ALSっていう病気が怖すぎて最近そのことばっかり考えてしまう - 1697349004

1：誰そ彼：2023/10/15(日) 14:50:04 ID:luNiFWRs0: https://youtube.com/@sycamoreblue7398?si=wKE4FH9OhABpaiF9
こういうチャンネル見つけてからさらに恐怖が増した。悲しすぎる。
2：誰そ彼：2023/10/15(日) 15:03:04 ID:luNiFWRs0: ALS患者としてずっと活動をしていた藤田ヒロさんも今はもう目も開かず(おそらく)完全に意思疎通のできない閉じ込め状態。一年前を最後に動画投稿されていない。
元気な頃　https://youtu.be/zPAM6AqDKc0?si=NuBfm9fS_VEG_8F-
2年前　https://youtu.be/OX0FEHRFjxU?si=K0DoR_ENWq7zhdAM

五感があって思考もはっきりしてるのに体が動かず意思疎通ができないって想像もできない。まじで見てるだけでどうにかなりそう。
3：誰そ彼：2023/10/15(日) 22:01:00 ID:???S: 「ジョニーは戦場へ行った」みたいやな
4：誰そ彼：2023/10/16(月) 00:00:06 ID:???0: 参議になって活躍してる舩後さんが同じ病気だね
脳波を読み取るブレイン・マシン・インターフェイス（BMI）の研究なんかがAIで加速してるみたいだけど
5：1：2023/10/16(月) 00:15:46 ID:wWoh0yeQ0: >>4 そうやね。
でもそういう技術の発達も嬉しいけど病状が回復する治療法は見つからんのやろうか。今遅らせる薬しか無いよな。
1レスで上げたチャンネルとか発症前から子どもたちの成長と共に記録されてるからなお見てて辛いわ。😢
6：誰そ彼：2023/10/16(月) 03:01:10 ID:???0: トフェルセンっていう治療薬が今年になって初めて承認されてるみたいだね
ごく一部の人がターゲットになる新薬だけど、今後治療対象者が拡大するといいなあ
動画のチャンネルは行ってみたけど、まだ見られてない
自分の家族も事故で寝たきりになって、昔みたいな意思疎通ができなくなってしまってるから、言葉にならないよ
7：1：2023/10/16(月) 14:57:07 ID:pg7sdBlwS: >>6 その薬俺も調べた。本当にどんどん研究進んでほしい。俺は寄付くらいしかできないかも知れないけど。
>>6 みたいに今現在寝たきりの家族がいるとこういう動画は見ててより辛いやろうな。当人の周りの家族も辛いよなあ。
8：誰そ彼：2023/10/16(月) 16:14:09 ID:???S: 病院に勤務してたときにALSの患者や家族とも関わったよ
気管切開して人工呼吸器をつける選択は個々のケースの自由だけど、それで幸せそうにしてるケースをほとんど見かけなかった
自分がもしも神経難病になったら、胃ろうや人工呼吸器の世話になる前に死にたいと思う
閉じ込め症候群が怖すぎるよね
ただ、ALSの場合は発病から長く経つと徐々に脳が萎縮してくるそうだから、閉じ込めになっていても本人はもう何もわからないのかもしれない（それはそれでやっぱり嫌だ）
9：1：2023/10/16(月) 18:29:17 ID:wWoh0yeQ0: >>8 そうなんや。貴重な証言ありがとう。本当に閉じ込め症候群怖いわ。俺ももし自分がなったら延命措置しないって同じように考えてるけど、いざなってみたらこういう気持ちも揺らいでしまうんやろうか…特に家族ができてたりしたら。>>1のチャンネルの女性も多分子供のために延命してるよね。後悔してないんやろうか。考えただけで苦しいわ。
10：誰そ彼：2023/10/18(水) 08:13:05 ID:???0: Alsとはまた違う理由だけど、ジョニーは戦場へ行った　っていう映画で
閉じ込め症候群のような状態について描かれてるので何かの参考になるかも

原作は小説だけど映画のほうがとっつきやすいと思う
出征した兵士が戦場で負傷して手足と目耳口を失ってからの話
江戸川乱歩の芋虫よりももっと意思表示、意思疎通が困難になる