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漢方薬5〔広島観音=Sky Clinicも含む〕

1トキ@管理人:2014/02/21(金) 18:03:07 ID:E5x1MX2c0
潰瘍性大腸炎の漢方治療全般に関するスレッドです。広島スカイクリニック(広島クリニック観音)の話題もこちら。

☆注意☆
漢方は効き目に個人差があり、万人に効き目があるわけではありません。また、服用後に副作用(好転反応)が出ることがあります。治療の決定や継続は主治医・漢方医とよく相談して、最後は自己責任で決めてください。
スレが荒れる時は即レスせずにしばらくクールダウン、華麗にスルーしましょう。
良くある質問などはレス2以降。

青黛[せいたい]の話題は別の専用スレッドへ。(情報の分散とスレ乱立を防ぐ為)
青黛
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/15499/1256041395/

■■関連リンク■■

Sky Clinic(広島クリニック観音の天野先生が開業しました)
http://www7b.biglobe.ne.jp/~sky-clinic/index.html

ヤスネット
http://www.yas-net.com

広島クリニック診察記
http://www.yas-net.com/ibd/hirosihma.htm

難病患者SNS FIXI 広島観音クリニックコミュニティ
http://www.nanbyou.net/sns/?m=pc&a=page_c_home&target_c_commu_id=5&PHPSESSID=61f3ea37d4b63131992b077da4568bfc

■■過去スレ■■
漢方薬
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1108455394/

漢方薬2[広島観音も含む]
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1180751285/

漢方薬3[広島観音も含む]
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1219242059/

漢方薬4[広島観音も含む]
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/15499/1256047627/

51:2014/04/10(木) 20:40:37 ID:g3pgKleg0
ゆうちゃんさん

はじめまして!暖かいお言葉ありがとうございます!
同じ広島漢方を飲んでいて、私も心強く感じています。

私もゆうちゃんさんと同じく関西に住んでいます。

息子は近くの市民病院でお世話になっていますが、最初は漢方服用に反対だと言われました。
その時は主治医に、藁にもすがる思いで漢方を試したいと強く訴え、紹介状を書いてもらえました。

結論から言えば、西洋薬は今は切るべきではないと言われています。

天野先生からのお返事の手紙を読まれて、病気を完治させること、副作用のことなど理解して下さり、いずれはゼロにと言われましたが、まだ先にしてほしいと言われています。

ですので息子がアサコールをきったり、プレドニンを減らしていることを主治医は知りません。
私も迷いましたが、肝機能の数値が上がっていたことや体調が安定していること、きちんと西洋薬を飲んでいても一年間で二度も再発したことをふまえ、主人と相談し、まずは広島漢方にかけてみようという結論に至りました。

もし次に再発したら…と考えると不安になりますが、自己暗示の様に「もう大丈夫!良くなってる!」と言い聞かせています。

ゆうちゃんさんも書いてられましたが、子どものことなので本当に悩みますよね。
一番良いのは勿論主治医にも賛成してもらうことですが、やはりすぐには難しいです。
本来ならまだプレドニンも1.5錠飲んでいる段階で、0になるのは5月下旬の予定です。その頃に主治医に話そうと思っています。

文を書くのも下手で、お役にも立てず申し訳ありません。

同じ子ども同士、これからも色々情報交換出来れば嬉しいです!

52さかちょ:2014/04/11(金) 11:45:11 ID:GdP/LjYk0
>海さん

はじめまして、さかちょです。
海さんの考え方や行動に賛成します。
お子さんの経験談とても参考になりました。
と同時に自分の子だったらと思うととてもかわいそうで。。。
入院生活は子供にとってつらいものですよね。

ひとつ幸運なことは、難病なのに漢方治療という選択肢があることです。
あとネットワーク時代にも助けられますよね。
自分も広島漢方に助けられた一人で同じく関西人です。
今は完全緩解中で漢方も飲んでいませんが、常に天野先生には感謝しています。
海さんのお子さんもゆうちゃんさんのお子さんも緩解する日が来るよう応援しています。

53:2014/04/11(金) 18:08:12 ID:YJuZ1WOQ0
さかちょさん

はじめまして!暖かいお言葉ありがとうございます!

そして同じ関西人ということで、とても親近感がわいています!

さかちょさんは完全緩解中で漢方も飲んでいないのですね!
そういう話を聞くと、本当に嬉しく、またとても希望が持てます!!

息子もいずれは一切の薬を飲まずに生活出来る様に…
それが私の願いです。

本当に子どもの病気、入院生活は自分のことより辛いです。

まだ漢方を始めて2ヶ月半程ですが、幸い息子にも効いている様です。

本当にネットワークが盛んな時代もラッキーな要因の一つですね。
私も本で広島漢方を知り、ネットで情報を得て、広島へ行く決心をしました。
この掲示板も読みあさりました。やはり小児の情報は少ないので、息子の経験が少しでもお役に立てればと思っています。

さかちょさんの様に完全緩解を目指します!
そしてさかちょさんが、これからもずっとずーっと緩解維持出来る様に願っています!

54ちいちゃん:2014/04/11(金) 20:51:19 ID:EWUgLjrg0
お子様の病気は、それがお母さまご本人であった場合よりもはるかにご心配が大きいことと推察します。
わたしはかなり長期にわたって天野先生の漢方を飲み続けています。
小児のケースと、成人ではどのような違いがあるのかは解りませんが、効いていると実感できるのであれば、本当に効いているのだと思います。
当分は食べ物等も気を付けて、本当に大丈夫と思えるようになったら、何を食べても悪化しないようになれそうに思います。

わたしも広島の漢方に巡り合えていつも寛解の状態でいられるのはインターネットのおかげだと思っています。

>海さん
広島漢方のことを本でも見られたようですが、どんな本だったのでしょうか?
もしお差支えなかったら教えていただけませんか?
わたしはこれまで一度も見たことがありませんので。

>かあちゃんさん
 息子さんは大分前に漢方を飲んでおられたかと思うのですが、一旦中断した後で再度広島のクリニックを受診されたのでしょうか?
 効果が見られていますように。

55ゆうちゃん:2014/04/11(金) 22:52:11 ID:K2uRPXeM0
>海さん
>さかちょさん

お二人とも関西ということで、何だか嬉しいです。

海さんのお子さんの主治医もやはり今は西洋薬切るのは反対なんですね…
やはりなかなか広島漢方だけでオッケーの病院や先生は少ないのでしょうね。

うちの子は今までのどの薬(プレドニン以外)よりも広島漢方が一番効いているように思います。

とりあえず、順番にまずはペンタサから切っていきたいと思います。
それまでに、免疫抑制剤をどうやって切るか考えます。
免疫抑制剤の減量ってどうやっても素人の私には出来ないので…

さかちょさんはもう漢方も飲まなくても寛解されているのですね!
凄いです!
励みになります。
このまま完治されること祈ってますね。

また、経過などカキコミに来ますのでよろしくお願いします。

56ちいちゃん:2014/04/11(金) 23:59:03 ID:EWUgLjrg0
>ゆうちゃん

わたしも免疫抑制剤を飲んだことがあります。
1カ月ほどで吐き気等の副作用があり、検査でも肝機能が悪化していました。
そこで即刻終了しました。
ステロイドと違っていきなり切っても差し支えないのではありませんか?

57:2014/04/12(土) 00:11:09 ID:kv9jioKk0
ちいちゃんさん、はじめまして!

長期に広島漢方を服用してるとのことですが、調子はいかがですか?

私が広島漢方を知ったのは
『潰瘍性大腸炎は自分で治せる』
というタイトルで、医師の西本真司さんが書いている本です。

タイトルに惹かれ、手にとった一冊です。

その中で、UC患者さんの体験談が載っていたのですが、何人かの方が広島漢方を飲んでいると書いてあり、ネットで調べてみたのです。

西本先生自身もUCを発病し、薬なしで緩解された経緯、免疫療法のことなどが書いてあります。

よろしければ参考にしてみて下さいね。

58ゆうちゃん:2014/04/12(土) 08:31:36 ID:9UtomNo20
>ちいちゃんさん

初めまして。
ちいちゃんさんも免疫抑制剤飲んでられたのですね。
うちは、吐き気等の副作用はありませんが、貧血関係が全て低くなり、筋肉痛などもあり疲れやすいようです。

ところで、免疫抑制剤については多分プレドニンのように切ったから身体に何かおこるというような危険性はないようなのですが、もし再燃悪化したときのことを思うと徐々にじゃないと怖いような気がして。

また、色々アドバイス等お願いします。

59ちいちゃん:2014/04/13(日) 10:24:57 ID:iByLPHGY0
>海さん

早速教えてくださってありがとうございます。
西本先生の2004年に出版された「潰瘍性大腸炎が治る本」というのを読んでいました。
それには広島漢方(私たち、勝手にそう呼んでいますね)のことには触れていなかったのでは?と思い、先程ネットで見てみましたら、昨年新しく体験記もたくさん収録されたのが出されたようですね。
この漢方のことが広く知られるのは良いことだと思います。
お子さんが順調に寛解に向かえるこよう願っています。

60名無しさん:2014/04/13(日) 22:15:50 ID:AlHYqZRU0
>34 トキさんへ

>紹介状はお願いすれば広島漢方について否定的な医師であっても書いて貰えます。
>広島から戻ってきて、今後の治療について揉めた場合は、スカイクリニックで他の病院の紹介を相談してください。

私は紹介状を拒否されました。そこで紹介状を書く義務があるはずだと主張することも
理屈ではできたと思いますが、それでも広島で紹介してくださっても何度か通わなければ
ならない事や、周辺に紹介できる病院が無い場合は通い続けることも考えなければならないので、
言いなりになるしかありませんでした。
広島でも許可を得てきているかの確認を説明時に全員にしていましたので、
受診前に紹介できる病院があるかの問い合わせは「積極的に」薦めることは
できませんが、しておいた方が行く場所が無くなる危険性は避けられると思います。
皆が皆、IBDの専門医がいる病院がいくつもある地域に住んでいるわけではありません。
実際に私も拒否をされて何軒か自分なりに探してみましたが、
今の主治医の紹介状が無いと受診もできない病院も多いものです。
主治医に近隣病院の紹介状をお願いすることは、「もう他でお世話になります」と
とられてしまう可能性もあり、その行動も難しかったです。


>ほとんどの人が勝手に止めてるんじゃないかなぁと僕は思っています。

あと、主治医に黙って止めている方がほとんどという発言は推測ですよね?
こういう発言は危険です。
漢方移行は思っているよりも非常に難しいですし、悪化した時も一時的な者なのかの
見極めも思っている以上に難しいものです。
主治医が知らない所で勝手に減薬をして、何かあった時にどうするのでしょう。
助長するような発言は避けていただければと思います。
「ダメ」という医師もいれば、「協力しましょう」という医師もいるわけです。
漢方理解が二分されるのは、それぞれに考えがあってのことでしょうが、
協力的な医師を広島で紹介してくれる意味を理解してください。
主治医の協力なくして漢方移行は難しいということでしょう。

そんなに簡単な事ではないのです。
漢方移行で一番困難を極めたのは、理解のある医師探しです。

61トキ@管理人:2014/04/14(月) 21:25:26 ID:anjBKgW60
>私は紹介状を拒否されました。そこで紹介状を書く義務があるはずだと主張することも
>理屈ではできたと思いますが、それでも広島で紹介してくださっても何度か通わなければ
>ならない事や、周辺に紹介できる病院が無い場合は通い続けることも考えなければならないので、
>言いなりになるしかありませんでした。

拒否されないように、うまくお願いしてください。
医師とちゃんとした信頼関係が築けていれば十分可能なお願いだと思います。
信頼関係が築けて居ないなら、頑張って築いてください。
まずは1分診療を5分診療にする所からです。
UCは一生治らない病気ですし、広島漢方も死ぬまでずっと効き続けるかは解りません、今後も今の病院との付き合いが続く可能性はあります。
自分の希望する治療が受けれるように、何でも質問や相談ができるように、医師と人間関係を作る事は大事です。
ちゃんとした関係が作れない医師なら、担当を代えて貰うか、病院を変えた方が今後の為です。

住んでる地域が「お医者さん」じゃなくて「お医者先生様」な地方の場合は、しょうがないので、近所のクリニックを開業してる若い先生(まだ話が解る)を探してそこで経緯を説明して、クリニックを迂回ルートにしてスカイクリニックに紹介して貰ってください。
(お医者様の病院→紹介→若い先生のクリニック→紹介→スカイクリニック)



>>ほとんどの人が勝手に止めてるんじゃないかなぁと僕は思っています。
>
>あと、主治医に黙って止めている方がほとんどという発言は推測ですよね?
>こういう発言は危険です。
>漢方移行は思っているよりも非常に難しいですし、悪化した時も一時的な者なのかの
>見極めも思っている以上に難しいものです。
>主治医が知らない所で勝手に減薬をして、何かあった時にどうするのでしょう。
>助長するような発言は避けていただければと思います。

別に僕は「勝手にやめろ」と推奨はしていません。
単純に勝手にやめてる人が多いんだろうなぁという推測をしてるだけです。
広島漢方を「やりたかったら、どうぞ」という医師は何人も知っているんですが、どの先生も「薬をやめていいよ」とまでは言ってないんですよね。
症状が良くなってきて減量することはありますが、それなりの量を使っている場合はいきなり減らすと再燃の可能性がありますし、プレドニンなんかは簡単に切って良い物じゃないというのが普通の認識です。
漢方使用の黙認や許可はしても、西洋医学の治療拒否は普通の医者は許可しないです。
実際に減薬を許可してる病院・医師が実際に居るのか?どういう経緯で許可が出たのか?他の患者へのアドバイスにもなるので聞いてみたいですね。

62名無しさん:2014/04/15(火) 17:57:35 ID:weQz0Pqk0
>拒否されないように、うまくお願いしてください。
>医師とちゃんとした信頼関係が築けていれば十分可能なお願いだと思います。

何も知らないで失礼な事を言わないでください。
長年お世話になってきて、広島に行っても構わないが知らない医師だから
紹介状は書けないと探りを入れられてきているのです。
医師に気を使って受けなければならないクリニックなんて腐るほどあるのですよ。



>ちゃんとした関係が作れない医師なら、担当を代えて貰うか、病院を変えた方が今後の為です。

IBD専門のクリニックで、「院長ではなく他の医師を」と伝える事ができると思いますか?
クリニックだけではなく病院内にも上下関係なんて腐るほどあるのはご存じですよね?
病院を変えると簡単に言いますが、IBDの専門医がいて、
UCの治療器具が揃っている病院がそこら中にあると思われているのですか?
「まだ話がわかる若い先生」とおっしゃいますが、今は病院に持病を持っていることを告げて
受診するにも、それまでの主治医の紹介状が必要な病院は多いのですよ。
持っていなければ、初診ですら返されることもあるのです。
実際に受付でそういわれましたから。
今の病院と長い付き合いをしなければならない可能性があるからこそ
みなさんは病院探しに苦労しているのですよ。
そんな簡単なものではありません。

>別に僕は「勝手にやめろ」と推奨はしていません。

推奨をしていなくても、「他の人もやっているのだ」と捉える危険性を指摘しているのですよ。

どれだけ医師との信頼関係を築くのが難しく、気を使いながらの治療だということがわかりますか?
トキさんは広島漢方を実際に使用してみたのでしょうか?
理屈ではありません。法的に紹介状を書くのが義務だということでもありません。
医師も人間なのです。己が出した薬を横から止めろと言われるのが気に食わないという
医師だっているのです。話を聞く前から全否定をする子供じみた医師もいるのです。
「知らない医師には書かない」という医師もいるのが現実なんですよ。
トキさんのおっしゃられている事は、机上の空論です。
おっしゃられている事はとても理想的なことではありますが、理想論にすぎません。

天野先生が渡してくださった病院の一覧が手元にあるようですが、
私は公表は控えるべきだと思います。
あくまで「医師 対 患者」の間での関係の基に渡されているのでしょう。
せっかく漢方に理解を示す、もしくは黙認してくださっているのに、
掲示板に公表されてしまうと、その医師の立場が無くなる可能性があります。
トキさんのおっしゃる「黙認してくれている医師」が立場的に
「黙認できなくなる」可能性があるからです。

63おさむ:2014/04/16(水) 08:59:02 ID:pZe5vTZQ0
>>62

驚くほどとんでもない誤読をされる方がいらっしゃるのは少な
からずいるので、「危険性」はないとは言いません。

しかし情報共有が目的の掲示板において、「危険性」を言い始
めたらきりがないですよね。

あなたの発言だって危険です。本当は紹介状は書いてくれる
医師なのに、あなたの発言で消極的になってお願いもできず、
広島漢方を試すこともできずに緊急手術になってしまったら
どうするんですか!

という論法だって可能です。結局何も言えなくなってしまいますよ。


できない理由を並べたてるよりも、「どうやったらできるのか」という
状況を共有していくほうが有益だと思うんですけどね。

64名無しさん:2014/04/16(水) 13:40:33 ID:RrKMWvl.0
自分の身体なんだから自分で守るしかない。
情報はあくまで情報。カキコミも同じ
自分で決断して自分で動け

65さかちょ:2014/04/16(水) 16:32:44 ID:Diltro1E0
>64さん

主張は分かりますが語尾はもう少し丁寧にしましょう。



話題を変えます。
3週間ほど前に胃腸風邪になったのでその時のことを報告します。
<初日>
軟便から下痢になり1日で5回トイレ。久しぶりの下痢で少し焦ったので1年半ぶりぐらいに漢方を飲む。数時間後のトイレで漢方がそのまま出る。
<二日目>
吐き気が始まる。ここで胃腸風邪だと気付く。UCの再燃ではなさそうなので逆にホッとする。しかし吐き気がつらい。。。ナウゼリンを飲むと吐き気がましになった。下痢は続く。漢方は飲まなかった。
<三日目>
吐き気と下痢が収まってきたのでヨーグルトとバナナを食べる。夜はおかゆ。
<四日目>
ほぼ回復。ビール飲んで肉食べて問題なし。

胃腸風邪が再燃の引き金になったという情報を見たことがあったので結構不安でした。
でもあっさりと回復したのでよかったです。
自分の場合、ロキソニンやボルタレン、豚の脂も辛い料理も大丈夫です。
おそらくストレスや疲れが引き金になるんだろうと思います。

6664:2014/04/17(木) 05:25:45 ID:jhDcAztY0
さかちょさん
キツく書いたつもりはなかったのですが、最後が乱暴でした。
気をつけます。

それと、、、胃腸風邪で良かったですね。
私は三年間漢方で寛解してますが、調子がよくても減薬すると程なく調子を崩します。
あと冬は漢方増量しないと必ず不安定になります。
漢方は切れそうにありません。一生服用する覚悟になってます。
この病気は本当に個人差が大きいですね。

67まぁ:2014/04/17(木) 10:24:49 ID:GMFxBerI0
初めまして。
私は昨日から広島漢方を飲み始めた者です。
以前ペンタサを飲んで悪化して1週間くらいで止め、今は何も西洋薬を飲んでいない状態で漢方薬を試しています。
ですが飲んだ後、気分が悪くなり、お腹も変なかんじ

68まぁ:2014/04/17(木) 10:31:58 ID:GMFxBerI0
すみません。先程間違って投稿してしまいました。
続きです。
漢方薬を飲むと気分悪く、お腹もペンタサを飲んだときみたいに痛くなったりするのですが、みなさんは飲んで気分悪くなったり腹痛を感じたりされますか?

69名無しさん:2014/04/17(木) 11:07:40 ID:UzrfCTuk0
娘が潰瘍性大腸炎になり、どんな治療をしても悪化の一途を辿っていたとき、担当の医師に広島漢方のことを相談し、烈火のごとく怒られました。
やむなくあきらめましたが、結局緊急手術になりました。
漢方を試さなかったことを、親としてとても後悔しています。
どうやったらできるのかをしっかり考え、決断して動いてみるという意志の強さが必要だったと感じます。
そういう意味で、トキさんは貴重な情報を提供してくださっていると思いますよ。

70さかちょ:2014/04/17(木) 14:14:55 ID:ibf3ioGM0
>まあさん

自分は漢方飲んで腹痛を感じたことはないのですが、そういう方は結構いるようです。
何日か腹痛期間を耐え凌げば好転する場合が多いようです。
以前いろいろ読み漁っていたときにそのような情報を何度か見ました。
一度天野先生に相談してみてはいかがでしょう。

痛みと言えば、自分はUCで腹痛を感じたことがないのですがこれって特異なのでしょうか?
鈍感なだけなのかな。。。

71まぁ:2014/04/17(木) 14:37:42 ID:GMFxBerI0
>さかちょ さん
お返事、どうもありがとうございます!!
そうなんですか(;_;)
ペンタサを飲んだときみたいにお腹が緩くなって痛みがあるので、漢方薬が効かないのではないかと不安で…
好転反応であれば良いのですが(;-;)

腹痛無いの、羨ましいです!!
やはりみなさん症状が違うのですね。

72名無しさん:2014/04/20(日) 08:40:22 ID:J6DXjHQ60
広島漢方使っていて、西洋薬(ペンタサ、アサコール、イムラン等)併用されてる方いますか?

併用されている方いましたら、調子はどうですか?

私は、西洋薬切ると悪化しちゃうので、なかなか切れずにいます。

西洋薬そのままで、寛解出来て肝機能など問題なければそのままでもいいかな?と最近思うのですが、やはり併用はダメでしょうか?

73名無しさん:2014/04/20(日) 13:42:21 ID:Cco/wNPc0
その広島での UCの漢方薬大先生に
漢方薬+西洋薬を 保険外(全額自費負担)で出してもらえばいいですよ。
そして 東京か何処かに帰り、次からは 
漢方は広島での通信販売(全額自費であり 保険外)、西洋薬は 病院か、町医者にもらい、
肝臓の血液検査、内視鏡も、保険内で。
要は 漢方 保険外。 西洋薬 保険内の 混合診療での保険証書の不正使用だから、
漢方の医、 内科医 も やり難いので 沈黙。 言うならば 患者が 賢く保険証書を 使えば
いいのです、 国は 非常に事務的にしかしませんからね、

漢方保険外医師 の立場、保険医の病院、町医者 の立場を 患者が理解することですね、

74さかちょ:2014/04/23(水) 09:53:53 ID:KkolPVIk0
>72さん

たしかに漢方と西洋薬の併用は肝臓によくないといわれていますから気になりますよね。
自分は漢方と同時にペンタサを切りましたが、元々ペンタサは自分には効きませんでしたから。
(アサコールは副作用が出ました)

併用すると100%肝機能が低下するわけではないと思いますが、やはり天野先生に相談されるのがいいと思います。
その結果をここに書いていただけると他の方の参考になりますのでお願いします。

75MRS:2014/04/26(土) 11:00:59 ID:5zx15ToQ0
スカイクリニックの漢方を飲んでる者です。
今回新しく送られてきたのがTからBに変更されていたのですが、これはどういう違いがあるのですか?誰かご存知でしたら教えていただけませんでしょうか?

76ふう:2014/04/28(月) 11:36:10 ID:X1OdRxAc0
>75
少し薬を改良されたのでしょうか。
自分はあと1か月分程度ありますし、良かったら天野先生に
メールで聞いて頂いて、ここで教えて頂けないでしょうか。

77ぺん(PENN):2014/04/28(月) 15:22:49 ID:AxaUQmsY0
肝機能障害の影響で中身が一種類減ったそうです。
同じく漢方が変わった方がスカイクリニックに質問されてました。

78ぺん(PENN):2014/04/28(月) 15:31:07 ID:AxaUQmsY0
追加
肝機能障害は2500人中2人だそうです。

79さかちょ:2014/04/28(月) 15:58:44 ID:wgA9jvus0
>ぺんさん

Bの情報ありがとうございます。
自分の知りうる限りではX→N→T→Bとこれで4代目ですね。

80ふう:2014/04/28(月) 17:26:41 ID:X1OdRxAc0
>べんさん

情報ありがとうございました。

81ぺん(PENN):2014/04/29(火) 21:03:37 ID:1ivtFo/Y0
さかちょさん、ふうさん
いえいえです!!

82まぁ:2014/05/03(土) 13:43:20 ID:MGUbBRts0
皆さんにお聞きしたいのですが…

先月初めてスカイクリニックに行き、天野先生のお話を聞いたのですが、そこでヨーグルトは食べないでくださいとおっしゃっていました。

でも好きなら食べていいともおっしゃっていたのです。

ヨーグルトを食べたいなと思ったのですが、悩み中で…

皆さんはヨーグルト食べてらっしゃる方いらっしゃいますでしょうか?(;_;)

83名無しさん:2014/05/03(土) 21:06:00 ID:lo9xuZZU0
森永ビヒダスプレーンヨーグルトBB536脂肪ゼロを食べています。

84まぁ:2014/05/04(日) 00:29:12 ID:Q7v.Xuzk0
>>83

お返事ありがとうございます!

やはりヨーグルトは脂肪0が良いのでしょうか?(;_;)

85だい:2014/05/06(火) 12:37:22 ID:kHsvGTK60
久しぶりに投稿します。
漢方が届きません。
4/25に先生から「発送します」の連絡があって1週間たっても届かないので、
クリニックに電話で催促したら、忘れていたようで、「速達で送ります」との返答。
しかし、それから4日たちますが届きません。

連休でクリニックも先生とも連絡がとれません((+_+))

漢方切らして3日目。次第に調子が悪くなってきてます。
同じ経験された方います??

86名無しさん:2014/05/06(火) 20:01:10 ID:vWbBBvJs0
各高速道路が 連休日は渋滞です、患者様への宅配便が遅れたのでは ないですか!

87りょうへい:2014/05/06(火) 20:34:22 ID:pg45rR0M0
>>だいさん
日曜日も天野先生は返信をしてくるので、
GWだからといってメールをチェックしていないということはないと思います。
「緊急メール」としてメールした方がいいと思いますよ。

ちなみに漢方は漢方が切れる10日以上前には最低でも依頼するようにと
クリニックからいただいた「患者さんからよくある質問」というプリントに
記載されていますよ。
逆算するに、10日を切ってから依頼されていませんか?
通常でも1週間近くかかりますよ。
私は増量をしたり減量をしていた時は、2〜3万円分まとめて依頼していましたよ。

88だい:2014/05/08(木) 18:01:51 ID:JZihURQ60
お騒がせしました・・・漢方が届きました。)^o^(
今まで遅れたことが無かったので慌てました。
次回から早めに注文します。

89さかちょ:2014/05/09(金) 17:05:16 ID:HZe3snn60
>だいさん

漢方届いてよかったですね!
自分は残り1月分になったら注文してました。

90だい:2014/05/10(土) 02:46:38 ID:E4QR.1hs0
漢方の型が、TからBになっていました。
何が変わったのか知っている方いますか??

以前、Tになったときは「亜鉛が含有された」と聞きました。
今回も何か追加されたのでしょうか??

91名無しさん:2014/05/10(土) 16:08:10 ID:FD99BdC60
「亜鉛と慢性腸炎」

第8章 8-10:炎症性腸疾患 | ニュートリー株式会社

炎症性腸疾患は原因が明らかな感染性腸炎と原因が不明な潰瘍性大腸炎・クローン病 に大きく分けられる。食事指導や栄養管理 ... 大腸にびまん性のビランや潰瘍がみられる 非特異的慢性的炎症性腸疾患である。最近では、発症 .... 下痢が続くと微量元素の ひとつである亜鉛が消化管から喪失するので亜鉛欠乏のリスクが高くなる。さらには、 食事 ...

www.nutri.co.jp/nutrition/keywords/ch8-10/ - 69k

92さかちょ:2014/05/10(土) 16:36:24 ID:qPq2kyGA0
>だいさん
77のぺんさんのコメントを参照ください

93名無しですみません:2014/05/10(土) 18:49:04 ID:DTXNnRwU0
>さかちょさん
教えてください。
現在は緩解されていて漢方は飲んでおられないようですが、それは天野先生と相談されてのことだったでしょうか。
また、45で「自分は緩解して経過報告しなくなって2年近くになりますが、再燃したら再開しようと思ってます。 」と書かれているのも拝見しましたが、それも先生に断ってのことだったのか知りたく思います。

94名無しさん:2014/05/11(日) 09:37:06 ID:DKnPkRRI0
>>93

私も同じく思っていました。
確か、天野先生は最低2年(5年だったかも)は飲んでもらいます。
漢方を止める時は、必ず主治医に内視鏡検査をしてもらい、
炎症が以前あった部位から組織を採取し、UCがなくなっているのが
確認できたら止めてください。と言われた覚えがあります。
勝手に止めてしまって、再開しようとしても断られる事は無いのか興味があります。
漢方は無料で渡されていて、1万円は自由診療費ですよね。
データ採取のためにされていると思うので、勝手に止めてしまった場合、
再開しようとしても、漢方は渡せませんとならないのかなと思いました。

95さかちょ:2014/05/12(月) 09:39:16 ID:okufQf7Y0
>93,94さん

漢方を飲まなくなったのは自分の判断です。
約2年間飲んでいましたが1年ごとに地元の主治医のところで内視鏡検査は受けていました。
2回目の検査でも炎症含めて全く問題はなく難病受給者症も軽快者扱いとなり、天野先生の指示で漢方も1日1/2包となりました。
そのとき「漢方は1/2包以下に減らすことはないので経過報告も何かあったときだけでいいです」みたいな指示を受けました。
それから半年ぐらい飲んでましたがなんとなく飲まない日があり、気付けばそれでも問題なかったのでそこから飲まなくなっていきました。
天野先生に報告しなかったのは他の重症患者さんへの対応で忙しいだろうから自分のことはいいかな、っていう遠慮の気持ちもあったからです。

でもご指摘の通りやっぱり報告しておいた方がいいですよね。
近々報告しておきます。
これもデータの一つだと思ってもらえるといいんですが(笑)

9693:2014/05/12(月) 14:29:23 ID:Xaa7OWzg0
>さかちょさん
丁寧なご返事をありがとうございます。
今に至るまでの経過がとても良く分かりました。
わたしも内視鏡で全く問題ないということになった時に、さかちょさんを見本にしようと思いました。

>94さん
93で書くのに少し勇気が要りましたので、同じ思いであることを言ってくださって嬉しく思いました。
ありがとうございました。

97さかちょ:2014/05/12(月) 16:04:42 ID:okufQf7Y0
いえいえ、簡単に書きましたが経緯が分かってもらえたなら幸いです。
それに94さんが「漢方は無料で、1万円は自由診療費」ということを思い出させてくれたので感謝しています。

自分の場合、食べ物ではなくストレスの可能性が高いと思っているので、普段はUCのことをあまり気にせず忘れるぐらいが丁度いいことにしています。
(と言いながら掲示板はチェックしています)

漢方を飲まなくても緩解していられるのは「たとえ再燃しても漢方があるさ」と前向きに考えているからかもしれませんね。

9894:2014/05/16(金) 21:48:48 ID:sg2dra5A0
>さかちょさん

ご丁寧な返信ありがとうございます。参考になりました。
一つお伺いしたいのですが、漢方を飲み始めてどのくらいで
内視鏡検査で炎症がみられなくなりましたか?

さかちょさん以外の方でも、「漢方を飲み始めて、これくらいで検査したら
炎症が見られなくなったよ〜」という方がいらしたら、ご教示ください。

99名無しさん:2014/05/17(土) 01:21:25 ID:TO5dTzMM0
昨今腸内細菌環境でUCが発症する説と、それに沿った治療が試されるようになりましたが
広島漢方って最低2年飲み続けて、ってことだけど
たしか、子供の口内細菌環境も2歳ぐらいで完成する(ミュータンス菌保菌者になるかどうか)んだよね
広島漢方に腸内細菌環境を改善する効果あって、それを固定するために2年としてるのかしら

100さかちょ:2014/05/19(月) 10:07:02 ID:O8EVO.FQ0
>98さん

自分の場合は退院後の炎症がない状態で広島漢方を飲み始めたのであまり参考にならないと思いますが、
9月から飲み始めて、西洋薬(ペンタサ)はすぐに、プレドニンは徐々に切りました。
そして次の年の5月の内視鏡ではまったく問題ありませんでした。

それから、自分の判断で漢方を飲んでいないことを先日天野先生にメール報告しました。
すると快く了承していただき、「また調子が悪くなったら再開しましょう」とまで言ってくださいました。
きっとお忙しいのにきちんとお返事をいただき嬉しかったです。

10198:2014/05/20(火) 13:01:03 ID:q19hOgEk0
さかちょさん、天野先生の返信良かったですね。
内視鏡検査の結果も参考になります。ありがとうございます。

さかちょさんは、これだけは食べないというものはありました(あります)か?

102さかちょ:2014/05/21(水) 14:42:47 ID:3c0nsdQY0
>101さん

ありがとうございます。
今は食べることを控えているものはないです。
天野先生が「全てのものを食べれるようになってはじめて緩解と言えるのです」とおっしゃってましたしね。
漢方を始めたときは、避けた方がいいと言われている豚とか刺激物は控えていましたが、ちょっとずつ試していって今は食べたいだけ食べています。

あ、食べないものがひとつありました。
奈良漬けの味がどうも苦手です^^;

103101:2014/05/24(土) 11:25:37 ID:Fy.bVP2k0
>さかちょさん

レスありがとうございました。
ムリして食事制限しなくてもよさそうですね。
私も漢方飲み始めから、好きなものを食べるようにしていたもので・・。
でも意外に気を付けている方が多くて、「マズかったかなぁ」と思っていて。
でも問題なさそうですね。
まだ辛い物は抵抗があって手を付けていないのですが、
少し試してみようと思います。
いつも即レスしてくださり、ありがとうございます。

奈良漬・・。
それは嫌いなだけでしょ!(突っ込んでおきましたw)

105レビン:2014/06/06(金) 23:34:09 ID:dEwUR7XE0
【漢方を指示なく止めてしまったら…】
漢方を自己判断で中断していて、直近の内視鏡で悪化(ポリープ多数、ゆくゆく癌化懸念、半年後再度内視鏡)を指摘されました。
服用歴は、06年から約3年はまじめに、それ以降あやしくなり、徐々に飲まなくなっています。
今回天野先生からは「1包でよいのできっちり飲んで下さい」と指示があり、現在継続して服用中。

体調は良く、また年1回の内視鏡所見も去年まで年々きれいになってきていたので、ショックでした。
ただ、時折粘液が出る程度に崩れることはあったので、小さな炎症は健常者よりかは確実に頻発していたのだと思います。
また最近、肉を中心の食事になっていたことも、自分の場合悪化の一因になったのかもしれません。

自分と同じように、漢方を中止された(というか、いつの間にか飲まなくなってしまっている)方もいるかと思います。
今回の悪化の原因が、漢方の中止にあるかは分かりませんが、一応注意喚起のためと思い投稿しました。

以下参考のため、自分の病歴を載せておきます。

04年発症、ステ離脱できず06年秋から漢方服用(直後ペンタサ中止)
06年末ステロイド離脱
09年夏ごろまで毎日漢方服用
このあと、便潜血検査が3カ月おきになったことを機にメールの間隔が開き始め、
漢方服用が不定期→ほぼ中止(頓服程度に使用)

106名無しさん:2014/06/08(日) 22:17:29 ID:ujhvYfW60
広島漢方薬を3年間飲んでいます。
現在漢方のみです。
下痢、粘液便、お腹の重だるさ、などは年中ありますが
飲む前の事を思うと改善されているので続けています。
皆さんに質問ですが、この漢方を飲まれている方、服用量はどれぐらいですか?
私は一包の6分の1 くらいを朝と夜で飲んでいます。
ごくごく少量ですがそれ以上だと 腸がゴロゴロとなり緑色の下痢便となります。
潰瘍が悪くなってくると便に白い粘液がまとわりつき、痛みが出てきます。
そこで漢方を増やすと上記の症状がで、少々辛いです。
腸内でガスが動いただけでも痛む時がよくあり 過敏だとは思います。
漢方服薬について同じような方はいらっしゃいますか?

107さかちょ:2014/06/09(月) 10:49:05 ID:1Zu4KJFg0
>レビンさん

大変参考になるお話ありがとうございます。
自分にも重なる部分が多くあり、改めてUCが油断できない病気だと再認識しました。
食生活も肉中心なので少し見直そうかなと思います。

自分も漢方を飲まなくなってから内視鏡をしていないので、近いうちに受けてみようと思います。

108だい:2014/06/11(水) 09:45:23 ID:6ojRZp4Y0
漢方がTからBに変更になって、調子が落ちた方いますか?

わたしが最近調子が悪くて、梅雨の気候のせいかもしれませんが・・・。

仮に漢方のせいであれば、前のTに変更できるんでしょうかね?

109ぺん(PENN):2014/06/11(水) 13:07:20 ID:NaTxpFzI0
だいさん
大腸炎患者さんのブログで読んだのですが、TからBに変わった漢方は少し効きも
弱くなっていると書かれていたのでそれもあるんじゃないでしょうか?

110だい:2014/06/11(水) 13:38:20 ID:6ojRZp4Y0
>ぺん(PENN)さん
早速の返事ありがとうございます。

そうなんですか!?
もしよろしければ、そちらのブログ教えていただけないですか?

111ぺん(PENN):2014/06/11(水) 16:23:01 ID:NaTxpFzI0
だいさん
「潰瘍性大腸炎 ブログ村」のデビ子のおなかさんのとこに詳しく書いてありますよ!

112ぺん(PENN):2014/06/11(水) 16:28:54 ID:NaTxpFzI0
「潰瘍性大腸炎 病気ブログ村」でした!

113さかちょ:2014/06/12(木) 10:30:20 ID:rn5wFhzg0
>ぺんさん

情報ありがとうございます。
「ぼくの潰瘍性大腸炎は雨のち緩解、そしてときどきネコ」読ませていただきました。
やっぱり広島漢方はすごいですね!

114ぺん(PENN):2014/06/12(木) 14:56:14 ID:nFtcIIkI0
さかちょさん
いえいえです!
広島漢方服用のベテランさんもいらっしゃるのでためになることとかも書いてあるので
ありがたいです!
効果はやっぱりすごいですね!

115だい:2014/06/16(月) 14:44:58 ID:CdYXLBbQ0
>ぺん(PENN)さん

返事遅れてすいません。
その後、先生にお願いしてTに変更していただく運びとなりました。
Bになり、若干ですがお腹の違和感が強くなり血便も少量あったので・・・。

Tで復活してくれればいいのですが。

116ぺん(PENN):2014/06/17(火) 13:36:28 ID:NTD.A53U0
だいさん
いえいえ気にしないでください!

そうでしたか。
早くまた本調子に戻るよう祈ってます!!
お大事にです!

117トキ@管理人:2014/06/23(月) 21:16:34 ID:8kY/2XLI0
昨日、患者会で広島漢方を使ってる人が久々に来たので、どんな感じか聞いてみました。

元々ステロイド依存性の人で、なかなかステロイドをゼロにできないタイプの人で、ステ離脱の選択肢として広島漢方を使い始めました。
兵庫医大の内科でT澤先生が主治医だそうですが、特に問題なくスカイクリニックへ紹介して貰い、今も経過観察で診て貰っているそうです。
兵庫医大の内科では、広島漢方はある程度認められているようで、どういう患者が広島漢方に効きやすいか、広島漢方のどの成分が効果がありそうなのか、まぁ割と好意的に情報を蓄積して行ってるようです。
関西圏でステロイド難治性で他の治療法の選択肢に思案してる人は、兵庫医大の内科を受診してみてはどうでしょうか。

118トキ@管理人:2014/06/23(月) 21:31:25 ID:8kY/2XLI0
ちなみに、姫路の患者会では3人広島漢方をやっています。
一人は上記の兵庫医大の人、もう一人は岡山大の内科とスカイクリニックにかかっています。
岡大の人は主治医に頼んで紹介して貰って広島漢方を始め、最初1年位は快調、その後しばらく下り坂になったものの、今はまた調子がよく3年目くらいになっています。
残り1人は広島漢方自体はよく効いていたんですが、大腸癌が見つかって手術しました。

いずれも、難治性の人です。
元兵庫医大で生駒クリニックの大西先生も「難治性でステロイドをなかなか0にできないような人に効きやすい感じがする」と言ってましたから、ステロイド以外の選択肢を探してる人はダメもとで試してみるのが良いと思います。

それから、この間九州に行ってきました。
九州の患者会の人数人に広島漢方の話を聞いてみたんですが、九州ではほとんど話を聞かないようです。
また、九州の先生方とも話をしたんですが、広島漢方の話はちょっとタブーな感じになっていました。

なお姫路では、患者会に来てくれるIBDに詳しい先生方の間でも、「患者が希望するなら紹介する」という先生と「保険非適応で情報開示もされておらず、医者として認められない」という先生が居て、賛否は半々と言った感じです。

119さかちょ:2014/06/25(水) 16:56:00 ID:FZx0gK/o0
>トキさん

情報ありがとうございます。
九州では広島漢方への風当りがきついんですね。
タブーって聞くと悲しくなります。
幸い自分は兵庫県なのでなにかあれば兵庫医大に行こうと思っていますが、地元の主治医も漢方に肯定的なのでありがたいです。

120名無しさん:2014/06/28(土) 17:44:58 ID:xX915Sp60
広島漢方と、青黛をネットで買って飲むのとで、
効果が大きく変わるものなのでしょうか?
正直、広島漢方単独では、あまりまともな状態にもってこれていません。
5−ASA剤や生物学的製剤等の西洋薬を併用してでももう少し良くしたいのですが、
広島漢方は併用禁止ですよね。

丸2年経ったら一旦広島漢方をお休みさせてもらって、青黛と西洋薬の併用にしてみようかと思ってるんですが。

一旦やめたら広島漢方をまた再開してもらうことは難しいのでしょうかね?

121さかちょ:2014/06/30(月) 13:41:04 ID:zo8jNAvU0
>120さん

広島漢方は一旦やめても希望すればすぐ再開できますよ。
自分は自分の判断で勝手にやめてからずいぶん経過して先生に報告しました。
すると快く認めていただきました。
100の自分のコメントを参照ください。

他の薬との併用は天野先生に相談してくださいね

122名無しさん:2014/07/03(木) 01:37:34 ID:JfIp4bC60
参考までに自分の月毎の広島漢方統計をまとめました。

漢方服用前(2013/10月以前)
服用 アサコール9T/日、ミヤBM錠3T/日、ペンタサ注腸1回
便平均 4〜8回
普通便 0%
軟便  70%
下痢 30%
粘液 20%
下血 60% 
 
漢方服用全期間(2013/10月〜現在、約9ヶ月経過)
経過日数 263日
服用 429.0袋・平均1.61袋/日
(1〜214日迄漢方T、215〜263日迄漢方Bに変更)
便平均 2.80回
普通便 44.9%
軟便   46.8%
下痢   8.3%
粘液   6.6%
下血   6.1%
 
1-30日平均
服用 37.5袋
便平均  3.20回
普通便  50.0%
軟便  42.7%
下痢  7.3%
粘液  6.3%
下血  3.3%

31-60日平均
服用  46.0袋
便平均  5.07回
普通便  24.3%
軟便  52.0%
下痢  23.7%
粘液  14.5%
下血  43.3%

61-90日平均
服用  45.5袋
便平均  2.53回
普通便  46.1%
軟便  47.4%
下痢  6.6%
粘液  5.3%
下血  6.7%

123名無しさん:2014/07/03(木) 01:39:40 ID:JfIp4bC60
91-120日平均
服用  46.5袋
便平均  2.17回
普通便  53.8%
軟便  43.1%
下痢  3.1%
粘液  1.5%
下血  0.0%

121-150日平均
服用  48.0袋
便平均  2.37回
普通便  59.2%
軟便  40.8%
下痢  0.0%
粘液  4.2%
下血  0.0%

151-180日平均
服用 47.5袋
便平均  2.40回
普通便  61.1%
軟便  38.9%
下痢  0.0%
粘液  2.8%
下血  0.0%

181-210日平均
服用  48.5袋
便平均  2.30回
普通便  46.4%
軟便  47.8%
下痢  5.8%
粘液  10.1%
下血  0.0%

211-240日平均
服用  64.5袋
便平均  2.63回
普通便  38.0%
軟便  57.0%
下痢  5.1%
粘液  3.8%
下血  0.0%

241-263日平均
服用  45.0袋
便平均  2.48回
普通便  49.1%
軟便  45.6%
下痢  5.3%
粘液  3.5%
下血  0.0%

124クー:2014/07/03(木) 18:01:34 ID:d0x53WH60
>>122 123さん
とても参考になりました。

ここでアンケートをとってみてもいいでしょうか?

広島漢方を服用されている方で、
「下痢や軟便がまだ出てる」方はいますか?

私は服用10か月程度です。
固形便が9割、下痢と軟便が1割程度です。
血便と下血はしていません。
漢方は1.5袋飲んでいます。

皆様はいかがでしょうか?

125ネコ:2014/07/04(金) 21:22:13 ID:1.cflJhQ0
うちの娘は漢方を始めて3ヶ月ですが、軟便が続いていました。
生理痛がひどかったのでピルを飲んだところ下痢になり血便も出たので、即ピルを中止。
今は普通便に戻りつつあります。

参考にならないかもです。
それから、漢方はBを飲んでいたのですが、軟便や下痢が続いていたからか今回からTになりました。
調子はいいようです。

また、ちまたではヨーグルト(乳酸菌)が漢方と良くないと聞きますが、今までの主治医がビエラクチスという乳酸菌の薬を処方してくれているのですが、飲んで大丈夫なのでしょうか?

他の方も漢方とビオスリーを飲んでいる方いますでしょうか?

126夏海:2014/07/05(土) 11:53:26 ID:iF/M2bx60
私は漢方始めて2ヶ月弱です。1日1回の軟便〜下痢です。腹痛辛いです。
今まではBでしたが、これからはTにするとの指示がありましたよ。Tの方が効くのでしょうか。期待しています。病院でビオフェルミンを処方してもらっています。いずれ西洋薬はすべて切るように指令がくるのでしょうね。

127名無しさん:2014/07/06(日) 11:12:01 ID:k9H1y4f20
ネコさん、そのちまたとはどこのことですか?
大変興味があります、教えていただけませんか?

個人的には、漢方薬は食前・食間に服用するものが多いので、
ヨーグルト(牛乳)と一緒に服用すると効果が下がる、
とかそういう話ではないかと思うのですが、いかがでしょうか?

128ぺん(PENN):2014/07/10(木) 10:03:15 ID:3Yxv8QHw0
>>123名無しさん
腹痛はありますか??
下血は無くなっても少しは粘液があるんですね。

129123:2014/07/11(金) 17:39:08 ID:t7zmlXks0
>>128
排便リズムは朝90%、昼60%、夜70%て感じです。
腹痛は軽いけど、下痢軟便時とエアコンの下にいると良くあります。
今は腹巻きとひざ掛けで大分緩和されました。
粘液も下痢の時とか軟便の時に玉にあります。
普通便比率高い月はほぼすべて正常にちかいです。

130ぺん(PENN):2014/07/14(月) 12:27:51 ID:BDPy3obQ0
>>129名無しさん
エアコンや扇風機に直で当たってると確かに腹痛になることがありますよね。
この時期は腹巻がほんと大事ですね。

ありがとうございました!

131名無しさん:2014/07/14(月) 19:12:44 ID:JH.6saRs0
みなさん、こんにちは!
漢方Bから始めてTに代わり体調悪くなった方はいらっしゃいますか?

132ネコ:2014/07/17(木) 21:22:49 ID:S0CgjZiM0
以前、ヨーグルトなどとの乳酸菌のことで書いたものです。

天野先生に尋ねたところ、乳酸菌自体効果はないけど、好きなら食べてもいいと。
ただ、副作用が出る場合があるので出たときはやめるように言われました。

133ぺん(PENN):2014/07/18(金) 11:50:17 ID:ZFanlYwM0
ネコさん
副作用とはどんな副作用かおわかりになりますか??

134名無しさん:2014/07/20(日) 23:47:35 ID:INVuvkJ60
広島漢方を始めて1ヶ月経ちます。自分の状況が少しでも誰かの参考になればと思いますので投稿します。
病例
20歳で発症。
入院を勧められるも諸事情より、通院で2ヶ月程で寛解。
その後、20年以上再燃しずに、40歳の夏に再燃。
検査結果で直腸型UCと診断。
ペンタサ1500、ビオフェルミン服用で1ヶ月・(

135名無しさん:2014/07/21(月) 00:45:46 ID:Ovm.6APY0
広島漢方を始めて1ヶ月経ちます。自分の状況が少しでも誰かの参考になればと思いますので投稿します。
病歴
20歳で発症。
入院を勧められるも諸事情により
通院で2ヶ月程で寛解。
その後、20年以上再燃しずに、39
歳の夏に再燃。
検査結果で直腸型UCと診断。
ペンタサ1500、ビオフェルミン服
用で1ヶ月で寛解。
UCを軽く考えており、暴飲暴食
のために秋に再燃。
食事を見直し1ヶ月程で寛解。
その後、春と秋に必ず再燃し再燃
するたびに悪化。
昨年の5月より排便回数が10回
程になり8月には体重も64キロか
ら60キロに減少。さらに10月には
悪化し、毎日30回前後の排便。
なぜか目視で確認できる下血はな
く主治医にはペンタサを4000、ペ
ンタサ注腸の処方をされるが、さ
らに悪化し、会社を休職する。
主治医に状況を話すも軽症ですと
言われ、薬の変更なし。
12月には体重が50キロを切る。
それでも主治医からは下血がないなら大丈夫。
ペンタサが効くからの一点張り。
注腸が上手くできないのでペンタ
サ坐剤に変更してもらうも痔主に
なり、痛みに耐えれず切開。
ペンタサが効果ないために、広島
まで行くのは時間とお金がかかる
ために青黛を試す。
2週間で排便回数が15回ぐらいに
なり、粘液便が減少。
夜中に激しい腹痛がある日もあるが、すぐに治まる。
その頃、プレドニゾロン10ミリ服
用。
広島漢方の主成分と噂されている
青黛が効くのであれば広島漢方な
らもっと効くと考え、スカイクリ
ニックへ予約。
漢方服用後、1週間で排便回数5回
程に減少。
ただペンタサを切る決断ができず
に自己判断で2錠減薬。
2週間後には排便回数3回程にな
る。ペンタサも更に減薬し一日4
錠。
1ヶ月経った今はペンタサは完全
に切りました。
特に副作用もなく、排便回数は3
回程に減りました。
今も食事には気を付けてるもの
の、確実に寛解へ向かっていま
す。もし、スカイクリニックへの
受診を悩まている方が見えるので
あれば自己責任にはなりますが青
黛で試し効果が感じれればスカイクリニックを受診してはいかがでしょうか?
あとスカイクリニックで天野院長が絶対に治ります。大丈夫ですと自信満々に話されたのを聞いて精神的に楽になりました。
まだ1ヶ月なので油断禁物ですが、食生活、精神面に注意し根治させたいと思います。
長文で失礼しました。

136ネコ:2014/07/22(火) 16:21:59 ID:BTVbKxzg0
ペンさん

お返事遅くなりすみません。

具体的には書いてなかったのですが、無理に乳酸菌を摂取することもないかなぁと思い、飲むのをやめました。

137ぺん(PENN):2014/07/23(水) 00:41:01 ID:yHAc7GPE0
ネコさん
いえいえ^^

なるほどです。
自分は青黛ですが、参考にしたかったので質問させていただきました。
教えていただいてありがとうございました!

138ネコ:2014/07/23(水) 20:15:26 ID:N0ltsmmY0
ぺんさん

そうでしたか。
私もまだまだわからないことだらけなのですが、何か情報が入ったら書きますね。

私もこの掲示板で質問させて頂くこともあるかと思いますので、よろしくお願いしますm(__)m

139トキ@管理人:2014/07/24(木) 00:01:00 ID:YjuSMe860
今度広島漢方の小冊子を作る事にしました。
近い内にスカイクリニックは行って天野先生に取材してくる予定です。
一応知り合いの広島漢方を使ってる患者に体験談の聞き取りもするつもりですが、誰か広島漢方の体験談を書いてくれる人は居ないですか?

内容は特に決まりがあるわけではないので、どんな形でも結構です。
「漢方使用前の状況」「現在までの治療経過」「使ってみた感想や他の患者へのメッセージ」などなど。
外科の体験談があるので、参考にされたら良いと思います。
http://www.nanbyou.net/uc/message/index.html
一応、少しですが謝礼も出す予定です。
興味のある方はメールをください。

140名無しさん:2014/07/24(木) 08:09:05 ID:4adxxIog0
しかし、広島漢方に理解のある病院も曖昧なままで終わっていますよね。
大丈夫なのですか?
中途半端な状況が一番困ると思います。(それだけしか情報が集まらなかったのかも知れませんが)
天野先生への取材も、現在UC患者の受診が1か月待ちですから、
お忙しい中でお願いするのはいかがなものかと思います。
興味がある方ならご自分で調べて行くのではないかと思うのですが。
ここを見られるという事は、少なくともネットにつながる環境はあるはずですので。
トキさんもお忙しいでしょうから、そこまでご尽力されなくても・・・と思います。

141トキ@管理人:2014/07/24(木) 09:43:03 ID:YjuSMe860
広島漢方に理解のある病院リストは造らない事にしました。
一般病院とスカイクリニックとの連携に関しては実際の所を明らかにしない方が良いように思います。
スカイクリニックにも一般病院にも実際と異なる報告をしてる患者もいる事がわかってきましたので。
単純に情報が集まらなかったというのもあります。

取材については天野先生から既に了解のお返事を頂いたので、現在日程を調整中です。
新しい患者さんへの説明会を行われているそうなので、一緒にその説明を受けてから少し話をする時間を頂く事になるかと思います。

>お忙しい中でお願いするのはいかがなものかと思います。

そうですね。
事前に質問内容を渡すなど、なるべく時間がかからないように工夫しようと思います。

142ネコ:2014/07/26(土) 08:25:10 ID:s27hFWM.0
おききします。

漢方を服用して4ヶ月です。

便回数は1日一回から二回です。
時折下痢や粘液、腹痛があります。

Tを朝晩飲んでいるのです。

漢方を服用してもやはり下痢や腹痛になることもあるのでしょうか。

143名無しさん:2014/07/26(土) 20:02:53 ID:M3gsvRSw0
>>141
>広島漢方に理解のある病院リストは造らない事にしました。

だったら、しっかりと皆さんに報告しましょうよ。
・作らない事になった事
・提供された情報は破棄をする事(リストを作る為という名目で募集したので)
・協力的な病院の情報募集は中止する事。

数人は協力的な病院をメールしてくれたのでしょう?
私もしましたよ?
しっかりと破棄してくださいよ?
トキさんだけに見ていただく為に提供したのではないのですから。

144名無しさん:2014/07/26(土) 21:46:41 ID:qisufWLU0
>>141
そんないい加減なつもりでやってるんならもう管理人とか辞めたらいいと思う。
なんかいつも言ってる事おかしいしさ。
患者馬鹿にしてるんじゃない?

145あてくし:2014/07/27(日) 09:18:19 ID:FEZso/Hk0
主治医が申しておりましたがこの病気の人って「神経質や変な人」多いらしいよ。
自分を含めて納得ですね。


このスレにしてもそう。過去スレも読まないで同じ質問ばっかしてないで
広島漢方服用して疑問あるなら先生に質問してそれをここで公表する事が有意義だと思いますね。
飲むまでうるさい人→飲んでからもうるさい人→調子が良くなる→ぷっつり音沙汰無し。

これだと経過がわからないですよね。色々質問して広島漢方飲むに至った人ほど、
報告してくれてもいいと思いますけどね〜。トキさん責める前にここの掲示板でお世話にになった人は
今度は自分が他の人に教えてあげたり情報交換に協力してあげて下さいね

146名無しさん:2014/07/27(日) 13:46:02 ID:UUtH78Sc0
神経質というよりも、協力を求めておきながら何も告知もなく
「やっぱりやめました」っておかしいですよ?
こういうのは神経質というものではなく非常識だと思います。
メールで情報提供しても何もレスもありませんでした。
一体どうなっているの?とずっと思っていました。
情報を貰うだけ貰って、そのまんま?とも思いました。

UCの説明会が今は「1か月待ち」になっていますよね?
その貴重な席をスカイクリニックで提供してくれるわけです。
他に苦しんでいて早く受診したい人もいるでしょう。

トキさんは善意でされていて空回りされているだけだとは信じていますが、
無駄な1席にされないことを祈ります。

147おさむ:2014/07/27(日) 20:39:24 ID:tSF6lHpI0
>>143

営利目的ではないのだからそこまで細かく言わなくてもいいんじゃない?

報告は141でしているしね。

しかもせっかくの情報をなぜ破棄しなければいけないの?出してはいけ
ない情報ならそもそもトキさんにだって言うべきではないし、出してもいい
情報なら持ったままでいいじゃない。トキさんを頼って情報を求めてくる人
はたくさんいるんだから。

あなただってトキさんを通じて自分の持つ情報を使ってほしかったのでは
ないですか?

148さかちょ:2014/07/28(月) 11:05:49 ID:mCICq5LM0
>135さん

詳細な実体験のおはなしありがとうございます!
大変参考になりました。
20年緩解してても再燃してしまうなんて・・・
やはりUCは難しい病気ですね。

漢方が効いているようでよかったです。
これからも時々経過報告を載せて頂けるとありがたいです。

天野先生の言葉って患者を安心させる不思議な力がありますよね^^

149名無しさん:2014/07/28(月) 15:30:22 ID:21LWu/4w0
>147
細かい?こっちだって血眼になって探した大切な医療機関を教えたわけですよ。
その情報を獲得しておいて「やっぱりやめました」っていわれりゃ、何だそりゃってなるでしょうよ。
141でしている報告は、140で「曖昧なまま」と言われたからでしょう?
こういうのは報告とは言いません。
情報は共有するために提供したのであって、トキさん個人に提供するためではありません。

>あなただってトキさんを通じて自分の持つ情報を使ってほしかったのでは
ないですか?

だから、使わなくなったのなら破棄してくれと言っているんですよ。
少なくとも「共有する」事に賛同して提供したみなさんは教えたのでしょう?
こちらから言われなくてもご本人から破棄する旨は言ってほしかったですが。

150トキ@管理人:2014/07/28(月) 15:34:37 ID:V..0Iig20
>>143

実を言うと病院情報の提供は2件しかなかったんですよね。
あまりの反響の無さに誰も見てないんじゃないかしら、と無かった事にしたいとさえ思っていました。
提供いただいた情報については破棄しておくのでここでは公開しない予定。

ただ、スカイクリニックに行った時に天野先生にその辺の事も相談してみるつもりなので、そこで何かしら話が変わる可能性はあります。
(天野先生から全国の病院リストを貰って公開してもOKと言われた場合など。)

>>メールで情報提供しても何もレスもありませんでした。

ごめんなさいね。
忘れっぽいのといい加減な性格なので時々忘れる事があります。
忘れてるようだと「その後忘れてないですか?」と言って貰えると助かります。

あ、ついでにここで言っておきます。
Mさん広島漢方の体験談ありがとうございます、小冊子に入れさせて貰います。

>無駄な1席にされないことを祈ります。
急きょ決まった話ですし、診察や問診書を書いて出したりする訳ではないのでその辺は大丈夫だと思いますよ。
新患者さんの集まる時間よりも遅く行くことになっていて、説明会を横で聞いているだけですから。

今回の取材は姫路IBDの会長として話を聞きに行きますので、記事は姫路IBDの会報として出す予定です。
他にも懇意にさせて貰ってる患者会があるので、各会の会報に掲載可能なデータとして渡す予定。
HPにも公開したい所ですが、どこまで公開するかは天野先生との話で変わってくる可能性はあります。

あと、今年はやりませんが、来年は広島で毎年やる外科の患者会の後に広島漢方の患者交流会もやろうかと思っています。
オペを考えている患者で、オペの前に広島漢方も試したいと言う患者も多いので、遠くから来る人も居るので1日で二つとも話が聞けた方が良いですからね。
午後(1時半〜4時)→オペ済み患者交流会 夜間(5時〜8時半)→広島漢方患者交流会 みたいな。
天野先生が来られるかどうかは解りませんが解りませんが、お誘いはしてみる予定です。

別の日にやっても良いんですけどね。秋→外科 春→漢方とか。
広島は今年で既存の患者会が無くなっちゃっうので、常設の患者会ではないですが、スポットイベント的に患者交流会があっても良いと思います。
その時は漢方患者の人はよろしくです。

余談ですが、クローンの外科患者交流会もUCの隣でやりたいと思っていたりします。
神戸広島(三重は現在お休み中)は外科の先生がこられるので、時間交代制でできたら2倍有意義ですやん。
交流会の進行は他会のクローン患者さんに協力して貰うことになると思いますけど。

まぁ、いきなり全部は無理なんでちょっとずつ極力者募ってって話ですけどね。


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