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難病・特定疾患と社会保障
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難病患者がどう扱われるべきかについて、患者や介護者に優しい方向で
社会的合意が形成されればいいと願っています。
難病は、少なくとも認定されている期間中は、不治の病です。
子供の頃や若い頃に罹ったら、そのまま死ぬまで付き合うことを覚悟
させられる病気です。
しかし、難病それ自体では、「障害者」とも認定されないことが多い。
外見から症状の分かりにくい病気では、周囲からの理解も得られにくい。
雇用という点から見た場合、雇い主や共同作業者からすると、難病患者は
扱いにくい厄介な存在。
いつ悪化して入院したり休んだりするのか分からない人、無理をさせられ
ない人を雇うより、元気な人を雇った方が無難で便利に決まっています。
つまり、難病患者は、雇用の面でハンディキャップを背負うことになる。
けれども、そういう面に対する支援制度は聞いたことがありません。
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