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順天堂の新治療

1名無しさん:2004/06/24(木) 21:03
日大病院、岩手医大病院でも治験中とのこと
治験参加病院はこれから増えていくそうです

順調に行けば2.3年後に承認される見通しとのことです

大草先生談

2顔色見られる名無しさん:2005/03/06(日) 02:30:20
ステロイドの副作用で
悩まされるのはイヤだったので
日大に転院しました。
そして、私は日大で新治療を受けました。
なんとなくよさげでした。
まだ経過を見てる途中ですが、こらからが楽しみです。

3学生:2005/06/28(火) 01:42:17
ATM療法うけました。結果から言うとかなり効果あります!!
服薬前はずっと血便が続いていて貧血気味だったのですが、
服薬終了後、三週間ほどで便はこの病気の発病前の状態になりました。
今はこの治療法を見つけて下さった大草先生にただただ感謝するのみです。
つい最近順天堂の近くで行われた大草先生の講演にもいったのですが、
一回の服薬ですべての菌を除菌することができないケースもまれにある
そうです。しかし、二回目の除菌で菌を全て殺してしまえばまず再発は
考えられないとおっしゃっていました。
実際患者代表としてその場で話しをしていた方も二回目で除菌に成功し、
今は炎症もおさまっているとのことです。

4あやの:2005/06/28(火) 10:17:21
嬉しいご意見ですね☆最近治験のかたの情報も(☆´д`)ノ""あまり聞かなかったので、嬉しいです☆

5名無しさん:2005/06/28(火) 10:40:34
あぁ、まだまだ承認まで時間がかかるのぉ

6名無しさん:2005/06/28(火) 11:35:14
1回目と2回目の除菌の間ってどれくらい空けるものなんでしょうか?

7名無しさん:2005/06/28(火) 12:25:51
1さんのカキコから1年たってるからあと1年〜2年で承認になるのかな

8学生:2005/06/28(火) 16:26:23
今の治験は保険適用のためのものだそうです。
除菌の間隔については詳しくは分かりませんが、
講演で話をされていた患者のかたは半年ほどだったと記憶しています。
しかし、ほとんどの方は一回で大丈夫だそうですよ!
抗生物質を服用するさいには絶対に、二週間できっちりと
飲み終えなければならないそうです!

9名無しさん:2005/06/28(火) 22:31:30
このATMって外国ではいつごろ認可されるんだろう。
欧米ではこの療法ってUC患者にとっては大きなニュースになってるのかな?

10:2005/06/28(火) 23:04:41


















学生さんに質問です。私は、今日ATMの二週間の服薬終了しましたが、あまり効果が出ていません。今日診察で大草先生にそのことを話したところ服用終了後から少しずつよくなっていく人もいるから希望をもっていきましょうと言われました。学生さんは何時位から効果が出てきましたか?次回の診察で菌がまだいるか分かると思うのでもしそうならもう一度除菌してもらうように頼んでみようと思います。

11名無しさん:2005/06/28(火) 23:15:06
症状の重い人はやっぱり時間かかりますよ
私も1年近くたってやっと人並みになってきた感じです

12学生:2005/06/28(火) 23:54:16
僕自身はそれほど重症ではないと先生から言われれていました。
しかし、服薬終了直後はあまり効果は実感できませんでした。
効果を感じはじめたのは終了からだいたい2週間ほどです。
3週間後には普通の便になっていきました。その間にプレドニン
の量も5ミリに減らすことに成功し、今は離脱に向かっています。

13:2005/06/29(水) 20:05:00
名無しさん、学生さんありがとうございます。希望を持って頑張りたいと思います。

14ちび:2005/06/30(木) 02:35:16
名無しさん、治験終わってからの1年間はどんな薬飲んでました?

15:2005/07/02(土) 13:10:19
新治療について、興味深く読ませていただきました。
いくつか質問させてくださいm(_ _)m
ご回答もしくは答えがあるサイトを教えていただけたらありがたいですm(_ _)m

1.新治療はどこの器官にどのように働きかけて、どんな効果があるのでしょうか?
2.数値/状態的に、どのような場合、効果がみられるのでしょうか?

↓(個人的に・・・大腸の7割くらいが潰瘍で、腸の狭窄/むくみがあります)
3.数値的な事から、Lcap/Gcap(私の中では新治療に入ります^^;)について、効果がないのでは、としてもらえていません。
4.今の所、潰瘍自体は悪性ではないとの事で、潰瘍を消すような処置は行われていません。
5.主立った症状は”痛み”です。カミソリが入っているような痛みがあります。

・・・個人的な質問は、今回の新治療が効果があるのかが知りたくて書かせていただきましたm(_ _)m

16名無しさん:2005/07/02(土) 16:32:42
>>15
http://www.asahi.com/health/jhcolumn/041120/index.html

治療の詳しい内容はココ

17父親:2005/07/02(土) 18:39:57
新治療法に関する情報はここにもあります。
http://www.ibdnetwork.org/atmweb050405.pdf

6月5日順天堂・有山講堂での、ATM療法に関する公開市民講座を聴講しました。
以下、そこでの新情報です。

・今回の治験(全国12病院、210名)はあと8名、3ヶ月で終了。
・治験の目的は、複数薬剤間の副作用の確認と、保険適用のため。
・副作用は、4割の人に発疹、発熱、嘔吐、下痢などで、いずれも軽症。
 順天堂では80名中、2名が全身発疹のため途中で中止。ただし内1名は症状改善。
・今回の治験終了後に厚労省に打診をするが、保険適用にはあと1回の治験が必要の見込み。
 ただし、既存薬の組合せなので保険適用外であれば全国どこでも処方可能。
 実際に数多くの例がある。順天堂でも可能。社会保険中央病院は治験は行わず実薬のみ。
 適用外でも4000円と安価なので、受けてみることを薦められていた。
・効果は、ほぼ100%。ステロイド暦30年、累計投与約14000mgの患者も離脱成功。
 終了後2週間ほどで効果が現れる。ステロイドは終了後に症状を見て減らしていく。
・1回(2週間)で除菌しきれない場合は2回目を行う。だらだらと使わなければ耐性菌の心配は無い。
・菌の有無を確認する血清抗体価を測る装置が普及すれば、根治療法として一気に広がるであろう。

UCは診断が難しく治療には知識と経験が必要とのことですので、治験を実施した病院へ行かれて、
実薬の処方を希望することが最善かと思います。
最初にカメラが必須で、その順番待ち状態と思われますが。

18名無しさん:2005/07/02(土) 21:56:28
>>既存薬の組合せなので保険適用外であれば全国どこでも処方可能。
 実際に数多くの例がある。順天堂でも可能。社会保険中央病院は治験は行わず実薬のみ。

京都の治験病院の担当医に電話すると、治験は終了したのでと、断られたのだが。
実薬で頼めば出してくれると言うこと?そんな雰囲気無かったけどなあ。

19トキ:2005/07/02(土) 23:24:56
>>既存薬の組合せなので保険適用外であれば全国どこでも処方可能

つまり、保険適応じゃなくて実費を払うなら処方してくれるということではないかと。
混合医療(保険適応の治療と適応外の治療を混ぜて受けること)はできないので、他の治療費も全部実費(保険利かないから3倍以上になるね)にする必要があると思う。
「保険適応外でいくらかかっても良いのでATM受けたい」といえば薬自体は普通に病院にある薬だから受けられると思いますよ。

20あやの:2005/07/02(土) 23:49:25
それはダレでも保険適用外でもよいなら受けれるということでしょうか?
今の各自のかかりつけ病院で頼んでみればよいということなのかな??
でも医師としてはいきなりそんな話初めて聞いたのなら処方は難しいですよね。。
皆さんどう処方してもらっているのでしょうか?

21トキ:2005/07/03(日) 00:27:06
いきなり何も知らない主治医に言っても出してくれないでしょうね。
何の薬をどのくらいの量出して、どういった経過を見れば良いのか何もわからんですから。

『治検をやったことのある病院で担当医に(下っ端の研修医やナースや受付では「治検終わりました」で終わってそう)直接お願いすれば実費でやってくれるかも』
って感じじゃないかな。
治療の必要があると判断すればやってくれるんじゃない?
ATMやっても意味ない超軽症者や緩解中なら無理かもしれんけど、重症の人には実薬出したって話も京都の病院の先生が講演会で言ってたように思うし。

22父親:2005/07/03(日) 09:14:46
ATMに関する資料を説明して医師の了解が得られ、自費であれば、どこででも可能ということを
順天堂大学教授の佐藤先生が名言されておられました。
今までは、申し合わせにより他の治療で良くならない人に投与を行っていたそうで、基本的には
くじ引き試験が必須でしたが、今回の治験で効果と副作用が確認できたことで、もしかしたら
状況が変わってきているのかもしれません。すでに学会でも中間報告がされたそうです。

ただ、副作用への対処や一度で除菌されなかった場合の対応など、まったく経験の無い病院では
不安はあるかと思います。(順天堂などへ連絡をとってもらえるところであれば別ですが)
その意味では、治験参加病院できちんと診断を受けたうえでATM療法を希望するのが最善だと
個人的には思います。

先日の公開講座は終了時間をはるかにオーバーし、患者とその家族100名以上が身を乗り出して
聞き入っておられました。ちなみにクローン病もあと数年で根治の目途がたったそうです。
たいへん希望に満ちた内容で、先生方の努力に本当に頭が下がります。
強力な援軍はすぐ近くに来ている、という印象を強く持ちました。

23あやの:2005/07/03(日) 13:12:09
ありがとうございます。治験という形でなくても、認められた行為であるとういうことなのですね☆
医師がATMの資料を確認するには医師が直接順天堂などに問い合わせることで、順天堂病院の方でご説明が頂けるという意味なのかな。
どちらにしてもトテモ良い情報ありがとうございます☆
これが認可という形になれば、スグに先生も解ってくれるのでしょうね☆
どうもありがとうございます☆

24アビブ・マウワン:2005/07/03(日) 14:16:00
実費だとすると2週間でおいくらぐらいになりそうですか?

25名無しさん:2005/07/03(日) 15:49:15
>クローン病もあと数年で根治の目途がたったそうです。
まじですか! 順天堂すごい・・。
全世界で悩んでるIBD患者が救われることを祈ります。

26父親:2005/07/03(日) 16:45:10
医師へのATM療法の説明は、患者本人が資料を集めて行う必要があります。
その後、順天堂側でどのような対応がなされるかまでの話はありませんでした。

ATM投薬自体の費用は自費で4000円ということでした。それに付随する診療費については
わかりません。混合医療についての話もされていましたが、すみません、それについては失念しました。
すでにATMに関わっている医療機関であれば、きっと適切に対処いただけることと思います。

クローン病根治の目途がたったという話は、当日の講演者の一人である社会保険中央総合病院
内科部長の高添先生からお話されました。
社保中央病院ではATM実薬の処方を行なっていて、今まで9名中、はしかを途中発病して中止した
1名を除く全員が3ヶ月後にはステロイドゼロとなり、6ヶ月後も緩解状態が続いているそうです。

27あやの:2005/07/03(日) 23:25:03
なるほど!ありがとうございます☆
一番ATMを詳しく説明しているサイト等わかる方いますか?主治医に一度話しだけでもしてみようかなぁ。。

28アビブ.マウワン:2005/07/04(月) 10:12:30
私も、話しやすい先生なので聞いてみることにしますよ。

29トキ:2005/07/05(火) 10:30:39
http://www.ibdnetwork.org/atmweb050405.pdf
http://kyoto-min-iren-c-hp.jp/ibd_iryo.pdf

まだ詳しいサイトは無かったと思うんですが、上でも紹介されてるこのPDFファイルを印刷して主治医に見せれば良いんじゃないでしょうか。
PDFはアクロバットリーダー(無料ソフト)が無いと見れないので、もし開けないようでしたら↓からダウンロードしてください。
http://www.adobe.co.jp/products/acrobat/readstep2.html

30あやの:2005/07/05(火) 11:30:32
ありがとうございます☆さっそく印刷しました(*'ー'*)

31:2005/07/07(木) 08:29:32
ご回答ありがとうございますm(_ _)m

実は昨日病院の日で、医師に話してみました。
先生も思い切って発言してくださったと思うので、内容は控えさせていただきたいです。
自分はクローンも疑われているので、まぁ、ぼちぼちやらせてもらいます♪

32あやの:2005/07/07(木) 23:06:10
先生が考えてくださり、今検討中となりました。もしATMをして、仮に、UCではなくクローンだった場合はどうなるのでしょう。悪化してしまうのでしょうか。直腸から連続病変で内視鏡画像からもUCと診断は降りてますが、クリプトアブセスが陰性だったのもあり、もし仮にクローンだったなんてことがあればどうなんでしょう。
ちなみにATMを受ける上で、受けた方から注意など、あったら教えてください。また、飲んでいる最中の注意や何でも構いません^^

33名無しさん:2005/07/08(金) 01:15:16
抗生物質を服用しているときは、一日でも間隔をあけると効果は全くなくなって
しまうそうです! あとアルコール類は絶対に飲んではいけないとのことでした。
 ATMをうけても突然元通りになるわけではなく、プレドニンを減らしたてなどは
そのショックがきて一時的に悪くなってしまいます。もちろんまた元に戻っていく
ので心配は要らないのですが、やはり不安になります!なので、一回で除菌できない
ケースに備えて、もしできるのでできるのであれば今治験に参加している病院で
知識のある先生に診てもらうのが一番なのではないでしょうか??

34あやの:2005/07/08(金) 10:04:12
ありがとうございます。まだ受けることができるかはわかりませんが、ステロイドは飲んでいないのですが、間隔、アルコール、には気をつけるということですね☆
どうもありがとうございます☆

35ましゃ:2005/07/08(金) 12:58:37
質問です。
順天堂などで行われている抗生物質の治療ですが、いきなり行っても
治療をしてもらえるのでしょうか?それとも紹介状や予約が必要なのでしょうか?
治験という事ですが、どのくらいの確立で偽の治療にあたってしますのでしょうか?

36名無しさん:2005/07/08(金) 20:39:03
話しによると正式な治験は終了したため、
現在は順天堂も含めてどこの病院も受け付けてもらえないようですよ。
今は話しの分かるお医者を見つけ、自費で受けるしかないようです。

37nao:2005/07/08(金) 22:46:34
私も治験を受けたいと思い紹介状を持参し順天堂へ去年行きました。
その人に合うかどうか検査をしなければいけないということで採血と便の検査を
行い内視鏡もすると言われましたがちょうど今、診てもらっている病院でも内視鏡を
進められていたので今の病院で検査を受け内視鏡の所見をコピーしてもらいそれを持って行きました
なのでいきなり行っても受ける事はできないと思います。
私は、結局GCAPを受け緩解をしたのでATMの治験は、受けませんでしたが再然したら
きなさい・・いつでもしてあげるから・・と順天堂のDrに言われました
でも治験が終わってしまったならもう・・受ける事はできないのかもしれませんね・・

38父親:2005/07/08(金) 23:18:35
順天堂の場合は、待ち時間を覚悟のうえで大草先生の診察日(月AM、火PM)に予約無しで
外来受付をすればOKです。紹介状も無しでOKですが、その場合は初回に特定医療費3150円
がプラスになります。
ATM服薬時は今までの薬も飲み続けますので、他病院からの転院でも当然同じ薬を処方して
もらえます。すでに今回の治験は終了していると思われますが、診察結果に応じて、ATMを含めた
最適な治療をしてもらえるはずです。同様の人が大勢来ています。「案ずるより行くが易し」です。
但し、最初にカメラ検査が必須ですが、それまでの順番待ち期間は相当あると思われます。

ちなみに治験の場合は実薬/偽薬の比率は半々ですが、偽薬に当たって良くならなかったり悪化した
という場合は、患者の意思でいつでも治験を終了できます。(最初に説明があります)
その場合、医師が必要と判断すれば直ちにATM実薬を処方してもらえます。

素人医用のマニュアルとして「UC治療ガイドライン」というものがあるそうですが、熟練医はそれには
頼らないとのことです。それほど豊富な経験に基づく判断が求められるものと言えます。
ATMを処方してくれるからといって飛びつくのではなく、できるだけ熟練医にかかることをお薦めします。
あくまで個人的意見ですが、現時点でATMに疑問を呈する医師は、専門外であるか勉強不足であるかの
どちらかだと思います。今は患者が医師を選択する時代です。

39:2005/07/08(金) 23:51:32
私も順天堂でATM受けましたが、当初、内視鏡は3ヶ月先まで予約がうまってると言われました。私の場合はたまたま空きが出来たみたいで1ヶ月で検査出来ましたが、かなり待たされる可能性が高いと思います。それと予約外で大草先生の診察を受けるとかなりの待ち時間は覚悟した方がいいと思います。私は火曜日の午後の診療を受けるため11時くらいに受け付けをしましたが、順番がまわってきたのが夕方の6時半でした。

40名無しさん:2005/07/09(土) 11:38:45
>>38
>初回に特定医療費3150円

医療券あればはらわなくてよかったですよ

>今は患者が医師を選択する時代です

その通りですよね
医者が気を悪くするのでは?なんて言ってるうちに
自分の体が悪くなってるのでは意味ないですからね


それから火曜日は一応予約制の日なので飛び込みは遠慮してほしいです
月曜日は大丈夫ですけどね

41ましゃ:2005/07/11(月) 08:33:20
みなさんご回答ありがとうございました。
また質問させて下さい。
治験が終了したとの事ですが、もし今、自費で治療を
受けるとなると費用はどの位なのでしょうか?白血球
除去療法などは仮に自費で受けるとなると1回15万
程度かかったと思いますが、やはり同じ位高額なので
しょうか?

42名無しさん:2005/07/11(月) 21:44:11
3000円か4000円

43トキ:2005/07/12(火) 21:50:56
薬自体は3-4000円と聞いてますが、問題は「混合診療」をどうするかということです。
ATMは単体で使う治療じゃなくてペンタやプレや白血球をしながら併用でATM治療をします。
以前「ブラックジャックによろしく」でも取り上げられてましたが、保険の効く治療と保険の効かない治療を同時にはできないんです。
保険認可されてない治療をするなら、他に併用している認可されてる治療も保険無しで会計しないとだめなんです。
ですから、「ATMだけ非保険で、ペンタとステロイドは保険使う」はできないけど「ATMもペンタもステロイドも全部保険使わない」なら構わないと。
ペンタサやプレドニンの薬価はそれほど高くないので、「通院でペンタ・プレ併用でATM治療」ならそれ程かからないと思います。
でも「入院して白血球除去をやりながらATM併用」とかにすると何十万とかかるでしょうね(;´Д`)

44トキ:2005/07/12(火) 21:53:27
ただ、治検じゃないけど病院の研究ということで、治療費を病院が持ってくれる場合など、安くしてくれる場合もあるかと思います。
まぁ、結局は実際にちょっと担当医に聞いてみるしかないでしょうね。

45ましゃ:2005/07/13(水) 15:18:35
またしてもご回答ありがとうございました。
白血球などと混合でやる場合もあるとは知りませんでした。
今は少し落ち着いてる状態なので、出きるだけ今の状態を保って
ATMが保険適用になるまで踏ん張ろうと思います。

46名無しさん:2005/07/13(水) 23:03:02
相談だけデモしてみいたら

保険認可いつになるかわからんよ

47父親:2005/07/15(金) 22:11:10
混合診療については規制緩和の動きもあるようですから、ネットの情報だけではなく
医療機関に直接聞いた方が良いと思いますよ。
たぶん金額面での心配はいらないでしょう。

48名無しさん:2005/08/09(火) 09:13:12
ATM以外でも秘密裏に治験をやっている、病院はそこそこあります。
運がよければ、それにあたることもあるでしょう。

49名無しさん:2005/08/31(水) 22:37:29
私は3種類の薬の一つにパセトシンではなくサワシリンというのを飲んだのですが、誰か飲んだ方はいますか?教えて下さい。ちなみにわたしは服薬後2ヶ月経ちましたがあまり効果が出ていません。一時的に良くなったのですがまた戻ってしまいました。1ヶ月後にもう一度除菌してもらう予定です。

50名無しさん:2005/09/02(金) 15:48:29
私もバセトシンではなくサワシリンを入院中服用していました。それまで軽症だった
のですが、急激に悪化し入院。そこで除菌してもらい、4ヶ月たちます。急性期には
一気に快方へ向かいましたが、その後がいまひとつ。便が固まることがありません。
いったんはかなり悪化し、再度大腸カメラをした後、再び除菌して頂けると期待して
いたのですが、自覚症状のわりには潰瘍が見かけられず、除菌は見送られました。
私としては、早く良くなりたいので納得いかないのですが、まだまだ未知の段階で
手探りの部分も多いのでしょう、先生の指示に従い、信じるのみなのでしょう。
一応、2ヶ月後の診察になっていますが、悪化したときにはもう一度除菌してもらえ
るようです。ですが、サワシリンを飲まされたのはどういうことなのかな?ハズレ
だったりするの?

51名無しさん:2005/09/02(金) 20:22:13
>>50
治験ではなく、その病院の医師の判断でATMしたと
言うことですか?

52名無しさん:2005/09/02(金) 21:30:05
順天堂の大草先生です。

53名無しさん:2005/09/03(土) 09:17:02
>>52
大草先生なら本丸ですね。
いろいろな薬を使い分けて効果の程を比較してるんですかね。
バセトンシンもサワシリンも全く違う薬でもないんですよね。
お互いがんばっていきましょう。

54名無しさん:2005/09/03(土) 21:51:02
>49さんへ
50より質問したいのですが、前回の除菌は、どのような状態の時に始められましたか?
(軽症?重症?)
やはり結果は、始めたときの状態でかなりの差はあると思いますか?
それから、前回の除菌から次回の除菌の間は3ヶ月程度のようですが
これだけ短期間の間ですることへの先生の反応はいかがでしたか?

55名無しさん:2005/09/04(日) 01:11:43
>50さんへ
私は中等症で内視鏡で見る限りそんなにひどくはないと言われていました。ただストロネマ注腸を使わないと出血が多く便の回数が多いので困っていました。だらだらと症状が続いていた感じですかね。始めたときの状態でかなり差があるかという質問ですが、私にもよく分かりません。重傷の人はそれなりに時間がかかるという書き込みは見ましたが。一回目の除菌が終わったのが6月28日なので、今度の内視鏡が9月後半でその結果が2週間後ということは、もし2回目をやるとして除菌の間隔は3ヶ月強だと思います。ただ確実にやると決まったわけではなく大草先生には内視鏡の結果を見てもう一度やる可能性もあると言われています。

56名無しさん:2005/09/04(日) 08:18:01
>49さんへ
お返事ありがとうございます。とても参考になりました。
なんとなく、重症度の違いはありそうですが、私と似たような状況のようですね。
私も除菌後3ヶ月位で一旦ひどくなり、半月程前の内視鏡の結果次第でもう一度
除菌しようかというニュアンスの先生でしたが、してみると、以前書き込んだ通りで
潰瘍が見つからない状態で、結局してもらえませんでした。
確かに、潰瘍がないにこしたことはありませんが、腸内のしわが無い状態らしく、下痢を
しているので、便意をもよおすと我慢することが出来なくなっていて困っています。
先生もこの状態はいたしかたないとお分かりのようですが、これでは私的には、快方へ向かって
いる手ごたえがなく、この状態以上に良い状態を除菌後体験していません。
そうガツガツしてはいけないのかもしれませんが、患者として、一日も早く良くなりたい
という気持ちと、この除菌に賭ける気持ちは押さえきれません。先生にも、また以前のように
下痢が頻回になれば、除菌してくださるということを聞いているので、信じて良くなるのを
待つのみなのでしょうね。
ところで、ステロイドは完全に止めましたか?
私は入院中に多少のリバウンドを乗り越え、完全に止めることができましたが
止めるには、使用期間も長かったせいもあるのか大変でした。
止めてみて思うのは、こんなに副作用ばかりで、私には効果のない治療をだらだらと
続けてしまっていたことが悔やまれます。(前医のもとで)
また、お聞きしたいこと思いついたら教えて下さいね。
お互い、前向きにがんばりましょう!

57名無しさん:2005/09/04(日) 09:57:56
>56さんへ
わたしはまだ完全に断ち切れていません。やはりリバウンドが結構あって。でも徐々に減らしてます。私も完全に断ち切れるように頑張りたいと思います。

58名無しさん:2005/09/04(日) 10:13:10
>>56
>>腸内のしわが無い状態らしく、便意をもよおすと我慢することが出来なくなっていて困っています。
私も似たような症状です。
ハウストラ消失はカンカイしてもなかなか治らないし、
潰瘍だらけとかだと元通りにならないらしいですよね。
そこで質問なのですが一般的にSや直腸はしわが多いのでしょうか?
私は前回のCFで見ましたがほとんどハウストラなかったような・・

またCFする時にカメラに他人のフソバクテリウムが付いてて再感染なんて無いんでしょうか?
あれって簡単な消毒してかなりの使用頻度ですよね・・。

59名無しさん:2005/09/04(日) 13:21:09
自分も大草センセにお世話になってます
去年の6月末に受けて1年ちょい経ち、今は1日1.2回のウンコで済んでます
まだバナナ便が1本スポーンと出てくれるわけではないのですが、
それなりに固めのウンコが出てます
私もATMを受けて半年はいまいちな状態でした
でも徐々にですが「良くなってるな」ということは実感できました
今年の7月におこなったCFでもほぼ正常な状態になってましたが
まだ直腸に少し炎症が残ってる状態でした
病歴が長かった人や、症状の重かった人はやはり回復に時間がかかるようです
ですので気長にがんばってください

60名無しさん:2005/09/04(日) 20:56:41
>59さん
とても心強いご意見ありがとうございました。
そこで質問したいのですが、現在はどんな薬を服用されていますか?
もちろん、ペンタサ飲んでますよね?(12錠/日?)
私はここ5ヶ月程、9錠/日から12錠/日にアップした量を服用しているのですが
長年ペンタサを服用していて感じなかったのに、この数ヶ月間、やたらに髪が抜けて
きていて、もともと髪の量が多い方だったのですが、1/3くらいの量に減ってしまった
ようで、困っています。
調子が上がってきても、このままペンタサを服用するのであれば
辛いな、と思うようになりました。
もちろん、ペンタサの副作用だけが疑わしいわけではないのですが。
プレドニンを完全に絶ってから3ヶ月になるので、まさかもうプレドニンの副作用では
ないと思うこの頃です。
よかったら、服用している薬を教えていただけないでしょうか?

61名無しさん:2005/09/05(月) 23:19:50
今はラックビーだけです
大目に飲んでます
一日6包以上
それプラスビフィーナものんでます

62名無しさん:2005/09/07(水) 05:29:22
>>60
ペンタサで髪の毛は抜けますよ。
プレもペンタサも切れて1年以上経ってましたが
ペンタサを使い始めたらプレのように抜け始めました。
やめたら止まり、ペン注(ペンタサ注腸)を始めたらまた抜け出しましたね。

63名無しさん:2005/09/07(水) 21:18:51
>>62さんへ
ウィッグを考えるほど抜けましたか?
現在、ペンタサに替わるものって、サラゾピリンの他にはないですよね。
こうなると、使わないくらい良くなるしか方法ないってこと!?

6462:2005/09/08(木) 00:31:26
スレ違いになっちゃってるけど、
ウィッグまでは行きませんでした。
プレでも半年間で少ーし地肌が見えやすく髪を分けると
分け目が若干広がってるよなーという感じです。
ペンタサもこれくらいです。

65名無しさん:2005/09/09(金) 10:46:22
>>64さんへ
確かにスレ違いになってしまって・・・
かなり自分的には深刻だったもので、気づきませんでしたが
とても参考になりました。ありがとうございました。
とにかく、ATM後5ヶ月なのですが、効果が今後どれくらいあるのかを期待して
がんばってみますね。抜け毛気にせず・・・

66名無しさん:2005/09/09(金) 13:06:57
>>59さん
半年はいまいちな状態でした、とありますが、
3ヵ月後の内視鏡結果はいかがでしたか?
全く改善してなかったのでしょうか?

私はATM後2ヶ月ですが、CFしたところ直腸にびらんアリ、
ぽつぽつ内出血して腫れている感じで、除菌失敗したのかなあ?
って感じで不安です。(;´д`)トホホ

6759:2005/09/09(金) 18:17:15
もちろん良くはなっていましたが、一番ひどかった直腸に
炎症が残ってる状態でしたね
出血が完全に止まったのは半年後くらいでしたねえ

今思うとあっという間の一年でしたね

69ATM治療中:2005/09/10(土) 22:29:36
現在、3度目のATM治療を行っている者です。
(順天堂大で受けているわけではありませんが。。。)
ATM治療前の状態が悪かった為か、ATM直後は下血、下痢の症状が
治まってくるものの、1〜2ヶ月ほどすると状態が悪くなり、その度に
ATM治療を受けています。
今も吐き気が・・・。
担当医の判断では「フソに再感染している可能性がある」ってことだけど、
ATM療法って、何度も行って大丈夫なのかなぁ。。。

70名無しさん:2005/09/11(日) 21:44:22
何度もATM行えば耐性菌が出来やすくなりますよね。
フソに再感染してる可能性はあるけど、
それは予測でやることじゃなくてELISA法で調べるしかないんだけど。

71ATM治療中:2005/09/11(日) 22:55:21
担当医に「フソの抗体価を測れませんか?」って聞いたら
「常在菌だから、感染しているかどうかの判断は・・・」って、
感じでよくわからないままATM続けてます。
出血も治まってきたので、少しは安心してますが。。。
やっぱりフソを測ってもらった方がいいのですね。

72某所コピペです。:2005/10/04(火) 10:29:34
僕はATM療法経験者ではないのですがコメントさせていただきます
と、複数の方の証言によりますと、A.T.M.の3剤のうち「テトラ
サイクリン」が多少手に入りにくいために、これを無責任に「ミノサイ
クリン」で代用して患者に投与している医師がいるそうで、この場合ど
うやら5割くらいの患者にしか効果が無いようです。

ATM療法の研究主幹である大草敏史先生によりますと、ATM療法の
成功率、つまり緩解導入率は今のところ8割以上とされていますから、
その差の3割程の患者さんにおいては除菌が失敗している可能性がある
と思います。除菌に失敗すると「耐性菌」、つまりA.M.が効かない
フソバクテリウムバリウム菌が出現してしまう可能性がありますので、
そこが大きな心配となると思います。耐性菌の出現は厄介です。

大草先生は、講演で、ATM3剤のうちテトラサイクリンがフソバクテ
リウムバリウム菌に対しての殺菌能力が一番強いというデータをお示し
になっておられました。それをほかの抗菌剤に変えてしまうのは良くな
いと思います。大草先生も基礎実験データ無しに勝手にミノサイクリン
に変更している医師がいることに関して非常に懸念を示しておられまし
た。

きちんと「テトラサイクリン」で処方してもらってください。

73ちいちゃん:2005/10/04(火) 21:52:45
ご覧になった方もたくさんおられるでしょうが、今朝の毎日新聞の朝刊に載っていたノーベル医学生理学賞関連の記事の一部を紹介します。
「 ─前略─ 胃潰瘍と同様に慢性的な炎症が起きる、潰瘍性大腸炎やクローン病などの研究にも新しい視点を提供することになった。─略─」 
ATMがこれに該当するのでしょうね。
本当にIBDが難病でなくなる日も夢ではないかもしれませんね。誰もが今できるもっとも適切な治療を受けながらその日を迎えられますように。

74名無しさん:2005/10/08(土) 11:26:43
直腸炎型でATM治療を受けて2週間になります。ATMを始めてステロイドを切りました(ペンタサ注腸はしています)。
最近、便の回数が非常に多くなりました。便自体はある程度、形があるのですが、トイレに行ってもごく少量しか出ず、すぐに行きたくなります。出血は紙につく程度ですが相変わらずあります。
今まで下血はあったのですが、それほど便に悩まされたことはなかったので心配です。それとトイレに行きたくなると我慢できません。これってやはり悪くなっているのでしょうか。

75かえで:2005/10/08(土) 12:02:43
こんにちは。
だいぶとATM受けた人間が増えてきましたね。
ATM後2ヶ月チョイのかえでと言います。

>>最近、便の回数が非常に多くなりました。
>>便自体はある程度、形があるのですが、
>>トイレに行ってもごく少量しか出ず、すぐに行きたくなります。
>>出血は紙につく程度ですが相変わらずあります。
>>今まで下血はあったのですが、
>>それとトイレに行きたくなると我慢できません。

ああ全く同じです。
なんだかうれしいですね。
わたしはCFしましたがやはり直腸に炎症がありました。

トイレの回数は1日5.6回です。
食事は制限無しです。きっと治ると信じて頑張りましょう!

ハンドルネームを付けて頂けると、時間が経っても話しやすいですよ。

76hide:2005/10/08(土) 17:16:40
こんにちは、かえでさん。74番は私です。
今、ざっと過去の書き込みを拝見したのですが、かえでさんは全大腸炎型だったのですか?それがATMで直腸の炎症だけになったということでしょうか? やはり2週間ぐらいしてだんだん良くなってきたのでしょうか?
私はずっと直腸炎型だったのですが、前にも書いたとおり便の回数はせいぜい2,3回でした。ATM終了後2週間ぐらいから良くなってくると書いている方が多いようなので、そろそろ下血もなくなるころかなと思っていたのですが、どうも状況は悪くなっているように感じます。出血は少量とはいえありますし、粘液もあります。何よりこれまで少なかったトイレの回数が増えたのが気になります。トイレに行っても便のカス(粘液の塊?)に血が混じっているものだけしか出ないこともあります。
やはりステロイドを使うしかないのでしょうかねぇ。ステロイドもLCAPも効かなくってATMにかけてたんですけどねぇ。

77hide:2005/10/08(土) 19:48:02
76の追加です。今日これまで、トイレは朝から8回です。今日一日寝ていたので、普通に生活していたらもっと多かったかもしれません。
腹痛はないのですが、何だか胃のあたりがムカムカしたり、頭痛がしたりもします。風邪かなとも思うのですがよく分かりません。UCでこんな症状もあるのでしょうか? 
トイレには食事をしたとたんに行きたくなります。ほとんど粘液に血が混じったものがでるだけです。膿も混じることがあり、やはり明らかに悪くなっているようです。
ATMで悪くなった方はあまりいないようですが私はどうもまずいです。ATMというよりステロイドを切ったことが原因かもしれませんが。

78名無しさん:2005/10/09(日) 11:25:03
ATMより
また、新しい治療法が出てきましたね。

79名無しさん:2005/10/09(日) 13:00:20
ええっ?
ATM以外に新しい治療法が出てきたのですか?

80名無しさん:2005/10/09(日) 13:54:15
ATMは既存の薬を使ったものであって
これは新しく開発された薬です。
最新の科学技術をもちいて
だいたい2010年ぐらいには出回ると言われています。

81名無しさん:2005/10/09(日) 18:18:20
出回ると言われている、とはどこで言われているんでしょうかね。

82名無しさん:2005/10/09(日) 19:24:16
最近、胃の下あたり(腸なのでしょうが)が張っているような感じがします。膨満感というのかもしれませんが、食欲もなくいつもではないのですが下痢もします。今までこんなことはなかったのですが、これもUCの症状でしょうか?

83トキ:2005/10/10(月) 09:25:10
えーとそれはATMやってからの症状でしょうか?

考えられるものとしては
1.ATMの副作用
2.プレドニンの副作用による胃潰瘍や胃炎
3.潰瘍性大腸炎の合併症による十二指腸潰瘍
4.胃の下の横行結腸が再燃して炎症が出ている
くらいでしょうか。
主治医にみて貰うほうが良いですね。
早いうちにかかれば、結果として早く良くなりますよ。

84ほいさ:2005/10/11(火) 09:27:25
そのお話もっと詳しく聞かせてください。
発表されているサイトなどあるのですか?

85ほいさ:2005/10/11(火) 09:29:05
ごめんなさい。
84は80の名無しさんにたいする質問です。

86名無しさん:2005/10/12(水) 19:40:17
>>80
もし釣りなら
2チャンでお願いしますね。

87ぽっぽファクトリー:2005/10/13(木) 19:52:21
どうも、製薬会社の協力が得られず
(薬値があまりに安くて、治験にかかる費用を回収できない? なんじゃそりゃ!!!)
保険承認に必要な治験ができずにいるようです。

http://kyoutoibd.moe-nifty.com/kibd/2005/10/post_f9cd.html

88名無しさん:2005/10/13(木) 21:52:00
遅ればせながらATM始めます。
今の状況とか、経過報告とかした方がいいのかな?

89名無しさん:2005/10/13(木) 22:34:38
>>83
トキさん、早速胃カメラを飲んできました。結果はそれはそれはひどいものでいたるところで出血があっていました。
主治医が言うにはATMの影響だろうとのことですが、そういえばATMを受けるときに胃薬もらってなかったです。
それって医者のミスなんでは? 普通もらいますよね胃薬。。

それと、肝心の腸も見てもらったのですが、、、どうもダメですね。ATM終了後20日ぐらいですが、それまで直腸から8センチぐらいだった潰瘍は20センチに、前からあった潰瘍も深くなっていました。
トイレの回数も5回から10回に、下血も相変わらずだし、渋り腹状態です。参りました。。。。
ATMって8割ぐらい効くってことですよね。皆さん2週間経ったぐらいから効果が現れるんですよね。ショックです。
この掲示板見てても効かなかったという声をあまり聞きませんよね。私ってそんなにマイノリティなのでしょうか。

・・・ということで、1ヶ月前から止めていたステロイド復活です。
今までステロネマしか使っていなかったのですが、今回はプレドニンを20ミリ飲むことになりました。
おまけにLCAPも5回やることになりました(1クールは終わっていますから2クール目です。随分前なのですが)。
私はプレドニンって副作用が強いということで飲んだこと無かったのですが、ステロネマも効かずやむを得ないかと思っています(トキさんも最近副作用はあまり変わらないといわれている、と書かれていますし)。

長くなりました。すいません。最後に2つ質問させてください。
1 ATMで2週間以上経って効果が出てきた人っていますか?
2 プレドニン20ミリって妥当なのでしょうか? コメントを拝見すると20ミリから30ミリというのをよく目にしますが。。。ステロイドを使うときには初めに多量に、というのが鉄則と言われているようなので30ミリというのもあるのかなと思うのですが。
ステロイドは使いたくないけど、どうせ使うなら早く切りたいので、ちょっと気になります。

よろしくお願いします。

90トキ:2005/10/13(木) 23:14:24
医者のミスというのはちょっと難しいかもしれないですね。
まだ治験中の治療で副作用とかちゃんと解ってない治療ですし。
ATMは順天堂と治験の提携をしてる病院で受けたんでしょうか?
もし治験に参加してない病院で順大によく確かめずに薬品リストを見ただけで処方した場合などは、副作用や処方後の観察とか知らなかった可能性もあるかもしれないですね。
まぁATMが100%原因だったのかどうかはちょっと解りませんが。

質問1は僕はATM受けたこと無いんで、受けた人で解る人がいればお答え願います。

2.プレドニン20ミリって妥当なのでしょうか?
妥当と言えば妥当だと思いますよ。
5ミリや10ミリからのスタートだと、少ないかなぁと思いますが。(ペンタサ数錠で済んでた人なら5-10スタートも有りだと思います)
まぁしばらく様子を見て、そのまま行くか、40くらいにドカンと増やすか判断するんじゃないでしょうか。
(20から25とかに微妙に増やすとかはイマイチ)

まぁ、あまり焦ってもストレスたまるだけなので、ゆっくり治した方が良いと思いますよ。
どのみちステロイドはUCと切っても切れない薬ですから「恐い」「いやだ」で避け続けることはできないです。
うまく副作用をコントロールして付き合っていくことが大事だと思いますよ。

91オガ:2005/10/13(木) 23:30:18
>89
私は、全大腸炎型の重症で入院し大量のステロイド、サラゾピリン、注腸、LCAPなど受けましたが効果がなく、反対に粘膜が脱落していき手術を勧められましたが、転院してATM療法を受けました。(ステロイドは減量していった)二週間飲んで四日後に内視鏡でみた結果いまいちで、その後二週間飲み続けました。そして内視鏡検査と血液検査の結果、徐々に良くなってきてはいるとのことでしたので、人によって効果が出てくるのが遅い人もいますよ。私の場合ステロイドを大量に投与されたので、免疫が落ちていきサイトメガロウイルス腸炎にもかかっていたらしいです。

92名無しさん:2005/10/14(金) 00:07:18
>>89
1の質問ですが、正直ジワジワと効いたというのが自分の感想です
自分は一年かかってやっと元に戻ったというカンジです
人により効き方が違うと大草先生もおっしゃってました

それから自分も胃薬はもらってません
その辺は治験ですからショウガナイと思います
先生に胃が荒れやすい人には胃薬も出すべきだと報告するのがよいと思います

たしかにピロリ菌の除菌の際は胃薬を処方されるようですから
ATMでも処方してくれてもいいんでしょうかね?
ま、医者じゃないんでよくわかりませんが。。。

93名無しさん:2005/10/14(金) 00:18:50
>>90
たびたびスイマセン。一点だけ。どうしても気になりまして・・

>まぁATMが100%原因だったのかどうかはちょっと解りませんが。
・・と言いますと、他にどんな原因が考えられるのでしょうか? 
実は今まで不思議と胃だけは丈夫で、風邪薬などと一緒に処方される胃薬などもほとんど飲んだことはありませんでした。
(それなのに医者にケチをつけるなんて、考えてみれば最低ですね)。
ということで、実は私もちょっと「本当にATMの影響なのかな」と思っているわけです。

気になるのは、実は潰瘍性大腸炎でなく、クローンということはないのかなということです。
主治医がいうには、そんな潰瘍じゃないというのですが、ネットなどを見ると何年もして診断が翻ったという記事もみます。
また、ATMもLCAPも効かないというのも、実はクローンなのではとか考えたりします。

なんか、やたらと悲観的な考え方をしているなと自分でも思うのですが・・。

94名無しさん:2005/10/14(金) 00:27:11
>>91 >>92
ご回答ありがとうございます。
皆さんも内視鏡でチェックされていたと思うのですが、1ヶ月ぐらいの状態は悪くなっていた、あるいは変わらなかったということでしょうか。
それから、治療方針は変えられたのでしょうか? 例えば私のようにステロイドを再開(増量)した、ペンタサを増量したとか? LCAPをやったとか?
でも、そんなことすると、ATMで良くなったのか、他の治療でで良くなったのか分からないから、治験にならないんですかね?

95名無しさん:2005/10/14(金) 11:06:45
ATMはクローンの方にも聞いた例があると行っていました。名無しさんは順天堂ではないところで受けたのでしょうか??
処方される薬が違った可能性はないですか?
たまに効き目が似てるからと似たりよったりの薬で効果が無い人がいます

96名無しさん:2005/10/14(金) 13:15:59
正直ATMは私が通っている病院では否定的でした。
なにぶん、順天堂大学は研究班でもないので
あまり信頼性に欠けるとのことでした。
薬自体それほど高くないので実費でいいのではないかと思います。

97通りすがりの薬剤師:2005/10/14(金) 19:53:43
>93
えーっとはじめまして、通りすがりの薬剤師です。抗生物質を3剤も飲みますので、副作用の可能性はあると思いますが、
それよりも「病気になった。」もしくは「経過が不良。」というストレスが大きいのではないでしょうか?
それとステロイドを併用していた場合には、ステロイドの副作用という事もあります。内服はしてないのかな?
ステロネマであれば、可能性は低いですが、内服していれば、可能性はとても高くなります。

その昔、抗生物質の効果を十分に出すために、食事に関係なく8時間おきに服用する指導が有った事もあります。
皆さんもご存知の通り、胃の障害を避ける意味で食後に飲む薬も多くありますが(風邪薬もこれに当たります。)
抗生物質の場合には、飲み忘れを防ぐ意味が大きいです。参考にしてください。

クローンについても心配なんですよね。医師に不信感があるのなら、セカンドオピニオンを勧めます。
これで怒ってしまうような医師は信じられません。
コミュニケーションは十分取れていますか?
薬は院外処方でしょうか?薬剤師に相談してみてください。場合によっては、間に入ってくれます。
心配な気持ちを伝えてみましょう。

トキさんもおっしゃっていますが、焦らず、ゆっくり取り組んでみてください。お大事にどうぞ…。

98名無しさん:2005/10/14(金) 20:43:56
>>91
私の知り合いが>91さんと同じような状態・治療をずいぶん前にしてました。
それで、大腸炎が更に酷くなり、調べたところ原因はサイトメガロウィルスに
感染しているとのことでした。
その後、点滴で抗生剤を投与し、大腸炎も緩解しました。
その後、私の知る限りでは、5年くらいは大腸炎の状態がよかったみたいです。
現在はたまに再燃することはありますが、以前ほど酷い状態にはならないようです。

なので、ATMの治療法の話を聞いたときに、これは効くかもしれない、と
思ったのですが、結構、効く人効かない人はっきり分かれているようですね。
副作用も出てる人はかなりきつそうですし。
抗生剤でも、サイトメガロ治療のためのものとATMとは全く違うものなので
しょうけどね。
(スレ違いの内容ですみません。)

99名無しさん:2005/10/14(金) 22:52:17
>95 
飲んだのは一日あたり、アクロマイシン6錠、サワシリン6錠、フラジール3錠です(これってネットでお聞きして良いのでしょうか? 他の日記サイト等では公開されているようですが)。
私の行っているところは個人病院でこの治療は知りませんでした。どうしてもこの治療を受けたかった私は、ネットから得た情報を主治医に示しお願いしました。
主治医はATM治療をやっている知り合いの病院に確認して薬を処方してくれました。
しかしもらった薬は、私がネットで得た情報と微妙に違っていました。
私は「パセトシン6錠」というネットから得た情報を提供したのですが、もらった薬は「サワシリン6錠」。
金額も実費で3000円という情報とは微妙に違う5000円でした。
不安になった私は直接ATMを行っている病院にメールしました。
返事は「大草先生が推選される薬はサワシリンです」とのこと。
それでも不安だった私は、ATM治療を受けたという方(この方のサイトにはサワシリンを使ったということが書かれていました)に直接メールし確認しました。お返事は「自分もサワシリンをもらった。自分も情報と微妙に違うので不安だったが、成分を確認したら同じだったので問題ないと安心した」とのことでした。
結局、私はその二つの情報を元にATMを始めたわけですが、もしかして間違った情報だったでしょうか(汗、汗、汗)? もしかしてパセトシンとサワシリンの成分や効果は違うのですか?

>>97 
>「病気になった。」もしくは「経過が不良。」というストレスが大きいのではないでしょうか?
おっしゃるとおり、それは確かにあるかもしれません。今回のように何をやっても緩解しないのは初めてですから。
自分ではストレスを感じているとは全く思っていないのですが、主治医からもあまり気にしないようにと言われます(汗)。
ちなみに、主治医は潰瘍性大腸炎の治療経験も豊富ですし、信頼のおける方だと思っています。ただ、新しい治療には(今回の私の件もあってか)懐疑的ですが。。。

>抗生物質の場合には、飲み忘れを防ぐ意味が大きいです。
・・ということは、抗生剤で胃が荒れるということはあまり無いのでしょうか? 

胃薬(ガスターD錠など)を2日間服用しましたが、おかげさまで食欲も戻ってきました。
完全とはほど遠いですが、まあ良い方向に向かっているのではないでしょうか。
・・ということは、クローンとか他の重大な病ではなかったということですよね。

長文になりました。すいません。

100トキ:2005/10/15(土) 00:19:17
>まぁATMが100%原因だったのかどうかはちょっと解りませんが。
・・と言いますと、他にどんな原因が考えられるのでしょうか? 

上でも書かれてますが、ストレス・他の病原菌性の潰瘍・ステロイドの副作用・UCの炎症が胃にも出た(滅多に無いですが)・他の炎症性腸疾患の可能性・イレウスや狭窄による消化液の逆流による影響、などなど原因はATMの副作用以外にいくつでも考えられます。
まぁATMやめて胃潰瘍が治ったらATMの副作用の可能性が高いでしょうね。
もう一回ATMやって、また胃潰瘍になれば間違いないんですが、そこまでして調べてもねぇ(;´Д`)

>私の行っているところは個人病院でこの治療は知りませんでした。どうしてもこの治療を受けたかった私は、ネットから得た情報を主治医に示しお願いしました。
>主治医はATM治療をやっている知り合いの病院に確認して薬を処方してくれました。
>しかしもらった薬は、私がネットで得た情報と微妙に違っていました。

そういや京都の公演の時に同じように微妙に違う抗生剤を使ってた人が大草教授に質問してました。
その人はどんな副作用が出たのかは忘れましたが、何かひどり副作用が出てATMを中止したと言ってましたね。
んで大草教授に「同じ効用がある薬で代用する内科医が時々いますが、そういうのは絶対やめてください」と言われてたなぁ。
ちゃんと順天堂に聞いて確かめた方が良かったかもしれませんね。


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