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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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蒲郡さんへ
ある成分に対して、出る薬疹に
固定薬疹というのがあります。
皮膚科の先生に今まで服用して
鼻の下が赤くなった薬をすべて告げて
受診なさったらいかがでしょうか？
共通する成分があるのではないかと思います。
SJSではないと思われますが、専門家の意見を
聞くのが一番いいと思います。
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ありがとうございます
即レス感謝します。
そうですね、仰る通りかと思いますが発症もしていないのに、
薬の商品名と素人の洞察という断片的な情報だけで
医者を訪ねるのも気が引けるというか。
でも自身の事なので、
仰る通り一度皮膚科に相談してみます。
ありがとうございました。
話を聞いて頂いただけでも嬉しく思います。
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はじめまして
２年前に唇、口の中に水泡ができ病院に行ったら、ヘルペスと言われヘルペス用の薬をもらい２週間ぐらいで治り、それから数回同じ部位に出ては同じ薬でおさまっていました。ある日唇や口の中だけではなく上から下っていくように１０円大ぐらいの水ぶくれが出て、２週間ぐらい入院しました。しかし、そのときは原因がわからずごはんがたべれない状態なのでブドウ糖の点滴しかしておらず一応食べられるまで回復して退院しました。しかしまた出てしまい今度は陰部、肛門、足の甲まで数箇所出てまた入院しお医者さんは原因がわからず、とりあえずステロイドというのを点滴しました。１週間で熱も下がり口や体中の水ぶくれも軽快して来て退院しました。そこでスティーブンスジョンソン症候群と言われ、念のため大学病院を紹介され、そこで症状が出る前に憶えているもので飲んだ薬のパッチテストをし、陽性がでました。そこで固定薬疹と言われました。発症の仕方が珍しいらしいんですが、結局固定薬疹でよろしいんでしょうか？またまだ飲んでいない成分でも発症する恐れはあるのでしょうか？ちなみに去年の今頃に４０度の熱を出して病院へ行ったんですが解熱剤ももらえず帰されました。
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とと さんへ
固定薬疹も繰り返すとSJSのような
重篤なものに発展すると聞いています。
原因薬がわかっているのなら、医療機関にかかるときは
そのことを伝えましょう。
飲んでない成分でも副作用が発現することは
あるとは思いますが、そんなに神経質にはならないで
相談できる医師を探してください。
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ＳＪＳ
３年前、パパが市販の解熱剤でSJSになり救済を受けました。その時は現実を受け止めることしかなく「もう薬は飲まなければSJSにならないんだ」と思い現在まで生活をしてきました。元々体は強いので薬に頼るほどの風邪などを引くこともなく過ごしてきました。しかし子供も４歳になりこの春から幼稚園へ通うのですが、幼稚園ではいろんな病気をもらってくると思うのです。その時、子供からパパへ移ることを考えると、ずっとずっと薬を飲まないという状況は難しくなるのでは・・・と思い不安になりました。SJSにかかってしまったみなさんは、病気の時の薬の服用はどうしているのでしょうか？パパはもうあんな思いをするのが怖いらしく、絶対に薬は一生飲まないと強く言っています。
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ママさんへ
ＳＪＳは患者本人も大変ですが、ご家族の方もいろいろ心配され不安に思ったことが多かったでしょう。眼やその他の身体に後遺症は残らなかったのでしょうか？
私は２５年前、子供の時にＳＪＳを発症しました。薬でＳＪＳになったのに、その治療のため薬を使わないと困るというジレンマもありますが、いまも後遺症やその他の病気のため多くの薬を常時使用しています。
日本には数千種類の薬があります。被疑薬とその同成分の薬は避けるべきでしょうが、残りのものは将来病気をしたときには非常に有効なもの（本当に必要な薬は使うべき）だと思います。患者本人の気持ちを考えれば無理強いはできませんが、ＳＪＳを再発させることなく薬を使っている患者も多くいることを知っていただければと思います。
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ママさんへ
初めまして。私もちょうど３年前の発症でした。
私も入院中に今後の薬の件で主治医（皮膚科）に相談しましたが、
「今後は薬は飲めないのか」との問いにその先生は、
「いやまったく問題ないでしょう。二回もSJSになった患者は
見たことも聞いたこともないし、心配なら薬を処方してもらうときに、
原因となったと思われる薬と違う成分の薬を処方してもらいなさい。」とのことでした。
発症のメカニズム等がまったく判明していない病気とのことですので
滅多なことは言えませんが、発症直後の対処によって経過は大分
違ってくる病気だと思います。私も「パパ」さんも体験済ですので、
普通の人よりは格段にSJSには敏感になっています。
そう考えれば、普通の人よりSJSの危険性は低いと思いませんか？
（再度SJSにかかっても、すぐに適切な治療を開始でき、軽度で済むかも知れません。）
私の場合は近所の主治医に説明し、SJSの原因となったと思われる薬とは
違う主成分の薬を処方してもらっています。今後も必要であれば、
主治医の処方された薬を躊躇なく飲みます。
市販の薬を避けて、医師の指示に従って服用すれば良いのではないでしょうか？
あくまでご参考まで。
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えむさん＆エンゾさんへ
お返事ありがとうございました。
幸いパパは後遺症はありません。が、実はSJSにかかったのは２回目なのです。
１度目の時は、子供がまだ私のお腹にいる時でした。その時は、夜中に高熱が出て唇がひどく腫れ、目の充血があり手のひらが赤くなると言った症状でした。朝方になるのを待って、急いで近くの内科へ行きました。そこは皮膚科＆内科の病院だったのですが、「何らかのウイルスが入り込んだのでしょう」と診断され、５日程通院し熱を下げる点滴をしました。症状としては軽かったのか、点滴だけで熱は下がり徐々に回復し１週間程度で会社へ行きました。
そして２度目にかかったのはそれから８か月後のことでした。また１度目の時と同じように
唇が腫れ始め高熱が出、パパはその段階で「やっぱりおかしい」と言い出し、今度は違う病院へ行きました。また内科を訪れたのですが、皮膚科に回され「アレルギーかも？」と言われ紹介状をもらいすぐ大きな病院へ行きました。そこで漸くSJSと診断され「20％の確率で命を失う方もいます」と言われ、３か月の子供を抱えた私はかなり動揺しました。１度目の時に誤診をされ、点滴だけで回復したことがとても恐ろしく思えました。あの時、もしかしたら･･･？と思うとすごく怖いです。２度目のSJSは３週間ほどで回復しましたが、退院の際にも今後の薬の投与については伺ったのですが、担当主治医の対応はあまり良いものではなく「この薬なら絶対に大丈夫とは言えません。ダメな薬がわかっているものについては飲んだらまたSJSになると思います。」と言われました。じゃあこれからは一生薬は飲めないのか？と聞くと、「飲んでみて大丈夫な薬を探してみるのも手段のひとつです。」と言われ、結局解決はしませんでした。
落ち着いた頃、違う大学病院でも同じ相談をしてみたのですが、そこでは「入院して病院内で服用してみて、おかしいと感じたらすぐ適切な措置を取るといった方法でしかないと思います。勇気のいることかもしれませんが大丈夫な薬を知っておくのも大切ではないかと思います」と言われました。
確かにそうかもしれませんが、２度も経験しているパパとしては鼻炎の薬だろうが胃の薬だろうが絶対に飲みたくないようで、「薬さえ飲まなければSJSにはならないんだし」と言っています。
こんなに怖い病気なのに誤診をされたことが本当に怖いです。そんな訳で一度目の時は何が原因だったのかは追求されることなく過ぎてしまった話になってしまいました。
SJSは治ることはないのでしょうかね？･･･。一度原因となってしまった薬は一生涯服用出来ないものなのでしょうか･･･。
長々とすみません･･･。
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ママさんへ
2回とも同じ様な薬ですか？
1回目はSJSではないような気がします。
発熱（38℃以上）、
粘膜症状（結膜充血、口唇びらん、咽頭痛、陰部びら
ん、排尿排便時痛）、
多発する紅斑（進行すると水疱・びらんを形成）を伴う皮疹
の3つが揃ってSJSと診断されます。
薬の服用に関してはあまり神経質になっても仕方ありませんし
エンゾさんの意見に私も賛成です。
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湯浅様
ありがとうございました
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湯浅様
1回目は病名がわからないまま治ってしまったのですが、症状としては2回目と同じ感じでした。手のひら、足の裏、口の中に赤い斑点のようなものが出来、手のひらと唇と足の裏の皮がむけました。目の充血や40℃の光熱もありました。発症前、同じような鎮痛剤を飲んだ記憶があります。同じ症状だったので、だからこそ2回目はおかしいと思ったのです。1回目がSJSでなかったとしても、それは何だったのかは解明される話でもなく･･･という感じです。
2回目の時はかなりパパもしんどかったようで、医者に「どの薬なら大丈夫」と断言してもらったなら話は違うんでしょうが、「飲んでみなければわからない」と言われ、やはり怖い様子で･･･。
でも、最終的には試してみるしかない感じですよね。
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ドライアイ日記
はじめまして！ 私は３年前にsjsになりました。やけどみたいになって１ヶ月入院しました。あまりに腫れ上がってくるので本当に死ぬ覚悟をしました。でも、去年 待望の女の子を出産しています。湯浅さん、同じ体験をした・・・さん、出産のとき相談に乗ってくれて有難うございました。この３年、掲示板はよくみていました。投稿しようしようとずっと思ってたのに書けなかったんです。同じ様に苦しい思いや悔しい思いをしている人たちがいて 後遺症や今後の不安を抱えながら逃げずに戦っている方たちのメールを読んでは 自分はこんなに強くなれないとか どうせこの目は治らないとか・・現実を受け入れているのかいないのか、、、もっと後遺症を負った方もいるのに、、、、ただただ、何なんだこの病気は！と悔しい気持ちと葛藤していました。湯浅さんにも何度泣いて電話したことか、、、（ありがとうございました。）正直今も逃げています。でも、どうやら、ドライアイは治る様子は無くそろそろ受け入れなくてはいけないようです。泣いても泣いても涙が出ません。痛いですよね、、、とても・・・毎日視力も違うし花粉も頭にきます！皆さんはどう対処いてますか？ 熱出して病院にいっても歓迎されない様子だし！でも育児もあるし、最近は 薬疹カードを見せて、「成分の重ならない薬を出してください」って先に言っちゃいます。でも、まだ、日によっては気持ちが落ちたりします。やっぱり子供とプールに入るのは無理ですよね、、平気なのかな、、、サングラスは少しは、さまになってきたのかな、、、何だか視界に黒いウジャウジャした物が増えてくるけど、ゆーの花嫁姿は見れるかな、、 長々すみません。でも少しすっきりしました。もう春ですね！
皆さん、辛いと思いますが、どうか、お体、ご自愛ください。
また、投稿させてください。
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ゆーママさんへ
投稿は大歓迎です。
ゆーちゃんも大きくなられたでしょうね。
生まれたとき、すぐ写メを送ってくださって
本当に嬉しかったです。
また機会があったら写メでも送ってください。
話すことによって楽になることってあると思います。
私はよく相談者からそう言われますよ。
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ゆーママさんへ
初めまして。３年前に発症とのこと、私とまったく同じですね！更に
『この３年、掲示板はよくみていました。
投稿しようしようとずっと思ってたのに書けなかったんです。』
これまたまったく同じ！ お気持ちはよく分かります。
目の状態は私の方が良いみたいです。私の場合は涙腺は塞がれてはいませんし、
涙も潤沢に出ています。それでもやはりドライアイの症状に見舞われています。
角膜が充分に再生されてないのか？瞼と眼球の一部が癒着している影響なのか？
どちらか分かりませんが、お風呂に入っているときが一番楽じゃないですか？
ゆーママさんは女性ですので、肌の状態も気になっているご様子ですね。
私の場合は、普段隠れている足等は、今ではすっかり回復しています。
二の腕から先と背中には少し斑点が残っています。
でも顔は凹凸が出来てしまっていて、黒ニキビだらけです＾＾；
他に私の場合は虫歯が酷くなりました。口中も糜爛状態で、
ICUにいた時にはカビすら生えていたのではないかと思います。
その影響か、被せてあったり詰めてあったりした歯は、
すべて隙間から虫歯になりました。でもその治療も来週やっと終了です♪
（丸二年間かかりました＾＾；）
ゆーママさんは、お子さんを儲けられたご様子ですね！
『やっぱり子供とプールに入るのは無理ですよね、、平気なのかな、、、』
何をご心配されているのか分かりませんが、
お子さんの気持ちでしたら大丈夫ですよ＾＾ 私の母親なんて、まるでサ（略）
長くなりましたが、お互いに元気を出して頑張りましょう！
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ありがとう！
湯浅さん エンゾさん 有難うございます。
何だろう、、この感じは、、、、。内へ内へと篭っていた分、開放感ですかね（笑）
それとも解ってもらえる満足感ですかね（笑）。
エンゾさんも大変な思いをされたんですね、、、体調の方は大丈夫ですか？
私もお風呂に入っている時が一番楽です！
やはり 口の中も後遺症ですかね、、私も虫歯もですが舌がデコボコしています。発症時、上唇と下唇がくっついてしまって切ってもらいました。
皮膚は、顔、首、背中、腕に斑にしみがあります。
正直、日焼けは避けたいのですが、上の子がサッカーをしているので紫外線は避けられません！いつも帽子とサングラスなのでチームの子に「泥棒みたい」って言われちゃいました。
プールは衛生上の事が心配です。私の場合、状態が悪い時は、水道水が沁みてしまいます。怖くて、まだ試していませんがゴーグルでは不安かな、、、、。
経験者の方、いらしたら教えてください。
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ゆーママさんへ
＞私の場合、状態が悪い時は、水道水が沁みてしまいます。
それでプールを心配されていたんですね。確かに不安ですよね・・・
私の場合は去年の夏は目はしみましたが、体はまったく平気でした。
でもこればかりはゆーママさんにも当てはまるかは分かりませんよね。
無責任に試してみろとも言えませんし＾＾；
「泥棒ファッション」は私も同じですｗ 自転車で通勤していますが、
帽子・サングラス・ネックウォーマーで、すっかり「怪しい人」になっています。
舌がデキボコなのも同じで、当初は味覚が分からず、食事も楽しくありませんでした。
現在の体調は、常時目が痛いくらいでしょうか！？視力の低下や
爪のない不便さは慣れてしまいました。味覚も戻っています。
入院中に思いましたが、SJSは稀な病気ですので、ゆーママさんに限らず
何でも積極的に主治医やこの掲示板で質問や意見をぶつけた方が良いと思います。
私の主治医は二の腕がガーゼを皮膚に取り込んだときも、
『へ〜！こんなこともあるんだねぇ。』と言っていましたｗ
現在も眼科への通院のついでに、皮膚科のその先生に診察してもらいますが、
ほとんどは経過報告で、爪の再生状態についても、
『次の患者さんに教えてあげよう。』と言っていました。
ちなみにその先生（主治医）にとって、SJSは私で四人目の患者だそうです。
SJSは、症状は同じでも程度は様々ですよね。でも大事なのは
その後の対処だと思います。SJSを発症したことを悔やんでもナンセンスです。
もしご自身などでSJSを発症し、気力も何も失せてしまっている方がおられましたら、
私の様に躊躇せずに、早急に湯浅さんに相談されることを強くお勧めします。
いつも長文済みません＾＾；
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対処法について
八年前、海外で発症したために、今でもスティーブンスジョンソン症候群かどうかは定かではないのですが、症状から見て、そうではないかと日本に帰国後、医師に言われました。以来目薬の処方で対処していますが、目薬はヒアレインと人口涙液を使っています。春先や秋口など、季節の変わり目は特に目の症状が悪化し、充血がひどくて目も開けていられないことが多々あります。朝の充血もひどいために、夜寝るときは軟膏を注入していますが、タリビット軟膏というもので、長期の使用は避けたほうが良いと言われ、それでも使用しないと充血がひどいので使用してしまい悪循環です。私の場合、目に強く症状が出ています。すこしでも緩和できる方法があれば教えて下さい。
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じゅんじゅんさんへ
ドライアイに対してはヒアレインミニ（保存剤が入ってない）や
ソフトサンティア、生理食塩水などを患者は使っています。
目が赤いのは炎症が起きているのか、感染かいろいろな理由が
考えられると思うのですが、それはどうなんでしょうか？
タリビット軟膏は抗生剤ですので、長く使うと耐性菌や菌交代現象などの
問題があるので、先生がそうおっしゃったのでしょぷね。
フラビタンというビタミン剤の軟膏もあるので主治医と
相談してみてはどうでしょうか？ちなみに
私はフラビタンはしみるので使えませんが・・・
痛みなどはコンタクトレンズを使用すると楽なこともあります。
今は花粉症の季節でもあるので、医師に相談してみてください。
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わかりました
早速のご回答、ありがとうございます。フラビタミンは私も勧められ使ってみましたが、やはりしみます。なのでタリビットを使ってしまっていたのです。
眼科に行くと「炎症を起こしている」と言われます。
結膜が瘢痕（はんこん）化して荒れた状態を作り、瞬きをする度に眼球を擦ってしまうので充血が起きるそうです。
もともとアレルギー性結膜炎を患うこともあったので、痒みが伴う時は結膜炎の目薬も処方してもらいます。
コンタクトレンズ・・・ですか。
ドライアイでも装着できるのでしょうか。余計に乾燥してしまうイメージがあります。
でもコンタクトにより痛みを緩和できるのなら挑戦してみたいとも思いますが。
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じゅんじゅんさんへ
一度患者会にメールか相談ダイヤルに
連絡をくださいませんか？
文字だけでは伝わらないこともありますので。
電話は私が出ます。
怖くはありませんので、いつでもどうぞ。
メールで連絡先を教えていただければ、こちらから連絡することも可能です。
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エンゾさんへ
ありがとうございます。まずは お風呂にでも もぐって試してみようかな！考えていても進みませんよね。
皆さん ほんとに症状がさまざまですよね。
今日は来客がありました。でも 目の状態が悪く目やにはでるし 擦れて痛いし真っ赤だし ほとんど会話にもならず洗面所にいりびたりで落ち込んでいます。 夫の会社の人だったので 何だか滅入ってしまいました。恥ずかしいとゆうか 悲しいとゆうか、、、
ちくショー！ってかんじです。
じゅんじゅさんへ
と こんなことを書いた後で何なんですが、コンタクトレンズを使う前は ほとんど毎日 今日のような症状でした。でも湯浅さんに聞いて 付けるようになってから この症状は明らかに少なくなりました。使う前は悪化するんじゃないかと とても不安でしたが目を左右に動かしたりする時の痛みがずいぶん和らぎます。ただ、感染症に気をつけないとだめみたいです（反省）。じゅんじゅさんも是非 眼科へ行ってコンタクトのこと相談されてみてはどうでしょうか、、、
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indigoさんへ
とても気持ちが楽になりました！夏に子供とプールに行く勇気がでました。もぐれないかもしれないけど怖くなくなりました。有難うございます！
sjsとずーと戦っているかたがいるんですよね。私はまだ３年ですが 大好きなスポーツ等が出来なくなったこと 今でも ひねくれています。言葉をかけてくれる人達にも 当り散らしたり酷い事言って傷つけたりもしました。反省です。
投稿してみてよかったです。現実を受け入れられました。それと同時に 同じような気持ちで戦ってる方がいる、、、。子育て 頑張れます！
まだ 花粉飛びますかね、、、、、。皆さんも お大事になさってくだざい。
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コンタクト♪
思いもよらなかったです。自分に当てはまるかは分かりませんが、
眼科に行ったら私も相談してみよう・・・
ゆーママさんへ
＞大好きなスポーツ等が出来なくなったこと 今でも ひねくれています。
私は発症後に自転車を始めました。ＭＴＢをオンオード仕様にしたバイクですが、
ゆーママさんに合ったスポーツがあるかも知れませんよ！？
indigoさんへ
＞ちなみにこれらは、発症直後から現れた症状ではなく
＞この１０年ぐらいで顕著になってきたものです。
参考になります。やはり湯浅さんのご忠告通り、角膜専門医での受診を考えてみます。
かこ のダンナさんも「角膜糜爛の後遺症との闘いです」とおっしゃってましたし・・・
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自転車！
こんばんは！
自転車乗れたら便利ですよね。前から気にはなっていたのですがゴーグルなら平気でしょうか、、、。
先日、子供の予防接種を受けました。次の日３９度の熱を出し 子供医療センターに電話をし、駆け付けました。結局、ただの熱らしく何でも無かったのですが、とても怖くてパニックになりました。
熱のせいで血色が悪かったせいか、皮膚が斑に見え、初期の湿疹に見え、食欲も無かったし眼も赤かったので、、、。医療センターでは説明どころではなく、振るえて泣きじゃくる始末、、、。
今までにも 上の子がヨウレン菌に感染したときに 症状があまりに似ていたのでsjsだと思い込み ただただ、怖くて震えて動けなかったり、卵焼きを焼いていて、ブクブク煮立って焼けていく様子が、最初に口の中に現れた症状に見え しばらく、しゃがみ込んで動けなかったり、、、。まだ克服してないですよね、、。当時の医師は宝くじに当たるぐらいの確率だって言ってましたが いまだに過敏に反応してしまいます。普段は普通に過ごしているのに あの光景は頭から離れそうもないです。
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飛蚊症？
最近視界の中に糸くずのような物が飛んでいるように見えます。
飛蚊症でしょうか？＾＾； 今月中にＳＪＳで入院した病院の
眼科に検診に行く予定ですので、診てもらおうと思っています。
ゆーママさんへ
自転車に乗る場合は、虫よけなどの理由によりサングラス等の
目の保護は元々必須です。スポーツサングラスは、顔の曲面に
フィットするようにカーブが強くなっていますので、
隙間はほとんどありません。またオークリー（サングラスメーカー）は、
８カーブ（一番強いカーブ）の度付きレンズを作ってくれます。
私の場合は、８カーブ度付き偏光レンズでサングラスを作ってもらいました。
偏光レンズですので、昼間の車の運転時にも大変重宝しております。
ファッション用のサングラスは直線的ですので、顔のカーブに合いません。
よって、サングラスによって暗くなった分、瞳孔が開いている状態のところに、
サングラスと顔の隙間から強い光が入ってきてしまい、
眼には大変良くない状態になってしまいます。
ゆーママさんの場合には、視力、視界などの状況が分かりませんので、
無条件に自転車をお勧めすることはできませんが、日常生活の上で
サングラスを購入する場合がありましたら、以上のことをご参考にして頂ければ幸いです。
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遮光メガネ
自転車に乗れたらいいですね。
遮光レンズをつけたらどうでしょう。
私は四谷の朝倉メガネで買いました。
ゴーグルほど密着感はないですが、周りを囲んでいます。
ちなみにここ↓
http://www.asakuramegane.co.jp/
子育てをする上で予防注射はかかせませんよね。
私はリュウマチを持っていて、免疫をかなり落しているので
インフエンザの予防注射をしました。
ＳＪＳはめったにおこらない病気ですから
あわてないようにしましょう。
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青い鳥はがき
今年も日本郵便による障害者１級２級への
青い鳥はがき無償配布が始まりました。
http://www.hw.kagawa-swc.or.jp/~bf05/mimiyori/aoitori.html
該当する方は患者会にご寄付ください。
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一緒に生きよう
保育園に勤務しています。2歳の子どもが、昨年ＳＪＳで約１ヶ月休みました。初めて耳にした病名に戸惑いと知らずに過ごした３２年間の保育生活をもどかしく振り返りました。
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みるきさんへ
ＳＪＳは発症頻度はまれで、医療従事者でさえ知らないこともあります。
保育園ですと、薬の副作用のほかにウイルス感染などでも発症することもありますので、
是非、職場のみなさんにも伝えていただければと思います。
初期に気づくのは非常に大切で、お子さんと接していらっしゃる保育士さんは
是非とも知っておいてほしいです。しかしながら
一生に一度出会うか出会わないかの発症率です。
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(無題)
初めてメールします。僕は今回で3回この病気にかかりました。今回まで特定疾患と知らずびっくりしてます。皮膚科の先生に掛かり付けの医者にちゃんと伝えていましたが投薬ミスなのかひどい状態になり会社も特定疾患としりクビになり困ってしまいました。医療事故ではないでしょうか。医者に損害賠償を請求出来ますか？国は助けてくれないんでしょうか？
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やっちさんへ
一生に３回も罹る患者は正直言っていません。
そこで質問ですが
１ ３回の症状はどんなものでしたか？
２ ３回とも医師の診断でしたか？
３ ３回はそれぞれどのような薬ですか？
４ 医師にかかる都度、薬疹歴を話しましたか？
特定疾患で会社を首になるというのは、少しおかしい気がします。
特定疾患調査研究事業というのは、治療指針や治療法などを
国の研究費で専門家が研究する事業です。
薬の副作用で入院加療をした場合は
入院費の一部負担金は助成されます。
詳しくはhttp://www.pmda.go.jp/
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救済申請
医薬品・医療機器総合機構での
医療費申請の期間が延長になりました。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help/request.html#2
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湯浅さんへ
ありがとうございます。三回とも皮膚科泌尿器科の先生の診断です。症状は両手両足の手首から先が腫れ上がり水泡が10箇所以上出来て唇が腫れ上がり口内炎ができ扁桃腺が腫れ唾液も飲み込めなくなり、外陰部が腫れ上がり先も腫れ爛れて痛くてまともに歩けませんでした。両目もチカチカ痛みと痒みがあり今でも残ってます。視力が落ちているのか眼鏡をかけているんですが昼間でも見えにくくなりました。眼科の治療も受けなくてはいけないでしょうか？今はあまりお金がなく厳しい状態です。入院はしてはいないんですが給付は受けられるんですか？また少し調べたんですが、岡山県に在住してますが、岡山県の疾患による救済を受けられるものの中にsjsは入っていません。どうしたらいいでしょうか？お腹を壊した時にもらった薬なんですが主治医にはsjsがあるので気をつけて下さいと二回目になった後言っていて今回なるまで二年近く何もなかったのにカルテの確認ミスによる投薬ミスではないでしょうか？その場合賠償請求は行えますか？教えて下さい。
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湯浅さんへ
今回飲んだ薬なんですが、ボルタレン、ラニタック、ビオフェルミン、クラビット、ナウゼリンです。前回のときのはよく覚えていませんが、クラビットは飲んだ覚えはありますその時は風邪引いていて子供が風邪でもらった薬が余っていたので安易に飲んでひどい状態になりました。
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やっちさんへ
残念ながら、入院してない場合は救済されません。
また、お子さんの薬を勝手に飲んだのは、
適正使用ではありませんし、医師もただＳＪＳ患者だと言っても
何の薬が被疑薬なのかの情報がなければ、処方に気をつけることもできないのでは
ないかと思われます。
眼に関しては、総合病院などの眼科に診てもらえば
ＳＪＳの後遺症かどうかわかるでしょうね。
ＳＪＳに関しては、前に飲んだ薬で発症し
そのことを伝えたのに同じ成分の薬を処方した場合や
薬を服用した後、発疹が出たのにＳＪＳと診断できずに
適切な治療をしなかった場合は医師の責任も問えるかもしれませんが
それ以外は難しいと思います。
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湯浅さんへ
ちょっと誤解があるようなので訂正しときます。今回は子供の薬ではありません。自分が診察を受けて処方された薬です。前回の時にその時飲んだ薬は主治医には全部言ってあります。自分が覚えていたのがクラビットもその中に入っていたと症状が出た時に薬を見て思い出したぐらいでした。主治医がカルテを見て投薬すれば発症しなかったのではないでしょうか？げんに今まで二年近く発症していません。それでも責任は問えないのですか？泣き寝入りをしないといけないんでしょうか？
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やっちさんへ
ＳＪＳの症状をもう一度確認してください
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a02.pdf
ＳＪＳは入院加療しなくてはいけない病気なので
ひょっとしたら、違う薬疹かもしれませんね。
これ以上の責任の追及に関しては
弁護士にご相談ください。
ＳＪＳは発症のメカニズムが解明されていないため
予め発症するかどうかはわかりません。
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岡山県に在住の方へ
症状等投稿しましたが医療ミス投薬ミスでの賠償請求に詳しい方おられませんか？弱いものは泣き寝入りしなければいけないんでしょうか？主治医にどういう病気か前になった時何を飲んだか話していたにもかかわらず発症したのも自分に責任があるのでしょうか？教えて下さい。
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はじめまして
私は19年前にSJSになり今も眼科で治療を受けているのですが原因が特定できない場合はやはり社会保障制度は受けられないのでしょうか？
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ひろさんへ
原因が薬の副作用であり、適正使用した場合
健康に被害があった場合に救済されます。
しかしながら、１９年前の診断書等が必要です。
その上、眼の場合は両方の視力の和が０，０８以下である場合は
障害年金が受給できますが、それ以外は保障はされません。
詳しくは、患者会あてにメールをください。
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はじめまして
妻がＳＪＳで入院し、何とか皮膚の治療が一段落しそうなところまできました。
しかし、眼の痛みがひかないと言うことで、自分自身調べていたところ、この掲示板に出会いました。
なるようにしかならないのはわかっているので、自分を色々と納得させている最中です。
ただ、一つだけ自分を納得させられないので、どなたかご教授ください。
＜質問＞
初期段階から眼に対す適切な治療が行われていれば、眼の症状の進行は軽減できたのか？
内科・皮膚科の処置がとてもしっかりしていたように見えるのでので、眼科に対して不信感が残ってしまうのです。
どんな処置をしても眼の症状は大差ないのなら、自分を納得させて今後のことに備えるのみです。
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じぇりちょさんへ
急性期に眼科の医師が関わるのがいいとされています。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a03.pdf
しかしながら、私も長い間眼の痛みには悩まされていました。
今はコンタクトレンズで痛みは軽減しています。
痛みに関してはドライアイやまぶたの裏側の状態など
急性期の重篤さなどが理由だと思われます。
現在は痛みだけでしょうか？
プライバシーのこともありますので
メールででもお知らせください。
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湯浅さんへ
お返事ありがとうございます。
入院２週目で眼科の外来にて検査をし、３週目にＳＪＳに詳しい眼科医に処方をうけることができました。
そのため、眼の処方が適切だったのか不安でしたが、リンク先の記述で入院直後からＳＪＳとしての処方が受けられていたと知り、少し安心しました。
ちょっと私自身が過敏になっているだけかもしれませんね。
現状はドライアイの症状が強く、数分おきに点眼しているようです。
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じぇりちょさんへ
参考になったのだとしたら、嬉しいです。
私もドライアイが強くて、最初のころは
生理食塩水をひっきりなしに使ってました。
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じぇりちょさんへ
掲示板では・・・はじめまして。
いつも拝見させていただいています。湯浅さんにもずいぶんお世話になっております.
私は夫が７年前にSJSと診断を受けました.原因はずいぶん究明を試みましたが、薬なのか、ウイルスによるものかもとはっきりしないまま現在にいたっております.今のところやはり涙液を作る組織の破壊のためのﾄﾞﾗｲｱｲとひどい眼精疲労、倦怠感・・・の後遺症(？)は残ったものの、幸い皆さんのような角膜移植や失明などというような事態は避けれたことに感謝している今日この頃です.
夫の場合は、眼科医がSJSの体験者だったことが今思えば早期の処置が幸いしたのではと思いつづけています.発症してすぐに目の充血と目やにで入院してまもなく眼科医にも毎日、ｷﾞﾏｸで角膜をふさがらないよう目からの出血と激しい痛みに耐えながら除去する治療が続きました.
私自身、看護士という資格をもちながらこの処置には目をふさぎたくなる痛々しさと何もできない無力さに毎日泣きました.
一概にどんなタイミングでどんな処置を受けるのかは患者には判断できないのですから、もしもDr.に不信を抱いているのならセカンドオピニオンや患者には知る権利はあるのですから勇気を持ってDr.に追求し、要求すべきだと思います.
結局、私たちも自身が戦わなければ納得のいく医療を受けられていなかったと思ったのでできる限り後悔しないよう遠方の医療機関へ何度か足を運びました.
今が最善だったのかはわかりませんが、ただ助かりたい一身でしたから皆さんに比べると恵まれたかもしれません.
なんだか長くなってしまいましたね.いずれにしろまだSJSを経験したDr.が少ないことは事実ですから小さなこともどんどん聞いて納得されたほうがいいかもしれません.
ところで、急性期は落ち着いたのでしょうか?どうか大事になさってください.
長くなってしまい、ごめんなさい.
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コンタクトレンズの質問
湯浅さん、ご無沙汰をしております。
未来の夫です。
コンタクトレンズの記述があり、質問がございます。
＞今はコンタクトレンズで痛みは軽減しています。
ＳＪＳの人は涙の量が極端に少なく、コンタクトは困難と思っていましたが、コンタクトはどういったタイプのコンタクトレンズなのでしょうか？以前小宮さんがＴＶで紹介していたＳＪＳ用のコンタクト（ボストンレンズ？）でしょうか？
詳しく教えて頂ければ助かります。
それから
じょりちょさんへ
＞結局、私たちも自身が戦わなければ納得のいく医療を受けられていなかったと思った・・・
このyukkoさんの勇気ある行動をぜひ「今すぐ」行ってください。
私たち（私、妻）は当時生後6ヶ月の子供がＳＪＳになり、担当医師に入院中毎日、納得のいくまで質問をしていました。1999年当時はまだＳＪＳの認知もほとんど、医師でもされていない状態だったので、私はインターネットや医療専門書から知識を得て、毎日、毎日、医師に質問攻めをしておりました。こちらが質問をすることで医師でも気づかなかったことを気づかせた瞬間もありました。ぜひ今すぐ実行してください。
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コンタクトレンズ
私の例を言わせていただければ、
最初は治療用のコンタクトレンズを週に一度取り替えていました。
それを入れただけでもずいぶん楽でしたが
その後いろいろな市販のを試してみて
現在のに至りました。
含水率の違いや素材の違いなど
その人によって合うのを探すのはなかなかですが
きちんとSJSの眼をみれる医師であれば、探してくれると思います。
強膜レンズは以前は輸入でしたが、現在は
日本のメーカーが個人にあったオーダーメイドで
作る試みも行われています。
またソフトレンズだけではなく、ハードレンズを入れたり
ソフトレンズの上にハードレンズをのせたり
いろいろな使い方をそれぞれしています。
いずれにしろ、個人差があり、角膜保護や
視力を出すためなど目的もそれぞれ違ってきますので
専門の眼科医の下、相談されるのがいいでしょうね。
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暖かいお言葉、ありがとうございます
yukko様・未来の夫様ありがとうございます。
院内に眼科医が数人いるらしく、入院３週目に診察してくれた眼科医がＳＪＳの症例を何人かみたことがあるそうです。
１人目の眼科医が今でも診察しますが、普段から気にしてくれているようで、自分の時間があくと、わざわざ診察室に呼んでくれます。
そのため、現在受けられている治療に対する不安は軽減されつつあり、現に視力も回復傾向なので、退院まではこのままにしておこうと思います。
わたしが気にしていた、発症直後に１人目の眼科医がしっかりやってくれていたのか、またはその処置次第で回復状況が違ったのではないかについては、今は考えないことにしました。
適切であろうとなかろうと、現状が変わるわけでもないので。
入院している本人が一番つらいのでしょうが、色々考えを巡らせていると、私の方が先に限界が来てしまいそうです。
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じぇりちょさん、がんばって
じぇりちょさん。
未来の夫です。
ひとつ言い忘れた事がありました。
必ずメモや記録を取ってください。担当医や看護士の話した内容はもちろん、入院中の奥様への薬の名前や量など。
また薬を処方するときにはその都度、医師に聞くことをおすすめします。
私の子供は4ヶ月間入院していましたが、その間、看護士が点滴をする時には必ず「何の薬ですか？」と聞いていました。はじめは嫌な顔をしますが、何度もおこなっていると向こうから「○○の薬を○mg・・・」と言ってくれるようになり、最後には担当医や看護士が気持ちの上で味方になってくれました。
親の子供に対する必死さが伝わったのではないかと思っています。
ぜひ奥様への愛情を周りにわかるくらい注いであげて下さい。
＞１人目の眼科医が今でも診察しますが、普段から気にしてくれているようで、自分の時間＞があくと、わざわざ診察室に呼んでくれます。
この医師との良い関係をぜひ維持して下さい。この医師はあなたがたのことをずっと見守っていてくれると思います。
私もこの掲示板を通してですが、見守っております。何事にもあきらめないで下さい。では。
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はじめまして
突然の書き込みすみません。
私は3年前、ＳＪＳと診断され、４ヶ月ほど大学病院に入院していました。
原因と疑われた薬は３種類（市販の頭痛薬２種類と、内科で処方された総合風邪薬１種類）ありました。
ＳＪＳの症状は入院から２週間ほどで落ち着きましたが、その後肝臓の症状が悪化し、重症肝障害となりました。ＳＪＳを発症させた薬が原因なのか、ＳＪＳを治すのに使用した薬（名前は忘れてしまいましたが、油薬？？ものすごくマズイ薬です）が肝臓の症状を悪化させたのかはわかりません。
どの薬が（どの成分が）病気を招いたのかはっきりしないため、ほぼ一切の薬を服用せず（入院中、治療に使ったのはコレステロールを排出させるための服用剤と、肝臓を保護するための点滴のみ）ただ安静にという治療のみでした。
その後退院し、現在は半年に一回の通院のみになっていますが、現在も一切の薬の服用は許されていません。漢方や外部薬も許されていません。
通常だと、何の成分が原因なのか特定するため検査をする、と聞いたのですが、私の場合症状が重度で危険とのため検査はおこなわれませんでした。
皆様は検査などされましたでしょうか？
どんな検査があるのでしょうか？
退院後、特に大きな病気もなかった為、大丈夫でしたが、これから先も薬を使えないのか？と思うと不安で仕方がありません。日ごろの予防などでは防げないものがやはりあります。
今週、半年に１度の通院の日があるため、その点を先生に相談しようと思っているのですが、その前に同じ体験をされた皆様のご意見を聞けたらと思い、書き込みさせていただきました。
よろしくお願いいたします。
※もし不適切な表現などがあれば消去してください。
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Rayさんへ
医薬品医療機器総合機構での
医療費の申請をしてみてはどうですか？
今年の4月より、申請期間が5年となり
カルテの保存期間も5年ときめられているので、
病院に診断書を書いてもらえますよ。
わからない場合は、患者会にメールか
相談ダイヤルに連絡してください。
検査はDLSTという検査がありますが、
結果が出る人と出ない人がいるため
なんとも言えません。
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Ｒａｙさんへ
私も、薬を使用する際は、慎重に行っております。
私の場合は、必要に迫られた為、薬（鎮痛剤・抗生剤・全身麻酔薬・ホルモン剤・胃薬・抗アレルギー剤）を調べることになりました。
検査方法は、通常使用する用量を１０分の１に分けて、２０分毎に体内に入れて、経過を見る検査です。
入院期間は、病院で違うと思いますが、約２週間〜３週間です。
この検査をするに至った理由は、外来でスクッチテスト（皮膚を傷つけて薬を塗布する。）とパッチテストを行ったら、アナフィラキシーショックを起こしたからです。
現在は、使用可能な薬が２４個、使用禁止の薬が１９個と分かってます。
薬をまったく使用しないという選択肢もありますが、何か時には、使用できる薬があった方が安心材料になるのではないかと思います。
ご参考になれば。
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湯浅 様
お返事ありがとうございます。
申請は退院後すぐに出し、給付を受けることができました。
先生が教えてくれなければ絶対に分からないまま終わっていたと思います。
DLSTという検査を確認してみましたが、この検査だと負担も無くとても良さそうです。
この検査で分かればいいのですが・・・
先生に相談してみます。
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indigo 様
お返事ありがとうございます。
そのときにならないと、なかなか深く知るチャンスはホントに少ないですね。
ただ、やはり何かあったときに戸惑うのがとても不安でもあり、周囲の人もそのことで不安を抱えていることがとてもつらいのです。
少しでも安心できる何かをつかめればと思います。
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小池 様
お返事ありがとうございます。
私が入院中、候補にあがっていた検査はおそらく、その検査だと思います。
そうするとやはりそのくらい入院期間が必要になるんですね。
色々な検査方法を先生に確認して、一番良いものを見つけられればと思います。
安心材料が出来て、余裕ができたらいいなと思います。
先生にしっかり相談してきます。
皆さんのご意見が聞けてよかったです。
ありがとうございました。
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Ray さんへ
給付を受けたなら、被疑薬は何種類かはわかっていますね。
それ以外は、実際は飲んでみるしか方法はないのです。
薬を使ったときに、副作用が出なかった場合は
その薬を「使える薬」として、自分なりに登録しておくと
いいですね。
解熱鎮痛薬と抗生剤くらいは「使える薬」があると
いいと思います。
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新薬認可申請
患者会にメールをいただきました。
新しいドライアイ用の点眼薬を認可申請したそうです。
http://www.santen.co.jp/jp/news/20080602-2.pdf#search='ＤＥ−０８９'
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医者と会話が成立しません
暖かい励ましのお言葉ありがとうございます。
患者本人も退院し、今は眼科の外来のみに通っています。
診察に２回ほど何とか同行することができたので、今まで気になっていたことを聞いたのですが会話が成立しません。
わたしは、現状がどんな状態で、今後どのような状態を目指すのか聞きたかっただけなのですが、医者は、いかに自分の処置が適切かを話し続けるのみです。
わたしがバカなのか、わたしをバカにしているのか・・・
通院も大変だろうから、近くの眼科に紹介状を書いてあげると、言ったので、その眼科はどうやって探せばいいのかと問えば、また的を射ない答え。
普段の生活で気をつけるべき点を尋ねても言葉が通じないのでしょうか、自分が大学病院でどれほど経験をつんだか話し始めて、具体的なアドバイスはなし。
こんなもんなんでしょうか？
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板を汚してみまい申し訳ありません
感情的な文章を書いてしまい、反省しています。
新薬のニュースに淡い期待を覚えました。
湯浅様、ありがとございます。
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じぇりちょさんへ
なかなかこちら意思が伝わらないことって
よくありますよね？
視力の低下の度合いはどうなんでしょうか？
角膜の専門家でもSJSの眼は経験が少ないことが多く
アドバイスできないこともあるかとは思います。
私たちは、逆さまつ毛をまめに抜いてもらったり
涙液を補充する点眼をしたり
感染に気をつけたりしています。
何ヶ月かに一度はSJSを多く診てる医師を受診して
あとは近くの眼科医に診てもらってる患者もいます。
遠くても一度じっくり診てもらいたいという希望があれば
紹介しますので、電話かメールで連絡してください。
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初めて投稿します
私は平成11年の4月にＳＪＳと診断されました。
私は風邪が発端で、咽頭痛と発熱で近医に通院していました。
二日間セフェム系抗生剤の点滴を受け飲み薬二種類処方されました。
熱は下がらず咽頭痛も増し近医にて薬を変えて再び点滴。
しかし更に発疹と39度台の熱発となり大学病院へ緊急入院。
各科のドクターの回診を受け初めは麻疹じゃないか？と言われたらしく
早急に検査に回してもらった結果皮膚科のドクターから
ＳＪＳと診断されました。
何の事やらわからなくて自分なりに調べてみて驚きました。
いまだに信じられなくて・・・間違いと言う事はないのでしょうか・・・
アレルギー証明書を持ち歩き病になると病院に行き
証明書を出します。中には「薬出せないな」と敬遠するドクターもいて
初めは少し落ち込むことも・・・
もしかして何かの間違いなんじゃないの？どんな薬を飲んでも
あんがい平気なんじゃ？？？と言うと旦那様は「怖いからむやみに
薬は飲んじゃいけないよ、もしもショック死したらどうするんだ！！」
と。本当にあの時死にかけたのは確かですが・・・
ドクターを疑うのは間違いですかね・・・・
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あんこさんへ
大学病院の皮膚科医が診断したのなら
おそらく正しいでしょうね。
その時の薬は飲んではいけませんが、
どうしても必要なら飲んでみるしかありません。
すべての薬が今後ダメかといえば
そういうことはありません。
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お知らせ
この夏、角膜移植をテーマにした
坪田一男（慶応義塾大学眼科教授）原作の
ミュージカルが上演されます。
詳しくは下記のURLをご覧ください
http://cnplayguide.com/evt/evtdtl.aspx?kcd=28849
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スティーブンスジョンソン症候群と向き合う
http://www.shujunsha.co.jp/journal/vid/bn/new.html
Visual Dermatology(皮膚科医用雑誌）がいよいよ
発売となりました。
Web上で買うこともできます。
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湯浅さんへ
はじめまして失礼します。
SJSでも何回もかかることがあります。実際私は17歳の時に発症して近くの病院でヘルペスと誤診され八回も誤診されて九回目に大学病院からたまたま来ていた先生に診ていただいてSJSと診断され初めて大学病院にいきました（前の八回もカルテがあった為診断されました）。大学病院の先生には生きてるのが奇跡だと言われました。その後も気をつけていましたが二回かかり大学病院の皮膚科にお世話になりました。
私みたいな例もあるので参考にしてください。
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千夏さんへ
SJSは重篤なものであるため、何回もかかることはありません。
それは、患者が気をつけるし、医師にかかるとき
そのことを告げるためです。
何回も薬の副作用でなったとしたら、
それは同じ薬ですか？
もし同じ薬だとしたら、医療過誤にもなりますね？
ウイルスチェックはしましたか？
治療はどうしましたか？
現在、日本でもSJSの診断をきちんとできる医師は
少ないのが現状です。
下記にアクセスして同じ症状だったか
確かめてくださいね。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1a.html
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SJSには何回もかからない･･･について
はじめまして、GAVASと申します。
SJSには何回もかからない･･･に対して書き込みさせていただきました。
この春にSJSと診断され1ヶ月弱入院しておりました。
初診よりSJSと診断され、幸いにも即日入院/ステロイド投与を行なえたのですが
症状が悪化する一方で、入院3日目より担当医の判断で血漿交換を行ないました。
血漿交換後は一変痛快し、視力も大きく低下することなく後遺症はドライアイ
くらいで済んだのですが、闘病中はモルヒネを使用しなければならなかったくらい
口内の爛れからくる痛みがひどく、もう二度とあのような経験はしたくないと思っています。
SJSには何回もかからない･･･という湯浅さんのコメントには助けられる思いですが、
私は日頃より薬剤摂取は全くしておらず、結局 発症原因は不明なままなのです。
現在 発症した付近で摂取した薬剤以外の考えられるものでの抗体チェックを行なっていますが
陽性はひとつも発見されていません。
ウイルス要因も考えられないようです。
このような場合でも、SJSには何回もかからない と判断されますか！？
特に普段と違うことをしたわけでもなく、摂取等したわけでもないのにSJSを発症し、
原因の分からない私のような方も多くいらっしゃると思います。
当然、薬による副作用でしたら自己防衛できるので再発の可能性は低いと言えますが
原因の分からない方での再発の事例等はないのでしょうか！？
※現在も抗体チェックしているのですが、参考になりそうな結果が分かれば
また投稿させていただきます。
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GAVASさんへ
そんなniかからないと書いたのは
SJSとは違うかも？ということを示唆して書いたつもりです。
皮膚科医さえ間違うこともありますから。
しかし、原因不明で発症した例もあります。
１９８１〜１９９７ 287名中4，5%が原因不明であったという
報告もあります。薬剤・健康食品・ウイルス、マイコプラズマの抗体価
などを調べても原因がわからなかったと書いてありました。
薬剤によるものでも、薬剤だけではなく軽い感染があり
免疫変調をおこしてそこに薬剤が投与されておこると
言われています。
患者会の中で原因不明なのはいませんが、
薬剤や感染によるもので発症したのもいれて
2回発症したものは、いません。
やはり、睡眠を十分取り、規則的な食事、休養など
体の健康状態を常に気をつけることが必要だと思います。
何度も言いますが、発症率は低いですので。
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(無題)
湯浅さん、レスありがとうございます。
indigoさん、症例ありがとうございます。
SJS・TENを説明しているサイトでは、この患者会のサイトも含め
発症原因は"アレルギー性の皮膚反応"だと定義されています。
担当医にもその説明は受けました。
ですのでSJSは"アレルギー"だと認識しています。
何度も掛かった事例がない、もしくは極めて少ないとするのは
大半の方が原因となった薬剤等を断定でき、その後はそれら因子を
摂取しないからということですよね。
私が心配しているのは、私のように原因不明で因子を断定できていない患者は
今後知らず知らずのうちに摂取してしまった場合に、
アレルギーということは再発する可能性が高いのではないかということなんです。
それともindigoさんの症例にもあるように、キャリアでも
体調やそのときの免疫によって、因子薬剤を摂取しても発症することは
少ないということなのでしょうか。
（原因となった薬剤を再度飲んでも発症しないこともあるということ？
でもこれだとアレルギー定義に反するような･･･。）
質問攻めで本当に申し訳ありません；。
でも原因が分からぬ上、アレルギーと言われると再発が怖くて怖くて･･･。
抗体チェックでうまく捕まればいいんですけどね〜。
長文失礼致しました。
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GAVASさんへ
薬によるものでもはっきりと特定されている人もいれば
数種類の薬を飲んでいるために特定されていないものもあります。
しかし、被疑薬は飲めませんね。
薬やウイルスなどはアレルギーによるかもしれませんが
輸血や腫瘍、X線照射などが原因の場合もあるし
原因不明であれば、アレルギーとは言えないものも
あるのではないでしょうか？（ここは専門家に聞いてみないといけませんが）
薬の副作用に限定して言えば
風邪をひいたり、過労気味であったりと
たくさんの他の要因も関係してるということです。
規則正しい生活をして
健康に気をつけることです。
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お願い
6月25日に書き込んだ千夏さん、
ここをご覧になってたら、
患者会までメールくださいませんか？
postmaster@sjs-group.org
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悩んでます
TENと診断され、一ヶ月半程で退院できました。退院して半年たちますが、当時は毎日、命の保障はいつどうなるか解らないほどかなりの症状・・・。多臓器不全・マイコプラズマ肺炎，MRSA肺炎を合併と言われ全身の６０％の皮膚障害と、腎臓・肝臓もかなり重症でした。初期にステロイド治療、３回の血漿交換・人工透析をICUにいる２週間続けて治療していただきました。今は後遺症もなく、呼吸器も異常ありません。たまに、咳が出て痰が出る程度です。眼に多少の癒着が残り、ドライアイの治療の為、北大の角膜外来に通院しております。 現在、視力もかなり回復しております。教授にも見ていただいた際、『この病気でここまで回復している患者は初めてです』と言われました。 先日、湯浅さんにお電話でお話しした時に、そんなに回復しているのなら、スティーブンスジョンソンではないのでは？と言われ、重症薬疹でなければ何？？？患者会の登録を少しためらっています。とりあえず、本日外来日ですので、担当医にも質問してきます。
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hｓさんへ
ちょっと誤解があるようです。
SJSではないのでは？と申し上げたのではなくて
薬の副作用であるかどうかがちょっと気になるとお話ししました。
SJSの原因は薬だけではないので
マイコプラズマ肺炎と診断されているため
薬疹ではないかもしれないということです。
患者会には薬以外で発症した会員もいます。
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親知らずが悪さしてます
患者会、入会する決心がつきました。これからも色々な病気にかかるたび薬が限定されて、治療が怖いです。医師も効き目があっても怖くて他の薬が使えないようです。
まだまだ、これからの人生考えると同じ病気になった人たちの意見を参考にして、生きていかなければいけませんね。
皆さんよろしくお願い致します。
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教えて下さい
こんばんは。未来の夫です。
ＳＪＳに幼い時になった娘が、心臓がバクバクすると時折言っています。血管炎の川崎病では一部、心臓に疾患が残ると聞いていますが、ＳＪＳでもそういう事はあるのでしょうか？
また激しい運動をすると捻挫もしていないのに、足首が腫れる時もあります。医者に診せると、「捻挫」の診断です。2週間ほどすると腫れはひきます。
ＳＪＳは、足首などのリンパ球がたまりやすい部分を酷使すると捻挫様になるのでしょうか？
ご存知な方？ご経験がある方？教えて下さい。
よろしくお願いいたします。
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はじめまして
１３歳の時にSJS発症しました。実はこの病気についてある時から無視するようになり詳しい病状や発病の原因等知らなかったし、調べようとも思ってませんでした。今回自分のブログにこの病気になった事や症状、後遺症、精神面‥アップするに辺りこのサイトを知りました。現在４２歳ですがつい近年まで健康体とは言えない状態でした。ちなみに関連はないと思いますが現在は精神障害者です。あたしの場合のSJS症状等書いたのでよろしければ読んでいただき今後この病気にどう対応すればよいのか、完治しているのかなどアドバイス頂ければと思います。医者は信用できないので。
ですが個人のブログで好き勝手に書いてます。読んで気分を害する方がいらっしゃったらそれは申し訳ないと先に謝っておきます。決して無理にとは言いませんのでもしよろしかったらお願いします。
http://ameblo.jp/ann-0519/entry-10123697778.html
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夏休みも終わりました
帰省したり、旅行に行ったりの夏休みでしたが
毎日暑かったですね。
みなさんはお変わりありませんか？
今日、日経新聞２回目の原稿のチェックが終わりました。
未来の夫さんへ
心臓がバクバクするというのは、脈拍が多いということですか？
私も同じような症状で寝れない日もありましたが
ＳＪＳとは違うようです。
リンパの話も聞いたことはありません。
あんさんへ
後遺症が残っていなければ、一応完治ということになると思います。
これから注意をすることは、飲んでも大丈夫な薬を
見つけておくことでしょうね。発症してから飲んだ薬で
大丈夫だった薬は、必ず覚えておくことです。
９月に入ったら、患者会の活動も始めようと思ってます。
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バファリンについて
初めまして。とても見当違いな内容でしたらすみません。
知人がバファリンを飲んでいるのですが、片足が壊死しているというのです。
どういう状態になっているのか見ていないし、いつからバファリンを飲み始めているのもわかりません。何ヶ月〜何年かは経っていると思いますし、片足の具合も何ヶ月かは病んだ状態みたいです。
バファリンの副作用に書かれている様な中毒性壊死症(ＴＥＮ)が、片足限定に起きることはあるのでしょうか？
知人はバファリンのせいではないかと心配しているので、老婆心ながら検索していたら、こちらに辿り着きました。
ＴＥＮの説明で書いてある様な初期症状や急性期の症状も聞けていないし、全身性でもなさそうです(顔や腕などは中毒性壊死症で検索したような画像とは遠く、健常に見えます)。
皮膚科の先生はステロイドの軟膏を出してくれたそうです。
TENの説明は重篤な場合が多く、読んでて怖い位ですが、軽症の場合はどうなのでしょうか？
情報が少ない者の疑問ですが、ご指導よろしくお願いします。
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むっちんさんへ
ＴＥＮは全身症状なので、おそらくお知り合いの方は違うでしょう。
心配でしたら、セカンドオピニオンをお勧めします。
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ありがとうございました。
湯浅様
早々の回答をありがとうございました。
今回初めてＴＥＮとういう症状を知りましたが、今後少しでも知識・理解を深めていきたい思います。
初心者に丁寧にしてくださりありがとうございました。
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眼科
湯浅さま
以前、お電話にてＳＪＳ専門医についてお伺いしたことがあるのですが、そのとき伺った、京都にある病院（医師のお名前）等、もう一度詳しく教えて頂けないでしょうか？
何度も申し訳ありません。よろしくお願いいたします。
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じゅんじゅんさんへ
メール、送りました。
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間違ってました
h.w?? h.s
同一人物です。すみません！
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なんだか眠れません
今までの掲示板２００４・３・９から読んでみました。
ＳＪＳの原因は、薬・ウイルスなど未だはっきりしていないのは仕方のないこと・・・・
１００万人に一人の割合でも、発病している患者は確実にいますよね。
昨年娘がこの病気になるまでは、まったく知らなかった病名でした。
テレビ番組でも取り上げられていたらしいのですが、耳にするのも初めてでした。
目の前にいる包帯で覆われている子どもの姿は今まで見たこともない衝撃的なものでした。
昨年の１１月に、リンパ腺の腫れが気になり、耳鼻科での点滴・薬を飲んだ後に発疹が現れ、翌日、高熱も出ていて病院に行ったところ、麻疹を否定できないと、麻疹の薬を処方され、薬を飲んで寝ていれば治りますと言われ、２日後には意識がない状態になりました。 驚いたのは、ＳＪＳの初期症状が、娘に電話で聞いていたそのものだったのです。
どう考えても、麻疹の予防接種は子供の頃にしているはずなのに・・・
納得の行く答えを聞きに病院側との話合いをしました。矛盾する内容でした。医療裁判も考えましたが、珍しい病気と患者数（症例数）の少なさで難しいらしいし、日々、生活するだけで精一杯なので費用はありませんしね。
奇跡的に助かっただけでも、救命医療のスタッフの皆様には、感謝しても足りないくらいです?「ありがとうございました」
１８年に厚生労働省のマニュアルが出来ているにも関わらず、未だにこの病気の発見が遅れているのはなぜなのでしょうか？
麻疹と診断した医師が持っていた医学書をみせていただいたのですが、白黒で小さな写真が一枚だけのものでした。
今の医療の現場は様々な問題を抱えていることはニュ―ス等でも取り上げられていますが、患者に薬を出す以上、医療に携わるものとして最低限！覚えておいてほしい病状と名前だと思います。
私も話す機会があれば、「こんな病気があるんだよって」一人でも多くの人に知ってもらいたいと思い、話してます。
まだまだ知らない人が多すぎます。 なぜでしょ？
本当に、誰でもこの病気になる可能性はあるのに、知らなすぎます。薬によって楽になれる反面、飲む方もリスクがあると認識しながら使用しなければいけないと思います。
発熱、発疹など、普通は近医での診察になると思います。そこでの、早期発見になることで皮膚科施設のある病院への紹介で、ＳＪＳの治療は確定されているように思われますので、後遺症にも関係深いでしょう。
長い文面でごめんなさい。ふさわしくなければ、削除お願いします。
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お久しぶりです。
久し振りに書き込みをします。湯浅さんにはいろいろとお世話になりました。
京都の病院への紹介や患者会入会、今ままでまったくわからなかった救剤制度等
本当にありがとうございます。
発症してそろそろ２年。眼帯を取れない状態でまだ働けずに逃げています。
やはり理解してくれる会社を探したりしなければならないのに
私はきっと病気で眼帯で爪がないという理由で断られてしまうのではないか
と思ってしまいます・・・。
掲示板で愚痴を書いてしまい申し訳ないです・・・。
そして私も皆様と同じく多くの方にこの病気を知って頂きたいということで
携帯サイトの携帯小説で私の経験談（病気等）を書いたところ
今までで８０００閲覧してもらいました。
若い人中心の携帯サイトですが１０代から３０代後半の方や
医療関係の方も読んでくれているみたいで少しでも何かの役に立てたらいいな
と思っています。
意味のわからない投稿で申し訳ないですが８０００閲覧が嬉しくて書き込みしました。
寒くなってきたので皆様風邪などひかないように気をつけていきましょう＾＾
-
ありがとうございます
★湯浅さんへ★
お返事ありがとうございました。少し安心しました。
ただ私の場合精神障害等により多数、大量の薬を飲ん来てますが
どれを飲んでも何もおこりません。
逆に発症原因となった薬がわからずそれが怖くて。。。
当初入院していた病院へ一度だけ問い合わせたのですが
もうカルテも無くわからないとの返答だったので。
でも完治しているのでは。。。との言葉にはほんとに安心感を感じております。
ありがとうございました。
★かおりさんへ★
私も爪が無く中学時代、気持ち悪い等の理由で酷いいじめにあったりと
苦しく辛い日々もありましたが
現在は視力はコンタクト＆メガネでなんとかなってますし
爪も無い状態ですが、仕事も子育ても出来ていますよ。
時間は掛ると思いますが前向きに行きましょう＾＾
８０００HITおめでとうございます♪
ちょっと横やりなコメントでしたらごめんなさいです。
-
あんさんへ
書き込みありがとうございます。
今，左目が癒着していて
目が半分しか開かない状態で視界が濁り黄色く見えます。
なので眼帯が取れないので車の運転も出来ず…
まだ２３才という事もあり…
発症前は美容業界にいたため爪がない事や眼帯が気になってしまうのです…。
でも前向きに焦らず今出来る事をしていきたいと思います(｡･_･｡)ﾉ
励ましのお言葉ありがとうございました。
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かおりさんへ
うちの娘も、若い人達にこんな病気があるという事を知ってもらいたいと携帯小説の書き込みをしていたようですが、閲覧１４０でまだまだ初期の段階でお休みしているようです。かおりさんの８０００を目指すべく、続きを期待しています。
この病気に対しての治療法は、今は点眼薬と体調管理しかないみたいです。
眼の調子も良くなって、家にいるのも退屈なのか、バイトでもと始めました。ちゃんとこの病気の事は面接の時に話して採用してもらったのですが・・・エアコンの風とやはり疲れが体に残るのか、治ってきていたところがふたたび癒着し始めて来て担当医にまだ早いと怒られてしまいました。 まだ、１年も経ってないしね。
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空もあっとさんへ
お返事ありがとうございます。
１年も経ってないうちに仕事なさったんですね・・・。
私は１年たっていない時にはまだあまり外にも出ないでいましたね・・・。
日焼けが怖かったことと目が安定していなかったのです。
今は目も安定して眼科も２か月に１回になりました。
ですので、バイトでもしたいと思ってきたのですが・・。
差し支えなければどういう所でバイトを始めたのかお聞きしたいのですが。
爪がなく眼帯で出来るといえばやはりテレアポや事務系なんでしょうか？
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かおりさんへ
爪は２０本全部剥がれおちましたが、薄くてギザギザのが一応ついてます。かおりさんは、薄いのも何もない状態なのですか？
北海道大学病院に通われているようですが、眼科は角膜外来でしょうか？先生が少ないので同じ可能性もあるかも？
バイト先ですが、写真スタジオのアシスタントとして、１か月程でしたが、再度癒着し始めたので、大事をとって辞めることにしました。仕事も覚え始めて楽しく出来ていたので、「辞めたくないよ〜」って・・・。ドライアイには、エアコンの風も良くないみたいです。
眼はいつも半開きっぽいですが、眼帯をしなければいけないとは言われていません。
外に出るときもサングラスをしないで歩いてます。親としてみれば予防策が甘いので、しつこく言うのですが、本人は気にしていません。
２５歳です。
かおりさんとは、２歳ちがいですね。
ＴＥＮになって２週間程のＩＣＵでは、やはり痛みを抑えるためにモルヒネかどうかは聞いていないので判りませんが、寝かされていました。
ステロイド・グロブリン投与の他、多臓器不全と体内の血液が固まってしまう為、血漿交換を３回しました。掲示板を拝見したとき一番うちの娘と似た感じだと思いました。髪の毛も１０センチ以上の剥げ方で、ようやく生えそろって来ました。
皮膚の色は顔と首のあたりはほとんど気にならない程度になりましたが、体と腕はまだまだですね。血液の入れ替えをした為、体質が変わって、傷がケロイド状になっています。
眼は一度癒着が無くなりそうになっても、油断は禁物のようです。
できるだけストレスのないように体調管理をして回復できる日を目指しましょう。
お互い、癒着がなくなっていくことを願っています。 どうして、こんな病気になってしまったんでしょうね。
病気になってしまうと誰もが皆そう思うことでしょうが、この病気に対しては、お医者さんいわく、患者数が少ないために、答えようがないらしいです。１００万人に一人のデーターを沢山集めて、早く治療が確立されるといいですね。
-
空もあっとさんへ
爪は２０本全て無い状態ですね。
でも指の１本の一部だけ生えてきます。
ほぼ皮膚ですが普通の皮膚よりは固いです。
北大の角膜外来で田川先生です。
たぶん同じ先生だと思います。
ほぼ症状が似ていますね。
あたしは臓器には特に何もなかったのですが肺炎になり，膣粘膜の癒着くらいです。
眼帯はつけていて楽ならつけなさいと言われている状態で，眼帯をつけていないのが大丈夫な時と目が開けられないくらい痛くなる時があります。
同じ北大なら会ってみたいですね(^-^)v
なかなか同じ病気の方と接する事がないので…。
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メイク
前の書き込みを見てメイクについて書き込みしたいと思います。
顔の痕が気になったり肌に凹凸があったりと皆さんｶﾊﾞｰしたいと思いますよね。
私は美容の専門学校を卒業したので私の知識と友達と考えたメイク法ですが…
参考までに。
まず肌の凹凸はｽｷﾝｹｱをきちんとするだけで少しは良くなる気がします。
ですので,私は化粧水をたっぷりｺｯﾄﾝでﾊﾟｯﾃｨﾝｸﾞして美容液をつけ乳液でﾏｯｻｰｼﾞするようにしています。
それだけでも変わります。
そして日焼け止めを塗り下地を着けｺﾝﾄﾛｰﾙｶﾗｰのｲｴﾛｰを塗りﾘｷｯﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝを塗り固形ﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝでおさえ,その上におしろいをします。ｶﾊﾞｰしたい部分にはｺﾝｼｰﾗｰ。
顔の痕が結構消えます。
そしてｱｲﾒｲｸですが…
ｱｲｼｬﾄﾞｳは粉だと目に入って痛いのでｸﾘｰﾑﾀｲﾌﾟのｱｲｼｬﾄﾞｳを使用しています。
ｱｲﾗｲﾅｰは今まで色々な種類を試しました。
目薬をさしてもなかなか取れなかったｱｲﾗｲﾅｰは
｢ｻﾅ??ﾊﾟﾜｰｽﾀｲﾙ｣というｱｲﾗｲﾅｰです。
下のﾗｲﾅｰはｼﾞｪﾙﾀｲﾌﾟのｱｲﾗｲﾅｰを使用しています。
睫毛はつけ睫毛を目より少し上につけるようにしています。
やはり安いつけ睫毛は痛みがあるのですが良いつけ睫毛は痛くないです!!
あまり化粧をしすぎるのは,目に負担がかかるので極力しないようにはしています。
私の場合２日連続で化粧をすると目が痛くなるので…
少しでも役に立てたら嬉しいです。
自己満足な書き込みで申し訳ないです。
余計な書き込みだと思われましたら削除をして下さい。
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会ってみたいですね
残念ですが、違う先生でした。診察日は火曜日です。札幌に住んでいますので、かおりさんが来る日がわかれば・・・。
湯浅さんへ
患者会で北海道の方が集まる予定はないのでしょうか？
まだまだ社会復帰しようと思ってみても、癒着が再発したり、この先の不安や、この患者数の少ない病気とどう向き合っていくのか、一度お話できないものでしょうか？
先日、眼科の受診の時最近、ＳＪＳの人が血漿交換３回して眼科に来た人がいて、眼の後遺症が軽いと聞きました。
息子の勤務先のお客様として来店した人が偶然にも８年程前にＳＪＳを発症して、角膜の手術をしたのにも関わらず視力が落ちてきている等、話したそうです。
以外にも身近に同じ病気の人がいたのには、驚きましたが、この掲示板を知っている人は少ないと思われ、患者会の存在も、もっと広げていけないものかと考えますが・・・・・
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そうですね。
私も眼科は火曜日なのですが２６日に眼科へ行ったばかりなので次の眼窩は２ヶ月後なのですが・・・。
でも病院の近くに引っ越してきたので空もあっとさんの息子さんが病院で北大に来る時にでもそちらに合わせて行けますよ＾＾
同じ市内ですので会おうと思えばいつでも。
患者会の事ですが北海道では出来ないのでしょうかね・・・。
私は次に患者会の集まりがある場合、関東に行こうと思ってます。
やはりお金はかかりますが沢山の同じ病気の方々とお会いしたいので。
小説でも患者会の事などは書いていますが・・・。
同じサイト内でＳＪＳの方がいて・・・その偶然にもﾋﾞｯｸﾘしましたが掲示板の事や申請の事もﾒｰﾙで話しておきました＾＾
ＳＪＳに似ているＳＳＳＳという病気の方もいて・・・。
私たちに出来ることはやっていきたいと思いましたね。
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あら〜。
２６日でしたか？同じ日の３時に予約で行っていました。
息子と話した人も２時に行っていたようです。 偶然過ぎる（笑）
娘は３週間に一度の診察ですので、北大に行く回数は多いですね！親知らずの抜歯をひかえていますので、９月５日に北大の皮膚科に初診で診てもらおうと思っています。
万が一に備えて準備しておかないと・・・。
以前に、りぼんさんが抜歯するという書き込みを見つけましたが、抜歯後の書き込みがなかったので心配しています。
娘が麻酔も薬だから入院しますか？と聞かれたようですが、反応がでるか出ないかわからないので、出たとこ勝負ってかんじで治療します。正直怖いですが！
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まとめてレス
そういえば、患者会の女性は皆化粧はしてませんね。
私はファンデーションくらいかな？
アイシャドウなどの目の周りの化粧はしないです。
それは粘膜が過敏なのと、ドライアイなのであらゆる感染に
弱いことです。
北海道の会員は今のところここに書いていらっしゃる二人をいれても
５人ですかね。
ブロック長は稚内に住んでいるので
なかなか全員が揃うことは難しいかもしれません。
場所や費用のことあり、障害などをかかえていると
今は関東と関西の２か所が精いっぱいといったところです。
そのうち会員が増えれば開催できるとは思います。
患者会への入会はいろいろな機会を利用させてもらっています。
７月に出た皮膚科医向けの雑誌や、昨年の６月出た病院薬剤師向けの
雑誌などの投稿の機会に書かせてもらっています。
東京歯科大眼科の待合室には患者会のポスターが貼ってあり
京都府立医大の先生方にも入会を勧めてもらったりしています。
日本の隅々まで把握できないのが残念です。
先週の日経新聞にも書いたとおり
最新の治療情報や会員同士の懇親に
今後とも努力していきたいと思っておりますので
よろしくご協力お願いします。
麻酔に関しては麻酔薬の中に入っている筋弛緩剤が
アレルギーをおこすことがあります。
いわゆるアナフィラキシーショックです。
今までに何回か歯科で麻酔を経験していれば
大丈夫かとは思います。
親知らずの難抜歯は骨に埋まっているのなら
骨を多少削ることになるので、当然顎は腫れます。
術後の抗生剤や消炎鎮痛剤の選択を気をつけなければいけないですね。
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空もあっとさん
２６日の１４時予約でした（笑）
もう少ししたら地元へ帰ることになってしまったので早めに会いたいですね・・・。
病院ではなくてもあいてる日がありましたら教えてください＾＾
私はいつでも暇です。（笑）
出来ればメールください。ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ載せておきました。
化粧は私は好きなのでしてます。
ただ目の調子が悪い時はしませんが、化粧が好きなので・・・。
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暑いです！
今日は北海道マラソンです。今までのぐずついた天気がうそのように晴れわたっています。
湯浅さんさっそくのレスありがとうございます。
患者会の資料の中に、折り込みのパンフレット、２００１年１０月１日現在のですが最新版はないのですか？ポスターがあるのであれば、今通院中の病院に頼んでも良いと思いますが・・・。この発症確率の低い病気の人で、共通の悩みをお持ちの方が患者会の存在を知り、関東まで行かないまでも、話せる機会を作れないかどうか、かおりさんと一度お会いして、お話したいと思います。一応札幌は北海道の中心ですから、北大にもＳＪＳの患者が治療にいらしているようですので、一人でも多くの不安が軽くなれるようにと考えております。
湯浅さんは患者会の代表者として、新聞社とかの投稿などで活動されているようですが、一般の患者・もしくはその家族としては、何かお役に立てること、出来ることはありませんか？ ＳＪＳだよりの中での患者さんの声から、ＳＪＳと認定されれば、即救済してほしい。メディアの皆さんには、よく周知されていないようで残念。など、私もそう思います。
たとえ原因不明やウィルスが原因としても、そのとき、確実に、薬の投与がされていれば、薬の反応が出ない患者も、何らかの薬が原因になっていると思われるからです。
医薬品の救済制度も厚生省管轄ですよね、そちらのデーターを国が研究して、日本全国の医療機関にもっと周知徹底していただき、早期に適切な治療が行われることが望まれます。
健康保険組合も医薬品の出費を抑えるためか、後発薬品を使うようにと、勤務先で回覧の用紙を読みました。
いいんです、どんな薬であろうと、副作用は常に考えていなければいけないってことは、この病気を知ってからは学びましたから・・・。大切なのは、異常が現れた際に医師がどれだけの知識を持っているかどうかだけです。
特定疾患としての認定もされておらず、国に対しての要望が早くとおるように、署名活動とかしてみてはいかがですか？
余計な事でしたらごめんなさい。
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特定疾患
国の特定疾患（難病）には平成１３年度に指定されていますが
治療費などが助成される治療研究事業には指定されていません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/119.htm
いわゆる難病というのは
原因もわからず、治療法も確立していないというのが前提ですので
なかなか難しいのは事実です。
厚生労働大臣も難病についての取り組みには積極的ですが
希少疾病でまだ指定されていないのもたくさんあるので
今後の交渉は非常に難しいといったところです。
患者会への入会は個人情報保護法やプライバシーに配慮すると
こちらからは積極的には動けないのが実情です。
先生方が紹介してくださっても
病気自体を受け入れることができず、入会も拒否している人も
たくさんいらっしゃいます。
非常にデリケートな部分がたくさんあります。
私は、この会が眼科の待合室の声かけや
患者からの紹介から始まっていますので
そこを大切にしたいと思っております。
東京歯科大の眼科に貼ってあるポスターは
手書きしたものです。
患者会のリーフレットは前の代表のときに作って
あまっているものです。そろそろ新しいのを
作りたいのですが、予算的になかなか厳しいです。
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勉強不足ですみません！
まだまだ、知らない事が沢山ありますね。
何か、患者会のお役にたつことがあれば、お知らせ下さい。
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