二次進行型のかたいますか - 1122082694

1：ま：2005/07/23(土) 10:38:14: 二次進行型とわかりがっかりしてます｡ベタもやってるせいか再発は
なかなかしません｡だんだん歩きにくくなってきて､外へ出るときは
車椅子です｡家の中はつたい歩き。いっそ再発してくれたら治療も
できるのに｡なんてことばっかり思う今日この頃です。
2：りょうじ：2005/07/24(日) 13:19:52: まさん、こんにちは
僕も｢二次進行型｣と言われてました・・・・
ＭＳと診断されて５年ほどになりますが、最近主治医から小さい再燃を繰り返しているかも？と診察されました。
ベタも５７０回を超えてプレドニゾロン(プレドニン)を毎日２０ｍｇ飲んでますが、それで症状も今のところは抑えられてるみたいです。
でも歩き方は徐々に鈍くなってきているので、杖を１本で歩いていましたが２本にして長い距離の移動は車椅子を使ったほうが安全だと言われました。

どうしてもプレドの量が減ると再燃(おもにピク付き)が出てきて１クールのパルスをすると元に戻ります。
実は今日(７月２４日)４週間のパルス入院から退院してきました。週明けに町の福祉課に行って車椅子の助成金の事を聞きに行く予定です。

ハッキリしない自分の症状にイラダチ歯がゆいときもありますが、だんだん悪くなると思うと落ち込みますが悪くならないようにいろいろと注意している毎日です。
リハビリしたり自分でも自主トレしたり、歩くのも転ばないように慎重にしたり工夫してます。

あまり落ち込まないようにです
3：ま：2005/07/25(月) 11:50:58: ありがとうございます｡お返事。私も最近週2～3回リハビリに行ってます｡

この間、歩行器というか名前はわからないけど､４本足のやつ、2～3歩、歩いては
自分で持ち上げて前に進むやつです。ちょっと恥ずかしいけどなかなか安定して歩け
ました。

そして､介護保険に入ることを勧められました｡レンタルするにしても､買うにしても
安くなるとか｡早速役場へ行ってみようと思ってます
4：ま：2005/07/26(火) 09:16:19: 昨日役場に行ってきたんですが､介護保険って多発性硬化症は該当しないんだね。
だから私の身障者手帳､脳梗塞になってたのね｡で､介護保険のほうじゃ､レンタル
は安くなるけど､買うのには補助ないんだってね。だから､身体障害者のほうのが
いいかもって､その辺がよくわからないんだけど､とにかくリハビリ先の先生に
一筆書いてもらう用紙を渡されたので､今日はそっちにいってきます。
5：りょうじ：2005/07/26(火) 09:30:05: おはようございます
介護保険やその他もろもろといろいろありますが、何が自分に該当するのか分かりにくいですね。
いろんな事を試す(役所などで聞いてみる)のもいいと思います、勉強にもなりますしね。
6：夏音：2005/07/27(水) 06:29:08: おはようございます。私はケアマネジャーをしています。

　あくまでも「脳梗塞」ということでいけば、介護保険は利用できます。
また、介護保険を利用しても身障者手帳で車椅子を作ることもできます。
（介護保険法優先ということだけで、使えないということではないのです。）
入浴補助用具などの購入は１ヶ月後に９割帰ってきますし、通院が困難と
いうことであれば、介護タクシーも利用できます。（１００円＋α）
住宅改修も１８万まで支給されますが、ＰＴ・ＯＴの方によく相談し、
バリアフリー工事に詳しい業者さんを選ぶといいですよ。
　
　支援費のことは専門外でわからないのですが、介護保険でいいところと
いえば、相談にのってくれるケアマネジャーがいるところでしょうか？
私もあちこちのお宅に毎日訪問し、電話相談も受けています。

　できたら、医療、神経内科に詳しい人を選んだらよいのではない
でしょうか。（ＭＳに詳しい方はあまりいないと思いますが…）

　長い眼でみると、支援費と介護保険とどちらがお得なのかなぁ？
病院のソーシャルワーカーさんにも相談するといいですね。それでは。
7：ま：2005/07/27(水) 17:54:14: ふーむ､難しいな｡役場からはとりあえず､多発性硬化症で、も１回申請し直すよう
連絡きました｡私はこの際、等級をもっと上げてもらおうと思ってます｡早速病院へ
TELしましたが､あいにく先生がもう病棟のほうへ行ってしまってて、明日再び
もっと早い時間にTELすることにしました。｛４時じゃ遅すぎた｝
早い話、歩行器がほしいのよね。リハビリで、最近、はじめてつかったら、わりと
安定してあるけたのです。見た目はかっこ悪いかも。

でも、外に出て、太陽の下で、かぜをかんじられるもん、なんちゃって。
8：ま：2005/07/28(木) 09:24:33: 追伸
夏音さん、詳しい専門的な情報ありがとうございます。
9：ま：2005/08/20(土) 17:27:21: 久々に書き込みします。
やっと見積書がきたので、役場に提出しました。固定型歩行器です。

なかみ見たらなんと2万５千円。リハの先生は１万5～6千っていってたのに。
個人には高く売るのかね？
身障者手帳もまだ申請出したの来ないし、（４級から2級へ)

それがきたら、今度は障害者年金の申請にいくつもり。
11：ま：2005/08/24(水) 18:00:20: あやかさん私にはわかんないごめんなさい。興味がないというか、どーでもいい。

それより、役場に申請してた固定型歩行器が自己負担ゼロで手に入りそうなのが
とってもうれしい、ありがたい。
13：Gたん：2006/06/18(日) 00:31:54: お久しぶり＆初めまして！　二次進行型のGたんです。
多くの医師は、マニアル的な治療しか考えていないのが現状の様に
思います。再発と明らかに解らない限り対象療法で終わりです。
しかしそんな事言っていたら後遺障害が増えるだけだと思い、
2年前くらい前からセカンドオピニオンを始め、幸運にも理想の
Dr.に出会い、通院で定期パルスを続けています。
　治療による予後改善は、不明ですが後で後悔の無いように
「今自分が出来ることをやる！」だけです。
これからの人生の方が微妙に永いかもしれませんが、楽しく暮らして
いきたいと思ってます。

＞チキ博士
　元気？　たまにで良いので掲示板にカキコしにきてよぉ～
　俺も久しぶりのカキコだから偉そうに言えないだけど（自爆）
14：もぐたん：2006/06/18(日) 09:31:59: もぐたんです！
二次進行型とか一次性慢性進行型とか、、なんかいろいろ医学用語があるのですが
いまいちピピッ！と理解できません。
自分はどういう型か主治医に聞くのが一番いいですよね。
15：ひろりん：2006/06/19(月) 10:56:06: 私も二次進行型といわれてます。理想のドクターってどんなドクター？
セカンドオピニオンって言葉は知ってるけどよくわかりません。
Ｇたんさん、定期的パルスでなんか効果あったんですか。
16：もぐたん：2006/06/19(月) 17:50:45: もぐたんです！理想のドクターってどんなドクター？、これは私も同じ疑問です。
出会ってしまったドクターと相性が合えばラッキーなのかなぁ、、、、
17：ひろりん：2006/06/20(火) 18:31:14: セカンドオピニオン調べました。直訳すると第２の意見ということだそうですね。
確かに主治医以外の医師で治療法や、症状の相談ができる人ってのは必要ですよね。
そういう医師との出会い、出会いたいですねー。でも何もしないで待ってるだけじゃ
だめなんでしょうね。．．．
18：Gたん：2006/06/22(木) 01:57:19: ひろりんさん　もぐたんさん　始めましてGたんです！
Gの理想のDr.は、「患者の事を診てくれるDr.」
当たり前の事の様に思えますが、患者の話を聞いて
触診で臨床症状を確認し、診断を下す！
とてもアナログですが、しっかり診て診断をしてくれる
と言うのは有り難い事です！！　
ちなみに、MRI像は参考＆記録程度にしか見ていない様です。
　Gは、慢性進行型で大きな再発が無い代わりにダラダラ悪く
成っています。定期パルス（半量）をやると一時的に症状が改善
されます。長期的に見れば、進行の抑制に成っていたらよいね！
と言った感じだけど何もしないで悪化していくより良いと思ってます。
Dr.との出会いも大切ですが患者どうしの繋がりも大切というより、
良い出会いが沢山出来るとよいですねぇ