年たっていても、申請した時点からの給付をうけることが
できたと思います。
この年金は、社会保険庁から支給される障害者年金とは別です。

というわけで、障害者と認定されるほど視力は悪くない
というSJS患者は、いまのところ医療費の補助は受けられない
・・・はずです。(もし受けられるのなら教えてもらいたいです)
わたしも20年以上眼科に通院し点眼薬も欠かせない生活です。
角膜の状態が不安定で、調子の悪いときには視覚にも影響が及び、
外出にも読書にも支障をきたします。
どんなに注意を払ってどんなにいいお医者さまに見てもらっても
完治することはありません。5年前10年前よりも悪化してます。

なんだか、自分のことばかりですみません。
たとえ後遺症が軽くても、SJS患者に対して
医療費の公的補助が受けられるようになること、わたしも望んでます。

患者会の役員さんたちの地道な活動が、少しずつ芽を出し始めてます。
重症多形滲出性紅斑(急性期) が
特定疾患の研究事業対象に加えられたのもそのひとつだと思います。
まだ医療費補助は受けられませんけどね。編集済

40JUDY:2004/08/10(火) 01:07:15
藍&湯浅様
お返事ありがとうございました(>。<*)/
この病気を知ってから、薬はちくいちyahooのお薬情報に検索を
かけて調べています。アレルギー体質の人はやはりきちんとした
情報は知っておくべきですね(><)
薬に対する認識がかなり変わりました。
中には副作用の欄に「まれに重篤な皮膚障害が生じる事がある」とか
書いてる薬って以外と多いんで、びっくりしました。
たまたま風邪をひいたので、びくびくしながら薬を飲んでます。
お返事本当にありがとうございましたm(_ _)m

41まあ:2004/08/10(火) 22:15:11
ありがとうございました
藍さん、ありがとうございました。
患者会の皆様も日々のご活動ありがとうございます。
なるほどですね、なかなか難しい問題ですね。
私も、年々状態が悪くなってきています。
何か補助が受けられるようになるといいですね。。。

42aloalo:2004/08/12(木) 16:56:46
初めまして
ここ最近、この病名をニュースでよく聞きます。
私は16年前の16歳のとき、風邪っぽかったので病院でもらっていた
薬を飲んで発症しました。最初は喉が痛くなにも飲み込めず 皮膚はかゆみを伴い
唇もただれ目も見えず どこの病院にいっても点滴を打たれるだけでした。
そして4件目の病院で、即入院。あと1日遅ければ死んでいました。
何も飲まずくわずだったのです。
それから2週間、目はみえなかったものの体調はどんどん回復。目も膜のようなものを
ピンセットではがしたら見えるように。
奇跡的に完治しました。
早期発見だったおかげでしょう。病名がわかったのは退院して1ヵ月後くらいでした。

後遺症としてドライアイが残りましたが
今も病気と闘っている方は失明や、お亡くなりになる方もいると聞いて
痛みがわかるだけにつらいです。

治る方法はないものなんでしょうか・・・。

43:2004/08/13(金) 21:07:35
(無題)
aloalo さん、はじめまして。
後遺症が軽いご様子でよかったですね。

後遺症の残った部位と程度は、人それぞれなんですよね・・・
ここではあまり見かけませんが、呼吸器や肝臓に後遺症のある方もいます。

ドライアイって、わりと軽くみられがちなイメージがあるんですが、
SJSでダメージを受けた角結膜にとっては厳しい眼環境ですので、
aloaloさんも気をつけてくださいね。

44湯浅:2004/08/17(火) 15:13:40
(無題)
厚労省、医薬品の重い副作用で対応マニュアル作成へ


 医薬品の重い副作用を減らすため、厚生労働省は13日、間質性肺炎など副作用で起きやすい疾患の早期診断・治療のマニュアルを作る方針を固めた。症例を蓄積して発生リスクが高い患者を調べ、投薬の管理や新薬の開発にも役立ててもらう。現行の副作用対策は医薬品ごとに発生情報を集めて注意喚起する「事後対応型」だが、疾患から対策を練る「予防型」にも乗り出す形だ。
 厚労省によると医薬品による副作用の疑いは製薬会社や医師らから年間約3万3000件(2003年度)報告されている。新型の抗がん剤「イレッサ」の副作用が疑われる間質性肺炎や急性肺障害、市販の風邪薬を含む様々な医薬品で起こるとされる皮膚粘膜眼症候群(スティーブンス・ジョンソン症候群)など、死者がこれまでに数百人に上っているケースもある。


[2004年8月14日/日本経済新聞 朝刊]

45湯浅:2004/08/18(水) 00:17:49
テレビ放映
8月24日(火)
http://www.asahi.co.jp/hospital/
たけしの本当は怖い家庭の医学で
「本当は怖い薬の飲み方スペシャル」2時間スペシャル
 SJSも紹介される予定です。

ネットワークは
http://company.tv-asahi.co.jp/network/index.html

46ちかこ:2004/08/26(木) 16:23:27
知らなかった
 私がSJSを知ったのはテレビでした。本当は怖い薬の飲み方、なんとなく昨年薬の副作用による肝機能障害で入院した私にとって興味のある内容でした。ただそこで昨年の病名の本当の名前を知ることになるとは思いもよりませんでした。SJSまさにテレビと同じ症状。入院した病院の医師からはその名を聞かされることはなく、薬による副作用からくる肝機能障害と言われただけでした。肝臓の数値は900にまでなりすい臓の数値もひどいものでした。医師も手探りの治療といった感じでふしぎに思っていました。昨年以来薬を飲むのが怖くなりすっかり調子の悪くなった体と堂向き合っていくか模索中です。

47:2004/08/26(木) 20:24:40
夫が立った!!
24日ぶりにベッドから立つことができました。(折りたたみいすの背もたれに捉まりながらですが。)涙・涙・・・,夫も涙!
幸いな事に角膜に炎症が無かったので視力障害もなく,肝・腎機能も正常でした。全身の皮膚がめくれ,眉毛や髪の毛も抜けて,何とも痛ましい姿ですが,今日に至るまでの回復の兆し,本当に嬉しく思っています。
ところで,たけしの本当は怖い薬の飲み方スペシャル・・・とても分かりやすかったんですけど「あっ亡くなっちゃった。」と思いました。子どもも見ていたし,夫も見ていたらしいので,ちょっとショッキングでした(^^ゞ

48:2004/08/26(木) 22:03:59
(無題)
ちかこさん、
大変でしたね。ここの書き込みだけでは判断できませんが
場合によっては救済制度が適応されるかもしれません。
患者会に問い合わせてみられては?

愛&優さん
お連れ合いの回復、良かったですね!
「たけしの〜」、症例に基づいたドラマの
あの結末はショックでしたね。
今まさに急性期から回復されたばかりだったら、
なおさらだと思います。

49ちかこ:2004/08/27(金) 16:50:39
(無題)
 入院した病院に連絡をとったところSJSだとは断定できないとのことでした。当時皮膚科に診てもらわないとわからなかっただろうとのことで、現在治ってしまった状態では調べようがないとのことでした。過敏性なんとかとカルテには書いてあるようですがなんだかよくわからなくなりました。ただ全身にでた湿疹とは言いがたいほどのまだらになった顔、粘膜という粘膜がただれて誰だかわからない状態になったこと。私はSJSではなかったのか今ではもうわかりません。症状が似通っているだけのものだったのか、苦しかっし、ステロイドを体内に大量に投与しただけにちゃんと知りたいのですが・・・

50湯浅:2004/08/27(金) 19:31:35
ちかこさんへ
病院がSJSと診断しなくても、当時の状況や経過がわかれば
入院費などは救済されますよ。

51ちかこ:2004/08/27(金) 22:01:24
(無題)
 ありがとうございます。救済制度を適応しようと思います。ただ病院の判断が早く適切な治療をしてくれたおかげで症状も早く改善されたのだと思います。

52湯浅:2004/08/28(土) 14:35:39
あらためて
言葉が足りなかったので、もう一度
当時の経過や状況が薬の副作用だと認められれば、
医師がSJSと診断しなくても、救済されます。
医師に救済制度のことを。正しく理解してもらって
診断書等を書いてもらってください。

53湯浅:2004/08/31(火) 22:19:00
なーくんさんへ
  患者会では、住んでる地域の病院へ紹介はしております。
でも、それは限られていて、通院時間がかかるという場合もあります。
あなたが、メールがきた患者に病院を教えるのは勝手ですが
自分でSJSの治療を受けていない以上、若干無責任なような気もします。
ここにあなたの掲示板をリンクされるのは勝手ですが
こちらのHPはリンクフリーではありません。
一言、了解を得てください。
また、患者会への批判はメールにてお願いします。
SJSというのは、単に薬の副作用の病名ということではありませんよ。

54:2004/09/01(水) 09:23:41
(無題)
なーくんが先の書き込みの中で病院名を伏せていたように
掲示板やサイト内に、個人やそれに近い団体が
具体的に病院名を挙げるのは、慎重であって当然だと思います。
もちろん、そういう情報こそ強く求められてるでしょう。

湯浅さんが書かれているように、
患者会に問い合わせれば、わかる範囲で
患者さんそれぞれに応じた情報提供をしてもらえます。

55湯浅:2004/09/02(木) 16:44:33
(無題)
きちんとSJSを理解してください。
 SJSはスモンやサリドマイドのように
 一つのの薬で大勢の人が、被害を受けるのとは違います。
 今のところは、どんな薬にもどんな人にも発症する可能性があるのです
 
 一種のアレルギー反応ですから、報告の多い成分名は公にはしてありますが、
 一般薬などのように、多成分の場合はどの成分に感作したのか
 わからないものが多くあります。
 また、薬品名を公表したとしても、その薬がどうしても必要なら
 SJSを発症した報告がある薬でも服用しなければいけません
 実際に、わたしもリュウマチの薬を飲んでいますが、それも
 添付文書にまれにおこりうる副作用として書いてあります。
 でも、冬などは包丁も持てないくらい痛くなるので、
 飲んでいますし、主治医もわたしがTENを発症した事を知っています

 サリドマイドやスモンなどのような場合は一刻も早く公表して
 被害を最小限にとどめる必要があると思います。

 SJSがきちんと理解されて、薬を服用したあと
 発疹がでたり、高熱が出たりなどの症状が出た場合は
 これは、薬の副作用だと誰にでもわかるようになったらいいなあと願っています
  (今年に入って知り合った患者さんが、二人も亡くなっています)
 経験したものが一人でも多くの患者が後遺症で悩まないようにと願うのは
 あたりまえのことでしょう

この掲示板は上にも書いてあるとおり、SJSとTENに関する
情報の交換場です。かといって他の人が書き込んではいけないということはありません

56湯浅:2004/09/07(火) 17:36:13
すごいニュース
突破できなかった昭和55年度以前の発症患者にも
救済が認められる事になりました。

http://www.asahi.com/national/update/0907/024.html

57匿名:2004/09/08(水) 13:02:35
ニュース
こちらのニュースではまだまだ確定していないニュアンスになっています。
検討会を設立するとの事なので少し時間がかかるかもしれません。

http://www.mainichi-msn.co.jp/kurashi/kenko/news/20040908k0000m040094000c.html

58トムラ:2004/09/08(水) 18:01:14
8年前
皆様こんにちわ
8年前に車での追突事故によって軽度の?脳挫傷がありました。
事故から3日後にその症状が現れ病院に行き出血を止める?薬として処方された薬によってSJSのような症状が現れました。処方後1週間くらい飲んだ朝、靴下も履けないくらい手足が激痛に襲われそのまま病院へ・・症状がどんどん悪化して病院のベットの上で朦朧として
定かではないのですが、2日目は手足の皮がむけて背中に大きな水泡、目は膜がはって見えず顔も体も火傷状態・・これはSJSの症状かどうかも分からずこのHPにたどり着きました。なぜ今頃気になっているかというと、そのとき以来、目の調子が悪く何度も近くの病院に行ったのですがドライアイの病状としかいいません。8年の経過している今何処にその当時との因果関係や本当の病名を知る事は可能でしょうか?
多分その当時の病院に聞くことが一番なんでしょうが・・
当時の病院は都内築地の大きな病院です。

59湯浅:2004/09/08(水) 19:13:35
制度創設前の健康被害者への対応方針
厚生労働省の方針ですが、一応(例)ということになってます

?機構が、保健福祉事業として医薬品等のよる健康被害を受けたものの
実態調査を行う際に、ライ症候群や重度のSJSといった重篤かつ希少な
健康被害については、制度創設前の被害者も含めてその
実態を把握する
?実態調査結果を元に、機構の保健福祉事業として重篤かつ希少な
健康被害者のQOL向上、必要なサービス提供のための
調査研究事業を実施。
園際、希少な症例であることから、制度創設前後に関係なく
対象とし、制度創設前の被害者には、調査研究への協力に
対する謝金を支給する、等。
?さらに、?の調査研究を継続し、かつその調査経過を
勘案しつつ、保健福祉事業として、重篤な健康被害者(制度創設前の
被害者を含む)に対して、治療建久の充実等必要な
対策を検討・実施。
<スケジュール>
平成16年9月中  機構における検討開始
平成17年度中   ?の実態把握調査
平成18年度〜   ?の調査研究事業の実施

難しいですが、機構での保健福祉事業として
SJSとライSの実態調査を行い、今後の
治療などの役にたてる。
その協力費として、謝金を支払うということです。

編集済

60湯浅:2004/09/08(水) 19:10:44
トムラさんへ
当時の状況を病院で問い合わせたら、どうでしょうか?
SJSの眼の状態ですが、一度相談ダイヤルまで
連絡していただけないでしょうか?
ドライアイの治療や逆さ睫毛の処理など、
SJSに対応した眼科治療が必要です。

61トムラ:2004/09/09(木) 20:33:42
湯浅さま
湯浅様
早速の返答ありがとうございます。
病院に聞くとともにできるだけ早く相談ダイアルに
ご連絡いたします。

62湯浅:2004/09/16(木) 18:05:11
読売新聞
大阪大学、西田グループの角膜移植
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20040916it03.htm

63湯浅:2004/09/17(金) 10:52:46
BBCニュース
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/3661582.stm

64湯浅:2004/10/05(火) 16:36:46
府立医大
10月25日(月)に受診する予定です
同じ日に受診される方、会えるのを楽しみにしています。

65gattacachef:2004/10/07(木) 20:13:30
(無題)
こんにちわ
あの わたしは台湾からの留学生です、sjsでドライアイと逆さ睫毛が罹っています
国民保険証が持っている場合は医者に見てもらう費用はだいたいいくらですか
お願いします

66湯浅:2004/10/08(金) 14:37:33
診療代金
保険点数については、管理人が詳しいので
管理人さん、レスポンス宜しくお願いします

67:2004/10/08(金) 15:12:54
台湾からの留学生 様
眼科の診察代金ですが、保険証があるのでしたら、初診料と診察代を含め、およそ2500円ぐらいです。その他、目薬が出ますと、別途費用がかかります。目薬は、1本数百円です。

 異国の地でSJSを抱え生活されるのは、何かと大変でしょう。眼科の情報などもありますので、必要でしたらメールでお問い合せ下さい。

68gattacachef:2004/10/08(金) 19:29:02
(無題)
わかりました、ありがとう ございました

69gattacachef:2004/10/10(日) 16:43:44
(無題)
日本では冬になると、空気が乾燥になるそうです
ドライアイに対して、どんな準備をしなければなりませんか

70:2004/10/10(日) 19:43:48
冬とドライアイ
台湾には一度、行ったことがあります。その時は、1月末でしたがとても湿潤で過ごしやすかったように思います。日本の冬は地域にもよりますが、とても乾燥すると思います。暖房でも空気が乾燥しますので、冬に目の症状が一時的に悪化される方も多いようです。

 台湾に加湿器というものはありましたか?必需品かもしれません。
ドライアイに対しては、目薬や眼なんこう、保護用コンタクトなど対策はやはり専門的な眼科に相談されるのが良いかと思います。

71gattacachef:2004/10/14(木) 18:33:35
(無題)
加湿器は何ですか?

72匿名:2004/10/21(木) 03:59:34
re:加湿器
加湿器 は 濕潤機 だとわかりますか?
英語だと humidifier または moisture chamber です。
翻訳サイトを利用してみてください。

http://www2.alc.co.jp/ejr/index.php?word_in=?????@&word_in2=??????????&word_in3=PVawEWi72JXCKoa0Je

73gattacachef:2004/10/23(土) 09:46:13
(無題)
はい、わかりました
ありがとう ございました

74:2004/11/01(月) 22:44:26
ゲノム解析
京都府立医大眼科と理化学研究所の合同研究で
SJSのゲノム解析を実施することになりました。
つきましては、関西在住のSJS,TEN患者さんで
協力してもいいと思われる方は私まで連絡してください、

75:2004/11/06(土) 22:13:42
ドライアイ
   湿度の低い毎日が続いていますが
    眼の具合は如何でしょうか?
   コンタクトレンズがくっついてしまって
    生理食塩水の使用量が増えています
   これから、大変な日々が続きますね

76:2004/11/08(月) 17:57:46
相談ダイヤル
  相談ダイヤルにかけてくる方へ
   相談専用の電話は私が持っています。
   会の用事ででかけるときなど、ゆっくり出られないときは
   電源を切ってありますので、ご理解ください。
   
   あくまでも、患者として相談にのっていますので
    容態が急変した場合などは、医療機関を受診してください。
   薬剤が原因と思われるときは、服用して残った薬を持って
    総合病院の皮膚科を受診することをお勧めします。編集済

77:2004/11/18(木) 19:02:39
オーダーメイド医療
 レディメイドからオーダーメイドへ
  薬を服用する前に、その薬が効くか副作用がどうか
   わかるようになったら、どんなに素晴らしいかわかりません。
  人によって個人差があるので、それを調べるためには
  遺伝子の個人差を調べる必要があります。
  文部科学省のプロジェクトが始まっていて
  特別な病気(40種類)のバイオバンクへの
  提供を呼びかけています

  来年の2月に一般へ向けてのシンポジウムが大阪で
   開催され、参加申し込みが始まりました
  興味のある方は、参加ください。
  詳しくは、HPで

  http://www.biobankjp.org/info/s050214/index.html編集済

78匿名:2004/11/25(木) 03:31:30
抗生物質の皮内反応試験廃止へ
以前、大変にお世話になったものです(ありがとうございました)。掲示板にはときどき
匿名でWEBで見つけた情報などを書き込ませて頂いています。

リンク先の内容は、抗生物質にたいする皮内反応試験は無意味という話ですが、重い
薬疹が出た後、結局は原因薬物が特定できなかったという例は少なくないと思います。
このような場合、次回同じ薬物を使うと非常に危険という事なので、皮内反応試験が
無意味となると、もう投薬記録しか手掛かりは無くなると思われます。しかし、当時の
投薬記録から危険性のある薬剤のリストがまとめられている事は少ないと思いますし、
抗生物質を使う際に、古い投薬記録を調べるという事も考えにくいので、少し心配に
なってしまいました。

http://d-inf.org/drug/testamp2.html

79:2004/12/06(月) 23:11:28
SJS特別外来
 京都府立医大眼科にSJS特別外来ができました。
 予約制で、今までより時間をかけて診察していただけます。
 また、セカンドオピニオンをご希望の方も受診してください。
 あらかじめ、予約が必要です。
 詳しくは府立医大眼科HPで
  http://www.ganka.gr.jp/sj.html

80トクメイ:2004/12/07(火) 23:42:28
患者かい
こちらの患者かいは、今どのような活動をしておられるのですか?

81:2004/12/08(水) 08:52:25
トクメイさんへ
活動には2つあります。
?病気、救済制度の周知、啓発活動
?罹患者への平等な救済を

82:2004/12/08(水) 14:18:16
風邪
わたしたちSJS患者は、なるべく薬を
飲みたくないですよね?
参考までに
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20041208sr11.htm

83トクメイ:2004/12/09(木) 18:53:49
そうですか
回答有難うございます。?羅患者への平等な救済とは何ですか?平等ではない現状がおありですか?

84:2004/12/10(金) 15:50:52
トクメイさんへ
救済について詳しくは説明が難しいです。
いろいろなケースがありますので。
もし、あなたが被害者で救済されてないとか、
詳しいことをメールででもいただけませんか?

85:2004/12/10(金) 23:03:42
風邪予防
11月に2度も風邪をひきました。
スポーツドリンクを片手に早寝をして治しました。
経験上、熱がカーッと出れば、あとは下がるのを待つだけ。
一安心です。
(インフルエンザだったら、また違った感じがするものです。
もっと辛かったり、家族全員が同じ症状だったり。)

そのうち一回は、電車で隣に座った人が
激しく咳き込んでいたので、その人にもらったと思われ。

あれ以来、うがい手洗いを心がけてます。
人ごみや眼科受診で病院に行くときはマスクを着用。
予防に励む日々です。

86:2004/12/11(土) 18:03:18
世界最大の医薬品回収
わたしは、リュウマチを患っていますが。
関節炎などに使われる消炎鎮痛薬が
大変なことになってます。
こういうニュースはいったいどこまで届いているのかな?

http://www.nikkei.co.jp/news/kaigai/20041211AT2M0400Y10122004.html

87トクメイ:2004/12/12(日) 02:31:42
失礼致しました
何が平等ではないのか?そして平等な救済を求め具体的にどのような活動をしていらっしゃるのか?成果はでているのか?知りたいと思っております。大変素晴らしいホームページですが具体的な動きを全く拝見する事が出来ませんでしたので掲示板にて伺いました。個人的にメールでご相談したい事はございません。様々な被害者の会がございますが、特に立派なホームページでしたので以前から拝見しており、突然ではございますが疑問点を伺いました。

88:2004/12/22(水) 12:29:39
安全性情報(厚生労働省より)
208号
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2004/12/h1221-2.html

適応症が咽頭、喉頭炎、扁桃炎、急性気管支炎など
副作用と思われる症状がでたら、すぐ医療機関へ

89匿名:2004/12/25(土) 09:50:23
医療情報
病院での電算化(電子カルテやWEBサイト構築)はかなり普及しているようですが、
医師が自らネット情報を検索して積極的に副作用情報を得る事はまだまだ
少ないようですね…。医療だけでなく福祉関係にしてもそうです。患者側から
積極的にWEBの情報を医療・福祉機関に提示して対応を求める必要がありますね。

トクメイさんへ
こちらの患者会さんには言葉に言い尽くせないほどの大変なお世話になりました。
それも年末年始でどこも電話も通じないような状況で有るにもかかわらず、
時刻を問わず大変親身になって対応していただきました。救済制度をよりよく
する活動もされているようですが、個々の人にたいして具体的な情報を提供して
頂けましたし、その情報に基づいた医療を受けられるよう具体的行動をして
いらっしゃいます。私の家族や私自身も現在も医療を受けておりますが、これほど
具体的な行動でサポートしていただけた例は他にはありません。他の疾病に関する
医療や福祉のサポートについてもこの記憶が力になって、何事も諦めない事が
出来るように思っています。

90:2005/01/01(土) 10:23:45
新年
あけましておめでとうございます。
今年もよい一年になりますように。

91:2005/01/20(木) 00:07:20
謹賀新年
今年もどうぞ宜しくお願いします。

92:2005/01/21(金) 07:03:51
ドライアイ手術成功
海外のメーリングリストより
翻訳サイトを使って読んでみて下さい」

http://story.news.yahoo.com/news?tmpl=story&cid=534&e=6&u=/ap/20041231/ap_on_he_me/tear_transplant

たとえばここで

http://www.excite.co.jp/world/english/web/

93:2005/01/09(日) 09:43:43
初めて知りました
先日多型紅斑と診断され、薬疹かウィルスかは不明ですが、これをきっかけに、11年前薬物アレルギーで入院したことがあったので検索してここに到りました。というのも当時は「薬物アレルギー」としか知らされず、家族に聞いても未だに「危なかった」としか言葉が返ってきません。黄疸症状や連日の血液検査やらレントゲンやら…で重症なのはバカでも分かりますが、自分のことですから正確な情報が今でも欲しいです。そして今までで初めて正確に近い情報がこのページで得られました(勿論推測ですが)。!医療費の補償も!当時は高額医療補償制度しか知りませんでした(TT)

94:2005/01/09(日) 13:38:43
初めましてm(_ _)m
私の子供も去年の暮れに市販の風邪薬を飲んでスティーブンス・ジョンソン症候群と診断され全く病気の事について解らないので色々教えて頂きたいのですが…

95はに:2005/01/09(日) 15:50:00
はじめまして
初めてお邪魔させていただきます。

先日、子供(12歳男児)が急に高熱を出し、頭痛、のどの痛みを訴えたので、近医を受診したところ、抗生物質としてセフゾンカプセル100?、ムコダイン錠250mg、ミヤBM錠を処方され飲んでいましたが、丸一日服用したところ熱は下がりましたが、唇の周り左半分に水ぶくれができ、唇の内側にもできて、皮もはがれかけていました。また、「身体が痒い」という訴えもあったので、服用を中止させ、このような症状が出たことを医師にお話して、薬物アレルギーではないかと尋ねたのですが、ヘルペスだと言われ、違う薬を処方されました。
薬局でも尋ねてみましたが、以前にも同じ薬を出しているといわれ、やっぱりヘルペスだろうということでしたが、発症が急激だったので、なんとなく釈然としませんでした。
以前になんともなかった薬でも発症することってあるんですよね。地方に住んでいるのですが、お医者様でも、こういう(SJSなど)病気があるらしいといっても認めがらないものなのでしょうか。
それとも、ヘルペスとSJSの違いって、はっきり分かるものなんでしょうか。
一応血液検査をしてくれましたが、結果は数日後なのですが、血液検査で薬物が原因かどうかは分かるものでしょうか。
小さな頃からかかっているお医者さんなんですが、少し心配になっています。

96:2005/01/09(日) 16:07:50
臼さんへ
11年前に発症されたようですが、後遺症は残っていませんか?
今後薬を服用する際にも参考になると思われますし、
後遺症が障害に値するようになったときにも
当時の詳しい資料が必要です。
もし、わかるのでしたら入院した医療機関に
お尋ねになったら如何でしょうか?

97:2005/01/09(日) 16:09:53
亮太さんへ
ここでお答えできるものでしたら、お答えいたしますし、
メールでも相談ダイヤルでもお答えします。
しかし、あくまでも患者会としての意見しか言えませんので
了解願います。

98:2005/01/09(日) 16:20:01
はにさんへ
わたしでわかることだけお答え致します。
前に大丈夫だといったからってSJSを発症しないということは
ありません。過剰なアレルギー反応を起こすことがあります。

ヘルペスとSJSは症状が違うように思います。
血液検査(DLST)をやっても、原因薬が特定できないものが多いと思います。

SJSは高熱が特徴的な症状ですので、
専門医(皮膚科)の診断を受けた方がいいと思います。

99はに:2005/01/09(日) 21:14:51
ありがとうございます
早速のお返事、ありがとうございます。
もともと高熱の治療で出していただいたお薬でそうなったのですが、
熱そのものは下がりました。

しかし、某TV番組でやっていた症例だと、同じように風邪の治療のための処方薬で
それもいったんは熱が下がったものの、飲み続けていたところ微熱が続き、口の周りの水泡等の症状が現れたようでした。

うちの子は今のところ平熱なので、やはりお医者様のおっしゃるとおりヘルペスの可能性が強いということですね。一応、気をつけながらお医者様の指示に従いますが、様子を見て皮膚科も受診しようとおもいます。
ありがとうございました。

100匿名:2005/01/10(月) 03:35:51
ヘルペスの検査
単純ヘルペス IgG[検査項目解説]<臨床検査の三菱化学ビーシーエル http://www.mbcl.co.jp/compendium/main.asp?field=05&m_class=05&s_class=0008

ヘルペスが疑われていて血液検査したのならコレじゃないでしょうか?
EIA法というものだそうですが? 保険点数85です。
変な話ですがこれが陽性ならSJSの可能性は薄くなるでしょうね。
薬物リンパ球反応試験は保険効かないうえに信頼性が低いらしいです。

101湯浅:2005/01/10(月) 22:38:28
お願い
最近は、ネットでいろいろなことが検索できるようになりました。
しかし、医学的なことは医師に聞きましょう。

匿名さん
 申し訳ありませんが、はにさんの担当医がどのような
 検査をしたかは、医師の説明を受けることが重要だと思います。
 医学的な事も簡単に知り得るようになりましたが
 それはあくまでも参考にすべきで、この検査だと
 決め付けるのは危険です。
 ましてや、保険点数などは普通の人が知っても
 どうなるわけでもありません。
 当事者が調べて参考にするのは構わないとおもいますが
 患者会としても、あくまでも経験した事を
 アドバイスしていきたいと思っています

よくご理解の上、ご協力をお願いします。

102:2005/01/11(火) 16:43:00
ありがとうございました
お返事ありがとうございました。幸いな事に後遺症は残りませんでした。

インフルエンザ様の症状で注射を受け、翌日には高熱が下がるどころか益々上がり、明らかにおかしいと思ってすぐに国立病院へ行き即入院でしたので、対応が速かったのだと思います。
今でも当時の病院スタッフの方々、励ましてくれた方々に感謝しています。

103匿名:2005/01/16(日) 03:24:21
(無題)
申し訳ありませんでした。ネットで調べた情報をあげるのはもうやめる事にします。

ちなみに決め付けるつもりは全く無く、医療情報はネットで調べられるので病院の情報
だけに頼らず積極的に参考にすべきという私の個人的な考え(医師にとっては嫌な患者
かもしれませんが…)からこのような書き込みをしていました。
保険点数についても受けた検査がどのようなものかを調べる参考になると思って書いた
ものです。保険の効かない検査とそうでない検査では料金が全く違いますし、検査時に
その点についての説明があるでしょう。

個々の相談については関係者や患者会のみ関わる事が出来るようにするなど、掲示板の
趣旨をもう少し明確にされる事を望みます。

104会報担当:2005/01/16(日) 20:46:50
ジョンソン通信7号について
先ごろ患者会事務局から発送しましたジョンソン通信7号に
誤字がありました。ひとまずこの場を借りて訂正させていただきます。

1ページ下から2行目
――重要な「活動」――
です。
すみませんでした。

105湯浅:2005/01/16(日) 21:53:24
匿名さんへ
書き方が紛らわしかったのですが、
情報は書き込んで下さってかまいません。
ただ、それをあくまでも情報としてだけにして欲しいのです。
個人的に、どう捉えようがそれは各自の問題です。

特に医学的な見解は慎重にしたいと思っていますので、
ご理解くださるようにお願いします。

106m-m:2005/01/23(日) 09:42:56
「川畠成道ヴァイオリンリサイタル」
スティーブン・ジョンソン症候群で後遺症が残ってしまった川畠成道さんのバイオリンコンサートについてのお知らせです。同じ病気で苦しんだ方が今こんなに輝いているんだ、と励みになる事を祈って掲示板に書き込ませて頂きます。「川畠成道ヴァイオリンリサイタル」のチケットが20組40名様に当たるそうです。

日時:2005年4月15日(金)PM7:00開演(6:30開場)
会場:横浜みなとみらいコンサートホール(神奈川県横浜市)
応募方法は、お名前、フリガナ、ご住所、(日中ご連絡可能な)お電話番号をご明記の上、下記のアドレス宛にメールでお申し込みください。
email: bunka@earth-j.com
応募締め切り:3月21日(月)※当選の発表は、チケットの発送をもって
代えさせていただくそうです。
プログラムは、ベートーヴェン:ソナタ 第五番 ヘ長調 「春」等。

107湯浅:2005/01/31(月) 21:40:43
会員の方々へ
会報と一緒に、返信のハガキが入っていたと思います。
更新か脱会かの返事だけ、なるべく早くお願いします。
会費の振込みは3月末までで、結構です。

今後、電話にて詳しいアンケートを
行いたいと思いますので、ご協力宜しくお願い致します。編集済

108おかじ:2005/02/01(火) 16:43:09
再生医療講演会のご案内
ご無沙汰しています。
NPO法人再生医療センター主催の講演会が開催されますのでご案内します。

http://rm-promot.com/event/event10.html
「目の病気に対する新しい治療法」
日時 平成17年2月23日(水)
   18時30分(午後6時30分)〜20時30分(午後8時30分)
場所 ぱ・る・るプラザ京都(京都駅の北側の中央改札口から東へ歩いて一分以内)

詳細はリンク先をご覧ください

109かいかい:2005/02/04(金) 22:54:53
疑い
私は以前、歯肉炎の治療で服薬した抗生物質によるものと思われる薬疹を経験しました。今となっては、薬の名前は覚えておりません。
その数年後、全身に水疱瘡様の発疹ができヘルペスウィルス感染と診断されました。現在もこの時の後がまだら模様となって全身に残っています。
このHPを見てこれもほんとうは薬疹だったのではとふと思ってしまいました。
今また歯肉炎となり抗生物質の処方。手元にある「ケフポリン」飲むべきか飲まざるべきか・・・。

110:2005/02/12(土) 00:08:25
病院を教えてください
はじめまして。夫がSJSではないかと以前から思っているのです。一度検査を受けたいのですが、東京では何処の病院が良いか、教えてくださいますか?
以前一度、行った病院では、相手にされませんでした。

111:2005/02/17(木) 22:06:35
(無題)
hanaさんへ

>夫がSJSではないかと以前から思っているのです。

これは後遺症のことをおっしゃってるのでしょうか?

SJSの急性期の症状は、
難病情報センターのホームページに掲載されているものを
参考になさってください。
旦那さまの症状もあてはまりますか?編集済

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/119_i.htm

112おかじ:2005/02/24(木) 20:01:51
川畠成道さんの情報
川畠さんの鳥取でのコンサートで学生、障害者100人を無料招待しているそうです。
先着順との事ですので興味の有る方はお早めにどうぞ。

http://www.mainichi.co.jp/universalon/clipping/200502/448.html

113きぱ:2005/03/14(月) 10:43:58
はじめまして
7年前にある鎮痛剤でSJSと診断され40日間入院しました。
今現在も後遺症で正業につけない状態です。
当時救済措置があるにもかかわらず病院側の説明がなく
申請資格時期を過ぎているのですが可能なものでしょうか。
難病指定に急性期のSJSが対象になっているようですが7年前でも可能でしょうか。
障害年金の申請は可能なのでしょうか。
実際給付や認定を受けられた方でもご存知の方がいらっしゃればさいわいです。
情報をお教えくださると助かります。

114:2005/03/14(月) 21:43:11
(無題)
きぱさんへ

救済制度の詳細については、わかりかねるのですが・・。
まぁ、対象外(申請が遅れた、制度施行前の発症など)の
後遺症の重い患者さんも大勢いるにはいるんですよね。
相談ダイヤルか、患者会あてメールして問い合わせてください。

難病指定の件。
急性期のSJSが含まれたのは2年前だったかと思います。
今のところ、調査研究事業の対象であって、
患者が医療費の補助を受けられる特定疾患とはまた違うのです。
ただ、研究が進むのはとても喜ばしいことです。

115湯浅:2005/03/14(月) 21:55:20
きばさんへ
一人一人後遺症にも個人差がありますので
相談ダイヤルまでお電話をおかけください。

116:2005/03/16(水) 00:02:14
生命保険について
お尋ねします。お恥ずかしい話ですが、私は自分の病気がSJSであることを30歳を過ぎてから知りました。10代に加入した生命保険に、そのまま入り続けていますが間もなく更新の年齢になりSJSの事を告知すれば、更新できないと思います。どなたか、SJSの既往があっても加入できる保険をご存知でしたら、教えてください。 お願いします。

117:2005/03/16(水) 13:11:19
最近退院しました
始めて書き込みします。

2月11日頃、発症して一ヶ月くらいの入院を経て最近退院出来ました。
最初の6日くらい診断付きませんでした。
その後、愛知医科大学付属病院に入院しました。

現在は、皮膚の痕と、目の障害(睫毛が抜けた、眩しい、異物感がある)、口の中がただれている等で通院しております。

この掲示板を見ると、後遺症に悩んでいる方が大勢おられますが完治と言う事は
ありえないのでしょうか?

病院で聞けば済む質問だとは思いますが、お願い致します

118湯浅:2005/03/16(水) 19:03:36
takaoさんへ
申し訳ありませんが、患者会にも
情報はありません。事前告知で断られたという
例はあるのですが。。

119湯浅:2005/03/16(水) 19:07:34
壷さんへ
大変でしたね。

皮膚の状態は元のように治りますが、
眼はドライアイや逆さ睫毛などで定期的に
眼科へ通わなければいけないと思います。
今は、視力障害がなくても、ドライアイの治療を怠ると
いずれ視力が低下するといわれています。

薬の副作用でしたら、救済制度がありますが
ご存知でしょうか?

120:2005/03/18(金) 18:53:21
有難うございます
湯浅さま

お返事有難う御座います。
まだ、ドライアイという実感は無いのですが通院はしています。
(目を使う仕事なもので・・)
ケアは必要なのですね・・

まだ薬が原因と特定されていません・・
ウィルスが原因かも?と言われました。

検査(肌に貼るやつ?)は、もう少し先にやるそうです。

またご相談させて頂くかもしれません。
宜しくお願いいたします。

121おかじ:2005/03/20(日) 22:04:03
生命保険について
takaoさん
初めまして

生命保険についてですが、SJSを発症したのが保険加入の後ならば問題はないのではないでしょうか。
また発症がそれ以前であっても後遺症など無く、障害認定も受けていないので有れば一定期間が経過していますので特に申告する必要もないような気がします。
やはり詳しくはご加入の保険会社のカスタマーセンターなどへ匿名でお問い合わせされるのが一番かと思います。

また最近は障害認定を受けていても入れる保険が出来ていますのであわせてご紹介します。
http://www.jicgroup.co.jp/hc_top01.html
http://www.sonylife.co.jp/mak/list/pdf/OA39.pdf

122:2005/03/22(火) 23:47:01
ご意見参考になります
とりあえず、事前告知について調べて見ようと思います。何か皆様の参考になるような事がわかれば、書きこみをします。ありがとうございました。

123湯浅:2005/03/23(水) 19:51:14
生命保険
生命保険と言っても、終身、年金、医療とあるので
区別したほうがいいと思うのですが。。。。。

わたしは、ちなみに何年か前に解約しました。
医療と終身でしたが、会社が外国の会社に身売りして
掛け金が同じで、保障が半分に一方的に減らされたからです。
私が死んだ時のお金は要りませんが、もし大病したら
どうしようかと、少し不安です。

124chisa:2005/03/24(木) 15:16:41
川畠成道の「徹子の部屋」出演予定。
スティーブン・ジョソン症候群を患った、バイオリニスト・川畠成道が
久し振りに徹子の部屋に登場するのでその、お知らせです。
どうぞ、皆さまにもお知らせ下さい。

●テレビ朝日「徹子の部屋」(午後1:20〜1:55)出演決定!今のところ、4月12日(火)の放映を予定しておりますが、変更される可能性もございますことをご了承ください。

125湯浅:2005/04/04(月) 12:05:49
リニューアル
HPをリニューアルしました。
今後とも、宜しくお願いします。
ご意見などありましたら、どんどんお寄せください。

126ゆうまま:2005/04/06(水) 15:06:59
息子がSJSで入院中です
10歳の息子が、SJSになり、現在入院中です。かかり付けの小児科医に手足口病だと言われたのですが、その二日後に悪化、翌日同じ小児科医に連れて行ったところ(その時点で、本人は足の裏の水泡の為に自分出歩くことが出来ず、おぶって連れて行った)、川崎病かもしれない、即大きな病院へといわれ、その足で大病院へ。ついた診断名は、手足口病でも川崎病でもなく、スティーブンジョンソン症候群でした。初めてきく名前に???でしたが、ネットで検索して、ようやく納得できました。病院にとってもめずらしい患者だったようで、写真をとらせてほしいとか、研修医らしき人たちもたくさん病室にやってきます。
毎日痛みと戦っている息子を見るにつけ、とてもやりきれない思いでいっぱいです。

ところで、こちらでも過去に話題が出たかもしれませんが、通常どのくらいの後に退院できるのでしょうか?また、後遺症等は残りますか?

野球、サッカー、空手など、とても活発な息子なので、後のことが心配です。どうぞ、宜しくお願いします。

127湯浅:2005/04/06(水) 19:31:17
ゆうままさんへ
SJSは特に合併症が無い限り
1〜2ヶ月で退院できると思います。

後遺症につきましては、眼の粘膜(角膜、結膜、輪部組織など)の
損傷の大きさにも左右されると思います。
現在、角膜専門などの眼科医が治療にあたっていますか?
詳しくは、担当医にお聞きください。

128よし:2005/04/06(水) 21:14:54
ゆうままさんへ
息子さんご心配ですね。家の息子も今11歳ですが、この病気で入院していたことがあります。当時は、異常な状態に不安で仕方ありませんでした。現在元気にサッカーをしている姿は、夢のようです。ゆうままさんの息子さんも、早く走り回れるようにお祈りしております。

129おかじ:2005/04/06(水) 23:33:29
角膜移植術のDVD
デアゴスティーニから発売されているインサイド・ヒューマンボディーと言うシリーズがありますが、そのうち現在発売されているDVD販で角膜移植がとりあげられています。
実際アメリカで行われた角膜移植手術を患者さんのインタビューなども交えながら手術の様子が細かく収録されています。
角膜移植は一般的な術式ですが、IOLの挿入術も併せて行われています。
普通では見る機会が少ないものだと思います。
リンクから販売元サイトにリンクしています。

http://de-club.net/ih2/dvd_room.htm

130ゆうまま:2005/04/07(木) 20:06:58
息子がSJSの、ゆうままです
湯浅さん、よしさん、お返事ありがとうございます。

湯浅さん、眼科医も、2日に一回、回診にきていただいているようです、今のところ目に問題はない、といわれました。何で眼科医がくるんだろう?と思っていたのですが、目に何かあると、後遺症の可能性があるのですね。

よしさん、お子さんも辛い思いをされたのですね。そのときのよしさんのお気持ち、お察しします。でもその息子さんも、現在元気にサッカーをされているとのこと、それを聞いて、私もとても安心しました。今ベッドに横たわっている息子を見ていると、元の姿に戻れるのだろうか。。。という不安でいっぱいだったのですが、よしさんのお話でとても安心しました。ちなみに、発症してからどのくらいたったら、元気にスポーツ等をすることが可能になられたのでしょうか?医師に尋ねても、「それは人によります。現在は何ともいえません。でも時間が解決してくれるでしょう。」と言われるばかりで、更に私は不安に陥ってしまってます。

131よし:2005/04/07(木) 22:11:31
ゆうままさんへ
不安で一杯のお気持ち、本当によく分かります。見た目にも、大変な病気ですものね。お医者さんがおっしゃる様に、個人差が大きいと思います。家の息子は入院時一ヶ月ぐらいと言われましたが、14日の入院でした。目に後遺症も残らなかったし、軽い方なのかも知れません。学校は?プールは?と心配する親の気も知らず、すぐに動き回っていました。ただ、皮膚とくちびるには、痕が残っています。原因がわからないので、今でも不安はありますが。同じ悩みを持つ親同士、よろしくお願いします。

132よし:2005/04/07(木) 22:13:14
訂正
どうでもいいことですが、14日ではなく17日の入院生活でした。

133未来の夫:2005/04/11(月) 11:40:19
医療補助削減
ご無沙汰しております。未来の夫です。
さて、小児慢性特定疾患制度で点眼薬などの医療費が免除されていた方々にお尋ねしたいのですが、今年の4月より制度に改正があり、年収によって実費になっています。いままで通りに医療費免除にしてもらうには、どのような手続きをされていますでしょうか?
教えて下さい。よろしくお願いいたします。

134湯浅:2005/04/11(月) 16:51:53
RE医療補助削減
小児慢性特定疾患の医療費助成については
今のところ、国はSJSの場合、1ヶ月以上の入院しか
認めていますん。
地方自治体によって、通院も認めてるとこもあるようですが。。

今年より改正されたので、通院費などの
医療費助成はたぶんどんな保障制度においても
無理だと思われますが。。。

小児慢性特定疾患でも重症型だと、助成されるようです。
このことは、関係所管にレクチュアを受ける予定ですので
もし、詳しい事がわかりましたら、お知らせします

135未来の夫:2005/04/14(木) 13:46:46
小学校での点眼
湯浅様、医療費助成のご回答、有難うございました。
ところで、小学校の低学年の子供の点眼をどのように行っておられますでしょうか?
親が付き添って、適時点眼されていますか?それとも担任の先生もしくは保健室の保健の先生に任されていますか?
よろしくお願いいたします。

136:2005/05/06(金) 18:07:46
はじめまして
義理兄が発症し戸惑ってます。義理兄は27歳で十日ほど前に40度の高熱が出てそれでも深夜までの勤務を二日こなしてたところ発疹が出始め上司が水疱瘡で復帰したこともあり自分もそうだと思い近くの総合病院に行った所水疱瘡の治療で入院、しかし二日たっても良くなるどころかもっとひどくなりおかしいとゆうことで大病院に搬送され現在救命救急で危険な状態です。ここでステロイド投与の治療し、熱が下がり顔も腫れが少し引いたようです。しかし命を取り留めただけでまだまだいろんな障害が心配されます。私も少しでも力になりたいとネットなどで調べてここの存在を知りました。高熱の時薬も飲んでなかったみたいだし水泡がでたのはどうしてか医師に聞いても原因は分かりません。ただ最所の総合病院での投与で重度の症状になったのは明らかだと思います。今は一つ一つの症状改善に障害が残らない事を祈るだけです。重度で今は退院した方、はげみになると思いますので書き込みお願いします。

137湯浅:2005/05/06(金) 19:07:01
あいさんへ
はじめまして。
熱が下がったということは、少し危険な状態を脱したということでしょうか?

最初の水泡は何か薬を服用した後でしょうか?
そうでなければ、初めは本当に水疱瘡か他のウイルスに感染し
薬を服用した後、今度は薬の副作用により重篤になったのかも
しれませんね。

多くの患者は眼に後遺症が残りますので
急性期の治療が必要となります。
他には、呼吸器系(肺)や肝臓などに後遺症が
残る場合もありますが、早期に適切な治療をすれば
後遺症が残らないと言われています。

もし、心配なことがおありでしたら、
患者会相談ダイヤルまでお電話ください。

138:2005/05/08(日) 22:37:05
その後
高熱が出てから水泡が出るまで薬は服用してないみたいです。医師も薬や食べ物等いろいろ聞いてきたのですが発症の原因はつかめなかったようです。この病気は副作用でなる場合が50パーセント、後は原因不明と説明されました。水疱瘡の治療をされたことで重症になったのでは?と聞いたらそれは無いとのことでした。本当はどうなのでしょうか?医者のことも最所の病院で水疱瘡と診断され違ったことで今の医師の言葉も疑ってしまいます。本人は顔の皮膚が一番ひどく、医師は最悪は唇がなくなる場合もあると言いました。義理姉は不安な気持ちのまま日々起こる問題を処理するので精一杯なのでこちらへの電話はしばらく出来そうもないと思います。また経過報告します。

139:2005/05/08(日) 22:39:36
その後
高熱が出てから水泡が出るまで薬は服用してないみたいです。医師も薬や食べ物等いろいろ聞いてきたのですが発症の原因はつかめなかったようです。この病気は副作用でなる場合が50パーセント、後は原因不明と説明されました。水疱瘡の治療をされたことで重症になったのでは?と聞いたらそれは無いとのことでした。本当はどうなのでしょうか?医者のことも最初の病院で水疱瘡と診断され違ったことで今の医師の言葉も疑ってしまいます。本人は顔の皮膚が一番ひどく、医師は最悪は唇がなくなる場合もあると言いました。義理姉は不安な気持ちのまま日々起こる問題を処理するので精一杯なのでこちらへの電話はしばらく出来そうもないと思います。また経過報告します。

140湯浅:2005/05/08(日) 23:24:51
REその後
医師の説明の通り、薬の副作用が原因ではなく
発症するのも多くあります。
それは、その後の治療方法にも違いが出てくるはずです。
しかし、症状は同じです。

141チョコママ:2005/05/09(月) 16:40:43
社会保障制度
はじめまして チョコママです。実は先日父が他界しまして昨日告別式をすませました。病気のことに対して何の知識もなくただ、ただ祈るような11日間の入院生活でした。死亡診断書を見て初めてTENと言う病名を知りました。父が亡くなり悲しみいっぱいの今後の母の生活が心配で…。保障制度とは薬の副作用という医師からの証明書みたいなものがなければ受けることはできないのでしょうか?

142湯浅:2005/05/09(月) 21:51:55
チョコママさんへ
お父様、大変でしたね。心よりお悔やみ申し上げます。
TENが薬の副作用であれば、お母様に10年間遺族年金が
支払われます。
医師が副作用だと診断しなくても、経過などから
厚生労働省の審議会である副作用判定部会で
副作用だと判定されればいいのです。
原因薬が医師の処方か一般薬では初めの書類は違いますが、
関係機関から、書類もダウンロードできますので
医師に書いてもらってください。
わからないことがありましたら、メールででも
相談ダイヤルでもお答えします。

医薬品医療機器総合機構
 http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html

143チョコママ:2005/05/10(火) 06:53:42
RE 社会保障制度
湯浅様 お返事ありがとうございました。早速、書類のほう用意し病院に持っていくことにします。
泣いてばかりいると亡くなった父が心配するので、しっかり母のサポートができるように頑張りたいと思います。
また何か解らないときはよろしくお願いします。

144ゆき:2005/05/12(木) 03:53:58
薬にあたりました
、私ははスチブンジョンソンではないですが、親知らず抜歯後骨髄炎になっているといわれました。経口薬の他に歯学部で八本抗生剤を打ってもらったのですがセファメジンで熱感の副作用が出ました。医師はおらずすべてが歯科医で、熱感がでても他剤の中止はなかったです。肩から上が、やけどをしたように熱く結局灼熱感と筋力低下の後遺症がでて、一月半の間に二回入院しました。歯科には一度アレネギーが抗生剤ででたことがあると言ってますが、歯科の治療のことしかなかったようです。両腕がやけるように痛みます。目が乾く程度の軽いシェグレンがありますが、今回は体温の調節がむつかしく、足はにえたぎり、膠原病の先生も検査の異常値がでにくい病気なのでわからんと言っています。でも灼熱感をコウザルギーといいその治療に精神薬をすすめられます。煮え湯をかぶったような苦しい日々に今度は脱力なので精神が参っています。その節は主催者の方にお電話でご迷惑をおかけしました。神経内科にかかった北野病院でアレルギーと注射の検査とは一致しないという文書をもらいました。そして抗生剤は発疹だけでなく熱感も大きな症状になっており、私が阪大の皮膚科に駆け込んだとき
熱感を訴えても無視して笑い飛ばされたことが悔しいし、もっときちんと見てもらえなかったことが残念です。シェグレンも涙腺をひどくやられます。経口薬を点滴以前から飲まされていてそれもアレルギーになっていたのです。どうすればいいのかなと納得いかない気持ちです。

145まいまい:2005/05/13(金) 20:11:59
薬疹です
私は薬疹で多形紅疹と診断され、約一ヶ月入院していました。原因とされる薬も中止していますが(ステロイドを内服中)、退院してから暫くしてまた、顔・四肢末端が真っ赤になり、病院を受診しました。(先生の事はとても信頼しています)現在まで飲んでいた薬も違うものにして様子をみていますが、皆さんの意見を聞きたくて書き込みしました。指先は真っ赤と言うより濃い紫に近く、手と顔はカピカピです(熱が38℃あります、そのせいでしょうか?)口の中は口内炎の小さいのが出来ていて舌が腫れている(腫れるんですか?)みたいで食事がうまく取れません。宜しくお願いします。

146湯浅:2005/05/13(金) 22:47:26
ゆきさんへ
副作用かどうかを判断するのは非常に難しく
医師があらゆる面から診断するものです。

歯科医師が抗生剤を使ったのも、抗生剤の軽い副作用を
知っていたとしても、それより骨髄炎の治療を
優先したかったのでしょう。骨髄炎は怖いですから。
また、一口に抗生剤と言っても、sフェム系、ペニシリン系
マクロライド系などいろいろありますので、きちんと
「この薬で前に発疹が出たことがあります」などと
はっきり伝えましょう。

シェーグレン症候群は診断のガイドラインも
きちんと出てるので、膠原病科で診断をしてもらい
治療をしてください。

患者会として言えるのは、規則正しい生活をして
今後薬を飲まなくても済むように
心がけて欲しいということです。

147湯浅:2005/05/13(金) 22:51:36
まいまいさんへ
原疾患の薬をまだ飲まれているのでしょうか?
そうでないとすれば、同じような症状には
おそらくならないとが。思います。
急性期の頃は、口の中も口内炎などができて
食事が摂り難いと思います。

主治医とのコンタクトが大切だと思います。

ご存知かとは思いますが、副作用で入院されたのでしたら
医療費などが助成されます。

148ゆき:2005/05/13(金) 23:35:30
湯浅さんへ
ご意見有難うございます。今回の薬剤アレルギーで現在体はがたがたで膠原病の検査では何も出ずしかし、通院するのもつらいほど体力筋力が落ちています。腰もしびれ不安です。経口薬で十分で
あり、痛みがひいた時点で点滴の中止を願いましたが、無理に打たれました。やはり医師不在で全身を見るのが歯科医だけというのに納得がいきません。
  当初氷枕をしてもらいました。その後顔が赤く拡張し、四肢も変な赤い色になりました。今でも変な色が手足にでます。骨髄炎も後に入院した病院の歯科がいうには落ち着いているので、一切抗生剤をのまぬよう言われました。系統の違う病院では副作用と言われました。むつかしい疾患があるので抗生剤を打つときは内科の主治医にその旨文書を書いてもらうべきだったと思っています。

149まいまい:2005/05/14(土) 10:41:00
湯浅さんへ
アドバイスありがとうございます。
原病の薬は変更したものを飲み続けています。入院中も何度か薬疹の再燃に悩まされました。先生は、一度薬にあたってしまうと他の薬でもあたりやすくなる事をおっしゃっていました。
もう手が腫れて指輪も入らなくなったし、キーボードに触れる事でも痛みを感じます。
来週、再診なのでそれまで様子を見ようかと思っていますが…

150まいまい:2005/05/16(月) 14:43:37
こんにちは。
今日、再診してきました。
やはり、顔・四肢末端の紫色は薬疹だそうです。肝機能にも異常が出ていました。ただ、現在もステロイド内服中なので出来るだけ原病の薬を減らして様子を見ましょうとの事でした(ホッ)。主治医とのコンタクトは大事ですね…
大きな違いは、一度目の薬疹は体全体に赤い発疹が出た事、今回は顔・四肢末端が紫色になった事です。薬によって違うんでしょうか?どなたか知っていたら教えてください。
医療費の助成等また、お尋ねするかもしれませんが、宜しくお願いします。

151なお:2005/05/16(月) 22:16:26
こんばんは
初めまして。私は33歳の主婦です。ちょうど1年前「中毒性表皮壊死症」で2ヶ月半入院しました。突然の高熱で病院に行きそのまま入院、それから一ヶ月間のことは私は覚えていません。奇跡的に回復し、だんだん意識がはっきりして食事を取るようになり、リハビリを始めて立ち上がれるようになった時、私は自分の顔や体が黒くなっている事を知りました。とてもショックでした。こんな顔や体で、生きたくないとも思いました・・・。
でも主人や子供達の笑顔に救われました。入院している間に上の子は幼稚園に入園し、下の子は2歳になりました。今でも上の子は思い出したように「もう入院しない?僕、あの時すごく寂しかったんだよ。」と言います。
私の場合、2003年に乳がんの手術をし、その後半年抗がん剤をしたのですが、それが原因の可能性が高いとの事でした。全クールを終了してから発症するなんて、という感じです。後遺症としては左目の角膜(というのでしょうか?)がにごっているような感じです。
羊膜移植というものが私にできるかどうか、明日大きな病院で診てもらうことになりました。今から緊張しています。手術が出来ないと言われてもショックだし、出来ると言われたら金銭的にも心配だし(入院中もかなりかかりました。)。乳がんの再発の心配もあるし・・・。この先心配なことだらけです。

152湯浅:2005/05/16(月) 23:32:31
まいまいさんへ
主治医と信頼関係があれば、
きっと良くなると思います。
わからないことがあったら、先生に質問して
病気と闘ってください。
医療費の助成申請については
いつでも、わかることは答えます。

153湯浅:2005/05/17(火) 09:56:20
なおさんへ
小さいお子さんがいらっしゃたということは、
入院していても、気がかりで大変だったでしょうね。
その前の癌との闘いもおありになって
尚いっそう大変だったとお察しします。

154まいまい:2005/05/17(火) 15:22:21
なおさんへ
こんにちは、掲示板読ませていただきました。
私は病名こそ薬疹ですが、始めの頃は体中の紅斑をほとんどの人が気持ち悪がり、氷枕を買おうと薬局に行ってもしっしっとされ、お釣りも手の平に乗せて貰えず、悲しい思いをしました。(勿論主人は普通に接してくれ、支えてくれましたが。)院内でも同じでしたね、うつるかもしれないと懸念があったからと思いますが…ですが、主治医は腕を触るのも臆することも無く(皮膚科医だから当たり前?!)、驚いたのを覚えています。
入院中は友達にも顔を見せたくなく、お見舞さえ来ないで!!と言っていました。
私の体験に比べたら、なおさん・皆さん、辛い思いをしてきていると思います。ですが、きっとこんな時もあったと笑って話せる時が来るはずです!!実際、私も先日笑って退院しましたし。(その後の再薬疹で悩み、ここへと辿り着いた訳ですが)でも、決して無理はしないでください、周りに甘えるのも良い事だと思います(^−^)

こんな私も、週末再検査をして肝機能が悪いままだと再入院のレールがひかれています。なおさん、頑張りましょうネ。

155なお:2005/05/19(木) 09:39:10
まいまいさんへ
幸いなことに私は、腕と脚には火傷の症状が出ませんでした。退院後の夏はTシャツも着れました。でもそれまで結構襟ぐりの開いた服とか多かったので、ほとんど着れなくなりましたけど・・。爪も全部剥がれてしまったし、抗がん剤で髪も抜けてたので、かなり地味な主婦になっちゃいました。まいまいさんの方が症状大変そうですね・・・。本当に薬って怖いな〜と思いますね・・。今は子供に薬を飲ませるような時は恐る恐るです。

156まいまい:2005/05/19(木) 13:34:27
こんにちは
本当に薬って怖いですね。確かに薬を飲む時は自分の責任(って言ったらおかしいけれど)だけど、お子さんに飲ませるのには石橋叩かないと怖いですよね。。
現在、プレドニン内服してるので私、髪が薄くなっています、顔も丸いですよ。治療も投げ出したいぐらいです。でも、手が腫れてから、主人が仕事から帰り、洗濯をしてご飯を作ってくれる姿を見ていると頑張らなきゃって思います。

157なお:2005/05/19(木) 19:09:37
眼科では・・・。
火曜日に行って来た眼科では、羊膜移植より自分の目の細胞を育ててそれを移植するという方法が今研究されているらしく、それをした方がいいのではとの事でした(うまく説明出来なくてすみません)。おそらく失明はないだろうとの事なので、とりあえず安心しました。内科の先生は普段私が飲んでいた薬を調べて、おそらく抗がん剤との結果を出したようですが、私はあまり納得できないというのが正直なところです。

158まいまい:2005/05/20(金) 17:12:53
再受診。
こんにちは、今日再受診日でした。
採血の結果、肝臓の値も下がってきているらしく、入院の事はな〜にも言われませんでした(^-^)ただ、コルチゾール(!?)がなんとかで(あれだけ説明を受けたのに・・ごめんなさい)ステロイドを飲んでいないか、吸収されていない為、皮膚の赤味や熱が出るのでは・・と言われました。飲んでない訳ないよ・・結構ショックだよって思いましたけど。
相変わらず皮膚は赤いですが、皮がポロポロ剥けてきて、それはいい証拠らしいのでもうちょっと頑張ろうと思います。

159なお:2005/05/20(金) 21:59:56
まいまいさんへ
まいまいさんとは違うのかもしれませんけど、私も手のひらと足の裏の皮膚は入院中に剥けました。「脱皮だ〜。」と言いながらダンナ様に剥いてもらいましたよ。退院時には普通になってましたけど・・。顔の皮膚にはまだ赤みが残っていますが、皮膚科の先生の先生には「時間をかけるしかないよ。」と言われ、軟膏を毎晩塗っています。

160なお:2005/05/20(金) 22:02:23
(無題)
「皮膚科の先生の先生」じゃなくて「皮膚科の先生」でした。ごめんなさい。

161まいまい:2005/05/22(日) 11:38:10
脱皮。
私は腕・足以外、ほぼ皮が剥けていてポリポリすると皮が落ちる(フケと同じです)ので主人によく怒られます。でも痒くて掻いちゃうんですよね〜。
昨日、友達に「今の薬の飲みすぎでそんななっちゃったんじゃないの?本当に飲んでいいの?」って言われて返す言葉を失ってしまいました・・確かにプレドニンは1錠や2錠じゃないし、睡眠薬も飲んで寝てます。薬疹も(先生は違いますが)お医者様から「これ飲んでね」と出された薬が原因だったので、不安がないと言ったらウソになります。でも、入院中に主治医に約束したんです、頑張って早く病院とさよならするって。これだけ信頼できる先生に出会えたのも言葉では言い表せない程です。
私の気持ちが矛盾してるのは分かるんですが、なんか誰にも言えなくて・・

162まいまい:2005/05/23(月) 16:15:24
新しい命
手とか赤みも引いて以前と比べるとだいぶきれいになりました!
我が家に仔猫がきました。私の後をついてくるこの子を見ていると通院なんかしてる場合じゃない・・!とか思っちゃいます。早く元気になりまぁ〜す。

163湯浅:2005/05/23(月) 21:17:09
まいまいさんへ
薬の副作用で健康被害を受けたにもかかわらず、
薬を飲み続けるのは、矛盾していると思われがちですが。
プレドニンは炎症を抑えるのには必須ですよね?
私は急性期に入院している間は、夜になると
「いい夢を見れるお薬です」と看護師さんが
毎日眠剤を持ってきてくれて、飲んでました。
で、今はリュウマチも発症しているので
その薬を服用しています。

薬には必ずと言っていいほど副作用はありますが、
大事な効用もあるということですね。

164まいまい:2005/05/26(木) 14:27:11
湯浅さんへ
薬の副作用はやはり怖いですが・・現在、赤みも引いて真っ黒になった皮が剥けてきているのでプレドニンのおかげかな、と思いつつ飲んでいます。

165Sugar:2005/06/15(水) 23:36:29
彼女が・・・
はじめまして。スチーブンスジョンソン症候群についてお聞かせください。先日付き合っている彼女が40度近くの熱を出して病院へ行きました。処方された解熱剤で一時熱は下がったのですが、その後、手足に赤い湿疹がたくさんできて熱も40度以上に戻りました。二日ほど入院したのですが原因がわからず、移った病院でスチーブンスジョンソンと診断されました。その後抗生物質を点滴することで熱は下がりましたが、手足の湿疹は相変わらずです。幸い今のところ、湿疹は手足とおなかの辺りにあるだけです。今後症状はどのように変化していくのでしょうか。さらに湿疹が広がっていくのか?後遺症は?彼女もすごく怯えていて心配です。よろしくお願いします。

166未来の夫:2005/06/16(木) 09:04:37
Sugarさんへ
Sugarさんへ
大至急、ステロイド投与するかどうかの相談を彼女の担当医と相談して下さい。
はじめは、手足、お腹と発疹が起こり、症状も穏やかですが、すぐに容態が急変する可能性があります。この初期処理により、今後の、いや、一生が左右されます。一刻も早く、彼女の担当医と相談して下さい。

167Sugar:2005/06/16(木) 12:23:25
未来の夫さん
早速のご返事ありがとうございました。
現状は3日ほどステロイドの投与をして様子を見ているとのことです。
容態が急変するかもしれないというのは怖いですね。
今後とも容態の変化等書き込ませていただきますので、アドバイスいただけたら幸いです。
よろしくお願いします。

168湯浅:2005/06/16(木) 15:42:37
Sugarさんへ
ステロイドのパルス療法が有効とされていますので、
薬の副作用なら、今後発疹が広がらない限り
重篤になることはないと思われます。
後遺症に関しては、眼、呼吸器、肝臓に残る
おそれがありますが、主治医と相談して
専門家の意見を聞いてください。
経験から言わせていただけば、角膜に関しては
急性期のとき、痛みと視力低下を感じてました。
視力が低下しなくても、ドライアイなどの
後遺症が残ることがあります。
眼科医がいれば、是非受診して欲しいです。

169Sugar:2005/06/16(木) 17:21:43
湯浅さん
貴重なアドバイスありがとうございました。
眼については、発症初期に少し充血したらしいですが、現在は点眼薬で治まっています。
仕事をしている間も、容態の急変が心配でなかなか仕事が手につきません。
早く湿疹が治まってくれればいいのですが・・・

170Sugar:2005/06/16(木) 21:34:59
峠を越しました
先ほど病院の彼女から電話があり、峠を越えたそうです。
赤い湿疹が紫色に変色し始めたのが回復に向かっている兆候だそうで、ステロイドの投与はとりあえず中止して様子を見るそうです。
まだまだ予断は許しませんが、彼女の声が少し元気になっていたのが嬉しかったです。
アドバイスくださった皆さん、ありがとうございました。
引き続きアドバイス等お願いすることもあるかと思いますが、よろしくお願いします。

171未来の夫:2005/06/17(金) 09:30:03
Sugarさんへ
Sugarさんへ
ステロイド投与をして、症状が落ち着いているとのことで、少し安心をしました。
湯浅さんが、おっしゃられたように、眼、呼吸器、肝臓に後遺症が残る可能性がありますので、
予後を注意してください。
また、症状がひどいとき(急性期)には、涙が出なくなることはありませんが、症状が落ち着いて
皮膚がびらん状になるときに、皮膚の修復過程の段階で、眼の涙腺の導管が閉鎖され、涙が出なくなる可能性があります。全身にステロイドが行き渡っていると思いますが、担当医と相談の上、
眼のほうにもステロイド点眼をしたほうがよいと思いますので、院内の眼科にも至急!みてもらってください。
至急!と脅かしているようで申し訳ありませんが、このスティーブンス・ジョンソン症候群は初動をどう対応しているかどうかで、今後が決まってしますので、今が踏ん張りどころですので、どうかがんばって下さい。
それから担当医とは仲良くして、より多くの情報(眼がいたいとか、何か違和感を感じるとか)を伝えて、かつより多くの情報を担当医からもらうようにと、大切なSugarさんの彼女にお伝えください。できれば付き添いの方にドクターとのやりとりをメモしてもらうもおすすめします。

172アステリア:2005/06/17(金) 17:57:56
はじめまして
はじめて書き込みいたします。
私は昭和53年8月、1歳8ヶ月の時にライエル症候群にかかりました。
原因不明で、医者にも匙をなげられ何軒もの医者をたらいまわしにされて、
奇跡的に助かったとずっと母に聞かされていました。
最近、自分の娘が予防接種を受ける年頃になり、予防接種の害について調べているうちに、
自分が子供のときにかかった病気のことを思い出し、病名で検索したところ、このサイトにたどり着いた次第です。
当時原因不明といわれていたのに、確かめてみると2種混合の予防接種の3日後に
発症しているのです。今回ライエル症候群が薬によってひきおこされるものだと知り、
これは二種混合の予防接種の副作用だったのではないかと確信しています。
28歳になった現在、特に目立った後遺症はないので、別に保障を受けたいということではないのですが、どこかに被害届けなどをする必要は特にないのでしょうか。
一応声をあげておきたいような気はしているのですが・・・

173湯浅:2005/06/20(月) 22:07:45
アステリアさんへ
当時の様子がわからなければ、予防注射の副作用であるかどうかは
非常に難しいと思われます。
現在、副作用報告は医療従事者か製薬会社からと
なっていますので、一般の人が報告するとなると
しかもはっきりしてない場合は無理だと思われます。

174アステリア:2005/06/20(月) 22:49:16
どうもありがとうございました
かなり昔のことなので、もう無理なのかもしれないですね。
自分が今後、薬とのつきあいを慎重にするという程度で
折り合いをつけていくしかないのでしょうね。
ご助言感謝します。

175まいまい:2005/06/22(水) 21:05:26
助成金のことで・・・
久しぶりに書き込みします。
助成金の申請をしようと思ったのですが、先生に聞いたら
パッチテストをしたり、もう一度薬を少しだけ飲んだりして
湿疹が出たりしたら申請できるよ。と、言われたのですが・・・
それって怖いですよね。
皆さんもされているのでしょうか?

176湯浅:2005/06/22(水) 21:59:23
まいまいさんへ
医薬品医療機器総合機構への申請は
パッチテストやもう1回飲まなくても
申請できますよ。
再投薬テストは1/100の量から服用しますが
危険を伴います。それによって湿疹がでなければ
申請できないということはありません。
厚生労働省の審議機関が病状や経過などで
薬の副作用だと判定すればいいのです。
主治医がこの薬で副作用が出たと診断しなくてもいいのですよ。
確かではありませんが、機構で薬の副作用だと
認定されれば、再投与試験(入院して行いますが)の費用も
助成してくれることになっているはずです。
何度も言うようですが、危険を伴いますので、
主治医とよく相談することが一番ですが、
患者会相談ダイヤルに連絡してください。
詳しい事を説明できますので。。

177:2005/06/22(水) 23:14:40
(無題)
アステリアさんへ。
はじめまして。驚かれたでしょう?
30年近く前の病気のことを今になって知るなんてって。
わたしもアステリアさんと似た頃、
副作用被害の救済制度ができる前の発症でした。
そして、同じSJSの患者さんがいるということ、
原因の多くは薬の副作用とされているということを知ったのは、
20年も経ってからです。
発症時のカルテなんてもう残ってないでしょう。
後遺症に対しては、現状をみて、
治療費を助成してくれればいいのになぁーと思います。

アステリアさんにとって、このHPにたどりついたことが、
役に立つどころか、医薬品への不安を生じさせただけなのでは?
と心配しています。あまりがっかりしないでくださいね。

178湯浅:2005/06/23(木) 14:07:51
アステリアさんへ
がっかりさせてしまったなら、申し訳ありません。
ライエル症候群の多くは薬の副作用として発症しますが、
薬だけが原因とは限りません。
当時、薬を服用していないなら、
予防接種かウイルスなどの感染症が疑われますが、
当時のカルテなどが残っていないのなら、
判断は非常に難しいと思います。
誤解しないで欲しいのは
スティーブンスジョンソン症候群・ライエル症候群=薬の副作用
でないということです。

被害届けのお話でしたの、そのことにしか
お答えできませんでした。もう少し
丁寧にお答えすべきでしたね。

会員の中でもライエル症候群で救済制度に申請した人で
薬の副作用ではないと判定を受けた人もいます。
ですから、これは非常に難しい問題だということです。

薬は簡単に服用するものではなく、やはり怖いと認識する方が
いいと思っています。
必要なときに、必要な量だけ服用することが大事です。
飲んだあとで、おかしいと思ったら、
すぐ医師に相談することが重要だと思います。

179のんのんのん:2005/06/23(木) 16:29:10
はじめまして
私は33歳の時にこの発症により3ヶ月の入院経験があります。今も逆まつげなど眼の経過を見るために眼科に通院を続けています。この度、10年前の生命保険の切り替え時期が来て、更新でなしに新しいものに替えようとしたらできませんでした。で、気になったので伺いたいのですが。このスティーブンスジョンソン症候群を、人生で2度3度と発症されたというような例はあるのでしょうか。後遺症が残る方もいるし、残らない方もいるし、残っても軽い人もいるなら、難病指定で一括して生命保険に入れないのはどうかと思ったので、気になりました。お話が伺えたら嬉しいです。

180アステリア:2005/06/23(木) 19:33:21
(無題)
藍さま、湯浅さま、丁寧なメッセージを頂きどうもありがとうございました。
気を落としているわけではないので、大丈夫です。ご心配をおかけしました。
当時ほかに薬は服用していなかったので、予防接種かウィルスが原因だと
思います。予防接種後に抵抗力が落ちていて、それでウィルスに感染したのかもしれません。いずれにしても、カルテなども出てこないでしょうし、申し立てや届けをすることが目的というわけではないのです。

昭和55年以前の発症で現在でも後遺症に苦しんでいる方々もたくさんおられるのですね、何らかの救済処置を受けられるようになることを心から願っています。

181you:2005/06/25(土) 01:36:10
励ます会
はじめまして。SJSのことは少しだけ耳にしたことがありましたが
患者会があるのは当HPにてはじめて知りました。
募金などでわずかでもお役に立てれば幸いです。
励ます会の(賛助)会員になることはできないのでしょうか?

182ぷらむ:2005/06/25(土) 07:10:40
アドバイスについて
 ずっと前、ここの患者会に助けを求めて電話したとき、「あなたのは、薬害には当てはまらない」みたいな感じで、冷たくあしらわれました。

 誹謗中傷するつもりはありませんが、孤独に一人薬の被害で苦しんでいたとき、そんな対応をされれば、誰だって恨みみたいなものを持つと思います。

 回復に向かっているうえ、皮膚に多少の後遺症がある以外、目にはなんら症状も残らなかったこともあり、恨みをはらそうなどという気はもうなくなりましたが、結果的に、あのときの対応のことだけは頭からはなれず、一生薬の副作用の啓発活動には参加及び、支援しない!と、いう決意だけは変わりません。

 いまでも、ここの掲示板に来ると、あのときの感情がよみがえってきて、いやな気分になります。

183アステリア:2005/06/25(土) 07:34:57
私も・・・
すみません、ぷらむさんの書き込みを見て・・・
私も少し思うところがあったので、書かせてください。

ライエル症=薬害ではないといっても、
普通に家で生活していてなんでもなく発症するような病気なのですか?
予防接種の3日後だということがはっきりしているのに
ここまではっきりと薬害ではないかもしれない可能性ばかりをいきなり示唆されると、正直戸惑ってしまいます。
ライエル症は、90%以上が薬によるものだといわれているのですよね。
私は、100万人に一人の病気の、しかも例外の10%に該当するということなのですか。
家にいただけで、発症するのですか?
その可能性のほうが高いといきなり言われるのはどうしてなのかと・・・
私のケースだけなぜここまで冷たくされるのか少し疑問に思ってしまいます。
当時予防接種は国によって義務付けられていたことですよね。
予防接種によってライエル症になったという因果関係をあきらかにしようとすることは、
何か不都合なことがあるのではないかと、疑ってしまいました。

184:2005/06/25(土) 08:58:56
(無題)
SJSの難しいところは、
原因のすべてが薬の副作用ということではないという点です。
すべてが薬の副作用ということであれば、救済を訴えていく先も明確です。
患者同士一丸となって活動できるでしょう。

そして、薬の副作用で起こる薬疹は、SJSだけはありません。
軽いじんましんであっても、SJSのことが頭のすみにあったら、
とても不安になると思います。診断は医療機関に任せるしかありません。
その医療機関で、SJSであるのに、見抜けずに
治療が遅れることが問題のひとつでした。
また、一般の人にも、安易な薬の使用を避けてもらいたい。
これらは罹患した者の誰もが持つ願いです。
この周知徹底の方法により、一方では
敵は何なのよ?って混乱する人もでてくるでしょう。
SJSの原因についての誤解を生んでいるのかもしれませんね。
でも、実際、薬の副作用でSJSと診断された人の救済は
かなり進んできたのではないかな?と思います。
それで、救済された人とされなかった人との開きが出て
不公平感を味わう人も出てきたのでしょう。
ここのところの折り合いを自分自身どうやってつけようか
悩むこともありますよ。わたしは薬が原因ではなさそうなので。

185湯浅:2005/06/25(土) 09:47:34
youさんへ
お気持ち、深く感謝します。
直接、励ます会に連絡をとっていただいても構いませんが、
当患者会に連絡して下さっても結構です。

186湯浅:2005/06/25(土) 11:03:54
アステリアさんへ
あなたが冷たい対応だと感じたなら
申し訳ありませんでした。お詫びいたします。
しかし、個人がそれぞれ薬のせいだと訴えても
医学的な根拠がなければどうしようもない現実を
患者会は何回も経験しています。
それだけはわかっていただいきたいと思います。
現在、予防注射でTENが発症したというケースを
知りませんので、当時の様子などお知らせ願えれば
皮膚科及び厚生労働省に問い合わせてみます。
当患者会のメールアドレス宛にお願いします


予防注射の場合は副作用ではなく
副反応と言うようですが、お子さんの今後の
参考までに
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2004/09/s0924-4.html

187アステリア:2005/06/25(土) 11:45:34
(無題)
湯浅さま、
強い言い方をしてしまって、申し訳ありませんでした。
たとえ医学的な証明ができず、認定されないにしても、
予防接種の副反応への疑念が消えないので、せめて、そのとき使用されていた薬剤など
特定できたらと思います。
TENと診断されたのは確かです。
当時の様子を母にもう一度日時や経過について聞いて、
のちほどメールさせていただきます。

188湯浅:2005/06/27(月) 19:08:00
報告
アステリアさんの件に関しましては
薬疹に詳しい皮膚科医に問合せし、
その結果を本人にお伝えしまして、
納得していただきました。

189アステリア:2005/06/27(月) 21:19:06
感謝
湯浅様が皮膚科の先生に問い合わせてくださったおかげで
疑問や不安が解消されました。
結果を母にも伝えたところ、納得していたようです。
本当にどうもありがとうございました。
誠意ある対応をしていただいて、心から感謝しております。

190びっくり☆びっくり:2005/07/01(金) 14:39:42
どこまでの症状が該当すのですか?
はじめて書き込みします。
きっかけは6月半ばにひいた風邪でした。市販の(鳥のマークで有名な)風邪薬を購入して服用しました。それから4時間くらいして、腹部になんともいえぬ激痛がおこりました。胃薬を飲んでその夜は終え、二日目にもう一度、服用してもまた、腹部に激痛が走ったので服用を止めました。翌日になり、二の腕や腿、などの皮膚の柔らかい部分に赤い湿疹が出始めました。
今から2年前に、アレルギー性急性じんましん(その時は父が風邪をひいていました)になり、皮膚科の先生からは風邪などのウィスルに感染してなるものだと聞き、今回もそうであろうと思っていたのです(このときの症状は短期間で済みました)。でも何日経っても症状が引かないので取説をみて、SJSかな?と思うようになってます(医師にはまだこのことを言ってません)。
症状は、腕などから赤い湿疹(虫にさされたような痕)から始まりミミズ腫れのようになり消えては、全身にくまなく発症します。指のさきから顔、そして頭皮にも。それが繰り返し起こります。
いまだに、症状は引きません。だいぶ軽いのですが。空せきもでるし、のども少し痛いのですが、今起こっている症状もSJSの類なのでしょうか?
もともとアトピーな体質なのですが、今までにこんな強力でしつこいじんましんの経験はありません。
一応症状の画像を残しておいてるのですが、
製薬会社にクレームを入れたとしても何の保障もないのでしょう。

ここのHPをみて改めて皮膚の病気とは恐ろしいと感じています。何が原因であっても・・・。

191湯浅:2005/07/01(金) 22:03:16
びっくり☆びっくりさんへ
まず、薬の副作用かどうかが問題ですね。
薬疹は軽いものから重篤なものまでありますが、
薬を止めれば、軽減するはずです。

SJSは高熱が特徴です。症状が繰り返す事はありません。

まずは、皮膚科を受診してください。
自分で、薬の副作用だと判断し、決めつけるのは
その後の治療にも差し支えるので
やめて欲しいと思います

製薬会社に関しては
 その薬で全ての人が健康被害を受けた場合に
 関しては、救済されると思います。
 しかし、副作用はいろいろな要因があり、
 個人差があります。副作用はどの薬でもありますので、
 勝手な判断で薬を飲むのは気をつけましょう。

192湯浅:2005/07/06(水) 21:05:24
お知らせ
7月15日 日本皮膚アレルギー学会が横浜で開催されます。
市民公開講座が開かれますので、お時間がある方は
出席されたら如何でしょうか?
詳しくは下記のURLの市民公開講座をご覧ください。

http://procom-i.co.jp/jsda-jscd/main.html

193湯浅:2005/07/08(金) 12:07:12
お知らせ
医薬品医療機器総合機構の保健福祉事業の一環として
実態調査が行われます。
以前、報道されたように、
制度前に発症した方で、医薬品の副作用によるもので
国民年金2級以上に該当する方は、申し出てください。
患者会の会員につきましては、本人の了解のもと
すでに名簿を提出しております。

http://www.pmda.go.jp/

194まる。:2005/07/12(火) 00:40:37
採血の検査待ちです..
皆さん、はじめまして。
7月10日の読売新聞の記事を読んで、初めてSJS症候群という病名を知り、寄らせて頂きました。

僕は美容関係の仕事をしているのですが、新製品(特にヘアカラー)を試しで染めたりすると、
いつからか発疹が出るようになりました。
最初は、二の腕,下腹部,内股と変わっていき、今では陰部が痛痒く発疹します。
また、薬を飲んでも全く同じ症状になります。

一度、ちゃんと調べてみようと、アレルギー科の医者へ行ったら、初めて聞いた症例だと言われ、
アレルギーでは有名だという、三田にある病院の紹介状を頂きました。

その病院では、パッチテストをしますと言うコトで、50種類の薬を背中に貼りました。
2日後、陰部に発疹が現れたのですが、薬の貼った部分がなんともなっていないとの理由で、All (−) 陰性の診断結果でした。

その病院では、それ以上のコトをしてもらえず、「内科へ行ってみたらどうですか?」と言われ、地元の内科へ。
3軒目で、やっと採血検査をしてもらい、いま検査待ちの状態です。

最近では、洗顔料,シャンプーでも発疹が現れ、どうして良いか分からなくなっている所に
新聞を読み、他にも似たような症状の方がいらっしゃるコトを知りました。

結果が出てみないとなんとも言えないのですが、このサイトを見て少し救われた感じがします。
結果を聞きに行く時に、SJS症候群についても聞いてみたいと思います。

195湯浅:2005/07/14(木) 13:20:55
まる。さんへ
検査結果はどうだったでしょうか?
アレルギーにもいくつかの種類がありますが、
DLSTは化粧品などによるアレルギー(?型)に
適切なテストだといわれています。
早く、原因がわかるといいですね。

196:2005/07/17(日) 15:06:04
こんにちは
はじめまして。
私も以前スティーブンスジョンソン症候群になり、一週間ほど入院したことがあります。
その時は仕事のストレスなどから体調を崩し、市販の薬を飲んだり、病院で薬を頂いたり
点滴をうって頂いたりで、全身まだらになった時も何が原因なのかもさっぱりわからず、
はっきりとした診察を受けるまで、4件の病院を回りました。
もちろん紹介状を頂いて回ったのですが、その時に何件も回らなければ診察して頂けないのは今も変わりません。
受付でこの病名を伝えてもわからない看護師さんもいらっしゃいますし、
高熱で病院へ行ってもどの薬を処方してもいいのかわからないのでうがい薬を出しますと言われたこともあります。
ものもらいで眼科に行っても失明の可能性を考えて先生の手で膿を出したり。
風邪気味で早く直したくても、薬を出すなら皮膚科のある病院に入院しながらなら処方しますと言われたり。
みなさんもこんな不便をされていますか?
自分にとっては何が原因なのか、どうしたらわかるんでしょうか?
やはり皮膚科に行って調べて頂くしかないですか?
この症状を他人に話してもわかってもらえないことも多く、
元気なときはよいのですが、具合の悪い人に対して、
薬飲めるなら早く飲んで治しなよ。
と言ってもキョトンとされます。
こっちは本当に羨ましいのに。
病院をたらいまわしにされるのも嫌なので、なにか安心してどの病院にも行けるように
自分の体を理解するにはどうしたらいいでしょう?

197湯浅:2005/07/19(火) 20:05:20
さいとうさんへ
SJSは発症のメカニズムが解明されていないので、
これからも予知はできません。一種のアレルギーだと
言われてはいますが。
今後、注意することといえば、発症したときの薬を
きちんと覚えておいて、医療機関にかかるときは
必ず、伝えてください。
一般薬(市販の薬)の場合は、何種類もの成分が
入っていますので、箱を見て何かの紙に書かれておくのもいいと思います。

薬を必要とするときは、本当にその薬が必要かどうか
副作用のリスクを考えてもその薬は服用すべきか
医師と話し合えるといいのですが。これは何も副作用被害を被った者だけではなく
誰にでも当てはまる事だとは思いますが。。

今の医学ではこういうリスクを一つづつ
消していくことしかできません。

私は、発症の原因となった薬を処方した医院に今も
かかっていますが、何でも相談にのってくれるいい医師です。
さいとうさんも、そういうかかりつけの医師が見つかると
いいですね。

198さいとう:2005/07/21(木) 21:23:29
ありがとうございます
そうなんですよね。
最近では、薬を処方されるときに頂く薬の説明書は取っておくようにしています。
家族も私がこの病気にかかってから薬には警戒するようになりましたが、
そういった体質のようなものは関係なく、誰にもありえる話なんですよね?
市販の薬は発病してから一度服用してしまいましたが、
酷く目やにが出てしまい、それ以来は怖いので服用しないようにしています。
ここ何年かはずばり自然治癒が主になっています。
やはり、自分にとって理解のあるお医者さんを見つけることが
先決ですね。
私と同じSJSにかかった人が周りにいなかったので、
話の分かる人とお話できて本当に良かった。

199:2005/07/28(木) 04:11:42
ありがとうございます
湯浅様
返信ありがとうございます。
症状は、ポツポツ出ますが、かなり改善されました。
皮膚病の原因は様々で、人間の体の機能がそのアレルゲンに対し守ろうとして強く反応して
しまう。体の機能とはまさに高性能です。
皮膚はデリケートだから早いうちに改善策が見つかって欲しいです。
相談に答えていただきありがとうございました。

200はち:2005/07/29(金) 08:37:05
まるさんへ
洗顔料・シャンプーでも症状が出るとのことですが
洗髪できなくて不便されているのでしょうか。
皮膚に発疹がでているときは使えませんが
ガスールという泥で洗髪も洗顔もできます。天然の泥なので
これによって症状がでることは無いと思います。

また一般的な合成シャンプー、洗顔料(ビオレとか)を
お使いなのでしたら、純石鹸や一切の化学物質無添加のシャンプー、洗顔料では
症状が出ないかもしれません。

201こむぎ:2005/08/04(木) 17:53:09
はじめまして
こんな病気があるなんて、今日初めて知りました。
症状について、もっと詳しく知りたいのですが、
なにか他のHPや本などを教えていただけないでしょうか?

>まる。さんへ
化学物質過敏症の可能性はないですか?

202湯浅:2005/08/05(金) 22:36:48
こむぎさんへ
症状に関しては、当HPに書いてある通りですが、
どういうことをお尻になりたいのでしょうか?
本に関しては、専門書しかないと思われます。

薬も化学物質ですので、きちんと理解してくださいね。

私は7日〜14日まで実家に帰りますので、
レスポンスできません。どなたか代わりに
答えてください。

203ひまわり:2005/08/08(月) 10:22:04
長くなりスイマセン。
こんにちは。私は小学二年生の春休みにスティーブンジョンソン症候群にかかりました。
あれから十二年。今年の4月に就職したのですが、去年秋からの肩こりがひどくなって、首が張って座ってられない状態になり、7月から休職しています。去年の9月飲み込むとのどが痛かったので、風邪かな?と思い、病院へいくと、風邪薬をもらいました。飲んでいましたが、肩には効果はなく、違うと思い、10月スポーツ医療の病院へいきました。肩こりや。と言われ、リハビリに少し通っていましたが、短大が忙しくなりいけなくなっていました。しばらくすると、また痛くなってきたので、今年の3月家の近くのスポーツ医療にいきました。また肩こりのひどいやつや。と言われて、リハビリに何回かいきましたが、仕事が始まり余裕がなく3ヶ月シップでごまかし我慢していましたが、社内旅行で2日間バスで過ごした次の日、仕事で座ってられなくなり、その病院に駆け込みました。すると、3月よりひどくなってると言われ、リハビリにまた通うことになりました。そしてとても仕事にいけないと思い、会社に休職を申しでますと、診断書をもらってきてといわれ、また病院にいきました。あまりの痛さに色々問い詰めると、肩こりでなく神経性〜と初めて違う名前を言われ〔昔のことがあるのでどこの先生を信じたらいいのか不安でした〕、心配なので、MRIを撮ることにしました。それを持ってまた病院にいくと、問題ない大丈夫と明るく言われ、一瞬安心したのですが、痛みはなくならず、何で何もないのにこんなに痛いんやと思うようになり、リハビリもほんとに治るか不安になってきたので、知り合いが通っている整体に行くことにしました。いまは3週目で6回いきました。先生は、来た時ほんとにひどくて、あれ以上やったら、治すと言えなかった。と言われました。そして、症状をきいて、頚椎ヘルニアやったんちゃうか?といわれました。最近少し余裕がでてきたので、ネットでしらべてみようと思い、頚椎ヘルニアをしらべていました。そして、昔した病気も調べてみようと思いまして、病名を打ち、出てきたリンクを順番に見ていきました。想像以上に怖い病気でした。見て手が震えてきました。幼い時だったので親のほうが取り乱していましたが、いまではその意味がわかります。あれから、日に当たることと、薬は気をつけていましたが、これからもっと気をつけていかなければならないんじゃないかと思い、書き込ませていただきました。私も重症な方で、面会遮断になりました。入院は2週間程度だったと思いますが、もの食べれなくすごく長く感じました。症状は、皮膚に赤い点々、爪は全てはがれ、耳の皮もむけ、口の中はただれ何も食べれなく味も感じなく、入院食はおつゆだけのめた気がします。アイスを口に入れた時、木のスプーンに血がついていたのをおぼえています。何日かベットで寝たきりで自分を見れないように鏡がありませんでした。おなかは片手で掴めるくらいやせほそっていました。治っていくときはすごく早く感じた気がします。1週間くらいで、おかゆからごはんになっていったのを覚えています。リンクを見ていて、危ない薬は覚えておいたほうがいいのかな?と思いました。それから、後遺症などがあるのかな?とも思いました。いまは肩が大変なのですが、病気がなおってから、気をつけることを知っておきたいので、教えてください。

204:2005/08/08(月) 21:21:30
ひまわりさんへ
はじめまして。
ひまわりさんは、急性期に眼への影響があまりなかったようですね。
SJSの後遺症は、角膜、結膜といった眼の表面にあらわれることが多いです。
もしドライアイだと感じるようであれば、眼科受診をおすすめします。
昨今、ドライアイなど珍しくないですが、SJSの後遺症が原因となると、
また話はちがってきます。

薬については、発症原因となった薬(成分)がわかっていれば
それを避けることと、
原因がわからなければ、とにかく、正しく使用することが大切です。

肩こり、早く治るといいですね。
治療で薬が必要になったときは、SJSの既往歴があることを
伝えておいた方がいいでしょう。

205:2005/08/11(木) 10:42:18
(無題)
今日初めてこの病気の存在を知りました。
しかも薬の副作用が原因なんて・・・。
私も長年薬を服用していますので後から訳の分からない副作用が出たらと思うと
恐ろしいです。
患者の皆様が1日も早く回復されますように心からお祈り申し上げます。

206:2005/08/24(水) 17:49:10
母もSJSにかかりました。
皆さん、はじめまして。私の母も17年前にSJSになりました。年末に体調を崩し、抗生剤を飲み続けてしまいました。最悪の状態になるまで、何回もかかりつけの医院で診察を受けましたが、医師も気づかず、更に抗生剤を処方され、今思えば何で医師が副作用に気づかなかったのか不思議でなりません。

当時、私は小学生でしたが、妹はまだ3歳で、大事な時期に母は長期入院することになり、とても寂しい思いをしたと思います。

また、退院後も角膜にできたたくさんの傷などにより、ドライアイや太陽のまぶしさ、視力低下に苦労させられているようです。

この病気で一番つらい思いをしたのは、もちろん母ですが、母が退院してから5〜6年くらいは、私もとても辛かったです。SJSによって、母の性格まで変わってしまった様でした。

現在はだいぶ落ち着いた生活を取り戻しましたが、大学病院の眼科への通院と目薬は欠かせません。そして外出するのは、なるべく曇った日。色の濃いサングラスとつばの大きい帽子を必ずかぶります。

そして、交通費や治療費(健康保険以外)は実費で金銭的にも、この17年間でずいぶんかかったのではないでしょうか。

今日、初めてこちらにお邪魔して、保障制度を知りました。(母は知っていたのっかも知れませんが・・・。)

あれから17年もたつのに、今も薬の副作用について、知らない人が多いと思います。当時、子供ながらに、あの母の全身のケロイドみたいな状態は本当に、壮絶でした。

これからは、あんな辛い思いは誰にもして欲しくないと思います。今、SJSで苦しんでる方や、家族の方、とても辛いと思います。早くよくなって、普通の生活を取り戻せることをお祈り申し上げます。

207湯浅:2005/08/25(木) 20:55:05
ヒロさんへ
SJSも診断は今では早くなったと感じています。
全国の医療従事者に周知されるようにと願っています。

私も発症した時、二人の子供は小学生でした。
本人はもとより、家族も大変な思いをします。

お母様の眼の状態はいかがですか?
17年前ということですが、当時の状態がわかる
資料などは手に入れる事はできますか?
障害年金の基準も緩和されようとしています。
揃える事ができるのなら、現在障害に値して無くても
是非揃える事をお勧めします。
わからないことがあったら、是非メールででも
お問合せください。

208ひいらぎ:2005/08/26(金) 14:15:00
これもSJS?
ここ、数週間、胃腸の風邪で胃からげっぷが出続けたり、下痢になったりで食欲が落ち、3キロほど体重も落ちました。ここ数年、調子が悪くなると、げっぷと食欲不振はでるのですが、胃カメラでは、食道と胃の接合部の筋肉のしまりが悪いことによるのではと言われて、逆流性食道炎にはまだなっていないようでしたが、そういう既往症はありました。
初めは漢方胃腸薬でなんとか治そうとしてたのですが、げっぷが出て気持ちが悪くて食欲もないので、とうとう、以前に処方されたことのあるガスターを飲んだのです。
子供の病院で2時間ほど待たされた時のクーラーのせいか、その翌日くらいから、のどが腫れて、38度6分の熱と節々の痛みが出て、葛湯(解熱効果あり)を飲んだり、なしをジュース(のどの腫れによい)にして飲んだりしてましたが、普通2日くらいで、のどの痛みは軽減するのに、痛みが続いて、つばを飲むのもつらいので、洗面所に流しに行ったりして、おかしいなあと思っていました。
子供の頃から、よくのどの風邪をひくので、大体の経緯はわかっているし、自分なりの処方もあって、普通なら、早めに漢方薬の小柴胡湯加桔梗石膏を服用するのですが、今回は胃の不調もあったので、げっぷがあがるので、我慢して服まずにいました。
きょう、ガスターの説明書をまた、よく読んでみると、のどの腫れがある場合は、重篤な感染症が疑われるので、医師に相談することと書いてあり、のどの痛みが出たのは服用と同時くらいだったので、飲む前には胃の不調感だけだったので、気にしなかったのだと思います。
そのほか、SJSのことも書いてあるので、もしかしてと思い、耳鼻科で見てもらうと、口蓋炎がひどい状態で、悪いと息ができなくなるとのことでした。
のどの腫れの様子から、まだらになっているので、ウイルスや細菌感染ではなく、中毒症状ではということで、ステロイドの内服薬をもらいました。
医師にのど風邪が流行っているのでしょうか? それとも、こういう薬の副作用かと経緯と説明書を見せて、判断してもらいました。今のところ医師からは、軽い方の中毒症状ではと言われました。リンデロンの内服を通常3錠のところ、4錠に増やし、明日、経過が悪ければ、点滴です。
私の場合はのど風邪にしては、ちょっと重過ぎる(体重も減って、免疫力が落ちたからかもと考えましたが)し、口蓋炎になるほど、無茶してないので、薬の副作用が濃厚な気がします。
薬剤会社にも2回電話して、様子は知らせましたが、医師の判断後のことを言うと、初診料や薬代を払うとのことでした。
経過説明が長くなりましたが、SJSの場合、このようにのどだけのこともあるのでしょうか?
それと、今後、のど粘膜に水泡ができて剥がれ落ちて何も食べられなくなるのか、その2点について教えていただけたらと思います。

209湯浅:2005/08/26(金) 23:27:05
ひいらぎさんへ
のどの痛みはSJSの初期にみられる症状です。
皮膚粘膜眼症候群と言う名前のように
皮膚に発疹がみられたり、口の中など粘膜に水泡ができたりします。
39℃くらいの高熱も続きます。全身に現れる疾患です。
SJSではないような気がします。
皮膚科の医師と相談してください。

ガスターは薬局で買えるようになりましたが、
医師の処方でしかできない薬でした。
勝手に飲まないで、医師や薬剤師に相談して飲むように

210:2005/08/27(土) 04:24:26
大した事ではないですが・・
今年の2月中旬から一ヶ月ほどSJSで入院していたのですが、
(幸いなことに特に後遺症がありません。体に痕が残ってるくらいです
パッチテスト等したのですが、結局原因の特定は出来ませんでした。
そうゆう方もおられるんですかね?)

蚊に刺されても今年は全く腫れないし、痒くもなりません。
治療の時のステロイドの全身投与の影響なんでしょうかね?

211ひいらぎ:2005/08/27(土) 23:48:12
腫れも引いてきました
湯浅さま、ご返信ありがとうございます。

ガスターは以前は医者の処方箋がないと使えない薬で、胃がんの初期症状を消してしまうとか、
言われていたのや、薬局で手に入るようになった時のことなど記憶しています。
私が服用するようになったのは、2年前、胃の調子が悪かった時に2回、医師の処方の上でした。
それでげっぷが止まり、胃が楽になったので、こういう薬だなと思っていたので、今回のような
ことに結びつくとは考えなかったのもあります。
他界した母も胃潰瘍で医者から処方されていたので、10年くらい前から知っていました。
海外ではマーロックスとかがそうなんでしょうか?

今回、のどの喉頭の方の腫れがひどかったので、一気にここまで悪くなるのは今までの風邪の経緯では考えられなかったのと、説明書の注意書きでしたが、医師に説明書を見せて、リンデロンを処方してもらってよかったです。
SJSではなかったかもしれませんが、薬疹の可能性もあり、初めにいい治療法を見つけ出せてよかったです。
口内の粘膜は腫れていないので、なんとか治まるのではと期待しています。

心配のし過ぎと家族から中傷されてますが、このサイトで学習でき、よかったです。
以前と違う兆候とかはやはり見逃さずに、医者に相談するのがいいですよね。

212おしず:2005/08/30(火) 22:09:17
唇の色をもとにもどしたいんですが・・・
はじめてです。よろしくお願いします。
わたしは五年前にこの病気になりました。なにも障害はのこらなかったのですが、唇の色が前の色みたいにきれいな赤じゃなくて、紫色なんです。。それが気になって・・・。どうにかしたいんですが、わからなくて。。何かいい情報を知ってたら教えてくれませんか?
あと、手の爪うまく生えてこないんです・・・。どうしたらいいんでしょうか?何か情報を知っておられましたら教えてください。お願いします・・・。

213inko:2005/09/01(木) 00:56:59
私の症状はSJSだったのでしょうか?
はじめまして。どうぞ解りましたら、教えてください。
私は、今までに2回、薬を飲んで間接の内側から赤く、かゆくなり、だんだん広がって全身がかゆくなり、(目やにも増えたと思います)その後全身の皮が日焼け後のかさぶたのようになってからむけてゆき、症状が出てからほぼ1ヶ月を過ぎる頃に元通りになる、という経験をしたことがあります。 …これは、SJSと言ってよいのでしょうか?症状は、ずいぶん軽い(と言っても辛かったです)ので、何か他の名がついているのか、知りたいと思いました。 どうぞよろしくお願いいたします。

214湯浅:2005/09/01(木) 19:33:32
おしずさんへ
唇のことはわかりません。
治療した主治医に聞いてみてください。

爪は残念ながら、元通りにはなりません。
会員たちの中にも、爪が元通りに生えてこない人が
多くいます。

215湯浅:2005/09/01(木) 19:36:40
inkoさんへ
SJSでは無いと思われます。
SJSは高熱と共に、発疹が全身に広がり、
粘膜にも症状が出ます。

同じ薬で同じ場所に発疹が出る場合は
固定薬疹と呼ばれるものがありますが、
薬を持参し、皮膚科を受診してみてください。

216おしず:2005/09/01(木) 23:02:44
(無題)
ありがとうございました・・・。湯浅さん。
主治医に聞いても、なにもアドバイスをくれないので・・・泣

爪は戻らないんですか・・・
友達に手を見せることができないんです・・・
説明するのも、過去のいやな記憶なのでいやなんです…。
爪がうまく生えてこない方々は、どのようにされていますか・・・?

217inko:2005/09/02(金) 07:15:45
湯浅さま、返信有難うございます
やはり、SJSの症状としては軽すぎるから、SJSではない、という事になるのでしょうね。
関節の内側からはじまり、全身が赤く、熱を持ち、かゆくなりましたし、口内炎や、目やにが(かなり)増えたことは、粘膜に症状が出たことになるのかなぁと思っていました。

一度目は10年以上前、出産直後の病院でした。子宮収縮剤のせいかなぁ、と言われたきり、とくになにもおっしゃいませんでした。受診したい!!と申し出て診ていただいた皮膚科の医師も、かゆみ止めの軟膏をくれただけでした。入院中には、赤くなっていたのは、まだ一箇所手のひら大くらいでした。
二度目は、数年前、抗生剤と痛み止めを一日半飲んだ後でした。先生は、飲むのをすぐやめるようにおっしゃり、ステロイドの点滴をなさいました。

同じ薬をもう飲むことはないと思いますし、皮膚科受診時はSJSが今よりもっと知られていなかったと思います。三回目がないように、と思うと痛み止めも抗生剤も飲むのをためらわれます。 予防策があればよいのですが。
SJSの研究が進むことを祈っております・・・

218:2005/09/02(金) 20:51:52
(無題)
inkoさんへ
>SJSの症状としては軽すぎるから、SJSではない、という事になるのでしょうね。
薬疹にはたくさんの種類があります。SJSはそのうち重篤だとされています。
SJSに重いも軽いもないです。

最初の書き込みを拝見していて、わたしも、
SJSではないだろうという印象を持ちました。
お気づきのとおり、情報が不足していたのです。
きょうの詳細な内容から察するに、
inkoさんが「二度目」とおっしゃる薬疹については、
SJSだったのかもしれません。憶測の域を越えませんが。
当時はどのような診断だったのでしょう?
「一度目」については、かゆみ止めの軟膏だけで治癒していったとすれば、
SJSではなかったと思われます。

219:2005/09/02(金) 21:35:39
(無題)
壺さんへ
>蚊に刺されても今年は全く腫れないし、痒くもなりません。
>治療の時のステロイドの全身投与の影響なんでしょうかね?

そうなんですか?
わたしは蚊に刺されるとかかずにおれません。
子どもの頃から現在に至るまで、どこかしらにかき傷があります。
SJSの治療直後あたりはおさまってたのかなぁ?

おしずさんへ
上記のとおり、わたしの爪は大丈夫です。
一度生え変わりました。
でも爪に影響が出ている人は大勢います。
じっくりと見せてもらったことがないので、可能かどうか、
また、そんなことをして大丈夫なのかどうか分かりませんが、
ネイルアートの要領で、付け爪をしてみるなんてどうでしょう?
自然に見えるものもあるんじゃないかなぁ。
ちなみにわたしは付け睫毛に憧れます(苦笑)

220おしず:2005/09/02(金) 23:22:14
藍さんありがとうございます。
藍さん。ありがとうございます。
爪のことを聞いてちょっと安心?しました。
爪に影響がでる人は多いんですね・・・。あたしは何も知らないもんですみません。。
ネイルアートの要領ですか?
いいアイディアですね!!!
でも、学校が毎日あるんです・・・。でも一度やってみます!ありがとうございました。
できることはなんでもしようと思ってます!
みなさん、なんでもいいんで、知ってることを教えてください!お願いします。

もう一つお聞きしてもよいでしょうか?
藍さんは新しく綺麗な爪に生え変わるまでに、どのくらいの時間がかかりましたか?

221:2005/09/03(土) 22:46:46
おしずさんへ
気がついたら、爪の下に新しい爪が生えていて
それが伸びるとともに、元の爪が押し出されるようにして
取れていきました。
SJS発症から2〜3か月後でした。

ネイルアートの件、提案しておいてなんですが、
あくまでも代替法ということで。
今よりも悪くなるようだったら無理しないでくださいね。

爪も皮膚の一部だそうです。

222おしず:2005/09/03(土) 23:08:12
藍様へ
そうですかぁ・・・。
あたしはSJS発症から、もぉ4年も経つんですがつめは未だに生えてきません。
もぉ無理なんでしょうか・・・。
藍さんにアドバイスをもらっといてこんなこと言うのはだめですよね。
すみません。
ありがとうございます。

223inko:2005/09/03(土) 23:49:37
藍さま、返信ありがとうございます。
すみません、解りにくい文章ですね。しかも、情報不足。 もう一度、書いてみます。

(自分の印象では、一度目も二度目も症状は同じです。 二度目は、痒みがひどくなる前に点滴を受けたためか、全身の赤身、痒みはずいぶんましでした。 しかし、皮がむけたり、目やにがひどいという症状は同じです。 一度目にもらった痒み止めは、あまり効いたようには思いません。)

一度目は、13年前、お産後の入院中。お産の後、抗生剤と子宮収縮剤を飲んだことを思い出しました。(二度目の後、病院に問い合わせましたが、10年以上前ではもうカルテはない、と、何も確かめられなかったです。)
二度目は、怪我のため抗生剤と痛み止めを毎食後(4回)飲んだ後です。
まず、関節の内側(肘、膝、脇、足の付け根)が赤く、痒くなってきました。
(二度目は、ここで医師に告げ、薬も止めました。一日経ってからステロイドの点滴を受けました。一日一回、二日間。医師は、「けっこう危ない症状よ。大学病院でどの薬に反応するか調べてもらった方がいいよ」とおっしゃいました)
最初のときはそのまま放置して(されて?)いたので、どんどん痒みが広がり、全身真っ赤になってきた。産科医師は、子宮収縮剤の投与をここで中止しました。そして退院当日皮膚科医師に受診、アレルギーの薬だと言う注射を受けました。(これも忘れていました。)
その後、“目やに”がびっくりする程多くなりましたが、痒み、赤みも少しずつ良くなり、日焼け後のように皮が全身めくれ終わって、元に戻るには、一ヶ月以上かかった。
…このような経過です。
二度目のときの医師が、大学病院で調べてもらった方がいい、とおっしゃった時、「体調で変わることとかないですか?」と尋ねたところ、「ある」とのことで、大学病院で調べてもらうことはまだしていません。(過去ログを読ませていただき、調べるのに危険があることを考えると、調べないでいいかな?と思いました…) これで、思い出したこと全部です。長文スミマセン。

藍さま、「SJSに重いも軽いもない」 は、どのような意味でしょうか?
よろしければ、教えていただけないでしょうか。

 今、症状がない状態で、何か出来ることはあるでしょうか?
 もし、わかることがありましたら、どうぞ教えてください。よろしくお願いします。

224:2005/09/04(日) 08:42:38
inkoさんへ  
>「SJSに重いも軽いもない」 は、どのような意味でしょうか?
とのご質問ですが、これは、

>SJSの症状としては軽すぎるから、SJSではない、という事になるのでしょうね。
という、書き込みに対してのお返事でした。

SJSと、薬の副作用による皮膚症状(SJS以外の病名は多数あります)を
混同されているのではないかな?と思って、そのように書きました。
SJSかどうかは、結局は、医師が診断するものです。
ここのところは、ご了承お願いします。
「薬疹」と診断されたようですが、それ以上のことは掲示板では明確にできません。
薬疹が見られた前例があるので、SJSであるなしに関わらず
今後薬の摂取には注意しなくてはなりません。

それから、目やにがたくさん出たとのことですが、眼科受診はされましたか?
その後眼に不都合はありませんか?
わたしは発疹が見られたときに、同時にたくさん目やにが出て、
内科では明日大学病院に行きなさいと言われ、
眼科では失明するかもしれませんって言われました。
眼に関しては、目やに以外の自覚症状はありませんでした。
翌日紹介状を持って大学病院の内科に行ったときには、即入院を告げられ、
その日のうちに高熱が出て、あとの数日のことは何も覚えていません。

225湯浅:2005/09/04(日) 10:29:24
inkoさんへ
2回目の症状ですが、ステロイドが聞いて
軽く済んだのかもしれませんね。

原因薬に関しては、DLSTという検査があります。
薬と血液を混ぜるのですが、はっきりと結果がでないこともあります。
また、保険が効かないので高額です。
一番いいのは飲んで見る事なのです。それには
危険が伴います。

今後は薬を飲むときに注意する事です。
医師にかかるときは、薬疹の既往があることを
必ず伝えましょう。どうしてもその薬が必要かどうか
よく医師と相談して服用してください。

226inko:2005/09/04(日) 23:29:01
藍様、湯浅様、ありがとうございます。
お二人とも、とても丁寧に説明してくださって有難うございます。
検査は、する必要はないですよね。どうしても必要な薬だけを飲むようにして、自分の体の変化に注意深くならねばいけませんね。

藍さま、私は眼科には結局かかりませんでした。最初の時(1992年でした)、うるさく言ってやっと皮膚科を受診できました。 微熱が出ていたようにも思いますが、何しろ二人目の育児で忙しく、熱を測ってもいなかったように思います。目やにが多かった以外には、わかりません。 気がついてないだけかもしれません。大雑把な性格ので…(苦笑)
…その程度でしたので、ここで相談させていただいて、こんなに親身にお答えをいただいて、なんだか申し訳ないです。 本当に有難うございました。


おしずさま、差し出がましいようですが、皮膚科や形成外科の医師に診てもらうのはいかがでしょうか? 医師も、すべての分野に通じているとは限らないので…。どうぞ良くなりますように、かげながら祈っております。

227おしず:2005/09/05(月) 02:10:43
inkoさま、ありがとうございます。
inkoさま・・・。
ありがとうございます。差し出がましいなんてそんな・・・
あたしなんかにお声をかけてくださるだけで嬉しいです。
皮膚科、形成外科ですかぁ。
一度、行ってみることにします。
がんばります。

228どんぐり:2005/09/30(金) 09:53:57
はじめまして
今年の夏前に娘10歳がSJSと診断され約2ヶ月入院しました。
軽い発疹から始まって「あれよあれよ」という感じで重症になっていまいました。
近くの入院設備のある病院で早い段階で診断がついたので、すぐにステロイド点滴を
開始して皮膚の症状はしばらくして落ち着いたのですが 白血球が極端に減少してしまい
高度救急のできる病院に転院しました。 その後 医師の注意深い治療のおかげで元気に
なり、9月からの2学期はなんとか登校できるまでになりました。
原因については 入院中にいろいろ検査をしてもらったのですが結局わからないままです。
ですが、これからは服薬には注意しないといけないと指導をうけました。
こちらの掲示板を拝見していますと、我が子と同年代のお子さんが辛い思いをされた方も
多数いらっしゃるようですね。
やはり子供がSJSの病歴があるこいうことで当然学校の担任とは密に連絡を取り合って
いかなければなりませんが、登下校の際に何かあった場合(何もないにこしたことはないん
ですが)子供に何か「薬剤アレルギーがあります」と表示してある物を持たせたほうが良い
のではないかと考えています。 皆様はどうされているのでしょうか?
また、娘は幸い眼には症状が全く出なかったのですが この先ドライアイなどの症状が出る
こともあるのでしょうか?  よろしくお願いします。

229湯浅:2005/10/20(木) 08:26:32
どんぐりさんへ
お子さんが病気になると大変ですよね。
でも、後遺症もないみたいでよかったです。

うちの会員たちの中には、金属のプレートに
「SJSの既往有」と書いてぶら下げてる人や
病院が発行してくれたカードみたいな物を持って
歩いてる人もいます。特にお子さんですと
自分で言えないこともあり、持たせてあげた方が
いいかと思います。その際には疑わしい薬剤の名前も
書いて置くといいと思います。

養護の先生にはきちんと説明して
理解してもらってください。

ドライアイに関しては急性期の症状によると思われますが
しばらくは角膜の専門医(SJSをよく知っている医師)の
定期的な検診を受けた方がいいのではないかと思います。


救済制度(医薬品医療機構、小児慢性特定疾患)の
申請はお済でしょうか?

230どんぐり:2005/10/03(月) 10:12:44
湯浅さま ありがとうございます
とてもわかりやすいアドバイスありがとうございました。
そうですね。 子供も小学校の高学年にもなると身に付けるものにかんしていろいろうるさいので良く相談して納得のできるものを持たせることにします。 本人は「辛かったけどもう元気になったので大丈夫!」と驚くほどのプラス思考なので、自分の命を守るためのものだということをよくよく言って聞かさなければいけませんね。

眼科については、次回の主治医の診察の時にきいてみることにします。

すでに小児慢性疾患については認定をうけています。 「医薬品医療機構」については全く知識がないのですが、娘の場合は原因が薬であるとは特定できていないので・・・どうなんでしょうか?

231湯浅:2005/10/03(月) 15:49:57
どんぐりさんへ
主治医に相談してみてください。
ステロイドによって治療されたのなら、
ほぼ薬剤性のものだとは思いますが。。
何度もここで書いてますが、主治医が薬の副作用だと
言わなくてもいいのです。
発症する前に、何かの薬を服用されてますか?
プライバシーのことに関することですので
メールや電話でお答えします。

小児慢性で助成されてるのは
20歳までです。それからはSJSで入院したときなどは
医薬品医療機器総合機構からとなります。
また、小児慢性だとウイルスによるものも救済されることになってます。
機構で救済を申請する場合には、いろいろな資料が必要です。
障害年金や20歳後の入院費などの申請をするにあたって
資料が揃わないなどの理由で申請できない人がたくさんいます。
厚生労働省の判定部会で薬の副作用かどうかも判定してくれますので
申請することをお勧め致します。

でも、大変な経験をしたにも関わらず、
お子さんが前向きなのは、わたしも嬉しいです。
今後もメンタルなケアをしてあげてください。

232テビー:2005/10/28(金) 03:11:41
はじめまして
はじめまして。
「スティーブンスジョンソン症候群」の症状について質問があります。

まだ、私は高熱も発症していませんし、目立った発疹が体にできているわけではないのですが、この病気の初期症状のような症状が出始めていて、不安でいっぱいです。

今月の25日未明、どうしても我慢できない頭痛をおさえたくて、母親や叔母が服用してよく効くと聞いて、バファリンを飲みました。
それも、たった一度、処方どおり2錠だけ。
が、飲んで2時間後くらいに水疱瘡のような小さな白い発疹と赤い発疹がぽつぽつと出来始めました。ただ、数は多くありませんでした。
翌朝、都内の付属病院で脳外科の診療を受けました。そこで、薬の服用中止をいわれて、それ以降はいっさい飲んでいません。ところが、その日の夜に口内炎の症状が出始めました。
口の入り口付近に白いただれた症状が若干広がり、のどのほうもそのときから痛みを感じるようになりました。
下唇も乾燥してこちらにも水ぶくれのような発疹が広がってはれてきたので、脳外科にかかった翌日に同じ病院の皮膚科にかかりました。
皮膚科では、まず血液検査をして発疹の原因が薬物なのか細菌なのかを特定することになりました。発疹のほうは、ましになりつつあるので、この地点では落ち着いてきてると判断されました。
今は、その検査の結果待ちです。次回は11月4日に同じ科に受診することになっています。
そして、唇の荒れについては、白色ワセリンを塗るように処方されました。
ただ、のどの様子については、何度もみてくださったのですが、特に回答はありませんでした。
現在、唇の荒れは改善されつつあるようです。でも、のどの痛みはまったく引きません。おまけに今日で薬を処方して4日目に突入しましたが、3日目の午後から目の奥がチクッと刺したような痛みを感じるようになりました。その前から、目のかすみをなんとなく感じてはいたのですが…。
今は、その目が充血してきてます。本日、28日は脳の検査予定が入っていて、病院の方に通う時間がありません。このまま、近所の眼科で見てもらうつもりですが、やはり、その病院の耳鼻咽頭科でも見てもらったほうがいいのでしょうか?

今後、近いうちに高熱がでるかも…という不安に襲われています。
高熱がでなければSJSと診断してもらえないのでしょうか。また、今の病院で適切な処理をしてもらえるのかも心配です。
都内では、どこの病院が最適でしょうか?

お忙しいと思いますが、少しでも不安がなくなることを懇願しています。
申しわけありませんが、お返事いただけないでしょうか?
よろしくお願いいたします。

233湯浅:2005/10/28(金) 08:17:34
テビーさんへ
現在、薬も中止しているし、症状も治まってきているようなので
今後重篤化することはないと思います。
皮膚科の指示に従ってください。
高熱がSJSの診断基準の一つですので
それ以外は薬疹ということでしょうか?
今後は同じ成分の薬を服用しないように
今後医師には薬疹の既往ありと伝えてください。
同じ成分の薬はたくさんありますので。
総合病院の皮膚科でしたら、どこの病院でもいいと思いますが、
この馬で詳しい病院名は申し上げられません。
相談ダイヤルカメールでお答えします。

234テビー:2005/10/28(金) 10:35:54
ありがとうございます
湯浅さま、ご丁寧なご回答、ありがとうございました。
今は、微熱が出てきましたが、様子をみようと思います。
>高熱がSJSの診断基準の一つですので、それ以外は薬疹ということでしょうか?
おそらく、そう診断していただいてると思います。
そして、おくすりカードを持ち歩いてます。何かありましたら医師や薬剤師に提示するようにしています。
お心遣いありがとうございました。
昨日、メールを送ろうしたのですが、エラーでもどってきてしまいました。
掲示板で書き込みさせていただくことになりましたが、ありがとうございした。

235:2005/11/05(土) 03:51:32
子供がSJSと診断されました。
初めまして。掲示板を利用するのは初めてですので失礼があったらお許しください。子供が二年ぐらい前にインフルエンザの熱による蕁麻疹だと診断されました。赤くなると同時にひどいかゆみに見舞われ、熱が下がったとおもったら水ぶくれになり皮がめくれ、色素沈着して痕が残りました。今年二月終わりにもインフルエンザにかかったと同時に同じような蕁麻疹が出て大変な思いをしました。そして先月、小児科でもらった薬でまた同じ症状が出ました。そのとき一回飲んだだけだったからでしょうか、今回は水ぶくれはできずに皮がめくれるだけで済みました。しかし子供の痛々しい姿をもう見たくなくて何件か病院を巡り皮膚科の紹介で今度大学病院に検査入院することになりました。未だに病名を疑ってしまいます。入院期間が二週間も必要だといわれ、どんな検査をすることになるのか不安です。まだ五歳なので、余計な検査や入院はできるだけさせたくありません。薬を飲んで反応を見る検査をしたほうがいいとも言われました。今後この病気はどうなっていくのかも不安です。長くなって申し訳ありません。回答をよろしくお願いします。

236ニャーゴ:2005/11/05(土) 20:51:09
薬疹アレルギーのカードを
主人は昭和50年、10歳の夏、体調が悪かったので、バファリンを服用後、発疹、高熱が出ました。近くの内科に行くと、水疱瘡だろうと診断され、注射を受けました。次の日、状態は更に悪化し、大学病院の集中治療室に入りました。当時の病名は不明とされました。しかし、主人の話を聞くと、SJSもしくはTENと思われます。皮膚のニコルスキー現象、眼の異常、その他。病院側からはペニシリン、ピリン系、クロロマイセチンを禁忌と言われました。
それからは風邪をひいても薬は一切服用していないそうです。現在も爪の形成異常、眼にも後遺症があります。しかし、「病名は不明」と診断されたため、生活する上で何に注意して良いのか分かりません。万が一、事故にあったり、何か合った時に備えて念のため、「薬剤アレルギーあり」というカードを持ち歩かせたいのですが、何を記載しておいたら良いのか分かりません。アドバイスなどありましたらお願いします。

237湯浅:2005/11/06(日) 18:36:37
トモトモさんへ
どういう検査か入院する前にきちんと
説明を受けてください。
どういうことをするのだろうと
不安を持ったまま入院するのはお勧めできません。
インフルエンザのあとと、薬を飲んだあとで
どのように症状が違うのでしょうか?
SJSの場合、1回しか飲まなかったからといって
症状が軽く済んだという事はないと思います。

238湯浅:2005/11/06(日) 18:45:09
ニャーゴさんへ
後遺症やそのときの状態からみて
SJSでは内ないかと思いますが、
眼科の医師がわかるのではないでしょうか?
当会員の中には、当時は病名がわからなかってけれど、
その後かかった眼科医で病名を言われたという人もあります。
また、当時バファリンで発症したのに
その他の薬を気をつけるようにということも
どういう意味なのかわかりません。
本人が意識のないような時(命にかかわるような重篤な状態)では
たとえ薬剤アレルギーがあっても、使わなければいけない薬も
あるでしょうから、非常に難しいと思います。
眼に後遺症がある場合、角膜の専門医に診てもらって
SJSかどうかの診断をしてもらうことを
先ずお勧めします。

239ニャーゴ:2005/11/06(日) 22:58:58
いろいろな眼科に行きましたが
主人はすぐに充血することと、後遺症で涙腺に異常があるそうです。いろんな眼科に行き、薬疹のことも話しましたが、病名は言われたことが無いようです。伝手を頼って、警察病院で涙腺の手術も受けましたが、病名を告げられることも無く、手術の結果も期待していたものとは程遠かったようです。あと、さかさまつげに手を焼いています。充血、涙腺異常、さかさまつげは主人の生活において、いろんな場面でとても大変な問題のようです。
薬疹を発症した時は医師から「99.9%助からない」と死の宣告をされました。全身の皮膚がニコルスキー現象、今も性器に後遺症があります。集中治療室での治療の際、「病名は不明」と医師から説明を受けた姑がカルテを盗み見ると、「薬疹」と書かれているのを見つけ、医師に詰め寄ると、「分からない」としか説明されず、しかし、病名をつけるとしたら「てんぽうそうではないか(という、疑いがある)」ということだったそうです。
主人自身は角膜に異常があるとは感じていないようですが、角膜の専門医に見てもらったほうがいいのでしょうか?角膜の専門医とはどうやって探したらいいのでしょうか?

240湯浅:2005/11/06(日) 23:43:20
ニャーゴさんへ
眼科医に関しては、紹介しますので
相談ダイヤルに電話かメールをください。

ドライアイやその他のケアをきちんとしないと
視力に障害が出る場合があります。

241:2005/11/07(月) 00:42:50
薬を飲んだときとは・・・
インフルエンザの時と薬のときの違いといえば
水ぶくれができなかったことと皮めくれが軽く済んだことくらいでしょうか。
薬を飲んだときは、痒がってからすぐに薬をもらった病院で診察を受け
蕁麻疹を抑えるシロップの飲み薬を出してもらって飲み、塗り薬ももらいました。
親として情けないことですが、インフルエンザのときにもらった薬が何だったのか
薬局でもらう薬の注意書きを無くしてしまい
そのときと同じ薬だったのかは分かりません。
しかし、皮膚に異常ができたところは同じところばかりで
回数を重ねるごとに色素沈着が広がっていっています。
SJSの発症原因は一人ずつこれだというものが決まっているのでしょうか?
始めのうちはひどくない人もだんだんひどくなることがあるのでしょうか?
SJSと薬疹はどこで分かれるのでしょう?
病院で始めのうちは軽かったはず、出てくる間隔が短くなっているでしょう?
薬疹からSJSに移行したのだろうとも言われました。
やはり検査内容が不安なままで入院するのはよくないですよね。
入院はベットの空き待ちなので担当医にしっかり確認しようと思います。

242湯浅:2005/11/07(月) 16:57:46
トモトモさんへ
SJSは薬疹の中で最も重篤なものです。
診断基準は高熱(38度以上)、粘膜病変(眼、口腔内、陰部など)
水泡が体表面の10%以下のものをSJSと診断します。
ICUや個室での入院加療が必要となります。

今回は軽症でも次に同じ成分の薬を服用すると
重症になる場合がありますので、気をつけてください。

発症原因は薬や肺炎マイコプラズマ、ウイルスなど
それぞれに違います。薬もひとそれぞれに原因薬は違います。

薬の再投与試験は危険が伴いますので、
インフォームド・コンセントが重要です。

243:2005/11/08(火) 02:06:21
湯浅さんへ
湯浅さん、とても解りやすい回答ありがとうございました。インフルエンザの時のことを思うとやはりSJSの可能性は高いようです。入院こそしなかったですが、高熱はもちろん、本人は服が着れないほどに痛がり、トイレに行くのも抱えて連れて行きました。水ぶくれになった部分も結構な範囲になりましたし、今現在色素沈着している部分も、全身の三割近くになります。まぶた、口の周り、陰部が特にひどいです。幸いすべて機能的には問題ないようです。薬を飲んだときは熱も微熱でしたし、単純に薬疹かもしれませんね。
子供は小さいながら何でこんなことになったのかが知りたいと言っております。ウイルスからもなるとしたら、今年の冬が怖いです。原因になったものの特定はしなければいけないだろうと思っています。インフルエンザが大流行とも言われていますし。
担当医に原因が薬だとしたら次からどんな薬が使えるか再投与試験をしてみてもいいと言われています。しっかり納得した上でやるかどうかを決めたいと思います。
ところで、子供でもこの会に入れるのでしょうか?地方に住んでおりますし、家の事情もあり、あまり活動もできませんが、辛い体験が何か役に立てば子供も病気を否定することなく成長できるのではと思っています。SJSについて正しい知識を私や子供の回りから少しずつでも知ってもらえたらとも思うのですが。

244湯浅:2005/11/08(火) 09:50:00
トモトモさんへ
入会に関しましては、大歓迎です。
同じ経験をしたもの同志がわかりあい
情報を共有していく事は大切だと思います。
もちろん、お子さんもたくさんいらっしゃいますので。。

連絡先を患者会までメールでもお知らせください。
資料を送らせていただきます。

245:2005/11/09(水) 03:03:22
思い切って・・・・
思い切って相談してよかったです。今まで何科に掛かっていいのかも分からずいろいろな病院でいろいろな病名を言われ、納得のいく治療もできず不安ばかりが募っていました。誰かに相談しようにも周りに同じ症状になった方が居らず、病名も初めて聞くもので、どんなものなのかも分かりませんでした。何とか入院する前に不安を解消したかったのと、相談できる方を探していました。
検査入院をして原因が解明されたら連絡させてもらいます。そのときはまたよろしくお願いします。
湯浅さんありがとうございました。

246:2005/11/11(金) 05:16:29
五年間一人で
はじめまして。
現在、大学病院で治療中です。
H13年に不本意ながら中絶手術をしました。
事前に詳しく説明を受け、日帰りと聞きそのつもりで手術を受けました。
しかし、術中に心肺停止し、すぐICU人工呼吸器にて管理になり、直後に痙攣の重積発作で意識が無い状態がありてんかんと診断され術後にすぐ緊急ICU管理になったためか骨盤内腹膜炎になり高熱、発疹、水泡が出現し、SJSとなりました。
今も原因薬剤は不明で、てんかんの原因も分らないままです。
・難治性てんかん
・成人喘息
・特発性血小板減少症紫斑病
・緑内障
・SJS
・鬱病
・不眠症
・他
に対する治療をしています。合併症が多いのと薬剤に過敏なのもあり今の医学では治療ですら難しいと言われ、対処療法のみです。
精神的にもやられ、人格障害にもなり幼い娘や、家族、友人までも巻き込み、今は何も無かったかのように口に出す人はいません。
気を使ってくれてると思います。
五年経った今自分なりに勉強し、それぞれがどういう病気なのか分りました。
でも、一部理解できず、自分の病気を受け入れられない私も居ます。
たった一度SJSになった事で、治るものも治らない。
医療ミスだったんじゃと言う人も多いです。
そして、何よりSJSという病気を知らない医師や看護士がたくさんいます。
毎日、不安や恐怖と闘っている私達や家族のため、何か出来る事はないのでしょうか。
医師からいつ倒れてもおかしくないと言われ、毎年ICUにお世話になっています。
私自身、あきらめず一日でも子供達と居られる様に闘います。
沖縄という小さい島なので同じSJSの患者さんは少ないと思いますが、同じ事で苦しむ人や現在辛い思いをしている人のために、私がこの場所で出来る事はあるでしょうか。
健常者の方や、医療関係、政府にもっと身近に知り解ってもらいたいです。

247湯浅:2005/11/11(金) 15:16:28
優さんへ
大変な経験をされましたね。
投稿文を読んでなんといったらいいのかわかりません。
まず、現在のSJSの治療というのは
後遺症の治療でしょうか?
私たちにできることは、身近なところから
声を上げていくことだと思っております。
薬には副作用は必ずあり、またどうしても薬が必要な時もあります。
患者会は各方面に協力を求めています。

一度同じ体験をしたもの同志で話してみませんか?
メールで連絡先を教えていただければ、こちらから
お電話しますよ。

副作用によるものでしたら医療費などが救済されますが、
申請はお済でしょうか?

248:2005/11/12(土) 12:58:54
お返事ありがとうございます
メール送りましたが届きましたでしょうか。
申請の事もこのページで知りました。
病院や役所の方、保健所の方はこちらが知らなければ、使える制度も、サービスも何も教えてくれません。
何度も何度も役所に行き、やっと生活保護を受けられる事になりました。
全ての病院や大学病院での治療は無料で受けられますが、SJSがある為に他の患者さんが回復し、もしくは薬のコントロールで安定していくなか、主治医もSJS歴があるので手が出せないと言います。
皮膚科も通い、直接内服する以外のテストはあまり期待できないと説明を受けました。
歯科の治療でどうしても麻酔が必要なので、不安はありましたが少量の皮下注射テストをしたところ直後に体中が熱くなり喘息発作が誘発され、すぐに処置してもらいました。
翌週に違う種類の麻酔テストを行い、大丈夫でした。
原因の薬剤が不明な上、当時何種類もの薬剤を使用したので大変だそうです。
風邪をひいても風邪薬が飲めず、自力気で回復するまで我慢し一月かかり、風邪で喘息の状態が悪くなれば内服のステロイドの量が増え顔が浮腫み、鬱になります。
仕方がないと思いながらも、二人の子供の育児をしながらなので辛いですね。
病院に通うのも長く、入院も幾度としているので一般病棟からICUまで経験し私よりも、辛い思いをしている方も多いです。
病気や症状が違っても、何かで勇気や希望を与えられたらと思います。

249おかじ:2005/11/22(火) 18:12:13
<厚労省>副作用の全症例をホームページで公開
タイトルの通り、医薬品医療機器総合機構のサイトで来年一月から公開されるそうです。
詳しくは下記サイトをご覧ください。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051121-00000134-mai-soci

250:2005/12/07(水) 21:44:21
薬剤アレルギー
患者本人が薬剤アレルギーがあることを申告していたのに、
医師の確認が不充分で、その成分を含む薬剤を点滴されて
アナフィラキシーショックで亡くなってしまうという医療過誤が
発表されました。
アナフィラキシーショックは極端な症状ですが、
他人事ではない気もします。

SJS患者で、原因薬剤がわからないままでいるケースでは
「二度目の投与」を避けるのは困難だと思われます。
かといって、何かの病気やケガにみまわれたとき、
SJSの既往があるがために
医療機関で必要な薬を投与してもらえない
というような事が起こるのも困ります。
SJSの既往があっても(怖がらずに)
しっかり診察してくれるのが当たり前になって欲しいです。

251湯浅:2005/12/09(金) 23:33:22
薬剤アレルギー
医療過誤は絶対おこってはいけないものです。
アナフィラキシーショックとSJSは少し違います。
我々患者が何をするべきかといったら、
先ずは、健康であることに努める。
薬の問題は、やはりいい医師を見つけて
相談することでしょうか。。
原因薬については、疑わしいとされるもので、
これなら大丈夫という薬をみつけるのも一つでしょうか。

オーダーメイド医療が早く実現されるといいと思います。
http://www.biobankjp.org/
こういう記事もありました。
http://www.m3.com/news/news.jsp?articleLang=ja&articleId=26938&categoryId=&sourceType=GENERAL

252:2005/12/13(火) 04:04:51
教えてください
はじめまして。
私の兄は9年前にSJSを発症しました。今も後遺症があるので掛りつけの大学病院に通院しています。
兄は最近歯が欠けてしまった為に病院内の歯医者にかかりました。すると歯周病になっているところが見つかり、麻酔をかけて抜かなければならないので、皮膚科を受診して麻酔が平気か確認して下さいとの事。幼少期の交通事故の時から掛りつけの脳外科の先生にも相談したところ、リスクが高いから麻酔は避けたほうがいいでしょうとの事。そして、入院時皮膚科の担当医だった先生に8年振りに相談に行くと、もう完治してるから麻酔しても大丈夫ですよ。パッチテストも必要ないです。何かあったらその時に対処します。と適当な返答でした。他の病院の皮膚科を受診してみようかと考えるのですが、SJSに詳しくて親身になって下さる先生が分かりません。何処の病院に行けばいらっしゃるのでしょうか?

253湯浅:2005/12/13(火) 10:33:03
ゆっきーさんへ
先ず、その歯は絶対抜かなければいけないものなのでしょうか?
軽い歯周病であれば、ブラッシングによって改善するものもあります。
セカンドオピニオンを聞く事も大切だと思います。

歯科用の麻酔ですが、私の経験だと中に含まれる血管収縮剤に
過敏なひとはいます。皮内テストをしてもらうのも一つでしょうね。
ちなみに、わたしは発症したあとで、骨折の手術も受けてますし
歯科の治療も麻酔下で受けた事もあります。
SJSの患者だからといって全部ダメということはないと思います。

254ゆっきー:2005/12/13(火) 19:00:07
湯浅さんへ
ありがとうございます。
前回歯科に行った時はなるべく抜いた方がいいとの事だったので、来週の診察の際にもう一度しっかり話を聞いてきます。
ブラッシングをしっかりして来週の診察に望みたいと思います。
セカンドオピニオンを聞く事も考えてみます。

255成美です:2005/12/30(金) 17:58:47
こんばんは
初めての投稿です。音声は、なかなか手強いです。皆様、これからよろしくお願い致します。

256湯浅:2005/12/31(土) 11:29:35
成美さんへ
お待ちしてました。
これから、どんどん投稿してくださいね。
音声ソフトの使い方を
これから使いたい人に教えてください。

257湯浅:2006/01/09(月) 21:09:51
オーダーメイド医療
オーダーメイド医療実現化プロジェクト東京大会の
参加の受付が始まりました。

http://www.biobankjp.org/info/s060301/index.html

258ちら:2006/01/11(水) 01:46:50
初めて書き込みします、治った後の皮膚の変化について
一ヶ月ほど前、服用した風邪薬による中毒疹(最初は何だか分かりませんでした)が出て大学病院に掛かりました。もともと他の病気でプレドニゾロンを内服していたせいか、症状が半端でした。
熱が38度弱、発しんは真っ赤で熱を持ち全身、喉も軽く荒れ、あと医師には言いそびれてしまいましたが、膣や肛門(すみません、真面目です)もただれました。
ステロイド点滴治療をするため入院するよう言われ、手続きをしたものの、空き部屋待ちのうちに、増量した内服のプレドニゾロンで悪化が止まったので、内服のみの処置になりました。(熱がもっと高ければ有無を言わさず緊急入院になる、と言われていました。)
ですので、申し訳ありません、SJSではなく、その手前の段階の重い薬疹と思われます。
現在もプレドニゾロンを内服中で、量を少しずつ減らしているのですが、また少しぶりかえしているようで赤みとじんましんが出ています。
教えていただきたいのは、薬疹のじんましんはいつか治るものと思うのですが、色素沈着などは別として、皮膚全体の質が変わってしまうことはありますか?
というのも、ここ数日全身が経験のないような異常な乾燥をしており、体を伸ばすとひきつられるようなつっぱり感がとても強いのです。細かく粉を吹き皮が剥け、乾燥し過ぎていてしわしわの状態です。皮膚が全身紙になってしまったかのようです。
SJSではないのに書き込みをして申し訳ありません。次の通院まで日が開くこともあり、不安で相談させて頂きましたが、趣旨と異なると判断された場合は削除をお願いします。

259湯浅:2006/01/11(水) 17:41:10
ちらさんへ
ステロイド剤を服用されていたので、
軽くすんだのかもしれませんね。
重篤にならないで良かったですが、
今後、薬の服用には注意してください。

皮膚のことですが、私自身のことを言わせていただければ。
発症して14年になりますが、今まで大丈夫だったパップ剤にかぶれたり
しています。過敏になっているようです。
又、冬の間は乾燥がきつくて
ドライアイやドライマウス、皮膚もカラカラ状態です。
保湿成分が入ったクリームなどを塗ったりしています。
とかく乾燥していると、感染にも弱くなってしまうので、
十分な保湿、加湿が必要だと思います。
専門的なことは皮膚科でお尋ねください。

260ちら:2006/01/11(水) 23:50:42
お返事ありがとうございます
お返事を頂き、感謝いたします。
やはりそれなりに皮膚や内蔵にダメージを受けたのだから肌質が変わってしまうということもありうるのですね。
ご親切に教えていただき、どうもありがとうございました。

261おおそね やすこ:2006/01/12(木) 21:15:40
掲示板に初めて参加します
 遅ればせながら明けましておめでとうございます。
昨年中、SJS患者会ならびに会員の皆さんには大変おせわになりました。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。
寒くて乾燥した季節、SJS患者にとっては自己管理が大変ですよね。
どなたも大事なく過ごせますように。

262湯浅:2006/01/22(日) 00:17:01
一般薬の販売が変わります
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20060120ik07.htm?from=yoltop

263Ray:2006/01/31(火) 23:25:37
初めて書き込みします。
昨年6月、SJSと診断されました。元々頭痛もちで、頻繁に頭痛薬を服用していました。
はじめは目に違和感を感じ眼科にいきました。二回通い、二回とも『少しただれている』と診断され、点眼薬を使用しましたが治らず、違う眼科にも行きましたが同じ診断でした。その翌日、微熱と口内炎のような症状が出たので、近所の内科に行きました。『風邪とビタミン不足』と診断されました。その翌日熱が上がったのでもう一度同じ内科に行きました。前日とは違う先生で、『ん〜何だろうなぁ…』と曖昧で解熱の注射をされました。その日の夜、症状は悪化し、高熱と発疹、口の中は水泡の様なものが全体に広がり、目は開けられなくなり…  すぐに一番近い総合病院の夜間外来に行き、そこで初めて『SJS』の名前を聞きました。その翌日、市民病院→大学病院へと紹介を重ね入院しました。SJSの症状は一週間ほどでおさまりましたが、重症肝障害も併発し約四ヶ月入院し、現在も通院中です。原因はおそらく市販の頭痛薬であろうと診断されたため、肝障害は薬をほぼ一切使用せずに治療しています。今とてもよい医者に恵まれとても感謝していますが、もし近所の内科に通い続けていたらと思うと恐ろしくて仕方ありません。病院は一箇所で判断してはいけないのだと痛感しました。そんなにも浸透していない病気だったのでしょうか…?
長々と書き込みしてしまい申し訳ありません。不適切な表現などありましたら削除してください。

264:2006/02/01(水) 18:07:58
いきなりでもうしわけないですが・・・
私の祖母が亡くなりました。原因は肺炎
しかし、死亡診断書にはスティーブンスジョンソン症候群の文字
医療関係に強い親類が医師にきいたところによると、
「この薬を使えばそういった症状がでるかもしれない」
と付き添っていた祖父に言ったそうです。が、祖父も高齢のため聞いたかどうかは分からなく、スティーブンスジョンソン症候群のような発心の症状がでたにも関わらず、病院側は薬物投与を続け先週、白血球の異常な減少により投与をやめたそうです。祖母を手術した医師は薬の投与をとめなかったと認めるようなことを言い、インターンの医師はあやふやなことを繰り返し言うだけ・・・
これは病院側の医療ミスなんでしょうか?
投与をやめていれば祖母は助かったかもしれない・・・それが残念でなりません

265湯浅:2006/02/02(木) 09:57:50
Rayさんへ
薬の副作用だとしたら、医療費が助成されます。
自宅療養でも入院相当として認められる場合がありますので、
詳しくは医薬品医療機器総合機構のHPで。

266湯浅:2006/02/02(木) 10:02:23
水さんへ
医療過誤かどうかは難しい問題ですので、患者会としては
意見を言う事はできません、
言えるのは、どんな薬でも発症の危険性があることと、
初期に薬を中止してもSJSやTENへと重症化することもあります。

267シュン:2006/02/05(日) 23:12:45
初めて書き込みさて頂きます。
先日、SJSと診断された父親が亡くなりました。
体調が悪いと言って、最初の病院へ行ってちょうど一週間の出来事です。
最初父親は「体調が悪い」と言って最寄の総合病院に行ったのですが、
風邪と診断され漢方薬を出されました。
しかし、あっという間に体に発疹ができたので他の総合病院へ行くと
そのまま大学病院へ搬送されました。
そのまま入院した父親は病名がTENとなり、入院から5日後には心停止、翌朝息を引き取りました。
もう、あの様なことはもう見たくありません。
自分にできることならば、何でもお手伝いいたします。

268湯浅:2006/02/07(火) 09:47:41
シュンさんへ
お父様、残念です。
発症当時は、角膜が濁ってよく見えなかったのですが、
とても悲惨でした。本人はもちろん周りも突然のことに
辛いことです。
患者会も周知徹底のために今後も努力したいとおもいます。

269:2006/02/11(土) 11:35:19
ジスロマック(アジスロマイシン水和物)薬疹について。
1歳6ヶ月になる息子が、先日2月2日に発熱(38度位)と鼻水で近所の病院にて診察を受け、ジスロマック小児用顆粒とムコダインシロップとを処方されました。 家に戻りお昼前にアイスクリームに混ぜて服用させました。 その後夕方頃から首の周りに発疹、目の廻りが腫れて赤くなり、お尻がオムツかぶれのように赤くなっていました。又、脇を抱えて抱っこしようとすると痛がりました。抗生剤を飲ませたので薬疹を心配し、その後服用させませんでした。 その日は様子を見る事にしました。 次の日になっても回復しない様子で、目の周りの赤みは増し、首の廻りの発疹は赤く赤班状になり、脇の下なども赤くなり始めて症状が悪化していく様でした。 体のむくみも酷く、夕方おむつを取り替え時お尻を拭いているとヤケドの様に皮が剥けてしまいました。 2月3日午後17:00頃近くの大学病院へ救急診察をして頂きました。 その後経過は、首の廻りや目、口の廻り、外陰部、お尻の廻り、が特に酷くヤケド様に皮が剥けびらん状になりました。むくみも酷く、体全体を膨らませた様な状態になってしまいました。
医師の診断では、黄色ブドウ球菌熱傷様皮膚炎という診断でした。
しかしながら、薬との因果関係をどうしても拭い切れない気持ちです。 診断結果の病気とSJSとが非常に症状が似ているようで、私どもには判断できません。 そこで、皆様方の御意見頂きたいと思いまして投稿させて頂きました。 宜しくお願いいたします。

270湯浅:2006/02/12(日) 14:28:42
kamiyaさんへ
医学的な判断に関しては、何も言えません。
SJSが薬の副作用だけでおこるとは限りません。
SSSSとは少し症状が違うようにも思いますが。。
もし、お子様のが薬疹だとしたら、今後は
ジスロマックの使用を控えることが大切だと思います。

271:2006/02/12(日) 23:13:20
ジスロマック(アジスロマイシン水和物)薬疹について。
御返事有難う御座います。
お医者様に相談をしながら、息子の病状を見守りたいと思います。

272おおそね やすこ:2006/02/14(火) 11:13:54
ラジオ番組
こんにちは。
もうご存知のかたも多いかと思いますが。
NHKラジオ第2で、「視覚障害者のみなさんへ」という番組が
放送されています。
視覚障害者を中心とした障害者関連の情報を得られるもののひとつでは
ないかと思います。ご参考までにどうぞ。
放送は毎週日曜日、19時30分から20時。
再放送は翌週の日曜日の7時30分から8時。
ちなみに前回の放送(12日)では、前名古屋大学教授の武岡洋治さんへの
インタビューの1回目でした。
武岡さんはSJSの患者さんでもありますよね。私は面識はありませんが。

273渡辺成美です:2006/02/17(金) 00:28:56
こんばんは
こんばんは。渡辺です。あぁ、上手くいかない。皆さんの投稿を、見ることが、出来ません。きちんと習わないと、音声は使いこなせないようです。これも、送れるのでしょうか?皆様、目の具合は、いかがですか?私は、現状維持で、なんとかやっております。なんとか、皆様の投稿を、見られるようになるといいのだけど、なかなかです。もう少し、勉強しないと、駄目みたい。今年は、クリアします。では、まぐれに送れますように。

274柚子:2006/02/17(金) 09:53:56
ヒスロン
昨年、JSJの初期症状と思われる症状で緊急入院しました。
風邪をひき、耳鼻科で処方された数種類の薬をのんでいるうちに薬疹が出始めたのですが、
同じ頃婦人科より処方されたヒスロンという薬ものんでいました。
現在は回復し、原因となった薬を血液検査で調べているのですが、その薬のリストの中に何故かヒスロンも含まれています。
ヒスロンはホルモン剤だと思うのですが、前例があるのでしょうか?
血液検査の結果はまだ出ていないのですが、婦人科の治療は止められないので不安に思い質問させていただきました。

275湯浅:2006/02/17(金) 14:27:56
柚子さんへ
ヒスロンに関しての添付文書は
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/2478002F2033_1_03/
副作用には薬疹もあるようです。
参考にしてください。

276柚子:2006/02/18(土) 11:10:52
ヒスロン
お返事ありがとうございました。参考になりました。
血液検査の結果ヒスロンは陰性でしたが、医師より念のため今後の服用は避けるように言われました。
検査は全て終わっていないのですが、このまま原因の薬が判明しない場合はどうなるのか不安がつのります。
全ての薬がのめないわけではないですが、またいつかSJSになるかもしれないという恐怖は付きまとうように思います。
身近に経験者が少ない中、この掲示板で情報交換できるのはとても心強いです。

277ぽつ:2006/03/18(土) 20:20:53
質問です。
先ほど、「SJS症候群」で検索してここを知ったものです。
質問というのは、古いHPに寄付のあて先がありました。上野駅前郵便局の口座になっておりましたが、現在も同様でしょうか。

私は、すでに3年ほど前から、体の数箇所に湿疹ができ水疱とかゆみに悩まされています。昨年、ある大学病院に通院してみたのですが、原因ははっきりせず、このHPを見て、やはり別の病院も試してみようと思いなおしました。きっかけを頂けたことと何かしたいという思いから、もし現在でも寄付の受け入れをして頂けるようならば送金先を教えて頂きたいと思いました。宜しくお願い致します。

278湯浅:2006/03/19(日) 13:09:03
アンケート調査結果
昨年の8月に実施したアンケート調査の結果が
17日の救済業務委員会で発表されました。
詳しい結果は、機構のHPで公表されます。

薬の健康被害で退職3割 副作用、働き盛りに打撃 医薬品機構が実態調査

記事:共同通信社
提供:共同通信社

【2006年3月17日】


 医薬品の副作用で健康に被害を受けた人の3割近くが仕事を辞め、現在も治療を続けている人が約4割に上ることが、医薬品医療機器総合機構による初めての実態調査で17日までに判明、薬の副作用が被害者やその家族に大きな影響を与えている実態が浮き彫りとなった。

 昨年8-11月、医薬品副作用被害救済制度に基づき障害年金や医療手当てなどを受けた被害者を対象にアンケートを実施し、744人が回答した。

 健康被害に遭った時の年齢は、最も多いのが50代で18・8%、次いで60代17・6%、30代15・1%の順。働き盛りが打撃を受けていた。被害の内容は、複数回答で、皮膚障害が37・5%で最も多く、視力障害25・5%、薬物性肝障害23・3%などが続いた。

 健康被害者の仕事、就学への影響は「収入が減った」30・5%、「仕事を辞めた」27・7%、「欠勤するようになった」22・0%となった。現在も治療を続けている人は41・0%と治療が終わった人の36・3%を上回った。

 過去1年間に入院、通院した人が支払った月平均の費用は、交通費が6000円弱、医療費自己負担約1万2000円、保険外治療費約6000円、保険外治療雑費約1万2000円など、負担額は約3万6000円に上った。

279:2006/04/01(土) 21:05:37
こんばんは
もう 1年半前の事になります。
脳血管バイパス手術をしていただき それに関する痙攣止めなどの飲み薬を頂き
呑み始めてから 3週間目の診察日に湿疹を主治医が発見 翌日には湿疹が全身に広がり、
高熱も出て 不安になり病院に・・・ 主治医は既に入院の準備をしててくれ
多分 薬害・・・かなと。
取り合えず 点滴でお薬の成分を抜く・・・そして様子見。
翌日 脳外の主治医 内科医 皮膚科医が揃って診察に・・皮膚科の医師により 多分
SJS?  その対処で治療が始まりました。
全身の湿疹が水疱になり 口の中も口内炎状態 口を開けば切れる。
全身にステロイド剤を 短期間にタップリ塗り あとは点滴。
落ち着いてくると 脱皮が始まり それも落ち着いて退院。でも 皮膚には色素沈着。
1年半たった今でも 薄くなったけれども 色素は抜けない。
ごく 一般的なお薬と 誰もが飲んでて異常の無いものでも 人によっては怖いものに
なるということがよく判りました。
ただ 必死に治療していただいた医師に感謝します・・・こうして生きていられるから。
こういうことを書いていいのか判りませんが 書いてみました。
退院してきて SJSの事をネットで探したのですが ここまでたどり着けず
今頃になって見つけ 書き込んでいます もしこの掲示板に不釣合いのようでしたら
削除をお願いします。

280湯浅:2006/04/08(土) 17:11:51
和さんへ
レスポンスが遅れて申しわけありません。
私の場合、発症してしばらくはあちこちに
シミのように黒くなってました。
今はすっきりきれいになって、前より色が白くなったようです。

救済制度はご存知ですか?
もし、まだのようであれば、2年以内という決まりがあるので
是非申請してくださいね。

281柚子:2006/04/20(木) 11:38:49
(無題)
以前にヒスロンについて質問させてもらったものです。
血液検査によるアレルギー反応の結果は結局、全て陰性で分かりませんでした。
薬疹治療に使ったプレドニンの副作用に悩まされながら、今では以前の生活に戻ることができました。ですが、肌はやはり以前より弱くなっています。
当時は不安がたくさんあり、本当に辛かったです。
こんな思いをする人が増えないことを私も願っています。

282:2006/04/30(日) 21:45:25
眼のケア
SJSの後遺症でドライアイなみなさん、こんばんは(^o^)丿
久しぶりの書き込みです。
冬場の乾燥に続き、春先は花粉に加えて黄砂で大変。いかがお過ごしですか?

角膜上皮の瘢痕(結膜化した部分。私の場合は一部分にのみ存在する)の炎症の度合いが、視界のクリアさに影響するようです。外からの刺激の多い季節ですものね。眼にとって過酷です。
日頃はドライアイ対策(涙はほどほどの量だが油分が少なめ)の点眼のみなのですが、春先は、抗アレルギー剤の点眼を、眼科医の指示のもと使っていました。そして先日、検査結果により抗生剤の点眼を再スタートしました。以前使って効果があった実績があるのです。角・結膜の雑菌(ごく普通に体表面に存在する菌。普通は特別悪さをするものではない)が炎症を引き起こすと考えられるそうです。今回も回復してきた感じですよ。

というわけで、炎症の原因はさまざまだし、適した点眼薬は、眼の状態によって変わるのだということを、ちょっと気にしていただきたいなぁと思いました。

283湯浅:2006/04/30(日) 23:51:04
こんばんは
私は今のところ、生理食塩水のみでしのいでいます。
ソフトコンタクトレンズによっても、ドライ感が違います。

さて、来週の日曜日、テレビ朝日系列6時半からの
「グレートマザー物語」で川畠成道さんのお母さんが出演されます。
詳しくは番組HPで
 http://www.tv-asahi.co.jp/mother/

284ピーサク:2006/05/02(火) 22:45:19
(無題)
かなり久しぶりのピーサクです。ご無沙汰です。
点眼役、そんなにすくないんですね。僕は、全部で4種類使ってます。でも、めんどくさくて乾燥してもそのままにしていることもあったりして、かなりずぼらです。乾燥すると目に異物感や痛みがあったりするので、きちんと手入しなければとも思うんですけど、その異物感にさえなれてしまってきています。
しばらく前の診察でプラグを入れたんですけど、すぐに外れてしまいました。それで、先日の診察では涙点縫合を進められたんですけど、「今日は急いでいる」とか言って先送りにしてしまいました。悪いなら悪いなりに安定しているので、何かをすることでまたアクティブになって悪化する可能性ということを考えると、どうも気が進まないですね。

285湯浅:2006/05/03(水) 23:39:15
ピーサクさんへ
新しい生活には慣れましたか?
涙は大切なものです。眼は常に潤っていなければなりません。
ドライアイは感染にも弱いんです。
点眼薬は面倒がらずに、点しましょう

286:2006/05/05(金) 21:30:48
アウトドア
新緑を楽しみに郊外へ出かけてきました。
目の調子を悪くするため、長時間アウトドアで過ごすことにはめっきり臆病になっていたんですが、喜ばしいことに今回は大丈夫でした。彩度が高くクッキリ見える景色をながめ、目を瞑って清々しい風を感じました。
もちろん帰りの電車では「目を閉じて」ました。大丈夫といっても少しは充血してくるのでそれを隠すためでもあり、これ以上の刺激を与えないためでもあり、眼精疲労を休めるためでもあり。
みなさんは、アウトドア・レジャーって平気なんでしょうか?

ピーサクさんへ
涙点縫合はちょっと恐そうですね。

287ピーサク:2006/05/07(日) 23:21:20
涙点縫合
皆様。どうもです。
おかげさまで新しい生活にもあっさりなじんで、好き勝手にやってます。人間関係を含め、周囲の環境に恵まれてるというのは感じますね。あとは、幸か不幸か、無神経なために苦労も苦労と感じてないといったところでしょうか?
僕も5日の日に知り合いが訪ねてきて、1日中観光地をほっつき歩いてました。僕は、この時期の空気の乾燥はそれほど感じることは少なく、どちらかというと9月ころの感想の方が目にきますね。
涙点縫合のことですけど、どなたかやっておられる肩はいらっしゃいませんか?実際にやってみるとどんな漢字かというのを教えていただけると参考になります。

288ゆん:2006/05/10(水) 23:31:59
TENで入院中
はじめまして。こども(といってももう20代半ばです)がTENと診断されて4月下旬に入院したばかりです。
最初は風邪のような症状で、風邪薬を飲んでいました。高熱と発疹がでてきたので近所の病院の内科でみてもらったら「手足口病」といわれ、「大人なのにこどもだね」と笑っていたのですが、さらに症状が悪化して病院側もおかしいと思ったらしく、近くの大学病院を紹介され、そこの皮膚科の医師(たまたまSJSの患者をみたことがある人だった)は即座にSJSだと診断し、わたしたちも初めて聞く病名でびっくりし、医師の説明におどろき、ネットでしらべて、大変な病気だと愕然としました。そして、結局SJSよりも重いTENと診断されました。風邪薬のパブロンや解熱鎮痛薬のロキソニンが疑われています。血漿交換とステロイド投与で急性期の重篤状態は脱しました。現在、さらに熱傷ユニットのある別の病院に移ったばかりです。感染症が今一番の心配で、まだまだ油断できない状態です。皮膚の移植も必要といわれています。いろいろわかないことがあって質問させていただくことがあるかと思います。よろしくお願いします。

289おかじ:2006/05/10(水) 23:44:14
やっちゃいました
ご無沙汰しています。
涙点縫合のお話ですので出て参りました。

私もご多分にもれずドライアイに悩まされておりまして、初めのうちは頻回点眼のみで特にそれ以外の処置はなかったのですが、あまりにも乾燥感が強くなってきたので涙点プラグをいれてもらいました。
しかしながらピーサクさんと同じくすぐにとれてしまって残念ながら失敗。
でもプラグが入っていたであろう時期はとっても快適で、視力も少しばかり良くなったような気がしましたので涙点縫合をしていただく決断をしました。
私の場合していただいて良かったと思います。
その後何度か縫合糸がゆるんだりしたのですが、あきらかに視力の低下が見られ消費する目薬の量も数倍になりました。
もちろん再度縫合手術をしていただいた後は、目にも潤いがもどり視力も改善しました。

まぁ手術と言っても日帰りで出来る簡単なものです。
実際の手術時間は15〜20分程度。
準備などを含めても1時間あればおつりがくるくらいです。
最初の麻酔が少し痛い以外は術後も痛みはありませんでした。
費用も確か2〜3000円程度だったと思います。

これらはあくまでも私の体験談と言うことで聞いていただきたいのですが、もしも涙点縫合をすすめられているのであればやってみても損は無いと思います。
ただ感染には充分に気をつける必要があると思います。
まぁこれはどんな場合でも一緒だと思いますけれども。

ではでは。

290:2006/05/18(木) 21:02:54
苦い味
むか〜し、SJSになる前、プールの後なんかに目薬をさすことがありました。
そのときの記憶では、目薬をさしたら喉の奥に苦い味がしたものです。
今は、あんまりしません・・・。
つつつーっと涙道を降りていくことはないみたいです。
でも、泣いたとき、涙がポロポロこぼれるほど出ないわりに、鼻はぐずぐずになります(笑)
涙点プラグが必要ってことは、点眼薬の苦い味も感じるのでしょうか?

291:2006/05/18(木) 21:07:00
ゆんさんへ
その後お子さんの具合はいかがですか?
眼科の治療もしてもらってくださいね。

292:2006/05/23(火) 16:43:26
SJSで入院、情報ください
私の友人が、先日、風邪気味(この時点でベンザブロック、カコナール、バファリンを服用)だったうえに、赤い発疹が出はじめました。そのため、近医の皮膚科にて加療を受け、アレルギー検査をしましたが特に異常は認められませんでした。そのまま、発熱が40度以上にもなり、こんどは内科に行ったところ、カンジダを疑い、培養などの検査と投薬がされました。同日に状態が悪いため、他院に行ったところ、SJS疑いで緊急入院となり、全ての投薬を止めて、現在、点滴をベースに加療中です。顔は真っ赤になり、発疹は全身に出現しています。(痒みがつよく、眠れない毎日が続いています)現時点では、SJSとするか、薬疹とするか、確定診断が得れていませんが、担当医からはSJSであろう、と言われています。ここで質問です。SJSの確定診断の基準をご存知でしたら教えてください。よろしくお願い致します。

293湯浅:2006/05/23(火) 19:31:32
まことさんへ
SJSは薬疹の最も重篤なものです。
診断は専門医がするので、確定基準はわかりません。
私の経験を言わせていただければ、
40度の高熱と同時に体に発疹がでてきました。
その日のうちに、眼が見えずらくなりました。(白く見える)
ステロイドの点滴を受け、体は毎日洗浄,抗生剤の軟膏を塗りました。
ご家族が主治医の説明をよく聞かれたら良いと思います。

294:2006/05/23(火) 19:46:50
まことさんへ
お見舞い申し上げます。

SJSは、高熱と、発疹が水泡に変化していくことと
口内炎、目の充血が特徴かなぁ。
皮膚組織の検査でSJSかどうか分かることがあると聞いたような。

それから、薬、適量をオーバーしてたかもしれませんねぇ…

295:2006/05/26(金) 16:08:14
教えていただきたい事があります
6年前にSJSを発病しました。
42度の熱が2週間以上続き、口内炎、発疹、水泡などができましたが、奇跡的に助かりました。
子供を作りたいと思っているのですが、高熱のために男性としての機能が無くなるということを聞いた事があるのですが、SJSも後遺症として残るのですか?

296おおそね やすこ:2006/06/03(土) 16:54:03
総会、出たかったなぁ
 体調不良が思いのほか長引き、本日のSJS患者会総会に出席できず
残念でした。
こういう時にしかお会いできない人が結構いらっしゃるのに…。
 総会開催の準備にあたられた方々、また遠方より出席された会員の
皆さん、大変お疲れ様でした。
 今年度も、当患者会の活動がより良い方向へ、またより充実したものに
なるよう願っております。

297:2006/06/12(月) 13:10:08
えー SJS
乾癬歴25年。2年前からパーキンソン病の治療中です。2006.04.26 突然発熱しました。10日間40度越え、全身の皮膚が赤黒くなり、05.07から全身がむくみ出した。しばらくして(2週間後位)熱が下がったので久しぶりに風呂に、えっ、全身の皮膚が剥がれだした。特に足の裏、手のひらがそのままの形で取れた。うーっ、背中がめちゃ痒い、眠れないよー。何かいつもの風邪と違う。ネットで探しまくったらSJSそれも最悪のライエル症候群ではないか。抗痙攣薬と書いてあるではないか。最近乾癬が悪くなった様な気がすると神経内科の医師に相談したら そんな事は無いとの一言。そろそろ1ヶ月ですが痒くて眠れませーん。右目がチョット変に 物が縦長に伸びて見える様になった。驚いたのでオドロキの手と足の剥離写真撮って有ります。担当の医師に見せてやる。

298湯浅:2006/06/13(火) 10:13:36
しょうたさんへ
お返事が遅れて申しわけありません。
患者会では発症後お産をした人はいるのですが、
男の方についてはわかりません。
専門医にそうだんしてください。

299湯浅:2006/06/13(火) 10:14:51
おおそねさんへ
残念でした、わたしも会いたかったなあ。
他にも「おおそねさんは?」と言ってるひとがいました。
来年は是非出席してくださいね。

300湯浅:2006/06/13(火) 10:20:28
ABさんへ
SJSと症状が少し違うように思いますが、
パーキンソンの治療で抗痙攣剤を服用している場合、
どのくらいで(服用期間)発熱などの症状がでたのでしょうか?
成分によってはウイルスの関与によってちがう副作用が
でる場合もあります。
詳しくは、皮膚科医に受診し相談することをお勧めします。

301メル:2006/06/13(火) 14:08:46
(無題)
私は、市販薬のイブを服用してから10分以内に唇にやけどをしたような痛みとともに水ぶくれができてしまいます。10代のころは何もなかったのに、20代になってからの症状なので、そういうことはあるんでしょうか?イブ以外の酔い止めの薬では、唇以外にも右腕に湿疹のようなものもできました。今は市販薬が怖くなって服用をやめました。今までの症状はアレルギーなんでしょうか・・病気をあまりしないので深く気にしていませんでした。

302湯浅:2006/06/13(火) 17:43:23
メルさんへ
同じ成分の薬を飲んだとき、
同じ場所に発疹がみられる固定薬疹というのがあります。
今までの症状がアレルギーかどうかは、
専門医の診断を受けてください。

イブは酔い止めじゃなくて、解熱鎮痛薬ではないでしょうか?

303***:2006/06/14(水) 10:38:00
(無題)
医薬品の副作用はよく分かりましたが、何の薬を投与したら症状が発生するのか詳しく教えて下さい。

304湯浅:2006/06/14(水) 14:14:21
***さんへ
発症する薬はたくさんあり、この薬で発症するというものではありません。
しかし、発症の多い薬はある程度わかっています。
詳しくは厚生労働省安全性情報で。。
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2005/10/h1027-1.html
また、一般薬(薬局で買える薬)は
総合感冒薬、解熱鎮痛薬などが多いです。

305:2006/06/14(水) 15:38:46
湯浅さーん
6月17日に担当医(神経内科)に診察に行きます。薬は2ヶ月前に変更しました。それ以前の処方薬で(処分した為忘れました)副作用で1週間後嘔吐と目の見え方がカメラの連写状態の様な状態。見えたり見えなくなったりが1秒あたり5〜7回発生が続いて出ました。写真載せられますか?今回の症状のデジカメ写真有ります。病院は総合病院に通ってるので皮膚科を紹介してもらうつもりです。

306halovest?:2006/06/15(木) 17:38:23
今、私たちに出来ることは? 小さな力を積み重ねよう!
 ほとんどの人はそれぞれの怪我や病気をしょって生きています。
私は昨年1月頚椎(首の骨)を骨折しました。約1年半にわたってリハビリを続け、最近だいぶ効果が出始めました。
WorldCupサッカー選手も怪我が多く大変ですよね。高原や柳沢のように苦しく・長いリハビリを経験して代表に選ばれた選手に敬服します。残念ながらMr.Giantsは2年くらいたちますが、まだ社会復帰できていません。でも彼は次回の中国でのオリンピック監督に向けてリハビリに取り組んでいます。リハビリとは生きる目標であり手段なのです。
ところが4月からの医療改正で、リハビリ日数がおおむね90日〜180日に制限されました。180日やそこらでリハビリを打切るというのは、余りに杓子定規です。
http://www.craseed.net/
で、日数制限撤廃の署名活動をやっています。私も8月で打切られる不安(絶望感)を抱きながら署名しました。
いま、怪我や病気、リハビリで苦しんでいる私たち患者や家族、医療・介護関係者に出来ることは何でしょうか?
私たちと同じような不安を抱かなくても済むように行動を起こせば、次の医療改正で個人の症状に合わせたリハビリが出来るようになると思います。後の人が苦しまないですむように、健康な方も含めて皆さん是非署名にご協力ください。
1,000個の掲示板に投稿することが、頚椎を折りながらも生かされた私の使命(大げさかな(^_^;))と思っています。

http://www.craseed.net/

307ツヨシのママ:2006/06/15(木) 19:01:42
糸状角膜炎のことを教えて?
息子はSJSで10年前に死に掛けました。幸い、点滴と呼吸困難で動かされない入院中に系列の病院の眼科の老院長先生が、元旦の朝も遠方から診察に来て下さり、何とか失明を免れました。その後、数え切れない程の度々の入院と、失明の危機を乗り越え、何とか大学生になりましたが、学校には殆ど通えていません。学校から帰ると熱を38度から出し、体力的にも視力的にも、今はかなり難しい状態です。去年、角膜潰瘍で、毎日眼球注射をしていた頃を思えば、まだましとも思うのですが、現在は糸状角膜炎で、毎日眼科に通っていますが、傷みで、目が開けられない状態です。本人は将来のことを考えると、鬱になるようで、親として、どうやって励ましてあげればよいのか、悩む毎日です。

308湯浅:2006/06/15(木) 20:46:22
ABさんへ
SJSによる眼の変化は角膜の白濁が主な症状です。
カメラの連写みたいになることはありません。
とにかく、皮膚科医の診断を受けてください。

309湯浅:2006/06/15(木) 20:51:04
ツヨシのママさんへ
SJSの後遺症であるドライアイによって
引き起こされた角膜炎なのでしょうか?
SJSの患者は角膜上皮を形成する組織も破壊されていることが多く
自力で上皮を形成できない人も多いのです。
現在は医療も進んで着ましたので、
自分の口腔粘膜上皮の培養シートを移植することも
できるようになってます。
SJSの患者を多く診ている眼科への
セカンドオピニオンを聞かれたらどうでしょうか?

310しゅん:2006/06/16(金) 16:49:54
はじめまして
初めて投稿します。私が高校一年の時、市販薬の頭痛薬をのんだあと、39度の熱、体の震えと、舌が痺れなどが急に起こり、徐々に顔がむくんできて口の中全部(唇・歯茎・舌)に口内炎が出来、粘膜(陰部)も同じようにただれ、次の日病院に行くと原因不明のため入院することになりました。その時8日程入院したのですが、退院する際口唇ヘルペスだろうと告げられました。しかし、大学に入り生理痛の薬を服用した際、また前と同じ症状になり、別の病院に行った所、最初は薬疹との診断でしたが、粘膜の爛れの酷さからSJSだろうという診断となりました。口内炎が酷く食事も採れず、さらに粘膜のただれがひどく、トイレも辛く、熱も下がりませんでした。病院からSJSについての説明はほとんどなく、ただ薬は服用しないほうがよいとのことだったので、それ以降一切薬は服用していません。病気にかかり病院で受診をしても怖いので薬は出せないと言われ、食塩水かブドウ糖液をうすめたものを点滴するという処置しかしてもらえなくなりました。薬が怖く、一切飲めないままだと困るので何が体に合わないのか調べようとアレルギー科に行ってみた所、薬のアレルギーは勘違いが多いので、前に飲んでアレルギーがでた薬を飲み、何か症状がでたらもう一度さらに薬を飲んでみて、酷くなったらきっと薬アレルギーなのでもう一度病院に来なさいといわれました。また、私は皮膚には症状が出ないのでパッチテストもできないと言われました。もう一度薬を飲むなんて・・・あんな辛い思い二度としたくないのに・・・それにもし薬を飲んで何かあったら・・・と考えると恐ろしく、指示には従いませんでした。それから病院があまり信用できなくなり、病院にもほとんど行かなくなりました。最近では薬に対して過敏になっているのか、目薬を差しただけでも舌が痺れた感じがします。でもこのまま一生薬を避けては通れません・・・もし何かあった時。。。と考え、本当にSJSなのか、そしてどの薬なら飲んでも大丈夫なのかきちんと調べたいのですが、本当に飲んでみるしか調べる方法はないのでしょうか??皮膚には何も現れず、粘膜だけに症状がでるのですが、SJSなんでしょうか??就職を控えているので、就職する前にきちんと知りたいのです。

311ツヨシのママ:2006/06/16(金) 18:54:14
体力に自信アリ?
「この病気の治療法はなくいずれ失明します。」といわれて10年が経ちました。最初の状態から見れば、こんなに良くなるとは思えなかったと先生には言われますが、パンヌス(栄養が行かない為、血管が目に入ってくる状態)は確実に進行していますし、度々の角膜剥離と潰瘍で、視力は確実に落ちています。去年は半年程角膜潰瘍のため視力がなく、高校の卒業式にもでれず、何べんも病院の前で車に轢かれそうになりました。いつになったら、見えるようになるのかわからず、大変不安な毎日を過ごしました。
段々、目の状態が悪くなるのに、快復したら、普通の生活にたいして差し障りがないので、障害手帳も給付されません。同じ年頃の友達は、自動車の免許を取ったり、彼女をつくったり、アルバイトに精をだしたりしているのに、彼は自分の病気のせいで、なかなか積極的になれません。一ヶ月ほど前はまだ目の調子は若干よかったので、私が、あまり口やかましく、学校にいかなくてもよいから、働け働けというので、アルバイトの面接に行きました。
あまりの細さに、「君、体力に自信ある?」と言われて、正直な彼は「ハイ!」と言えず、見事に落ちました。(おまけにサングラスをしていましたしね。)今は、目が見えないので、病院に行く以外は一日ごろごろ家に居ます。
この調子だと、せっかく高い授業料を払ったのに、大学も休学しそうです。
「僕はあんまにも坊主にもなりたくない。」と言いますが、今の中途半端な状態では、将来の設計が本人もひけず、親としてどうアドバイスをしてやったら良いのか、悩んでいます。

312:2006/06/16(金) 23:21:48
ツヨシのママさんへ
眼の状態が不安定だと、生活に制限が伴いますよね。
視力の問題だけじゃない。
うまく折り合いをつけていくしかないです。
調子が悪いときは「あれも出来ない、これも出来ない」と
ナイナイづくしになりがちですが、
私個人としては、親にはそっとしておいてもらう方がいいです(笑)

治療については、湯浅さんに同意します。
SJS患者を多く診ている眼科医を受診されてみてはいかがでしょう?
潰瘍を繰り返されているようですので、心配です。

万が一障害認定を受けられた場合、
視覚障害者向けの職業訓練には、音声パソコンを利用した情報処理などもありますよ。

313:2006/06/16(金) 23:44:52
しゅんさんへ
SJSだったかどうかはここでは判断できませんが、
ある時点で{SJSにはならなかった」と検査結果が出た薬が、
次にも「SJSにはならない」という結果になるとは限りません。
つまり、大丈夫な薬を探すのは困難です。
もしSJSになったときに、どれだけ早くそれに気づき治療を開始するかが
重要です。
その意味で、一般の人でも、SJSに対して正しい認識を持っていることは、
SJSを避け、SJSを重症化させない上で、一歩前に立っているとも言えます。

また、日々健康に留意し、薬が必要になることのないように生活するのが最善ともいえます。

314湯浅:2006/06/17(土) 15:36:43
しゅんさんへ
原因薬を探すのは難しいかもしれないけど、
今後のために、飲める薬を探すのは大事だと思います。
もちろん、薬をのまないように健康であることは前提ですが、
もし、抗生剤を使わなければいけないとき、
薬アレルギーのある人は、医師は処方を嫌うでしょうね。
「この薬なら大丈夫」という薬を探してみてはどうでしょうか?
大学病院の皮膚科なら入院することになりますが、
やってくれると思います。
関東ちほうであれば、紹介しますので、
お問い合わせから、メールをください。

315湯浅:2006/06/17(土) 15:43:54
ツヨシのママさんへ
わたしも、本人が納得するというか、受け入れるまで
周りであまり騒がないほうがいいと思います。
とにかく、眼の治療が優先です。
ここで書けないなら、メールででも現状をお知らせください。

身体障害者手帳は、申請できると思いますが、
現在、視力は障害に値していないのでしょうか?

http://www3.ocn.ne.jp/~miyachi/page040.html

316ツヨシのママ:2006/06/22(木) 19:45:21
ほっとけれない?受け入れられない!
本人にしか病気にかかった気持ちはわからないのでしょうが、痛くて見えない状態が1ケ月半位、続いています。去年、毎日眼球注射を打って、失明寸前だった時は、必死で早く角膜が再生して治りますようにと思い、曇っていても何とか見えるようになると早くクリアにみえるようにならないかと願っていました。でも何べんも見えたり見えなかったりを繰り返すうちに、いっそのこと見えないままなら、諦めて将来のことを別に考えれるのにと先生に言ったら、みんな、病気と向き合って生きているのになんてことを言うのと叱られました。確か、「解夏」というさだまさしの書いた映画がありましたが、生きていくというのは、本当に修行みたいなものだなあと思います。8歳で、息子はSJSにかかりましたが、先生にいずれ失明しますといわれても、意味がわからず、わたしの服を引っ張って「ママ、シツメイするってどういう意味?」と尋ねました。それから私はどこの病院にいっても、まず黙って先生にメモを渡し、子供の前で不用意な言葉は言わないで欲しいとお願いしました。
眩しくて目を開けられずに車で横たわっている息子を乗せて、どれだけ声をたてずに泣いたことかわかりません。日本の視覚障害者の認定は大変厳しく、半年以上見えない状態が固定しないと障害手帳はもらえないと言われました。彼のようなロウヴィジョンはメガネでももちろん視力は出ませんし、ある日突然、角膜剥離がおこるので、計画的な行動が取りにくいのです。糸状角膜炎は眼科で、角膜を拭って貰うと、一瞬視力がもどるのですが、数時間すると、もう見えない状態になるようで、度々拭うのも、潰瘍やはく離を引き起こす原因になるみたいです。今かかっている先生は、角膜の専門で、沢山の知識もあり色々な治療法を教えてくださいます。(過去には唾液線を涙腺に移植されたりしてらっしゃいます。)去年は犬歯を眼球に入れて、視力を出す手術が、日本で5人までは試験でタダでできるからと声をかけてもらえましたが、本人はまだしたくないと取り合えず、犬歯は虫歯にならないように気をつけています。親としては、本人の気持ちを考えると、一緒に落ち込んでしまい、なるようにしかならないとわかっていても、なかなか、気持ちを前向きに持っていけなくて、どうやって息子に声をかけてやったらよいのか、悩んでいます。
本人は、将来見えなくなるかもしれないという未来を受け入れたくないのです。
先生は良い治療法がどんどん出てきますよと言われますが、それが現実にはいつなのか、それを待ちつつ、現状とうまく折り合っていくのが、だんだん厳しくなってきているのが、正直なところです。

317湯浅:2006/06/22(木) 20:44:08
ツヨシのママさんへ
その先生に会員たちの何人かも受診しています。
患者会にも講演にきてくださいました。
OOKP術は若い人にはなかなか決断できない手術だと思います。
先生のおっしゃるように、SJSの治療は画期的な速さで
進んでいると思います。口腔粘膜上皮培養シート移植など
ここ数年の研究です。
家族、ましてや母親としては、できるなら代わりたいと
思うのも当然のことだと思います。
しかし、耐えていくのは本人であり、どんなに辛くても
代わってもらうことはできません。
同じ体験をしている人と話したことはありませんか?
自分と同じ現状や体験を話し合い、分かり合うことも
病気を克服するのの一つの手段だと思います。
関西での懇親会が秋に予定されています。
一度、出席されたらどうでしょうか?

318ユキ  :2006/06/29(木) 18:23:44
初めまして
今日私は、先日から赤い小さな斑点の様なのが気になり、皮膚科へ行きました。
顔が真っ赤に膨れ、斑点は次第に体中へと広がりました。
血液を採取しました。
私はまだ15歳です。高校1年生です。
そして明日結果が出ます。
先生は、「もしかしたら、入院が必要かもしれません。」
と言ってました。
症状だけでも、詳しく教えてもらえませんか?

319湯浅:2006/06/30(金) 16:13:28
ユキさんへ
症状は病気の説明のところに書いてありますが、
医師の指示に従った方がいいと思います。

320:2006/07/03(月) 17:29:43
厚生労働省に質問
はじめまして、「薬害と戦う会」をやっている亀と申します。
この度、スティーブンスジョンソン症候群について厚生労働省に質問しました。
内容は私のホームページのみんなのための本当の医療問題安全研究会に載せて
おりますので、よかったら覗いてみてくださいませ。
私は歯科の未承認の薬害患者です。薬害根絶に向けてもがんばっております。
いろいろ大変でしょうけどお互いにがんばりましょう。

http://www.geocities.jp/inori200/

321湯浅:2006/07/03(月) 18:50:31
亀さんへ
少し誤解があるようですが、わたしたちは戦っているのでは
ありません。SJSは根絶することはできないし、
発症することも抑えることはできません。
また、歯科用接着剤によるものかどうかの診断が
でていない以上勝手に「薬害」と名乗るのも
不自然に思います。
まずは、アレルギーの検査やカンジダ舌炎などの
ドライマウスによるものかどうかなどの診断をしてもらったら
どうでしょうか?

322:2006/07/05(水) 17:02:02
救済制度創設前患者にも救済を
SJS患者を励ます会さんが発行しておられるSJSだよりの第18号
読ませていただきました。
平成17年度要望事項
1、救済制度創設以前に発症した患者も、現行法と同じ条件で
救済してほしい
2、資料が揃わない患者も救済してほしい
との要望をだされたとのこと。
是非そのようになることをお祈りしております。
私は今薬害の勉強をしている最中ですが、
救済制度の現行法とはどのようなものでしょうか?
それが載っているサイトとかあったら教えていただけると嬉しいです。
また現行法での救済は十分なのでしょうか?
「薬害と戦う会」では小泉総理にSJSの全面救済をメールで昨日お願いしました。
私のホームページに載せていますのでよかったら見てください。
http://www.geocities.jp/inori200/
私もよく理解できていない所があるかもしれません。
ご指導いただければ幸いです。
また湯浅さまより、私の病状へのアドバイスをいただきました。
私は今、大学病院の口腔外科にかかっていて
湯浅さんのおっしゃるような診断は受けておりません。
唾液の科学分析を住友化学分析センターでしていただけるか
聞いてもらっている状態ですが、何ヶ月もまたされています。
電話で問い合わせるのですが、住友科学分析センターが
難しい分析なので、できるかどうかわからないと言っていると言う事なのですが、
できるかできないかの判断にそんなに時間がかかる理由がよくわかりません。
詳しいことは、「薬害と戦う会」の患者日記に載せますのでよかったら見てください。

http://www.geocities.jp/inori200/

323リエ:2006/07/05(水) 20:48:08
薬物アレルギーです
はじめまして。2歳の娘が、昨年、ペニシリンの服用がきっかけで、薬物アレルギーになりました。しかもその薬、ワイドシリンは一週間も投与されて、この必要はあったのかと、いまでも自分をせめ、病院を恨んでしまいます。
子供は、その後もエリスロシンなどにも反応し、2才なのに、風邪の予防のため、そとにあまりだせてません。ちなみに我が家は母子家庭。保育園には、感染が怖くて、あずけられません。風邪をひいたときの薬が使えないのですから。時々、考えると、頭がおかしくなりそうになります。この子は交通事故にあったら、どうするのか。麻酔はつかえるのか。
出産はできるのか。どうしてあの病院に連れていったのか。変われるものなら、換わってあげたい。市役所の福祉課に生活保護の申請にいくつもりです。みなさん、いい案、アドバイスがあれば、教えてください。

324:2006/07/05(水) 21:27:09
リエさんへ
薬が使えないと考えただけで、いろんなことが不安になるって
本当につらいでしょう。心中お察しいたします。

ごく一般的、素人的に考えれば、
基礎体力をつけたり、外でいろんなものに触れることによって
丈夫な体をつくっていくことができるのではないでしょうか。
インフルエンザなど集団生活での感染は恐いですが、
やっぱり基礎体力の有無で、感染してしまった場合の症状にも
個人差があるのではないかとも思います。
成長期のきちんとした食事と適切な運動で
体力をつけてあげるのも一案かと思います。

325湯浅:2006/07/05(水) 21:38:46
リエさんへ
具体的に、どのようなアレルギーだったのかはわかりませんが、
とりあえず、皮膚科へ行って相談してみるとか
医者にかかるときは、ペニシリン系とマクロライド系は
使えないということを伝えること。
心配なのはわかりますが、あまり神経質になってもいけないと
思います。風邪のときの抗生剤は感染などの予防のために
処方されることが多いので、相談できる医師を探しましょう。
お母さんが元気で明るくしていないと、
お子さんも伸び伸びと過ごせないのではないでしょうか?

326:2006/07/07(金) 01:09:28
医療用医薬品の患者向け説明書の作成について
今日NHKのニュースウォッチ9を見ていたら、ゼェネリック医薬品のことを言っていました。

ゼェネリック医薬品は

国の医療費の削減

個人の薬代の削減

病院も4月からシステムが変わったので、コスト削減になる、

と言う事で、とてもいいことだと思います。

しかし

ゼェネリック医薬品は数が多く、名前の類似などで、間違えやすいという事がると言ってあり

ました。

例え間違って処方されても、説明書があれば患者さんの方で判断できるということもあるの

で是非、説明書をつけてほしいと思います。

(EU諸国ではすでに1992年3月指令92/27/EECにより医療用医薬品の患者用添付

文書作成が義務づけられ、1993年1月に発効しているそうです。)

それに副作用情報ものせてほしいし、薬の数が大幅に増えるのであれば、スティーブンス

ジョンソン症候群(SJS)の頻発薬品は取り扱わないようにしたらいいと思います。

私は今薬害の勉強をしている最中ですが、

救済制度の現行法とはどのようなものでしょうか?

それが載っているサイトとかあったら教えていただけると嬉しいです。

また現行法での救済は十分なのでしょうか?

「薬害と戦う会」では小泉総理にSJSの全面救済をメールで7月5日にお願いしました。

私のホームページに載せていますのでよかったら見てください。

みんなのための本当の医療問題安全研究会のところにもSJSのことを載せております。

SJSに苦しんでいらっしゃる皆様のために少しでもお力になれればと思っております。

http://www.geocities.jp/inori200/

327りえ:2006/07/07(金) 02:44:34
藍さんへ
レス、ありがとうございます。
ご心配して下さってたみたいで。娘は2歳で、上に6歳のお姉ちゃんがいます。
幼稚園に通っているので、必然的に、どうしても、お姉ちゃんの風邪をもらったり、
送り迎えで1人めのときよりは、規則的に外出してると思います。
でも、昨年よりは、風邪の回数も減りましたし、(3ヶ月に1回くらいになりました)
今年に入って、2回しか、薬は飲んでません。
そのときは、ペニシリンをさけてもらったので、大丈夫でした。
あと、ご飯は、医食同源という話を、聞き、バランスを考えて食べさせてます。。

今回、SJSの会があるのをしり、とてもびっくり、そしてありがたく思いました。
みなさんのレスを読み、みなさんとても頑張ってらっしゃることが、わかりました。
交通事故にあうくらいの確率と、あり、驚きを感じてます。
病気を治すために飲んだ薬、、、。異物である限り、アレルギーが起こることはさけられ
ないのでしょうか。
ホスホマイシン系の、ホスミシンは、出にくい、と聞きました。腸で吸収されにくいから、
と。
少しでも医学が発展し、将来SJSにかかった方達が、少しでも気兼ねなく薬が使える
時代が来てほしい、、、何か後遺症がよくなる方法、治る方法が見つかってほしい。
そう思えて、なりません。
誰にでも、起こりうることなんですから。


SJS

328りえ:2006/07/07(金) 02:50:30
藍さん、誤字ごめんなさい。
SJSけし忘れて増した、、、。寝ぼけてました。ごめんなさい。

329りえ:2006/07/07(金) 03:15:33
湯浅さんへ
貴重なご意見、ありがとうございます。
娘は、どうもペニシリンとマクロライドの、クラリス、エリスロシンが駄目みたいです。
でもジスロマックは使えるのです。
昨年、マイコプラズマに感染し、この会の病気説明をみたときは、かのウイルスの名前が
でていて驚きました。
皮膚科にはいったのですが、皮膚科で大丈夫でも、(パッチテスト)使ってみると
駄目でした。
それから薬の猛勉強をし、(必要に迫られて)この会のことを知りました。
今、迷っていることは、予防接種にもクラリスなどは入っているので予防接種
をうけるべきか、受けざるべきか。
抗生剤にはアレルギー反応がでても、麻酔薬にはでないことがあると、いう先生もいらっしゃったのですが、そうなのでしょうか。

今年の2月に、私の住んでいる市の市会議員のかたと、話す機会があって、
(たまたま知り合いの方にP丁Aで市会議員さんと知り合いになった方がいたので、
その人が近所のおばちゃんだったのです)
何しろ、私は母子家庭なもので、市役所さんにはよく、いろんな手続きででかけます。
その市会議員さんに、でも、治るんでしょ、、と言われて(薬物アレルギー)
びっくりしました。
この病気の怖さや、認識がまだまだ広がってないと思います。
湯浅さんは、お医者さんをされてるんですか、すごく詳しいので、私はそう思ったのですが。また何か質問したりすることがあるかもしれませんが、よろしくお願いします。。

330湯浅:2006/07/07(金) 09:12:48
亀さんへ
現行法は医薬品・医療機器総合機構法です。
パソコンの前で、小泉総理にメールを出すだけで、
要望が聞き入れてもらえるなら、どんなにいいでしょうね。

ジェネリック医薬品のニュースは私も見ました。
医薬品情報をどれだけ国民が理解できるかですが、
今の状態では薬に対する国民の知識レベルでは、
とうてい無理でしょうね。
EU諸国とは薬に対する医師や患者の意見、知識が
日本とは全然違うし、それと比べるのはどうでしょうか?
目先の改善より根本的な改革が必要だと考えています。
それに、今は薬の情報提供は保険点数もみとめられていて
殆どの医療機関で発行していると思います。
それ以上は医療機関がきちんと管理すべきことだと思います。
基礎的な知識がない一般人にとって
一般薬の添付文書だって理解できないこともあるでしょう?
ちなみに一般薬の添付文書にも
まれに起こる副作用として、SJSが載せてあります。
ジェネリックの問題点を理解しましたか?
ジェネリックは成分が同じなのと、価格が安い(実際は調剤薬局ではそんなに安くならない)だけではありません。
また、SJSを発症したことがある薬を使わないなら、
きっと使える薬はないでしょうね。

331湯浅:2006/07/07(金) 09:21:41
りえさんへ
使える薬があるということは
今後にとっていいことですね。

予防注射に抗生剤が入っているのは
知ってましたけど、クラリスロマイシンが
入ってるのですか?小児科医と
よく相談してみてください。

332:2006/07/07(金) 23:34:34
湯浅さまへ
救済制度の現行法は医薬品・医療機器総合機構法です。

とのこと、以前は医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構(昭和54年法律第55号)

第28条第一項各号に規定する給付だったと平成13年7月17日受領答弁第125号

内閣衆質151第125号平成13年7月17日

内閣総理大臣 小泉純一郎

衆議院議員保坂展人君提出スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書

に対する答弁書にかいてありますが、現行法では何条になっているのか

教えていただけますでしょうか?

そしてスティーブンスジョンソン症候群の視力障害の被害者救済についてお尋ねいたします。

平成12年11月30日提出質問第66号

スティーブンスジョンソン症候群に関する質問主意書 が保坂展人議員より提出されていま

す。

それの5スティーブンスジョンソン症候群の被害者救済について

(9)一級、二級で両眼の視力0,08以下という医薬品副作用救済基金の認定基準は、被

害者の側から「普段の猛烈な痛み」等も考慮に入れるべきだという声がある。どうか。

となっています。

そして現在のスティーブンスジョンソン症候群の被害者救済の視覚障害は身体障害者

福祉法における障害認定基準によっていて0,08以下だと3級になっています。

この医薬品副作用救済基金と視覚障害は身体障害者とはどう違うのですか?

現行法だと認定の基準がきびしくなっていますが、救済制度が違うからですか?

よくわからないので教えてください。

そして

(10)スティーブンスジョンソン症候群の患者の多くは、視力がたとえ0,1でも矯正不可能

である。しかも、その視力も体調や環境で大きく違うなど、極めて不安定なものである。

とあります、救済認定において特別な救済が必要に思いますがどうでしょうか?

また

平成13年6月28日提出質問第125号

スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書 が保坂展人議員より提出され

ています。

1、スティーブンスジョンソン症候群の患者さんらの救済策、社会的支援、治療研究の強化

について坂口大臣をはじめとした内閣に解決の道を示していただきたい。

2、最終決着に向けた日程を具体的に示されたい。いつまでに、どのような計画を実現する

のか。

その決意のみならず行程を明らかにされたい。

というのがあります。

そして、平成13年7月17日受領答弁第125号

内閣衆質151第125号平成13年7月17日

内閣総理大臣 小泉純一郎

衆議院議員保坂展人君提出スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書

に対する答弁書で次のように示されています。

昭和五十五年五月一日以後に医薬品が適正な目的で適正に使用されたにもかかわらず、

医薬品の副作用によってスティーブンス・ジョンソン症候群になった者については、その健

康被害の程度に応じて、医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構法(昭和五十四年法

律第五十五号)第二十八条第一項各号に規定する給付(以下「救済給付」という。)の対象

となり得るものである。政府としては、引き続き救済給付に関する制度の一層の周知に努

めてまいりたい。・・・

とあります。

これは医薬品による健康被害の再発防止について (報告書のポイント)(1996年)

に即して考えれば、

頻発薬品を投与、販売する際には、医療関係者から適切な注意を喚起してはじめて適正に

使用されていると言えると思うのです。

そして

・・・さらに、スティーブンス・ジョンソン症候群等

の薬物有害反応を未然に回避するために有効な方法を確立することを目的とした研究を平

成十三年度から平成十五年度までの三年計画で実施する予定である。スティーブンス・ジョ

ンソン症候群の治療法及び予防法の確立に向けて、これらの研究を積極的に推進してまい

りたい。  政府としては、これらの施策を着実に実行することにより、スティーブンス・ジョン

ソン症候群に係る対策の充実を図ってまいりたい。

とあります。

これは具体的にどのようなことがなされたのか、

平成十三年度から平成十五年度までの三年計画で行われた研究の文書の情報開示のために

その行政文書の名前を教えてください。と厚生労働省に聞いています。

上記のようなことが行われなくてスティーブンス・ジョンソン症候群等になられた方は

医薬品が適正な目的で適正に使用されたにもかかわらず、

医薬品の副作用によってスティーブンス・ジョンソン症候群になった者

とは言えないと思いますがどう思われますか?

私のホームページの厚生労働省への質問に載せておりますのでよかったら見てください。

http://www.geocities.jp/inori200/

「みんなのための本当の医療問題安全研究会」のところにもSJSのことを載せています。

見て頂いて、何か参考にでもしていただけるところがあれば嬉しく思います。

http://www.geocities.jp/inori200/

333:2006/07/11(火) 01:02:53
湯浅さまへ
嬉しいお知らせがあります。

昨日、社民党・衆議院議員の保坂展人先生からメールをいただきました。

スティーブンス・ジョンソン症候群の救援も続けていきたいと思っていらっしゃるという

お返事でした。

私のホームページの各機関への問い合わせ要望メールのところの

保坂展人事務所さまからの回答に載せておりますので、よかったら見てください。

http://www.geocities.jp/inori200/

334ツヨシのママ:2006/07/13(木) 19:26:53
リスクを天秤にかける時。
ツヨシの左目の角膜欠損の穴がなかなか治らず、今週より山口大学の西田先生の所で入院・治療中です。右目も紙状角膜炎のため、現在は両方とも開けた時は0.1ですが、ほとんど両目ともつぶった状態で、痛みで目を開けれる状態ではありません。角膜の治療はどんどん進歩しているし、昔は不治の病だった白血病やエイズでも治る病気になってきたのだからと、もっと良い治療法がでてくるまでは、外科的治療はしないほうが良いと言われています。
今回の入院はステロイドを使った治療法です。
SJSになると、確かにいろんな薬にリスクが伴ないます。
ツヨシの場合、6年生の時、学校のジャングルジムから落ちて、右手のひじを複雑骨折をしました。主治医が捕まらず、救急病院に運ばれて、麻酔なしで整復されました。
その後、ずっと高熱がでて、外科的手術なしで固定されて1週間の間、腕を牽引されて、苦しむのを見かねて、主治医のいる病院に強引に転院しました。リスクがあっても、手術をしてボルトをいれて、はやくベッドから起き上がれるようにしたほうが、彼の身体に負担が少ないだろうという主治医の言葉を信じて、手術しました。
その後、虫垂炎の手術もしましたが、麻酔ももちろんして貰いました。
最終的には、リスクを天秤にかけて親が判断するしかありません。
本人の体調や免疫力によっては、ビールを飲んでも、SJSを発症することがあるそうです。
一応、ツヨシの場合はミノマイシンとテトラサイクリンが禁忌ということになっていますが、必ずしも、それだけとはいえなさそうです。今は鬱のツヨシが早く元気になって、前向きに人生を考えてもら得るよう祈るばかりです。

335:2006/07/13(木) 23:34:28
ツヨシ君のママさんへ
はじめまして、「薬害と戦う会」のホームページをやっております
薬害患者の亀と申します。
ツヨシ君のことはとても大変だと思い、心が痛くなる思いがします。
SJSの眼の痛みなどのお話を聞くとなんとか、防げないものかと思います。
SJSのことを私のサイトの「みんなのための本当の医療問題研究会」の中で取り上げさせて
頂いております。
私は今、薬害肝炎の集まりにも積極的に参加しております。
そして、日本中のみなさんのために、薬害根絶に向けて活動しております。
是非、「薬害と戦う会」のサイトを見ていただいて感想などをいただけると
嬉しく思います。

http://www.geocities.jp/inori200/

336SJS患者K:2006/07/14(金) 22:42:39
亀さんへ
あなたはここで自分のホームページをアピールされているのですか?
あなたはどれだけJSJの事をご存知なんでしょうか?
JSJで肝炎の後遺症があるならここで発言してもいいと思いますが、
違う後遺症を持ち込まれると、誤解や混乱を招き、私たち患者には非常に迷惑です。

337SJS患者K:2006/07/14(金) 22:45:12
訂正
下の投稿でJSJはキーボードのタイプミスでSJSの間違いです。すみません

338:2006/07/16(日) 14:29:38
SJS患者Kさんへ
SJS患者Kさん
はじめまして、私は、「薬害と戦う会」と言うホームページやっています。
その中で「みんなのための本当の医療問題安全研究会」というのをやっていて
スティーブンス・ジョンソン症候群のことを、勉強して、書きました。
少しでも、皆様のお役に立てればと思ったし、
薬害の勉強をしていると、スティーブンス・ジョンソン症候群も、薬害肝炎も、
日本の薬事行政の生み出した被害だと思います。
治験の問題だとか、これから考えて行きたいと思います。
それは、スティーブンス・ジョンソン症候群とも関係すると思います。
皆様のお役に立つことがありましたら、これからも書き込ませていただきますので
よろしくお願いいたします。

http://www.geocities.jp/inori200/

339:2006/07/16(日) 16:19:30
亀さんへ
>スティーブンス・ジョンソン症候群も、薬害肝炎も、
日本の薬事行政の生み出した被害だと思います。

SJSのことを、わたしはそういう風にはとらえていません。
薬害肝炎とSJSは全くタイプの違うものです。
SJS患者会もそういう認識で活動しているはずです。
また、そんなに手広く医療問題を追及するような
活動をしているわけでもありません。
ここはSJS患者会が設けている掲示板なんです。
いろいろと問題提起をされたい気持ちはわかりますが、
ご自身のホームページを紹介されるにとどめてください。

340湯浅:2006/07/16(日) 20:05:30
亀さんへ
もっとよく理解してください。
薬害肝炎とSJSの問題は全然違います。
SJSは薬事行政の生み出した被害ではありませんよ。
あなたが勉強したというのは、
ネット上だけではなく、SJS患者の本当の声を
聞いたことがありますか?
あちこちから持ってきた意見ではなく
あなた自身のビジョンをはっきり示してください。

341SJS患者K:2006/07/16(日) 21:52:17
亀さんへ
申し訳ありませんが、その考えが間違っています。
何が正しいか、必要かはあなたには判断できませんよ(`´)
私は間違った書き込みは困るし、迷惑だと申し上げているのが解らないのですかね?
あなたがここで書き込みされると、世界中の人々に誤解を招くのです。まだネットが持つ恐さを知らないから仕方ないですけど・・・
もうこの掲示板には来ないでください。

342:2006/07/18(火) 15:40:56
SJS患者Kさんへ
こんにちは、
SJS患者Kさん、私が、書き込みした事で、
不愉快な思いをおさせしたようで、申し訳ありません。
私は、SJSについてまだよく知らないので、
解らないことを質問させて下さい。
よろしくお願い致します。

http://www.geocities.jp/inori200/

343:2006/07/18(火) 15:45:35
藍さんへ
こんにちは、
藍さん。
私のホームページでは、薬害について考えています。
自分自身が薬害に遭ったことで、日本の薬事行政の事を
勉強し始めたところです。
これから、治験のことも勉強していくつもりですのです。
よかったら遊びに来てください。

http://www.geocities.jp/inori200/

344:2006/07/18(火) 16:34:04
湯浅さまへ
こんにちは、
湯浅さま、
私はまだSJSのことをよく知りません。
患者さんの生の声を聞いた事もありません。
少し書面で勉強した程度です。
こちらの書き込みでも少し勉強させていただいております。
眼のお話などに接するととても胸が痛みます。
私も薬害に遭って眼の調子がよくありません。
もちろんSJSさんのように大変ではありませんが、
最初の頃は、どうなるのかととても心配でした。
今も不安はあります。

>あなた自身のビジョンをはっきり示してください。
という事ですので、お話いたします。
私は今、薬害肝炎第一回判決集会の実行委員になった所です。
そこでは、人と人との、つながり、というテーマでやりはじめました。
まだ、日本の薬事行政の勉強を始めたばかりですが、
薬害肝炎はいい加減な治験で承認された薬で起こされた薬害です。
薬は承認申請の申請時は限られた臨床試験データ、限られた人でのデータで承認して、
普通一般の方に使われて問題なかったかを再確認するものだそうです。
(薬の再審査・再評価は審査されて何年か後にメーカーに薬事法上で規定されている義務)
それまでの間は路上運転みたいとのこと(仮免許という意味だと思います)です。
そのあたりの管理がきちんとされていないように思われます。
それでひき起こされたSJSもあるのではないかと思うのです。
年間のSJS患者さんの数は少しづつ増えているように思われます。
薬害に遭ったみんなが力を合わせれば、日本の薬事行政を変えていけるのでは
ないかと思います。
また、被害に遭った時の救済も力を合わせてより良いものにしていければと思います。
それで、SJSの勉強をさせて下さい。
それでもう一度質問させて下さい。

救済制度の現行法は医薬品・医療機器総合機構法です。

とのこと、以前は医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構(昭和54年法律第55号)

第28条第一項各号に規定する給付だったと平成13年7月17日受領答弁第125号

内閣衆質151第125号平成13年7月17日

内閣総理大臣 小泉純一郎

衆議院議員保坂展人君提出スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書

に対する答弁書にかいてありますが、現行法では何条になっているのか

教えていただけますでしょうか?

そしてスティーブンスジョンソン症候群の視力障害の被害者救済についてお尋ねいたします。

平成12年11月30日提出質問第66号

スティーブンスジョンソン症候群に関する質問主意書 が保坂展人議員より提出されていま

す。

それの5スティーブンスジョンソン症候群の被害者救済について

(9)一級、二級で両眼の視力0,08以下という医薬品副作用救済基金の認定基準は、被

害者の側から「普段の猛烈な痛み」等も考慮に入れるべきだという声がある。どうか。

となっています。

そして現在のスティーブンスジョンソン症候群の被害者救済の視覚障害は身体障害者

福祉法における障害認定基準によっていて0,08以下だと3級になっています。

この医薬品副作用救済基金と視覚障害は身体障害者とはどう違うのですか?

現行法だと認定の基準がきびしくなっていますが、救済制度が違うからですか?

よくわからないので教えてください。

そして

(10)スティーブンスジョンソン症候群の患者の多くは、視力がたとえ0,1でも矯正不可能

である。しかも、その視力も体調や環境で大きく違うなど、極めて不安定なものである。

とあります、救済認定において特別な救済が必要に思いますがどうでしょうか?

また

平成13年6月28日提出質問第125号

スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書 が保坂展人議員より提出され

ています。

1、スティーブンスジョンソン症候群の患者さんらの救済策、社会的支援、治療研究の強化

について坂口大臣をはじめとした内閣に解決の道を示していただきたい。

2、最終決着に向けた日程を具体的に示されたい。いつまでに、どのような計画を実現する

のか。

その決意のみならず行程を明らかにされたい。

というのがあります。

そして、平成13年7月17日受領答弁第125号

内閣衆質151第125号平成13年7月17日

内閣総理大臣 小泉純一郎

衆議院議員保坂展人君提出スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書

に対する答弁書で次のように示されています。

昭和五十五年五月一日以後に医薬品が適正な目的で適正に使用されたにもかかわらず、

医薬品の副作用によってスティーブンス・ジョンソン症候群になった者については、その健

康被害の程度に応じて、医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構法(昭和五十四年法

律第五十五号)第二十八条第一項各号に規定する給付(以下「救済給付」という。)の対象

となり得るものである。政府としては、引き続き救済給付に関する制度の一層の周知に努

めてまいりたい。・・・

とあります。

これは医薬品による健康被害の再発防止について (報告書のポイント)(1996年)

に即して考えれば、

頻発薬品を投与、販売する際には、医療関係者から適切な注意を喚起してはじめて適正に

使用されていると言えると思うのです。

そして

・・・さらに、スティーブンス・ジョンソン症候群等

の薬物有害反応を未然に回避するために有効な方法を確立することを目的とした研究を平

成十三年度から平成十五年度までの三年計画で実施する予定である。スティーブンス・ジョ

ンソン症候群の治療法及び予防法の確立に向けて、これらの研究を積極的に推進してまい

りたい。  政府としては、これらの施策を着実に実行することにより、スティーブンス・ジョン

ソン症候群に係る対策の充実を図ってまいりたい。

とあります。

これは具体的にどのようなことがなされたのか、

平成十三年度から平成十五年度までの三年計画で行われた研究の文書の情報開示のために

その行政文書の名前を教えてください。と厚生労働省に聞いています。

上記のようなことが行われなくてスティーブンス・ジョンソン症候群等になられた方は

医薬品が適正な目的で適正に使用されたにもかかわらず、

医薬品の副作用によってスティーブンス・ジョンソン症候群になった者

とは言えないと思いますがどう思われますか?

この掲示板は、SJS/TENに関する情報交換の場とありますので

回答の方よろしくお願いいたします。

http://www.geocities.jp/inori200/

345一患者:2006/07/18(火) 23:29:22
亀さんへ
あなたのこの掲示板での発言や、紹介される
HPも見ましたが、心ざわつかされました。


・ネット上でも表現の自由はありますが

 人に見てもらうため、意見を聞いてもらう
 ためには、要点を整理して見やすくまとめ
 る必要があると思います。

 文中に「勉強中」という言葉がありますが
 それを免罪符に何を言っても聞いても許さ
 れるような甘い考えはないですか?

 HPを見るとあちらこちらにメールや電話
 をなさっているようですが、人に聞く前に
 自分で勉強したり調べることを、まず最初
 にされていますか? そして質問する相手
 のことを考えてされていますか? 質問の
 回答はあって当然と思っていませんよね?

 口頭の会話と違って、一度ネット上に流れ
 た発言や書き込みは完全に消去することは
 ほぼ不可能です。いろいろ表現することは
 簡単ですが、合わせて責任も生じることを
 ご理解されていますか?


・患者として亀さんの発言やHPを読んで

 私はフィブリノゲン製剤による肝炎問題と
 SJSとは異なる性質のものと理解します。

 不幸にしてSJSを発症する方はゼロには
 ならないでしょう。その際の医薬品の使用
 が適正だったかどうかは、医師などの専門
 家が判断することであって、法的な取り組
 みとは直接関係ないことと考えます。


 あと法令や省令の条文がどうとかは、この
 掲示板で質問すべき内容かは甚だ疑問です。

 重度の後遺症が残った場合の障害年金は、
  国民年金・厚生年金
  医薬品医療機器総合機構 の2つ

 それぞれに独立した制度なので、障害の認
 定基準や等級は異なる場合もありえます。
 あと障害者手帳の等級認定も、これらとは
 別の制度ですので、ネット上にも認定基準
 などあると思うので見比べてみて下さい。
(URLはどこ?と質問しないで下さいね)


不勉強のまま、あちこちに手を広げることは
あとで自分に返ってきてしんどい思いをされ
ることになるかもしれません。老婆心ながら
ネット上の「教えて君」ではなく自分で調べ
て、他人の名前や言葉の引用ではなく自分の
言葉で表現できるよう願っています。

P.S. 管理者様へ
 掲示板にそぐわない内容でしたら削除下さい。

346ツヨシのママ:2006/07/20(木) 18:38:43
退院しました。
今日、ツヨシが退院しました。緑内障と白内障の手術をされていた、同室のおじいさんからおめでとうと言われました。ステロイドが良く効き、まぶたの上から触れてもわかるほどの結膜に出来ていた石垣状の腫れも治まり、角膜の穴も閉じ、これで治ったわけではないのですが、視力はなんとか0.2まで回復しました。入院中、熱がでたり引っ込んだりしていたようですが、一応、これで一安心です。糖尿病で網膜はく離になって治療されたおじいさんは、若い時事故で片腕を失くされ、人には言えないいろんな職業についたもんだと慰めてくれたそうです。ツヨシも自分の将来のことを考えると何を職業にするべきか、悩んでいます。
いずれにしても、今できることを最大限やっていくしかないし、しばらくほっといておこうと思います。慶應大学の坪田先生が中心となって、SJSの患者の治療のリサーチを日本の7つの医療施設でするそうで、サンプルとして、登録させて貰いました。
あとは、感染症に注意して、様子を見ていきます。
高い入院費を払ったのに、可愛い看護婦さんのメルアドはゲットできませんでした。残念!

347湯浅:2006/07/20(木) 19:39:38
ツヨシのママさんへ
退院おめでとうございます。
実行視力測定に協力いただき有難うございました。
測定してどのくらいの視力だったでしょうか?
すでに、アメリカでは眼科ジャーナルに論文が
載っていますが、機構における年金の基準が
緩和されるかもしれないのです。

348:2006/07/25(火) 17:53:43
一患者さまへ
こんにちは、一患者さま

いろいろご指摘いただきましたので、お答えしたいと思います。

質問は、国民の一人として聞いてもいいところに、責任ある回答をしなければならない人に

聞いています。なので、回答は当然だと考えます。

もちろん、私のホームページは責任を持って運営しております。

要点を整理して見やすくという点は反省の余地があると思います。なるべく分かりやすく

していきたいと思いますのでよろしくお願い致します。

さて

>・患者として亀さんの発言やHPを読んで  私はフィブリノゲン製剤による肝炎問題とSJ

>Sとは異なる性質のものと理解します。  不幸にしてSJSを発症する方はゼロにはなら

>ないでしょう。その際の医薬品の使用が適正だったかどうかは、医師などの専門家が判

>断することであって、法的な取り組みとは直接関係ないことと考えます。

という事ですが、私は今、薬害オンブズパースン会議タイアップグループの会員です。

この会は

これまで薬害は、厚生省などに「他人任せ」にしていたところから発生した面があります。し

たがって、真に薬害を防止するためには、20名の薬害オンブズパースン会議だけではなく

、市民自らが主体的に活動する必要があります。薬害オンブズパースン会議に一般市民の

視点を反映し、またその活動に協力・支援するための市民団体がタイアップグループです。

と言うものです。

この会はあの悲惨な薬害エイズ事件の後に発足したものです。

メンバーは会費を払えばだれでもなれます。

そして以下の活動ができます。

(1)危険な薬剤の調査活動や資金集めなど薬害オンブズパースンの人的物的援助活動、

(2)機関誌の編集発行、

(3)薬害被害者団体のネットワ−クづくりに加え

(4)薬害オンブズパースン会議で危険と判断した告発医薬品についての各地病院への使

用状況のアンケ−ト調査、結果公表などです。

それで、

薬害被害者団体のネットワークづくりの一環として、『薬害と戦う会』では薬の副作用で後遺

症に苦しまれている方のお話をメールでいただければ、その薬剤の調査活動を行いたいと

思います。

現実にいい加減な治験で承認されて、薬害肝炎になられた方がたくさんいらっしゃいます。

厚生労働省が、国民に対して安全な医療行政を怠ったためにたくさんの被害者ができまし

た。

私の歯科用接着剤も承認された医療用具ですが、専門家の判断にまかせられません。

残念ながら被害を受けたものが行動しないと、納得のいく結論が得られません。

薬の副作用でSJSになられたり、脳不全だとか、肝不全だとかになられた方がいらっしゃい

ます。その副作用の割合を独立行政法人、医薬品医療機器総合機構のホームページで調

べたり聞いたりして、頻発薬品なら治験の情報開示請求をしていきたいと考えます。

そして適正使用情報の公開も厚生労働省に申請したいと思います。

ひょっとすると、いい加減な治験で承認された薬があるかもしれません。それは今までの

日本の薬事行政をみれば、否定できないことだと思います。

現在は、情報公開法があるとのこと、がんばっていきたいと思います。

どうぞ、納得のいかない副作用で苦しまれている方はメールをいただければ

お調べしたいと思います。

一患者さまにもご理解いただけると嬉しいです。

そして日本の医療行政を安全なものにみんなで変えて行きましょう。
そして、SJSで苦しまれる方が少しでも少なくなるようにみんなで
していけたらいいなと思います。

http://www.geocities.jp/inori200/

349:2006/07/25(火) 19:03:20
(無題)
亀さんへ

もう、この掲示板への書き込みは
ご遠慮いただけませんか?
本来の掲示板の役割が果たせません。

この掲示板を見ているSJS患者はネットを扱える
という前提で考えると、「薬害」や「ドライアイ」
といったキーワードをもとにググってる
(検索している)でしょう。
薬害オンブズパーソンのHPを見たことがある人も
珍しくないと思います。
あなたが得ることのできた情報のほとんどは、今のところ、
わたしたちも知ることが可能なものだと思われます。
ネットで調べられるんですから。

それから、この掲示板への書き込みを
そのままご自身のHPに転載することはやめてください。
いくらご自分の発言だからといって、
それは、あまりすべきではないことだと思います。
いっそのこと掲示板を開設されてはどうですか?

※レスはいりません

350:2006/07/25(火) 19:10:07
ツヨシのママさんへ
息子さんの退院おめでとうございます。
ある人が、入院中の患者仲間を「療友」と称していました。
身近な者では与えきれないものを、与え合えるのかもしれません。
良い状態をキープできますように。

351湯浅:2006/07/25(火) 20:19:37
亀さんへ
まだわかっていらっしゃらないようですが、
SJSはどんなに頑張っても発症してしまいます。
薬害ではありません。
薬事行政がかわってもです。
SJSに興味を示されただけでのアクセスはいりません。
あなた本来の問題を解決されることを望みます。
わたしたちSJSはスモン、HIV,サリドマイドといった
薬害とは本質的に違うし、その被害については』本当の所はわからないので
自分たちの病気のためにしか活動はしてません。

352:2006/07/26(水) 08:57:57
湯浅さまへ
おはようございます、湯浅さま。
SJSの発症は防ぐ事はできませんが、SJSの発症率を抑えることはできると思うのです。

平成13年7月17日受領答弁第125号 内閣衆質151第125号平成13年7月17日 内

閣総理大臣 小泉純一郎 衆議院議員保坂展人君提出スティーブンスジョンソン症候群の

解決に関する質問主意書 に対する答弁書で次のように示されています。

スティーブンス・ジョンソン症候群等 の薬物有害反応を未然に回避するために有効な方法

を確立することを目的とした研究を平 成十三年度から平成十五年度までの三年計画で実

施する予定である。

スティーブンス・ジョ ンソン症候群の治療法及び予防法の確立に向けて、これらの研究を積

極的に推進してまい りたい。  政府としては、これらの施策を着実に実行することにより、

スティーブンス・ジョン ソン症候群に係る対策の充実を図ってまいりたい。

とあるのですから。

それで、厚生労働省に三年計画で実施された報告文書の名前をお聞きしていますが、まだ

返事をいただけません。

もし、SJS患者会さまでご存知なら教えていただけないでしょうか?

http://www.geocities.jp/inori200/

353湯浅:2006/07/26(水) 09:55:03
亀さんへ
質問主意書のコピー&ペーストは
してはいけません。
マナーを守ってくださいね。
こういうことはこれからメールにて
質問を受けたいと思います。
厚生労働省への質問メールですが
各部門にわかれているので、そう簡単には
回答してくれませんよ。
どうしても聞きたいことがあるのなら
厚生労働省の2階にある行政相談室で
専門部署を呼んで回答してくれます。
わたしはいつもそうやっています。
質問したいなら、姿勢が大事だと思います。
教えるのは当然だという考えでは
到底教える気にはなりません。
発症率を抑えるのは薬を飲まないことだけです。
しかし、病気を治すためには薬は必要です。

13年度から始まった研究では、発症を抑えることができないために
診断のガイドラインなどを決めています。

354K.Y.:2006/07/30(日) 22:18:46
お礼とお詫び
3年ほど前の母親の薬疹の際に年末年始の忙しい時期にも関わらず昼夜問わず
大変お世話になったものです。後押しして頂いた転院先の病院では皮膚科を
はじめとした専門医に細かく検査・治療して頂けたようで薬疹(と潰瘍)の方は
おかげさまで完治しました。本当にありがとうございました。

それと最近判った事ですが、迂闊にもこれまで聞き出せていなかった原因が
疑われる薬剤についても転院先病院への3年ぶりの再診の際に聞きだす事が
出来ました。これも3年前の転院の後押しのおかげです。とても助かりました。
更に退院後戻った地元病院ではこれまでこの情報がどの医師にも全く把握
できておらず大変困っていましたが、最近電子カルテが導入された事により
どの診療科でもカルテを開くとこの薬剤名が表示され注意を促す事が可能に
なった事も判りました。

現在、薬疹は完治したものの、既往症の具合が思わしくなく度々危険な状態を
繰り返すなどの事情もあり、お世話になった分を他の患者さん方にお返しする
事が出来ずにいます。現在患者会の連絡先は常に携帯しています。もし病院で
同様の症状で苦しんでいる方があればすぐに伝えられるようしています。
ただ、そういう場面に遭遇する事はこれまでありませんが…。

青い鳥はがき、昨年の分送れませんでした。少し余裕ができたので今度送ります。
今年の分は残念ながら貰う暇がありませんでした。

個人的な内容なのでこの掲示板に書くのは相応しく無かったかもしれません。
読んで頂けたら削除して頂いても結構です。

他の患者の皆様の体調が少しでも良くなる事を願っています。

355湯浅:2006/07/30(日) 23:44:28
KYさんへ
3年前のこと、覚えていてくださって
有難うございます。
お母様の具合が大変な様子で
なんといったら良いか。
今は、お母様のお世話を一番に考えてあげてください。
私事ですが、母が実家で一人暮らしをしておりまして、
79歳になるのですが、昨年の暮れに腰を痛めて
歩けない状態が続いたのですが、娘の私は
情けない話しですが、リュウマチを患っていて、
何の助けにもならず、いろいろな人にお世話になりました。
母はそれでも私にそばにいて欲しかっただろうなあと
思っています。
あなたのお気持ちはここにきてくださったことで
十分伝わりました。

356りこ:2006/08/03(木) 11:11:23
はじめまして
10歳の息子のことでご相談させていただきたく、初めて書き込みをさせてもらっています。

「溶連菌感染症」にかかり、ワイドシリンを1週間服用したところ、発疹が出ました。薬を処方した小児科の医師には「溶連菌の発疹です」と言われましたが、今まで見たこともないような、全身に広がる真っ赤な発疹を見て不安になり、皮膚科を受診しました。
皮膚科の先生は一目見て「薬疹です」とおっしゃいました。副腎皮質ホルモンのクリームを塗って、小児科でもらったペリアクチン(痒み止め)を飲み、1日様子をみても症状が変わらないか 悪化が進むようなら、もう一度みせて下さいと言われ、帰宅しました。

家に帰ってから「ワイドシリン」について調べているうちに、こちらのページにたどり着き、SJSの存在を始めて知り、怖くて震え上がりました。そしてあまりにも無責任な小児科医の態度に、憤りを感じずにはいられません。でも今は、とにかく息子の回復が一番です。そこでいくつか 質問をさせていただきたく、思い切って書き込みをしました。

息子の皮膚の状態は、ちょうどこちらの「病気説明」の項目に掲載されている、背中を写した写真の患者さんの「模様」のような状態に近いと思いますが、今のところ口や目などは大丈夫です。皮膚科の先生は もっとひどくなっていくようであれば、入院治療になるとおっしゃっていましたが、SJSの名前はお話の中には出てきませんでした。ただ、典型的な薬疹ですと言っていました。

今はとにかくシャワーに入れて、いただいた薬を塗っています。食欲もあり いつも通りではありませんが 比較的元気です。熱が37.5度あります。経過を見ていくなかで、気をつけることはどんなことでしょうか?私自身も難病を抱えていることもあり、元気だった息子がこんなことになるなんて、とても辛い気持ちです。でも本人が一番辛いんですよね。だから私がしっかりしなくては・・・。みなさんのメッセージを読んでいて、弱音は吐いていられないと思いました。元気をいただきました。こんな私に、何かアドバイスをいただけたらうれしいです。長々と書いてしまいすみませんでした。どうぞよろしくお願いいたします。

357湯浅:2006/08/03(木) 19:24:53
りこさんへ
溶連菌感染によっても発疹がでることはあると思います。
SJSの患者で猩紅熱と間違えて診断されたのもいますので。
本当に薬疹だったかどうかも含めて
薬を処方した小児科医に連絡することをお勧めします。
抗生剤を途中で止めてしまったら、
溶連菌が再発する危険があるのではないでしょうか?
今後のためにも、医師を非難するより
話し合いが大切だと思います。

358りこ:2006/08/03(木) 19:50:55
(無題)
抗生物質は 違うものを処方してもらったので大丈夫です。
何だか変な投稿をしてしまったみたいですみませんでした。ありがとうございました。

359湯浅:2006/08/03(木) 22:24:07
りこさんへ
変な投稿ではありません。
お子さんがこれから先、抗生剤を使わなければ
いけないようなことになったときに
今回のが薬疹であるなら、今後同じ成分の薬は
飲んではいけないことになります。
ペニシリン系の抗生剤はたくさんありますので、
今後危険を避けるためには、医師とよく話合うことが大切だと考えます。
最初は軽い薬疹で済んでも、次回は
命に関わることだってあるのです。
それでも納得できない場合はセカンドオピニオンを
お勧めします。

ちなみにSJSの場合は薬の副作用でも感染によるものでも
皮膚に現れる発疹は同じですから、経過や
どの時点で薬を飲んだかなど、あらゆることから薬疹だと
診断されるわけです。

360のぞるふ:2006/08/04(金) 15:32:09
大阪より愛をこめて
こんにちわ
暑いですね!私は今パソコンの特訓中です!
がんばるぞ!

361りえ:2006/08/05(土) 17:20:13
又、出ちゃいました。
こんにちは。
また、薬疹が、今まで使えてた薬でせてしまいました。
これ3種類避けなきゃいけなくなりました。
ペニシリン,セフェム、マクロライド。
子供病院で、使える薬を探したらどうでしょうと、救急病院の先生に進められました。
でも、検査しても、そのときの体調にもよるし、リスクもあるし、、、。
みなさん、どう思われますか?
娘は、2歳です。
湯浅さん、もし、ほかの種類の抗生剤があれば、教えてください。

362湯浅:2006/08/05(土) 22:28:17
りえさんへ
抗生剤はいくら広域に効くといっても
やはり、的確なものを使わなければいけないと思います。
種類はたくさんありますが。
また子供用の薬はないので、
東京にある国立成育医療センターでは
大人用の錠剤を砕いたり、カプセルの中身を出して
少なくしたりなどの工夫をしているそうです。

小さいお子さんの場合、私個人としては
やはり、子供病院などに相談されたほうが良いと思います。

会員の中でも子供に多い量の抗生剤を投与されて
SJSを発症した例もありますので。

363湯浅:2006/08/05(土) 22:30:00
みなさんへ
私は6〜15日まで留守にします。
パソコンは開くことができませんので
レスはできません。
相談ダイヤルはしっかり持ってでかけますので。

364あい:2006/08/12(土) 02:35:20
事実です。
これを読んで励みになればと思います。

私は、今高校1年生の女の子です。
小4の時SJSより重い、中毒性表皮壊死症になりました。
自分ではあまり実感はないのですが、最初は単なる熱だと思い、市販の薬で
いつものように治そう!と思いました。
しかし、熱は上がる一方。
ちょうど、1月ということもあり、インフルエンザではないかと思い、近くの病院に
行きました。
しかし、先生は私を見た瞬間、
「大きい病院に行こう。紹介状書くから。」
といわれました。
そして、紹介された病院に3日間通院。
その後、検査だと言われ入院しました。
そこで私はSJSだと診断されたと、後に親に言われました。
寝たきりで、喉も痛く食事もとれない私は、自分の力で歩くこともできず、
もうろうとした意識の中でした。
そして「死」を予告されました。

そして、市の大学病院に以前SJSの患者を診たコトがある医者がいると教えてもらい
そこへ搬送されました。
救急車に乗り、病院についた時、エレベーターにいた病院関係者かな?誰かに、
「火傷なら、皮膚科じゃないの?」
といわれたのを今でも覚えています。

しかしその後、目も開かず、口も開かず、意識不明の状態が続きました。
意識が戻っても口が開かないのでしゃべるコトができず、目を開けても、無菌室なので親
の顔もまともに見れず、全身包帯だらけでした。ひどい場所によっては、
交換の時に激痛が・・・

でも先生方の努力のかいあって、わたしは奇跡的な回復を見せ、
失明は真逃れないだろうと言われた視力も、
なぜか両目1.5です。

体にあった痛々しいあともすっかり消え、今は何事にもなかったように、
毎日を過ごしています。


SJSになったからと言って、治らない。死を受け入れるしかない。
そういう考えはやめて下さい。
奇跡は起こるものです。
私は、先生、親、祖父母、親戚、知り合いがいたからこそ、
生きろと叫ばれたからこそ、今ここにいれます。
決してあきらめないでください。
諦めたらそれこそ終わりです。

365あい:2006/08/12(土) 02:37:59
下の。。
下のつけたしです。
中毒性表皮壊死症です。
と言われたのは市大病院での検査の時です。

366まる:2006/08/12(土) 11:36:59
現在治療中です。
22歳の娘ですが、7月に風邪だと思ってかかった病院から処方された薬で発疹が・・・
以前にも抗生物質(サワシリン)でアレルギー反応が出たことはあったものの、
今回のクラリスでは、問題ないと思っていました。
発疹は治らずどんどんひどくなって、救急で入院。
一週間後に中毒性表皮壊死症だと診断されました。

現在は退院したものの、治療のために使用したステロイドパルスの影響か、
手足のしびれと麻痺がひどく、歩行も困難を要しています。
血液、尿の検査の結果は、かなり回復しているのですが、
見た感じは辛そうで、回復している感じがしません。
8日にプレドニン5ミリで、薬の投与は終了しました。

皮膚は、かなり良くなってきましたが、水泡が出ていたところは
白っぽい皮膚とピンク色の皮膚のまだらの模様になっています。
まだ、表面がピリピリするらしく、そっと触らなければ痛いようです。
体重は11キロ減少し、現在43キロになりました。

今日は、漢方のお医者様の所に行きます。
血液が汚れていて、体に毒素がたまりすぎているから、
手足のしびれは起こると言われました。

入院中は命を助けるため、西洋医学の治療を決断しました。
これから、東洋医学の治療も大切にしていく必要性を感じています。

元気で活動的だった娘に、早く戻って欲しいと願わずにはいられません。
皆さんの中で、何かよい方法をご存知の方は、
教えていただければと思い、ここに書込みさせていただきました。
よろしくお願いします。

367:2006/08/12(土) 12:10:22
あいさんへ
はじめまして

SJSの急性期の治療法は、
だいたい確立されてきてるようです。
その効果は、いつどの段階で診断されて治療が開始されるかや、
もともと持ってる病気などによって、差があると思われます。

あなたのように後遺症がほとんどなく回復している人は
「のどもと過ぎれば」で、忘れてしまってるか、
忘れたい過去として封印しちゃってるのか、
なかなか表には現れません。
だから、よく知らない人にとっては
「SJSになったら助からない」という印象を
持たれがちですよね・・・。

でも!
その一方で、今なお、
診断が遅れたりして命を落としたり
重い後遺症を残してしまう人もいます。
これは悲しいことです。

身近なところからで結構ですので、
SJSという重篤な副作用の存在を知ってもらい、
薬の安易な使用には注意するように
伝えてもらえたらと思います。

追伸
視力がよくても、マイボーム腺の損傷により
涙の蒸発が激しくて点眼が欠かせなかったり、
裏まぶたの組織の変化により
常に目が痛いという方もおられます。
あいさんは、目に違和感はありませんか?

368:2006/08/12(土) 12:24:36
まるさんへ
はじめまして。
大変でしたね。
手足のしびれに関して、
医師(西洋医学)はどのようにおっしゃってますか?
一時的なものですぐに治るのではないのかなぁ・・

西洋医学と東洋医学のいいところを上手に取り入れて
健康回復にがんばっていきましょうね。
ちなみに漢方薬も「薬」であることをお忘れないように。

わたしも1ヵ月半寝たきり状態で、やせ細り
立てなくなったことを思い出しました。
筋肉が落ちるんですよね。
親指と人差し指で作った輪っかで足首がつかめました。

369まる:2006/08/12(土) 18:11:55
(無題)
藍さんも、同じ病気だったのでしょうか?
辛い思いをされたんですね。大変だったのでしょうね。
一ヶ月半寝たきり状態で、立てなくなって、ちゃんと回復されたんですね。
頑張られたんですねぇ。すごいです。

何か回復までのアドバイスがあれば、教えていただければと思います。
本当に、このような病気があることすら、娘が患うまで知りませんでした。

娘はTENと診断されました。
SJSの更にひどい状態を言うのでしょうか、かなりの重症だったそうです。
治療には、ステロイドしかないと医者から聞かされたときは、
体が震えました。
私の父がネフローゼで40年間飲んでいますが、70歳を越えた今、
やはり足のしびれと痛みで苦しんでいます。
父を見てきたので、娘に大量のステロイドを使用することが
とっても恐くてたまりませんでした。
でも、命を助ける事が最優先と言われました。
そして今、父と同じような症状の娘を見ると、とても辛い思いがします。
医者は、じきに治ると言ってます。
ステロイドの副作用ではないとも。。。
あまり症例はないのかもしれませんが、父を見ているとそうとしか思えませんが・・・

でも、命を助けてもらった薬であることも間違いのない事実です。
すでに、終わってしまった治療をいくら考えても仕方がありません。
前向きに良くなるよう、親子で進んでいきたいと思います。

今日、漢方のお医者様のところに行きました。
体の冷え、食べ物などの注意を受けました。
少しでも娘の状態が改善するよう、日常生活から変えていきたいと思いました。

370:2006/08/13(日) 03:44:59
今、窮地に陥っている状態です。
前略。
  私もこのサイトに書かれている方々の文章を、拝見致しまして
   今、気にしていました身体の状況と余りにも類似してまして(と、言うよりも当てはまる事柄です。)湯浅様が、色々な方の、アドバイスをなさっていらっしゃり
  その際、湯浅様がどなたかの件で、お電話で実際に相談なさる事を、
   お書きになられて、事実。真剣に悩んでおります私にとりましては、
   すがりたい気持ちで、失礼と思いつつも湯浅様の電話番号を、
   お知らせ頂けたら幸い。と、一刻をも、早く把握出来ましたら幾分ながらも
  処置の対応に,役にたてれば…、の心境です。
  再度申しあげますが、何とぞ宜しくお願い致します。

371:2006/08/13(日) 07:30:34
ロミっ子さんへ
医療機関にはかかられましたか?
医師の診断はどうだったのでしょうか?

電話で相談したいということであれば
患者会の相談ダイアルというのがあります。
(トップページのお問い合わせをクリックしてください)

372:2006/08/13(日) 07:46:47
まるさんへ
小学生のときにSJSを発症して20年以上になります。
わたしの場合は皮膚症状が治まり食事を摂れるようになった頃、
一度も家に帰ることなく大学病院の眼科に転院しました。
眼科入院の約2ヶ月の間に体力回復ができたのかもしれません。

お嬢さんの場合は、まだまだリハビリ中なのですね。
退院されたばかりですし、焦らずに過ごしていただけたらと思います。

当時どういう治療を受けたのか自分自身よく覚えていませんが、
急性期の症状はどなたも似たようなものですよ。

373まる:2006/08/13(日) 19:45:42
りこさん
その後、息子さんの具合はいかがですか?
前の記事をよく読まずに、書込みしておりましたので、改めて読み直してみると
現在進行形の方がいらっしゃるようで、心配になりました。
もしかしたら、ご入院なさったのでしょうか・・・案じております。

娘は入院した時点では、体の発疹は「はしか」などの可能性があると言われました。
その時点で熱は9度近くありましたので、食事も取れる状態ではなかったです。
入院後、一週間目にSJSとの診断をされた訳です。

娘の状態は、このHPの写真のような状態で、体全体が火傷のようになり、
発疹は、どんどん広がって、大陸のように色素沈着をしました。
不思議と左右対称に模様をなして、両方の同じ部分は、
同じ様な分量のどす黒い(ちょっと紫がかった)色素沈着をしていました。
ステロイドの投与がなされるまで、体は熱を持ち、
皮膚はどんどんただれ、できた水泡は大きく、黄色い体液をなみなみと抱えた
巨大な袋へと変化していきました。
パルス治療が効いたのか、それ以降は、皮膚の感じは枯れてくるように変化をしました。
さわると、ズルッと皮膚が取れる感じで、ワセリンを常に
塗っていましたが、皮膚をはがさないように注意しながらやりました。
そのうち、下の皮膚が、正常に再生してきたので、どんどんはがれるようになりました。
丁度、日焼け後のような感じです。

このような病気があることすら知らなかった私ですが、
入院当時は、娘が心配で、恐くて知識を入れる事が拒まれました。
今、危機を脱して、何かお役に立つことがあればと思っています。
娘は現在も、回復が進まず、苦労をしております。
でも、あの当時の悪夢を思うと、今、家にいる娘の姿を見るだけで幸せに思えます。
りこさんも頑張ってくださいね。

藍さん、小さな頃に発症されて、大変だったですね。
でも、藍さんのように、元気になることがわかっただけでも、
これからのリハビリに希望が持てます。
ありがとうございます。

374湯浅:2006/08/14(月) 17:10:22
みなさんへ
夏休みも終わり、東京へ帰ってきました。

375:2006/08/19(土) 23:48:15
はじめまして
私は、17年前に発症しましたがsjsと知ったのは最近です。皆さんの書きこみを読んで「私も、うんうん、同じだ」・・・と。現在は、主人と5歳の娘に支えられ楽しく生活しています。これまでの過程にはさまざまなことがあり、病気や自分自身まだ向き合えないこともあります。母として強くならないといけない、病気のことを知りたいと思うようになり、生活の知恵をみなさんに教えていただきたい・・。そして、私の経験も誰かの励みに
なれたらと思います。コレも一つの社会デビューということで、皆さんヨロシクお願いします。

376湯浅:2006/08/20(日) 17:48:25
凛さんへ
社会デビュー歓迎致します。
これからも宜しくお願いします。

後遺症は大丈夫なのでしょうか?

377:2006/08/21(月) 10:38:54
湯浅さんへ
ありがとうございます
後遺症は、視力障害です。昨年の11月、偶然にも木下茂医師に出会うことができ、この病気のことを知りました。私は軽い方だということでこれ以上の悪化はないということでした。この17年間治療らしいことは何もなくただ「いずれ失明」に恐怖する日々でした。薬もかわり改めて治療をスタートしたばかり、先生の言葉に全てが一転し明るい自分を取り戻し娘と成長していく望みが持てました。眼の使い方も変わり頭痛も減り、眼で楽しむことが増えています。信頼できる専門医に出会い知識を得て病気と向き合うことがこんなにも大切だって恥ずかしながら・・・いい年して今頃気付き感謝しているのです。
育児に関しては、室内では絵本を読んであげたりとほとんど問題ないのですが、屋外の行動が不便な為(白い世界)大変なことも・・・子供も表情が読み取れないとか、外で思い切り遊んであげれないとか、いつも手を握り締め行動しています。最近は娘も頼もしくなり守ってくれたり、いたわってくれたり・・・娘に不憫な思いさせてるかなと胸が痛むこともあって辛いのですが、本当に家族の支えがあって娘の笑顔、今の私の姿があります。
これからもいろんなことがあると思うのですこの掲示板をきっかけに知らないことを知り、アドバイスを頂いてもっと元気に過ごしていきたいと思います。

378湯浅:2006/08/21(月) 11:26:57
凛さんへ
京都府立医大へはたくさんの患者が通っています。
会員たちの中でも視力が悪くなくて
専門的な治療を受けないで、視力が低下してしまい
大変な思いをして入る人がいます。
今からでも治療をきちんと受けれて良かったですね。

10月21日に患者会の関西懇親会が予定されています。
出席されてはいかがでしょうか?

379:2006/08/21(月) 16:29:45
湯浅さんへ
そうですね。
病気になってから市外に出たことがなくて・・・
まだ遠出には臆病で勇気がいります。
まだ日がありますので考えてみたいと思います。
会場とか、どれくらいの人が集まるのですか?
またどういったことをするのか教えてください。

380湯浅:2006/08/22(火) 12:53:37
凛さんへ
まだ決定はしていませんが、
11月に東京でも懇親会をやる予定です
内容は特」にありませんが
おしゃべりするだけでも
気が楽になるのではないかと思います。

381:2006/08/27(日) 23:03:49
目の早期治療について
こんにちは。12日前に伯母がSJS症候群と診断され、現在地元の市立病院に入院中です。重篤な状態も覚悟して下さいと医師から言われ、心配していましたが、何とか起き上がれるまでに回復しました。毎日眼科の先生に粘膜を取って頂いているようですが、目が痛くて開けていることが辛いと、目をつぶっている事が多いようで心配しています。少しでも早く良い治療を受けた方が良いのでしょうか?早期に京都府立医大にかかった方が良いか悩んでいます。眼科の先生は、今すぐ失明と言う状態では無いと、それ程危機感を持っていらっしゃらない感じなのですが・・・家族としては、近くの病院の方が便利なのですが、少しでも早い治療が必要でしょうか?遅かれ早かれ京都府立医大にお世話になろうと思っています。目に障害が残った方で、専門の病院に早期にかかれば良かったと言う意見はありますか?宜しければアドバイスを下さい。

382湯浅:2006/08/28(月) 15:23:54
松井さんへ
眼科医が急性期にいかに携わるかで
後遺症の度合いが決まると言われてはいます。

眼科医が現在診療し、加療しているのなら
さほど心配はないと思われますが、
担当医に説明を受けたらどうでしょうか?

私も入院中は視力も低下し
痛くて、眼を閉じていました。
とても痛かったです。

383:2006/08/28(月) 22:56:06
湯浅さんへ
ありがとうございます。
今日、眼科の先生に相談したところ、粘膜の出る量は少しずつ減って来ては
いるとの事でした。
本人は、白い膜が張り見えづらい状態のようで毎日心配ばかりしています。
田舎ですので、眼科の先生もSJS症候群の患者は初めてとの事でした。
京都の隣県に住んでおりますので、早いうちに京都府立医大病院の眼科へと思っております。

384:2006/08/29(火) 06:03:43
涙点縫合
左目の涙点プラグが外れやすいため、縫合しました。3日後、痛みは和らぎましたが、目が緋色で血の涙(少々)ですが心配ないでしょうか?視力には影響ないようです。眼帯しながら不自由な生活です。2週後に抜糸といわれていて、我慢をしています。

385湯浅:2006/08/30(水) 20:44:08
涙点縫合
私は、涙点プラグも涙点縫合も経験はないので
詳しくはわかりません。
心配なら、主治医に問い合わせることは大切だと思います。

386ラララ:2006/08/30(水) 23:37:50

こんばんは。ずいぶん 久しぶりの投稿です。14歳にSJSにかかり、それ以来、この眼とお付き合いとなり、目は、ここ1〜2年府立医大に年3回ほど通って現状を維持してます。
先生がおっしゃるには、私は全然軽いほうらしいのですが、あの病気で入院してた時を思うと軽いとはとても思えませんが・・・目はさておき、私は、病気後、爪、唇、肌にも痕があります。SJSで爪も生え変わってがたがたの方は多いと思いますが・・・
唇は、もう口紅が離せません。食事後は口紅が取れると気が気でなく、すぐにお化粧直しをします。顔は薄いしみが・・・それは病気後に水泡の痕としてあったのですが、最近は、しみ?かも(笑
あと、爪。手の爪は、マニュキアや付け爪でごまかしてますが
足の爪ががたがたで、マニュキアも塗っても、がたがたで、とても汚く見えます。
特に、夏とか、サンダル履くので、とても恥ずかしいのですが・・・
SJS後、爪で、病院に通っておられる方とかいれば、教えてください。

387jz:2006/09/07(木) 20:12:57
薬疹を起こした薬の検査について
場違いな質問であったら申し訳ありませんが削除をお願いします。
昨年末、病院で処方された風邪の内服薬(セフゾンとロキソニン)で薬疹を起こし、発熱、全身の発赤とじんましん、粘膜の荒れを起こし、後から当時の症状を言ったら医師に「それはきっとSJSだね」と言われました。その半年前からずっと目の病気の治療でステロイドを比較的多めに飲んでいたのでSJSにも関わらず症状が軽くて済んだようでした。入院してステロイドパルス療法をする手続きまでしましたが、内服ステロイドの増量で進行を抑えることが出来ました。
前置きが長くなりましたが、抗生物質が薬疹の原因だった場合、今後どうしたらいいのか不安が大きいです。先日、せめて「ロキソニンかセフゾンか」どちらが原因だったのか調べにお世話になった皮膚科に行ったら、現在もステロイドを使用しているので検査結果が正しく出ないと言われました。
また、先日目の小さな手術をした際、抗生剤の皮内注射をしたら赤くなり、術後も抗生物質が使えませんでした。
抗生物質すべてが使えないのか、一部なのかなど調べることは出来るのでしょうか?
やはりステロイドを内服していない状態で血液検査になるのでしょうか?
目の病気の状態が悪く、ステロイドはこの先もずっと飲み続けなくてはならなさそうです。
もし何か教えていただければ有り難いです。よろしくお願いします。

388まきこ:2006/09/13(水) 13:42:10
初めまして
私の母が15年前、SJSが発症しました。
一時は生死をさまよいましたが今は奇跡的に回復し、仕事もしています。
ただ現在も目が弱くなり(逆さまつげになったり涙腺が弱くなる)
爪もガタガタのままです。
かけがえのない母が今日居てくれるだけで完治ではありませんが治って
良かったな、と思います。
今SJSで苦しんでおられる方、ご家族・ご友人の方、絶対希望を捨てないで
下さい!ありきたりな事しか言えませんが祈ってます。

389:2006/09/14(木) 23:28:58
まきこさんへ
まきこさんのメッセージ読ませて頂きました。このおかげで少し希望がでてきました。
僕の父も原因はおそらく副作用だと思いますが、今日SJSだと言われ、父を見るのも辛いです。危ない状態だと言われ、諦めてはいけないと思っていましたが、少し弱気でした。でも元気出せそうです。ありがとうございます。諦めずに回復をただただ祈ります。

390まいまい:2006/09/15(金) 16:39:36
ラララさんへ
私はDIHS(薬疹の一種)を発症して約一年半になりますが、
爪は「みかん食べた??」って言うぐらい黄色くてガタガタですョ。
気にならない訳ではないのですが、アルコール綿花がヒリヒリするので除光液はもっと痛いだろう;とマニキュアも避けています。
表面を磨いたりとか・・・どうですか?

391湯浅:2006/09/17(日) 14:49:56
ラララさんへ
私も2回爪が生え変わりましたが,
今は元に戻っています.
ラララさんと同じように,爪が元に戻ってない人は多いです.
皮膚科の先生と相談して,付け爪などで
おしゃれするしかないでしょうね,悲しいけれど.

392湯浅:2006/09/17(日) 14:54:08
jzさんへ
原因薬を突き止めるのは非常に難しいとは思いますが,
抗生剤はほかにも種類があります.
いくつか試してみるしか方法はないように思います.
今後,使える抗生剤や鎮痛剤を探すのは
大切でしょうね.
セフゾンとロキソニンで薬疹が出たことがあるというのは
必ず医師に伝えましょう.

393湯浅:2006/09/17(日) 15:00:06
まきこさんへ
お母様が仕事に復帰できるようになられたことは
よかったですね.
私は視力障害が残って仕事に復帰はできなかったけど,
退院してから,当時小学校に通っていた娘が
「学校から帰ってくるとママがいるから嬉しい」と
言ったことがあります.
仕事をしていて,子供たちと接する時間が少なかったし
8ヶ月も入院して,会えることさえできなかったので,
やはりどんな姿であれ,母親がいるということは
とても大事なことだったんだなあと思いました.

ドライアイや逆さまつげなどの後遺症が残って
お母様は大変でしょうが,やさしいお嬢さんがいて
どんなことにも耐えていけることと思います.
時々はお手伝いをしてあげてくださいね.

394湯浅:2006/09/17(日) 15:03:25
しゅんさんへ
お父様はその後いかがでしょうか?
重篤になった人の多くは,診断がつかなかったことや
原因である薬を早く止めなかったかによって
その後の回復が大きく左右されています.

早めに治療が始まったのだとしたら,
それは良いことなのです.

一日も早く回復されますようにお祈りしています.

395コタ:2006/09/22(金) 22:18:28
はじめまして。
私は、5年前、26歳のときに、スティーブンスジョンソン症候群と診断されました。
それから2年して、入院していた病院にて、「チャレンジテスト」をしましたが、結果は出ることがなく、結局飲める薬を数種類確定しました。
当時、精神安定剤を9種類飲んでいたので、薬の相性や、その時の疲れ具合だったり、日光にあたった事なども、考えられるとの事でした。
今、私は、抗生剤をなるべく飲まないようにしています。
もともと、鬱だったので、不眠の薬と、1種類の抗不安剤で、なんとかしのいでいます。
早く、原因がわかれば、いいなぁと思い続けていましたが、こういうのにも慣れ、今は生きていられるし、この病気と共に生きていこうと思っています。

396ラララ:2006/09/24(日) 01:41:25
そうですね〜
まいまいさん 湯浅さん
ありがとうございますー
やはり爪は綺麗にはならないですよね、、、、
気にかけながら手入れに励みます。。。
見れば見るほど今更ながら気になるのですが
サンダルの季節も終わるし ちょっとは気にならなくなるかなー。

397:2006/09/24(日) 10:20:35
爪 
爪の悩みは皆さんお持ちなんですね

398:2006/09/24(日) 10:40:46
続、爪
私も17年経ちます手の指三本だけガタガタです。っても足も手もけしてきれいな爪とはいえません。時々磨いてみたりしてますが、あきらめモードです。以前は接客業で爪は隠しながらでつらかったです。今は職種も変わって気にならないですが・・・。ときどき皮膚科に行っては、気長に良い爪が生えるのを待ってます。

399まいまい:2006/09/25(月) 03:43:07
爪〜(^-^)/
ちなみに、たまにですが、ネイルサロンで綺麗に磨いてもらいます。自分へのご褒美!なんて。
プロがするとさすがに『おぉ〜!!』です、びっくりします。

400:2006/09/25(月) 10:45:40
まいまいさんへ
ご褒美・・・いいですね。最近の私は、育児に追われて、仕事に疲れて、髪も乱れ・・すっかりおばちゃんですハハハ。私もやってみようかなっ。「ご褒美」という言葉に、ホット笑顔になれました。ありがとう。

401keimomi:2006/09/25(月) 16:58:35
凛さんへ
いえいえ、とんでもないです。
たまにここにお邪魔させていただいて私もホッとしているんです(#^-^#)

402:2006/09/26(火) 12:02:07
ほんとうに・・・
私は最近自分の病を知り、こちらに出会いました。先日まで時間かけてひとつひとつ読ませていただきました。皆さん悩みや質問に暖かく答えてくださり励ましの言葉に胸が熱くなりました。私は病気とは付き合いが長いですが、まだまだ社会には臆病で居ます。出産をきっかけに復帰できたものの時々心に無理が・・・。そんな時はここに来て、癒されています。後遺症と上手に付き合っていくには、心のケアが本当に大事だと感じています。もっと早くここに来れていたら・・とも思いますが、今でよかったんだと嬉しく思っています。

403湯浅:2006/09/30(土) 15:28:21
関東懇親会のお知らせ
11月18日(土)
関東懇親会を開催いたします.
出席希望の方は事務局まで,メール,電話で
お申し込みください.
会員限定ですが,入会を考えていらっしゃる方も
参加ください.
場所  千駄ヶ谷駅前 津田ホール
時間  午後13時〜
会費  500円(付き添いの方は不要)

404湯浅:2006/10/12(木) 19:36:25
コンサートのお知らせ
競い合い,助け合うコンサートin東京

 11月11日(土)13:30〜
 杉並公会堂大ホール 入場料3000円

出演 和太鼓 片岡亮太
   ヴァイオリニスト 川畠成道
          ほか

 主催 社会福祉法人 視覚障害者支援総合センター
 後援 毎日新聞社点字毎日・杉並区
 助成 日本自転車振興会

尚,SLS患者および家族に50枚の招待状が届いています.
行きたい方はメールか電話でお知らせください

405kiko:2006/10/20(金) 01:22:57
はじめまして。
以前、薬で重篤なアレルギーを起こした事のある者です。自分に起きた症状について真面目な質問をさせて下さい。
もともとアトピー性皮膚炎を持っていた私は、7年前首に貼ったインドメタシン配合の湿布薬のアレルギーで皮膚にただれを起こしそのただれが雪崩のようにひどくなり、顔が真っ赤に腫れ上がり数日のうちに、産まれたばかりのパンダの赤ちゃんの様に表皮が剥けた状態になりました。皮膚科での投薬も全く効果がなく皮膚のただれは日に日にひどくなる一方でかゆみと灼熱感もひどかったです。当時は薬による日光過敏症だと言われ、飲み薬をやめました。
一度むけてしまった肌はアトピーを悪化させあらゆる刺激がかゆみとなり襲って来ました。そしてそれが引き金になり全身にアトピーなのか湿疹、ただれ、かゆみが併発し、状態は全く良くなるきざしが見えずステロイド等、塗り薬では到底押さえることができなくなりました。
その状態が改善の傾向なく、悪化の一途で、数ヶ月、一年、二年.....と続き、痒みや外見のただれ、浸出液、灼熱感、痛み、など夜も眠れぬ地獄のような日々が続きました。
当時は原因不明の薬アレルギーと言われ治療方法がない、どの薬で再びアレルギーを起こすか分からないので投薬ができず、自然治癒しかないと言われました。
そして体が非常に敏感になっていたため化学物質過敏症を併発しました。化学物質過敏症はどんどん悪化し、痒みや頭痛、神経障害を起こす様になり、しまいには体がだるくて立ち歩く事ができず寝たきりの様な生活も数年ありました。
当然、最初の湿布薬のアレルギーからは普通の人の様な暮しはできず、仕事も辞め、外にもでれず、同世代の女の子が歩んでいる恋愛や結婚などは自分にはもう望めないと泣いてばかりいました。

薄皮を剥ぐようにしか良くならなかった苦しかった数年間ではありますが、気がつけば、ほんのすこしずつ良くなって、やっと今年、7年目にしてやっとフルタイムで働きに出ることが出きるようになりました。

化学物質過敏症を併発し一時は寝たきりにもなったわたしの最初の症状はスティーブンスジョンソン症候群だったのでしょうか?それとも薬疹だったのでしょうか?
ただの薬疹にしては今迄すごした7年間の代償は大きかった様に思います。きっかけは「薬」であったことは確かなのです。
私のたどった症状は、アトピー体質→薬アレルギー→アトピー悪化→化学物質過敏症→寝たきり、です。他にもこんな方はいらっしゃるのでしょうか。

当時は情報が少なく、体質だから仕方がないとあきらめて自然治癒を願って孤独に療養をしてきました。
今回はじめて第三者機関にご相談いたします。皆様の様に入院や失明はありませんでしたが、軽い症状のスティーブンスジョンソン症候群というものはあるのでしょうか? また、アトピーの人のスティーブンジョンソン症候群の報告はありますか?質問ばかりで本当に申し訳ありません。

406:2006/10/20(金) 13:21:35
kikoさんへ
大変でしたね。
でもフルタイムで仕事が出来るまでに回復されたとのこと、
良かったです。
SJSかどうかという診断は専門家にゆだねるしかありません。
しかし、自分を含め、周囲のSJS患者さんには
SJS特有とも思われる、共通している急性期の症状があります。
 湿疹が水ぶくれになった
 高熱があった
 眼になんらかの違和感があった
 唇がただれた(口内炎ができた)
どうぞ参考にしてみてください。

SJSとの因果関係はわかりませんが、わたしも、
いくつかのアレルゲンを持っています。
ハウスダスト、スギなどの、一般的なものです。
(近年調べてもらったもので、SJSの発症時から
そうだったかはわかりません)
また、たばこや化学薬品の臭いにも敏感で、
洗剤や塗料、香水(安っぽいもの?)などで、
眼がシバシバして困ります。
こちらは、年を追うごとに強まってます。

407湯浅:2006/10/20(金) 21:54:12
副作用対応マニュアル
薬の副作用対応に手引書 厚労省、早期発見へ9疾患

記事:共同通信社
提供:共同通信社

【2006年10月20日】


 厚生労働省は、薬の重い副作用が原因で起きる疾患の見分け方や治療法などをまとめた「重篤副作用疾患別対応マニュアル(手引書)」を、間質性肺炎など9疾患について作成し、19日開かれた同省の検討会に報告した。副作用の早期発見が狙いで、検討会の意見を受けて細部を修正し、年内に同省などのホームページで公開する。

 発生頻度が低い副作用の場合、医師が経験する機会も少ないため、発見が遅れて重症化することがある。疾患ごとに見分け方などをマニュアル化しておけば、素早い対応が可能になり重症化も防げる、との考えだ。

 対象疾患は、肺がん治療薬「イレッサ」の副作用で死者が出た間質性肺炎や、抗生物質などが原因で皮膚や粘膜がただれるスティーブンス・ジョンソン症候群など。

 各マニュアルは医療関係者向けの情報だけでなく、患者や家族向けに副作用の初期症状や早期発見のポイントも分かりやすく解説。間質性肺炎の例では「階段での息切れ」などの症状が急に現れたり続いた場合は医師に連絡を、と勧めている。

 厚労省は、2009年春までに約120疾患分のマニュアルを完成させたいとしている。

408えむ:2006/10/24(火) 23:26:48
関西懇親会
10月21日(土)に開かれた関西懇親会に参加してきました。初めて参加された方、去年の懇親会以来の方、そして6月の総会でお会いした方など、多くの人とお話しする機会がありました。

私は関西懇親会への参加は2回目でしたが、前回同様に楽しい時間を過ごすことができ、また元気と前向きな気持ちをもらえたように感じました。あらためて運営や準備にあたられた関係者の方々にお礼申し上げます。

409モモ:2006/10/29(日) 18:44:57
初めまして。
10ヶ月前にSJSになりました。
皮膚という皮膚がただれ、眼、鼻、喉、陰部と粘膜という粘膜もただれてしまいました。
2ヶ月間入院をしてステロイドを飲んだり、塗ったりして治療をしました。
後から聞いた話では一度失明の危機があったそうで。。。でも、失明はしませんでした。
入院中、眼の治療が一番辛く、眼に沢山、膜が生えてきて一日2時間ほど眼科で膜をはがす治療をしました。
今は、肌も粘膜も爪も元通りにもどったんですが、眼に後遺症が残っています。
眼の涙液がほとんどなく、(ひどいドライアイなのでしょうか)その為、眼が乾いてしまうので角膜に細かい傷がついているそうです。なので痛くて眼をあけているのがきついため、
常に医療用のコンタクトをつけて角膜をカバーしています。
2週間に1回ペースで眼科に通い治療を続けていて、4つの目薬を一日20回使い分けている他、涙液と同じ成分の目薬を15分おきにさしています。そうしないと眼が乾いてしまって眼をあけているのが辛くて。。
涙液が復活すればいいんですが。。治る人もいれば治らない人もいるみたいでその原因は
不明みたいです。同じ症状の方、いらっしゃいますか?情報いただけたら幸いです。

410湯浅:2006/10/29(日) 20:25:20
モモさんへ
SJSにかかった患者はほとんどと言っていいくらい
ドライアイ症状が残ります.
それにより,角膜が傷つきやすくなったり
感染しやすくなったりします.
補液をしないと,視力低下につながりますので
しっかり涙液を補充してくださいね.

機構への申請は済ませてますか?

411モモ:2006/10/29(日) 21:01:58
湯浅さんへ。
返信ありがとうございます。やっぱり、ほとんどの方にドライアイ症状は残るんですね。。
治療をしっかりしていけばいつか元通りに治る日が来ることを信じたいけど
治らずドライアイと一生つきあっていくことになるんですかね。。。
最近少しネガティブになっちゃってます。

機構への申請とは医薬品医療機器総合機構のことですか?

412湯浅:2006/10/30(月) 10:05:58
モモさんへ
ネガティブにならないで
一緒に頑張っていきましょう.

医薬品・医療機器への申請はすんでいるのですね.

413モモ:2006/10/30(月) 12:05:05
湯浅さんへ。
そうですね。
地道に治療を続けて焦らず気長に頑張ります!

機構への申請はいま作成中です。高額医療費の申請も最近したばっかりです。

414:2006/11/10(金) 15:37:33
夫の症状 (SJSでは?)
前略 夫は76歳 数年前より腎臓不全気味でしたが、今年3月半ば悪化、腎臓・心臓不全を伴い、腹部大動脈瘤・敗血症の上に、肺・腹部に水が溜まり、高熱も一ヶ月続きました。
命が危ぶまれる事3回、当初3日間の透析と輸血等で凌ぎましたが、次第に上半身に痒みが生じ、それを抑える治療をしていただきました。ところが眼・鼻・耳と広がり
鼻血・耳だれが・・・そして6月には口内炎をきっかけに頭部から足の裏までズルズルむげ、手足の関節は左右交互に・・・最悪は数時間にて其処ここが赤く成りそして汁が出だしむげてゆく有様・・・ステロイドを初め数種類の薬を混ぜた塗り薬で凌いできました。あらゆる検査では原因不明、日々悪化するばかり、とうとう腎臓治療等の薬をやめました(主治医の指示) 次第に赤むげが収まりかけて10日、またまた腎臓が悪化、敗血症も・・・ 入退院・転院を繰り返して居るとき、新聞にて「SJS」を知り、パソコンにて検索・・・
発症時からの症状そのものです。現在は頭部・顔・陰部両肘等赤黒い皮で覆われております。臓器不全治療薬は最低減にしていただいておりますが、何か対策があるでしょうか?

415たか:2006/11/11(土) 22:26:35
はじめまして。。
僕は22歳の会社員の男です。
SJSには小学校3年生の時にかかったのですが、その時のことはよく覚えてません。
後に親に聞くと体中に水疱ができ、高熱が出たといい、始め小さな病院で診察を受け1日ほど入院したそうです。その後、大きな市民病院へ移され2週間ほど入院したと聞きました。
死も覚悟するように言われたそうです。
今では、目はドライアイになり、目薬がかかせず月に1度か2度は通院しています。
爪もガタガタになり、黒くなっている部分もあります。
僕は女性ではないので、それほど気にするほどではないと言われるかもしれませんが、高校でも就職先でも病気のことは隠し、爪も見せないように気を使っています。
もう生え変わってこれ以上キレイになりそうにありませんが、皮膚科に行って多少でもキレイになる可能性があるのでしょうか??
マニュキュアなど塗って隠すのも手なのでしょうか??
教えてください。お願いします。

416湯浅:2006/11/12(日) 17:23:41
井上さんへ
ご主人のこと心配でいらっしゃいますよね?
SJS症状は,薬の他細菌感染などでも発症しますが,
輸血後のDVHDも同じような症状だと聞いています.
対策といっても,患者会ですので,医学的な知識はありませんので
申し訳ありませんが,担当医とよく話し合ってください.

417湯浅:2006/11/12(日) 17:31:59
たかさんへ
残念ながら,爪をもと通りに治すことは
できないようです.
隠さなくても,周りが認めてくれるような社会になるよう
私たちも声を上げていきたいと思っています.
一人では悩まないで,いつでもここでお待ちしています.

418小沢尚子:2006/11/19(日) 19:23:22
小沢です
湯浅 様
テストメールです。

419湯浅:2006/11/22(水) 10:06:44
副作用対応マニュアル
厚生労働省のHPに副作用対応マニュアルが発表されました.
SJSはURLをクリックし,皮膚のところを
クリックしてください.
このマニュアルが正しく,日本国中の
一般の人や医療機関に徹底されるように祈っています


http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1.html

420キクラゲ:2006/12/07(木) 03:41:03
はじめまして
SJSに罹って、治療が終了してから二年経過してしまいました・・・
今から医療保障制度に申し込んでも、一銭ももらえないのでしょうか?

421湯浅:2006/12/07(木) 17:42:26
キクラゲさんへ
現在の救済制度の医療費,医療手当ては2年という時効があります.
その後の合併症や後遺症などで入院されたものは2年を
すぎてなければ,申請できますし,障害が残った場合も
救済されます.

422やあい:2006/12/13(水) 01:27:01
湯浅さん久しぶりです
沖縄在住のoooです。深夜なので掲示板にきました。覚えてますか。今年も2度、病院に入りました。2月から9月までと、先月11月です。また昼間にメールしますね。沖縄に来られる予定はないのでしょうか・・・

423湯浅:2006/12/13(水) 14:43:08
やあいさんへ
久しぶりです.
覚えてもすよ.
来年の2月に私用で沖縄に行く予定です.
都合がついたら,会いたいですね.

424広太:2006/12/13(水) 18:02:45
半年前に
はじめまして。現在19歳の学生ですが半年前にsjsにかかりました、皆さんの書き込みを見ると症状は軽いほうで、口内外のただれ目の乾きといったところでしたがそれでも一ヶ月は入院し、その内2,3週間は食事の出来ない状態になりひどく苦しみました。もう二度と繰り返したくないのですが再発することはあるのでしょうか?

425湯浅:2006/12/14(木) 16:13:38
広太さんへ
薬の副作用だとしたら,特定されてないにしても
被疑薬はおわかりですね?
通常は,その成分の薬は服用しないはずですが,
どうしても抗生剤など使いたいときは
やはり,他の成分でも服用せざるを得ません.
会員にも重症になりはしなかったけれど
その一歩手前で止められた例はあります.
薬を使うときは,よく主治医と相談しましょう.
そして,少しでも変だと気づいたら,
受診するようにしましょう.
今はそれしか方法はありません.

医療費などの救済は申請していますか?

426:2006/12/17(日) 17:20:25
ぼくもスティーブンスジョンソンにかかりました
スティーブンスジョンソンを発症された方いらいっしゃいますね。
ぼくは30年前に発症して半年入院しました。
当時医師からは助からないと通知されたようなのですが、奇跡的に生存させてもらってます。
スティーブンスジョンソンにかかられてる方に何かできないかなと思ってるのですが何もできない自分がとても歯がゆいです。
多数の人に助けてもらった分、何か返さないとと思ってるのだけど・・・

427湯浅:2006/12/18(月) 09:52:38
安佐南区さんへ
現在の目の状態などはいかがですか?
30年くらい前の発症だと,
ドライアイのケアが不十分なために
視力低下してる人が多いです.

関係ないけど,安佐南区に後輩が住んでます.

428湯浅:2006/12/20(水) 12:29:30
アセトアミノフェン
風邪薬などに注意!
http://hochi.yomiuri.co.jp/topics/news/20061220-OHT1T00088.htm

429湯浅:2006/12/20(水) 18:36:14
ひまわりのお庭さんへ
水がどうのこうのという話は
他の人に勧めるものではないと思い
投稿された文章は削除させていただきました

430:2006/12/21(木) 20:03:01
お尋ねします
皆さんの中で角膜の手術をされたかたは居ますか?

431湯浅:2006/12/22(金) 15:36:39
凛さんへ
私は,4回しましたけど,
何かありましたら,メールでお答えしますので
当HPの問い合わせのメールアドレスまでどうぞ

432なつみ:2006/12/22(金) 22:57:18

私は昔スティーブンジョンソン症候群にかかったコトがあります
でもそれは3歳のときだったのですがまだ記憶に残っています
口が開かない状態で食事もできなく水分も取れなく
とてもつらかったコトを覚えています
今では元気にやってます!

私も何かできることはないかと思ってるのですが・・・・

433湯浅:2006/12/24(日) 14:37:29
なつみさんへ
何かできること・・・
 それは周りの人に機会があったら,この副作用のことを
 一人でも多くの人に理解してもらえるように話してみることかなあ?
 って思います.とにかく知ってもらうことからなのです.

患者会の仕事を手伝ってもらえるのなら,いつでも歓迎します
ただし,交通費か払えませんけどね.

434湯浅:2006/12/24(日) 14:38:47
みなさんへ
別にクリスチャンではないけれど

メリークリスマス!

435湯浅:2006/12/31(日) 12:55:44
大晦日
今年もいろいろなことがありました
でも,なんとか無事に年の瀬を迎えています
来る年がみなさんにとって良い年でありますように!
来年も宜しくお願いします.

436湯浅:2007/01/01(月) 20:51:26
新年
あけましておめでとうございます

437kazu:2007/01/01(月) 20:58:18
(無題)
あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いいたします

438:2007/01/02(火) 23:28:15
(無題)
あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いします

439ねこ:2007/01/09(火) 11:15:10
(無題)
はじめまして、私と同じSJSにかかった方がこんなに近く感じられて驚いています。私は5年前に重篤なSJSで入院しました。奇跡的に助かった感謝と、多少の心のゆとりもでき 今は何か自分にもできることはないかと思っています。

440:2007/01/09(火) 22:29:49
韓国からです。宜しくお願いします。
初めまして
私は韓国人でゾヨンホと申します。
で、今ソウルで生活をしています。
まず、ここに書き込みしたことをご了承ください。
ただ、彼女が早く回復してほしいと思って書き込ませていただきました。
早速ですが、彼女は昨年12月16日高熱が続き、こちらの総合大学病院へ行きました。
最初は麻疹と診断されました。
しかし、一向もよくならず、現在も入院治療しています。
12月28日病院の診断書ではまったく聞いたことがない「中毒性表皮壊死症」と「詳細不明の肺炎」と書かれていました。
どういった病気かネットで調べてみたらますます不安になってきました。
現在は、肝数値がよくなりつつあるが、輸血をしているそうです。
病院では、血小板が不足しているためするそうです。
また、入院してから一度も食事をとることができず点滴に依存しているところです。
あまり身動きも取れなく、彼女なりに体を動かそうと必死で頑張っているみたいです。
また、韓国では国保が効かず一日130万ウォン(約15万円)かかっているそうです。

こういった状況で何もかもがわからない、まさか自分の彼女にこういった病気になるとは夢にも思っていませんでした。
韓国ではこの病気の情報がないに等しいです。
また、臨床的に知られている患者は6人に過ぎないそうです。
そのため、日本のような「重篤副作用疾患別対応マニュアル」をありません。
また、日本は医薬品医療機器総合機構という救済団体もありますが韓国はまったくありません。
で、私が日本留学時代どこかのテレビで副作用によるドキュメンタリをみたことがありここまでたどりついたわけです。

昨日は彼女の妹さんからこのようなメールがきました。(彼女が妹さんに打たせたそうです)
「お元気ですか。私は歯を食いしばって頑張っています。今月末か来月には健康になり必ず会いたいです」と

自分ができることはなにか。
何をすればいいか。
悩む毎日です。

ここで私が思ったのは、韓国でこういった病気の情報をお互いに共有することによって何か希望が生まれてくるのではないかと思うようになりました。
彼女に皆さんの励ましや、よい情報を心よりお待ちしております。
最後に長文になってしまい大変申し訳ございませんでした。
ここを介在するすべての方々のご健康と幸せをお祈りいたします。
宜しくお願いします。




日本は医薬品医療機器総合機構という救済団体もありますが韓国はまったくありません。

441湯浅:2007/01/10(水) 18:44:03
ねこさんへ
後遺症は残っていませんか?
昨年の秋は終わってしまいましたが
今年も,関西と関東で患者会の懇親会を開きますので
都合がつきましたら,参加してみませんか?

442湯浅:2007/01/10(水) 18:49:11
ゾヨンホさんへ
SJSの原因は薬剤の他にもいろいろありますが,
詳しくはわからないので,何ともいえませんが
一日も早く回復されることをお祈りしています.

皆保険制度と医薬品副作用被害救済制度は
日本が世界に誇れる制度だと思っております.
アメリカで発症,治療した例でも2000万以上かかったという
話も聞いていますが,今は元気になられることが一番ですね.

後遺症の問題が残ってくると思われますが,
その辺を聞いてみられたらどうでしょうか?

443ゾヨンホ:2007/01/11(木) 00:48:57
湯浅様有難う御座います。
返事いただき誠に有難う御座います。
早速ですが、湯浅様おっしゃる通りに今はまず回復を願うばかりです。
病院の対処問題など思われるところはありますが、まず生きてから私が存在するからです。
後遺症としては今のところ何とも言えません。
ただ、病院では目は大丈夫って言っています。信じていいかどうかわかりませんが。
ただ、咳と痰が止まりません。
また熱を出し始めたそうです。抗生剤を変えると言っていますが。。。。
これからたくさんの情報交換ができればと思います。
では宜しくお願いします。

444ねこ:2007/01/11(木) 15:32:10
湯浅さんへ
お誘い有難うございます。懇親会、近くで開催されれば参加してみたい気持ちあります。
後遺症ですが、現在は外出時にはサングラスがなければ出れません。その他体力面でも以前とは格段の差があるのですが、もう5年も経ち、肌の状態などの外見的なものは回復しているので、周りの人に苦痛なのがなかなか理解してもらえないのがちょっと辛いところですかね・・・

445ゾヨンホ:2007/01/12(金) 17:45:31
皆さんへ
突如呼吸混乱に陥り、集中治療室にいます。
喉を切開して人口呼吸器に依存しています。
病院では肺に水がたまったせいだと言いますが。
治ると信じるしかないですが。。。
彼女には何って励ましたらいいでしょうか
またその家族には何を言ったら励まされますですか
質問ばかりですいません。

446湯浅:2007/01/16(火) 23:13:58
ゾヨンホさんへ
その後の状態はどうでしょうか?
合併症が起こっているのでしょうね.
気になりますが,彼女の生命力を信じましょう.

447まる:2007/01/17(水) 09:38:33
ゾヨンホさん
以前、娘の事で書き込みをさせていただいたものです。
お知り合いは大変ですね。

私の娘も、昨年7月に病院からもらった風邪の抗生物質でこの病気が発症しました。
救急で病院に入りましたが、全身の発疹から、当初は麻疹ではないかと言われました。
入院当初から、胃が痛いと言っておりましたが、それはあまり気にされませんでした。
入院後、どんどん皮膚がただれていき、それと同時に胃痛もひどくなっていきました。
食事をすることも全くできないので、点滴に頼るのみ。
4日目に、ステロイド剤を使用したいと先生に言われ、
1日100ミリの点滴を3日間行いました。
これで良くなればいいと望みをつなげたのですが、病気の進行は止まりませんでした。

体の痛みは半端なものではなくなっていき、意識ももうろうとした日が続きました。
皮膚は全身が真っ黒になり、表面が火傷のようになってきました。
その頃から下血が始まり、いったいなんの病気にかかってしまったのか
途方にくれる毎日でした。

一週間後、先生から聞かされた病名は「中毒性表皮壊死症」との事。
もっと大量のステロイドを使わなければ、命が助からないと言われました。
ステロイドが怖い薬だという事は承知していましたが、娘の命を助ける事が最優先。
涙を流しながら、承諾書にサインした事は今でも忘れません。
ステロイドと同時に、免疫グロブリン(正式名称は忘れました。)を
併用して投与するとの事。

そして、1000ミリのステロイドを3日間投与するパルス治療を行いました。
副作用はとてもひどいものでした。
精神錯乱のようになり、吐き気がすごかったです。
3日間を過ぎて、ステロイドも少しずつ量を減らして様子を見ていきました。
2週間そんな治療が続いた後、皮膚の状態もだんだん良くなっていきました。

現在、体重は15キロ減り、昨年はストレスからか髪の毛が大量に抜けました。
皆さんがおっしゃる爪は、あまりおかしくなりませんでしたが、
入院当初より味覚障害があり、すべてのものが塩辛く感じるようでした。
目がぼやけ、見えにくくなる症状もあり、退院後も目薬を使用していました。
今の最大の後遺症は、全身の神経痛です。
手や足先の神経痛はなかなか良くなりません。
これはステロイドの副作用ではないかと思っています。
皮膚も薄くなっているのか、痛みで洗髪も体を洗うこともなかなかできませんでした。
現在は少しずつ洗えるようになってきている状態です。
あと、時々、咳き込みがあります。飲み物を飲まないと吐くまで止まりません。
この神経痛と咳は今の一番の悩みです。

この病気は症例が少ないとのことですので、かかった人もそれぞれの症状で
すべて同じようになるともいえないような気がしています。
でも、娘は命は取り留めました。
少しずつではありますが、元気を取り戻しています。
抗生物質はかなり気をつけないといけないと聞いていますので、
入院中も、薬の使用には細心の注意を払いました。
病院側の言うことを聞くばかりではなく、知り合いにいろいろ相談して
一番良い選択をすることを心がけました。
参考になればと思い、書き込みをさせていただきましたが、
お知り合いの方が、快方に向かわれることをお祈りしております。

448湯浅:2007/01/18(木) 17:33:31
まるさんへ
お久しぶりですね
お嬢さん,快方に向かわれて何よりです.
わたしも,咳では悩まされています.
退院するときは,体力がつくと治るだろうと言われ
もう15年も経ちましたが,いまだにしています.
この時期,乗り物に乗ると,嫌われます.
「私は風邪を引いてるのではないですよ〜」と
叫びたいくらいです.

機構の申請はされましたか?

449りぼん:2007/01/19(金) 19:19:39
はじめまして。
はじめまして。私は去年の6月にSJSを発症した29歳の主婦です。
約1ヶ月の入院をし、幸い後遺症がなく今は元気に生活させていただいています。
原因は解熱剤のロキソニン・マクロライド系抗生物質だろうとの事ですが、パッチテストや血液検査で正確な結果が出なかったので、薬全般気を付けるようにとのことです。
実は、来月親知らずの抜歯をするのですが、麻酔・化膿止めの薬・鎮痛剤でまたSJSにならないか心配で仕方ありません。
万が一に備えて2泊3日で入院する予定です。
SJSを発症された方はその後、薬の服用などどうされていますか?
私の場合、駄目な薬が特定できていないため、医者には飲んでみないとわからないと言われます。
SJSを発症された方はその後、薬の服用などどうされていますか?
2・3回と再発される方はいらっしゃるのでしょうか?
それと、近い将来、妊娠を望んでいます。
SJS発症後、出産された方、いらっしゃいましたら、どんなことでもいいので
アドバイス下さい。
たくさん質問してしまいまして、すみません。
どうぞ宜しくお願いします。

450まる:2007/01/19(金) 22:08:17
機構の申請
湯浅さま
咳は15年たっても続いていらっしゃるのですね。
何が原因でそうなっているのでしょう?困ったものですね。
とにかくこの病気は、原因も症状もいろいろあって、
どんな風に良くなっていくのか、個人差があってさっぱりつかめません。
それから、機構の申請ってどういうものなのでしょうか?
知らないことなので、教えていただけるとありがたく思っています。
よろしくお願いします。

りぼんさま
これから出産を希望されているとのこと。
薬のことは本当にご心配ですよね。
私も、娘が人並みに結婚や出産をして欲しいと願っていますが、
薬のことは、これからどうなっていくのか皆目わかりません。
もう一度、同じ薬を飲むことが手っ取り早い事だと娘も言われました。
が、そんな恐ろしい事、今の現状ではさせることはできません。
これから娘がどんな風になっていくのか、少しでも知っている方が
いらっしゃればお聞きしたい気持ちで一杯です。

りぼんさん、病気はしましたが、娘同様、これから幸せになって下さいね。
絶対に幸せになれると信じています。

451湯浅:2007/01/19(金) 23:15:47
りぼんさんへ
抜歯のあとの抗生剤などの服用は
感染予防のためなので,入院するのなら主治医と
良く相談してください.
とりあえず,マクロライド系の抗生剤とロキソニンは
ダメとはっきり言ってください.
今後のことですが,何度もここで書いていますが
薬を飲まなければいけない場合
本当にそれが必要かどうか,副作用のリスクを考えても
飲まなければいけないのか,主治医と良く相談できる体制作り
及び,主治医との信頼関係も重要かと思います

ちなみにわたしは被疑薬は8種類くらいあって
発症してから骨折やらパニック障害,リュウマチなどで
たくさんの薬を服用しましたが,なんでもありませんでした.
もちろん,飲む前には医師の説明を聞き
添付文書も良く読みました

それと発症したあとで,出産をし
お母さんになった会員もたくさんいますので
そういうときは,会に連絡をいただければ
紹介もします.
現在妊娠中で,お産をした会員と話をしたケースもあります.
そのときは,是非お役に立ちたいと思います.

452湯浅:2007/01/19(金) 23:19:46
まるさんへ
わたしの咳の原因は喉の粘膜が
非常に過敏になっているせいだと思われます.

ここからリンクしてある医薬品・医療機器総合機構で
医薬品の副作用によるものでしたら,入院中の
一部負担金が助成されます.
一度,認められていると,今後後遺症で
視力やその他に障害が出た場合,年金も支払われます.
個人個人で薬も発症の仕方も違うので
わからない場合は,メールか相談ダイヤルまで
連絡をください.

453:2007/01/20(土) 16:32:55
りぼんさんへ
私は17年前に発症。
6年前に娘を出産をしました。
私は薬が特定できませんでしたが、抜歯も股関節の手術もしました。
そして出産・・・。
特別問題はありませんんでしたよ。
産後に抗生剤の点滴がありましたが、念のため私はやめておきました。
産後の回復は、ほんと自然にしましたよ。
今年、一年生の娘は元気です。
視力障害が残っている私ですが何とか育児も頑張れています。
何か不安なことがあったら、何でも聞いた方がいいですよ。
私も経験を役立てたいと思います。

454りぼん:2007/01/21(日) 09:28:34
みなさんへ
早速のお返事ありがとうございます。
SJSを発症したからといって、またなるとは限らないのが分かって安心しています。
その時の体調も関係しているのでしょうね。
皮膚科の先生からはストレスも大きく関係していると言われました。

凛さんへ
妊娠中の診察、ご出産は、総合病院でされましたか?
産婦人科の病院は皮膚科がないので私みたいな場合は総合病院の方がいいのか
悩むところです。噂で聞く腕の良い産婦人科は開業医だったりするので・・・・

455:2007/01/21(日) 12:44:50
りぼんさんへ
はい、股関節の手術をした医大病院の産婦人科でした。
他の治療でもお世話になっていましたので・・。
皮膚科や眼科との連係もあって色々と気を使っていただきました。
妊娠中もですが出産の時も安心していられましたよ。
妊娠する前には子宮の検査などもしたほうがいいですし
お話だけでも気になる医院へ行ってみたらどうですか?
色んな面で信頼のおける先生に出会えるといいですね
ある程度、心の準備を整えておくのも大事ですよね。
私の妊娠は予定外だったのでパニックを起こして大変でした。
頼れる親もない中で、視力障害と育児なんて無理だと・・
本音・・出来るものなら産みたくなかったです。
でも、産んでよかった。
不自由は仕方ありませんが、失敗を恐れずにがんばっています。
現在も奮闘中!

旦那様の理解と支え、納得のいく先生、自分自身のゆとり、
あせらずに自分に無理をしないで準備をしてくださいね。

456りぼん:2007/01/21(日) 20:34:46
凛さんへ
確かに心の準備大切ですね・・・。
近い内に子供がほしいとは思ってるんですが、SJS発症時の恐ろしい闘病を思い出すと
やっぱり怖くて怖くて・・・。
それにパニック障害も持ってるんで、育児できるかな?って不安になったりもするんです。
けど、凛さんもがんばって子育てされてるんだから、私もウジウジしていたら駄目やな!って思います!
また、相談させていただくかもしれませんので、そのときはよろしくお願いします.

457:2007/01/21(日) 22:59:57
りぼんさんへ
お気持ちお察しします。
どうぞ無理をなさらないで下さい。
私は今、長い月日のお陰で少しずつ強さを持ててますが、
それまでは心の病から振り返りたくもない
封印したい色んな事がありました。
自分の殻破りに、今だから出来ることに少しずつチャレンジしてきました。
きっとここの皆さんも、病気との向き合いに苦しんでいたり
それでも前に進んだり、しているのではないでしょうか?
自分に必要な時間があると思いますので、あせらずに
無理をせず・・・と、心から思うのです。

今年は暖冬といわれていますが寒くなりましたね
風邪などひかない様に・・薬が怖いですしね・・・
花粉の時期も近く、もう憂鬱です・・・。

458モモ:2007/01/24(水) 18:23:35
お久しぶりです。
以前書き込みをさせていただいたモモです。1年ほど前になったSJSの眼の後遺症で今も目薬が手放せません。今まで前向きに病気と向き合ってきたつもりなんですが、最近自分の殻に閉じこもりがちになってしまってます。。おしゃれして友達と出かけたりしたいなって思うんです。SJSになる前、洋服が好きでアパレル関係の仕事をしていたこともあってメイクしたりおしゃれをしたりするのが好きでした。もちろん今も好きなんですけど。。今は常にささないといけない目薬でメイクが流れてしまうのでメイクができません。。それが発端となりなんとなく美容院に行かなくなりお買い物も行かなくなり友達とも会わなくなりました。今までメイクしておしゃれすることで気合が入ったり活力になっていたから、今その楽しみが奪われてしまい意気消沈しています。とても小さい悩みと思っていますが。。女性の方で、目薬をしながらメイクも楽しんでいるという方いらっしゃいますか?

459かおり:2007/01/24(水) 19:44:48
初めまして。
初めて書き込みします。私は去年の9月にSJSになり、TENになりました。2週間ICUに入り、その後、一般病棟に移りました。ほとんど自覚症状がなく、ほとんど眠らされていました。モルヒネも使ったらしく、子供は2〜3年は産まないほうがいいですよね...。まだ21歳なので子供を産むチャンスはまだあると思いますが、不安です。今は皮膚の方は落ち着いてきましたが、粘膜がまだ安定していません。左目の白目とまぶたの裏の肉がくっついてしまいました。手術はできるのかな...ICUに居たとき限界まで酸素を喉から通していたため、声帯が腫れ上がり手術だそうです。膣もそうとうやられていて、膣の入り口がくっついてしまいました。粘膜の症状が良くなり次第手術だそうです。手術ばっかりで嫌になります。入院中は幻覚を見たり過呼吸を起こしたりと大変でした。顔が一番ひどく、まだ痕が沢山です。眼もまだまだ油断できないと言われています。いつになったら普通の生活が出来るのか...頭皮も炎症がすごく一部、禿げました。元々、美容業界で働いていたため、化粧が出来なくておしゃれも出来なくて、直射日光ダメだから外にも出られない状況が本当に苦しいです。今は安定剤だけになりましたが、時々パニックになります。皆さんも学会で発表されましたか?私はされたみたいです。タンはいつまでたってもでるし...。合併症で肺炎にもなったので煙草も辞めました。なんで私がっていまだに思っちゃいます。社会に出たばかりでこれからだっていう時だったので...。皆さんは退院したての時どのように過ごされましたか?

460kazu:2007/01/24(水) 21:13:13
モモさんへ
今までやってきたことが突然できなくなってしまうのは辛いですよね。
お好みのファッションはお化粧もばっちりしないとキマラナイのでしょうか?
最近はまつげを濃く長く見せてこそ、の風潮ですから、アイメイクなしでは人前に出たくないって人もいて当然でしょう。
だけど、ここは潔く諦めなきゃ。
わたしだって少なからずアイメイクができない悔しさを味わいました。割り切れたかと思えば、またウジウジの繰り返しです。
だけど・・・、
とりあえず、フルメイクがすべてじゃないって割り切りましょう。
ヘアスタイルやお洋服は、フルメイクじゃなくても楽しめるって思い込みましょう。
デリケートになった目を守らなきゃね。

461kazu:2007/01/24(水) 21:41:04
かおりさんへ
お見舞い申し上げます。
わたしはかおりさんほど重くはなかったようです。
小学生の頃だったので小児科に入院していて、眼科の先生が往診にきてくださってました。熱も下がり皮膚の症状も落ち着いてきたところで、大学病院の眼科に転院し、やがて退院。
3月になってたので学校には行かないまま春休みに突入しました。
しばらくは、室内であろうと、まぶしさで目が元のようにパッチリと開けられない状態。
週に一度は大学病院の眼科に通うために欠席。頬にあとが残っていて「日焼けするとシミ残るよ」と注意されていました。父には体力づくりと称してジョギングに連れて行かれたりしましたが、いいのかわるいのか。ドクターストップもなかったので、体育の授業は(水泳以外)受けていました。
やがて思春期に差し掛かり、見た目が大きな関心事なお年頃ですから、一目見て目が悪いってわかる状態はつらかったです。もともと内向的だったのもあって友達も少なくあまり楽しい学生生活を送れませんでした。でもまぁ、精神を病むことなくここまできました。

これからも治療が続くと思われますが、気持ちを強く持って乗り越えてくださいね。

462湯浅:2007/01/24(水) 22:09:02
モモさんへ
そういえば,会員たち(女性)は化粧らしい化粧はしてないかも・・
わたしは,ファンデーションを塗りたくって
口紅をはみ出ないようにつけて
昔は(発症する前は)アイシャドウやマスカラなどつけてたけど
今はさっぱりですね.
でも,なるべく明るくって心がけてます

463湯浅:2007/01/24(水) 22:16:10
かおりさんへ
退院してからしばらくは筋力が低下してたので
階段の上り下りを何回もしてました.
それから何年かは目の手術のために
入退院の繰り返しでした
近くの美容院へ髪を切りに行ったら
ステロイドで顔はまん丸,しみだらけで
アシスタントの男の子はわたしと気づいてくれず・・・
でも,今は元気になんとかやってます
あんなに大変だったんですもの
あせらずに行きましょう
わたしは小腸を切除したので
学会にも発表されたようです(論文は見てないので真実はわかりませんけど)

辛くなったら,誰かに話すことが一番です
それには同じ体験をしたもの同士がわかりあえるのでは?
いつでも相談ダイヤルでお待ちしています

464:2007/01/25(木) 01:02:04
体験談です
僕は、2年ほど前にSJSで一か月ほど入院しました。
その後退院し、半年ほど入院先の大学病院の眼科に通っていました。
そして一年前に、肺炎で入院した時は不安だと思いながらも(どの薬で発症したか特定出来なかった為)抗生物質を投与されましたがなんともありませんでした。

発症する前と変わった事と言えば、咳・痰が出やすくなったのとまつ毛がまばらになったこと、体に痕が残っている事くらいです。特に通院はしていません

体の痕は、すこしづつですが薄くなってきているようです。

ちょっと気にしてることと言えば、目の保護の為(保護になるかわかりませんが・・)ダテ眼鏡をかけるようになりました。

退院されて間もない方もおられると思いますので、少しでも参考になればと思い投稿させて
いただきました。

465かおり:2007/01/25(木) 09:34:59
みなさんへ
お返事ありがとうございます。私も、1ヶ月寝たきりだったので筋力が低下したためエアロビバイクを購入し毎日家でリハビリしています。やはり発症前のような生活には戻れないようですね...コンタクトも、化粧も出来ないのでしょうか?私は化粧が大好きなので化粧が出来ないのがとてもつらいです。私はドライアイではなく逆に涙が常に出ています。ウォータープルーフを使えばそこまで化粧落ちもしないと思うんですが...。と、希望を持ちまくってしまいます。夏は小麦肌で毎年やってきたのですが、日焼けは治ってからも出来ないですよね?なにバカな事を言ってるのだろうと思われるかもしれないですが、私はこの病気に無知なんだと思います。顔の痕はだんだんと薄くはなってきていて、退院時はオデコにうろこのような痕があったんですがキレイになくなりました。後は頬だけです。体は胴体部分が一番ひどくまったく痕が消えません。私は美容の専門学校も出ていて、その時に勉強した皮膚学がちょっとは役に立っているかも...。表皮が壊死するなんて普通じゃ考えられない事なんですよね。この病気は本当に怖いです。私の場合ステロイドが効かなくてどんどん進行していき、免疫グロブリンを2日間投与して、炎症が収まりました。それからまたステロイドを使っていたらしいのですが。私も、どの薬で発症したかわからないので不安になります。
湯浅さんは小腸を切断したのですか...。皆、辛いけど乗り越えている姿を拝見して私も頑張らなきゃと思いました。

466湯浅:2007/01/25(木) 14:48:56
かおりさんへ
SJS患者は目の後遺症を抱えています.
そのため,化粧もままならないのかもしれません
せっかくですので,美容の専門を生かして
SJS患者もできる化粧術を指南してください

467モモ:2007/01/25(木) 16:00:30
みなさんへ
お返事ありがとうございます。諦める潔さも大切ですよね。。自分の眼のことを一番に考えてあげなきゃって思います。でもやっぱりばっちりメイクが好きだからしたい!ってのが本音です。。kazuさんと同じで割り切れたり、ウジウジしたりの繰り返しです。でも焦らず、今はそれでいいのかもしれないですね。時間をかけて割り切れたら、自分ができる範囲でのおしゃれを楽しめるようにいつかはなりたいな、と思います。

かおりさんへ
大変でしたね。。私の場合は1年ほど前に発症して2ヶ月ほど入院したのですが退院してからは体力がまったくなく家の周りを歩くだけでもふらふらでした。規則正しい生活を心がけて栄養とっていっぱい寝て少しずつ散歩とかをしていました。退院してから3ヶ月くらいしてからは体力も戻り、肌と粘膜の焼けただれた痕もきれいに消えました。爪も元通りになりました。唯一残っているのは眼の後遺症です。わたしの場合は涙液がかなり少なくなるドライアイです。初めは失明の危機もありましたが幸い乗り越え、今は視力もそこまで落ちていません。入院中は眼に膜がはえてしまい2ヶ月間ほど毎日一時間ほどかけて膜をはがしていました。が、だんだんはえなくなり今はまったく、はえなくなりました。今はドライアイによる乾燥から角膜に細かい傷ができているため医療用のコンタクトで保護しつつ目薬で治療している最中です。涙液が復活すればいいんだけどな。。私は25歳の時にSJSになったんですけど、若いから回復力があると先生がおっしゃっていました。かおりさんも若いから自分の回復力を信じて治療頑張ってください。おしゃれしたい気持ち、すごくわかります。わたしもかおりさんの年くらいの時は日サロとか行ったな。。私の場合は、退院して3ヶ月位した時には、薬を飲むことと眼のこと意外は全部普通通りの生活をして良いと先生に言われました。ヘアカラーしたり日焼けしたりも特にしてはいけないということは言われませんでした。眼科的にも皮膚科的にもメイクもしていいと言われました。(ただ目薬で流れちゃうのが嫌で今はしてないです)参考程度に私のケースを書き込みました。様々なケースがあると思いますが、回復を信じて希望を持って下さい。

468ゾヨンホ:2007/01/26(金) 00:05:06
まる様へ、そして皆様へ
こんばんは。
ご無沙汰しております。
早速ですが、彼女は未だにICUにいます。
ただ、意識ははっきりとしていて、人工呼吸器は外されました。
喉は痰が出るため切開のままです。
それ以外には、輸血もしていなく、順調に回復に進んでいるみたいです。
ただ、ひとつどうしても気になることがあります。
ここの掲示板の内容によると目に後遺症が残ることですね。
病院では目は特に異常ないって言いますが信じていいでしょうか?
最初に病気にかかったときは目をずっとガーゼで覆っていましたが、三日前から何もしていません。
昨日直接彼女に見舞いに行きましたが、目に痛みがあると言っています。
目の中に炎症ではないですが、目ヤニのようなものがあります。
必ず目に後遺症がきますか
それとも前兆といえる何かがありますか
こちらのお医者さんは知っているかな?とか不安ばかりです。
最後にまる様、湯浅様色々と有難う御座います。
彼女が早く回復してみずから情報交換ができればと思います。
それまでには色々とご迷惑かけいたしますが宜しくお願いします。
皆様の回復と健康を祈りいたします。
よい週末を過ごしてください。

469モモ:2007/01/26(金) 15:04:58
ゾヨンホさんへ
彼女さんが順調に回復に向かっているようで良かったです。私は眼に後遺症が残っていますが残っていない人もいると聞いたことがあります。様々なケースがあるようですが、私の場合は発病して3日目に突然眼が開かなくなりました。眼科に運ばれて痛み止めの目薬をさして眼は開きましたが、病気によって眼の粘膜がただれていたようです。それからしばらく膜が毎日はえていました。この膜ははがさないといけない膜で、はがさないと癒着して粘膜どおしがくっついてしまい眼の形が変わってしまうようで、毎日、先生が一時間くらいかけてピンセットみたいなもので膜をはがしてくれました。それを続けているうち少しづつはえなくなってきました。その時は眼は充血して濁っていました。眼を開けているのが辛い痛みもありました。それは病気によって涙液がなくなり(ドライアイ)乾いてしまっているので角膜の表面に細かい傷がついていたからだそうです。私の眼の初期症状はこんな感じでした。少しでも参考になれば、と思い書き込みさせていただきました。もし彼女さんが眼に違和感があるようなら眼科で診てもらったほうがいいのではないでしょうか?

私にも彼がいるんですけど発病して入院して意識がもうろうとしていた時も辛い治療をする時も後遺症があって少し不安に過ごしている今も彼の存在は私の心を支えてくれます。彼女さんもゾヨンホさんに支えられていると思うのでそっと力になってあげてくださいね。彼女さんの回復をお祈りしています。

470かおり:2007/01/27(土) 18:52:16
ありがとうございます
モモさん、湯浅さんありがとうございます。
私も2ヶ月間の入院でした。目も失明するかもと言われましたが失明はせず。今は右目は完治しましたが、左目が充血し濁っていて膜がはったようにぼやけていますが眼科の先生は大丈夫と言って何もしてくれなく、まぶたの裏の肉と白目がくっつきました。それでも治療はなにもなく「しかたがない」と言われて終わりです。もうどうでもいいと思っています。今は退院して3ヶ月ですがまだまだ消えない痕。

モモさんへ
ドライアイは手術では治らないのですか?
入院している時は私も多少のドライアイがあり目を開けられなくて辛かったですが、モモさんの場合は15分ごとに目薬なんですよね?
辛いですね。私もモモさんも化粧大好きで気持ちが同じだと思います。
化粧できない辛さとか、化粧が薄いと嫌な気分になるし自分にとっての良い顔になりたいですよね。モモさんはドライアイが治れば化粧出来るんですよね?
ヘアカラーしたいです。でも私はげたので…。笑)
今は少し髪が生えてきて嬉しいです。粘膜が早く治ってくれたら目もこれ以上悪化しないし早く手術できるので。毎日希望を持って生活していきたいです。
ゾヨンホさん
左目は角膜が少しはがれて細かい傷がたくさんあると言われています。
目が痛いと娘さんが言うのならもう一度お医者さんに言った方が良いと思います。
私も発症何時間後には目が開けられなくズキズキと痛くて...。私の場合は目がくっつかないように毎日ガラスの棒で目をグリグリしてました。なので入院中はくっつかなかったのですが退院してからくっついてしまいました。手術できるのかわかりませんが。治したいですね。

471ゾヨンホ:2007/01/28(日) 19:53:14
モモ様、かおり様感謝します。
モモ様、かおり様有難う御座います。
彼女はいまだにICUにいます。
三日ぶりに見舞いに行きましたが、面会してもらえませんでした。
彼女の目の角膜が異常(詳しい状況がわかりませんが)があるらしいです。
主治医から角膜に異常があるから目を開けないようにと言われたそうです。
そのせいか非常に落ち込んでいて。。。
一般病棟へ移ると言われてからも一週間をも経ちなお移らないから色々と落ち込んでいるようです。
病院では目のことをあまり重要視しない気がします。
彼女の家族とは内緒で付き合った(韓国的な情緒によって)せいで、あまり突っ込んで話することもできません。
韓国的で説明しづらいものです。
で、ここで質問ですが、
12月18日発病して、1ヶ月以上経ってから突如目に後遺症がくるものですか
これからどういったことに気をつければいいですか
最後に、色々とお忙しい中お話してくださったモモ様、かおり様本当に有難う御座います。
今日は彼女に会わせてもらえなかったですが、良くなって楽しい消息を伝えたいと思います。
皆さんの回復を真心祈りいたします。

472モモ:2007/01/30(火) 16:57:28
かおりさん、ゾヨンホさんへ
かおりさんへ
左目、手術などで治ると良いですね。手術できるかどうか早めに先生に相談してみたほうがいいのではないですか?時間がたってしまって手遅れになってしまったら嫌ですから。。早めに言った方が治る可能性が沢山あるのではないかなって思います。
私のドライアイは今のところ手術で治るってことは先生に言われていません。今、入院していた病院の眼科の先生と、その先生が紹介して下さった他の病院の眼科の、SJSに詳しいという先生との2人の先生に診てもらっているんですが、今は目薬での治療で少しずつだけど効果があるのでこのまま目薬の効果に期待して様子を見るって感じです。今は5種類の目薬を使っていて、そのうち4種類は一日4回ずつとかなんですけど、一種類だけ回数は特になく、眼が乾いて辛い時にさす涙液と同じ成分の目薬があるんですけど、やっぱ15分おきとかにささないと目が乾いて辛くって。。一日にそれだけの目薬をさすからメイクしてもグチャグチャになっちゃうんですよねぇ。。自分の涙液の量が増えて目薬の回数が早く減らないかなって思います。でも、治る場合と治らない場合があるんですって。。私は涙液を作る元の細胞が破壊されていないみたいだから希望をもっていいと言われました。かなり時間はかかると思いますが、頑張ります。

ゾヨンホさんへ
彼女さんの目のこと心配ですね。。失明してしまうケースもある病気だし、目はとても大切なものですから、病院側があまり重要視していない気がすると書いてあったのが少し心配です。治療に関して不安や疑問があったら医師にどんどん意見してみたほうがいいのではないかな、と思います。
ちなみに私も彼を両親に紹介していませんでした。あまり両親とそういう話をしなかったもので。でも私が病気になったことがキッカケで付き合っていることを話す流れになりました。今では彼と両親と皆で食事をしたり仲良くなりましたよ。うちの両親は、毎日お見舞いに来てくれたり、支えになってくれた彼に感謝しているとのことです。ゾヨンホさんが彼女さんのことを心配して力になりたいという気持ち、彼女さんのご両親に伝わっていると思いますよ。

473まる:2007/01/31(水) 00:58:24
ゾヨンホさま
娘は入院した頃は体の発疹が中心で、内臓の痛みと吐血下血が続きました。
味覚障害もひどかったですね。
今思えば、口の中や内臓(胃や腸)の粘膜がやられていたんでしょうね。
唯一痛くなかったのが、両手首と両足首だけ。
それ以外の皮膚は火傷のように黒ずんで、皮がべロッとはげたりしてました。

2週間くらいたつと、目がおかしくなり、目薬をさすようになりました。
ステロイドの影響で、口の中がカンジタで真っ白になったので、
毎日、口の中に薬を塗っていました。
塗り始めると、わりとすぐにカンジタは良くなりました。
味覚障害は1ヶ月以上続きました。

退院後は、手足のしびれと極度の神経痛が突然起こり、
現在は軽くなったものの続いています。
目は良くなったみたいです。
咳が時々ひどく出て、のどを詰まらせもどすこともあります。
これは、ここのBBSを拝見して思ったのですが、
のどから食道の気管の粘膜が、やはり病気でやられて、
形状や状態が変化してしまったのではないかと思います。
かおりさんの目のくっついたことなどを読ませていただいて気付きました。
なんらかの症状で、狭くなっているのでしょうね。
このような場合、検査する方法はあるのでしょうか?
カプセル型のカメラを飲むとか、鼻からの胃カメラを飲むとかで
食道の粘膜を調べた方がいいのでしょうか・・・?

ゾヨンホさんの彼女は、もうすでに1ヶ月たっていますから
早く回復してほしいですよね。
病気の種類が断定されないと、治療方法も違ってきますしね。
私の娘も、入院してから病名がわかるまで10日かかりました。
しかも、こんなにひどい状態の患者は診たことがないと言っていました。
看護婦さんも初めて見ると言ってましたよ。

退院してから、体中の皮膚が薄くなってしまい、お風呂でこする事もできませんでした。
真っ黒になった皮膚は、垢がたまっていたのか、
現在までに、少しずつ、少しずつ、垢すりをしています。
かなりの垢がたまっているのに、驚いています。

474かおり:2007/01/31(水) 17:39:13
モモさん、まるさんへ
モモさん、
そうですか。15分おきだとメイクはくずれてしまいますよね。でもお互い希望をもって頑張っていきましょう。私は目薬を2種類使っています。ヒアレイインミニとリンデロンを一日4回つけています。目の事は先生に聞いたのですが、まだまだ手術しなくてもいいし、手術をするのにはリスクがあるので。と言われました。あまり詳しく説明してくれないので少し不安ですね。手術をするなら東京で受けたいですね。

まるさん
私はICUで限界のところまで酸素の管を喉に通していたせいで、声帯が腫れて手術することになりました。時々声が出ずらかったり、食べ物が喉につまったりしていたのでおかしいと思い、耳鼻科へ行き鼻からカメラを入れてみたらすごく腫れていたのです。元々喉の炎症も酷かったと言われていたし、耳の中の炎症も酷く定期的に耳垢の掃除をしてもらっています。鼓膜の上に耳垢が溜まるんですよね。見えないところもきちんと診てもらった方が良いと思います。私は退院して2ヶ月目で見えない所のくっつきが3箇所発見されたので。たぶん3箇所とも手術になると思いますが。

475:2007/02/01(木) 21:40:07
はじめまして
東京都に在住のものです。SJSに詳しい病院をどなたか教えていただけないでしょうか。
もし教えていただけるとしたら、どういう方法で連絡できるでしょうか?
数日前 のどが腫れたので 耳鼻咽喉科で薬をだしてもらい、きのうから飲み始めました。突然、けさ 目やにがひどくて両目があけられない状態になっていました。目やにを洗ってとったあとの目は真っ赤でヒドかったので、今度は眼科にかかりました。
眼科で「薬の副作用ではないでしょうか?」と尋ねたのですが、「それはないでしょう」と言われ、結膜炎の点眼薬を処方されました。
点眼薬を出してくださった薬局のかたに、これまでの経過を話しましたら、それはSJSと関係があるかもしれませんと言われたので、気になっています。
こちらの掲示板を読ませていただきました。
すこしでも早く SJSに詳しい病院にかかりたいとおもっています。
よろしくおねがいします。

476湯浅:2007/02/01(木) 21:53:15
ちえさんへ
相談ダイヤルに連絡してください
熱はどのくらいでしょうか?

477ちえ:2007/02/01(木) 22:17:03
湯浅 様
早速のご回答ありがとうございます。
熱はありません。肌のビランなども今のところありません。
のどの腫れの程度は ひどいようですが。

さきほど 私が投稿させていただいたあと
電話での健康相談をしてくださるところに電話してみました。
そこでは 熱や肌のビランがともなわないようであれば
SJSの可能性は低いかもしれないけど
SJSでないとも言い切れません、
と言われました。
不安ですが 経過をみていこうとおもいます。
また よろしくお願いいたします。

478ゾヨンホ:2007/02/02(金) 16:50:49
まる、モモ様へ
本日お見舞いに行きました。
彼女は一般病棟に移りました。
昨日から重湯を食べているみたいです。
ただ、食道がやられたみたいで、鼻に管を通してそこから挿入する形です。
そのせいか彼女と対面することはできませんでした。(嫌みたいですーー;)
さて、目は色々と検査したそうです。
角膜に損傷というよりもいくつか傷がありぼんやりと見えるそうです。
先生いわく、今のところ点滴(目薬)をさせば大丈夫だそうです。
目の傷などは諸症状とかありますか、それとももっと酷くなったりしますか
また、痰が止まらないですが、原因はありますか
色々と質問ばかり申し訳御座いませんが、宜しくお願いします。
最後に、まる様、モモ様など皆さんの状況を読ませていただき、参考になっています。
いずれからはこの病気をたくさんの韓国の方々に認知してもらいたいと思っています。
まだまだ不安は消えないですが、これからも宜しくお願いします。

479かな:2007/02/04(日) 02:12:19
SJSと診断されたのですが・・・
こんばんは。初めまして。
今回SJSと診断されましたが、掲示板の皆さんの書き込みを見ると
とても症状が重く、辛い闘病生活を送っている方が多くいらっしゃるので
本当に私はSJSだったのだろうか…という疑念を抱いてしまいます。

私の場合、市販の解熱鎮痛剤を飲んだ30分後に口や陰部の粘膜に痺れを感じ、
その後口、陰部が出血を伴って腫れ上がり、眼が充血。
40度の熱が数日続きましたが、表面の皮膚にはまったく症状が出ませんでした。
実は今回が初めてではなく、1年ほど前も同じような症状で数日苦しんだのですが、
その時も今回も、救急病院も近所の内科でも適切な処置が受けられず、
今回、40度の熱が数日続いて、薬との関連も気になり、おかしいと思ったのが
きっかけで受診した総合病院で、SJSとの診断を受けました。

幸い入院も必要なく(入院も勧められましたが自宅療養を選びました)
ステロイドの薬を1日2回飲むという治療で腫れも熱も収まり、
発症から1週間経った現在、視力はまだ完全に回復してはいないものの、
点眼と眼科への通院(角膜の治療)、あと粘膜の炎症の治まりを待つのみで
快方へと向かっております。
(ステロイドの薬はあと2日間飲んでやめるそうです)

ただ、どうして2度とも救急病院、内科ともにSJSの可能性を指摘されなかったのか、
もしステロイドの投与などの処置が行われていなければ、
今だにピーク時の状態が続いていたのか、そしてまた繰り返していたのか…
などの疑問が残ってしまいました。

おそらく私の場合、軽症のものだったからかもしれませんが、医師は何を基準にSJSと
判断されるのかなどご存知でしたらどなたか教えていただけませんか?
それと併せて、今回の私のような入院がない場合でも救済を受けれるのか
という疑問にも答えていただければ幸いです。

現在もSJS,TENと闘っている方の症状が一日も早く治りますようお祈りしています。

480かおり:2007/02/04(日) 13:07:12
これから
こんにちは。今日はこれから札幌の北海道大学へ行ってきます。私は実家が函館なので、通院しています。今回は皮膚科、眼科、耳鼻科、婦人科、精神科です。やはり左目がぼやけて見えない事が心配なので眼科の先生にもう一度どうなるのか聞いてきます。耳鼻科は術前の検査かな…。皮膚科は朝一番の血が欲しいらしいです。婦人科はまた注射…。精神科もそろそろ終わりに近いので。
ちえさん
SJSじゃないといいですね…。なにこれ?って思いますよね。不安との戦いだと思います。
不安なら大学病院などへ行ってみては?
かなさん
私も初め小さな内科へ行きましたが、手足口病と言う赤ちゃんの病気だと診断されました。その時は、目が腫れて真っ赤で唇も熱を持ち腫れ上がっていました。体には赤の斑点がありましたが…。熱も39度でしたが、点滴のみでした。その前の日に眼科へ行った時は、はやり目と診断されクラビットをもらいました。そして夜になり口の中がいくらのようにびっしりと水泡ができ、顔にも出来始め普通じゃないと思い総合病院へ行ったら大学病院への紹介状をもらい彼の車で飛ばして行き、入院となりました。やはり小さな内科などはこの病気をあまり理解していないのではないのでしょうか。

481湯浅:2007/02/04(日) 13:21:48
かなさんへ
1) 皮膚粘膜移行部の重篤な粘膜病変(出血性,あるいは充血性)がみられること
2)しばしば認められるびらん若しくは水泡は,体表面積の10%未満であること
3)発熱
以上の3項目を全てみたす場合をSJSと診断する
と,専門家と厚生労働省の副作用対応マニュアルに書いてあります

救済については入院若しくは入院相当ということになっています
しかし,基準などは明らかにされていません
発症当時の血液検査などを参考に厚生労働省の審査機関である
副作用判定部会で審査されます
一応,診断書などを出してみるしかないと思います

1年前にも同じ状態になったときと今回の原因薬は同じでしょうか?
基本的に薬の副作用だと思われる場合は,二度と同じ薬を
使用しないので,何回も繰り返すことはないと思われます
医師とよく話してみてください

482ゾヨンホ:2007/02/08(木) 22:55:59
不安の続きです。
毎度ここの掲示板を利用させていただき有難う御座います。
様々な方々のお陰で有意義な情報をたくさんいただきました。
さて、何回か見舞いにいった末彼女と会うことができました。
溢れそうな涙を堪え、彼女を手を握って一緒に頑張ろうと声をかけました。
私より、世話している家族より、彼女本人が一番つらいでしょう。。
皮膚は背中、腋芽、喉のまわり以外にはほどよくなりました。
だけど、背中、腋芽、喉のまわりが酷くどれくらいになったらよくなるのか心配です。
今は消毒と薬を二日にいっぺんするくらいです。
それ以外の処置は行われておりません。
切開した喉からは痰が止むことなく出てきます。。
今日は見舞いして一番びっくりしたのは、眼科の先生の行動でした。
両目に炎症ができているのに、何の処置をもなく、ライトを照らして5秒くらいみて
特に問題ないって言われたことでした。
本当に大丈夫でしょうか
先生を信じて診てもらうですが、。。何故か不安が増すばかりです。
疼痛がつらいけど、嫌な顔することなく笑顔で迎えてくれた彼女が本当に早く治ってほしいです。
多少感情的な内容になってしまいすいません。
皆さんの回復を祈りいたします。

483かな:2007/02/10(土) 23:03:49
お返事ありがとうございます
遅くなってしまいましたが、お返事ありがとうございました。

>かおりさん
私も同じような経緯を辿りました。
私も1回目の時は、溶連菌感染症なんじゃないかと言われました。
そして今回も対したことはないんじゃないか、
時間が経つのを待つしかないという判断だったのですが、
その日の夜にまた40度の熱が出たことで大きな病院を受診
することになりました。

>湯浅さん
2度とも市販の頭痛薬がきっかけのようです。
どちらも共通して入っている成分が怪しいのではないかということで
現在パッチテストで原因薬剤を特定しています。

2週間経って、随分よくなりました。
視力も回復してきましたが、口内炎の酷かった舌の部分が
味がしなくなってしまい(感覚もなくなってしまい)
一時的なものなのか少し不安に感じています。
連休明けにまた病院に行く予定なので、
その時に聞いてみようと思っています。

484湯浅:2007/02/19(月) 20:10:48
みなさんへ
病気などのお問い合わせは
必ず事務局か,相談ダイヤルにしてください

励ます会は支援団体です

485:2007/03/03(土) 01:13:51
これって…
私は2年前から背中にできたり治ったりしています。
病院では湿疹と言われそれから病院に行かなくなりました。なんか水ぶくれになってその後皮膚が黒くなります。黒くなっても日にちがたてば消えてしまいます。
ちなみに今妊娠3ヶ月です。治療は受けられるのでしょうか?
SJSの可能性はありますか?

486:2007/03/03(土) 01:25:30
言い忘れていました
現在肌が黒くなって水ぶくれにもなっています。
気になるので早く返事ください。

487えむ:2007/03/03(土) 12:47:30
ヨウコさんへ
ヨウコさん、はじめまして。薬剤師のえむといいます。
症状が2年前から繰り返しということと、範囲が背中という限定されていることから考えると、SJSの可能性はないと思います。もしSJSなら急激(数日中)に高熱を伴って全身に発赤が生じます。
現在妊娠中とのことでいろいろとご心配のことと思います。早く正確な診断をしてもらうためにも、再び皮膚科を受診されてはいかがでしょうか。

488:2007/03/03(土) 15:04:06
それが…
それが、ゼナゴールドと言うダイエット薬品を使っていたらいきなりこの様な症状が出てきだしたので服用をやめました。
これでも可能性が低いでしょうか?

489:2007/03/03(土) 15:19:08
(無題)
すみません。薬品名間違えました。ゼナドリンクでした。

490えむ:2007/03/03(土) 20:56:53
SJSの可能性はゼロでしょう
ヨウコさんのご心配な気持ちはお察ししますが、発言の内容から考えてSJSと疑うような症状はありませんので、その点はあまり心配しないで下さい。SJSを否定する理由は急激な症状の悪化がないこと、背中だけで全身症状ではないこと、38度を超える高熱がないこと、眼の明らかな充血や口腔内の炎症もないことなどです。
繰り返しになりますが、背中の症状については皮膚科を受診して、診断・治療してもらうことを強くお勧めします。あと「ゼナ」は大正製薬の栄養ドリンク剤のことでしょうか?それならメーカーのお客様相談室にお電話されてはいかがでしょうか。もしそれ以外の「ゼナ」なら全くわかりませんのでお答えしかねます。

491湯浅:2007/03/03(土) 22:49:31
ヨウコさんへ
夜中の1時過ぎに返事を早くと言われましても
おそらく,寝ている時間なのではないでしょうか?

私もSJSではないと思います.
妊娠中とのことですので
ダイエット薬品とはいえ,摂取するのはどうかと思います.
それを飲んでいつも同じ場所にでるのなら
他にも病名はつくのもあります.
そういう場合には皮膚科できちんと説明して
診てもらってください.

492:2007/03/07(水) 17:50:07
はじめまして
昨年11月にSJSで3週間入院しました。
病状は扁桃腺が腫れて土曜日夕刻近隣の総合病院を受診。処方された薬を飲んで12時間後に口内から出血、早朝に受診「薬疹」と診察され点滴を受けて帰宅。一向に改善されず手足全身に発疹が出、夕刻に他の総合病院を受診。やはり「薬疹」と診断され再び点滴し帰宅。明くる朝、足の裏が腫れて歩けなくなり自力で病院に行けなくなり車椅子で皮膚科を受診。SJSと診断され即入院。プレドニンの大量投与で2週間寝たきりになる。口内が荒れて食事が取れず点滴生活。皮膚科、耳鼻科、口腔外科、眼科と順番に回診有り。その間自分で一番酷く感じたのは口内でした。ネットに映っているより酷い状況で発する言葉が理解して貰えず身振り手振りでやり取りしました。全身の皮膚が見事にめくれてベッドの布団は言うに及ばず病室の床に広がりました。薄くなっていた毛髪も極端に減少しました。点滴が終わって飲み薬に変わった頃から流動食になりましたが、口内が荒れたままなので口にしたとたんに飛び上がり涙しながら食べました。これを食べないと退院出来ないと自分に言い聞かせ食事時間が入院中の最も辛い時となりました。入院後22日で退院しました。
帰宅して一番にパソコンに向かったら今までの様にスムーズに操作出来ず唖然としました。体力も極端に落ちていて、階段を上るのが大変な作業でした。
間もなく4ヶ月になりますが、体力も戻り仕事も普通に出来ています。視力も以前のままです。花粉症が有りますので常に涙目ですが。以前と変わった事は、頭脳の回転が遅くなった、時折異常な食欲が出る、根気が無くなった、舌が完治せず、熱いものが食べられません。手足とも爪がめくれて後少しで生え変わる状況です。
これを読まれている皆様から見ると私はSJSの中でも軽症だったのでしょうか。明らかに後遺症と思われる症状も有りません。
皆様のご意見を賜れば幸いです。

493湯浅:2007/03/07(水) 22:17:46
団塊オヤジさんへ
症状からすると,決して軽症とは思えません.
ただ,処置が比較的早かったため,後遺症が
残らなかったのだと思います.
味覚障害や痛みなどは後遺症の一つだと思いますが
視力は変わらなくても角膜は異常がないかなど
眼科医に一度聞いてみたらどうでしょうか?

爪は私も2回生え変わりましたが
生えてきた爪が形が異常なままな患者も多いです.

医薬品・医療機器総合機構に救済の申請はお済でしょうか?

494:2007/03/08(木) 19:10:17
早速の回答有難う御座います
現在、眼科、口腔外科、耳鼻科、皮膚科を順に受診しています。
特に異状と認められているのは舌の状況のみです。
医薬品医療機器総合機構には申請済です。
原因の薬品は発病の2週間程前から朝晩飲みはじめた
「ザイロリック」が扁桃腺で出された
「クラビット」「シラブル」より疑わしいとの診断です。
発病の2ヶ月前から足首に激痛が走り検査の結果、尿酸値が
高いので飲み始めた薬です。素人考えではその薬どうしが
バッティングしたのではと思っています。
爪の状況は手の小指の先に極僅かに古い爪が残っています。
めくれた爪の形は普通ですが先が細かく縦に割れています。
文字での表現が難しい状態です。
手の爪は爪切りでメクレ掛かった部分をカットしましたが
足の爪はそのままの形で自然にポロッと取れました。
それと手のひらが今までに無かった「ズルッ」とした感覚が
有ります。顔を洗ったり手を洗う時に感じます。
車のハンドルを握ると一番良く解り手袋をしています。
病状や今後についてのアドバイスをお願いします。

495ゆんの娘:2007/03/10(土) 01:01:19
初めて投稿します
昨年の5月10日に投稿した「ゆん」の娘です。私は昨年4月にTENと診断され約2ヶ月入院しました。その後自宅療養が続き、先日やっと職場復帰の許可が下りました。現在はドライアイ、逆まつげ(数本しか生えてないのですが)顔面皮膚の瘢痕、舌の表皮の異常、爪の異常(全部抜けたので徐々にデコボコのものがはえてきています)頭皮の落屑などの症状があります。内科系では肝機能の異常やステロイド治療の副作用による卵巣の肥大があります。縦隔気腫もできていましたがその副作用は特に無いみたいです。症状自体は重かったのですが、副作用が極端に少ないと医師に言われました。
 団塊オヤジさんへ  私も同じように手のひらに「ズルッ」とした感覚がありましたが徐々に良くなってきました。未だに違和感がありますが、退院当初はつるつるしたものを持つことが出来ませんでしたが今は車の運転をしています。人それぞれ症状や治り方は違うので一概に大丈夫とは言えませんが、皮膚は再生を繰り返すので徐々に良くなってくるのではないでしょうか? 私は全身の皮膚が剥けてしまい、残ったのは頭皮ぐらいでしたが顔以外は見た目は、ほぼ戻ったと自分では思っています。髪も半分くらい抜けましたが髪質は変わりましたがほぼ、はえました。
 ゾヨンホさんへ  医師の診察で気になる所はどんどん聞いていった方がいいと思います。勿論家族以外には詳しい説明は出来ませんが、うちの場合は彼氏も家族同席の上で説明を受けました。幸いうちの家族は彼氏と私、母、姉が医療従事者なので遠慮せずに医師に質問できましたし、それによって随分気持ち的にも安定できたそうです。私も入院中に彼が面会に来てくれることに申し訳ない気持ちや見られたくない気持ちが勿論ありましたが、本当に嬉しく心の支えになりました。皮膚の状況ですが私も背中が酷く最後まで皮膚が形成されませんでした。幸い移植により再生したのですが、その時は熱傷ICUでの完全隔離治療でした。
私もつらい時はこの掲示板を読んで元気になりましたし、なぜか涙が止まりませんでした。やっと職場復帰が出来ることになり心の整理が出来たので投稿させて頂きました。今は顔の瘢痕が酷くマスクが手放せません。美容整形のピーリングやレーザーなどを試していますが保険が利かなく機構の補助も受けれないので費用が100万円以上かかるみたいで困惑しています。どなたか似たような症状の方はいらっしゃるのでしょうか?またピーリング治療を受けている大学病院の医師はTENやSJSのことを良く知らないみたいなのでそれも不安なのですが、臆せずどんどん質問して行こうと思っています。
初めての投稿なのに長々とすみませんでした。モモさんやかおりさんお互い頑張りましょう!私もまつげは殆ど無くてマスカラ塗れませんよ(笑)逆まつげを医師に抜けと言われても二の足を踏んでしまうくらいですから。湯浅さん、的確なアドバイスに本当に心の支えになります!私も学会に発表されるらしいです。TENではなく縦隔気腫でらしいですけど。

496湯浅:2007/03/10(土) 10:51:16
ゆんの娘さんへ
社会復帰おめでとうございました.
顔の瘢痕はシミみたいなものでしたら
そのうち消えると思います.
私も退院したのが8ヵ月後で,そのあと2年くらいは
顔に黒いシミのようなものが消えませんでした.
大変な体験を克服した人はきっと何か大きなものを
取得しているに違いないと思ってます
これからもこの掲示板に参加してくださいね

497ゆんの娘:2007/03/10(土) 13:09:32
湯浅さまへ
返事有難うございます。
顔の瘢痕は傷跡みたいな感じです。ぶつぶつしたにきび跡の二廻りくらい大きいものが鼻や頬などを中心に顔全体に出来ています。色は特に黒くないのですが、、熱傷跡のようだ、と言われましたが、、実際良くわからなくて医師には効果は保障できないと言われました。良くなることを期待して通院しています。
湯浅さんは8ヶ月も入院したのですか?私は2ヶ月でも我慢できずにほぼ無理やり退院してしまい通院も日常生活も大変な思いをしました。家族にも迷惑かけっぱなしでした。でも湯浅さんがおっしゃるように何か取得しているように思え、すごく前向きに考えられています。仕事が医療系なので少しでも早くSJSの患者様を発見できたらいいな、、と思っています。因みに私の姉も医療系ですが、一人早期に発見でき軽症ですんだ、と喜んでいました。

498:2007/03/10(土) 18:10:15
ゆんの娘さんへ
職場復帰おめでとう御座います。そしてご意見有難う御座います。
顔に傷状の跡が残っていては大変ですね。女性なら余計だと思いま
す。一日も早い回復をお祈りします。
昨日医療機構への診断書をゆっくり見ましたらSJSからTENに
移行と書かれていました。このページを読んでいると自分は本当に
軽く済んだのだと感謝しています。22日間入院して翌日から簡単
な仕事をしました。自営業なので休むと食べて行けませんので・・
退院当時は顔も皮がめくれていましたので一見して病状を理解頂け
る状態での仕事再開でした。
自分の事ばかりで申し訳有りませんが、退院当時は走る事が出来ま
せんでした。足が交互に上手く出なかったからです。
今でも歩き方がおかしいと家族に言われています。左足が右足より
上がっていません。でも歩けるのだから幸せだと思っています。
ただ頭の回転が遅くてこれを打ち込むだけで1時間です。
今後とも宜しくお願いします。

499かおり:2007/03/14(水) 14:36:28
お久しぶりです
久しぶりに書き込みします。
ゆんの娘さんへ
社会復帰おめでとうございます。顔の痕が消えていないのは女性にとってとても気になりますよね。お化粧でどうにかならない感じですか?私もストレスで家族に八つ当たりしたりして迷惑ばかりかけています。顔の痕が良くなるといいですね!
団魂さんへ
私も退院しても走れない、階段の上り下りで息切れしてました。食べ物も刺激物などはまったく食べれませんでした。今でも食べ物を飲み込むのには水がなければスムーズに飲み込めず、喉つまりをしてしまいます。精神安定剤など処方されて飲んでいますか?安定剤などを飲んでいる時は私も頭の回転が遅かったのですが…。
私は今月の病院で耳鼻科も終わりました^^。残りは皮膚科と眼科と婦人科になりました。婦人科は粘膜の症状が良くなるまで手術しないので生理を止めて粘膜の症状が良くなるまでは待機だそうです。眼科は角膜に細かい傷が出来ていて目が見えずらいと言われました。左目は昔のようには見えなくなるといわれました。運転できる程度までは見えるようになって欲しいですが。皮膚の方はまだまだかな…。痕がまったく消えません。いつになったら消えるのか…。爪もまったく生えてこないんですがみなさんはどのくらいで生えてきましたか?私は発症したのが9月で退院が11月でしたが…。化粧もまだまだ出来なさそうだし爪もないので社会復帰もまだかな…。とにかく頑張るしかないです!!この掲示板を見ていると頑張ろうと思えます。私の場合ドライアイではないのですが涙は流れません。だけど私の中で感動できているのだからいいやって思うようにしてます。みなさんがんばって乗り越えていきましょう。

500ゆんの娘:2007/03/15(木) 23:29:42
機構の件
かおりさん有難う御座います。化粧してもあんまり変わらないです、、でもまぁいいやと思っています。主治医の先生が思い込めば良くなる、と言うので思いこんでます(笑)私も爪は殆ど無いです。でも本当に少しずつ生えてます。約11ヶ月で半分以下ですが、、前向きです!
ところで機構に10月に申請したのですが、補足事項の提出依頼が三度きています。やっぱり皆様の時もそれくらい補足依頼が来たのでしょうか?慎重に審査しているのかとも思ったんですが、機構の方が言うには今後の参考なので、出したくなければ良いです。多分通りますから、との事ですが。私の場合は解熱鎮痛系全部が駄目なようで、飲んでいた種類も5種類っていうのもあるんですが、差支えがなければ教えて下さい。申請がおりない事もあるのでは、と不安です。

501湯浅:2007/03/16(金) 14:56:24
機構の件について
機構に申請したものは,全て厚生労働省の
副作用判定部会へ送られます.
そこで,薬の副作用であるかどうかや
薬が適正に使用されたかどうかが
話合われます.
申請したもの全てが救済されるとは限りません.
私もかつて関わったことで,主治医が薬の副作用であるSJSだと
診断書に書いてあったものが却下されたケースもありました.

同じことについて三度も補足資料をだすように
言ってきているのなら,それは求められていることに対しての
回答にはならなかったということだと思います.

私の場合を言わせていただくと,医師の処方でしたが
投薬証明書,診断書2通で認定されました.
被疑薬は7種類です. 参考までに・・

502:2007/03/17(土) 21:13:40
皮膚の病気
現在、スティーブンスジョンソン症候群に似た症状が起こっているのですが、発熱やリンパなどの症状は出ていません。病院では検査しているのですが、似ているのですがわからないといわれてしまい、何かほかの病気なのかそれともスティーブンスジョンソン症候群の軽度な病気なのかわからずちゃんとした処置が、施せているのか疑問です。このような症状で得意な病院やもしくはこの病気の可能性だと思う物あれば教えていただけませんでしょうか、よろしくお願いします。

503湯浅:2007/03/17(土) 23:16:32
れいこさんへ
高熱がでなければ,SJSではないと思われます.
総合病院の皮膚科でしたら,対応していただけると思いますが,
まず,薬疹だと思われる場合は中止することが大切です.
SJSには軽度のものというのはありません.

504:2007/03/18(日) 01:02:06
教えて下さい
娘がSJSではないかと診断されて大学病院に入院しました。
赤い斑点、水ぶくれ、高熱がでています。
ネットで病気を調べて愕然としました。
最初、リンパがはれていたので行き付けの医院で抗生物質をもらい、
その夜から発疹がでました。
そのあとその医院にいって薬疹ではと話をしたら違うと言われました。
熱もでてきたのでまたいったところ、原因がわからないと言われ、3日ほど解熱剤のみ
の治療でした。あまりにひどいので昨日自分が病院に行ったらすくに大学病院に行くように
指示されました。
まだはっきりと診断されていませんが症状は全く同じっです。下半身に集中しています。
今はステロイドで治療しています。大学病院からもまだはっきり説明を受けていませんが、
とても妻には言えません。
なおるのでしょうか?
心配でたまらないのと、最初の医院の対処が許せません。

505湯浅:2007/03/18(日) 13:13:25
こうじさんへ
お子さんの場合は特に発疹の出る病気がたくさんあり
非常に診断は難しいと思われます.
大学病院でもいろいろ検査しているところでは
ないでしょうか?
ステロイドを投与されていて,病状がひどく
なっていなければ,ひとまず治まっているということだと思います.
また,SJSの場合は眼や口,陰部などの粘膜に
症状が見られると思いますが,どうでしょうか?
SJSの場合,合併症や後遺症などの心配がありますが
大学病院でしたら,チーム医療が行われている筈です.
主治医の先生にお尋ねになったらいかがでしょうか?

506:2007/03/18(日) 16:38:05
ご回答ありがとうございます
湯浅様 早速の情報ありがとうございます。依然として症状は改善されないのですが。SJSの可能性が少なそうで安心しました。病院の診察結果まちですが、もう少し様子を見てみます。また何かあれば連絡させていただきます。ありがとうございました。

507こうじ:2007/03/19(月) 00:00:32
御回答頂き有難う御座います
湯浅様、御返事頂き有難う御座います。今病院から戻りました。
まだ主治医の先生ははっきりとは決まっていないようでしたが、
今ステロイドで治療していますが、熱が下がらな38度台から
下がらない為、明日の朝まで改善されていないならば、炎症を
早く治めるためステロイドを大量に使うかもしれないとの事で
した。それに伴う副作用等は明日説明するとの事でした。子供
の症状は血液検査」の数値を診る限りでは内臓は大丈夫でしょう
とのことでした。目も今のところは大丈夫」との事でした。しかし
、体の表面、舌は酷いようです。上半身はステロイドを始めて少し
かれてきたように感じますが、下半身と腕はかなり赤くなりひろっ
がっているように」感じます。病院にいて子供といる時は安心する
のですが、家に帰り一人になると不安になりたまりません。

508タカ:2007/03/19(月) 23:58:36
はじめまして
僕の妹が今月SJSと診断されたのですが主治医から入院するほど酷くないと
言われ自宅療養していて家族で看病しているのですが僕の父が最近SJSの
感染の事を気にしていて看病を拒むようになってしまいました。
そこでお伺いしたいのですがこの病気の感染についてお教え願えませんでしょうか?
お願いします。

509湯浅:2007/03/20(火) 12:23:34
タカさんへ
感染とは,伝染するかどうか?ということでしょうか?
薬が原因でないならば,そういうこともあるかとは思いますが
介護の状態にもよるでしょうね.
SJSの治療は入院での加療が必須と思われます.
醜くないから入院しなくていいということではないと思います.
どのようなケアをされているのでしょうか?
主治医にどんな注意をしたらいいか指導を受けてください.

510:2007/03/21(水) 11:49:44
SJSについて
Stevens-Johnson Syndromは、
皮膚粘膜眼症候群ともいいます。

皮膚、粘膜、眼に症状が出現し、さらに高熱が伴って、
SJSと診断されるのです。
厚生労働省も診断のガイドラインを作成しました。

たとえば「風邪で高熱があり薬を飲んで発疹が出た」
というような場合、諸症状の原因が
風邪なのか薬の副作用なのかわからない、
という問題があったり、
よく似た症状で、他の疾患ということもありえるので、
SJSか否かは医師の診断にお任せするしかありません。
きちんと診断し、適切に治療していただきたいです。

SJSの原因は、多くは薬の副作用ですが、
不明のケースも4割ぐらいはあるようです。

近年は、SJSの急性期の治療方法が確立してきたようで、
初期にきちんと治療を受けられれば、
後遺症も比較的軽くすむ方が多いようです。
けれども、そういう方も、たいていは、
命を危ぶまれるような経過をたどっているはずです。
SJSは、それほどまでに重篤なものなのです。

また、救済機構の周知もなされてきました。
患者会の役員さんたちが、
さまざまに要望されてきた成果だと思います。

しかし、この救済制度は、
薬の副作用による疾病が対象で、
薬を「適正使用」したにも関わらず罹患してしまった
という人を、フォローするためのものです。
(くれぐれも、用法用量は守りましょう。)
したがって、原因不明の場合は対象外となります。

SJSの後遺症として際立つのは、
眼の表面(角膜、結膜)の損傷でしょう。
痛み、違和感、ドライ感のみならず、
視覚に影響を及ぼし、
生活の変化を余儀なくされる方も多いです。
そして、周囲をみていても、
医師の治療を受け、きちんとケアしていても、
完治することはなく、
徐々に悪くなっていくケースが珍しくありません。

SJSについて誤解されたり
必要以上に不安になられたりする方が多いようなので、
あらためて記入してみました。

http://www.sjs-group.org/

511ゾヨンホ:2007/03/22(木) 19:04:39
ゆんの娘様へ
暖かいお言葉いただき有難うございます。
彼女が入院してもうすでに3ヶ月になりますが、いまだに歩くことさえできない日々が続いています。
また、彼女自身も外見のことや自身の境遇に失意を持ち、もっと回復が遅いような気がします。
私で何かできることななく、落ち込んでいたところゆんの娘様のお言葉いただきどれだけ力になったか計り知れません。
この病気の怖さを知り、目の当たりして、本当に怖いと思う毎日です。
だけど、この病気に負けないよう彼女を応援したいと思います。
これからたくさんの辛いこと悲しいことがあるかと思います。
きっと私より彼女自身が一番辛いでしょう。
そのときにまた色々と助けていただきたいと思います。
心から皆さんの健康を祈りいたします。
改めてゆんの娘様有難う御座いました。

512こうじ:2007/03/24(土) 00:38:30
(無題)
SJSと診断されました。目は今のところ問題ないようですが月曜日にもう一度診察して頂くことになりました。点滴もはずれ、ステロイドも錠剤にかわりました。今日の回診では15人ほどの医師が入ってきて今までのインジェクション(?)ではないくらいだといっておられました。全身の色が変わっていますが点滴がはずれ病室を歩いている娘を見たときは安心しました。あとは原因がわかればいいのですが。

513のんびり:2007/03/27(火) 21:01:04
湯浅さんへ
お久し振りです。いつも遠くから見守っていてくれて有難うございます・・・・
おかげ様で息子も1年生になり 普通の学校生活をおくることができました。 あれからもう少しで3年が経とうとしています。 ドライ・アイと視力の低下は心配ですが いつも笑顔で前向きに生きていくように親子で心がけています。 主治医の居ない日本には マダ怖くて行けておりませんが来年には 里帰りしようと思っております。
その際は 必ずご連絡させて頂きたいと思っております。 いつも気にかけていただき 本当に有難うございます。 私のSJSからのファースト・ステップは 湯浅さんと話したあの日でした。
怖くて怖くて 現実を受け止められなかった私に光をくれました。
何度お礼を言っても足りないくらいです・・・・
私達親子は 本当に多くの人に支えられてここまでこれました。
だからこの奇跡を大事に 前向きに生きていきたいと思います。
チナミに私も アヴェマリアは大好きです。
心が和み 落ち着きます。 湯浅さんの毎日も 楽しい日々でありますように・・

514湯浅:2007/03/27(火) 22:55:50
こうじさんへ
お嬢さん,回復傾向でよかったですね.
後遺症が残らなければ
急性期の処置が適切だったということでしょう.

お子さんの場合,原因が薬の副作用でなくても
1ヶ月以上の入院の場合
小児慢性特定疾患として医療費が
助成されるはずですので
各自治体にお問い合わせください.

515湯浅:2007/03/27(火) 22:58:07
のんびりさんへ
1年生になられるのですね.
本当によかったです.
日本へ帰られたら,是非連絡くださいね.

私も死ぬまでに一度はそちらに
行ってみたいと思っております.
その節は宜しくお願いします.

516たいママ:2007/04/14(土) 14:34:26
はじめまして
はじめまして。
私は4月初めにSJSと診断されたものです。
1番初めに皮膚科に見てもらった時、じんましんということで
湿疹を抑える薬をもらい、その日に扁桃腺が腫れ次の日に内科で点滴と
お薬をもらいました。
その次の日昼ごはんを食べている最中口の中に違和感を感じ鏡で見てみると
血の塊のようなものがたくさん出ていました。
夜急きょ口腔外科で診察してもらったんですが、湿疹からきてるものと言われ
消毒をしてもらい家に帰宅しました。
その夜激しい寒気と全身のかゆみ、発熱で朝には顔はボコボコで唇も腫れ
上半身はほぼ湿疹で真っ赤な状態でした。
その日個人病院へ行くと危険な状態と言われ、労災病院へ救急で行き
診察、血液検査をしてSJSと診断されました。
次の日には入院して6日で退院できました。
入院中はまだ手の平などに広がっていたんですが、飲み薬と塗り薬で今はほとんど
かゆみもなく体調もよくなりました。
この病気のことをまったく知らなかったので今日はじめて検索して
この掲示板を見てここまで大変な病気だとは思わなかったので本当に驚いています。
私の場合、湿疹が出る前薬などを飲んでいなかったため原因がまだわかりません。
なのでまた発症しないか不安です。

517湯浅:2007/04/17(火) 13:56:54
たいママさんへ
扁桃腺の腫れたあと,点滴はなんだったのでしょう.
ひょっとしたら,抗生剤か何か入っていたかもしれませんね.
最初は単なる湿疹だったかもしれませんし,
血液検査でSJSと診断された根拠を主治医に
尋ねてみるのもいいかもしれませんね.

SJSの原因は薬だけではありません.
↓に詳しく載っていますので,もう一度確認してください

http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1a.html

518湯浅:2007/04/25(水) 23:15:04
みなさんへ
私用でしばらく留守にします.(26日〜7日)
レスポンスなど,宜しくお願いします.

なお,相談ダイヤルは持って出かけますので
電話相談は受け付けます.

519まあ:2007/05/01(火) 21:31:31
モモさんへ
はじめまして。
私もSJSの患者です。
14歳で発病 今は34歳。もう20年も前ですね。
今日も眼科で半年分の目薬をもらいに。
先生いわく 軽いほうとおっしゃいますが
視力は ましなものの 目の状態は 良くないです。
つめは がたがた。。。足のつめは 陥没してます
それを 隠そうと チップをつけたりとか
表面けずったりとか。
足はとても 人様に見せることができないので
足のネイルは自分でしかしてません。
手は以前は スカルプをしたり チップをつけに
ネイルサロンにいってました。
生え変わってからは 筋がはいったり 二枚爪になりやすいです。
だから サロンで きれいにしてもらってましたが
最近 爪が強くなってきたようなので
チップはやめて 地爪です。
マニキュアとか トップコートを常にぬっているほうが
爪が強化されて いいですよ。

お化粧は、顔のしみが多いのでファンデーションは必ず。
これは SJSの後か 日焼けでしみか・・・どっちかわかりませんが・・・・(笑
唇は、SJSのとき 全部 かさぶたに なって その後は
唇の色(ずずぐろい)、輪郭はなく 本当に 怖い口びるです。
なので ほかの人以上に 口紅はまめにぬり、またうすい口紅はつけられません。
唇の 黒いのを隠そうと 濃い目の口紅をぬってます。
また、口紅がとれると 唇が痛いので、口紅は本当にてばなせません。
私的には 落ちにくい口紅がすきです。
マックスファクターのリップフィニティープロが落ちにくい、落ちません!

アイメークは、もちろん アイライン マスカラはできません!
目薬を頻繁にさすので・・・。
アイシャドゥは、固形のものより スティックで塗るタイプのものを 使用してます。
あとは、まつげパーマをしたり・・・
先月は、まつげのエクステンションをしました。
SJSでまつげはまばらにはえてます(もちろん 見た目はわかりませんが・・・)
でも、まつげパーマのおねえさんは、まつげとまつげに 隙間があるといってました。
なので まつげのエクステはどうかな?と思ったのですが
片目90本づついれました。 もちろん 大成功。
これならアイメークいらずです。 整形したの?ぐらい いわれましたが・・・(笑
ですので 来週も まつげエクステにいく予定です。

こう思うと やはりSJSの後遺症って 目に付く部分も多く
ほかの人と比べると 違うな〜と思うことも よくありますが
自分なりに いつも きれいに 心がけるようにしています。

いい 必勝法(?!)があれば 教えてください

520:2007/05/10(木) 01:22:47
はじめまして
先週妹がSJSと診断されました。ネットで詳しくその治療法等を調べました。
只今も妹は入院しています。
今回伺いたいことは社会保障制度についてです。今後再発、治療等で通院、また入院すると
おもいますが入院費用、また通院費用の保障等はどちらに相談すれば良いのでしょうか。
まだ詳しく病院の主治医から説明を受けておらず不安です。
よろしくお願い致します。

521湯浅:2007/05/10(木) 15:56:08
ひまわりさんへ
妹さんは18歳未満ですか?
薬を服用してから発症していますか?
それにより,多少違います.

薬の副作用の疑いが濃いならば
リンクを貼ってある医薬品・医療機器総合機構で
入院した治療費の一部負担金と医療手当てが救済されます.
一度認められると,後遺症で入院した場合の入院費の
一部負担金は救済されることになっています.
個人個人で違いますので,わからない場合は
当患者会の相談ダイヤルまで電話してください.
090−7209−8981

522indigo:2007/05/13(日) 21:27:45
お薬代
「後発薬普及へ見直し」だって。
通院による処方で、先発薬を選択したら
自己負担分が割り増しだって。

たまたま在庫がなかったとかで、
30年近く使ってる点眼薬の後発薬を
使ってみたことがあるけど、なんだか合わなかった。

薬価は今のところ同じようだけど
今後どうなるのか。

そうでなくても、処方してもらう本数が多くて
一部実費で払ってるのに。

http://www.nikkei.co.jp/news/seiji/20070513AT3S0201J12052007.html

523indigo:2007/05/15(火) 08:10:02
紫外線
目に入る紫外線の量は、冬をのぞいて、
日中よりも朝・夕が多いという調査結果が出たとのこと。

たしかに、朝は、お日様が目を直撃って感じのまぶしさ。
日中は白い建物などの照り返しのまぶしさ。

UVカットグラスで保護しましょう。

http://health.nikkei.co.jp/news/top/index.cfm?i=2007042608102h1

524亜弥:2007/05/15(火) 20:38:37
私も
私は、2005年にスティーブンスになりました。10歳か11歳でした。今は、13歳です。

525湯浅:2007/05/15(火) 22:16:52
総会のお知らせ
来週の土曜日(26日)に患者総会を
開催します.
会員以外で参加を希望される方は
事務局まで連絡してください

526BB:2007/05/24(木) 22:52:19
鎮痛剤
はじめまして。どなたか教えてください。妻はこの病気ですが、鎮痛剤が合いません。現在ギックリ腰で病院に行きました。当然鎮痛剤をもらいましたが、やはりこの病気と関係するものでした。相性があるとは聞きますが、医者も良くわからないようです。リスクを持ちながら服用しておりますが、どなたか比較的リスクが少ない鎮痛剤ご存知ございませんか?

527湯浅:2007/05/25(金) 11:34:46
BBさんへ
現在服用している鎮痛剤が効いていて
しかも薬疹などがでていないようだったら
今後その薬は使ってもよいということですね.
比較的リスクの少ない薬といっても
副作用が出るときは出るはずです.
それよりも,どの薬が奥様は使えるということが
大切だと思います.
私もギックリ腰の経験はありますが
安静が第一だと思いますので
薬は最小限にして,なるべく静かに寝てるよう
お伝えください.

528マリ:2007/05/25(金) 22:21:42
教えて下さい。
初めまして 私の様な症状は 何と言う病気なんでしょうか?
今 舌の感覚が鈍くて 固い物とか刺激物を食べると2〜3日痛くて いつもビリビリしびれている状態です。味の方は、舌の上は余り感じなく 横で味を感じると言った具合です。
違和感が強くて 毎日が気分悪いです。
今年1月に胃カメラを飲んで、ピロリ菌が居るので、ピロリ菌の除菌をしましょうとDrの指示で除菌剤を一週間飲みました。
飲み終わるのと同時に、舌に違和感を感じ 舌に口内炎のひどい水疱が沢山出来はじめました。高熱も九度五分以上が続き、下がる気配が無く 水も受け付けなくなり 除菌をした病院に行き入院しました。
入院してからも熱は下がらずに 全身の発疹と舌の水疱がつぶれて大出血の日々でした。
14日間の入院後は 体調も良くなりましたが 以前舌が痛くておかゆのみの食事が何ヶ月も続きました。
良くなる良くなると思って 今日まで来ましたが いっこうに舌は良くならずに 今日 大学病院を受診しました。
Drは「原因は解らない、薬に依るアレルギーかもしれない」とのこと その時「スティーブン ジョンソン症候群かな」って言っていたのを聞き逃さなかったんです。
だとすると、今のその舌の症状は治らないといわれました。
けど、そのDrもピロリ菌除去しようとしたDrも 何もはっきり言ってくれませんでした!ただ 不安な毎日でした。
もし 私がスティーブン ジョンソン症候群だったとしたら 今後薬が怖くて飲めません
入院後も、風邪薬を飲むと 舌の違和感が増して痛かったんですが・・・
私の今の 症状は何から来ているのでしょうか? ぜひ 教えて下さい。
長々と 申し訳ありません!よろしくお願いいたします。

529BB:2007/05/26(土) 09:08:39
ありがとうございます
やはり、病院から処方された薬で目に異物感と膜のようなものがかかっていると訴えるので、病院と薬局に相談しましたら中止するよう言われました。ちなみにこの病気は何科を受診したらよろしいのでしょうか?ご存知の方教えてください。

530:2007/05/26(土) 09:17:43
ありがとうございます
やはり、病院から処方された薬で目に異物感と膜のようなものがかかっていると訴えるので、病院と薬局に相談しましたら中止するよう言われました。鎮痛剤系は、過去数種類処方されましたがすべて反応してました。漢方薬とかはどうなんでしょうか?ご存知の方教えてください。

531湯浅:2007/05/27(日) 09:03:01
マリさんへ
なんともいえませんが
高熱,全身の発疹,粘膜症状からいえば
SJSかもしれませんね.
会員の中で,舌の症状を訴える人もいますが
あなたもそうかもしれないと言うことは
医師ではないのでわかりません.
医薬品・医療機器総合機構へ医療費の
申請をしてみたらどうでしょうか?
そこで,薬の副作用かどうか判定してくれます.
時効があり,2年を過ぎると申請できませんが・・
わからないことがありましたら
また連絡ください

532湯浅:2007/05/27(日) 09:06:47
BBさんへ
皮膚科を受診してください.
漢方薬も副作用がありますので
飲んでみないとわからないのが
現状です.
すべて反応したというのがわかりませんが
どのような状態になったのでしょうか?
鎮痛剤にもいろいろな成分があります.
主治医と相談してみたらどうでしょうか?

533マリ:2007/05/27(日) 12:07:01
湯浅さんへ 
有り難う ございました。
先日 大学病院で血液検査をしました。それで、何か解るのでしょうか・・・
検査結果を聞きに行った時に、Drに聞いてみても 良い物なんですか?
「私は、スティーブンス ジョンソン症候群なんですか?」と・・・

医療費の申請って どうすればよろしいのでしょうか?
また よろしくお願いします。

534ナナ:2007/05/29(火) 14:39:40
外見は治ります。
初めまして、私も17年前に突然SJSを発病しました。医療施設の貧弱な海外居住だった為
高熱の理由も分からず、ひたすら沈痛剤を飲み(これで増長していた。)そのうち
粘膜に症状が現れ、全身の皮膚に発疹が現れました。あわてて帰国しすぐに入院になりましたが
数種類の鎮痛剤を大量に摂取していたので原因が特定できず、ひたすら点滴されているだけでした。全身が100匹わんちゃんのような柄になっていて、口内炎や内臓からわきでるすごい口臭でした。病院内でも歩くとさぁぁっ〜と人が避けました。この外見では無理もないだろうな、と思いました。45日後に退院する時に全身のかさだぶたはとれましたが、全身にかさぶたのふち模様は残りました。顔面もかなりひどく残りました。爪は新しい小さな爪でまつげもすき間がありますがはえてきました。当時の写真をみるとこんなすごい外見で出歩いていたのか、と思うくらい
です。居住しているのが熱帯地域なので肌の露出も多く普通に生活していましたが、肌の痕跡はもうどこにもありません。SJSにかかる前は毎日のように鎮痛剤を飲んでいましたが、これ以降は一切止めました。鎮痛剤中毒ではないかと思うくらいでしたがSJSの辛い症状を思うと飲まずにこなせるようになり、その後は正○丸くらいしか飲んでいません。若い女性で罹っている方もいると思いますが時間はかかりますが外見は必ず治ります。しばらくは化粧もできす、何かと不自由かもしれませんがその時間は人生のうちのほんの短い時間ですし自分が思うほど人は気にしていません。SJSだから、と理由をつけず明るく強くいきましょう。

535湯浅:2007/05/30(水) 15:31:26
マリさんへ
血液検査でSJSだとはわからないと思いますが
結果はきちんと聞くべきだと思います.
また,先生の考えを聞いてみるのも一つでしょうね.

先日,患者総会で皮膚科の先生の講演を聞きましたが,
同じような症状でも,皮膚生検をしてみると
表皮の壊死はみられなくて,SJSではないというケースも
多くあるとのことでした.
しかし,その検査は急性期ではないといけないので
診断は難しいでしょうね.
入院してたときの記録がもらえるのなら
セカンドオピニオンを聞くのもいいかと思います.

医療費はリンクしてる医薬品・医療機器総合機構へ
問い合わせてください.
フリーダイヤルもありますし,
用紙はダウンロードできるので
プリントアウトして,診断書を書いてもらう方法もあります

536BB:2007/05/30(水) 21:08:24
感謝します
湯浅様いろいろとアドバイス有難うございました。妻の件ですが友人が某大学薬学部で教えていることを思い出し20数年ぶりに連絡を取り、対応してもらいました。アレルギーブロック剤を併用しながら漢方で痛みを解消できました。後は時間との戦いとか・・・。とりあえずギックリ腰はよかった。ありがとうございました。

537マリ:2007/05/30(水) 22:04:01
有り難うございました。
湯浅様 本当に有り難うございました!
今の私の状態では、診断が難しいのですね。
退院する時に 私が納得できるまでDrに聞けば良かったんでしょうが
退院時に、最愛の父が亡くなって それどころでは無く 自分の事より父の事を優先させておりましたので どうにか落ちついた今 凄く変な自分に気がついたと言う訳なんです。

けれど、大学病院を受診する時には「診療情報提供書」を出していますので 何か進展は有るかと期待しています。
でっおっしゃる通り Drの意見もシッカリ聞いて来ます。
何が原因でこうなったのか 薬の副作用なら 今後の事も有るので、安心して薬が飲める様に、一度検査して頂きます。
医療費の請求の件 有り難うございました やってみます。
時間がかかっても 自分で納得出来るように・・・
何となくでは有りますが 先が見えて来たような感じがします
また、何かにぶつかったら アドバイスお願いします
有り難う ございました。

538:2007/05/30(水) 22:34:15
これからですが。。。
こんばんは。
彼女のことですが、SJS(TEN)にかかってから、半年が経ち、ようやく点滴が終わりお粥が食べられるようになりました。
一時期命まで危ぶまれましたが、今は何とかリハビリにとりかかっています。
だけど、彼女が凄くしんどそうで、お粥をもままならぬ状態です。
病院からは、これ以上必要な処置はないからといいますが。
私がお見舞いに行くのは、外見のせいかあまり好かないようです。
。。。
彼女の支えになりたいですが、心のケアーってどのようにしたらいいですか
むやみに「頑張って!とか、元々我慢強いからきっと頑張れる!とか」なども下手に言えないような気がしてきました。
私の前では決して暗い顔しないけど、私帰ってからは三日四日も落ち込み何も食べないそうです。
だから、彼女の家族をもお見舞いを好かないです。
正直どうしたらいいか分からないなって。。
気持ちはいつも傍にいますが、気持ちだけでは彼女には伝わらないような気がします。
また、退院してからの一般生活におけるケアーをも非常に心配です。
何かアドバイスいただけないでしょうか
宜しくお願いします。
失礼します。

539湯浅:2007/05/31(木) 12:01:18
BBさんへ
アレルギーブロック剤にはどんな意味があるのかはわかりませんが,
SJSは単なる薬のアレルギーだけではなく
なんらかの感染症や免疫変調などに薬剤が関与しておこると
されているようです.
薬疹の見解もどんどん変わってきているので
抗アレルギー薬を予防として使用しても
SJSを防げるというものではないと思いますが・・

とにかく奥様の体調が回復されるのを願っています

540湯浅:2007/05/31(木) 12:07:18
マリさんへ
ご自分が大変なときにお父様を亡くされて
大変でしたね.心よりお悔やみ申し上げます.

薬剤によるリンパ球刺激試験(DLST)というのがありますので
病院で検査してもらうのもいいでしょうね.
しかし,陽性とでれば確かなのですが
陰性の場合も被疑薬ではないとは言えません.

何かありましたら,相談ダイヤルでもお受けします.

541湯浅:2007/05/31(木) 12:08:56
ゾヨンホさんへ
長い道のりでしたね.
確実に快方に向かっていると考えていいのでしょうね.

メンタルケアは非常に難しく
先ずは,本人の話すことをよく聞いてあげることが
一番だと思います.

542チェリーパパ:2007/06/04(月) 23:02:16
教えてください
9歳になる娘が昨年の6月にペニシリン系の抗生物質が原因でSJSになりました。
(血液検査で陽性反応があり、薬が原因と断定しました)
幸い症状も軽い方で、後遺症も無く現在は元気にしております。
ただ、昨日から溶連菌に罹ってしまい、ペニシリン系の薬が使えないので、セファム系の薬を処方して頂きました。
セファム系の薬もペニシリン系と構成が似ているため注意が必要との事で、恐る恐る服用させております。
SJSになった後、いろいろ調べたところ以前にもペニシリン系の薬は何度か服用した事があったのですが、SJSになってしまい、他にも原因不明の何かが影響したのかもしれません。
そこで、教えていただきたいのですが、薬が原因でSJSになった方で、以前に服用していた薬でSJSになったという方がいらっしゃるのでしょうか?
よろしくお願い致します。

543湯浅:2007/06/05(火) 11:51:41
チェリーパパさんへ
私の場合を言わせていただければ,被疑薬は数種類あり
その中のいくつかはかつて使っていた薬です.

先日の総会での講演の中で飯島先生がお話になったのによりますと
薬のみだけでは発症しないとのことです.
感染→免疫変調→薬
ということで薬は関与していますが,
そのほかも考えなくてはいけないということのようです.

どうでしても薬を使わなければいけないときは
観察が必要でしょうね.

544こうじ:2007/06/09(土) 00:10:21
退院
今日やっと娘が退院することができました。
長い三ヶ月でした。おかげさまで医療費も助成されました。
色々と教えていただきありがとうございました。
まだステロイドを服用していますが元気になりました。

545湯浅:2007/06/09(土) 22:43:17
こうじさんへ
退院おめでとうございます.
本当に良かったですね.
治療費のことですが,小児慢性特定疾患で助成されたのでしょうか?
薬の副作用が疑われる場合は,医薬品・医療機器総合機構への
申請をお勧めします.
今後のこともありますので・・

546龍華:2007/06/12(火) 12:37:30
初めまして
6年前、SJSに罹った龍華と申します。
当時服用していた薬で反応が出てしまい急性肝炎→SJS発症となり、
あわせて約二ヶ月程入院治療をしました。
現在病気はしていませんが、アレルギー反応が過敏に出るようになったりして
日常生活に大きな差し障りはないのですが、何となく不快感のある日々を過ごしています。

先日、SNSのmixiでSJSのコミュニティを立ち上げました。
参加人数は少ないですが、これから気軽な交流がmixiでもできたら良いなと思っています。
もしよろしければ、どうぞお気軽にご参加頂ければと思い書き込みさせて頂きました。
どうぞよろしくお願い致します。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=2214100

547:2007/06/14(木) 19:54:22
九州の病院を。
はじめまして、歯科医師をしております、荒瀬と申します。m(_ _)m
私は、鹿児島・熊本・福岡・山口で、インプラント・審美歯科治療を中心に診療をしております。

先日より、熊本で診させて頂いております、患者さまが長年SJSで、悩んでおられるとの事。
私も、某社の治験審査委員会の委員もしており、それなりに、医科の知り合いもいますので、尋ねてみたのですが、熊本近隣にSJSを、積極的に診療される先生を、見いだす事が出来ませんでした。(ToT)

ご存知であれば、お教え願えれば幸いに存じます。宜しくお願い致します。m(_ _)m

いくつか下の書き込みの、チェルシーパパさんへ。
セフェムとペニシリンは兄妹のような薬です。どちらも、βラクタムと言う構造を持ち、細菌の細胞壁の合成を阻害する事に因り、抗菌作用を発揮致します。詳しくは、以下のリンクへ。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%CE%92-%E3%83%A9%E3%82%AF%E3%82%BF%E3%83%A0%E7%B3%BB%E6%8A%97%E7%94%9F%E7%89%A9%E8%B3%AA

http://www,arasedc.com/

548湯浅:2007/06/16(土) 16:27:21
荒瀬先生へ
先生のところにかかっている患者は
おそらくうちの会員だと思いますが
SJSに関しては皮膚科学会に加盟している
皮膚科の先生でしたら詳しいとは思います.
でもあくまでも急性期に関してのみの対応となるでしょう.
専門家にどういうことをお聞きになりたいかにもよります.
治験におきましては,薬剤アレルギーの既往ありということで
製薬会社が許可しないのではないでしょうか?

余談ですが,先生は歯学部の学生時代に
薬理などの教科でSJSのことをお知りになりましたか?

現在のところ,感染→免疫変調→薬の服用で発症すると
専門家は見ています.
発症のメカニズムが解明されていない以上
どの薬が危険であるかは言えないといったところでしょうか・・
しかし,絶対薬を使ってはいけないということではなく
発症してしまったら,できるだけ早く処置を
することが大切だろうと思います.

適正,適切な薬を処方してくださいますよう
お願いいたします.

549湯浅:2007/06/16(土) 16:37:43
龍華さんへ
SNSのようなオープンではないサイトでの
正しい情報交換ができるように,運営をお願いします.
SJSと正しく診断できる医師がまだまだ少ないので
間違った情報が飛び交う危険性があります.

過敏症症候群は薬を服用したあと
比較的時間が経って発症しますが
SJSは服用後,比較的早い段階で発症します.

詳しくは下記を参照にしてください.
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1a.html

550龍華:2007/06/16(土) 23:11:01
湯浅さんへ
参考サイトの紹介を、どうもありがとうございました。
「素人判断をしない」という事を肝に銘じておきます。
教えて頂いたサイトはコミュにも転載させて頂きますね!

551:2007/06/18(月) 12:37:26
湯浅様
情報提供ありがとうございました。m(_ _)m
件の患者さまは、東京を始めあっちこっちの病院へかかられたようです。
ただ、やはり、あまりに距離があると、通院自体が困難になり。。。と、話されておられました。

歯科領域において、現在の私の治療自体に差し障りはありません。
抗生剤が必要な場合は、マクロライドを使用しております。

SJSに付きましては、大学学生時代に、皮膚科学で講義を受けました。
歯学部においても、皮膚科学、内科学、外科学、眼科学、耳鼻科学等、講義を受けます。
もっとも、私が学生であったのは20年も前の話なので、現在の講義は少し違うかも知れませんが。
でも、より、全身管理が必要な時代ですので、公義が無くなる事はないかと思います。
皮膚科学でも、突っ込んだ講義はありませんが、自己免疫疾患を中心に、口腔内症状が
出るものに関しては、かなり詳しく教わった記憶があります。

その後、大学の口腔外科にしばらく在籍しておりましたので、
自己免疫疾患等、基礎疾患をお持ちの患者さまを、割合多く診療させて頂いてるかとは思います。

また、治験に関しましては、私が審査委員をしていると言うだけの事で、
この患者さまへの、治験等は、考えておりません。
あくまでも、件の患者さまからの、「どこか、近くに、いい病院をご存知ないですか?」と、いう、
問い掛けに端緒を発し、「解りました、治験審査委員会のメンバーを始め、探してみましょう」と、
いう、流れの中で、検索をするうちに、このページにたどり着いただけですので。

いろいろと、お世話になりました。m(_ _)m

http://www.arasedc.com/

552亜弥:2007/06/22(金) 22:26:31
聞いてください
私は、この病気にかかってから、普通に売っている薬が怖くて飲めません。普通に売っている薬は、やっぱり飲まないほうがいいですか?

553ポンタ:2007/06/26(火) 22:38:31
被害救済制度について
初の書き込みになります。会員ではありませんが、教えて頂きたいことが・・・
1992年末、WHOで予防薬としての服用が禁止されていた抗マラリヤ薬(ファンシダール)を、タイの医師のミスにより製薬メーカーの指定量以上に服用し、SJS/TENを発症しました。当時カンボジア〜ベトナムにおりましたが、バンコックの病院に緊急入院し、数日間生死をさまよった後(タイの日本大使館では遺体の日本送還に付いて検討していたとのこと)、奇跡的に回復しました。現在も後遺症(ドライアイ)より治療を受けていますが、通常の日常生活を送れていることもあり、補償は受けていません。
さて、当時は厚生省から次の2点により補償を受けられないとの見解をうけました。
(1) 薬の処方を受けたのが外国(タイ)であること。
(2) 処方量を誤った医師には責任があるものの、充分に注意喚起していた製薬メーカ(ロシュ)には責任が無いこと。
当時、「処方したタイの医師を訴えれば勝訴は間違いないが、その医師の全財産(恐らく数十万円)を勝ち得たとしても、訴訟費用(100万円以上)を考えると割が合わないので止めた方が良い」との助言を受け、泣き寝入りしました。
本状況は現在も変わらないと考えて宜しいのでしょうか?
お手数ですがご教授頂けると助かります。

554湯浅:2007/06/26(火) 23:10:38
ポンタさんへ
残念ですが,当時と同じと考えてください.
救済制度は日本で販売されている薬を適正に使用したにも関わらず
健康被害を受けたものに対してだけとされております.

訴訟に関しては詳しくはわかりません.

555亜弥:2007/06/27(水) 21:42:38
ありがとうございます
教えてくれてありがとうございます。私は、薬を飲みすぎてなったんです。しかもある病院からもらった薬が原因だと思うのですが。よくわかりません。

556ポンタ:2007/06/28(木) 00:00:40
湯浅様へ
やはりそうですか・・・残念ですが、やむを得ません。
ご教示有り難うございました。

557湯浅:2007/06/28(木) 14:04:46
懇親会
大阪の懇親会日程が決まりました.
9月30日(日)
参加希望の方は事務局かメールで連絡してください.

558マリ:2007/06/29(金) 16:44:34
あれから・・・
湯浅様 以前に色々アドバイス頂いて有り難うございました。
あれから大学病院の 口腔外科では「原因は、解りません 入院した病院の皮膚科を受診してみたらどうですか?」とアドバイスを受け 入院した病院の皮膚科を受診し直しました。
そこでまた 新たに大学病院に情報提供書を書いて頂き 大学病院の皮膚科を受診しました。
そこのDrは 今時のDrらしくなく「薬なんて物は、副作用があって当然なんだ!10人中一人に副作用が出たって、後の9人が効き目があるから使うんだ!あんまり 神経質になるな!原因を突き止めても あんたにはメリットなど無い!」と 突き放なされました。
けれど、そのDrが去った後の、違うDrが「DLSTの検査をしてみましょう!」
と言ってくれて 検査をしました。
保険が効かない検査で 高額でしたが 結果はドンピッシャ!
3種類の薬 全部が陽性でした。 Drの発言に、その時は気分的に悲しい気持ちになりましたが、今後薬と 上手くお付き合いしていく為には必要でした。
パッチによる検査もあるけど これは危険だからしなくて良いでしょうとの事。
SJSかどうかは 今となっては解らない 重篤な薬によるアレルギーだったんでしょうねっとの事。
今 医療費請求もするところです。
しかし 気分的にはとても楽になりましたし 薬も怖くなくなりました。
舌に関しては 以前変わり有りませんが 段々良くなると思いますとDrが言われたように様子を見ます。
こういう気持ちに させて頂けたこちらのHpと 湯浅様に感謝いたします!
有り難うございました! 一応ご連絡まで 長々と申し訳ありませんでした。

559湯浅:2007/06/29(金) 21:52:37
マリさんへ
結果が出てよかったですね.
原因薬がわかっても,そのほかの薬は大丈夫と
いうことにはなりません.
その大学病院の医師が言った通り,
全てに副作用が出るわけではないけれど
やはり,副作用のことを頭に隅において
薬を処方すべきだと思います.

私たち患者は,納得のいくような説明が欲しいのであって
それにより,それを受け入れて
あなたのように前向きに生きていけるなら
それでいいんだと思います.

申請でわからないところがありましたら
また連絡してください.
プライバシーのこともありますので
メールででもお受けします.

560湯浅:2007/07/04(水) 21:54:29
懇親会
今年の日程が決まりました.
10月27日(土)於東京
参加希望の方はメールか事務局まで
お知らせください

561団塊おやじ:2007/08/01(水) 18:35:29
有難う御座いました
久しぶりに書き込みます。
先日、機構より振込みが有りました。1月に申請して先月、健康保険の還付金額を報告しました。11ヶ月程度かかりますとの事でしたが6ヶ月で済みました。湯浅様はじめ皆様有難う御座いました。
症状は舌の感覚が元に戻りません。日によって熱さを強く感じたり、味が解らなくなったりしますが、ほんの少しづつ治っている様に思います。爪は全部生え変わりましたが、異様に軟らかくて少し伸びると割れたりヒビが入ったりします。肌の斑点は肩口と股の周辺に色濃く残っています。歳のせいも有ると思いますが老眼が進みました。逆睫毛も何度か切ってもらいました。何事にも根気が無くなりました。でも普通に仕事が出来る事を感謝しています皆様のご健康をお祈りします。

562かおり:2007/08/03(金) 12:46:47
お久しぶりです。
久しぶり書き込みます。病気が発症してから約11ヶ月が経とうとしています。皮膚はだいぶ良くなりました。が、やはり薄い感じです。シミも少しずつ無くなって来ている気はします。目も右目が良くなりました。まだ炎症はありますが・・・。左目はなかなか良くならず1日中眼帯をしていてください。と医者に言われています。

質問なんですが、左のまぶたの裏と眼球がくっついてしまっているのですが手術した方がいいのでしょうか?くっついてからだんだん悪化しているような気がするのです。
先生に言っても炎症が治まってないのでまだ手術の段階ではないといわれるのですが・・・。
でも、くっつくまではきちんと目が見えていたし…。くっついてからぼやけて見えてます。

後、私はもう一生爪が生えてこないそうです。11ヶ月経っても全く変化がないし、もしかしたら爪を作る役割の細胞が壊死した可能性があると言われました。

今までは美容業界で働いていたのですが、やはり爪がないと見栄えも良くないし手に力も入らないので諦めることにしました。
後、眼帯しながら働く事ってできますかね?親は焦らなくてもいいと言うのですが・・・。

そして私の場合、膣がふさがってしまったのですが手術して無事成功しました。今まで膣がふさがったケースがなかったらしく慎重になっていたのですが案外簡単に手術できたそうです。

563かおり:2007/08/04(土) 11:10:42
indigoさんへ
お返事ありがとうございます。癒着の進行は止まったみたいですが黒目の四分の一くらいが白くなっていてそこから膜が出てきてくっついてる感じです。
手術しても良くなるとは限らないのですね…
もし手術を受けるなら慶応か東京歯科大学にするつもりです。
私の場合わTENだったのですがTENも慢性的に炎症が起きてるのですか?

564まっと:2007/08/05(日) 17:39:11
はじめまして
わたしは初めて発症したのが3年前でした。その時の症状が口の中全部(舌、横、上、下)に水泡ができて、食事も取れない状態でした。病院へ行くとヘルペスだろうと言われ、ヘルペス用の薬をもらい1週間続けていたら治っていました。それから3度、口の中だけできていました。去年の暮れにまた口の中に水泡ができてしまいましたが、今回は体の手のひら、腕、背中、足、肛門、陰部までに一気に広がり熱まで出てしまいました。これはやばいと思い病院を変えたら、もしや薬疹の恐れがあるとの事を言われ大学病院に紹介状を持たされました。そしたらsjsからtenへの移行の恐れがあるとの事でした。そこでの初めての診察では、教授を筆頭に研修医が8人ぐらい並んでいて教授が私の水泡が現れた部分をsjsの症状として研修医に説明をしていました。私のはsjsの発症出方としては珍しいのでしょうか?

565湯浅:2007/08/07(火) 17:32:48
まっとさんへ
まっとさんの症状はSJS/TENとは少し違うようです。
私としましては、セカンドオピニオンをお勧めします。
患者会にメールか電話(相談ダイヤル)をくださいね。
診断が違うと治療内容も適切ではなくなります。

566こうじ:2007/08/08(水) 20:33:01
お尋ね致します
医薬品・医療機器総合機構への申請の件で、
上記のHPを拝見してみたのですが、申請の方法が解らないのでお尋ねしたいのですが…
お陰様で今、小児慢性特定疾患で医療費の方は助成されております。
薬疹かどうかの検査は、今月中旬くらいに大学病院でする予定なので、現在のところは原因不明です。
やはり、薬疹が原因という事が断定しないと、申請はできないのでしょうか?

567湯浅:2007/08/08(水) 21:32:49
こうじさんへ
小児慢性特定疾患は原因が薬でなくても
医師が診断すれば認められます。
医薬品・医療機器総合機構への申請は
薬が特定されていなくても
ストーリーが薬の副作用であるということが
わからないとダメです。
はじめに何らかの症状で医師の処方を受けた場合は
投薬証明書
薬局で買った場合は販売証明書か瓶や箱が必要です。
あとはその後どうなったか、経過を書いてもらう診断書が
必要です。その際、検査をしていればその値を書いてもらうなど・・
診断書は医師が書きやすいように、変わってきているはずですが
私はまだ見てないので、前のままかもしれません。
DLSTなどが陽性でなくても薬が原因のこともあります。

小児慢性特定疾患だと、成人すると切られてしまうし、
自治体によっては1か月の入院の場合しか助成されません。
今後の場合を考えて(なければいいですが、後遺症が重くなった場合など)
申請をお勧めします。
しかし、小児慢性特定疾患で医療費は助成されているので
医療手当のみの申請となります。

568まっと:2007/08/09(木) 11:46:45
湯浅様
入院した時の治療法がステロイドの点滴をして、一応軽快して退院となりました。数日後に検査をするから来てくださいとの事でパッチテストと言われる検査をしました。結果はアリルイソプロピルアセチル尿素という成分に陽性として反応が出ました。結果的にsjsと診断されたんですが・・・。でも確かにお医者さん方は困惑していました。症状、または私は体的にスポーツをやっておりましたので、見た目は健康そのものなんですが。湯浅様、indigo様ご返答ありがとうございました、色々お話が書き込みされてて勉強になります。

569こうじ:2007/08/09(木) 22:23:11
湯浅様
ご丁寧に教えて頂きまして、ありがとうございます。
早速、申請をしたいと思います。

570湯浅:2007/08/10(金) 21:27:37
まっとさんへ
至急、連絡をください。
電話でもメールでも結構です。
私は明日から20日まで実家に帰るので
メールはそれ以降しか見れませんが・・・

571まっと:2007/08/10(金) 23:00:59
湯浅さんへ
至急連絡とは、どうかしたんですか、ちょっと怖いです。?私は今は普通の生活を送っています、後遺症といえば体に水泡が出来ていた箇所に黒く残っているぐらいですが・・・。ただちょっと前に蜂窩炎というのになりまして、担当医だったお医者さんが必要以上に警戒して入院が長引いたのはあります。もしかして、一旦体にアレルギーとして出てしまったら避けている成分以外にも出る可能性があるんでしょうか?メールで申し訳ありません!

572湯浅:2007/08/11(土) 00:13:28
まっとさんへ
怖がらせたのならごめんなさい。
SJSという診断が間違っているようなので、
掲示板ではなく、下記アドレスまでメールをください。
そんなにあわてなくてもいいですので・・

postmaster@sjs-group.org

573まさ:2007/08/14(火) 01:20:30
子供の件で
昨年の4月に10歳の息子がSJSにかかり、現在は、なんとか日常の生活ができるようになったのですが、眼のまぶしさや視野が狭く、視力も0.02くらいで通常の学校に通うのには、無理な状態です。このような状態でずっと過ごす訳にも行かず、盲学校に行くしかないのかとも思っています。医者に聞いても、手術しても今の状況では、それほどよくなるとは思えなく、また、感染症の心配もあり、現状を見守るしかないようです。どこかに、よい施設(学校)があればよいのですが、ご存知の方は教えていただけないでしょうか?筑波大学附属の盲学校はあるようですが、そこまでみえないわけではなく、かといって普通の学校に行くには無理があり、どういう方向がよいのか悩んでいます。

574あみじゃこ:2007/08/14(火) 16:13:41
まささんへ
はじめまして。
今年の3月まで盲学校で鍼灸の勉強をし、現在筑波大学理療科教員養成施設(その鍼灸の教員になるための学校)に通っているあみじゃこと申します。
私は大学まで普通校で学び、10年程度働いた後盲学校へ入学しましたのでお子様と全く同じと言うことにはなりませんが、盲学校などについてはある程度お話できると思いますので参考になれば幸いです。

これからの教育環境についてですが、お住まいの地域や体調などにより色々な事が考えられると思いますが、まずは各都道府県に必ず一校以上盲学校がありますので、そこにいらっしゃる教育相談担当の先生にコンタクトをとってみるのはいかがでしょうか?
もちろん連絡をとったからと言って即転校と言うことにはなりませんのでご安心ください。
その中で現在在籍している学校の先生も交えてお子様にとって最善の学習環境を整えていくのがよいのではないかと思います。

一つ私が気になったのは「筑波大学附属の盲学校はあるようですが、そこまでみえないわけではなく」とお書きになっていらっしゃいますが、これは私も入学するまで大変誤解していた点の一つなのですが、視力0.02となると実は現在の盲学校ではかなり見えない方に入ると思います。盲学校というと全盲の方ばかりと言ったイメージがありましたが、現在盲学校に通っている生徒さんのほとんどは弱視の方がほとんどです。弱視といっても普通文字で学習するにはちょっと難しいが、少し文字を拡大すれば大丈夫くらいのレベルです。
ですから、うちは見えているから盲学校の対象ではないというのは誤りになります。

次に現在の眼の状態ですが専門の医師に診断してもらったでしょうか?
全国的に見るとまだまだメジャーな分野ではありませんので専門医も多くはありませんが、それでも一度診察をしてもらうことをおすすめします。その中で今後の見通しがつけば少しは心の余裕が出てくるのではないでしょうか?

最後に現在は色々なエイド(補助具)がありますので視力0.02と言っても適切な方法でエイドを選択すれば見え方が改善する可能性は多分にあると思います。
たとえば拡大鏡(ルーペ)や単眼鏡、拡大読書器やパソコンの画面拡大ソフト、音声読み上げソフト、遮光眼鏡などが有名なところですが、それらを試せるロービジョンルームというのが大都市を中心に病院や眼鏡店に設置されています。
眼の状態によって一概には言えませんが、私も現在0.02程度の視力でこれらのエイドを使って勉強したり日常生活を送る事ができています。
一度体験の価値はあると思います。

掲示板ではこれくらいしかアドバイスができませんが、もしも差し支えなければ個人宛にメールをいただければもう少し具体的なアドバイスができるかもしれません。
amijako55@gmail.com
スパム防止のために全角で書きましたので半角になおしてお送りください。
それとこのアドレスは普段使いませんので後でごらんになった方がメールをお送りいただいてもお返事できないかもしれませんのでご了承ください。
お子様が少しでも良い方向に向かわれることを心よりお祈りしています。

575Koji:2007/08/16(木) 17:27:58
セカンドオピニオン外来
先日SJSのドライアイに関してセカンドオピニオン外来で受診しました。費用が保険外適用で2万円程度かかりました。報告書の一部を要約して掲載します。参考にして頂ければ幸いです。

【相談目的】
SJSのドライアイの治療方法
【ここまでの治療経過】
2007年1月末に感冒症状にて近医を受診、ボルタレンを処方される。2月2日、口唇にびらんや出血、高熱等を認め○×大学病院に入院、ステロイド剤の点滴治療を受けた。それと並行してドライアイの点眼治療や偽膜除去等の治療を受けた。
【現在の状況】
両眼に涙点プラグが挿入されており、フルメトロン点、ヒアレインミニ点、ソフトサンティア点、タリビット眼軟膏の点眼治療を受けている。ドライアイの症状は若干改善傾向にある。視力は低下していない。
【second opinion 呈示内容】
現時点で涙点プラグを中止して、涙点閉鎖術を行う意義は低いと思われます。(慢性的な炎症が残っているSJS患者の場合、涙点閉鎖術をしても、また穴があいてしまう例もあるそうです)
出来るだけ内科的な治療を進めていくことをお勧めします。ただし将来、手術などの外科的治療を行う必要性が生じてくるかもしれません。その際には角膜の再生医療を行っているようなより専門的な施設で治療をお受けになる事になると思います。

576まさ:2007/08/16(木) 20:59:42
あみじゃこさんへ
大変ご丁寧なお話ありがとうございました。おかげで、盲学校についての認識がずれていたことがわかりました。現在は、東大の眼科やSJSの時にお世話になった病院に通院しています。京都府立医科大の眼科にもセカンドオピニオンとして行きました。現在の医学でもまだまだ治療は難しいのが現状のようです(各種弊害や将来的なデータがまだ少なくて判断も難しい等)。ロービジョンルームにも行き、拡大鏡や遮光グラスは使用しています。詳しい話は、別途メールさせていただくことがあるかもしれませんので、よろしくお願いします。

577ピーサク:2007/08/18(土) 15:34:56
まささんへ
はじめまして。お子様の今後のことにつきまして、ご心配なことと存じます。
参考になるかと思い、簡単に私の経験を書いてみます。私は、6歳のときSJSを発症しました。しばらくは地元の小学校にそのまま通っていたのですけど、だんだんと勉強にもついていけなくなり、クラスメイトとも同じ遊びをすることが難しくなったということもあって、小4から盲学校に転向しました。担任教師のすすめからでした。このころの視力は、0.01くらいだったと思います。そして、見にくい文字を頑張って見ることはやめて、転校と同時に点字に切り替えました。私としては、盲学校の方が過剰なというか、不必要なというか、本来ならしなくてもよい努力をしなくてもよくなったと感じています。そのように盲学校を卒業し、10年ほど仕事をしていたのですけど、思うところがあって、今は大学院にいます。もちろん盲学校ではなく、一般の大学です。あみじゃこさんが書いておられるようなエイドのうち、私の場合はパソコンを中心に使用し、それと30名ほどのサポートスタッフ(中心メンバーは数名)の協力を得ています。
(長くなって入らなくなりましたので、次に続きます)

578ピーサク:2007/08/18(土) 15:43:19
まささんへ
(続きです)
盲学校については、あみじゃこさんが書いておられますので、以下では、このまま地元の学校に通い続ける場合について書いてみます。まず教科書は、拡大文字のものをもらっておられますでしょうか?申請すると無償給付されます。それから、これは全国共通の制度ではなく、学校ごとの対応だったと思いますが、授業以外に補講のような対応もしてもらえるはずです。放課後や、担任などが自宅に来るなどして、板書が見えなかったところとか、授業だけでは説明不足になってしまう点などを補足してもらえるはずです。座学だけでなく、体育なども含めて、どのようにしたらお子さんにとって良い環境を作れるのか、教員や学校と常に話し合っていくことになると思います。地元の学校が、このようなことについての情報を持っていない場合もあります。ですので、そのためにも、盲学校でどのように取り組まれているのかを親御さんが知っておかれると、教員にも具体的な意見が言えるのでよいと思います。友達と発症前と同じように遊んだりすることは難しくなるかもしれませんので、遊び相手が変わったり、関係が変わったりということはあるかもしれません。
的外れでしたらすみません。

579まさ:2007/08/20(月) 21:57:28
ピーサクさんへ
大変ご丁寧なお返事ありがとうございました。教科書が拡大文字のものがあるなんて初めて知りました。家では学研チャレンジという教材を拡大コピーしたりしています。担任の方がきてくれるのはうれしいですが、相手の負担がちょっと気になったりもしますね。確かに盲学校にいって話を聞いてもよいかもしれませんね。色々とアドバイスありがとうございます。ピーサクさんのように頑張っていられる方の話を聞くと、少し子供の将来に対しての不安が軽減します。「30名ほどのサポートスタッフ(中心メンバーは数名)」というのは、どのような方々なのでしょうか。それでは、また。

580湯浅:2007/08/21(火) 09:27:22
帰ってきました
実家へ帰省しておりましたが、
昨日帰ってきました。
これからはレスに参加できます。

581ピーサク:2007/08/27(月) 11:47:02
まささんへ
私は、現在では文字を拡大しても見えないくらいの視力になっています。そこで必要な本は、スキャナーで取り込んでパソコン上で読んでいます。パソコンのディスプレーに表示されている文字を音声で読み上げるというソフトがありますので、それを使っています。サポートスタッフの方々は、そのような本のデータ化の作業(けっこう手間がかかる作業です)や、必要な分権を他大学までとりにいってきてもらうとか、そういうことを協力していただいています。メンバーには、同じ大学の院生・学部生、それから他大学の方もいます。最初はあちこちに声をかけたり、ほとんど強引に巻き込んだりということもしましたが、その後は皆さんが誘い合ってくださって、自然とドンドン増えていったという感じです。そこには教員の協力があったtこで、かなり助けられました。それから、学外のボランティア団体の方々も含めると、協力してくださっている方の人数は、私ではもう把握できないくらいになっています。

582てる:2007/09/08(土) 22:36:01
お尋ねします
はじめまして。私は昭和52年5歳の時に発症しました。
その当時、治療にべノグロブリンを投与されました。
私は現在C型肝炎に感染しております。主治医の話では、その血液製剤が感染原因ではないかとおっしゃるのですが、どなたかSJSの方で同じ方はいらっしゃいますか?

583湯浅:2007/09/10(月) 09:26:28
てるさんへ
SJSの急性期に免疫グロブリンを使用することはありますが
会員がそれによってC型肝炎に感染した人はいません。

C型肝炎はウイルス感染によっておこるものですが
血液製剤によって感染したケースは
フブリノゲンやクリスマシンが有名で
ベノグロブリンが汚染されていたかどうかや
輸血などの既往歴はないかなど
詳しく調べる必要があるのではないでしょうか?

584てる:2007/09/19(水) 23:13:53
ありがとうございます
お返事ありがとうございます。
輸血暦は無く、その他の感染源にも心当たりがないです。
フィブリノゲンの投与記録も調べましたが、ありませんでした。
主治医に可能性としてべノグロブリンの名があがったもので・・・
この九月にはじめてこちらの掲示板を知りました。周囲にSJSの方もおらず、はずかしながらあまりこの病気についての知識もありませんでした。
現在はドライアイと逆まつげの治療で眼科に通っています。
昭和五十二年発症ということで、救済対象外です。
いつか対象になってくれればありがたいのですが・・・
パソコンを始めたばかりで、なかなか上手に操作できませんが、こちらのホームページで色々勉強させていただきたいと思います。
湯浅さん、私の拙い質問に答えてくださりありがとうございました。

585湯浅:2007/09/20(木) 08:03:32
てるさんへ
現在視力はどのくらいでしょうか?
両方の視力の和が0,08以下でしたら
この患者会のメールアドレスにメールをください。

postmaster@sjs-group.org

586てる:2007/09/22(土) 00:26:14
湯浅様へ
ドライアイや逆まつげの具合で変わりますが、もう少しあります。
フルメトロン・タリビッド・テイアバランスを使用し、毎月眼科で眼圧を測っております。角膜に傷があり黒目部分にホシ(血管)が入り込んでると言われましたが、皆さんもそうなのですか?
いつか見えなくなるのではと不安です。

587湯浅:2007/10/03(水) 14:37:40
テレビ
10月11日 NHK教育 午後8時30分〜
「気をつけよう まれでも重い薬の副作用」
が放映されます。

588SLOW:2007/10/23(火) 01:37:20
副作用<手足の痺れ>
初めまして。HPを拝見し、ご相談させて頂きたく、書き込みさせて頂きました。
27歳女性です。宜しくお願い致します。

内容ですが、私の婚約者に関してです。彼は今年28歳の男性です。
<経緯・SJSの症状・現状>スティーブン・ジョンソン症候群と診断されたのは昨年の10月でした。症状は突然の39〜40度の発熱と、全身(顔・首以外)に発疹、全身に激痛が走るというもので、あまりの激痛のため、じっとしていることができず、夜も寝れず、本当に三日三晩寝ることができませんでした。原因は、発症する少し前から服用しだしたバクタ錠でした。医師の指示で、バクタ錠の服用を中止し、ステロイド等を服用し、上記の症状は治まりました。しかし、その時より右半身を中心に首・肩・背中が常に凝っている状態か続いており、寝ているときに右腕や右足が痺れて、目が覚めるときもあります。また、現在服用しているのは市販薬のナボリン(エーザイ製)ですが、処方薬のメチコバールを服用するよりも、体の凝りは軽くなります。日常生活に支障をきたすレベルではないにしても、仕事にも全力投球できない彼を見ていると、歯痒くて仕方ありません。神経内科を受診しましたが、神経にはさほど問題はないとの診断でした。(CTを撮ったわけではありません)

<相談内容>・SJSは様々な症状があり、後遺症も多様にあるかとは思いますが、彼のような体の凝りや痺れも、やはりSJSの後遺症なのでしょうか?・後遺症だとすれば、何か改善方法はありますでしょうか?

彼も薬の副作用よりSJSを発症し、1年経った今も、体力的にも、特に精神的にも苦しんでいます。どうぞ、何かしらのアドバイスを宜しくお願い致します。

589kaori:2007/10/27(土) 22:56:33
ありがとうございます。
今日は、初参加でしたが、皆さんに親切にしていただき、ありがとうございました。色々役に立つお話を聞けて良かったです。

590SLOW:2007/10/30(火) 23:31:01
ありがとうございます
<indigo様

お返事が遅くなり申し訳ございません。

しびれについて、SJSではなく、他の副作用も考えてみて、病院を受診いたしました。
頚椎に問題があるのではないか、末梢神経に問題があるのではないか。
ただ、どちらも問題ないとの医師の判断でした。

また、粘膜の変調は特にはありませんでした。気になったのはまぶたに小さいいぼのようなものが集団でできたことです。ただし、これは1週間位で治癒致しました。その後数回、発症しましたが、その都度治癒しておりますので、恐らくSJSとは関係ないだろうと思われます。

添付して頂いていたHP参照致しました。非常にわかりやすかったです。
この度はご丁寧にありがとうございました。

591まる:2007/10/31(水) 11:58:23
SLOW様
娘が昨年発症しましたが、同じく全身のしびれと痛みに苦しんでおります。
皮膚など、見た目にには回復しましたし、一時期30キロ代にまで痩せてしまった
体重も、50キロ代に戻りました。

現在は、咳の後遺症が残っています。
すぐにノドを詰まらせ、咳が止まらなくなり、ひどい時は吐きます。
これは、SJSの後遺症だと思っていますが、どういう検査をしたらいいのかわかりません。
耳鼻科でノドまでのカメラでみてもらいましたが、特に異常はないとの事。

全身のしびれ(神経痛)は、退院後に起こった症状です。
これは、ステロイド剤の副作用ではないかと、私は考えています。

私の父が、ネフローゼで長年ステロイドを飲んでいるのですが、
昔の治療と違って、近年はパルス療法が主流になっています。
ネフローゼの再発に伴い、受けたパルス療法以降、
父にも、全身へのしびれが起こり、現在も強く続いています。

急激に投与するステロイドの影響が、このしびれの症状を引き起こしていると
感じていますが、医者は、「ありえない」と受け取ってはくれません。
命を救う為に、必要だったパルス治療ではありますが、
受ける前から、父のことが頭から離れませんでした。
そして、実際に、娘も同じ様な神経痛と戦っております。

592:2007/10/31(水) 22:47:58
教えてください。
はじめまして!現在妻(43歳)がSJSの症状で皮膚科に入院しております、椎間板ヘルニアで痛みがひどく整形外科でテンカンの薬(テグレトール100mg)を服用し10日程(土曜日)で湿疹唇の浮腫から始まり熱が40度近くでて原因が分からず10/29月曜日に皮膚科を受診し即入院でした、最初は水胞もなく錠剤のステロイド剤でと。。たぶんSJSだと・・火曜、水曜とだんだんひどくなる一方で、医者もこんな重症になるとはと言われまだピークではなく進行しているとの事ですステロイドも点滴になり眼科医の診察も明日あるようです
治療としては良いのでしょうか?静岡県東部の総合市立病院の皮膚科なんですがこのままで適切なのか進行を止めれるようなセカンドオピニオンとしてどこか良い病院がありますでしょうか、アドバイスをお願いできればと、、、それと妻は元々視力が弱くて視力低下の事をすごく気にしているようですこの辺も含め、宜しくお願い致します。

593湯浅:2007/10/31(水) 23:52:37
takiさんへ
専門的なことはなんとも言えませんが
SJSの診断をしてるようですね。
眼科も受診させるということは
たぶん、治療法や急性期にすべきことは
先生はわかっていらっしゃるのでは
ないかと思います。
セカンドオピニオンを聞くとしても
動かせる状態ではないかと思われます。
眼は急性期にきちんと眼科医が関与すれば
後遺症が残らずにすむこともありますので
先生のお話をよく聞いてください。
本人もご家族も突然の変化に驚いておられると思いますが
適切な治療を受ければ、必ず良くなりますから・・

594taki:2007/11/01(木) 20:37:40
湯浅様
早速にありがとうございます。急激な体の変化、
本人の落胆さを見ていてどうしていいかと・・・・
色々とご意見をありがとうございます。
励みになりました、今日の診察で体の悪化は止まりつつあるということで、
少しづつですが快方に向かうでしょうと言われ少しだけ安心をしました。
これからも大変になるかとも考えております、
何かとお世話になると思いますがよろしくお願いいたします。
それと、この薬を処方してくれた先生に力を借りようとも思い
話をしたところ薬をやめれば直ぐに治りますからと軽くあしらわれてしまいました。
特別責任を押し付けようとは思いませんが少しは考えてくれるかと・・・
妻の辛さを見ていると悔しい気持ちです。
事前にある程度の副作用の説明を受けましたが妻のアレルギー体質や
今までの薬の説明をしたのですがSJSの事なにも言われませんでした。
処方した医師には責任はないのでしょうか?
上手く対応できる方法がありましたら教えていただけたらと思います。
認可されている薬での副作用とかだからとか・・・
知識がないのですみません。。

595湯浅:2007/11/01(木) 22:25:33
takiさんへ
SJSは薬の副作用なのですが、
発症のメカニズムが解明されていないため
あらかじめ予知することはできません。
発症頻度も低いのも説明しないという理由だと思われます。
全ての薬に対してSJSの説明をするのは
適切ではないと私も思います。

そこで、日本が世界に誇るべき救済制度があります。
いわゆる保険みたいなものです。
適正に薬を使用しても尚おこってしまった副作用に関して
入院費の一部負担金は助成されます。(差額ベッド代は除く)
詳しくは医薬品・医療機器総合機構のHPを
参照してください。
http://www.pmda.go.jp/
わからないことがありましたら、プライバシーのことも
ありますので、患者会へのメールでお答えします。
とにかく今は奥様が後遺症なく
快癒されることをお祈りしています。

596taki:2007/11/02(金) 23:03:14
ありがとうございます!
湯浅様、indigo様ありがとうございます
色々の事が参考になりますこちらのサイトが
あってとても心強く感謝しております。
また、患者会の方へメールさせていただきますので
宜しくお願い致します。

597nobu:2007/11/11(日) 09:09:52
takiさんへ
私は、44歳の男性です。11月10日総合病院より退院しました。もちろんSJSです、入院から50日目の事です。初めは、麻疹みたいで、その内喉に物も通らなく点滴を2週間程しました。目も開かなくなり、身体中の麻疹みたいなものが、全部くっ付き皮が剥げたみたいです。(目が、見えなかった為私は、知りませんでした。)

598taki:2007/11/14(水) 21:11:09
nobuさん
nobuさん、大変でしたね
退院おめでとうございます。
私の妻もかなり回復してきました、まだまだ入院は続きそうですが・・・
湯浅様他皆様のアドバイスがとても嬉しかったです。
なかなかこちらの掲示板にこれなくてすみません
もう少し落ち着いたら報告させてください
ありがとうございます!!

599湯浅:2007/11/17(土) 00:46:00
講演会のお知らせ
TOPページにもリンクを貼っていますが
来週の金曜日に、京都府立医大での
SJSの一般向け講演会が予定されています。
患者の皆さんはもとより
多くの出席を希望しております。
講演会終了後に、患者と先生方との
茶話会も予定しておりますので
是非出席してください。
丁度京都は紅葉が見ごろだそうですの
私も楽しみにしております。

600湯浅:2007/12/14(金) 18:53:17
新聞報道
来週の月曜日から1週間の予定で
朝日新聞朝刊に「大衆薬を上手に使う」というテーマで
連載されます。
中ほどの生活面の「あなたの安心」というところです。
ちなみに月曜日はSJSの記事が出ます。

601亜弥:2007/12/15(土) 11:55:09

あの、また質問です。あの、注射で針を刺した瞬間肛門がしびれると言う症状が出る
薬って何ですか?教えてください。お願いします。

602湯浅:2007/12/16(日) 16:47:44
亜弥さんへ
そういう質問には答えられません。
服用する前に添付文書を読めば、副作用の記載があります。
(ネットでも簡単に検索できます)
しかし、副作用の出方は人によって違いますので
医師か薬剤師に相談してください。

603湯浅:2007/12/23(日) 23:50:27
訃報
民主党参議院議員の山本孝史先生が
昨日胸腺がんのためお亡くなりになりました。
長い間厚生労働委員で、お話を聞いていただきました。
国会でがん患者であることを公表し
闘ってこられましたが、残念です。
心よりご冥福をお祈り申し上げます。

604湯浅:2008/01/08(火) 10:49:53
寒中お見舞い申し上げます
私ごとの用事で昨日家に戻りました。
今年は喪中でしたので恒例の新井薬師にお参りにも行けず
年が明けたような気がしませんでした。
昨日帰って来た途端、相談ダイヤルに2件の相談がありました。
今年もよろしくお願いします。

605クルム:2008/03/02(日) 02:42:51
(無題)
去年メリドンEV錠を飲んで発症しました。最初は全身がピリピリしてそのうち昔の古傷などが真っ赤に、口の周り目の周りがぱんぱんに腫れて・・全身が浮腫み始め指先がしもやけみたいに、歯茎や陰部が腫れ、体のあちこちに赤い斑点が、痒くてかくと水泡が出来つぶれました薬を飲んでから40じかんくらいしたころには腫れは引いてきたのですが唇に出来た水泡が赤くかさぶた状に、口の中や陰茎部の皮が剥がれ落ちました・・病院には発症vからだいぶたってから行きました、 その後どんなに熱が高くても薬が処方されません、自分に大丈夫な薬とか見つける方法はありますか?

606湯浅:2008/03/02(日) 05:36:45
クルムさんへ
SJSは入院しなければ死に至るような副作用ですが、
どのような治療をされましたか?
また、医師がSJSと診断したのでしょうか?
薬に含まれているアリルイソプロピルアセチル尿素に
感作したのではないでしょうか?
一度、皮膚科の専門医に相談されたらいかがでしょう。

自分に大丈夫な薬とは、飲んでみるということしかありません。

607クルム:2008/02/04(月) 11:13:52
(無題)
発症して一週間後に尿を出すのに粘膜が焼けるように痛く病院にいきました、医師からは恐らく唇のかさぶたや粘膜の症状からいってSJSではないかといわれました、
皮膚科、泌尿器科、とかの医師に見てもらいました結局軟膏みたいなのだしてもらいました。

608エンゾ:2008/02/14(木) 00:18:59
初めて投稿します。
私は北関東在住の51才の男性です。
私がSJSを発症したのは3年前の2005年1月のことでした。
最初の症状は目の違和感と全身の発疹でした。
翌日の、当初かかった休日当番医の医院では蕁麻疹との診断で、
何かしらの血管注射を打たれ、これまた何かしらの薬を処方されました。
その後高熱が出て口中は糜爛状態に。食事もできない状態に、
看護師の妻の勧めで、妻の勤務する病院で点滴を受けようと診察を受けたところ、
そのまま入院となりました。しかしその病院でも病気の正体は判明せず、
点眼薬と高熱を下げるための座薬のみの治療でした。
全身の発疹は徐々に大きくなり水疱に。日に何回も40度を超す発熱。
眼はぼやけて充血で真っ赤で睫毛は抜け落ち、その真黒に変色した顔は、
自分でも見分けのつかないほどでした。
そのまま4日が過ぎたところで、「他の病院の診察も受けてみましょう。」との
医院長の勧めで赤十字病院へ。着くなり「これはひどい。SJSですね。」と言われ、
そのままICUへ直行でした。発症して6日目のことでした。
SJSと聞き、当時の更に1年ほど前に見たテレビ番組を思い出しました。
「俺がかかったのか。50才まで生きられなかったのか。」と思いましたが、
そもそも大きな志を持って生きてきた訳でもなし、二人の子供にも恵まれ、
その子供もあと数年で成人でしたから、それほど悲観的ではありませんでした。
ICUでの二週間は、包帯交換時の痛み止めのモルヒネの影響か幻影を見たり、
また防衛本能が働いたのか、あまり覚えていません。
ただこの病気にかかったのが、自分の子供たちや妻でなくて良かった。
友人や知り合いでなくて良かった。いま世話をしてくれている
看護師さんでなくて良かった。ご近所の人や日本中の他の誰でもなくて良かった。
そう思ったら涙が止まらなくなり、それを見ていた看護師さんに
的外れな慰めを受け、今度は笑ってしまったことを思い出します。
三週間目に一般病棟に移れ徐々に回復しましたが、
その後爪は20枚全部はがれました。多くの人が目に後遺症を残すようですが、
眼科医曰く「奇跡の回復」で、それでも両目ともに1.2の視力でしたが、
0.5と0.6に落ちました。入院中に皮膚科の主治医は完治扱いで、
一ヵ月の入院後の通院治療は眼科だけでした。
元々視力が良かっただけに、よく見えないことは大変ストレスになりました。
当然のように眼鏡をかけるようになり、せっかく眼鏡をかけるのだからと
趣味にして、合計12本も眼鏡を作ってしまいました。(その際に老眼も判明^^;)
皮膚はうまく汗をかくことができず、暑いのか寒いのかよくわからず、
就寝中も何回もトイレに起きたり、屋内であっても羽毛コートを着ていました。
その皮膚も日を追う毎に黒い斑点は薄れ、今では顔以外はほとんどわかりません。(たぶん)
でもそう思えるのは、私は男性ですし、私くらいの年齢だからでしょうね?

このサイトは退院直後から知っていました。何回も投稿しようと思いましたが、
何故かそれが出来ませんでした。
たぶん、今やっと私は完治したのかも知れません。

爪ははがれたままですが、缶コーヒーのプルリングが開けられないことがあることと、
頭を洗うときに気持ちよくないこと以外に不便はありません。
足の爪は、タンスの角に小指をぶつけたとき以外に意識したことはありません。
顔の肌が荒れてることは、元々イケメンではないので気になりません。
睫毛は上は80%回復し、下はほとんど生えてきていませんが、
もともとそんな人は世の中に結構います。
眼はドライアイの状態ですが、たぶんSJSに関係なく遅かれ早かれなっていたと思います。
何より今は成人した子供たちが、私が生還したことを喜んでくれていますので、
それ以上のことはありません。

SJSにかかってしまった方や、ご家族の方、お子さんの方、色んな方が
このサイトに訪れていることと思います。
「めずらしいSJSにはかかっても、宝くじには当たらないんだよねー」と、
笑い飛ばして頑張りましょう!

長文すみませんでした。

609:2008/02/14(木) 10:02:52
よかった よかった
よかったよかった エンゾさん 助かってよかった SJSの診断がついてよかった 発病原因が特定されていないようですが よくあることでのちほど問題になることもあります 完治と表現されていてうれしい SJSは大半は角膜糜爛の後遺症との闘いです 愚妻は15年です 万全を期してください

610エンゾ:2008/02/14(木) 11:30:52
かこ のダンナ様
レスありがとうございます。
発病原因は、市販のメジャーな風邪薬です。
友人に話したところ過剰反応を示し、風邪をひいても薬を飲まなくなりました。
もちろんそんなことはナンセンス!まったく意味のないことだと説明しても、
聞き入れては貰えませんでした。^^;
ですので、あえて発病原因とその薬名は伏せました。

>SJSは大半は角膜糜爛の後遺症との闘いです

私も今現在、一番辛いのはやはり眼のドライアイ症状です。
眼球と結膜の一部が癒着していて、涙が眼球全体に行き渡らず
ドライアイ症状になっているとの眼科医の話でした。
幸い涙腺は塞がってはおらず、充分な涙は出ています。
(他、癒着部は口中にもあります。)
眼科への通院は、今では半年に一度にまで減りましたが、
次回に外科での対処方法を尋ねてみるつもりです。
アドバイスがありましたら、宜しくお願いいたします。

611湯浅:2008/02/14(木) 11:59:07
エンゾさんへ
ドライアイの症状が軽くても角膜専門医に
1か月に1回は受診することをお勧めします。
逆さまつ毛は生えていませんか?
ドアリアイは感染や血管侵入など心配なことがあり
その結果視力低下も進みます。

外科的なこととは癒着のことでしょうか?
眼に関しては口腔粘膜(自分の)培養シートによる
形成術が有効です。
急性期に救済制度の申請はしましたか?
癒着などの後遺症に対しても医療費の一部負担金が
助成されるのですが・・

612エンゾ:2008/02/14(木) 13:19:05
湯浅様
レスありがとうございます。
角膜専門医への受診のお勧め、ありがとうございます。
早速最寄の病院を探してみます。
視力は幸い退院後三年間、ほとんど変化はありません。
逆さまつ毛は入院時に生えてきましたが、
抜いているうちになくなり、今でも生えてきていません。

>外科的なこととは癒着のことでしょうか?
眼に関しては口腔粘膜(自分の)培養シートによる
形成術が有効です。

癒着しているのであれば、単純に剥離すれば良いのでは?との
素人考えでの思いつきです。角膜専門医を探す際に、
合わせて培養シートによる形成術のことも伺ってみます。

>急性期に救済制度の申請はしましたか?

発症当時また退院直後は、申請のことは考えもしませんでした。
高額療養費や傷病手当、また加入していた生命保険での
入院給付金などで充分補って頂いてましたし、眼などの後遺症も
普段の生活に大きな障害はありませんでした。また
自分ではSJS発症の原因となった薬は特定(予想)できても、
空き箱など、それを証明する物が何もありませんでした。
それに補助等を受けるにしては、今現在とても健康ですw
ですので、今でも積極的には申請する気持ちはありません。
別問題とはわかっていますが、もっと重篤な後遺症を
残されている方たちを優先して欲しいと思っています。

色々とアドバイスを賜りありがとうございました。
角膜専門医の件、次のやるべきことを見つけられたような気分です。
これからも症例の一つとして、折を見て書き込みさせて頂きます。
宜しくお願いいたします。



613h・w:2008/02/19(火) 01:05:19
娘が病気を発症しました
昨年の11月末にTENになりました。

614湯浅:2008/02/19(火) 13:57:31
h・wさんへ
その後の経過はどうですか?
後遺症や救済制度についてももう少し
詳しい情報があれば、アドバイスもそれねりに
できると思うのですが・・

615h・w:2008/02/20(水) 00:22:19
ありがとうございます
先日、相談ダイヤルに電話してお話しした事もありますが、覚えていらっしゃいますか?二十日の皮膚科の主治医に診察にて、診断書の作成になるそうです。薬の副作用の方は、すべて陰性だったそうです。現在はドライアイと、眼球の傷がひどいらしく、遠く離れて暮らすのでとても心配はしております。体力は回復してきているようです。

616湯浅:2008/02/20(水) 11:03:33
h・w さんへ
覚えています。
離れていてご心配でしょうが、私にできることは
させていただくつもりですので。

617h・w:2008/02/21(木) 12:34:16
(無題)
今日はお仕事休みで、覚えたてのインターネット検索に悪戦苦闘して・・・SJSのページ拝見致しました。皆さんそれぞれにさまざまな思いと苦労があるようですが、娘がTENになって、48時間意識不明の間、命だけでも助かるようにと願って、ICUでの日々を思うと、人間生きているだけで、ありがたい事だと思わずにはいられません。自分の体調に日々関心を持ち、楽しいことを一つでも見つけて過ごせたらそれだけで幸せに感じます。 私も身内から精神異常とまで言われ、毎日、持ち前のポジティブな性格で今まで過ごして来ました。世の中わからない事が沢山ありすぎます、日々勉強です!!毎日色々な事を考えて居れる間は、ぼけないで、老後まで過ごせそうです。(笑)体力がどうかな〜?
 人生前向きに、自分に負けたらいけません。 好きな音楽を聴いたり、おいしいものを食べたり、幸せは気持ちの持ちようです。 誰かが落ち込んでいるときは、世の中には自分より大変な人がいると言う事に気付けば、前向きな考えでいられるはず。頑張りましょう。
 湯浅様には後ほど改めて電話させていただきます。

618蒲郡:2008/02/23(土) 09:11:50
はじめまして
数年前、SSブ○ン錠エースという薬を飲んだとき、
鼻の下が赤くなり発熱し、そのうち黄色っぽい水泡が
鼻の下に次々に出てきたのですが、
これもSJSに類する病気なのでしょうか?
ネットで検索すると酷い方は全身になる様ですが、
私の場合、風邪薬を飲むと鼻の下にだけ発症します。
それで1〜2週間程度で完治するのですが。
それとも、この様な症状は何か他の病気なのでしょうか?
医者に見せる為に、わざわざ発症させるのも辛いし、
良く解らないので極力薬を飲まない様にしています。
同様の症状をご存知の方がいれば是非アドバイス願います。

619湯浅:2008/02/23(土) 13:01:48
蒲郡さんへ
ある成分に対して、出る薬疹に
固定薬疹というのがあります。
皮膚科の先生に今まで服用して
鼻の下が赤くなった薬をすべて告げて
受診なさったらいかがでしょうか?
共通する成分があるのではないかと思います。
SJSではないと思われますが、専門家の意見を
聞くのが一番いいと思います。

620蒲郡:2008/02/23(土) 18:21:49
ありがとうございます
即レス感謝します。
そうですね、仰る通りかと思いますが発症もしていないのに、
薬の商品名と素人の洞察という断片的な情報だけで
医者を訪ねるのも気が引けるというか。
でも自身の事なので、
仰る通り一度皮膚科に相談してみます。
ありがとうございました。
話を聞いて頂いただけでも嬉しく思います。

621とと:2008/02/25(月) 16:14:21
はじめまして
2年前に唇、口の中に水泡ができ病院に行ったら、ヘルペスと言われヘルペス用の薬をもらい2週間ぐらいで治り、それから数回同じ部位に出ては同じ薬でおさまっていました。ある日唇や口の中だけではなく上から下っていくように10円大ぐらいの水ぶくれが出て、2週間ぐらい入院しました。しかし、そのときは原因がわからずごはんがたべれない状態なのでブドウ糖の点滴しかしておらず一応食べられるまで回復して退院しました。しかしまた出てしまい今度は陰部、肛門、足の甲まで数箇所出てまた入院しお医者さんは原因がわからず、とりあえずステロイドというのを点滴しました。1週間で熱も下がり口や体中の水ぶくれも軽快して来て退院しました。そこでスティーブンスジョンソン症候群と言われ、念のため大学病院を紹介され、そこで症状が出る前に憶えているもので飲んだ薬のパッチテストをし、陽性がでました。そこで固定薬疹と言われました。発症の仕方が珍しいらしいんですが、結局固定薬疹でよろしいんでしょうか?またまだ飲んでいない成分でも発症する恐れはあるのでしょうか?ちなみに去年の今頃に40度の熱を出して病院へ行ったんですが解熱剤ももらえず帰されました。

622湯浅:2008/02/26(火) 18:49:59
とと さんへ
固定薬疹も繰り返すとSJSのような
重篤なものに発展すると聞いています。
原因薬がわかっているのなら、医療機関にかかるときは
そのことを伝えましょう。
飲んでない成分でも副作用が発現することは
あるとは思いますが、そんなに神経質にはならないで
相談できる医師を探してください。

623ママ:2008/02/27(水) 18:43:59
SJS
3年前、パパが市販の解熱剤でSJSになり救済を受けました。その時は現実を受け止めることしかなく「もう薬は飲まなければSJSにならないんだ」と思い現在まで生活をしてきました。元々体は強いので薬に頼るほどの風邪などを引くこともなく過ごしてきました。しかし子供も4歳になりこの春から幼稚園へ通うのですが、幼稚園ではいろんな病気をもらってくると思うのです。その時、子供からパパへ移ることを考えると、ずっとずっと薬を飲まないという状況は難しくなるのでは・・・と思い不安になりました。SJSにかかってしまったみなさんは、病気の時の薬の服用はどうしているのでしょうか?パパはもうあんな思いをするのが怖いらしく、絶対に薬は一生飲まないと強く言っています。

624えむ:2008/02/28(木) 13:58:52
ママさんへ
SJSは患者本人も大変ですが、ご家族の方もいろいろ心配され不安に思ったことが多かったでしょう。眼やその他の身体に後遺症は残らなかったのでしょうか?
私は25年前、子供の時にSJSを発症しました。薬でSJSになったのに、その治療のため薬を使わないと困るというジレンマもありますが、いまも後遺症やその他の病気のため多くの薬を常時使用しています。
日本には数千種類の薬があります。被疑薬とその同成分の薬は避けるべきでしょうが、残りのものは将来病気をしたときには非常に有効なもの(本当に必要な薬は使うべき)だと思います。患者本人の気持ちを考えれば無理強いはできませんが、SJSを再発させることなく薬を使っている患者も多くいることを知っていただければと思います。

625エンゾ:2008/02/29(金) 14:42:39
ママさんへ
初めまして。私もちょうど3年前の発症でした。
私も入院中に今後の薬の件で主治医(皮膚科)に相談しましたが、
「今後は薬は飲めないのか」との問いにその先生は、
「いやまったく問題ないでしょう。二回もSJSになった患者は
見たことも聞いたこともないし、心配なら薬を処方してもらうときに、
原因となったと思われる薬と違う成分の薬を処方してもらいなさい。」とのことでした。
発症のメカニズム等がまったく判明していない病気とのことですので
滅多なことは言えませんが、発症直後の対処によって経過は大分
違ってくる病気だと思います。私も「パパ」さんも体験済ですので、
普通の人よりは格段にSJSには敏感になっています。
そう考えれば、普通の人よりSJSの危険性は低いと思いませんか?
(再度SJSにかかっても、すぐに適切な治療を開始でき、軽度で済むかも知れません。)
私の場合は近所の主治医に説明し、SJSの原因となったと思われる薬とは
違う主成分の薬を処方してもらっています。今後も必要であれば、
主治医の処方された薬を躊躇なく飲みます。
市販の薬を避けて、医師の指示に従って服用すれば良いのではないでしょうか?

あくまでご参考まで。

626ママ:2008/02/29(金) 22:17:08
えむさん&エンゾさんへ
お返事ありがとうございました。
幸いパパは後遺症はありません。が、実はSJSにかかったのは2回目なのです。
1度目の時は、子供がまだ私のお腹にいる時でした。その時は、夜中に高熱が出て唇がひどく腫れ、目の充血があり手のひらが赤くなると言った症状でした。朝方になるのを待って、急いで近くの内科へ行きました。そこは皮膚科&内科の病院だったのですが、「何らかのウイルスが入り込んだのでしょう」と診断され、5日程通院し熱を下げる点滴をしました。症状としては軽かったのか、点滴だけで熱は下がり徐々に回復し1週間程度で会社へ行きました。
そして2度目にかかったのはそれから8か月後のことでした。また1度目の時と同じように
唇が腫れ始め高熱が出、パパはその段階で「やっぱりおかしい」と言い出し、今度は違う病院へ行きました。また内科を訪れたのですが、皮膚科に回され「アレルギーかも?」と言われ紹介状をもらいすぐ大きな病院へ行きました。そこで漸くSJSと診断され「20%の確率で命を失う方もいます」と言われ、3か月の子供を抱えた私はかなり動揺しました。1度目の時に誤診をされ、点滴だけで回復したことがとても恐ろしく思えました。あの時、もしかしたら・・・?と思うとすごく怖いです。2度目のSJSは3週間ほどで回復しましたが、退院の際にも今後の薬の投与については伺ったのですが、担当主治医の対応はあまり良いものではなく「この薬なら絶対に大丈夫とは言えません。ダメな薬がわかっているものについては飲んだらまたSJSになると思います。」と言われました。じゃあこれからは一生薬は飲めないのか?と聞くと、「飲んでみて大丈夫な薬を探してみるのも手段のひとつです。」と言われ、結局解決はしませんでした。
落ち着いた頃、違う大学病院でも同じ相談をしてみたのですが、そこでは「入院して病院内で服用してみて、おかしいと感じたらすぐ適切な措置を取るといった方法でしかないと思います。勇気のいることかもしれませんが大丈夫な薬を知っておくのも大切ではないかと思います」と言われました。
確かにそうかもしれませんが、2度も経験しているパパとしては鼻炎の薬だろうが胃の薬だろうが絶対に飲みたくないようで、「薬さえ飲まなければSJSにはならないんだし」と言っています。
こんなに怖い病気なのに誤診をされたことが本当に怖いです。そんな訳で一度目の時は何が原因だったのかは追求されることなく過ぎてしまった話になってしまいました。
SJSは治ることはないのでしょうかね?・・・。一度原因となってしまった薬は一生涯服用出来ないものなのでしょうか・・・。

長々とすみません・・・。

627湯浅:2008/02/29(金) 23:36:03
ママさんへ
2回とも同じ様な薬ですか?
1回目はSJSではないような気がします。

発熱(38℃以上)、
粘膜症状(結膜充血、口唇びらん、咽頭痛、陰部びら
ん、排尿排便時痛)、
多発する紅斑(進行すると水疱・びらんを形成)を伴う皮疹
の3つが揃ってSJSと診断されます。

薬の服用に関してはあまり神経質になっても仕方ありませんし
エンゾさんの意見に私も賛成です。

628とと:2008/03/01(土) 16:38:28
湯浅様
ありがとうございました

629ママ:2008/03/22(土) 00:58:40
湯浅様
1回目は病名がわからないまま治ってしまったのですが、症状としては2回目と同じ感じでした。手のひら、足の裏、口の中に赤い斑点のようなものが出来、手のひらと唇と足の裏の皮がむけました。目の充血や40℃の光熱もありました。発症前、同じような鎮痛剤を飲んだ記憶があります。同じ症状だったので、だからこそ2回目はおかしいと思ったのです。1回目がSJSでなかったとしても、それは何だったのかは解明される話でもなく・・・という感じです。
2回目の時はかなりパパもしんどかったようで、医者に「どの薬なら大丈夫」と断言してもらったなら話は違うんでしょうが、「飲んでみなければわからない」と言われ、やはり怖い様子で・・・。
でも、最終的には試してみるしかない感じですよね。

630ゆーママ:2008/03/20(木) 01:16:35
ドライアイ日記
はじめまして! 私は3年前にsjsになりました。やけどみたいになって1ヶ月入院しました。あまりに腫れ上がってくるので本当に死ぬ覚悟をしました。でも、去年 待望の女の子を出産しています。湯浅さん、同じ体験をした・・・さん、出産のとき相談に乗ってくれて有難うございました。この3年、掲示板はよくみていました。投稿しようしようとずっと思ってたのに書けなかったんです。同じ様に苦しい思いや悔しい思いをしている人たちがいて 後遺症や今後の不安を抱えながら逃げずに戦っている方たちのメールを読んでは 自分はこんなに強くなれないとか どうせこの目は治らないとか・・現実を受け入れているのかいないのか、、、もっと後遺症を負った方もいるのに、、、、ただただ、何なんだこの病気は!と悔しい気持ちと葛藤していました。湯浅さんにも何度泣いて電話したことか、、、(ありがとうございました。)正直今も逃げています。でも、どうやら、ドライアイは治る様子は無くそろそろ受け入れなくてはいけないようです。泣いても泣いても涙が出ません。痛いですよね、、、とても・・・毎日視力も違うし花粉も頭にきます!皆さんはどう対処いてますか? 熱出して病院にいっても歓迎されない様子だし!でも育児もあるし、最近は 薬疹カードを見せて、「成分の重ならない薬を出してください」って先に言っちゃいます。でも、まだ、日によっては気持ちが落ちたりします。やっぱり子供とプールに入るのは無理ですよね、、平気なのかな、、、サングラスは少しは、さまになってきたのかな、、、何だか視界に黒いウジャウジャした物が増えてくるけど、ゆーの花嫁姿は見れるかな、、   長々すみません。でも少しすっきりしました。もう春ですね!
皆さん、辛いと思いますが、どうか、お体、ご自愛ください。

また、投稿させてください。

631湯浅:2008/03/20(木) 21:07:38
ゆーママさんへ
投稿は大歓迎です。
ゆーちゃんも大きくなられたでしょうね。
生まれたとき、すぐ写メを送ってくださって
本当に嬉しかったです。
また機会があったら写メでも送ってください。
話すことによって楽になることってあると思います。
私はよく相談者からそう言われますよ。

632:2008/03/21(金) 19:08:11
ゆーママさんへ
初めまして。3年前に発症とのこと、私とまったく同じですね!更に
『この3年、掲示板はよくみていました。
投稿しようしようとずっと思ってたのに書けなかったんです。』
これまたまったく同じ! お気持ちはよく分かります。
目の状態は私の方が良いみたいです。私の場合は涙腺は塞がれてはいませんし、
涙も潤沢に出ています。それでもやはりドライアイの症状に見舞われています。
角膜が充分に再生されてないのか?瞼と眼球の一部が癒着している影響なのか?
どちらか分かりませんが、お風呂に入っているときが一番楽じゃないですか?
ゆーママさんは女性ですので、肌の状態も気になっているご様子ですね。
私の場合は、普段隠れている足等は、今ではすっかり回復しています。
二の腕から先と背中には少し斑点が残っています。
でも顔は凹凸が出来てしまっていて、黒ニキビだらけです^^;
他に私の場合は虫歯が酷くなりました。口中も糜爛状態で、
ICUにいた時にはカビすら生えていたのではないかと思います。
その影響か、被せてあったり詰めてあったりした歯は、
すべて隙間から虫歯になりました。でもその治療も来週やっと終了です♪
(丸二年間かかりました^^;)
ゆーママさんは、お子さんを儲けられたご様子ですね!
『やっぱり子供とプールに入るのは無理ですよね、、平気なのかな、、、』
何をご心配されているのか分かりませんが、
お子さんの気持ちでしたら大丈夫ですよ^^ 私の母親なんて、まるでサ(略)

長くなりましたが、お互いに元気を出して頑張りましょう!

633ゆーママ:2008/03/23(日) 00:39:54
ありがとう!
湯浅さん エンゾさん 有難うございます。
何だろう、、この感じは、、、、。内へ内へと篭っていた分、開放感ですかね(笑)
それとも解ってもらえる満足感ですかね(笑)。
エンゾさんも大変な思いをされたんですね、、、体調の方は大丈夫ですか?
 私もお風呂に入っている時が一番楽です!
やはり 口の中も後遺症ですかね、、私も虫歯もですが舌がデコボコしています。発症時、上唇と下唇がくっついてしまって切ってもらいました。
皮膚は、顔、首、背中、腕に斑にしみがあります。
正直、日焼けは避けたいのですが、上の子がサッカーをしているので紫外線は避けられません!いつも帽子とサングラスなのでチームの子に「泥棒みたい」って言われちゃいました。
プールは衛生上の事が心配です。私の場合、状態が悪い時は、水道水が沁みてしまいます。怖くて、まだ試していませんがゴーグルでは不安かな、、、、。
 経験者の方、いらしたら教えてください。

634エンゾ:2008/03/24(月) 13:33:14
ゆーママさんへ
>私の場合、状態が悪い時は、水道水が沁みてしまいます。

それでプールを心配されていたんですね。確かに不安ですよね・・・
私の場合は去年の夏は目はしみましたが、体はまったく平気でした。
でもこればかりはゆーママさんにも当てはまるかは分かりませんよね。
無責任に試してみろとも言えませんし^^;
「泥棒ファッション」は私も同じですw 自転車で通勤していますが、
帽子・サングラス・ネックウォーマーで、すっかり「怪しい人」になっています。
舌がデキボコなのも同じで、当初は味覚が分からず、食事も楽しくありませんでした。
現在の体調は、常時目が痛いくらいでしょうか!?視力の低下や
爪のない不便さは慣れてしまいました。味覚も戻っています。
入院中に思いましたが、SJSは稀な病気ですので、ゆーママさんに限らず
何でも積極的に主治医やこの掲示板で質問や意見をぶつけた方が良いと思います。
私の主治医は二の腕がガーゼを皮膚に取り込んだときも、
『へ〜!こんなこともあるんだねぇ。』と言っていましたw
現在も眼科への通院のついでに、皮膚科のその先生に診察してもらいますが、
ほとんどは経過報告で、爪の再生状態についても、
『次の患者さんに教えてあげよう。』と言っていました。
ちなみにその先生(主治医)にとって、SJSは私で四人目の患者だそうです。

SJSは、症状は同じでも程度は様々ですよね。でも大事なのは
その後の対処だと思います。SJSを発症したことを悔やんでもナンセンスです。
もしご自身などでSJSを発症し、気力も何も失せてしまっている方がおられましたら、
私の様に躊躇せずに、早急に湯浅さんに相談されることを強くお勧めします。

いつも長文済みません^^;

635:2008/03/26(水) 12:09:05
対処法について
八年前、海外で発症したために、今でもスティーブンスジョンソン症候群かどうかは定かではないのですが、症状から見て、そうではないかと日本に帰国後、医師に言われました。以来目薬の処方で対処していますが、目薬はヒアレインと人口涙液を使っています。春先や秋口など、季節の変わり目は特に目の症状が悪化し、充血がひどくて目も開けていられないことが多々あります。朝の充血もひどいために、夜寝るときは軟膏を注入していますが、タリビット軟膏というもので、長期の使用は避けたほうが良いと言われ、それでも使用しないと充血がひどいので使用してしまい悪循環です。私の場合、目に強く症状が出ています。すこしでも緩和できる方法があれば教えて下さい。

636湯浅:2008/03/26(水) 12:19:53
じゅんじゅんさんへ
ドライアイに対してはヒアレインミニ(保存剤が入ってない)や
ソフトサンティア、生理食塩水などを患者は使っています。
目が赤いのは炎症が起きているのか、感染かいろいろな理由が
考えられると思うのですが、それはどうなんでしょうか?
タリビット軟膏は抗生剤ですので、長く使うと耐性菌や菌交代現象などの
問題があるので、先生がそうおっしゃったのでしょぷね。
フラビタンというビタミン剤の軟膏もあるので主治医と
相談してみてはどうでしょうか?ちなみに
私はフラビタンはしみるので使えませんが・・・
痛みなどはコンタクトレンズを使用すると楽なこともあります。
今は花粉症の季節でもあるので、医師に相談してみてください。

637じゅんじゅ:2008/03/26(水) 15:30:02
わかりました
早速のご回答、ありがとうございます。フラビタミンは私も勧められ使ってみましたが、やはりしみます。なのでタリビットを使ってしまっていたのです。
眼科に行くと「炎症を起こしている」と言われます。
結膜が瘢痕(はんこん)化して荒れた状態を作り、瞬きをする度に眼球を擦ってしまうので充血が起きるそうです。
もともとアレルギー性結膜炎を患うこともあったので、痒みが伴う時は結膜炎の目薬も処方してもらいます。

コンタクトレンズ・・・ですか。
ドライアイでも装着できるのでしょうか。余計に乾燥してしまうイメージがあります。
でもコンタクトにより痛みを緩和できるのなら挑戦してみたいとも思いますが。

638湯浅:2008/03/26(水) 15:33:24
じゅんじゅんさんへ
一度患者会にメールか相談ダイヤルに
連絡をくださいませんか?
文字だけでは伝わらないこともありますので。
電話は私が出ます。
怖くはありませんので、いつでもどうぞ。
メールで連絡先を教えていただければ、こちらから連絡することも可能です。

639ゆーママ:2008/03/27(木) 00:10:57
エンゾさんへ
ありがとうございます。まずは お風呂にでも もぐって試してみようかな!考えていても進みませんよね。
皆さん ほんとに症状がさまざまですよね。

今日は来客がありました。でも 目の状態が悪く目やにはでるし 擦れて痛いし真っ赤だし ほとんど会話にもならず洗面所にいりびたりで落ち込んでいます。 夫の会社の人だったので 何だか滅入ってしまいました。恥ずかしいとゆうか 悲しいとゆうか、、、
ちくショー!ってかんじです。

じゅんじゅさんへ
 と こんなことを書いた後で何なんですが、コンタクトレンズを使う前は ほとんど毎日 今日のような症状でした。でも湯浅さんに聞いて 付けるようになってから この症状は明らかに少なくなりました。使う前は悪化するんじゃないかと とても不安でしたが目を左右に動かしたりする時の痛みがずいぶん和らぎます。ただ、感染症に気をつけないとだめみたいです(反省)。じゅんじゅさんも是非 眼科へ行ってコンタクトのこと相談されてみてはどうでしょうか、、、

640ゆーママ:2008/03/29(土) 03:31:21
indigoさんへ
とても気持ちが楽になりました!夏に子供とプールに行く勇気がでました。もぐれないかもしれないけど怖くなくなりました。有難うございます!
 sjsとずーと戦っているかたがいるんですよね。私はまだ3年ですが 大好きなスポーツ等が出来なくなったこと 今でも ひねくれています。言葉をかけてくれる人達にも 当り散らしたり酷い事言って傷つけたりもしました。反省です。
投稿してみてよかったです。現実を受け入れられました。それと同時に 同じような気持ちで戦ってる方がいる、、、。子育て 頑張れます!
 まだ 花粉飛びますかね、、、、、。皆さんも お大事になさってくだざい。

641エンゾ:2008/03/29(土) 14:42:13
コンタクト♪
思いもよらなかったです。自分に当てはまるかは分かりませんが、
眼科に行ったら私も相談してみよう・・・

ゆーママさんへ
>大好きなスポーツ等が出来なくなったこと 今でも ひねくれています。

私は発症後に自転車を始めました。MTBをオンオード仕様にしたバイクですが、
ゆーママさんに合ったスポーツがあるかも知れませんよ!?

indigoさんへ
>ちなみにこれらは、発症直後から現れた症状ではなく
>この10年ぐらいで顕著になってきたものです。

参考になります。やはり湯浅さんのご忠告通り、角膜専門医での受診を考えてみます。
かこ のダンナさんも「角膜糜爛の後遺症との闘いです」とおっしゃってましたし・・・

642ゆーママ:2008/04/06(日) 00:49:18
自転車!
 こんばんは!
自転車乗れたら便利ですよね。前から気にはなっていたのですがゴーグルなら平気でしょうか、、、。

 先日、子供の予防接種を受けました。次の日39度の熱を出し 子供医療センターに電話をし、駆け付けました。結局、ただの熱らしく何でも無かったのですが、とても怖くてパニックになりました。
熱のせいで血色が悪かったせいか、皮膚が斑に見え、初期の湿疹に見え、食欲も無かったし眼も赤かったので、、、。医療センターでは説明どころではなく、振るえて泣きじゃくる始末、、、。
 今までにも 上の子がヨウレン菌に感染したときに 症状があまりに似ていたのでsjsだと思い込み ただただ、怖くて震えて動けなかったり、卵焼きを焼いていて、ブクブク煮立って焼けていく様子が、最初に口の中に現れた症状に見え しばらく、しゃがみ込んで動けなかったり、、、。まだ克服してないですよね、、。当時の医師は宝くじに当たるぐらいの確率だって言ってましたが いまだに過敏に反応してしまいます。普段は普通に過ごしているのに あの光景は頭から離れそうもないです。

643エンゾ:2008/04/09(水) 13:14:48
飛蚊症?
最近視界の中に糸くずのような物が飛んでいるように見えます。
飛蚊症でしょうか?^^; 今月中にSJSで入院した病院の
眼科に検診に行く予定ですので、診てもらおうと思っています。

ゆーママさんへ
自転車に乗る場合は、虫よけなどの理由によりサングラス等の
目の保護は元々必須です。スポーツサングラスは、顔の曲面に
フィットするようにカーブが強くなっていますので、
隙間はほとんどありません。またオークリー(サングラスメーカー)は、
8カーブ(一番強いカーブ)の度付きレンズを作ってくれます。
私の場合は、8カーブ度付き偏光レンズでサングラスを作ってもらいました。
偏光レンズですので、昼間の車の運転時にも大変重宝しております。
ファッション用のサングラスは直線的ですので、顔のカーブに合いません。
よって、サングラスによって暗くなった分、瞳孔が開いている状態のところに、
サングラスと顔の隙間から強い光が入ってきてしまい、
眼には大変良くない状態になってしまいます。
ゆーママさんの場合には、視力、視界などの状況が分かりませんので、
無条件に自転車をお勧めすることはできませんが、日常生活の上で
サングラスを購入する場合がありましたら、以上のことをご参考にして頂ければ幸いです。

644湯浅:2008/04/11(金) 16:34:32
遮光メガネ
自転車に乗れたらいいですね。
遮光レンズをつけたらどうでしょう。
私は四谷の朝倉メガネで買いました。
ゴーグルほど密着感はないですが、周りを囲んでいます。
ちなみにここ↓
http://www.asakuramegane.co.jp/

子育てをする上で予防注射はかかせませんよね。
私はリュウマチを持っていて、免疫をかなり落しているので
インフエンザの予防注射をしました。
SJSはめったにおこらない病気ですから
あわてないようにしましょう。

645湯浅:2008/04/19(土) 15:24:37
青い鳥はがき
今年も日本郵便による障害者1級2級への
青い鳥はがき無償配布が始まりました。
http://www.hw.kagawa-swc.or.jp/~bf05/mimiyori/aoitori.html
該当する方は患者会にご寄付ください。

646みるき:2008/04/21(月) 21:13:49
一緒に生きよう
保育園に勤務しています。2歳の子どもが、昨年SJSで約1ヶ月休みました。初めて耳にした病名に戸惑いと知らずに過ごした32年間の保育生活をもどかしく振り返りました。

647湯浅:2008/04/22(火) 18:35:31
みるきさんへ
SJSは発症頻度はまれで、医療従事者でさえ知らないこともあります。
保育園ですと、薬の副作用のほかにウイルス感染などでも発症することもありますので、
是非、職場のみなさんにも伝えていただければと思います。
初期に気づくのは非常に大切で、お子さんと接していらっしゃる保育士さんは
是非とも知っておいてほしいです。しかしながら
一生に一度出会うか出会わないかの発症率です。

648:2008/04/27(日) 12:03:09
(無題)
初めてメールします。僕は今回で3回この病気にかかりました。今回まで特定疾患と知らずびっくりしてます。皮膚科の先生に掛かり付けの医者にちゃんと伝えていましたが投薬ミスなのかひどい状態になり会社も特定疾患としりクビになり困ってしまいました。医療事故ではないでしょうか。医者に損害賠償を請求出来ますか?国は助けてくれないんでしょうか?

649湯浅:2008/04/27(日) 16:16:07
やっちさんへ
一生に3回も罹る患者は正直言っていません。
そこで質問ですが
1 3回の症状はどんなものでしたか?
2 3回とも医師の診断でしたか?
3 3回はそれぞれどのような薬ですか?
4 医師にかかる都度、薬疹歴を話しましたか?

特定疾患で会社を首になるというのは、少しおかしい気がします。
特定疾患調査研究事業というのは、治療指針や治療法などを
国の研究費で専門家が研究する事業です。

薬の副作用で入院加療をした場合は
入院費の一部負担金は助成されます。
詳しくはhttp://www.pmda.go.jp/

650湯浅:2008/04/29(火) 18:42:40
救済申請
医薬品・医療機器総合機構での
医療費申請の期間が延長になりました。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help/request.html#2

651:2008/05/01(木) 17:26:42
湯浅さんへ
ありがとうございます。三回とも皮膚科泌尿器科の先生の診断です。症状は両手両足の手首から先が腫れ上がり水泡が10箇所以上出来て唇が腫れ上がり口内炎ができ扁桃腺が腫れ唾液も飲み込めなくなり、外陰部が腫れ上がり先も腫れ爛れて痛くてまともに歩けませんでした。両目もチカチカ痛みと痒みがあり今でも残ってます。視力が落ちているのか眼鏡をかけているんですが昼間でも見えにくくなりました。眼科の治療も受けなくてはいけないでしょうか?今はあまりお金がなく厳しい状態です。入院はしてはいないんですが給付は受けられるんですか?また少し調べたんですが、岡山県に在住してますが、岡山県の疾患による救済を受けられるものの中にsjsは入っていません。どうしたらいいでしょうか?お腹を壊した時にもらった薬なんですが主治医にはsjsがあるので気をつけて下さいと二回目になった後言っていて今回なるまで二年近く何もなかったのにカルテの確認ミスによる投薬ミスではないでしょうか?その場合賠償請求は行えますか?教えて下さい。

652:2008/05/01(木) 17:50:13
湯浅さんへ
今回飲んだ薬なんですが、ボルタレン、ラニタック、ビオフェルミン、クラビット、ナウゼリンです。前回のときのはよく覚えていませんが、クラビットは飲んだ覚えはありますその時は風邪引いていて子供が風邪でもらった薬が余っていたので安易に飲んでひどい状態になりました。

653湯浅:2008/05/01(木) 18:47:25
やっちさんへ
残念ながら、入院してない場合は救済されません。
また、お子さんの薬を勝手に飲んだのは、
適正使用ではありませんし、医師もただSJS患者だと言っても
何の薬が被疑薬なのかの情報がなければ、処方に気をつけることもできないのでは
ないかと思われます。
眼に関しては、総合病院などの眼科に診てもらえば
SJSの後遺症かどうかわかるでしょうね。

SJSに関しては、前に飲んだ薬で発症し
そのことを伝えたのに同じ成分の薬を処方した場合や
薬を服用した後、発疹が出たのにSJSと診断できずに
適切な治療をしなかった場合は医師の責任も問えるかもしれませんが
それ以外は難しいと思います。

654:2008/05/01(木) 19:34:02
湯浅さんへ
ちょっと誤解があるようなので訂正しときます。今回は子供の薬ではありません。自分が診察を受けて処方された薬です。前回の時にその時飲んだ薬は主治医には全部言ってあります。自分が覚えていたのがクラビットもその中に入っていたと症状が出た時に薬を見て思い出したぐらいでした。主治医がカルテを見て投薬すれば発症しなかったのではないでしょうか?げんに今まで二年近く発症していません。それでも責任は問えないのですか?泣き寝入りをしないといけないんでしょうか?

655湯浅:2008/05/01(木) 20:57:48
やっちさんへ
SJSの症状をもう一度確認してください
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a02.pdf
SJSは入院加療しなくてはいけない病気なので
ひょっとしたら、違う薬疹かもしれませんね。

これ以上の責任の追及に関しては
弁護士にご相談ください。

SJSは発症のメカニズムが解明されていないため
予め発症するかどうかはわかりません。

656:2008/05/02(金) 11:45:27
岡山県に在住の方へ
症状等投稿しましたが医療ミス投薬ミスでの賠償請求に詳しい方おられませんか?弱いものは泣き寝入りしなければいけないんでしょうか?主治医にどういう病気か前になった時何を飲んだか話していたにもかかわらず発症したのも自分に責任があるのでしょうか?教えて下さい。

657ひろ:2008/05/03(土) 18:01:24
はじめまして
私は19年前にSJSになり今も眼科で治療を受けているのですが原因が特定できない場合はやはり社会保障制度は受けられないのでしょうか?

658湯浅:2008/05/03(土) 21:11:45
ひろさんへ
原因が薬の副作用であり、適正使用した場合
健康に被害があった場合に救済されます。
しかしながら、19年前の診断書等が必要です。
その上、眼の場合は両方の視力の和が0,08以下である場合は
障害年金が受給できますが、それ以外は保障はされません。
詳しくは、患者会あてにメールをください。

659じぇりちょ:2008/05/07(水) 16:28:35
はじめまして
妻がSJSで入院し、何とか皮膚の治療が一段落しそうなところまできました。
しかし、眼の痛みがひかないと言うことで、自分自身調べていたところ、この掲示板に出会いました。
なるようにしかならないのはわかっているので、自分を色々と納得させている最中です。
ただ、一つだけ自分を納得させられないので、どなたかご教授ください。

<質問>
初期段階から眼に対す適切な治療が行われていれば、眼の症状の進行は軽減できたのか?

内科・皮膚科の処置がとてもしっかりしていたように見えるのでので、眼科に対して不信感が残ってしまうのです。
どんな処置をしても眼の症状は大差ないのなら、自分を納得させて今後のことに備えるのみです。

660湯浅:2008/05/07(水) 17:22:56
じぇりちょさんへ
急性期に眼科の医師が関わるのがいいとされています。

http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a03.pdf
しかしながら、私も長い間眼の痛みには悩まされていました。
今はコンタクトレンズで痛みは軽減しています。
痛みに関してはドライアイやまぶたの裏側の状態など
急性期の重篤さなどが理由だと思われます。
現在は痛みだけでしょうか?
プライバシーのこともありますので
メールででもお知らせください。

661じぇりちょ:2008/05/07(水) 21:47:30
湯浅さんへ
お返事ありがとうございます。
入院2週目で眼科の外来にて検査をし、3週目にSJSに詳しい眼科医に処方をうけることができました。
そのため、眼の処方が適切だったのか不安でしたが、リンク先の記述で入院直後からSJSとしての処方が受けられていたと知り、少し安心しました。
ちょっと私自身が過敏になっているだけかもしれませんね。
現状はドライアイの症状が強く、数分おきに点眼しているようです。

662湯浅:2008/05/07(水) 22:43:38
じぇりちょさんへ
参考になったのだとしたら、嬉しいです。
私もドライアイが強くて、最初のころは
生理食塩水をひっきりなしに使ってました。

663yukko:2008/05/09(金) 20:20:53
じぇりちょさんへ
掲示板では・・・はじめまして。
いつも拝見させていただいています。湯浅さんにもずいぶんお世話になっております.
私は夫が7年前にSJSと診断を受けました.原因はずいぶん究明を試みましたが、薬なのか、ウイルスによるものかもとはっきりしないまま現在にいたっております.今のところやはり涙液を作る組織の破壊のためのドライアイとひどい眼精疲労、倦怠感・・・の後遺症(?)は残ったものの、幸い皆さんのような角膜移植や失明などというような事態は避けれたことに感謝している今日この頃です.
夫の場合は、眼科医がSJSの体験者だったことが今思えば早期の処置が幸いしたのではと思いつづけています.発症してすぐに目の充血と目やにで入院してまもなく眼科医にも毎日、ギマクで角膜をふさがらないよう目からの出血と激しい痛みに耐えながら除去する治療が続きました.
私自身、看護士という資格をもちながらこの処置には目をふさぎたくなる痛々しさと何もできない無力さに毎日泣きました.
一概にどんなタイミングでどんな処置を受けるのかは患者には判断できないのですから、もしもDr.に不信を抱いているのならセカンドオピニオンや患者には知る権利はあるのですから勇気を持ってDr.に追求し、要求すべきだと思います.
結局、私たちも自身が戦わなければ納得のいく医療を受けられていなかったと思ったのでできる限り後悔しないよう遠方の医療機関へ何度か足を運びました.
今が最善だったのかはわかりませんが、ただ助かりたい一身でしたから皆さんに比べると恵まれたかもしれません.
なんだか長くなってしまいましたね.いずれにしろまだSJSを経験したDr.が少ないことは事実ですから小さなこともどんどん聞いて納得されたほうがいいかもしれません.
ところで、急性期は落ち着いたのでしょうか?どうか大事になさってください.
長くなってしまい、ごめんなさい.

664未来の夫:2008/05/10(土) 20:22:18
コンタクトレンズの質問
湯浅さん、ご無沙汰をしております。
未来の夫です。
コンタクトレンズの記述があり、質問がございます。
>今はコンタクトレンズで痛みは軽減しています。

SJSの人は涙の量が極端に少なく、コンタクトは困難と思っていましたが、コンタクトはどういったタイプのコンタクトレンズなのでしょうか?以前小宮さんがTVで紹介していたSJS用のコンタクト(ボストンレンズ?)でしょうか?
詳しく教えて頂ければ助かります。

それから
じょりちょさんへ
>結局、私たちも自身が戦わなければ納得のいく医療を受けられていなかったと思った・・・
このyukkoさんの勇気ある行動をぜひ「今すぐ」行ってください。
私たち(私、妻)は当時生後6ヶ月の子供がSJSになり、担当医師に入院中毎日、納得のいくまで質問をしていました。1999年当時はまだSJSの認知もほとんど、医師でもされていない状態だったので、私はインターネットや医療専門書から知識を得て、毎日、毎日、医師に質問攻めをしておりました。こちらが質問をすることで医師でも気づかなかったことを気づかせた瞬間もありました。ぜひ今すぐ実行してください。

665湯浅:2008/05/10(土) 22:34:55
コンタクトレンズ
私の例を言わせていただければ、
最初は治療用のコンタクトレンズを週に一度取り替えていました。
それを入れただけでもずいぶん楽でしたが
その後いろいろな市販のを試してみて
現在のに至りました。

含水率の違いや素材の違いなど
その人によって合うのを探すのはなかなかですが
きちんとSJSの眼をみれる医師であれば、探してくれると思います。

強膜レンズは以前は輸入でしたが、現在は
日本のメーカーが個人にあったオーダーメイドで
作る試みも行われています。
またソフトレンズだけではなく、ハードレンズを入れたり
ソフトレンズの上にハードレンズをのせたり
いろいろな使い方をそれぞれしています。

いずれにしろ、個人差があり、角膜保護や
視力を出すためなど目的もそれぞれ違ってきますので
専門の眼科医の下、相談されるのがいいでしょうね。

666じぇりちょ:2008/05/13(火) 09:49:35
暖かいお言葉、ありがとうございます
yukko様・未来の夫様ありがとうございます。

院内に眼科医が数人いるらしく、入院3週目に診察してくれた眼科医がSJSの症例を何人かみたことがあるそうです。
1人目の眼科医が今でも診察しますが、普段から気にしてくれているようで、自分の時間があくと、わざわざ診察室に呼んでくれます。
そのため、現在受けられている治療に対する不安は軽減されつつあり、現に視力も回復傾向なので、退院まではこのままにしておこうと思います。
わたしが気にしていた、発症直後に1人目の眼科医がしっかりやってくれていたのか、またはその処置次第で回復状況が違ったのではないかについては、今は考えないことにしました。
適切であろうとなかろうと、現状が変わるわけでもないので。
入院している本人が一番つらいのでしょうが、色々考えを巡らせていると、私の方が先に限界が来てしまいそうです。

667未来の夫:2008/05/14(水) 22:34:03
じぇりちょさん、がんばって
じぇりちょさん。
未来の夫です。
ひとつ言い忘れた事がありました。
必ずメモや記録を取ってください。担当医や看護士の話した内容はもちろん、入院中の奥様への薬の名前や量など。
また薬を処方するときにはその都度、医師に聞くことをおすすめします。
私の子供は4ヶ月間入院していましたが、その間、看護士が点滴をする時には必ず「何の薬ですか?」と聞いていました。はじめは嫌な顔をしますが、何度もおこなっていると向こうから「○○の薬を○mg・・・」と言ってくれるようになり、最後には担当医や看護士が気持ちの上で味方になってくれました。
親の子供に対する必死さが伝わったのではないかと思っています。
ぜひ奥様への愛情を周りにわかるくらい注いであげて下さい。

>1人目の眼科医が今でも診察しますが、普段から気にしてくれているようで、自分の時間>があくと、わざわざ診察室に呼んでくれます。
この医師との良い関係をぜひ維持して下さい。この医師はあなたがたのことをずっと見守っていてくれると思います。
私もこの掲示板を通してですが、見守っております。何事にもあきらめないで下さい。では。

668Ray:2008/06/12(木) 01:44:11
はじめまして
突然の書き込みすみません。
私は3年前、SJSと診断され、4ヶ月ほど大学病院に入院していました。
原因と疑われた薬は3種類(市販の頭痛薬2種類と、内科で処方された総合風邪薬1種類)ありました。
SJSの症状は入院から2週間ほどで落ち着きましたが、その後肝臓の症状が悪化し、重症肝障害となりました。SJSを発症させた薬が原因なのか、SJSを治すのに使用した薬(名前は忘れてしまいましたが、油薬??ものすごくマズイ薬です)が肝臓の症状を悪化させたのかはわかりません。
どの薬が(どの成分が)病気を招いたのかはっきりしないため、ほぼ一切の薬を服用せず(入院中、治療に使ったのはコレステロールを排出させるための服用剤と、肝臓を保護するための点滴のみ)ただ安静にという治療のみでした。
その後退院し、現在は半年に一回の通院のみになっていますが、現在も一切の薬の服用は許されていません。漢方や外部薬も許されていません。

通常だと、何の成分が原因なのか特定するため検査をする、と聞いたのですが、私の場合症状が重度で危険とのため検査はおこなわれませんでした。

皆様は検査などされましたでしょうか?
どんな検査があるのでしょうか?

退院後、特に大きな病気もなかった為、大丈夫でしたが、これから先も薬を使えないのか?と思うと不安で仕方がありません。日ごろの予防などでは防げないものがやはりあります。

今週、半年に1度の通院の日があるため、その点を先生に相談しようと思っているのですが、その前に同じ体験をされた皆様のご意見を聞けたらと思い、書き込みさせていただきました。
よろしくお願いいたします。
※もし不適切な表現などがあれば消去してください。

669湯浅:2008/06/12(木) 03:30:18
Rayさんへ
医薬品医療機器総合機構での
医療費の申請をしてみてはどうですか?
今年の4月より、申請期間が5年となり
カルテの保存期間も5年ときめられているので、
病院に診断書を書いてもらえますよ。
わからない場合は、患者会にメールか
相談ダイヤルに連絡してください。

検査はDLSTという検査がありますが、
結果が出る人と出ない人がいるため
なんとも言えません。

670小池:2008/06/02(月) 13:37:41
Rayさんへ
私も、薬を使用する際は、慎重に行っております。

私の場合は、必要に迫られた為、薬(鎮痛剤・抗生剤・全身麻酔薬・ホルモン剤・胃薬・抗アレルギー剤)を調べることになりました。
検査方法は、通常使用する用量を10分の1に分けて、20分毎に体内に入れて、経過を見る検査です。
入院期間は、病院で違うと思いますが、約2週間〜3週間です。

この検査をするに至った理由は、外来でスクッチテスト(皮膚を傷つけて薬を塗布する。)とパッチテストを行ったら、アナフィラキシーショックを起こしたからです。
現在は、使用可能な薬が24個、使用禁止の薬が19個と分かってます。

薬をまったく使用しないという選択肢もありますが、何か時には、使用できる薬があった方が安心材料になるのではないかと思います。
ご参考になれば。

671Ray:2008/06/02(月) 19:28:09
湯浅 様
お返事ありがとうございます。
申請は退院後すぐに出し、給付を受けることができました。
先生が教えてくれなければ絶対に分からないまま終わっていたと思います。

DLSTという検査を確認してみましたが、この検査だと負担も無くとても良さそうです。
この検査で分かればいいのですが・・・
先生に相談してみます。

672Ray:2008/06/02(月) 19:33:54
indigo 様
お返事ありがとうございます。
そのときにならないと、なかなか深く知るチャンスはホントに少ないですね。
ただ、やはり何かあったときに戸惑うのがとても不安でもあり、周囲の人もそのことで不安を抱えていることがとてもつらいのです。
少しでも安心できる何かをつかめればと思います。

673Ray:2008/06/02(月) 19:41:37
小池 様
お返事ありがとうございます。
私が入院中、候補にあがっていた検査はおそらく、その検査だと思います。
そうするとやはりそのくらい入院期間が必要になるんですね。

色々な検査方法を先生に確認して、一番良いものを見つけられればと思います。
安心材料が出来て、余裕ができたらいいなと思います。

先生にしっかり相談してきます。


皆さんのご意見が聞けてよかったです。
ありがとうございました。

674湯浅:2008/06/02(月) 19:51:05
Ray さんへ
給付を受けたなら、被疑薬は何種類かはわかっていますね。
それ以外は、実際は飲んでみるしか方法はないのです。
薬を使ったときに、副作用が出なかった場合は
その薬を「使える薬」として、自分なりに登録しておくと
いいですね。
解熱鎮痛薬と抗生剤くらいは「使える薬」があると
いいと思います。

675湯浅:2008/06/02(月) 23:45:43
新薬認可申請
患者会にメールをいただきました。
新しいドライアイ用の点眼薬を認可申請したそうです。

http://www.santen.co.jp/jp/news/20080602-2.pdf#search='DE−089'

676じぇりちょ:2008/06/11(水) 22:11:40
医者と会話が成立しません
暖かい励ましのお言葉ありがとうございます。
患者本人も退院し、今は眼科の外来のみに通っています。

診察に2回ほど何とか同行することができたので、今まで気になっていたことを聞いたのですが会話が成立しません。
わたしは、現状がどんな状態で、今後どのような状態を目指すのか聞きたかっただけなのですが、医者は、いかに自分の処置が適切かを話し続けるのみです。
わたしがバカなのか、わたしをバカにしているのか・・・
通院も大変だろうから、近くの眼科に紹介状を書いてあげると、言ったので、その眼科はどうやって探せばいいのかと問えば、また的を射ない答え。
普段の生活で気をつけるべき点を尋ねても言葉が通じないのでしょうか、自分が大学病院でどれほど経験をつんだか話し始めて、具体的なアドバイスはなし。
こんなもんなんでしょうか?

677じぇりちょ:2008/06/11(水) 23:03:45
板を汚してみまい申し訳ありません
感情的な文章を書いてしまい、反省しています。
新薬のニュースに淡い期待を覚えました。
湯浅様、ありがとございます。

678湯浅:2008/06/12(木) 10:08:59
じぇりちょさんへ
なかなかこちら意思が伝わらないことって
よくありますよね?
視力の低下の度合いはどうなんでしょうか?
角膜の専門家でもSJSの眼は経験が少ないことが多く
アドバイスできないこともあるかとは思います。

私たちは、逆さまつ毛をまめに抜いてもらったり
涙液を補充する点眼をしたり
感染に気をつけたりしています。

何ヶ月かに一度はSJSを多く診てる医師を受診して
あとは近くの眼科医に診てもらってる患者もいます。

遠くても一度じっくり診てもらいたいという希望があれば
紹介しますので、電話かメールで連絡してください。

679あんこ:2008/06/14(土) 16:29:01
初めて投稿します
私は平成11年の4月にSJSと診断されました。
私は風邪が発端で、咽頭痛と発熱で近医に通院していました。
二日間セフェム系抗生剤の点滴を受け飲み薬二種類処方されました。
熱は下がらず咽頭痛も増し近医にて薬を変えて再び点滴。
しかし更に発疹と39度台の熱発となり大学病院へ緊急入院。
各科のドクターの回診を受け初めは麻疹じゃないか?と言われたらしく
早急に検査に回してもらった結果皮膚科のドクターから
SJSと診断されました。
何の事やらわからなくて自分なりに調べてみて驚きました。
いまだに信じられなくて・・・間違いと言う事はないのでしょうか・・・
アレルギー証明書を持ち歩き病になると病院に行き
証明書を出します。中には「薬出せないな」と敬遠するドクターもいて
初めは少し落ち込むことも・・・
もしかして何かの間違いなんじゃないの?どんな薬を飲んでも
あんがい平気なんじゃ???と言うと旦那様は「怖いからむやみに
薬は飲んじゃいけないよ、もしもショック死したらどうするんだ!!」
と。本当にあの時死にかけたのは確かですが・・・
ドクターを疑うのは間違いですかね・・・・

680湯浅:2008/06/15(日) 20:36:54
あんこさんへ
大学病院の皮膚科医が診断したのなら
おそらく正しいでしょうね。
その時の薬は飲んではいけませんが、
どうしても必要なら飲んでみるしかありません。
すべての薬が今後ダメかといえば
そういうことはありません。

681湯浅:2008/06/19(木) 10:43:04
お知らせ
この夏、角膜移植をテーマにした
坪田一男(慶応義塾大学眼科教授)原作の
ミュージカルが上演されます。
詳しくは下記のURLをご覧ください

http://cnplayguide.com/evt/evtdtl.aspx?kcd=28849

682湯浅:2008/06/23(月) 22:09:55
スティーブンスジョンソン症候群と向き合う
http://www.shujunsha.co.jp/journal/vid/bn/new.html

Visual Dermatology(皮膚科医用雑誌)がいよいよ
発売となりました。
Web上で買うこともできます。

683千夏:2008/06/25(水) 18:43:12
湯浅さんへ
はじめまして失礼します。
SJSでも何回もかかることがあります。実際私は17歳の時に発症して近くの病院でヘルペスと誤診され八回も誤診されて九回目に大学病院からたまたま来ていた先生に診ていただいてSJSと診断され初めて大学病院にいきました(前の八回もカルテがあった為診断されました)。大学病院の先生には生きてるのが奇跡だと言われました。その後も気をつけていましたが二回かかり大学病院の皮膚科にお世話になりました。
私みたいな例もあるので参考にしてください。

684湯浅:2008/06/25(水) 19:31:58
千夏さんへ
SJSは重篤なものであるため、何回もかかることはありません。
それは、患者が気をつけるし、医師にかかるとき
そのことを告げるためです。

何回も薬の副作用でなったとしたら、
それは同じ薬ですか?
 もし同じ薬だとしたら、医療過誤にもなりますね?
ウイルスチェックはしましたか?
治療はどうしましたか?

現在、日本でもSJSの診断をきちんとできる医師は
少ないのが現状です。

下記にアクセスして同じ症状だったか
確かめてくださいね。

http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1a.html

685GAVAS:2008/06/30(月) 01:31:45
SJSには何回もかからない・・・について
はじめまして、GAVASと申します。
SJSには何回もかからない・・・に対して書き込みさせていただきました。

この春にSJSと診断され1ヶ月弱入院しておりました。
初診よりSJSと診断され、幸いにも即日入院/ステロイド投与を行なえたのですが
症状が悪化する一方で、入院3日目より担当医の判断で血漿交換を行ないました。
血漿交換後は一変痛快し、視力も大きく低下することなく後遺症はドライアイ
くらいで済んだのですが、闘病中はモルヒネを使用しなければならなかったくらい
口内の爛れからくる痛みがひどく、もう二度とあのような経験はしたくないと思っています。

SJSには何回もかからない・・・という湯浅さんのコメントには助けられる思いですが、
私は日頃より薬剤摂取は全くしておらず、結局 発症原因は不明なままなのです。
現在 発症した付近で摂取した薬剤以外の考えられるものでの抗体チェックを行なっていますが
陽性はひとつも発見されていません。
ウイルス要因も考えられないようです。

このような場合でも、SJSには何回もかからない と判断されますか!?
特に普段と違うことをしたわけでもなく、摂取等したわけでもないのにSJSを発症し、
原因の分からない私のような方も多くいらっしゃると思います。
当然、薬による副作用でしたら自己防衛できるので再発の可能性は低いと言えますが
原因の分からない方での再発の事例等はないのでしょうか!?

※現在も抗体チェックしているのですが、参考になりそうな結果が分かれば
 また投稿させていただきます。

686湯浅:2008/06/30(月) 10:09:20
GAVASさんへ
そんなniかからないと書いたのは
SJSとは違うかも?ということを示唆して書いたつもりです。
皮膚科医さえ間違うこともありますから。

しかし、原因不明で発症した例もあります。
1981〜1997 287名中4,5%が原因不明であったという
報告もあります。薬剤・健康食品・ウイルス、マイコプラズマの抗体価
などを調べても原因がわからなかったと書いてありました。

薬剤によるものでも、薬剤だけではなく軽い感染があり
免疫変調をおこしてそこに薬剤が投与されておこると
言われています。

患者会の中で原因不明なのはいませんが、
薬剤や感染によるもので発症したのもいれて
2回発症したものは、いません。

やはり、睡眠を十分取り、規則的な食事、休養など
体の健康状態を常に気をつけることが必要だと思います。

何度も言いますが、発症率は低いですので。

687GAVAS:2008/07/01(火) 01:04:06
(無題)
湯浅さん、レスありがとうございます。
indigoさん、症例ありがとうございます。

SJS・TENを説明しているサイトでは、この患者会のサイトも含め
発症原因は"アレルギー性の皮膚反応"だと定義されています。
担当医にもその説明は受けました。
ですのでSJSは"アレルギー"だと認識しています。
何度も掛かった事例がない、もしくは極めて少ないとするのは
大半の方が原因となった薬剤等を断定でき、その後はそれら因子を
摂取しないからということですよね。

私が心配しているのは、私のように原因不明で因子を断定できていない患者は
今後知らず知らずのうちに摂取してしまった場合に、
アレルギーということは再発する可能性が高いのではないかということなんです。

それともindigoさんの症例にもあるように、キャリアでも
体調やそのときの免疫によって、因子薬剤を摂取しても発症することは
少ないということなのでしょうか。
(原因となった薬剤を再度飲んでも発症しないこともあるということ?
 でもこれだとアレルギー定義に反するような・・・。)

質問攻めで本当に申し訳ありません;。
でも原因が分からぬ上、アレルギーと言われると再発が怖くて怖くて・・・。
抗体チェックでうまく捕まればいいんですけどね〜。
長文失礼致しました。

688湯浅:2008/07/02(水) 10:29:28
GAVASさんへ
薬によるものでもはっきりと特定されている人もいれば
数種類の薬を飲んでいるために特定されていないものもあります。
しかし、被疑薬は飲めませんね。

薬やウイルスなどはアレルギーによるかもしれませんが
輸血や腫瘍、X線照射などが原因の場合もあるし
原因不明であれば、アレルギーとは言えないものも
あるのではないでしょうか?(ここは専門家に聞いてみないといけませんが)

薬の副作用に限定して言えば
風邪をひいたり、過労気味であったりと
たくさんの他の要因も関係してるということです。
規則正しい生活をして
健康に気をつけることです。

689湯浅:2008/07/03(木) 20:53:43
お願い
6月25日に書き込んだ千夏さん、
ここをご覧になってたら、
患者会までメールくださいませんか?

postmaster@sjs-group.org

690h.s:2008/07/08(火) 12:33:46
悩んでます
TENと診断され、一ヶ月半程で退院できました。退院して半年たちますが、当時は毎日、命の保障はいつどうなるか解らないほどかなりの症状・・・。多臓器不全・マイコプラズマ肺炎,MRSA肺炎を合併と言われ全身の60%の皮膚障害と、腎臓・肝臓もかなり重症でした。初期にステロイド治療、3回の血漿交換・人工透析をICUにいる2週間続けて治療していただきました。今は後遺症もなく、呼吸器も異常ありません。たまに、咳が出て痰が出る程度です。眼に多少の癒着が残り、ドライアイの治療の為、北大の角膜外来に通院しております。 現在、視力もかなり回復しております。教授にも見ていただいた際、『この病気でここまで回復している患者は初めてです』と言われました。 先日、湯浅さんにお電話でお話しした時に、そんなに回復しているのなら、スティーブンスジョンソンではないのでは?と言われ、重症薬疹でなければ何???患者会の登録を少しためらっています。とりあえず、本日外来日ですので、担当医にも質問してきます。

691湯浅:2008/07/08(火) 13:05:15
hsさんへ
ちょっと誤解があるようです。
SJSではないのでは?と申し上げたのではなくて
薬の副作用であるかどうかがちょっと気になるとお話ししました。
SJSの原因は薬だけではないので
マイコプラズマ肺炎と診断されているため
薬疹ではないかもしれないということです。

患者会には薬以外で発症した会員もいます。

692hs:2008/07/18(金) 13:55:14
親知らずが悪さしてます
患者会、入会する決心がつきました。これからも色々な病気にかかるたび薬が限定されて、治療が怖いです。医師も効き目があっても怖くて他の薬が使えないようです。
 まだまだ、これからの人生考えると同じ病気になった人たちの意見を参考にして、生きていかなければいけませんね。
 皆さんよろしくお願い致します。

693未来の夫:2008/07/27(日) 20:45:45
教えて下さい
こんばんは。未来の夫です。
SJSに幼い時になった娘が、心臓がバクバクすると時折言っています。血管炎の川崎病では一部、心臓に疾患が残ると聞いていますが、SJSでもそういう事はあるのでしょうか?
また激しい運動をすると捻挫もしていないのに、足首が腫れる時もあります。医者に診せると、「捻挫」の診断です。2週間ほどすると腫れはひきます。
SJSは、足首などのリンパ球がたまりやすい部分を酷使すると捻挫様になるのでしょうか?

ご存知な方?ご経験がある方?教えて下さい。

よろしくお願いいたします。

694あん:2008/08/05(火) 01:59:16
はじめまして
13歳の時にSJS発症しました。実はこの病気についてある時から無視するようになり詳しい病状や発病の原因等知らなかったし、調べようとも思ってませんでした。今回自分のブログにこの病気になった事や症状、後遺症、精神面‥アップするに辺りこのサイトを知りました。現在42歳ですがつい近年まで健康体とは言えない状態でした。ちなみに関連はないと思いますが現在は精神障害者です。あたしの場合のSJS症状等書いたのでよろしければ読んでいただき今後この病気にどう対応すればよいのか、完治しているのかなどアドバイス頂ければと思います。医者は信用できないので。
ですが個人のブログで好き勝手に書いてます。読んで気分を害する方がいらっしゃったらそれは申し訳ないと先に謝っておきます。決して無理にとは言いませんのでもしよろしかったらお願いします。

http://ameblo.jp/ann-0519/entry-10123697778.html

695湯浅:2008/08/21(木) 16:30:19
夏休みも終わりました
帰省したり、旅行に行ったりの夏休みでしたが
毎日暑かったですね。
みなさんはお変わりありませんか?

今日、日経新聞2回目の原稿のチェックが終わりました。

未来の夫さんへ
 心臓がバクバクするというのは、脈拍が多いということですか?
 私も同じような症状で寝れない日もありましたが
 SJSとは違うようです。
 リンパの話も聞いたことはありません。


あんさんへ
 後遺症が残っていなければ、一応完治ということになると思います。
 これから注意をすることは、飲んでも大丈夫な薬を
 見つけておくことでしょうね。発症してから飲んだ薬で
 大丈夫だった薬は、必ず覚えておくことです。

9月に入ったら、患者会の活動も始めようと思ってます。

696むっちん:2008/08/22(金) 17:36:55
バファリンについて
初めまして。とても見当違いな内容でしたらすみません。
知人がバファリンを飲んでいるのですが、片足が壊死しているというのです。
どういう状態になっているのか見ていないし、いつからバファリンを飲み始めているのもわかりません。何ヶ月〜何年かは経っていると思いますし、片足の具合も何ヶ月かは病んだ状態みたいです。
バファリンの副作用に書かれている様な中毒性壊死症(TEN)が、片足限定に起きることはあるのでしょうか?
知人はバファリンのせいではないかと心配しているので、老婆心ながら検索していたら、こちらに辿り着きました。
TENの説明で書いてある様な初期症状や急性期の症状も聞けていないし、全身性でもなさそうです(顔や腕などは中毒性壊死症で検索したような画像とは遠く、健常に見えます)。
皮膚科の先生はステロイドの軟膏を出してくれたそうです。
TENの説明は重篤な場合が多く、読んでて怖い位ですが、軽症の場合はどうなのでしょうか?
情報が少ない者の疑問ですが、ご指導よろしくお願いします。

697湯浅:2008/08/22(金) 18:27:31
むっちんさんへ
TENは全身症状なので、おそらくお知り合いの方は違うでしょう。
心配でしたら、セカンドオピニオンをお勧めします。

698むっちん:2008/08/22(金) 19:44:34
ありがとうございました。
湯浅様
早々の回答をありがとうございました。
今回初めてTENとういう症状を知りましたが、今後少しでも知識・理解を深めていきたい思います。
初心者に丁寧にしてくださりありがとうございました。

699:2008/08/25(月) 21:43:35
眼科
湯浅さま

以前、お電話にてSJS専門医についてお伺いしたことがあるのですが、そのとき伺った、京都にある病院(医師のお名前)等、もう一度詳しく教えて頂けないでしょうか?
何度も申し訳ありません。よろしくお願いいたします。

700湯浅:2008/08/25(月) 22:31:18
じゅんじゅんさんへ
メール、送りました。

701空もあっと:2008/08/27(水) 04:41:24
間違ってました
h.w?? h.s
同一人物です。すみません!

702空もあっと:2008/08/27(水) 06:19:03
なんだか眠れません
今までの掲示板2004・3・9から読んでみました。

SJSの原因は、薬・ウイルスなど未だはっきりしていないのは仕方のないこと・・・・
100万人に一人の割合でも、発病している患者は確実にいますよね。
 昨年娘がこの病気になるまでは、まったく知らなかった病名でした。
テレビ番組でも取り上げられていたらしいのですが、耳にするのも初めてでした。
 目の前にいる包帯で覆われている子どもの姿は今まで見たこともない衝撃的なものでした。

 昨年の11月に、リンパ腺の腫れが気になり、耳鼻科での点滴・薬を飲んだ後に発疹が現れ、翌日、高熱も出ていて病院に行ったところ、麻疹を否定できないと、麻疹の薬を処方され、薬を飲んで寝ていれば治りますと言われ、2日後には意識がない状態になりました。 驚いたのは、SJSの初期症状が、娘に電話で聞いていたそのものだったのです。
 どう考えても、麻疹の予防接種は子供の頃にしているはずなのに・・・
納得の行く答えを聞きに病院側との話合いをしました。矛盾する内容でした。医療裁判も考えましたが、珍しい病気と患者数(症例数)の少なさで難しいらしいし、日々、生活するだけで精一杯なので費用はありませんしね。
 奇跡的に助かっただけでも、救命医療のスタッフの皆様には、感謝しても足りないくらいです?「ありがとうございました」

 18年に厚生労働省のマニュアルが出来ているにも関わらず、未だにこの病気の発見が遅れているのはなぜなのでしょうか?
 麻疹と診断した医師が持っていた医学書をみせていただいたのですが、白黒で小さな写真が一枚だけのものでした。
 今の医療の現場は様々な問題を抱えていることはニュ―ス等でも取り上げられていますが、患者に薬を出す以上、医療に携わるものとして最低限!覚えておいてほしい病状と名前だと思います。
 私も話す機会があれば、「こんな病気があるんだよって」一人でも多くの人に知ってもらいたいと思い、話してます。
  まだまだ知らない人が多すぎます。     なぜでしょ?
 本当に、誰でもこの病気になる可能性はあるのに、知らなすぎます。薬によって楽になれる反面、飲む方もリスクがあると認識しながら使用しなければいけないと思います。

 発熱、発疹など、普通は近医での診察になると思います。そこでの、早期発見になることで皮膚科施設のある病院への紹介で、SJSの治療は確定されているように思われますので、後遺症にも関係深いでしょう。

 長い文面でごめんなさい。ふさわしくなければ、削除お願いします。

703かおり:2008/08/27(水) 15:03:58
お久しぶりです。
久し振りに書き込みをします。湯浅さんにはいろいろとお世話になりました。
京都の病院への紹介や患者会入会、今ままでまったくわからなかった救剤制度等
本当にありがとうございます。
発症してそろそろ2年。眼帯を取れない状態でまだ働けずに逃げています。
やはり理解してくれる会社を探したりしなければならないのに
私はきっと病気で眼帯で爪がないという理由で断られてしまうのではないか
と思ってしまいます・・・。
掲示板で愚痴を書いてしまい申し訳ないです・・・。
そして私も皆様と同じく多くの方にこの病気を知って頂きたいということで
携帯サイトの携帯小説で私の経験談(病気等)を書いたところ
今までで8000閲覧してもらいました。
若い人中心の携帯サイトですが10代から30代後半の方や
医療関係の方も読んでくれているみたいで少しでも何かの役に立てたらいいな
と思っています。
意味のわからない投稿で申し訳ないですが8000閲覧が嬉しくて書き込みしました。
寒くなってきたので皆様風邪などひかないように気をつけていきましょう^^

704あん:2008/08/27(水) 22:43:52
ありがとうございます
★湯浅さんへ★

お返事ありがとうございました。少し安心しました。
ただ私の場合精神障害等により多数、大量の薬を飲ん来てますが
どれを飲んでも何もおこりません。
逆に発症原因となった薬がわからずそれが怖くて。。。
当初入院していた病院へ一度だけ問い合わせたのですが
もうカルテも無くわからないとの返答だったので。
でも完治しているのでは。。。との言葉にはほんとに安心感を感じております。
ありがとうございました。


★かおりさんへ★
私も爪が無く中学時代、気持ち悪い等の理由で酷いいじめにあったりと
苦しく辛い日々もありましたが
現在は視力はコンタクト&メガネでなんとかなってますし
爪も無い状態ですが、仕事も子育ても出来ていますよ。
時間は掛ると思いますが前向きに行きましょう^^
8000HITおめでとうございます♪
ちょっと横やりなコメントでしたらごめんなさいです。

705かおり:2008/08/28(木) 04:59:43
あんさんへ
書き込みありがとうございます。
今,左目が癒着していて
目が半分しか開かない状態で視界が濁り黄色く見えます。
なので眼帯が取れないので車の運転も出来ず…

まだ23才という事もあり…
発症前は美容業界にいたため爪がない事や眼帯が気になってしまうのです…。

でも前向きに焦らず今出来る事をしていきたいと思います(。・_・。)ノ

励ましのお言葉ありがとうございました。

706空もあっと:2008/08/28(木) 09:12:26
かおりさんへ
うちの娘も、若い人達にこんな病気があるという事を知ってもらいたいと携帯小説の書き込みをしていたようですが、閲覧140でまだまだ初期の段階でお休みしているようです。かおりさんの8000を目指すべく、続きを期待しています。
 この病気に対しての治療法は、今は点眼薬と体調管理しかないみたいです。
 眼の調子も良くなって、家にいるのも退屈なのか、バイトでもと始めました。ちゃんとこの病気の事は面接の時に話して採用してもらったのですが・・・エアコンの風とやはり疲れが体に残るのか、治ってきていたところがふたたび癒着し始めて来て担当医にまだ早いと怒られてしまいました。  まだ、1年も経ってないしね。

707かおり:2008/08/28(木) 15:41:54
空もあっとさんへ
お返事ありがとうございます。
1年も経ってないうちに仕事なさったんですね・・・。
私は1年たっていない時にはまだあまり外にも出ないでいましたね・・・。
日焼けが怖かったことと目が安定していなかったのです。
今は目も安定して眼科も2か月に1回になりました。
ですので、バイトでもしたいと思ってきたのですが・・。
差し支えなければどういう所でバイトを始めたのかお聞きしたいのですが。
爪がなく眼帯で出来るといえばやはりテレアポや事務系なんでしょうか?

708空もあっと:2008/08/30(土) 00:46:17
かおりさんへ
爪は20本全部剥がれおちましたが、薄くてギザギザのが一応ついてます。かおりさんは、薄いのも何もない状態なのですか?
北海道大学病院に通われているようですが、眼科は角膜外来でしょうか?先生が少ないので同じ可能性もあるかも?
バイト先ですが、写真スタジオのアシスタントとして、1か月程でしたが、再度癒着し始めたので、大事をとって辞めることにしました。仕事も覚え始めて楽しく出来ていたので、「辞めたくないよ〜」って・・・。ドライアイには、エアコンの風も良くないみたいです。
眼はいつも半開きっぽいですが、眼帯をしなければいけないとは言われていません。
外に出るときもサングラスをしないで歩いてます。親としてみれば予防策が甘いので、しつこく言うのですが、本人は気にしていません。
25歳です。


かおりさんとは、2歳ちがいですね。
TENになって2週間程のICUでは、やはり痛みを抑えるためにモルヒネかどうかは聞いていないので判りませんが、寝かされていました。
ステロイド・グロブリン投与の他、多臓器不全と体内の血液が固まってしまう為、血漿交換を3回しました。掲示板を拝見したとき一番うちの娘と似た感じだと思いました。髪の毛も10センチ以上の剥げ方で、ようやく生えそろって来ました。
皮膚の色は顔と首のあたりはほとんど気にならない程度になりましたが、体と腕はまだまだですね。血液の入れ替えをした為、体質が変わって、傷がケロイド状になっています。
眼は一度癒着が無くなりそうになっても、油断は禁物のようです。
できるだけストレスのないように体調管理をして回復できる日を目指しましょう。
お互い、癒着がなくなっていくことを願っています。                  どうして、こんな病気になってしまったんでしょうね。
病気になってしまうと誰もが皆そう思うことでしょうが、この病気に対しては、お医者さんいわく、患者数が少ないために、答えようがないらしいです。100万人に一人のデーターを沢山集めて、早く治療が確立されるといいですね。

709かおり:2008/08/30(土) 01:16:58
空もあっとさんへ
爪は20本全て無い状態ですね。
でも指の1本の一部だけ生えてきます。
ほぼ皮膚ですが普通の皮膚よりは固いです。

北大の角膜外来で田川先生です。
たぶん同じ先生だと思います。

ほぼ症状が似ていますね。
あたしは臓器には特に何もなかったのですが肺炎になり,膣粘膜の癒着くらいです。

眼帯はつけていて楽ならつけなさいと言われている状態で,眼帯をつけていないのが大丈夫な時と目が開けられないくらい痛くなる時があります。

同じ北大なら会ってみたいですね(^-^)v
なかなか同じ病気の方と接する事がないので…。

710かおり:2008/08/30(土) 02:26:46
メイク
前の書き込みを見てメイクについて書き込みしたいと思います。

顔の痕が気になったり肌に凹凸があったりと皆さんカバーしたいと思いますよね。
私は美容の専門学校を卒業したので私の知識と友達と考えたメイク法ですが…
参考までに。

まず肌の凹凸はスキンケアをきちんとするだけで少しは良くなる気がします。
ですので,私は化粧水をたっぷりコットンでパッティングして美容液をつけ乳液でマッサージするようにしています。
それだけでも変わります。

そして日焼け止めを塗り下地を着けコントロールカラーのイエローを塗りリキッドファンデーションを塗り固形ファンデーションでおさえ,その上におしろいをします。カバーしたい部分にはコンシーラー。
顔の痕が結構消えます。

そしてアイメイクですが…
アイシャドウは粉だと目に入って痛いのでクリームタイプのアイシャドウを使用しています。
アイライナーは今まで色々な種類を試しました。
目薬をさしてもなかなか取れなかったアイライナーは
「サナ??パワースタイル」というアイライナーです。
下のライナーはジェルタイプのアイライナーを使用しています。
睫毛はつけ睫毛を目より少し上につけるようにしています。
やはり安いつけ睫毛は痛みがあるのですが良いつけ睫毛は痛くないです!!

あまり化粧をしすぎるのは,目に負担がかかるので極力しないようにはしています。

私の場合2日連続で化粧をすると目が痛くなるので…


少しでも役に立てたら嬉しいです。

自己満足な書き込みで申し訳ないです。

余計な書き込みだと思われましたら削除をして下さい。

711空もあっと:2008/08/31(日) 01:08:06
会ってみたいですね
残念ですが、違う先生でした。診察日は火曜日です。札幌に住んでいますので、かおりさんが来る日がわかれば・・・。

湯浅さんへ
患者会で北海道の方が集まる予定はないのでしょうか?
まだまだ社会復帰しようと思ってみても、癒着が再発したり、この先の不安や、この患者数の少ない病気とどう向き合っていくのか、一度お話できないものでしょうか?
先日、眼科の受診の時最近、SJSの人が血漿交換3回して眼科に来た人がいて、眼の後遺症が軽いと聞きました。
息子の勤務先のお客様として来店した人が偶然にも8年程前にSJSを発症して、角膜の手術をしたのにも関わらず視力が落ちてきている等、話したそうです。
以外にも身近に同じ病気の人がいたのには、驚きましたが、この掲示板を知っている人は少ないと思われ、患者会の存在も、もっと広げていけないものかと考えますが・・・・・

712かおり:2008/08/31(日) 11:28:07
そうですね。
私も眼科は火曜日なのですが26日に眼科へ行ったばかりなので次の眼窩は2ヶ月後なのですが・・・。
でも病院の近くに引っ越してきたので空もあっとさんの息子さんが病院で北大に来る時にでもそちらに合わせて行けますよ^^
同じ市内ですので会おうと思えばいつでも。

患者会の事ですが北海道では出来ないのでしょうかね・・・。
私は次に患者会の集まりがある場合、関東に行こうと思ってます。
やはりお金はかかりますが沢山の同じ病気の方々とお会いしたいので。

小説でも患者会の事などは書いていますが・・・。
同じサイト内でSJSの方がいて・・・その偶然にもビックリしましたが掲示板の事や申請の事もメールで話しておきました^^

SJSに似ているSSSSという病気の方もいて・・・。

私たちに出来ることはやっていきたいと思いましたね。

713空もあっと:2008/08/31(日) 14:00:51
あら〜。
26日でしたか?同じ日の3時に予約で行っていました。
息子と話した人も2時に行っていたようです。 偶然過ぎる(笑)
娘は3週間に一度の診察ですので、北大に行く回数は多いですね!親知らずの抜歯をひかえていますので、9月5日に北大の皮膚科に初診で診てもらおうと思っています。
万が一に備えて準備しておかないと・・・。
以前に、りぼんさんが抜歯するという書き込みを見つけましたが、抜歯後の書き込みがなかったので心配しています。
娘が麻酔も薬だから入院しますか?と聞かれたようですが、反応がでるか出ないかわからないので、出たとこ勝負ってかんじで治療します。正直怖いですが!

714湯浅:2008/08/31(日) 14:56:14
まとめてレス
そういえば、患者会の女性は皆化粧はしてませんね。
私はファンデーションくらいかな?
アイシャドウなどの目の周りの化粧はしないです。
それは粘膜が過敏なのと、ドライアイなのであらゆる感染に
弱いことです。

北海道の会員は今のところここに書いていらっしゃる二人をいれても
5人ですかね。
ブロック長は稚内に住んでいるので
なかなか全員が揃うことは難しいかもしれません。
場所や費用のことあり、障害などをかかえていると
今は関東と関西の2か所が精いっぱいといったところです。
そのうち会員が増えれば開催できるとは思います。

患者会への入会はいろいろな機会を利用させてもらっています。
7月に出た皮膚科医向けの雑誌や、昨年の6月出た病院薬剤師向けの
雑誌などの投稿の機会に書かせてもらっています。
東京歯科大眼科の待合室には患者会のポスターが貼ってあり
京都府立医大の先生方にも入会を勧めてもらったりしています。
日本の隅々まで把握できないのが残念です。

先週の日経新聞にも書いたとおり
最新の治療情報や会員同士の懇親に
今後とも努力していきたいと思っておりますので
よろしくご協力お願いします。

麻酔に関しては麻酔薬の中に入っている筋弛緩剤が
アレルギーをおこすことがあります。
いわゆるアナフィラキシーショックです。
今までに何回か歯科で麻酔を経験していれば
大丈夫かとは思います。
親知らずの難抜歯は骨に埋まっているのなら
骨を多少削ることになるので、当然顎は腫れます。
術後の抗生剤や消炎鎮痛剤の選択を気をつけなければいけないですね。

715:2008/08/31(日) 15:52:25
空もあっとさん
26日の14時予約でした(笑)
もう少ししたら地元へ帰ることになってしまったので早めに会いたいですね・・・。
病院ではなくてもあいてる日がありましたら教えてください^^
私はいつでも暇です。(笑)
出来ればメールください。メールアドレス載せておきました。

化粧は私は好きなのでしてます。
ただ目の調子が悪い時はしませんが、化粧が好きなので・・・。

716空もあっと:2008/08/31(日) 16:02:03
暑いです!
今日は北海道マラソンです。今までのぐずついた天気がうそのように晴れわたっています。
湯浅さんさっそくのレスありがとうございます。
患者会の資料の中に、折り込みのパンフレット、2001年10月1日現在のですが最新版はないのですか?ポスターがあるのであれば、今通院中の病院に頼んでも良いと思いますが・・・。この発症確率の低い病気の人で、共通の悩みをお持ちの方が患者会の存在を知り、関東まで行かないまでも、話せる機会を作れないかどうか、かおりさんと一度お会いして、お話したいと思います。一応札幌は北海道の中心ですから、北大にもSJSの患者が治療にいらしているようですので、一人でも多くの不安が軽くなれるようにと考えております。
湯浅さんは患者会の代表者として、新聞社とかの投稿などで活動されているようですが、一般の患者・もしくはその家族としては、何かお役に立てること、出来ることはありませんか? SJSだよりの中での患者さんの声から、SJSと認定されれば、即救済してほしい。メディアの皆さんには、よく周知されていないようで残念。など、私もそう思います。
たとえ原因不明やウィルスが原因としても、そのとき、確実に、薬の投与がされていれば、薬の反応が出ない患者も、何らかの薬が原因になっていると思われるからです。
医薬品の救済制度も厚生省管轄ですよね、そちらのデーターを国が研究して、日本全国の医療機関にもっと周知徹底していただき、早期に適切な治療が行われることが望まれます。
健康保険組合も医薬品の出費を抑えるためか、後発薬品を使うようにと、勤務先で回覧の用紙を読みました。
いいんです、どんな薬であろうと、副作用は常に考えていなければいけないってことは、この病気を知ってからは学びましたから・・・。大切なのは、異常が現れた際に医師がどれだけの知識を持っているかどうかだけです。
特定疾患としての認定もされておらず、国に対しての要望が早くとおるように、署名活動とかしてみてはいかがですか?
余計な事でしたらごめんなさい。

717湯浅:2008/09/01(月) 16:05:20
特定疾患
国の特定疾患(難病)には平成13年度に指定されていますが
治療費などが助成される治療研究事業には指定されていません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/119.htm
いわゆる難病というのは
原因もわからず、治療法も確立していないというのが前提ですので
なかなか難しいのは事実です。
厚生労働大臣も難病についての取り組みには積極的ですが
希少疾病でまだ指定されていないのもたくさんあるので
今後の交渉は非常に難しいといったところです。

患者会への入会は個人情報保護法やプライバシーに配慮すると
こちらからは積極的には動けないのが実情です。
先生方が紹介してくださっても
病気自体を受け入れることができず、入会も拒否している人も
たくさんいらっしゃいます。
非常にデリケートな部分がたくさんあります。

私は、この会が眼科の待合室の声かけや
患者からの紹介から始まっていますので
そこを大切にしたいと思っております。

東京歯科大の眼科に貼ってあるポスターは
手書きしたものです。

患者会のリーフレットは前の代表のときに作って
あまっているものです。そろそろ新しいのを
作りたいのですが、予算的になかなか厳しいです。

718空もあっと:2008/09/01(月) 22:41:59
勉強不足ですみません!
まだまだ、知らない事が沢山ありますね。
何か、患者会のお役にたつことがあれば、お知らせ下さい。

719エンゾ:2008/09/14(日) 14:02:51
近況です。
以前湯浅様に進言頂きました角膜専門医の診断を、6月に受けました。
診断内容は、涙腺は塞がれていないものの、油分を分泌する腺がすべて塞がれているとのこと。
その治療としては、涙が少しでも多く留まるように目から鼻に抜けている穴を塞ぐのだが、
私の場合は、幸か不幸かその穴も塞がっているとのことw
症状も安定しており、今まで通りヒアレインミニでの治療でOKとのことでした。

やはり私の場合は、ここに書き込まれている多くの方々より、大分後遺症としては軽いと思います。
目はちょっと見では後遺症があるようには見えません。症状もドライアイ程度です。
顔も、SJS発症前に会ったきりの友達から、「おい!顔荒れてるやん。何か無茶したか?」と言われる程度です。本当に醜い状態だったら、友人も触れないでしょう。
それでも目は常時痛いですし、外出時のサングラスは欠かせません。
仕事でのパソコン操作も、すぐに目が疲れてしまいます。
顔は元々イケメンではありませんでしたが、飲みに出れば年齢不詳でした。
でも今では歳相応に見られてしまいます^^;
体の方は、徐々にではありますが、改善しているように思います。
部位によってはまったく分かりません。

今の状態を自然体で受け止めて、日々小さな楽しみや幸せを感じて生活しています。
皆様も少しでも早く、回復されますようお祈り致します。

720空もあっと:2008/09/19(金) 00:11:36
無事治療完了しました
親知らずの抜歯ですが、何事もなく治療を終わることが出来ました。抜いた後、抗生剤として出されているミノマイシン錠ですが、飲んでいると眼の充血がなくなり、最近まで癒着していた部分の癒着がなくなっています。前回、親知らずが炎症して腫れたときに、点滴と同じ薬を飲んでいた時も調子は良かったのです。このまま眼の状態が安定してくれると良いのですが・・・。ミノマイシンの効能がきれたときにどうなるのかは、今のところ様子を観てみるしかないですが。薬によって症状が楽になっていたりしますが、発症は薬が原因かも知れないし、ウィルスかも知れないし、本当に不思議な病気ですね。

721kaori:2008/10/13(月) 22:42:19
どうしてますか?
皆さんに質問です。皆さんは、目のケアはどうされてますか?人によって後遺症の度あいは違うでしょうが。
私の場合、少し無理すれば、すぐ充血してしまい、2〜3日はひどく、時には病院に行き、目薬を変えてもらい対処していますが、周りにもなかなか理解してもらえず、結構つらい思いもしています。

722かおり:2008/10/22(水) 23:33:10
kaoriさんへ
目は目薬しかないですね。
後はあまり目を酷使しないで疲れを貯めない事かな…
目が悪化して病院へ行っても対処法はないと思ってます(^^;)
だから目薬したり軟膏いれたりですね。
周りの理解は難しいです。
きちんと病気の事を説明してみては??

723RED:2008/10/23(木) 00:48:10
re:どうしてますか?
私の場合、SJS後遺症でドライアイの症状が重く
充血防止に抗炎症ステロイド点眼剤と抗菌点眼剤を1日4回ずつ。
それに加えドライアイ対策に1日20回くらい(30分〜1時間おきに)
人工涙液を点眼してましたが、いっこうに角膜のキズが治らず
極端な視力低下に悩んでいました。

そんな中、眼科担当医に涙点プラグを奨められ一変。
(涙点プラグの詳細ははネット検索でいくらでも情報が得られると思います)
両目の上下ともプラグで塞いだのですが、即効効果で
ドライアイの症状はなくなるわ、マイボーム線不全症状はなくなるわ
角膜のキズはなくなり視力低下しなくなるわで、快適な日々を過ごせるようになりました。

ちなみに涙点プラグ挿入手術は片目で4000円〜5000円ほど。
痛みも全くといっていいほどなく、両目上下涙点封鎖でも20分ほどで終わります。
重度ドライアイでも涙腺が10%〜20%でも機能していれば効果覿面なんで
涙点プラグを強くお奨めします。

724kaori:2008/10/23(木) 12:41:42
ありがとうございます。
>かおりさんへ
すぐに目にあらわれますよね。
体の疲れよりも、日々目の疲れを気にして生活をしています。
どうしても病気の事は、隠そうとしていますのですが、もう少し、オープンにして、全てを理解してもらえなくても、話してみることが大切ですよね。

>REDさんへ
私の場合、今の所、目薬のみですが、涙点プラグ。
情報いただきありがとうございます。
担当医に相談してみようと思います。
私も同じく、人口涙液を使用していますが、保険が効かない、ソフトサンティあを使用しています。
REDさんは何を使われていますか??

725かおり:2008/10/23(木) 18:29:37
kaoriさんへ
私の場合最近では目が疲れると安静に過ごしたり
蒸気でアイマスクというアイマスクなどをしていますよ^^
後、涙点プラグは良さそうですね^^
私は油分が足りないので意味ないんですかね;;
そこらへんもよくわからないですが・・・。
ドライアイは本当につらいですよね。
私は病院で出されてるヒアレインミニ0.3を使用しています。

726RED:2008/10/23(木) 22:54:21
涙点プラグ
>kaoriさん
私もソフトサンテイアを使用してます。
防腐剤なしなのに使い捨てじゃないところがいいですよね。
1箱(4本入り)500円くらいで手に入るしコスパもグッ!
涙点プラグ試す前は2〜3日ほどで1本空けてましたが、
今は1日3回程度、目の洗浄に使うだけなので10日で使い切れないときも。
涙点プラグは自分に合わないと思ったらすぐに外せるので
(涙目になるのが不快な人もいるようです)
手軽に試せると思いますよ。

>かおりさん
私もプラグ試す前は油分がぜんぜん出なかったんですよ。
前のスレにも書いたマイボーム線不全ってのがそれです。
私の場合は、涙に流れ出せない油分がマイボーム線内で詰まって
"ものもらい"ができる頻度が半端じゃなかったんです。
朝晩、蒸しタオルで温めながら目のふちに沿ってマッサージすることで
油分を溶かし詰まらないよう苦労してました(^^;。
でも涙点プラグにしてからは、蒸しタオルなしでも大丈夫。
うまく自分の涙に油分が溶け出していってくれてるみたいです。
すごいですよねー。人間の体って。

727かおり:2008/10/24(金) 10:28:55
REDさんへ
そうなんですかー!!何も知らなくて・・・。
最近涙が少ないのか視界がすごく悪いんです。
でも涙目になるときもあってその時は見えるんですが^^;
癒着していてもできるものなんですか??
私はヒアレインミニ6回のリンデロン2回と症状も軽いんです。
癒着もたいした癒着ではなくて・・・。
何事も中途半端で目薬しか対処法はないのかなぁっと思ってます。
癒着もこの程度なら取らなくてもいいとか、涙も少しドライアイみたいな感じで
それでも私にとっては眼帯をして歩く毎日がいやで、視界が悪くメガネをかけても変わらない視力がいやで・・・。
ワガママなんですけど^^;
なんか愚痴っぽくなっちゃってごめんなさい;;
ちょっと涙点プラグのこと調べてみます^^
情報ありがとうございました^^

728かぐら:2008/10/24(金) 19:45:52
お尋ね
「インフルエンザの予防接種をうけた事のある方」

*接種後は大丈夫でしたか?
*大丈夫でなかって時はどんな症状でしたか?

実は今年の初めにインフルエンザにかかりました。
あまりの地獄にこりて予防接種を受けようと決心。
今日、娘の接種に便乗して行ってきました。
結果、今日はうってくれませんでした。
理由は、発病後うった記憶がない、うってたとしても何時か覚えていないから。
今日は夕方に行ったので、何かあっても病院が終わってしまうので
処置が出来ません。後日、朝一で来てくださいとの事でした。
別に朝一に行けばいいのだけど・・・。
先生にそう言われるとドキッとします。

発病以来20年がたち、この病気ともかなり仲良しになり
上手に付き合えるようになって来ました。
花粉症や風邪、多少の発熱にも体調管理から合う薬にいたって
自己流?ではないですが上手になってきました。
インフルエンザにかかった事で久しぶりに眼科以外の病院にかかり、
うてるけどストップがかかった事で落ち込みではないのですが
ちょっと・・・という気持ちになってしまいました。
以前はどこに行っても薬を処方してくれなかったな・・・。
なんて思い出していました。
すぐ立ち直るのでいいのですが・・・。
予防接種に関しては知識がなかったと思い
落ち込まずに得ていこうと思ったのです。

長くなってしまいましたが
経験のある方、情報をお願いします

729湯浅:2008/10/25(土) 16:51:49
まとめてレス
>エンゾさん
これからも定期的に角膜の専門医を受診することを
お薦めします。

ドライアイについては、さまざまな対症療法がありますが
人によりそれぞれ違うので、主治医と相談のうえ
良い方法をとられたらいいですね。

また、充血の原因はいろいろあって
単なるドライアイによるものか
感染症などがあるかによっても違うと思います。
ステロイドの点眼薬は充血はすぐおさまりますが
あまりそれに頼っていると、副作用で
白内障や緑内障になることもありますので
気をつけてください。

>かぐらさん
インフルエンザの予防注射は医師と相談してとしか
言えませんね。
私は、リウマチも持っていて、免疫を抑制しているので
必ず受けることにしています。
患者会の会員でも呼吸器に後遺症を負っている人は
医師の指示により、受けている人もいます。
インフルエンザワクチンは、そのシーズンに流行が予測されるウイルスをターゲットにして夏頃から作られますが、100%予防できるとは言えないでしょうね。
流行と予測が違うこともありますので・・
あまり参考にはならなかったかもしれませんが
このくらいのことしか言えません。

730かぐら:2008/10/25(土) 17:40:18
湯浅さんへ
ありがとうございます。
気持ちが楽になりました。
今一度医師と話、近いうちに受けに入ってきます。
経験者からの言葉は心強いものです。
娘もまだ幼いですし、またインフルエンザで
倒れるわけには行かないので予防ではあっても
出来る事はしていきたいと思います。
今まで通り、前に進んでいきます。

ありがとうございました。

731kaori:2008/10/25(土) 18:30:26
(無題)
>かおりさんへ
蒸気でアイマスク。店頭で見かけ気にはなっているんですけどね。
私は目が疲れると冷やすようにしていたのですが、あたためるほうがいいのか・・
今度、試してみますね♪

>REDさんへ
ソフトサンティアは、下手すると一日一本使ってしまうので、かなりの出費となってしまっているのです。
医師と相談してみますね。
丁寧に教えていただきありがとうございます。

732いわも:2008/10/28(火) 02:31:03
(無題)
湯浅さん、救済機構への連絡、ありがとうございました。みなさんが気にとめてくださり、申し訳ないような、ありがたい気持です。私も症状の緩和と悪化を繰り返し、視力は下降線、最近感じた事なのですが、私の場合、ちょっとした痒みに、目の周囲を擦ることでアレルギーのような反応を引き出して、角膜のコンディションが悪くなるようです。最近ケアの方法を変えてみて少し復活してきました。考えたら私たちは毎日が戦いのような状態ですよね。みなさん、炎症はあるより、ないがいい、乾燥しないほうがよい、毎日のケア頑張りましょうね。

733湯浅:2008/11/21(金) 09:10:50
すごいツール
テレビでやってたと夫から電話
すごいものが開発されてます。
http://www.eyeplus2.com/service.html

734こめ:2008/11/04(火) 20:01:00
この薬でなりました
はじめまして。
28歳男性です。情報共有というか、
こういったケースもありますという意味で書き込みいたしました。
不適切な場合削除願います。
先日生まれてはじめて水虫になってしまい、
その時近所の内科にいきました。
その際に処方されたのが、イトリゾール
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se62/se6290004.html
でした。一週間のパルス療法の終わり頃に発疹が現れ始め
別の皮膚科にいきましたが、特定に至らず、
大きな病院ではじめて特定され、現在はステロイド治療中です。
初期の段階だったため、現在は回復方向にあり、入院中ですが、
退院までは、1、2、習慣とのことです。
薬を飲むにもいちかばちかみたいのは怖い。。。。
怖すぎるし、是正できるならしてほしいです。
入院費とかもばかにならないので、国の保障とかに関しても
ご教示いただければと思います。
長文失礼いたしました。

735湯浅:2008/11/06(木) 15:01:10
こめさんへ
誰でも、どんな薬でも発症するのですから
いちかばちかで飲むというのは、だれでもそうだということに
なりますね。
現在、SJSを発症した薬の成分は300くらいと
言われています。

薬の副作用被害で入院した場合、医療費の
一部負担金(医療費)と医療手当が支給されます。
詳しくは、下記サイトにアクセスしてください。
http://www.pmda.go.jp/

736かおり:2008/11/07(金) 15:19:25
質問です。
皆さんに聞きたいのですが,発症してからプールに入った事はありますか??
ゴーグルをすればはいれるのか,皮膚的や薬品もあるだろうし…
知っている方いたら教えてくださいm(_ _)m

737とみざわ:2008/11/09(日) 06:10:07
トレドミンで目の充血
みなさん、はじめまして。とみざわと申します。

抗鬱剤:トレドミンを数ヶ月前までずっと服用してたときは何ともなかったのですが、
自己中断後、雑念に耐え切れなくなって久々に1錠飲みました。
動悸・吐き気(空腹だったのもあるかもしれませんが)、
気になって色々調べていましたhttp://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen11/sen1179040.html
↑ここにある重大な副作用の一つである
スティーブンスジョンソン症候群の兆候に「充血」とあったので、何気に鏡を見てみたら
瞳の周りと瞳を横切るように充血してました。

仮にこれがその副作用であった場合、
この充血は引かないのでしょうか?
もしこの症候群に掛かったとしたら充血は引かずに赤いままなのでしょうか?

仕事が忙しくて有給もなかなかとれず、病院へ行く前に
みなさんの意見を頂戴できたらと思いきって書き込みました
レスいただけたら幸いです。

738RED:2008/11/09(日) 23:59:04
目の充血
>とみざわさん
症状を読む限り、充血が薬の副作用かどうかは分かりませんが、
高い確率でSJSではないと思います。
SJSの場合、症状が出てからの進行が早く
たいていの場合、高熱や体中の発疹で仕事どうこうの話ではなくなります。

私の場合、朝起きたら両目の目の白い部分がなくなるくらい
真っ赤に充血し、それでも1日様子をみたんですが、
翌日には40℃近い熱が出て、受診の結果即日入院となりました。

>もしこの症候群に掛かったとしたら充血は引かずに赤いままなのでしょうか?
発症時の充血は粘膜が犯されることによるものだと説明を受けました。
その後終息しますが、後遺症としてドライアイになる方が多いんで
ドライアイ起因の充血は完治後も続くと思います。

ただ本当にSJSやTENになった場合、充血どころの問題ではないです。
熱や発疹が出るようなら、欠勤になってでも受診してください。

739とみざわ:2008/11/10(月) 23:12:11
REDさん
返信ありがとうございます。

微熱がちょっと続いて、目に違和感が出たくらいで今のところ
その他はこれといって何でもないみたいです。

慌ててしまいすみませんでした、ありがとうございます。

今回このような病気があること初めて知りました。
こんなに重大な病なのに処方されたときに何の説明もありませんでした…
空腹で飲んではいけない薬なのに
「空腹でも構いませんよ〜」などといい加減なことも言われていましたし

服用した際にREDさんが教えてくださった症状が出たら
すぐに病院へ行くということを覚えておきます。

740こめ:2008/11/13(木) 13:00:21
(無題)
ゆあささん

情報ありがとうございます。
誰でもどんな薬でもなるんですね。
治療に専念します。

741:2008/11/13(木) 13:22:21
発症後のプール入水
>かおりさん

はじめまして。
日本でボート競技をしているめぐです。

私は2007年12月29日に発症、2008年1月初頭にSJSと診断されました。
すぐにステロイド3000ミリをぶつけて、一時は錯乱状態に陥りましたが、
現在は平癒しています。 (当時は目の充血、全身のひどいただれ等の症状)

発症から9ヵ月後に、初めてプールに入水しましたが、なんともありませんでした。
雑菌や他の病気をもらわない用心ためゴーグルをしていますが、なしでも大丈夫です。

ですので、皮膚の状態がおちついていて、どうしてもプールに入りたいのであれば、
手のひら、肘から先、爪先、ひざ下、ももまで、といった感じで様子をみながら
入水してみてはいかがでしょうか?

紫外線対策もどうぞお忘れなく。(私は室内プールで泳いでいます)
その後のご報告が聞けたらまた参考になるので、よろしくお願いいたします。

742:2008/11/14(金) 07:50:38
プール
>かおりさん

私は発症後に大腿骨の手術を受け
リハビリのためにプール歩行をしていました。

室内プールでしたのでカルキの影響か
眼はしみるように痛かったので
ゴーグルをしたまま歩いていました。

時々、泳ぐ事もありました。

子供が幼いので
夏は川遊びに出かけたりしています。
紫外線対策は万全にしてですけど・・・。

皮膚は全く大丈夫でした。

心配であればめぐさん同様、少しずつ入水を
試みてください。

743かおり:2008/11/17(月) 13:54:56
めぐさん、凛さんへ
お返事ありがとうございます。
ちょっと健康のために軽い運動をしたくて・・・。
挑戦してみます^^
またなにかありましたら投稿させていただきます^^

744:2008/11/18(火) 21:20:35
チャレンジテスト
来年から海外遠征が増えるので、その前にチャレンジテストを
受けるように言われています。

チャレンジテストを実際受けた方はいらっしゃいますか?

踏み切った理由
時期(発症してからどれ位あとで?)
方法
結果・経過

などを教えていただければ幸いです。

745えむ:2008/12/09(火) 23:18:21
冬の準備
冬が訪れ寒くなり、空気も乾燥してつらい時期になりました。
私は呼吸器の後遺症もあるため、毎年この時期にインフルエンザの予防接種を受けています。

さてみなさん、確定申告(医療費控除)をされていますか?
医療費の自己負担分はもちろん通院交通費も対象になります。
家族分をまとめて申告を行えるので、医療費の合計が概ね10万円以上で家族の誰かが所得税を納めていれば、所得税還付の対象となります。

申告書の作成も国税庁の説明を見ながら、専用ホームページで源泉徴収票や医療費総額の数字を入れていくだけで、記入や計算は自動的にできますので難しくありません。あと病院や薬局の領収書をまとめて整理しておくくらいです。

このご時世なので・・・
確定申告(医療費控除)を行い、内容に問題がなければ1ヶ月すると申告書に記入した銀行口座に自動的に振り込まれます。決してATMに呼び出すような電話はかかってきません。

746つる姫:2008/12/18(木) 16:20:57
インフルエンザ
インフルエンザの予防接種は受けてますか?
SJSを発症してから初めての冬を迎えます、
インフルエンザに罹ってからでは
おそいので予防接種受けてもいいかドクターに聞いたけどはっきりとした
回答がもらえませんでした。
どうしたらいいか悩んでます。
ワクチンでも反応しますか?

747湯浅:2008/12/20(土) 17:49:48
まとめてレス
返事が遅くなりました。

>めぐさん
 チャレンジテストはなかなか踏み切れない人が
 多いようです。普通は皮膚科に入院して、1/100の量から
 服用していきます。それよりも同じ入院するなら
 使える薬を探す方がいいと思います。
 チャレンジテストでの入院はPMDAで認定されていれば
 入院費は助成されるはずです。

>えむさん
 確定申告は家計を一とするものに関しては
 まとめて申請できますよね?10万以上になってからは
 ほとんど申告することはありません、娘も息子も
 それぞれ独立しましたし・・・

>つる姫さん
 過去ログを読んでいただくと、少し話題になっているかと
 思います。
 インフルエンザの副反応は誰も予知できませんよね。
 非常に難しい問題ですが、あまり神経質になっても
 仕方無いとは思っています。もちろん私は受けています。
 ただし、卵アレルギーの人は厳禁です。卵を使って作られていますので。

748つる姫:2008/12/25(木) 11:17:35
湯浅さま
インフルエンザの件
お返事ありがとうございます
仕事に復活し人と接する機会も増えたので
思い切って予防接種してみようと思います。

749mammy:2009/01/05(月) 22:07:52
病院について
SJSでただいま通院をしています。
京都府立医科大に通っていたのですが
転勤になり東京でかようこととなりそうです。
東京ではどの病院のどの先生を訪ねていけばいいでしょうか?
また 東京の病院はかなりの混雑でしょうか?
京都で通っていましたときも3時間近く待ちでしたが・・・
ご教授ください。

750湯浅:2009/01/05(月) 23:44:23
mammyさんへ
今かかっている京都府立医大の先生に
訳を話して紹介してもらうのがいいと思います。
紹介状も書いてもらえますので・・

もし、お住まいと紹介してくださる先生へ
通うのが不便でしたら、患者会までメールをください。

751:2009/01/06(火) 12:45:58
SJSにかかりました
はじめまして
昨年10月に食事が出来なくなり水も咽を通らなくなり病院に駆け込みました
スティーブインス・ジョンソン・症候群と診断され即入院
クリスマスイブに退院しました。
首から下は真っ赤で、蕁麻疹ほど痒くは無いのでなんだろうと思っていた矢先でした
2ヶ月でようやく退院出来ましたが、また出る可能性が有るのでしょうか?
薬は医者指定しか使用しませんが、今後はそれらも限られた物になるのでしょうか?
今後が不安です。
60歳 男性

752湯浅:2009/01/06(火) 22:19:03
kiyo さんへ
SJSの発症前に薬は服用していらっしゃいますか?
SJSの原因は薬だけではありませんので
なんともいえませんね。

ただし、被疑薬があるのであれば
それは今後服用してはいけないということです。

あまり神経質になっても仕方ありませんので
何かあったら、治療してくれた医師に相談してください。

薬の副作用の疑いがあるのであれば
下記にアクセスして救済を受けてください
http://www.pmda.go.jp/

753natu:2009/01/18(日) 23:20:57
はじめまして
とある方のブログを読んでいたらSJSの事を知り、検索してこちらのHPへたどり着きました。

私は今アレルギー完治してくれる松本医院(免疫の病気ではとても有名な病院です)に通い、薬害の恐ろしさを教えてもらいました。

単なるアレルギーと一緒にしてはいけない重篤な病気ですが、私自身アレルギーになって薬の怖さを痛感させられました。

みなさんが元気に生活が出来ることを影ながら応援したいと思っています。

754湯浅:2009/01/23(金) 23:08:51
雑誌のご案内
患者会のことを書かせていただきました。
吉野眼科クリニック 吉野健一先生との共著です;

眼科ケア 2月号
http://www.fujisan.co.jp/Product/1281682142/b/248122/

755:2009/02/08(日) 01:09:43
教えてください
SJSを調べていてここにたどり着きました。
9歳11か月の娘が2/4にSJSとの診断を受け入院しています。
目薬の点眼がうまく出来ません。瞼がひっついてて、手で開こうにも頬のびらんがひどく、上瞼しか触れません。
本人も、目を開こうとしてるのですが、上と下の瞼がひっついて上手く目が開かないのです。
麻酔用の眼薬とで、3種類を1日に最低4回するのですが、上手に点眼できるコツみたいのがあれば教えてください。
お願いいたします。

756湯浅:2009/02/08(日) 13:19:54
昌さんへ
入院している病院に眼科はありますか?
点眼はお母さんがやってあげているのでしょうか?

おそらく、偽膜が貼ってきているのでしょうね。
以前は偽膜をきれいに採らなければいけないと
言われていましたが、今は積極的にとる必要はないと言われています。
急性期にはステロイドの点眼はかかせないものですので
眼科医か看護師に相談したらどうでしょうか?

急性期は確かに眼が痛いので、麻酔薬(ベノキシール)を
私も使いましたが、その結果角膜を痛める結果となりました。

757:2009/02/08(日) 18:53:04
湯浅さんへ
有難うございます。

総合病院なので、眼科医の先生に処方してもらいました。
点眼は母親と看護婦さんでやってます。

麻酔用の目薬    ベノキシール液
ステロイドの目薬  リンデロン点眼薬
抗生剤の目薬    クラビット点眼液
以上3種類です

明日にでも眼科の先生に相談して、麻酔薬無しでいけるか相談してみます。

今日からステロイドの投与を止めてます。
昨日までひいてた唇が、また出血が酷くなってきてます。

今度気をつける事などあれば教えてください。

758湯浅:2009/02/09(月) 17:18:11
昌さんへ
ステロイドパルスを1クールやって
改善が見られない場合は、もう1回やったり、血漿交換などを
行います。詳しくは下記HPを参照してください。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a03.pdf

患者さん本人は今はすごく不安な状態でしょう。
おそらく、目は見えないし、辛いし・・
とにかく精神的なケアが必要かと思います。
ご家族もご心配でしょうが、とにかく気持ちを安定させてあげることが
大事だと思います。やさしく接してあげてください。

呼吸器や消化器などに合併症はないかなど
もう少し落ち着いたら、医師から説明を受けることも
大切でしょう。
今は、一日も早く快方に向かうよう願っています。
急に心配なことがあった場合はいつでも
患者会の相談ダイヤルに連絡してください。
私でわかることであれば、お答します。

759空もあっと:2009/02/10(火) 07:53:25
昌さんへ
まだ小さいお子さんがSJSになってしまい、本人も家族の方も不安でいっぱいの頃だと思います。
家の娘の時は、偽膜は出来るだけ取り除かないと、後々の視力に関係するのでと…何度も夜・昼かまわず眼科の医師が来て取っていました。
病院を転院した時に眼科の教授が驚く程の回復ぶりでした。
眼科の医師がいるのであれば、病院にいる間は看護婦さんにお願いしていてよろしいのではないでしょうか?
皮膚の状態はどうですか?唇は何度も脱皮するかのように、かさぶたになっては、はがれをくりかえします。でも序々にきれいになっていきますので心配ないです。
この病気の後遺症で心配なのは、やはり眼です。適切な治療がおこなわれますように・・・
一日も早く退院出来るよう願っております。

760:2009/02/10(火) 09:02:39
ありがとうございます
湯浅さん、空もあっとさん有難うございます。
皮膚の状態は、小児科・皮膚科の先生方のおかげでかなり良くなってます。

ただ、目がどうしても心配で眼科検診が三日に一回程度なのと、点眼方法が先生によって指導が異なる不安から、医大病院にSJS外来があると知り、昨夜にセカンドオピニオンを担当の先生にお願いしました。
出来ることなら転院もお願いしたところ、すぐに取り次いで頂き、今朝転院する運びになりました。

かなり遠くなりますが、子供の為を思うと出来る限りの事をしてあげたいと思います。
担当医の先生には、初期症状で処置して頂いた事を感謝しています。

本人はまだ目が見えてないみたいなので、ゆっくり経過を見ていこうと思ってます。

761湯浅:2009/02/10(火) 21:43:44
昌さんへ
無事転院できて良かったですね。
お子さんなので、お母さんがついていてあげたいでしょうね。
下記のような施設もありますので
参考にしてください。

http://www.geocities.jp/house00581/

762空もあっと:2009/02/11(水) 12:25:16
昌さんへ
きちんと対処できる病院へ転院決まって、よかったです。
偽膜を取り除くたびに一時視界が悪くなって、本人は不安な時もありましたが、専門的に診てもらえる医者が言うところに移ることはこれからの病気の後遺症に深く関係して来るとおもいます。
昌さんも自分の知識で子供を見守っていくことになると思います。
力になれることがあればお伝え下さい。

763:2009/02/12(木) 07:54:11
助かりました
湯浅さん
有難うございます。母親は子供の横に寝てます。
祖母に、時間できればこの施設利用させて頂くかもしれません。
なんとか目が開きました。
今日に患者会があるって聞きました。出席予定です。

空もあっとさん
有難うございます。目をあける機械があるのに驚きました。
ぼやけながらも本人にも見えてるみたいです。
後遺症等は今から勉強して気をつけていきます。

764空もあっと:2009/02/12(木) 10:50:45
昌さんへ
光が見えるだけでも、親としてはうれしく思えますよね。
家の娘の時も、目を開けてみるまでは光が見えるかどうか判らないと言われ、初めて目を開けた瞬間・・・光を感じ、「ママの顔が見える?」と聞いたときにうなずいてくれた時の事を思い出すと今でも涙が出そうになります。

京都の病院であれば安心して治療が出来ると思います。
私達も一度診ていただきたいと思っている病院ですが、なにせ、北海道在住なのでなかなか・・・。

患者会の総会も、今回は初めて行く方向で考えています。

痛みで苦しいのは本人ですが、支える家族も精神的に苦しいです。

昌さん、そして家族の皆さん、自分の健康にも気をつけて頑張って下さい。

765:2009/02/13(金) 09:23:04
空もあっとさんへ
経過状況は今のところ順調で胆嚢の数値だけが高いようです。

目のほうはドライアイに気をつけるように起きてる時間は2時間おきに点眼してます。
大分改善され食事も少しずつ取れてるようで親子共々一安心しています。

まだまだ目のほうは心配ですが良い方向に向かってるみたいです。
色々有難う御座いました。

766空もあっと:2009/02/15(日) 00:07:41
昌さんへ
回復されているようで、本当によかったです。
原因薬とかは、特定されたのでしょうか?

食事も取れるようになれば、体力的にも回復が早くなると思います。

後遺症が残らないように、退院できることを願っております。

ちなみに、病室の乾燥した空気にはS社のアべンヌウオーターがお勧めです!
火傷に良いとされるフランスの温泉の水がはいっていますので。目や口の中に入れても安全でした。

唇がほてる感じの時は、ティッシューに染み込ませ冷やしていました。

一応参考までに・・・。お試しあれ。

767:2009/02/16(月) 11:15:31
参考になります
肌の状態はかなり良くなりました。
顔の皮ははがれて綺麗な皮膚が出ています。

原因薬の特定は今現在では分かっていませんが、退院後3ヶ月程度したら調べてくれるそうです。
今は治療前の血液もなく、いろんな薬入れてる為、検査出来ないみたいです。

経過状況は順調でドライアイの心配はありますが、本人もかなり楽になってると言ってました。
まだ口内・唇・陰部にただれ等が残っていますが徐々に回復してるようです。

昨日もご飯も食べれるしおやつも食べてました。

今後アベンヌウォーターも試してみます。有難うございます。

768湯浅:2009/02/16(月) 12:12:39
入院中は
まだ、粘膜が回復されていないようなので
入院中は、医師の意見に従ってください。
勝手にいろいろなものを使わないようにしてください。
感染の危険もありますし、どうしても使いたいときは
医師と相談してからにしてください。

769:2009/02/16(月) 21:42:12
湯浅さんへ
そうですね。先生の話を良く聞いて状態見ながらアドバイスして頂きます。

小児科、皮膚科、眼科の先生が毎日回診して下さるので聞いてみます。

皮膚の方は良くなったのですが粘膜がまだ回復していないので気をつけて見て行きたいと思います。有難う御座いました。

770あひる:2009/02/20(金) 01:54:10
病気説明の記載について
こんばんは。
初めて投稿させていただきます。
私は、3年前に、中毒性表皮壊死症と診断され、ICUに数週間+一般病棟で数ヶ月…という入院生活を送りました。お医者様にもビックリされるほど、今ではすっかり(?)元気になりました。
そして、薬の怖さを周囲に伝え歩いています。たとえ処方された薬でも、飲み方によっては大変なことになりえるということを体験しましたので。。
今日、投稿させていただいたのは、病気説明の「予防と対策」のページに、「重症化を防ぐためには」として、「異常を感じたらすぐに病院(総合病院の皮膚科)を受診する」と書かれていますが、これに「専門医のいる皮膚科」というのを付け加えた方がいいと思ったからです。
専門医の中にも、SJS/TENを知らない人もいると思いますが、専門医ではない人よりは知識があるのかな?と。
と、いうのも、今思えば、すでにSJSになっていたのにもかかわらず、無知な皮膚科の人に、解熱等々の薬を処方され、症状が悪化…その翌日に小さいころからの主治医(内科)の所へ行き、血液検査の結果で血漿交換のできる病院へ入院しないと死んでしまう…ということで、手配をしてもらって、命が助かりました。
誤診(だったはず!)の皮膚科は、翌日行った内科と同じ病院。俗に言う、総合病院です。
病院選びは難しいです。信頼できる先生でないと怖いです。でも、同じ苦しみを経験する人が少なくなるように、少しでも情報提供をしていきたいと思ってます。
長々と申し訳ありません。

771空もあっと:2009/02/21(土) 07:26:22
昌さんへ
昌さんへ

その後、娘さんの様子はいかがですか?
アべンヌの使用は?医師の意見はどうでしたか?やはり、病気のひとは、医師への相談が大切でしたね!   湯浅さんのいうことが正論でした。(少し反省しています。)
 でも、医師も知らない、薬ではなく体に良いものはあるわけで、自分自身の知識や、周りの人から良いものを薦められた時は、医師に相談の上、試す事が西洋医学プラスαになると最近特に感じています。

772空もあっと:2009/02/21(土) 07:36:38
あひるさんへ
掲示板への参加ありがとうございます。
三年前にTENになられたと言うことで、助かって本当に良かったです。
三ヵ月の入院は長かったですね、よく頑張れました!あなたも家族も!
あひるさんは患者会に入会はしていらっしゃるのでしょうか?
入会しているのであれば、今年の6月東京での総会に出席できますか?
会って話がしたいと思いました。
私も今、周知活動の準備段階です。病院の医師も知らなさすぎます!!

773湯浅:2009/02/22(日) 00:42:39
あひるさんへ
HPへの助言ありがとうございます。
専門医のいる皮膚科とした方がいいとのことですが
本来なら皮膚科医はSJSをご存知だと思いますが
初期には感冒様の症状が出るため、なかなか診断は
難しい場合が多いのです。またSJSの専門医という分類は
ありません。

現在診断のガイドラインは出ています。

厚生労働省医薬品による重篤な副作用対応マニュアルの
活用を望みたいと思います。

それと飲み方や薬の種類如何でSJSが発症するわけでは
ありません。適正に薬を使用しても発症のメカニズムが解明されていないため
どんな薬でもどんな人にも発症する危険性はあります。
薬の怖さを伝えていくのはいいことだけど
正確に伝えてください。

後遺症は何もないですか?
殆どの患者がドライアイを訴えています。
一度角膜の状態などを診てもらったらどうでしょうか?

774空もあっと:2009/02/22(日) 07:35:22
湯浅さまへ
昨日、励ます会の方より電話をいただきました。
六月の総会にむけて、遠方からの参加者に少しでも交通費の補助が出来るように考えていただけるとお聞きしました。
大変ありがたいと思います!
沢山の方たちが、10周年と節目の会に参加し易くなると思います。

??? 最近思う事は、素晴らしいアニュアルがあっても医療機関の方はマニュアルの存在を知らないようです!!  何故かは、後でお知らせいたします。

 間違いのない情報の伝達に心がけます。

早くこの病気の存在と、現在の医療に、この病気のメカニズムを研究していくことの重要性を伝えたい! 早く  気づいて  欲しいものです!!!

775湯浅:2009/02/22(日) 13:24:24
会員のみなさんへ
総会に向けての事前案内を出します。
(メール便は送信済み)

そこに書いてあると思いますが
現在のところ、交通費の補助はしない方向で
決定しております。
そのように理解し、参加・不参加を決めてください。

776あひる:2009/02/23(月) 03:47:20
湯浅さまへ
こんばんは。

角膜への傷はやはり残っているようですが、ドライアイは職業病の一種ということもあり、病気になる前からドライアイでした。なので、何も影響なくすごしています。
定期的に眼科には行ってますが、それも昔からだったりして。。
町医者の皮膚科にも定期的に通っているため、最近では、毎回病気の話で盛り上がってますし。(その先生の先生が、救済とかにも関わっているようで、詳しく教えてもらってます。)

>本来なら皮膚科医はSJSをご存知だと思いますが
>初期には感冒様の症状が出るため、なかなか診断は難しい場合が多いのです。
このことは、命を救ってもらったドクターも言ってました。が、私の場合、すでに感染症の域を超えていたから…なんでだろ?とも言われました。
突然家族がSJSになったら、近所の病院へ行くものだとは思いますし、お医者はなんでも知っていると思ってしまうものだと思います。私も、病気になるまで、SJSって病気を知りませんでした。市販薬の紙は読んでいたけれど…。興味がなかったんだと思います。
でも、あんな辛い思いは、もうたくさん。こんな病気もあるんだって、沢山の人に知ってもらいたいものです。。。

病院のHPで、内科系の病気には、このドクターはこれが専門分野みたいに紹介があるのにも関わらず、皮膚科とかにはないのが納得いかず…どんな病気について学会で発表しているのか…全国的に共通して情報提供されること世の中になることを、願ってます。。

777空もあっと:2009/02/23(月) 09:12:48
あひるさんへ
離れていても

思いは一つ!

でも、答えは一つではありません!!

でも・・・

大丈夫!!  何をしなければいけないのかは、自分の中に答えが見つかっているのですから!?

778かおり:2009/02/23(月) 18:04:03
あひるさんへ。
皮膚科の専門医というとかなり難しいのでは…?
発症率も少ないですし(^^;)
ただ大学病院などではSJSについて研究なさってるお医者様はなかにはいるはずです
そこでこの病気を知ってもらう上で自分は何をすべきかと私は思います。
私の場合は携帯小説で広める位ですが…。
誤診や医療ミスはやはりありますがその分私達を診て下さったお医者様は頭の中にインプットされたのでは…
まずは急がず徐々に出来る事をしていきませんか?
確かに悔しさはありますが,私自身病気になるまではわからなかった身なのでまずは自分の周りから…
そして医療関係に結びつけていくという事を今,空もあっとさんとしようとしている最中です。
偉そうな事言ってすみません。
同じ病気になった者同士良い改善策を考えていきましょう。
長文失礼しました。

779空もあっと:2009/02/24(火) 22:05:38
湯浅さんへ
本日のNHKのニュースの情報のお電話、ありがとうございました!
偶然、休みでしたので見る事ができました。
 私の感想ですが・・・
楽天の社長が言うことも、もっともです!!   お店に買いに行けない人は、実際いる訳
で、買いたい人第1種〜3種まで買えばいいのです!
その代りに、売る方も買う方も !! 注意事項 !!をしっかり把握・納得して買うことが条件になると思います!  現に対面で販売しているはずの薬局などで、副作用の説明は自分が薬の箱に封入されている説明書を良く見ない限り(ニュ―スに出ていた方がおっしゃっていたように)副作用や内服後の注意はありません。
以前、抗生剤の塗り薬を購入した時に、住所氏名の記入を求められました。
 と言うことは、もしも副作用が現れた場合、購入記録が販売側に残ると言うことで、救済機構の書類で苦労する事はなくなるわけです。
ネット販売する方も、注意事項と、万が一の時は、救済制度があることをお知らせした上で販売すればよいことだと思います!
厚生労働省も、素晴らしいマニュアルがあるのにも関わらず、日本のどんな小さな病院にもマニュアルの存在を知らせる必要があるということに
気がついて・・・・・。  欲しい。
大いに話し合って下さい。 そして一日も早い結論が出ることを、望みます!

長い文章になりましたが、読んでいただいてありがとうございます。

780湯浅:2009/02/24(火) 22:32:44
今回の薬事法改正は
今までの薬店での販売方法が良くない
(薬剤師が介在しなかったり、アルバイトが売っている)
ということで4年の年月を経て討論され改正されたのです。
薬店も今後はリスク別に薬が並べられ、薬剤師や
登録販売者は見分けができるように着衣の色を変えることになります。
また、相談コーナーを設けて、買う時も買った後も
相談にのることになります。

患者会としての意見はこの販売体制を支持します。
対面でコミュニケーションをとり、一方的な情報提供ではなく
情報のやり取りが必要です。
これはSJSが適正な薬の使い方をしても
発症してしまうので、販売後のフォローが
大切だからです。
薬の消費大国日本の国民にとって
薬を扱う上で再教育が必要です。
アメリカと日本はSJSの発症率が高いのは
消費量に比例しています。

私としてはそんなに簡単に薬を考えないでほしいと思います。
なぜなら、ほとんどのSJS患者は副作用被害者だからです。

薬学部が6年生になったのは
実習期間が増え、消費者や患者との
コミュニケーション術を習得させる意義があるのです。

もしもこの先ネットで薬を売るのなら
消費者がきちんと薬に対する知識を習得し
何か変だと気付いたら、すぐ相談する。
医療従事者も副作用について理解する
救済制度が周知徹底される・・・といった
体制が確立してからでしょうね。

とりあえずは、薬店できちんと薬が売られるところから
始めないといけないと思います。

私たちは、私たちと同じような副作用被害者が
早期発見・早期治療がされ、後遺症で苦しむ
人が少しでも減るように努力したいと思ってます。

私はこのコンセプトで活動しています。
それにしても今日の検討会は傍聴しましたが、ひどかったです。

781空もあっと:2009/02/25(水) 04:21:12
湯浅さま・SJS患者の皆様
早速の回答と分かり易い説明ありがとうございます!

この病気になられた、患者の方々・周りで支えて下さっている方々・・・

願いは ひとつです! 一分一秒でも早く、この病気の存在と怖さを知らせなければいけません! それが出来るのは、私たちです。

すぐにでも周知活動に入らせていただきます。

善は急げです。(笑) 活動自体、どうすればこの病気を知らない人に正しく伝えるか、関心を持っていただけるか考え抜いて、最近は夜も眠れずに睡眠不足です!
ようやく、ビジョンが見えて参りました。

私の職場の人たちは、少しハイテンションな私に気付いてくれて、健康や精神的な心配をさせてしまっております。  大丈夫!!  コントロールできるようになっています。

湯浅さんが、検討会に出席していて、ひどいものだったということは、想像できます。
頭の固い、物事の善悪に気付かない偉い人が多いからです。今の日本の政治家を見ていれば一目瞭然だと思います。

でも、その中でも今、何をすれば善いのか!国民を含め気づき始めていると思います!!!

先日、『この病気は日本人が多いの?』と聞かれて思わず「そうだね、アフリカじゃ薬を飲みたくてもないもんね!」と答えました。  聞いた人は納得していました。

湯浅さん、6月の決定までにはまだまだ時間があります、自分の出来る範囲でお互いがんばりましょう!!

【同志】として!

782う2:2009/02/28(土) 01:28:34
眼科医
はじめまして。愚痴+質問、でもいいでしょうか?

まず愚痴です。(すみません、不適切なら削除してください)

母がSJSに18年前にかかり、その後ほとんど見えない状態になっています。
幸い左眼に少し視力が残っているため、なんとか独り暮らししていますが、それがあだになり、介護認定も受けられず・・・(要支援どまり)。
兄が2人いて、かつ、離れて暮らしているので、状態が分かっていなかったのですが、今回、あらためて母から相談されて、これまでの治療経過や状態をあらためて聞き、眼科医に恵まれていないなぁ、と感じています。
「十分な説明がない医師」「ドクハラまがいの医師」「QOL改善ができない眼科医」

これまで十分な親孝行をしていなかったこともあり、SJS後遺症の患者である母に、これまでより適切な治療(QOL改善できる治療)を受けさせたいのですが、医師についての情報は、どのようにしたら得られるでしょうか。
インターネットの検索については、これまでも自信をもっていたのですが、こと医師に関しては、本当に信用できる情報になかなかあたりません。というよりも、そもそも「SJS+眼科医」となると、口コミレベルの情報がすくないのです。
インターネットに存在する情報の特性を把握しているつもりです。
玉石混淆=信頼に足らない情報がある一方で思いがけない情報がある、という特性。

さて、ここから質問なのですが、患者会の皆様は、眼科医を探す際にどのようにされていますか?
慶應義塾や京都府立の先生については、SJSに対する知見や実績がおありであることはわかりましたが、他の眼科医に関してはどうでしょうか?
北海道から治療に行ける、患者の立場に立って言葉遣いといったレベルから「人間として普通の」眼科医を探しています。

大変勝手ですが、もしお答えいただけるようなら、お願いいたします。

783空もあっと:2009/02/28(土) 03:23:47
う2さんへ
眼科医の質問ですが、まだ、私も1年と3ヵ月程の知識しか持ち合わせておりません!
ですが、
今までで判ったこと・・・
SJS事態後遺症が残るほどの症状が現れた人達は、たぶん大学病院という大きな病院でなければ受け入れ態勢は作れないということです。
皮膚科・眼科・内科・産婦人科などの医療チームを作らないといけないらしく、山梨での病院からの説明でした。
掲示板をさかのぼって見ていただけるとお分かりになると思いますが、ステロイドの治療も初期には治りますが、私が思うには・・・人間の血液の中に血小板、白血球、赤血球、それぞれが色々な働きをしている訳で、娘も血液を入れ替えなければいけない症状でしたので、血漿交換という入れ替えを3回しました。
担当医曰く交換は出来るだけ最小限にこした事はなく、自分の残された血液の免疫で、血管の中に入り込んだウィルスや、細菌を退治できる方が望ましいと・・・

最近、テレビや映画でウィルスが感染していくのを見て、娘は嫌がっておりました。

やはり、考え方を  0 (ゼロ)に戻して考え直してみましょう!!

『なぜ薬を飲まなければいけないのか?』

それは、何万種類と言う細菌・ウイルスの何かが体内に入り込み、分かりやすく言いますと・・・風邪やインフルエンザなどですが、人それぞれで症状は違うはず、
咳・喉だけの風邪や熱・関節痛といった風にです。

簡単に薬局に行くと、総合風邪薬を飲むと早いけど、薬会社は速く効き目が現れるように咳・鼻・のど用など造られているのは、C/Mなどで観たことはありますよね?

最近疑問に思うことが一つあります。
必ずと言って好いほど、副作用の出やすい薬に≪アレルギー体質の方はご注意下さい≫の文字です。   娘は杉の花粉症だったと聞いていましたが、産まれた頃からアレルギー体質を疑う要素はありませんでした。
皮膚科の医師に教えていただきたい! 何種類のアレルギーを一度に調べられますか?
費用はおいくら?
いくらといえば高校生の時いくらを食べて発疹(蕁麻疹のようなものがでた)たぶん新鮮な物ではなかったと思われますが・・・。

 お母様のことですが、患者会の加入は? 加入されていないようであれば入会をお勧めします。今年の総会に参加して、改めて自分の知識を高めるためにです。

784かおり:2009/02/28(土) 09:03:39
う2さんへ
まずSJ外来がある病院はやはり知識も経験もあると思います。
私も北海道の北海道大学病院で治療中ですが去年、京都府立の方へ行ってきました。
病気にたいしての知識があリ患者の気持ちになってくれてわからない事に何でも答えてくれました。
やはり良いのは代表的に言えば慶応,京都府立,東京歯科大学,などでは?
一番いいのは患者会代表の湯浅さんにご相談を
患者会にメールしてみて下さい
あたしも湯浅さんから京都府立を教えて頂きましたので。
そして北海道で診てもらうなら数をこなしているのは北大か旭川医大では…?

785湯浅:2009/02/28(土) 12:57:25
う2さんへ
お母さんが発症されたのは、18年前だとのことですが
私と同じ時期ですね。そのころはSJSの眼科治療に関しては
あまり良くわかっていなかったと思います。
SJSに関してここ10年くらいでずいぶん変わりました。
それゆえに、眼科医も手探りの治療だった思います。
それを「説明しない」「ドクハラ」などと感じたのではないでしょうか?

お母さんのQOLを改善したいと一口に言っても
状態は人それぞれなので、もう少し具体的な症状が
知りたいですね。

介護保険だけでなく、障害者支援制度の活用や
その他の社会保障制度もあります。

良い眼科医を探せばいいという問題だけでなく
ご本人へのメンタルケアも必要です。

インターネットは便利ですが、ツールとして使うもので
患者にとって必要なものとは必ずも一致しないと思います。

786う2:2009/03/11(水) 04:44:44
お返事ありがとうございます
皆様、お返事ありがとうございます。
おひとりおひとりにお返事したいと思っています。

ながくなってしまいました。すみません。

787う2:2009/03/11(水) 04:46:59
空もあっとさんへ
私の母がかかってからは時間もたっており、後遺症のうち、管理が必要なのが眼なのです。ほかはもう諦めるしかない=対処療法のみ、ですし、特別の管理は望んでいません。

目に関しては、とにかく生活の質をきわめて悪くするので、しっかりとした管理をしたいし、管理ができるのなら、大きな病院でなくてもいいはずなのですが、なにせ、その管理のできる医師が大きな病院にしか勤務していない、というのが実態なのだと感じています。

薬に関してですが、こちらの掲示板でも何度も書かれていますが、SJSに限って言えば、これは薬害ではなく、誰にでも起こりうることだと思います。いいかえれば、有益な作用=効能、だけではなく、起こってはいけないこと=副作用・薬害、もある、ということだと思います。

効果と副作用・薬害は、めぐりあわせであり、受容するしかないと思っています。

私自身アレルギーもちです。5年前にはぜんそくにもなり、この時期は大変です。それでも、しっかりとした管理さえすれば、ぜんそくも他のアレルギーも問題にはならないのです(生活の質を下げない、という意味で)。

なってしまった本人に「めぐりあわせだからあきらめろ」ということは、ひどく残酷だと思います。
しかし、家族は、起こったことを受容をし、本人の生活の質がどうしたら高められるか、ということにつとめること。
私はそのようにしようと考えて実行したいと思っています。

788う2:2009/03/11(水) 04:50:59
かおりさんへ
母はすでに北大や旭川医科大学に行っていますが、どうも母には適さないというか、あたった医師の側に問題があったようです。
これは一般論ではなく、つまり、これらの病院の医師に固有の「わるさ」があるといういみではなく、「母にあわなかった」「母に対してはそういうことがあった」という意味です。

実は、昨日の段階で、いろいろな調査の結果、まず慶応に行こう、ということにしました。
本人も理解していることですが、こうなったら角膜移植は難しいし、顕著な視力改善もむずかしいと思っています。それでも、少しでもドライアイの改善ができ、これまでなかった器具や薬、管理方法が得られると思って受診をするつもりです。

また北海道に帰って日常的な管理をしっかりとしてもらえる医師もあわせて紹介していただこうと思っています。

なにより必要なのは「納得」だと思います。
今回「慶応でだめでもよくても納得」、そういう診察を慶応で得られればいいな、と願っています。

789う2:2009/03/11(水) 05:15:18
湯浅さんへ
医師に不満を持つようになったのは、この10年のことなのです。
いいかえると、この10年に出会ってしまった医師に(母本人にとっては)問題があった、ということです。

「ドクハラ」についてです。
「一方聞いて沙汰するな」とは篤姫のお母さんの言葉らしいのですが、母の言葉だけを聞いて判断するのも問題はあるのです。それでも、最後の医師に関しては、医師としていってはいけないことば(ドクハラ発言)であるばかりか、人間としていってはいけないことばを言った、と思っています。
ここは個人攻撃をする場ではないので、具体的なことはさけますが。

「説明しない」については、「母の納得がいく説明をしない」ということです。
最近になり、やっと「インフォームドコンセント」という横文字でいわれるようになりましたが、医療関係者がやっと「先生様」ではなくなったという意味では歓迎ですが、いまだに勘違いをしている医師も多くいるのが現実だと思います。
また、説明の目的は、不安を取り除き十分な治療効果を得る、ということのはずです。ですから、不安をとりのぞくためには納得のいく説明が必要だと思うのです。もちろん「母のような学歴のない高齢者でも」です。

QOL改善については上に書きましたように、しっかりとした管理による、日常生活の不便の解消もしくは低減、ということです。
この10年の進歩について、母も私も分かっていません。というのも、とにかくひたすら「角膜移植」ということしか考えてこなかったからですね。
さきほども書きましたとおり、器具や薬も進歩しているでしょうし、管理方法も改善があり、管理を実施でいる医師も増えていると思います(期待しています)。

障害年金について、私も母は知りませんでした!すでに、障害基礎年金を受け取っているので、それ以外に「障害年金」があるという可能性など考えもしなかったからです。
月曜日にさっそく手続き関係をホームページで調べるつもりです。

一点だけ教えていただきたいのですが(調べればわかることなのですが)障害基礎年金と障害年金は両方同時にもらえるのでしょうか?障害基礎年金が減額されるような気もしているのですが。

母は、これまで医師の発言から精神面で大きなダメージを負っています。
こうなるとメンタルケアといっても、もう「まともな医師に出会う」ということしかないのだと思うのです。
医師に対する信頼を、その医師自身に裏切られたダメージは、他の医師にしか「いやせない」と思います。

もっとも、昨日電話した際には「いろいろ調べてもらったから、ずいぶんと精神的に楽になった」と言ってもらえました。

すこし誤解されてしまったと思いますが、インターネットがただの道具だというのは十分承知の上です。
ですから、このように暖かい言葉や、きちんとした対応をしていただけること自体が「(おおげさですが)奇跡のようなこと」だと思っています。むしろ、2ちゃんねるみたいな反応が「人間の本性」だと思いますよ。

お考えとは違うかもしれませんが、適材適所の「適材」として用いれば、インターネットは患者にとって十分に必要だと思います。というより、なければ「ひどく不利」だと思います。
現に、私の場合は、こうして患者会の存在も知ることができましたし、障害年金の手続きも知りましたし、最適な医師は数少ないということも分かりました。
他にもインターネットでなくてはできないことがありました。

インターネットの使い方として、なんでもかんでも「どっかに聞けばわかる」「掲示板に書けば教えてもらえる」「質問サイトに書けばいい」みたいな人、います。たくさん。

やはり必要なのは、公開されている情報から自分でしらべ、わからないことは適切な担当部署に聞き、そのうえで調べきれないこと、秘匿されていること、公開されていないことを掲示板で聞く、というのが、ひとつの正しい方法かな、と思っています。

いろいろ書きましたが、患者会のみなさまにも、このサイトにも本当に感謝です!!
ありがとうございます。

790う2:2009/03/11(水) 05:17:29
おわび
さきほど
>>調べればわかることなのですが
と書きましたが、これは言葉足らずでした。

「調べればわかることを伺って申し訳ありませんが」

と書きべきでした。
ごめんなさい。

791湯浅:2009/03/11(水) 06:09:03
後遺症の管理
症状が落ちついているのでしたら
ドライアイの治療(涙液の補充)や逆さまつげくらいでしょうね。

私たちは角膜の上皮がダメージをうけているので
角膜の全層移植ではなく、上皮移植ということになります。
現在は自己の口腔粘膜培養シートを作成し、移植しているケースが
多いです。これは京都府立が最も多くの症例をこなしています。
ただし、元通りの視力を回復しようとするのは
はっきり言って現在では無理ですね。ましてや
移植をくり返している目は・・

年金ですが、障害基礎年金と医薬品医療機器総合機構での
障害年金は重複して受け取ることができます。
しかしながら、時間がたってしまっているため
資料がそろえばいいのですが・
http://www.pmda.go.jp/

792かおり:2009/03/11(水) 08:44:47
う2さんへ
そうでしたか。
慶応の方でお母さまにとって良い結果が得られるといいですね^^

確かに医者との合う合わないというのはありますね。
私も何回も医者との言い合いはありました。
ですが後遺症のことを考えると普通の眼科医ではどうにもならないのではないかという不安があり最後には諦めつつ納得したりしました。
しつこすぎて「だーかーらぁー(−−〆)」と言われながら説明を受けましたがwww

まぁ眼科医もわからない事もあったのでしょう。
だから納得のいかない答えを言うんじゃないかと勝手に思っていましたが。

ですが京都の方でかなり納得のいく説明を受けて安心というか完璧に諦めることができましたw
それまでは治るという変な期待をもっていたので。

私が入院中妹が慶応の坪田?先生にメールで相談したらしく・すぐにお返事が来て優しく対応してくれたと言っていました。
う2さんのお母様も先生と合うといいですね^^

793空もあっと:2009/03/02(月) 07:57:54
う2さん・かおりさん
う2さんへ

あら〜。北海道在住のようですね。お母様の事を、ようやく心配出来る気持ちが、行動に現れたようですね!
とても長い文章で、今までのもやもやした気持ちが少しずつ晴れて来ているのではないでしょうか?
 明日(火曜日)北大の眼科・3時に診察予定です。
時間がございましたら、これからの北海道に住んでいる患者の立場をお話出来れば、うれしく思います。
もしも、この掲示板をご覧のSJSの患者さんがいらしたら声をかけて見て下さい。
 もしかして、この人達は?・?・!
きっとすぐに、わかるかも?


かおりさんへ

その後の体調はいかがですか?
もしも、まだ札幌に居るようでしたら明日会いたいです。
お渡ししたい資料がありますので・・・。

794空もあっと:2009/03/05(木) 07:28:53
掲示板ご覧の皆さんへ
残念ながら北大では、う2さんに会えませんでした。

でも、今現在、約10人のSJSの患者さんが通院していることが分かりました。

私の、最初の一歩がようやく明るい方向に向かって進み始めた一日でした!

まだまだ乗り越えなければいけない壁はあると思います。

あせらず、ゆっくりと前へと進みます。

皆さんも健康に気をつけてお過ごし下さい。   今日は天気が良いそうです!!?

795dan:2009/03/07(土) 18:17:26
(無題)
初めまして。
私は1996年、母をSJSで亡くしました。
当時、その意味さえわからず、担当医に「体の中が戦場です」と言われました。
高熱を出し、検査入院のはずが入院4日目で悪化。
死亡後、解剖を依頼されましたが拒否しました。
何年か経ち、ある市販薬を購入した際、副作用で母を殺したヤツの
名を目にしました。母が亡くなったときの医師達の動揺した姿、
そのころは死亡例があまりなかったのか?
そのSJSが市販薬の中に記載されていた・・・。ショックでした。
私は今でもあの最後の母の姿が、忘れられません。
このSJSとむきあう医療の進歩を切に望みます。

796う2:2009/03/07(土) 19:14:57
みなさま、ありがとうございました。
◎湯浅さんへ

》年金ですが、障害基礎年金と医薬品医療機器総合機構での
》障害年金は重複して受け取ることができます。

そうですか。それは助かります。
情報ありがとうございます。

》しかしながら、時間がたってしまっているため
》資料がそろえばいいのですが・
http://www.pmda.go.jp/

投薬証明書が難しそうですね。
18年も経っているとカルテが残っていないでしょうから。
当時は投薬の際に患者に薬の明細書を渡すという制度もなかったと思いますし。

◎かおりさんへ

実は急きょ、これまで関係の悪かった医師から連絡があり、手術がきまりました。
医師の態度がこれまでと打って変わったとのこと、母が驚いていましたが。
ともあれ角膜移植を片側だけするということになり、私が来週末北海道に行き、病院まで付き添うことになりました。

◎空もあっとさんへ

上記のとおり、私自身は北海道に住んでいません。
せっかくのご配慮ですが、ごめんなさい。

◎みなさまへ

またこちらの掲示板にお邪魔すると思いますが、しばらくの間お休みします。
母の手術がおわったころ、またお邪魔するつもりです。

ありがとうございました。

797空もあっと:2009/03/08(日) 07:00:27
湯浅・う2.DANさま
湯浅さまへ

ブログ拝見いたしました。最近の湯浅さんは講演会等が忙しくて、本来の目的を忘れていたことにようやく気付いたように思えました。
今、湯浅さんが残された人生を振り返るのに、まだまだ時間もあります。
でも、この病気の体験者として薬のもつ利便さと、リスクをかなりの知識を持っておられます。その知識を、一分でも早く同じ病気になるかも知れない人に伝えなければいけないと・・・。
 私は
辛い体験をした、娘と、共に悩んだ家族のためにも・・・そして同じ体験をすることの起きないようにこれからの、忙しい日々、行動に移して参りたいと思っております。

楽天の管理者さま!
いつも、患者会の情報をトップに扱っていただきありがとうございます。
インターネットでの購入も、時代のニーズに合わせてしっかりとした販売をして下さい。
それに対して、第一に薬の注意を明確にしてから、安全に使用できるように伝えるようにお願いいたします。


うつさんへ

お母様の事、ようやく光が見えてきたようで安心いたしました。
もしかして、北の大病院のS医師かな?
まあ、いいや・・・。
S医師と先日お話しました。
書き込むと長くなりそうなので、またの機会に・・・。
頑張って、出来るうちに親孝行してください。
「親孝行!したいときに親はなし・・・」
私も早くに両親をなくしておりますので、これを思うと心が痛みます・・・。


danさんへ

掲示板参加ありがとうございます。
がんばって、一人でも多くこの病気の大変さを伝えて行きたいと思っております。
見守っていてください!!

798ゆう:2009/03/18(水) 16:55:33
はじめまして。
鹿児島から、ゆうと申します。
30代前半、職業運転手をやっています。

もう10年ほど前でしょうか・・・。
喘息のための名前も知らない薬を、近所のドラッグストアで買って、
何となく症状がおさまったものの、
ぽつぽつと、手に発疹が出始め、

実は、この程度だったらそれまでも何度かありました。

体が強烈にだるい。
水疱のような発疹が、手だけでなく、全身にわたってではじめ、
ついには口の中や目に至るまで・・・。
「何かがおかしい・・・」と思いました。
当時岡山在住でしたが、近所の川崎医大の附属病院へ行き、深夜急患でとりあえず
ステロイド注射。しかし、症状が変わらず翌日その病院へもう一度行きました。
即、入院でした。
その時聞かされた病名が、スティーブンスジョンソン症候群。
7日間、ひたすらステロイド点滴。死んだように眠ってました。
甘く考えていた自分に担当医の女医さんが告げた一言は「10人に一人は死ぬ」の一言。
それを聞いてから、ただただびびってベッドから動こうとしませんでした・・・。

自分の場合はその後幸い、それ以上酷くなることもなく、
目にもほとんど後遺症も残らずに、今に至ってました。
薬も、怪しい風邪や気管支関係の薬には極力手を出さないようにしてきました。

ところが、今、インフルエンザのB型にかかって寝込んでいます。
近所の病院でタミフル他、数点の薬を処方してもらいました(SJSの話はしてある医者です)
普通に薬を飲んでいたら、手のひら手の甲が真っ赤になって、うっすら発疹のようなものが・・・。
びっくりして、かかった医者と、近所の皮膚科に行き、
とりあえず「投薬中止でしばらく様子を見て」と言われました。
この段階で薬をやめたら、これ以上酷くなることはないでしょうか?
今、すごく不安です。

不勉強なままこのサイトにきてしまい、変な質問ですが、よろしくお願いします・・・。


P.S:携帯小説を書いておられる方の話がありましたが、
自分も携帯小説の著者なぞやっております。
作品の名前等(モ○ゲーですよね?)教えていただければ幸いです。

799湯浅:2009/03/18(水) 17:08:20
ゆうさんへ
このまましばらく様子をみて
高熱・発疹がでなければ大丈夫かと思います。
今回服用した薬は、これからは慎重にしてください。
再度服用すると、次はひどくなる恐れがあります。

800かおり:2009/03/18(水) 19:23:21
(無題)
携帯小説はモ○ゲーです。
「年間1/1000000」で書いてます
完結作品ですが恋愛事なども書いてます
それでもよければ読んで下さい。
そして私事ですが…
先月から目が悪化しました。
昨日1ヵ月に1回の検診で目が窪んでいると言われました…
悪化すると穴があくかもと
また3週間後と言われたのですがやはり目薬だけで治療するしかないのですかね…?
目も痛いし視力がかなり低下しています。
このまままた悪化傾向なのかと思うと不安です

801:2009/03/19(木) 10:19:25
有難うございます
湯浅さん・空あもっとさん
色々教えていただき有難う御座いました。
なんとか本日退院出来る様になりました。急性期は何も分からずただ祈るような毎日でした。
軽いドライアイは残るものの、無事退院出来る様になりました。

すがる思いでこの掲示板に投稿させていただき、親切に教えて頂いた事を感謝します。
これからは通院で検診していきます。

特に湯浅さんには宿泊施設の紹介等々お世話になりました。有難うございます。

802湯浅:2009/03/19(木) 16:01:35
昌さんへ
退院、あめでとうございます。

転院させてくれた先生や、受け入れた小児科の先生に
感謝ですね。
普通は、なかなか転院は難しいものです(私にも経験がありますが)

本来は自分も学生の時に教えられましたが
自分に手に負えないときは、専門としている人に
任せた方がいいと・・
現実にはそれができないのが普通ですから。

803熟年デザイナーM:2009/03/20(金) 19:00:21
楽天ブログを閉鎖
はじめまして。
僕も2007年4月27日に、SJSで大学病院の皮膚科に緊急入院し、その後、伸展型「中毒性表皮壊死症」となり、一時は声も出なくなり死と生の狭間を彷徨しました。その後、奇跡的な回復で6月13日には退院することができました。回復が早かったおかげで、角膜の炎症による損傷は上辺部で止まり安定しました。ただ、炎症により上まぶた裏側にある分泌液の出る腺が変形し、液が出にくくなり角膜の表面が傷つきやすくなっているようです。両手両足の爪は退院する前に剥がれ出しましたが、今ではすべて生えそろいました。若干、歪になっている部分もありますが。
角膜外来の受診は2週間に1回から1ヶ月に1回になりました。皮膚科には3ヶ月に1回、糖尿の第一内科も3ヶ月に1回というペースです。
ただ、症状は出ないのですが、時折、口の中がヒリヒリした後のような感じになります。神経が痛みを記憶するようだから、体調の加減でそれが出るのかも知れない。

そうそう、僕は楽天のブログを数年にわたり開設していましたが、先日、閉鎖しました。トータルアクセス数は90,000件を超えていました。理由は今回の薬事法改正法案に対する楽天のスタンスです。偽バイアグラなどを販売している違法サイトについての情報を発信もしないで、楽天市場だけの世界でものごとを全てに当てはめようとしている。つまり、いろいろ屁理屈は付けているものの楽天だけの利益を考えていることが明白だからです。

薬害の公的救済制度といっても入院治療費が出るだけです。
僕のようなデザイナーにとって、眼は商売道具です。その商売道具が壊れては、仕事ができません。長年の経験や技術も意味のないものになって収入の道が閉ざされてしまいます。

追伸

いま、僕は闘病記録を本に残して、この病気の怖さを訴えようとしています。幸い治療経過の写真が何枚か手元にあります。いま、自分が見ても痛そうでビックリです。

そして、今まで研究用に僕の血液を大学病院に提供して分かったのですが、どうも僕たちの血液には特殊なタンパクがあるらしいのです。僕の血液からも検出されました。僕の血液を入れ替えたラットが、僕の反応薬でSJSになったということです。

それから、母親が見舞いに来たときに心臓の治療中に軽いアレルギー症状が出たという話をしていました。この病気には遺伝性があるのでしょうか?
みなさんのご家族はどうなのでしょうか?

804空もあっと:2009/03/21(土) 10:03:27
昌さん・デザイナーMさんへ
昌さんへ

退院決まったと聞いて嬉しく思えます。
娘さんも病院から普通の生活に戻れるまで、ご両親や周りの理解が大事になってきます。
 未だに、うちの娘はわがままでいますが、病気になってから、かばう事もありましたが・・・甘えは本人のためにならないと思い、毎日うるさいと言われながら生活を送っております。

お互い、がんばっていきましょ!!



熟年デザイナーMさんへ


ブログは拝見いたしておりました、北広島あたりの道路の事が書かれていたので、すぐに札幌の人だということはわかりましたが、ブログの方にはお邪魔出来ずにいました。

やはり、北大でしたか・・・
先日17日に眼科外来にいませんでしたか?

SJSの患者ではないかなと思いながら待合室にいたのですが・・・。
 間違いでしたら、申し訳ございません。


もし、よろしければ、SJSの病気の早いメカニズムの解明など、一度詳しくお話が聞きたいと思います!!
今度の外来は3月31日3時の予約です。
娘に、担当医師と無駄な話が多いから、ついて来ないでと言われましたが・・・
お会いできるのであれば3時にスタバでお待ちいたします。

805:2009/03/21(土) 13:18:27
kaoriさん
こちらからお願いします
カオリさんがあたしのモバゲーの小説を読んでくれたのですが,モバゲーで連絡の取り合いだったのでここの掲示板をお借りしてアド交換をさせてもらいました
勝手な事をしてごめんなさいm(_ _)m

806熟年デザイナーM:2009/03/21(土) 13:37:51
空もあっとさんへ
はじめまして。
17日には行っていないので、違う方でしょう。来週の24日午後3時に受診予定です。すれ違いですね。
皮膚科の方では薬疹の「早期発見キット」を作ったようです。僕の血液を調べている助手さんも小さいときに薬疹になったが原因薬が不明でこれを研究するために医学の道に入ったと言っていました。
眼科の方では白内障の手術を行うかどうかでお話を聞いたときに、手術の際どうしても角膜にレザーメスを入れたときに角膜が白濁する可能性があると言っていました。まだ、詳しい原因は分からないようですが、全身から白濁する物質が寄ってくると言うような話でした。やはりこれも狂った免疫細胞か免疫物質なのでしょうかね。メスを入れた瞬間に全身に指令が行くのかな?
とにかく研究は進んでいるようなので、しばらく様子を見ようと言うことでした。あと5年もしたら、かなり期待できるかも知れませんね。

ご存じだと思いますが、2007年11月に京都府立医科大で開催されたsjs研究成果発表会のレポートのURLを下記に掲載したのでクリックしてください。


「スチーブンス・ジョンソン症候群と眼合併症〜眼障害を克服するために〜」

807湯浅:2009/03/21(土) 20:41:41
茨城県へ
単身赴任中の夫が公用で帰ってきていたので
一泊だけの小旅行に行ってきました。
偕楽園の梅はすでに終わっていて
潮来の水郷めぐりの船も休みでした。


熟年デザイナーM さんへ
私のブログにコメントを下さって救済制度を
お知らせしてから、時々ブログは拝見しておりました。
楽天の三木谷氏は少し考えが変わってきたようです。
最初は洗剤を買うくらいにしか考えてなかったようですが。
遺伝性は無いと言われています。

ネットの世界は複雑ですので
個人が特定できるような地名(詳しい)などは
なるべく:控えてくださいね。

かおりさんのように、メールで個人的に
やり取りした方がいいと思います。

808空もあっと:2009/03/22(日) 08:29:40
熟年デザイナーさんへ
すぐのお返事ありがとうございます。
京都府医大の冊子は、患者会に入会したときに同封されていましたが・・・
先日、助教授のT医師とお話しした時に、先生に【改めて勉強してみてください】って
お渡しして来ました。手元にはなかったので44ページ・プリントアウトしましたが、写真がカラーになっていて、冊子よりも見やすいことに感動しました!!サンキューです。
今、仕事が大変忙しくて、なかなか時間がありません。

でも、会える時に会う!
タイミングが大切で・・・
私は思った事をよく考えた上で、行動に移すように心がけております。
6月はあっと言う間にやってきます
24日仕事を調整して、16時頃になると思いますがMさんに会いに行きたいと思います。
待合室でよろしいでしょうか?

809熟年デザイナーM:2009/03/22(日) 15:43:28
湯浅へ
話が具体的になりすぎて申し訳ありませんでした。
医療機関への配慮が足りなすぎました。
それから、救済制度の助言ありがとうございました。
申請してから1年近く経過しましたが、
お陰さまで給付金も頂きました。
本当にありがとうございました。

三木谷さん考えが変わりましたか?
しかし、3月12日に楽天市場で買い物して購入ボタンをおしたら、
いきなり三木谷さんが登場して
「署名のお願い」を促していましたので。

これからも、よろしくお願いします。

メールですが、迷惑メールで大変なので
できることなら掲示板には掲載したくないのですが?
何か良い方法がないか考えてみます。

810湯浅:2009/03/22(日) 16:37:26
熟年デザイナーMさんへ
三木谷氏は少しだけです、考えが変わったのは・・
私もブログに書いてあるように
ネット販売は反対の姿勢を保っております。
しかしながら、薬の怖さを知っている私たちの
意見はマスコミを初め、繁栄してくれてないのも事実です。

この掲示板は投稿者をスパムメールから保護する機能もあるので
安全ですし、もしできるならヤフーなどのフリーメールを
使われたらいかがでしょうか?

811:2009/03/22(日) 17:37:01
湯浅さん・空もあっとさんへ
●湯浅さんへ
先日、ネットでこのような意見を書いている販売店店主もいました。
「薬事法改悪法案では、SJS患者等の悲惨さばかりを前面に押し出している。
アトピーや食品アレルギー患者はどうなんだ。
スーパーなど食品売り場に薬剤師を配置しないで不公平だ」というような意見です。
驚きました。薬品販売のプロですよ。哀れで、悲しくなりました。

●空もあっとさんへ
もしも、24日に会えなかったり、お話しする時間がとれないことも考えられますので、
来週のいっぱい限定のメールアドレスを作りました。土曜日には削除します。
とりあえず上の投稿者名をクリックしてメールをください。
改めて返信メールで正式なアドレスをご連絡いたします。
お手数ですがご理解のほど、よろしくお願いいたします。

812空もあっと:2009/03/26(木) 08:47:53
本当に色々、問題ありです
インターネットは今や、スーパーマーケットでも始めますその中でどれだけの品目を扱うかは…

デザイナーMさんの書き込みにもありましたが、アレルギーのある人は
そば・果物・何に気をつけなければいけないのかは

やはり、どんな物でも自分が体内に取り入れるものや
使用するものに関しては
自己責任でしかないと思います

それに対し、販売する側や認可している国が、解りやすい説明や後処理をきちんと出来れば、何ら問題はないと思うのですが…。

その為に
薬の怖さを一番に知っている私達が、声を出して問題点を世の中の人に知ってもらう為に1番良い方法を探し出さなくては…

知恵を出し合いましょう

813湯浅:2009/03/26(木) 13:53:29
(無題)
熟年デザイナーM さんへ
 それらしいブログを見つけました。
 あれを書いてる人間はおそらく薬剤師ではないですね。
 それと、改正薬事法の内容を理解してないと思います。

私は、薬に対して知識のない一般の人に対して
自己責任を押し付けるべきではないと思うから
ネット販売に反対のスタンスをとっています。
また、他の薬害と一緒にされるのも嫌ですね。

814:2009/03/27(金) 08:56:23
代表者へ…
医薬品医療機器情報提供ホームページはご存知ですか?

薬に対しての知識はこれがあれば
対処出来ると考えます。

でも、
パソコンがない人。あってもこのホームページの存在を知らない人など
どんな事でもこの情報のあふれた世の中から、自分に必要な情報に気付く事が出来るかどうかが大事なことなのに…

一人でも多くの人に知って貰うにはどうすれば良い方法があるかを考える

スティーブンス・ジョンソン症候郡

この病気の存在を知らせる為に
患者会として何が出来るか
代表者として考える事が出来るか
周知活動の本来の目的を見失っている貴女にお願いします
新しい患者会のパンフレットを作成して下さい

お金がないと言ってないで、あなたが国から800万円返還してもらって
早く作成して下さい

もう一度
考えかたを0(ゼロ)に戻してみて下さい


m(_ _)m

815かおり:2009/03/28(土) 02:22:30
空さん
患者会代表もいまだに後遺症と闘っています。
そこを忘れないで頂きたい。
代表としてこの患者会を設立して数多くの方に医療費医療手当の事や相談に乗ってくれたり、沢山の事をしてくれてると思います。
新しいパンフを作るのにもお金はどこから?
普通に働けない私達です。
湯浅さんは国に対して動いてくれたり私達が出来ない事をしてくれています。
私は湯浅さんに感謝の気持ちでいっぱいです。
生意気で感情的な意見を言って申し訳ありません。

816熟年デザイナーM:2009/03/28(土) 19:30:14
情報として何が大切か?
この病気が発症したとき、どこの病院で治してもらえるか?
これ、医療関係者も地元で対応できる病院に関する情報が行き届いていないのでは?
市のサービスで病気の相談窓口みたいなところがあって、「薬疹のスチィーブンス・ジョンソン症候群になって入院していたのですが、医療救済制度があると聞いたので、詳しく知りたいのですが?」と電話したところ「す・ス?なんですか?専門用語を使わないでください」と言われ、最後まで話の疎通がとれませんでした。
以前、僕のブログに恋人が発症して病院をたらい回しにされ、処置が遅れて今ICUに入ってっというコメントが書かれていました。きっと119番の救急も分からないのかも知れません。
一般の人に広げることより先に、医療機関、救急関係、市の保健医療部署などへも周知が先のような気がします。
この病気に対応できる病院の全国一覧表なるものがあれば、とても参考になりますね。そこにどんな治療をしてくれるのかという情報が盛り込まれていれば最高ですね。でも病院の方がいい顔してくれないかー。でも、なんかできないかな?

817熟年デザイナーM:2009/03/28(土) 19:53:45
僕の入院までの経路
身体がだるい、悪寒、微熱、風邪?→早めに薬→総合感冒薬→熱、下がらず、目ヤニ→眼科・内科受診→眼科診断:結膜炎、内科診断:ハシカ?→目薬、解熱剤処方→服用→熱下がらず、喉の痛み→内科(皮膚発疹悪化により)→皮膚科(週一診察日)→sjs診断→大学病院へ直行→緊急入院
※最初の内科・皮膚科は地元の私大医大系付属病院で、皮膚科診療日は週一日だけで皮膚科の常勤医師はいませんでした。もしも、皮膚科の診療日でなければ、翌日からゴールデンウイークの連休初日(28日の土曜日)だったので、内科→自宅悪化→救急車→たらい回し→天国だったでしょう。
ところで、パンフレットを作るとしたらどの位の部数が必要になりますかね?20,000部くらい?200,000部くらい?

818走力結蹴:2009/03/30(月) 16:47:53
SJS病で1ヶ月入院
本日退院してこのページを拝見しています(すべて拝見してません)。役立つことがあれば投稿しますが、知りたいことの方が沢山あって、今日からPCとにらめっこです。感想1:血漿交換の管を付けたまま12日間は辛かった。

819空もあっと:2009/03/31(火) 09:28:34
走力結蹴さんへ
 退院おめでとう!!
生きていれて本当に良かった・・・。

血漿交換のくだが1か月と言うのは???
どこら辺の病院での治療なのか?

家の娘も血漿交換は3回しましたが、くだが着きっぱなしはなかったのですが・・・


娘が退院してからもう一年と4か月になろうとしています。
長いようで短い日々です。

今、改めて思うことは・・・
熟年デザイナーさんや、かおりさんの話を聞いて

北海道に住んでいるときに発症していたら、間違いなく娘は現在!この世の中に存在していなかっただろう・・・・・?

詳しい情報は、まだまだ忙しくて書き込みできずに途中ですが、モ○サイトで、日記「赤い糸」で医療・出会いなどで見れると思います。



熟年デザイナーMさんへ

その後、携帯からメールをしてますが、お返事がありません。
私の操作が悪くて届いていないのでしょうか?

とりあえず、本日3時に眼科待合室にいます。連絡お待ちしております。

820:2009/03/31(火) 11:24:05
空もあっとさんへ
ありがとうございます。今、ネットで見ると怖いことばかりで、私は良い先生に恵まれたと思います。入院中は、皮膚科を軸に、耳鼻科・眼科・口腔の先生には大変お世話になりました。血漿交換ですが入院5日目に管を入れ、6,7,8,13,15日目に血漿交換、17日目に管を取りました。(12日間です)3回目の血漿交換で病状が止まってきたなと感じました。熟年デザイナーMさんのような複雑な経路でなく、風邪?近所の内科、2,3日で唇・口内が張れ喋りにくくなり、お腹あたりに紅斑、総合病院の内科へ紹介され、院内皮膚科でSJSと判断、即日治療開始でした。落ち着いたら闘病日記を書こうと思いますが、例があれば、サイト教えてください。感想2:入院当初は、点滴だけで10日間、体力落ちました。

821湯浅:2009/03/31(火) 12:00:11
走力結蹴さんへ
薬の副作用で入院した場合は救済制度があります。
ご存知でなかったら、下記のHPを参照にしてください。
PMDA(医薬品・医療機器総合機構)
http://www.pmda.go.jp/

早期診断・早期治療がなされたようでなによりです。
眼の軽いドライアイなどはありませんか?
逆さ睫毛のケアも大切です。

闘病記はブログなどで発信してもいいかと思います。
PCで無料のところは
http://www.exblog.jp/
http://www.ameba.jp/
http://blog.goo.ne.jp/

などがあります。
わたしも、会員の数名もここでブログを書いてます。

822かおり:2009/03/31(火) 14:17:47
走力結蹴さん
退院おめでとうございます
これからも後遺症との闘いがありますがお互い励まし合いながら頑張りましょう
そして,小説のサイトを教えて欲しいとの事なので…
このサイトは無料ですが登録が必要です。
登録をしなければ小説を閲覧できません
あたしの小説の題名は「年間1/1000000」
空もあっとさんの題名は「赤い糸」です。
小説の検索でスティーブンスジョンソン症候群と入力すれば出てきます
http://mbga.jp/AFmbb102.THag169e26/?_from=mail_aff_mbb

あたしの場合いは恋愛とか色々書いてますがそれでもよければ読んでみて下さい

823走力結蹴:2009/03/31(火) 16:41:14
湯浅さんへ
いろいろと紹介ありがとうございます。忘れないうちに闘病記発信したいと思います。PC見てると以前より眼の疲れが早いですがドライアイまではいかないかな。免疫力が戻るまで1週間は自宅内です。かおりさんの小説を拝読中ですが、目が疲れるので今日はここまでです。

824空もあっと:2009/04/01(水) 08:39:47
全国の皆さんへ
おはようございます!

本日の北の空は久しぶりに青空でおだやかです。

昨日、周知活動1回目として駅前でお知らせを配布して来ました。

色々な人がいて人間の面白さを実感出来ました。
TV局の撮影では100人を超える人が集まっていたけど、あれは何のために集まっていたのだろうか?

また今度をいつにしようかな?   私も忙しいから・・・・・・

825熟年デザイナーM:2009/04/01(水) 09:10:47
空もあっとさんへ
周知活動ごくろうさまです。
学生のボランティアを組織できればいいですね。
それから、パンフレットはもう少し整理して(1)一般用、(2)医療従事者用、(3)患者サポート用、と3種ぐらい創りますか?
資金は周知活動を兼ねて献金を募りましょうか?

826湯浅:2009/04/01(水) 10:12:37
お願い
周知活動についてですが
患者会の名前を使うのでしたら
どんなものを配布するのか教えてください。。
勝手にパンフレットを作るのも
やめてください。
口で話すのなら構いませんが
文字にすると問題が発生したときに困ります。
特に医療従事者用は注意しなければいけないし
厚生労働省がすでに副作用対応マニュアルを
作成していますので。

827熟年デザイナーM:2009/04/01(水) 11:06:55
湯浅さんへ
大丈夫ですよ。
空もあっとさんは湯浅さんが作られたものをコピーして配布しています。

とにかく現在の状況を前進させなければ専門の治療技術が進んでも、その存在が知らされていなければ私たち地方の患者は置き去りになるという思いも知って欲しいのです。
首都圏にいらっしゃる方は、十分な医療が保障されていますが、地方の医療は本当にお寒いものです。
京都医大のことも、厚労省のマニュアルに関しても救済制度に関しても、地方では患者個人のみならず医療従事者もその存在を知らないのでは?
後遺症で眼科に通っていながら、そのケアについては医師でも色々なケースがあるのでと言葉を濁すのではどうしょうもない。
僕が提案している医療従事者用は、副作用対応マニュアルがあるのであれば、地方の医療従事者にその存在を告知だけではなく周知させよ、というこで、そのためには喚起させるものが必要だと思うのです。
そして、一般用は「もしも、あなたが重篤なSJSにかかった場合、現在、治療できる病院は何処でしょう?」というものです。
患者サポート用とは、この掲示板にパラパラと掲載されているケア情報などを詳しく取材して、ある程度の症状にあわせて自分でできるケアを患者会の情報財産としてまとめて、患者会の会員同士で共有してはいかがでしょう。と言うものです。
勿論、企画立案するに当たって湯浅さんに相談協力が必要ですし、それ無しでは作れるものではありません。
湯浅さん、何もかも全てを背負わないで、僕たちにも協力させてください。

828湯浅:2009/04/01(水) 11:58:08
空もあっとさんへ
患者会のリーフレットを
かき集めました。
事務局が忙しいので
9日過ぎには発送できる予定です。
一応、100部くらい送れそうです。
よろしくお願いします。

829湯浅:2009/04/01(水) 12:08:03
熟年デザイナーMさんへ
ありがとうございます。
ひとりで背負おうなんて思っていません。
ご協力、よろしくお願いします。
表には出していませんが、今まで
いろいろなことを経験しての発言です。

830空もあっと:2009/04/01(水) 20:15:43
湯浅さんへ



831熟年デザイナーM:2009/04/02(木) 11:21:46
あらためて驚きました。
医薬品医療機器総合機構のホームページに掲載されている重篤副作用疾患別対応マニュアル(一般の皆様向け)のページをみて、あらためて驚きました。
かぞえてみると、その数「29」。
SJSのマニュアルは11番目。つまり、重篤副作用疾患はSJSの他に28もあるということです。
自分がSJSの患者でありながら、無知でした。
これ全部あわせたら薬の副作用患者の数はいったいどのくらいの人数になるのでしょう。
そして、医師が自分の専門以外で、果たしてこれだけの副作用疾患を的確に診断できるのかが疑問です。

832空もあっと:2009/04/03(金) 06:55:54
ゆあささま
ブログを一度全て0(ゼロ)に戻して、新たに自分を振り返って最初の一歩が踏み出せたのを拝見いたしました。
 人は誰にも言いたくない事や、相談する相手がいればどんな自分もさらけ出せると思っています。
あなたは大変デリケートな方だし、慎重でもあり頭も良い方ですね。
この病気になられてから、辛い体験や色々な経験をされて来たのですね・・・・・
あなたのブログを見て初めて心が痛くなりました。

 先日、上司に『人と同じ目線からではなく、高い位置から見てはどうだろう?』と言われました。   「申し訳ありませんが、常に目線と意識は変えているつもりです!あまり高い目線だと、下が見えなくなるのでいつも少しだけ高い位置で、下も上も見える位置にいるつもりです!」と話のわからない人にいくら話しても無駄かも知れないけれど、会社を辞める事を考えながら思いは伝えましたが、まだまだ、心は曇ったままです。

 本当に今の社会は、少し上に行ったからとして、自分が人より偉いと勘違いしている人が多すぎます。
 常に自分自身に謙虚でいなければいけません!!!

わかりやすく例を挙げると
みんなで山に登り始めたとします。  たぶん上に行けば行くほど物事の大事な部分が見えなくなっていくのでしょうね?
 始めはぞろぞろと登りはじめていくうちに
?体力のない人やのんびりと景色を楽しみたい人はゆっくりと
?体力はあるからどんどん上を目指して登って行きたい。自分が一番になりたいから?
?ゆっくり、ゆったり上る人は、下にいる人を気遣いながら、大丈夫だろうか?上にいる人は途中で息切れしないだろうか?気圧の変化についていけるのだろうか?と考えながら
・・・仲の良い人と会話を楽しみながら、危険な場所は共に励ましながら支えながらしっかりと自分のペースで体力を残しながら確実にテッペンを目指す。

私自身はいつも?でいい。 MY ペースで、はりきって歩いて、疲れたら一休みして、危険!は慎重に早く切り抜けて!
おなかがすいたらおいしいものをたくさん食べて、周りの人と喧嘩しながら・・・支え合いながらこれからも生きていきます。

833熟年デザイナーM:2009/04/04(土) 09:15:40
空もあっとさんへ
ひと言、宜しいでしょうか?
上司の方が言われている『人と同じ目線からではなく、高い位置から見てはどうだろう?』と言うのは、鳥瞰的(客観的)に自分を見つめ、自分が群れの中のどこを走っているのか掌握しなさいと言う意味では?
人と同じ目線だと無益な競争となりライバル心がつのるだけ、鳥瞰的に自分を見つめると自分の進むべき方向がわかると言うことでは?

人は、みな過去→今→未来へと「希望」という糸を紡いで生きています。
空もあっとさんも同じだと思います。

文章にはなっていませんが、分かって頂けますか?

834空もあっと:2009/04/05(日) 00:23:42
Mさんへ
ハンパなく疲れました。
過去を振り返り
反省の上
現在の問題点を伝えても
解ってもらえず
それが未来的にプラスの方向に向かうかは今までの経験で
現状を改善して欲しくてお願いしても

上司の経験のほうが少ないために
群れが疲れきってしまいそうです。

判断ミスはありえない…

835空もあっと:2009/04/07(火) 08:00:45
湯浅様へ
ごめんなさい

何か誤解があるようです。m(_ _)m

私自身の文章力のなさは、子供にも指摘されていて、考えて掲示板に書き込むのですが、やはり日本の言葉は難しい…。
湯浅さんの事は好きです。
電話での相談にも親身にのって下さいますし…。

自分のやりたかった仕事が、病気の為に人生が180度変わってしまい、未だに後遺症と闘わなければならないし
まだまだ頑張って欲しいと思っております。

ところで、今朝のニュースで
インフルエンザの予防摂取を二度することで免疫が上がってインフルエンザにかかりにくい身体になると…

私の記憶では
任意によるワクチン摂取は副作用が出ても、医療費救済の対象外だったと

836もやもや:2009/04/07(火) 08:28:14

世の中のテレビやマスメディアも馬鹿みたい


人の体は
何事も免疫力を高めていれば
解決出来るのに

誰かが肺結核だとか感染だとか

何が免疫を高めることが出来るか
なんで解らないのだろう

人は空気・水・栄養が無ければ生きて行けないのに…

簡単な事が
何故わからないのかな〜

あー
苛々しまくり

専門家や医者も
少しは
人間の体の仕組みや原点から考えよ

免疫はどうしたら
高める事が出来るのか、知らない訳ないでしょう

837熟年デザイナーM:2009/04/07(火) 10:36:33
ことば
いさめの言葉は

薬のように苦く

褒め言葉は

砂糖のように甘い


こころが硬いと

ひとの言葉が入らない

だから

いつも、こころを柔らかくして

どんな言葉でも受け入れたい

838走力結蹴:2009/04/07(火) 18:17:39
湯浅さんへ
本日、病院から原因が、わかったので(副作用を起こした薬)、医療機器総合機構から書類をもらって手続きをとのことでした。私も該当するみたいで、どうなるのか分かりませんが、結果が分かり次第報告します。世間一般の人は知らないだろうなぁ。皆さんの活動が分かります。何かお役に立てることがあれば出来ることは協力いたします。

839走力結蹴:2009/04/07(火) 18:21:45
かおりさんへ
日記読ませていただきました。辛かった闘病生活がよみがえってきました。僕は処置が早かったので一ヶ月の入院ですみましたが、副作用がこんなに怖いとは改めて感じました。薬は飲まないことに越したことは無いのですが・・・・

840空もあっと:2009/04/08(水) 14:41:37
事務局小宮さま
リーフレット

本日昼過ぎに届きました

お心使い
ありがとうございました
(*^▽^*)/

841かおり:2009/04/08(水) 22:06:05
走力結蹴さんへ
小説読んで頂いてありがとうございます
2ヵ月で退院しましたが体力もなく少し歩くのでやっとの状態でしたし、もう少し入院して眼科のケアを毎日していたら癒着もなかったと思います
退院して何週間か経って癒着したので
でもこうやって生きている事に感謝して希望は捨てずに後遺症と付き合っていきましょう
薬は本当に怖いものですね

842空もあっと:2009/04/14(火) 08:36:48
湯浅さんへ
難治性疾患治療研究事業
補正予算通過して指定になると良いですね・・・。

そして、この病気で,長年治療している人やこれから治療する人の助けになりますね。

843空もあっと:2009/04/26(日) 10:19:59
北海道の患者会メンバーへ
スティーブンス・ジョンソン症候郡で悩んでいる人が
患者会の存在とか知らないでいると思います。
難病センターの相談員の方も、この病気に対する知識が無く…応える事が出来ずにいるようです。

私でよければ何かの力になりたいと思います

844熟年デザイナーM:2009/05/08(金) 10:38:31
よかったですね。
SJSが難病に認定されることとなり、本当に良かったですね!
長年、活動されてきた方々にとって、大きな大きな壁を越えたような思いではないでしょうか。
深く感謝申し上げます。ありがとうございました。
これからも、この病と向き合いながら息の長い活動を期待しています。
本当に、本当に、良かったですね。

845空もあっと:2009/05/11(月) 11:30:42
インフルエンザ
最近特に騒がれているようですが、実に不快感を感じています。

先日、娘がぽつりとつぶやいた

『私は、インフルエンザにかかれない・・・』

ステイーブンスジョンソン症候群の患者は、もしもインフルエンザにかかってしまったらその治療薬が有効なのでしょうか?
予防接種も大丈夫なのでしょうか?
 豚・トリ・香港A型・・・周りにあるのはどのウィルスなのだろう?
任意で予防接種したとして、インフルエンザの病原菌より、ワクチンが体質に合わない時に起こりうる反応に国の補償がない事を、ワクチン接種する人はどれだけの知識を持ってワクチン接種をしているのだろうか?

今回の報道の中で
 保健所に発熱などの相談で、病院側に治療を拒否されたニュースを見た時は、どんな病気も初期治療が大切なのに・・・患者のその後はどうしたのでしょうか?

未知のウイルスにパニックになるのもいい加減にしてほしいと思います。

物事は、色々な観点から見つめてから行動を・・・。

846湯浅:2009/05/11(月) 22:54:59
REインフルエンザ
ポリオやBCGなどの定期予防接種は
予防接種法により救済されますが
任意の予防接種にかんしては
PMDA(医薬品・医療機器総合機構)で
救済されます。
現在問題になっている新型インフルエンザは
タミフルやリレンザが有効とされています。

SJS患者だからといって
すべての薬がダメということではありません。

前にも書いたように私はリウマチで
免疫を抑制しているため、予防接種は受けています。

847空もあっと:2009/05/26(火) 09:59:55
みなさまお元気ですか?
新型インフルエンザのニュースなどもようやく落ち着き始めて来ているようです。
マスクも売り切れ状態で、本当に必要な人はどうすれば良いのでしょうか?

最近の掲示板も落ち着いていますが、
皆さんのその後は
平穏にお過ごしなのでしょうか?後遺症などは大丈夫ですか?

インターネットでの薬の購入の話もだいぶ進んでいるようですが・・・。

私自身の考えは、対面での購入販売の方にも問題があるように思われ、
問題の根本がどこにあるのか?
話し合われる方々が、もう一度よ〜く考えて!!
結果を出していただきたいと思っています。

特に、国として、何をしなければいけないか・・・・・・・・

848空もあっと:2009/06/12(金) 12:00:57
ただいま〜
5日に家を出て、総会に出席!
途中、一言、御礼を言いたくて、命を助けていただいた病院に行ってきました。なんの根拠もなかったけれど、ICUの担当医師に必ず会える気はしていました。
私たちが来ていると聞いて看護師さんたちも治療室から何人か来てくれて、当時の姿とは別人のように綺麗になったと感動していました。
担当医は会議ということで、しばらく待ってから話をすることが出来ました。
『助かった命を大切に・・・。前向きに明るく生きて行って欲しい!!』
忙しい仕事の合間をみて面会して下さりうれしい再会でした。

最終目的の京都の病院の診察を終えて、11日の夜に自宅に戻りました。

移動はハードでしたが、この1週間の時間は、とても有意義なものとなりました。

総会でお会いできて、会話した方達とも、出会えてよかった。
また、いつの日か・・・。

849シャカ:2009/07/06(月) 18:59:53
sjsについて
はじめまして、sjsについてなのですが、

30年前、小学生の頃にsjsと診断され1ヶ月ほど入院しました。

当時の記憶で行くと嘔吐熱以外の症状も無く

本当に自分がsjsだったのか?疑わしいくらいです。

以後、30年間これといった病気もしていませんが、再発と言う可能性も有るのでしょうか?

850吉田:2009/07/10(金) 13:41:30
30年後
シャカさん

30年後に再発するわけ、ないじゃないですか。

851空もあっと:2009/07/13(月) 13:27:56
この病気・・・
発症。
再発。
この病気については、まだまだ研究がこれから進められていくわけで、誰がどんな薬に反応して発症するかも解らないのが現実。


わかっていることは、発症した時に飲んだ薬は絶対飲んではいけないということ・・・。

今、健康な人でも、何らかの薬によって症状がでる可能性は十分あります。
100万人に1〜6人の割合で・・・

どんな病気も早期発見、早期治療が大切だと思います。

852ちゃみ:2009/08/16(日) 11:49:01
治癒後も薬があわない?
はじめまして。
数年前に、抗生剤の服用をきっかけにSJSとなり入院した経験があります。
大きな後遺症はないのですが、
その後、ビタミン剤や養命酒などの薬とはいえないようなものでも、
飲むと頭痛やめまいが起きるようになりました。
SJSになる前は、アレルギー症状(喘息やアトピーなども)を起こしたことはなかったので、
これも後遺症??なんでしょうか?

抗生剤を飲むことがとても怖くなってしまったので、
体調が悪くなっても、ビタミン剤とか漢方薬でなんとかならないものか、と思ってしまうんですよね。

SJSにかかったことのあるみなさんは、こういった症状はありますか?

853湯浅:2009/08/19(水) 17:39:55
シャカさんへ
症状からすると、4SJSとは違うようですね。
(せんもんかではないので、はっきりとはいえませんが)

その時の原因薬と思われる薬については
今後飲まないように気をつけることです。
再発という言葉は適切ではありませんが
発症のメカニズムが分かっていない以上
他の薬でも発症する可能性はあると思います。

854湯浅:2009/08/19(水) 17:45:34
ちゃみさんへ
私の場合いは発症後、パップ剤などで
あれるようになりました。
他の、ものについてはあまりありません。

頭痛やめまいは他の原因ではないでしょうか?
気をつけることは、ビタミン剤も養命酒も薬です。
漢方薬も副作用がないわけではありません。
ビタミン剤で、重篤な副作用も報告されており
蓄積されるのもありますので、自分勝手に飲まないで
薬剤師などに相談してください。

体長がわるくなった原因にもよりますが
ビタミン剤などは抗生剤の代わりは無理でしょうね。

855エンゾ:2009/08/22(土) 15:42:43
お久しぶりです。
久しぶりにカキコします。初めてカキコしたのは2008年 2月14日でした。
その後眼科への通院は、半年に一回になり、主に眼圧の観察を継続して行っています。
日光に晒される顔と、肘から先の腕に傷跡を残しますが、その他はほとんど正常と思えるほど回復しました。
そしてこんなに珍しい病を発症したのにも関わらず、未だ宝くじには当たっていませんw

みなさんは、病後の肌のケアはどのようにされていますでしょうか?
私は男ですのでさほど気にもしてはいませんが、酒に酔ったときなどは傷跡が目立ってしまいます。
女性の方や、男性でも若い方は気になるでしょうね。目の後遺症にも苦しんでおられることとお察し致します。
自分の場合は、中年も後半を過ぎましたのでお気軽ですがw

どうぞみなさん、治療に頑張ってください。私も常時目が痛いですが、自分だけが苦しいのではないと言い聞かせ、日々頑張ります。

856宝くじ当たらない:2009/08/25(火) 01:37:34
はじめまして
初めての書き込みです、何度も拝見したしましたが。
なんだが書く勇気がない、同じ病気だから気持ちは通じると思うのだが、、、
医者のあなたの体質が合わないから気の毒ですでおしまいです。
インフルエンザ予防注射を内科の医者に相談しても、保健所に聞いてください
と廻され、保健所に聞いてもこの病気は分からないですと言われる。
新型インフルエンザ予防注射は優先順位があるそうで、副作用も怖いしタミフルも怖い。
SJS難病認定されたようだけど、どこまで面度を見てくれるのか不明、知りたいこと沢山
あるんですが、、相談しても良き答えが出てきません。本当に宝くじ当たらずこの病気
になるのは、、、、自分の場合思うのですが厚生省と医療と薬会社のしがらみが水面下で
黒幕があるような気がするのです。ちなみに私は3つの薬によってやられました。幸い
後遺症はなく、おかげさんで仕事はパー今は在宅療養中です。

857かおり:2009/08/25(火) 17:08:59
エンゾさんへ
肌は痕が残りますし凹凸も気になりますよね。
あたしの場合ケアはしていてもやはり体調によって凹凸が目立ちます
肌自体乾燥はよくないのでしっかり水分と油分を与えて日焼け止めをしっかりつける事です。
ただ私たちの痕はたぶんシミみたいなものであり消す事は無理かなと思います。
真皮まで見れる機械で見てもシミとシミ予備軍になってます
これ以上シミが増えないように日焼け止め等紫外線対策に気をつけましょう

858かおり:2009/08/25(火) 20:06:34
宝くじあたらないさんへ
初めまして。

新型インフルエンザ確かに怖いですね。
有効とされる二種類の薬も飲めるかどうか‥
タミフルでTENになり死亡した例もあるらしいし
でも一か八かです
予防接種はなにやら違う難病になる可能性があるとか。
一体どうするべきか‥
あまり人混みには行かず
マスクをするしかないですね
皆さん気をつけましょうね

859宝くじあたらない:2009/08/29(土) 12:25:11
かおりさんへ
返事ありがとうございます。
ちなみに昔B型インフルにかかったことがあり、
タミフルを飲んだことがあるが、一回飲んだことがある薬
であれば、大丈夫だろうか?再発の方はいらっしゃいますでしょうか?
来月まだ入院する予定です、薬漬けで再発だけは怖いな。。。
皆さんも頑張ってください。

860小林:2009/09/04(金) 15:24:12
はじめまして
10年前にsjsと診断され血液検査でロキソニンとパブロンエースで反応がでました。

妊娠しましてsjsの研究がすすんでいて産婦人科がある病院を知っている方がいたらおしえてください。都内在住です。

よろしくお願いします。

861空もあっと:2009/09/14(月) 15:06:26
小林さんへ
始めての妊娠になるのでしょうか?
おめでとうございます。  でも、始めての妊娠だというだけで不安は沢山あると思えます。まして、SJSの病歴とあれば不安で一杯でしょう・・・。
娘が通院している病院で厚生労働省の事業として設置されている『妊娠と薬情報センター』のリーフレットを見つけました!
詳しくは、

ホームページ
http://www.ncchd.go.jp/kusuri/index.html

ホームページをご覧になれない方は情報センター
TEL:03−5494−7845

とあります。

電話で聞いてみた所、病院の紹介はしていないとのことですが、薬に対しての相談等、何かしらの参考になると思います。

小林さんは原因薬も特定されているようなので、相談もしやすいかと・・・。
お子様と自分の為に今は、栄養バランスの摂れた食事を心がけて、あまり心配しすぎないように!
無事出産出来ますよう願っています。

862湯浅:2009/09/14(月) 15:43:18
小林さんへ
都内の病院でSJSにくわしい病院は何件かありますが
普通に会員は近所の産科で出産していますよ。
そうしてもとおっしゃるのなら
患者会のメールアドレスにメールしてください。
病院を教えることもできますし
会員で発症後出産した患者を紹介することもできます。

863熟年デザイナー:2009/09/26(土) 10:23:02
お久しぶりです。
9月4日に、白内障の手術をしました。年齢からくる白内障(水晶体の中心部から黄色味かかった濁り)とリンデロン点眼薬による白内障(外側方から中心部へむかう白っぽい濁り)の合併型でした。右目の視力が全く駄目になり、とりあえずは右目の手術を先行しました。
執刀医の先生もSJSの患者だということで、細心の注意を払って慎重に手術をしてくれました。おかげで手術は成功したのですが、傷口がなかなか塞がらず、傷口を縫うことになり退院は1日のび、退院後に抜糸することになりました。そして、3日後に外来で抜糸してもらいました。右目の視界はバッチリです。
来週の月曜日(28日)に左目の手術で入院します。手術は29日の予定です。仕事の手配もうまく行き手術に望めます。
機構の方に電話して聞いてみると、これも救済制度の対象となるようなので、書類を郵送してもらいました。両目の手術が終わってから書いてもらい提出してくださいとのことでした。文章料が1回分で済むからということでした。こちらの懐具合も心配してくる配慮に感謝です。さらに、認定〜給付までの期間がせめて3ヶ月くらいだともっと感謝です。
前回は12ヶ月かかりました。う〜〜〜〜ん・・・・。

864かおり:2009/10/07(水) 10:17:00
やった(^-^)v
昨日の北海道新聞に乗っていた記事で嬉しい発見が
北海道大学の皮膚科医の阿部先生らの研究班がSJSの診断キット開発に着手されたようですね。
世界初みたいで。
主治医でもあるし,あたしの血液も役立ったみたいで嬉しいです。
キットが完成すれば微量の血液から15分程度で薬疹かSJSかを見分けられて早期発見に繋がるみたいです。
早く完成してどこの皮膚科にも置いて貰えると安心ですし,後遺症や死亡率が少なくなる事が出来ますね

865湯浅:2009/10/07(水) 10:35:07
かおりさんへ
すごい研究です。
早く実用化するといいですね。
みなさんに参考までにリンクを貼っておきます

http://www.hokkaido-np.co.jp/news/environment/192736.html

866さよなら:2009/10/16(金) 18:59:39
はじめまして
8月24日に、最愛の父をTEN(中毒性表皮壊死症)で、亡くしました。
葬儀の準備等に追われ、後日、葬儀社から渡された死亡届のコピーに、「スティーブンス・ジョンソン症候群」の文字を見つけ、こちらのHPにたどり着きました。

医療保障機構へ提出する診断書の作成に、1ヶ月待たされ、出来上がった診断書には上記の「中毒性表皮壊死症」と書かれておりました。

唇と陰部にびらんを発見してから、たった10日間で、父の肉体は表皮の70%が剥がれ落ち、命を落としました。

もっと早く、医師が病名を告げていてくれたら・・・
そんな思いが今になって強くなっております。

もう戻らない命ですが、こちらのHPを知ったことで、無知な私にも出来ることがあると分かり、とても感謝いたしております。

父の死を無駄にしないためにも、今後ともSJSについて、たくさんの方に知ってもらおうとブログなどにも書いております。

本当に救われました。
ありがとうございました。

管理人様、不適切な書き込みでしたら、削除お願い致します。

867湯浅:2009/10/17(土) 11:47:22
さよならさんへ
お父様、残念でした。心よりお悔やみのうしあげます。
先月の末厚労省より年間700名くらいの発症の報告があると
発表されました。患者は増えているということです。

患者会もなお一層、周知啓発活動に努めたいと思います。

ご家族も突然の出来事でお疲れのことでしょう。
くれぐれもお体をご自愛ください

868さとみ:2009/10/22(木) 20:51:48
こんばんは。はじめまして。
私がSJSと診断されたのは、発病してから30年以上経過した数年前です。
たまたま診察を担当した先生がSJSを研究されていたからです。(それまでこの病名すら知りませんでした。)
10歳の時に歯の痛み止めを一錠飲んで、急性の薬物中毒で入院しました。
一時期は死の淵をさまようほどの状況だったのが奇跡的に回復して1ヶ月の入院後自宅療養を経て通常の生活を送れるようになるまでになりました。
でも、目の後遺症には今でも悩まされ、年齢的なものも手伝って朝夕は目を開けていられないほど辛いときもあります。
このサイトを見つけて、同じように病気を抱えていらっしゃる方がたくさん居られることに驚きと同時に救われたような気にもなりました。
医療手当や助成のことが載っていますが詳しいことがわかりませんし、また発病から何十年も経過していて受けることが可能なのかも知りたいと思いました。
いろいろ教えていただきたく存じます。

869湯浅:2009/10/23(金) 16:36:20
さとみさんへ
公的な副作用救済制度は1980年(昭和55年)に施行されました。
昭和55年度以降の発症で身体障害者1級、2級、3級に該当する場合は
障害年金制度があり、いつでも申請できますが、時間が経っていると
資料が揃わない場合が多いです。現行法では通院は救済されません。

昭和55年度以前の発症で身体障害1,2級に該当する場合は
お問い合わせのページにあるメールアドレスか
相談ダイヤルに連絡をしてください。

870かおり:2009/10/24(土) 11:24:10
ワクチン
新型インフルエンザのワクチンって私達は優先されるんですかね
副作用も嘔吐と意識障害となっていますが‥
この病気になり得る事もあるんでしょうか‥

871空もあっと:2009/10/25(日) 13:56:42
・・・
インフルエンザのワクチン
接種してもインフルエンザにかかる人もいますよね・・・。
ワクチンを接種する目的は?インフルエンザによる重病化を防ぐためのワクチンだと思いますが、インフルエンザにおいても副作用がでる人は、症例ではごく稀のようです。
SJS/TENという病気もまさか初期の発熱等や、持病を治すために飲んだ薬が原因で発症するなんて誰も思ってはいなかったはずです。
この病気の人が優先的に接種されたとしても、ワクチンがどのように反応するのか?
副作用の怖さを知っているからこそ、悩むところですね。
 厚生労働省の安全性情報は参考になりました。
もっと、研究されて行くことを願います。

872湯浅:2009/10/25(日) 20:41:15
インフルエンザワクチン
SJSの患者は優先的に接種されることはないと思われます。
医療従事者への接種でいくつかの副作用が報告されましたが
使用されたワクチンがすべて日本製のものかどうかが
わかりませんね。オーストライアからのワクチンは日本で
作られるものと同じようですが、アメリカから輸入されるものは
効果を高めるために製薬会社ごとに違う添加物が入れられています。
SJSになることはまずないでしょう。

私はリウマチで免疫を抑制しているので
かかりつけの医師と相談して、季節型のワクチンを
うちました。今年は新型ワクチンの生産に力を入れてるため
いつものワクチンの生産量はいつもの7割だそうです。

873マッキー:2009/10/27(火) 04:22:47
はじめまして
はじめて投稿します。
私の現在中1になる娘が、小学2年時に、スティーブンス・ジョンソン症候群にかかりました。
うちの子の場合、マイコプラズマ肺炎と抗てんかん薬(テグレトール)、クラリスと3重になった為と思われます。
山形に住んでいた時で市立病院にかかりましたが、ちょうど診てくだすった先生が症例を扱った事のある先生で、対処が早く、おかげ様で後遺症は残りませんでした。
結構大きな総合病院でしたが、その病院では始めての症例だったそうです。
それからは薬に対する知識も増え、現在はサプリメントアドバイザーの資格を取得中です。
そのアドバイザーの資格では、薬学博士が理事になっているだけあって、薬の副作用や飲み合わせも勉強します。
私は保証制度がある事も知らず、自腹で治療費を負担しましたが、将来はそういったことにもアドバイスできるアドバイザーを目指しています。
娘が体をはって教えてくれたことに感謝していますが、このような辛い経験をする人が世の中から少しでも減っていく事を願っています。

874空もあっと:2009/11/12(木) 18:03:28
マッキーさんへ
後遺症が残らなくて本当に良かったですね。

保障制度・・・。
先日、息子がのどが痛いので薬を買いに行ったのですが、娘がSJS・TENになった事で薬を選ぶのも慎重になるという話から、色々話がふくらみ、医療機構の存在を知らなかったようです。
なぜ、薬を扱う人達が知らないのか?疑問に思います。

私の娘もTENになってちょうど2年になります。
右眼は回復していますが、左の眼が悪く、せめて痛みが出ないようにと願うだけです。
SJSの治療の時などを思うと、今でも心が痛みます。
SJSも早期に適切な治療をすることで、後遺症が残らないように、重症化することも軽減されると思われます。
もっと、周知される事を願います。
サプリメントアドバイザーの資格を取得して頑張って下さいね。



SJSの話をしていたらしく、娘の病院がどれだけ知っているか解らないようです

875湯浅:2009/11/13(金) 17:39:25
誤解のないように
ビタミン剤は第3種医薬品です。
薬剤師、登録販売者しか売ることはできません。

アメリカの家庭のように食卓にビタミン剤の瓶が
一緒に並ぶようなことになって欲しくないですね。

食育が重要だと文科省などが力を入れていますが
化学物質で副作用をおこした患者にとっては
他の物に頼りたくはないですね。
お子さんをお持ちのお母さんは、おいしいお料理で
体を強く元気にしてほしいと思ってます。

876熟年デザイナーM:2009/11/16(月) 21:43:40
最近のTV-CMに渇を入れたい
季節柄、最近はカゼ薬のコマーシャルが多くなりましたね。
ぼくのSJS発症原因薬は「アセトアミノフェン」なのですが、
某有名薬メーカーのコマーシャルは、その「アセトアミノフェン配合」を
売り物にしてコマーシャルを作っているんですよ。
デジタル体温計の液晶画面に「眠くならないカゼ薬、
アセトアミノフェン配合「○○ロン-50」」とか言う文字が流れてくるのです。
そして、タレントが「アセトアミノフェン配合か」って言うんです。
これを何回も見ていると、正直むかついてきます。「渇!」です。
最近はこの「アセトアミノフェン」が原因と言う方々も結構多いんですよ!

877空もあっと:2009/11/18(水) 14:50:49
TV-CM
そうですね!
私もそのCMを見た時に『アセトアミノフェン』配合や眠くならない薬なんだと、インパクトのあるCMと思いました。
それと、新型インフルエンザにもアセトアミノフェンが良いとされているということを聞いた時は、SJSを発症する可能性もある薬なのに、大丈夫だろうか?と不安を感じました。
 体温計の表示にSJSに関する注意があれば良いかも?

一概にどの薬が・・・。
というわけではないと思うのですが、
飲んで異常が現れた時の対応は大丈夫なんだろうか?
まだまだ、SJSと言う病気の存在が知られていないと思われます。
この病気の恐ろしさを知っているだけに、薬に関しては敏感になってしまいます。

CMの中で、アレルギー体質の方は相談して下さい!と赤文字で注意を呼びかけていますが、
SJS患者の中でアレルギー体質なのはどれくらいいるのだろうか?
SJSの発症原因がまだ解明されていない・・・
そう簡単なことではないと思いますが、早く国が研究して、安心して薬を飲めるような社会になる事を願います。

878熟年デザイナーM:2009/11/19(木) 19:51:47
採血協力に行きました。
北大の阿部先生から電話があり、久しぶりに採血協力に行ってきました。
SJSの研究も大詰めに来ているようで、毎月採血の協力を依頼されました。すべての医師がこの病気を適確に診断できるのは、現実的に不可能に近い。だから、「早期診断キット」の研究を早めなければならないということでした。
(たしかに、急性期の患者の数が少ないから、皮膚科以外の医師は自分の目でつぶさに学ぶ機会も少ないだろう。一方的に勉強不足と言い切れない面もあるとも思える。書物や写真だけで診断すれと言うのも無理があるし・・・)
「早期診断キット」なら、15分程度で重症薬疹になるかどうかが判別つくらしい。少しは希望が見える。
僕の薬剤過敏症の原因薬は「アセトアミノフェン」なのですが、台湾のカゼ薬には「アセトアミノフェン」が入っていないと教えてくれました。民族による血液のタイプによって発症の様子が違い、台湾の人では抗てんかん薬「○○○○」での副作用が多いので、あらかじめ血液検査をして確認してから処方することになっているという事も話していました。民族の血液タイプによって対策が異なるというのも大変です。
日本でも「SJS」がやっと特定疾患として認定されたので、これから本格的な研究が進むことを期待しましょう。
それから、阿部先生がスティーブンス・ジョンソン症候群研究で北海道の代表みたいな立場になったようです。

879湯浅:2009/11/19(木) 22:15:14
早期発見
私たちのSJSは早期発見が命ですので
そういうキットが早く実用化されるといいですね。
SJS患者は少ないので、北大だけではなく
本来なら薬疹班の先生方がすべて参加されるといいのですが
いろいろな諸事情があり、無理なんでしょう。

台湾でも漢民族を祖先に持つ南の方の部族がを
カルバマゼピンによるSJSを発症した患者が
HLA-B*1502を持っていたという事実がありますが
台湾全体では保有率は10%くらいで、日本は1%と言われています。
あちこちで遺伝子多型の解析をやっていますが
その結果がでるのは非常に難しいと思われます。

880母さん:2009/12/01(火) 14:52:18
初めまして
市販の総合感冒薬が原因で発症し、現在も入院中です。
私の場合はパルス療法とプレドニンで状態も落ち着き、来週には退院出来る見込みです。

初めに搬送された病院では違う病名が付きそこで一週間の入院。
みるみるうちに皮膚の状態が悪くなり、別の病院から来ている皮膚科の先生が慌てて転院させてくれました。
その後更に転院(早い判断でした)、今は北大でお世話になってます。

幸い後遺症も今のところ無く、皮膚も綺麗に剥けました。
でもこれは本当に幸運だっただけなのかもしれないですよね。
あのまま最初の病院にいたら、、皮膚科の先生に出会っていなければ、、、ゾッとします。

しかしながらこれが現実なのだと掲示板や他のページを見るたびに思います。
少しでも不安が、痛みが、そして症状が軽く済むように、どの科の先生にも知っていてもらいたい、そう感じました。

12月1日より特定疾患として本格的に受付が始まったという事でした。
代表の方、支援者の方のおかげだと思っております。
ひとことお礼をと思いつつこんな長文に、、、失礼致しました。
無事申請出来そうです(通るかどうかは分からないそうですが、、)
有難うございました。

881空もあっと:2009/12/08(火) 14:16:52
母さんさんへ
後遺症が残らないようでなによりです。
うちの娘もこの病気になってから2年になります。
当時を思い出すと、今でも、生きているだけでも幸いと・・・。
後遺症が残っており、未だに、北大の眼科に通院しております。
なぜだか、冬場になると眼が悪化するようです。

申請はある程度の時間はかかりますが、原因薬も特定されているようですので、たぶん大丈夫だと思います。
うちは申請してから、約10ヵ月ほどかかりました。
北海道はこれからどんどん寒くなりますので、お体をお大事に。

882:2009/12/08(火) 20:49:25
診断されるまで…。
私の母(74歳)のことご教示いただきたいことがあります。

母は11月27日くらいから38度〜39度の発熱とともに関節の痛み、及び若干の右目の腫れを訴えておりました。
その時点では単なる風邪だろうと思い、近所の町医者に連れていきましたところ、やはり風邪との診断。クラリスとピーエイ錠を処方されて帰宅しました。

早速薬を飲み始めましたが、一向に良くならず、当初の症状に加えて左右の腕表側に水疱が出来始めました。

「これはおかしい」と思い、12月1日に薬を処方された町医者に再度診せたところ、すぐに市内の総合病院の皮膚科を紹介されたのでその足で向かいました。

総合病院では血液検査をしましたが、診断は「糖尿病性水疱」でした。
しかし、総合病院には糖尿病科がなかったため、更に異なる病院を紹介され、翌2日に紹介された病院へ向かい、非常勤で来ていた大学病院の先生の診察を受けました。

その先生の指示で、血糖値が高すぎることと、水疱もあることからなるべく早い段階で入院した方がいいということになり、12月5日に大学病院へ入院しました。

しかし、大学病院の皮膚科の先生によると、どうも糖尿病性水疱とは様子が違うとのこと。
ちらっと盗み見た診断書には「多形滲出性紅斑」と書かれていました。

その病名を元にこちら様のHPに辿り着いたわけですが…。

(調べるうちにどんどん怖くなってきました。
そのあたりは皆様の方がお詳しいと思いますが。)

そして本日12月8日。
私も仕事をしていることから頻繁に様子を見に行くことができず、3日ぶりに病院へ行ったところ、水疱は更に拡大していました。熱も相変わらず39度を下らないようです。

主治医の話では…。

●血液検査の結果、肺や腎臓、子宮等、内臓は全く異常なしであるため、どこの部分で炎症が起きているか現時点ではわからない。
●抗生物質も使用しているが、あまり改善しているようには感じない。
●入院日に水疱部分の生検をしたが、結果がでるまであと2〜3日かかる。
●原因の特定ができるまでは解熱剤も使えない。


…とのことでした。
要は現在施していることは、ロコイド、マイザーを塗ることとソルデムの点滴のみということです。
入院日から塗っているのに水疱が更に拡大していることを踏まえると、どうしても無意味に思えてしまうのです。

前置きが長くなりましたが、湯浅様やその他患者の皆様方におかれましても、診断されるまでにどの程度の時間を要したのでしょうか?
SJSやTENであった場合、早期の治療が決め手だとのことですので、現在の大学病院の対応が悠長なものに思えて仕方がないのです。

病院側でも確たる原因が判明するまで、薬疹の可能性がある以上は迂闊に投薬なり点滴なりができないというのもわかりますし、大学病院に居る今が一番良い状況であることは理解できるのですが、どうしても不安です。

なお、今日の状態を母に聞いてみましたところ…。

●喉も痛くないし咳も出ない。
●瞼が腫れていて見えにくいが、かすんで見えるというような視覚異常はない。
●水疱は顔、両手足。背中や腹部、口内や陰部にはない。排尿時に痛むことはまったくない。

…とのことです。視覚、また、陰部、口内などの粘膜系、胴体にはびらんがないことなどを考慮しますと、SJSとは異なるような気もするのですが、それも個人差があることは否定できず知識も浅いため判断もつきません。

長くなって申し訳ありません。
質問自体も明確でなく申し訳ないのですが、病院側の対応は皆様におかれても同じような感じだったのか?11月末から診断結果の出る3日後までの期間は早期と言えるのか?その他、ご経験上、アドバイスなどいただけたら幸甚です。

どうかよろしくお願いします。

883空もあっと:2009/12/10(木) 08:53:47
りんりんさんへ
まずは、厚生労働省より、重篤副作用疾患別対応マニュアルを参考にして見てください。

早く、回復出来ますよう願っております。

884りんりん:2009/12/10(木) 13:40:10
空もあっと 様
ご親切にありがとうございます。
ご教示いただいたマニュアル及び派生資料を拝見いたしましたところ、「口腔・口内の出血性びらん」「爪の脱落・変形」など、SJS患者様のうちほぼ全員の方に起きた症状がないので、SJSではないのかもしれません。

しかしながら、依然として水泡及び発熱は継続しており状態は横ばいです。
もうすぐ皮膚生検の結果が出るはずなので、それを待とうと思います。

ありがとうございました。

885:2009/12/12(土) 23:22:34
↓のりんりんです。
先日、「母がSJSでは?」と書き込みをしましたが、母の病はどうやらSJSではなく、スイート病のようです。
皮膚生検の結果はまだですが、本日、主治医からそのようなことを言われました。

SJSとはまったく違う病でしたが、スイート病もなかなかシビアな病のようです。

何かの縁あって存じ上げた貴サイト様ですので、母の平癒とともにSJS患者様方のご快癒を引き続き心より祈っております。

886イッチャン:2010/01/05(火) 21:11:55
助けてください
初めまして!
私の祖母がSJSなのでは?と、診断されたのですが皮膚が変色したりするなどの症状はあるのでしょうか? もうひとつお伺いしますが皆様が知っているSJSの治療ができる病院を教えて下さい!お願いします!

887:2010/01/06(水) 20:28:12
互助システムの構築
ご無沙汰しております。
以前こちらでチャレンジテストのご相談をさせていただいた者です。
その節は本当にありがとうございました。


1月1日で発症から24ヶ月が経ちました。
私は全身の50%程度の皮膚が剥け、危篤状態に陥りました。
しかし、適切なリハビリのおかげで、2ヶ月後にはウェイトトレーニングを開始して、10ヵ月後のレースではボートレースの大会復帰&優勝できました。
傷跡はきれいに消え、失明寸前だった視力も1.5まで回復しています。

このことに本当に感謝しています。
そして自分がしていただいたように、他の方の回復のお手伝いをする責任があるように思いました。
それなので今、心あるお医者さんや、治療家さん、運動療法士の方、栄養士の方等、専門家のネットワークを構築して、患者さん本人にとって一番いい方法を選べるシステムを造ろうと試みています。

元々、大学でリハビリテーションを学んできた私がSJSになったのも、何かのご縁だと思います。
自分自身が実験台になって試したあらゆる手段・製品・方法論を、たくさんの方とシェアして、ショック症状が止まってからの長い長いリハビリや、「風邪一つひけない」という不安の中で生活されている方に少しでも明るいニュースをお届けできたらと願っています。

もし、SJSのリハビリ(デトックス・心のケア・歯科相談等)に対応できる病院や、治療家、スキンケアの製品、サプリメント等をお探しの方がいらっしゃったら、ご紹介させていただきますので、ご連絡下さい。


つたない文章ですが、営利目的ではなく、純粋な気持ちであることをどうぞご理解下さいますよう。

888:2010/01/06(水) 20:42:40
病院
イッチャン様

それは心配ですね…
私の場合はまず皮膚がアザのように赤黒く変色し、そこから皮膚がむけて、時間の経過と共にびらん状になりました。

病院ですが、お近くに入院の出来る皮膚科はありますか?
出来れば皮膚科、内科、眼科のある総合病院系をお勧めします。

SJSでしたらまず、ショック症状を止めるためにステロイドのパルス療法が必要になると思います。
ステロイドの大量投与により免疫系統が破壊されますので、パルス療法が終わり次第、鍼灸(皮膚の炎症具合によりますが、刺さない治療法だったらできると思います)や温熱療法、ホメオパシーなどの代替療法も組み合わせて、免疫系統を回復させることをお勧めします。


また、皮膚の再生のためには、たんぱく質(1日:体重1キロあたり1.5〜2.0グラム)を摂取すること、たんぱく質の代謝に必要なビタミンB群をとること(経口摂取できるのであれば、サプリメントをお勧めします)です。

どうぞ回復されますように。お祈りしております。

889湯浅:2010/01/06(水) 20:51:16
イッチャンさんへ
医師がSJSかも?という診断をしているのなら
大丈夫だと思います。
危険なのは、診断できないということです。
総合病院でしたら、いいと思います。

また、ステロイドはショック症状をとめるものではなく
抗炎症薬として使用します。
急性期は民間療法はあまりお勧めできません。
医師の指示に従ってください。

890イッチャン:2010/01/08(金) 15:38:03
ありがとうございます
湯浅さん、めぐさんありがとうございました。皆様のおかげで少しずつですが、私の祖母も回復に向かっているようです。
また何かあったときは、相談にくるかもしれないのでそのときはよろしくお願いします。

891あつあつ:2010/01/17(日) 07:28:40
お願いします
木曜日に微熱と腕に斑点ができ、医師は斑点が腹に進んだら薬を止めますといわれ、昼にはそのまま38度超え、斑点は足にだけでインフルエンザ検査をしたが陰性
でも怪しいからと夜薬とともにタミフルをのみましたが39.6までいきました。
次の日熱38度台まで下がり朝食後薬とタミフル。斑点や血のぼつぼつは広がらず出たり消えたり。また39度を超え、鎮痛剤をもらい昼からどんどん熱が下がり平熱へ
斑点はなくなり腕の内側を中心に血のぼつぼつ
夜に薬は切られタミフルだけのむが夜中39度超える。
血のぼつぼつは足にも
その後熱は徐々に下がり今平熱へ。ぼつぼつは肩にもみられたみたいです。血液検査をしたが白血球には異常なしと。
医師によれば発熱はインフルエンザ、ぼつぼつは薬の影響じゃないかと。
現在精神科に入院中で、院長である担当医は留守、内科はないので脳神経の医師の発言です。
私は薬の影響で発熱したとしか思えなく、隔離されタミフル飲まされ続けた事が腹立たしいのですが…
ちなみに薬はテグレトールです。どう思いますでしょうか?
長々しく失礼しました

892けん:2010/01/17(日) 10:58:14
はじめまして。
友達に調べてくれと言われ、この掲示板にたどり着きました。
友達の妻がスティーブンス・ジョンソン症候群とマイコプラズマ肺炎と診断されたらしく。
医師に定期的に通ってくださいと言われたようです。
住まいが田舎の為、治療できる病院までかなり遠く住んでいる所からかなり遠いそうで、家計的にもいろいろ大変なようです。
そこで、スティーブンス・ジョンソン症候群とマイコプラズマ肺炎の診断を受けて、障害者手帳などもらっている方はいるのでしょうか??

893湯浅:2010/01/17(日) 14:59:24
あつあつさんへ
もしテグレトールが原因の薬疹だとしても
SJSのような重篤な薬疹ではないような気がします。
インフルエンザの疑いもあると医師が診断したのなら
当然隔離して治療することになりますね。
他の患者さんに感染したら病院は大変なことになりますからね。

とにかく休み明けまで様子をみたらいかがでしょうか?

894湯浅:2010/01/17(日) 15:03:26
けんさんへ
ご質問の件ですが、それだけでは障害とは認められないので
手帳を取得することはできません。

肺炎マイコプラズマの感染によるSJSという
診断なのでしょうか?
もしそうであれば、通院ではなく、入院しなければなりません。
入院するような重篤な場合は、特定疾患に認定されていますので
医療費は助成されます。
自治体にお問い合わせください。

895あつあつ:2010/01/19(火) 11:53:19
(無題)
ありがとうございます
熱も落ち着きぶつぶつは残っていますがよくなりました
発熱の原因は不明ですが…
SJSとはちょっと違ったみたいですね。
不安で書き込みしましたが大変お騒がせしました。

896illness:2010/01/26(火) 20:52:39
初めまして
初めまして
突然の書き込みで大変申し訳ございません。
当サイトは、病気の皆様が集まるソーシャルネットワーキングサービスです。
もし、良ければ当SNSに御登録頂けないでしょうか。気軽に日記等を始められます。
何卒宜しくお願い致します。
病気SNS illness

http://www.joy-mix.com/illness/

897:2010/02/02(火) 20:08:32
はじめまして。
京都でSJSを診察してくれる病院を探しています。

結婚のため京都に来てくれたのですが、どこで診てくれるのか…。不安だと思います。(嫁は、何も言いませんが…)

嫁のために出来ること。何か起こったときに、すぐに診てもらえる病院を探しておこう!!と思い、調べていたら、ここに辿り着きました。

京都周辺でも構いません。ご存知の方が居ましたら、教えていただきたく思います。

898湯浅:2010/02/02(火) 23:08:49
すぼんさんへ
現在奥様は慢性期のSJS患者さんですか?

899すぼん:2010/02/07(日) 18:34:22
湯浅さんへ
慢性期かどうかは分かりませんが、市販の薬を飲むと、口の中の粘膜がやられます。皆様のように、ひどい状態では無いと思います。
かなり前に発症しており、原因の薬も分からない状態です。

900眼玉おやぢ:2010/02/09(火) 16:51:37
すぼんさんへ
それほど重度ではないとのことですが、もし角膜上皮まで障害されていらっしゃるのでしたら、京都府立医科大の眼科の先生がその道の権威とのことでした。

901すぼん:2010/02/27(土) 00:11:38
眼玉おやじさんへ
遅くなりすみません。

ありがとうございます。覚えておきます。m(__)m

902空もあっと:2010/03/10(水) 10:54:52
みんな元気?
ようやく寒い冬も終わり近づいて、北の国は3月と云うのにまだ雪が沢山降る日もあります。
でも、確実に春は来ています。
 この時期は、別れの季節でもあり、出会いの季節でもあります。
北海道の患者会メンバー 4名ですが初の懇親会をすることになりました。
今から楽しみです。

903空もあっと:2010/03/16(火) 06:19:57

どうして
空(そら)は
から
むな しい
と読むのだろうか・・・!

宇宙に包まれて、地球を守っているのに・・・。

空がもやっとしていても、『いつかは晴れるさ、どんな空でも!!』(kobukuro)
の歌の中にこんな曲があります。 私の大好きな曲ですが、

気持もそうだと思います。
周りの人に支えられると、元気がでます。
元気のない人を見ると、わたしが元気をあげます。

904熟年デザイナーM:2010/03/16(火) 21:34:24
お元気ですか?
南からは桜の便りもちらほらと届いていますが、
皆さまはいかがお過ごしでしょうか?

この季節は卒業式や転勤などと、
別れの季節とも言われます。
また、環境の変化にストレスを感じ、
体調を崩しやすい時期でもあります。

ひとりで悩まないでください。
また、あなたの隣に
その様な方を見かけたなら、
どうか、あなたの温かい心の灯を
少し分けてあげてください。
となりの存在があなたの存在の証しであるために。
愛は永遠の存在です。

世界が大きく柔らかな愛でそーっと包まれますように。

905空もあっと:2010/03/17(水) 00:42:17
ありがとうございます!
涙が、止まりません!!

大丈夫! 私の周りには、パワーをくれる人が沢山います。

あなたも、その中の一人です。

いつも、大切な何かを気づかせてくれてありがとうございます。
共に、新しい何かを探して、頑張りましょう。
また、連絡します!?

906Sora?more:2010/03/20(土) 02:05:41
iyoiyodesu
一つの・が線となるように・・・・・。今、繫がります1
ようやく気づいたこと・・・今までの自分はhealingを探していたようだ。
それは・・・フィーリングの合う人でなければ、解からないこと!

Janne DaArc
目指す星は、JUPITER!!
まずは、南へ→

ピースは集まりました。
いざ、今日が旅立ちの時。
Bonnボヤージュ。

907空もあっと:2010/03/21(日) 04:08:16
改名いたします!
ようやく、やりたいことが見つかりました!
今までの、出口が見つからない迷路を何度も、遠回りしてきたようです。
でも、それも、悪くはない!!昔から、急がば廻れといいますから・・・。

もやもやしていた気持が、うそのようです。

『悟空』空を、さとれたかな?

【宇宙MORE】で、これから投稿いたします。
これからも、よろちくびー(笑)

908宇宙MORE:2010/03/21(日) 07:36:03
睡眠不足!?
でも、大丈夫!!
睡眠は、中身が大事!と昨日誰かがおしえてくれた。 人間も・・・。
今日も一日、私は、元気!・・・?

909:2010/03/25(木) 14:28:59
薬が怖い
3才の時(昭和36年)に風邪の処方薬に全身に発疹がでて粘膜が爛れて唇が癒着した経験があります。その時はサルファ剤が原因ではないかとのことでした。
34才の時やはり風邪の処方薬(サルファ剤以外)で腰から下に10cmくらいの熱をもった発疹がでました。赤から黒っぽい色に変わり歩く度に痛くて治るのに2ヶ月ほどかかりました。
それでもその時は3才の時よりは軽くすみました。ただ3才の時は当時を知る両親、親戚の話から軽度のSJSだったのではと思っています。現在も風邪をひいても絶対薬は飲めません。
ただし歯のトラブルなどで抗生物質、消炎鎮痛剤を摂取しても上記のような症状が出たことはありません。現在は処方薬の情報が患者に知らされるようになりましたが昔は知らされることがなく将来大病をして薬を服用しなければならなくなった時のことを考えると恐ろしくなります。
要注意の薬のデータとかがあればお教え願いたいと思います。

910たいまま:2010/03/26(金) 16:10:33
大丈夫でしょうか?
私は今妊娠9ヶ月です。
一人目は4歳で帝王切開で産みました。
その半年後原因不明でSJSにかかりました。
二人目も帝王切開になるのですが、大丈夫でしょうか?

911宇宙MORE:2010/03/27(土) 02:42:27
アンサー
湯浅様

昨年からのお便りがなかったので、ご心配しておりました。
ご年配のお母様のお世話もあると総会の時に、お聞きしていたので色々忙しいと思っておりました。湯浅さん自身もおばあちゃんになられたのですね! おめでとうございます。
 先日の北海道初の懇親会は、とても楽しく、初めて会った人もいるのに、共通の話題があるだけで、すぐに打ち解けて会話もはずみました・・・。
旭川の方は、急すぎたようで、連絡ができなかったようです。
次回は、ぜひ。?


たいまま さま

二度目のご出産と言う事で、おめでとうございます?
無事にご出産できますよう、お祈りしてます。
 原因不明なのは、どう対処すべきか、今の医学ではどうすることもできないはず!?
この病気の人たちは、人それぞれに合わない薬が違い、今までに飲んで発症した薬は絶対だめな事はもちろん、どのクスリが安全かは誰にも・・・。

わたしがいままでのお医者さまとの関わりの中で学んだことは→自己の免疫を高めておくことが大切です。
 とくにお薬で免疫を高めることはやめたい!自然の食物で、今のあなたに足りないものだけ補えば良いと思います。 赤ちゃんの分と・・・
食欲のないときは、良質のサプリを一つだけプラスしてください。


猫さま

私の家には、ネコが2匹おります、メス・オスの二匹です。
毎日のおせわの中で癒されております。

912たい:2010/03/30(火) 14:55:09
ありがとうございました。
お返事ありがとうございました。
残りの時間で自分の身体が強くなるよう頑張りたいと
思います。
元気な赤ちゃんを産みます!

913かおり:2010/03/31(水) 12:24:45
お久しぶりです。
ようやく北海道も暖かくなって来ました。ツイ何日か前まで雪が降り積もりいつになれば春がくるのやらと思っていました。
先週、北海道の患者会の4人が集まり初めての懇親会をしました。
なんだか不思議な感じで同じ病気の人が集まるというのは嬉しいような悲しいような・・。
でも励ましあいながら、私一人で苦しんでいるわけではないと改めて思い頑張って乗り越えていこうと思えました。
4月の京都府立のSJ外来も予約しており久しぶりの京都を満喫してきます。笑
そして患者会の方からまた違う患者会の方を紹介していただき京都で会えたら会うことになりました。
こうやって色々な方のお話を聞けるということはありがたいことですね☆°+(圉´з`*)

そして私は後遺症で気管が弱くなっているのですが今回は喘息になってしまいました。・゚・(ノД`)・゚・。
新しい咳止めの薬を飲むにも怖くてなかなか飲めず・・・
飲んだら大丈夫で楽にはなりましたが。
そして今日は耳鼻咽喉科へ、
後遺症?で鼓膜の上に耳垢がこべりついてしまうので定期的に取りに行ってますが、今回はなかなか取れなくて先生も諦めて「とれました」と嘘をつきました、
取れたら聴こえすぎるのでわかるので・・・
ほうっておくと大変なことになるのでまた病院をかえるしかないなぁ・・
患者会の皆様もこのように耳垢は鼓膜の上に膜をはるかんじになる方はいませんか?
もしいればどのように取るのか教えていただきたいです(´Д⊂グスン
耳垢水という薬でやわらかくするんですがそれをやってもなかなかとれないでので。。。
長文すみませんでした(反´д`省人)ゴメンナサイ(人反´д`省)

914空もあっと・宇宙MORE:2010/04/02(金) 07:56:36
春らしくなりましたね!?
たいさん へ

出産予定日はいつでしょうか?
無事に元気な赤ちゃんが、生れますようお祈りいたします。 きっと大丈夫!!
サプリで、何がよいか迷うことがあれば御相談に・・・。
湯浅さんが私お携帯NO/お聞きください。
 遠慮なく連絡下さい。


かおりさんへ?

先日の懇親会は楽しかったですね。
あまり調子が良くなかったように思えていたので、心配していました。
メールの返事がなかったし・・・眼の方が辛いと、姉ちゃんが言ってましたので。。。
京都は何日に上京予定ですか?
気をつけて行ってね?
また、会いましょう!!
おみやげ話、待ってます。


ゆあささま

マスコミは一部の上の人たちが、興味があるだろうと思うことだけ、面白おかしく騒ぎ立てる傾向があるように思えます。
患者会の10年の歩みを糧に11年目の最初の一歩を早く踏み出せるように・・・。
私でできる事がございましたら、遠慮なく連絡下さい。
できる範囲でお手伝いいたします。
 お体にお気をつけて?

915ゆーママ:2010/04/03(土) 02:08:41
たいさんへ
2年ぶりの投稿になります。湯浅さんごぶさたしています。体調いかがですか?

916ゆーまま:2010/04/03(土) 02:31:36
たいさんへ
ごめんなさい、途中で投稿おしてしまいました。湯浅さんご無沙汰しています。お元気ですか。2年間の学校役員を終え久々に掲示板ひらきました。
たいさん、体調どうですか?後遺症はあるのかな・・・私は病気をして1年後に出産をしました。妊娠をしたと同時に
ものすごい不安に襲われましたが、普通の人と変わらない自分を毎日さがしました。妊娠中の10ヶ月、赤ちゃんは無事なのか、自分はどこまで耐えられるのか、とても不安でした。
そのときの子どもも3歳になります。わたしとは違い帝王切開とのことなので、麻酔や、その後の痛み止めなど、そうとう不安を抱えてるのだとおもいます。でもここまで、乗り越えてきたのですから後は、産むのみですよ。頑張ってくださいね!

917たい:2010/04/07(水) 10:14:13
頑張ります。
空もあっと・宇宙MOREさん、ゆーままさん励ましのお言葉ありがとうございます。
予定日は5月中旬になります。
私の場合SJSは軽かったのか1週間の入院で回復し、後遺症もまったくありませんでした。
その後も市販の薬なども飲んでも特に問題はなかったので
安易に考えており、今回も個人病院を予約していたのですが
最近になって断られていまいました。
結局SJSを治療してもらった総合病院に通うことになりました。
今になって色んな不安にかられています。
でも、わが子のために頑張るのみなので何があっても
耐えれるよう頑張ります!

918宇宙・MORE:2010/04/11(日) 07:28:44
たいさんへ
5月の中頃でしたか?もうすぐですね。

SJSを治療した病院ということであれば大丈夫でしょう?!
原因薬を使わなければ・・・(似た成分)の使用は避けることは絶対だと思いますし、
軽い症状のSJSと聞いて安心しています。
当時の体内環境と現在は変化はしていると思いますし、自分の為、子供の為に栄養を蓄えて身体の免疫さえ、高める努力をしていれば、無事に出産出来るとおもいます!!
『案ずるより、うむがやすし』 と昔から言うではありませんか。

 きっと、大丈夫! 頑張れ〜? 出産は病気ではないのですから!!

919:2010/05/15(土) 00:37:17
すべて後手後手。。。
娘にごめんなさいの毎日です。

4/24に大学病院での診断。sjs→TEN
全身90%のびらん状の皮膚は、現在回復段階ですが、消化器系全体の潰瘍より出血がいまだ続いています。

医師からは、『現在時点での治療薬はない』と言われてます。
当たり前です。父親の私がすべて後手後手なのですから。

父親として、家族全員をできるだけ明るく病気と闘う姿勢しか見せられず、『後悔先に立たず』の諺を、噛み締める毎日です。


意味不明で申し訳ありません。 レス無用

920宇宙MORE:2010/05/15(土) 09:27:17
大丈夫!!
たいママさんへ

もうそろそろですね?
5月生まれの子供は元気で良い子が多いです。
無事 産まれて育つことを願います。

921宇宙MORE:2010/05/15(土) 09:36:44
力無きパパさんへ
大丈夫!?

90%の状態で、すでに回復してきているようですね、
やはり、年齢が若いほど生命力があると言うことで・・・。
あなたのその明るさは、絶対必要です!!
前向きな姿勢も大切です。
家族を支える経済力も大事です。
あなたが、看病で疲れて、倒れないように、明るく振る舞った分、娘さんの回復した姿を見た後で、緊張していた気持ちが、落ち込まないように・・・。

たとえ、医者が使える薬がないと言っても、あなたの家族にとって、あなたの、その明るさが唯一の薬になることでしょう!!!

がんばれ! パパ?

922力無き:2010/05/21(金) 17:46:17
宇宙MOREさん
ありがとうございます。
家族全員、前向きにしっかりと病気と向かい合い、頑張っている最中です。



経過報告ですが、18日(火)よりICUにて血漿療法に入りました。
消化器管よりの出血が続いており、輸血の毎日です。
皮膚の状態は回復傾向にありますが、全身処置はまだまだ苦痛らしく、痛い×2を叫んでおります。

意識はしっかりしてますが、貧血により睡眠が多く会話が少なくなったため、家内も私もチトバカシさみしいですよ(笑)


大学生の姉と中学生の妹も時期的に忙しく、遠方のためなかなか面会に来れませんが、家族をしっかりフォローし、長くなるであろう闘病と向き合います。


PS.患者会代表の湯浅様には、数多くの助言及び励ましを家内も含め頂戴し、感謝に堪えません。
つらい時期ですが、回復後の娘との生活を楽しくイメージしながら頑張ります。

923宇宙MORE:2010/05/27(木) 10:32:10
力無きさんへ
まだまだ、治療も大変の様子で・・・。

血漿の治療との事ですが、この病気に関しては、今現在、通院中の医師と話していますが、
とても重要な治療方法だと思っております、きれいな血液と、自分の持っている免疫の部分の関係がとっても大切な鍵を握っていると思われ・・・
 どちらの病院で治療されているかは知りえませんが、

  心より、早く回復できることを願います。

きっと、大丈夫!!
 あなたの家族の気持ちは、病気の子にちゃんと伝わっていますから。

いつの日も、前向きな気持ちは、良い方向に行きますから・・・。(経験談より《笑》)

 頑張り過ぎないで、がんばって?

924まちこ:2010/05/27(木) 18:14:29
自分の生きる力を信じましょう
こんにちわ
多形滲出性紅斑が乳房に出て真っ赤に晴れ上がり、ただれ皮膚科にいきました。
いきなりステロイドを出されたのですが内容が他の打ち身でかかったときのステロイドと
同じで、しばらくつけると消えるのですが、ステロイドをやめると前よりもひどい状態になりました。奥から毒素が出ているんだと思い、
皮膚科にかかるのをやめて、とっさに患部に純米酢をつけました。
一週間つけたら紅斑の所からいっぱい何か液がでてきていたのですが、つけ続けました
一週間たったら表面が乾いて乾燥して消えていくのがわかりました
いくらステロイドで蓋をしても毒素が体にあるのならばそれを自分で出そうと思いました

お酢は万能薬だと思います。漢方医を探して一応かかりましたが
お酢で患部を拭いて治ってきているといったら黙ってしまわれました。
お風呂に入れたり、添加物を全て抜いたり、良いお水をとったり
体中の毒素を出してみようと思い、私は全てケミカルな薬をやめました。
もしもらっても薬は自分でネットで全部調べます。
患者がもっともっと賢くならなければいけないと
痛感しています。あれほど悩んでいた多形滲出性紅斑は現在ほぼ綺麗になりました。

後は爪をもみます。爪の脇、(薬指以外)交感神経にもよくなります。
本当に、医者だけに頼らず自分の免疫力をいかにしたら回復できるか
考えていこうと思います
私は母も乳がんでなくし、おじも胃がん、大腸がん併発の進行性の癌で亡くしました
みなさん、がんばりましょう

925りりか:2010/06/01(火) 11:51:31
はじめまして
はじめまして。4歳の娘がこの病気にかかり入院中です。一時は危機的状況で私は泣くばかりで・・・・
今元気になりつつある娘を見てホッとしています。

娘は、マイコプラズマ肺炎からの発症と言われています。肝臓の数値が以上に高く、現在ステロイドを服用しています。この肝臓の数値がなかなか下がってこなくて不安定な状況です。目も視力の低下が言われていましたがまだ小さいせいもあり検査だけではわからないとの事でまめに検査するよう言われました。 ステロイドのせいで顔が真ん丸くなりお腹がぽっこり。食欲のコントロールが出来なくて一日中食べている状況です。

肝臓の数値が本当に下がってくるのか・・・入院して1ヶ月になります。
心配で仕方がありません。やはり病院では例がなくわかったのは入院して3日後でした。
入院してみるみる悪化していく我が子をただただ抱きしめるしかありませんでした。

この掲示板はとても参考になりました。アドバイスなどありましたらお願いします。

926さち:2010/06/01(火) 16:56:07
自然治癒力
ステロイドを頻発する医者は、皆製薬会社から研究費としてお金をもらっているのか?!
政官癒着の結果?なのか、自然療法や遺伝子療法とかいいものがあっても
日本は認可がなんでもかなり遅いです。
体内にない化学物質で本当に治るのでしょうか?
先日ラジオで、癌とかでも自然療法の方のほうが長生きで、抗癌剤をうってる人のほうが早く死ぬといっていました。医者は自分の家族とかにはあまり抗癌剤やステロイド使わないみたいです。免疫療法は自分の白血球を培養して又体に戻すものもあります。血漿療法と同じく自分の力に結局は頼るものです。散々薬を使っておいて最後に自分の治癒力に頼る頃には
体力が落ちてしまっている。おじの壮絶な闘病を見て本当に考えさせられました。

ステロイドは病気に蓋をするだけで、
私の友人は蚕食性角膜潰瘍で治療薬はないといわれながら、ステロイドをつけてから余計ひどくなり、眼がほとんど見えなくなりました。角膜手術をしても中から眼が解けていく状態、薬はどんどん強くなるばかり、病気は進行していきました。体の潰瘍も消えませんでした。
彼女は退院をして、自宅療養をして体の毒素をとる事を先にしました。
今だんだんよくなってきます。肝臓は、血を綺麗にするところです。
ステロイドなんて使ったらもっと悪くなるにきまっている。
わからない医者が手探りで治療をしてステロイド連発!してるだけ
打ち身の薬も、湿疹の薬も全て同じステロイドを医者から出されました。
この湿疹は広がるよ。医者から原因わからないんだよといわれ、わからないのに
ステロイド出すな!と思いました。

朝の生姜湯で体のコンデション(証)を陽にして、
漢方+患部には酢+飲み物は、美味しい水かドクダミ茶食事は日本食にしました。

添加物を一切なくした食物(味噌は米、豆、麹とか食塩だけの、塩は岩塩、砂糖は、三温糖かさとうきび、調味料も高い自然食品でなくてもスーパーでも良く見れば沢山安いのあります)ファーストフードやファミレス、パンは辞め、米に発芽玄米や雑穀にしました。
もう5年になりますが、いわゆる日本古来の粗食っていうか、和食中心にしたせいか
同世代よりも老けません。牛乳生クリームとかじゃなく、ゴマや小松菜、いわしとかから
カルシウムとるだけです。欧米の小麦とかバターとかクリームとかの食事を取り入れてから病気が増えました。海外は日本食ブーム それは安全で体にいい日本食が注目されてるからです。
患者は賢くならなきゃいけないと思います。

927湯浅:2010/06/01(火) 18:17:30
りりかさんへ
ムーンフェースも食欲増進もステロイドのせいですね。
減らしていく過程で治ってきますので、安心してください。
しかしながら、欲しがるからといって病院食以外のものは
医師と相談してあげたほうがいいと思います。
糖が出ることもありますので。

肝臓についてはよくわかりませんが、主治医と
よく相談するか説明を受けてみてください。

肺炎マイコプラズマによる感染での発症とのことですが
医薬品の副作用被害救済制度は受けられませんが
小児慢性特定疾患(各自治体により多少違いますが)での
救済は可能かと思います。相談してみてください。

928湯浅:2010/06/01(火) 18:25:23
さちさんへ
ここでの患者はステロイドを頻発に処方されてるわけでは
ありません。むしろパルス療法により命さえも助けられています。
あなたやその周りの方たちがステロイドの副作用で大変な思いを
されているのもよくわかりますが、ここでのこういった投稿は
控えてください。

SJSは自然治癒力や、自然食品を食べて治せるものではなく
やはり西洋医学つまり科学が必要な病気です。

遺伝子療法もすでに行われているものもありますが
それも科学のなせる業です。

929さち:2010/06/01(火) 20:31:02
ごめんなさい
思いのたけを書いてしまいご迷惑をかけました

930:2010/06/02(水) 12:09:08
はじめまして。
遥か西のほうからの、初めてのお便りになります。皆様よろしくお願いいたします。
平成16年にSJSを発症して、パルス療法等を経て現在TENです。
近くに同じ患者様が全く見つからずに、こちらの掲示板を随一の情報源でしたので、頼り
にしています。いろいろな後遺症が残っていますが、日々を有意義に過ごさせていただいています。本当は今頃梅雨入りしていてもおかしくない時節なんでしょうが、雨が降りませんね。梅雨時は毎年痛みとの闘いなのですが、僕自身は勝手に梅雨時病とか言って笑って誤魔化すしかないですね。昨年みたいにゲリラ豪雨にならないといいですね。
こちらでは、ホタルが飛んでいますよ、とても綺麗です。暑い夏が控えています、皆様健康管理に気をつけてお過ごしください。

湯浅様へ
先日、難病センターの総会に出席しましたが、特定疾患のチラシの中の病名に急性期しか銘記してないので、少し寂しい気がしました。それからAチャンのことですけど、昨日電話で奥歯が取れたので、骨髄炎になったらいけないと言ってK大に検査に行くそうです。痛みは無くすごく、明るく元気ですよ。いつもいろいろお世話になり、有難うございます。
皆様、失礼をいたしました。また、お便りを書きます。      御宿かわせみ

931:2010/06/02(水) 12:33:50
りりかさんへ
何度も申し訳ございません。お子様の肝臓の数値が下がらないということですが、
ぼくはC型肝炎も患っていて20数年三月に一度ほど採血で検査していますが、数値はすぐには下がりませんので、ゆっくり焦らずに暖かく見守ってあげてください。僕もSJS発症のときは、かなり数値が上がりましたが、現在は平常値にもどっています。今、いろいろなお薬を使用されてるので、少しずつ元にもどると思います。先生の適切な指示に従って治療を続ければ大丈夫ですよ。おっちょこちょいで先程書き忘れてしまいました。
失礼しました。      御宿かわせみ

932さち:2010/06/02(水) 14:51:49
最後に
SJSの初期には、原因と考えられる薬の投与中止と、
アレルギー反応を抑えるステロイド剤の投与が基本

でも症状が進行してしまうと意外と逆効果の場合も多い。
最近は、各種ウイルスに対する抗体を含み、ウイルスの活性を抑える免疫グロブリンとの併用も注目されている。
ある教授は「誰かが薬疹を疑ってみることが最も大切で、治療成功の可否を左右するともいえる薬が氾濫してすぐに薬にばかり頼るきらいがあるが、
薬は素晴らしい効能もある反面、
副作用や増長があったり病状は進む場合がある
充分認識して慎重にならないと前よりひどくなります
患者の家族はもっと自分で調べて賢くならないといけない気がします

933湯浅:2010/06/02(水) 15:04:15
御宿かわせみさんへ
当掲示板へようこそ
これからも、どんどん投稿してくださいね。

Aちゃん、痛みが出てなくて良かったです。

934湯浅:2010/06/02(水) 15:13:49
さちさんへ
治療のことなど、厚生労働省がマニュアルを作り
公表しているので、お書きになったことは
患者会は十分理解しています。

私個人としましては、患者がネットなどで調べて賢くなるというのは
あくまでも情報を得ることだけです。
私たちも個人個人で全く症状がちがったりしていますので
それがすべてだとは思いません。
あくまでも医師を初めとする医療従事者に
いろいろ知って欲しいと思っています。

また、こういう患者会の掲示板には
民間療法を書き込まれる方が多いのですが
あくまでも個人的な責任でやられるのですから
他人におしつけるのではなく、自分のブログや
HPで紹介されることを望みます。

私はいろいろな人と電話でお話ししていますが
命にかかわるような病気なので、本当に気を使い
慎重に対応するようにしています。

935りりか:2010/06/04(金) 15:01:27
湯浅 様
コメントありがとうございます。
ステロイドは来週から減らしていくという事です。
まん丸な顔になりお見舞いに来てくれる人たちは驚いています(笑)
まだ小さくその辺りがよく分かっていないようでちょっと安心しています。

肝臓の数値は今日の段階でまだ3ケタです。

これが2ケタになり下がっていくのが分かるようにならないと
退院はできないとの説明が今日ありました。

もう少し続く入院。娘も自分より後で入院してきた子が退院していくので
イライラは増しています。

親子でもう少し頑張ります。
ありがとうございました。

936りりか:2010/06/04(金) 15:05:10
御宿かわせみ様
コメントありがとうございました。

ゆっくりでも元に戻るとアドバイスを頂き少し先が見えた
ように感じました。

病院で例がないと言われた時は目の前が真っ暗になりました。
今、このような掲示板があり経験者の話を聞き本当に先が見え始めた
という感じです。その為の掲示板ですよね。ありがたいです。

私も役に立てるようにしたいです。

もう少し頑張ります。
ありがとうござます。

937:2010/06/14(月) 09:43:31
視力その後
先日、視力低下で困っていると泣き言を書きましたが、
少しだけ回復しました。
まだ、近づけても遠ざけても(?)
ルーペなしでは書類が読めない状態ですが、
まあ、0.1ぐらいには回復するかなと希望が持てました。
雨はありがたいです。

938かや:2010/06/15(火) 11:56:34
SJSと…
はじめまして。

一昨年、SJSと診断され、ネットで情報を調べていたところ
こちらのHPを見つけた次第です。

私の場合は、まだ軽度のようで、該当する薬を飲まないよう
指導を受けています。子供のころから口内炎によく悩まされ
てたので、口の中いっぱいいっぱいに、水疱ができたときは、
口内炎のヒドいものかと思って、ビタミンCを摂取したり、
粘膜によさそうなことはしてましたが、一向に良くなる気配
どころか、水疱は破裂して激痛に悩み、何も飲み下すことも
できなくなり、SJSと診断されました。

一時的に、キシロカインゼリー(麻酔薬)で、口の中を麻痺
させて、治るまではその間に食事を少し食べるということが
続き、とてもつらい思いをしたのですが、SJSとわかるまでは、
まさか、痛み止めとして飲んでいた市販の『EVE A錠』が原因
だなんて思いもせず、ましてや女性なら一度は経験したことの
ある生理痛時に飲んでいたので、それこそ10代から飲んでいた
薬なのに、なぜ??とショックを受けました。

その後、東京医大で皮膚のパッチテストで色々な薬剤でチェック
して、SJSと。。。現状で確実にダメなのはイブプロフェン系、
アスピリン系です。それ以外にもあるかもしれません。鎮痛剤は
『モービック』という薬剤しか使えない環境です。。。


まだまだ、私の症状は軽く、もっと重篤でご苦労されている方は
多いと思います。一個人で何が出来るか、わかりませんが、こち
らのHPを見つけたのも、何かの縁と思い、書き込みをさせていた
だきました。

長文、大変失礼いたしました。

939:2010/06/15(火) 15:08:35
こんにちは。
かやさんへ。
こんにちは。鎮痛剤が駄目みたいで苦労がわかりますよ。僕も鎮痛剤、痛みどめ系は全く使用できません。只ひたすら耐えるのみです、麻酔もダメで歯医者にも行けません。これからは、時節柄筋肉痛や神経痛との闘いです。骨に痛みは無いんでしょうが、骨が痛いとしか表現の仕方がないんですよ。痛み止めが一切飲めないので毎年耐えるのみで、もう開き直るしかないですね。頑張ってください。

藍さんへ
この前好きな読書が出来ないと書かれていましたが、最近ブームになっている、朗読のCDはお勧めですよ。僕も本好きで友人の勧めで動けない時に、随分お世話になりました。
時代物、や歴史物が好きで、もとNHKのアナウンサーの松平定知さんの藤沢周平さんのシリーズや岸田今日子さんの朗読も良かったですよ。今は図書館に沢山ありますのでいいかと思います。でも寝る前に聴いていると夢中になり、寝不足になることもありますので、ご注意を。押しつけがましくて申し訳ございません。

りりかさんへ
その後いかがでしょうか。ムーンフェースと食欲増進はぼくも経験済みで良くわかりますよ。もし看護の間に時間が在るようでしたら、走り書きとかメモとか残しておかれたら、あとでお子様が成長されて、物心がつかれた頃に、あの時はこうだったのよって話してあげられると思います。今では無くあとで重要な意味がそのメモにのこされるんですよ。明るい未来を思いながら残しておくと良いと思います。私事で恐縮なんですが、僕もこんなひどい患者は診たことがないと、即個室に隔離されました。その時のことをみんな日記風に走り書きで残しています。それが今時々読み返すと、なんと視野の狭い考え方をしていたのがよく解ります。全身に糜爛と水泡が広がっていたので、面会謝絶で動けるようになったら、毎日お笑いの志村けんのバカ殿様みたいに全身それこそ足の裏まで真っ白けに軟膏を塗るのが日課でしたね。あさの洗顔のあと洗面台に向かって軟膏を塗ってる姿は、いまでは笑い話ですよ。それとあとは只ひたすら食べまくっていました、出される食事では足りずに大盛りのおかわりもしていました。それと毎日2リットルのペットボトル、5,6本の水分の補給をしていました。そんな事もみんな書いてました。今思えばあれは、生きる為に体力をつけるように本能が働いていたんじゃないかと、思っています。とにかくバカバカ食べていたのを思い出します。普段見向きもしない、ケーキやぼたもちまで食べてました。そんな事まで書いてましたよ。多分思考能力も落ちてたんでしょうね。恥ずかしい話し、長文で失礼致しました。                               御宿かわせみ

940:2010/06/15(火) 19:31:23
かやさんへ
症状は口内炎だけだったのでしょうか?
だとしたら
SJSではないかもしれませんね。
SJSの診断基準を見てみてください。
でも薬剤へのアレルギーを持っているというのは、
先々のことを考えると不安ですよね。
お見舞い申し上げます。

941:2010/06/15(火) 19:43:26
御宿かわせみさんへ
ご提案ありがとうございます。
録音図書は機会があれば利用したいと思っています。
手帳が交付されたことですし
日本ライトハウスの資料の利用も可能になりました。

小説も読みますが、
実用書や雑誌を含め様々な紙媒体の情報を、
拾い読みすることが好きです。
また、落ち着いて聞く、集中して聞くということが
まだまだ苦手です。
ラジオドラマなどは、たまに聞きますよ。

HN、平岩弓枝の小説からですね。

942湯浅:2010/06/15(火) 21:28:34
こんばんは
藍さんへ

 私もドライアイがきつくて、雨の日でも
 生食をかなり使いますし、寝るときは軟膏じゃないとダメです。
 必死に補涙するしかないですね。


かやさんへ
 その薬はジェネリックですね。
 対象となる病名が限られている劇薬なので
 先生に相談して使用すること 一応、添付文書では
 慢性関節リウマチ
 変形性関節症
 腰痛症
 頸肩腕症候群
 肩関節周囲炎  となっています。

943ミス:2010/06/16(水) 21:11:27
はじめまして
横スレで申し訳ありません。娘がスティーブンスジョンソン症候群と思われる症状を呈しております。今日、日赤に行きましたが、皮膚科ははしかと思うので安静にとしか言いません。薬を処方した脳外科医は、薬を今日からやめればよい、と言います。赤みと湿疹はどうなるのか?と聞いたところ、ひどい人を見たことがない、という答えでした。スティーブンスジョンソン症候群に知識のある病院は東京ではとこでしょうか?申し訳ありませんがどなたか教えてください。

944う2:2010/06/17(木) 16:55:09
(無題)
ミスさん

どなたからも返信がないので。

まず、皮膚科では、皮膚のただれ(びらん)について、何か言っていましたか?
また、耳や鼻、口の中の粘膜のただれや痛みについては、どうですか?

とくに目に関しては心配なところです。

すでにこの時点で24時間以上経過しているので、非常に心配ですが、もし今日の時点で
十分納得のいく医療を受けていない、とお感じになっているのでしたら、お近くの
皮膚科専門医にすぐに行ってみてください。

目に異常がみられるようでしたら、東京歯科大学市川総合病院眼科に急いで行ってください。

対処は48時間以内、というのが原則ですから、あわてずに、でも急いで処置に進んでください。

945ミス:2010/06/17(木) 22:54:34
ありがとうございます
今日、緊急入院いたしました。まだ現状が良く分からないのですが、経過を見るような感じで入院が即決まりました。何も理解不足なままの入院で少し動揺しています。説明はまだ特にありませんでした。う2さん、あわてた質問でしたがお答えくださってありがとうございました。とりあえず、病院に任せた状態です。

946りりか:2010/06/20(日) 00:07:49
:御宿かわせみ様
私も入院当初から日記をつけています。
病院では主治医が写真を何枚も撮っていきました(笑)

でも役に立つならいいかとOKしました。

自分のイライラや娘のわがままや(笑)
読み返すと今だから笑える事もありますよ。

薬が減り少し食欲もおさまってきました。
生きるための蓄えだったんですよね(笑)

何だか気持ちが切り替えられました。ありがとうございます。

ミス様
その後いかがでしょうか?心配ですよね。

夫はネットで色々とこの病気の事を調べてメモし先生に質問しました。
私達も情報はないし病院で初だというしとても不安でした。
こちらの質問に先生も戸惑っていましたが次の日には調べてくれて
ちゃんと答えてくれました。

先生もあちこちと聞いてくれたみたいで相談もしやすかったです。

今ではとてもフレンドリーに病気の事も話せています。

早くよくなる事祈っています。

947りりか:2010/06/27(日) 05:41:23
退院しました。
おかげさまで昨日退院できました。
ここ数日の血液検査の結果でよく自宅療養となりました。

まだ正常な数値にはほど遠いですがもう少し頑張ります。

アドバイスありがとうございました。
ここのおかげでかなり救われました。

また伺います。

948湯浅:2010/06/27(日) 16:17:31
りりかさんへ
退院、おめでとうございます。
肝臓の数値がまだ下がりきっていないのなら
さぞかし、だるくてたいへんでしょう。

でも自宅へ帰ってきたことで、気分も変わり
早く良くなるかもしれませんね。

949:2010/06/27(日) 20:25:22
こんばんは。
こんばんは。 PCの調子が悪くて久しぶりの投稿です。
こちらは大雨ですが紫陽花がきれいですよ。雨に紫陽花て似合いますね。

りりかさんへ
退院だそうで良かったですね。お子様もお家の方が落ち着かれるでしょうね。
まだ数値が高いそうで、頑張ってください。

湯浅さん  藍さんへ
目の具合はいかがですか。無理をなさらずに大事になさってください。
藍さんのおっしゃるとうりですよ。別に蝉しぐれでもよかったんですけどね。
何を言ってんだか、随分前の話しですよね。
失礼しました。                      御宿かわせみ

950宇宙MORE:2010/06/30(水) 02:20:39
・・・。
 今年もこの病気で苦しんでいる人たちがいますね・・・。               当時を思い出すだけで、今も心が痛みます。

 なんだかこの病気は、色々むずかしい・・・。

 SJSの病状を診たことがある経験のある医師も少ないでしょうし、
  治療法は厚生労働省の重症マニュアルがあるので、ある程度は治療は確立されていると思われますが、平成18年に作られたマニュアルがこの何年かで、変更すべき内容があればもっと詳しい内容にして、改訂して欲しいと思います。
(このマニュアルがどこの病院でも知られているかどうかが疑問ですが)

 SJSと診断された患者はどの病院に行けば、より良い治療がうけることができるか?
 苦しむ患者の症状は・・・
 本人も辛いだろうけど支える家族も、この病気は何? 何がどうしてどうなった?
 とりあえず、医師に任せるしかないのです。
 どのような治療法でも、ただ命が助かるだけでいいんです。
 それだけで構わないと思う日々もありました。
 誰しも、後遺症が少ない方が良いに決まっています。
 もっと もっと、研究していただきたい。
 情報が、誰にでも、わかり易いものであってもらいたい・・・。
 自分自身も学ぶことがまだまだ沢山ありますが、日々学びます!!


 療養中の方達が、一日も早く回復出来ることを願います。


北の国は例年になく、暑い6月です
みなさま、お体に気をつけて、暑い夏を乗り越えましょう。

951ヒヨナレフ:2010/07/09(金) 14:09:32
はじめまして
皆さまはじめまして!
私は去年の9月にライエル症候群で2週間意識不明となりました。
ロキソニン・レボフロキサシン・イルザイムの3つで反応が出ました。

で、突然の悩み相談なのですが…
私はまだ飲める薬が見つかっていません。
解熱剤も痛み止めも風邪薬も…
そんななか風邪を引いてしまいせきが止まりません。
かれこれ2週間近くたってます。

皆さまは薬が飲めないなか、早く風邪を治す方法をご存じないでしょうか…?

952:2010/07/09(金) 20:02:12
こんばんは。
ヒヨナレフさんへ。
参考になれば宜しいんですけど、僕も数年前にライエルを発症して現在に至ってすが、
ヒヨナレフさんと同じく今でも殆どの薬が使用できません。ロキソニンもそうですが、ボルタレン系、痛みどめ等使えません。それで風邪の予防接種も町内は勿論お隣の県の市内の病院も全て、病名を聞いたらすべてキャンセルされます。自己防衛しかない状態ですが、最近になって、理解のある良い先生に出会って少しずつ、気休めだけどといいながら、色々調べていただいて、処方していただけるようになりました。でも気休めでほんとに効きません。
歯医者にも行けません。只ひたすら耐えています。
ヒヨナレフさんも薬が飲めない苦労が良くわかります。あまり咳が長く続くようでしたら、念のために胸部外科も受診されてみるのもよいかもしれません。
とにかく体調管理が大事ですので、お分かりかとも思いますが、十分な睡眠と水分補給、食事と出来れば、十分にライエルについて先生に相談できる医師を探すのも大事です。
少しずつ使用できる薬を見つけて頂ける医師の方にであえるとおもいます。
参考にはならないかとも思いますが、頑張って下さい。
長文で失礼しました。                      御宿かわせみ

953かおり:2010/07/10(土) 09:51:51
ヒヨナレフさんへ
私も約4年前にライエルを発症しました。
私の場合入院していた皮膚科の主治医や内科医と相談しながら一か八か薬を飲んでいます。
薬を飲んでいきなり水疱が出てきては消えてなど怖い思いもしましたが…
風邪から気管支炎になったりしたので治さなければなかったので
パッチテストをしてからという方もいるみたいですけど


後は風邪をひかないように予防ですね。
昔から風邪を引きやすい体質なので


体重維持や体力をつけたり青汁や黒酢など色々しています


薬を飲めない飲めないと考えすぎてしまったら変に体調を悪くしてしまう気がします
原因薬がわかっているのならそれにかけ離れた薬なら大丈夫って思いこむ事も必要かなって


あたしは原因不明なんですが鎮痛剤、咳止め、痰止め、抗生物質、胃薬など一か八かで全てのみましたよ。


風邪早く治るといいですね。

954犬島:2010/07/13(火) 00:23:50
お聞きしたいのですが
彼女が発熱し、発疹したので救急病院に連れて行ったところ、SJSの可能性があると診断されました。
原因は抗生物質の投与によるものだと思います。足に発疹して、足が真っ赤になり、今では手に移転してきています。
目には症状は出ていないので、救急では明日の朝皮膚科に行って下さいと言われたのですが、やはり東京に出なければ専門的な処置は受けられないのでしょうか。厚木周辺で専門医がいらっしゃれば、教えていただきたいです。
あと、上記のような原因の場合、目に必ず異常があるものなのでしょうか。

955湯浅:2010/07/13(火) 17:19:51
犬島さんへ
SJSは独特の粘膜症状が現れます。
下記参照
http://www.info.pmda.go.jp/juutoku_ippan/file/jfm0611005_01_ippan.pdf

総合病院の皮膚科でしたら対応できると思いますが
国立病院機構相模原病院はアレルギーに強いと思います。
参考までに

956犬島:2010/07/14(水) 10:10:28
湯浅さんへ
お返事ありがとうございます。
さっそく行ってみますね!

957かおりん:2010/07/14(水) 17:03:31
(無題)
お久しぶりです。汗が目に入り、炎症を起こしてる今日この頃です。みなさんお元気ですか?

かおりちゃん、黒酢いいよね。私は、グレープフルーツのお酢を毎朝飲んでます。
青汁も試してみようかなぁ。体にいいことはどんどん取り入れて、風邪ひかない丈夫な体を作りたいよね。

958pipi:2010/07/31(土) 11:12:47
SJSなのか?
今から10年前ぐらいに突然口の中に一杯口内炎が出て、唇などの粘膜が爛れ
2週間ぐらい続いた後に突然目が酷く乾いてドライアイになり
その後 その症状が進んでしまって自分でも何なのかわからなく、口も最近は乾き
それでもシェーグレンの血液検査をしても抗体は出なく、最近は目が酷く乾いて
上下に涙点プラグをしても涙が貯まらなく辛いです。
自分はSJSなのか?シェーグレンなのか?いずれにせよこの目の症状が辛く
湯浅さんと同じように雨の日でも目が痛いです。
SJSの診断基準はどのようなものがあるのでしょうか?

959湯浅:2010/07/31(土) 23:15:04
pipiさんへ
SJSの患者は急性期に角膜上皮が火傷様になります。
涙点プラグを入れてくれた眼科医に聞けば
SJSかどうかわかると思います。
ドライアイの原因は病気だけではありません。
生活(VRT症候群とよばれるOA機器によるもの)や季節
瞬きが少ない状態になることや、コンタクトレンズなどが
原因となることがあります。

角膜の専門医と相談してください。
根本的治療は望めないかもしれませんが、
点眼などで治療したり、涙液などを補液することも必要です。

960:2010/08/04(水) 00:10:09
母が」中毒性表皮壊死症に罹患しました。
82歳の母は6月28日に1月に手術した狭心症の検査入院をしました。その検査が元で持病の糖尿病のため弱っていた腎不全が悪化し、心肺不全を起こして急遽人工透析を受けることになりました。その後、いろいろ管を通したためか、感染症を起こし高熱をだしました。そして熱を抑えるために用いた抗生剤の点滴がもとで、中毒性表皮壊死症を起こしてしまいました。手や足おしりの表皮がずるむけになり、唇は4倍くらいに腫上がり爛れ黒い血のかさぶたにおおわれ、目はセメダインのような目やにでくっついてしまいました。あまりのことに毎日恐怖の日々でした。発祥して3週間ようやく黒くなった全身の表皮がむけ始め、薄い皮膚があらわれてきました。がまだ、口の中のどの奥の炎症が治まらず、食べ物はおろか飲み物もほとんど受け付けない状態です。腎臓・血液の状態がよくなくて、嘔吐〈吐くものがないので胃液や緑色のすい臓からの駅かと思われるものまではいています)も多くなり、不安な毎日をおくっています。

961:2010/08/04(水) 23:05:54
母が」中毒性表皮壊死症に罹患しました。
はじめまして。82歳になる母が、入院先の病院で今中毒性表皮壊死症と思われる症状にみまわれ、皮膚のやけど様の症状、目や臀部のどの痛み等はもちろんのこと、糖尿病性腎不全の状況が大変悪化しほとんど毎日透析を余儀なくされています。家族もあまりのむごさに重苦しい毎日を送っています。

962湯浅:2010/08/04(水) 23:40:27
篠原さんへ
お母様のこと、ご心配ですね。
私の母と同じ年で、高齢だということもあり
大変ですね。

この副作用は医師が診断できないことで、今まで患者は
苦しんできましたが、診断しているようでしたら
治療も進んでいると思われます。
ただし、他の病気もあるようですし、ステロイドの投与も
慎重になるでしょうね。
呼吸器や消化器などに合併症はないのでしょうか?
眼科医は診ていますか?

心配なことは、医師に相談してください。
ただし、忙しいので、ルールを守って時間をとってもらってください。

ご心配でしょうが、皮膚が治ってきているようなので
もう少しの我慢かと思います。

963:2010/08/05(木) 23:11:30
湯浅さんへ
 さっそく、アドバイスをいただきありがとうございました。ずいぶん励まされました。主治医の先生からは、病気の経緯や症状について、また皮膚科のない病院なので皮膚科の先生に相談しながら治療に当たっていると説明を受けています。今は主治医の先生を信頼して、お任せするしかないですね。

964ヒヨナレフ:2010/08/13(金) 12:55:44
先日はありがとうございました!
皆さまからの返信のおかげで風邪も少しですが良くなりました!
かれこれ一か月以上続いていますが。。

これからはちょくちょくこの掲示板を見て皆様の力になれたらいいなと思っています。
宜しくお願いします。

965りりか:2010/08/15(日) 00:31:26
教えて下さい
ご無沙汰しています。
娘が5月にJSJにかかり2ヵ月の入院を経て現在肝機能障害と視力の低下で
経過観察中です。みなさんには色々とアドバイスを頂き大変心強いコメントも頂き
感謝しています。

実は、始めはマイコプラズマからの感染というお話だったのですが先週の診察で
心配な事を聞いたところ「原因は不明です」と言われました。

マイコプラズマにかかったらまた発症するのか、何かあったとき薬は使えるのか
風邪などの症状でも総合病院で見てくれるのか・・・・・

9月から幼稚園に復帰するのに心配な事も多く質問をした所
マイコプラズマはその変にいるし心配していてもしょうがない。
風邪くらいならかかりつけの小児科にかかってくれていい
と言われました。

何に気をつければいいのかと聞くと
特にない症状が出たら早めに来てくださいといわれました。

薬も風邪薬くらいなら使っても良いという話・・・・
かかりつけてJSJにかかってくれたことを言ってくれればいいと

何だか納得いかないと先生自体がよくわからないのかなぁと感じました。

この先、どんな事でまた再発するのか・・・・・
正直不安です。気をつけられる事があるのなら気をつけたいと
思うのが親ですよね。娘は4歳です。

主治医をとても信頼していたので帰ってきた言葉にショックを受けました。

JSJを扱っているというか専門とというか研究しているような
病院はあるのてしょうか。

あれば一度行ってみようかと考えています。

正直、どーするのが一番いいのかが私にもわかりません。
このまま今の病院にかかるとしても・・・・・・

やっぱり専門知識を持っているお医者様に一度見ていただきたいと
考えています。

アドバイスよろしくお願いします。

966りりか:2010/08/15(日) 01:22:28
すいません・・・・
慌てて書き込みをしたためJSJと書き込みました(汗)
SJSの間違いですのでお恥ずかしい(///(エ)///) カーッ

よろしくお願いします。

967:2010/08/15(日) 22:12:01
りりかさんへ
お嬢さんの幼稚園復帰おめでとうございます。

私も発症時、マイコプラズマ肺炎が原因だか
マイコプラズマ肺炎の疑いがあるだか、
言われていたようです。小学生のときでした。
自分自身がSJSという病名を聞いたのは
大学病院の眼科に転入院してからのこと。
約10年前に初めて、SJS患者さんをテレビで拝見するまでは、
「原因不明の病気による高熱で、SJSという目の病気になった」
と理解してきました。

薬が原因(かもしれない)とは言われたことがなかったし、、
長い間、昨今のように不安がることもなく、
ときには市販薬を服用したり、歯科で麻酔薬の投与を受けたりしてきました。
大丈夫でしたよ。今後も、とは言い切れませんが。
もちろん、マイコプラズマ肺炎の再発もありません。

肝機能障害のことについては、すみません、わかりません。
それと、これからの集団生活で子どもたちが通る道といいますか
水疱瘡などのさまざまな感染症がありますよね。
それらへの対処についても、不安は大きいと思います。
普段すぐに診てもらえる場所に
信頼のできる医師の方を見つけられるといいですね。
目の健康管理にも気をつけてあげてくださいね。
(患者会のサイトにいくつか眼科が紹介されています)

968りょう:2010/08/18(水) 22:41:57
はじめまして
最近になってSJSのことを知りました。過去に妻がSJSを発病していたらしく、現在は北海道で治療を受けています。当時は病名すらわからず、最近になり病名もわかり治療がすすんでいます。が、治療代もかかり、なかなか、病院にも行けない状態なのですが、なんとか、治療を続けるために何か方法はないのでしょうか?どなたか、よい方法をご存じの方がいらっしゃいましたら、教えていただけないでしょうか?

969宇宙MORE:2010/08/19(木) 09:52:30
暑い日々ですが・・・
りりかさんへ

マイコプラズマとの診断から原因不明との事で、やはり原因不明と聞くと不安にもなりますよね。
うちの娘は、24歳の時にSJSを発症し、マイコプラズマ肺炎・MRSA肺炎・多臓器不全(腎臓・肝臓の機能が非常に悪く、一時移植の話もありました)            今年で3年になりますが、生きているのが不思議なくらいとよく言われました・・・。
現在は眼科の通院のみですが、今までの3年の中で、親知らずの治療や、風邪をひきましたが、当時の原因薬を避けて、唯一、抗生剤の中で飲んでも大丈夫な薬が、ミノマイシンというマイコプラズマに効くと言われている薬を飲んでいました。
 子供のSJSでの発症にマイコプラズマが多と良く聞くことはありますが、
成人ではあまり例がないので、うちの娘もとりあえずは当時のんだ薬が原因とされていますが?《薬の特定は出来ていません》
 発症した辺りに飲んだ薬を避けることが一番ですが、発症の原因もこの病気については個人差もありまだまだ解からない事が多すぎます。
 あまり、病気になったことを考えて心配し過ぎるよりは、かかりつけの医師にSJSを告げて、お薬の服用に気をつけていくしかないのかも?


りょうさんへ

 奥さんが過去にSJSを発症していたとか・・・
現在も治療しなければいけないのは、何の後遺症が残っているからでしょうか?
 北海道に私も住んでおりますので、何かお力になれれば良いのですが・・・。

970りりか:2010/08/19(木) 11:02:41
藍さんへ
お返事ありがとうございました。
大変心強いコメントでした。

病気の情報がインターネットしかなくて病院で聞いてもよく分からない返事
で正直診察を受けるたびに「じゃあどうしたらいいの・・・・」と不安になるばかりでした。

けして主治医の先生を信頼していないというわけではないのですが・・
お医者も人間ですもんね。その日の気分もあるんでしょうかね。

コメント頂いたようにサイト内のリンクから病院を調べて
京都の病院に行って見ることしました。10月に予約が取れました。

ありがとうございました。
気休めでもいいから・・・・一度診てもらいに行ってきます。

971りりか:2010/08/19(木) 11:07:35
宇宙MORE さんへ
お返事ありがとうございました。

そうですね。薬に気をつけていくしかないかもしれませんね。
心配しすぎても仕方ないですね。

前向きに考えたいと思います。

アドバイスありがとうございました。

972りょう:2010/08/19(木) 12:29:02
宇宙MOREさんへ
妻は、結婚前にSJSは完治していました。その後、後遺症があり結婚した時には目薬が手放せない状態でした。そして、私の転勤で北海道へ転居し、眼科に通院させたところ、SJSの後遺症だとわかり、治療がはじまりました。プラグキャップを4個つけてもらいましたが、何回も取れ、現在も装着してもらっていますがすぐに取れてしまいます。その上まぶたの裏側の皮膚が硬くなる症状があるため、しょっちゅう眼球を傷つけてしまうようで、目がパッチリと開けない状態が続いていました。つい最近、血液から目薬をつくっていただき、点眼して2時間くらいは目が空けていられる状態に回復しました。ただ、前回もお話しました通り治療費もかさむため、なかなか眼科に行かせてやれなくて、社会保障などがないのか調べています。もし、ご存じなら、まず何処に相談にいけばいいのでしょう。教えていただけないでしょうか?

973:2010/08/19(木) 20:02:10
りりかさんへ
京都でじっくり診てもらって、
しっかりとお話しを聞いてきてくださいね。
少しでも不安が解消されますように。

974湯浅:2010/08/19(木) 20:06:48
りょうさんへ
何年の発症でしょうか?
また、視力障害で3級以上であれば、年金などを貰えますが
それ以外なら現在のところ救済してくれるところはありません。
これは、患者会の課題でもあるので、なお一層努力したいと思います。

プラグがとれてしまうのなら、縫合という方法もありますね。
会では、何人かが縫合をしています。

また。血清点眼は感染しやすいので、取り扱いに
特別な注意が必要です。
これは血清が細菌を好むのと、ドライアイの目は
感染しやすいという理由です。
また、科学的な根拠があまり証明されていませんが
血清点眼が良いという患者もいます。
十分に気をつけてください。

後遺症の治療も大きな手術がない限りは
そんなにかからないとは思うのですが・・

何かありましたら、プライバシーのこともあるので
メールか相談ダイヤルに連絡してください。

975湯浅:2010/08/19(木) 20:13:55
りりかさんへ
私もあまり神経質になってはいけないと思います。
私も新しい薬を使うときは、医師と十分話し合います。
話し合える医師がそばにいるといいですね。
肺炎マイコプラズマによるものでも、薬の副作用でも
症状は同じですので、薬を服用し同じような症状がでれば
すぐ治療した病院へ行けばいいのです。

しかし、風邪薬くらいなら飲んでもいいというのは
その医師はあまり分かっていないようですね。
薬はどんな薬でも発症の危険性はあるのですから。

どうしても薬が必要な薬は飲まなければいけないし
不必要な薬は飲まないというのを基本に私は考えています。

976Ray:2010/08/20(金) 03:43:30
初めまして
SJSになってから、3年半になります。皮膚の状態は良くなったのですがいまだに目と呼吸器の状態が不安定なままです。
現在、札幌市内の病院にて2週間に1度の診察をしてもらっているのですが、涙の出る量が右目に比べ極端に少なく左目の血管が黒目に侵入して黒目全体が白く濁り眼球が外側に向いているので外出すると他人の目が気になります…。
今年からシリコン製のコンタクトレンズを使用したところ、右目の表面の傷がほぼ無くなりました。ですが、左目は涙の量の問題で変化は見られません。
主治医から聞いた話ですが、近々ドライアイ用の[涙腺を刺激して涙が出るように促す]目薬が出るようなので試したいと思います。

977宇宙MORE:2010/08/25(水) 15:01:46
りょうさんへ
 奥さまの治療方法は、現在の医師におまかせしていいと思います。
どちらの病院かは、知りえませんが、医師も、現状を診ながら何がその人にあった治療かどうか、言い方は悪いかもしれませんが、『試しながら』治療にあたるしかないと・・・


 残念ながら、社会保障の方は今のところSJSの急性期でなければ医療費の助成が無く、
後遺症が残って困っている患者に対して中々厳しい対応です。

 医師も、患者数が少ない、人それぞれに症状も異なるこの病気の治療もまだまだ手探り状態という現状を、厚生労働省の方たちや、急性期の患者でなければ医療助成をしないと決めた方たちに、もう一度考えていただきたいと切に願います。

 視力障害の年金も、両目の和の視力が0・08以下等の状態でなければとか、
たとえ片目が辛うじて光が見える程度でも、もう一方が回復して、ある程度の視力があれば対象になりません。
 患者本人は、頻繁に眼薬を点眼しなければいけない、痛みや違和感の中で毎日生活しなければならず、中途半端な状況がどれだけ辛いものなのか・・・。

 医療機構の救済制度も、SJSと認定された時の入院にかかった費用での救済です。

特定疾患として取り上げられた病気ですが、治療方法や社会保障の確立が早く実現できるよう願うだけです。

 お力に、なることが出来ずに、ごめんなさい。

978かおり:2010/08/26(木) 22:58:34
カナダで
カナダのオタワ大の研究チームが遺伝子組み換え技術を用いて、酵母から人の角膜の成分のコラーゲンを合成した角膜を作り出して角膜移植を行ったそうですΣd(゚∀゚d)
10人に移植し全員拒否反応がなかったそうです。
移植から2年後6人が移植前より視力が改善され残りの4人はコンタクトを装着すれば他人の角膜移植と同程度の視力が出たそうです。
また一歩角膜移植が進展しましたね。
こうやって一歩ずつ医療が発展して私たちにも希望が見えてきますね。・゚・(ノД`)・゚・。
今日北海道新聞に掲載されていました。
またもや興奮して投稿しましたw
それではおやすみなさい'`゙ィ'`゙━━+。・(o・´口`・o)ノ゙ ・。+━━ィ

979ないこ:2010/09/07(火) 01:36:46
はじめまして
主人がSJSと診断されて入院、今日で1週間目です。
まだまだ皮膚の状態もひどいのですが、やっと、うがい薬で口の中をしびれさせなくても
水を飲めるようになりました。何も食べられなくなって1週間、やはり、何か水以外も口に入れたいようで、消化のよさそうなお菓子を食べてみたのですが、味がしないそうです。
口の中の症状がひどかった方にお聞きしたいのですが、どのようにしてよくなって行きましたか?味覚は戻るでしょうか?

980:2010/09/07(火) 12:27:27
ないこさんへ
はじめまして、皮膚の状態が落ち着いてきてよかったですね。
僕も口の中までただれて大変だったんですけど、火傷の炎症をおさえるのが先で、
まるで食べれなくて、ずっと点滴と水分補給の状態が続きました。
とくに、水分は毎日2リットルのペットボトル5,6本は飲んでいました。
ポカリスエットが一番先生に勧められてよかったみたいです。
でも、人それぞれ症状が違いますので、お勧めはできませんが、先生に相談してみてください。ぼくは、3週間目位から、水がゆから食べれるようになり、7分がゆ、5分がゆと少しずつ食事ができるようになりました。味覚のほうですけど、最初は、お薬の影響とかその人の状況によっても違うとおもうのですが、暫くしたらもどると思います。
僕も今は完全に元の状態に味覚は戻っています。まだまだ、治療が続くとおもいますので、
あせらずに、食べたいのをがまんして、もちろん先生の指示があれば結構ですけど、
ゼリーみたいな流動食なんかが、いいかと思います。
時間がたてば、味覚は戻りますよ。   お大事になさいませ。   御宿かわせみ

981ないこ:2010/09/08(水) 16:36:03
御宿かわせみ様
ありがとうございます。
主人は昨日から食事をだしてもらって、やわらかいご飯ですが、食べられるようになりました。
味は感じないそうで、ほのかな香りだけだそうです。でも、最初の水も痛くて飲み込めない頃からしたら、
すごい進歩です。少しでもよくなってよかったです。

982ないこ:2010/09/08(水) 16:38:09
たびたびすみません
もうひとつ聞きたいことがありまして。
この間病院の方からすすめられて、特定疾患の手続きはしたのですが、
医薬品の救済制度というのもあるのですよね。
特定疾患の方も受けながら、医薬品の救済制度の給付も受けられるのでしょうか?
よろしければ教えてください。

983:2010/09/08(水) 20:17:17
ないこさんへ
食事が食べれるようになって、よかったですね。まだこれから皮膚の回復まで大変でしょうけど、頑張って下さい。それから、眼のほうもご注意下さい。先生から説明はされてるとは
思いますけど、どういう治療をされたかわかりませんが、ステロイドのパルス療法をされたんでしたら、五感がもどるまで暫く掛るかもしれません。僕の場合特別に過去に、片手を切断する手術で輸血でのC型肝炎の治療で、インターフェロンの臨床試験で11カ月毎日いろんなんな薬を投与されたり、両方の肺を握りこぶし大程切除したり、いろんな手術を経験してるので、特別に他の人とはちがうので、今のところ、先生の指示で殆どの薬が飲めなくて苦労してますが、かなりの後遺症が残っているのですが、どこまでが後遺症なのか?
先生でも判断がつかないという、まったくもって情けない状態が何年も続いてます。
一応、医薬品救済機構のほうで、治療費は出ますので訪ねてみられたらいかがでしょうか?
先生から紹介していただいたらよろしいかと思います。詳しい事は、患者会の方に問い合わせたら、詳しく教えていただけると思います。長々と失礼いたしました。お大事になさって、下さい。                        御宿かわせみ

984湯浅:2010/09/08(水) 23:27:18
ないこさんへ
救済制度について説明させていただきます。

 特定疾患
  現在は急性期のみとされています。だいたい期間は6カ月くらいまでです。
  その間の医療費は助成されますが、所得制限もあります。
  また申請時からですので、入院日に遡って助成されることはありません。

 医薬品・医療機器総合機構での救済
  適正に使用しても尚、副作用が起こった時に救済されます。
  これは、厚生労働省での審査があり、入院時の一部負担金と
  1か月36000円くらいの医療手当が給付されます。

もちろん、両方は利用できません。

985ベガとアルタイル:2010/09/09(木) 23:46:47
妻がSJS
妻が盆休みにSJSと診断され入院し
約1ヶ月…
近々退院出来そうです

まだ味覚・涙・汗・感覚・視力・体温がまだ戻っておりませが退院予定です

後遺症はどの位残るか分かりませんが…
頑張って支えていきます

湯浅さんの書き込み読みましたが…
結局は何ですか?

自分で調べろ!!

って事ですよね?

986:2010/09/10(金) 09:03:53
ベガとアルタイルさんへ
お見舞い申し上げます。

医師は、救済制度を知らないことが多いようですよ。

特定疾患への助成については、市区町村に。
副作用救済については、
医薬品・医療機器総合機構へ。
(↑電話番号などはネットで調べられるかと思います)
それぞれ問い合わせられればよろしいかと思います。


特定疾患に組み入れられたのは患者会の発足後、
たしか、ここ3年ほどのことですし、
長く後遺症とつきあってる者としては複雑な心境です。

987湯浅:2010/09/10(金) 10:50:51
ベガとアルタイルさんへ
ないこさんへの質問にお答えしたまでです。

私としては医薬品・医療機器総合機構での救済を
お勧めします。内容に関しましては、一人ひとり
薬も内容も違うためここでは詳しくは説明できません。
下記の電話にかけてご相談ください。
0120−149−931

988ないこ:2010/09/10(金) 15:47:19
湯浅さま
ありがとうございます。
電話で確認してみます。

989:2010/09/11(土) 21:48:26
いまだ体温40°の‥
 高二の二女がTENと診断され5か月。

 娘も家族も明るく頑張っていきす。

 急性期を過ぎても、急に訪れる辛辣でショッキングな病変も受け止め、『何事にも前向きに』の家族の約束事を忘れずにの毎日です。

 今更ながら、前もってこの病気を知っていれば、私も当時の担当医師もSJSやTENの知識や見聞があればと後悔に堪えません。

 患者会の事を知り、励ましやアドバイスをいただいて感謝おります。

 皆さん、それぞれつらい状況と思います‥

 皆様の回復を心から願っております。

990:2010/09/11(土) 23:25:21
前向きパパさんへ
こんばんは、お子様がTENで大変でしょうが、頑張ってください。
ご家族で支えあって前向きにあせらずに、少しずつでも前進あるのみですよ。
僕もTENですが、いつも僕より重症の難病の方がいっぱいいらっしゃるのを、
いつも念頭に入れて生活をしていますよ。まだまだ、いくつもの山や谷をのりこえていかなければいけないとは、思いますが、ほんとに支えあって前進あるのみですよ。
お大事になさってください。ちなみに僕も先生方の認識不足で二日間ほっとかれました。
気づかれた時はすでに遅しで、かなり進行してからの治療でした。
それでも何とか後遺症と闘いながらも、生活して行けるのに、感謝ですよ。
頑張って下さい。とありふれた言葉しかかけてあげれませんけど、ご家族皆様の
支えで、お子様の明るい未来に向かって、お見舞い申し上げます。   御宿かわせみ

991前向きパパ:2010/09/14(火) 00:49:58
(無題)
この病気は、非常に滅入ることばかりです。

9/13正午過ぎごろ心肺停止状態になりました。

前日、宮崎より大学生の長女が帰って来てくれたこともあり、家内も私も精神的に救われました。

ドクターハートのコールで二女の病室に必死に駆けつけていただいた、数多くの先生方や救命スタッフの方々。 何よりも、主治医の医師の気持ち暖かい心肺蘇生術と、担当看護師の的確な行動もあり、人工呼吸ながら娘も『前向きに』げんきに頑張っています。

本当につらい病ですね。皆様に感謝いたします。

レスいただいた方々、掲示板でレスできなく申し訳ありません。

必ず、よい報告をします!!

毎回、雑文で申し訳ありません。

992りりか:2010/09/14(火) 10:21:15
前向きパパ様
お気持ち本当によくわかります。
大変な状況でしたね。見ている周りは代わってあげるにも代われず・・・
毎日手を握り、励ますしか出来なくて・・・・

私は4歳の娘がSJSにかかりました。
経過観察中ではありますが、私達も前に進もうと思っています。

うまく言葉が見つからないけど・・・快復を心より祈っています。
頑張って下さいね。

993前向きパパ:2010/09/14(火) 22:53:38
(無題)
毎回、勝手な報告ばかりで申し訳ありません。

娘が今朝方目をさましました! 意識もしっかりしており、反応も十分にあり安堵してます。

以前よりレスいただいた方々やご配慮いただいた皆様、ご心配おかけいたしまた。

私も、娘も、家族も一歩ずつですが、困難な前進と覚悟します。

いつもいつも、手前勝手な書き込みばかりですみません。