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漢方薬４[広島観音も含む]
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潰瘍性大腸炎の漢方治療全般に関するスレッドです。広島クリニック観音の話題もこちら。
☆注意☆
漢方は効き目に個人差があり、万人に効き目があるわけではありません。また、服用後に副作用(好転反応)が出ることがあります。治療の決定や継続は主治医・漢方医とよく相談して、最後は自己責任で決めてください。
スレが荒れる時は即レスせずにしばらくクールダウン、華麗にスルーしましょう。
■■関連リンク■■
Sky Clinic(広島クリニック観音の天野先生が開業しました)
http://www7b.biglobe.ne.jp/~sky-clinic/index.html
ヤスネット
http://www.yas-net.com
広島クリニック診察記
http://www.yas-net.com/ibd/hirosihma.htm
難病患者ＳＮＳ ＦＩＸＩ 広島観音クリニックコミュニティ
http://www.nanbyou.net/sns/?m=pc&a=page_c_home&target_c_commu_id=5&PHPSESSID=61f3ea37d4b63131992b077da4568bfc
■■過去スレ■■
漢方薬
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1108455394/
漢方薬２[広島観音も含む]
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1180751285/
漢方薬３[広島観音も含む]
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1219242059/
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お尋ねします。
漢方でだいぶん良くなっているのですが、お腹のもやもや感がとれません。
痛みは無いのですが、上腹部（胃なのか、横行結腸なのか？）が気持ち悪くなることがしばしばです。
胃酸が出る感触のような…。でも胃よりも下のような…。『モヤモヤッ』なんです。
表現が下手ですいません。
これは潰瘍性大腸炎の症状なのでしょうか？
漢方続ければよくなるのですか？
例えば他の薬で良くなった方はいらっしゃらないでしょうか？
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ご無沙汰しています。
漢方飲み始めて1年になります、息子はすっかりよくなり先月インフルエンザに
なりましたが再燃することなく下痢すらしません。10月に大腸ファイバー検査を
しましたが とても綺麗でした。最近本人は体調がすっかり良いので漢方を飲み忘れたり
（面倒でわざと飲まなかったり）で かなり叱りました。あれだけ辛かったのを
忘れしゃうんでしょうかね(+_+)
ももこママさん息子さんは広島行ったかな…
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まみーさん。お久しぶりです☆
息子さん調子いいみたいでよかったです♪検査でキレイというのはとても
うれしいですね！！！羨ましいです☆
現在は漢方飲み服用されているのですか？
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こんにちは☆Rayさん！
Rayさんは調子どうですか…(^_^)
はい 現在は漢方のみです。天野先生から一日（３分の２）袋にしていいですと
言われました。このまま再燃しなきゃいいな…と思っています
。
月に一度の診察に行くと担当医から「今も小児科にUCの子が入院してますよ」
とか聞くとこの漢方のことを教えてあげたくなる衝動にかられます
もちろんそんなことできませんが…
小さな子どもが絶食はかわいそうで
早くUCのお薬として承認されることを祈ってます
かなり先なのかな(^_^;)
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まみーさん☆
漢方だけで維持とはスゴイですね♪
私は、まだまだスッキリしません…最近はまた下痢気味＆下血も少々…
漢方を服用しないよりはマシなんですけどね。
ここでちょっと質問なんですが…やはりペンタサ等他の薬と漢方の併用と
いうのは効果が薄れるのでしょうか？？
私は特に肝機能に影響が出るなどの副作用は出てなくて、漢方だけの服用
というのも怖くて(もう７年以上ペンタサ等を飲んでいて、止めて悪化しそ
うで…)内科で処方される薬と漢方を併用しています。
しかし、天野先生は、ペンタサ等をきって漢方だけにしたほうが効果が出る
とおっしゃるので…
試してみたいのですが、これ以上悪くなっては困るし‥どうしたらいいのか
わかりません。
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Rayさん あまり調子よくないんですね…血が少しでも出る時があるというのが
気になりますね…広島漢方を飲まれる方はまず血は出なくなる方が多い気がします
もちろんうちの子のようにプチ再燃はあるようですが、Rayさんの場合なんか
すっきりしない感じですよね
ペンサタの件ですがうちの場合は実は親子共信じてない(^_^;)というか効かなかったんです
UCと診断されペンタサを処方されましたが全く効かずあれよあれよと入院になってしまったんです
退院後もきちんとは飲んでいませんでした。
天野先生からペンタサを切って下さい。と指示が来た時 なんの躊躇もありませんでした。
Rayさんの場合は７年も飲んでいたらバッサリ切るのは不安になるのはあたりまえだと思いますよ
ただ天野先生がおっしゃるなら多少関係あるかもしれませんね…
なんとなくですが、ペンタサをもしやめたとしたら一旦調子悪くなるかもしれません
でもそのまま続けていれば良くなっていくと思うのですが
息子の場合ステロネマやプレドニン等たくさん薬を飲んでいました 漢方を飲み始めて１種類づつ
きっていき、そのたびにプチ再燃が起きました。
参考になるかわかりませんがうちの場合天野先生の指示を信じるしかなかったんですよね〜(^_^;)
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まみーさん そうだったんですね。現在漢方のみの服用を主治医の先生は
知ってみえるのですか？？
私もペンタサ効果があるのかと聞かれたら微妙な感じです。
心の安定剤的な感じで飲んでますので…☆
漢方単独の方が効果があるのか…こればかりは一度試してみないと分からない
ですよね…でも一時的であっても調子が悪くなると考えると怖いです。
今は調子が悪いので、良くなってきたら少し減らしてみる努力はしてみようと
思います。
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ペンタサの件が話題になってますが、
自分の場合はまったく効きませんでした。ペンタサの注腸も効果なし。
そうしている間に次第次第に病状が悪化する一方でした。
出血が酷くて貧血状態に陥ってました。
ふと知った広島漢方に救われました。
先生からはペンタサは切るように指示を受けました。
２週間で目に見える出血はなくなり、１ヵ月足らずで
緩解状態になり食事も普通に取ることが出来るようになりました。
漢方の効果に自分ながら驚きました。
あれから５年。今では激しい運動もアルコールも大丈夫な状態です。
昨年、激務が続いてプチ再燃がありましたが、１週間程度で回復してます。
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アヤキさん
はじめまして☆
５年ですか その間毎日ずっと飲んでいるんですか？
天野先生からはもう漢方を飲まなくていいです などの指示はないんですか？
すみません質問ばかりで５年も飲んでらっしゃる方なかなかこの掲示板に登場
してくださらないので(^_^;)
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まみーさん
はい、ずっと飲んでます。副作用もまったくありません。
当初は症状が酷かったので一日に３カプセルを１ヵ月間、その後２カプセルで
１ヵ月間、その後は現在まで１カプセルを継続しています。
天野先生から指示というか、もう服用をやめてみますか？っていう打診は
ありました。
しかし、私の場合は昨年もそうでしたが、プチ再燃が何度かありまして、
そういう時は内視鏡で見ても軽度の炎症があります。
その点を先生に報告すると、このまま漢方を継続しましょうと言ってくれます。
私のように長期間にわたって漢方を継続している方は多いようです。
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私は、漢方飲んで2月で丸1年になります。7年間で3回の入院をしました。もう
ステロイドもペンタサもLCAPも効かなくなり辛い闘病生活の中、たどりつけた
のが、広島漢方です。飲み始めてかなりの痛みが2、3日続き１週間くらいの耐えれる
痛みを乗り越えての回復です。4か月経った頃には、働き始めてました。奇跡のような！！
10年ぶりの社会復帰です。その間、トイレを気にしガス爆発にも悩みながらも
パソコンの資格を何とかとりました。資格をとったところに仕事の話があり驚きました。
頑張ってると良いこともあるものだと嬉しかったです。
一度も再燃は、ないのですが油断してはいけないですね。現在１袋服用中/日
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>>60
うさこ うさんくさい！
うさんくさい！
うさんくさい！
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お久しぶりです。広島漢方の効果は、ホント人それぞれですね。
息子も飲み始めた当初から言いますと5年ほどになると思います。
今はほとんど飲んでいない状況のようです。
お正月に帰ってきたときに、1年ほど前にいただいた200錠が半分以上残っていると言っていました。
とにかく普通の人よりは、よくトイレに行くな、という感じはありますが、
今はほとんどストレスのない状況ですので、緩解状態なのかもしれません。
就職活動などのストレスで再燃するかもしれませんが、まあ今から悩んでもしょうがないですね。
信じる人だけ救われる、わけでもないし
とにかくこのお薬は合う人には奇跡と感じると思います。
(特にステロイドまみれになるほど使った人にとったら）
この季節、風邪を引かないように、皆さん気を付けて下さいね。
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アヤキさん
お返事ありがとうございます。
そうですよね 全く飲むのをやめてしまうのは不安ですね。
やはり一筋縄ではいかないから難病なのでしょう…普通に生活出来ているだけ
十分ですね ただそうなると天野先生になにかあったらどうしよう…などと
考えてしまいます(^_^;)
かあちゃんさん お久しぶりですね☆
息子さんもう漢方を飲んでないなんてすごいですね！ホントによかったです
うちの息子は今下痢すらしないので調子にのり面倒臭がりあまり漢方飲んでくれません
それでよくケンカになります… 新幹線に乗り広島まで行ったあの時の事
忘れちゃうのかな〜
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はじめまして、初めて書き込みさせていただきます。
去年（Ｈ２１年）１２月潰瘍性大腸炎と
中二の息子が診断され、毎日いろんなサイトや
ブログを覗かせていただいてました。
大腸ファイバーはＳ状結腸までしか痛みで入らず、
そこまでは確実に荒れている状態といわれています。
１２月はじめからペンタサ５００を３/日
１２月１５日から３週間ペンタサ注腸もはじめましたが
効き目が現れず、
今月から、ペンタサ５００が６/日と注腸も続けることになりました。
いろいろ調べていて、漢方を使っておられる方が
多くいらっしゃることを知りました。
主治医からは、このまま改善が見られないと
春休みには入院してステロイド治療をと言われています。
まだ中学生で、ステロイドの副作用等を考えると
親としては、躊躇してしまいます。
今のところ軽度で、泥状の粘血便が１日３〜４回。
腹痛は５〜６回です。
ようやく、注腸がきいてきたのか少しましになってきているようです。
４月から中三、４月早々修学旅行になるらしく
できるだけ早く広島にいけるようにしてやりたいと思っています。
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久々に書き込みます。
まったりーなさん初めまして。
ペンタサの量からすると今のところ
劇症ではないように思いますが、便の回数はどうですか？
内科治療は他にもたくさんあります。主治医の先生に聞かれましたか？
その中で、確実に回復される方もありますので
漢方は、最後の手段として考えた方が良いと思います。
実費であることや、臨床中の試薬で副作用など不明な点、
すべて自己責任において服用するリスクを考えると、
まず、今かかられている病院の主治医の先生に
従われ可能な保険のきく治療から始めた方が良いと思います。
潰瘍性大腸炎は、回復に時間がかかる病気です。
そして、一生付き合う病気でもあります（緩解はあっても完治なし）
お母様が焦ると、お子さんも敏感になると思いますので、
ゆったりと時間を掛けるつもりで居てあげて下さいね
トイレが間に合わないなど（お漏らし）がなければ
旅行も可能ですよ、
本当に重症の場合は、行く気力さえわきませんから・・・
ベッドから起き上がれませんよ、
ここに来られる方はほとんどが内科的治療では、良くならなかった方が
外科手術（全摘）前にわらをもつかむ思いで広島に行かれています。
ながながと、お節介で済みません。
焦らず、ゆっくりですよ、お大事に・・・
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まったりーなさんへ
現時点で広島漢方も私はありだと思います。
仮にありでなければ天野先生が処方をおすすめしないでしょうし。
入院してステロイド使用って言ったら、いきなりプレドニン日/60㎎とかで一気に
のパターンだと思います。通院で日/30㎎位（体重によりけり）が限界と言われていますから。
副作用に関してはちょっと心配ですね。
もちろん広島漢方のリスクについては、お銀さんの書かれた通りですが、入院＆ステロイド
の副作用の心配に比べればリスクは軽いように思います。
ただ、私もお銀さんも医師ではありませんから、決めるのはまったりーなさんと
お子さんで決められることが最善と思います。
お銀さんは完治なしと書かれていますが、実際発症から緩解して20年以上発症しない
人も知っていますから。まぁ、今年いきなり再燃しない確率は０ではないので完治とは
言い切れませんが。
この病気はその人その症状によって様々で効く薬も様々。再燃、緩解の期間も人それぞれ
です。
掲示板の意見は参考にしても判断はしない事を強く薦めます。
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まったりーなさんへ
お銀さんと同様の意見です。保険が効く治療法は安全性に関して一定の保障があるといえますが、その他の治療法は自己責任で行うもので保障がありません。
もし、効果が得られなければ時間とともに悪化する可能性も秘めています。このスレッドの方々は長期に苦しまれたあげくたどりついた漢方が効いたことを書かれています。
12月に診断されたばかりでペンタサ500を一日6錠（3000ミリ）だと少ないと思います。最大一日８錠（4,000ミリ）まで出せます。
しかもまだ、ペンタサが効いているかいないかという時期です。ステロイドの話も出ているようですが、様子見の時期ではないでしょうか？
早く治してあげたいと思う気持ち、どうにかしなきゃという焦り、心ではそうであっても、大丈夫よと私は言ってもらいたかったです。
確信はなくてもそう言ってもらえていたら高1の頃を悪夢として引きずらずにすんだかなと私事ですがそう思います。
あせらないでください。
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お銀様 名無しさん様
お二人とも、いろいろご心配頂きありがとうございます。
便の回数は３〜４/日 泥状
腹痛は５〜６回あるようです。
発症以来、出血は続いているようです。
消火器内科で診ていただいています。
治療の手順のようなものを
ネットで引いてプリントアウトしてくださいますが、
ペンタサが効かなければ、ステロイド
それもだめなら免疫抑制剤での治療へと移行していくと
聞かされています。
重い症状の方々が漢方を試されているとは知らず、
ステロイドを切ってから、広島漢方というのを
よく見かけたため、ステロイド治療を始める前に
漢方を試したほうがよいのではないかと考えていました。
また、中学生とはいえ、小児ということもあり、
ステロイドの使用には、より敏感になっているところはあります。
実費であることや、臨床中の試薬で副作用など不明な点、
すべて自己責任において服用するリスク・・・
考えると、不安にもなりますが、名無しさんの言われる
ステロイドの副作用と漢方のリスクを比較しつつ、
主治医、本人ともよく相談し、そのときそのときで
また、将来も見越して最善の方法を考えていきたいと思います。
まだ、診断されて２ヶ月・・・
本人も私もまだまだ混乱している段階ですよね。
お銀さんがおっしゃるように
心を落ち着け、ゆったり時間をかけるつもりで、
やっていきたいと思います。
いろいろご助言いただきありがとうございました。
情報いただきにまた寄せていただきます。
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サブリ様
ありがとうございます。
早く直してあげたい・・・そう思ってます。
やはり、あせってしまいます。
毎日毎日腹痛と、下痢と下血を繰り返す子供を見ていると、
やはりあせっているのだと思います。
早く症状が治められたら・・・
どうしたら症状を治められるんだろう・・・
と、そればかり考えています。
口では、大丈夫！！と、いっていても
微妙に心理状態は伝わっているのだろうと思います。
子供のことを心配しつつも、
おっしゃるように、まだまだ様子見に時期なのだと、
バタバタせずに構えておくことも
親としての大切なスタンスを思い出させて下さって
ありがとうございます。
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まったりーな様
私は、子供ではなく自分自身が発症しましたので
少しは、事実が受けとめやすいのかと思っています。
お子様のことですからよけいに不安が募る事お察しします。
最初に発症して、仕事の都合で受診できず、放っておいたのがたたり
受診、検査後即日入院（その時点で体重10キロ減で輸血もしました）
絶食のため24時間点滴が必要で、通院は無理だったと記憶しています。
その後2か月掛けてステロイドも減量し七年間は全く再燃もなく
ペンタサの減量も始めていました。
広島漢方にたどり着いたのは再燃後2年の間に10か月以上の入院の上
やるべき内科処置は、すべてやり終えた上でのことです。
漢方を使わなくてもいったん緩解できれば、普通の生活に戻れます。
繊細で几帳面な人がなりやすい病気とも言われています。
心配掛けまいと、元気を装おうとしがちだと思いますので
少しの変化も見逃さず、また病気だからと強要する様な言い方は
極力控えてあげて下さい、益々何も言わなくなってしまうかもしれません
がんばってサポートしてあげて下さいね。
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まみーさん、お久しぶりです。
息子さんと喧嘩するくらいまでに、良くなられて本当に良かったです。
大変な時は、普通に暮らせることが幸せと気がつきませんが
良くなってしまうと、昔の大変さをすっかり忘れてしまいます。
下痢すらしないとは・・・
薬を飲み忘れるのも仕方ないかもしれませんね。
また、近況をお知らせくださいね。
まったりーなさん、はじめまして！
22歳の息子が全大腸型UCのかあちゃんと申します。
UCとわかったのは中3の秋でしたが、春の修学旅行の際も下痢をしながら
出かけましたので、発症は中3春位だと思います。
その後、ステロイドを1万ミリ以上使い、高2の冬の修学旅行後に広島まで
出向き、漢方をはじめて5年ほど経ちました。
今は、ほとんど飲まずにいられるほどで、病院とは無縁状態です。
健康な人よりは、トイレに行く回数は多いと思いますが、遠いところで
勝手気ままな大学生活を送っています。（遊びとバイトに明け暮れ、5年行くようで
困っていますが＾＾；）
まったりーなさんは、今の時点で広島漢方の存在がわかったというのは
とってもラッキーだと私は思います。
病名がわかった時には、泣きながら毎日ネットで検索を繰り返していました。
その際には広島漢方の存在を詳しく調べないまま、地元の病院の先生の言うとおり
ステロイド40ミリからの入院生活から始まりました。それから2年ほど
再燃、緩解を繰り返し、気がついたらステロイドは1万以上・・・
まったりーなさんの息子さんに効果があるかどうかは、わかりませんが、
軽症のうちに試される方が良いと思いますし、ましてステロイドを使うくらいなら
まずは、広島漢方を試されてはいかがでしょうか？
最初から素晴らしい効果が出るかどうかもわかりませんが、
毎日不安なまま暮らすより、前向きに前進することになると思います。
勝手な私の考えですので、ご家族で話し合って、これからの方針を決められてはいかがでしょうか？
お銀さん
かあちゃんと申します。よろしくお願いします。
お銀さんにも漢方の効果があり、大変な時期を乗り越えられたとのこと、
本当に良かったと思います。
10か月の入院というと、本当に大変だったんですね。
サブリさん
はじめまして！サブリさんも大変な思いをされたんですね。
高1の頃の悪夢という言葉、うちにも当てはまります。
進学校に合格し、さあ入学式という時に再燃
4月は友達と一緒に入りたかったスポーツクラブにも入れず
入院するくらいなら退学するといい、5月の連休に
ステロイドを大量に使う療法を使ったことなど
本当に大変でしたので、高校生活の楽しい思い出はあったのか？
疑問です。病気でなかったら、あーだった、こーだったとか
今でも考えることがあります。
サブリさんの今の状態は、どんな感じですか？
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まったりーなさん はじめまして
息子は小５の夏に発症し４か月後に入院になりました 入院期間は約4か月
ステロイドは６０㍉からでステロイドの影響で食欲はわくのに絶食で見ているのは
辛かったです。
私は息子が退院し５ヶ月後に再燃した時もう入院はさせたくない！という思いで
眉間にしわを寄せパソコンに向かいました そしてこの掲示板に出会いみなさんに
励まされ かあちゃんさんにも背中を押され１週間後には広島に行きました
(^_^;)私はかなり焦ってましたので･･･ホントにみなさんに助けられました。
私の勝手な意見ですが早めに広島に行っていただきたいです。
入院すると長くなりますし（修学旅行は行かせてあげたい）
なにより息子さんがトイレに駆け込むたびにまったりーなさん辛いですよね
その症状をどうにか止めてあげたいでしょう…
小児の場合 重症になってしまう速度が速いというのを主治医に聞きました
おどかしてごめんなさい
うちの息子は今中１です
また 迷ったり不安になったらいつでも書き込んでくださいね☆
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お銀さん、みなさんこんばんは。・・・SAPURIです。
私は中三の卒業式頃から下痢が始まり、UCと分かったのは5月くらいでした。
下痢でトイレばかりの私をみて、母が焦りどこかで知った病院に行きましたがヤブで精神安定剤を山ほど処方されました。
眠いやら、のどが渇くやら、もちろん効かないやらで散々でしたが、それでも高校には何とか通っていました。
今思えばその間も悪化していったんだろうなと思います。ヤブに行く前の病院にそのまま通っていればもっと早く診断もついたでしょうし、治療もできていたと思います。
悪夢はまだまだこの先もあるのですが長くなるので。
今は高校、専門学校、国家試験とクリアし病院で働いています。もともとは重傷に近いくらいでしたが、入院経験はなくどうにかペンタサとステロイドだけで乗り切れました。学校行事も皆勤賞で参加しましたよ。
10年以上経った去年、プチ再燃して、GCAPしましたが効いてくれた（幸運？）ので、ステと免疫調整剤は当分なしでいけそうです。ペンタサは初期から切らせず使っていますが、最近アサコールにという具合です。
なんだ漢方使ってないじゃないと思うと思いますが、その通りです。
考え方はさまざまなので強くは言いませんが、体の仕組みや薬、サプリメント、食品と種々の勉強をしていくうちに、OPEと漢方は最後にしようと思うようになりました。
安全性と効果が分かっている治療法で寛解できているならそれを選んでおくのがいいと思うから。ダメなら冒険する。これから先もそうして行くと思います。
というのが私の考えです。他人の命に無責任な事は言ってはならないというのも医療職の鉄則なので、参考程度にしてくださいね。
長々とすみません。お互いにお大事に＾＾
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お銀様
大変な闘病生活・・・本当に、大変なことでしたね。
診断と同時に入院とは、戸惑いや、不安も
さぞ大きいことだっただろうとお察しします。
「漢方を使わなくてもいったん緩解できれば、普通の生活に戻れる」
との、ご意見に勇気をいただきました。
息子は繊細なところはありますが、決して几帳面ではありません（笑）。
どんな性格の子でも、心配は内に秘めやすいものですよね。
今以上にゆったり、どっしり構えて見守っていきたいと思います。
いろいろ、ありがとうございます。
かあちゃん様
いろいろご心配頂き、ありがとうございます。
貴重なご意見いただきありがとうございます。
お子様が大変な中学・高校生活を送られたこと、
お母様やご家族のご心配も大変だったこととお察しします。
また、多感な年頃ですし、
ずいぶん気もお遣いになられたのではないでしょうか。
現在のお子様のご様子に、
ああ、よかったとホッといたしました。
広島漢方使用のご意見、ありがたく拝読いたしました。
皆さんの意見を、繰り返し読ませていただき
まだ、決めかねてはおりますが、
どのような方法が、息子にあうのか、
ペンタサでこのまま緩解に持ち込めるのか
現在のところ手探りではありますが、
息子にとって、一番よい方法を
主治医、本人とも十分に話し合いながら
選んでいきたいと思います。
ありがとうございました。
まみー様
いろいろ、ご心配頂きありがとうございます。
小５に発症とは、本当にびっくりされ、
相当な混乱の中での入院であったのではないかとお察しします。
修学旅行は行かせてやりたいと思っています。
小児の場合 重症になってしまう速度が速いということは
私もどこかのサイトで見て知っていますが、
子供にはそれでなくても不安でしょうから、
言っていません・・・
小児発症の事例が少なく、情報もあまり無い中での
治療の計画は至難かと思われますが、
少しでも、よい状態で保たせてやりたいという気持ちで
いっぱいです。
見守りつつ、相談しつつ、今後を見据えて
考えて行きたいと思います。
ありがとうございました。
皆様へ
先日来、皆様から貴重なご意見を頂き本当にうれしく、
また、勇気や前向きにやっていこうという気持ちを
いただけたこと、本当にうれしく思っております。
発症以来、大変なことなのに、
なんだか乾いた心のまま、
日々、子供の様子の様子の把握と
投薬管理、炎症が治まるまでは低脂肪低残査食で・・・
と、日々格闘していたようなことです。
息子も口にするものに、神経質になるほど
脂質をチェックし、
注腸をするために、冬休みの部活の合宿もあきらめ、
日々がんばっていたところです。
そんなこんなで、涙することも無く今日に至りましたが、
皆様の温かい励ましの数々と、
親身なご意見の数々に、一気に緊張の糸が緩んだように
後から後から涙があふれて止まりません。
本当に、ありがとうございます。
本人から、出血の様子がよい感じに変わってきていると
今日、報告がありました。
このまま治まってくれればいいなと、思っています。
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サプリ様
発症以来、大変なことでしたね。
言葉だけでも、大丈夫といってほしかったとのお言葉
胸がぎゅーんと痛くなりました。
お母様はお母様で、子供に一番よいと思っての決断。
結果としてちぐはぐだったかもしれませんが、
それも親心からだったのではと思います。
医療職でいらっしゃるとのこと、
安全性・効果の確立しているものから使用するとのご意見には、
私も基本的にそのように思っていますので、
ペンタサで治まるようなら、それはそれで
納得して治療に取り組んでいけると思います。
ただ、ステロイド治療に移行する前には、
小児も見ていただけるところで
治療の方針についてセカンドオピニオンをとりながら
やっていくことも考えています。
少し治まってくる様子が見られています。
このまま、緩解してくれるのではないかと
淡い期待もしています。
貴重なご意見ありがとうございます。
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まったりーなさん
うちの場合も最初に行った総合病院の小児科の先生もわかりませんでした。
「トマトでも食べた？」とか「ぢかな？」と(^_^;)
あとうちの息子の場合、波がありました。だいたい3週間おきに良くなったり
悪くなったり 良いときは便も固形で腹痛もありませんでした。血便や腹痛が
また現れてもまた元にもどるかな〜なんて思っていたのですが3週間すぎても
良くならず逆に酷くなっていき貧血で倒れて即入院でしたﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝは7.2…
UCの症状は人それぞれのようですのであくまでも息子の例です
ペンタサで良くなることを祈ってます☆
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まみー様
うちは発症後２週間で受診、
その１０日後には大腸ファイバーで確診となりました。
奇跡的にも、わずか３週間。
相変わらず、泥状便ですが、明らかに出血は
少なくなっているようです。
このまま治まっていくのではないかと期待していますが、
まみーさんは広島への受診を早めにとおっしゃってましたが、
ペンタサで、治まっても早めに行くほうがよいとお考えでしょうか？
また、症状の無い状態で漢方をはじめることはできるのでしょうか？
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まったりーなさん
ペンタサで治まればそれに越したことはありません 急いで広島へ行く事はないと
思いますよ☆うちの子も全く症状がない状態で行きましたので（ｽﾃﾛｲﾄﾞで抑えられてた）
ただ医師からプレドニンの処方の話が出たら広島へ行くことを検討してほしいな…と思います。
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まみー様
回答いただきありがとうございます。
注腸を始めて数日で出血が止まると
皆さんおっしゃってましたので、
効き目が無いのではないかと内心思ってました。
ステロイドの処方の話が出た時点で広島行きということ、
まみーさんのご意見参考にさせていただきます。
また、ほかの皆さんのご意見も参考にさせていただきながら、
今後を見守っていこうと思います。
みなさん、今後もどうぞよろしくお願いいたします。
-
まったりーなさん、お返事ありがとうございました。
漢方の件は、
今は、様子見の方がいいかもしれませんね。
うちの息子は全大腸型で、病名が分かった時点で入院、ステロイド40ミリ投与からはじまりました。
サラゾピリンもペンタサも効果を感じたことはありませんでしたから、まったりーなさんの息子さんは軽症なのかもしれません。
サラゾピリンは尿が黄色くなるので、学校で見られるのも嫌だったようで、ペンタサを1日最大の１２錠処方されていました。
注腸もステロネマしか効果を感じませんでした。
（息子の闘病の最初のころには、ペンタサ注腸はまだできていませんでした。）
広島に行ったのは、再燃しかけたときで
もうこれ以上ステロイドは嫌だったので、一つの賭けとして
出かけました。
（結果的に、もっと早く行けばよかったと思ったし、他の人にも
良くなってほしいと思ったので、こちらに書き込むようになりました。）
まったりーなさんのお時間のあるときに、
息子さんの経過をこちらに書き込んで下さると嬉しいです。
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ありがとうございます。
症状が落ち着かない子供の状態に
不安で、あせりもあったのは事実です。
これで効かないと入院といわれたものですから・・・
いざとなれば、漢方もあると思って、
やっていきたいと思います。
また、こちらにも寄せていただきます。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。
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まったりーなさん はじめまして。
かあちゃんさん、お久しぶりです。
最近は掲示板を覗く機会が減っておりますが、以前書き込みさせて頂いておりました５歳の息子が
潰瘍性大腸炎（全大腸、中等症）になった父です。
最年少の部類になると思いますので、まったりーなさんの参考になればと、ちょっと書きますね。
かあちゃんさんの情報もありペンタサからステロイド治療に移行する直前に退院し広島漢方を試し
短期間で緩解し今（9才、小学４年生）に至っております。
発症当時５歳ということもありステロイド副作用を回避したく（小児の成長障害等多くの副作用）
漢方にすがりました。当時はATMとか白血球除去も小児には難しい側面あり断念しました。入院中は絶食＆ペンタサ9錠でしたが効果ゼロの印象でした。
広島漢方の効果は直ぐに現れたのですが当初腹痛が残りました。しかしここ３年位は全く腹痛などもなく食事制限もしていません。便回数は１日に１回もしくはゼロです。
自分の場合は特にステロイドを毛嫌いしていた事と小児のため他の選択枝がなかったので、広島漢方を選びました。また厚生労働省の分担研究報告も広島漢方選択した大きい要素かも
しれませんし、入院した大学病院の先生に相談し理解を得られたのも幸運だったかもしれません。
緩解状態がいつまで継続するのかは分かりませんが、このまま維持してくれることを期待しています。
天野先生は白血球除去にはじまり緩解導入率、維持率を高めべく漢方（生薬）を研究してきたようです。
最近は確認していませんが厚生労働省のデータベース検索で広島漢方白血球除去療法など天野先生の関与した研究報告書のpdfがダウンロードできますので
興味があれば調べて下さい。
なお上記はあくまで我が子の経過概要ですので、広島漢方を強く薦めるものではなく効果や副作用など個人差もあるでしょうから参考までに。
この掲示版は情報豊富なので良い勉強になりますので今後も幅広い情報源として活用したいと思います。
では
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ばばさ様
はじめまして。
5歳でお子様が発症されたとのこと、大変なことでしたね。
現在は、広島漢方で緩解され、お元気そうな
お子様のご様子にほっといたしました。
広島漢方を選択された経過を詳しく教えていただき
ありがとうございました。
息子も、中学2年ではありますが、
成長途中ということもあり、ステロイドの使用は
大変気になっております。
一時的には症状は治まるかもしれませんが
代償があまりにも大きすぎると感じるのは
私だけではないことがこちらでの
罹患児を持つ方の大方のご意見かと思いました。
今は、ペンタサの内服と注腸で、
出血は治まっているようです。
このまま、よくなっていけばいいのですが・・・
漢方の話はしていませんが、
症状によっては、また主治医と相談する日が
やってくるかもしれません。
広島漢方の情報また、教えていただきたいと思っています。
今後も、よろしくお願いいたします。
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ばばささん、お久しぶりです。
また、書き込んでいただけて、とってもとっても嬉しかったです。
あの時の幼稚園のお子さんが、もう4年生・・・
私も年をとるはずですね（大笑）
ずっと良い調子を保てているようで、本当に私も安心しました。
また、お話させて下さいね。
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はじめまして。
潰瘍性大腸炎１２年になります。
比較的軽症で再燃緩解型なのですが、次回再燃したときは広島漢方を試す予定でいます。
現在の若い主治医には許可がおりていて協力的で広島漢方について調べてくれたりしました、その主治医が３月いっぱいで転勤になり昔のベテラン主治医に自然に戻る形になります。
ですが昔の主治医の性格上、反対されそうな気がします。
みなさんの中で主治医に反対され紹介状無しで広島に行かれた方はいますか?
あと広島に行った時点で緩解して症状が無い場合は広島行っても薬はもらえないのですか?
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あみさん。
紹介状は無くても診てくれるし症状が落ち着いていても処方はしてもらえると思いますよ。
ただ、私が診断を受けた時に先生が言っていましたが、症状が重いほど効き目が解るという
様な事をおっしゃっていたと記憶しています。
私は主治医にも理解をして頂いた上で漢方を飲み始めましたが、来ている人の中には主治医
に何も言わずに来ていた人も何人かいらっしゃいましたし。
何なら天野先生が理解のある先生（もちろん地域はある程度限定されるでしょうが）を紹介
する的な事も言っていましたので、あまり気にしなくても良いんじゃないでしょうか？
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広島漢方歴2年の者です。
14年前に潰瘍性大腸炎の診断を受け、全大腸型でプレドニンやペンタサを長年服用していました。
プレドニンを減らしては悪化を繰り返し、またペンタサ注腸、プレドネマやLCAPも行いながら何とかコントロールしようとしましたが落ち着かず、ステロイド依存性になりました。
ステロイドは良く効く薬なので頼りきっていましたが、10年くらい連用する間に肝脂肪、高血圧、酷い頭痛、骨密度の減少、などの典型的な副作用が現れました。また、プレドニンを減らしていっても寛解のスパンが短くなっていき、いつしか15ミリ以下に減らせなくなってしまいました。
先生からも免疫抑制剤や手術を勧められた頃、ネットで広島漢方の存在を知り、ダメ元で試してみようと決意しました。
最初は少しマシ？程度でしたが3ヵ月を過ぎた頃から目に見えて改善して、今では生活に困らないくらいになりました。健常者並に正社員として働き、食べ物も焼肉、ラーメン、カレー、何でも食べてます。無論、肝機能も正常値です。
半信半疑で始めた薬が僕の命綱となりました。皆さん、諦めないで下さい。
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広島漢方のんでいても新型インフルエンザの注射は問題ありませんよね?
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あみさん
僕は昨年の秋に新型インフルエンザと季節性のインフルエンザの両方を予防接種しましたが、特に症状が悪化したり副作用や血液検査で何らかの異常値になることはありませんでした。
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広島の先生に経過表をおくったりするのはパソコンぢゃないとダメですか?家にパソコンは無くFAXしかないのですがＦＡＸでのやりとりは不可能ですか?
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始めまして。広島漢方歴１年位です。
○知り合いは当初ＦＡＸで経過票を送ってました。でも返信で病院に迷惑をかけるので、しばらくして家族（知り合い？）に頼んでメールでのやりとりに変更されたようです。
○漢方を始める前は、ステロイド、イムランと服用してましたが殆ど効果がみられず、毎日、副作用に悩んでいました。
私の場合、漢方を始めて半年くらいは目立った効果はみられず、他の薬は飲んでいないのに悪化しないことが漢方のおかげと思って服用していました。その後、少しずつ便回数や下痢・切迫感が減少していき、今は殆ど1回/日で体重も５㎏もどりました。
それでも時々、微血・粘液があるので緩解までは至っていないのですが、日常生活にほとんど支障がなくなり漢方の効果を実感しています。
漢方の効きが遅いと心配されている方もいると思いますが、私の場合、効きはゆっくりのようです。お互いに根気よく頑張りましょう。
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>>91
お返事ありがとうございました。
そうですかあ。
パソコン自体無知なので不安ですがパソコンのYahoo!メールから送るのは可能ですか?
データーベースに入力しボタン一つで送れるとかではないですよね?
いまいちパソコンの使い方すらわからなくて
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もちろんYahooメールからでも送れます。アドレスバーにスカイクリニックのアドレスを書いて送信です。
経過票の作成については、天野先生から経過票見本（エクセル）を送って頂いて、それを元に自分用を作成し、メールに「添付」するといいですよ。
十分な説明ではありませんが参考までに。慣れるまで大変だと思いますが頑張ってください。
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久々に書き込みます。UC歴６年です。
入院も２回し、絶食・ステロイド８０ｍｇから始め、食欲がわくのに、絶食しなければいけないと
辛い入院生活を思い出します。なかなかステロイドが切れず、減らすと再燃が
あり、思うように減量できず、悩んでいました。そこで２回目の退院してすぐ
広島クリニックに向かい、漢方を処方していただきました。近医では
白血球除去法を薦められましたが、それをする前に漢方をしてそれで駄目なら
しますと近医の先生と約束しました。今ではその薬のおかげでADLも上がり、
去年の秋には海外旅行もしてきました。しかし、一つ問題が出ました。
副鼻腔炎になってしまい、現在、ムコダインとクラリシッドを服用しています。
ですがなかなかXP上改善がなくもしかしたら手術をしなければいかないと
耳鼻科医に言われました。UCの症状は安定しているため、抗生物質を服用
しても下痢や腹痛なく経過し、便も１回で最近は硬い排便です。副鼻腔炎は
風邪から知らない間になるようです。UCで副鼻腔炎になっている方がおられま
したら、お話を聞かせてください。どうにか保存的治療で治したいと
考えています。
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今日も、酒を飲みながらメールを打っています。
寛解したのも広島漢方のおかげです。
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主人が手術も視野に入れて下さいと言われてるんですが、その前に広島漢方を試してみたいと思ってます。
我が家も裕福ではないのでズバリお聞きしたいんですが、一月の薬代はいくらですか？
よく効くと言う事なので藁をもすがる思いです。
よろしく教えてやってください。
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薬代は３ヶ月分で１万円ですから安いと思います。ただし、通信販売で
売っているということではなくて、自由診療の一環として送っていただいている
ということです。 最初に広島まで行って診察を受ける必要があります。
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96さんへ。
私の場合は広島漢方3ヶ月分で1万円くらいです。
うちも裕福でないのですが、子供も病気がちで、毎年20万近くの医療費が
かかっています。医療費、つらいところですね。
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９７さん、９８さんへ。
ありがとうございます。
思っていたより高くなかったので是非広島に行ってみようと思います。
どうもありがとうございました。
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広島会スカイクリニックのホームページには診察時間が２時間と書いてあって結構長い気がするんですが、どんな検査・・・等があるのでしょうか？
CFなんかもあったりするんですか？
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100です。
広島スカイクリニックでしたね。広島会スカイクリニックと書いてしまいましたm(__)m
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>100
1のリンクと過去スレぐらい読みましょうね。
冷たいようですが、他にもそれだけ良い情報がいっぱいありますので。
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とってもおもしろいブログだよ♪
たまに更新もしてるから見に来てください☆ミ
ちょっとエッチなプライベートブログです(*^^*)
ttp://stay23meet.web.fc2.com/has/
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100です。
そうですね。すいません。
ありがとうございます。
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先週漢方を送ってもらったら、箱に入ってました
きっと、運搬中にカプセルが破裂して真っ黒になるのを防いでいると思われます
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UC歴3年 広島漢方ですっかり普通の生活をさせて頂いてるものです。
先日知人の娘さん（中学生）が発症し漢方を教えてあげました 早速先週行って
きたそうですが、子供の患者さんがほとんどだったそうです･･･小学生から中学生
くらいまで…UCも低年齢化してるんでしょうか 早くお薬ができ難病でなくなる日が来ることを祈るばかりです。
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>>106 プーさん
UCの低年齢化は食生活と密接な関係があるようです。
リノール酸の過剰摂取（マヨネーズ、マーガリン類、ケーキ、ドーナツ）
そして肉類。
マックでマヨネーズたっぷりのハンバーガーを食べて、ミスドでドーナツっていう
生活を繰り返すとなりやすいのかなって思ったりしてます。
腸内でリノール酸が有害物質に変化して腸壁に悪影響を与えるそうです。
加えてアレルギー体質があるとさらにUCに罹りやすいようで。
UC患者の多くは花粉症とかアレルギー鼻炎があるとか。
そういう私もアレルギー性鼻炎ですが。
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2004年１月に発症して、早くも６年。
広島漢方のお陰で完全緩解を継続中。
激しい運動もお酒も問題ない状態です。
でも漢方は継続中です。
天野先生からは漢方を止めてみますかと何回か言われてますが。
止めると再燃するのではと思い、止めることへの踏ん切りがつきません。
私のように長期で漢方を継続されている方で、漢方を止めた方あるいは
止めようとしている方おられますか？
そして止めた方で、その後の状態はどうですか？
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私は５０代ですが、若い頃よりマヨネーズ・マーガリン・ハンバーグなどをよく食べていました。それに４０代より掻いた跡が腫れる蕁麻疹が有り。２年前にUCを発症後、不思議と蕁麻疹が消失。その後、漢方のおかげでUCが落ち着いてきたら、また蕁麻疹が再開。おっしゃるように、私もUCと食生活及びアレルギーとはなんらかの関係があるように思います。
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>>109 ヒゲさん
初めまして。
私も子供の頃は、ハンバーガーとか肉類が大好きで、結果肥満でした。
マヨネーズは欠かせませんでした。
そして、私の場合はアレルギー性鼻炎と、皮膚も少し掻いただけで赤くなって
しまうアレルギー体質で。
そして直接の発症のきっかけと思われるのは会社でのストレスだと
思っております。
そして、潔癖症も関係あるかもです。私は完璧な潔癖症で。
清潔清潔って思って菌を排除ばかりしているといざという時に菌に対する
抵抗力が低下しているようで。
衛生状態の良くない国ではUCの発症はほとんど見られないと
なにかで聞いたことがあります。
日本も最近ですねUCが増えてきたのは、
主治医曰く、３０年前はこんな病気なかったって。
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思い出しました。
UCが酷かった時期の半年ほどはアレルギー性鼻炎が消失してました。
不思議と、くしゃみがほとんど出なかったことを覚えてます。
そしてUCが緩解してからまたアレルギー性鼻炎が酷くなってしまってます。
ヒゲさんがUC発症後は蕁麻疹が消失したのと似てます。
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はじめまして。失礼します。
広島漢方を服用しながらの出産と、ステロイドを服用しながらの出産、どちらが安全でしょうか？
そんなのわからないですよねぇ。
ただ、不安で不安で仕方ないのです。
失礼しました。
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あかさん＞私はステロイド服用しつつ、妊娠、出産しました。
ステロイドは20年以上飲み続けています。
担当医と相談しつつ、妊娠出産のために他の薬は数年かけて切りました。
妊娠、出産時のステロイドは6mgで、帝王切開でしたが、手術当日は点滴でステロイド増量しました。
広島漢方と妊娠、出産はわかりませんが、ご参考までに。
予断ですが、出産後1年経つころ病状が悪化し、ペンタサを飲むことになりましたが、母乳によくないそうで、断乳しました。
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あかさん、Hanaさん
私は現在妊娠15週です。 これまで３回流産しました。
ここ数年は広島漢方を服用しています。漢方を飲んでいる間はほぼ下血しません。
私は他の治療は全て効かず、下血を止める事が出来るのは広島漢方だけです。
担当医は成分の分からない薬を妊娠中に飲むのは危険だと判断し、
ペンタサに切り替えましたが、下血量は日々増え、便数も1日20回くらいです。
更には吐き気を伴う頭痛も悪化し、（サラゾピリンでもショック状態になりました）
自己判断でペンタサを止めました。
結局、私には広島漢方しか効く薬はないので、今日から再開しようと思います。
薬を飲む、という事は、お腹の赤ちゃんにとてつもなく大きな責任を負う事になるので
誰だってナーヴァスになりますね。
私も毎日不安だし、とても辛いです。
同じような方が居ると知って、ホッとしたくらいです。
でも、薬で元気になって、普通の妊婦さんと同じように
栄養のある物を食べて、お散歩したりして
楽しい気分を赤ちゃんに送ってあげたいと思っています。
赤ちゃんには影響が無いと信じたいです。
一緒に頑張りましょう！
-
>たまさん
ＵＣ歴２２年です。広島漢方も３年くらい飲んでます。
症状はまったくないのでやめてもいいかなとおもうけど天野先生が
まだ止めろとは言わないので続けています。
自分の経験からですが、あるレベルを超えるとペンタサ、サラゾピリンはまったく効きません。
効くのは初期の段階くらいですね。あとは気休めです。
効かないのに医者は同じ薬を処方しますが、まったくどんな神経してるのか
いつも腹立たしくおもっていました。
それにすぐステロイドを処方する医者も最悪です。こんな医者は信用できないので
他の医師をさがしましょう。
妊娠中とのことですが、ペンタサなんかより広島漢方のほうがよほどましかと
おもいますよ。
-
広島のスカイクリニックの初診についてご存知の方、教えてください。
ＵＣ歴8年の息子を持つ母です。
再燃して、1ヶ月。腹痛と血便にうなされています。
主治医はステロイドを使わない主義です。
採血結果が良く、ペンタサ９錠を服用して3週間になりますが改善されません。
あと、2週間様子を見てＧＣＡＰする予定ではありますが、
腹痛の息子をみていると、このまま採血結果が悪くなっていくのを見ていられません。
代理で母親が、スカイクリニックに伺って、漢方薬を処方していただけるものでしょうか？
-
カタカナのタマさんへ
広島スカイクリニックを受診して１年になります。代理では、無理ではと思いますが、電話で直接確認したらと思います。
丁寧に回答してくれます。
早めに受診して服用をお勧めします。
自分も２年前の３月に活動期に入ってしまい。４ヶ月入院（絶食とステロイド点滴）、ステロイド抵抗性がありで免疫抑制剤(イムラン)併用で抑えていました。
退院７ヵ月後の３月になるとダメで出血が始まり再び入院と言われ、広島スカイクリニックの受診を決め服用を始めました。
しかしなかなか出血が止まらず、服用+注腸４週間で出血は少量になり、10週くらいは少し血が混じっていましたが、その後９ヶ月は問題なく順調です。
花粉症の季節が問題でしたが今年は大丈夫で、来年大丈夫なら広島漢方を止めようと考えています。
他の人のように自分は腹痛になるとか肝臓の数値が悪くなるとか、副作用もなかったです。
試して良かったと思っています。
ステロイドは一時的に炎症を抑えれますが、抑えた後の続けての服用、ペンタサやサラゾピリンなど本当に効いているのか？
今は疑問に思っています。
とにかく早く本人が受診し、服用+注腸を試すことを進めます。
-
代理で来てる人居ましたよ。
-
代理の方もあったのですね。
スカイクリニックの先生にしてみれば、迷惑千万なことでしょうが、
電話させていただこうと思います。
有難うございました。
-
始めまして。広島漢方歴２年になります。
最近、少量なんですが血便が出始めました。
これまでも軟便、時々下痢と完全ではなかったのですが、
血便は久しぶりで、正直うろたえています。
漢方で調子良かったのに悪化した方いますか？
逆に漢方が効かなくなった方など。
このまま酷くなるのではと心配です。
-
＞あきら☆ さん
有難うございます。
サラゾ、ペンタサ共に、激しい頭痛と嘔吐を繰り返すようになったのが
分かるような気がしました。
＞しんさん
私は上記、書いたような理由で広島漢方を再開しましたが、
今までは３日で血が止まっていたのに、今回はなかなか下血が治まりません。
酷くなる前に天野先生に量についてご相談されてみてはいかがですか？
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>>しんさん
はじめまして。
自分は漢方で緩解して６年になりますが。
途中、何度か、再燃っぽくなりました。
そんな時は漢方の量を増やして乗り切ってきました。
先生に相談してください、１，２週間で回復しますって
言ってくれます。確かに、自分の場合２週間程度で回復してます。
自分としては、漢方で治すっていう考えではなくて、
漢方で症状が抑えられているって考えでいます。
なので、再燃して当然っていう割り切った考えでいます。
そうすると再燃ぽくなった時も気が楽で、回復も早いです。
長年にわたりＵＣとつき合って来てますが、
この病気は精神的な状態も病状に密接に影響するものだと実感してます。
-
>>アヤキさん
ご返事ありがとうございます。
私も注腸して対応していますが、量は少ないのですがいまだに出血してます。
もう２週間ぐらいになるでしょうか？
どうなんでしょうか？
漢方していれば酷くなることはないのでしょうか？
効き目が悪くなっているような気がします。
-
≫Ｒａｙさん
お久しぶりです。
調子はどうですか？
わたしは相変わらず悪いです。下痢気味で最近は血便も・・・
季節の変わり目は特にいけません。
注腸再開しましたが、なかなか回復しません・・・。
似たような境遇のＲａｙさんが気になりまして。
-
アヤキさん
なるほどと感じました…再燃して当然と思っていた方がいいですね
うちも漢方飲み続けていればだんだん戻っていくし
悪化をたどって入院にならないだけいいと思わなきゃです(^_^)
-
>>しんさん
漢方に習慣性はないはずなので効き目がなくなっているということは
ないと思うのですが。どうなのでしょか。
出血の原因が、例えば痔とかＵＣ以外にあることも可能性として
あるのではないでしょうか。先生とも相談してみてください。
>>まみさん
そうですね。
この病気の完治のポイントはUC体質からの脱却であって、
根付いてしまったUC体質からの脱却は漢方では難しいと思います。
漢方はあくまで症状が見えないくらにまでに緩和してくれる手段ですね。
病気の根っこまでは取ってはくれないと思います。
-
>たまさん
天野先生に妊娠中に漢方を飲むことは報告されたんですか？？
私も今漢方服用中ですが妊娠希望です。
-
＞ひろさん
ホント久しぶりですね。私は現在漢方２袋/日＋漢方注腸を３ヶ月くらい
毎日しながら便１/日(多い時で２/日)の状態を維持してます。
ほんとは注腸を中止したいのですが、内服だけでは、やはりどうしても
調子が悪くなってしまうので、やめることが出来ません。
今の状態で生活に支障はないので、いいのですが、やはり外泊が制限されて
しまうのが辛いです。
漢方注腸をこんなに長くやられている方とか他にみえるんですかね…?!汗
-
Ｒａｙさん
そうですか。私も似たような状態です。
注腸2ヵ月ほど止めていましたが、下痢が多くお腹の違和感が強くなりました。
最近血便も出始めたので注腸再開です。やはり私にも注腸は必要なようです。
内服だけで維持できる方羨ましいですが、
漢方に限らず薬というものは効き目に個人差ありますからね〜。
これでも悪くなるよりましですからね。
お互い頑張りましょう。
-
＞ひろさん
注腸をとめると違和感がでてきますよね…私の場合は１〜２日やめるだけで
便の性状が悪くなるのでホント困りますが…でも今までは日常生活を送るだ
けでも便意に襲われる生活だったと考えると今の状態に満足して感謝しなけ
ればいけませんよね★お互い負けずに頑張りましょうね♪
-
久々に書きこみさせて頂きます。
いつの間にか「漢方薬４」になっていて、びっくりしてしまいました。
この漢方薬のスレッドに初めて書きこんだ時、息子は中学２年生で漢方服用４ヶ月くらい経過していました。
あれから５年が経ち１年遅れてこの春から大学生になったのですが、通院時間と大学の講義の時間が重なりどうしても通院が困難になり、
又、小児科から内科に変わった後、ころころ変わる主治医との治療方針と意見が合わず病院を変えようと思っていました。
現在、漢方のおかげで症状も落ち着いており、定期的な検査をして頂けて漢方薬の服用にも理解のある病・医院を探していましたが西洋医学の医者というのは、認可されていない漢方を民間療法的なものとしか考えてなく、服用は認めるけどペンタサなど服用して治療するという医師がほとんどで、結局見つからず広島の先生にご紹介して頂くこととなったのです。
それで本日ご紹介頂いた先生のところへ行ってきたのですが、
この先生は、兵庫医大病院の消化器内科出身で、潰瘍性大腸炎にも精通しておられ漢方薬にも大変理解があり、とっても話し易く何でも相談できるような先生でした。
もし、うちの息子のように大阪で病・医院を探しておられる方がいらっしゃれば、一度行ってみてくださいね。
（財）大阪予防医学協会診療所 （大西 国夫院長）
http://www.opma-clinic.com/
こちらの診療所では、外来で内視鏡検査や血球成分除去療法もできるようです。
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大西先生は良い先生ですね、去年は姫路の患者会に来てもらって話をして貰いましたよ。
「広島漢方を受けた人は受ければいい、しかし個人責任で」という先生も増えてきてはいますが、大西先生くらい肯定的に内科治療の選択肢の一つとして許容してる先生は珍しいです。
広島漢方もできれば内科医の方で各種検査をしながら漢方服用する方が良いので、大阪圏で広島漢方をやってみたい患者には丁度良いと思います。
（さすがに広島漢方の処方はしてくれませんが紹介状は書いてくれます）
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トキさん ご無沙汰しております。
自宅から少し遠かった為、広島の先生にご紹介頂いて少し迷いましたが、行って本当に良かったと思いました。
大西先生の診療を受けられる場合は、発症からの経過を聞かれるので血液検査結果やお持ちであれば内視鏡検査の写真、服用されたお薬の経過をメモしたものなどを持参されたほうがいいです。
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漢方を服用して1カ月ですが未だに下血があります。
漢方を服用しても下血が止まらなかった方はいらっしゃるのでしょうか？
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>>ゆう君のママさん
そういう理解のある先生がいるんですね。
私が通院している病院（東京）では、まったく聞き耳持たない感じで。
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＞アヤキさん
そうなんです。
私もこんなに理解のある先生に出会ったのは、息子がＵＣになって６年になりますが初めてですね〜
大西先生の所へ伺う前に行った医院の先生もアヤキさんと同じで、聞く耳持たず経過検査をきっぱり断られ一言でも言おうものなら、医院中に響き渡るような声で自分の考えを言われる先生で一番最悪だったかも・・・
どうしてもっと早くに天野先生に紹介して頂かなかったのだろうと後悔したのでした。
トキさんが仰る通りにこれほど理解のある先生は珍しいと思います。
＞sageさん
漢方服用後１ヶ月、下血が続いているということですが、天野先生に報告されて漢方の増量など指示を受けても続いているということでしょうか？
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天野先生のスカイクリニックで臨時の土曜診察があるようです。
５／２２（土）にＵＣ新患の方の診察を行います。
午後２時より受付開始致しますので、診察ご希望の方は
事前にお電話にてご予約をお願い致します。
ＵＣ再診の方は、同日午前・午後とも診察を行います。
http://www7b.biglobe.ne.jp/~sky-clinic/newpage4.html
-
便潜血キットの結果についてお尋ねします。
漢方歴1年半。便がゆるめだったり、たまに下痢をすることもありますが、おかげで平常の生活ができるようになりました。
潜血キットの結果は、この半年間、「テストウィンドウ」にうすーいラインが出ます。
マイナスにならないと緩解とは言えないのでしょうね。また、なかなかマイナスにならない方、そんな経験をお持ちの方はおられますか。
似たような経験をお持ちの方がおられますか。
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>ゆう君のママさん
下血は毎日ではないですが継続してまだあります。
経過表で下血の事は天野先生に送っていますが特に何も指示されていません。
最近は下痢になることも増えてきてちょっと不安です。
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＞sageさん
下痢・下血が続くと不安ですよね。。。
天野先生から何も指示が無いということは、様子を見られているのかもしれませんし、
このまま服用を続けられたらきっと効果があると自信がおありなのかもしれません。
下血は毎日ではないとのこと、漢方服用前と比べると間隔や量は減ってきているのでしょうか？
うちの息子も普通便になるまで２ヶ月半かかりましたし、本当に効くんだろうかと何度も不安になりましたが、
天野先生に事あるごとにすぐ連絡し指示を仰ぎ、服用忘れの多い息子は５年経っても未だに服用を続けています。
不安なのはよくわかりますが、あまりに心配するとかえってお腹にマイナスの影響を与えてしまいそうですし、
漢方服用前と比べて少しでも状態が良くなっているのであれば、効いているんだと前向きに考えてみてはいかがでしょう？
きっとお腹にも良い影響を与えると思いますよ。
-
久しぶりに書き込みします。大学生の息子は、漢方２年半になります。大腸カメラをしましたが、まだまだ、潰瘍だらけでした。天野先生からの返事では、薬の増量ということでした。血液検査は、とても良い結果なのですが．．．みなさんは、全腸型でもよくなっていますか？それから お薬は、いつ飲むのが一番よろしいんでしょうね？今現在、朝一で飲んでいるのですが．．．皆様もあまり頑張り過ぎないように、日々お過ごしください。
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ゆうさん
うちの中２の息子は漢方飲んで1年半になります すっかり普通の生活でほんとにＵＣだった
のかと思うくらいなんでも食べています。
うちも全腸型で4か月入院しｽﾃﾛｲﾄﾞも経験しています。
漢方は夜寝る前がいいそうです 潰瘍は夜、体の中で作られるそうですよ
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＞ゆうさん
はじめまして。そうですか…潰瘍が残っていたんですね。
自覚症状はどうなんですか？
私は漢方２年になりますが、緩解に至っていません。軟便で時々下痢します。
ただ先日の内視鏡検査では、目立った炎症は無かったんです。軽い赤みとかはありましたけど。
どういうことなんでしょう？
炎症の実態と自覚症状は関係ないんでしょうかね？
参考までに教えていただければありがたいです。
-
ゆうさん まみーさん
覚えていらっしゃいますでしょうか？
昨年９月には大変大変お世話になりました！
息子はあれからもずっと広島漢方に抵抗を示し、あの後もまた入院をしました。
やっと納得をしたようで、自分で（よろよろと）広島まで行き、
漢方を服用し始めて…実はまだ２か月程です。
「無認可の薬を、息子の体を使って人体実験しようとでもいうの？」
と息子に言われたこともありました。
お二人をはじめ、皆さんからいただいたお返事はプリントアウトをして、
不安におしつぶされそうな時にはいつも読み返していました。
ずーっと御守り代わりにしていました。
ゆうさん。息子も天野先生から潰瘍は夜作られると聞いたそうです。
ゆうさんからいただいたお返事の文章は、私はほぼ暗記をしてしまいました。
それほど何度も読み返しました☆!ありがとうございました。
ウチの息子は服用を始めてからまだ日が浅く、ご報告できることは少ないのですが、
いったん悪くなり始めると
ずるずると悪くなっていくあの恐怖からは既に解放されています。
まみーさん。１２月にまみーさんが
私と私の息子のことを気にかけてくださったひとことに
私はどれだけ励まされたことか☆！ほんとうにありがとうございました。
思春期のお子さんを持つ親御さんは、
首に縄をつけてお子さんを広島まで連れて行くことも出来ず
お悩みのことと思います。
ウチはなんとか漢方服用までにはこぎつけました。でもまだまだこれからですが。
ふつつか者ですが、
これからも皆さんからアドバイスをいただきながら
息子を元気にしていきたいと思っています。よろしくお願いいたします。
まったりーなさんもお元気にしていらっしゃいますか？お互いファイト！
-
＞まみーさん、ありがとうございました。返信、遅くなり申し訳ありませんでした。あれから 夜、就寝前に飲んでいるようです。調子がよくなるに従い、朝飲む習慣になっていたようです。息子さん、良くなられているようで、本当に本当によかったですね。いつも まみーさんのメール観ていましたよ。お互いに子供の為と必死ですよね。もう、中学2年生でなんですね。いろいろ、大変な時期でしょうけど、まみーさんも頑張り過ぎないでくださいね。
＞ちーさんへ 血液検査と大腸検査は、半月のずれがありましたが、体調も悪くなかったので、カメラの結果は、驚きました。お薬ももっと減量かなと思っていたのですから．．．カメラの後、少々ゆるくなったようです。お薬は、一日一袋になりました。でも、発症の頃の状態の写真と比べれは゛随分改善しています。いつも、血液検査の結果ばかり、気にしていました。息子も内視鏡が大切とわかっているんですが、辛いので躊躇していて、なかなかできませんでした。これからは、あまりあいだを置かず、受けてくれればと思います。
＞ももこママさんへ おひさしぶりです。急激に良くなると思わず、ゆっくりと構えていたほうが楽ですよ。本当にこの病気により 息子も家族も悩み疲れた時期がありました。発症が大学受験まっただなかでしたから．．．検査結果の良し悪しでも、一喜一憂し．．．でも、今回の結果を自分の目でみてから、しっかり自分から薬を飲むようになりました。症状にあまり出ていないとはいえ、本人なりに考えたのでしょう。大学もバイトも休まず、春休みは、スノボー、水泳、ドライブ、ゲーム、たまに勉強にと．．．いい時間をすごしたようです。子供が元気だと本当にうれしいですよね！ももこママさん、また、近況報告しますね。
-
>ゆう君のママさん
下血量は漢方服用前とあまり変わらず・・・といった感じです。
ですが以前はリンデロン座薬を使ってましたが今は漢方だけで同じくらいの
量なので良いのかな？とも思ってます。
下痢の回数は少しですが軽減しました。ですがまだあります。
本当に良くなるのか不安ですが普通便も出るようになったのでもう少し様子をみてみます。
きっと良くなる！と自分に言い聞かせてみます('-')
ありがとうございます♪
-
ももこママさん☆
もちろん覚えてますよ！
そうですか漢方飲むことになったんですね ももこママさんと息子さんとのやりとり
なんだか想像つきます(^_^;)うちはよくケンカになりました（今でも）もし女の子だったら
もっと素直に聞いてくれるのかな…なんて思ったことも
でも漢方が効いて体調がよくなったらきっと少しはお母さんに感謝してくれるかもしれませんね☆
うちも一旦悪くなるとガタガタと酷くなるあの恐怖は忘れられません
息子さん良くなることを祈ってます。
ゆうさん
たしかに反抗期でちょっと大変ですが多少憎たらし言葉を言われても元気だから
我慢できます^^;
ゆうさんの息子さん2年半飲んでいてもまだ潰瘍があるなんて…やっぱり一筋縄ではいかない病気
なんですね…
お互いまだまだ心配は続きますが漢方信じるしかないですね
ありがとうございました☆
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ももこママさんの書き込みに私の名前を見つけ、
心配してくださる方がいて下さるのだなあと
うれしくなり、久しぶりに書き込みます。
1月出血がなかなか止まらず、一時はステロイドの
はなしもあり、どうなることかと思われた
息子のおなかですが、ペンタサ注腸がきいたようで、
2月半ばには、ほとんど出血はみられなくなりました。
ただ、ファイバー検査がＳ状結腸までしか入っていなかったため
春休み検査をということでした。
炎症のひどいときの検査だったためか
ひどく辛そうだったため、保健師さんから
難病センターに問い合わせていただいたりして、
検査の上手な炎症性腸疾患専門医を紹介していただいて、
3月はじめに検査したところ、
簡易検査で、非常にきれいな状態で、
素人目に見ても、血管像も確認できる状態でした。
初期の濃厚治療がより効果があった、もしくは
感染性の腸炎であった。ということで、
一度治療を中止しても良いのではという診断でした。
本人もその気になって、3月中旬から無治療を選択し、
4月上旬まですごしましたが、
結局、4月5日再度出血し始め、あえなく確診となりました。
現在ペンタサ２５０ｍｇ ６/日
今度は注腸しなくても出血はすぐ収まりました。
早めの受診が良かったのかもしれません。
結局、4月中旬に下血真っ最中に修学旅行も行きました。
学校や、宿泊先、民泊先からご理解いただき
何度もメニューを確認していただいたり、
民泊先では、みんなと同じものが食べられるようにと
ずいぶんお心砕いていただき、感謝でいっぱいです。
昨年発症してから、
「おなか痛くなって途中で抜けるのがいやや」
と、いう理由で、体育もクラブも見学。
先日の受診で、
「ようそんなんで、単位くれる学校あったねえ。
具合が良けりゃ、何でもしたらええ。
まあ、今は貧血がひどいしくらくらするやろけどな」
と、言ってもらってようやく納得し、
5月から普通に学校生活送ってます。
私が体育教師やったら、とっくの昔に切れてる・・・
と、ひそかに思ってました。
以前の主治医との相性が悪かったわけでもないのですが、
本人が、紹介していただいた先生のところに通院すると決め、
車で1時間ほどかかるのですが、
転院することに決め、主治医も変えました。
炎症がひどくなってから受けた大腸ファイバーも
まったく違和感なく麻酔なしで受けられ、
そんなことも転院の要因になっているようです。
とりあえず、本人が納得しないと
動かないもので・・・
いまのところ、ペンタサで落ち着きを見せている状態です。
いろいろと、ご心配いただきありがとうございます。
また、立ち寄らせていただきます。
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