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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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唇の色をもとにもどしたいんですが・・・
はじめてです。よろしくお願いします。
わたしは五年前にこの病気になりました。なにも障害はのこらなかったのですが、唇の色が前の色みたいにきれいな赤じゃなくて、紫色なんです。。それが気になって･･･。どうにかしたいんですが、わからなくて。。何かいい情報を知ってたら教えてくれませんか？
あと、手の爪うまく生えてこないんです･･･。どうしたらいいんでしょうか？何か情報を知っておられましたら教えてください。お願いします・・・。
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私の症状はＳＪＳだったのでしょうか？
はじめまして。どうぞ解りましたら、教えてください。
私は、今までに2回、薬を飲んで間接の内側から赤く、かゆくなり、だんだん広がって全身がかゆくなり、（目やにも増えたと思います）その後全身の皮が日焼け後のかさぶたのようになってからむけてゆき、症状が出てからほぼ1ヶ月を過ぎる頃に元通りになる、という経験をしたことがあります。 …これは、ＳＪＳと言ってよいのでしょうか？症状は、ずいぶん軽い（と言っても辛かったです）ので、何か他の名がついているのか、知りたいと思いました。 どうぞよろしくお願いいたします。
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おしずさんへ
唇のことはわかりません。
治療した主治医に聞いてみてください。
爪は残念ながら、元通りにはなりません。
会員たちの中にも、爪が元通りに生えてこない人が
多くいます。
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inkoさんへ
SJSでは無いと思われます。
SJSは高熱と共に、発疹が全身に広がり、
粘膜にも症状が出ます。
同じ薬で同じ場所に発疹が出る場合は
固定薬疹と呼ばれるものがありますが、
薬を持参し、皮膚科を受診してみてください。
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(無題)
ありがとうございました･･･。湯浅さん。
主治医に聞いても、なにもアドバイスをくれないので･･･泣
爪は戻らないんですか･･･
友達に手を見せることができないんです･･･
説明するのも、過去のいやな記憶なのでいやなんです…。
爪がうまく生えてこない方々は、どのようにされていますか･･･？
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湯浅さま、返信有難うございます
やはり、ＳＪＳの症状としては軽すぎるから、ＳＪＳではない、という事になるのでしょうね。
関節の内側からはじまり、全身が赤く、熱を持ち、かゆくなりましたし、口内炎や、目やにが（かなり）増えたことは、粘膜に症状が出たことになるのかなぁと思っていました。
一度目は10年以上前、出産直後の病院でした。子宮収縮剤のせいかなぁ、と言われたきり、とくになにもおっしゃいませんでした。受診したい！！と申し出て診ていただいた皮膚科の医師も、かゆみ止めの軟膏をくれただけでした。入院中には、赤くなっていたのは、まだ一箇所手のひら大くらいでした。
二度目は、数年前、抗生剤と痛み止めを一日半飲んだ後でした。先生は、飲むのをすぐやめるようにおっしゃり、ステロイドの点滴をなさいました。
同じ薬をもう飲むことはないと思いますし、皮膚科受診時はＳＪＳが今よりもっと知られていなかったと思います。三回目がないように、と思うと痛み止めも抗生剤も飲むのをためらわれます。 予防策があればよいのですが。
ＳＪＳの研究が進むことを祈っております・・・
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(無題)
inkoさんへ
＞ＳＪＳの症状としては軽すぎるから、ＳＪＳではない、という事になるのでしょうね。
薬疹にはたくさんの種類があります。ＳＪＳはそのうち重篤だとされています。
ＳＪＳに重いも軽いもないです。
最初の書き込みを拝見していて、わたしも、
ＳＪＳではないだろうという印象を持ちました。
お気づきのとおり、情報が不足していたのです。
きょうの詳細な内容から察するに、
inkoさんが「二度目」とおっしゃる薬疹については、
ＳＪＳだったのかもしれません。憶測の域を越えませんが。
当時はどのような診断だったのでしょう？
「一度目」については、かゆみ止めの軟膏だけで治癒していったとすれば、
ＳＪＳではなかったと思われます。
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(無題)
壺さんへ
＞蚊に刺されても今年は全く腫れないし、痒くもなりません。
＞治療の時のステロイドの全身投与の影響なんでしょうかね？
そうなんですか？
わたしは蚊に刺されるとかかずにおれません。
子どもの頃から現在に至るまで、どこかしらにかき傷があります。
ＳＪＳの治療直後あたりはおさまってたのかなぁ？
おしずさんへ
上記のとおり、わたしの爪は大丈夫です。
一度生え変わりました。
でも爪に影響が出ている人は大勢います。
じっくりと見せてもらったことがないので、可能かどうか、
また、そんなことをして大丈夫なのかどうか分かりませんが、
ネイルアートの要領で、付け爪をしてみるなんてどうでしょう？
自然に見えるものもあるんじゃないかなぁ。
ちなみにわたしは付け睫毛に憧れます（苦笑）
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藍さんありがとうございます。
藍さん。ありがとうございます。
爪のことを聞いてちょっと安心？しました。
爪に影響がでる人は多いんですね･･･。あたしは何も知らないもんですみません。。
ネイルアートの要領ですか？
いいアイディアですね！！！
でも、学校が毎日あるんです･･･。でも一度やってみます！ありがとうございました。
できることはなんでもしようと思ってます！
みなさん、なんでもいいんで、知ってることを教えてください！お願いします。
もう一つお聞きしてもよいでしょうか？
藍さんは新しく綺麗な爪に生え変わるまでに、どのくらいの時間がかかりましたか？
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おしずさんへ
気がついたら、爪の下に新しい爪が生えていて
それが伸びるとともに、元の爪が押し出されるようにして
取れていきました。
ＳＪＳ発症から２〜３か月後でした。
ネイルアートの件、提案しておいてなんですが、
あくまでも代替法ということで。
今よりも悪くなるようだったら無理しないでくださいね。
爪も皮膚の一部だそうです。
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藍様へ
そうですかぁ･･･。
あたしはSJS発症から、もぉ４年も経つんですがつめは未だに生えてきません。
もぉ無理なんでしょうか･･･。
藍さんにアドバイスをもらっといてこんなこと言うのはだめですよね。
すみません。
ありがとうございます。
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藍さま、返信ありがとうございます。
すみません、解りにくい文章ですね。しかも、情報不足。 もう一度、書いてみます。
（自分の印象では、一度目も二度目も症状は同じです。 二度目は、痒みがひどくなる前に点滴を受けたためか、全身の赤身、痒みはずいぶんましでした。 しかし、皮がむけたり、目やにがひどいという症状は同じです。 一度目にもらった痒み止めは、あまり効いたようには思いません。）
一度目は、13年前、お産後の入院中。お産の後、抗生剤と子宮収縮剤を飲んだことを思い出しました。（二度目の後、病院に問い合わせましたが、10年以上前ではもうカルテはない、と、何も確かめられなかったです。）
二度目は、怪我のため抗生剤と痛み止めを毎食後（4回）飲んだ後です。
まず、関節の内側（肘、膝、脇、足の付け根）が赤く、痒くなってきました。
（二度目は、ここで医師に告げ、薬も止めました。一日経ってからステロイドの点滴を受けました。一日一回、二日間。医師は、「けっこう危ない症状よ。大学病院でどの薬に反応するか調べてもらった方がいいよ」とおっしゃいました）
最初のときはそのまま放置して（されて？）いたので、どんどん痒みが広がり、全身真っ赤になってきた。産科医師は、子宮収縮剤の投与をここで中止しました。そして退院当日皮膚科医師に受診、アレルギーの薬だと言う注射を受けました。（これも忘れていました。）
その後、“目やに”がびっくりする程多くなりましたが、痒み、赤みも少しずつ良くなり、日焼け後のように皮が全身めくれ終わって、元に戻るには、一ヶ月以上かかった。
…このような経過です。
二度目のときの医師が、大学病院で調べてもらった方がいい、とおっしゃった時、「体調で変わることとかないですか？」と尋ねたところ、「ある」とのことで、大学病院で調べてもらうことはまだしていません。（過去ログを読ませていただき、調べるのに危険があることを考えると、調べないでいいかな？と思いました…） これで、思い出したこと全部です。長文スミマセン。
藍さま、「ＳＪＳに重いも軽いもない」 は、どのような意味でしょうか？
よろしければ、教えていただけないでしょうか。
今、症状がない状態で、何か出来ることはあるでしょうか？
もし、わかることがありましたら、どうぞ教えてください。よろしくお願いします。
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inkoさんへ
＞「ＳＪＳに重いも軽いもない」 は、どのような意味でしょうか？
とのご質問ですが、これは、
＞ＳＪＳの症状としては軽すぎるから、ＳＪＳではない、という事になるのでしょうね。
という、書き込みに対してのお返事でした。
ＳＪＳと、薬の副作用による皮膚症状（ＳＪＳ以外の病名は多数あります）を
混同されているのではないかな？と思って、そのように書きました。
ＳＪＳかどうかは、結局は、医師が診断するものです。
ここのところは、ご了承お願いします。
「薬疹」と診断されたようですが、それ以上のことは掲示板では明確にできません。
薬疹が見られた前例があるので、ＳＪＳであるなしに関わらず
今後薬の摂取には注意しなくてはなりません。
それから、目やにがたくさん出たとのことですが、眼科受診はされましたか？
その後眼に不都合はありませんか？
わたしは発疹が見られたときに、同時にたくさん目やにが出て、
内科では明日大学病院に行きなさいと言われ、
眼科では失明するかもしれませんって言われました。
眼に関しては、目やに以外の自覚症状はありませんでした。
翌日紹介状を持って大学病院の内科に行ったときには、即入院を告げられ、
その日のうちに高熱が出て、あとの数日のことは何も覚えていません。
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inkoさんへ
2回目の症状ですが、ステロイドが聞いて
軽く済んだのかもしれませんね。
原因薬に関しては、DLSTという検査があります。
薬と血液を混ぜるのですが、はっきりと結果がでないこともあります。
また、保険が効かないので高額です。
一番いいのは飲んで見る事なのです。それには
危険が伴います。
今後は薬を飲むときに注意する事です。
医師にかかるときは、薬疹の既往があることを
必ず伝えましょう。どうしてもその薬が必要かどうか
よく医師と相談して服用してください。
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藍様、湯浅様、ありがとうございます。
お二人とも、とても丁寧に説明してくださって有難うございます。
検査は、する必要はないですよね。どうしても必要な薬だけを飲むようにして、自分の体の変化に注意深くならねばいけませんね。
藍さま、私は眼科には結局かかりませんでした。最初の時（1992年でした）、うるさく言ってやっと皮膚科を受診できました。 微熱が出ていたようにも思いますが、何しろ二人目の育児で忙しく、熱を測ってもいなかったように思います。目やにが多かった以外には、わかりません。 気がついてないだけかもしれません。大雑把な性格ので…（苦笑）
…その程度でしたので、ここで相談させていただいて、こんなに親身にお答えをいただいて、なんだか申し訳ないです。 本当に有難うございました。
おしずさま、差し出がましいようですが、皮膚科や形成外科の医師に診てもらうのはいかがでしょうか？ 医師も、すべての分野に通じているとは限らないので…。どうぞ良くなりますように、かげながら祈っております。
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inkoさま、ありがとうございます。
inkoさま･･･。
ありがとうございます。差し出がましいなんてそんな･･･
あたしなんかにお声をかけてくださるだけで嬉しいです。
皮膚科、形成外科ですかぁ。
一度、行ってみることにします。
がんばります。
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はじめまして
今年の夏前に娘10歳がＳＪＳと診断され約２ヶ月入院しました。
軽い発疹から始まって「あれよあれよ」という感じで重症になっていまいました。
近くの入院設備のある病院で早い段階で診断がついたので、すぐにステロイド点滴を
開始して皮膚の症状はしばらくして落ち着いたのですが 白血球が極端に減少してしまい
高度救急のできる病院に転院しました。 その後 医師の注意深い治療のおかげで元気に
なり、９月からの２学期はなんとか登校できるまでになりました。
原因については 入院中にいろいろ検査をしてもらったのですが結局わからないままです。
ですが、これからは服薬には注意しないといけないと指導をうけました。
こちらの掲示板を拝見していますと、我が子と同年代のお子さんが辛い思いをされた方も
多数いらっしゃるようですね。
やはり子供がＳＪＳの病歴があるこいうことで当然学校の担任とは密に連絡を取り合って
いかなければなりませんが、登下校の際に何かあった場合（何もないにこしたことはないん
ですが）子供に何か「薬剤アレルギーがあります」と表示してある物を持たせたほうが良い
のではないかと考えています。 皆様はどうされているのでしょうか？
また、娘は幸い眼には症状が全く出なかったのですが この先ドライアイなどの症状が出る
こともあるのでしょうか？ よろしくお願いします。
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どんぐりさんへ
お子さんが病気になると大変ですよね。
でも、後遺症もないみたいでよかったです。
うちの会員たちの中には、金属のプレートに
「SJSの既往有」と書いてぶら下げてる人や
病院が発行してくれたカードみたいな物を持って
歩いてる人もいます。特にお子さんですと
自分で言えないこともあり、持たせてあげた方が
いいかと思います。その際には疑わしい薬剤の名前も
書いて置くといいと思います。
養護の先生にはきちんと説明して
理解してもらってください。
ドライアイに関しては急性期の症状によると思われますが
しばらくは角膜の専門医（SJSをよく知っている医師）の
定期的な検診を受けた方がいいのではないかと思います。
救済制度（医薬品医療機構、小児慢性特定疾患）の
申請はお済でしょうか？
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湯浅さま ありがとうございます
とてもわかりやすいアドバイスありがとうございました。
そうですね。 子供も小学校の高学年にもなると身に付けるものにかんしていろいろうるさいので良く相談して納得のできるものを持たせることにします。 本人は「辛かったけどもう元気になったので大丈夫！」と驚くほどのプラス思考なので、自分の命を守るためのものだということをよくよく言って聞かさなければいけませんね。
眼科については、次回の主治医の診察の時にきいてみることにします。
すでに小児慢性疾患については認定をうけています。 「医薬品医療機構」については全く知識がないのですが、娘の場合は原因が薬であるとは特定できていないので・・・どうなんでしょうか？
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どんぐりさんへ
主治医に相談してみてください。
ステロイドによって治療されたのなら、
ほぼ薬剤性のものだとは思いますが。。
何度もここで書いてますが、主治医が薬の副作用だと
言わなくてもいいのです。
発症する前に、何かの薬を服用されてますか？
プライバシーのことに関することですので
メールや電話でお答えします。
小児慢性で助成されてるのは
20歳までです。それからはSJSで入院したときなどは
医薬品医療機器総合機構からとなります。
また、小児慢性だとウイルスによるものも救済されることになってます。
機構で救済を申請する場合には、いろいろな資料が必要です。
障害年金や20歳後の入院費などの申請をするにあたって
資料が揃わないなどの理由で申請できない人がたくさんいます。
厚生労働省の判定部会で薬の副作用かどうかも判定してくれますので
申請することをお勧め致します。
でも、大変な経験をしたにも関わらず、
お子さんが前向きなのは、わたしも嬉しいです。
今後もメンタルなケアをしてあげてください。
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はじめまして
はじめまして。
「スティーブンスジョンソン症候群」の症状について質問があります。
まだ、私は高熱も発症していませんし、目立った発疹が体にできているわけではないのですが、この病気の初期症状のような症状が出始めていて、不安でいっぱいです。
今月の２５日未明、どうしても我慢できない頭痛をおさえたくて、母親や叔母が服用してよく効くと聞いて、バファリンを飲みました。
それも、たった一度、処方どおり2錠だけ。
が、飲んで2時間後くらいに水疱瘡のような小さな白い発疹と赤い発疹がぽつぽつと出来始めました。ただ、数は多くありませんでした。
翌朝、都内の付属病院で脳外科の診療を受けました。そこで、薬の服用中止をいわれて、それ以降はいっさい飲んでいません。ところが、その日の夜に口内炎の症状が出始めました。
口の入り口付近に白いただれた症状が若干広がり、のどのほうもそのときから痛みを感じるようになりました。
下唇も乾燥してこちらにも水ぶくれのような発疹が広がってはれてきたので、脳外科にかかった翌日に同じ病院の皮膚科にかかりました。
皮膚科では、まず血液検査をして発疹の原因が薬物なのか細菌なのかを特定することになりました。発疹のほうは、ましになりつつあるので、この地点では落ち着いてきてると判断されました。
今は、その検査の結果待ちです。次回は11月4日に同じ科に受診することになっています。
そして、唇の荒れについては、白色ワセリンを塗るように処方されました。
ただ、のどの様子については、何度もみてくださったのですが、特に回答はありませんでした。
現在、唇の荒れは改善されつつあるようです。でも、のどの痛みはまったく引きません。おまけに今日で薬を処方して4日目に突入しましたが、３日目の午後から目の奥がチクッと刺したような痛みを感じるようになりました。その前から、目のかすみをなんとなく感じてはいたのですが…。
今は、その目が充血してきてます。本日、２８日は脳の検査予定が入っていて、病院の方に通う時間がありません。このまま、近所の眼科で見てもらうつもりですが、やはり、その病院の耳鼻咽頭科でも見てもらったほうがいいのでしょうか？
今後、近いうちに高熱がでるかも…という不安に襲われています。
高熱がでなければＳＪＳと診断してもらえないのでしょうか。また、今の病院で適切な処理をしてもらえるのかも心配です。
都内では、どこの病院が最適でしょうか？
お忙しいと思いますが、少しでも不安がなくなることを懇願しています。
申しわけありませんが、お返事いただけないでしょうか？
よろしくお願いいたします。
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テビーさんへ
現在、薬も中止しているし、症状も治まってきているようなので
今後重篤化することはないと思います。
皮膚科の指示に従ってください。
高熱がSJSの診断基準の一つですので
それ以外は薬疹ということでしょうか？
今後は同じ成分の薬を服用しないように
今後医師には薬疹の既往ありと伝えてください。
同じ成分の薬はたくさんありますので。
総合病院の皮膚科でしたら、どこの病院でもいいと思いますが、
この馬で詳しい病院名は申し上げられません。
相談ダイヤルカメールでお答えします。
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ありがとうございます
湯浅さま、ご丁寧なご回答、ありがとうございました。
今は、微熱が出てきましたが、様子をみようと思います。
>高熱がSJSの診断基準の一つですので、それ以外は薬疹ということでしょうか？
おそらく、そう診断していただいてると思います。
そして、おくすりカードを持ち歩いてます。何かありましたら医師や薬剤師に提示するようにしています。
お心遣いありがとうございました。
昨日、メールを送ろうしたのですが、エラーでもどってきてしまいました。
掲示板で書き込みさせていただくことになりましたが、ありがとうございした。
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子供がSJSと診断されました。
初めまして。掲示板を利用するのは初めてですので失礼があったらお許しください。子供が二年ぐらい前にインフルエンザの熱による蕁麻疹だと診断されました。赤くなると同時にひどいかゆみに見舞われ、熱が下がったとおもったら水ぶくれになり皮がめくれ、色素沈着して痕が残りました。今年二月終わりにもインフルエンザにかかったと同時に同じような蕁麻疹が出て大変な思いをしました。そして先月、小児科でもらった薬でまた同じ症状が出ました。そのとき一回飲んだだけだったからでしょうか、今回は水ぶくれはできずに皮がめくれるだけで済みました。しかし子供の痛々しい姿をもう見たくなくて何件か病院を巡り皮膚科の紹介で今度大学病院に検査入院することになりました。未だに病名を疑ってしまいます。入院期間が二週間も必要だといわれ、どんな検査をすることになるのか不安です。まだ五歳なので、余計な検査や入院はできるだけさせたくありません。薬を飲んで反応を見る検査をしたほうがいいとも言われました。今後この病気はどうなっていくのかも不安です。長くなって申し訳ありません。回答をよろしくお願いします。
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薬疹アレルギーのカードを
主人は昭和５０年、１０歳の夏、体調が悪かったので、バファリンを服用後、発疹、高熱が出ました。近くの内科に行くと、水疱瘡だろうと診断され、注射を受けました。次の日、状態は更に悪化し、大学病院の集中治療室に入りました。当時の病名は不明とされました。しかし、主人の話を聞くと、SJSもしくはTENと思われます。皮膚のニコルスキー現象、眼の異常、その他。病院側からはペニシリン、ピリン系、クロロマイセチンを禁忌と言われました。
それからは風邪をひいても薬は一切服用していないそうです。現在も爪の形成異常、眼にも後遺症があります。しかし、「病名は不明」と診断されたため、生活する上で何に注意して良いのか分かりません。万が一、事故にあったり、何か合った時に備えて念のため、「薬剤アレルギーあり」というカードを持ち歩かせたいのですが、何を記載しておいたら良いのか分かりません。アドバイスなどありましたらお願いします。
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トモトモさんへ
どういう検査か入院する前にきちんと
説明を受けてください。
どういうことをするのだろうと
不安を持ったまま入院するのはお勧めできません。
インフルエンザのあとと、薬を飲んだあとで
どのように症状が違うのでしょうか？
ＳＪＳの場合、1回しか飲まなかったからといって
症状が軽く済んだという事はないと思います。
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ニャーゴさんへ
後遺症やそのときの状態からみて
ＳＪＳでは内ないかと思いますが、
眼科の医師がわかるのではないでしょうか？
当会員の中には、当時は病名がわからなかってけれど、
その後かかった眼科医で病名を言われたという人もあります。
また、当時バファリンで発症したのに
その他の薬を気をつけるようにということも
どういう意味なのかわかりません。
本人が意識のないような時（命にかかわるような重篤な状態）では
たとえ薬剤アレルギーがあっても、使わなければいけない薬も
あるでしょうから、非常に難しいと思います。
眼に後遺症がある場合、角膜の専門医に診てもらって
ＳＪＳかどうかの診断をしてもらうことを
先ずお勧めします。
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いろいろな眼科に行きましたが
主人はすぐに充血することと、後遺症で涙腺に異常があるそうです。いろんな眼科に行き、薬疹のことも話しましたが、病名は言われたことが無いようです。伝手を頼って、警察病院で涙腺の手術も受けましたが、病名を告げられることも無く、手術の結果も期待していたものとは程遠かったようです。あと、さかさまつげに手を焼いています。充血、涙腺異常、さかさまつげは主人の生活において、いろんな場面でとても大変な問題のようです。
薬疹を発症した時は医師から「９９.９％助からない」と死の宣告をされました。全身の皮膚がニコルスキー現象、今も性器に後遺症があります。集中治療室での治療の際、「病名は不明」と医師から説明を受けた姑がカルテを盗み見ると、「薬疹」と書かれているのを見つけ、医師に詰め寄ると、「分からない」としか説明されず、しかし、病名をつけるとしたら「てんぽうそうではないか（という、疑いがある）」ということだったそうです。
主人自身は角膜に異常があるとは感じていないようですが、角膜の専門医に見てもらったほうがいいのでしょうか？角膜の専門医とはどうやって探したらいいのでしょうか？
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ニャーゴさんへ
眼科医に関しては、紹介しますので
相談ダイヤルに電話かメールをください。
ドライアイやその他のケアをきちんとしないと
視力に障害が出る場合があります。
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薬を飲んだときとは・・・
インフルエンザの時と薬のときの違いといえば
水ぶくれができなかったことと皮めくれが軽く済んだことくらいでしょうか。
薬を飲んだときは、痒がってからすぐに薬をもらった病院で診察を受け
蕁麻疹を抑えるシロップの飲み薬を出してもらって飲み、塗り薬ももらいました。
親として情けないことですが、インフルエンザのときにもらった薬が何だったのか
薬局でもらう薬の注意書きを無くしてしまい
そのときと同じ薬だったのかは分かりません。
しかし、皮膚に異常ができたところは同じところばかりで
回数を重ねるごとに色素沈着が広がっていっています。
SJSの発症原因は一人ずつこれだというものが決まっているのでしょうか?
始めのうちはひどくない人もだんだんひどくなることがあるのでしょうか?
SJSと薬疹はどこで分かれるのでしょう?
病院で始めのうちは軽かったはず、出てくる間隔が短くなっているでしょう?
薬疹からSJSに移行したのだろうとも言われました。
やはり検査内容が不安なままで入院するのはよくないですよね。
入院はベットの空き待ちなので担当医にしっかり確認しようと思います。
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トモトモさんへ
ＳＪＳは薬疹の中で最も重篤なものです。
診断基準は高熱（38度以上）、粘膜病変（眼、口腔内、陰部など）
水泡が体表面の１０％以下のものをＳＪＳと診断します。
ＩＣＵや個室での入院加療が必要となります。
今回は軽症でも次に同じ成分の薬を服用すると
重症になる場合がありますので、気をつけてください。
発症原因は薬や肺炎マイコプラズマ、ウイルスなど
それぞれに違います。薬もひとそれぞれに原因薬は違います。
薬の再投与試験は危険が伴いますので、
インフォームド・コンセントが重要です。
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湯浅さんへ
湯浅さん、とても解りやすい回答ありがとうございました。インフルエンザの時のことを思うとやはりSJSの可能性は高いようです。入院こそしなかったですが、高熱はもちろん、本人は服が着れないほどに痛がり、トイレに行くのも抱えて連れて行きました。水ぶくれになった部分も結構な範囲になりましたし、今現在色素沈着している部分も、全身の三割近くになります。まぶた、口の周り、陰部が特にひどいです。幸いすべて機能的には問題ないようです。薬を飲んだときは熱も微熱でしたし、単純に薬疹かもしれませんね。
子供は小さいながら何でこんなことになったのかが知りたいと言っております。ウイルスからもなるとしたら、今年の冬が怖いです。原因になったものの特定はしなければいけないだろうと思っています。インフルエンザが大流行とも言われていますし。
担当医に原因が薬だとしたら次からどんな薬が使えるか再投与試験をしてみてもいいと言われています。しっかり納得した上でやるかどうかを決めたいと思います。
ところで、子供でもこの会に入れるのでしょうか?地方に住んでおりますし、家の事情もあり、あまり活動もできませんが、辛い体験が何か役に立てば子供も病気を否定することなく成長できるのではと思っています。SJSについて正しい知識を私や子供の回りから少しずつでも知ってもらえたらとも思うのですが。
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トモトモさんへ
入会に関しましては、大歓迎です。
同じ経験をしたもの同志がわかりあい
情報を共有していく事は大切だと思います。
もちろん、お子さんもたくさんいらっしゃいますので。。
連絡先を患者会までメールでもお知らせください。
資料を送らせていただきます。
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思い切って・・・・
思い切って相談してよかったです。今まで何科に掛かっていいのかも分からずいろいろな病院でいろいろな病名を言われ、納得のいく治療もできず不安ばかりが募っていました。誰かに相談しようにも周りに同じ症状になった方が居らず、病名も初めて聞くもので、どんなものなのかも分かりませんでした。何とか入院する前に不安を解消したかったのと、相談できる方を探していました。
検査入院をして原因が解明されたら連絡させてもらいます。そのときはまたよろしくお願いします。
湯浅さんありがとうございました。
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五年間一人で
はじめまして。
現在、大学病院で治療中です。
H13年に不本意ながら中絶手術をしました。
事前に詳しく説明を受け、日帰りと聞きそのつもりで手術を受けました。
しかし、術中に心肺停止し、すぐICU人工呼吸器にて管理になり、直後に痙攣の重積発作で意識が無い状態がありてんかんと診断され術後にすぐ緊急ICU管理になったためか骨盤内腹膜炎になり高熱、発疹、水泡が出現し、SJSとなりました。
今も原因薬剤は不明で、てんかんの原因も分らないままです。
・難治性てんかん
・成人喘息
・特発性血小板減少症紫斑病
・緑内障
・SJS
・鬱病
・不眠症
・他
に対する治療をしています。合併症が多いのと薬剤に過敏なのもあり今の医学では治療ですら難しいと言われ、対処療法のみです。
精神的にもやられ、人格障害にもなり幼い娘や、家族、友人までも巻き込み、今は何も無かったかのように口に出す人はいません。
気を使ってくれてると思います。
五年経った今自分なりに勉強し、それぞれがどういう病気なのか分りました。
でも、一部理解できず、自分の病気を受け入れられない私も居ます。
たった一度SJSになった事で、治るものも治らない。
医療ミスだったんじゃと言う人も多いです。
そして、何よりSJSという病気を知らない医師や看護士がたくさんいます。
毎日、不安や恐怖と闘っている私達や家族のため、何か出来る事はないのでしょうか。
医師からいつ倒れてもおかしくないと言われ、毎年ICUにお世話になっています。
私自身、あきらめず一日でも子供達と居られる様に闘います。
沖縄という小さい島なので同じSJSの患者さんは少ないと思いますが、同じ事で苦しむ人や現在辛い思いをしている人のために、私がこの場所で出来る事はあるでしょうか。
健常者の方や、医療関係、政府にもっと身近に知り解ってもらいたいです。
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優さんへ
大変な経験をされましたね。
投稿文を読んでなんといったらいいのかわかりません。
まず、現在のSJSの治療というのは
後遺症の治療でしょうか？
私たちにできることは、身近なところから
声を上げていくことだと思っております。
薬には副作用は必ずあり、またどうしても薬が必要な時もあります。
患者会は各方面に協力を求めています。
一度同じ体験をしたもの同志で話してみませんか？
メールで連絡先を教えていただければ、こちらから
お電話しますよ。
副作用によるものでしたら医療費などが救済されますが、
申請はお済でしょうか？
-
お返事ありがとうございます
メール送りましたが届きましたでしょうか。
申請の事もこのページで知りました。
病院や役所の方、保健所の方はこちらが知らなければ、使える制度も、サービスも何も教えてくれません。
何度も何度も役所に行き、やっと生活保護を受けられる事になりました。
全ての病院や大学病院での治療は無料で受けられますが、SJSがある為に他の患者さんが回復し、もしくは薬のコントロールで安定していくなか、主治医もSJS歴があるので手が出せないと言います。
皮膚科も通い、直接内服する以外のテストはあまり期待できないと説明を受けました。
歯科の治療でどうしても麻酔が必要なので、不安はありましたが少量の皮下注射テストをしたところ直後に体中が熱くなり喘息発作が誘発され、すぐに処置してもらいました。
翌週に違う種類の麻酔テストを行い、大丈夫でした。
原因の薬剤が不明な上、当時何種類もの薬剤を使用したので大変だそうです。
風邪をひいても風邪薬が飲めず、自力気で回復するまで我慢し一月かかり、風邪で喘息の状態が悪くなれば内服のステロイドの量が増え顔が浮腫み、鬱になります。
仕方がないと思いながらも、二人の子供の育児をしながらなので辛いですね。
病院に通うのも長く、入院も幾度としているので一般病棟からICUまで経験し私よりも、辛い思いをしている方も多いです。
病気や症状が違っても、何かで勇気や希望を与えられたらと思います。
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＜厚労省＞副作用の全症例をホームページで公開
タイトルの通り、医薬品医療機器総合機構のサイトで来年一月から公開されるそうです。
詳しくは下記サイトをご覧ください。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051121-00000134-mai-soci
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薬剤アレルギー
患者本人が薬剤アレルギーがあることを申告していたのに、
医師の確認が不充分で、その成分を含む薬剤を点滴されて
アナフィラキシーショックで亡くなってしまうという医療過誤が
発表されました。
アナフィラキシーショックは極端な症状ですが、
他人事ではない気もします。
ＳＪＳ患者で、原因薬剤がわからないままでいるケースでは
「二度目の投与」を避けるのは困難だと思われます。
かといって、何かの病気やケガにみまわれたとき、
ＳＪＳの既往があるがために
医療機関で必要な薬を投与してもらえない
というような事が起こるのも困ります。
ＳＪＳの既往があっても（怖がらずに）
しっかり診察してくれるのが当たり前になって欲しいです。
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薬剤アレルギー
医療過誤は絶対おこってはいけないものです。
アナフィラキシーショックとSJSは少し違います。
我々患者が何をするべきかといったら、
先ずは、健康であることに努める。
薬の問題は、やはりいい医師を見つけて
相談することでしょうか。。
原因薬については、疑わしいとされるもので、
これなら大丈夫という薬をみつけるのも一つでしょうか。
オーダーメイド医療が早く実現されるといいと思います。
http://www.biobankjp.org/
こういう記事もありました。
http://www.m3.com/news/news.jsp?articleLang=ja&articleId=26938&categoryId=&sourceType=GENERAL
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教えてください
はじめまして。
私の兄は9年前にSJSを発症しました。今も後遺症があるので掛りつけの大学病院に通院しています。
兄は最近歯が欠けてしまった為に病院内の歯医者にかかりました。すると歯周病になっているところが見つかり、麻酔をかけて抜かなければならないので、皮膚科を受診して麻酔が平気か確認して下さいとの事。幼少期の交通事故の時から掛りつけの脳外科の先生にも相談したところ、リスクが高いから麻酔は避けたほうがいいでしょうとの事。そして、入院時皮膚科の担当医だった先生に８年振りに相談に行くと、もう完治してるから麻酔しても大丈夫ですよ。パッチテストも必要ないです。何かあったらその時に対処します。と適当な返答でした。他の病院の皮膚科を受診してみようかと考えるのですが、SJSに詳しくて親身になって下さる先生が分かりません。何処の病院に行けばいらっしゃるのでしょうか？
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ゆっきーさんへ
先ず、その歯は絶対抜かなければいけないものなのでしょうか？
軽い歯周病であれば、ブラッシングによって改善するものもあります。
セカンドオピニオンを聞く事も大切だと思います。
歯科用の麻酔ですが、私の経験だと中に含まれる血管収縮剤に
過敏なひとはいます。皮内テストをしてもらうのも一つでしょうね。
ちなみに、わたしは発症したあとで、骨折の手術も受けてますし
歯科の治療も麻酔下で受けた事もあります。
ＳＪＳの患者だからといって全部ダメということはないと思います。
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湯浅さんへ
ありがとうございます。
前回歯科に行った時はなるべく抜いた方がいいとの事だったので、来週の診察の際にもう一度しっかり話を聞いてきます。
ブラッシングをしっかりして来週の診察に望みたいと思います。
セカンドオピニオンを聞く事も考えてみます。
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こんばんは
初めての投稿です。音声は、なかなか手強いです。皆様、これからよろしくお願い致します。
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成美さんへ
お待ちしてました。
これから、どんどん投稿してくださいね。
音声ソフトの使い方を
これから使いたい人に教えてください。
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オーダーメイド医療
オーダーメイド医療実現化プロジェクト東京大会の
参加の受付が始まりました。
http://www.biobankjp.org/info/s060301/index.html
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初めて書き込みします、治った後の皮膚の変化について
一ヶ月ほど前、服用した風邪薬による中毒疹（最初は何だか分かりませんでした）が出て大学病院に掛かりました。もともと他の病気でプレドニゾロンを内服していたせいか、症状が半端でした。
熱が３８度弱、発しんは真っ赤で熱を持ち全身、喉も軽く荒れ、あと医師には言いそびれてしまいましたが、膣や肛門（すみません、真面目です）もただれました。
ステロイド点滴治療をするため入院するよう言われ、手続きをしたものの、空き部屋待ちのうちに、増量した内服のプレドニゾロンで悪化が止まったので、内服のみの処置になりました。（熱がもっと高ければ有無を言わさず緊急入院になる、と言われていました。）
ですので、申し訳ありません、SJSではなく、その手前の段階の重い薬疹と思われます。
現在もプレドニゾロンを内服中で、量を少しずつ減らしているのですが、また少しぶりかえしているようで赤みとじんましんが出ています。
教えていただきたいのは、薬疹のじんましんはいつか治るものと思うのですが、色素沈着などは別として、皮膚全体の質が変わってしまうことはありますか？
というのも、ここ数日全身が経験のないような異常な乾燥をしており、体を伸ばすとひきつられるようなつっぱり感がとても強いのです。細かく粉を吹き皮が剥け、乾燥し過ぎていてしわしわの状態です。皮膚が全身紙になってしまったかのようです。
SJSではないのに書き込みをして申し訳ありません。次の通院まで日が開くこともあり、不安で相談させて頂きましたが、趣旨と異なると判断された場合は削除をお願いします。
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ちらさんへ
ステロイド剤を服用されていたので、
軽くすんだのかもしれませんね。
重篤にならないで良かったですが、
今後、薬の服用には注意してください。
皮膚のことですが、私自身のことを言わせていただければ。
発症して１４年になりますが、今まで大丈夫だったパップ剤にかぶれたり
しています。過敏になっているようです。
又、冬の間は乾燥がきつくて
ドライアイやドライマウス、皮膚もカラカラ状態です。
保湿成分が入ったクリームなどを塗ったりしています。
とかく乾燥していると、感染にも弱くなってしまうので、
十分な保湿、加湿が必要だと思います。
専門的なことは皮膚科でお尋ねください。
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お返事ありがとうございます
お返事を頂き、感謝いたします。
やはりそれなりに皮膚や内蔵にダメージを受けたのだから肌質が変わってしまうということもありうるのですね。
ご親切に教えていただき、どうもありがとうございました。
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掲示板に初めて参加します
遅ればせながら明けましておめでとうございます。
昨年中、ＳＪＳ患者会ならびに会員の皆さんには大変おせわになりました。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。
寒くて乾燥した季節、ＳＪＳ患者にとっては自己管理が大変ですよね。
どなたも大事なく過ごせますように。
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一般薬の販売が変わります
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20060120ik07.htm?from=yoltop
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初めて書き込みします。
昨年６月、SJSと診断されました。元々頭痛もちで、頻繁に頭痛薬を服用していました。
はじめは目に違和感を感じ眼科にいきました。二回通い、二回とも『少しただれている』と診断され、点眼薬を使用しましたが治らず、違う眼科にも行きましたが同じ診断でした。その翌日、微熱と口内炎のような症状が出たので、近所の内科に行きました。『風邪とビタミン不足』と診断されました。その翌日熱が上がったのでもう一度同じ内科に行きました。前日とは違う先生で、『ん〜何だろうなぁ…』と曖昧で解熱の注射をされました。その日の夜、症状は悪化し、高熱と発疹、口の中は水泡の様なものが全体に広がり、目は開けられなくなり… すぐに一番近い総合病院の夜間外来に行き、そこで初めて『ＳＪＳ』の名前を聞きました。その翌日、市民病院→大学病院へと紹介を重ね入院しました。ＳＪＳの症状は一週間ほどでおさまりましたが、重症肝障害も併発し約四ヶ月入院し、現在も通院中です。原因はおそらく市販の頭痛薬であろうと診断されたため、肝障害は薬をほぼ一切使用せずに治療しています。今とてもよい医者に恵まれとても感謝していますが、もし近所の内科に通い続けていたらと思うと恐ろしくて仕方ありません。病院は一箇所で判断してはいけないのだと痛感しました。そんなにも浸透していない病気だったのでしょうか…？
長々と書き込みしてしまい申し訳ありません。不適切な表現などありましたら削除してください。
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いきなりでもうしわけないですが・・・
私の祖母が亡くなりました。原因は肺炎
しかし、死亡診断書にはスティーブンスジョンソン症候群の文字
医療関係に強い親類が医師にきいたところによると、
「この薬を使えばそういった症状がでるかもしれない」
と付き添っていた祖父に言ったそうです。が、祖父も高齢のため聞いたかどうかは分からなく、スティーブンスジョンソン症候群のような発心の症状がでたにも関わらず、病院側は薬物投与を続け先週、白血球の異常な減少により投与をやめたそうです。祖母を手術した医師は薬の投与をとめなかったと認めるようなことを言い、インターンの医師はあやふやなことを繰り返し言うだけ・・・
これは病院側の医療ミスなんでしょうか？
投与をやめていれば祖母は助かったかもしれない・・・それが残念でなりません
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Rayさんへ
薬の副作用だとしたら、医療費が助成されます。
自宅療養でも入院相当として認められる場合がありますので、
詳しくは医薬品医療機器総合機構のHPで。
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水さんへ
医療過誤かどうかは難しい問題ですので、患者会としては
意見を言う事はできません、
言えるのは、どんな薬でも発症の危険性があることと、
初期に薬を中止してもSJSやTENへと重症化することもあります。
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初めて書き込みさて頂きます。
先日、SJSと診断された父親が亡くなりました。
体調が悪いと言って、最初の病院へ行ってちょうど一週間の出来事です。
最初父親は「体調が悪い」と言って最寄の総合病院に行ったのですが、
風邪と診断され漢方薬を出されました。
しかし、あっという間に体に発疹ができたので他の総合病院へ行くと
そのまま大学病院へ搬送されました。
そのまま入院した父親は病名がTENとなり、入院から5日後には心停止、翌朝息を引き取りました。
もう、あの様なことはもう見たくありません。
自分にできることならば、何でもお手伝いいたします。
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シュンさんへ
お父様、残念です。
発症当時は、角膜が濁ってよく見えなかったのですが、
とても悲惨でした。本人はもちろん周りも突然のことに
辛いことです。
患者会も周知徹底のために今後も努力したいとおもいます。
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ジスロマック（アジスロマイシン水和物）薬疹について。
１歳６ヶ月になる息子が、先日２月２日に発熱（３８度位）と鼻水で近所の病院にて診察を受け、ジスロマック小児用顆粒とムコダインシロップとを処方されました。 家に戻りお昼前にアイスクリームに混ぜて服用させました。 その後夕方頃から首の周りに発疹、目の廻りが腫れて赤くなり、お尻がオムツかぶれのように赤くなっていました。又、脇を抱えて抱っこしようとすると痛がりました。抗生剤を飲ませたので薬疹を心配し、その後服用させませんでした。 その日は様子を見る事にしました。 次の日になっても回復しない様子で、目の周りの赤みは増し、首の廻りの発疹は赤く赤班状になり、脇の下なども赤くなり始めて症状が悪化していく様でした。 体のむくみも酷く、夕方おむつを取り替え時お尻を拭いているとヤケドの様に皮が剥けてしまいました。 ２月３日午後17：00頃近くの大学病院へ救急診察をして頂きました。 その後経過は、首の廻りや目、口の廻り、外陰部、お尻の廻り、が特に酷くヤケド様に皮が剥けびらん状になりました。むくみも酷く、体全体を膨らませた様な状態になってしまいました。
医師の診断では、黄色ブドウ球菌熱傷様皮膚炎という診断でした。
しかしながら、薬との因果関係をどうしても拭い切れない気持ちです。 診断結果の病気とSJSとが非常に症状が似ているようで、私どもには判断できません。 そこで、皆様方の御意見頂きたいと思いまして投稿させて頂きました。 宜しくお願いいたします。
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kamiyaさんへ
医学的な判断に関しては、何も言えません。
SJSが薬の副作用だけでおこるとは限りません。
SSSSとは少し症状が違うようにも思いますが。。
もし、お子様のが薬疹だとしたら、今後は
ジスロマックの使用を控えることが大切だと思います。
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ジスロマック（アジスロマイシン水和物）薬疹について。
御返事有難う御座います。
お医者様に相談をしながら、息子の病状を見守りたいと思います。
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ラジオ番組
こんにちは。
もうご存知のかたも多いかと思いますが。
ＮＨＫラジオ第２で、「視覚障害者のみなさんへ」という番組が
放送されています。
視覚障害者を中心とした障害者関連の情報を得られるもののひとつでは
ないかと思います。ご参考までにどうぞ。
放送は毎週日曜日、１９時３０分から２０時。
再放送は翌週の日曜日の７時３０分から８時。
ちなみに前回の放送（１２日）では、前名古屋大学教授の武岡洋治さんへの
インタビューの１回目でした。
武岡さんはＳＪＳの患者さんでもありますよね。私は面識はありませんが。
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こんばんは
こんばんは。渡辺です。あぁ、上手くいかない。皆さんの投稿を、見ることが、出来ません。きちんと習わないと、音声は使いこなせないようです。これも、送れるのでしょうか？皆様、目の具合は、いかがですか？私は、現状維持で、なんとかやっております。なんとか、皆様の投稿を、見られるようになるといいのだけど、なかなかです。もう少し、勉強しないと、駄目みたい。今年は、クリアします。では、まぐれに送れますように。
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ヒスロン
昨年、JSJの初期症状と思われる症状で緊急入院しました。
風邪をひき、耳鼻科で処方された数種類の薬をのんでいるうちに薬疹が出始めたのですが、
同じ頃婦人科より処方されたヒスロンという薬ものんでいました。
現在は回復し、原因となった薬を血液検査で調べているのですが、その薬のリストの中に何故かヒスロンも含まれています。
ヒスロンはホルモン剤だと思うのですが、前例があるのでしょうか？
血液検査の結果はまだ出ていないのですが、婦人科の治療は止められないので不安に思い質問させていただきました。
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柚子さんへ
ヒスロンに関しての添付文書は
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/2478002F2033_1_03/
副作用には薬疹もあるようです。
参考にしてください。
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ヒスロン
お返事ありがとうございました。参考になりました。
血液検査の結果ヒスロンは陰性でしたが、医師より念のため今後の服用は避けるように言われました。
検査は全て終わっていないのですが、このまま原因の薬が判明しない場合はどうなるのか不安がつのります。
全ての薬がのめないわけではないですが、またいつかSJSになるかもしれないという恐怖は付きまとうように思います。
身近に経験者が少ない中、この掲示板で情報交換できるのはとても心強いです。
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質問です。
先ほど、「SJS症候群」で検索してここを知ったものです。
質問というのは、古いHPに寄付のあて先がありました。上野駅前郵便局の口座になっておりましたが、現在も同様でしょうか。
私は、すでに３年ほど前から、体の数箇所に湿疹ができ水疱とかゆみに悩まされています。昨年、ある大学病院に通院してみたのですが、原因ははっきりせず、このHPを見て、やはり別の病院も試してみようと思いなおしました。きっかけを頂けたことと何かしたいという思いから、もし現在でも寄付の受け入れをして頂けるようならば送金先を教えて頂きたいと思いました。宜しくお願い致します。
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アンケート調査結果
昨年の8月に実施したアンケート調査の結果が
17日の救済業務委員会で発表されました。
詳しい結果は、機構のHPで公表されます。
薬の健康被害で退職３割 副作用、働き盛りに打撃 医薬品機構が実態調査
記事：共同通信社
提供：共同通信社
【2006年3月17日】
医薬品の副作用で健康に被害を受けた人の3割近くが仕事を辞め、現在も治療を続けている人が約4割に上ることが、医薬品医療機器総合機構による初めての実態調査で17日までに判明、薬の副作用が被害者やその家族に大きな影響を与えている実態が浮き彫りとなった。
昨年8-11月、医薬品副作用被害救済制度に基づき障害年金や医療手当てなどを受けた被害者を対象にアンケートを実施し、744人が回答した。
健康被害に遭った時の年齢は、最も多いのが50代で１８・８％、次いで60代１７・６％、30代１５・１％の順。働き盛りが打撃を受けていた。被害の内容は、複数回答で、皮膚障害が３７・５％で最も多く、視力障害２５・５％、薬物性肝障害２３・３％などが続いた。
健康被害者の仕事、就学への影響は「収入が減った」３０・５％、「仕事を辞めた」２７・７％、「欠勤するようになった」２２・０％となった。現在も治療を続けている人は４１・０％と治療が終わった人の３６・３％を上回った。
過去1年間に入院、通院した人が支払った月平均の費用は、交通費が6000円弱、医療費自己負担約1万2000円、保険外治療費約6000円、保険外治療雑費約1万2000円など、負担額は約3万6000円に上った。
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こんばんは
もう １年半前の事になります。
脳血管バイパス手術をしていただき それに関する痙攣止めなどの飲み薬を頂き
呑み始めてから ３週間目の診察日に湿疹を主治医が発見 翌日には湿疹が全身に広がり、
高熱も出て 不安になり病院に・・・ 主治医は既に入院の準備をしててくれ
多分 薬害・・・かなと。
取り合えず 点滴でお薬の成分を抜く・・・そして様子見。
翌日 脳外の主治医 内科医 皮膚科医が揃って診察に・・皮膚科の医師により 多分
SJS？ その対処で治療が始まりました。
全身の湿疹が水疱になり 口の中も口内炎状態 口を開けば切れる。
全身にステロイド剤を 短期間にタップリ塗り あとは点滴。
落ち着いてくると 脱皮が始まり それも落ち着いて退院。でも 皮膚には色素沈着。
１年半たった今でも 薄くなったけれども 色素は抜けない。
ごく 一般的なお薬と 誰もが飲んでて異常の無いものでも 人によっては怖いものに
なるということがよく判りました。
ただ 必死に治療していただいた医師に感謝します・・・こうして生きていられるから。
こういうことを書いていいのか判りませんが 書いてみました。
退院してきて SJSの事をネットで探したのですが ここまでたどり着けず
今頃になって見つけ 書き込んでいます もしこの掲示板に不釣合いのようでしたら
削除をお願いします。
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和さんへ
レスポンスが遅れて申しわけありません。
私の場合、発症してしばらくはあちこちに
シミのように黒くなってました。
今はすっきりきれいになって、前より色が白くなったようです。
救済制度はご存知ですか？
もし、まだのようであれば、2年以内という決まりがあるので
是非申請してくださいね。
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(無題)
以前にヒスロンについて質問させてもらったものです。
血液検査によるアレルギー反応の結果は結局、全て陰性で分かりませんでした。
薬疹治療に使ったプレドニンの副作用に悩まされながら、今では以前の生活に戻ることができました。ですが、肌はやはり以前より弱くなっています。
当時は不安がたくさんあり、本当に辛かったです。
こんな思いをする人が増えないことを私も願っています。
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眼のケア
ＳＪＳの後遺症でドライアイなみなさん、こんばんは(^o^)丿
久しぶりの書き込みです。
冬場の乾燥に続き、春先は花粉に加えて黄砂で大変。いかがお過ごしですか？
角膜上皮の瘢痕（結膜化した部分。私の場合は一部分にのみ存在する）の炎症の度合いが、視界のクリアさに影響するようです。外からの刺激の多い季節ですものね。眼にとって過酷です。
日頃はドライアイ対策（涙はほどほどの量だが油分が少なめ）の点眼のみなのですが、春先は、抗アレルギー剤の点眼を、眼科医の指示のもと使っていました。そして先日、検査結果により抗生剤の点眼を再スタートしました。以前使って効果があった実績があるのです。角・結膜の雑菌（ごく普通に体表面に存在する菌。普通は特別悪さをするものではない）が炎症を引き起こすと考えられるそうです。今回も回復してきた感じですよ。
というわけで、炎症の原因はさまざまだし、適した点眼薬は、眼の状態によって変わるのだということを、ちょっと気にしていただきたいなぁと思いました。
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こんばんは
私は今のところ、生理食塩水のみでしのいでいます。
ソフトコンタクトレンズによっても、ドライ感が違います。
さて、来週の日曜日、テレビ朝日系列6時半からの
「グレートマザー物語」で川畠成道さんのお母さんが出演されます。
詳しくは番組HPで
http://www.tv-asahi.co.jp/mother/
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(無題)
かなり久しぶりのピーサクです。ご無沙汰です。
点眼役、そんなにすくないんですね。僕は、全部で４種類使ってます。でも、めんどくさくて乾燥してもそのままにしていることもあったりして、かなりずぼらです。乾燥すると目に異物感や痛みがあったりするので、きちんと手入しなければとも思うんですけど、その異物感にさえなれてしまってきています。
しばらく前の診察でプラグを入れたんですけど、すぐに外れてしまいました。それで、先日の診察では涙点縫合を進められたんですけど、「今日は急いでいる」とか言って先送りにしてしまいました。悪いなら悪いなりに安定しているので、何かをすることでまたアクティブになって悪化する可能性ということを考えると、どうも気が進まないですね。
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ピーサクさんへ
新しい生活には慣れましたか？
涙は大切なものです。眼は常に潤っていなければなりません。
ドライアイは感染にも弱いんです。
点眼薬は面倒がらずに、点しましょう
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アウトドア
新緑を楽しみに郊外へ出かけてきました。
目の調子を悪くするため、長時間アウトドアで過ごすことにはめっきり臆病になっていたんですが、喜ばしいことに今回は大丈夫でした。彩度が高くクッキリ見える景色をながめ、目を瞑って清々しい風を感じました。
もちろん帰りの電車では「目を閉じて」ました。大丈夫といっても少しは充血してくるのでそれを隠すためでもあり、これ以上の刺激を与えないためでもあり、眼精疲労を休めるためでもあり。
みなさんは、アウトドア・レジャーって平気なんでしょうか？
ピーサクさんへ
涙点縫合はちょっと恐そうですね。
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涙点縫合
皆様。どうもです。
おかげさまで新しい生活にもあっさりなじんで、好き勝手にやってます。人間関係を含め、周囲の環境に恵まれてるというのは感じますね。あとは、幸か不幸か、無神経なために苦労も苦労と感じてないといったところでしょうか？
僕も５日の日に知り合いが訪ねてきて、１日中観光地をほっつき歩いてました。僕は、この時期の空気の乾燥はそれほど感じることは少なく、どちらかというと９月ころの感想の方が目にきますね。
涙点縫合のことですけど、どなたかやっておられる肩はいらっしゃいませんか？実際にやってみるとどんな漢字かというのを教えていただけると参考になります。
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TENで入院中
はじめまして。こども（といってももう２０代半ばです）がTENと診断されて4月下旬に入院したばかりです。
最初は風邪のような症状で、風邪薬を飲んでいました。高熱と発疹がでてきたので近所の病院の内科でみてもらったら「手足口病」といわれ、「大人なのにこどもだね」と笑っていたのですが、さらに症状が悪化して病院側もおかしいと思ったらしく、近くの大学病院を紹介され、そこの皮膚科の医師（たまたまSJSの患者をみたことがある人だった）は即座にSJSだと診断し、わたしたちも初めて聞く病名でびっくりし、医師の説明におどろき、ネットでしらべて、大変な病気だと愕然としました。そして、結局SJSよりも重いTENと診断されました。風邪薬のパブロンや解熱鎮痛薬のロキソニンが疑われています。血漿交換とステロイド投与で急性期の重篤状態は脱しました。現在、さらに熱傷ユニットのある別の病院に移ったばかりです。感染症が今一番の心配で、まだまだ油断できない状態です。皮膚の移植も必要といわれています。いろいろわかないことがあって質問させていただくことがあるかと思います。よろしくお願いします。
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やっちゃいました
ご無沙汰しています。
涙点縫合のお話ですので出て参りました。
私もご多分にもれずドライアイに悩まされておりまして、初めのうちは頻回点眼のみで特にそれ以外の処置はなかったのですが、あまりにも乾燥感が強くなってきたので涙点プラグをいれてもらいました。
しかしながらピーサクさんと同じくすぐにとれてしまって残念ながら失敗。
でもプラグが入っていたであろう時期はとっても快適で、視力も少しばかり良くなったような気がしましたので涙点縫合をしていただく決断をしました。
私の場合していただいて良かったと思います。
その後何度か縫合糸がゆるんだりしたのですが、あきらかに視力の低下が見られ消費する目薬の量も数倍になりました。
もちろん再度縫合手術をしていただいた後は、目にも潤いがもどり視力も改善しました。
まぁ手術と言っても日帰りで出来る簡単なものです。
実際の手術時間は15〜20分程度。
準備などを含めても１時間あればおつりがくるくらいです。
最初の麻酔が少し痛い以外は術後も痛みはありませんでした。
費用も確か2〜3000円程度だったと思います。
これらはあくまでも私の体験談と言うことで聞いていただきたいのですが、もしも涙点縫合をすすめられているのであればやってみても損は無いと思います。
ただ感染には充分に気をつける必要があると思います。
まぁこれはどんな場合でも一緒だと思いますけれども。
ではでは。
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苦い味
むか〜し、ＳＪＳになる前、プールの後なんかに目薬をさすことがありました。
そのときの記憶では、目薬をさしたら喉の奥に苦い味がしたものです。
今は、あんまりしません・・・。
つつつーっと涙道を降りていくことはないみたいです。
でも、泣いたとき、涙がポロポロこぼれるほど出ないわりに、鼻はぐずぐずになります（笑）
涙点プラグが必要ってことは、点眼薬の苦い味も感じるのでしょうか？
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ゆんさんへ
その後お子さんの具合はいかがですか？
眼科の治療もしてもらってくださいね。
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ＳＪＳで入院、情報ください
私の友人が、先日、風邪気味（この時点でベンザブロック、カコナール、バファリンを服用）だったうえに、赤い発疹が出はじめました。そのため、近医の皮膚科にて加療を受け、アレルギー検査をしましたが特に異常は認められませんでした。そのまま、発熱が40度以上にもなり、こんどは内科に行ったところ、カンジダを疑い、培養などの検査と投薬がされました。同日に状態が悪いため、他院に行ったところ、ＳＪＳ疑いで緊急入院となり、全ての投薬を止めて、現在、点滴をベースに加療中です。顔は真っ赤になり、発疹は全身に出現しています。（痒みがつよく、眠れない毎日が続いています）現時点では、ＳＪＳとするか、薬疹とするか、確定診断が得れていませんが、担当医からはＳＪＳであろう、と言われています。ここで質問です。ＳＪＳの確定診断の基準をご存知でしたら教えてください。よろしくお願い致します。
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まことさんへ
SJSは薬疹の最も重篤なものです。
診断は専門医がするので、確定基準はわかりません。
私の経験を言わせていただければ、
40度の高熱と同時に体に発疹がでてきました。
その日のうちに、眼が見えずらくなりました。（白く見える）
ステロイドの点滴を受け、体は毎日洗浄，抗生剤の軟膏を塗りました。
ご家族が主治医の説明をよく聞かれたら良いと思います。
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まことさんへ
お見舞い申し上げます。
ＳＪＳは、高熱と、発疹が水泡に変化していくことと
口内炎、目の充血が特徴かなぁ。
皮膚組織の検査でＳＪＳかどうか分かることがあると聞いたような。
それから、薬、適量をオーバーしてたかもしれませんねぇ…
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教えていただきたい事があります
6年前にSJSを発病しました。
42度の熱が2週間以上続き、口内炎、発疹、水泡などができましたが、奇跡的に助かりました。
子供を作りたいと思っているのですが、高熱のために男性としての機能が無くなるということを聞いた事があるのですが、ＳＪＳも後遺症として残るのですか？
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総会、出たかったなぁ
体調不良が思いのほか長引き、本日のＳＪＳ患者会総会に出席できず
残念でした。
こういう時にしかお会いできない人が結構いらっしゃるのに…。
総会開催の準備にあたられた方々、また遠方より出席された会員の
皆さん、大変お疲れ様でした。
今年度も、当患者会の活動がより良い方向へ、またより充実したものに
なるよう願っております。
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えー ＳＪＳ
乾癬歴25年。2年前からパーキンソン病の治療中です。2006．04．26 突然発熱しました。10日間40度越え、全身の皮膚が赤黒くなり、05．07から全身がむくみ出した。しばらくして（２週間後位）熱が下がったので久しぶりに風呂に、えっ、全身の皮膚が剥がれだした。特に足の裏、手のひらがそのままの形で取れた。うーっ、背中がめちゃ痒い、眠れないよー。何かいつもの風邪と違う。ネットで探しまくったらＳＪＳそれも最悪のライエル症候群ではないか。抗痙攣薬と書いてあるではないか。最近乾癬が悪くなった様な気がすると神経内科の医師に相談したら そんな事は無いとの一言。そろそろ1ヶ月ですが痒くて眠れませーん。右目がチョット変に 物が縦長に伸びて見える様になった。驚いたのでオドロキの手と足の剥離写真撮って有ります。担当の医師に見せてやる。
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しょうたさんへ
お返事が遅れて申しわけありません。
患者会では発症後お産をした人はいるのですが、
男の方についてはわかりません。
専門医にそうだんしてください。
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おおそねさんへ
残念でした、わたしも会いたかったなあ。
他にも「おおそねさんは？」と言ってるひとがいました。
来年は是非出席してくださいね。
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ABさんへ
SJSと症状が少し違うように思いますが、
パーキンソンの治療で抗痙攣剤を服用している場合、
どのくらいで（服用期間）発熱などの症状がでたのでしょうか？
成分によってはウイルスの関与によってちがう副作用が
でる場合もあります。
詳しくは、皮膚科医に受診し相談することをお勧めします。
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(無題)
私は、市販薬のイブを服用してから10分以内に唇にやけどをしたような痛みとともに水ぶくれができてしまいます。１０代のころは何もなかったのに、２０代になってからの症状なので、そういうことはあるんでしょうか？イブ以外の酔い止めの薬では、唇以外にも右腕に湿疹のようなものもできました。今は市販薬が怖くなって服用をやめました。今までの症状はアレルギーなんでしょうか・・病気をあまりしないので深く気にしていませんでした。
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メルさんへ
同じ成分の薬を飲んだとき、
同じ場所に発疹がみられる固定薬疹というのがあります。
今までの症状がアレルギーかどうかは、
専門医の診断を受けてください。
イブは酔い止めじゃなくて、解熱鎮痛薬ではないでしょうか？
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(無題)
医薬品の副作用はよく分かりましたが、何の薬を投与したら症状が発生するのか詳しく教えて下さい。
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***さんへ
発症する薬はたくさんあり、この薬で発症するというものではありません。
しかし、発症の多い薬はある程度わかっています。
詳しくは厚生労働省安全性情報で。。
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2005/10/h1027-1.html
また、一般薬（薬局で買える薬）は
総合感冒薬、解熱鎮痛薬などが多いです。
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湯浅さーん
6月17日に担当医（神経内科）に診察に行きます。薬は２ヶ月前に変更しました。それ以前の処方薬で（処分した為忘れました）副作用で1週間後嘔吐と目の見え方がカメラの連写状態の様な状態。見えたり見えなくなったりが1秒あたり5〜7回発生が続いて出ました。写真載せられますか？今回の症状のデジカメ写真有ります。病院は総合病院に通ってるので皮膚科を紹介してもらうつもりです。
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今、私たちに出来ることは？ 小さな力を積み重ねよう！
ほとんどの人はそれぞれの怪我や病気をしょって生きています。
私は昨年１月頚椎(首の骨)を骨折しました。約１年半にわたってリハビリを続け、最近だいぶ効果が出始めました。
WorldCupサッカー選手も怪我が多く大変ですよね。高原や柳沢のように苦しく・長いリハビリを経験して代表に選ばれた選手に敬服します。残念ながらMr.Giantsは2年くらいたちますが、まだ社会復帰できていません。でも彼は次回の中国でのオリンピック監督に向けてリハビリに取り組んでいます。リハビリとは生きる目標であり手段なのです。
ところが４月からの医療改正で、リハビリ日数がおおむね９０日〜１８０日に制限されました。１８０日やそこらでリハビリを打切るというのは、余りに杓子定規です。
http://www.craseed.net/
で、日数制限撤廃の署名活動をやっています。私も8月で打切られる不安（絶望感）を抱きながら署名しました。
いま、怪我や病気、リハビリで苦しんでいる私たち患者や家族、医療・介護関係者に出来ることは何でしょうか？
私たちと同じような不安を抱かなくても済むように行動を起こせば、次の医療改正で個人の症状に合わせたリハビリが出来るようになると思います。後の人が苦しまないですむように、健康な方も含めて皆さん是非署名にご協力ください。
１，０００個の掲示板に投稿することが、頚椎を折りながらも生かされた私の使命（大げさかな(^_^;)）と思っています。
http://www.craseed.net/
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糸状角膜炎のことを教えて？
息子はSJSで１０年前に死に掛けました。幸い、点滴と呼吸困難で動かされない入院中に系列の病院の眼科の老院長先生が、元旦の朝も遠方から診察に来て下さり、何とか失明を免れました。その後、数え切れない程の度々の入院と、失明の危機を乗り越え、何とか大学生になりましたが、学校には殆ど通えていません。学校から帰ると熱を３８度から出し、体力的にも視力的にも、今はかなり難しい状態です。去年、角膜潰瘍で、毎日眼球注射をしていた頃を思えば、まだましとも思うのですが、現在は糸状角膜炎で、毎日眼科に通っていますが、傷みで、目が開けられない状態です。本人は将来のことを考えると、鬱になるようで、親として、どうやって励ましてあげればよいのか、悩む毎日です。
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ABさんへ
SJSによる眼の変化は角膜の白濁が主な症状です。
カメラの連写みたいになることはありません。
とにかく、皮膚科医の診断を受けてください。
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ツヨシのママさんへ
SJSの後遺症であるドライアイによって
引き起こされた角膜炎なのでしょうか？
SJSの患者は角膜上皮を形成する組織も破壊されていることが多く
自力で上皮を形成できない人も多いのです。
現在は医療も進んで着ましたので、
自分の口腔粘膜上皮の培養シートを移植することも
できるようになってます。
SJSの患者を多く診ている眼科への
セカンドオピニオンを聞かれたらどうでしょうか？
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はじめまして
初めて投稿します。私が高校一年の時、市販薬の頭痛薬をのんだあと、３９度の熱、体の震えと、舌が痺れなどが急に起こり、徐々に顔がむくんできて口の中全部（唇・歯茎・舌）に口内炎が出来、粘膜（陰部）も同じようにただれ、次の日病院に行くと原因不明のため入院することになりました。その時８日程入院したのですが、退院する際口唇ヘルペスだろうと告げられました。しかし、大学に入り生理痛の薬を服用した際、また前と同じ症状になり、別の病院に行った所、最初は薬疹との診断でしたが、粘膜の爛れの酷さからＳＪＳだろうという診断となりました。口内炎が酷く食事も採れず、さらに粘膜のただれがひどく、トイレも辛く、熱も下がりませんでした。病院からＳＪＳについての説明はほとんどなく、ただ薬は服用しないほうがよいとのことだったので、それ以降一切薬は服用していません。病気にかかり病院で受診をしても怖いので薬は出せないと言われ、食塩水かブドウ糖液をうすめたものを点滴するという処置しかしてもらえなくなりました。薬が怖く、一切飲めないままだと困るので何が体に合わないのか調べようとアレルギー科に行ってみた所、薬のアレルギーは勘違いが多いので、前に飲んでアレルギーがでた薬を飲み、何か症状がでたらもう一度さらに薬を飲んでみて、酷くなったらきっと薬アレルギーなのでもう一度病院に来なさいといわれました。また、私は皮膚には症状が出ないのでパッチテストもできないと言われました。もう一度薬を飲むなんて・・・あんな辛い思い二度としたくないのに・・・それにもし薬を飲んで何かあったら・・・と考えると恐ろしく、指示には従いませんでした。それから病院があまり信用できなくなり、病院にもほとんど行かなくなりました。最近では薬に対して過敏になっているのか、目薬を差しただけでも舌が痺れた感じがします。でもこのまま一生薬を避けては通れません・・・もし何かあった時。。。と考え、本当にＳＪＳなのか、そしてどの薬なら飲んでも大丈夫なのかきちんと調べたいのですが、本当に飲んでみるしか調べる方法はないのでしょうか？？皮膚には何も現れず、粘膜だけに症状がでるのですが、ＳＪＳなんでしょうか？？就職を控えているので、就職する前にきちんと知りたいのです。
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体力に自信アリ？
「この病気の治療法はなくいずれ失明します。」といわれて１０年が経ちました。最初の状態から見れば、こんなに良くなるとは思えなかったと先生には言われますが、パンヌス（栄養が行かない為、血管が目に入ってくる状態）は確実に進行していますし、度々の角膜剥離と潰瘍で、視力は確実に落ちています。去年は半年程角膜潰瘍のため視力がなく、高校の卒業式にもでれず、何べんも病院の前で車に轢かれそうになりました。いつになったら、見えるようになるのかわからず、大変不安な毎日を過ごしました。
段々、目の状態が悪くなるのに、快復したら、普通の生活にたいして差し障りがないので、障害手帳も給付されません。同じ年頃の友達は、自動車の免許を取ったり、彼女をつくったり、アルバイトに精をだしたりしているのに、彼は自分の病気のせいで、なかなか積極的になれません。一ヶ月ほど前はまだ目の調子は若干よかったので、私が、あまり口やかましく、学校にいかなくてもよいから、働け働けというので、アルバイトの面接に行きました。
あまりの細さに、「君、体力に自信ある？」と言われて、正直な彼は「ハイ！」と言えず、見事に落ちました。（おまけにサングラスをしていましたしね。）今は、目が見えないので、病院に行く以外は一日ごろごろ家に居ます。
この調子だと、せっかく高い授業料を払ったのに、大学も休学しそうです。
「僕はあんまにも坊主にもなりたくない。」と言いますが、今の中途半端な状態では、将来の設計が本人もひけず、親としてどうアドバイスをしてやったら良いのか、悩んでいます。
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