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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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無事治療完了しました
親知らずの抜歯ですが、何事もなく治療を終わることが出来ました。抜いた後、抗生剤として出されているミノマイシン錠ですが、飲んでいると眼の充血がなくなり、最近まで癒着していた部分の癒着がなくなっています。前回、親知らずが炎症して腫れたときに、点滴と同じ薬を飲んでいた時も調子は良かったのです。このまま眼の状態が安定してくれると良いのですが・・・。ミノマイシンの効能がきれたときにどうなるのかは、今のところ様子を観てみるしかないですが。薬によって症状が楽になっていたりしますが、発症は薬が原因かも知れないし、ウィルスかも知れないし、本当に不思議な病気ですね。
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どうしてますか？
皆さんに質問です。皆さんは、目のケアはどうされてますか？人によって後遺症の度あいは違うでしょうが。
私の場合、少し無理すれば、すぐ充血してしまい、２〜３日はひどく、時には病院に行き、目薬を変えてもらい対処していますが、周りにもなかなか理解してもらえず、結構つらい思いもしています。
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kaoriさんへ
目は目薬しかないですね。
後はあまり目を酷使しないで疲れを貯めない事かな…
目が悪化して病院へ行っても対処法はないと思ってます(^^;)
だから目薬したり軟膏いれたりですね。
周りの理解は難しいです。
きちんと病気の事を説明してみては??
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re:どうしてますか？
私の場合、SJS後遺症でドライアイの症状が重く
充血防止に抗炎症ステロイド点眼剤と抗菌点眼剤を1日4回ずつ。
それに加えドライアイ対策に1日20回くらい（30分〜1時間おきに）
人工涙液を点眼してましたが、いっこうに角膜のキズが治らず
極端な視力低下に悩んでいました。
そんな中、眼科担当医に涙点プラグを奨められ一変。
（涙点プラグの詳細ははネット検索でいくらでも情報が得られると思います）
両目の上下ともプラグで塞いだのですが、即効効果で
ドライアイの症状はなくなるわ、マイボーム線不全症状はなくなるわ
角膜のキズはなくなり視力低下しなくなるわで、快適な日々を過ごせるようになりました。
ちなみに涙点プラグ挿入手術は片目で4000円〜5000円ほど。
痛みも全くといっていいほどなく、両目上下涙点封鎖でも20分ほどで終わります。
重度ドライアイでも涙腺が10％〜20％でも機能していれば効果覿面なんで
涙点プラグを強くお奨めします。
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ありがとうございます。
＞かおりさんへ
すぐに目にあらわれますよね。
体の疲れよりも、日々目の疲れを気にして生活をしています。
どうしても病気の事は、隠そうとしていますのですが、もう少し、オープンにして、全てを理解してもらえなくても、話してみることが大切ですよね。
>REDさんへ
私の場合、今の所、目薬のみですが、涙点プラグ。
情報いただきありがとうございます。
担当医に相談してみようと思います。
私も同じく、人口涙液を使用していますが、保険が効かない、ソフトサンティあを使用しています。
REDさんは何を使われていますか？？
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kaoriさんへ
私の場合最近では目が疲れると安静に過ごしたり
蒸気でｱｲﾏｽｸというｱｲﾏｽｸなどをしていますよ＾＾
後、涙点ﾌﾟﾗｸﾞは良さそうですね＾＾
私は油分が足りないので意味ないんですかね；；
そこらへんもよくわからないですが・・・。
ドライアイは本当につらいですよね。
私は病院で出されてるヒアレインミニ0.3を使用しています。
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涙点プラグ
>kaoriさん
私もソフトサンテイアを使用してます。
防腐剤なしなのに使い捨てじゃないところがいいですよね。
1箱(4本入り)500円くらいで手に入るしコスパもグッ！
涙点プラグ試す前は2〜3日ほどで1本空けてましたが、
今は1日3回程度、目の洗浄に使うだけなので10日で使い切れないときも。
涙点プラグは自分に合わないと思ったらすぐに外せるので
（涙目になるのが不快な人もいるようです）
手軽に試せると思いますよ。
>かおりさん
私もプラグ試す前は油分がぜんぜん出なかったんですよ。
前のスレにも書いたマイボーム線不全ってのがそれです。
私の場合は、涙に流れ出せない油分がマイボーム線内で詰まって
"ものもらい"ができる頻度が半端じゃなかったんです。
朝晩、蒸しタオルで温めながら目のふちに沿ってマッサージすることで
油分を溶かし詰まらないよう苦労してました（＾＾；。
でも涙点プラグにしてからは、蒸しタオルなしでも大丈夫。
うまく自分の涙に油分が溶け出していってくれてるみたいです。
すごいですよねー。人間の体って。
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REDさんへ
そうなんですかー！！何も知らなくて・・・。
最近涙が少ないのか視界がすごく悪いんです。
でも涙目になるときもあってその時は見えるんですが＾＾；
癒着していてもできるものなんですか？？
私はヒアレインミニ６回のリンデロン２回と症状も軽いんです。
癒着もたいした癒着ではなくて・・・。
何事も中途半端で目薬しか対処法はないのかなぁっと思ってます。
癒着もこの程度なら取らなくてもいいとか、涙も少しドライアイみたいな感じで
それでも私にとっては眼帯をして歩く毎日がいやで、視界が悪くメガネをかけても変わらない視力がいやで・・・。
ﾜｶﾞﾏﾏなんですけど＾＾；
なんか愚痴っぽくなっちゃってごめんなさい；；
ちょっと涙点プラグのこと調べてみます＾＾
情報ありがとうございました＾＾
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お尋ね
「インフルエンザの予防接種をうけた事のある方」
＊接種後は大丈夫でしたか？
＊大丈夫でなかって時はどんな症状でしたか？
実は今年の初めにインフルエンザにかかりました。
あまりの地獄にこりて予防接種を受けようと決心。
今日、娘の接種に便乗して行ってきました。
結果、今日はうってくれませんでした。
理由は、発病後うった記憶がない、うってたとしても何時か覚えていないから。
今日は夕方に行ったので、何かあっても病院が終わってしまうので
処置が出来ません。後日、朝一で来てくださいとの事でした。
別に朝一に行けばいいのだけど・・・。
先生にそう言われるとドキッとします。
発病以来20年がたち、この病気ともかなり仲良しになり
上手に付き合えるようになって来ました。
花粉症や風邪、多少の発熱にも体調管理から合う薬にいたって
自己流？ではないですが上手になってきました。
インフルエンザにかかった事で久しぶりに眼科以外の病院にかかり、
うてるけどストップがかかった事で落ち込みではないのですが
ちょっと・・・という気持ちになってしまいました。
以前はどこに行っても薬を処方してくれなかったな・・・。
なんて思い出していました。
すぐ立ち直るのでいいのですが・・・。
予防接種に関しては知識がなかったと思い
落ち込まずに得ていこうと思ったのです。
長くなってしまいましたが
経験のある方、情報をお願いします
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まとめてレス
＞エンゾさん
これからも定期的に角膜の専門医を受診することを
お薦めします。
ドライアイについては、さまざまな対症療法がありますが
人によりそれぞれ違うので、主治医と相談のうえ
良い方法をとられたらいいですね。
また、充血の原因はいろいろあって
単なるドライアイによるものか
感染症などがあるかによっても違うと思います。
ステロイドの点眼薬は充血はすぐおさまりますが
あまりそれに頼っていると、副作用で
白内障や緑内障になることもありますので
気をつけてください。
＞かぐらさん
インフルエンザの予防注射は医師と相談してとしか
言えませんね。
私は、リウマチも持っていて、免疫を抑制しているので
必ず受けることにしています。
患者会の会員でも呼吸器に後遺症を負っている人は
医師の指示により、受けている人もいます。
インフルエンザワクチンは、そのシーズンに流行が予測されるウイルスをターゲットにして夏頃から作られますが、１００％予防できるとは言えないでしょうね。
流行と予測が違うこともありますので・・
あまり参考にはならなかったかもしれませんが
このくらいのことしか言えません。
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湯浅さんへ
ありがとうございます。
気持ちが楽になりました。
今一度医師と話、近いうちに受けに入ってきます。
経験者からの言葉は心強いものです。
娘もまだ幼いですし、またインフルエンザで
倒れるわけには行かないので予防ではあっても
出来る事はしていきたいと思います。
今まで通り、前に進んでいきます。
ありがとうございました。
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(無題)
>かおりさんへ
蒸気でアイマスク。店頭で見かけ気にはなっているんですけどね。
私は目が疲れると冷やすようにしていたのですが、あたためるほうがいいのか・・
今度、試してみますね♪
>REDさんへ
ソフトサンティアは、下手すると一日一本使ってしまうので、かなりの出費となってしまっているのです。
医師と相談してみますね。
丁寧に教えていただきありがとうございます。
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(無題)
湯浅さん、救済機構への連絡、ありがとうございました。みなさんが気にとめてくださり、申し訳ないような、ありがたい気持です。私も症状の緩和と悪化を繰り返し、視力は下降線、最近感じた事なのですが、私の場合、ちょっとした痒みに、目の周囲を擦ることでアレルギーのような反応を引き出して、角膜のコンディションが悪くなるようです。最近ケアの方法を変えてみて少し復活してきました。考えたら私たちは毎日が戦いのような状態ですよね。みなさん、炎症はあるより、ないがいい、乾燥しないほうがよい、毎日のケア頑張りましょうね。
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すごいツール
テレビでやってたと夫から電話
すごいものが開発されてます。
http://www.eyeplus2.com/service.html
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この薬でなりました
はじめまして。
２８歳男性です。情報共有というか、
こういったケースもありますという意味で書き込みいたしました。
不適切な場合削除願います。
先日生まれてはじめて水虫になってしまい、
その時近所の内科にいきました。
その際に処方されたのが、イトリゾール
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se62/se6290004.html
でした。一週間のパルス療法の終わり頃に発疹が現れ始め
別の皮膚科にいきましたが、特定に至らず、
大きな病院ではじめて特定され、現在はステロイド治療中です。
初期の段階だったため、現在は回復方向にあり、入院中ですが、
退院までは、１、２、習慣とのことです。
薬を飲むにもいちかばちかみたいのは怖い。。。。
怖すぎるし、是正できるならしてほしいです。
入院費とかもばかにならないので、国の保障とかに関しても
ご教示いただければと思います。
長文失礼いたしました。
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こめさんへ
誰でも、どんな薬でも発症するのですから
いちかばちかで飲むというのは、だれでもそうだということに
なりますね。
現在、SJSを発症した薬の成分は３００くらいと
言われています。
薬の副作用被害で入院した場合、医療費の
一部負担金（医療費）と医療手当が支給されます。
詳しくは、下記サイトにアクセスしてください。
http://www.pmda.go.jp/
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質問です。
皆さんに聞きたいのですが,発症してからプールに入った事はありますか??
ｺﾞｰｸﾞﾙをすればはいれるのか,皮膚的や薬品もあるだろうし…
知っている方いたら教えてくださいm(_ _)m
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トレドミンで目の充血
みなさん、はじめまして。とみざわと申します。
抗鬱剤：トレドミンを数ヶ月前までずっと服用してたときは何ともなかったのですが、
自己中断後、雑念に耐え切れなくなって久々に１錠飲みました。
動悸・吐き気（空腹だったのもあるかもしれませんが）、
気になって色々調べていましたhttp://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen11/sen1179040.html
↑ここにある重大な副作用の一つである
スティーブンスジョンソン症候群の兆候に「充血」とあったので、何気に鏡を見てみたら
瞳の周りと瞳を横切るように充血してました。
仮にこれがその副作用であった場合、
この充血は引かないのでしょうか？
もしこの症候群に掛かったとしたら充血は引かずに赤いままなのでしょうか？
仕事が忙しくて有給もなかなかとれず、病院へ行く前に
みなさんの意見を頂戴できたらと思いきって書き込みました
レスいただけたら幸いです。
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目の充血
＞とみざわさん
症状を読む限り、充血が薬の副作用かどうかは分かりませんが、
高い確率でSJSではないと思います。
SJSの場合、症状が出てからの進行が早く
たいていの場合、高熱や体中の発疹で仕事どうこうの話ではなくなります。
私の場合、朝起きたら両目の目の白い部分がなくなるくらい
真っ赤に充血し、それでも1日様子をみたんですが、
翌日には40℃近い熱が出て、受診の結果即日入院となりました。
＞もしこの症候群に掛かったとしたら充血は引かずに赤いままなのでしょうか？
発症時の充血は粘膜が犯されることによるものだと説明を受けました。
その後終息しますが、後遺症としてドライアイになる方が多いんで
ドライアイ起因の充血は完治後も続くと思います。
ただ本当にSJSやTENになった場合、充血どころの問題ではないです。
熱や発疹が出るようなら、欠勤になってでも受診してください。
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REDさん
返信ありがとうございます。
微熱がちょっと続いて、目に違和感が出たくらいで今のところ
その他はこれといって何でもないみたいです。
慌ててしまいすみませんでした、ありがとうございます。
今回このような病気があること初めて知りました。
こんなに重大な病なのに処方されたときに何の説明もありませんでした…
空腹で飲んではいけない薬なのに
「空腹でも構いませんよ〜」などといい加減なことも言われていましたし
服用した際にREDさんが教えてくださった症状が出たら
すぐに病院へ行くということを覚えておきます。
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(無題)
ゆあささん
情報ありがとうございます。
誰でもどんな薬でもなるんですね。
治療に専念します。
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発症後のプール入水
＞かおりさん
はじめまして。
日本でボート競技をしているめぐです。
私は2007年12月29日に発症、2008年1月初頭にSJSと診断されました。
すぐにステロイド3000ミリをぶつけて、一時は錯乱状態に陥りましたが、
現在は平癒しています。 (当時は目の充血、全身のひどいただれ等の症状)
発症から９ヵ月後に、初めてプールに入水しましたが、なんともありませんでした。
雑菌や他の病気をもらわない用心ためゴーグルをしていますが、なしでも大丈夫です。
ですので、皮膚の状態がおちついていて、どうしてもプールに入りたいのであれば、
手のひら、肘から先、爪先、ひざ下、ももまで、といった感じで様子をみながら
入水してみてはいかがでしょうか？
紫外線対策もどうぞお忘れなく。(私は室内プールで泳いでいます)
その後のご報告が聞けたらまた参考になるので、よろしくお願いいたします。
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プール
＞かおりさん
私は発症後に大腿骨の手術を受け
リハビリのためにプール歩行をしていました。
室内プールでしたのでカルキの影響か
眼はしみるように痛かったので
ゴーグルをしたまま歩いていました。
時々、泳ぐ事もありました。
子供が幼いので
夏は川遊びに出かけたりしています。
紫外線対策は万全にしてですけど・・・。
皮膚は全く大丈夫でした。
心配であればめぐさん同様、少しずつ入水を
試みてください。
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めぐさん、凛さんへ
お返事ありがとうございます。
ちょっと健康のために軽い運動をしたくて・・・。
挑戦してみます＾＾
またなにかありましたら投稿させていただきます＾＾
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チャレンジテスト
来年から海外遠征が増えるので、その前にチャレンジテストを
受けるように言われています。
チャレンジテストを実際受けた方はいらっしゃいますか？
踏み切った理由
時期(発症してからどれ位あとで？)
方法
結果・経過
などを教えていただければ幸いです。
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冬の準備
冬が訪れ寒くなり、空気も乾燥してつらい時期になりました。
私は呼吸器の後遺症もあるため、毎年この時期にインフルエンザの予防接種を受けています。
さてみなさん、確定申告（医療費控除）をされていますか？
医療費の自己負担分はもちろん通院交通費も対象になります。
家族分をまとめて申告を行えるので、医療費の合計が概ね１０万円以上で家族の誰かが所得税を納めていれば、所得税還付の対象となります。
申告書の作成も国税庁の説明を見ながら、専用ホームページで源泉徴収票や医療費総額の数字を入れていくだけで、記入や計算は自動的にできますので難しくありません。あと病院や薬局の領収書をまとめて整理しておくくらいです。
このご時世なので・・・
確定申告（医療費控除）を行い、内容に問題がなければ１ヶ月すると申告書に記入した銀行口座に自動的に振り込まれます。決してＡＴＭに呼び出すような電話はかかってきません。
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インフルエンザ
インフルエンザの予防接種は受けてますか？
SJSを発症してから初めての冬を迎えます、
インフルエンザに罹ってからでは
おそいので予防接種受けてもいいかドクターに聞いたけどはっきりとした
回答がもらえませんでした。
どうしたらいいか悩んでます。
ワクチンでも反応しますか？
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まとめてレス
返事が遅くなりました。
＞めぐさん
チャレンジテストはなかなか踏み切れない人が
多いようです。普通は皮膚科に入院して、１/１００の量から
服用していきます。それよりも同じ入院するなら
使える薬を探す方がいいと思います。
チャレンジテストでの入院はＰＭＤＡで認定されていれば
入院費は助成されるはずです。
＞えむさん
確定申告は家計を一とするものに関しては
まとめて申請できますよね？10万以上になってからは
ほとんど申告することはありません、娘も息子も
それぞれ独立しましたし・・・
＞つる姫さん
過去ログを読んでいただくと、少し話題になっているかと
思います。
インフルエンザの副反応は誰も予知できませんよね。
非常に難しい問題ですが、あまり神経質になっても
仕方無いとは思っています。もちろん私は受けています。
ただし、卵アレルギーの人は厳禁です。卵を使って作られていますので。
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湯浅さま
インフルエンザの件
お返事ありがとうございます
仕事に復活し人と接する機会も増えたので
思い切って予防接種してみようと思います。
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病院について
SJSでただいま通院をしています。
京都府立医科大に通っていたのですが
転勤になり東京でかようこととなりそうです。
東京ではどの病院のどの先生を訪ねていけばいいでしょうか？
また 東京の病院はかなりの混雑でしょうか？
京都で通っていましたときも３時間近く待ちでしたが・・・
ご教授ください。
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mammyさんへ
今かかっている京都府立医大の先生に
訳を話して紹介してもらうのがいいと思います。
紹介状も書いてもらえますので・・
もし、お住まいと紹介してくださる先生へ
通うのが不便でしたら、患者会までメールをください。
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SJSにかかりました
はじめまして
昨年１０月に食事が出来なくなり水も咽を通らなくなり病院に駆け込みました
スティーブインス・ジョンソン・症候群と診断され即入院
クリスマスイブに退院しました。
首から下は真っ赤で、蕁麻疹ほど痒くは無いのでなんだろうと思っていた矢先でした
２ヶ月でようやく退院出来ましたが、また出る可能性が有るのでしょうか？
薬は医者指定しか使用しませんが、今後はそれらも限られた物になるのでしょうか？
今後が不安です。
６０歳 男性
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kiyo さんへ
SJSの発症前に薬は服用していらっしゃいますか？
SJSの原因は薬だけではありませんので
なんともいえませんね。
ただし、被疑薬があるのであれば
それは今後服用してはいけないということです。
あまり神経質になっても仕方ありませんので
何かあったら、治療してくれた医師に相談してください。
薬の副作用の疑いがあるのであれば
下記にアクセスして救済を受けてください
http://www.pmda.go.jp/
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はじめまして
とある方のブログを読んでいたらＳＪＳの事を知り、検索してこちらのＨＰへたどり着きました。
私は今アレルギー完治してくれる松本医院（免疫の病気ではとても有名な病院です）に通い、薬害の恐ろしさを教えてもらいました。
単なるアレルギーと一緒にしてはいけない重篤な病気ですが、私自身アレルギーになって薬の怖さを痛感させられました。
みなさんが元気に生活が出来ることを影ながら応援したいと思っています。
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雑誌のご案内
患者会のことを書かせていただきました。
吉野眼科クリニック 吉野健一先生との共著です；
眼科ケア 2月号
http://www.fujisan.co.jp/Product/1281682142/b/248122/
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教えてください
ＳＪＳを調べていてここにたどり着きました。
９歳１１か月の娘が２/４にＳＪＳとの診断を受け入院しています。
目薬の点眼がうまく出来ません。瞼がひっついてて、手で開こうにも頬のびらんがひどく、上瞼しか触れません。
本人も、目を開こうとしてるのですが、上と下の瞼がひっついて上手く目が開かないのです。
麻酔用の眼薬とで、３種類を１日に最低４回するのですが、上手に点眼できるコツみたいのがあれば教えてください。
お願いいたします。
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昌さんへ
入院している病院に眼科はありますか？
点眼はお母さんがやってあげているのでしょうか？
おそらく、偽膜が貼ってきているのでしょうね。
以前は偽膜をきれいに採らなければいけないと
言われていましたが、今は積極的にとる必要はないと言われています。
急性期にはステロイドの点眼はかかせないものですので
眼科医か看護師に相談したらどうでしょうか？
急性期は確かに眼が痛いので、麻酔薬（ベノキシール）を
私も使いましたが、その結果角膜を痛める結果となりました。
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湯浅さんへ
有難うございます。
総合病院なので、眼科医の先生に処方してもらいました。
点眼は母親と看護婦さんでやってます。
麻酔用の目薬 ベノキシール液
ステロイドの目薬 リンデロン点眼薬
抗生剤の目薬 クラビット点眼液
以上３種類です
明日にでも眼科の先生に相談して、麻酔薬無しでいけるか相談してみます。
今日からステロイドの投与を止めてます。
昨日までひいてた唇が、また出血が酷くなってきてます。
今度気をつける事などあれば教えてください。
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昌さんへ
ステロイドパルスを１クールやって
改善が見られない場合は、もう１回やったり、血漿交換などを
行います。詳しくは下記ＨＰを参照してください。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a03.pdf
患者さん本人は今はすごく不安な状態でしょう。
おそらく、目は見えないし、辛いし・・
とにかく精神的なケアが必要かと思います。
ご家族もご心配でしょうが、とにかく気持ちを安定させてあげることが
大事だと思います。やさしく接してあげてください。
呼吸器や消化器などに合併症はないかなど
もう少し落ち着いたら、医師から説明を受けることも
大切でしょう。
今は、一日も早く快方に向かうよう願っています。
急に心配なことがあった場合はいつでも
患者会の相談ダイヤルに連絡してください。
私でわかることであれば、お答します。
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昌さんへ
まだ小さいお子さんがＳＪＳになってしまい、本人も家族の方も不安でいっぱいの頃だと思います。
家の娘の時は、偽膜は出来るだけ取り除かないと、後々の視力に関係するのでと…何度も夜・昼かまわず眼科の医師が来て取っていました。
病院を転院した時に眼科の教授が驚く程の回復ぶりでした。
眼科の医師がいるのであれば、病院にいる間は看護婦さんにお願いしていてよろしいのではないでしょうか？
皮膚の状態はどうですか？唇は何度も脱皮するかのように、かさぶたになっては、はがれをくりかえします。でも序々にきれいになっていきますので心配ないです。
この病気の後遺症で心配なのは、やはり眼です。適切な治療がおこなわれますように・・・
一日も早く退院出来るよう願っております。
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ありがとうございます
湯浅さん、空もあっとさん有難うございます。
皮膚の状態は、小児科・皮膚科の先生方のおかげでかなり良くなってます。
ただ、目がどうしても心配で眼科検診が三日に一回程度なのと、点眼方法が先生によって指導が異なる不安から、医大病院にＳＪＳ外来があると知り、昨夜にセカンドオピニオンを担当の先生にお願いしました。
出来ることなら転院もお願いしたところ、すぐに取り次いで頂き、今朝転院する運びになりました。
かなり遠くなりますが、子供の為を思うと出来る限りの事をしてあげたいと思います。
担当医の先生には、初期症状で処置して頂いた事を感謝しています。
本人はまだ目が見えてないみたいなので、ゆっくり経過を見ていこうと思ってます。
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昌さんへ
無事転院できて良かったですね。
お子さんなので、お母さんがついていてあげたいでしょうね。
下記のような施設もありますので
参考にしてください。
http://www.geocities.jp/house00581/
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昌さんへ
きちんと対処できる病院へ転院決まって、よかったです。
偽膜を取り除くたびに一時視界が悪くなって、本人は不安な時もありましたが、専門的に診てもらえる医者が言うところに移ることはこれからの病気の後遺症に深く関係して来るとおもいます。
昌さんも自分の知識で子供を見守っていくことになると思います。
力になれることがあればお伝え下さい。
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助かりました
湯浅さん
有難うございます。母親は子供の横に寝てます。
祖母に、時間できればこの施設利用させて頂くかもしれません。
なんとか目が開きました。
今日に患者会があるって聞きました。出席予定です。
空もあっとさん
有難うございます。目をあける機械があるのに驚きました。
ぼやけながらも本人にも見えてるみたいです。
後遺症等は今から勉強して気をつけていきます。
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昌さんへ
光が見えるだけでも、親としてはうれしく思えますよね。
家の娘の時も、目を開けてみるまでは光が見えるかどうか判らないと言われ、初めて目を開けた瞬間・・・光を感じ、「ママの顔が見える？」と聞いたときにうなずいてくれた時の事を思い出すと今でも涙が出そうになります。
京都の病院であれば安心して治療が出来ると思います。
私達も一度診ていただきたいと思っている病院ですが、なにせ、北海道在住なのでなかなか・・・。
患者会の総会も、今回は初めて行く方向で考えています。
痛みで苦しいのは本人ですが、支える家族も精神的に苦しいです。
昌さん、そして家族の皆さん、自分の健康にも気をつけて頑張って下さい。
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空もあっとさんへ
経過状況は今のところ順調で胆嚢の数値だけが高いようです。
目のほうはドライアイに気をつけるように起きてる時間は２時間おきに点眼してます。
大分改善され食事も少しずつ取れてるようで親子共々一安心しています。
まだまだ目のほうは心配ですが良い方向に向かってるみたいです。
色々有難う御座いました。
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昌さんへ
回復されているようで、本当によかったです。
原因薬とかは、特定されたのでしょうか？
食事も取れるようになれば、体力的にも回復が早くなると思います。
後遺症が残らないように、退院できることを願っております。
ちなみに、病室の乾燥した空気にはＳ社のアべンヌウオーターがお勧めです！
火傷に良いとされるフランスの温泉の水がはいっていますので。目や口の中に入れても安全でした。
唇がほてる感じの時は、ティッシューに染み込ませ冷やしていました。
一応参考までに・・・。お試しあれ。
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参考になります
肌の状態はかなり良くなりました。
顔の皮ははがれて綺麗な皮膚が出ています。
原因薬の特定は今現在では分かっていませんが、退院後３ヶ月程度したら調べてくれるそうです。
今は治療前の血液もなく、いろんな薬入れてる為、検査出来ないみたいです。
経過状況は順調でドライアイの心配はありますが、本人もかなり楽になってると言ってました。
まだ口内・唇・陰部にただれ等が残っていますが徐々に回復してるようです。
昨日もご飯も食べれるしおやつも食べてました。
今後アベンヌウォーターも試してみます。有難うございます。
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入院中は
まだ、粘膜が回復されていないようなので
入院中は、医師の意見に従ってください。
勝手にいろいろなものを使わないようにしてください。
感染の危険もありますし、どうしても使いたいときは
医師と相談してからにしてください。
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湯浅さんへ
そうですね。先生の話を良く聞いて状態見ながらアドバイスして頂きます。
小児科、皮膚科、眼科の先生が毎日回診して下さるので聞いてみます。
皮膚の方は良くなったのですが粘膜がまだ回復していないので気をつけて見て行きたいと思います。有難う御座いました。
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病気説明の記載について
こんばんは。
初めて投稿させていただきます。
私は、３年前に、中毒性表皮壊死症と診断され、ICUに数週間＋一般病棟で数ヶ月…という入院生活を送りました。お医者様にもビックリされるほど、今ではすっかり(？)元気になりました。
そして、薬の怖さを周囲に伝え歩いています。たとえ処方された薬でも、飲み方によっては大変なことになりえるということを体験しましたので。。
今日、投稿させていただいたのは、病気説明の｢予防と対策｣のページに、「重症化を防ぐためには」として、「異常を感じたらすぐに病院（総合病院の皮膚科）を受診する」と書かれていますが、これに｢専門医のいる皮膚科｣というのを付け加えた方がいいと思ったからです。
専門医の中にも、SJS／TENを知らない人もいると思いますが、専門医ではない人よりは知識があるのかな？と。
と、いうのも、今思えば、すでにSJSになっていたのにもかかわらず、無知な皮膚科の人に、解熱等々の薬を処方され、症状が悪化…その翌日に小さいころからの主治医(内科)の所へ行き、血液検査の結果で血漿交換のできる病院へ入院しないと死んでしまう…ということで、手配をしてもらって、命が助かりました。
誤診(だったはず！)の皮膚科は、翌日行った内科と同じ病院。俗に言う、総合病院です。
病院選びは難しいです。信頼できる先生でないと怖いです。でも、同じ苦しみを経験する人が少なくなるように、少しでも情報提供をしていきたいと思ってます。
長々と申し訳ありません。
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昌さんへ
昌さんへ
その後、娘さんの様子はいかがですか？
アべンヌの使用は？医師の意見はどうでしたか？やはり、病気のひとは、医師への相談が大切でしたね！ 湯浅さんのいうことが正論でした。（少し反省しています。）
でも、医師も知らない、薬ではなく体に良いものはあるわけで、自分自身の知識や、周りの人から良いものを薦められた時は、医師に相談の上、試す事が西洋医学プラスαになると最近特に感じています。
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あひるさんへ
掲示板への参加ありがとうございます。
三年前にＴＥＮになられたと言うことで、助かって本当に良かったです。
三ヵ月の入院は長かったですね、よく頑張れました！あなたも家族も！
あひるさんは患者会に入会はしていらっしゃるのでしょうか？
入会しているのであれば、今年の６月東京での総会に出席できますか？
会って話がしたいと思いました。
私も今、周知活動の準備段階です。病院の医師も知らなさすぎます！！
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あひるさんへ
ＨＰへの助言ありがとうございます。
専門医のいる皮膚科とした方がいいとのことですが
本来なら皮膚科医はＳＪＳをご存知だと思いますが
初期には感冒様の症状が出るため、なかなか診断は
難しい場合が多いのです。またＳＪＳの専門医という分類は
ありません。
。
現在診断のガイドラインは出ています。
厚生労働省医薬品による重篤な副作用対応マニュアルの
活用を望みたいと思います。
それと飲み方や薬の種類如何でＳＪＳが発症するわけでは
ありません。適正に薬を使用しても発症のメカニズムが解明されていないため
どんな薬でもどんな人にも発症する危険性はあります。
薬の怖さを伝えていくのはいいことだけど
正確に伝えてください。
後遺症は何もないですか？
殆どの患者がドライアイを訴えています。
一度角膜の状態などを診てもらったらどうでしょうか？
-
湯浅さまへ
昨日、励ます会の方より電話をいただきました。
六月の総会にむけて、遠方からの参加者に少しでも交通費の補助が出来るように考えていただけるとお聞きしました。
大変ありがたいと思います！
沢山の方たちが、１０周年と節目の会に参加し易くなると思います。
？？？ 最近思う事は、素晴らしいアニュアルがあっても医療機関の方はマニュアルの存在を知らないようです！！ 何故かは、後でお知らせいたします。
間違いのない情報の伝達に心がけます。
早くこの病気の存在と、現在の医療に、この病気のメカニズムを研究していくことの重要性を伝えたい！ 早く 気づいて 欲しいものです！！！
-
会員のみなさんへ
総会に向けての事前案内を出します。
（メール便は送信済み）
そこに書いてあると思いますが
現在のところ、交通費の補助はしない方向で
決定しております。
そのように理解し、参加・不参加を決めてください。
-
湯浅さまへ
こんばんは。
角膜への傷はやはり残っているようですが、ドライアイは職業病の一種ということもあり、病気になる前からドライアイでした。なので、何も影響なくすごしています。
定期的に眼科には行ってますが、それも昔からだったりして。。
町医者の皮膚科にも定期的に通っているため、最近では、毎回病気の話で盛り上がってますし。(その先生の先生が、救済とかにも関わっているようで、詳しく教えてもらってます。)
>本来なら皮膚科医はＳＪＳをご存知だと思いますが
>初期には感冒様の症状が出るため、なかなか診断は難しい場合が多いのです。
このことは、命を救ってもらったドクターも言ってました。が、私の場合、すでに感染症の域を超えていたから…なんでだろ？とも言われました。
突然家族がＳＪＳになったら、近所の病院へ行くものだとは思いますし、お医者はなんでも知っていると思ってしまうものだと思います。私も、病気になるまで、ＳＪＳって病気を知りませんでした。市販薬の紙は読んでいたけれど…。興味がなかったんだと思います。
でも、あんな辛い思いは、もうたくさん。こんな病気もあるんだって、沢山の人に知ってもらいたいものです。。。
病院のＨＰで、内科系の病気には、このドクターはこれが専門分野みたいに紹介があるのにも関わらず、皮膚科とかにはないのが納得いかず…どんな病気について学会で発表しているのか…全国的に共通して情報提供されること世の中になることを、願ってます。。
-
あひるさんへ
離れていても
思いは一つ！
でも、答えは一つではありません！！
でも・・・
大丈夫！！ 何をしなければいけないのかは、自分の中に答えが見つかっているのですから！？
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あひるさんへ。
皮膚科の専門医というとかなり難しいのでは…？
発症率も少ないですし(^^;)
ただ大学病院などではＳＪＳについて研究なさってるお医者様はなかにはいるはずです
そこでこの病気を知ってもらう上で自分は何をすべきかと私は思います。
私の場合は携帯小説で広める位ですが…。
誤診や医療ミスはやはりありますがその分私達を診て下さったお医者様は頭の中にｲﾝﾌﾟｯﾄされたのでは…
まずは急がず徐々に出来る事をしていきませんか？
確かに悔しさはありますが,私自身病気になるまではわからなかった身なのでまずは自分の周りから…
そして医療関係に結びつけていくという事を今,空もあっとさんとしようとしている最中です。
偉そうな事言ってすみません。
同じ病気になった者同士良い改善策を考えていきましょう。
長文失礼しました。
-
湯浅さんへ
本日のＮＨＫのニュースの情報のお電話、ありがとうございました！
偶然、休みでしたので見る事ができました。
私の感想ですが・・・
楽天の社長が言うことも、もっともです！！ お店に買いに行けない人は、実際いる訳
で、買いたい人第１種〜３種まで買えばいいのです！
その代りに、売る方も買う方も ！！ 注意事項 ！！をしっかり把握・納得して買うことが条件になると思います！ 現に対面で販売しているはずの薬局などで、副作用の説明は自分が薬の箱に封入されている説明書を良く見ない限り（ニュ―スに出ていた方がおっしゃっていたように）副作用や内服後の注意はありません。
以前、抗生剤の塗り薬を購入した時に、住所氏名の記入を求められました。
と言うことは、もしも副作用が現れた場合、購入記録が販売側に残ると言うことで、救済機構の書類で苦労する事はなくなるわけです。
ネット販売する方も、注意事項と、万が一の時は、救済制度があることをお知らせした上で販売すればよいことだと思います！
厚生労働省も、素晴らしいマニュアルがあるのにも関わらず、日本のどんな小さな病院にもマニュアルの存在を知らせる必要があるということに
気がついて・・・・・。 欲しい。
大いに話し合って下さい。 そして一日も早い結論が出ることを、望みます！
長い文章になりましたが、読んでいただいてありがとうございます。
-
今回の薬事法改正は
今までの薬店での販売方法が良くない
（薬剤師が介在しなかったり、アルバイトが売っている）
ということで4年の年月を経て討論され改正されたのです。
薬店も今後はリスク別に薬が並べられ、薬剤師や
登録販売者は見分けができるように着衣の色を変えることになります。
また、相談コーナーを設けて、買う時も買った後も
相談にのることになります。
患者会としての意見はこの販売体制を支持します。
対面でコミュニケーションをとり、一方的な情報提供ではなく
情報のやり取りが必要です。
これはＳＪＳが適正な薬の使い方をしても
発症してしまうので、販売後のフォローが
大切だからです。
薬の消費大国日本の国民にとって
薬を扱う上で再教育が必要です。
アメリカと日本はＳＪＳの発症率が高いのは
消費量に比例しています。
私としてはそんなに簡単に薬を考えないでほしいと思います。
なぜなら、ほとんどのＳＪＳ患者は副作用被害者だからです。
薬学部が6年生になったのは
実習期間が増え、消費者や患者との
コミュニケーション術を習得させる意義があるのです。
もしもこの先ネットで薬を売るのなら
消費者がきちんと薬に対する知識を習得し
何か変だと気付いたら、すぐ相談する。
医療従事者も副作用について理解する
救済制度が周知徹底される・・・といった
体制が確立してからでしょうね。
とりあえずは、薬店できちんと薬が売られるところから
始めないといけないと思います。
私たちは、私たちと同じような副作用被害者が
早期発見・早期治療がされ、後遺症で苦しむ
人が少しでも減るように努力したいと思ってます。
私はこのコンセプトで活動しています。
それにしても今日の検討会は傍聴しましたが、ひどかったです。
-
湯浅さま・ＳＪＳ患者の皆様
早速の回答と分かり易い説明ありがとうございます！
この病気になられた、患者の方々・周りで支えて下さっている方々・・・
願いは ひとつです！ 一分一秒でも早く、この病気の存在と怖さを知らせなければいけません！ それが出来るのは、私たちです。
すぐにでも周知活動に入らせていただきます。
善は急げです。（笑） 活動自体、どうすればこの病気を知らない人に正しく伝えるか、関心を持っていただけるか考え抜いて、最近は夜も眠れずに睡眠不足です！
ようやく、ビジョンが見えて参りました。
私の職場の人たちは、少しハイテンションな私に気付いてくれて、健康や精神的な心配をさせてしまっております。 大丈夫！！ コントロールできるようになっています。
湯浅さんが、検討会に出席していて、ひどいものだったということは、想像できます。
頭の固い、物事の善悪に気付かない偉い人が多いからです。今の日本の政治家を見ていれば一目瞭然だと思います。
でも、その中でも今、何をすれば善いのか！国民を含め気づき始めていると思います！！！
先日、『この病気は日本人が多いの？』と聞かれて思わず「そうだね、アフリカじゃ薬を飲みたくてもないもんね！」と答えました。 聞いた人は納得していました。
湯浅さん、６月の決定までにはまだまだ時間があります、自分の出来る範囲でお互いがんばりましょう！！
【同志】として！
-
眼科医
はじめまして。愚痴＋質問、でもいいでしょうか？
まず愚痴です。（すみません、不適切なら削除してください）
母がＳＪＳに１８年前にかかり、その後ほとんど見えない状態になっています。
幸い左眼に少し視力が残っているため、なんとか独り暮らししていますが、それがあだになり、介護認定も受けられず・・・（要支援どまり）。
兄が２人いて、かつ、離れて暮らしているので、状態が分かっていなかったのですが、今回、あらためて母から相談されて、これまでの治療経過や状態をあらためて聞き、眼科医に恵まれていないなぁ、と感じています。
「十分な説明がない医師」「ドクハラまがいの医師」「ＱＯＬ改善ができない眼科医」
これまで十分な親孝行をしていなかったこともあり、ＳＪＳ後遺症の患者である母に、これまでより適切な治療（ＱＯＬ改善できる治療）を受けさせたいのですが、医師についての情報は、どのようにしたら得られるでしょうか。
インターネットの検索については、これまでも自信をもっていたのですが、こと医師に関しては、本当に信用できる情報になかなかあたりません。というよりも、そもそも「ＳＪＳ＋眼科医」となると、口コミレベルの情報がすくないのです。
インターネットに存在する情報の特性を把握しているつもりです。
玉石混淆＝信頼に足らない情報がある一方で思いがけない情報がある、という特性。
さて、ここから質問なのですが、患者会の皆様は、眼科医を探す際にどのようにされていますか？
慶應義塾や京都府立の先生については、ＳＪＳに対する知見や実績がおありであることはわかりましたが、他の眼科医に関してはどうでしょうか？
北海道から治療に行ける、患者の立場に立って言葉遣いといったレベルから「人間として普通の」眼科医を探しています。
大変勝手ですが、もしお答えいただけるようなら、お願いいたします。
-
う２さんへ
眼科医の質問ですが、まだ、私も１年と３ヵ月程の知識しか持ち合わせておりません！
ですが、
今までで判ったこと・・・
ＳＪＳ事態後遺症が残るほどの症状が現れた人達は、たぶん大学病院という大きな病院でなければ受け入れ態勢は作れないということです。
皮膚科・眼科・内科・産婦人科などの医療チームを作らないといけないらしく、山梨での病院からの説明でした。
掲示板をさかのぼって見ていただけるとお分かりになると思いますが、ステロイドの治療も初期には治りますが、私が思うには・・・人間の血液の中に血小板、白血球、赤血球、それぞれが色々な働きをしている訳で、娘も血液を入れ替えなければいけない症状でしたので、血漿交換という入れ替えを３回しました。
担当医曰く交換は出来るだけ最小限にこした事はなく、自分の残された血液の免疫で、血管の中に入り込んだウィルスや、細菌を退治できる方が望ましいと・・・
最近、テレビや映画でウィルスが感染していくのを見て、娘は嫌がっておりました。
やはり、考え方を 0 （ゼロ）に戻して考え直してみましょう！！
『なぜ薬を飲まなければいけないのか？』
それは、何万種類と言う細菌・ウイルスの何かが体内に入り込み、分かりやすく言いますと・・・風邪やインフルエンザなどですが、人それぞれで症状は違うはず、
咳・喉だけの風邪や熱・関節痛といった風にです。
簡単に薬局に行くと、総合風邪薬を飲むと早いけど、薬会社は速く効き目が現れるように咳・鼻・のど用など造られているのは、Ｃ／Ｍなどで観たことはありますよね？
最近疑問に思うことが一つあります。
必ずと言って好いほど、副作用の出やすい薬に≪アレルギー体質の方はご注意下さい≫の文字です。 娘は杉の花粉症だったと聞いていましたが、産まれた頃からアレルギー体質を疑う要素はありませんでした。
皮膚科の医師に教えていただきたい！ 何種類のアレルギーを一度に調べられますか？
費用はおいくら？
いくらといえば高校生の時いくらを食べて発疹（蕁麻疹のようなものがでた）たぶん新鮮な物ではなかったと思われますが・・・。
お母様のことですが、患者会の加入は？ 加入されていないようであれば入会をお勧めします。今年の総会に参加して、改めて自分の知識を高めるためにです。
-
う２さんへ
まずＳＪ外来がある病院はやはり知識も経験もあると思います。
私も北海道の北海道大学病院で治療中ですが去年、京都府立の方へ行ってきました。
病気にたいしての知識があリ患者の気持ちになってくれてわからない事に何でも答えてくれました。
やはり良いのは代表的に言えば慶応,京都府立,東京歯科大学,などでは？
一番いいのは患者会代表の湯浅さんにご相談を
患者会にﾒｰﾙしてみて下さい
あたしも湯浅さんから京都府立を教えて頂きましたので。
そして北海道で診てもらうなら数をこなしているのは北大か旭川医大では…？
-
う２さんへ
お母さんが発症されたのは、18年前だとのことですが
私と同じ時期ですね。そのころはＳＪＳの眼科治療に関しては
あまり良くわかっていなかったと思います。
ＳＪＳに関してここ10年くらいでずいぶん変わりました。
それゆえに、眼科医も手探りの治療だった思います。
それを「説明しない」「ドクハラ」などと感じたのではないでしょうか？
お母さんのＱＯＬを改善したいと一口に言っても
状態は人それぞれなので、もう少し具体的な症状が
知りたいですね。
介護保険だけでなく、障害者支援制度の活用や
その他の社会保障制度もあります。
良い眼科医を探せばいいという問題だけでなく
ご本人へのメンタルケアも必要です。
インターネットは便利ですが、ツールとして使うもので
患者にとって必要なものとは必ずも一致しないと思います。
-
お返事ありがとうございます
皆様、お返事ありがとうございます。
おひとりおひとりにお返事したいと思っています。
ながくなってしまいました。すみません。
-
空もあっとさんへ
私の母がかかってからは時間もたっており、後遺症のうち、管理が必要なのが眼なのです。ほかはもう諦めるしかない＝対処療法のみ、ですし、特別の管理は望んでいません。
目に関しては、とにかく生活の質をきわめて悪くするので、しっかりとした管理をしたいし、管理ができるのなら、大きな病院でなくてもいいはずなのですが、なにせ、その管理のできる医師が大きな病院にしか勤務していない、というのが実態なのだと感じています。
薬に関してですが、こちらの掲示板でも何度も書かれていますが、ＳＪＳに限って言えば、これは薬害ではなく、誰にでも起こりうることだと思います。いいかえれば、有益な作用＝効能、だけではなく、起こってはいけないこと＝副作用・薬害、もある、ということだと思います。
効果と副作用・薬害は、めぐりあわせであり、受容するしかないと思っています。
私自身アレルギーもちです。５年前にはぜんそくにもなり、この時期は大変です。それでも、しっかりとした管理さえすれば、ぜんそくも他のアレルギーも問題にはならないのです（生活の質を下げない、という意味で）。
なってしまった本人に「めぐりあわせだからあきらめろ」ということは、ひどく残酷だと思います。
しかし、家族は、起こったことを受容をし、本人の生活の質がどうしたら高められるか、ということにつとめること。
私はそのようにしようと考えて実行したいと思っています。
-
かおりさんへ
母はすでに北大や旭川医科大学に行っていますが、どうも母には適さないというか、あたった医師の側に問題があったようです。
これは一般論ではなく、つまり、これらの病院の医師に固有の「わるさ」があるといういみではなく、「母にあわなかった」「母に対してはそういうことがあった」という意味です。
実は、昨日の段階で、いろいろな調査の結果、まず慶応に行こう、ということにしました。
本人も理解していることですが、こうなったら角膜移植は難しいし、顕著な視力改善もむずかしいと思っています。それでも、少しでもドライアイの改善ができ、これまでなかった器具や薬、管理方法が得られると思って受診をするつもりです。
また北海道に帰って日常的な管理をしっかりとしてもらえる医師もあわせて紹介していただこうと思っています。
なにより必要なのは「納得」だと思います。
今回「慶応でだめでもよくても納得」、そういう診察を慶応で得られればいいな、と願っています。
-
湯浅さんへ
医師に不満を持つようになったのは、この１０年のことなのです。
いいかえると、この１０年に出会ってしまった医師に（母本人にとっては）問題があった、ということです。
「ドクハラ」についてです。
「一方聞いて沙汰するな」とは篤姫のお母さんの言葉らしいのですが、母の言葉だけを聞いて判断するのも問題はあるのです。それでも、最後の医師に関しては、医師としていってはいけないことば（ドクハラ発言）であるばかりか、人間としていってはいけないことばを言った、と思っています。
ここは個人攻撃をする場ではないので、具体的なことはさけますが。
「説明しない」については、「母の納得がいく説明をしない」ということです。
最近になり、やっと「インフォームドコンセント」という横文字でいわれるようになりましたが、医療関係者がやっと「先生様」ではなくなったという意味では歓迎ですが、いまだに勘違いをしている医師も多くいるのが現実だと思います。
また、説明の目的は、不安を取り除き十分な治療効果を得る、ということのはずです。ですから、不安をとりのぞくためには納得のいく説明が必要だと思うのです。もちろん「母のような学歴のない高齢者でも」です。
ＱＯＬ改善については上に書きましたように、しっかりとした管理による、日常生活の不便の解消もしくは低減、ということです。
この１０年の進歩について、母も私も分かっていません。というのも、とにかくひたすら「角膜移植」ということしか考えてこなかったからですね。
さきほども書きましたとおり、器具や薬も進歩しているでしょうし、管理方法も改善があり、管理を実施でいる医師も増えていると思います（期待しています）。
障害年金について、私も母は知りませんでした！すでに、障害基礎年金を受け取っているので、それ以外に「障害年金」があるという可能性など考えもしなかったからです。
月曜日にさっそく手続き関係をホームページで調べるつもりです。
一点だけ教えていただきたいのですが（調べればわかることなのですが）障害基礎年金と障害年金は両方同時にもらえるのでしょうか？障害基礎年金が減額されるような気もしているのですが。
母は、これまで医師の発言から精神面で大きなダメージを負っています。
こうなるとメンタルケアといっても、もう「まともな医師に出会う」ということしかないのだと思うのです。
医師に対する信頼を、その医師自身に裏切られたダメージは、他の医師にしか「いやせない」と思います。
もっとも、昨日電話した際には「いろいろ調べてもらったから、ずいぶんと精神的に楽になった」と言ってもらえました。
すこし誤解されてしまったと思いますが、インターネットがただの道具だというのは十分承知の上です。
ですから、このように暖かい言葉や、きちんとした対応をしていただけること自体が「（おおげさですが）奇跡のようなこと」だと思っています。むしろ、２ちゃんねるみたいな反応が「人間の本性」だと思いますよ。
お考えとは違うかもしれませんが、適材適所の「適材」として用いれば、インターネットは患者にとって十分に必要だと思います。というより、なければ「ひどく不利」だと思います。
現に、私の場合は、こうして患者会の存在も知ることができましたし、障害年金の手続きも知りましたし、最適な医師は数少ないということも分かりました。
他にもインターネットでなくてはできないことがありました。
インターネットの使い方として、なんでもかんでも「どっかに聞けばわかる」「掲示板に書けば教えてもらえる」「質問サイトに書けばいい」みたいな人、います。たくさん。
やはり必要なのは、公開されている情報から自分でしらべ、わからないことは適切な担当部署に聞き、そのうえで調べきれないこと、秘匿されていること、公開されていないことを掲示板で聞く、というのが、ひとつの正しい方法かな、と思っています。
いろいろ書きましたが、患者会のみなさまにも、このサイトにも本当に感謝です！！
ありがとうございます。
-
おわび
さきほど
＞＞調べればわかることなのですが
と書きましたが、これは言葉足らずでした。
「調べればわかることを伺って申し訳ありませんが」
と書きべきでした。
ごめんなさい。
-
後遺症の管理
症状が落ちついているのでしたら
ドライアイの治療（涙液の補充）や逆さまつげくらいでしょうね。
私たちは角膜の上皮がダメージをうけているので
角膜の全層移植ではなく、上皮移植ということになります。
現在は自己の口腔粘膜培養シートを作成し、移植しているケースが
多いです。これは京都府立が最も多くの症例をこなしています。
ただし、元通りの視力を回復しようとするのは
はっきり言って現在では無理ですね。ましてや
移植をくり返している目は・・
年金ですが、障害基礎年金と医薬品医療機器総合機構での
障害年金は重複して受け取ることができます。
しかしながら、時間がたってしまっているため
資料がそろえばいいのですが・
http://www.pmda.go.jp/
-
う２さんへ
そうでしたか。
慶応の方でお母さまにとって良い結果が得られるといいですね＾＾
確かに医者との合う合わないというのはありますね。
私も何回も医者との言い合いはありました。
ですが後遺症のことを考えると普通の眼科医ではどうにもならないのではないかという不安があり最後には諦めつつ納得したりしました。
しつこすぎて「だーかーらぁー(−−〆)」と言われながら説明を受けましたがｗｗｗ
まぁ眼科医もわからない事もあったのでしょう。
だから納得のいかない答えを言うんじゃないかと勝手に思っていましたが。
ですが京都の方でかなり納得のいく説明を受けて安心というか完璧に諦めることができましたｗ
それまでは治るという変な期待をもっていたので。
私が入院中妹が慶応の坪田？先生にメールで相談したらしく・すぐにお返事が来て優しく対応してくれたと言っていました。
う２さんのお母様も先生と合うといいですね＾＾
-
う２さん・かおりさん
う２さんへ
あら〜。北海道在住のようですね。お母様の事を、ようやく心配出来る気持ちが、行動に現れたようですね！
とても長い文章で、今までのもやもやした気持ちが少しずつ晴れて来ているのではないでしょうか？
明日（火曜日）北大の眼科・３時に診察予定です。
時間がございましたら、これからの北海道に住んでいる患者の立場をお話出来れば、うれしく思います。
もしも、この掲示板をご覧のＳＪＳの患者さんがいらしたら声をかけて見て下さい。
もしかして、この人達は？・？・！
きっとすぐに、わかるかも？
かおりさんへ
その後の体調はいかがですか？
もしも、まだ札幌に居るようでしたら明日会いたいです。
お渡ししたい資料がありますので・・・。
-
掲示板ご覧の皆さんへ
残念ながら北大では、う２さんに会えませんでした。
でも、今現在、約１０人のＳＪＳの患者さんが通院していることが分かりました。
私の、最初の一歩がようやく明るい方向に向かって進み始めた一日でした！
まだまだ乗り越えなければいけない壁はあると思います。
あせらず、ゆっくりと前へと進みます。
皆さんも健康に気をつけてお過ごし下さい。 今日は天気が良いそうです！！？
-
(無題)
初めまして。
私は1996年、母をSJSで亡くしました。
当時、その意味さえわからず、担当医に「体の中が戦場です」と言われました。
高熱を出し、検査入院のはずが入院4日目で悪化。
死亡後、解剖を依頼されましたが拒否しました。
何年か経ち、ある市販薬を購入した際、副作用で母を殺したヤツの
名を目にしました。母が亡くなったときの医師達の動揺した姿、
そのころは死亡例があまりなかったのか？
そのＳＪＳが市販薬の中に記載されていた・・・。ショックでした。
私は今でもあの最後の母の姿が、忘れられません。
このＳＪＳとむきあう医療の進歩を切に望みます。
-
みなさま、ありがとうございました。
◎湯浅さんへ
》年金ですが、障害基礎年金と医薬品医療機器総合機構での
》障害年金は重複して受け取ることができます。
そうですか。それは助かります。
情報ありがとうございます。
》しかしながら、時間がたってしまっているため
》資料がそろえばいいのですが・
》http://www.pmda.go.jp/
投薬証明書が難しそうですね。
18年も経っているとカルテが残っていないでしょうから。
当時は投薬の際に患者に薬の明細書を渡すという制度もなかったと思いますし。
◎かおりさんへ
実は急きょ、これまで関係の悪かった医師から連絡があり、手術がきまりました。
医師の態度がこれまでと打って変わったとのこと、母が驚いていましたが。
ともあれ角膜移植を片側だけするということになり、私が来週末北海道に行き、病院まで付き添うことになりました。
◎空もあっとさんへ
上記のとおり、私自身は北海道に住んでいません。
せっかくのご配慮ですが、ごめんなさい。
◎みなさまへ
またこちらの掲示板にお邪魔すると思いますが、しばらくの間お休みします。
母の手術がおわったころ、またお邪魔するつもりです。
ありがとうございました。
-
湯浅・う２．ＤＡＮさま
湯浅さまへ
ブログ拝見いたしました。最近の湯浅さんは講演会等が忙しくて、本来の目的を忘れていたことにようやく気付いたように思えました。
今、湯浅さんが残された人生を振り返るのに、まだまだ時間もあります。
でも、この病気の体験者として薬のもつ利便さと、リスクをかなりの知識を持っておられます。その知識を、一分でも早く同じ病気になるかも知れない人に伝えなければいけないと・・・。
私は
辛い体験をした、娘と、共に悩んだ家族のためにも・・・そして同じ体験をすることの起きないようにこれからの、忙しい日々、行動に移して参りたいと思っております。
楽天の管理者さま！
いつも、患者会の情報をトップに扱っていただきありがとうございます。
インターネットでの購入も、時代のニーズに合わせてしっかりとした販売をして下さい。
それに対して、第一に薬の注意を明確にしてから、安全に使用できるように伝えるようにお願いいたします。
うつさんへ
お母様の事、ようやく光が見えてきたようで安心いたしました。
もしかして、北の大病院のＳ医師かな？
まあ、いいや・・・。
Ｓ医師と先日お話しました。
書き込むと長くなりそうなので、またの機会に・・・。
頑張って、出来るうちに親孝行してください。
｢親孝行！したいときに親はなし・・・｣
私も早くに両親をなくしておりますので、これを思うと心が痛みます・・・。
ｄａｎさんへ
掲示板参加ありがとうございます。
がんばって、一人でも多くこの病気の大変さを伝えて行きたいと思っております。
見守っていてください！！
-
はじめまして。
鹿児島から、ゆうと申します。
30代前半、職業運転手をやっています。
もう10年ほど前でしょうか・・・。
喘息のための名前も知らない薬を、近所のドラッグストアで買って、
何となく症状がおさまったものの、
ぽつぽつと、手に発疹が出始め、
実は、この程度だったらそれまでも何度かありました。
体が強烈にだるい。
水疱のような発疹が、手だけでなく、全身にわたってではじめ、
ついには口の中や目に至るまで・・・。
「何かがおかしい・・・」と思いました。
当時岡山在住でしたが、近所の川崎医大の附属病院へ行き、深夜急患でとりあえず
ステロイド注射。しかし、症状が変わらず翌日その病院へもう一度行きました。
即、入院でした。
その時聞かされた病名が、スティーブンスジョンソン症候群。
７日間、ひたすらステロイド点滴。死んだように眠ってました。
甘く考えていた自分に担当医の女医さんが告げた一言は「10人に一人は死ぬ」の一言。
それを聞いてから、ただただびびってベッドから動こうとしませんでした・・・。
自分の場合はその後幸い、それ以上酷くなることもなく、
目にもほとんど後遺症も残らずに、今に至ってました。
薬も、怪しい風邪や気管支関係の薬には極力手を出さないようにしてきました。
ところが、今、インフルエンザのB型にかかって寝込んでいます。
近所の病院でタミフル他、数点の薬を処方してもらいました（SJSの話はしてある医者です）
普通に薬を飲んでいたら、手のひら手の甲が真っ赤になって、うっすら発疹のようなものが・・・。
びっくりして、かかった医者と、近所の皮膚科に行き、
とりあえず「投薬中止でしばらく様子を見て」と言われました。
この段階で薬をやめたら、これ以上酷くなることはないでしょうか？
今、すごく不安です。
不勉強なままこのサイトにきてしまい、変な質問ですが、よろしくお願いします・・・。
P.S：携帯小説を書いておられる方の話がありましたが、
自分も携帯小説の著者なぞやっております。
作品の名前等（モ○ゲーですよね？）教えていただければ幸いです。
-
ゆうさんへ
このまましばらく様子をみて
高熱・発疹がでなければ大丈夫かと思います。
今回服用した薬は、これからは慎重にしてください。
再度服用すると、次はひどくなる恐れがあります。
-
(無題)
携帯小説はモ○ゲーです。
｢年間1/1000000｣で書いてます
完結作品ですが恋愛事なども書いてます
それでもよければ読んで下さい。
そして私事ですが…
先月から目が悪化しました。
昨日１ヵ月に１回の検診で目が窪んでいると言われました…
悪化すると穴があくかもと
また３週間後と言われたのですがやはり目薬だけで治療するしかないのですかね…？
目も痛いし視力がかなり低下しています。
このまままた悪化傾向なのかと思うと不安です
-
有難うございます
湯浅さん・空あもっとさん
色々教えていただき有難う御座いました。
なんとか本日退院出来る様になりました。急性期は何も分からずただ祈るような毎日でした。
軽いドライアイは残るものの、無事退院出来る様になりました。
すがる思いでこの掲示板に投稿させていただき、親切に教えて頂いた事を感謝します。
これからは通院で検診していきます。
特に湯浅さんには宿泊施設の紹介等々お世話になりました。有難うございます。
-
昌さんへ
退院、あめでとうございます。
転院させてくれた先生や、受け入れた小児科の先生に
感謝ですね。
普通は、なかなか転院は難しいものです（私にも経験がありますが）
本来は自分も学生の時に教えられましたが
自分に手に負えないときは、専門としている人に
任せた方がいいと・・
現実にはそれができないのが普通ですから。
-
楽天ブログを閉鎖
はじめまして。
僕も2007年4月27日に、SJSで大学病院の皮膚科に緊急入院し、その後、伸展型「中毒性表皮壊死症」となり、一時は声も出なくなり死と生の狭間を彷徨しました。その後、奇跡的な回復で６月13日には退院することができました。回復が早かったおかげで、角膜の炎症による損傷は上辺部で止まり安定しました。ただ、炎症により上まぶた裏側にある分泌液の出る腺が変形し、液が出にくくなり角膜の表面が傷つきやすくなっているようです。両手両足の爪は退院する前に剥がれ出しましたが、今ではすべて生えそろいました。若干、歪になっている部分もありますが。
角膜外来の受診は２週間に１回から１ヶ月に１回になりました。皮膚科には３ヶ月に１回、糖尿の第一内科も３ヶ月に１回というペースです。
ただ、症状は出ないのですが、時折、口の中がヒリヒリした後のような感じになります。神経が痛みを記憶するようだから、体調の加減でそれが出るのかも知れない。
そうそう、僕は楽天のブログを数年にわたり開設していましたが、先日、閉鎖しました。トータルアクセス数は90,000件を超えていました。理由は今回の薬事法改正法案に対する楽天のスタンスです。偽バイアグラなどを販売している違法サイトについての情報を発信もしないで、楽天市場だけの世界でものごとを全てに当てはめようとしている。つまり、いろいろ屁理屈は付けているものの楽天だけの利益を考えていることが明白だからです。
薬害の公的救済制度といっても入院治療費が出るだけです。
僕のようなデザイナーにとって、眼は商売道具です。その商売道具が壊れては、仕事ができません。長年の経験や技術も意味のないものになって収入の道が閉ざされてしまいます。
追伸
いま、僕は闘病記録を本に残して、この病気の怖さを訴えようとしています。幸い治療経過の写真が何枚か手元にあります。いま、自分が見ても痛そうでビックリです。
そして、今まで研究用に僕の血液を大学病院に提供して分かったのですが、どうも僕たちの血液には特殊なタンパクがあるらしいのです。僕の血液からも検出されました。僕の血液を入れ替えたラットが、僕の反応薬でSJSになったということです。
それから、母親が見舞いに来たときに心臓の治療中に軽いアレルギー症状が出たという話をしていました。この病気には遺伝性があるのでしょうか？
みなさんのご家族はどうなのでしょうか？
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昌さん・デザイナーＭさんへ
昌さんへ
退院決まったと聞いて嬉しく思えます。
娘さんも病院から普通の生活に戻れるまで、ご両親や周りの理解が大事になってきます。
未だに、うちの娘はわがままでいますが、病気になってから、かばう事もありましたが・・・甘えは本人のためにならないと思い、毎日うるさいと言われながら生活を送っております。
お互い、がんばっていきましょ！！
熟年デザイナーＭさんへ
ブログは拝見いたしておりました、北広島あたりの道路の事が書かれていたので、すぐに札幌の人だということはわかりましたが、ブログの方にはお邪魔出来ずにいました。
やはり、北大でしたか・・・
先日１７日に眼科外来にいませんでしたか？
ＳＪＳの患者ではないかなと思いながら待合室にいたのですが・・・。
間違いでしたら、申し訳ございません。
もし、よろしければ、ＳＪＳの病気の早いメカニズムの解明など、一度詳しくお話が聞きたいと思います！！
今度の外来は３月３１日３時の予約です。
娘に、担当医師と無駄な話が多いから、ついて来ないでと言われましたが・・・
お会いできるのであれば３時にスタバでお待ちいたします。
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kaoriさん
こちらからお願いします
ｶｵﾘさんがあたしのモバゲーの小説を読んでくれたのですが,モバゲーで連絡の取り合いだったのでここの掲示板をお借りしてｱﾄﾞ交換をさせてもらいました
勝手な事をしてごめんなさいm(_ _)m
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空もあっとさんへ
はじめまして。
17日には行っていないので、違う方でしょう。来週の24日午後3時に受診予定です。すれ違いですね。
皮膚科の方では薬疹の「早期発見キット」を作ったようです。僕の血液を調べている助手さんも小さいときに薬疹になったが原因薬が不明でこれを研究するために医学の道に入ったと言っていました。
眼科の方では白内障の手術を行うかどうかでお話を聞いたときに、手術の際どうしても角膜にレザーメスを入れたときに角膜が白濁する可能性があると言っていました。まだ、詳しい原因は分からないようですが、全身から白濁する物質が寄ってくると言うような話でした。やはりこれも狂った免疫細胞か免疫物質なのでしょうかね。メスを入れた瞬間に全身に指令が行くのかな？
とにかく研究は進んでいるようなので、しばらく様子を見ようと言うことでした。あと5年もしたら、かなり期待できるかも知れませんね。
ご存じだと思いますが、2007年11月に京都府立医科大で開催されたsjs研究成果発表会のレポートのURLを下記に掲載したのでクリックしてください。
「スチーブンス・ジョンソン症候群と眼合併症〜眼障害を克服するために〜」
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茨城県へ
単身赴任中の夫が公用で帰ってきていたので
一泊だけの小旅行に行ってきました。
偕楽園の梅はすでに終わっていて
潮来の水郷めぐりの船も休みでした。
熟年デザイナーM さんへ
私のブログにコメントを下さって救済制度を
お知らせしてから、時々ブログは拝見しておりました。
楽天の三木谷氏は少し考えが変わってきたようです。
最初は洗剤を買うくらいにしか考えてなかったようですが。
遺伝性は無いと言われています。
ネットの世界は複雑ですので
個人が特定できるような地名（詳しい）などは
なるべく：控えてくださいね。
かおりさんのように、メールで個人的に
やり取りした方がいいと思います。
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熟年デザイナーさんへ
すぐのお返事ありがとうございます。
京都府医大の冊子は、患者会に入会したときに同封されていましたが・・・
先日、助教授のＴ医師とお話しした時に、先生に【改めて勉強してみてください】って
お渡しして来ました。手元にはなかったので４４ページ・プリントアウトしましたが、写真がカラーになっていて、冊子よりも見やすいことに感動しました！！サンキューです。
今、仕事が大変忙しくて、なかなか時間がありません。
でも、会える時に会う！
タイミングが大切で・・・
私は思った事をよく考えた上で、行動に移すように心がけております。
６月はあっと言う間にやってきます
２４日仕事を調整して、１６時頃になると思いますがＭさんに会いに行きたいと思います。
待合室でよろしいでしょうか？
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湯浅へ
話が具体的になりすぎて申し訳ありませんでした。
医療機関への配慮が足りなすぎました。
それから、救済制度の助言ありがとうございました。
申請してから１年近く経過しましたが、
お陰さまで給付金も頂きました。
本当にありがとうございました。
三木谷さん考えが変わりましたか？
しかし、3月12日に楽天市場で買い物して購入ボタンをおしたら、
いきなり三木谷さんが登場して
「署名のお願い」を促していましたので。
これからも、よろしくお願いします。
メールですが、迷惑メールで大変なので
できることなら掲示板には掲載したくないのですが？
何か良い方法がないか考えてみます。
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熟年デザイナーMさんへ
三木谷氏は少しだけです、考えが変わったのは・・
私もブログに書いてあるように
ネット販売は反対の姿勢を保っております。
しかしながら、薬の怖さを知っている私たちの
意見はマスコミを初め、繁栄してくれてないのも事実です。
この掲示板は投稿者をスパムメールから保護する機能もあるので
安全ですし、もしできるならヤフーなどのフリーメールを
使われたらいかがでしょうか？
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湯浅さん・空もあっとさんへ
●湯浅さんへ
先日、ネットでこのような意見を書いている販売店店主もいました。
「薬事法改悪法案では、SJS患者等の悲惨さばかりを前面に押し出している。
アトピーや食品アレルギー患者はどうなんだ。
スーパーなど食品売り場に薬剤師を配置しないで不公平だ」というような意見です。
驚きました。薬品販売のプロですよ。哀れで、悲しくなりました。
●空もあっとさんへ
もしも、24日に会えなかったり、お話しする時間がとれないことも考えられますので、
来週のいっぱい限定のメールアドレスを作りました。土曜日には削除します。
とりあえず上の投稿者名をクリックしてメールをください。
改めて返信メールで正式なアドレスをご連絡いたします。
お手数ですがご理解のほど、よろしくお願いいたします。
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本当に色々、問題ありです
インターネットは今や、スーパーマーケットでも始めますその中でどれだけの品目を扱うかは…
デザイナーＭさんの書き込みにもありましたが、アレルギーのある人は
そば・果物・何に気をつけなければいけないのかは
やはり、どんな物でも自分が体内に取り入れるものや
使用するものに関しては
自己責任でしかないと思います
それに対し、販売する側や認可している国が、解りやすい説明や後処理をきちんと出来れば、何ら問題はないと思うのですが…。
その為に
薬の怖さを一番に知っている私達が、声を出して問題点を世の中の人に知ってもらう為に１番良い方法を探し出さなくては…
知恵を出し合いましょう
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(無題)
熟年デザイナーM さんへ
それらしいブログを見つけました。
あれを書いてる人間はおそらく薬剤師ではないですね。
それと、改正薬事法の内容を理解してないと思います。
私は、薬に対して知識のない一般の人に対して
自己責任を押し付けるべきではないと思うから
ネット販売に反対のスタンスをとっています。
また、他の薬害と一緒にされるのも嫌ですね。
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代表者へ…
医薬品医療機器情報提供ホームページはご存知ですか？
薬に対しての知識はこれがあれば
対処出来ると考えます。
でも、
パソコンがない人。あってもこのホームページの存在を知らない人など
どんな事でもこの情報のあふれた世の中から、自分に必要な情報に気付く事が出来るかどうかが大事なことなのに…
一人でも多くの人に知って貰うにはどうすれば良い方法があるかを考える
スティーブンス・ジョンソン症候郡
この病気の存在を知らせる為に
患者会として何が出来るか
代表者として考える事が出来るか
周知活動の本来の目的を見失っている貴女にお願いします
新しい患者会のパンフレットを作成して下さい
お金がないと言ってないで、あなたが国から800万円返還してもらって
早く作成して下さい
もう一度
考えかたを０（ゼロ）に戻してみて下さい
m(_ _)m
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空さん
患者会代表もいまだに後遺症と闘っています。
そこを忘れないで頂きたい。
代表としてこの患者会を設立して数多くの方に医療費医療手当の事や相談に乗ってくれたり、沢山の事をしてくれてると思います。
新しいﾊﾟﾝﾌを作るのにもお金はどこから？
普通に働けない私達です。
湯浅さんは国に対して動いてくれたり私達が出来ない事をしてくれています。
私は湯浅さんに感謝の気持ちでいっぱいです。
生意気で感情的な意見を言って申し訳ありません。
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情報として何が大切か？
この病気が発症したとき、どこの病院で治してもらえるか？
これ、医療関係者も地元で対応できる病院に関する情報が行き届いていないのでは？
市のサービスで病気の相談窓口みたいなところがあって、「薬疹のスチィーブンス・ジョンソン症候群になって入院していたのですが、医療救済制度があると聞いたので、詳しく知りたいのですが？」と電話したところ「す・ス？なんですか？専門用語を使わないでください」と言われ、最後まで話の疎通がとれませんでした。
以前、僕のブログに恋人が発症して病院をたらい回しにされ、処置が遅れて今ICUに入ってっというコメントが書かれていました。きっと119番の救急も分からないのかも知れません。
一般の人に広げることより先に、医療機関、救急関係、市の保健医療部署などへも周知が先のような気がします。
この病気に対応できる病院の全国一覧表なるものがあれば、とても参考になりますね。そこにどんな治療をしてくれるのかという情報が盛り込まれていれば最高ですね。でも病院の方がいい顔してくれないかー。でも、なんかできないかな？
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僕の入院までの経路
身体がだるい、悪寒、微熱、風邪？→早めに薬→総合感冒薬→熱、下がらず、目ヤニ→眼科・内科受診→眼科診断：結膜炎、内科診断：ハシカ？→目薬、解熱剤処方→服用→熱下がらず、喉の痛み→内科（皮膚発疹悪化により）→皮膚科（週一診察日）→sjs診断→大学病院へ直行→緊急入院
※最初の内科・皮膚科は地元の私大医大系付属病院で、皮膚科診療日は週一日だけで皮膚科の常勤医師はいませんでした。もしも、皮膚科の診療日でなければ、翌日からゴールデンウイークの連休初日（28日の土曜日）だったので、内科→自宅悪化→救急車→たらい回し→天国だったでしょう。
ところで、パンフレットを作るとしたらどの位の部数が必要になりますかね？20,000部くらい？200,000部くらい？
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ＳＪＳ病で１ヶ月入院
本日退院してこのページを拝見しています（すべて拝見してません）。役立つことがあれば投稿しますが、知りたいことの方が沢山あって、今日からＰＣとにらめっこです。感想１：血漿交換の管を付けたまま１２日間は辛かった。
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走力結蹴さんへ
退院おめでとう！！
生きていれて本当に良かった・・・。
血漿交換のくだが１か月と言うのは？？？
どこら辺の病院での治療なのか？
家の娘も血漿交換は３回しましたが、くだが着きっぱなしはなかったのですが・・・
娘が退院してからもう一年と４か月になろうとしています。
長いようで短い日々です。
今、改めて思うことは・・・
熟年デザイナーさんや、かおりさんの話を聞いて
北海道に住んでいるときに発症していたら、間違いなく娘は現在！この世の中に存在していなかっただろう・・・・・？
詳しい情報は、まだまだ忙しくて書き込みできずに途中ですが、モ○サイトで、日記「赤い糸」で医療・出会いなどで見れると思います。
熟年デザイナーＭさんへ
その後、携帯からメールをしてますが、お返事がありません。
私の操作が悪くて届いていないのでしょうか？
とりあえず、本日３時に眼科待合室にいます。連絡お待ちしております。
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