再発!? - 1359263357 - したらば掲示板

1：ピッピ：2013/01/27(日) 14:09:17: 初めて書きます。
二ヶ月前にMSと診断されました。
そのときは足の痺れだけだったのですが、今は両手にでてます。
じもかけないし、お箸もうまく使えません。
一応明後日MRIとるのですが、再発でしょうか？
2：3988♂：2013/01/27(日) 16:34:14: こんにちはピッピさん。

大変ですがやがて明ける時も来ると思いますので落ち着いてくださいね。
私の場合は再発ではなく季節変動繰り返しで毎年、良くなったり悪くなったりが繰り返すので。

春夏６月～９月はウートフ徴候でフラフラもうろう、秋冬９月～２月はレルミット徴候で痺れるわ重いわ足上がらないわ、春の３月～４月は症状が隠れて好調、です。
症状も人それぞれで私だけかもしれませんが、ほんと予想通り来て去って行きます。

ＭＲＩが現状を知る一番の手段だと思いますが、ご自分を観察して状態の移り変わりを観察してみてください。

予想できるようになれば精神的な苦しみが和らぎますのでぜひとも！
3：3988♂：2013/01/27(日) 17:13:37: ゴールデンウィークからなので
誤）春夏６月～９月はウートフ徴候
正）春夏５月～９月はウートフ徴候
でした。どっちでもいいですけど。
4：ピッピ：2013/01/27(日) 18:25:26: 季節によっても違うんですねm(。≧Д≦。)m

確かに、なんだか寒いほうが感覚悪くて痺れもひどい気がします…

とりあえずは、自分の症状がどんなものなのか感じていくしかないですね♪
ありがとうございます!!
まずは明後日いってまいります☆
5：3988♂：2013/01/28(月) 22:31:19: 私は秋冬のしびれの他に年間を通して、視力低下、発汗停止が…人それぞれですが。
ではピッピさん、まずはMRIで一息ついてください。
6：3988♂：2013/01/29(火) 20:56:03: 発汗停止で体温調整できなくなったことがウートフの引き金になった気がしてますが、ちゃんと汗が出る人もウートフって来ます？
7：ピッピ：2013/01/30(水) 11:39:07: 私はまだウートフは経験したことないですよ!!

MRIの結果、入院してパルスを受けることになりました…
再発って、悲しいですね。
8：3988♂：2013/01/31(木) 00:06:39: そうですか…私には多発性硬化症＝ウートフだったので、やっぱり人それぞれですね。
話題のパルスで良くなるといいですね。
9：3988♂：2013/01/31(木) 06:36:21: でも病院で当初しびれを訴えたので多発性硬化症＝レルミットと思ってました。それよりも私の知らない苦しみがいろいろありそうですが。
10：ぼん♀：2013/02/15(金) 13:44:25: 最近、耳鳴りが大きくなり、顔がムズムズ？ピリピリ？痺れてます。

ものの見え方も変で、コンタクトレンズが魚眼レンズになったのか？と思うような瞬間が。
その場でじっと耐えてたら普通に見え始めるんですが。

再発かな？と診察受けましたが違ったようです。
見え方とか痺れとかは自分にしか解からないので、問診の際にもボキャブラリーが必要ですね･･･。

愚痴ってしまいました。すみません。
11：3988♂：2013/02/15(金) 23:53:06: ぼん♀さんの感覚と比べて私の感覚は近いような遠いような感じです。

　耳＝気がつくといつも遠くからセミの声、座って注意を傾けると確かに気になる。
　顔＝表面がふわ～っと薄くしびれて唇、頬の内側に舌を当てるとしびれ系の違和感。
　目＝眼振めまい、視界周囲からプレッシャー、ガチャ目、視力低下、白い闇。
　頭＝唇→頬→額→頭にふわっとしびれて重くて風邪のような疲れで寝たい。

他に毎年繰り返す季節変動です。
　秋冬は足、全体に運動障害、痺れ、年が明けてから足が異様に重くて上がらない。
　春夏はウートフでふらふら、もうろう、泥酔状態で精神的に苦痛。

先生とか人に伝えるのは大変なのでここで同病者に同意を求るものの、結局はMSは多種多様で人それぞれ、という結論に結んで愚痴っぽく…
12：ぼん♀：2013/02/16(土) 08:13:19: 本当に似てますね。
眼以外の不調は、いつもでは無いですが全部心当たりあります。
病変のある場所が近いんでしょうか？

治るとまで言わなくても、ちょっとくらい良くならないのかな？と
お疲れ気分です。

左手の感覚＆握力低下で、すっかり？さらに？不器用母さんです。
子どもが交換するバレンタインのチョコ、ここ数年は超簡単。
頂いてくる上手なデコチョコを見て、秘かに凹んでました。
「味は抜群♪」とか言いつつ内心凹んでるし、うまく工夫する気力も減ってきてます。

･･･とか、ひねくれずに頑張ります！
ちょっと書くと気持ちが整理できたかも。　
すみません＆ありがとうございます♪
13：3988♂：2013/02/16(土) 10:57:29: そうですね、ぼん♀さんの言われる通り常時ではないのですが不調はいつでも前触れなく襲って来ますね。
一人で騒いでいるわけではない、と同傾向の人がいるだけでひと安心です。不謹慎ですが。

＞治るとまで言わなくても、ちょっとくらい良くならないのかな？治るとまで言わなくても、ちょっとくらい良くならないのかな？
ですよねっ！素人発想でいろいろ試しますがなかなか。

デコチョコって、お子さんのを作られるのはすごいですね。我が家の♀チームは購入チョコの組み合わせラッピングとか最近は♀⇔♀もあるとか盛り上がってました。当然私は入る余地なく…

そういえば春夏は脳に進行
http://kurie.at.webry.info/201009/article_1.html
らしいですけど私は秋冬の不調（しびれて重い）が突然消滅するので大げさに春の好調を感じてしまいます。

では日々、空気を塗り替えながら春を待ちましょう！
14：3988♂：2013/02/17(日) 13:38:12: 1月下旬からひどい今のMS症状
・全体的に何だかしびれて体が異様に重い
・頭重くてキレのある会話、解決はムリ、でも波がある
・足上がらない、歩行障害、こたつであぐらかいて座っててもちょっと
は泣きが入りますが3月には突然好調に切り替わるので、やっぱり寒いと不調です。

その後、GWに突入し夏になると今の不調（しびれ、重い）が消えたまま横方向の制御不能（ウートフ）に陥り、暑い夏こそMSには最悪と嘆きます。（でも冷やせば良く回復）

結局、短い春を除く年中が絶不調…ここに泣き言をかいて吐き出しています。病状の記録にもなるし手帳作るときにも出番がきっと…
15：ぼん♀：2013/02/17(日) 17:30:52: 私も左足が上がりません～～･･･。
歩きながら、よそ見すると、すぐよろめくし。

午後は主人と一緒にショッピングモールを２時間ほど買い物。
ちょっと気を抜くと、ズッズッと左足つま先が床に擦れてました。
主人の試着中、店員さんに頼んで椅子を借りて座らせて貰いました。

今日は調子が悪かった～～。
家族以外の人にヘルプ要請は初めてです。

でも言ってみると、ごく普通に親切に椅子を出して頂けて･･･｡
改めて見ると、手すりも結構いろんな所についている･･･｡

3988♂さんが書かれてた「ハードルを下げる」を実践して来ましたよ♪
ムリな時、ムリな事はしないようにボチボチいきます。
調子良い時は、誰かの手助けができるように。

ところで私の冬の状態。
ここ３年ほど（ＭＳ発覚前）に、
「ずーっと風邪のひき始めみたいや～。熱と咳が出えへんだけや～！」
と娘にボヤいていたらしいです。聞き飽きてたらしいです(笑)。

やっぱりなにか症状が似てますよね？
16：3988♂：2013/02/17(日) 21:09:30: ですね。ハードルは人に同情される前に自分で下げる、と主導権を自分で握るための空想に近いプライドかもしれません。

逃れようのない、浮き沈み激しい症状「調子悪い」は風邪みたいで言ってもしょうがないけどそれしか言えないですね。

おまけにアボ副作用が感冒症（インフルエンザ様症）で同じ風邪っぽい「調子悪い」という。

今後も自分の意志でハードルを下げて、同情されたらされたでラッキーということで、ぼん♀さんも楽しく過ごしてくださいね。
17：じゅんちー：2013/05/10(金) 16:57:33: はじめまして。
MS歴11年目です。視神経に発症し、パルス3回でだいぶ回復するも元には戻ってはいません。
最近また視力が落ちてきたような…
それと酷い倦怠感に悩まされています。
再発なのか…
不安です…。
18：ヴォルテックス：2014/03/03(月) 22:21:31: MSだったけれど病気に気づかなかったというか
分からなかったので長い事放置していて
放置できる位の状態から一気にほんの数分歩ける位の
状態になり、水面下でMSが進行していたので
改めての再発っていうのが分からなくて
でもつい最近再発っぽい状態とDrが判断してパルスを久しぶりに
受けました。ほんの少し、より一層歩きづらい…と思い病院に電話したのが
良かったのか…　皆さんはどんな感じで再発？と言う判断をして
病院に連絡してるんでしょうか？改めてMRIでもとるのか、
もしくはルンバールを改めてやるのかと冷や冷やしてたんですが
それもなくDrの判断だけなんだ…と拍子抜けしたりして・・・
再発の時の状況はどうされているのか知りたくなってしまいました
19：あおこ：2014/03/04(火) 09:23:53: 私は、歩くのが怖くなる感じですね。
前は「階段が上れなくなったら」と思ってましたが
今はいつでも・どんなときでも階段は上れなくなってしまった…。
20：3988♂：2014/03/09(日) 12:46:50: MSはゆるやかに進行するとのことなので自分の気づかないところで進んでるんだろうな…とは思っています…が、進んでいると認識したことがないです。

歩行障害でテンポを乱して、ここ最近２～３年は出勤時の乗り換えで改札出たところで後続の人にキックされることが目立つので…MSが微妙に進行しているような気もします。

すべてを伝えるのは無理なのでDrの判断だけ（さじ加減）というのはしょうがない…ということで主治医におまかせしてます。
で、知りたいことは嘘もあるかもしれないwebに興味津々で走っています。

進行とは違う再発（症状？自己免疫？MRI画像？）、永遠の謎です。こわい。