パルスが全く効かない - 1178792116

1：まめこ：2007/05/10(木) 19:15:16: MS疑い歴2週間の新米です。
3月中旬頃に突然左手人差し指の指先、中指の指先、薬指の指先（特に人差し指と中指）がしびれだし、神経内科を受診しMRIを撮ったところ、MSの疑いがあると言われ、国立の病院を紹介され即検査入院しました。
脊髄液、血液検査ともに異常はみられませんでしたが、やはりMSの疑いがあるとの説明を受けパルス治療をしました。
パルスを1回終えて10日前に退院してきたのですが、手のしびれは全く改善されず、逆に少し酷くなったような気もします。主治医に電話で相談したところ「麻痺が出たり、動かなくなったら来てください。」といわれました。
このHPを見ていても、パルスをやって楽になったとおっしゃっている方が多くいらっしゃいますが、パルスが全く効かないと言うこともありえるのでしょうか？
初めての発症で他に思い当たる症状もなくパルスも効かず、一昨日見た「本当は怖い家庭の医学」の自己診断方法の片足立ちも難なく出来ます。
もしかしてMSではないのではないかと疑っていますが、半分はMSではないでほしいという願望からそう思っているのかもしれません。
身近に相談できる人もおらず、このまま放置して良いものかどうか悩んでいます。他の神経内科もしくは整形外科などを受診するべきでしょうか？
ご意見を聞かせてください。
2：まっくす：2007/05/10(木) 23:43:43: まこめさん、こんばんは！僕はもう、かなり長いんですが、初期のころは
パルスを３日間したら、かなり症状は良くなりましたよ。今は、そのころに
比べるとパルスをしてもあまり変わりないんですが、個人個人やっぱり差は
ありますからね～　そこが難しいところなんですよね～　まだ疑いで病巣
とかは、あったんですか？一度症状が出て消えることもあるみたいですから
やっぱり先生に詳しく聞いてみたほうがいいんじゃないんですか？
3：Erin：2007/05/11(金) 04:13:16: まめこさん,まっくすさん,はじめまして.

わたしの経験ですが,入院中にパルス治療を受けても
すぐに効果があらわれない体質のようです.

プレドニン（経口）をしばらく続けて退院になりますが
症状がピークまで達した後
病巣が回復しているサインなのかハッキリとわかりませんが
なぜだか症状が強まったりします.(退院後1～2ヵ月間くらい）

例えば,麻痺や皮膚の異常感覚が少し改善されたのに
痺れが強まり,レルミット徴候も出て辛かったり
胸の締め付け（圧迫感）もなかなか治まらなくて苦しく
脚のつっぱりや痛みなどなど.....退院後に悪化(?)します.

そして,4ヵ月くらいしてやっと
「症状が少しずつよくなってきたぁ～!!」って実感できます.
自転車や車の運転ができるようになったり.

わたしの場合,麻痺や脚のつっぱりの改善は比較的早く改善されますが
その他の症状は結構長引いてしまいます.
痺れとレルミット徴候と胸の圧迫感は特に.... 完全に治まってくれません.
でも,ピーク時の痺れの強さに比べたら,かなり緩和されてはいます.

MS歴,今年で9年目になります.（大脳,脳幹,頸椎,胸椎に病巣があります）
最初は,たくさんの不安を抱えていて毎日びくびくして過ごしていましたが
自分のMSの性質について,自然と理解できるようになってきました.
一人一人の症状が違うので,ひとくくりに「こうだ!」と考えられない病気ですが
主治医を頼りにすることで,心強く感じると思います.
次回の診察の予約はされていますか?
ステロイド（プレドニンorプレドニゾロン）を服用されているのでしたら
減薬のこともあるので,しばらく通院すると思いますが...

最終的な結論から.....わたしも,まっくすさんのご意見と同じです.
ネットなどでもたくさんの情報があり,自分で調べることはできますが
不安に感じることについては主治医に相談されてみるのが一番だと思います.

まとまらない文章になってしまってすみません.....　おだいじに
4：まめこ：2007/05/11(金) 10:43:41: まっくすさん、Erinさん、コメントいただけて嬉しいです。

人それぞれ症状や治療経過も違うんですよね。。。
私の場合、首のMRIで頸椎3番から5番にかけて、うっすらと白い影がありました。
パルスの最中にも造影剤を入れてMRIを撮ったのですが、先生曰く少し白い影が
薄くなっているようだとの事でした。
でも、しびれは全く改善されていないのですが。。。
パルスの後はステロイドを服用することはなく、7月に診察の予約をしています。
その時の体調と入院時の検査結果をみて、今後の治療方針を決めましょうと言われています。
しびれが少し強くはなりましたが日常生活に支障はないので、7月まで経過をみて
次回受診の時に疑問や不安な事を主治医の先生にお話ししてみます。
私もErinさんのように症状の改善に時間がかかる体質かもしれないですしね。

首や背中のコリが原因かも？と最初は思っていて、今でもその可能性を捨て切れていないので
今度整体に行ってみようかとも思います。
しびれが治らなかったとしてもリフレッシュはできますものね。

ご意見ありがとうございました。
まっくすさん、Erinさんもお大事になさってくださいね。
5：まっくす：2007/05/12(土) 15:39:44: Erinさん、まめこさん、こんにちは！　やっぱり人それぞれ症状は違うん
ですね。僕も９年以上でベタフェロンを打ち始めて６年になりますが、
一番の大きな障害は左足ですね～　あと胸の圧迫感、両足裏の変な違和感
等、まだ色々ありますが・・注射部位も問題ですね僕の場合。Erinさんは
ベタはしてるんですか？　僕も今回、頚椎に白いのがあるみたいで、何だ！
って感じでしたね。　まめこさん日常生活に支障がないのは何よりですね
７月まで経過をみてその間にリフレッシュするのもいいかもしれませんね！
やっぱりストレスが一番ダメですから・・・僕は回りにストレス満載なんです
けど、・・・負けずにがんばります！！！
6：Erin：2007/05/12(土) 19:52:02: >>4 まめこさん,こんばんは!
MRI検査の結果,白い影が薄くなってきていることは嬉しいことですね!!!
わたしも,まめこさんと同じ場所に病巣があります.（初発の病巣が頸椎でした）
年々,ここの病巣の影は薄くなりつつありますが,症状は残ってしまいました.
全身の痺れとレルミット徴候です.

この症状は,すぐに治まりませんが徐々に軽くなってきています.
気長に....いつかもっと症状が弱まるんだ...と思い込んでいます.
あまり深く考えてしまっても,ありのままの症状を受け入れるしかないので....

7月の外来予約までには,まだ日にちがありますが
その間,症状が強まったり,長引くようであれば
不安を取り除けるように,診察を受けることをおすすめします.
大きな後遺症を残さない為にも,早期の治療が大切だと思います.
そして,主治医には,まめこさんの疑問解決を手伝ってもらいましょう!!

ご無理をされませんよう,お体を大切に...

>>5 まっくすさん,こんばんは!
左足の症状（障害）は固定してしまったのでしょうか.....?
とにかく一番の願いは,症状が消えてくれることですよね.
体のあちこちに出てしまうので,困り者です.

わたしはベタフェロンは打ったことがありません.
主治医との話し合いで決めていることです.
初発（MS発症時は急性期の症状が酷かったです）から数年間
小さな再発は,ちょこちょこと起こっていましたが
7年目に大きな再発を起こし入院治療しました.
しかし,ベタフェロンをやらずに様子をみた方がいいかもしれない
ということでお互いに合意のもと,現在に至ります.

次回,大きな再発を起こしたら,始めるかもしれません.

ストレスは大敵ですが,わたし少しヘンなんですよ～.
あまりストレスを強く感じない...というか,自分で気付かない馬鹿者???
昔からそんななんで,知らず知らずに溜め込んでしまっているのかもしれないです.
どちらかというといつも「ボーッ」としていて,ストレス発散できていなくて
ある時,体がドッヒャ～ッって反応しちゃうのかもしれません.

で,MSに? ナゾです.

まっくすさん,ストレスぶっ飛ばして頑張ってください!!!
7：まっくす：2007/05/13(日) 00:26:41: Erinさん夜分遅くすいません。そうですね、左足の障害はどうも固定して
しまってるみたいです。　最近ではベタも良し悪しと言う話しも聞きます
からね～　僕も何ヶ月か前に主治医とちょっと止めて様子見ますかと話
もあったんですが、僕が再発が怖く中止を躊躇してしまいました。結局は
中止しなくても再発しましたけどね。後の祭りってやつです。　それと
ベタフェロンやらずに様子をみたほうがいいかもしれないとありますが、
それは、何か理由があったんですか？すいません細かい事聞いて。できるなら
僕もベタフェロンを止めたいものですから。今考えたら６年もよく打ってるな
と自分でも感心しますよ、まじめ過ぎですかね～？Erinさんは日常生活に
支障はないんですか？
8：Erin：2007/05/13(日) 01:37:27: まっくすさん,こんばんは!
レスありがとうございます.

左足の障害は固定してしまっているんですね...
それを改善させる為のお薬や治療法が早く開発されるとよいですが.
ここ10年間でも,MSの治療に使われるお薬が増えたので
この先も,研究されている方々に期待したいところです.

ベタについてですが,わたしの場合は大きな再発が少ないことが理由です.
最近ではMSと診断がついて,すぐにベタ開始という治療法もあるそうですが...
（主治医が言ってました）

わたしも定期的に脳のMRI検査を受けています.
しかし,脳に写る病巣が原因で症状が出ることが少ないみたいです.
（一度,右耳の聴力がほとんどなくなったことがありましたが
MRI検査や聴性脳幹反応検査を受けてもMSか内耳の病気か
ハッキリとしないままで,プレドニン:経口を試しました.神経内科+耳鼻科受診.
それから1年後,胸椎に病巣ができて入院中に脳のMRI検査を受けたところ
脳幹にも病巣がみつかり,これが聴力低下の原因っぽいと言われています）

大きな再発回数が少ないので,ベタをしないままの方がよいという判断です.
でも,わたしからの希望があれば,主治医はベタを開始することも可能だと....
わたしはまだベタをやらないという選択をしていますが
再発回数が増えてきたら,ベタのことを考えようと思っています.

MSの再発って本当に何が原因なのかわかりませんよね～.
確かに,ストレスや感染症も関わっているのでしょうけども
勝手に体の中で免疫が暴れているんですから....ｺﾉﾔﾛーﾊﾞｶﾔﾛーって
自分で自分を攻撃してえいるのかと思うと時々笑えてきてしまいます.
なんか生き物の体って不思議で..... 「よくやるよ」って呆れもすれば
逆に関心もしてしまいます.

現在は,日常生活にはほとんど支障はありません.
一時的な悪化はあって,全身の痺れが強くなったりすると
落ち着くまで数時間,耐えなければいけませんが....
（疲れやウートフが原因かな?）
あとは,同じ姿勢をしていたり立っている時間が長いと
胸の圧迫感（みぞおちの痛みも伴います）があります.
後遺症で背中から首と後頭部の鋭い痛みもありましたが
（8ヵ月間,ロキソニン&ボルタレン服用しましたが効きませんでした）
わたしに合ったお薬がみつかって以来,その痛みから解放されています.
もう半年間,快適に過ごしています!!!
ほぼ毎日激痛で参っていたので....PCも長時間できませんでした.
9：ひろりん：2007/05/13(日) 09:40:32: まめこさん始めまして､ひろりんです。初めてパルスをしたとき､他の症状は
すぐ消えましたが、手の痺れは治るまで1ヶ月近くかかったおぼえがあります。
大丈夫、時間とともに消えてゆきますよ。
10：まっくす：2007/05/13(日) 11:49:12: Erinさん、こんにちは。色々とアドバイスありがとうございます。
そうですね、大きな再発回数が少ないのであれば、ベタはあまり必要ない
様に僕も思います。日常生活に支障がないのはうらやましい限りです。
ほんと自分で自分を攻撃するなんて笑うしかないですよね～　呆れる限り
です（笑）　毎日、激痛があったんですか？ほんと大変でしたね。僕も
一時期ありまして、僕の場合はﾛｷｿﾆﾝ＆ﾎﾞﾙﾀﾚﾝが合ったみたいで服用しています。
Erinさんも合う薬があって良かったでしたね。やっぱり個々に効く効かないは、
あるんですね。僕の場合は頭に以前の病巣の跡はこの何年間MRIを撮るたび
ありますが、それ以外は増えてはいない様ですね。変わりに脊髄に長く白い
のが見えるみたいで、今回、頚椎も怪しいみたいです。困りますね～！
繰り返しになりますが、ほんと僕の場合はベタは最初の１年だけで後は、
再発、パルスの繰り返しですからね～　他のMS患者さんの一人はベタでこの
３年何もなしって話を聞いて、ほんと合う人は合うんだな～と思いました。
Erinさんも疲労等には気をつけて生活してください。
11：まめこ：2007/05/13(日) 15:15:21: まっくすさん、Erinさん、ひろりんさんこんにちは。

MSって本当に人によっていろいろですね。
先輩方の症状などを読んでいると、私なんてまだまだ良い方なんだと
思う一方、この先自分はどうなってしまうのだろうと不安です。。。

いよいよ明日から3週間ぶりに仕事に復帰します。
この2週間、ステロイドの副作用で免疫が落ちているから外出は
全くしていなかったので、なんだか外に出るのが怖いです。

うがい手洗いをしつこくやって、外で病気を貰わないように
気をつけます。

Erinさんの「ストレスに気づかない」という感覚わかります！
私も鈍感というか、この程度のことでストレスとか疲れたとか
言ってはいけないかな？もっと疲れている人はいるんだし。。。
と思って、自分の疲れは大したことではないんだと思っていました。

実は疲れてたのかもしれませんね。

でも、この病気の事を友達に話して、妙に気を遣われるのも嫌だなと
思うのですが、皆さんは友達に病気に事をどう伝えていますか？
12：まっくす：2007/05/15(火) 00:45:00: こんばんは！まめこさん！僕の場合は友達には、ほんとごく一部にしか
言ってないです。（２人ぐらい）一応仕事してますので、直属の上司には説明してますが。
13：あやか：2007/05/15(火) 11:04:41: まめこさん、はじめまして。
私も、まっくすさんと同じです。職場も友達も、ほんの一部にしか言ってないです。
まめこさんと同じで、詳しく話して気を使わせてしまうのが嫌なのかもしれません。
14：Erin：2007/05/17(木) 13:31:01: >>10 まっくすさん,お心遣いありがとうございます.
今週は,また背中の痛みが出てしまって書き込みできずにいました.
横になっていても起きていても痛いし,腕にも痛みが走るので,ちょっと辛かったです.
ようやく激痛から解放されてきました....
あとは,弱い痛みに慣れるだけです!!
来週外来予約が入っているので主治医にお話しようと思っています.

まっくすさんは,ﾛｷｿﾆﾝ&ﾎﾞﾙﾀﾚﾝが合うんですね!!
脊髄に病巣が出ると（再発すると）,わたしの場合は絶対に症状が急激に悪化してしまいます.
まっくすさんの頸椎の病巣,悪さしていませんか?

自分に合うお薬がみつかると嬉しいですが
長年お薬を服用しなければならないというのがちょっと心配です.
前回の受診日に採血してきました....結果は....どうかな?

MRIもそうですが,みなさんは血液検査も定期的に受けていますか???

>>11 まめこさん,こんにちは.
病気のことは友達に話しています.
自分に起こった症状についてとか....です.

お仕事に復帰されたのですね.
疲れがたまってしまう前に,どうかお身体ご自愛くださいませ.
15：まっくす：2007/05/17(木) 21:03:58: Erinさん、こんばんは！頚椎はつい最近MRIをみてあったんですが、考えたら
今までの主治医は頚椎のMRI見ていなかったのか、話もなく、脊髄の方ばかり
でしたからね～　で、今回の足の調子悪さは頚椎かな～と、新しい主治医が
言ってたんですが、どうですかね～・・・　痛みは左わき腹が、つるつるな
肌なのに痛くて３日間眠れませんでしたよ！その時はﾛｷｿﾆﾝも効きませんでし
た。原因が頚椎なのか、どうかは先生も判らないみたいですね。
なぜか麻酔科に行かされて、抗うつ剤を処方され、それで何日かして、
治まりました。不思議と思ったんですが、いろいろあるんですね。
でも､ﾛｷｿﾆﾝが効かなかったのは、参ったな～
16：まっくす：2007/05/17(木) 23:02:36: Erinさん、ちなみに僕は血液検査は、ベタもあるし、他の薬も多量に飲んでる
事もありますから、定期的に採血して見て貰った方が最善と思います。でも
僕の場合は、先生も忘れるのか、自分から２ヶ月か３ヶ月目には採血は？と
催促しますよ。絶対に必要だと思います。僕は。
17：MSデビューの妻：2007/09/20(木) 22:58:27: 主人はMSなんですが、パルス治療しても痺れは改善せず、いつも視力だけ回復します。
痺れに効く薬で副作用の少ないものってご存知の方、いらっしゃいますか？