人口問題・少子化・家族の経済学 - 1148427444

236：とはずがたり：2009/02/11(水) 23:25:42: >>235-236

私の内面　私の言葉で
発達障害とともに　＜発信＞下
2009年２月11日　朝日新聞　朝刊

自分と子どもの体験講演

愛知県瀬戸市の主婦水野実千代さん（43）は2年前、アスペルガー症侯群と診断された。18歳と12歳の2人の子どもも発達障害。障害者としてだけでなく、障害のある子どもを育てる母としての体験を講演会で伝え続けている。
同県豊田市近隣の発達障害の子の親を支援者らでつくる「個性の強い子どもを地域で支える会」が昨年11月に開いた講座。講師の水野さんはうつ病治療のため、体調がすぐれなかった。時々、控室で休みながら、幼いころのエピソードを話した。
「コミュニケーションの取り方が分からずに混乱し、自傷行為をする」。会場のアスペルガー症侯群の15歳の娘の親が、切実な声を寄せた。水野さんは「私も人との距離感が分からず、恐怖を感じることがある」と話し、「会話をしなければ、と思いこまないで」とアドバイスした。
水野さんほ、幼稚園のころから集団活動についていけなかった。いじめにも遭い、学校を「収容所」のよろに感じた。テストの成績はトップレベルでも、母親から「ちやんとしなさい」と言われ続けた。つらくて死にたくなったこともあった。
中学１年生の時、たまたま自閉症の本を読み、特性が自分に当てはまると思った。だが、誰にも相談できなかった。
86年に結婚。4年に長男、さらに6年後に次男を出産した。次男は、乳児期から睡眠持間が極端に短く、幼いころから豆腐など白いものか、うどんやしらたきなどの長いものしか食べなかった。こだわりの強さから自閉症を疑った。近くの病院でほ「異常ない」と言われたが、01拝、専門医に次男はアスペルガー症侯群、長男は学習障害（LD）と診断された。
自らの学校時代、手を技いているわけではないのに「怠けている」と誤解された。その時のつらい経験から、子どもを理解し、周りにも分かってもらえるよう努めた。子どもの特性や接する時の注意事項を書いたサポートブックを作り、学校に渡した。学校から連絡帳を通じて、その日の出来事を教えてもらい、学校に要望を伝えた。
学校にはわが子のほかにも、「変わった子」や「教室で浮いている子」がいた。彼らの存在が気になった。そんな矢先、瀬戸市の広報誌に、公共施設で開かれる市民講座の講師募集の案内があった。「はた目にほ分かりにくい発達障害の当事者の内面を伝えたい」と応募。06年春から3力月で12回の講座を受け持った。07年春からは、「支える全の講演会で20回余り話した。
テーマは「問題行動への対処の仕方」「子どもにわかりやすく情報を伝えるには」など。一般の人との感覚の違いを伝える。会話の際は，まず頭の中に文字が浮かび、その文章を言葉に直して話す。そのため、初対面の人との会話は疲れる。果物の味を酸っぱく感じ、食べられない。だがパニックの際はあえて「気付け薬」として口にする。そうした体験から「子どもが嫌いな物を食べるときは，状態が悪い可能性もある」と話すとうなずく親もいる。
「支える会」の受講者からは「内容が具体的。自分の子どもに当てはまっていることばかり」「体験を通しての言葉でとてもわかりやすかった」などの感想が寄せられた。同会発起人の出口咲織(さおり)さん(33)は、「表現が苦手な発達障害の人の内面を伝える通訳のよう。一方で、発達障害の子どもを支える親の大変さを分かってくれる」と話す。
水野さんは、こうした受講者の声にやりがいを感じる。「今後、違う地域での講演や、当事者同土の意見交換、専門家との対談などを通してさらに活動を広けたい」とと意欲を語る。
（太田康夫）
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