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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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いろいろ
今日も、左が痛い。真っ赤。
ふらふらする。
３０歳の時、雑誌に優良病院と紹介されていたところに
最後の望みをかけていった。
「副作用ぐらい我慢しないとなおらないですよっ。
僕の患者で一度に１８個飲んでもけろっとしてるひともいますよっ」
この薬もこの薬もだめなのかー。厄介者め、と言う感じ。
リーゼとアナフラニールの一番軽いやつをもらった。
脳出血でもやったのか、手が震えている薬剤師に、
「お前らうつの人間は世界が狭い」と嗤われる。
精神保健福祉士から、「こんな苛められてばかりの
グズの話聞いてられない」と嗤われる。
私は山に入って合計２０個飲んだ。
以前神秘体験をした。
深い眠りに入ったら、またあの声が聞こえるかもしれない、と思った。
そのまま伯母の家に行った。２、３日よく寝ていた。
なんともなかった。
リーゼとアナフラニール、それから数年くらい飲んだ。
地元の精神病院でもらった。
よく口が渇いた。
かなりの痔になって、近所のＫ先生に診てもらった。
「あーこの薬を飲んでるのかー。口渇きません？」
と聞かれる。
最後の方は、口が渇きに渇いた。
でもどうしようもなかった。
３６くらいかな、その２つ効かなくなったんで、
デパスをもらうようになった。
それから数年後、膀胱炎で苦しんだ。
結局Ｋ先生に、お世話になる。
「駄目だよもっと早く来ないと」
行けなかった。
尿検査で、尿に入れたコップさわって、自分のバッグに
ばいきんがうつるかと思うと恐ろしかった。
それから以前産婦人科で、膣カンジタのため検査されて、
男性経験が無いので「痛い痛い」とうめいていたら、
年配の看護師に嗤われた。日本人はなんとああいう冷笑がうまいのだろう。
発病の半年前から、市販の風邪薬やアリナミンを
よく飲むようになった。アリナミンが薬とは知らなかった。
ビタミン剤かと思った。
最近アリナミンは薬です、というＣＭで
初めて知った国民も多いのだろう。
「副作用ぐらい我慢しないとなおらないですよっ。
僕の患者で一度に１８個飲んでも
けろっとしてるひともいますよっ」
この薬もこの薬もだめな厄介者め。
膀胱痛い。Ｋ先生から抗生物質もらう。
そして痛み止めもらう。
抗生物質では当たらなかった。痛み止めで当たった。
優しいＫ先生に迷惑かける。
精神では最後の３か月、担当だったＭ先生に、迷惑かけてしまった。
Ｍ先生には、診断書を書いてもらった。ハローワークに
それをもっていき、障がい者枠で仕事を探すつもりだった。
Ｍ先生は、３０代後半かな、子供のころから精神病を治すんだと
信念を持って勉強してきた感じ。男らしくて責任感つよい。
眠る時に、デパスを飲んでいた。
私と同じデパス。
入院中、皮膚科医が「うーん、７年もデパス飲んでいて
大丈夫だったのならデパスじゃないでしょうなあ、
他の薬との飲み合わせでしょう」
と母に言ったらしい。胸部圧迫感を感じたのはセパゾンだった。
前の書き込み参照。
「セパゾンは絶対に飲まない。デパスも飲んじゃ駄目。
次は失明します」と皮膚科医。
やっと、Ｍ先生のこと書けた。Ｍ先生、いろいろ言われたろう。
Ｋ先生は、ご年配で世慣れしてる感じだからまだ大丈夫なのかな、
とか思ったけど。
申し訳ないことをした。
ああ、左目がいたい。
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お久しぶりです
今年は乾燥の時期が早く来て、ドライアイが厳しいですね。
私は生食の点眼薬が、ものすごいスピードで減っていきます。
今日は、インフルエンザの予防注射をしてきました。
この季節になると、副反応を心配する投稿が増えてきます。
私は、リウマチを持っていて、免疫を下げているので、
膠原病の先生に必ず受けるように言われています。
患者の一人さんへ
重い話になるのは、納得できてないことが多すぎるからでしょうね。
少しでも軽くなればいいですが。
角膜穿孔は私も3回やりました。移植も4回やりましたが
輪部組織がダメになっていたので、上皮が張ってきませんでした。
切ったり貼ったりを何回もやったので眼圧のコントロールができず
失明しました。27年前のことです。でも、今はかなり治療レベルも
上がってきていますので、私のようにはならないと思います。
穿孔については、潰瘍も原因の一つですが、医師にもわからないことも
あるようです。
痛みに関しては、ドライアイが原因のことも多いですが、上皮が張っていれば
ソフトコンタクトレンズを入れると楽です。会員の多くは使用しています。
種類が多いので、自分に合ったものを選んでもらうといいと思います。
私は、O2オプティクスの1か月連続装用を2週間で交換しています。
一人一人の慢性期の症状はそれぞれ違います。
過去ログを読んで参考にできるものは参考にしてください。
患者の一人さんも、少しでも不安が解消されて、病気と向き合ってくだされば
いいなあと思ってます。
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はじめまして！
はじめまして。伊織と申します。24歳の女です。
入院中に患者会やこの掲示板の存在を知り、この病気と闘っているのはわたしだけではないのだ、と非常に勇気づけられました。本当にありがとうございます。
病気と向き合っておられる皆様の姿、心から尊敬致します。
私は2018年12月23日にTENを発症し、
12月25日から2月17日まで入院治療を受けておりました。
(つい2週間前に退院したばかりのひよっ子です！笑)
なんとか一命は取り留めましたが、TENを患ってから身体的にも精神的にもつらい日々を送っています。
恐らくトリガーはラモトリギンなのですが、当時服用していたすべての薬でDLSTをしてもパッチテストをしてもどれも陽性になりませんでした。
入院初日から眼科のフォローがあり、おかげさまで角膜の混濁と眼瞼癒着は免れましたが、視力低下と重症ドライアイの後遺症があります。治療用のソフトコンタクトレンズを付け、5〜10分毎に人工涙液の点眼をしないと目を開けていられず、不便だなあと、感じております。
今月末に慶應大学病院のドライアイ専門外来を受診する予定です。
涙点プラグ等の治療を試してみたいと思っておりますが、シルマー試験で1mm未満の涙しか出ない目にプラグ治療は効果があるのでしょうか...
対症療法とはいえ、藁をもすがる思いです。
命が助かり、なんとかこうして文字が打てるくらいの視力があるだけ恵まれていると思わねばならないとはわかっているのですが、ロービジョンや目の痛み、頻回な点眼、日に当たるとかゆくなるまだら模様の肌にストレスを感じずにはいられません。
なるべく早くこの生活に慣れ、また何かしら仕事ができるようになれたらな、と思っています。
既にご存知かもしれませんが、希望が持てるニュースを見かけたので共有致します。
ｉＰＳ細胞から作った目の角膜移植 条件付きで了承 国の部会 | NHKニュース https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190305/k10011836611000.html
また書き込ませていただきます。
よろしくお願い致します！
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睫毛乱生症
私は11歳の時にSJSにかかり、はや41年たちます。今も毎月眼科医院に入って通っていますが、右目の痛み、そして睫毛乱生症で苦しんでいます。視力が失われなかっただけましと言い聞かせていますが、まつ毛がいつ悪さを始めるかわからず、仕事を急に変わってほしいとも言いにくく、でもその時の痛みは耐え難く、ほんとにつらいです。このサイトを見つけ、「目が痛い」と言う人に初めて出会えた気がします。毎日目のことが気にかかりつらいです。
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TENの 発見
私は??中咽頭がんの治療に放射線及び 抗癌剤を使っていました。入院中 まず 唇に水ぶくれが でき その後 首の回りにも 水ぶくれができました。医者は この時点では 放射線治療の せいと思っていました。本当に 間が悪かったのでしょう。その水ぶくれが 全身に でき びらんまで 発生です。しかし??よく考えてみると 自分でも少し 医者の 言っている ことと 違うと感じていたのです。自分の身体ですから 医者より早く 異変に気づいていたのかも。医者が 病名にたどり着いた時は 手遅れでした。その時 なぜ もっと強く医者に 言わなかったのか 後悔しています。現在は いろいろな 後遺症の為 それこそ いろいろな 薬が 処方されて います。でも 自分で おかしいと 思ったら もう飲みません。医者のなかには 怒る方もいます。しかし 自分の身体です。そこだけは 逆らうべきです。実際 その後 唇に水ぶくれが できました。私の場合は 一度発症したので だいたい わかります。皆さんも おかしいと 思えば とりあえず 薬をやめ 医者に強く言うことも 必要だと 思います。
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よろしくお願いします
はじめまして。現在入院加療中です。
SJSの情報がほとんどなく困っていましたところ、こちらの会を拝見しました。
今後のことや、医療費のことなど不安ばかりです。
みなさん、不安なことなどはどのように克服されましたか？
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口がかわく
子宮筋腫で膀胱がすごく痛かった。
薬飲めないからうめき苦しんだ。
今度は口が渇きに渇く。
診てくれるところが無い。
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(無題)
患者会の電話にかけてきて、留守電を残された方へ
電話の調子が悪くて、メッセージも聞けず、電話番号もわかりませんでした。
もう一度連絡いただけませんか？
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ドライアイについて
文章書くの面倒くさいんで、適当に書きますね。
SW31 CLA フィットネスゴーグル Fitnessスイミングゴーグルを着けて変わったこと
１．目が良くなった。
２．ソフトサンティアを殆どつけなくなった。
３．軟膏もあまりつけなくなった。
４．眼科に通う頻度が少なくなった。
５．サンホワイトP1もあまりいらなくなった。
６．車の運転で顔に対して、冷房マックスにしても全然痛くなったり乾いたりしなくなった。
７．サンコンkyoto-CSを買う必要がなくなった。
８．テレビやパソコンをしても全然痛くならないようになった。
９・目の渇きや充血が良くなった。
１０．ソフトサンティアをまとめ買いする必要がなくなった。
１１．頭が良くなった。
１２．他に必要がなくなった。
１３．治療用ソフトコンタクトレンズの費用が浮いた。
１４．色んなものが綺麗に見えるようになった。
１５．色んなことが出来るようになった。
１６．目薬も必要なくなった。
１７．シャワーを浴びる時、目が染みるので一々目を気にする必要がなくなった。
１８．シャワーを浴びれるようになった。
１９．車の運転が上手くなった。
２０．とにかく目を気にしなくなった。
２１．生活が楽になった。
２２．ベノキシールもいらなくなった。
２３．治療費が安くなった。
２４．どんなに風が強くても目が痛くならないようになった。
２５．着けている間だけ目が乾かないようになった。
２６．今までに買ったドライアイ対策グッズがいらなくなり全部捨てた。そしたら部屋が広くなった。
２７．性格が明るくなった。
２８．病気に罹ったことを不幸と思わなくなった。
良くなったことは以上です。
多分これが最強のドライアイ対策グッズだと思います。
皆さんも、もし良かったら使ってみてください。
それでは失礼します。
あとこれで良くなったら、掲示板の存在を知らない人や見ることが出来ない人が世界中にたくさんいると思いますので、その人達に伝えて上げて下さい。
それでは失礼いたします。
ラミクタールで人生が１８０度変わってしまった者より。
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被疑薬を中止して、副作用が改善された後の生活とは。
10歳の時に、市販の風邪薬で全身の薬疹と高熱。28歳の時に、市販の頭痛薬と胃薬で同じく全身の薬疹と重い倦怠感。そのまま仕事を休み家で様子を見ていたら、ひどい下痢と尿が出なくなった。そのあと連続して心臓発作を起こし、余命1週間の宣告のあと、一命をとりとめる。それから４年後の３２才の時に、重度のうつ病にかかったため、病院で安定剤の治療を受ける。どの薬を飲んでも一向に良くならず、ある時、薬が変わったと同時に、両足が全く動かなくなった。一歩も歩けない。薬剤性パーキンソンを疑われ、カルテにはスティーブンスジョンソン症候群と書かれていた。その病名はなんですか？と聞いても医師は答えてはくれなかった。そのまま入院していた間、半年間車椅子で過ごした。何か、自分ではわからないけど、薬を飲むと具合が悪くなるのは、子供の時から何回も経験していたし、このままでは私は死んでしまうと思った。私は自己判断で薬を飲むのをやめた。自己判断は危険を伴うけれど、そのときはそんなことを考える余裕はなかった。自分の体を守るため、生きる権利を守るために。
うつ病は良くなったり悪くなったりを繰り返すから、パニック症状で頭の中は混乱が続き、でも耐えた。うつ状態が重いまま、薬を飲むのをやめたので、本当に苦しかった。
それから、どんなに頭が痛くなってもどんなに具合が悪くなっても、薬に頼らない生活を送っている代わりに、仕事を休まなければならなかったりする。一般の人とは肩を並べて仕事はできない。かといって、この症状を理解し、行政とつながって行動している職場なんてどこにもない。自分でアルバイトを探し、自分のペースでできるバイトを掛け持ちした。頭痛が続いたときは脳神経外科で重症の診断を受けても、病院は私に薬を出さない。いま、コレステロール値２６０、高血圧( 高いときは２４０だった)の要治療の症状を抱えて生きている。体に負担をかけないように過ごしているけど、生活の質は下がる一方。そんな最悪な状態から立ち上がるために、約１０年前から、メンタルを整えるためにやっていた子供の時から描いていた絵を作る作業を通じて、ボランティアでアート活動を開始。毎日、明日を生きようと強く思う日々である。あのときは本当に怖かったし、本当にびっくりしたし、本当に具合が悪かった。
いまアート活動と並行して、アルバイト先は近くのリハビリテーション病院で、短時間の作業も始めた。自らsjs症候群のことも発信しつつ、職場のみんなの理解は進んでいる。先月の台風10号のときは、職員さんからお見舞いをいただいた。最後に愛は勝つと信じたい。
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コロナワクチン
コロナワクチンの接種が広がっています。
私の父はSJSにより他界しています。私の息子もアレルギー体質で口内炎などが多く、私よりも父の体質によく似ています。コロナはコロナで怖いのですが、SJSの怖さも知っているので、どうしたらいいか悩んでいます。
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コロナの予防接種
うちの息子も6年前にロキソニンで死の淵をさまよいパルスで助かりました
コロナの予防接種をしていいものか？
迷います
医療従事者に春からなりましたので
優先順位はすぐそこです
どうしたらいいのか？
ほかの方のいけんを聞きたいです
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コロナワクチン
先日、医療従事者である友人がワクチン2回目接種後に副作用で発熱しました。ロキソニンを飲んで今は回復したみたいですが、私たちのようにSJSの場合副作用が出ても薬が飲めない人はひたすら我慢しかないのでしょうか…。
ワクチンを打つ順番的にはまだまだ先だと思うのですが、打つべきなのか悩んでしまいます。
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コロナワクチン
皆さんが心配なさるのはよくわかりますが
SJS患者とそうでない患者とのリスクはそう変わらないと思います。
副反応はインフルエンザワクチンより数は少ないと言われています。
また、男性より女性の方が副反応の発生率は多いと言われています。
若い人より、高齢者の方が副反応は出にくいと言われています。
報道番組やワイドショーでは。いろいろな専門家が意見を言うので
迷うのも当然ですが、今のところの副反応はアナフィラキシーで
それも対応されているので、死亡には至っていません。
日本人はどこかワクチンアレルギーがあるようですが
今回のファイザー社のワクチンは信頼性があるようです。
国は個人の自由の、任せていますが、そう判断したらいいのかは
専門家にもわからないと思います。
打ってみないとわからないといったところでしょうか。
絶対大丈夫だと誰も責任は取ってくれませんので、
ベネフィットとリスク、どちらが良いか考えて打ってください。
私はリウマチを患っていて免疫抑制患者なので、打ちたいと思います。
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20年前の事ですが…
私が16の時に扁桃腺の手術をしました。そのあとに薬を服用して痙攣を起こしました。入院中に手足口病みたいな赤い発疹が出始め手足口病だと診断されましたが段々とその発疹がひどくなり手はやけどみたいな感じでみずぶくれと爪は手足の爪が全部剥がれ自分じゃ目を開ける事さえできなくなりました。身体を起こすこともできなくなり扁桃腺の手術で退院した後は家でほぼ寝たきりになりました。田舎だったので先生が手足口病だと診断したので母はそうだと思っていたみたいですがあまりにもひどかったので違う病院に行ったら薬の薬害だと言われたみたいです。それから20年経ちますが目が原因不明で1年以上眼科に通ってましたが治る見込みがなく爪も未だに治ってません。そしてつい最近ユナシンという薬を飲んで呼吸困難になりました。それからアレルギーなどをネットで検索していたらこちらにたどり着きJSJを知りました。まさに、私が16の時に体験したのは、これだったのではないのかと感じました。原因不明の目の不調も納得です。どこにも吐き出せるところがなかったのでこちらに失礼しました。
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のんさんへ
20年前の症状はSJSに酷似していますね。
SJSを診ている眼科医ならば、眼を診ただけで20年前であってもSJSと診断できます。
メールでお住まいの場所を教えてくだされば、お教えすることもできます。
postmaster@sis-group.org
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スティーブンジョンソン症候群
去年2020年8月の中頃から目に異常があり、眼科へ
眼科の先生からは流行性結膜炎との診断！！
それから処方してもらった目薬を約2週間使用していたのですが、一向に治る気配なし！！それから少しすると寝る前に喉の痛みがあり、風邪かなと思っていたのですが、朝起きてから昨晩より喉の痛みが増していたのと、口の中に違和感があり見てみると両奥歯の横には血豆が出来ていて、不安になり歯医者に行ったのですが、原因が分からないとの事でその日は家に帰りました。
その日の夜、前歯の後ろの上顎に水膨れが出来ていて、舌で触っていたら潰れてました。
次の日起きると口の中がただれて、飲み物も飲む事が出来ないぐらいの喉の痛み、39度台の高熱、目も腫れて目も開かない！すぐ病院に行きたかったのですが、歯医者に紹介状を書いてもらった病院が土日休みで行けず、自宅で耐えました。月曜日朝一に病院に行くも高熱で診察出来ずコロナの検査だけされて帰されました。
その日の夕方に病院から電話があり、陰性だったので翌日に来てくださいとの事、翌朝病院に直行
歯医者から紹介していただいたのは、口腔外科でしたが、口腔外科の先生も、原因が分からないと皮膚科に行きそのまま緊急入院しました。
入院して検査した結果
スティーブンジョンソン症候群と診断されました。
スティーブンジョンソン症候群の発症は、薬の副作用やマイコプラズマ肺炎から起こる事があると言われ、検査をしたのですが、服用していた薬も無く、マイコプラズマも陰性、血液検査も問題なし、ただれていた唇を切除して外注検査に出しても問題なし。
そこから20日で退院したのですが、そこから2020年11月27日に再発してまた入院！！その際も検査したのですが、全て問題なし、20日後に退院、2021年3月22日に再発して入院、検査もまた問題なし！！
結果原因が全く分かってません。またいつ再発するか、不安で生活しています。
スティーブンジョンソン症候群の専門医を知っていたら教えていただきたいです。
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手術について
約10年程前にSJSとなり入院しました。幸いにも後遺症もなく、無事でした。
そこから1番困ったのは虫歯治療をしてくれる医者が何ヵ月も見つからなかった事でした。
アレルギー科と口腔外科のある病院がなんとか見つかり、麻酔薬、鎮痛剤のアレルギー検査をしたあと治療していただけました。
今、相談したいのは手術についてです。
初期の肝臓がんと診断を受け、手術するつもりですが、手術を受ける予定の病院がSJSについて、しっかり考えてないように思えるところが心配です。
その病院にはアレルギー科もないです。
ちなみにSJSになった原因の薬は特定できていません。
同じように手術に悩まれた人がいらっしゃればアドバイスをいただけないでしょうか
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リュウさんへ
SJS（スティーブンス・ジョンソン症候群は皮膚粘膜眼症候群とも言われ
それぞれの場所に症状が現れます。また、症状がでてから比較的早い時期に
全身に発疹が広がります。
病院でどのような検査をして診断されたのかはわかりませんが、病理診断では
皮膚の表皮が壊死しているのが特徴です。
原因不明のSJSもありますが、何回も繰り返している患者はおりません。
今度、再燃した場合は大きな病院の皮膚科を受診してみてください。
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じゃくさんへ
私も急性期で入院してるときに、小腸潰瘍を合併して小腸を４０ｃｍ切る
手術をしました。さすがにＳＪＳを発症した時に服用していた抗生剤や
鎮痛剤は使わなかったと思いますが、薬を選ぶにはあまり考えなかったと思います。
それは、何の薬で誰が発症するかわからないからです。
その病院に皮膚科があれば、発症した時に対応してくれると思います。
もし、心配ならセカンドオピニオンで他の病院を探してみるのも良いかと思います。
大学病院であれば、このＨＰにリンクが貼ってある病院が国の薬疹班の先生が
いらっしゃる病院です。参考にしてください。
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感謝の気持ち。
急な投稿大変申し訳ございませんでした。
ゆあささんにお礼を言いたく、この度は投稿させて頂きました。
18年前に僕はハワイでSJSにかかりました。僕の母と父は日本人であり、英語がわからなく、色々と困っていたところ。ゆあささんにこの掲示板で優しいお言葉と支えをしてくれたのをl聞きました。
18年後の今、僕は元気です！後遺症はドライアイと低下した視力ですが、幸せに生きてます。ゆあささんには感謝しきれない気持ちがあります。本当にありがとうございました。
そして、長文を読んでいただきありがとうございました。
たいがより、
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たいがさんへ
もう18年も経つのですね。
詳しいことは流石に覚えていませんが。お母様と
国際電話でお話したような気がします。
元気でお暮らしのこと、嬉しく思います。
わざわざ、有難うございます。
コロナ禍の中、暮らしにくい世の中ですが
これからも健やかにお過ごしくださいね。
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コロナの予防接種
ワクチンを今まで打たずに過ごせましたが
デルタが猛威を奮う地域に住んでいます
悩みましたが罹患したら
薬を飲めない息子は大変なことになるかも
しれないと
ワクチンを予約して今日、一回目を
打ちます
副反応が心配ですが、デルタに罹患して
重症化するのも心配です
医療従事者なので、いつかは罹患の危険も
あることも決めた一因です
結果はまた報告します
他の方は打ちましたか？
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打てませんでした
会場に行って手続きして
医師の診察で過去にＳＪＳになっているし
ワクチンには何が入っているか
まだわからない中で
打たない方が良い
打った後に何が起こるか
想像出来ない
という理由で打つことが出来ずに
帰宅しました
本当にやっかいなＳＪＳ
息子はこれからも
当たり前なことさえ、出来ないんだなって
親子で気落ちしました
予防は万全ですが
不安です
こんな報告ですみません
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さとりんさんへ
ファイザー社およびモデルナの成分は厚労省のHPに
載っております。添加物でアナフィラキシーを起こすと言われていますが
それは、接種会場の医師が対応できるはずです。その他に報告されている副反応は
分析が進んでいませんので、因果関係は分かっておりません。
副反応の発熱に関しては、だいたいアセトアミノフェンが出されるようで
カロナールなど飲んだことがあれば大丈夫かと思います。
私は打つ前にいろいろな先生に相談しましたが、打つ方に賛成でした。
多くの会員たちも打っています。しかしながら、何が起こるかはわかりませんから
義務ではなく本人の意思でということになっております。
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8月24日ファイザー社を打ちます
SJSになったという事例もあるので不安ですが、慢性気管支炎もあるので、打とうと思います。
何度か軽いSJSになってしまっているので不安です。もしかしたら私も問診で引っかかるかもしれませんが。。打ったら報告します
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無事一回目終わりました
24日にファイザー製打ちました。副作用は多くの人が言うなる筋肉痛？のような痛みです。今のところSJSのような発疹は見られません。しばらく気をつけて見ます！
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(無題)
SJS患者でもワクチン接種出来た方、出来ない方がいらっしゃるのですね。
私も来月かかりつけの大きな病院にて接種予定です。
行ってみないと打てるかよく分かりませんが…
不安だけど頑張ってきます。
話は少し変わりますが、
そのかかりつけの病院にて2年前に帝王切開にて出産しました。
風邪薬も鎮痛剤もダメな私がです。
いくつもの科の先生方が何度も話し合いを重ねて最善を尽くしてくださり、無事出産出来ました。
痛みは人より我慢したと思いますが、SJS患者でも出産出来るよって事を知っていただければと思い、コメント残しておきます。
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(無題)
初めて投稿します。小学生の時にSJSを発病しパルス療法を経て、その後大きな後遺症もなく成長している娘がいます。
かかりつけ医に相談し先日コロナワクチン1回目を接種しました。不安でかなり迷いましたが、副反応よりも風邪薬や鎮痛剤も使えない娘がコロナに罹った時の方が大変だと思い決断しました。幸い1回目は腕が痛いくらいの副反応でした。
先の投稿のchisaさんが鎮痛剤も使えない中、無事ご出産をされたというお話は今後の娘の将来を考えると本当に勇気づけられました。感謝をどうしても伝えたく投稿しました。ありがとうございました。
実際にSJSの方にお会いする事がないので、こういったお話を伺う事ができるのはとても有難いです。
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momoさん
感謝だなんて(/ω＼*)
普段あまりこういった場では発言しないので迷ったんですけど投稿して良かったです。
普通の方が帝王切開すると3日目から痛みが引き10日ほどで退院かと思いますが私も同じでした。
2日間は痛みで苦しみましたけどね…。
病院、医者選びは大事かと思いますが出産は乗り越えられます。
何よりSJSになり、薬を飲めなくなりましたが逆に体が丈夫になり、痛みにも強くなりました！笑
ワクチン接種出来たとのこと、私も勇気を貰いました。
ありがとうございます。
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配慮のない書き込みに疲れた
強い目の痛みで何年も、毎日毎日苦しんでいる。 子宮筋腫も患っている。頻尿と排尿障害で非常に苦しんでいる。子宮は何の治療も病院でできない。
すぐ息が切れる。ふらふらする。
自分は元気だとか、ワクチン打ったとかはしゃぐ人間に疲れる。もう左目で字は全く見えない。右も矯正で0、2。
もうふらふらする。
寝たきりの状態になる時がある。
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(無題)
SJSになった人だから、やっぱりわからないことだらけだし、人それぞれ症状は違います。
でも少しでも情報交換して、不安を取り除けるって思い投稿しました。私も12歳に敗血症までなり爪なんか20年経ってもボロボロだし、目も失明しかけて13年前に両目手術しました。また目が黒目の淵から白くなって視野も狭くなってきます。
なんのために見てるのかわかりませんが、自分はこうだったよって情報って大事だと私は思います。
でしゃばりすみません
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(無題)
自分だけが苦しんでないと思わないで
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ワクチン接種
ファイザーのワクチン1回目打って来ました。
多少腕の重みを感じるのと頭痛はしますがアレルギー反応は出ておりません。
そして別にはしゃいで投稿している訳でもありません。
SJS患者さんだからこそ、皆さん打つ前も打ったあとも不安に思っていることと思います。
少し前に接種拒否された方が見えたので先生に直接お話を伺ってきたので参考になればと思い投稿します。
結論から言うとSJSだから接種拒否…はしないと仰っていました。
ただし、コロナワクチンの成分(ヘアカラー剤や化粧品に含まれる成分)でアレルギーを起こしたことのある方は注意が必要との事でした。
そして集団接種ではなくアレルギー科などがある大きな病院で打つ方がいいとの事でした。
ワクチン接種したい方の不安が少しでも減りますように。
私はSJSについて人それぞれだと分かっていてもこの掲示板に来ると凄く心強いというか、不安が軽くなっていました。
ですが、もしかしたら私の発言で不快にさせた方もいらっしゃるかもしれません。
すみませんでした。
薬を飲まなくなって丈夫になったとは言いましたが、SJS以外にもいくつか病気は抱えています。
でも薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実。
医者が逃げることもありますし、なかなか周りにも理解して貰えないけれど、何となかなる！って前だけを向いて生きたいと思っております。
情報を共有する場で不快に思わせてしまっては申し訳ないので私はもうここには来ません。
これまで情報を発信されていた方、このホムペを作ってくださった方に感謝致します。
ありがとうございました。
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投稿されるみなさんへ
SJS＆TENを発症した人たちは、それぞれ人には言えない苦しい思いをしてきました。
急性期のみならず、後遺症にも苦しんでいる人たちも多くいます。
私も発症から30年、当時の医療レベルは今とは全然違っていて、今発症したなら
視覚障害も避けられたかもしれないと何度思ったかわかりません。現在は急性期に
ステロイドの点眼をすることにより、軽度のドライアイで治る人も増えてきています。
自分と同じ思いをしなくてよかったと素直に喜べる人間でありたいと思います。
眼の痛みや後遺症を少しでも改善できるような医師を見つけることも大事です。
色々な思いをもって過ごしている患者の皆さんが、情報を得て前向きに歩けるように
この掲示板があります。
元気になった人には良かったね、苦しんでいる人にはこうしたらどうか
迷っている人には、私はこうしたなどと後ろ向きにならないよう、この掲示板を
利用していただければ有難いです。
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(無題)
薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実、と言う意見には私は承服出来ない。
その人はそれでいい。
自分を勇気付ける為に言っているのかもしれない。
ただ私は無理。
本当によく耐えた。
「福祉にたかりに来たのか」
「引きこもりの女があてどなく自転車で遊びに行っている。目が悪いと言ってたいしたことない」
市の障害福祉課であざ笑われた。
入院していた病院で、医療社会福祉士に「あなたの病気は就労面で障害者手帳に代わる受給者証が出る」と言われて、凄く忙しい皮膚科医に診断書を書いてもらった。重症と書いてあった。
そうして発行された受給者証を持って行ったのに。
「障害者は甘え出すときりがない。一度きつくしつけてやらないといけない」これが福祉。
前の書き込みで、TENになって風俗している人に偉そうにあれこれ言っている人達がいたが、これが福祉。弱い者をいたぶるのが大得意の人間が多い。
だから仕方なく風俗している人が多い。
そんなことも知らないくせにあれこれ言わんで下さい。
かんで病院での酷い虐待。行政も重い腰。
私みたいに精神疾患あるものは、スティーブンス以外にも、病院や福祉での虐待やいじめ、更にそれを否定されるという苦しみも遭う。
よく生きてきたと思う。
スマホ入力しにくい。
誤字あるかも。
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(無題)
また自転車に乗れるようになりたいな。押したり乗ったりして、スーパーに買い物くらいは行きたい
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医薬品副作用被害救済制度 （PMDA）
三年ほど前、医薬品副作用被害救済制度に電話した。
いやらしい中年女の声
「まあ〜大変ですねおほほほほ」
「まあ〜精神科の薬をのんでらっしゃるんですか、おほほほほ」
障害1･2級か入院中の請求に限るという。あんなに苦しんでいる入院中に請求しろという。制度があることすらろくに教えないくせに。人でなしめ｡
こんな酷いものが救済制度。
こういう人間は社会的地位がある人間などにはコロッと態度を変える。
それがわからない人もいる。
私の書き込みが参考になる人もいる。
凄い過重労働強いられて、重い精神病になった人も切られた。
「救済制度に電話した。凄く腹がたった けど駄目だった」
あのいやらしい人達にはとてもかなわなかったみたい｡
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(無題)
地元の皮膚科には、勉強不足の薬剤師が多いから困る。二度聞きしただけで、忌ま忌ましそうに「はっ」と舌打ち。
こちらがどれだけ、目と陰部の痛みと頻尿で体が弱っているか想像もつかない。
別の薬剤師は、「え、こんな簡単な説明もわからないの？」
「矯正で右0．2、左は字が見えない。子宮筋腫もあるんで」
と言ってもわからない。５分必死に話聞いてたら、頭がくらくらして、ふらふらしてきた。そこで初めて、「あっ、どうしたの?痛い？」
次に行ったら、その薬剤師と思うけど、「私に恥をかかせた」と険しい目。怖い。
「ああ、タリビットは抗生物質ですね」とニヤニヤわらう薬剤師もいた。
AI薬剤師がほしいと心底思う。
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(無題)
いつも私は、目が痛い､陰部が痛い、痛い痛いと呻き苦しんでいる。
朝から陰部が痛い。入院中は陰部潰瘍。いたいいたい。
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(無題)
毎日目が痛い。
角膜に穴があいた左目の痛みが強い。
今朝も貫かれるような痛み｡ これから左目はどうなるのだろう。全く字が見えないのに、こんなに強い痛みが毎日｡
教えてくれる人がいない。
ネットで調べても見つからない。
右も毎日痛い｡
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