多発性硬化症の疑いで悩んでおられる方いますか？ - 1169262301

1：らんらん：2007/01/20(土) 12:05:01: 　私は、疑いと診断されて数年が経ちました。
いまだに　怪しい症状が出ても、病巣が見つからない為に確定診断されずに悩んでいます。
　私みたいな方って　いますか？
2：はるみ：2007/01/20(土) 22:46:14: 下に書き込みしたものです。私の場合は自己判断で疑いを持っています。ちなみに今までどのような症状でそれに対して治療はどういった事をされましたか？疑い段階でもステロイドなどの治療はしてもらえますか？また症状や痛みはきちんと治まっていますか？いろいろ聞いてすみません(;_;)よろしくお願いします。
3：らんらん：2007/01/21(日) 00:43:18: 　はるみさん、こんにちわ。下の内容を読ませて頂きました。
　整形で分からないようですね。正直、MSでは整形で分からず、神経内科にかかることでわかる事が多いようです。
私も異常が起きた時、整形だと思いかかりましたが原因不明でした。三ヶ月くらい、整形を転々としましたが、ずっと原因がわからずじまいで・・・。
だから、MRIを借りて神経内科に行くことをお勧めします。神経内科で再度撮るのも経済的にもね。だから、神経内科に紹介状とフィルムを出してもらうようにした方がいいと思います。
　2年間の中で、下肢4級の障害者になりました。その他、排尿障害で自己導尿をしています。球後視神経を起こしていたようで、矯正しても右０．１左０．２しかでなくなってしまいました。この病気は、ひとそれぞれ症状が違うので、いちがいにこれと言えないようです。
過去二回治療を行いました。二度目の検査入院で、パルス（点滴によるステロイドの大量投与）1クール（3日間する事）し、右足ふくらはぎの激痛は消え歩けるようになりました。二度目は、両足の力が弱くなり杖歩行になり、左上下肢の痺れと両手の振るえの為経口パルス（プレドニンを飲む）を40mgから始め、杖なしで歩行可能になりました。
けれど、色々な症状が出ていったのですが、病巣は過去１つしか見つからないまま、障害だけが残りました。
　私が言えるのは、早く神経内科の受診をお勧めしますよ。頑張って！！
4：はるみ：2007/01/21(日) 09:16:20: らんらんさをも最初は整形に行かれたんですね。最初は足の痛みからですか？
そんなにたくさんの症状があるのに確定してくれないのですか？今は大学病院とかですか？私は今首のヘルニアの痛みがありそれで大学病院にかかっています。今度造影を入れたMRIを再度撮るのですが予約が詰まっていてまだまだ先なんです。整形の先生もヘルニア以外の可能性を考えているようなのでその流れになりました。ただ一日も早く治療を始めないと後遺症の事が心配で。疑いでも一応治療はしてもらえるんですね。毎日不安で怖いですよね。
5：らんらん：2007/01/21(日) 15:52:35: 　確定診断するには、診断基準というものがあります。その中で、まだ１つだけ満たさないのです。それが、中枢神経に２つ以上の病巣がある事とに、あてはまらないのです。
　とにかく、MSに関して診断するには神経内科でないとよくわからないそうなので、心配があるのですから神経内科に受診した方がいいですよ。そこで、問題がなければ　やはり整形での病気になりますから。
6：はるみ：2007/01/23(火) 11:31:56: らんらんさんいろいろありがとうございます。先日神経内科を紹介してもらい整形との両面から調べようということになりました。とても不安ですが気をしっかり持ちたいと思います。
7：らんらん：2007/01/23(火) 18:48:25: 良かったですね。不安でしょうが、頑張ってね。
8：まさまさ：2007/01/27(土) 20:45:47: 　私も擬MSです。神経内科に言ってますがどうなることやら？MRIにうつんないんですよね淡白は多少あがっているみたいなんですが・・・現在両上肢に脱力が出ています。確定診断されるかどうかもわかりませんし以前ADEMになったときから10年以上たってるし（その間病院行ってませんでした）、昔の病巣もどこかに言ってしまった？現在は排尿障害・脱力・感覚異常です。「調子が悪い」と主治医に伝えると「パルスする？」といわれるので我慢して回復するのを待っている今日この頃です。
9：はるみ：2007/01/27(土) 21:03:56: まさまささんはすでにMRI撮られたんですね。私は片足のみなので緊急性がないとかで未だ待ち状態です。質問ですがパルスはなぜされないのでしょうか？早ければ早いほど後遺症が残らないんですよね。
10：まさまさ：2007/01/27(土) 21:50:37: 確かに、パルスをすると良くなるでしょう、実際去年はあまりにつらく1クールやりました。ただ擬MSの場合経済的負担は大きくよほどつらくないとね・・しかも今かかっている病院はいつも満床で、10万円の個室しか空いてないんですって。
だから、明らかに再発？って感じないとねーもーいまさらこれ以上の後遺症が出ても驚きませんし。確定診断されている方なら早めのパルスは確かにお勧めです。ただ副作用もあるので、その辺は慎重に・・・
11：はるみ：2007/01/28(日) 23:11:27: 10万円は高いですね。ちょっとびっくりです。セカンドオピニオンとかはされていないのですか？でも治療なしで症状って自然に回復するものなんですか？
12：らんらん：2007/01/29(月) 00:28:26: まさまささん、初めまして。宜しくお願いします。
治療に関しては、経済的な問題が出てきますよね。
色々調べているなかで、どうも　疑いであっても特定疾患を受けている方は多いようです。
その場合、かなりMSが強く疑われて治療が必要な場合のようです。
主治医から勧められる場合と、本人が訴える場合とあるようなので、一度相談してみたらどうでしょうか？
　はるみさん、自然治癒するんですよ。でも、炎症が広がらないように早めに手をうつのだ基本ですが。
でもね、医師によるんです。活動性のある病巣や症状がある場合は、だいたい治療はされるのですが、病巣が見つからずにある場合は医師によるんです。
疑わしきは罰するといってステロイドを使用する医師と、緊急性がないから経過をみるという医師がいます。後者の医師は、自然治癒するから緊急性がないなら慌てなくてもいいと言いますよ。
一応、これは私の体験や情報から得たものですけど。
13：のん：2007/03/05(月) 11:38:40: 形外科受診。これまでの経緯を話したところ、多発性硬化症の疑いアリとのことで神経内科に廻されました。ヘルニアの後遺症？で足や手に触覚と運動神経の麻痺が残り、鎖骨や背中等あちこちにしびれた箇所があります。

20歳～25歳：一時間程度の正座の後、左足ひざ下が麻痺。これをきっかけに椎間板ヘルニアと診断。治療を始めました。その後もたびたびの突然の足の麻痺があり、神経痛も徐々に悪化。

25歳：腰ヘルニア手術。手術後におへそから下の下半身が排泄含めて完全に麻痺しました。原因は不明でした。

27歳：下半身麻痺はほぼ回復し、日常生活を送れるようになりました。仕事にも復帰しばらくは少々の神経痛のみでした。

31歳：モノを持ち上げようとした弾みで頚椎ヘルニアの症状（手と背中の痺れと痛み）が出たのと同時に今度は腕が麻痺。数ヶ月のリハビリで大体回復。

34歳：出産。特に問題なし。

36歳：足の神経痛再発。して再診。

たびたび起こる麻痺について医師も判断しがたいものがあるらしく、とても不安です。是非皆さんからお話をお聞きしたいと思います。宜しくお願い致し
14：のん：2007/03/05(月) 11:42:08: すみません切れてしまったので。。。再投稿します。

36歳女です。

ちょっと長くなるのですが、経緯からお話させてください。

ヘルニア持ちですが、先月から足の神経痛が酷くなり整形外科受診。これまでの経緯を話したところ、多発性硬化症の疑いアリとのことで神経内科に廻されました。ヘルニアの後遺症？で足や手に触覚と運動神経の麻痺が残り、鎖骨や背中等あちこちにしびれた箇所があります。

20歳～25歳：一時間程度の正座の後、左足ひざ下が麻痺。これをきっかけに椎間板ヘルニアと診断。治療を始めました。その後もたびたびの突然の足の麻痺があり、神経痛も徐々に悪化。

25歳：腰ヘルニア手術。手術後におへそから下の下半身が排泄含めて完全に麻痺しました。原因は不明でした。

27歳：下半身麻痺はほぼ回復し、日常生活を送れるようになりました。仕事にも復帰しばらくは少々の神経痛のみでした。

31歳：モノを持ち上げようとした弾みで頚椎ヘルニアの症状（手と背中の痺れと痛み）が出たのと同時に今度は腕が麻痺。数ヶ月のリハビリで大体回復。

34歳：出産。特に問題なし。

36歳：足の神経痛再発。して再診。

たびたび起こる麻痺について医師も判断しがたいものがあるらしく、とても不安です。是非皆さんからお話をお聞きしたいと思います。宜しくお願い致します。
15：OTOMEねーやん：2007/03/05(月) 12:34:48: のんさんはじめまして。
[頚椎ヘルニア]検索いたしまして、症状読んでみると、
出た症状が酷似しているんですね。
発症当初（椎間板ヘルニアと言われたころ）はMRIがあまり普及されていない頃ですね。
もしかしたら、はじめからMSだったかもと思った次第です。
私は、最近胸部に痛みが出たばかりなのですが（時間的には短かったけれど）
神経痛ではないですが、これは神経痛の痛さと思いました。
２０代前半の頃、やはり胸部が変で（今となっては、何がきっかけで病院へ行ったのか覚えていないのですが）
何科に行ったかも「？」ですが肋間神経痛と言われたことがあります。
今、肋間神経痛で調べても肋間神経痛は出てきません。でも、痛みは神経痛っぽい。
祖母が、リウマチだったので（これも今となってはあやしい）リウマチか神経痛だと思って調べていったんですよね。

今となっては、MSとわかっているのでプレドニンの服用なり、パルスなりすれば
症状は治まってきますので、やはり確定診断は大切だと思います。
違いはやはり「脱髄」
以前は　神経内科なんて無かったですもね。～内科って仔細に別れてきたのはココ最近。
患者が　選べるのは、いいんですが　行き着くまでが　大変。
機嫌のいいときばかりじゃないですもの（医者もコッチも）
MSも解説にあるように　全部の症状がでる訳ではないですし（出ても、とっても困るけど）
のんさんのが、神経痛なのか　MSなのか・・・？！ですが。
一つ一つクリアにして、その間の神経（気持ち）を前向きにめげないで
頑張ってくださいね。
いたって　参考にもなりはしませんでしたが、
応援だけでも。。。とカイコしました。
16：のん：2007/03/05(月) 17:08:47: ねーやんさん、ありがとうございます。
MRIは当初から撮っていました。手術直後にも何回も。でも整形以外には一度も廻されませんでしたね。
確かに、最初からそうだった可能性はありすね。

自分としては、大きな麻痺を回避するために原因をはっきりさせて治療や予防をしていくのがゴールです。一生歩けなくなるかもしれなかったわけですから今は前向きに頑張れます。

これからも皆さんにいろいろご相談させて頂くと思いますがよろしくお願いいたします。
17：OTOMEねーやん：2007/03/06(火) 10:27:12: 本当にのんさんの気持ち解ります。はっきりと確実に治療して予防していきたいでうよね。
ＭＲＩの事もですが、ＭＳで症状の出る場所と脱髄している場所は必ず一致しない。
って　何かに記載されていたと思います。
症状が出ているはずの、脱髄の場所と脱髄している場所と違いがある。って。
確か少し上のところが脱髄している場合がある。かな？！
ヘルニアだと思って撮っていたんだろうから、写した場所がずれていたかも。

まだまだお子さんも小さいですし、大変さはわかります。
でも、なぜか　かたくななほど、周りを頼りたくないんじゃないでしょうか？！
私は頼れなかったので、頼る事が最近は面倒で（子供も大きくなったし）
今では少し頼って　ラクしとけばな　って思ったりします。

あまり一人で頑張り過ぎないで　頑張ってくださいね。（変やな、この文章）
もう少しで、子供が遊び相手になってくれますよ♪
18：もぐたん：2007/03/06(火) 10:49:09: OTOMEねーやんさん、おはようございますっ！もぐたんです☆

「あまり一人で頑張り過ぎないで　頑張ってくださいね。（変やな、この文章）
もう少しで、子供が遊び相手になってくれますよ♪」の文章読んだら
なぜか気分が晴れた！！すごくあたってます、この表現！！！

ありがとうございます(^_^)
19：のん：2007/03/06(火) 15:12:42: ＞ねーやんさん

そうそう、頼りたくないんですよ～。今も遠距離通勤＆フルタイムでガンガン働いてます。たまに、社内で突如転倒したり物忘れしてて驚かれたりしていますが（笑）。

なんか調べるほど今までの症状がＭＳと合致していてがっくりしています。物忘れ、疲労、たまに鬱症状（少し産後鬱の治療しました）。

今度頭と首のMR撮ります。おっしゃるとおり上を見たいのかな。

みんなママなんですね、頑張りましょうね！
20：OTOMEねーやん：2007/03/06(火) 16:19:20: もぐたんさんも久しぶり。私が久しぶりなのか・・？

のんさんも、多分ですが
やってみたら出来る事が多くて、ココまで来ちゃったから
今更　頼っても～～～ってなっているんじゃないでしょうか？！
頼られるって　平気なのに　逆に慣れていない。
そ・し・て　結局は自分でやった方が早い！と。
手を抜く事を　覚えましょう！って思うのよ。
手を抜く事が面倒だったりもするけれど。
最近では　子供達に「無理そうなことは　あえてしにように！」と言われてます。
子供って育つのね。

私はベタが合わなかったからですが、やはり使っているときは
再発の間隔はあいていたみたい。
再発の回数を減らすと、症状も進行しにくい。手立てがあるのなら使いたいですよね。

現状以上悪化しないように、
MSだった場合、すぐに対処できるように　はっきりと診断がつく事を祈ってます。
例えそうであれ、違っていたとしても　ハッキリとした診断がつけば
次の事が考えられるようになりますから。

皆で　頑張っていきましょうね。
のんさんも　例えMSでなくても　こんな人もいるだからって思っているだけで、
考え方とか　動きとか変わってくると思います。
私は変わってきたと思います。
21：のん：2007/03/06(火) 20:24:20: ＞ねーやんさん

応援ありがとうございます。努力家だったわけでなく、下半身全麻痺になったことで意地になったんですよね。そうでなければリハビリもあれほどやらなかったかも。結果的には良かったのかも知れません。

昔は割と完璧主義でしたが最近は手抜きまくりです（笑）。無理なことは無理！会社でも可能なかぎりマイペースです。

それから何より、私の症状は誰に聞いてもびっくりされるばかりで不安でしたが、同じような方がいらっしゃることがわかり、治療の手だてがあることもわかり、少し安心しております。何が原因かわかればもっと安心ですけどねf^_^;。

とりあえず月末に検査結果持って再診です～。
22：なっちゃん：2007/03/13(火) 10:46:16: こんにちは。
ＭＳの事を調べていたら、ここに辿り着きました。
疑いのまま、一年が過ぎました。
でも、書き込みを読んだら自分だけじゃないと頑張れる気持ちになりました。
下半身の痺れ、異状感覚は消えないけど、家族の為にも笑顔でいようと決めたものの、
ひとりの時間は色々と考え落ち込んでしまいます。
私も、頑張りすぎず、少し周りの人に甘えてみます！
23：のん：2007/03/16(金) 21:51:22: お久しぶりです。
昨日視界のゆがみとふらつきと麻痺が一度に来まして
検査入院しましたが、
脳MRIで病巣もしくは脳梗塞らしき白点が数個みつかりました・・・・・。
正直、かなりショックでした。

今日は土日外泊許可が出て家に帰ってきました。
来週から各種検査が始まります。入院は長引きそうですが
がんばります。

またお知らせしますねー。
24：なっちゃん：2007/03/17(土) 21:39:45: のんさん、検査は辛いですが頑張って下さい！
私も今年３６歳です。小さい子供の為にも入院は避けたいけれど、
こればかりはいつやってくるか・・・
私は、脊髄（胸椎）に病変があり、下半身が痺れたままですが、
脳のＭＲＩでも２つの影が見つかりましたが、水の袋だと言われ経過を
みています。実際、目眩がひどく、物忘れもありますがまだ病変とは言われて
いません。異なる場所での病変ならＭＳ確定なのですが、診断がつくのはまだ
時間がかかりそうです。
25：ミドナ：2007/03/23(金) 15:53:43: らんらん様
高校生ですがミドナと申します!!
良かったら話ししませんか??
実はミドナもらんらん様と同じことで悩んでいます..
26：らんらん：2007/03/23(金) 16:07:06: ミドナさんへ
　こんにちわ。初めまして
立ち上げてから、随分　ご無沙汰してしまいました。
疑いで　悩まれているんですね。本当に辛いですよね。お話して下さいね（＊＾＾＊）
27：まさまさ：2007/03/24(土) 13:30:26: 僕も疑いです。１０年前にADEMと診断その後１０年放置していて（思い返せば再発っぽいのはありました）
去年四肢の脱力と視力の低下、感覚麻痺があって検査入院しましたが、病巣出ずパルスは１クールしたけど
今は、ミエロパチーって病名で経過観察中、最近体か温まると｛ぴりぴりちくちく｝と体中か変な感じ
再発か？
28：らんらん：2007/03/24(土) 17:06:19: 　まさまささん　こんにちわ。現在はミエロパチーと病名がついているんですね。
調べてみたんですが、「髄液ならびに血清の抗ＨＴＬＶ―１抗体が陽性であれば診断がつきます。」とありました。他の病気もそうですが、ＭＳと診断していくときに他の病気と消去法で取り除き的を絞っていかれます。今もＭＳの可能性は否定されずに、ミエロパチーと診断されてしまったのでしょうか？そうなると本当に大変かと思います。主治医と頑張って治療していくしかないですよね。頑張って下さいね！！
身体が温まると痺れが出ているようですが、ＭＳだとするとウートフ徴候というものだと思いますが、通常は体温が下がれば引いていきます。
疑いのままだと、本当に不安になるかと思いますが、やはり医師まかせではなく　自分自身も色々勉強をするのがいいと思います。お互い頑張りましょう！！
29：らんらん：2007/03/24(土) 17:19:54: 　ミドナさんへ
もしかして、ミドナさんは　ブログを立ち上げていませんか？確か　かなり前に見た記憶があったので・・・。間違えていたらごめんね！！
30：まさまさ：2007/03/26(月) 11:47:17: らんらんさん、こんにちは。僕の場合のミエロパチーは病巣が見つからないため、脊髄疾患を総括してついたようです。
たぶんウートフだと思ってますが、他にもいろいろ症状を話しても「何でもＭＳにこじつけないほうがいいよ」といわれてしまう始末
ゲートウェイやキャビンで情報は、見ています（他のサイトでも）神経内科医は、画像診断ありきで話しをするので、よほど大きな症状が出て病巣が解かりやすく出ないと、
だめみたいです。
泌尿器科では、ＭＳ濃厚といわれてますが（自己導尿してますので）主治医は、「じゃーまた検査する？」って聞くので思わず「どうせ解からないでしょ」っといってしまいました。
「その台詞は、一番きついねショックだ～」言ってましたが。
ＭＳの画像診断は、ステラの低いＭＲＩでは写らないものもあるのですがね。
一応、厚労省研究班の一人だそうです。
31：らんらん：2007/03/27(火) 03:20:46: まさまささんへ
　どうも現在の段階では難しいようですね。厚生省のＭＳ研究班の先生にかかられての事なんですよね・・・。
暫くは　病巣が基準どうり見つかるまで、あるいは経過を見て判断されていく中での診断になるかと思います。正直、その間はとてもお辛いと思います。私もそうでしたから・・・・
　確かに全ての病巣がＭＲＩに写るわけではないのですが、医師からすると検査に異常がでない限りは症状だけでの判断はしてくれないのが殆どですよね。わたしも同じようにドクハラにあってきましたし、転院を繰り返してきました。その中で、東京都のＭＳ研究員とされる医師にも診て頂きましたが、やはり普通の神経内科の医師とは変わりませんでした。検査に異常が出ないかぎりは、殆どが精神的なもの扱いですから辛くて仕方がなかったです。
現在は　厚生省研究員の一人で、名医としても名前があがっていますが、表立って名前を売るような事のしない医師を選び受診しています。今　検査を色々受けていますが、発病から経緯などをみていて　多発性硬化症と間違いないという事で治療をしていく方針になっています。今回　検査をしていく事で確定させる意味もあり、また　治療方針を決める為に行っています。ここまでくるのに２年かかりました。
やはり　医師選びは大切なのと、疑いでの検査結果についてもまとめておくことの大切さがありますね。
　私の場合、視神経脊髄型ＭＳの疑いと途中で診断をうけて、現在の主治医に出会い　それを元に検査を行い、今までの経過・検査結果をみて頂いたうえで　進行性のＭＳと考えますと言われました。
ですが、現在も診断基準を満たしたわけではありません。初発に脊髄に１つの病巣と、髄液の細胞数増加及び蛋白の増加。神経所見あり。に、途中経過の中で視力低下がおきて矯正できなくなり、視神経乳頭が白くなっていた事もあり視神経炎を起こしていただろうと判断されました。ですから、後は　もう一度中枢神経に病巣が見つかり神経症状所見があれば確定診断がつきます。これは　ＭＲＩを頻繁に撮っていくしかありません。
　一つ　アドバイスになるかと思いお話ししたいと思いますが、ＭＳを強く疑われ治療をするような場合に特定疾患をうけられたという方の情報をかなり得ています。ですので、主治医とよく相談していかれるといいと思います。
　お互い頑張りましょう。
32：まさまさ：2007/03/27(火) 12:04:16: いろいろありがとうございます。
疑いでも特定疾患。。。そのようですね、正直妻の収入と傷病手当だけでは、自己導尿の自己負担もきついぐらいです。
せめて、このだるさが収まれば働きたいのですが。。。。。
ＭＳじゃないなら無いでいいのですが、症状を減らしていただければそれで。。。
死にたくなるほどだるいといっても「ふーん」なので、かなりの諦めモードです。
33：らんらん：2007/03/27(火) 13:30:22: まさまささん、私も同じ目にあってたよ。酷い倦怠感に悩まされると言ったら、精神科にかかりなさいって。結局は、普通の神経内科医の殆どが教科書どうりでしかないのが現実なんです。
諦めずに　医師探しするのも自分やご家族の為になると思いますよ。頑張って！！
34：まさまさ：2007/03/27(火) 18:33:15: らんらんさん、ありがとうございます。
神奈川在住なんですが。。。（しかも大学病院の目の前。。）
そこに行ってるのですか、お話ししたとうりで。。。。
府中のほうに、国立の病院ありますけど行ってみようか、悩んで以前はやめときました。
泌尿器は、今の病院でかなりいい感じ（Ｄｒもいい感じ）僕のＱＯＬも考えてくれているので、
１０年悩んだ排尿障害が、かなり改善されたので！！！！
病院探すかな？かえる時ってどうすればいいのかな？紹介状なんて書いてくれそうに無いもんな？
傷病手当書いてもらっているうちは、おとなしくしておくかな？
35：なっちゃん：2007/03/28(水) 00:27:15: まさまささん
私は現在、下半身の痺れと、感覚障害で国立病院にかかっていますが、
去年、病名がつかない事にいらつき、他の脊髄専門の病院で診てもらいましたが、
その時は、自分が納得いくまでと快く紹介状を作成して頂きました。
結果、皆、同じ答えでＭＳの疑いが濃いものの、経過観察するのと、ひどい
痺れが出た時はすぐに入院してパルス治療をするという話だったので、今は国立病院で
お世話になっています。大きな病院だと、先生とあまり話も出来ないのではと不安でしたが、
診察時間も長くとってくれますし、先日、痺れではない事で電話で相談した時も
空き時間に先生が電話をくれ、「気になる事は何でも聞いてください」と
話してくれたので今では信頼して通っています。自分に合う病院、先生探しは
難しいですよね。
36：まさまさ：2007/03/28(水) 19:03:19: 最初に今の病院に言ったときは、ものすごく嫌なＤｒで「気のせい」とばっさり
他にも色々ありましたが、検査しようにも入院するなら１０万円の病室だっておもわず「家で死にますから良いです」っていってしまった。
結局、１０年前に入院した病院に緊急入院そしてパルス退院したらまたあのＤｒ宛に紹介状が書いてある。。。どうしよう？と考えてその紹介状をもって、嫌なＤｒのいない曜日に行き今のＤｒになりました。
最初のＤｒよりは、ましですが前に書いたととおりで。。。。
今日は、暖かかったので体中ピリピリです。
37：なっちゃん：2007/03/28(水) 20:08:31: １０万円の病室ですか！？
以前、どなたかも入院の際に高い病室しかないと書き込んでいらっしゃいましたね。
定期的なＭＲＩ検査や治療の入院費は、家計には大きい負担ですね。
それも、いつ発作がくるか分からないので、常に準備しておかなければならないのも
精神的な負担になっています。元気な日がその日にならないと分からないので、
なかなかパートも探せず、家族のお荷物かな～なんて思ってしまう時もあります。
ここに書き込みしてる人の中には仕事をしてる人もいるので、私も自分に出来る事を
諦めず探します。何年か経過を見ると、体調の波が分かるものなのでしょうか？
38：ユミロバ：2007/03/29(木) 00:06:28: 皆さんこんばんわ初めて参加させてもらいます。脊髄のＭＲＩでMSの疑いと言われ、頭部と頚部のＭＲＩを受けて現在結果待ちです。疑いと分かったのが2日前。もちろん知らない病気だったし調べれば調べる程、先が不安になり今はまだ落ち込んでしまっています。気になるのが皆さんなかなか診断が確定しなかったという点。私も長いことかかってしまうのかな…。現在妊娠６ヶ月で下半身の痛みと排尿困難のピークには子宮の大きさの変化によるものと思って産婦人科に診てもらっていました。それから２週間後に神経内科を紹介してもらったのですが、やっぱりＭＲＩの検査をするのは症状がピークの方がよいのでしょうか？症状がでてるのは下半身だけで視力も上半身も今は問題なく、脳や首の神経に病巣があるのかな～？て気もするし… ＭＲＩの他にはどんな検査をするのでしょうか？わかるまで長くかかるなら検査費用も気になるし、何より再発等で赤ちゃんをちゃんと育てられない状態になったりすることが不安です。人それぞれと言われていますが、最初軽度の症状でも次には一気に悪くなることもあるのでしょうか…。単なる愚痴ですみません。今はＭＳでないことを祈っています。
39：らんらん：2007/03/29(木) 00:07:40: 　まさまささん、転院を希望しているのですね。そうですね・・・・。たぶん　仰っている病院は名医とされて、かなりテレビに出ている医師がいるところですよね？間違っていたら　ごめんなさい。経験上から言うと、その医師の場合は　紹介状が必要だと思います。紹介状がないと　話だけでは、状況がわからないと言われる気がします。そして否定されることが高いかもしれません。私の経験上ですが・・・・。
紹介状がなければ、それに値する検査結果報告書などがあれば　違ってくるかと思いますよ。私の場合は、前回お話した名医（厚生省研究班の一員）にかかるとき、紹介状が貰えない状況でしたので、今までの転院してきた全ての紹介状をコピーして残しておいたのと、全ての病院での検査報告書を残しておいたので、それを持って行き、その時点でまず間違いないと診断されました。そして、検査をうけて確定診断に至りました。
ですから　傷病手当を頂いているとすれば、紹介状なしに行って否定される恐れもある為　どうかな～って思いますけど。傷病手当の病名が変わると新たに審査されてしまいますよね・・・。私は、最初　違う病名でしたから、多発性硬化症の疑いに病名が変更になり時間がかかった記憶がありますよ。
40：まさまさ：2007/03/29(木) 13:32:01: 色々すいません。立地等の問題や傷病手当が長くても後半年ですから、しばらくこちらも様子を見ます。一時期は、京都の例の病院に行こうかと夫婦で考えていますたが、やはりもろもろの問題もあるのでやめました。
極端な話、呼吸系の麻痺が出なければ死ぬこともありませんから、しばらくはいまのＤｒと、折り合いをつけることを考えます。東京の病院いいところ有ったら今度教えてくださいね。
41：ミドナ：2007/03/29(木) 13:52:17: らんらん様
お久しぶりですミドナです。
確定はしてないもののリハビリをしています。
リハビリの先生からは「症状を楽にする薬しかないのだから頑張って認めてくしかない」と言われました。
苦労の道が続きそうです涙
でもこのスレのおかげで頑張っていけそうです・∀・
42：らんらん：2007/03/30(金) 17:29:35: ユキロバさんへ
　こんにちわ。ものすごく不安かと思います。妊娠していればなおさらです。
　確かに、妊娠中は排尿障害は起きるし、下肢への負担は起きます。私も２人育てていますから
　下肢や排尿障害が出るのは、脊髄に病巣がある場合ですね。でも、妊娠されているのかでＭＲＩはどうなのでしょうか？そして費用については、やはり特定疾患の認定がされるまでは　色々お金がかかりますね・・・。
ＭＳではないことを祈りたいです。頑張って！！
43：らんらん：2007/03/30(金) 17:38:07: まさまささんへ
　まさまささんの疑いから、他の病名になった経緯を思い出せなくて、イマイチ　アドバイス出来ずごめんなさい。
　あと、病院ではなく　合う良い医師を見つけることですね。それが一番かと思います。
私の経験上は、表立って名前は売らなくても、研究されていたり、たまに地域のＭＳフォーラムで講演されていて、地道に活動されている先生が良いと思いました。これは、あくまでも私の経験上ですけどね。
この掲示板上では、特定の名前の紹介は出来ないので、どうしたら良いのか・・・・・。
44：らんらん：2007/03/30(金) 17:40:24: ミドナさんへ
　確定されたのかな？そうですね、慢性期はリハビリと対処療法のお薬と、ベタ等しかないですからね。
希望をもって頑張りましょう！！
45：ミドナ：2007/04/01(日) 11:41:43: らんらん様
確定されません涙
しかし診断されるまで(されてもですが汗
主治医信じてついてくつもりです苦笑
46：ユミロバ：2007/04/02(月) 19:21:34: らんらん様こんばんわ先日は励ましありがとうございました。今日病院に結果を聞きにいきました。頚部や頭部には病巣は見つからず、半年様子を見るように言われました。痛みの残る箇所と排尿がまだ不安ですが病気でないと信じて前向きに頑張ろうと思います。出産後に再発する方が多いようなのでそこが勝負かな～と思っています。らんらんさんは産後はどうでしたか？
47：じゅんこ：2007/08/18(土) 01:50:01: ご相談させてください。
頭を前に倒すと、骨盤から太もも中間あたりがジーンとしびれます。
最近はそれに伴い手首から指先もジーンとしびれるようになりました。
頚椎にMRIをとり、白い所があると言われ、整形開業医と病院を受診しましたが、
“整形外科的には問題ない。気になるなら神経内科にいったほうがよい。”
という結果でした。次回府中の神経内科に伺う予定です。
開業医からは、MSか脊髄炎の可能性があると言われております。
とても不安です。2箇所のしびれ以外、なんともなく、首も倒さなければしびれません。
これはMSの症状であるのでしょうか？
ご意見をお聞かせください。
48：ゆーり：2007/08/19(日) 14:51:02: じゅんこさん、こんにちは。
私はMS歴3年目なのですが、最初に視神経炎を発症した時
じゅんこさんと同じような症状がありました。
すぐに神経内科にかかってもその時はMSと診断されませんでした。
半年後に下半身の痺れが出て入院。
MSと診断されて今にいたっています。
私はMSと診断された時、ショックだったけど
やっぱり・・・と納得した事を覚えています。
不安でしょうが自分の納得がいくまで、診察を受けて下さいね！
49：じゅんこ：2007/08/21(火) 11:32:07: ゆーりさん、ありがとうございます。
教えて頂きたいのですが、視神経炎というのはどういう症状なのでしょうか？
その後、私は神経内科にはまだ行ってません。
プレドニン5ｍｇを飲み、しびれが少し改善しました。
なので様子をみようということになり、一日量2ｍｇに減らしました。
今は、首を倒しただけではしびれることはなく、
首を倒し、ぐっとおへそあたりをのぞきこむとしびれるような感覚になりました。
この状態で神経内科に行っても、診断されず、意味ないのかな・・とも思い。
（意味ないことはないんのですが）
なんだか原因がはっきりせず、不安と少し苛立ちを感じてしまいます。
50：らんらん：2007/08/22(水) 00:02:20: 　じゅんこさんへ
　その症状はレルミット徴候だと思われますよ。やはり素人判断されるよりも、神経内科に受診する事をお勧めします。
ちょっと府中の神経内科と聞いて、少し気になりました。出来れば、そこは避けて大学病院などにいるＭＳ専門外来に行く事をお勧めします。不安な気持ち理解出来ます。あたしも、確定診断されるまで２年かかりましたから。頑張って下さいね。
51：ゆーり：2007/08/22(水) 09:00:48: 視神経炎は今まで2回（右・左）なりました。
朝起きたら、中心部分がはっきり見えないんです。
所々見える、という感じです。完治するのに2ヶ月ほど
かかりました。じゅんこさんは、頭痛はありませんか？
今から思うと私はかなり前から、目の横辺りの頭痛がひどかったので
もしかしたら、前兆だったのかなぁと思っています。
52：じゅんこ：2007/08/22(水) 18:37:53: らんらんさんへ
ご意見ありがとうございます。
レルミット徴候・・・調べたらかなり自分の症状にあてはまりました。
この状態を放置せず、やはり納得いくまで病院を受診しようと決めました。
ちなみに、府中病院系列の神経内科専門の病院があると聞いたのですが、
そこはあまりよくないのでしょうか？　もしご存知であれば教えていただければ幸いです。

ゆーりさんへ
視神経炎についてありがとうございます。
まだそのような症状はでてきておりません。
頭痛もありません。他は何も変わりがないのです。
いろいろ調べていくうちに不安になってしまいます。
早く神経内科に行くほうが、気持ち的に安心するかなと思うようになりました。
でも、視神経炎、2ヶ月ほどで完治したのですね。
それを聞いて安心しました。いろいろありがとうございました。
53：らんらん：2007/08/23(木) 01:10:40: 　じゅんこさんへ
　たぶん、私が思っているところと同じ病院だと思うのですが・・・。神経専門の病院から、隣接の病院に神経内科医が外来をしにきています。
実は、私もそこをＭＳの方に紹介されて行ったのですが・・・。ＭＳ専門医と自らが言っておられた先生が主治医になりましたが、知らない事も多く、精神的なものとされる事が多くて困りました。悪化時も、忙しいからと帰されてしまい、それで転院を考えました。入院時、実はＭＳ患者さんと同室になり　同じように対応してもらえず、最終的に救急で酷い悪化になって漸く対応して貰えたとの事で、今後ここでは不安だと聞かされていたのです。実際自分も同じ目に遭うと、人には紹介できないと思って。だから、情報としてＭＳ患者さんでも対応の不味さ（医師・病院）を訴えていましたし、私自身も不信感を持ちましたから参考にして頂けたらと思います。病院と医師選びは、本当に大事ですからね。頑張って下さいね！！
54：じゅんこ：2007/08/23(木) 10:18:02: らんらんさんへ
そうなんですか・・・
ホームページを見る限りでは、専門的でベスト！という感じがしたのですが。
実際はわからないものですね。
ＭＳ患者さんではない方で、対応の悪さに不信感を持ったという方がいました。
らんらんさんのご意見も聞き、やはりここは避けようと思います。
とても参考になりました。ご丁寧にありがとうございました。
55：ゆーり：2007/08/23(木) 10:48:41: らんらんさんも、大変だったのですね。
私がこの病気になって強く感じた事は、
自分自身も知識を持って、自分の症状をはっきり
訴えることが大事だと思います。私はある大学病院に通院
していますが、かなり私の主張を取り入れてくれるので
納得した治療をしています。始めからベタフェロンをしない治療で
私には良かったと思っています。
らんらんさん、心配かもしれないけど成るようになるぐらいの
気持ちでいて下さいね。
56：なっちゃん：2007/08/25(土) 22:52:18: こんばんは。

私は疑いのままで１年が過ぎたのですが、らんらんさんはもう確定されたんですか？
疑いのままでも、ひどい症状が出たら治療してるんですか？

私は胸椎に一ヶ所の病巣があるんですが、何も治療なしでＭＲＩで消えていたり、また
写ったりと繰り返しています。
症状はずっと変わりはなくて、胸から下が痺れて、足の付け根から足先まで感覚異常が
あります。今年の夏は家で過ごす初めての夏なので、こんなに疲れるものかと
思うくらい神経の病気の大変さを体感していますが、だんだん自分にあった生活パターン
が出来てくるものでしょうか？

疑いの方は皆、どんな気持ちで過ごしてるんですか？
私は毎日、自分に出来ること精一杯して過ごそうと決めていますが他人から
見たら私の生活は精一杯には見えないかもしれませんが・・・
57：らんらん：2007/08/26(日) 23:34:00: じゅんこさんへ
　やはり　多発性硬化症の専門医を調べてかかるのが一番いいですよ。多発性硬化症専門外来と検索するとヒットすると思いますから。頑張って下さいね。

ゆーりさんへ
　本当に確定診断まで苦労しました。でも、今は名医の中に名前があがっている医師にかかっているので、安心しています。あたしの場合は視神経脊髄型ＭＳですが、ＮＭＯ抗体も長い病巣もないのでインターフェロンを使用しても問題ないだろうという判断で、近々アボネックスを導入します。
あたしも、病気について勉強は必要だと思っています。医師任せではいけないと思います。自分が納得いく治療がしたいので♪　兎に角　自分にあった治療が見つかるように頑張ります！！

なっちゃんさんへ
　はい、２年経って漸く名医により確定診断を受けました。疑いのままでも、ステロイドのパルス治療や経口プレドニン投与など治療はしていましたよ。そんなに、何度も病巣が出現して症状もあるのに、なぜ治療をされないのでしょう・・・。困りましたね・・・。やはり専門医を見つけてかかるのがいいと思いますよ、でないと　障害が増えてからでは遅いですから・・・・。
私も　ろくな医師に出会えず、進行してしまい　障害が増えてしまいましたから。出来るだけ、元気にいれることを考えて行動していかないとね。早く道が開けていくと良いですね、頑張って！！
58：なっちゃん：2007/08/27(月) 08:52:41: らんらんさん
ありがとうございます！
確定されたんですね！治療を受けるには確定した方が喜ぶべきことかもしれない
ですよね？私は何軒かは専門医のセカンドオピニオンも受けたのですが、
皆同じ意見で、「今は治療すべきではない」ということだったので、納得はして
るのですが・・・脊髄腫瘍の疑いもあったことも関係あるのですが。
やっぱり名医の受診が必要なのでしょうか？
59：らんらん：2007/08/28(火) 01:06:40: 　なっちゃんさんへ
　ん～、海外の文献などでも　早いうちから治療を行なう事が、障害の進行を抑えられるといいますからね。
海外では、疑いの段階で　インターフェロンを使用し、多発性硬化症の確定をせずにいられる人が多いと聞きます。発症を抑えるからだそうです。だから、治療は早い方がいいと言われていますよね。
　専門医とは、厚生省に名前があがっている方でしょうか？それとも、どこかの団体から紹介をうけた医師ですか？そうでない限りは、専門医とは言えないかも・・・。結構、自分は凄い知っていると嘘をいう医師が多いですから・・・。神経内科医というだけで、多発性硬化症の専門医ではないですから。
もし、厚生省や団体からの紹介であって疑いのままであれば、やはり確定まで時間がかかってしまうかもしれませんね。ある疑いの患者さんは、多発性硬化症専門外来で名医の一人にかかり、インターフェロンの悪化がみられるとされるＮＭＯ抗体についても、疑いであっても調べてくれたそうです。その抗体の有無で　治療を始めるかどうか決まるとありました。
だから、名医と呼ばれるような医師にかかると、検査内容も　もっと詳しくしてくれたりします。ただ、かかる前の準備は必要だと思います。今までの検査内容全て取り寄せ、出たり消えたりしている画像も全て借りて持って行き、あとは初めて症状が出たころから今に至るまでの状態をまとめておき、そしてかかることが大事だと思います。簡単な紹介状では、名医であっても初期から継続して診ていないから難しいものもありますから。だから、やはり全ての検査内容・全ての画像・自分でまとめたものを持って行くことをお勧めしますよ。
60：らんらん：2007/08/28(火) 01:09:14: 訂正）検査内容ではなくて、検査結果でした。ごめんなさい。
61：なっちゃん：2007/08/28(火) 09:35:01: らんらんさん、おはようございます！
詳しい説明ありがとうございます。
髄液検査でオリゴクローナルバンドが陽性だということで、ＭＳ疑いになって
いるのですが、６月に血清抗体検査も受けましたが今は検査のことが広まり受ける
方が増えているらしく今月の受診日には結果が聞けませんでした。
今後どの先生に診てもらうかは家族とよく調べてみたいと思います。
ありがとうございました。
62：らんらん：2007/08/29(水) 17:06:09: 頑張って下さいね。
63：ヤス：2007/09/22(土) 01:33:49: 初めまして、最近多発性硬化症の疑いが判明したものです。
今年6月頃から下半身が痺れだし、初め原因がわからなかったのですが
整形外科でMRIを撮って脊髄（胸髄）に白い影があるのがわかりました。
それからまず脊髄腫瘍の可能性が高いということで色々病院をまわって
いましたが、最近ようやく多発性硬化症の可能性が高いと診断されました。
腰まわりの痺れは軽くなったのですが足先や足裏がひどく、十分以上歩くと
足裏がガチガチになり歩けなくなります。
現在の主治医は半年すれば良くなるだろうから経過をみようと言ってます。
治療としてはメチコバール錠剤を服用しているくらいです。
それもあと一ヶ月くらいで止めていいと言われてます。
かなり不安です。
64：なっちゃん：2007/09/26(水) 10:23:46: らんらんさん、おはようございます！

昨日、心療内科の診察だったんですが、新潟大学に依頼してた血清検査の結果
は「陰性」でした。
だからＭＳは疑いのままで、脊髄炎ということになってます。
オリゴクローナルバンドが「陽性」＋症状がＭＳに似ていることで疑いは消えない
みたいです。
家族と専門医に治療をしてもらうことを話し合いましたが、治療してないうちに
子供を作ろうと思い、産後再発した場合はすぐに対処してもらえるように担当医も
考えてくれてるのでチャレンジしてみます。
また専門医に診察依頼する時には色々質問させて下さい。
65：なっちゃん：2007/09/26(水) 10:39:36: ヤスさんへ

初めまして！
私もＭＳ疑いです。

症状もよく似ています。
始めは腰回りのピリピリするような痺れから始まり、だんだんお腹から下全体
に痺れは広がりました。
胸椎の７～１０番目に白い影があり、３週間検査入院したのが去年の８月です。
症状は去年の３月から出始めました。
今も治療はしていません。
めまいでかかっている心療内科でメチコバールを出してもらって飲んでますが、
変わりないです。
今の症状は腰から下の痺れ、異状感覚（お湯は冷たく、水は痛く感じます）があり
特に下に行くほど痺れや症状はひどいので、足首から下は常にジンジンした状態です。
歩行もまともに２０分ほど歩くと脱力と足裏が痛くて歩けませんよ。

私の場合、主婦で子供のこととかあるので治療よりも生活重視で先生にお願いしてる
部分があるので、余計に治療はしてないんですが、このスレを立ち上げている
らんらんさんからの情報では、ＭＳ専門医に診てもらうのが早いと教えて頂きました。
また、らんらんさんから良いアドバイスもらえると思いますよ。
66：ゆゆゆ：2007/09/26(水) 15:16:28: 昨日、心療内科の診察だったんですが、新潟大学に依頼してた血清検査の結果
は「陰性」でした。
67：ゆゆゆ：2007/09/26(水) 15:22:21: はじめまして☆

さっき、変な投稿をしちゃいました。。（汗）

＞昨日、心療内科の診察だったんですが、新潟大学に依頼してた血清検査の結果
は「陰性」でした。

私も、全く同じなのです。

私の経緯を話しますと・・
・２年前…脊髄炎発症
　　　　　胸の下（ちょうどブラの線から下）にシビレ・痛み
　　　　　発汗異常・排泄異常
・１年前…再発　右手に感覚異常
　　　　　ここで、多発性硬化症と診断

・今年……抗体の検査を受け、MSではナイとの診断
　　　　　が！また再発。
　　　　　今度は右半身に運動異常

と、大雑把に言うとこんな感じです。。

なっちゃんさん、同い年です。
68：なっちゃん：2007/09/27(木) 17:29:24: ゆゆゆさんへ

初めまして！
ＭＳと診断がつき、認定も受けているんですよね？

抗体検査で「陰性」でも、ＭＳの人はいると聞いてます。
陽性だと、視神経進行型？でしたか再発した時の有効な治療法が判る為に受けて
下さいと説明を受けた気がします。

ゆゆゆさんも「陰性」なら眼とかにくる可能性は少ないということでしょうか？

同じ年と知って喜ぶのはどうかと思いますが、親近感わきました！
69：らんらん：2007/09/27(木) 23:39:40: みなさん　こんばんわ。
　ヤスさん大変ですね、でも焦らず頑張って下さい。確定診断基準主要項目が３つ揃わなかったことで、疑いになったんですよね。
気持ち的に辛いですね。海外では疑いの段階でも、インターフェロンなどの慢性期の治療はされているそうですが、日本では確定していないと使えないようです。一部　使用されている方もいるようですが、実情はそのようです。
　現在は、メチコバールだけという事ですが、感覚症状・痛みなどに対処療法として
テグレトールやリボトリール、ランドセン、アレビアチンなどがあります。主治医に相談してみるのもいいかも。
　確かに、回復期に入ると痺れが酷く出て　そのうちに消えていくこともあるし、残ってしまうこともあります。不安かもしれないけど、慢性期（回復期）に入っているのでしたら　様子をみるしかないんです。それでも、痺れが酷いなら　対処療法の薬を使用して様子をみた方がいいですよ。
　まだ診断されて間もないという事なので、もう少し経過をみたりしていかないと　専門医でも難しいかもしれませんが、でも　疑いと診断されているのなら　多発性硬化症の専門医にかかる事がベストですね。でも、地域によって難しいこともありますけど・・・。県外から専門医に受診している方は沢山いますし、難病なので出来れば専門医にかかることをお勧めしたいです。保健所の難病担当の方からも、そう助言を受けましたから。

　なっちゃんさん、お子さんの御予定があるんですね。そうすると、色々先生の協力を得ながら頑張って下さいね。

　追記））抗体についてですが、
抗アクアポリン４抗体が陽性になると、近い将来　視神経脊髄炎という病名になり　多発性硬化症から外れるという事です。また、抗体がないから視神経炎にならないわけではないですよ。私は、陰性でしたが視神経脊髄型ＭＳですから。要は、今まで視神経脊髄型ＭＳと診断されていた人が抗体がある事で視神経脊髄炎という病気に分類されて、陰性の方は視神経脊髄型ＭＳまたは通常型ＭＳに分類されるという事です。今現在も、この抗体と病気の関係について確立させていこう研究されています。
だから、抗体があるないで　ＭＳ診断を確定するものではないですよ。主要三項目が当てはまれば確定診断されますから。ちょっと、抗体検査の話が　おかしい伝わり方になっているのが気になり追記しました。
70：らんらん：2007/09/28(金) 00:07:49: 追記について追加させて下さい。
確定診断主要項目の三番目にある、他の疾患を鑑別する為の検査にはなるのかもしれないですけど、あるないだけで確定診断する検査ではないです。
71：なっちゃん：2007/09/28(金) 09:54:49: らんらんさん、おはようございます！

血清検査のこと判りやすい説明ありがとうございました！！
新潟大学からの説明書は難しく、私の頭では理解出来てませんでした。
担当医は今後の為に受けておいた方がいいと言ってもらったのでお願いしたんですが・・・
だから私も疑いは消えないんですね～？

出産は不安もありますが、薬を使っていない今のうちにと婦人科にも奨められたので
チャレンジしてみます。頑張ります。
72：ゆゆゆ：2007/09/28(金) 15:21:01: こんにちは～☆

私はMSと一度診断されたので認定を受けています。
でも、その後MSではない、他の病気と言われてます。
（認定はそのままにしてもらってますが）
MSの似た病気もたくさんあるらしく・・・何の病気か分からないままです。

なっちゃんさんは、妊娠を希望されてるんですネ。
今はお子さんいないんですか～？
私は、２歳娘のママです。
73：ゆゆゆ：2007/09/28(金) 15:22:05: あ、書き忘れちゃいましたぁ。

視神経進行型ではナイですよ。
目は全然～なんです。
74：らんらん：2007/09/28(金) 18:19:21: なっちゃん、こんにちわ。
　そうですね、疑いは消えていませんね。今後　どのようになるかわかりませんから、先生の指示どうり　お子さんの計画をしていった方がいいですね。
色々大変だけど　頑張ってね！！

ゆゆゆさん、こんにちわ。
　他の病気の可能性を示唆されたんですね。確かに　最初はＭＳ、その後　小脳脊髄変性症やアトピー性脊髄炎に病名が変わったという方もおりますからね。
私も　最初はＭＳ疑いで、その後アトピー性脊髄炎、結局　ＭＳ確定になりました。
私も主婦であり母です、お互い頑張りましょう。
75：なっちゃん：2007/09/28(金) 20:17:00: ゆゆゆさんへ

こんばんは。
私も６歳の息子がいます。
ずっと二人目が欲しかったのですが、延ばしていました。
年を考えるとしんどくても今のうちにと前向きに考え、二人目挑戦予定です。

今年も６月くらいからきつかったので、主治医にも産んで半年は暑い季節を避けた
方がいいとアドバイスをもらったので、短期勝負で１０月～１月くらいの子を
考えて婦人科に通います。
ゆゆゆさんの娘さんは２歳ですか～！かわいい盛りですね！
同じ年だと書いてましたが、そろそろ二人目の予定は？
76：なっちゃん：2007/09/28(金) 20:29:50: らんらんさんへ

息子が来年小学生になるので少しは楽になるかと思い覚悟決めました。
でも短期間で授かるのは難しい気もしますが・・・
らんらんさんのお子さんは小さいんですか？
お互い主婦業は少し手を抜いて、母親業は頑張りましょう！
77：らんらん：2007/10/01(月) 15:35:55: なっちゃんへ
　うちは　中学生ですよ。でも、あと一人と考えていましたが　治療を始めることになり断念しました。障害が進行したりしているので、治療最優先という事で。
お互い　主婦と母親頑張りましょう♪
78：なっちゃん：2007/10/01(月) 22:18:18: らんらんさんへ

中学生のお子さんがいらっしゃるんですね！
ここらでもう一人どうですか～？

間違ってたらすいませんが・・・
mixiやブログで漢字の名前ですか～？
なんとなく文章が似てる方が気になって・・・
79：みずき：2009/06/10(水) 22:00:47: こんにちは。お初です。20代の男で、私もMS患者です。

早速質問なのですが、この病気は記憶力や学力に影響あるのでしょうか？
ホントに若干なのですが、知能低下の傾向が。。
担当医の話によると「少しは影響があると思う。まだわかっていない。」とのこと。

皆さんは同じように感じたことありませんでしょうか？
80：ななしっ：2009/07/25(土) 19:12:36: 79さんへ
はじめまして。20代のMS患者です
知能、学力低下は私の経験上で言うと｢あります｣
そして同じ病気で入院している周りの患者さん達も同じような病態でした。

ただ、この学力・知能低下や多幸感の発現は急性期に多く見られ、早期のステロイドパルス治療やリハビリテーションによって寛解しうるものですからあまり思い悩みませんように。

…まぁ、脳神経細胞が再燃で死滅したら記憶力も低下しますよね…九州大学の医者は吉良教授以外この病気に全くと言って言い程無知やし(p□`｡)
81：こん：2009/07/29(水) 01:23:32: こんばんは。痺れ、麻痺、はすぐに治療しなければ、治りにくくなりますか？
少し日が経てば治るかもしれないので、病院にいなくても、問題は無いでしょうか、教えていただきたいです。
82：トータス：2009/11/12(木) 22:12:13: 初めまして、
私も参加させてください。
私の発症は、一昨年の６月に右足の指の付け根に少し感覚がないのが
始まりで、何日かすると背中の肩甲骨の下あたりがかゆくなり、それが
だんだん痛くなり、痛む箇所も脇の下・右胸と移動し、その痛みが定期的に
痛くなってきました。
それで、近くの病院でみてもらったところ、「痛みが動くのであれば、考え
られるのはヘルペス、でも皮膚面に何もないから、肩こりかもね」なんて
いい加減なこと言われたもんで、痛いところをマッサージしてもらったら
右足の太腿あたたりから外側が感覚がなくなり始め、足先から日一日と
どんどん上がってきて、胸のあたりまで感覚がなくなってしまいました。
それでこれは大変と自分から入院覚悟で東海大学病院へ行ってＭＲＩを撮り、
脊髄に私でも「なんじゃこりゃ」とはっきり分かる病巣が見つかり、当然
その日のうちに緊急入院。入った部屋が東海大学屈指の部屋から始まり
日を追うごとに差額ベッド代も同時に計算しながらの入院生活が始まりました。
ＭＲＩの検査結果や先生の見立てで病名所見は「多発性硬化症の疑い」という
ものでした。
入院してルンバールとステロイドパルスを１クール行いましたが、
ところが、血液検査や隋液検査はすべて正常でただ、隋液の白血球の細胞数
が高いとのことで、いろいろ検査をしました。膠原病のシェーグレン症候群の
検査や結核検査、それにエイズ検査、ＣＴ検査に核医学ガリュウム検査
ところが、すべて以上はなし。
検査だけで気分がめいってしまいました。
結果、ステロイドの１クールでは病巣画像や症状は改善されず、
ただ、病院代を払う毎日なので一旦退院して様子を見ましょうという
こととなり、退院をされてしまいました。
ところが、ここからが痛みとの闘いで退院して一週間たったある日
右足が大激痛になり、「さるぐつわ」がないといられない毎日と
なりました。
この痛みは普段触ってもなんでもないのですが、なにげなくズボンが触る
とかかかとが布団に触っただけで大激痛というやっかいなものでした。
そんなかんなで東海大学病院へ一週間後緊急再入院。
先生は「今度は原因がわかるまでいてもらいます」とのことで、
前回やった検査をすべてもう一回やり直し、ステロイドパルスも２クール
行いました。
で最終的な判定は隋液から「アクアポリン４抗体」が陽性となり、９０％
の確立で「多発性硬化症」とやっと病名もつき、本格的にイムランや
プレドニン経口で再入院から３カ月後に退院となりました。
あれから２年、今プチ再発があります。
先生とは絶えず電話で「こんな症状がでた」と電話すればすぐ電話相談
に乗ってくれて、ありがたく思っています。
この病気は先生と信頼関係でずいぶん変わるように思います。
長々と体験談を書きましたが、どなたかの参考になれば、
ありがたく思います
83：さちさち：2011/08/06(土) 06:34:12: はじめまして

わたしは今入院中です
7月の始めに足底から痺れだし、今では腰のあたりまで来てます
筋肉が硬いような感覚もあります

8月1日から検査入院しました
全身検査しましたが、脳、脊髄には以上はなく、今現在は髄液検査の結果待ちです
ドクターからはその結果を待たず、明日退院と言われました
ドクターの対応があまり親切ではないのでとっても不安です
病院変わった方がいいのかどうか、悩んでます

みなさんは、病院を選ぶ時
どのようにして選んでますか

是非アドバイスをお願いします
84：3988♂：2011/08/10(水) 23:37:26: こちらにも暗黒時代を彷彿させる人が・・・
＞ドクターの対応があまり親切ではない
と私も当時思っていたのですが実際異常を見つけられない以上、健常者（なんで？）に付き合ってられないんでしょうね。
こちらは神経症状に苦しんでいるのに、実際の病巣やダメージは検査に引っかからないほどの微細なものなんでしょうね。
渡り歩いた総合病院が3つとも全滅（奇跡的に最後の眼科で解決）だったので、この問題の答えは『運』しか見当たらないです。good luck !
ほんと、この腹立たしい問題、どなたか糸口とかヒントとかないですか～？

→と別スレッドで送信してしまったのでそちらを削除依頼中です。
しかし問題は、しびれとか症状があっても病巣が発見されないとスルーされることです。
眼科では訴える症状から主治医は私がMSであることは予想していたみたいですが、最初MRIに映ってなかったので触れられなかったです。ましてや内科では厄介な患者扱いされて。今のところ泣き寝入りするかいっそのこと悪者になるか。このきつい状態を訴えるのはそんだけの理由があるっつーの！と言いたいですけど、確固たる根拠なしにあなたの病気は○○です、とも医者は言えないですからね。自分は済んだ過去のことですが、こんな悩みがいまだにあちこちあるのか、おかしぃよっ・・ってきりがない・・ふぅ
85：3988♂：2011/08/10(水) 23:49:57: 興奮してまた結論忘れてました。
＞病院変わった方がいいのかどうか
私は３つの大学病院を渡り歩いたけど全滅でした。病巣がMRIに映るのを待つしかないです。そんな理不尽な答えしかないと思います。
86：ありす：2011/08/17(水) 14:42:33: さちさちさん
私も今、入院中です。
私は紹介状を書いてもらい、大学病院に、転院してきましたよ。

信用出来るDr.のもとで、治療が一番ですね。
87：ta：2011/08/29(月) 22:14:57: 二度目の再発で、今日退院しました。
でもなんか頭が痛い。
88：さちさち：2011/08/30(火) 19:01:51: 皆さん
書き込みありがとうございます

髄液検査の結果
正常でした

ドクターからは精神的なものと言われ安定剤でも出しますかって言われました
セカンドオピニオンも勧められたので他の大学病院に行ったところ
すぐに脊髄の炎症が発見されました
それもはじめの病院から持って行った画像でですよ
あり得ないと思いました

大きな病院だからって安心出来ないなぁとつくづく思いました

今はパルス療法の入院待ちです

この疾患、神経内科系の疾患の腕のいいドクターって日本にいるのでしょうか。
日本にいるんでしょうか
89：3988♂：2011/09/04(日) 18:52:48: 私もMS予備軍のときそう思っていました。
3つの大学病院を渡り歩いて、神経内科ベテランの先生たちから見るとイマイチ納得がいかない説明で終わってしまうし。たぶん自律神経失調症や不定愁訴、精神病みたいに結論付けられて。
眼科の若くてかっちょいぃドクターにMSを見つけてもらったと思っていましたが・・今思い出すとその先生と一緒にタッグを組んだ、主治医と違うの若い内科の先生がキーだったかもしれません。入院中のことで、おぼろげにしか覚えてませんが。
腕のいいドクターは確かにこの日本にいると思います。なんだか、白鳥＆ぐっちーみたいなイメージがあります。信頼とか技術とかMRIとかチームとか・・病院行ってしつこく訴える患者は、本当につらい暗黒の世界を彷徨っている、ということを訴えたいです。自分は抜け出した世界ですが、そんな人たちの救済を願っています。
90：nomercury：2011/12/01(木) 15:50:15: 多発性硬化症の２人のアメリカ人が口中から虫歯の治療に使われた水銀アマルガムという合金を取り除いてもらって治癒し、現在１人は歯科医として水銀アマルガムによる病気の治療に専念し、１人は水銀アマルガム撲滅運動をしています。
また、日本では噛み合わせの調整で不適合歯科材料を取り除き、噛み合わせを治すということでMSが良くなったと村津和正歯学博士が「歯は命とつながる臓器」に書いておられます。
これ以上の悪化を待たずに（勿論確定診断も）まず水銀アマルガムを口中から除去する。そしてもしまだ悪ければ噛み合わせを調整してもらうを実行されたら如何？神経の脱鞘は水銀の悪影響です。元に戻れる内に水銀よさらばが賢明です。
命は自分で守りましょう。
91：3988♂：2011/12/02(金) 01:25:07: とても興味深い話題ですね。アマルガム除去で多くの人々の諸症状の改善率が90%前後というのはとても素晴らしいことですね。
逆に水銀50%はウソで3%が正解、全く問題ない、という反対意見もあるので両面疑うべき面白いトピックスです。
今来ているシビレは水銀ではなくレルミットだと思いますが、ほかにいろいろ調子よくなるなら銀歯を外しまくることも一考の価値ありですね。
92：ドンマイ：2012/06/14(木) 13:50:50: 始めまして。
私は、現在29歳です。
多発性硬化症になったのは、25才の時で、それから毎年のように再発をしています。
２年くらい前からインターフェロンも始めたのですが、意味があるのか疑問にもなってます....
これから結婚の予定もあり子供も欲しいのですが不安です。
毎年のように再発してる方って居るんですか❔
94：みさあいば：2016/03/14(月) 22:13:42: 私も多発性硬化症の疑い止まりです。
最初は整形外科。そのまま神経内科にまわされ検査入院しましたが未だに疑いのままです。定期検診に何度も行き、何度かMRIもとっていますが診断基準にあてはまらない。と。
どのくらいかかるのか不安です。

そして、首に電気が走るといった痛みがあり硬化症の影響かと思っていましたが今日MRIをとったら腰のヘルニアが原因だそーです。
大学病院はまわして観てくれるので時間はかかるけどいいですよ。

ひとまず神経内科を受診されるといいと思います。
95：ヨッシー：2018/02/04(日) 23:54:53: 私は、股関節唇損傷の手術を、左右2回ずつ受け、最後に受けたのは3年前です。疼痛はまだありますが、うまく痛みと付き合っていこうと思ってます。
1年半前、右足関節の三角骨摘出、靭帯修復の手術を受けました。
1年位前から、下肢の感覚が鈍くなり、徐々に感覚がなくなり今は、股関節から下の下肢の感覚がなく、下肢は弛緩して動きません。
右足関節だけは、触れたら電気が走るしびれがあります。
神経難病の疑いで、1月に、地元の大学の神経内科で2週間検査入院し、血液検査、MRI、CT、尿検査、筋電図等検査しましたが、異常がみられず、心因性へもっていかれ、退院となりました。
よって、治療法もなく感覚ないままです。
訪問リハビリを受けてますが、感覚はないままです。
しかし、気持ちは前向きです。
何かしら、治療的診断でも、良いので治療法がないものか、また、治療してくれる病院はないものかと思い、書き込みさせて頂きました。
96：はなまき：2018/02/09(金) 00:27:27: ヨッシーさん
大変ですね。お察しします。
私は医療関係者でもないし、一患者なのでアドバイスなどできないのですが、多発性硬化症では
骨の異常は出ないかと思いますし、感覚のない状態までになればMRIに出るのではないかとおもいます。
どこにお住まいかわかりませんが、旧帝大系の大学病院に行ってみるのはいかがでしょうか。
旧帝大とは現在の：東京大学、京都大学、東北大学、九州大学、北海道大学、大阪大学、名古屋大学です。
日本の英知が集まっていますし、いろいろ研究もなされていますから。
国立病院もいいかもしれません。
なかなか診断がつかなくても諦めないで食い下がってください。
診断が出ないことには治療に入れないのですから。
お役に立たなくてすみません。
診断がつくよう、お祈り申し上げます。
97：ヨッシー：2018/02/11(日) 13:00:19: はなまきさん。
どうもありがとうございます。
このまま諦めたくないので、教えていただいたら大学病院を参考にさせて頂きます。私は長崎なので近いのは九州大学です。
他に教えて頂いた大学も、参考にさせて頂きますね。
本当に本当にありがとうございます。
98：はなまき：2018/02/11(日) 16:27:01: ヨッシーさん
本当に診断がおりるといいですね。
いずれの病院も遠くて大変ですが。
できれば今までのデータ(画像も含む)を貰って行った方が効率的だと思います。
病歴や、今の状態も紙に書いて見せられるようにしていくと後からこれ、言い忘れた。
と、いうことが防げるかと。
言わずもがなかと思いますが、念のため。
99：ヨッシー：2018/02/11(日) 17:49:36: はなまきさん。
ご親切にありがとうございます。
手術歴も沢山あり、確かに紙に書いていかないと、言い忘れも沢山ありますね。
先生の質問だけに答えてたら、症状や病歴も伝わらなかったりも。。。
画像とかも持参ですね。
本当色々、アドバイス頂いてありがとうございます。
絶対、治療法みつかるよう前に進みますね。
100：はなまき：2018/03/07(水) 21:13:56: ヨッシーさん
まだここを見ていらっしゃるかわかりませんが。
ドクター向けの書籍紹介を見ていたら執筆者のお名前に九州大学の教授方のお名前が。
神経内科に力を入れているのかも知れないですね。
http://www.chugaiigaku.jp/item/detail.php?id=2218
ちなみに私のかかっている病院名もありました。