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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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おわび
さきほど
＞＞調べればわかることなのですが
と書きましたが、これは言葉足らずでした。
「調べればわかることを伺って申し訳ありませんが」
と書きべきでした。
ごめんなさい。
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後遺症の管理
症状が落ちついているのでしたら
ドライアイの治療（涙液の補充）や逆さまつげくらいでしょうね。
私たちは角膜の上皮がダメージをうけているので
角膜の全層移植ではなく、上皮移植ということになります。
現在は自己の口腔粘膜培養シートを作成し、移植しているケースが
多いです。これは京都府立が最も多くの症例をこなしています。
ただし、元通りの視力を回復しようとするのは
はっきり言って現在では無理ですね。ましてや
移植をくり返している目は・・
年金ですが、障害基礎年金と医薬品医療機器総合機構での
障害年金は重複して受け取ることができます。
しかしながら、時間がたってしまっているため
資料がそろえばいいのですが・
http://www.pmda.go.jp/
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う２さんへ
そうでしたか。
慶応の方でお母さまにとって良い結果が得られるといいですね＾＾
確かに医者との合う合わないというのはありますね。
私も何回も医者との言い合いはありました。
ですが後遺症のことを考えると普通の眼科医ではどうにもならないのではないかという不安があり最後には諦めつつ納得したりしました。
しつこすぎて「だーかーらぁー(−−〆)」と言われながら説明を受けましたがｗｗｗ
まぁ眼科医もわからない事もあったのでしょう。
だから納得のいかない答えを言うんじゃないかと勝手に思っていましたが。
ですが京都の方でかなり納得のいく説明を受けて安心というか完璧に諦めることができましたｗ
それまでは治るという変な期待をもっていたので。
私が入院中妹が慶応の坪田？先生にメールで相談したらしく・すぐにお返事が来て優しく対応してくれたと言っていました。
う２さんのお母様も先生と合うといいですね＾＾
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う２さん・かおりさん
う２さんへ
あら〜。北海道在住のようですね。お母様の事を、ようやく心配出来る気持ちが、行動に現れたようですね！
とても長い文章で、今までのもやもやした気持ちが少しずつ晴れて来ているのではないでしょうか？
明日（火曜日）北大の眼科・３時に診察予定です。
時間がございましたら、これからの北海道に住んでいる患者の立場をお話出来れば、うれしく思います。
もしも、この掲示板をご覧のＳＪＳの患者さんがいらしたら声をかけて見て下さい。
もしかして、この人達は？・？・！
きっとすぐに、わかるかも？
かおりさんへ
その後の体調はいかがですか？
もしも、まだ札幌に居るようでしたら明日会いたいです。
お渡ししたい資料がありますので・・・。
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掲示板ご覧の皆さんへ
残念ながら北大では、う２さんに会えませんでした。
でも、今現在、約１０人のＳＪＳの患者さんが通院していることが分かりました。
私の、最初の一歩がようやく明るい方向に向かって進み始めた一日でした！
まだまだ乗り越えなければいけない壁はあると思います。
あせらず、ゆっくりと前へと進みます。
皆さんも健康に気をつけてお過ごし下さい。 今日は天気が良いそうです！！？
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(無題)
初めまして。
私は1996年、母をSJSで亡くしました。
当時、その意味さえわからず、担当医に「体の中が戦場です」と言われました。
高熱を出し、検査入院のはずが入院4日目で悪化。
死亡後、解剖を依頼されましたが拒否しました。
何年か経ち、ある市販薬を購入した際、副作用で母を殺したヤツの
名を目にしました。母が亡くなったときの医師達の動揺した姿、
そのころは死亡例があまりなかったのか？
そのＳＪＳが市販薬の中に記載されていた・・・。ショックでした。
私は今でもあの最後の母の姿が、忘れられません。
このＳＪＳとむきあう医療の進歩を切に望みます。
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みなさま、ありがとうございました。
◎湯浅さんへ
》年金ですが、障害基礎年金と医薬品医療機器総合機構での
》障害年金は重複して受け取ることができます。
そうですか。それは助かります。
情報ありがとうございます。
》しかしながら、時間がたってしまっているため
》資料がそろえばいいのですが・
》http://www.pmda.go.jp/
投薬証明書が難しそうですね。
18年も経っているとカルテが残っていないでしょうから。
当時は投薬の際に患者に薬の明細書を渡すという制度もなかったと思いますし。
◎かおりさんへ
実は急きょ、これまで関係の悪かった医師から連絡があり、手術がきまりました。
医師の態度がこれまでと打って変わったとのこと、母が驚いていましたが。
ともあれ角膜移植を片側だけするということになり、私が来週末北海道に行き、病院まで付き添うことになりました。
◎空もあっとさんへ
上記のとおり、私自身は北海道に住んでいません。
せっかくのご配慮ですが、ごめんなさい。
◎みなさまへ
またこちらの掲示板にお邪魔すると思いますが、しばらくの間お休みします。
母の手術がおわったころ、またお邪魔するつもりです。
ありがとうございました。
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湯浅・う２．ＤＡＮさま
湯浅さまへ
ブログ拝見いたしました。最近の湯浅さんは講演会等が忙しくて、本来の目的を忘れていたことにようやく気付いたように思えました。
今、湯浅さんが残された人生を振り返るのに、まだまだ時間もあります。
でも、この病気の体験者として薬のもつ利便さと、リスクをかなりの知識を持っておられます。その知識を、一分でも早く同じ病気になるかも知れない人に伝えなければいけないと・・・。
私は
辛い体験をした、娘と、共に悩んだ家族のためにも・・・そして同じ体験をすることの起きないようにこれからの、忙しい日々、行動に移して参りたいと思っております。
楽天の管理者さま！
いつも、患者会の情報をトップに扱っていただきありがとうございます。
インターネットでの購入も、時代のニーズに合わせてしっかりとした販売をして下さい。
それに対して、第一に薬の注意を明確にしてから、安全に使用できるように伝えるようにお願いいたします。
うつさんへ
お母様の事、ようやく光が見えてきたようで安心いたしました。
もしかして、北の大病院のＳ医師かな？
まあ、いいや・・・。
Ｓ医師と先日お話しました。
書き込むと長くなりそうなので、またの機会に・・・。
頑張って、出来るうちに親孝行してください。
｢親孝行！したいときに親はなし・・・｣
私も早くに両親をなくしておりますので、これを思うと心が痛みます・・・。
ｄａｎさんへ
掲示板参加ありがとうございます。
がんばって、一人でも多くこの病気の大変さを伝えて行きたいと思っております。
見守っていてください！！
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はじめまして。
鹿児島から、ゆうと申します。
30代前半、職業運転手をやっています。
もう10年ほど前でしょうか・・・。
喘息のための名前も知らない薬を、近所のドラッグストアで買って、
何となく症状がおさまったものの、
ぽつぽつと、手に発疹が出始め、
実は、この程度だったらそれまでも何度かありました。
体が強烈にだるい。
水疱のような発疹が、手だけでなく、全身にわたってではじめ、
ついには口の中や目に至るまで・・・。
「何かがおかしい・・・」と思いました。
当時岡山在住でしたが、近所の川崎医大の附属病院へ行き、深夜急患でとりあえず
ステロイド注射。しかし、症状が変わらず翌日その病院へもう一度行きました。
即、入院でした。
その時聞かされた病名が、スティーブンスジョンソン症候群。
７日間、ひたすらステロイド点滴。死んだように眠ってました。
甘く考えていた自分に担当医の女医さんが告げた一言は「10人に一人は死ぬ」の一言。
それを聞いてから、ただただびびってベッドから動こうとしませんでした・・・。
自分の場合はその後幸い、それ以上酷くなることもなく、
目にもほとんど後遺症も残らずに、今に至ってました。
薬も、怪しい風邪や気管支関係の薬には極力手を出さないようにしてきました。
ところが、今、インフルエンザのB型にかかって寝込んでいます。
近所の病院でタミフル他、数点の薬を処方してもらいました（SJSの話はしてある医者です）
普通に薬を飲んでいたら、手のひら手の甲が真っ赤になって、うっすら発疹のようなものが・・・。
びっくりして、かかった医者と、近所の皮膚科に行き、
とりあえず「投薬中止でしばらく様子を見て」と言われました。
この段階で薬をやめたら、これ以上酷くなることはないでしょうか？
今、すごく不安です。
不勉強なままこのサイトにきてしまい、変な質問ですが、よろしくお願いします・・・。
P.S：携帯小説を書いておられる方の話がありましたが、
自分も携帯小説の著者なぞやっております。
作品の名前等（モ○ゲーですよね？）教えていただければ幸いです。
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ゆうさんへ
このまましばらく様子をみて
高熱・発疹がでなければ大丈夫かと思います。
今回服用した薬は、これからは慎重にしてください。
再度服用すると、次はひどくなる恐れがあります。
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(無題)
携帯小説はモ○ゲーです。
｢年間1/1000000｣で書いてます
完結作品ですが恋愛事なども書いてます
それでもよければ読んで下さい。
そして私事ですが…
先月から目が悪化しました。
昨日１ヵ月に１回の検診で目が窪んでいると言われました…
悪化すると穴があくかもと
また３週間後と言われたのですがやはり目薬だけで治療するしかないのですかね…？
目も痛いし視力がかなり低下しています。
このまままた悪化傾向なのかと思うと不安です
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有難うございます
湯浅さん・空あもっとさん
色々教えていただき有難う御座いました。
なんとか本日退院出来る様になりました。急性期は何も分からずただ祈るような毎日でした。
軽いドライアイは残るものの、無事退院出来る様になりました。
すがる思いでこの掲示板に投稿させていただき、親切に教えて頂いた事を感謝します。
これからは通院で検診していきます。
特に湯浅さんには宿泊施設の紹介等々お世話になりました。有難うございます。
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昌さんへ
退院、あめでとうございます。
転院させてくれた先生や、受け入れた小児科の先生に
感謝ですね。
普通は、なかなか転院は難しいものです（私にも経験がありますが）
本来は自分も学生の時に教えられましたが
自分に手に負えないときは、専門としている人に
任せた方がいいと・・
現実にはそれができないのが普通ですから。
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楽天ブログを閉鎖
はじめまして。
僕も2007年4月27日に、SJSで大学病院の皮膚科に緊急入院し、その後、伸展型「中毒性表皮壊死症」となり、一時は声も出なくなり死と生の狭間を彷徨しました。その後、奇跡的な回復で６月13日には退院することができました。回復が早かったおかげで、角膜の炎症による損傷は上辺部で止まり安定しました。ただ、炎症により上まぶた裏側にある分泌液の出る腺が変形し、液が出にくくなり角膜の表面が傷つきやすくなっているようです。両手両足の爪は退院する前に剥がれ出しましたが、今ではすべて生えそろいました。若干、歪になっている部分もありますが。
角膜外来の受診は２週間に１回から１ヶ月に１回になりました。皮膚科には３ヶ月に１回、糖尿の第一内科も３ヶ月に１回というペースです。
ただ、症状は出ないのですが、時折、口の中がヒリヒリした後のような感じになります。神経が痛みを記憶するようだから、体調の加減でそれが出るのかも知れない。
そうそう、僕は楽天のブログを数年にわたり開設していましたが、先日、閉鎖しました。トータルアクセス数は90,000件を超えていました。理由は今回の薬事法改正法案に対する楽天のスタンスです。偽バイアグラなどを販売している違法サイトについての情報を発信もしないで、楽天市場だけの世界でものごとを全てに当てはめようとしている。つまり、いろいろ屁理屈は付けているものの楽天だけの利益を考えていることが明白だからです。
薬害の公的救済制度といっても入院治療費が出るだけです。
僕のようなデザイナーにとって、眼は商売道具です。その商売道具が壊れては、仕事ができません。長年の経験や技術も意味のないものになって収入の道が閉ざされてしまいます。
追伸
いま、僕は闘病記録を本に残して、この病気の怖さを訴えようとしています。幸い治療経過の写真が何枚か手元にあります。いま、自分が見ても痛そうでビックリです。
そして、今まで研究用に僕の血液を大学病院に提供して分かったのですが、どうも僕たちの血液には特殊なタンパクがあるらしいのです。僕の血液からも検出されました。僕の血液を入れ替えたラットが、僕の反応薬でSJSになったということです。
それから、母親が見舞いに来たときに心臓の治療中に軽いアレルギー症状が出たという話をしていました。この病気には遺伝性があるのでしょうか？
みなさんのご家族はどうなのでしょうか？
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昌さん・デザイナーＭさんへ
昌さんへ
退院決まったと聞いて嬉しく思えます。
娘さんも病院から普通の生活に戻れるまで、ご両親や周りの理解が大事になってきます。
未だに、うちの娘はわがままでいますが、病気になってから、かばう事もありましたが・・・甘えは本人のためにならないと思い、毎日うるさいと言われながら生活を送っております。
お互い、がんばっていきましょ！！
熟年デザイナーＭさんへ
ブログは拝見いたしておりました、北広島あたりの道路の事が書かれていたので、すぐに札幌の人だということはわかりましたが、ブログの方にはお邪魔出来ずにいました。
やはり、北大でしたか・・・
先日１７日に眼科外来にいませんでしたか？
ＳＪＳの患者ではないかなと思いながら待合室にいたのですが・・・。
間違いでしたら、申し訳ございません。
もし、よろしければ、ＳＪＳの病気の早いメカニズムの解明など、一度詳しくお話が聞きたいと思います！！
今度の外来は３月３１日３時の予約です。
娘に、担当医師と無駄な話が多いから、ついて来ないでと言われましたが・・・
お会いできるのであれば３時にスタバでお待ちいたします。
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kaoriさん
こちらからお願いします
ｶｵﾘさんがあたしのモバゲーの小説を読んでくれたのですが,モバゲーで連絡の取り合いだったのでここの掲示板をお借りしてｱﾄﾞ交換をさせてもらいました
勝手な事をしてごめんなさいm(_ _)m
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空もあっとさんへ
はじめまして。
17日には行っていないので、違う方でしょう。来週の24日午後3時に受診予定です。すれ違いですね。
皮膚科の方では薬疹の「早期発見キット」を作ったようです。僕の血液を調べている助手さんも小さいときに薬疹になったが原因薬が不明でこれを研究するために医学の道に入ったと言っていました。
眼科の方では白内障の手術を行うかどうかでお話を聞いたときに、手術の際どうしても角膜にレザーメスを入れたときに角膜が白濁する可能性があると言っていました。まだ、詳しい原因は分からないようですが、全身から白濁する物質が寄ってくると言うような話でした。やはりこれも狂った免疫細胞か免疫物質なのでしょうかね。メスを入れた瞬間に全身に指令が行くのかな？
とにかく研究は進んでいるようなので、しばらく様子を見ようと言うことでした。あと5年もしたら、かなり期待できるかも知れませんね。
ご存じだと思いますが、2007年11月に京都府立医科大で開催されたsjs研究成果発表会のレポートのURLを下記に掲載したのでクリックしてください。
「スチーブンス・ジョンソン症候群と眼合併症〜眼障害を克服するために〜」
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茨城県へ
単身赴任中の夫が公用で帰ってきていたので
一泊だけの小旅行に行ってきました。
偕楽園の梅はすでに終わっていて
潮来の水郷めぐりの船も休みでした。
熟年デザイナーM さんへ
私のブログにコメントを下さって救済制度を
お知らせしてから、時々ブログは拝見しておりました。
楽天の三木谷氏は少し考えが変わってきたようです。
最初は洗剤を買うくらいにしか考えてなかったようですが。
遺伝性は無いと言われています。
ネットの世界は複雑ですので
個人が特定できるような地名（詳しい）などは
なるべく：控えてくださいね。
かおりさんのように、メールで個人的に
やり取りした方がいいと思います。
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熟年デザイナーさんへ
すぐのお返事ありがとうございます。
京都府医大の冊子は、患者会に入会したときに同封されていましたが・・・
先日、助教授のＴ医師とお話しした時に、先生に【改めて勉強してみてください】って
お渡しして来ました。手元にはなかったので４４ページ・プリントアウトしましたが、写真がカラーになっていて、冊子よりも見やすいことに感動しました！！サンキューです。
今、仕事が大変忙しくて、なかなか時間がありません。
でも、会える時に会う！
タイミングが大切で・・・
私は思った事をよく考えた上で、行動に移すように心がけております。
６月はあっと言う間にやってきます
２４日仕事を調整して、１６時頃になると思いますがＭさんに会いに行きたいと思います。
待合室でよろしいでしょうか？
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湯浅へ
話が具体的になりすぎて申し訳ありませんでした。
医療機関への配慮が足りなすぎました。
それから、救済制度の助言ありがとうございました。
申請してから１年近く経過しましたが、
お陰さまで給付金も頂きました。
本当にありがとうございました。
三木谷さん考えが変わりましたか？
しかし、3月12日に楽天市場で買い物して購入ボタンをおしたら、
いきなり三木谷さんが登場して
「署名のお願い」を促していましたので。
これからも、よろしくお願いします。
メールですが、迷惑メールで大変なので
できることなら掲示板には掲載したくないのですが？
何か良い方法がないか考えてみます。
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熟年デザイナーMさんへ
三木谷氏は少しだけです、考えが変わったのは・・
私もブログに書いてあるように
ネット販売は反対の姿勢を保っております。
しかしながら、薬の怖さを知っている私たちの
意見はマスコミを初め、繁栄してくれてないのも事実です。
この掲示板は投稿者をスパムメールから保護する機能もあるので
安全ですし、もしできるならヤフーなどのフリーメールを
使われたらいかがでしょうか？
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湯浅さん・空もあっとさんへ
●湯浅さんへ
先日、ネットでこのような意見を書いている販売店店主もいました。
「薬事法改悪法案では、SJS患者等の悲惨さばかりを前面に押し出している。
アトピーや食品アレルギー患者はどうなんだ。
スーパーなど食品売り場に薬剤師を配置しないで不公平だ」というような意見です。
驚きました。薬品販売のプロですよ。哀れで、悲しくなりました。
●空もあっとさんへ
もしも、24日に会えなかったり、お話しする時間がとれないことも考えられますので、
来週のいっぱい限定のメールアドレスを作りました。土曜日には削除します。
とりあえず上の投稿者名をクリックしてメールをください。
改めて返信メールで正式なアドレスをご連絡いたします。
お手数ですがご理解のほど、よろしくお願いいたします。
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本当に色々、問題ありです
インターネットは今や、スーパーマーケットでも始めますその中でどれだけの品目を扱うかは…
デザイナーＭさんの書き込みにもありましたが、アレルギーのある人は
そば・果物・何に気をつけなければいけないのかは
やはり、どんな物でも自分が体内に取り入れるものや
使用するものに関しては
自己責任でしかないと思います
それに対し、販売する側や認可している国が、解りやすい説明や後処理をきちんと出来れば、何ら問題はないと思うのですが…。
その為に
薬の怖さを一番に知っている私達が、声を出して問題点を世の中の人に知ってもらう為に１番良い方法を探し出さなくては…
知恵を出し合いましょう
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(無題)
熟年デザイナーM さんへ
それらしいブログを見つけました。
あれを書いてる人間はおそらく薬剤師ではないですね。
それと、改正薬事法の内容を理解してないと思います。
私は、薬に対して知識のない一般の人に対して
自己責任を押し付けるべきではないと思うから
ネット販売に反対のスタンスをとっています。
また、他の薬害と一緒にされるのも嫌ですね。
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代表者へ…
医薬品医療機器情報提供ホームページはご存知ですか？
薬に対しての知識はこれがあれば
対処出来ると考えます。
でも、
パソコンがない人。あってもこのホームページの存在を知らない人など
どんな事でもこの情報のあふれた世の中から、自分に必要な情報に気付く事が出来るかどうかが大事なことなのに…
一人でも多くの人に知って貰うにはどうすれば良い方法があるかを考える
スティーブンス・ジョンソン症候郡
この病気の存在を知らせる為に
患者会として何が出来るか
代表者として考える事が出来るか
周知活動の本来の目的を見失っている貴女にお願いします
新しい患者会のパンフレットを作成して下さい
お金がないと言ってないで、あなたが国から800万円返還してもらって
早く作成して下さい
もう一度
考えかたを０（ゼロ）に戻してみて下さい
m(_ _)m
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空さん
患者会代表もいまだに後遺症と闘っています。
そこを忘れないで頂きたい。
代表としてこの患者会を設立して数多くの方に医療費医療手当の事や相談に乗ってくれたり、沢山の事をしてくれてると思います。
新しいﾊﾟﾝﾌを作るのにもお金はどこから？
普通に働けない私達です。
湯浅さんは国に対して動いてくれたり私達が出来ない事をしてくれています。
私は湯浅さんに感謝の気持ちでいっぱいです。
生意気で感情的な意見を言って申し訳ありません。
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情報として何が大切か？
この病気が発症したとき、どこの病院で治してもらえるか？
これ、医療関係者も地元で対応できる病院に関する情報が行き届いていないのでは？
市のサービスで病気の相談窓口みたいなところがあって、「薬疹のスチィーブンス・ジョンソン症候群になって入院していたのですが、医療救済制度があると聞いたので、詳しく知りたいのですが？」と電話したところ「す・ス？なんですか？専門用語を使わないでください」と言われ、最後まで話の疎通がとれませんでした。
以前、僕のブログに恋人が発症して病院をたらい回しにされ、処置が遅れて今ICUに入ってっというコメントが書かれていました。きっと119番の救急も分からないのかも知れません。
一般の人に広げることより先に、医療機関、救急関係、市の保健医療部署などへも周知が先のような気がします。
この病気に対応できる病院の全国一覧表なるものがあれば、とても参考になりますね。そこにどんな治療をしてくれるのかという情報が盛り込まれていれば最高ですね。でも病院の方がいい顔してくれないかー。でも、なんかできないかな？
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僕の入院までの経路
身体がだるい、悪寒、微熱、風邪？→早めに薬→総合感冒薬→熱、下がらず、目ヤニ→眼科・内科受診→眼科診断：結膜炎、内科診断：ハシカ？→目薬、解熱剤処方→服用→熱下がらず、喉の痛み→内科（皮膚発疹悪化により）→皮膚科（週一診察日）→sjs診断→大学病院へ直行→緊急入院
※最初の内科・皮膚科は地元の私大医大系付属病院で、皮膚科診療日は週一日だけで皮膚科の常勤医師はいませんでした。もしも、皮膚科の診療日でなければ、翌日からゴールデンウイークの連休初日（28日の土曜日）だったので、内科→自宅悪化→救急車→たらい回し→天国だったでしょう。
ところで、パンフレットを作るとしたらどの位の部数が必要になりますかね？20,000部くらい？200,000部くらい？
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ＳＪＳ病で１ヶ月入院
本日退院してこのページを拝見しています（すべて拝見してません）。役立つことがあれば投稿しますが、知りたいことの方が沢山あって、今日からＰＣとにらめっこです。感想１：血漿交換の管を付けたまま１２日間は辛かった。
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走力結蹴さんへ
退院おめでとう！！
生きていれて本当に良かった・・・。
血漿交換のくだが１か月と言うのは？？？
どこら辺の病院での治療なのか？
家の娘も血漿交換は３回しましたが、くだが着きっぱなしはなかったのですが・・・
娘が退院してからもう一年と４か月になろうとしています。
長いようで短い日々です。
今、改めて思うことは・・・
熟年デザイナーさんや、かおりさんの話を聞いて
北海道に住んでいるときに発症していたら、間違いなく娘は現在！この世の中に存在していなかっただろう・・・・・？
詳しい情報は、まだまだ忙しくて書き込みできずに途中ですが、モ○サイトで、日記「赤い糸」で医療・出会いなどで見れると思います。
熟年デザイナーＭさんへ
その後、携帯からメールをしてますが、お返事がありません。
私の操作が悪くて届いていないのでしょうか？
とりあえず、本日３時に眼科待合室にいます。連絡お待ちしております。
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空もあっとさんへ
ありがとうございます。今、ネットで見ると怖いことばかりで、私は良い先生に恵まれたと思います。入院中は、皮膚科を軸に、耳鼻科・眼科・口腔の先生には大変お世話になりました。血漿交換ですが入院５日目に管を入れ、６，７，８，１３，１５日目に血漿交換、１７日目に管を取りました。（１２日間です）３回目の血漿交換で病状が止まってきたなと感じました。熟年デザイナーMさんのような複雑な経路でなく、風邪？近所の内科、２，３日で唇・口内が張れ喋りにくくなり、お腹あたりに紅斑、総合病院の内科へ紹介され、院内皮膚科でＳＪＳと判断、即日治療開始でした。落ち着いたら闘病日記を書こうと思いますが、例があれば、サイト教えてください。感想２：入院当初は、点滴だけで１０日間、体力落ちました。
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走力結蹴さんへ
薬の副作用で入院した場合は救済制度があります。
ご存知でなかったら、下記のHPを参照にしてください。
PMDA(医薬品・医療機器総合機構）
http://www.pmda.go.jp/
早期診断・早期治療がなされたようでなによりです。
眼の軽いドライアイなどはありませんか？
逆さ睫毛のケアも大切です。
闘病記はブログなどで発信してもいいかと思います。
PCで無料のところは
http://www.exblog.jp/
http://www.ameba.jp/
http://blog.goo.ne.jp/
などがあります。
わたしも、会員の数名もここでブログを書いてます。
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走力結蹴さん
退院おめでとうございます
これからも後遺症との闘いがありますがお互い励まし合いながら頑張りましょう
そして,小説のｻｲﾄを教えて欲しいとの事なので…
このｻｲﾄは無料ですが登録が必要です。
登録をしなければ小説を閲覧できません
あたしの小説の題名は｢年間1/1000000｣
空もあっとさんの題名は｢赤い糸｣です。
小説の検索でスティーブンスジョンソン症候群と入力すれば出てきます
http://mbga.jp/AFmbb102.THag169e26/?_from=mail_aff_mbb
あたしの場合いは恋愛とか色々書いてますがそれでもよければ読んでみて下さい
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湯浅さんへ
いろいろと紹介ありがとうございます。忘れないうちに闘病記発信したいと思います。ＰＣ見てると以前より眼の疲れが早いですがドライアイまではいかないかな。免疫力が戻るまで１週間は自宅内です。かおりさんの小説を拝読中ですが、目が疲れるので今日はここまでです。
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全国の皆さんへ
おはようございます！
本日の北の空は久しぶりに青空でおだやかです。
昨日、周知活動１回目として駅前でお知らせを配布して来ました。
色々な人がいて人間の面白さを実感出来ました。
ＴＶ局の撮影では１００人を超える人が集まっていたけど、あれは何のために集まっていたのだろうか？
また今度をいつにしようかな？ 私も忙しいから・・・・・・
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空もあっとさんへ
周知活動ごくろうさまです。
学生のボランティアを組織できればいいですね。
それから、パンフレットはもう少し整理して（１）一般用、（２）医療従事者用、（３）患者サポート用、と３種ぐらい創りますか？
資金は周知活動を兼ねて献金を募りましょうか？
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お願い
周知活動についてですが
患者会の名前を使うのでしたら
どんなものを配布するのか教えてください。。
勝手にパンフレットを作るのも
やめてください。
口で話すのなら構いませんが
文字にすると問題が発生したときに困ります。
特に医療従事者用は注意しなければいけないし
厚生労働省がすでに副作用対応マニュアルを
作成していますので。
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湯浅さんへ
大丈夫ですよ。
空もあっとさんは湯浅さんが作られたものをコピーして配布しています。
とにかく現在の状況を前進させなければ専門の治療技術が進んでも、その存在が知らされていなければ私たち地方の患者は置き去りになるという思いも知って欲しいのです。
首都圏にいらっしゃる方は、十分な医療が保障されていますが、地方の医療は本当にお寒いものです。
京都医大のことも、厚労省のマニュアルに関しても救済制度に関しても、地方では患者個人のみならず医療従事者もその存在を知らないのでは？
後遺症で眼科に通っていながら、そのケアについては医師でも色々なケースがあるのでと言葉を濁すのではどうしょうもない。
僕が提案している医療従事者用は、副作用対応マニュアルがあるのであれば、地方の医療従事者にその存在を告知だけではなく周知させよ、というこで、そのためには喚起させるものが必要だと思うのです。
そして、一般用は「もしも、あなたが重篤なSJSにかかった場合、現在、治療できる病院は何処でしょう？」というものです。
患者サポート用とは、この掲示板にパラパラと掲載されているケア情報などを詳しく取材して、ある程度の症状にあわせて自分でできるケアを患者会の情報財産としてまとめて、患者会の会員同士で共有してはいかがでしょう。と言うものです。
勿論、企画立案するに当たって湯浅さんに相談協力が必要ですし、それ無しでは作れるものではありません。
湯浅さん、何もかも全てを背負わないで、僕たちにも協力させてください。
-
空もあっとさんへ
患者会のリーフレットを
かき集めました。
事務局が忙しいので
９日過ぎには発送できる予定です。
一応、１００部くらい送れそうです。
よろしくお願いします。
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熟年デザイナーMさんへ
ありがとうございます。
ひとりで背負おうなんて思っていません。
ご協力、よろしくお願いします。
表には出していませんが、今まで
いろいろなことを経験しての発言です。
-
湯浅さんへ
３
９
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あらためて驚きました。
医薬品医療機器総合機構のホームページに掲載されている重篤副作用疾患別対応マニュアル（一般の皆様向け）のページをみて、あらためて驚きました。
かぞえてみると、その数「29」。
SJSのマニュアルは11番目。つまり、重篤副作用疾患はSJSの他に２８もあるということです。
自分がSJSの患者でありながら、無知でした。
これ全部あわせたら薬の副作用患者の数はいったいどのくらいの人数になるのでしょう。
そして、医師が自分の専門以外で、果たしてこれだけの副作用疾患を的確に診断できるのかが疑問です。
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ゆあささま
ブログを一度全て０（ゼロ）に戻して、新たに自分を振り返って最初の一歩が踏み出せたのを拝見いたしました。
人は誰にも言いたくない事や、相談する相手がいればどんな自分もさらけ出せると思っています。
あなたは大変デリケートな方だし、慎重でもあり頭も良い方ですね。
この病気になられてから、辛い体験や色々な経験をされて来たのですね・・・・・
あなたのブログを見て初めて心が痛くなりました。
先日、上司に『人と同じ目線からではなく、高い位置から見てはどうだろう？』と言われました。 「申し訳ありませんが、常に目線と意識は変えているつもりです！あまり高い目線だと、下が見えなくなるのでいつも少しだけ高い位置で、下も上も見える位置にいるつもりです！」と話のわからない人にいくら話しても無駄かも知れないけれど、会社を辞める事を考えながら思いは伝えましたが、まだまだ、心は曇ったままです。
本当に今の社会は、少し上に行ったからとして、自分が人より偉いと勘違いしている人が多すぎます。
常に自分自身に謙虚でいなければいけません！！！
わかりやすく例を挙げると
みんなで山に登り始めたとします。 たぶん上に行けば行くほど物事の大事な部分が見えなくなっていくのでしょうね？
始めはぞろぞろと登りはじめていくうちに
?体力のない人やのんびりと景色を楽しみたい人はゆっくりと
?体力はあるからどんどん上を目指して登って行きたい。自分が一番になりたいから？
?ゆっくり、ゆったり上る人は、下にいる人を気遣いながら、大丈夫だろうか？上にいる人は途中で息切れしないだろうか？気圧の変化についていけるのだろうか？と考えながら
・・・仲の良い人と会話を楽しみながら、危険な場所は共に励ましながら支えながらしっかりと自分のペースで体力を残しながら確実にテッペンを目指す。
私自身はいつも?でいい。 MY ペースで、はりきって歩いて、疲れたら一休みして、危険！は慎重に早く切り抜けて！
おなかがすいたらおいしいものをたくさん食べて、周りの人と喧嘩しながら・・・支え合いながらこれからも生きていきます。
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空もあっとさんへ
ひと言、宜しいでしょうか？
上司の方が言われている『人と同じ目線からではなく、高い位置から見てはどうだろう？』と言うのは、鳥瞰的（客観的）に自分を見つめ、自分が群れの中のどこを走っているのか掌握しなさいと言う意味では？
人と同じ目線だと無益な競争となりライバル心がつのるだけ、鳥瞰的に自分を見つめると自分の進むべき方向がわかると言うことでは？
人は、みな過去→今→未来へと「希望」という糸を紡いで生きています。
空もあっとさんも同じだと思います。
文章にはなっていませんが、分かって頂けますか？
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Ｍさんへ
ハンパなく疲れました。
過去を振り返り
反省の上
現在の問題点を伝えても
解ってもらえず
それが未来的にプラスの方向に向かうかは今までの経験で
現状を改善して欲しくてお願いしても
上司の経験のほうが少ないために
群れが疲れきってしまいそうです。
判断ミスはありえない…
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湯浅様へ
ごめんなさい
何か誤解があるようです。m(_ _)m
私自身の文章力のなさは、子供にも指摘されていて、考えて掲示板に書き込むのですが、やはり日本の言葉は難しい…。
湯浅さんの事は好きです。
電話での相談にも親身にのって下さいますし…。
自分のやりたかった仕事が、病気の為に人生が１８０度変わってしまい、未だに後遺症と闘わなければならないし
まだまだ頑張って欲しいと思っております。
ところで、今朝のニュースで
インフルエンザの予防摂取を二度することで免疫が上がってインフルエンザにかかりにくい身体になると…
私の記憶では
任意によるワクチン摂取は副作用が出ても、医療費救済の対象外だったと
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世の中のテレビやマスメディアも馬鹿みたい
人の体は
何事も免疫力を高めていれば
解決出来るのに
誰かが肺結核だとか感染だとか
何が免疫を高めることが出来るか
なんで解らないのだろう
人は空気・水・栄養が無ければ生きて行けないのに…
簡単な事が
何故わからないのかな〜
あー
苛々しまくり
専門家や医者も
少しは
人間の体の仕組みや原点から考えよ
免疫はどうしたら
高める事が出来るのか、知らない訳ないでしょう
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ことば
いさめの言葉は
薬のように苦く
褒め言葉は
砂糖のように甘い
こころが硬いと
ひとの言葉が入らない
だから
いつも、こころを柔らかくして
どんな言葉でも受け入れたい
-
湯浅さんへ
本日、病院から原因が、わかったので（副作用を起こした薬）、医療機器総合機構から書類をもらって手続きをとのことでした。私も該当するみたいで、どうなるのか分かりませんが、結果が分かり次第報告します。世間一般の人は知らないだろうなぁ。皆さんの活動が分かります。何かお役に立てることがあれば出来ることは協力いたします。
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かおりさんへ
日記読ませていただきました。辛かった闘病生活がよみがえってきました。僕は処置が早かったので一ヶ月の入院ですみましたが、副作用がこんなに怖いとは改めて感じました。薬は飲まないことに越したことは無いのですが・・・・
-
事務局小宮さま
リーフレット
本日昼過ぎに届きました
お心使い
ありがとうございました
(*^▽^*)/
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走力結蹴さんへ
小説読んで頂いてありがとうございます
２ヵ月で退院しましたが体力もなく少し歩くのでやっとの状態でしたし、もう少し入院して眼科のケアを毎日していたら癒着もなかったと思います
退院して何週間か経って癒着したので
でもこうやって生きている事に感謝して希望は捨てずに後遺症と付き合っていきましょう
薬は本当に怖いものですね
-
湯浅さんへ
難治性疾患治療研究事業
補正予算通過して指定になると良いですね・・・。
そして、この病気で,長年治療している人やこれから治療する人の助けになりますね。
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北海道の患者会メンバーへ
スティーブンス・ジョンソン症候郡で悩んでいる人が
患者会の存在とか知らないでいると思います。
難病センターの相談員の方も、この病気に対する知識が無く…応える事が出来ずにいるようです。
私でよければ何かの力になりたいと思います
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よかったですね。
SJSが難病に認定されることとなり、本当に良かったですね！
長年、活動されてきた方々にとって、大きな大きな壁を越えたような思いではないでしょうか。
深く感謝申し上げます。ありがとうございました。
これからも、この病と向き合いながら息の長い活動を期待しています。
本当に、本当に、良かったですね。
-
インフルエンザ
最近特に騒がれているようですが、実に不快感を感じています。
先日、娘がぽつりとつぶやいた
『私は、インフルエンザにかかれない・・・』
ステイーブンスジョンソン症候群の患者は、もしもインフルエンザにかかってしまったらその治療薬が有効なのでしょうか？
予防接種も大丈夫なのでしょうか？
豚・トリ・香港Ａ型・・・周りにあるのはどのウィルスなのだろう？
任意で予防接種したとして、インフルエンザの病原菌より、ワクチンが体質に合わない時に起こりうる反応に国の補償がない事を、ワクチン接種する人はどれだけの知識を持ってワクチン接種をしているのだろうか？
今回の報道の中で
保健所に発熱などの相談で、病院側に治療を拒否されたニュースを見た時は、どんな病気も初期治療が大切なのに・・・患者のその後はどうしたのでしょうか？
未知のウイルスにパニックになるのもいい加減にしてほしいと思います。
物事は、色々な観点から見つめてから行動を・・・。
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ＲＥインフルエンザ
ポリオやＢＣＧなどの定期予防接種は
予防接種法により救済されますが
任意の予防接種にかんしては
ＰＭＤＡ（医薬品・医療機器総合機構）で
救済されます。
現在問題になっている新型インフルエンザは
タミフルやリレンザが有効とされています。
ＳＪＳ患者だからといって
すべての薬がダメということではありません。
前にも書いたように私はリウマチで
免疫を抑制しているため、予防接種は受けています。
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みなさまお元気ですか？
新型インフルエンザのニュースなどもようやく落ち着き始めて来ているようです。
マスクも売り切れ状態で、本当に必要な人はどうすれば良いのでしょうか？
最近の掲示板も落ち着いていますが、
皆さんのその後は
平穏にお過ごしなのでしょうか？後遺症などは大丈夫ですか？
インターネットでの薬の購入の話もだいぶ進んでいるようですが・・・。
私自身の考えは、対面での購入販売の方にも問題があるように思われ、
問題の根本がどこにあるのか？
話し合われる方々が、もう一度よ〜く考えて！！
結果を出していただきたいと思っています。
特に、国として、何をしなければいけないか・・・・・・・・
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ただいま〜
５日に家を出て、総会に出席！
途中、一言、御礼を言いたくて、命を助けていただいた病院に行ってきました。なんの根拠もなかったけれど、ＩＣＵの担当医師に必ず会える気はしていました。
私たちが来ていると聞いて看護師さんたちも治療室から何人か来てくれて、当時の姿とは別人のように綺麗になったと感動していました。
担当医は会議ということで、しばらく待ってから話をすることが出来ました。
『助かった命を大切に・・・。前向きに明るく生きて行って欲しい！！』
忙しい仕事の合間をみて面会して下さりうれしい再会でした。
最終目的の京都の病院の診察を終えて、１１日の夜に自宅に戻りました。
移動はハードでしたが、この１週間の時間は、とても有意義なものとなりました。
総会でお会いできて、会話した方達とも、出会えてよかった。
また、いつの日か・・・。
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ｓｊｓについて
はじめまして、ｓｊｓについてなのですが、
30年前、小学生の頃にｓｊｓと診断され1ヶ月ほど入院しました。
当時の記憶で行くと嘔吐熱以外の症状も無く
本当に自分がｓｊｓだったのか？疑わしいくらいです。
以後、30年間これといった病気もしていませんが、再発と言う可能性も有るのでしょうか？
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30年後
シャカさん
30年後に再発するわけ、ないじゃないですか。
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この病気・・・
発症。
再発。
この病気については、まだまだ研究がこれから進められていくわけで、誰がどんな薬に反応して発症するかも解らないのが現実。
わかっていることは、発症した時に飲んだ薬は絶対飲んではいけないということ・・・。
今、健康な人でも、何らかの薬によって症状がでる可能性は十分あります。
１００万人に１〜６人の割合で・・・
どんな病気も早期発見、早期治療が大切だと思います。
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治癒後も薬があわない？
はじめまして。
数年前に、抗生剤の服用をきっかけにSJSとなり入院した経験があります。
大きな後遺症はないのですが、
その後、ビタミン剤や養命酒などの薬とはいえないようなものでも、
飲むと頭痛やめまいが起きるようになりました。
SJSになる前は、アレルギー症状（喘息やアトピーなども）を起こしたことはなかったので、
これも後遺症？？なんでしょうか？
抗生剤を飲むことがとても怖くなってしまったので、
体調が悪くなっても、ビタミン剤とか漢方薬でなんとかならないものか、と思ってしまうんですよね。
SJSにかかったことのあるみなさんは、こういった症状はありますか？
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シャカさんへ
症状からすると、4SJSとは違うようですね。
（せんもんかではないので、はっきりとはいえませんが）
その時の原因薬と思われる薬については
今後飲まないように気をつけることです。
再発という言葉は適切ではありませんが
発症のメカニズムが分かっていない以上
他の薬でも発症する可能性はあると思います。
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ちゃみさんへ
私の場合いは発症後、パップ剤などで
あれるようになりました。
他の、ものについてはあまりありません。
頭痛やめまいは他の原因ではないでしょうか？
気をつけることは、ビタミン剤も養命酒も薬です。
漢方薬も副作用がないわけではありません。
ビタミン剤で、重篤な副作用も報告されており
蓄積されるのもありますので、自分勝手に飲まないで
薬剤師などに相談してください。
体長がわるくなった原因にもよりますが
ビタミン剤などは抗生剤の代わりは無理でしょうね。
-
お久しぶりです。
久しぶりにカキコします。初めてカキコしたのは2008年 2月14日でした。
その後眼科への通院は、半年に一回になり、主に眼圧の観察を継続して行っています。
日光に晒される顔と、肘から先の腕に傷跡を残しますが、その他はほとんど正常と思えるほど回復しました。
そしてこんなに珍しい病を発症したのにも関わらず、未だ宝くじには当たっていませんｗ
みなさんは、病後の肌のケアはどのようにされていますでしょうか？
私は男ですのでさほど気にもしてはいませんが、酒に酔ったときなどは傷跡が目立ってしまいます。
女性の方や、男性でも若い方は気になるでしょうね。目の後遺症にも苦しんでおられることとお察し致します。
自分の場合は、中年も後半を過ぎましたのでお気軽ですがｗ
どうぞみなさん、治療に頑張ってください。私も常時目が痛いですが、自分だけが苦しいのではないと言い聞かせ、日々頑張ります。
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はじめまして
初めての書き込みです、何度も拝見したしましたが。
なんだが書く勇気がない、同じ病気だから気持ちは通じると思うのだが、、、
医者のあなたの体質が合わないから気の毒ですでおしまいです。
インフルエンザ予防注射を内科の医者に相談しても、保健所に聞いてください
と廻され、保健所に聞いてもこの病気は分からないですと言われる。
新型インフルエンザ予防注射は優先順位があるそうで、副作用も怖いしタミフルも怖い。
SJS難病認定されたようだけど、どこまで面度を見てくれるのか不明、知りたいこと沢山
あるんですが、、相談しても良き答えが出てきません。本当に宝くじ当たらずこの病気
になるのは、、、、自分の場合思うのですが厚生省と医療と薬会社のしがらみが水面下で
黒幕があるような気がするのです。ちなみに私は3つの薬によってやられました。幸い
後遺症はなく、おかげさんで仕事はパー今は在宅療養中です。
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エンゾさんへ
肌は痕が残りますし凹凸も気になりますよね。
あたしの場合ケアはしていてもやはり体調によって凹凸が目立ちます
肌自体乾燥はよくないのでしっかり水分と油分を与えて日焼け止めをしっかりつける事です。
ただ私たちの痕はたぶんｼﾐみたいなものであり消す事は無理かなと思います。
真皮まで見れる機械で見てもｼﾐとｼﾐ予備軍になってます
これ以上ｼﾐが増えないように日焼け止め等紫外線対策に気をつけましょう
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宝くじあたらないさんへ
初めまして。
新型インフルエンザ確かに怖いですね。
有効とされる二種類の薬も飲めるかどうか‥
ﾀﾐﾌﾙでTENになり死亡した例もあるらしいし
でも一か八かです
予防接種はなにやら違う難病になる可能性があるとか。
一体どうするべきか‥
あまり人混みには行かず
マスクをするしかないですね
皆さん気をつけましょうね
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かおりさんへ
返事ありがとうございます。
ちなみに昔B型インフルにかかったことがあり、
タミフルを飲んだことがあるが、一回飲んだことがある薬
であれば、大丈夫だろうか？再発の方はいらっしゃいますでしょうか？
来月まだ入院する予定です、薬漬けで再発だけは怖いな。。。
皆さんも頑張ってください。
-
はじめまして
１０年前にｓｊｓと診断され血液検査でロキソニンとパブロンエースで反応がでました。
妊娠しましてｓｊｓの研究がすすんでいて産婦人科がある病院を知っている方がいたらおしえてください。都内在住です。
よろしくお願いします。
-
小林さんへ
始めての妊娠になるのでしょうか？
おめでとうございます。 でも、始めての妊娠だというだけで不安は沢山あると思えます。まして、SJSの病歴とあれば不安で一杯でしょう・・・。
娘が通院している病院で厚生労働省の事業として設置されている『妊娠と薬情報センター』のリーフレットを見つけました！
詳しくは、
ホームページ
http://www.ncchd.go.jp/kusuri/index.html
ホームページをご覧になれない方は情報センター
TEL：０３−５４９４−７８４５
とあります。
電話で聞いてみた所、病院の紹介はしていないとのことですが、薬に対しての相談等、何かしらの参考になると思います。
小林さんは原因薬も特定されているようなので、相談もしやすいかと・・・。
お子様と自分の為に今は、栄養バランスの摂れた食事を心がけて、あまり心配しすぎないように！
無事出産出来ますよう願っています。
-
小林さんへ
都内の病院でＳＪＳにくわしい病院は何件かありますが
普通に会員は近所の産科で出産していますよ。
そうしてもとおっしゃるのなら
患者会のメールアドレスにメールしてください。
病院を教えることもできますし
会員で発症後出産した患者を紹介することもできます。
-
お久しぶりです。
9月4日に、白内障の手術をしました。年齢からくる白内障（水晶体の中心部から黄色味かかった濁り）とリンデロン点眼薬による白内障（外側方から中心部へむかう白っぽい濁り）の合併型でした。右目の視力が全く駄目になり、とりあえずは右目の手術を先行しました。
執刀医の先生もSJSの患者だということで、細心の注意を払って慎重に手術をしてくれました。おかげで手術は成功したのですが、傷口がなかなか塞がらず、傷口を縫うことになり退院は1日のび、退院後に抜糸することになりました。そして、3日後に外来で抜糸してもらいました。右目の視界はバッチリです。
来週の月曜日（28日）に左目の手術で入院します。手術は29日の予定です。仕事の手配もうまく行き手術に望めます。
機構の方に電話して聞いてみると、これも救済制度の対象となるようなので、書類を郵送してもらいました。両目の手術が終わってから書いてもらい提出してくださいとのことでした。文章料が１回分で済むからということでした。こちらの懐具合も心配してくる配慮に感謝です。さらに、認定〜給付までの期間がせめて３ヶ月くらいだともっと感謝です。
前回は12ヶ月かかりました。う〜〜〜〜ん・・・・。
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やった(^-^)v
昨日の北海道新聞に乗っていた記事で嬉しい発見が
北海道大学の皮膚科医の阿部先生らの研究班がＳＪＳの診断ｷｯﾄ開発に着手されたようですね。
世界初みたいで。
主治医でもあるし,あたしの血液も役立ったみたいで嬉しいです。
ｷｯﾄが完成すれば微量の血液から15分程度で薬疹かＳＪＳかを見分けられて早期発見に繋がるみたいです。
早く完成してどこの皮膚科にも置いて貰えると安心ですし,後遺症や死亡率が少なくなる事が出来ますね
-
かおりさんへ
すごい研究です。
早く実用化するといいですね。
みなさんに参考までにリンクを貼っておきます
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/environment/192736.html
-
はじめまして
８月２４日に、最愛の父をTEN（中毒性表皮壊死症）で、亡くしました。
葬儀の準備等に追われ、後日、葬儀社から渡された死亡届のコピーに、「スティーブンス･ジョンソン症候群」の文字を見つけ、こちらのＨＰにたどり着きました。
医療保障機構へ提出する診断書の作成に、１ヶ月待たされ、出来上がった診断書には上記の｢中毒性表皮壊死症」と書かれておりました。
唇と陰部にびらんを発見してから、たった１０日間で、父の肉体は表皮の７０％が剥がれ落ち、命を落としました。
もっと早く、医師が病名を告げていてくれたら・・・
そんな思いが今になって強くなっております。
もう戻らない命ですが、こちらのＨＰを知ったことで、無知な私にも出来ることがあると分かり、とても感謝いたしております。
父の死を無駄にしないためにも、今後ともSJSについて、たくさんの方に知ってもらおうとブログなどにも書いております。
本当に救われました。
ありがとうございました。
管理人様、不適切な書き込みでしたら、削除お願い致します。
-
さよならさんへ
お父様、残念でした。心よりお悔やみのうしあげます。
先月の末厚労省より年間700名くらいの発症の報告があると
発表されました。患者は増えているということです。
患者会もなお一層、周知啓発活動に努めたいと思います。
ご家族も突然の出来事でお疲れのことでしょう。
くれぐれもお体をご自愛ください
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こんばんは。はじめまして。
私がＳＪＳと診断されたのは、発病してから３０年以上経過した数年前です。
たまたま診察を担当した先生がＳＪＳを研究されていたからです。（それまでこの病名すら知りませんでした。）
１０歳の時に歯の痛み止めを一錠飲んで、急性の薬物中毒で入院しました。
一時期は死の淵をさまようほどの状況だったのが奇跡的に回復して１ヶ月の入院後自宅療養を経て通常の生活を送れるようになるまでになりました。
でも、目の後遺症には今でも悩まされ、年齢的なものも手伝って朝夕は目を開けていられないほど辛いときもあります。
このサイトを見つけて、同じように病気を抱えていらっしゃる方がたくさん居られることに驚きと同時に救われたような気にもなりました。
医療手当や助成のことが載っていますが詳しいことがわかりませんし、また発病から何十年も経過していて受けることが可能なのかも知りたいと思いました。
いろいろ教えていただきたく存じます。
-
さとみさんへ
公的な副作用救済制度は1980年（昭和55年）に施行されました。
昭和55年度以降の発症で身体障害者1級、2級、3級に該当する場合は
障害年金制度があり、いつでも申請できますが、時間が経っていると
資料が揃わない場合が多いです。現行法では通院は救済されません。
昭和55年度以前の発症で身体障害1，2級に該当する場合は
お問い合わせのページにあるメールアドレスか
相談ダイヤルに連絡をしてください。
-
ワクチン
新型インフルエンザのワクチンって私達は優先されるんですかね
副作用も嘔吐と意識障害となっていますが‥
この病気になり得る事もあるんでしょうか‥
-
・・・
インフルエンザのワクチン
接種してもインフルエンザにかかる人もいますよね・・・。
ワクチンを接種する目的は？インフルエンザによる重病化を防ぐためのワクチンだと思いますが、インフルエンザにおいても副作用がでる人は、症例ではごく稀のようです。
ＳＪＳ／ＴＥＮという病気もまさか初期の発熱等や、持病を治すために飲んだ薬が原因で発症するなんて誰も思ってはいなかったはずです。
この病気の人が優先的に接種されたとしても、ワクチンがどのように反応するのか？
副作用の怖さを知っているからこそ、悩むところですね。
厚生労働省の安全性情報は参考になりました。
もっと、研究されて行くことを願います。
-
インフルエンザワクチン
ＳＪＳの患者は優先的に接種されることはないと思われます。
医療従事者への接種でいくつかの副作用が報告されましたが
使用されたワクチンがすべて日本製のものかどうかが
わかりませんね。オーストライアからのワクチンは日本で
作られるものと同じようですが、アメリカから輸入されるものは
効果を高めるために製薬会社ごとに違う添加物が入れられています。
ＳＪＳになることはまずないでしょう。
私はリウマチで免疫を抑制しているので
かかりつけの医師と相談して、季節型のワクチンを
うちました。今年は新型ワクチンの生産に力を入れてるため
いつものワクチンの生産量はいつもの7割だそうです。
-
はじめまして
はじめて投稿します。
私の現在中１になる娘が、小学２年時に、スティーブンス・ジョンソン症候群にかかりました。
うちの子の場合、マイコプラズマ肺炎と抗てんかん薬（テグレトール）、クラリスと３重になった為と思われます。
山形に住んでいた時で市立病院にかかりましたが、ちょうど診てくだすった先生が症例を扱った事のある先生で、対処が早く、おかげ様で後遺症は残りませんでした。
結構大きな総合病院でしたが、その病院では始めての症例だったそうです。
それからは薬に対する知識も増え、現在はサプリメントアドバイザーの資格を取得中です。
そのアドバイザーの資格では、薬学博士が理事になっているだけあって、薬の副作用や飲み合わせも勉強します。
私は保証制度がある事も知らず、自腹で治療費を負担しましたが、将来はそういったことにもアドバイスできるアドバイザーを目指しています。
娘が体をはって教えてくれたことに感謝していますが、このような辛い経験をする人が世の中から少しでも減っていく事を願っています。
-
マッキーさんへ
後遺症が残らなくて本当に良かったですね。
保障制度・・・。
先日、息子がのどが痛いので薬を買いに行ったのですが、娘がSJS・TENになった事で薬を選ぶのも慎重になるという話から、色々話がふくらみ、医療機構の存在を知らなかったようです。
なぜ、薬を扱う人達が知らないのか？疑問に思います。
私の娘もTENになってちょうど２年になります。
右眼は回復していますが、左の眼が悪く、せめて痛みが出ないようにと願うだけです。
SJSの治療の時などを思うと、今でも心が痛みます。
SJSも早期に適切な治療をすることで、後遺症が残らないように、重症化することも軽減されると思われます。
もっと、周知される事を願います。
サプリメントアドバイザーの資格を取得して頑張って下さいね。
SJSの話をしていたらしく、娘の病院がどれだけ知っているか解らないようです
-
誤解のないように
ビタミン剤は第3種医薬品です。
薬剤師、登録販売者しか売ることはできません。
アメリカの家庭のように食卓にビタミン剤の瓶が
一緒に並ぶようなことになって欲しくないですね。
食育が重要だと文科省などが力を入れていますが
化学物質で副作用をおこした患者にとっては
他の物に頼りたくはないですね。
お子さんをお持ちのお母さんは、おいしいお料理で
体を強く元気にしてほしいと思ってます。
-
最近のTV-CMに渇を入れたい
季節柄、最近はカゼ薬のコマーシャルが多くなりましたね。
ぼくのSJS発症原因薬は「アセトアミノフェン」なのですが、
某有名薬メーカーのコマーシャルは、その「アセトアミノフェン配合」を
売り物にしてコマーシャルを作っているんですよ。
デジタル体温計の液晶画面に「眠くならないカゼ薬、
アセトアミノフェン配合「○○ロン-50」」とか言う文字が流れてくるのです。
そして、タレントが「アセトアミノフェン配合か」って言うんです。
これを何回も見ていると、正直むかついてきます。「渇！」です。
最近はこの「アセトアミノフェン」が原因と言う方々も結構多いんですよ！
-
TV-CM
そうですね！
私もそのCMを見た時に『アセトアミノフェン』配合や眠くならない薬なんだと、インパクトのあるCMと思いました。
それと、新型インフルエンザにもアセトアミノフェンが良いとされているということを聞いた時は、SJSを発症する可能性もある薬なのに、大丈夫だろうか？と不安を感じました。
体温計の表示にSJSに関する注意があれば良いかも？
一概にどの薬が・・・。
というわけではないと思うのですが、
飲んで異常が現れた時の対応は大丈夫なんだろうか？
まだまだ、SJSと言う病気の存在が知られていないと思われます。
この病気の恐ろしさを知っているだけに、薬に関しては敏感になってしまいます。
CMの中で、アレルギー体質の方は相談して下さい！と赤文字で注意を呼びかけていますが、
SJS患者の中でアレルギー体質なのはどれくらいいるのだろうか？
SJSの発症原因がまだ解明されていない・・・
そう簡単なことではないと思いますが、早く国が研究して、安心して薬を飲めるような社会になる事を願います。
-
採血協力に行きました。
北大の阿部先生から電話があり、久しぶりに採血協力に行ってきました。
SJSの研究も大詰めに来ているようで、毎月採血の協力を依頼されました。すべての医師がこの病気を適確に診断できるのは、現実的に不可能に近い。だから、「早期診断キット」の研究を早めなければならないということでした。
（たしかに、急性期の患者の数が少ないから、皮膚科以外の医師は自分の目でつぶさに学ぶ機会も少ないだろう。一方的に勉強不足と言い切れない面もあるとも思える。書物や写真だけで診断すれと言うのも無理があるし・・・）
「早期診断キット」なら、15分程度で重症薬疹になるかどうかが判別つくらしい。少しは希望が見える。
僕の薬剤過敏症の原因薬は「アセトアミノフェン」なのですが、台湾のカゼ薬には「アセトアミノフェン」が入っていないと教えてくれました。民族による血液のタイプによって発症の様子が違い、台湾の人では抗てんかん薬「○○○○」での副作用が多いので、あらかじめ血液検査をして確認してから処方することになっているという事も話していました。民族の血液タイプによって対策が異なるというのも大変です。
日本でも「SJS」がやっと特定疾患として認定されたので、これから本格的な研究が進むことを期待しましょう。
それから、阿部先生がスティーブンス・ジョンソン症候群研究で北海道の代表みたいな立場になったようです。
-
早期発見
私たちのＳＪＳは早期発見が命ですので
そういうキットが早く実用化されるといいですね。
ＳＪＳ患者は少ないので、北大だけではなく
本来なら薬疹班の先生方がすべて参加されるといいのですが
いろいろな諸事情があり、無理なんでしょう。
台湾でも漢民族を祖先に持つ南の方の部族がを
カルバマゼピンによるＳＪＳを発症した患者が
HLA-B＊1502を持っていたという事実がありますが
台湾全体では保有率は10%くらいで、日本は１％と言われています。
あちこちで遺伝子多型の解析をやっていますが
その結果がでるのは非常に難しいと思われます。
-
初めまして
市販の総合感冒薬が原因で発症し、現在も入院中です。
私の場合はパルス療法とプレドニンで状態も落ち着き、来週には退院出来る見込みです。
初めに搬送された病院では違う病名が付きそこで一週間の入院。
みるみるうちに皮膚の状態が悪くなり、別の病院から来ている皮膚科の先生が慌てて転院させてくれました。
その後更に転院(早い判断でした)、今は北大でお世話になってます。
幸い後遺症も今のところ無く、皮膚も綺麗に剥けました。
でもこれは本当に幸運だっただけなのかもしれないですよね。
あのまま最初の病院にいたら、、皮膚科の先生に出会っていなければ、、、ゾッとします。
しかしながらこれが現実なのだと掲示板や他のページを見るたびに思います。
少しでも不安が、痛みが、そして症状が軽く済むように、どの科の先生にも知っていてもらいたい、そう感じました。
12月1日より特定疾患として本格的に受付が始まったという事でした。
代表の方、支援者の方のおかげだと思っております。
ひとことお礼をと思いつつこんな長文に、、、失礼致しました。
無事申請出来そうです(通るかどうかは分からないそうですが、、)
有難うございました。
-
母さんさんへ
後遺症が残らないようでなによりです。
うちの娘もこの病気になってから２年になります。
当時を思い出すと、今でも、生きているだけでも幸いと・・・。
後遺症が残っており、未だに、北大の眼科に通院しております。
なぜだか、冬場になると眼が悪化するようです。
申請はある程度の時間はかかりますが、原因薬も特定されているようですので、たぶん大丈夫だと思います。
うちは申請してから、約１０ヵ月ほどかかりました。
北海道はこれからどんどん寒くなりますので、お体をお大事に。
-
診断されるまで…。
私の母（74歳）のことご教示いただきたいことがあります。
母は11月27日くらいから38度〜39度の発熱とともに関節の痛み、及び若干の右目の腫れを訴えておりました。
その時点では単なる風邪だろうと思い、近所の町医者に連れていきましたところ、やはり風邪との診断。クラリスとピーエイ錠を処方されて帰宅しました。
早速薬を飲み始めましたが、一向に良くならず、当初の症状に加えて左右の腕表側に水疱が出来始めました。
「これはおかしい」と思い、12月1日に薬を処方された町医者に再度診せたところ、すぐに市内の総合病院の皮膚科を紹介されたのでその足で向かいました。
総合病院では血液検査をしましたが、診断は「糖尿病性水疱」でした。
しかし、総合病院には糖尿病科がなかったため、更に異なる病院を紹介され、翌2日に紹介された病院へ向かい、非常勤で来ていた大学病院の先生の診察を受けました。
その先生の指示で、血糖値が高すぎることと、水疱もあることからなるべく早い段階で入院した方がいいということになり、12月5日に大学病院へ入院しました。
しかし、大学病院の皮膚科の先生によると、どうも糖尿病性水疱とは様子が違うとのこと。
ちらっと盗み見た診断書には「多形滲出性紅斑」と書かれていました。
その病名を元にこちら様のＨＰに辿り着いたわけですが…。
（調べるうちにどんどん怖くなってきました。
そのあたりは皆様の方がお詳しいと思いますが。）
そして本日12月8日。
私も仕事をしていることから頻繁に様子を見に行くことができず、3日ぶりに病院へ行ったところ、水疱は更に拡大していました。熱も相変わらず39度を下らないようです。
主治医の話では…。
●血液検査の結果、肺や腎臓、子宮等、内臓は全く異常なしであるため、どこの部分で炎症が起きているか現時点ではわからない。
●抗生物質も使用しているが、あまり改善しているようには感じない。
●入院日に水疱部分の生検をしたが、結果がでるまであと2〜3日かかる。
●原因の特定ができるまでは解熱剤も使えない。
…とのことでした。
要は現在施していることは、ロコイド、マイザーを塗ることとソルデムの点滴のみということです。
入院日から塗っているのに水疱が更に拡大していることを踏まえると、どうしても無意味に思えてしまうのです。
前置きが長くなりましたが、湯浅様やその他患者の皆様方におかれましても、診断されるまでにどの程度の時間を要したのでしょうか？
SJSやTENであった場合、早期の治療が決め手だとのことですので、現在の大学病院の対応が悠長なものに思えて仕方がないのです。
病院側でも確たる原因が判明するまで、薬疹の可能性がある以上は迂闊に投薬なり点滴なりができないというのもわかりますし、大学病院に居る今が一番良い状況であることは理解できるのですが、どうしても不安です。
なお、今日の状態を母に聞いてみましたところ…。
●喉も痛くないし咳も出ない。
●瞼が腫れていて見えにくいが、かすんで見えるというような視覚異常はない。
●水疱は顔、両手足。背中や腹部、口内や陰部にはない。排尿時に痛むことはまったくない。
…とのことです。視覚、また、陰部、口内などの粘膜系、胴体にはびらんがないことなどを考慮しますと、SJSとは異なるような気もするのですが、それも個人差があることは否定できず知識も浅いため判断もつきません。
長くなって申し訳ありません。
質問自体も明確でなく申し訳ないのですが、病院側の対応は皆様におかれても同じような感じだったのか？11月末から診断結果の出る3日後までの期間は早期と言えるのか？その他、ご経験上、アドバイスなどいただけたら幸甚です。
どうかよろしくお願いします。
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りんりんさんへ
まずは、厚生労働省より、重篤副作用疾患別対応マニュアルを参考にして見てください。
早く、回復出来ますよう願っております。
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空もあっと 様
ご親切にありがとうございます。
ご教示いただいたマニュアル及び派生資料を拝見いたしましたところ、「口腔・口内の出血性びらん」「爪の脱落・変形」など、SJS患者様のうちほぼ全員の方に起きた症状がないので、SJSではないのかもしれません。
しかしながら、依然として水泡及び発熱は継続しており状態は横ばいです。
もうすぐ皮膚生検の結果が出るはずなので、それを待とうと思います。
ありがとうございました。
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↓のりんりんです。
先日、「母がSJSでは？」と書き込みをしましたが、母の病はどうやらSJSではなく、スイート病のようです。
皮膚生検の結果はまだですが、本日、主治医からそのようなことを言われました。
SJSとはまったく違う病でしたが、スイート病もなかなかシビアな病のようです。
何かの縁あって存じ上げた貴サイト様ですので、母の平癒とともにSJS患者様方のご快癒を引き続き心より祈っております。
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助けてください
初めまして！
私の祖母がSJSなのでは？と、診断されたのですが皮膚が変色したりするなどの症状はあるのでしょうか？ もうひとつお伺いしますが皆様が知っているSJSの治療ができる病院を教えて下さい！お願いします！
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互助システムの構築
ご無沙汰しております。
以前こちらでチャレンジテストのご相談をさせていただいた者です。
その節は本当にありがとうございました。
１月１日で発症から24ヶ月が経ちました。
私は全身の50％程度の皮膚が剥け、危篤状態に陥りました。
しかし、適切なリハビリのおかげで、２ヶ月後にはウェイトトレーニングを開始して、10ヵ月後のレースではボートレースの大会復帰＆優勝できました。
傷跡はきれいに消え、失明寸前だった視力も1.5まで回復しています。
このことに本当に感謝しています。
そして自分がしていただいたように、他の方の回復のお手伝いをする責任があるように思いました。
それなので今、心あるお医者さんや、治療家さん、運動療法士の方、栄養士の方等、専門家のネットワークを構築して、患者さん本人にとって一番いい方法を選べるシステムを造ろうと試みています。
元々、大学でリハビリテーションを学んできた私がSJSになったのも、何かのご縁だと思います。
自分自身が実験台になって試したあらゆる手段・製品・方法論を、たくさんの方とシェアして、ショック症状が止まってからの長い長いリハビリや、「風邪一つひけない」という不安の中で生活されている方に少しでも明るいニュースをお届けできたらと願っています。
もし、SJSのリハビリ(デトックス・心のケア・歯科相談等)に対応できる病院や、治療家、スキンケアの製品、サプリメント等をお探しの方がいらっしゃったら、ご紹介させていただきますので、ご連絡下さい。
つたない文章ですが、営利目的ではなく、純粋な気持ちであることをどうぞご理解下さいますよう。
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病院
イッチャン様
それは心配ですね…
私の場合はまず皮膚がアザのように赤黒く変色し、そこから皮膚がむけて、時間の経過と共にびらん状になりました。
病院ですが、お近くに入院の出来る皮膚科はありますか？
出来れば皮膚科、内科、眼科のある総合病院系をお勧めします。
SJSでしたらまず、ショック症状を止めるためにステロイドのパルス療法が必要になると思います。
ステロイドの大量投与により免疫系統が破壊されますので、パルス療法が終わり次第、鍼灸（皮膚の炎症具合によりますが、刺さない治療法だったらできると思います）や温熱療法、ホメオパシーなどの代替療法も組み合わせて、免疫系統を回復させることをお勧めします。
また、皮膚の再生のためには、たんぱく質（1日：体重１キロあたり1.5〜2.0グラム）を摂取すること、たんぱく質の代謝に必要なビタミンB群をとること(経口摂取できるのであれば、サプリメントをお勧めします)です。
どうぞ回復されますように。お祈りしております。
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イッチャンさんへ
医師がSJSかも？という診断をしているのなら
大丈夫だと思います。
危険なのは、診断できないということです。
総合病院でしたら、いいと思います。
また、ステロイドはショック症状をとめるものではなく
抗炎症薬として使用します。
急性期は民間療法はあまりお勧めできません。
医師の指示に従ってください。
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