ＮＦ１おしゃべりサロンサブ

1：：2016/10/04(火) 23:57:58: テスト
レンタル掲示板　設定テスト
774：：2020/07/13(月) 04:19:11: しずかさんへ
ラパマイシンの効き目はどうですか？
効果ありますか？
775：春：2020/07/13(月) 15:41:11: (無題)
セルメチニブは使ってもプクが小さくなるのに相当な時間がかかるそうです。そもそもプクが出来なくなる薬を一番求めています!!
776：しずか：2020/07/13(月) 16:18:06: ペンギンさんへ
ごめんなさい(＞＜)いかにもラパマイシン使ってますみたいな文を書いてしまい申し訳ないです。私はラパマイシン使っていないんですよ。。。背中だと自分でどうやって塗ったらいいのかな？と思う日々です。
777：：2020/07/14(火) 10:34:14: しずかさんへ
そういう事ですね。
了解しました。
778：：2020/07/14(火) 12:00:03: 春さんへ
セルメニチブは飲んでいる間はプクは出来ないという認識でしたが間違っているんでしょうか？
779：麻：2020/07/14(火) 18:54:45: (無題)
セルメチニブは長く飲み続けても副作用は大丈夫ですかね？
780：まい：2020/07/18(土) 20:50:14: (無題)
リザベンを、使い続けてる人はいますか？
効果はありますかね？
781：トラニラスト：2020/07/19(日) 17:53:39: まいさんへ
初めまして、私はリザベンではなくトラニラストを服用していますよ！効果に関してはあまり出ているとは認識できませんが、何もしていないよりかマシかなと思って飲んでいますよ。
782：：2020/07/28(火) 18:20:46: 叢状神経線維腫
末梢神経から発生するといわれている良性の腫瘍のひとつで、
皮膚に発生するもの（皮膚神経線維腫）と、
より体の深い部分から発生するもの（叢状神経線維腫）に分類されます。

引用元は下記URL。　QLIFE　神経線維腫とは

とりいそぎ。

https://www.qlife.jp/dictionary/item/i_090839000/
783：：2020/07/28(火) 18:36:43: 治療薬
セルメティブは、瀰漫（びまん）性神経線維腫の治療薬としてアメリカで治験中です。
ラパマイシンに注目している研究者がいます。

ザジテン、リザベンまたは同成分の他の薬は、古くから
「ケロイド抑制効果が在るならレックの皮膚の線維腫に効くかも」という処方が行われている。

ここ２，３年の状況は、ようやく、遠くに光が見えてきたというのが実情でしょう。

日本はドラッグハザードが有って「海外で実績が有っても日本人を対象に治験から」が
基本なのは前にも書いたけど、一部の難病の治療薬は特例承認で、いきなり治療薬として
使われる場合もある。（かなり前の「ムコ多糖症」の例などがある。）

いずれにしても、神経線維腫の抑制を目的にするのだから、数十年単位で服用を続ける必要が
有るから、副作用は起きてはいけないのです。だから、いろいろ慎重に進めないとならない。
そこがもどかしい（じれったい）ところです。
784：想いを吐き出す：2020/08/31(月) 21:12:57: 今日で８月が終わる
だいこんさんの書き込みから、１か月以上、書き込みが無いから、取りあえず何かコメントしようと思います。レックの人間にとって、一番嫌な夏ですが、明日から９月ということで、早く涼しくなってほしいですね！コロナの影響で病院に行くこともできず、NF協会もコロナの影響で治療薬の開発が進んでいないのかなと考えてしまいます！早くコロナが収束して、レックの薬がでできて欲しいですね！サイトにアクセスしている人もだいぶ減っているみたいですが、たまには何でもいいから書き込みしようよ！
785：まる：2020/09/01(火) 00:44:13: はじめまして
以前に一度だけ、通りすがりだったのでハンドルネーム無しで書き込みしました。
今回からハンドルネームつけますね。よろしくお願いします。

私自身はレックではなく、息子が孤発のレックで片足が生まれつきの偽関節症で装具あり
知的障害ありで作業所に通っています。
現在は足のほうで整形外科に通うくらいで全身の検査などは一度もしていません。
でもそろそろアラサーだし皮膚症状も増えてきたし
観念して大学病院で全身の検査をしたほうが良いのかな？と思いながらなかなか実行できない母です。

治療法が早く見つかってほしいですね。
できるだけ長生きして息子と一緒に生きていたいと思っています。
また苦しかったり悩んだりしたら書き込みにきます。
皆さまよろしくお願いします(^^)
786：：2020/09/12(土) 10:37:32: 初めての投稿です
初めまして、マロンと申します。
以前から情報収集を兼ねてよく拝見させていただいてます。

私の家族は、私と末娘以外はレックの兆候があり、長女には足に浮腫ができてしまい
中学の頃近くの病院で除去したのですが、最近また再発しているようで血流が悪く
足のむくみがひどくなってきています。

息子たちも班の部分からもっこりしてきていて、これはおかしいと思いネットで調べたら
レックの画像と酷似していて、自己診断ですがいろいろ治療法を探しています。

だいこんさんや皆さんの書き込みはとても参考になっており、とても感謝しています。

近くのお医者様では知識がないようで、脂肪種との診断でした。

今現在、ＮＺ産プロポリスＢＩＯ30のカプセルを健康のためを含め飲んでもらっています。
液体の物は苦くて飲めないそうです。

我が家では小さい頃、言葉を覚えるのが遅かったような気がしますが、知覚障害とかは疑ってないです。

私がのんき過ぎてき気がつくのが遅かったので、あまり気にしなかったのですが今更焦っています。

今回投稿させていただいたのは、更新があまり無くなっていきているので心配で投稿いたしました。

最後にプロポリスですが、１年間位飲んでもらってますが
症状は際立ってよくなっているとは言えませんが、多少症状が抑えられているのかなぐらいです。
あと、風邪をひかなくなったような気がします。

今は、カフェオレ班を消す何かを捜索中です。

書き込み自体が初めてなので、気に障る方いらっしゃいましたらごめんなさい。

これからもよろしくお願いいたします。
787：想いを吐き出す：2020/09/18(金) 18:21:27: 残念なお知らせ
見ている人は少ないが、一言伝えたいことがあります。
私は私の視点丸田氏のブログをよく見ている者です。その中で　9月14日のブログで
菅首相を批判する書き込みをされていました。思想の自由がありますから
それは別に構いませんが、批判の仕方が問題有りだと感じました。
その内容がこれです。
(秋田の"片田舎"から出てきた) 「英語を話せない/解せない」首相に (外交の場で) 説得力を期待するのはおよそ無理であるという内容でした。菅首相の悪口を言うのは結構ですが、秋田を(秋田県民）を
明らかに馬鹿にした発言は速やかに謝罪するべきだと強く感じました。
せっかく丸田先生には、NFに関する一助をされている方なので感謝していますが、
このような、差別的な発言には非常にがっくりと来ました。直接丸田氏のブログのコメント
投稿欄がありますが、当方 PCにはあまり詳しくないので投稿することができなかったので
ここで言いたいこと言わせていただきます。
788：フーテンのうさぎ：2020/09/19(土) 17:30:35: 想いを吐き出すさん
確かに秋田県民に対する差別的な発言ですね。でも相手は公人ではないから
余り気にしない方がいいと思います。
789：サル：2020/09/20(日) 16:41:21: 差別は無くならない
初めまして、サルです。
差別や人を見下す人がいなくなることはありません

例を上げれば
1.性別による女差別や男性差別があります。
2.人種差別特に白人による黒人差別は今もあります。

差別をしてはいけないときれいごとを言ってはいるが、差別は決して無くなる
ことはありません！高い人徳を持っと言われている人も何処かでそういう思いで
言ったわけではないが、聞いた相手によって差別を受けた、馬鹿にしたと受け止めれる
表現をしてしまうのが人間です。ここ最近でいうなれば、マスコミによる印象操作が
典型的な事例だと思います。相手の失言をワザと取らせるような質問をしてそれが
差別に当たると報道して、その後は謝罪させ、場合によっては辞任に追い込む
ようなことをしています。言いたいことも言えな世の中になっていくのが本当に
怖いと思います。ですから丸田氏のブログのことでいちいち残念だということを
ここの掲示版に投稿しないほうがよかったと思います。＊すでに時遅しか・・・
秋田出身の方にとっては嫌かもしれませんが､フーテンのうさぎさん
が言うように、想いを吐き出しさん気楽にいきませんか？

ここの掲示版をみている方々は、NF1に関する情報を欲しているわけですから、
NF1とは関係無いことは書かないようにしませんか？
790：ドラえもん：2020/09/20(日) 23:09:05: 皆で頑張ろう
サルさんに賛成！想いを吐き出すさんはとっても真面目で良いかたなんですね。
でも丸田先生はレックの私たちに情報を沢山くださっています。
お会いしたこともない丸田先生なのに１つだけをみてあれこれと判断するのはどうなのかな～
秋田県民皆を差別して馬鹿にしていらっしゃる事はけっしてないのでは・・・
サルさんのおっしゃる通り気楽にいきましょうよ。
レックに関係のないことですみません。

私ですが加齢のせいかプロポリスを減らしたせいか？ですが神経線維種が増えてきました。
丸田のブログを読ませていただいてＰA?遮断作用のある食品を頑張って摂取します。
レックのみんな頑張ろう！想いを吐き出すさん気にさわったらごめんなさいね。
791：想いを吐き出す：2020/10/05(月) 18:22:48: NF1の治療薬となるか！
サルさん、ドラえもんさん了解しました。

NF1に関すること以外はもう書きません！NF1の治療薬になるかもしれない

URLを添付します。添付先のUPLの情報を皆で共有できればいいと思います。

興味を持たれた方は、問い合わせしてみてください。そしてその問い合わせたことに

対する返信があればその情報を他の人にも伝えてもらえるととても嬉しいです。

https://www.ks-media.co.jp/news/news00110-1.html
792：しろくま：2020/10/07(水) 10:41:43: セルメチニブの治験
９月からセルメチニブの治験（フェーズ?）が全国４施設で始まったようですね。
２３年３月３１日までらしいですが、その後、フェーズ?、?、承認されるまでにはどのくらいの年数がかかるのでしょう。。

承認の対象も手術不能の小児患者向けだけになるのですかね。。
少し時間はかかるけど、ゆくゆくは大人にも使えるようになるだろう、と言う話は耳にしましたが、線維腫を増やさないようにするために、全患者が使用できるようになることを切に願います。
793：しろくま：2020/10/07(水) 11:07:21: マロンさんへ
はじめまして。
うちは私と小２の娘がレックですが、私はモザイク型なのでカフェオレ斑のみで線維腫は今のところありません。
ただ、レックの影響なのか左胸に取っても取っても良性の腫瘍が出来続けています。

息子さん達の腫瘍は気になりますよね。。
私の娘にも数か月前に２ミリくらいの腫瘍が出来ました。
近所の皮膚科の先生にはマロンさんのお子さん同様「脂肪のかたまり」と言われましたが、
不安になったので、主治医に診てもらったところ、まだ小さすぎて分からない、と言われました。
どんどん大きくなって来て色も赤くなって来たので、「これはもう絶対に線維腫だ。」と落ち込んでいたのですが、その腫瘍が最近つぶれて消えたため、脂肪腫だったのかな？と思っています。
でも、ちょっとの吹き出物でも「もしかして？」と神経質になってしまっています。

あと、発達の件ですが、娘はADHDは学習障害があることが最近分かりました。
レックの人は知的障害はなくてもADHDの人が40％くらいいると児童精神科の先生に言われました。
今思うと、私もADHDと算数障害の傾向があるので、レックが原因なのかな、と思っています。

息子さん達の腫瘍も脂肪腫だといいですね。。
カフェオレ斑はレーザー治療がありますが、娘には効果がありませんでした。
塗り薬（名前を忘れました）も効果がなかったので、諦めました。。
線維腫もそうですが、カフェオレ斑に対する治療も新薬が出るといいですよね。。

お嬢様の浮腫はお辛いですね。。
どうか、少しでも良くなりますように。
794：まる：2020/10/10(土) 20:01:04: (無題)
やっと長袖の季節になりましたね。
うちの子供はまったく気にする気配が無いので私ものん気にしていますが
それでも毎年５月くらいの半袖の季節になると、去年より膨らんできた線維腫を見ると小さく溜息をついてしまいます。
旅行も作業所から行く旅行では気にせずに大浴場にも行っているようですが
家族旅行は温泉じゃない場所にしか行っていません。
ラパマイシンゲルという外用薬はまだ研究途中なのでしょうか？
温泉に連れて行ってやりたいなぁといつも思います。

何の新しい情報もなく、ひとりごとみたいな書き込みでごめんなさいね。
795：ルンルン：2020/10/11(日) 19:14:31: いろんな方への返事（のようなもの）
だいこんさん、久し振りに読んでいます（大病をして、長期入院していました。今、半ば障害者）。

どなたへの回答、と明記はしませんが、読んで判断してください。

１．座骨神経痛との関係：
　医者ではありませんが、関係ないと断言します。歳をとれば座骨神経痛は出てきます。脊柱管狭窄症が原因だと、治るはずもないのですが、私の場合（75歳）、もう9年間、症状は出ていません。症状を出さないようにするには、運動療法が一番です。現役の方は、寝起きにそう長く運動できないでしょうが、もう引退した方なら、ユーチューブの坐骨神経痛の対策の運動を探してください。英語でSCIATICAですので、外国の対策運動も分かるはずです（日本人の運動も大体、英米人のと同じです）。私は15分位ベッド上で運動しています。

２．絶望的な感じの意見を書いている方々に：
　暗くなってもしかたないです。生きている限り、明るく生きましょう。
　治療法も遅々として開発が進まないようですが、数十年前は、「治療法はない」で終わりでした。また、私は、優生保護法の存在する時代に、告知を受けたのですが、当時の主治医の国立大学の先生は、「子どもはつくらないように」と言われました（もうそういう歳でもなくなっていましたし、たまたま私は子供はできませんでしたが）。

３．丸田先生を巡る問題への私見：
　別に秋田の悪口を言うつもりで書かれたのではないでしょう。
　日本学術会議を巡る菅総理の言動を見ていると、こんな程度の教養（法学部出でも、憲法の何たるやも分かっていない！）の方が、総理に選ばれたのは、国民にとって不幸と私は思います。レックの患者に良いことをしてくれるとも、とても思えません（なにせ、公助の先に「自助」を唱えるような人物ですから）。

４．レックと学習障害等：
　これも絶対的と決めつけないでください。
　私は「立派な」レックですが、高校時代後半、多くの人の悩む数学は、試験では、ほとんど満点でした。ある有名国立大学の理学部出です。いろんな人がいるのです。

長くなったので、今回はここまで。
796：：2020/10/12(月) 17:41:22: お世話になります。
だいこんさん、皆さん大変お世話になっております。
しろくまさん返信ありがとうございました。　上の娘は現在、看護師を目指して頑張っています。　試験が終わったらもう一度違う病院で切除予定です。　　息子たちはあまり気にしていない様子で、先月もＧＯＴＯにて温泉に行ってきました。　うちの嫁さんに似てあまり周りを気にしていない様子です。　まるさんへ、家族風呂という手もアリかもですよ。　先月行った旅館は家族風呂がすごかったですよ。花びらとか音楽とか、、、。（ただ、1時間￥4500でしたが）　しろくまさんへ、情報ありがとうございました。
　娘さんは心配ですね、我が家の息子たちは中学3年生辺りから少し出てきたと記憶しています。
ただ、あまり気にした様子もなく現在高校2年生ですが思春期真っ盛りで陰でこそこそＨな本を読んでいる模様です。　温泉でまじまじ観察しましたがあまり進行していない様子でほっとしています。

さて、みなさんにお聞きしたいのですが、プロポリスＢＩＯ３０から新発売？ＢＩＯ１００に変えてみようかと思うのですが、少しは効果が違うのでしょうか。
使用されている方いらっしゃいましたらお願いいたします。

長々と失礼しました。
797：しろくま：2020/10/13(火) 08:45:59: (無題)
まるさんへ
ラパマイシンゲルの治験はフェーズ３まで来ているので、あと数年で承認されるのかなと思っています。
来月の診察時に聞いて来ようと思っています。

ルンルンさんへ
そうですね、決めつけるのは良くないですよね。。
なぜこうなったんだろう、と言うのがあるので、自分のなかでレックを理由付けにして納得したいだけなのかもしれません。。
数学で満点ですか！すごいですね！！
私と娘は簡単な計算も指を使わないと出来ないので。。
本当にこの病気は人それぞれなんですよね。

マロンさんへ
お嬢様は看護師を目指していらっしゃるのですね！
無事に試験が終わり、切除も無事に出来ますようにお祈りしています。
息子さん達はあまり気にされていないんですね。
娘も温泉やプールが大好きなので、将来、行けなくなるのかなぁと不安になってしまいますが、家族風呂なら気にせずに入れますもんね。
色々とお話を聞かせて下さり、ありがとうございます。
798：まる：2020/10/19(月) 00:49:37: (無題)
しろくまさん
レスありがとうございます。
ラパマイシンゲルはちゃんと治験が進んでいるのですね！良かったです。
子供は年とともに皮膚腫瘍も増えてきているので、ちゃんと効果がある薬があるのと無いのでは気持ちが違います。少し安心できました。

温泉は、そうですね。家族風呂、部屋に露天風呂がついてるところもありますし。高いですけど(^o^;
できることを楽しんでいきたいです。
本人が毎日楽しそうに暮らしているので私もあまりレックについて考え込むことなく助けられています。

それから私もプロポリスのこともお聞きしたかったんですが、ニュージーランド産のBIOでないと効果はないのでしょうか？
799：あめ：2020/10/19(月) 22:30:41: (無題)
主治医にプロポリスの事を聞いたら、そんなの効かないよと言われましたが何を信じたらいいのでしょうか。
800：想いを吐き出す：2020/10/22(木) 17:28:02: 医者が言うのは当たり前
プロポリスがNF1に効きますとは言える立場ではないので

そんなのは効かないというのが医師の仕事だと思います。

プロポリスは日本では健康補助食品と位置づけられている物なので

医療関係者の間では効くとは言えないのが現状だと思います。

信じる信じないは個々の判断に任せますが、プロポリスはNF1に対して

ある程度効果があると自分は信じています。効かないと言われたから

飲むの事を中止しないで、飲み続けた方がいいと思います。
801：冥王星の王子：2020/10/23(金) 21:30:13: プロポリスについて
自分も以前プロポリスについて、聞いたことありました。

プロポリスが神経繊維腫に効くんじゃないかと噂があり
試した人がいたみたいでしたが、効果がないって方が多数だったみたいです。

その方々は、液体またはカプセルを1日どれくらい摂取して、摂取期間はどれくらいだったかのかは知りませんが、がっかりしてたらしいです。
それほど、プロポリスに期待をしてた感じがありました。

自分もプロポリスを長期にわたって飲んでいますが、一部神経繊維腫が小さくなったように思います。
薬もそうですが、効果は個人差があります。

過度に期待しすぎないで、健康のためにと思うしかないですね。
ちなみに、NZ産のプロポリスが1番いいみたいです。
802：まる：2020/10/25(日) 01:10:48: (無題)
皆さまありがとうございます。
プロポリスの件、了解しました。
やはりNZ産が良いのですね。
大きすぎる期待は持たないように、効けばラッキーというような気持ちで試してみようと思います。
プロポリスはレックだけじゃなく健康にも良さそうですし、この冬は免疫力を上げていきたいです。
803：想いを吐き出す：2020/11/19(木) 16:46:02: 健康茶
ハイビスカス（花）茶に PAKを遮断（ＮＦの増殖を抑え込む）する作用があるらしい・・・？
804：：2020/11/23(月) 21:34:52: 神経線維腫の出血
こんにちは、久しぶりに投稿致します。
わたしは、先週の土曜日に、下腹部の激しい痛みで、救急車で運ばれ現在入院しています。
最初は、卵巣からの出血？ではと、思ったそうですが、内蔵は、何ともなく、おそらく、神経線維腫が、原因で出血したのでは？と言われました。
検査しても、どこから出血していたのか、わからず、今は止血していますが、また血の塊が、腰あたりにあるそうです。その塊は、自然に吸収される！と、言っていましたが、今後も出血の可能性がある！と言われました。血の塊の大きさは、11センチほどあるそうです。
まさか、こんな症状になるなんて、今まで全く知りませんでした。
正直、この病気が怖くなりました。
どなたか、こう言う、経験されたかた、情報が欲しいです。
805：一条輝：2020/11/28(土) 10:57:41: アリエス　さん
いろいろご心配ですね。
その気持ちわかります。
僕も場合、背中に大きな線維腫があって、年に１回内出血する。
体内に残った血腫は、時間をかけて体内に吸収される。
その際、吸収熱といって微熱が続くよ。
その前に表皮が劣化して破断、たまっている血腫が出てくる。
すべて僕の場合です。はなはだ簡単ですいません。
806：母：2020/12/03(木) 21:57:43: 異所性蒙古斑
幼少期に異所性蒙古斑が広範囲にあった方いらっしゃいますか？
もしいらっしゃれば現在どのような症状かお聞きしたいのですが。
807：一条輝：2020/12/06(日) 11:55:39: アリエスさん
お疲れ様です。
この前は時間がなかったので簡単に書きましたが、今日は
詳しくかいてみます。
僕の場合、背中に巨大な線維腫があります。
その背中を強打してしまったとき、内出血を引き起こした。
最初ミカンくらいの大きさが１時間ほどでスイカ位に膨れ上がり
手のひらは顔面蒼白、ショック状態寸前だった。
大学病院で、カテーテルぜ出血箇所を止血し、命を取り留めた。
止血したので、血液の循環がなくなり、止血した先が壊死しはじめた。
体内に残った血腫は、時間をかけて体内に吸収されるか、壊死した部分がはじけて
体外に出るかどちらか。という説明を受けた。
体内に吸収される場合、吸収熱と言って微熱が続く。
これがまたしんどい。
それと、ある日突然、場所を選ばずに出血。出血と言っても、どろっとした、赤黒い
血が出ます。出血した方が創部の治りは早いです。
大体こんな感じですね。
808：：2020/12/06(日) 19:22:59: 一条輝さん
ありがとうございます。
わたしは、初めての後腹膜出血で医者も、危なかったよ。と言っていました。
でも、この出血がどこの血管からの、出血かがわからなかっようです。
でも、また突然出血する事もあるんですね。
仕事を、していますが、仕事中に出血したら！と思うと怖いですね。
何か、出血する前の前触れ？などないのでしょうか？
809：ビッチ：2020/12/08(火) 23:24:19: (無題)
腫瘍の出血、怖いですね。
私はびまん性腫瘍が背中付近にあります。まだ出血した事はなく、年１回のMRI検査で経過を診てます。
医師から、確率は低いけど何十年と何も起きなかったけど、ふとした動作で内出血する事あるから、頭の片隅に止めて置いてねと言われてます。
びまん性腫瘍が出血する確率ってどのくらいか、分かる方いますか？
気持ちの問題かも知れませんが、やはり起きるか起きないか、どうなるのか予測出来ないので、ちょっと怖いなって思ってしまいます。
普段からぶつからない様に気を付けてはいますが…
810：漫画大好き：2020/12/09(水) 20:26:16: NF1に有効
「ヘパリン」と海藻由来の「フコイダン」はPAK遮断剤（NF1にも有効）作用が
あるみたいですね！
811：想いを吐き出す：2020/12/16(水) 18:13:35: 題名は無い！
12月16日付け、丸田氏のブログを読むべし！興味深い事が書いてあります。
タイトルは「水虫の塗薬「ラミシール」などは "PAK" 遮断剤 NF1 の皮膚腫瘍 (ブク) にも効くはず！」です。
検索方法は [私の視点丸田]です！
812：：2020/12/31(木) 09:58:47: 2021年に向けて
以前と比べると、出現頻度が低くて申し訳ございません。

今年は本業で大きな変化が有りました。
新型コロナウイルスの関連で、半年近く仕事が無かったのです。

東京オリンピック・パラリンピックが無事開催になるときは、
組織委員会の中のとある部門のお手伝い（ボランティアではないです。）が決まっていました。

今年は、あせび会の「レック講演会」が中止になりました。
あせび会だよりの最新号にも2021年の講演会の案内は、他の疾患も含めてありません。
「基礎疾患が在る方は重症化しやすい」という説が在る以上は、中止にせざるを得ないでしょう。
今のご時世、ZOOMを使ったリモート講演会という手もあるけど、
「誰もが難なく、Zoom会議室へログインできるか」は要考慮です。

2020年はありがとうございました。

2021年もよろしくおねがいいたします。
813：あめ：2021/01/02(土) 16:57:16: (無題)
難しいけど、今年少しでもレックの研究が進み、いつか治りますように。心からの願いです。
今年も、よろしくお願い申し上げます。
814：トラニラスト：2021/02/28(日) 19:16:11: 知りたい！
レックの治験がどこまで進んでいるのか全く分かりません！ここのサイトも見に来る人も大分減ってしまい、よく書き込みをされていた方もいましたが、すっかりといなくなってしまいました。もしかして亡くなっているんですね？レックで死ぬことは無いと言われていましたが、人によってはレックが原因で死に至る人もいます。本当にレックの薬が世に出て来るまで後、どれ位待てばいいのでしょうか？無駄かもしれませんがどなたか少しでも有益な情報があれば、情報提供の方お願いします。
このペースだと2021年の書き込み件数はワーストかもしれませんね！
815：冥王星の王子：2021/03/05(金) 15:43:20: 生存確認
生きてます。

セルメチニブの治験は、第一段階小児(18歳以下)で
始まったばかりだと思います。(2023年まで)
なので、治験が始まった以外は分かりません。

自分は、ステージ4でMPSNTのかもで経過観察中です。
いつ治療薬が出るか分からないから不安になるのは
分かりますが、それより楽しく過ごした方がいいと
思います^_^。
知らない人に見た目のこと言われても気にしなければよき。
明日会うわけではないから
816：：2021/03/15(月) 20:47:49: コロナ禍
首都圏、東京、神奈川、埼玉、千葉に継続中の緊急事態宣言は21日に無解除になるのか、
気になるところです。

他方で、ワクチンの接種は医療従事者から始まりました。

基礎疾患がある方は高リスクだと言うけど、高血圧や糖尿病が対象だという。
レックで言えば、皮膚症状、線維腫とカフェオレ斑だけの場合はどうなのだろうか。

今年も、あせび会のレック講演会は見送りになった、他の疾患の講演会も同様です。
これは仕方が無いですね。

ともかく、新型コロナウイルスの早期収束を願うだけです。
817：一条輝：2021/04/27(火) 09:27:36: ワクチン接種
お疲れ様です。
ここのところの気温の変動が大きく
心身ともに不調です。
レックも基礎疾患になるのでしょうか？
ワクチン接種に悪影響はないのでしょうか?
不安です。
皆さんはもう1回目の接種は終わりましたか？
体調に変化があったら教えてください。
818：まる：2021/05/18(火) 23:39:49: コロナワクチン
こんばんは

子供がレックですがうちは受けると思います。
私自身も受ける予定です。
基礎疾患があるのだから尚更しっかり免疫をつけとかなきゃと思います。

が、レスを遡って見ていたら
腫瘍からの出血があること、初めて知りました。
コロナは血管系に何か悪い影響があるようですし
出血を誘発されたら怖いですね。
あっ、出血ではなくて血栓でしたっけ？
曖昧でごめんなさい

子供にも直径5センチほどのびまん性がありますし
心配になってきました。
今のところ受ける気持ちは変わりませんか
まだ時間もありますし、ゆっくり考えてみます。
819：：2021/05/21(金) 05:55:29: (無題)
息子の右足のつけ根に大きな腫瘍があります、一度手術しましたが一度では小さくならず
はく靴に困っています、今まで腫瘍に合わせて靴を選んでいましたが履きにくそうです。
何かいい方法はありませんでしょうか～
皆様はどのように工夫されているのか教えて頂くとありがたいです。よろしくお願いします。
820：ブライトマン：2021/05/31(月) 18:22:57: コロナワクチンについて
私個人の考えです。
私はコロナの全てのワクチンにおいて危険極まりないと考えております。
今までのような万全の治験を行うことも無く、少なからず摂取された医療従事者の中に苦しんでいる方はいます。

現在
急性散在性脳脊髄炎
末梢神経疾患
末梢神経障害
自己免疫疾患
血小板減少性紫斑病
抗リン脂質抗体症候群
ギランバレー症候群
配血栓症
脳出血
くも膜下出血
脳静脈洞血栓症
顔面神経麻痺
抗体依存性感染増強（ADE）
のワクチン接種後の影響が報告されています。
特に、最近では抗体依存性感染増強（ADE）が注目されています。
これはワクチン接種後に感染した場合の悪影響についてです。
youtube 等で国の発表以外に危険性を述べられている医師も居られます。
現在コロナに感染されていない方々は、外出の時はマスクは必須として1Ｍ以内の
面と向かった対応の場合は防護めがねの追加の対応すれば感染は防げると思います。
因みに私は感染はしていません。

私達のこの難病への影響は不明です。
尚更に用心深く対応せざるを得ません。
皆さんは主治医に、接種後の影響を御確認を御願いします。
日本では現在は最終的に自己責任になっています。
アメリカは強制になりつつあります。

最後に
だいこんさん
この投稿は不適切でしたら削除してください。
御願いします。
821：ブライトマン：2021/05/31(月) 19:12:47: (無題)
先程投稿しましたコロナワクチン後の影響について一部訂正します。
誤：配血栓症
正：肺血栓症
申し訳ありませんでした。
822：：2021/06/02(水) 07:48:22: コロナワクチン　優先接種
ご無沙汰です。

昨日から、都内各区は、基礎疾患がある方の優先接種申込が開始されました。

6月20日までに申し込めば、21日以降順次　接種券を送ってくるそうです。
6月21日以降は受付順に随時だそうです。

一部の疾患（公費負担の医療証が有る方）は申請不要だというので、
規約を読んだ上で、希望者は申し込むと良いでしょう。

対象の疾患には「染色体異常」があるので、単にレックだけの場合は、これを選ぶと良くて、
私は高血圧があるので、高血圧で申し込みました。

申込サイトにも書かれていますが。
ブライトマンさんの投稿にあるような例が有るので、
主治医、掛かりつけ医と相談の上で申し込んでください。

お住まいの自治体の　福祉保健関連のサイトを参照ねぎます。
823：：2021/06/02(水) 08:00:43: ブライトマンさんの投稿
ブライトマンさん　ありがとうございます。

接種に伴う副反応は、どんな予防接種でも有り得ます。
インフルエンザの予防接種は、卵アレルギーが有る方はダメなのは、
ワクチン製造に鶏卵の有精卵を使うから、僅かに残る卵由来成分が起因で
アレルギー反応が起きるのを避けるためなのは有名な話です。

コロナウイルスワクチンの副反応に関しては、基礎疾患、既往症などが絡む傾向があるので、
（報道された範囲では、スギ薬品の会長秘書が市に優先接種を申し込んだが、会長本人は
過去にアナフィラキシーショックを起こしたことがあるから接種はしない意向だというものが
ありました。）
普段の掛かりつけ医や各疾患の掛かりつけ医、
レックで難病医療証を持って居る方は、毎年の更新申請時に診断書を書いていただく先生に
接種について相談してください。

よろしくおねがいいたします。
824：ブライトマン：2021/06/03(木) 14:32:49: 米国国立がん研究所（NCI）ブログ～がん研究の動向～
最近発表された
西川　亮（脳腫瘍／埼玉医科大学国際医療センター）監修

海外がん医療情報リファレンス
神経線維腫症1型は知られていた以上に多くのがんと関連

大変ショッキングの内容ですが一読されます様おねがいします。
皆さんも主治医に御相談を御願いします。
URL は此処に載せられませんでしたので

神経線維腫症1型は知られていた以上に多くのがんと関連

にて検索を御願いします。
825：トラニラスト：2021/06/04(金) 16:32:48: マジ　へこむ！
久しぶりの投稿です。精神的にも辛い病なのは重々分かってはいますが、更に追い打ちをかけるような死人に鞭打つような内容です。何時になれば、希望が持てる日が来るのかが分かりません！
自分は難病申請して手帳を持っていますが、病院には全く行っていません！
理由は、取れる腫瘍の数が少ないのと、一回手術すると次回の手術を受けれるのが、3ｶ月後といわれたからです。余りにも期間があるので、行くのが億劫になってしまいました。そして結局は今はまだ、NF1を治す
特効薬が無い、取ってもまた、別の体躯の処にできるので、きりが無く病院には行かなくなってしましました。そんな中で今年度の更新の書類が送られて来ましたが、全く病院に行っていないので、申請書類に必要な書類を書いてくれた、主治医の所には大変行きづらい状態です。その様なところで今回のNF1に対する新たな情報は本当に辛いです。
826：吐き出したい：2021/06/04(金) 20:17:33: 死因は・・・・
ＮＦ1患者が死ぬきっかけとなる　病気は癌で保々、確定ですかね？
幼い時から、見た目で虐められて来て、それがトラウマとなって
良い恋愛もできず、人によっては寝たきりになって余生を何十年と
凄さなければならない人を見ると本当に理不尽な病だと思います。
20世紀は全く研究がされず、21世紀になってようやく、学会ができ
研究が進んではいますが、未だに苦しんでいる人が多くいるのを知ると
本当に嫌気がさしますね！
827：ブライトマン：2021/06/04(金) 21:09:42: 定期的に検査を御願いします。
こちらに訪れてくださいました皆様へ
私はMPNST悪性末梢神経鞘腫瘍の再発で幾度となく手術を受けています。
半年毎に検査を受け徴候が出れば切除手術を受けています。
私は最近切除手術を受けました。
手術後は他院で辛いリハビリです。
現在、リハビリで機能回復を受けています。
検査は、整形外科・形成外科または皮膚科・脳神経外科・眼科・消化器内科等です。
早期発見は、辛い出来事の始まりです。
がんのステージが初期であればリハビリは辛いですが少しでも延命の価値は有ります。
幾度となく手術を受けている身としては、早期発見によって転移が無かったのが幸いと
鑑みます。
皆様におかれましては、主治医に御相談されて広範囲の科の検査の受診を御願いします。
828：ブライトマン：2021/06/09(水) 21:05:05: 治験中のワクチンということの意味
2021年 5月31日(月)にワクチン接種後の影響について
投稿しましたブライトマンです。

私はこの難病への影響を重視して接種は控えますが、

題名の

治験中のワクチンということの意味

について述べられている医師の　youtube　を御覧いただければ幸甚に存じます。

コロナワクチンについては幾つものアップがありますの御参考頂けたらと思います。
829：ももモモ：2021/06/12(土) 20:50:23: 色々と…
今晩は
こちらの訪問は
数年ぶりになります

あれからなんとか無事に
過ごしていました

脊髄の手術は
3回しました
（2回目は骨盤から骨の再移植、3回目はチタンが折れたのでコバルトクロム合金に入れ替え）
どこまで話していましたっけ…

全身の線維腫は
増え続けています

昨年は
コロナで特定疾患の更新なしで
１年間延長になりましたが
今年は更新が来ましたので
手続きをして来ました

あとは
ワクチン接種ですが…
私は接種しようと思います

現在
ステージ５ですが
この体で感染して重症化するリスクと
ワクチンの副反応
どちらが怖いかを考えた時
感染リスクが怖いと思いましたので
接種を決めました

予約はまだですが
掛かりつけ医で
個別接種をしようと思います

接種しましたら
１回目と２回目
の接種後の報告をしたいと思っています
830：小梅：2021/06/16(水) 19:49:31: ワクチン接種
こんばんは。
一つ質問なのですが「レック」って基礎疾患に該当するのでしょうか？
「染色体異常」にレックの記載はないような気がするのですが。。。
どうなんでしょう？
831：ももモモ：2021/06/17(木) 12:51:26: 神経線維腫症I型と染色体異常の関係
難病情報センターのホームページ
神経線維腫症?型（指定難病３４）
に詳しく書かれています

神経線維腫症I型は

「原因遺伝子は
17番染色体にありその蛋白産物は
ニューロフィブロミンと呼ばれています
ニューロフィブロミンには
細胞の増殖を抑制する作用があるため
この遺伝子に変異がおこると
増殖のシグナルが活性化され
様々な病変を生じると推測されています」
が当てはまると思います

主治医に確認しましたら
優先枠で早めに取りたいなら
自己申告をするよう言われました
コレで申し込み出来るみたいです
832：小梅：2021/06/18(金) 19:07:07: ももモモさんへ
ありがとうございます。
「染色体異常一覧」で検索したら「レック」の記載がなかったので、不安でした。
これで一安心です。早速、申請してみます（＾＾）
833：まる：2021/06/20(日) 15:20:22: コロナワクチン
先日２回目接種済みました。
副反応は若年層に多いとのことですが
私は50代、かなり副反応強かったです。
最高38.5頭痛あり
これから接種される方は
当日～翌々日午前中あたりまで予定を入れずに備えていたほうが良いと思います。
834：ブライトマン：2021/06/20(日) 18:02:37: コロナワクチン
個人差がある副反応です。
私は心臓にも脳血管にも疾患が有ります。
循環器内科、脳神経外科の主治医に現在のこの各種ワクチンの投与による影響は
危険と下されました。

血栓に疾患が有る場合は慎重に御願いします。

神経繊維腫1型の良性腫瘍のみで他の症状はない方でも、主治医に他科受診を申し出て受けてからでも遅くは有りません。

全ての受診を終えて、主治医の了解を得てからご自分で接種の判断を御願いします。
835：ブライトマン：2021/06/21(月) 20:04:53: (無題)
https://odysee.com/@jimakudaio:9/%E3%83%95%E3%82%A1%E3%82%A4%E3%82%B6%E3%83%BC%E3%81%8B%E3%82%89%E3%81%AE%E8%AD%A6%E5%91%8A%EF%BC%81-%E3%82%B3%E3%83%AD%E3%83%8A%E3%83%AF%E3%82%AF%E3%83%81%E3%83%B3%E6%9C%80%E5%A4%A7%E3%81%AE%E3%83%87%E3%83%A1%E3%83%AA%E3%83%83%E3%83%88%E3%80%90%E8%87%AA%E7%84%B6%E7%99%82%E6%B3%95%E5%A3%AB-%E3%83%AB%E3%82%A4%E3%80%91:f?r=FkMnsdYSdrj4Nf3Dq4WdDVzKNxcActyb
836：一条輝：2021/06/25(金) 08:43:07: 更新の書類
お疲れ様です。
特定疾患の更新書類が届きました。
今年はＡ4サイズの角封筒で届きました。
例年にくらべ記入するものが多くなりました。
もう少し簡素化できないのでしょうか？
837：ももモモ：2021/06/27(日) 11:23:12: 臨床調査個人票
一条輝さん、こんにちは
お久しぶりです

昨年はコロナの為
延長になった難病の手続き
今年は来ましたね

今年は先生に書いて頂く個人票
A４サイズ6枚ありました

一昨年も
そのくらいだったと思います

昔は、一枚だったような…？

II型も一緒に送られて来ますが
かえって来るときはI型だけです

今は書く項目も増えてますね
皮膚症状や骨症状
人口呼吸器有るか無いか
どこまで自分の身の回りの事が出来るか

これを提出、受け取りに
病院に２回

役所に課税証明書取りに行き

保健所に必要書類を提出に行く

毎年しんどいな～と思っています

あと
コロナワクチンの予約取りました
来月中に
１回目と２回目を接種する予定です
838：みかん２：2021/07/01(木) 17:29:53: ワクチンの摂取について
こんにちは。5年ぶり、、もっと経つかもしれません。
20年ほど前にオフ会も参加しました。

今回、コロナのワクチンをどうするか悩んでおります。
染色体異常に該当するのかどうか、、、優先で打つよりも
プクに直接刺さったら痛いのでは･･･とか、コロナ自体がたんぱく質との
関係があるようなので、関係があるのかどうかなど。
独り身なので、打ってそのまま死んでしまうくらいならいいのですが、
さらに症状が悪化するのが怖く、、私はここ1年くらいで急に症状が進行してきたこともあるので悩んでいます。ただ、周りの目もあり、打たない理由をもし申告するとしたらどうがいいのか、どうしたものかと。特定疾患がある人が打った後の症状などはニュースにはなりにくいのだなというのも事実でしょうし、症例自体も多くはないでしょうし、、、。
嫌な思いをしているので、20年前に二回、通院したきりでそのままです。

主治医はいないため自己判断しか方法がなく、、すぐに答えが出せません。。。
本来は現場で診察してもらえるのが、いいのになとないものねだりをしてしまいます。
839：マーベル：2021/07/01(木) 18:14:16: (無題)
難病申請の時にプクを取ってもらってます。他の方もおっしゃっていましたが、取ってもキリがないし、取ったらなんか余計に増えそうなのでしない方が良いのかな？と思ってます。申請も、何年か先の事を考えて申請していますが、少し遠い病院まで行ってるので面倒になってます。

コロナワクチンは、先の事を考えると不安ですよね。
家族でレック患者は父と姉がいるのですが、父は摂取済みで、姉は摂取しないと言っていました。
私は、摂取する予定です
840：みかん2：2021/07/06(火) 19:26:12: 先日はすみません
先日は寝ぼけながら書いたことで自分でもよくわからない日本語になっていて反省です。しかも嫌な気持ちになる文面でしたね。。申し訳ありません。
地域の予約がスタートしたので、腹をくくって打つことにしました。自分のことより人が大事ですよね。
((染色体異常として優先枠でいいのですよね？？))

夏になると毎年着る服に悩まされますが、
歳をとるにつれて諦めとかもういいやと少し開き直れる強さも出てきたので、また今年もなんとか乗り切っていこうと思います。
気にしちゃうみなさんも、なんとか乗り越えられますように。
841：ゆう：2021/07/09(金) 15:38:28: セルメチニブ
セルメチニブは、小児患者だけに有効なのでしょうか？
大人には効果ないのでしょうか？？
842：：2021/07/27(火) 21:55:27: ワクチン2回目　オリンピック：パラリンピック
7月7日に新型コロナウイルスワクチンの1回目の接種を済ませました。
明日28日は2回目です。

あと、私はオリンピックとパラリンピックでは「中の人（組織委員会のとある業務の要員の1人）」を
本業の合間に担当しています。それもボランティアではありません。
専門知識が必要な業務ですが裏方の仕事です。
多分、新聞、雑誌、テレビ番組などには私は映らないです。
843：ももモモ：2021/08/07(土) 15:23:43: ワクチン接種済みました
コロナワクチン接種
2回とも済みました

1回目接種
当日は何もなく
翌日、37.6度の発熱と腕の筋肉痛

2回目接種
当日、やはり何もなく
翌日、37度の発熱と
１回目よりも何故か軽い腕の筋肉痛

両日とも、大きな副反応は無かったです
844：ももモモ：2021/08/07(土) 23:15:27: 追伸
私は、もともと
平均体温が36.8～37.3度あるので
今回の
接種後の体温上昇は
しんどく感じませんでした
845：なっちゃん：2021/08/08(日) 22:01:08: コロナワクチンについて
レックリングハウゼン病で、
顔や身体中に小さな腫瘍があります。

コロナワクチンの予防接種は受けて大丈夫か
迷っています。

とくに主治医はいません。
診ていただいていた先生が、
体調わるくされてから
病院行ってなくて、、
846：なっちゃん：2021/08/09(月) 13:41:44: 悩むー
ももモモさま
接種お疲れ様でした。　その後発熱以外の症状はありませんでしたか？

みかん2さま
接種されるのですね。
わたしも年中長袖です。
いまずっとマスク生活で暑いけど
個人的には助かってます。
ずっとマスクしときたいです。

ワクチンうって腫瘍がひどくならないか
増えたりしないか
不安です。

まずは主治医を見つけなくてはと思いながら、、
847：ももモモ：2021/08/09(月) 16:26:06: なっちゃん　さんへ
なっちゃんさん、こんにちは

ワクチン接種後２回とも
微熱と腕の筋肉痛以外は
ありませんでした

私はステージ５で
受給者証も取得しています

皮膚症状は、全身に
カフェオレ班と神経線維腫が多発しています

脊髄の骨変形も酷く
3度手術しており
広範囲にスクリューとロッドが入っています

通院は各科、違う病院ですが
整形外科　皮膚科　内科
に定期的に通院しています

予約を取る時
優先枠（染色体異常）で取りました
自己申告でしたが
何も言われませんでした

今の所、神経線維腫症以外に
病歴はありません

まだ接種後、日にちが経っていないので
どうなるかは分かりませんが
私は、この体で感染して
重症化するリスクの方が不安があったので
接種しました

接種ですが
地元の掛かり付け医で
個別接種しました
こちらでは
手術をした整形外科から
薬を引き継いで貰っているので
色々相談もしやすく
接種に関しても
その後の経過もみていただけると思ったからです

ここまでが、私の経過です
848：なっちゃん：2021/08/09(月) 20:17:47: ももモモさん
返信ありがとうございます。
いまのところ大きな副作用もなくよかったですね。

各科の診察大変ですよね。

私は、ステージの話はされたことないのでわかりません。
子供のころからカフェ・オ・レ斑があり
大人になるにつれ全身に繊維腫ができ
長袖しか着れないです。

20年ほどまえにとりのぞく手術しましたが、
いまは数えきれないほどあるし、していません。

数年前までブレオ注射で、繊維腫を小さくする
治療をしてましたが、
先生が体調こわされて診察出来なくなってからは
どこにもいっていません。

本当は病院をみつけるべきなんだけど、
専門的なことになるので、
なかなか見つけずにいます。

そこでみなさんはどうされるのか
意見をお聞きしたくて、
ここにきました。
849：あめ：2021/08/10(火) 23:27:05: なっちゃんさんへ
ブレオ注射とは、何ですか？
とても興味があるので教えて下さい！！
850：なっちゃん：2021/08/12(木) 16:10:40: あめさんへ
ブレオ注射はブレオマイシンで検索してもらうとよくわかるとおもいますが、

注射針を直接腫瘍に刺して小さくしていく治療です。

顔や腕など月に一回打っていました。
数回で少しずつ小さくなっていきました。
変わらないものもありました。
物凄く痛くて、大変苦痛な治療でした。

その治療は、日本でその先生だけだったとおもいます。
後見者はいないとおっしゃってて、
体調を壊されて、診察できなくなったと
病院から二年ほど前に連絡があり
そのあとのことはわかりません。

その病院の皮膚科でもほかの先生は、
ブレオ注射はしないといわれたので、
もう病院へは、行ってません。

ほかにその治療をしてる先生が
いらしたら知りたいです。
851：ゆう：2021/08/18(水) 15:15:51: なっちゃんさん
私もブレオマイシン注射を20年打っていました。
先生がいらっしゃった病院に片っ端から電話をかけましたが、もうこの治療はしてないとのことで途方に暮れています。
かかりつけの内科の先生に聞くと、皮膚科医であれば、そんなに難しい治療じゃないと言われました。
皮膚科に問い合わせると、「エビデンスがない」と言われましたが、先生の名前で検索すると論文が出てきます（医者じゃないと読めないみたいです・・・読めたところで理解は出来ないと思います(+_+)
私は頭皮にあった大きな腫瘍も時間はかかりましたが、ほぼなくなりました。あともう少しのところで治療が中止になっていまい、ショックです。
顔など、出来かかっている時に打っていたので、大きくならずに済んでいました。
高齢の先生だったので、どうして後継者を育てなかったのかと思います。賛同する先生がいなかったのかな・・・
852：なっちゃん：2021/08/19(木) 22:49:27: ゆうさん
20年もうけられてたのですね。
痛い治療頑張られたんですね。
私はここ数年と何年か前にうけていました。
何年か前うけたとき、打った部分が黒くなったとときがあり
かえって目立つような気がしたし、治療つらくてやめてしまいまい、やめてる間に随分増えてしまいました。

先生はいつもこの治療をしてるのは僕しかいない
他にする人がいないとおっしゃってたので、
医学的に認められないのかなとおもってました。
間違いなく効き目があったのにね、、
なんとかならないですかね、、
853：ゆう：2021/08/23(月) 14:17:19: なっちゃんさん
激痛でしたが、一瞬の我慢で線維種が小さくなりなくなるので、先生を信頼して続けていました。
私も、手の甲の打った箇所が黒くなっているところがあります。美白エッセンスを根気よく塗っています。何となく薄くなってきた気が・・・？？
あと、コンシーラを塗っていますが、手洗い消毒を頻繁にするので、すぐに落ちちゃいますね。
カフェオレ班は全身にあるので、真夏でも長袖を着ています。
保険適用外でしたが、高額ではなかったので、病院としては儲けにならない治療なんでしょうね。もうこのままこの治療はなくなるんだと思っています。
大学病院で専門の先生がいますが、診察したことはないです。
854：一条輝：2021/08/24(火) 10:26:26: ワクチン接種
お疲れ様です。
蒸し暑いですね。
体調崩さぬようご自愛ください。

22日（日）２回目のワクチン接種が終了しました。
今のところ、副反応はありません。
もしかしたら、これから出るのでしょうか？
855：ひまわり：2021/08/25(水) 19:05:27: ワクチン
私もワクチン接種終わりました。

2回とも倦怠感はありましたが、軽い微熱程度で比較的軽くすんだと思います。

因みに「ファイザー」です。参考までに。。。。
856：一条輝：2021/08/30(月) 10:24:17: 1週間
ワクチン接種後、１週間経過しました。。

倦怠感はあったものの、発熱もありませんでした。

痛み止めで、朝、昼、夕とロキソニン服用しています。

ちなみにファイザー製薬でした。
857：：2021/09/05(日) 11:03:14: ブレオマイシン
7月28日にファイザー製ワクチンの2回目の接種が完了しました。
優先接種枠では、レックリングハウゼン氏病の場合は「染色体異常」を選ぶか、
他に該当する疾患が在るなら、それでもOKです。
私は高血圧で申し込んで、問診票にはレックリングハウゼン氏病と高血圧の両方を
書きました。

副反応は1回目は38℃までの熱発と摂取部位の痛みが半日だけでしたが
2回目は熱発は37.5℃ですが摂取部位の痛みは接種日を入れて3日続きました。

ブレオマイシンは、私がここを作って間もなく、
治験的というか実験的に線維腫に注射をしている先生の情報が書かれたことが在ります。
病院名と先生の名前は存じていますが、あえて書きません。
もともとが抗がん剤ですから賛否両論でしたね。
ここを開設してから21年になりました。
その先生は当時の年齢を考えたら、今はかなりな御歳です。
その先生が皮膚科医向け専門誌にブレオマイシンのことを書かれた覚えがあります。
後継者が居ないというのが残念ですね。
858：ブライトマン：2021/09/08(水) 21:17:44: されどワクチン
先日に血栓症の為ワクチン接種は出来ない理由をこちらに記載しましたブライトマンです。
ワクチンの効能は理解しておりますが、この難病との合併症では無理なので
接種できる皆様が羨ましいです。
859：まる：2021/10/02(土) 13:11:55: 核酸医学研究所
東京医科歯科大学で研究者30名？だったかな？
そんな研究所ができるそうです。
今日の13時のNHKニュースで言っていました。

DNAやRNAの欠損を補ったり異常な場所が働かなくなるような薬を開発する研究所だそうです。
遺伝子異常による希少難病の治療薬の開発を目指すとのこと。

↑ちょっと興奮してしまって内容がちゃんと把握できてないかもしれません。
勘違いだったり聞き間違いだったりしたらぬか喜びになってしまうのでまたしっかり調べてみます。
今さっきニュースになっていました。
本当だったら、やっと、やっとですね！
先は長いとは思いますが、心が軽くなりました。
860：まる：2021/10/02(土) 21:44:51: NHK
https://www.google.com/amp/s/www3.nhk.or.jp/news/html/20211002/amp/k10013287551000.html

リンク先です。
861：ルンルン：2021/10/31(日) 06:38:33: コロナワクチン注射はすべきか？
悩んでいる方の投稿がみられましたね。
注射すべきです。ただ、レック以外に難しい病気のある方は、先生に相談してからにしてください。
自分がコロナに罹らないことは勿論、大事な人にうつすようなことがあってはなりません。嘘の情報に惑わされ注射をためらう人が周りに結構いるので、敢えて投稿しました。
私は立派な老人ですので、もうとっくに済ませています。2回目、少し注射したところが痛かったくらいです。家人（74歳で2歳若い）は、二三日不調だったようですが。

私も、もう病院でとってもらうのは諦めたほど、腫瘍だらけですが、今年の夏も、長そでで過ごしました。出来るだけ、他の人の目は気にせず、自分の人生を全うすることに集中しましょう。
862：：2021/10/14(木) 22:31:37: レックの世界的権威　新村名誉教授　御逝去
昨日届いた「あせび会だより」２３３号のトップ記事はショックでした。
日本のみならず世界的にレックリングハウゼン氏病の研究で名高い
新村慈恵医大名誉教授が本年6月30日に亡くなられたという記事です。
享年83歳。

私は何度かメールでやりとりが在りました。
この掲示板にいらっしゃる方のうち何人かは診察をしていただいた方もいらっしゃるでしょう。
（だいこんページ開設当初のころの常連さんは多かったはず）

謹んで　御冥福をお祈り申し上げます。
863：ももモモ：2021/12/02(木) 22:30:40: 核酸について
まるさん、記事読みました。

「核酸」とは遺伝子の元となるDNAやRNAなどの物質で、この「核酸」を薬として使うことで、遺伝子の欠損を補ったり、異常な遺伝子を働かなくしたりすることができます。

病気の原因に直接作用するため高い効果が期待できるほか、病気に合わせて人工的に薬を合成できるため、患者数の少ない病気にも対応できるとされています。

と、書かれていますね。
私も、期待してしまいました。
この難病にも効果があって欲しいです。
手術して固定した脊椎は、もうこのままだけど、
増え続ける線維腫は、これ以上の増殖は
しないで欲しいです。
864：ももモモ：2022/01/12(水) 21:53:46: 医学の未来
大河内愛美（ガラス作家）さんが、
神経線維腫症患者さんとしてTwitterをされています。

1月7日
テレビ東京の『生きるを伝える』
に出演もされたそうです。

この難病を
世界中に発信して
認知度を高めて知って欲しいと言われています。

彼女の勇気に
とても感銘し
私も同じ思いを体験してきましたので、
まるで自分と重なってしまいます。

私も、彼女の気持ちと同じです。
神経線維腫症という難病をもっと知って欲しいと思っています。

そして全国的に見ても
神経線維腫症外来（専門医）が少ないので
もっと増やして欲しいです。
865：：2022/01/15(土) 09:26:01: 謹賀新年
あけましておめでとうございます。

今年もよろしくおねがいいたします。
866：：2022/01/15(土) 09:34:31: 夫の難病って
精子取引でトラブル。

>>訴状によると、女性は夫と、夫との間で１０年以上前に生まれた第１子と３人暮らし。
>>夫に難病の疑いがあることなどからＳＮＳ上で精子ドナーを探し、
>>２０１９年３月、２０代男性と連絡を取り合い始めた。

https://www.tokyo-np.co.jp/article/151342

１　夫が居ながら堂々と夫以外との男と複数回性交をした。
　　昔なら姦通罪です。

２　１の理由が「もっと子供が欲しいけど、夫の難病が子供に遺伝するのは嫌だ」
　　なのだそうです。

この原告女性と、訴訟を引き受けた弁護士に問いたい。

１　夫の難病とは何か。

２　遺伝性難病の者は結婚してはいけないのか。

３　遺伝性難病の者は結婚しても絶対避妊が必須なのか。

正月早々、胸くそ悪い報道です。
867：まる：2022/01/27(木) 20:41:40: (無題)
ももモモさん
返信ありがとうございます。
神経線維腫1型は患者数がとても多くて希少難病とはいえないくらいなのになかなか研究も進まずに歯がゆい思いをしていました。
少しでも前に進んでほしいし、治療に繋がるかもしれない研究機関ができただけでも嬉しいです(^^)

大河内愛美さんのTwitter見ました。
勇気ある行動ですね！拍手です！
世間が変わるのを待つのではなくて自分から発信していく大河内さん、素晴らしい。
私も何か行動したい、、、と思いながら、なかなかできない小心者です。
868：ももモモ：2022/01/29(土) 20:56:47: 健診・検診の大切さ
まる　さん
今晩は。

同じ思いを抱えている方と
情報を交換出来て、嬉しいです。

今は、ネットの時代なので
皆さん、情報発信
凄いですね^_^
勇気を貰っています。

あと、定期的な検査
特に女性なら
乳癌の検査が、やはり大切だと感じています。
私は、定期的に
脊髄（手術済み）と乳癌は
調べています。
他にも色々な科もですが…

最近、神経線維腫症は
癌のリスク、特に乳癌のリスクが
高くなるて言われています。
整形外科の主治医の勧めもあり、
検査をしてもらっています。

この難病の治療法を期待しつつ
同時に、自分でも検査（健診・検診）を
怠らず、過ごしていこうと思っています。
869：まる：2022/02/13(日) 22:33:00: (無題)
ももモモさん
いろいろありがとうございます。
こうやって情報交換できるだけでも気持ちが落ち着きます。
だいこんさん
過疎気味になっているようですが、これからもこの掲示板は必要です。
いつもありがとうございます。
870：やまちゃん：2022/04/12(火) 23:45:49: プロポリスについて
こちらの過去ログにも記載されている
ニュージーランド産のプロポリスエキス「Bio 30」を試された方はいらっしゃいますか？
前から気になっていたのですが、英文での注文は
どうしてもできそうになく
でも値段は高くなっても効果があるなら
試してみたいと思ってるのですが。
Amazo○にありそうなので。
顔に増え続けていく腫瘍をなんとかしたくて、、
871：そら：2022/04/17(日) 09:29:28: やまちゃん様へ
プロポリスの件、この掲示板で知り試しました。
2年近く飲みましたが、効果を感じず…高くて辞めました。安いなら気休めで使いますが、高いので効果出て欲しかったです。
872：やまちゃん：2022/04/18(月) 22:37:17: そらさまへ
お返事ありがとうございます。
そうでしたか、、
2年は試されたのですね。
そうですよね、高価なものなので
それ以上続けるのは難しいですよね、、
873：やまちゃん：2022/04/18(月) 22:57:50: 神経繊維腫症と乳がん
神経繊維症だと乳がんになりやすいという話がでていますが、私は、5年前に乳がんを患いました。
今は、元気にしております。

自分でしこりに気付き病院に行きました。
当時診ていただいていた皮膚科の先生に
この病気は乳がんになりやすいから
気をつけるよう、言われていて
気をつけていたせいとあり
早めに気づけたかもしれません。
それでも、右胸全摘抗がん剤放射線治療を
しました。

５年をすぎると年に一回の通院になるため、
自分はリスクが高いので、
半年に一回にしてほしいと　たのみましたが
乳腺外科的には、そのようなリスクは　確認されてないと言われました。

ただ線維腫がレントゲン？でみたとき
たくさんあるので、
乳がんのしこりを見つけにくいから
と言われました。

確かに私、毎年乳がん健診行ってたのなぁ
とは思いました。

まあ、どの時点でガンができたかは
わからないのでなんとも言えないのですが。

どちらの話が正しいのかは
わかりませんが私が、聞いた話しを
共有させていただきました。

でもわかりにくいのは
確かかなとは　おもうので
乳がん健診に行かれる方は
そのへんもしっかり診てもらってくださいね。

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