レス数が1スレッドの最大レス数(1028件)を超えています。残念ながら投稿することができません。
難病・特定疾患と社会保障
-
誰でも罹るかもしれない難病（難治性疾患）。
しかし、個々の患者数が少ないため社会的に認知されておらず、
いざ発症した場合には、就業や生活の保障も十分ではありません。
福祉の狭間にいるとも言える難病患者の立場を、当事者の一人と
して少しずつ考えていきたいと思います。
-
私自身は、厚生労働省が克服研究事業の対象にしている難治性疾患・
123種類に含まれるメニエール病の患者で、発症して七年になります。
また両親はいずれも、膠原病（結合組織病）性の疾患を患っています。
更に叔父は脳の病気であるピック病の患者で、既に寝たきりの状態に
あります。
-
難病患者がどう扱われるべきかについて、患者や介護者に優しい方向で
社会的合意が形成されればいいと願っています。
難病は、少なくとも認定されている期間中は、不治の病です。
子供の頃や若い頃に罹ったら、そのまま死ぬまで付き合うことを覚悟
させられる病気です。
しかし、難病それ自体では、「障害者」とも認定されないことが多い。
外見から症状の分かりにくい病気では、周囲からの理解も得られにくい。
雇用という点から見た場合、雇い主や共同作業者からすると、難病患者は
扱いにくい厄介な存在。
いつ悪化して入院したり休んだりするのか分からない人、無理をさせられ
ない人を雇うより、元気な人を雇った方が無難で便利に決まっています。
つまり、難病患者は、雇用の面でハンディキャップを背負うことになる。
けれども、そういう面に対する支援制度は聞いたことがありません。
掲示板管理者へ連絡
無料レンタル掲示板
