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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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お願いします
木曜日に微熱と腕に斑点ができ、医師は斑点が腹に進んだら薬を止めますといわれ、昼にはそのまま38度超え、斑点は足にだけでインフルエンザ検査をしたが陰性
でも怪しいからと夜薬とともにタミフルをのみましたが39.6までいきました。
次の日熱38度台まで下がり朝食後薬とタミフル。斑点や血のぼつぼつは広がらず出たり消えたり。また39度を超え、鎮痛剤をもらい昼からどんどん熱が下がり平熱へ
斑点はなくなり腕の内側を中心に血のぼつぼつ
夜に薬は切られタミフルだけのむが夜中39度超える。
血のぼつぼつは足にも
その後熱は徐々に下がり今平熱へ。ぼつぼつは肩にもみられたみたいです。血液検査をしたが白血球には異常なしと。
医師によれば発熱はインフルエンザ、ぼつぼつは薬の影響じゃないかと。
現在精神科に入院中で、院長である担当医は留守、内科はないので脳神経の医師の発言です。
私は薬の影響で発熱したとしか思えなく、隔離されタミフル飲まされ続けた事が腹立たしいのですが…
ちなみに薬はテグレトールです。どう思いますでしょうか？
長々しく失礼しました
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はじめまして。
友達に調べてくれと言われ、この掲示板にたどり着きました。
友達の妻がスティーブンス・ジョンソン症候群とマイコプラズマ肺炎と診断されたらしく。
医師に定期的に通ってくださいと言われたようです。
住まいが田舎の為、治療できる病院までかなり遠く住んでいる所からかなり遠いそうで、家計的にもいろいろ大変なようです。
そこで、スティーブンス・ジョンソン症候群とマイコプラズマ肺炎の診断を受けて、障害者手帳などもらっている方はいるのでしょうか？？
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あつあつさんへ
もしテグレトールが原因の薬疹だとしても
SJSのような重篤な薬疹ではないような気がします。
インフルエンザの疑いもあると医師が診断したのなら
当然隔離して治療することになりますね。
他の患者さんに感染したら病院は大変なことになりますからね。
とにかく休み明けまで様子をみたらいかがでしょうか？
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けんさんへ
ご質問の件ですが、それだけでは障害とは認められないので
手帳を取得することはできません。
肺炎マイコプラズマの感染によるSJSという
診断なのでしょうか？
もしそうであれば、通院ではなく、入院しなければなりません。
入院するような重篤な場合は、特定疾患に認定されていますので
医療費は助成されます。
自治体にお問い合わせください。
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(無題)
ありがとうございます
熱も落ち着きぶつぶつは残っていますがよくなりました
発熱の原因は不明ですが…
SJSとはちょっと違ったみたいですね。
不安で書き込みしましたが大変お騒がせしました。
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初めまして
初めまして
突然の書き込みで大変申し訳ございません。
当サイトは、病気の皆様が集まるソーシャルネットワーキングサービスです。
もし、良ければ当SNSに御登録頂けないでしょうか。気軽に日記等を始められます。
何卒宜しくお願い致します。
病気SNS illness
http://www.joy-mix.com/illness/
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はじめまして。
京都でSJSを診察してくれる病院を探しています。
結婚のため京都に来てくれたのですが、どこで診てくれるのか…。不安だと思います。（嫁は、何も言いませんが…）
嫁のために出来ること。何か起こったときに、すぐに診てもらえる病院を探しておこう！！と思い、調べていたら、ここに辿り着きました。
京都周辺でも構いません。ご存知の方が居ましたら、教えていただきたく思います。
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すぼんさんへ
現在奥様は慢性期のSJS患者さんですか？
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湯浅さんへ
慢性期かどうかは分かりませんが、市販の薬を飲むと、口の中の粘膜がやられます。皆様のように、ひどい状態では無いと思います。
かなり前に発症しており、原因の薬も分からない状態です。
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すぼんさんへ
それほど重度ではないとのことですが、もし角膜上皮まで障害されていらっしゃるのでしたら、京都府立医科大の眼科の先生がその道の権威とのことでした。
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眼玉おやじさんへ
遅くなりすみません。
ありがとうございます。覚えておきます。m(__)m
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みんな元気？
ようやく寒い冬も終わり近づいて、北の国は３月と云うのにまだ雪が沢山降る日もあります。
でも、確実に春は来ています。
この時期は、別れの季節でもあり、出会いの季節でもあります。
北海道の患者会メンバー ４名ですが初の懇親会をすることになりました。
今から楽しみです。
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？
どうして
空（そら）は
から
むな しい
と読むのだろうか・・・！
宇宙に包まれて、地球を守っているのに・・・。
空がもやっとしていても、『いつかは晴れるさ、どんな空でも！！』(kobukuro)
の歌の中にこんな曲があります。 私の大好きな曲ですが、
気持もそうだと思います。
周りの人に支えられると、元気がでます。
元気のない人を見ると、わたしが元気をあげます。
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お元気ですか？
南からは桜の便りもちらほらと届いていますが、
皆さまはいかがお過ごしでしょうか？
この季節は卒業式や転勤などと、
別れの季節とも言われます。
また、環境の変化にストレスを感じ、
体調を崩しやすい時期でもあります。
ひとりで悩まないでください。
また、あなたの隣に
その様な方を見かけたなら、
どうか、あなたの温かい心の灯を
少し分けてあげてください。
となりの存在があなたの存在の証しであるために。
愛は永遠の存在です。
世界が大きく柔らかな愛でそーっと包まれますように。
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ありがとうございます！
涙が、止まりません！！
大丈夫！ 私の周りには、パワーをくれる人が沢山います。
あなたも、その中の一人です。
いつも、大切な何かを気づかせてくれてありがとうございます。
共に、新しい何かを探して、頑張りましょう。
また、連絡します！？
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iyoiyodesu
一つの・が線となるように・・・・・。今、繫がります１
ようやく気づいたこと・・・今までの自分はhealingを探していたようだ。
それは・・・フィーリングの合う人でなければ、解からないこと！
Janne DaArc
目指す星は、JUPITER！！
まずは、南へ→
ピースは集まりました。
いざ、今日が旅立ちの時。
Bonnボヤージュ。
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改名いたします！
ようやく、やりたいことが見つかりました！
今までの、出口が見つからない迷路を何度も、遠回りしてきたようです。
でも、それも、悪くはない！！昔から、急がば廻れといいますから・・・。
もやもやしていた気持が、うそのようです。
『悟空』空を、さとれたかな？
【宇宙MORE】で、これから投稿いたします。
これからも、よろちくびー（笑）
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睡眠不足！？
でも、大丈夫！！
睡眠は、中身が大事！と昨日誰かがおしえてくれた。 人間も・・・。
今日も一日、私は、元気！・・・？
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薬が怖い
３才の時（昭和36年）に風邪の処方薬に全身に発疹がでて粘膜が爛れて唇が癒着した経験があります。その時はサルファ剤が原因ではないかとのことでした。
３４才の時やはり風邪の処方薬（サルファ剤以外）で腰から下に1０ｃｍくらいの熱をもった発疹がでました。赤から黒っぽい色に変わり歩く度に痛くて治るのに２ヶ月ほどかかりました。
それでもその時は３才の時よりは軽くすみました。ただ３才の時は当時を知る両親、親戚の話から軽度のＳＪＳだったのではと思っています。現在も風邪をひいても絶対薬は飲めません。
ただし歯のトラブルなどで抗生物質、消炎鎮痛剤を摂取しても上記のような症状が出たことはありません。現在は処方薬の情報が患者に知らされるようになりましたが昔は知らされることがなく将来大病をして薬を服用しなければならなくなった時のことを考えると恐ろしくなります。
要注意の薬のデータとかがあればお教え願いたいと思います。
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大丈夫でしょうか？
私は今妊娠９ヶ月です。
一人目は４歳で帝王切開で産みました。
その半年後原因不明でSJSにかかりました。
二人目も帝王切開になるのですが、大丈夫でしょうか？
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アンサー
湯浅様
昨年からのお便りがなかったので、ご心配しておりました。
ご年配のお母様のお世話もあると総会の時に、お聞きしていたので色々忙しいと思っておりました。湯浅さん自身もおばあちゃんになられたのですね！ おめでとうございます。
先日の北海道初の懇親会は、とても楽しく、初めて会った人もいるのに、共通の話題があるだけで、すぐに打ち解けて会話もはずみました・・・。
旭川の方は、急すぎたようで、連絡ができなかったようです。
次回は、ぜひ。?
たいまま さま
二度目のご出産と言う事で、おめでとうございます?
無事にご出産できますよう、お祈りしてます。
原因不明なのは、どう対処すべきか、今の医学ではどうすることもできないはず！？
この病気の人たちは、人それぞれに合わない薬が違い、今までに飲んで発症した薬は絶対だめな事はもちろん、どのクスリが安全かは誰にも・・・。
わたしがいままでのお医者さまとの関わりの中で学んだことは→自己の免疫を高めておくことが大切です。
とくにお薬で免疫を高めることはやめたい！自然の食物で、今のあなたに足りないものだけ補えば良いと思います。 赤ちゃんの分と・・・
食欲のないときは、良質のサプリを一つだけプラスしてください。
猫さま
私の家には、ネコが２匹おります、メス・オスの二匹です。
毎日のおせわの中で癒されております。
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ありがとうございました。
お返事ありがとうございました。
残りの時間で自分の身体が強くなるよう頑張りたいと
思います。
元気な赤ちゃんを産みます！
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お久しぶりです。
ようやく北海道も暖かくなって来ました。ツイ何日か前まで雪が降り積もりいつになれば春がくるのやらと思っていました。
先週、北海道の患者会の４人が集まり初めての懇親会をしました。
なんだか不思議な感じで同じ病気の人が集まるというのは嬉しいような悲しいような・・。
でも励ましあいながら、私一人で苦しんでいるわけではないと改めて思い頑張って乗り越えていこうと思えました。
４月の京都府立のＳＪ外来も予約しており久しぶりの京都を満喫してきます。笑
そして患者会の方からまた違う患者会の方を紹介していただき京都で会えたら会うことになりました。
こうやって色々な方のお話を聞けるということはありがたいことですね☆°+(圉´з｀*)
そして私は後遺症で気管が弱くなっているのですが今回は喘息になってしまいました｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
新しい咳止めの薬を飲むにも怖くてなかなか飲めず・・・
飲んだら大丈夫で楽にはなりましたが。
そして今日は耳鼻咽喉科へ、
後遺症？で鼓膜の上に耳垢がこべりついてしまうので定期的に取りに行ってますが、今回はなかなか取れなくて先生も諦めて「とれました」と嘘をつきました、
取れたら聴こえすぎるのでわかるので・・・
ほうっておくと大変なことになるのでまた病院をかえるしかないなぁ・・
患者会の皆様もこのように耳垢は鼓膜の上に膜をはるかんじになる方はいませんか？
もしいればどのように取るのか教えていただきたいです(´Д⊂ｸﾞｽﾝ
耳垢水という薬でやわらかくするんですがそれをやってもなかなかとれないでので。。。
長文すみませんでした(反´д｀省人)ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ(人反´д｀省)
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春らしくなりましたね！？
たいさん へ
出産予定日はいつでしょうか？
無事に元気な赤ちゃんが、生れますようお祈りいたします。 きっと大丈夫！！
サプリで、何がよいか迷うことがあれば御相談に・・・。
湯浅さんが私お携帯NO/お聞きください。
遠慮なく連絡下さい。
かおりさんへ?
先日の懇親会は楽しかったですね。
あまり調子が良くなかったように思えていたので、心配していました。
メールの返事がなかったし・・・眼の方が辛いと、姉ちゃんが言ってましたので。。。
京都は何日に上京予定ですか？
気をつけて行ってね?
また、会いましょう！！
おみやげ話、待ってます。
ゆあささま
マスコミは一部の上の人たちが、興味があるだろうと思うことだけ、面白おかしく騒ぎ立てる傾向があるように思えます。
患者会の１０年の歩みを糧に１１年目の最初の一歩を早く踏み出せるように・・・。
私でできる事がございましたら、遠慮なく連絡下さい。
できる範囲でお手伝いいたします。
お体にお気をつけて?
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たいさんへ
２年ぶりの投稿になります。湯浅さんごぶさたしています。体調いかがですか？
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たいさんへ
ごめんなさい、途中で投稿おしてしまいました。湯浅さんご無沙汰しています。お元気ですか。２年間の学校役員を終え久々に掲示板ひらきました。
たいさん、体調どうですか？後遺症はあるのかな・・・私は病気をして１年後に出産をしました。妊娠をしたと同時に
ものすごい不安に襲われましたが、普通の人と変わらない自分を毎日さがしました。妊娠中の１０ヶ月、赤ちゃんは無事なのか、自分はどこまで耐えられるのか、とても不安でした。
そのときの子どもも３歳になります。わたしとは違い帝王切開とのことなので、麻酔や、その後の痛み止めなど、そうとう不安を抱えてるのだとおもいます。でもここまで、乗り越えてきたのですから後は、産むのみですよ。頑張ってくださいね！
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頑張ります。
空もあっと・宇宙MOREさん、ゆーままさん励ましのお言葉ありがとうございます。
予定日は5月中旬になります。
私の場合SJSは軽かったのか1週間の入院で回復し、後遺症もまったくありませんでした。
その後も市販の薬なども飲んでも特に問題はなかったので
安易に考えており、今回も個人病院を予約していたのですが
最近になって断られていまいました。
結局SJSを治療してもらった総合病院に通うことになりました。
今になって色んな不安にかられています。
でも、わが子のために頑張るのみなので何があっても
耐えれるよう頑張ります！
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たいさんへ
５月の中頃でしたか？もうすぐですね。
SJSを治療した病院ということであれば大丈夫でしょう？！
原因薬を使わなければ・・・（似た成分）の使用は避けることは絶対だと思いますし、
軽い症状のSJSと聞いて安心しています。
当時の体内環境と現在は変化はしていると思いますし、自分の為、子供の為に栄養を蓄えて身体の免疫さえ、高める努力をしていれば、無事に出産出来るとおもいます！！
『案ずるより、うむがやすし』 と昔から言うではありませんか。
きっと、大丈夫！ 頑張れ〜? 出産は病気ではないのですから！！
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すべて後手後手。。。
娘にごめんなさいの毎日です。
４／２４に大学病院での診断。ｓｊｓ→ＴＥＮ
全身９０％のびらん状の皮膚は、現在回復段階ですが、消化器系全体の潰瘍より出血がいまだ続いています。
医師からは、『現在時点での治療薬はない』と言われてます。
当たり前です。父親の私がすべて後手後手なのですから。
父親として、家族全員をできるだけ明るく病気と闘う姿勢しか見せられず、『後悔先に立たず』の諺を、噛み締める毎日です。
意味不明で申し訳ありません。 レス無用
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大丈夫！！
たいママさんへ
もうそろそろですね？
5月生まれの子供は元気で良い子が多いです。
無事 産まれて育つことを願います。
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力無きパパさんへ
大丈夫！？
９０％の状態で、すでに回復してきているようですね、
やはり、年齢が若いほど生命力があると言うことで・・・。
あなたのその明るさは、絶対必要です！！
前向きな姿勢も大切です。
家族を支える経済力も大事です。
あなたが、看病で疲れて、倒れないように、明るく振る舞った分、娘さんの回復した姿を見た後で、緊張していた気持ちが、落ち込まないように・・・。
たとえ、医者が使える薬がないと言っても、あなたの家族にとって、あなたの、その明るさが唯一の薬になることでしょう！！！
がんばれ！ パパ?
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宇宙ＭＯＲＥさん
ありがとうございます。
家族全員、前向きにしっかりと病気と向かい合い、頑張っている最中です。
経過報告ですが、１８日(火)よりＩＣＵにて血漿療法に入りました。
消化器管よりの出血が続いており、輸血の毎日です。
皮膚の状態は回復傾向にありますが、全身処置はまだまだ苦痛らしく、痛い×２を叫んでおります。
意識はしっかりしてますが、貧血により睡眠が多く会話が少なくなったため、家内も私もチトバカシさみしいですよ(笑)
大学生の姉と中学生の妹も時期的に忙しく、遠方のためなかなか面会に来れませんが、家族をしっかりフォローし、長くなるであろう闘病と向き合います。
ＰＳ．患者会代表の湯浅様には、数多くの助言及び励ましを家内も含め頂戴し、感謝に堪えません。
つらい時期ですが、回復後の娘との生活を楽しくイメージしながら頑張ります。
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力無きさんへ
まだまだ、治療も大変の様子で・・・。
血漿の治療との事ですが、この病気に関しては、今現在、通院中の医師と話していますが、
とても重要な治療方法だと思っております、きれいな血液と、自分の持っている免疫の部分の関係がとっても大切な鍵を握っていると思われ・・・
どちらの病院で治療されているかは知りえませんが、
心より、早く回復できることを願います。
きっと、大丈夫！！
あなたの家族の気持ちは、病気の子にちゃんと伝わっていますから。
いつの日も、前向きな気持ちは、良い方向に行きますから・・・。（経験談より《笑》）
頑張り過ぎないで、がんばって?
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自分の生きる力を信じましょう
こんにちわ
多形滲出性紅斑が乳房に出て真っ赤に晴れ上がり、ただれ皮膚科にいきました。
いきなりステロイドを出されたのですが内容が他の打ち身でかかったときのステロイドと
同じで、しばらくつけると消えるのですが、ステロイドをやめると前よりもひどい状態になりました。奥から毒素が出ているんだと思い、
皮膚科にかかるのをやめて、とっさに患部に純米酢をつけました。
一週間つけたら紅斑の所からいっぱい何か液がでてきていたのですが、つけ続けました
一週間たったら表面が乾いて乾燥して消えていくのがわかりました
いくらステロイドで蓋をしても毒素が体にあるのならばそれを自分で出そうと思いました
お酢は万能薬だと思います。漢方医を探して一応かかりましたが
お酢で患部を拭いて治ってきているといったら黙ってしまわれました。
お風呂に入れたり、添加物を全て抜いたり、良いお水をとったり
体中の毒素を出してみようと思い、私は全てケミカルな薬をやめました。
もしもらっても薬は自分でネットで全部調べます。
患者がもっともっと賢くならなければいけないと
痛感しています。あれほど悩んでいた多形滲出性紅斑は現在ほぼ綺麗になりました。
後は爪をもみます。爪の脇、(薬指以外)交感神経にもよくなります。
本当に、医者だけに頼らず自分の免疫力をいかにしたら回復できるか
考えていこうと思います
私は母も乳がんでなくし、おじも胃がん、大腸がん併発の進行性の癌で亡くしました
みなさん、がんばりましょう
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はじめまして
はじめまして。４歳の娘がこの病気にかかり入院中です。一時は危機的状況で私は泣くばかりで・・・・
今元気になりつつある娘を見てホッとしています。
娘は、マイコプラズマ肺炎からの発症と言われています。肝臓の数値が以上に高く、現在ステロイドを服用しています。この肝臓の数値がなかなか下がってこなくて不安定な状況です。目も視力の低下が言われていましたがまだ小さいせいもあり検査だけではわからないとの事でまめに検査するよう言われました。 ステロイドのせいで顔が真ん丸くなりお腹がぽっこり。食欲のコントロールが出来なくて一日中食べている状況です。
肝臓の数値が本当に下がってくるのか・・・入院して１ヶ月になります。
心配で仕方がありません。やはり病院では例がなくわかったのは入院して３日後でした。
入院してみるみる悪化していく我が子をただただ抱きしめるしかありませんでした。
この掲示板はとても参考になりました。アドバイスなどありましたらお願いします。
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自然治癒力
ステロイドを頻発する医者は、皆製薬会社から研究費としてお金をもらっているのか？！
政官癒着の結果？なのか、自然療法や遺伝子療法とかいいものがあっても
日本は認可がなんでもかなり遅いです。
体内にない化学物質で本当に治るのでしょうか？
先日ラジオで、癌とかでも自然療法の方のほうが長生きで、抗癌剤をうってる人のほうが早く死ぬといっていました。医者は自分の家族とかにはあまり抗癌剤やステロイド使わないみたいです。免疫療法は自分の白血球を培養して又体に戻すものもあります。血漿療法と同じく自分の力に結局は頼るものです。散々薬を使っておいて最後に自分の治癒力に頼る頃には
体力が落ちてしまっている。おじの壮絶な闘病を見て本当に考えさせられました。
ステロイドは病気に蓋をするだけで、
私の友人は蚕食性角膜潰瘍で治療薬はないといわれながら、ステロイドをつけてから余計ひどくなり、眼がほとんど見えなくなりました。角膜手術をしても中から眼が解けていく状態、薬はどんどん強くなるばかり、病気は進行していきました。体の潰瘍も消えませんでした。
彼女は退院をして、自宅療養をして体の毒素をとる事を先にしました。
今だんだんよくなってきます。肝臓は、血を綺麗にするところです。
ステロイドなんて使ったらもっと悪くなるにきまっている。
わからない医者が手探りで治療をしてステロイド連発！してるだけ
打ち身の薬も、湿疹の薬も全て同じステロイドを医者から出されました。
この湿疹は広がるよ。医者から原因わからないんだよといわれ、わからないのに
ステロイド出すな！と思いました。
朝の生姜湯で体のコンデション(証）を陽にして、
漢方＋患部には酢＋飲み物は、美味しい水かドクダミ茶食事は日本食にしました。
添加物を一切なくした食物(味噌は米、豆、麹とか食塩だけの、塩は岩塩、砂糖は、三温糖かさとうきび、調味料も高い自然食品でなくてもスーパーでも良く見れば沢山安いのあります）ファーストフードやファミレス、パンは辞め、米に発芽玄米や雑穀にしました。
もう5年になりますが、いわゆる日本古来の粗食っていうか、和食中心にしたせいか
同世代よりも老けません。牛乳生クリームとかじゃなく、ゴマや小松菜、いわしとかから
カルシウムとるだけです。欧米の小麦とかバターとかクリームとかの食事を取り入れてから病気が増えました。海外は日本食ブーム それは安全で体にいい日本食が注目されてるからです。
患者は賢くならなきゃいけないと思います。
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りりかさんへ
ムーンフェースも食欲増進もステロイドのせいですね。
減らしていく過程で治ってきますので、安心してください。
しかしながら、欲しがるからといって病院食以外のものは
医師と相談してあげたほうがいいと思います。
糖が出ることもありますので。
肝臓についてはよくわかりませんが、主治医と
よく相談するか説明を受けてみてください。
肺炎マイコプラズマによる感染での発症とのことですが
医薬品の副作用被害救済制度は受けられませんが
小児慢性特定疾患（各自治体により多少違いますが）での
救済は可能かと思います。相談してみてください。
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さちさんへ
ここでの患者はステロイドを頻発に処方されてるわけでは
ありません。むしろパルス療法により命さえも助けられています。
あなたやその周りの方たちがステロイドの副作用で大変な思いを
されているのもよくわかりますが、ここでのこういった投稿は
控えてください。
SJSは自然治癒力や、自然食品を食べて治せるものではなく
やはり西洋医学つまり科学が必要な病気です。
遺伝子療法もすでに行われているものもありますが
それも科学のなせる業です。
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ごめんなさい
思いのたけを書いてしまいご迷惑をかけました
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はじめまして。
遥か西のほうからの、初めてのお便りになります。皆様よろしくお願いいたします。
平成１６年にＳＪＳを発症して、パルス療法等を経て現在ＴＥＮです。
近くに同じ患者様が全く見つからずに、こちらの掲示板を随一の情報源でしたので、頼り
にしています。いろいろな後遺症が残っていますが、日々を有意義に過ごさせていただいています。本当は今頃梅雨入りしていてもおかしくない時節なんでしょうが、雨が降りませんね。梅雨時は毎年痛みとの闘いなのですが、僕自身は勝手に梅雨時病とか言って笑って誤魔化すしかないですね。昨年みたいにゲリラ豪雨にならないといいですね。
こちらでは、ホタルが飛んでいますよ、とても綺麗です。暑い夏が控えています、皆様健康管理に気をつけてお過ごしください。
湯浅様へ
先日、難病センターの総会に出席しましたが、特定疾患のチラシの中の病名に急性期しか銘記してないので、少し寂しい気がしました。それからＡチャンのことですけど、昨日電話で奥歯が取れたので、骨髄炎になったらいけないと言ってＫ大に検査に行くそうです。痛みは無くすごく、明るく元気ですよ。いつもいろいろお世話になり、有難うございます。
皆様、失礼をいたしました。また、お便りを書きます。 御宿かわせみ
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りりかさんへ
何度も申し訳ございません。お子様の肝臓の数値が下がらないということですが、
ぼくはＣ型肝炎も患っていて２０数年三月に一度ほど採血で検査していますが、数値はすぐには下がりませんので、ゆっくり焦らずに暖かく見守ってあげてください。僕もＳＪＳ発症のときは、かなり数値が上がりましたが、現在は平常値にもどっています。今、いろいろなお薬を使用されてるので、少しずつ元にもどると思います。先生の適切な指示に従って治療を続ければ大丈夫ですよ。おっちょこちょいで先程書き忘れてしまいました。
失礼しました。 御宿かわせみ
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最後に
ＳＪＳの初期には、原因と考えられる薬の投与中止と、
アレルギー反応を抑えるステロイド剤の投与が基本
でも症状が進行してしまうと意外と逆効果の場合も多い。
最近は、各種ウイルスに対する抗体を含み、ウイルスの活性を抑える免疫グロブリンとの併用も注目されている。
ある教授は「誰かが薬疹を疑ってみることが最も大切で、治療成功の可否を左右するともいえる薬が氾濫してすぐに薬にばかり頼るきらいがあるが、
薬は素晴らしい効能もある反面、
副作用や増長があったり病状は進む場合がある
充分認識して慎重にならないと前よりひどくなります
患者の家族はもっと自分で調べて賢くならないといけない気がします
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御宿かわせみさんへ
当掲示板へようこそ
これからも、どんどん投稿してくださいね。
Aちゃん、痛みが出てなくて良かったです。
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さちさんへ
治療のことなど、厚生労働省がマニュアルを作り
公表しているので、お書きになったことは
患者会は十分理解しています。
私個人としましては、患者がネットなどで調べて賢くなるというのは
あくまでも情報を得ることだけです。
私たちも個人個人で全く症状がちがったりしていますので
それがすべてだとは思いません。
あくまでも医師を初めとする医療従事者に
いろいろ知って欲しいと思っています。
また、こういう患者会の掲示板には
民間療法を書き込まれる方が多いのですが
あくまでも個人的な責任でやられるのですから
他人におしつけるのではなく、自分のブログや
HPで紹介されることを望みます。
私はいろいろな人と電話でお話ししていますが
命にかかわるような病気なので、本当に気を使い
慎重に対応するようにしています。
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湯浅 様
コメントありがとうございます。
ステロイドは来週から減らしていくという事です。
まん丸な顔になりお見舞いに来てくれる人たちは驚いています（笑）
まだ小さくその辺りがよく分かっていないようでちょっと安心しています。
肝臓の数値は今日の段階でまだ３ケタです。
これが２ケタになり下がっていくのが分かるようにならないと
退院はできないとの説明が今日ありました。
もう少し続く入院。娘も自分より後で入院してきた子が退院していくので
イライラは増しています。
親子でもう少し頑張ります。
ありがとうございました。
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御宿かわせみ様
コメントありがとうございました。
ゆっくりでも元に戻るとアドバイスを頂き少し先が見えた
ように感じました。
病院で例がないと言われた時は目の前が真っ暗になりました。
今、このような掲示板があり経験者の話を聞き本当に先が見え始めた
という感じです。その為の掲示板ですよね。ありがたいです。
私も役に立てるようにしたいです。
もう少し頑張ります。
ありがとうござます。
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視力その後
先日、視力低下で困っていると泣き言を書きましたが、
少しだけ回復しました。
まだ、近づけても遠ざけても（？）
ルーペなしでは書類が読めない状態ですが、
まあ、0.1ぐらいには回復するかなと希望が持てました。
雨はありがたいです。
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SJSと…
はじめまして。
一昨年、SJSと診断され、ネットで情報を調べていたところ
こちらのHPを見つけた次第です。
私の場合は、まだ軽度のようで、該当する薬を飲まないよう
指導を受けています。子供のころから口内炎によく悩まされ
てたので、口の中いっぱいいっぱいに、水疱ができたときは、
口内炎のヒドいものかと思って、ビタミンCを摂取したり、
粘膜によさそうなことはしてましたが、一向に良くなる気配
どころか、水疱は破裂して激痛に悩み、何も飲み下すことも
できなくなり、SJSと診断されました。
一時的に、キシロカインゼリー（麻酔薬）で、口の中を麻痺
させて、治るまではその間に食事を少し食べるということが
続き、とてもつらい思いをしたのですが、SJSとわかるまでは、
まさか、痛み止めとして飲んでいた市販の『EVE A錠』が原因
だなんて思いもせず、ましてや女性なら一度は経験したことの
ある生理痛時に飲んでいたので、それこそ10代から飲んでいた
薬なのに、なぜ？？とショックを受けました。
その後、東京医大で皮膚のパッチテストで色々な薬剤でチェック
して、SJSと。。。現状で確実にダメなのはイブプロフェン系、
アスピリン系です。それ以外にもあるかもしれません。鎮痛剤は
『モービック』という薬剤しか使えない環境です。。。
まだまだ、私の症状は軽く、もっと重篤でご苦労されている方は
多いと思います。一個人で何が出来るか、わかりませんが、こち
らのHPを見つけたのも、何かの縁と思い、書き込みをさせていた
だきました。
長文、大変失礼いたしました。
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こんにちは。
かやさんへ。
こんにちは。鎮痛剤が駄目みたいで苦労がわかりますよ。僕も鎮痛剤、痛みどめ系は全く使用できません。只ひたすら耐えるのみです、麻酔もダメで歯医者にも行けません。これからは、時節柄筋肉痛や神経痛との闘いです。骨に痛みは無いんでしょうが、骨が痛いとしか表現の仕方がないんですよ。痛み止めが一切飲めないので毎年耐えるのみで、もう開き直るしかないですね。頑張ってください。
藍さんへ
この前好きな読書が出来ないと書かれていましたが、最近ブームになっている、朗読のＣＤはお勧めですよ。僕も本好きで友人の勧めで動けない時に、随分お世話になりました。
時代物、や歴史物が好きで、もとＮＨＫのアナウンサーの松平定知さんの藤沢周平さんのシリーズや岸田今日子さんの朗読も良かったですよ。今は図書館に沢山ありますのでいいかと思います。でも寝る前に聴いていると夢中になり、寝不足になることもありますので、ご注意を。押しつけがましくて申し訳ございません。
りりかさんへ
その後いかがでしょうか。ムーンフェースと食欲増進はぼくも経験済みで良くわかりますよ。もし看護の間に時間が在るようでしたら、走り書きとかメモとか残しておかれたら、あとでお子様が成長されて、物心がつかれた頃に、あの時はこうだったのよって話してあげられると思います。今では無くあとで重要な意味がそのメモにのこされるんですよ。明るい未来を思いながら残しておくと良いと思います。私事で恐縮なんですが、僕もこんなひどい患者は診たことがないと、即個室に隔離されました。その時のことをみんな日記風に走り書きで残しています。それが今時々読み返すと、なんと視野の狭い考え方をしていたのがよく解ります。全身に糜爛と水泡が広がっていたので、面会謝絶で動けるようになったら、毎日お笑いの志村けんのバカ殿様みたいに全身それこそ足の裏まで真っ白けに軟膏を塗るのが日課でしたね。あさの洗顔のあと洗面台に向かって軟膏を塗ってる姿は、いまでは笑い話ですよ。それとあとは只ひたすら食べまくっていました、出される食事では足りずに大盛りのおかわりもしていました。それと毎日２リットルのペットボトル、５，６本の水分の補給をしていました。そんな事もみんな書いてました。今思えばあれは、生きる為に体力をつけるように本能が働いていたんじゃないかと、思っています。とにかくバカバカ食べていたのを思い出します。普段見向きもしない、ケーキやぼたもちまで食べてました。そんな事まで書いてましたよ。多分思考能力も落ちてたんでしょうね。恥ずかしい話し、長文で失礼致しました。 御宿かわせみ
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かやさんへ
症状は口内炎だけだったのでしょうか？
だとしたら
ＳＪＳではないかもしれませんね。
ＳＪＳの診断基準を見てみてください。
でも薬剤へのアレルギーを持っているというのは、
先々のことを考えると不安ですよね。
お見舞い申し上げます。
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御宿かわせみさんへ
ご提案ありがとうございます。
録音図書は機会があれば利用したいと思っています。
手帳が交付されたことですし
日本ライトハウスの資料の利用も可能になりました。
小説も読みますが、
実用書や雑誌を含め様々な紙媒体の情報を、
拾い読みすることが好きです。
また、落ち着いて聞く、集中して聞くということが
まだまだ苦手です。
ラジオドラマなどは、たまに聞きますよ。
ＨＮ、平岩弓枝の小説からですね。
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こんばんは
藍さんへ
私もドライアイがきつくて、雨の日でも
生食をかなり使いますし、寝るときは軟膏じゃないとダメです。
必死に補涙するしかないですね。
かやさんへ
その薬はジェネリックですね。
対象となる病名が限られている劇薬なので
先生に相談して使用すること 一応、添付文書では
慢性関節リウマチ
変形性関節症
腰痛症
頸肩腕症候群
肩関節周囲炎 となっています。
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はじめまして
横スレで申し訳ありません。娘がスティーブンスジョンソン症候群と思われる症状を呈しております。今日、日赤に行きましたが、皮膚科ははしかと思うので安静にとしか言いません。薬を処方した脳外科医は、薬を今日からやめればよい、と言います。赤みと湿疹はどうなるのか？と聞いたところ、ひどい人を見たことがない、という答えでした。スティーブンスジョンソン症候群に知識のある病院は東京ではとこでしょうか？申し訳ありませんがどなたか教えてください。
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(無題)
ミスさん
どなたからも返信がないので。
まず、皮膚科では、皮膚のただれ（びらん）について、何か言っていましたか？
また、耳や鼻、口の中の粘膜のただれや痛みについては、どうですか？
とくに目に関しては心配なところです。
すでにこの時点で24時間以上経過しているので、非常に心配ですが、もし今日の時点で
十分納得のいく医療を受けていない、とお感じになっているのでしたら、お近くの
皮膚科専門医にすぐに行ってみてください。
目に異常がみられるようでしたら、東京歯科大学市川総合病院眼科に急いで行ってください。
対処は48時間以内、というのが原則ですから、あわてずに、でも急いで処置に進んでください。
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ありがとうございます
今日、緊急入院いたしました。まだ現状が良く分からないのですが、経過を見るような感じで入院が即決まりました。何も理解不足なままの入院で少し動揺しています。説明はまだ特にありませんでした。う２さん、あわてた質問でしたがお答えくださってありがとうございました。とりあえず、病院に任せた状態です。
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：御宿かわせみ様
私も入院当初から日記をつけています。
病院では主治医が写真を何枚も撮っていきました（笑）
でも役に立つならいいかとＯＫしました。
自分のイライラや娘のわがままや（笑）
読み返すと今だから笑える事もありますよ。
薬が減り少し食欲もおさまってきました。
生きるための蓄えだったんですよね（笑）
何だか気持ちが切り替えられました。ありがとうございます。
ミス様
その後いかがでしょうか？心配ですよね。
夫はネットで色々とこの病気の事を調べてメモし先生に質問しました。
私達も情報はないし病院で初だというしとても不安でした。
こちらの質問に先生も戸惑っていましたが次の日には調べてくれて
ちゃんと答えてくれました。
先生もあちこちと聞いてくれたみたいで相談もしやすかったです。
今ではとてもフレンドリーに病気の事も話せています。
早くよくなる事祈っています。
-
退院しました。
おかげさまで昨日退院できました。
ここ数日の血液検査の結果でよく自宅療養となりました。
まだ正常な数値にはほど遠いですがもう少し頑張ります。
アドバイスありがとうございました。
ここのおかげでかなり救われました。
また伺います。
-
りりかさんへ
退院、おめでとうございます。
肝臓の数値がまだ下がりきっていないのなら
さぞかし、だるくてたいへんでしょう。
でも自宅へ帰ってきたことで、気分も変わり
早く良くなるかもしれませんね。
-
こんばんは。
こんばんは。 PCの調子が悪くて久しぶりの投稿です。
こちらは大雨ですが紫陽花がきれいですよ。雨に紫陽花て似合いますね。
りりかさんへ
退院だそうで良かったですね。お子様もお家の方が落ち着かれるでしょうね。
まだ数値が高いそうで、頑張ってください。
湯浅さん 藍さんへ
目の具合はいかがですか。無理をなさらずに大事になさってください。
藍さんのおっしゃるとうりですよ。別に蝉しぐれでもよかったんですけどね。
何を言ってんだか、随分前の話しですよね。
失礼しました。 御宿かわせみ
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・・・。
今年もこの病気で苦しんでいる人たちがいますね・・・。 当時を思い出すだけで、今も心が痛みます。
なんだかこの病気は、色々むずかしい・・・。
ＳＪＳの病状を診たことがある経験のある医師も少ないでしょうし、
治療法は厚生労働省の重症マニュアルがあるので、ある程度は治療は確立されていると思われますが、平成１８年に作られたマニュアルがこの何年かで、変更すべき内容があればもっと詳しい内容にして、改訂して欲しいと思います。
(このマニュアルがどこの病院でも知られているかどうかが疑問ですが）
ＳＪＳと診断された患者はどの病院に行けば、より良い治療がうけることができるか？
苦しむ患者の症状は・・・
本人も辛いだろうけど支える家族も、この病気は何？ 何がどうしてどうなった？
とりあえず、医師に任せるしかないのです。
どのような治療法でも、ただ命が助かるだけでいいんです。
それだけで構わないと思う日々もありました。
誰しも、後遺症が少ない方が良いに決まっています。
もっと もっと、研究していただきたい。
情報が、誰にでも、わかり易いものであってもらいたい・・・。
自分自身も学ぶことがまだまだ沢山ありますが、日々学びます！！
療養中の方達が、一日も早く回復出来ることを願います。
北の国は例年になく、暑い６月です
みなさま、お体に気をつけて、暑い夏を乗り越えましょう。
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はじめまして
皆さまはじめまして！
私は去年の9月にライエル症候群で2週間意識不明となりました。
ロキソニン・レボフロキサシン・イルザイムの３つで反応が出ました。
で、突然の悩み相談なのですが…
私はまだ飲める薬が見つかっていません。
解熱剤も痛み止めも風邪薬も…
そんななか風邪を引いてしまいせきが止まりません。
かれこれ２週間近くたってます。
皆さまは薬が飲めないなか、早く風邪を治す方法をご存じないでしょうか…？
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こんばんは。
ヒヨナレフさんへ。
参考になれば宜しいんですけど、僕も数年前にライエルを発症して現在に至ってすが、
ヒヨナレフさんと同じく今でも殆どの薬が使用できません。ロキソニンもそうですが、ボルタレン系、痛みどめ等使えません。それで風邪の予防接種も町内は勿論お隣の県の市内の病院も全て、病名を聞いたらすべてキャンセルされます。自己防衛しかない状態ですが、最近になって、理解のある良い先生に出会って少しずつ、気休めだけどといいながら、色々調べていただいて、処方していただけるようになりました。でも気休めでほんとに効きません。
歯医者にも行けません。只ひたすら耐えています。
ヒヨナレフさんも薬が飲めない苦労が良くわかります。あまり咳が長く続くようでしたら、念のために胸部外科も受診されてみるのもよいかもしれません。
とにかく体調管理が大事ですので、お分かりかとも思いますが、十分な睡眠と水分補給、食事と出来れば、十分にライエルについて先生に相談できる医師を探すのも大事です。
少しずつ使用できる薬を見つけて頂ける医師の方にであえるとおもいます。
参考にはならないかとも思いますが、頑張って下さい。
長文で失礼しました。 御宿かわせみ
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ヒヨナレフさんへ
私も約４年前にﾗｲｴﾙを発症しました。
私の場合入院していた皮膚科の主治医や内科医と相談しながら一か八か薬を飲んでいます。
薬を飲んでいきなり水疱が出てきては消えてなど怖い思いもしましたが…
風邪から気管支炎になったりしたので治さなければなかったので
ﾊﾟｯﾁﾃｽﾄをしてからという方もいるみたいですけど
後は風邪をひかないように予防ですね。
昔から風邪を引きやすい体質なので
体重維持や体力をつけたり青汁や黒酢など色々しています
薬を飲めない飲めないと考えすぎてしまったら変に体調を悪くしてしまう気がします
原因薬がわかっているのならそれにかけ離れた薬なら大丈夫って思いこむ事も必要かなって
あたしは原因不明なんですが鎮痛剤、咳止め、痰止め、抗生物質、胃薬など一か八かで全てのみましたよ。
風邪早く治るといいですね。
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お聞きしたいのですが
彼女が発熱し、発疹したので救急病院に連れて行ったところ、SJSの可能性があると診断されました。
原因は抗生物質の投与によるものだと思います。足に発疹して、足が真っ赤になり、今では手に移転してきています。
目には症状は出ていないので、救急では明日の朝皮膚科に行って下さいと言われたのですが、やはり東京に出なければ専門的な処置は受けられないのでしょうか。厚木周辺で専門医がいらっしゃれば、教えていただきたいです。
あと、上記のような原因の場合、目に必ず異常があるものなのでしょうか。
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犬島さんへ
SJSは独特の粘膜症状が現れます。
下記参照
http://www.info.pmda.go.jp/juutoku_ippan/file/jfm0611005_01_ippan.pdf
総合病院の皮膚科でしたら対応できると思いますが
国立病院機構相模原病院はアレルギーに強いと思います。
参考までに
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湯浅さんへ
お返事ありがとうございます。
さっそく行ってみますね！
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(無題)
お久しぶりです。汗が目に入り、炎症を起こしてる今日この頃です。みなさんお元気ですか？
かおりちゃん、黒酢いいよね。私は、グレープフルーツのお酢を毎朝飲んでます。
青汁も試してみようかなぁ。体にいいことはどんどん取り入れて、風邪ひかない丈夫な体を作りたいよね。
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ＳＪＳなのか？
今から１０年前ぐらいに突然口の中に一杯口内炎が出て、唇などの粘膜が爛れ
２週間ぐらい続いた後に突然目が酷く乾いてドライアイになり
その後 その症状が進んでしまって自分でも何なのかわからなく、口も最近は乾き
それでもシェーグレンの血液検査をしても抗体は出なく、最近は目が酷く乾いて
上下に涙点プラグをしても涙が貯まらなく辛いです。
自分はＳＪＳなのか？シェーグレンなのか？いずれにせよこの目の症状が辛く
湯浅さんと同じように雨の日でも目が痛いです。
ＳＪＳの診断基準はどのようなものがあるのでしょうか？
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pipiさんへ
SJSの患者は急性期に角膜上皮が火傷様になります。
涙点プラグを入れてくれた眼科医に聞けば
SJSかどうかわかると思います。
ドライアイの原因は病気だけではありません。
生活（VRT症候群とよばれるOA機器によるもの）や季節
瞬きが少ない状態になることや、コンタクトレンズなどが
原因となることがあります。
角膜の専門医と相談してください。
根本的治療は望めないかもしれませんが、
点眼などで治療したり、涙液などを補液することも必要です。
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母が」中毒性表皮壊死症に罹患しました。
８２歳の母は6月２８日に１月に手術した狭心症の検査入院をしました。その検査が元で持病の糖尿病のため弱っていた腎不全が悪化し、心肺不全を起こして急遽人工透析を受けることになりました。その後、いろいろ管を通したためか、感染症を起こし高熱をだしました。そして熱を抑えるために用いた抗生剤の点滴がもとで、中毒性表皮壊死症を起こしてしまいました。手や足おしりの表皮がずるむけになり、唇は４倍くらいに腫上がり爛れ黒い血のかさぶたにおおわれ、目はセメダインのような目やにでくっついてしまいました。あまりのことに毎日恐怖の日々でした。発祥して３週間ようやく黒くなった全身の表皮がむけ始め、薄い皮膚があらわれてきました。がまだ、口の中のどの奥の炎症が治まらず、食べ物はおろか飲み物もほとんど受け付けない状態です。腎臓・血液の状態がよくなくて、嘔吐〈吐くものがないので胃液や緑色のすい臓からの駅かと思われるものまではいています）も多くなり、不安な毎日をおくっています。
-
母が」中毒性表皮壊死症に罹患しました。
はじめまして。８２歳になる母が、入院先の病院で今中毒性表皮壊死症と思われる症状にみまわれ、皮膚のやけど様の症状、目や臀部のどの痛み等はもちろんのこと、糖尿病性腎不全の状況が大変悪化しほとんど毎日透析を余儀なくされています。家族もあまりのむごさに重苦しい毎日を送っています。
-
篠原さんへ
お母様のこと、ご心配ですね。
私の母と同じ年で、高齢だということもあり
大変ですね。
この副作用は医師が診断できないことで、今まで患者は
苦しんできましたが、診断しているようでしたら
治療も進んでいると思われます。
ただし、他の病気もあるようですし、ステロイドの投与も
慎重になるでしょうね。
呼吸器や消化器などに合併症はないのでしょうか？
眼科医は診ていますか？
心配なことは、医師に相談してください。
ただし、忙しいので、ルールを守って時間をとってもらってください。
ご心配でしょうが、皮膚が治ってきているようなので
もう少しの我慢かと思います。
-
湯浅さんへ
さっそく、アドバイスをいただきありがとうございました。ずいぶん励まされました。主治医の先生からは、病気の経緯や症状について、また皮膚科のない病院なので皮膚科の先生に相談しながら治療に当たっていると説明を受けています。今は主治医の先生を信頼して、お任せするしかないですね。
-
先日はありがとうございました！
皆さまからの返信のおかげで風邪も少しですが良くなりました！
かれこれ一か月以上続いていますが。。
これからはちょくちょくこの掲示板を見て皆様の力になれたらいいなと思っています。
宜しくお願いします。
-
教えて下さい
ご無沙汰しています。
娘が５月にＪＳＪにかかり２ヵ月の入院を経て現在肝機能障害と視力の低下で
経過観察中です。みなさんには色々とアドバイスを頂き大変心強いコメントも頂き
感謝しています。
実は、始めはマイコプラズマからの感染というお話だったのですが先週の診察で
心配な事を聞いたところ「原因は不明です」と言われました。
マイコプラズマにかかったらまた発症するのか、何かあったとき薬は使えるのか
風邪などの症状でも総合病院で見てくれるのか・・・・・
９月から幼稚園に復帰するのに心配な事も多く質問をした所
マイコプラズマはその変にいるし心配していてもしょうがない。
風邪くらいならかかりつけの小児科にかかってくれていい
と言われました。
何に気をつければいいのかと聞くと
特にない症状が出たら早めに来てくださいといわれました。
薬も風邪薬くらいなら使っても良いという話・・・・
かかりつけてＪＳＪにかかってくれたことを言ってくれればいいと
何だか納得いかないと先生自体がよくわからないのかなぁと感じました。
この先、どんな事でまた再発するのか・・・・・
正直不安です。気をつけられる事があるのなら気をつけたいと
思うのが親ですよね。娘は４歳です。
主治医をとても信頼していたので帰ってきた言葉にショックを受けました。
ＪＳＪを扱っているというか専門とというか研究しているような
病院はあるのてしょうか。
あれば一度行ってみようかと考えています。
正直、どーするのが一番いいのかが私にもわかりません。
このまま今の病院にかかるとしても・・・・・・
やっぱり専門知識を持っているお医者様に一度見ていただきたいと
考えています。
アドバイスよろしくお願いします。
-
すいません・・・・
慌てて書き込みをしたためＪＳＪと書き込みました（汗）
ＳＪＳの間違いですのでお恥ずかしい(///(エ)///) カーッ
よろしくお願いします。
-
りりかさんへ
お嬢さんの幼稚園復帰おめでとうございます。
私も発症時、マイコプラズマ肺炎が原因だか
マイコプラズマ肺炎の疑いがあるだか、
言われていたようです。小学生のときでした。
自分自身がＳＪＳという病名を聞いたのは
大学病院の眼科に転入院してからのこと。
約10年前に初めて、ＳＪＳ患者さんをテレビで拝見するまでは、
「原因不明の病気による高熱で、ＳＪＳという目の病気になった」
と理解してきました。
薬が原因（かもしれない）とは言われたことがなかったし、、
長い間、昨今のように不安がることもなく、
ときには市販薬を服用したり、歯科で麻酔薬の投与を受けたりしてきました。
大丈夫でしたよ。今後も、とは言い切れませんが。
もちろん、マイコプラズマ肺炎の再発もありません。
肝機能障害のことについては、すみません、わかりません。
それと、これからの集団生活で子どもたちが通る道といいますか
水疱瘡などのさまざまな感染症がありますよね。
それらへの対処についても、不安は大きいと思います。
普段すぐに診てもらえる場所に
信頼のできる医師の方を見つけられるといいですね。
目の健康管理にも気をつけてあげてくださいね。
（患者会のサイトにいくつか眼科が紹介されています）
-
はじめまして
最近になってＳＪＳのことを知りました。過去に妻がＳＪＳを発病していたらしく、現在は北海道で治療を受けています。当時は病名すらわからず、最近になり病名もわかり治療がすすんでいます。が、治療代もかかり、なかなか、病院にも行けない状態なのですが、なんとか、治療を続けるために何か方法はないのでしょうか？どなたか、よい方法をご存じの方がいらっしゃいましたら、教えていただけないでしょうか？
-
暑い日々ですが・・・
りりかさんへ
マイコプラズマとの診断から原因不明との事で、やはり原因不明と聞くと不安にもなりますよね。
うちの娘は、２４歳の時にＳＪＳを発症し、マイコプラズマ肺炎・ＭＲＳＡ肺炎・多臓器不全（腎臓・肝臓の機能が非常に悪く、一時移植の話もありました） 今年で３年になりますが、生きているのが不思議なくらいとよく言われました・・・。
現在は眼科の通院のみですが、今までの３年の中で、親知らずの治療や、風邪をひきましたが、当時の原因薬を避けて、唯一、抗生剤の中で飲んでも大丈夫な薬が、ミノマイシンというマイコプラズマに効くと言われている薬を飲んでいました。
子供のＳＪＳでの発症にマイコプラズマが多と良く聞くことはありますが、
成人ではあまり例がないので、うちの娘もとりあえずは当時のんだ薬が原因とされていますが？《薬の特定は出来ていません》
発症した辺りに飲んだ薬を避けることが一番ですが、発症の原因もこの病気については個人差もありまだまだ解からない事が多すぎます。
あまり、病気になったことを考えて心配し過ぎるよりは、かかりつけの医師にＳＪＳを告げて、お薬の服用に気をつけていくしかないのかも？
りょうさんへ
奥さんが過去にＳＪＳを発症していたとか・・・
現在も治療しなければいけないのは、何の後遺症が残っているからでしょうか？
北海道に私も住んでおりますので、何かお力になれれば良いのですが・・・。
-
藍さんへ
お返事ありがとうございました。
大変心強いコメントでした。
病気の情報がインターネットしかなくて病院で聞いてもよく分からない返事
で正直診察を受けるたびに「じゃあどうしたらいいの・・・・」と不安になるばかりでした。
けして主治医の先生を信頼していないというわけではないのですが・・
お医者も人間ですもんね。その日の気分もあるんでしょうかね。
コメント頂いたようにサイト内のリンクから病院を調べて
京都の病院に行って見ることしました。１０月に予約が取れました。
ありがとうございました。
気休めでもいいから・・・・一度診てもらいに行ってきます。
-
宇宙ＭＯＲＥ さんへ
お返事ありがとうございました。
そうですね。薬に気をつけていくしかないかもしれませんね。
心配しすぎても仕方ないですね。
前向きに考えたいと思います。
アドバイスありがとうございました。
-
宇宙ＭＯＲＥさんへ
妻は、結婚前にＳＪＳは完治していました。その後、後遺症があり結婚した時には目薬が手放せない状態でした。そして、私の転勤で北海道へ転居し、眼科に通院させたところ、ＳＪＳの後遺症だとわかり、治療がはじまりました。プラグキャップを４個つけてもらいましたが、何回も取れ、現在も装着してもらっていますがすぐに取れてしまいます。その上まぶたの裏側の皮膚が硬くなる症状があるため、しょっちゅう眼球を傷つけてしまうようで、目がパッチリと開けない状態が続いていました。つい最近、血液から目薬をつくっていただき、点眼して２時間くらいは目が空けていられる状態に回復しました。ただ、前回もお話しました通り治療費もかさむため、なかなか眼科に行かせてやれなくて、社会保障などがないのか調べています。もし、ご存じなら、まず何処に相談にいけばいいのでしょう。教えていただけないでしょうか？
-
りりかさんへ
京都でじっくり診てもらって、
しっかりとお話しを聞いてきてくださいね。
少しでも不安が解消されますように。
-
りょうさんへ
何年の発症でしょうか？
また、視力障害で3級以上であれば、年金などを貰えますが
それ以外なら現在のところ救済してくれるところはありません。
これは、患者会の課題でもあるので、なお一層努力したいと思います。
プラグがとれてしまうのなら、縫合という方法もありますね。
会では、何人かが縫合をしています。
また。血清点眼は感染しやすいので、取り扱いに
特別な注意が必要です。
これは血清が細菌を好むのと、ドライアイの目は
感染しやすいという理由です。
また、科学的な根拠があまり証明されていませんが
血清点眼が良いという患者もいます。
十分に気をつけてください。
後遺症の治療も大きな手術がない限りは
そんなにかからないとは思うのですが・・
何かありましたら、プライバシーのこともあるので
メールか相談ダイヤルに連絡してください。
-
りりかさんへ
私もあまり神経質になってはいけないと思います。
私も新しい薬を使うときは、医師と十分話し合います。
話し合える医師がそばにいるといいですね。
肺炎マイコプラズマによるものでも、薬の副作用でも
症状は同じですので、薬を服用し同じような症状がでれば
すぐ治療した病院へ行けばいいのです。
しかし、風邪薬くらいなら飲んでもいいというのは
その医師はあまり分かっていないようですね。
薬はどんな薬でも発症の危険性はあるのですから。
どうしても薬が必要な薬は飲まなければいけないし
不必要な薬は飲まないというのを基本に私は考えています。
-
初めまして
SJSになってから、3年半になります。皮膚の状態は良くなったのですがいまだに目と呼吸器の状態が不安定なままです。
現在、札幌市内の病院にて2週間に1度の診察をしてもらっているのですが、涙の出る量が右目に比べ極端に少なく左目の血管が黒目に侵入して黒目全体が白く濁り眼球が外側に向いているので外出すると他人の目が気になります…。
今年からシリコン製のコンタクトレンズを使用したところ、右目の表面の傷がほぼ無くなりました。ですが、左目は涙の量の問題で変化は見られません。
主治医から聞いた話ですが、近々ドライアイ用の[涙腺を刺激して涙が出るように促す]目薬が出るようなので試したいと思います。
-
りょうさんへ
奥さまの治療方法は、現在の医師におまかせしていいと思います。
どちらの病院かは、知りえませんが、医師も、現状を診ながら何がその人にあった治療かどうか、言い方は悪いかもしれませんが、『試しながら』治療にあたるしかないと・・・
残念ながら、社会保障の方は今のところＳＪＳの急性期でなければ医療費の助成が無く、
後遺症が残って困っている患者に対して中々厳しい対応です。
医師も、患者数が少ない、人それぞれに症状も異なるこの病気の治療もまだまだ手探り状態という現状を、厚生労働省の方たちや、急性期の患者でなければ医療助成をしないと決めた方たちに、もう一度考えていただきたいと切に願います。
視力障害の年金も、両目の和の視力が０・０８以下等の状態でなければとか、
たとえ片目が辛うじて光が見える程度でも、もう一方が回復して、ある程度の視力があれば対象になりません。
患者本人は、頻繁に眼薬を点眼しなければいけない、痛みや違和感の中で毎日生活しなければならず、中途半端な状況がどれだけ辛いものなのか・・・。
医療機構の救済制度も、ＳＪＳと認定された時の入院にかかった費用での救済です。
特定疾患として取り上げられた病気ですが、治療方法や社会保障の確立が早く実現できるよう願うだけです。
お力に、なることが出来ずに、ごめんなさい。
-
カナダで
カナダのオタワ大の研究チームが遺伝子組み換え技術を用いて、酵母から人の角膜の成分のコラーゲンを合成した角膜を作り出して角膜移植を行ったそうですΣd(ﾟ∀ﾟd)
１０人に移植し全員拒否反応がなかったそうです。
移植から２年後６人が移植前より視力が改善され残りの４人はコンタクトを装着すれば他人の角膜移植と同程度の視力が出たそうです。
また一歩角膜移植が進展しましたね。
こうやって一歩ずつ医療が発展して私たちにも希望が見えてきますね｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
今日北海道新聞に掲載されていました。
またもや興奮して投稿しましたｗ
それではおやすみなさい'`ﾞｨ'`ﾞ━━+｡･(o･´口`･o)ﾉﾞ ･｡+━━ィ
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はじめまして
主人がSJSと診断されて入院、今日で１週間目です。
まだまだ皮膚の状態もひどいのですが、やっと、うがい薬で口の中をしびれさせなくても
水を飲めるようになりました。何も食べられなくなって１週間、やはり、何か水以外も口に入れたいようで、消化のよさそうなお菓子を食べてみたのですが、味がしないそうです。
口の中の症状がひどかった方にお聞きしたいのですが、どのようにしてよくなって行きましたか？味覚は戻るでしょうか？
-
ないこさんへ
はじめまして、皮膚の状態が落ち着いてきてよかったですね。
僕も口の中までただれて大変だったんですけど、火傷の炎症をおさえるのが先で、
まるで食べれなくて、ずっと点滴と水分補給の状態が続きました。
とくに、水分は毎日２リットルのペットボトル５，６本は飲んでいました。
ポカリスエットが一番先生に勧められてよかったみたいです。
でも、人それぞれ症状が違いますので、お勧めはできませんが、先生に相談してみてください。ぼくは、３週間目位から、水がゆから食べれるようになり、７分がゆ、５分がゆと少しずつ食事ができるようになりました。味覚のほうですけど、最初は、お薬の影響とかその人の状況によっても違うとおもうのですが、暫くしたらもどると思います。
僕も今は完全に元の状態に味覚は戻っています。まだまだ、治療が続くとおもいますので、
あせらずに、食べたいのをがまんして、もちろん先生の指示があれば結構ですけど、
ゼリーみたいな流動食なんかが、いいかと思います。
時間がたてば、味覚は戻りますよ。 お大事になさいませ。 御宿かわせみ
-
御宿かわせみ様
ありがとうございます。
主人は昨日から食事をだしてもらって、やわらかいご飯ですが、食べられるようになりました。
味は感じないそうで、ほのかな香りだけだそうです。でも、最初の水も痛くて飲み込めない頃からしたら、
すごい進歩です。少しでもよくなってよかったです。
-
たびたびすみません
もうひとつ聞きたいことがありまして。
この間病院の方からすすめられて、特定疾患の手続きはしたのですが、
医薬品の救済制度というのもあるのですよね。
特定疾患の方も受けながら、医薬品の救済制度の給付も受けられるのでしょうか？
よろしければ教えてください。
-
ないこさんへ
食事が食べれるようになって、よかったですね。まだこれから皮膚の回復まで大変でしょうけど、頑張って下さい。それから、眼のほうもご注意下さい。先生から説明はされてるとは
思いますけど、どういう治療をされたかわかりませんが、ステロイドのパルス療法をされたんでしたら、五感がもどるまで暫く掛るかもしれません。僕の場合特別に過去に、片手を切断する手術で輸血でのＣ型肝炎の治療で、インターフェロンの臨床試験で１１カ月毎日いろんなんな薬を投与されたり、両方の肺を握りこぶし大程切除したり、いろんな手術を経験してるので、特別に他の人とはちがうので、今のところ、先生の指示で殆どの薬が飲めなくて苦労してますが、かなりの後遺症が残っているのですが、どこまでが後遺症なのか？
先生でも判断がつかないという、まったくもって情けない状態が何年も続いてます。
一応、医薬品救済機構のほうで、治療費は出ますので訪ねてみられたらいかがでしょうか？
先生から紹介していただいたらよろしいかと思います。詳しい事は、患者会の方に問い合わせたら、詳しく教えていただけると思います。長々と失礼いたしました。お大事になさって、下さい。 御宿かわせみ
-
ないこさんへ
救済制度について説明させていただきます。
特定疾患
現在は急性期のみとされています。だいたい期間は6カ月くらいまでです。
その間の医療費は助成されますが、所得制限もあります。
また申請時からですので、入院日に遡って助成されることはありません。
医薬品・医療機器総合機構での救済
適正に使用しても尚、副作用が起こった時に救済されます。
これは、厚生労働省での審査があり、入院時の一部負担金と
1か月３６０００円くらいの医療手当が給付されます。
もちろん、両方は利用できません。
-
妻がSJS
妻が盆休みにSJSと診断され入院し
約1ヶ月…
近々退院出来そうです
まだ味覚・涙・汗・感覚・視力・体温がまだ戻っておりませが退院予定です
後遺症はどの位残るか分かりませんが…
頑張って支えていきます
湯浅さんの書き込み読みましたが…
結局は何ですか？
自分で調べろ！！
って事ですよね？
-
ベガとアルタイルさんへ
お見舞い申し上げます。
医師は、救済制度を知らないことが多いようですよ。
特定疾患への助成については、市区町村に。
副作用救済については、
医薬品・医療機器総合機構へ。
（↑電話番号などはネットで調べられるかと思います）
それぞれ問い合わせられればよろしいかと思います。
特定疾患に組み入れられたのは患者会の発足後、
たしか、ここ３年ほどのことですし、
長く後遺症とつきあってる者としては複雑な心境です。
-
ベガとアルタイルさんへ
ないこさんへの質問にお答えしたまでです。
私としては医薬品・医療機器総合機構での救済を
お勧めします。内容に関しましては、一人ひとり
薬も内容も違うためここでは詳しくは説明できません。
下記の電話にかけてご相談ください。
０１２０−１４９−９３１
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湯浅さま
ありがとうございます。
電話で確認してみます。
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いまだ体温４０°の‥
高二の二女がＴＥＮと診断され５か月。
娘も家族も明るく頑張っていきす。
急性期を過ぎても、急に訪れる辛辣でショッキングな病変も受け止め、『何事にも前向きに』の家族の約束事を忘れずにの毎日です。
今更ながら、前もってこの病気を知っていれば、私も当時の担当医師もＳＪＳやＴＥＮの知識や見聞があればと後悔に堪えません。
患者会の事を知り、励ましやアドバイスをいただいて感謝おります。
皆さん、それぞれつらい状況と思います‥
皆様の回復を心から願っております。
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前向きパパさんへ
こんばんは、お子様がＴＥＮで大変でしょうが、頑張ってください。
ご家族で支えあって前向きにあせらずに、少しずつでも前進あるのみですよ。
僕もＴＥＮですが、いつも僕より重症の難病の方がいっぱいいらっしゃるのを、
いつも念頭に入れて生活をしていますよ。まだまだ、いくつもの山や谷をのりこえていかなければいけないとは、思いますが、ほんとに支えあって前進あるのみですよ。
お大事になさってください。ちなみに僕も先生方の認識不足で二日間ほっとかれました。
気づかれた時はすでに遅しで、かなり進行してからの治療でした。
それでも何とか後遺症と闘いながらも、生活して行けるのに、感謝ですよ。
頑張って下さい。とありふれた言葉しかかけてあげれませんけど、ご家族皆様の
支えで、お子様の明るい未来に向かって、お見舞い申し上げます。 御宿かわせみ
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