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NF1おしゃべりサロン サブ

873やまちゃん:2022/04/18(月) 22:57:50
神経繊維腫症と乳がん
神経繊維症だと乳がんになりやすいという話がでていますが、私は、5年前に乳がんを患いました。
今は、元気にしております。

自分でしこりに気付き病院に行きました。
当時診ていただいていた皮膚科の先生に
この病気は乳がんになりやすいから
気をつけるよう、言われていて
気をつけていたせいとあり
早めに気づけたかもしれません。
それでも、右胸全摘抗がん剤放射線治療を
しました。

5年をすぎると年に一回の通院になるため、
自分はリスクが高いので、
半年に一回にしてほしいと たのみましたが
乳腺外科的には、そのようなリスクは 確認されてないと言われました。

ただ線維腫がレントゲン?でみたとき
たくさんあるので、
乳がんのしこりを見つけにくいから
と言われました。

確かに私、毎年乳がん健診行ってたのなぁ
とは思いました。

まあ、どの時点でガンができたかは
わからないのでなんとも言えないのですが。

どちらの話が正しいのかは
わかりませんが私が、聞いた話しを
共有させていただきました。

でもわかりにくいのは
確かかなとは おもうので
乳がん健診に行かれる方は
そのへんもしっかり診てもらってくださいね。

874そら:2022/04/22(金) 22:20:52
(無題)
レックのプク(びまんでは無い)が鋭く痛みます。
これは、よくある症状ですか?

875:2022/07/31(日) 08:55:26
掲示板終了は8月1日
いつもおせわになります。

上記 【重要】teacup. byGMOのサービス終了について にあるとおり、
あと1ヶ月弱で掲示板が使用不能になります。

代替え手段をどうしようか 思案していますが、なかなか見つかりません。
掲示板サービスをまだ提供しているところから探そうと思っていますが、
投稿頻度を考えると、かつてほど投稿は無いですからね。

ここを開設して22年になりますが、時代の流れですね。

新掲示板を作るか否か ちょっと考えます。

よろしくお願いいたします。

876:2022/07/31(日) 09:04:19
優生思想の国会議員候補
NHK党の立花氏 今朝の日曜討論にて

「子どもの質の問題です。賢い親の子どもをしっかりと生んでいく」
「サラブレッドでもそうです、速い馬の子どもは速い」
「社会保障っていうのは、結局は質の悪い子どもを増やしてはダメです」

と言い放ったとか。

「質の悪い子ども」には、「生まれながらに難病を持っている」も含むのか。
もし「イエス」なら、難病患者への医療費助成は反対なのだろう。
「質の悪い難病持ちのこどもは治療せず放置してさっさと死なせろ」とも取れる。
あからさまな優生思想発言で在り、許されない発言です。
参議院議員選挙の選挙運動期間なので、我慢しようかと思ったけどね。

877:2022/07/04(月) 12:58:22
私もあります
そら様

私は小さい膨らみは(神経繊維種)痛みはさほとありませんが、臀部の内部にある拳程の大きさのシコリみたいなのがあるのですが、それには刺す様な痛みと熱があります。
定期的に大きくなってないか診てもらってはいますが、取り除くさいに神経に絡まっているので、神経を傷つけ麻痺が出る可能性もある為、経過観察をしています。

参考になればと思い返信しました

878:2022/07/29(金) 07:47:49
掲示板移転先
だいこんのレックリングハウゼン氏病ディレクトリ おしゃべりサロンを
ご利用頂き ありがとうございます。

本掲示板は8月1日13時(日本時間)で使用不能になります。

移転先として「したらば掲示板」にデータ移行手続きを始めました。
データ移行完了次第 トップページのリンクも変更します。

移転先URLは下記です。

よろしくおねがいいたします。

https://jbbs.shitaraba.net/sports/44297/

879:2022/07/29(金) 08:14:29
そらさん
プク(神経線維腫)は 痛みを伴うものと伴わないものが在ります。
伴うものは ほぼ常時痛みが有るものもあるそうですが、
私の場合は「お腹の 一番下の肋骨の少し下の皮下に隠れている、
触るとコリコリするもの」は、
皮膚表面に見えている典型的な「プク」と比べると「押すと痛い」ですが、
何もしなければ 本人も「そこにプクが有る」ことを忘れるくらい大人しいです。

個人差が在るので、一概には言えないですけど。参考まで。
亀レス ごめんなさいね。

880:2022/07/29(金) 08:48:50
だいこんさん
こんにちは。
移転先の情報ありがとうございます。
ここの掲示板に出会って、色々な条件を知り悩んでいるのは自分1人ではないと改めて感じました。

管理など大変だとは思いますが、よろしくお願いします。

881あい:2022/08/30(火) 21:58:56 ID:p6n70Ejs00
>>851ゆうちゃんさん
私と一緒にブレオマイシンを打ってくれるドクターを探しませんか?
4歳の娘がレックリングハウゼン病で、どうしても今のうちからドクターを確保したいです。
詳しい事も聞きたいです。
お願いします!!
もし良ければメールください。
ay25803699@gmail.com
ゆうさんは、数少ないブレオマイシンの情報の持ち主です。すがる気持ちでいます。
どうか、メールお待ちしています。

882あい:2022/09/12(月) 18:30:14 ID:p6n70Ejs00
レックはx線を浴びてはいけないとネットで見たことがあるのですが、それについて詳しい方いらっしゃいますか??
やはり発ガン性関連でしょうか…


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