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順天堂の新治療

1名無しさん:2004/06/24(木) 21:03
日大病院、岩手医大病院でも治験中とのこと
治験参加病院はこれから増えていくそうです

順調に行けば2.3年後に承認される見通しとのことです

大草先生談

2顔色見られる名無しさん:2005/03/06(日) 02:30:20
ステロイドの副作用で
悩まされるのはイヤだったので
日大に転院しました。
そして、私は日大で新治療を受けました。
なんとなくよさげでした。
まだ経過を見てる途中ですが、こらからが楽しみです。

3学生:2005/06/28(火) 01:42:17
ATM療法うけました。結果から言うとかなり効果あります!!
服薬前はずっと血便が続いていて貧血気味だったのですが、
服薬終了後、三週間ほどで便はこの病気の発病前の状態になりました。
今はこの治療法を見つけて下さった大草先生にただただ感謝するのみです。
つい最近順天堂の近くで行われた大草先生の講演にもいったのですが、
一回の服薬ですべての菌を除菌することができないケースもまれにある
そうです。しかし、二回目の除菌で菌を全て殺してしまえばまず再発は
考えられないとおっしゃっていました。
実際患者代表としてその場で話しをしていた方も二回目で除菌に成功し、
今は炎症もおさまっているとのことです。

4あやの:2005/06/28(火) 10:17:21
嬉しいご意見ですね☆最近治験のかたの情報も(☆´д`)ノ""あまり聞かなかったので、嬉しいです☆

5名無しさん:2005/06/28(火) 10:40:34
あぁ、まだまだ承認まで時間がかかるのぉ

6名無しさん:2005/06/28(火) 11:35:14
1回目と2回目の除菌の間ってどれくらい空けるものなんでしょうか?

7名無しさん:2005/06/28(火) 12:25:51
1さんのカキコから1年たってるからあと1年〜2年で承認になるのかな

8学生:2005/06/28(火) 16:26:23
今の治験は保険適用のためのものだそうです。
除菌の間隔については詳しくは分かりませんが、
講演で話をされていた患者のかたは半年ほどだったと記憶しています。
しかし、ほとんどの方は一回で大丈夫だそうですよ!
抗生物質を服用するさいには絶対に、二週間できっちりと
飲み終えなければならないそうです!

9名無しさん:2005/06/28(火) 22:31:30
このATMって外国ではいつごろ認可されるんだろう。
欧米ではこの療法ってUC患者にとっては大きなニュースになってるのかな?

10:2005/06/28(火) 23:04:41


















学生さんに質問です。私は、今日ATMの二週間の服薬終了しましたが、あまり効果が出ていません。今日診察で大草先生にそのことを話したところ服用終了後から少しずつよくなっていく人もいるから希望をもっていきましょうと言われました。学生さんは何時位から効果が出てきましたか?次回の診察で菌がまだいるか分かると思うのでもしそうならもう一度除菌してもらうように頼んでみようと思います。

11名無しさん:2005/06/28(火) 23:15:06
症状の重い人はやっぱり時間かかりますよ
私も1年近くたってやっと人並みになってきた感じです

12学生:2005/06/28(火) 23:54:16
僕自身はそれほど重症ではないと先生から言われれていました。
しかし、服薬終了直後はあまり効果は実感できませんでした。
効果を感じはじめたのは終了からだいたい2週間ほどです。
3週間後には普通の便になっていきました。その間にプレドニン
の量も5ミリに減らすことに成功し、今は離脱に向かっています。

13:2005/06/29(水) 20:05:00
名無しさん、学生さんありがとうございます。希望を持って頑張りたいと思います。

14ちび:2005/06/30(木) 02:35:16
名無しさん、治験終わってからの1年間はどんな薬飲んでました?

15:2005/07/02(土) 13:10:19
新治療について、興味深く読ませていただきました。
いくつか質問させてくださいm(_ _)m
ご回答もしくは答えがあるサイトを教えていただけたらありがたいですm(_ _)m

1.新治療はどこの器官にどのように働きかけて、どんな効果があるのでしょうか?
2.数値/状態的に、どのような場合、効果がみられるのでしょうか?

↓(個人的に・・・大腸の7割くらいが潰瘍で、腸の狭窄/むくみがあります)
3.数値的な事から、Lcap/Gcap(私の中では新治療に入ります^^;)について、効果がないのでは、としてもらえていません。
4.今の所、潰瘍自体は悪性ではないとの事で、潰瘍を消すような処置は行われていません。
5.主立った症状は”痛み”です。カミソリが入っているような痛みがあります。

・・・個人的な質問は、今回の新治療が効果があるのかが知りたくて書かせていただきましたm(_ _)m

16名無しさん:2005/07/02(土) 16:32:42
>>15
http://www.asahi.com/health/jhcolumn/041120/index.html

治療の詳しい内容はココ

17父親:2005/07/02(土) 18:39:57
新治療法に関する情報はここにもあります。
http://www.ibdnetwork.org/atmweb050405.pdf

6月5日順天堂・有山講堂での、ATM療法に関する公開市民講座を聴講しました。
以下、そこでの新情報です。

・今回の治験(全国12病院、210名)はあと8名、3ヶ月で終了。
・治験の目的は、複数薬剤間の副作用の確認と、保険適用のため。
・副作用は、4割の人に発疹、発熱、嘔吐、下痢などで、いずれも軽症。
 順天堂では80名中、2名が全身発疹のため途中で中止。ただし内1名は症状改善。
・今回の治験終了後に厚労省に打診をするが、保険適用にはあと1回の治験が必要の見込み。
 ただし、既存薬の組合せなので保険適用外であれば全国どこでも処方可能。
 実際に数多くの例がある。順天堂でも可能。社会保険中央病院は治験は行わず実薬のみ。
 適用外でも4000円と安価なので、受けてみることを薦められていた。
・効果は、ほぼ100%。ステロイド暦30年、累計投与約14000mgの患者も離脱成功。
 終了後2週間ほどで効果が現れる。ステロイドは終了後に症状を見て減らしていく。
・1回(2週間)で除菌しきれない場合は2回目を行う。だらだらと使わなければ耐性菌の心配は無い。
・菌の有無を確認する血清抗体価を測る装置が普及すれば、根治療法として一気に広がるであろう。

UCは診断が難しく治療には知識と経験が必要とのことですので、治験を実施した病院へ行かれて、
実薬の処方を希望することが最善かと思います。
最初にカメラが必須で、その順番待ち状態と思われますが。

18名無しさん:2005/07/02(土) 21:56:28
>>既存薬の組合せなので保険適用外であれば全国どこでも処方可能。
 実際に数多くの例がある。順天堂でも可能。社会保険中央病院は治験は行わず実薬のみ。

京都の治験病院の担当医に電話すると、治験は終了したのでと、断られたのだが。
実薬で頼めば出してくれると言うこと?そんな雰囲気無かったけどなあ。

19トキ:2005/07/02(土) 23:24:56
>>既存薬の組合せなので保険適用外であれば全国どこでも処方可能

つまり、保険適応じゃなくて実費を払うなら処方してくれるということではないかと。
混合医療(保険適応の治療と適応外の治療を混ぜて受けること)はできないので、他の治療費も全部実費(保険利かないから3倍以上になるね)にする必要があると思う。
「保険適応外でいくらかかっても良いのでATM受けたい」といえば薬自体は普通に病院にある薬だから受けられると思いますよ。

20あやの:2005/07/02(土) 23:49:25
それはダレでも保険適用外でもよいなら受けれるということでしょうか?
今の各自のかかりつけ病院で頼んでみればよいということなのかな??
でも医師としてはいきなりそんな話初めて聞いたのなら処方は難しいですよね。。
皆さんどう処方してもらっているのでしょうか?

21トキ:2005/07/03(日) 00:27:06
いきなり何も知らない主治医に言っても出してくれないでしょうね。
何の薬をどのくらいの量出して、どういった経過を見れば良いのか何もわからんですから。

『治検をやったことのある病院で担当医に(下っ端の研修医やナースや受付では「治検終わりました」で終わってそう)直接お願いすれば実費でやってくれるかも』
って感じじゃないかな。
治療の必要があると判断すればやってくれるんじゃない?
ATMやっても意味ない超軽症者や緩解中なら無理かもしれんけど、重症の人には実薬出したって話も京都の病院の先生が講演会で言ってたように思うし。

22父親:2005/07/03(日) 09:14:46
ATMに関する資料を説明して医師の了解が得られ、自費であれば、どこででも可能ということを
順天堂大学教授の佐藤先生が名言されておられました。
今までは、申し合わせにより他の治療で良くならない人に投与を行っていたそうで、基本的には
くじ引き試験が必須でしたが、今回の治験で効果と副作用が確認できたことで、もしかしたら
状況が変わってきているのかもしれません。すでに学会でも中間報告がされたそうです。

ただ、副作用への対処や一度で除菌されなかった場合の対応など、まったく経験の無い病院では
不安はあるかと思います。(順天堂などへ連絡をとってもらえるところであれば別ですが)
その意味では、治験参加病院できちんと診断を受けたうえでATM療法を希望するのが最善だと
個人的には思います。

先日の公開講座は終了時間をはるかにオーバーし、患者とその家族100名以上が身を乗り出して
聞き入っておられました。ちなみにクローン病もあと数年で根治の目途がたったそうです。
たいへん希望に満ちた内容で、先生方の努力に本当に頭が下がります。
強力な援軍はすぐ近くに来ている、という印象を強く持ちました。

23あやの:2005/07/03(日) 13:12:09
ありがとうございます。治験という形でなくても、認められた行為であるとういうことなのですね☆
医師がATMの資料を確認するには医師が直接順天堂などに問い合わせることで、順天堂病院の方でご説明が頂けるという意味なのかな。
どちらにしてもトテモ良い情報ありがとうございます☆
これが認可という形になれば、スグに先生も解ってくれるのでしょうね☆
どうもありがとうございます☆

24アビブ・マウワン:2005/07/03(日) 14:16:00
実費だとすると2週間でおいくらぐらいになりそうですか?

25名無しさん:2005/07/03(日) 15:49:15
>クローン病もあと数年で根治の目途がたったそうです。
まじですか! 順天堂すごい・・。
全世界で悩んでるIBD患者が救われることを祈ります。

26父親:2005/07/03(日) 16:45:10
医師へのATM療法の説明は、患者本人が資料を集めて行う必要があります。
その後、順天堂側でどのような対応がなされるかまでの話はありませんでした。

ATM投薬自体の費用は自費で4000円ということでした。それに付随する診療費については
わかりません。混合医療についての話もされていましたが、すみません、それについては失念しました。
すでにATMに関わっている医療機関であれば、きっと適切に対処いただけることと思います。

クローン病根治の目途がたったという話は、当日の講演者の一人である社会保険中央総合病院
内科部長の高添先生からお話されました。
社保中央病院ではATM実薬の処方を行なっていて、今まで9名中、はしかを途中発病して中止した
1名を除く全員が3ヶ月後にはステロイドゼロとなり、6ヶ月後も緩解状態が続いているそうです。

27あやの:2005/07/03(日) 23:25:03
なるほど!ありがとうございます☆
一番ATMを詳しく説明しているサイト等わかる方いますか?主治医に一度話しだけでもしてみようかなぁ。。

28アビブ.マウワン:2005/07/04(月) 10:12:30
私も、話しやすい先生なので聞いてみることにしますよ。

29トキ:2005/07/05(火) 10:30:39
http://www.ibdnetwork.org/atmweb050405.pdf
http://kyoto-min-iren-c-hp.jp/ibd_iryo.pdf

まだ詳しいサイトは無かったと思うんですが、上でも紹介されてるこのPDFファイルを印刷して主治医に見せれば良いんじゃないでしょうか。
PDFはアクロバットリーダー(無料ソフト)が無いと見れないので、もし開けないようでしたら↓からダウンロードしてください。
http://www.adobe.co.jp/products/acrobat/readstep2.html

30あやの:2005/07/05(火) 11:30:32
ありがとうございます☆さっそく印刷しました(*'ー'*)

31:2005/07/07(木) 08:29:32
ご回答ありがとうございますm(_ _)m

実は昨日病院の日で、医師に話してみました。
先生も思い切って発言してくださったと思うので、内容は控えさせていただきたいです。
自分はクローンも疑われているので、まぁ、ぼちぼちやらせてもらいます♪

32あやの:2005/07/07(木) 23:06:10
先生が考えてくださり、今検討中となりました。もしATMをして、仮に、UCではなくクローンだった場合はどうなるのでしょう。悪化してしまうのでしょうか。直腸から連続病変で内視鏡画像からもUCと診断は降りてますが、クリプトアブセスが陰性だったのもあり、もし仮にクローンだったなんてことがあればどうなんでしょう。
ちなみにATMを受ける上で、受けた方から注意など、あったら教えてください。また、飲んでいる最中の注意や何でも構いません^^

33名無しさん:2005/07/08(金) 01:15:16
抗生物質を服用しているときは、一日でも間隔をあけると効果は全くなくなって
しまうそうです! あとアルコール類は絶対に飲んではいけないとのことでした。
 ATMをうけても突然元通りになるわけではなく、プレドニンを減らしたてなどは
そのショックがきて一時的に悪くなってしまいます。もちろんまた元に戻っていく
ので心配は要らないのですが、やはり不安になります!なので、一回で除菌できない
ケースに備えて、もしできるのでできるのであれば今治験に参加している病院で
知識のある先生に診てもらうのが一番なのではないでしょうか??

34あやの:2005/07/08(金) 10:04:12
ありがとうございます。まだ受けることができるかはわかりませんが、ステロイドは飲んでいないのですが、間隔、アルコール、には気をつけるということですね☆
どうもありがとうございます☆

35ましゃ:2005/07/08(金) 12:58:37
質問です。
順天堂などで行われている抗生物質の治療ですが、いきなり行っても
治療をしてもらえるのでしょうか?それとも紹介状や予約が必要なのでしょうか?
治験という事ですが、どのくらいの確立で偽の治療にあたってしますのでしょうか?

36名無しさん:2005/07/08(金) 20:39:03
話しによると正式な治験は終了したため、
現在は順天堂も含めてどこの病院も受け付けてもらえないようですよ。
今は話しの分かるお医者を見つけ、自費で受けるしかないようです。

37nao:2005/07/08(金) 22:46:34
私も治験を受けたいと思い紹介状を持参し順天堂へ去年行きました。
その人に合うかどうか検査をしなければいけないということで採血と便の検査を
行い内視鏡もすると言われましたがちょうど今、診てもらっている病院でも内視鏡を
進められていたので今の病院で検査を受け内視鏡の所見をコピーしてもらいそれを持って行きました
なのでいきなり行っても受ける事はできないと思います。
私は、結局GCAPを受け緩解をしたのでATMの治験は、受けませんでしたが再然したら
きなさい・・いつでもしてあげるから・・と順天堂のDrに言われました
でも治験が終わってしまったならもう・・受ける事はできないのかもしれませんね・・

38父親:2005/07/08(金) 23:18:35
順天堂の場合は、待ち時間を覚悟のうえで大草先生の診察日(月AM、火PM)に予約無しで
外来受付をすればOKです。紹介状も無しでOKですが、その場合は初回に特定医療費3150円
がプラスになります。
ATM服薬時は今までの薬も飲み続けますので、他病院からの転院でも当然同じ薬を処方して
もらえます。すでに今回の治験は終了していると思われますが、診察結果に応じて、ATMを含めた
最適な治療をしてもらえるはずです。同様の人が大勢来ています。「案ずるより行くが易し」です。
但し、最初にカメラ検査が必須ですが、それまでの順番待ち期間は相当あると思われます。

ちなみに治験の場合は実薬/偽薬の比率は半々ですが、偽薬に当たって良くならなかったり悪化した
という場合は、患者の意思でいつでも治験を終了できます。(最初に説明があります)
その場合、医師が必要と判断すれば直ちにATM実薬を処方してもらえます。

素人医用のマニュアルとして「UC治療ガイドライン」というものがあるそうですが、熟練医はそれには
頼らないとのことです。それほど豊富な経験に基づく判断が求められるものと言えます。
ATMを処方してくれるからといって飛びつくのではなく、できるだけ熟練医にかかることをお薦めします。
あくまで個人的意見ですが、現時点でATMに疑問を呈する医師は、専門外であるか勉強不足であるかの
どちらかだと思います。今は患者が医師を選択する時代です。

39:2005/07/08(金) 23:51:32
私も順天堂でATM受けましたが、当初、内視鏡は3ヶ月先まで予約がうまってると言われました。私の場合はたまたま空きが出来たみたいで1ヶ月で検査出来ましたが、かなり待たされる可能性が高いと思います。それと予約外で大草先生の診察を受けるとかなりの待ち時間は覚悟した方がいいと思います。私は火曜日の午後の診療を受けるため11時くらいに受け付けをしましたが、順番がまわってきたのが夕方の6時半でした。

40名無しさん:2005/07/09(土) 11:38:45
>>38
>初回に特定医療費3150円

医療券あればはらわなくてよかったですよ

>今は患者が医師を選択する時代です

その通りですよね
医者が気を悪くするのでは?なんて言ってるうちに
自分の体が悪くなってるのでは意味ないですからね


それから火曜日は一応予約制の日なので飛び込みは遠慮してほしいです
月曜日は大丈夫ですけどね

41ましゃ:2005/07/11(月) 08:33:20
みなさんご回答ありがとうございました。
また質問させて下さい。
治験が終了したとの事ですが、もし今、自費で治療を
受けるとなると費用はどの位なのでしょうか?白血球
除去療法などは仮に自費で受けるとなると1回15万
程度かかったと思いますが、やはり同じ位高額なので
しょうか?

42名無しさん:2005/07/11(月) 21:44:11
3000円か4000円

43トキ:2005/07/12(火) 21:50:56
薬自体は3-4000円と聞いてますが、問題は「混合診療」をどうするかということです。
ATMは単体で使う治療じゃなくてペンタやプレや白血球をしながら併用でATM治療をします。
以前「ブラックジャックによろしく」でも取り上げられてましたが、保険の効く治療と保険の効かない治療を同時にはできないんです。
保険認可されてない治療をするなら、他に併用している認可されてる治療も保険無しで会計しないとだめなんです。
ですから、「ATMだけ非保険で、ペンタとステロイドは保険使う」はできないけど「ATMもペンタもステロイドも全部保険使わない」なら構わないと。
ペンタサやプレドニンの薬価はそれほど高くないので、「通院でペンタ・プレ併用でATM治療」ならそれ程かからないと思います。
でも「入院して白血球除去をやりながらATM併用」とかにすると何十万とかかるでしょうね(;´Д`)

44トキ:2005/07/12(火) 21:53:27
ただ、治検じゃないけど病院の研究ということで、治療費を病院が持ってくれる場合など、安くしてくれる場合もあるかと思います。
まぁ、結局は実際にちょっと担当医に聞いてみるしかないでしょうね。

45ましゃ:2005/07/13(水) 15:18:35
またしてもご回答ありがとうございました。
白血球などと混合でやる場合もあるとは知りませんでした。
今は少し落ち着いてる状態なので、出きるだけ今の状態を保って
ATMが保険適用になるまで踏ん張ろうと思います。

46名無しさん:2005/07/13(水) 23:03:02
相談だけデモしてみいたら

保険認可いつになるかわからんよ

47父親:2005/07/15(金) 22:11:10
混合診療については規制緩和の動きもあるようですから、ネットの情報だけではなく
医療機関に直接聞いた方が良いと思いますよ。
たぶん金額面での心配はいらないでしょう。

48名無しさん:2005/08/09(火) 09:13:12
ATM以外でも秘密裏に治験をやっている、病院はそこそこあります。
運がよければ、それにあたることもあるでしょう。

49名無しさん:2005/08/31(水) 22:37:29
私は3種類の薬の一つにパセトシンではなくサワシリンというのを飲んだのですが、誰か飲んだ方はいますか?教えて下さい。ちなみにわたしは服薬後2ヶ月経ちましたがあまり効果が出ていません。一時的に良くなったのですがまた戻ってしまいました。1ヶ月後にもう一度除菌してもらう予定です。

50名無しさん:2005/09/02(金) 15:48:29
私もバセトシンではなくサワシリンを入院中服用していました。それまで軽症だった
のですが、急激に悪化し入院。そこで除菌してもらい、4ヶ月たちます。急性期には
一気に快方へ向かいましたが、その後がいまひとつ。便が固まることがありません。
いったんはかなり悪化し、再度大腸カメラをした後、再び除菌して頂けると期待して
いたのですが、自覚症状のわりには潰瘍が見かけられず、除菌は見送られました。
私としては、早く良くなりたいので納得いかないのですが、まだまだ未知の段階で
手探りの部分も多いのでしょう、先生の指示に従い、信じるのみなのでしょう。
一応、2ヶ月後の診察になっていますが、悪化したときにはもう一度除菌してもらえ
るようです。ですが、サワシリンを飲まされたのはどういうことなのかな?ハズレ
だったりするの?

51名無しさん:2005/09/02(金) 20:22:13
>>50
治験ではなく、その病院の医師の判断でATMしたと
言うことですか?

52名無しさん:2005/09/02(金) 21:30:05
順天堂の大草先生です。

53名無しさん:2005/09/03(土) 09:17:02
>>52
大草先生なら本丸ですね。
いろいろな薬を使い分けて効果の程を比較してるんですかね。
バセトンシンもサワシリンも全く違う薬でもないんですよね。
お互いがんばっていきましょう。

54名無しさん:2005/09/03(土) 21:51:02
>49さんへ
50より質問したいのですが、前回の除菌は、どのような状態の時に始められましたか?
(軽症?重症?)
やはり結果は、始めたときの状態でかなりの差はあると思いますか?
それから、前回の除菌から次回の除菌の間は3ヶ月程度のようですが
これだけ短期間の間ですることへの先生の反応はいかがでしたか?

55名無しさん:2005/09/04(日) 01:11:43
>50さんへ
私は中等症で内視鏡で見る限りそんなにひどくはないと言われていました。ただストロネマ注腸を使わないと出血が多く便の回数が多いので困っていました。だらだらと症状が続いていた感じですかね。始めたときの状態でかなり差があるかという質問ですが、私にもよく分かりません。重傷の人はそれなりに時間がかかるという書き込みは見ましたが。一回目の除菌が終わったのが6月28日なので、今度の内視鏡が9月後半でその結果が2週間後ということは、もし2回目をやるとして除菌の間隔は3ヶ月強だと思います。ただ確実にやると決まったわけではなく大草先生には内視鏡の結果を見てもう一度やる可能性もあると言われています。

56名無しさん:2005/09/04(日) 08:18:01
>49さんへ
お返事ありがとうございます。とても参考になりました。
なんとなく、重症度の違いはありそうですが、私と似たような状況のようですね。
私も除菌後3ヶ月位で一旦ひどくなり、半月程前の内視鏡の結果次第でもう一度
除菌しようかというニュアンスの先生でしたが、してみると、以前書き込んだ通りで
潰瘍が見つからない状態で、結局してもらえませんでした。
確かに、潰瘍がないにこしたことはありませんが、腸内のしわが無い状態らしく、下痢を
しているので、便意をもよおすと我慢することが出来なくなっていて困っています。
先生もこの状態はいたしかたないとお分かりのようですが、これでは私的には、快方へ向かって
いる手ごたえがなく、この状態以上に良い状態を除菌後体験していません。
そうガツガツしてはいけないのかもしれませんが、患者として、一日も早く良くなりたい
という気持ちと、この除菌に賭ける気持ちは押さえきれません。先生にも、また以前のように
下痢が頻回になれば、除菌してくださるということを聞いているので、信じて良くなるのを
待つのみなのでしょうね。
ところで、ステロイドは完全に止めましたか?
私は入院中に多少のリバウンドを乗り越え、完全に止めることができましたが
止めるには、使用期間も長かったせいもあるのか大変でした。
止めてみて思うのは、こんなに副作用ばかりで、私には効果のない治療をだらだらと
続けてしまっていたことが悔やまれます。(前医のもとで)
また、お聞きしたいこと思いついたら教えて下さいね。
お互い、前向きにがんばりましょう!

57名無しさん:2005/09/04(日) 09:57:56
>56さんへ
わたしはまだ完全に断ち切れていません。やはりリバウンドが結構あって。でも徐々に減らしてます。私も完全に断ち切れるように頑張りたいと思います。

58名無しさん:2005/09/04(日) 10:13:10
>>56
>>腸内のしわが無い状態らしく、便意をもよおすと我慢することが出来なくなっていて困っています。
私も似たような症状です。
ハウストラ消失はカンカイしてもなかなか治らないし、
潰瘍だらけとかだと元通りにならないらしいですよね。
そこで質問なのですが一般的にSや直腸はしわが多いのでしょうか?
私は前回のCFで見ましたがほとんどハウストラなかったような・・

またCFする時にカメラに他人のフソバクテリウムが付いてて再感染なんて無いんでしょうか?
あれって簡単な消毒してかなりの使用頻度ですよね・・。

59名無しさん:2005/09/04(日) 13:21:09
自分も大草センセにお世話になってます
去年の6月末に受けて1年ちょい経ち、今は1日1.2回のウンコで済んでます
まだバナナ便が1本スポーンと出てくれるわけではないのですが、
それなりに固めのウンコが出てます
私もATMを受けて半年はいまいちな状態でした
でも徐々にですが「良くなってるな」ということは実感できました
今年の7月におこなったCFでもほぼ正常な状態になってましたが
まだ直腸に少し炎症が残ってる状態でした
病歴が長かった人や、症状の重かった人はやはり回復に時間がかかるようです
ですので気長にがんばってください

60名無しさん:2005/09/04(日) 20:56:41
>59さん
とても心強いご意見ありがとうございました。
そこで質問したいのですが、現在はどんな薬を服用されていますか?
もちろん、ペンタサ飲んでますよね?(12錠/日?)
私はここ5ヶ月程、9錠/日から12錠/日にアップした量を服用しているのですが
長年ペンタサを服用していて感じなかったのに、この数ヶ月間、やたらに髪が抜けて
きていて、もともと髪の量が多い方だったのですが、1/3くらいの量に減ってしまった
ようで、困っています。
調子が上がってきても、このままペンタサを服用するのであれば
辛いな、と思うようになりました。
もちろん、ペンタサの副作用だけが疑わしいわけではないのですが。
プレドニンを完全に絶ってから3ヶ月になるので、まさかもうプレドニンの副作用では
ないと思うこの頃です。
よかったら、服用している薬を教えていただけないでしょうか?

61名無しさん:2005/09/05(月) 23:19:50
今はラックビーだけです
大目に飲んでます
一日6包以上
それプラスビフィーナものんでます

62名無しさん:2005/09/07(水) 05:29:22
>>60
ペンタサで髪の毛は抜けますよ。
プレもペンタサも切れて1年以上経ってましたが
ペンタサを使い始めたらプレのように抜け始めました。
やめたら止まり、ペン注(ペンタサ注腸)を始めたらまた抜け出しましたね。

63名無しさん:2005/09/07(水) 21:18:51
>>62さんへ
ウィッグを考えるほど抜けましたか?
現在、ペンタサに替わるものって、サラゾピリンの他にはないですよね。
こうなると、使わないくらい良くなるしか方法ないってこと!?

6462:2005/09/08(木) 00:31:26
スレ違いになっちゃってるけど、
ウィッグまでは行きませんでした。
プレでも半年間で少ーし地肌が見えやすく髪を分けると
分け目が若干広がってるよなーという感じです。
ペンタサもこれくらいです。

65名無しさん:2005/09/09(金) 10:46:22
>>64さんへ
確かにスレ違いになってしまって・・・
かなり自分的には深刻だったもので、気づきませんでしたが
とても参考になりました。ありがとうございました。
とにかく、ATM後5ヶ月なのですが、効果が今後どれくらいあるのかを期待して
がんばってみますね。抜け毛気にせず・・・

66名無しさん:2005/09/09(金) 13:06:57
>>59さん
半年はいまいちな状態でした、とありますが、
3ヵ月後の内視鏡結果はいかがでしたか?
全く改善してなかったのでしょうか?

私はATM後2ヶ月ですが、CFしたところ直腸にびらんアリ、
ぽつぽつ内出血して腫れている感じで、除菌失敗したのかなあ?
って感じで不安です。(;´д`)トホホ

6759:2005/09/09(金) 18:17:15
もちろん良くはなっていましたが、一番ひどかった直腸に
炎症が残ってる状態でしたね
出血が完全に止まったのは半年後くらいでしたねえ

今思うとあっという間の一年でしたね

69ATM治療中:2005/09/10(土) 22:29:36
現在、3度目のATM治療を行っている者です。
(順天堂大で受けているわけではありませんが。。。)
ATM治療前の状態が悪かった為か、ATM直後は下血、下痢の症状が
治まってくるものの、1〜2ヶ月ほどすると状態が悪くなり、その度に
ATM治療を受けています。
今も吐き気が・・・。
担当医の判断では「フソに再感染している可能性がある」ってことだけど、
ATM療法って、何度も行って大丈夫なのかなぁ。。。

70名無しさん:2005/09/11(日) 21:44:22
何度もATM行えば耐性菌が出来やすくなりますよね。
フソに再感染してる可能性はあるけど、
それは予測でやることじゃなくてELISA法で調べるしかないんだけど。

71ATM治療中:2005/09/11(日) 22:55:21
担当医に「フソの抗体価を測れませんか?」って聞いたら
「常在菌だから、感染しているかどうかの判断は・・・」って、
感じでよくわからないままATM続けてます。
出血も治まってきたので、少しは安心してますが。。。
やっぱりフソを測ってもらった方がいいのですね。

72某所コピペです。:2005/10/04(火) 10:29:34
僕はATM療法経験者ではないのですがコメントさせていただきます
と、複数の方の証言によりますと、A.T.M.の3剤のうち「テトラ
サイクリン」が多少手に入りにくいために、これを無責任に「ミノサイ
クリン」で代用して患者に投与している医師がいるそうで、この場合ど
うやら5割くらいの患者にしか効果が無いようです。

ATM療法の研究主幹である大草敏史先生によりますと、ATM療法の
成功率、つまり緩解導入率は今のところ8割以上とされていますから、
その差の3割程の患者さんにおいては除菌が失敗している可能性がある
と思います。除菌に失敗すると「耐性菌」、つまりA.M.が効かない
フソバクテリウムバリウム菌が出現してしまう可能性がありますので、
そこが大きな心配となると思います。耐性菌の出現は厄介です。

大草先生は、講演で、ATM3剤のうちテトラサイクリンがフソバクテ
リウムバリウム菌に対しての殺菌能力が一番強いというデータをお示し
になっておられました。それをほかの抗菌剤に変えてしまうのは良くな
いと思います。大草先生も基礎実験データ無しに勝手にミノサイクリン
に変更している医師がいることに関して非常に懸念を示しておられまし
た。

きちんと「テトラサイクリン」で処方してもらってください。

73ちいちゃん:2005/10/04(火) 21:52:45
ご覧になった方もたくさんおられるでしょうが、今朝の毎日新聞の朝刊に載っていたノーベル医学生理学賞関連の記事の一部を紹介します。
「 ─前略─ 胃潰瘍と同様に慢性的な炎症が起きる、潰瘍性大腸炎やクローン病などの研究にも新しい視点を提供することになった。─略─」 
ATMがこれに該当するのでしょうね。
本当にIBDが難病でなくなる日も夢ではないかもしれませんね。誰もが今できるもっとも適切な治療を受けながらその日を迎えられますように。

74名無しさん:2005/10/08(土) 11:26:43
直腸炎型でATM治療を受けて2週間になります。ATMを始めてステロイドを切りました(ペンタサ注腸はしています)。
最近、便の回数が非常に多くなりました。便自体はある程度、形があるのですが、トイレに行ってもごく少量しか出ず、すぐに行きたくなります。出血は紙につく程度ですが相変わらずあります。
今まで下血はあったのですが、それほど便に悩まされたことはなかったので心配です。それとトイレに行きたくなると我慢できません。これってやはり悪くなっているのでしょうか。

75かえで:2005/10/08(土) 12:02:43
こんにちは。
だいぶとATM受けた人間が増えてきましたね。
ATM後2ヶ月チョイのかえでと言います。

>>最近、便の回数が非常に多くなりました。
>>便自体はある程度、形があるのですが、
>>トイレに行ってもごく少量しか出ず、すぐに行きたくなります。
>>出血は紙につく程度ですが相変わらずあります。
>>今まで下血はあったのですが、
>>それとトイレに行きたくなると我慢できません。

ああ全く同じです。
なんだかうれしいですね。
わたしはCFしましたがやはり直腸に炎症がありました。

トイレの回数は1日5.6回です。
食事は制限無しです。きっと治ると信じて頑張りましょう!

ハンドルネームを付けて頂けると、時間が経っても話しやすいですよ。

76hide:2005/10/08(土) 17:16:40
こんにちは、かえでさん。74番は私です。
今、ざっと過去の書き込みを拝見したのですが、かえでさんは全大腸炎型だったのですか?それがATMで直腸の炎症だけになったということでしょうか? やはり2週間ぐらいしてだんだん良くなってきたのでしょうか?
私はずっと直腸炎型だったのですが、前にも書いたとおり便の回数はせいぜい2,3回でした。ATM終了後2週間ぐらいから良くなってくると書いている方が多いようなので、そろそろ下血もなくなるころかなと思っていたのですが、どうも状況は悪くなっているように感じます。出血は少量とはいえありますし、粘液もあります。何よりこれまで少なかったトイレの回数が増えたのが気になります。トイレに行っても便のカス(粘液の塊?)に血が混じっているものだけしか出ないこともあります。
やはりステロイドを使うしかないのでしょうかねぇ。ステロイドもLCAPも効かなくってATMにかけてたんですけどねぇ。

77hide:2005/10/08(土) 19:48:02
76の追加です。今日これまで、トイレは朝から8回です。今日一日寝ていたので、普通に生活していたらもっと多かったかもしれません。
腹痛はないのですが、何だか胃のあたりがムカムカしたり、頭痛がしたりもします。風邪かなとも思うのですがよく分かりません。UCでこんな症状もあるのでしょうか? 
トイレには食事をしたとたんに行きたくなります。ほとんど粘液に血が混じったものがでるだけです。膿も混じることがあり、やはり明らかに悪くなっているようです。
ATMで悪くなった方はあまりいないようですが私はどうもまずいです。ATMというよりステロイドを切ったことが原因かもしれませんが。

78名無しさん:2005/10/09(日) 11:25:03
ATMより
また、新しい治療法が出てきましたね。

79名無しさん:2005/10/09(日) 13:00:20
ええっ?
ATM以外に新しい治療法が出てきたのですか?

80名無しさん:2005/10/09(日) 13:54:15
ATMは既存の薬を使ったものであって
これは新しく開発された薬です。
最新の科学技術をもちいて
だいたい2010年ぐらいには出回ると言われています。

81名無しさん:2005/10/09(日) 18:18:20
出回ると言われている、とはどこで言われているんでしょうかね。

82名無しさん:2005/10/09(日) 19:24:16
最近、胃の下あたり(腸なのでしょうが)が張っているような感じがします。膨満感というのかもしれませんが、食欲もなくいつもではないのですが下痢もします。今までこんなことはなかったのですが、これもUCの症状でしょうか?

83トキ:2005/10/10(月) 09:25:10
えーとそれはATMやってからの症状でしょうか?

考えられるものとしては
1.ATMの副作用
2.プレドニンの副作用による胃潰瘍や胃炎
3.潰瘍性大腸炎の合併症による十二指腸潰瘍
4.胃の下の横行結腸が再燃して炎症が出ている
くらいでしょうか。
主治医にみて貰うほうが良いですね。
早いうちにかかれば、結果として早く良くなりますよ。

84ほいさ:2005/10/11(火) 09:27:25
そのお話もっと詳しく聞かせてください。
発表されているサイトなどあるのですか?

85ほいさ:2005/10/11(火) 09:29:05
ごめんなさい。
84は80の名無しさんにたいする質問です。

86名無しさん:2005/10/12(水) 19:40:17
>>80
もし釣りなら
2チャンでお願いしますね。

87ぽっぽファクトリー:2005/10/13(木) 19:52:21
どうも、製薬会社の協力が得られず
(薬値があまりに安くて、治験にかかる費用を回収できない? なんじゃそりゃ!!!)
保険承認に必要な治験ができずにいるようです。

http://kyoutoibd.moe-nifty.com/kibd/2005/10/post_f9cd.html

88名無しさん:2005/10/13(木) 21:52:00
遅ればせながらATM始めます。
今の状況とか、経過報告とかした方がいいのかな?

89名無しさん:2005/10/13(木) 22:34:38
>>83
トキさん、早速胃カメラを飲んできました。結果はそれはそれはひどいものでいたるところで出血があっていました。
主治医が言うにはATMの影響だろうとのことですが、そういえばATMを受けるときに胃薬もらってなかったです。
それって医者のミスなんでは? 普通もらいますよね胃薬。。

それと、肝心の腸も見てもらったのですが、、、どうもダメですね。ATM終了後20日ぐらいですが、それまで直腸から8センチぐらいだった潰瘍は20センチに、前からあった潰瘍も深くなっていました。
トイレの回数も5回から10回に、下血も相変わらずだし、渋り腹状態です。参りました。。。。
ATMって8割ぐらい効くってことですよね。皆さん2週間経ったぐらいから効果が現れるんですよね。ショックです。
この掲示板見てても効かなかったという声をあまり聞きませんよね。私ってそんなにマイノリティなのでしょうか。

・・・ということで、1ヶ月前から止めていたステロイド復活です。
今までステロネマしか使っていなかったのですが、今回はプレドニンを20ミリ飲むことになりました。
おまけにLCAPも5回やることになりました(1クールは終わっていますから2クール目です。随分前なのですが)。
私はプレドニンって副作用が強いということで飲んだこと無かったのですが、ステロネマも効かずやむを得ないかと思っています(トキさんも最近副作用はあまり変わらないといわれている、と書かれていますし)。

長くなりました。すいません。最後に2つ質問させてください。
1 ATMで2週間以上経って効果が出てきた人っていますか?
2 プレドニン20ミリって妥当なのでしょうか? コメントを拝見すると20ミリから30ミリというのをよく目にしますが。。。ステロイドを使うときには初めに多量に、というのが鉄則と言われているようなので30ミリというのもあるのかなと思うのですが。
ステロイドは使いたくないけど、どうせ使うなら早く切りたいので、ちょっと気になります。

よろしくお願いします。

90トキ:2005/10/13(木) 23:14:24
医者のミスというのはちょっと難しいかもしれないですね。
まだ治験中の治療で副作用とかちゃんと解ってない治療ですし。
ATMは順天堂と治験の提携をしてる病院で受けたんでしょうか?
もし治験に参加してない病院で順大によく確かめずに薬品リストを見ただけで処方した場合などは、副作用や処方後の観察とか知らなかった可能性もあるかもしれないですね。
まぁATMが100%原因だったのかどうかはちょっと解りませんが。

質問1は僕はATM受けたこと無いんで、受けた人で解る人がいればお答え願います。

2.プレドニン20ミリって妥当なのでしょうか?
妥当と言えば妥当だと思いますよ。
5ミリや10ミリからのスタートだと、少ないかなぁと思いますが。(ペンタサ数錠で済んでた人なら5-10スタートも有りだと思います)
まぁしばらく様子を見て、そのまま行くか、40くらいにドカンと増やすか判断するんじゃないでしょうか。
(20から25とかに微妙に増やすとかはイマイチ)

まぁ、あまり焦ってもストレスたまるだけなので、ゆっくり治した方が良いと思いますよ。
どのみちステロイドはUCと切っても切れない薬ですから「恐い」「いやだ」で避け続けることはできないです。
うまく副作用をコントロールして付き合っていくことが大事だと思いますよ。

91オガ:2005/10/13(木) 23:30:18
>89
私は、全大腸炎型の重症で入院し大量のステロイド、サラゾピリン、注腸、LCAPなど受けましたが効果がなく、反対に粘膜が脱落していき手術を勧められましたが、転院してATM療法を受けました。(ステロイドは減量していった)二週間飲んで四日後に内視鏡でみた結果いまいちで、その後二週間飲み続けました。そして内視鏡検査と血液検査の結果、徐々に良くなってきてはいるとのことでしたので、人によって効果が出てくるのが遅い人もいますよ。私の場合ステロイドを大量に投与されたので、免疫が落ちていきサイトメガロウイルス腸炎にもかかっていたらしいです。

92名無しさん:2005/10/14(金) 00:07:18
>>89
1の質問ですが、正直ジワジワと効いたというのが自分の感想です
自分は一年かかってやっと元に戻ったというカンジです
人により効き方が違うと大草先生もおっしゃってました

それから自分も胃薬はもらってません
その辺は治験ですからショウガナイと思います
先生に胃が荒れやすい人には胃薬も出すべきだと報告するのがよいと思います

たしかにピロリ菌の除菌の際は胃薬を処方されるようですから
ATMでも処方してくれてもいいんでしょうかね?
ま、医者じゃないんでよくわかりませんが。。。

93名無しさん:2005/10/14(金) 00:18:50
>>90
たびたびスイマセン。一点だけ。どうしても気になりまして・・

>まぁATMが100%原因だったのかどうかはちょっと解りませんが。
・・と言いますと、他にどんな原因が考えられるのでしょうか? 
実は今まで不思議と胃だけは丈夫で、風邪薬などと一緒に処方される胃薬などもほとんど飲んだことはありませんでした。
(それなのに医者にケチをつけるなんて、考えてみれば最低ですね)。
ということで、実は私もちょっと「本当にATMの影響なのかな」と思っているわけです。

気になるのは、実は潰瘍性大腸炎でなく、クローンということはないのかなということです。
主治医がいうには、そんな潰瘍じゃないというのですが、ネットなどを見ると何年もして診断が翻ったという記事もみます。
また、ATMもLCAPも効かないというのも、実はクローンなのではとか考えたりします。

なんか、やたらと悲観的な考え方をしているなと自分でも思うのですが・・。

94名無しさん:2005/10/14(金) 00:27:11
>>91 >>92
ご回答ありがとうございます。
皆さんも内視鏡でチェックされていたと思うのですが、1ヶ月ぐらいの状態は悪くなっていた、あるいは変わらなかったということでしょうか。
それから、治療方針は変えられたのでしょうか? 例えば私のようにステロイドを再開(増量)した、ペンタサを増量したとか? LCAPをやったとか?
でも、そんなことすると、ATMで良くなったのか、他の治療でで良くなったのか分からないから、治験にならないんですかね?

95名無しさん:2005/10/14(金) 11:06:45
ATMはクローンの方にも聞いた例があると行っていました。名無しさんは順天堂ではないところで受けたのでしょうか??
処方される薬が違った可能性はないですか?
たまに効き目が似てるからと似たりよったりの薬で効果が無い人がいます

96名無しさん:2005/10/14(金) 13:15:59
正直ATMは私が通っている病院では否定的でした。
なにぶん、順天堂大学は研究班でもないので
あまり信頼性に欠けるとのことでした。
薬自体それほど高くないので実費でいいのではないかと思います。

97通りすがりの薬剤師:2005/10/14(金) 19:53:43
>93
えーっとはじめまして、通りすがりの薬剤師です。抗生物質を3剤も飲みますので、副作用の可能性はあると思いますが、
それよりも「病気になった。」もしくは「経過が不良。」というストレスが大きいのではないでしょうか?
それとステロイドを併用していた場合には、ステロイドの副作用という事もあります。内服はしてないのかな?
ステロネマであれば、可能性は低いですが、内服していれば、可能性はとても高くなります。

その昔、抗生物質の効果を十分に出すために、食事に関係なく8時間おきに服用する指導が有った事もあります。
皆さんもご存知の通り、胃の障害を避ける意味で食後に飲む薬も多くありますが(風邪薬もこれに当たります。)
抗生物質の場合には、飲み忘れを防ぐ意味が大きいです。参考にしてください。

クローンについても心配なんですよね。医師に不信感があるのなら、セカンドオピニオンを勧めます。
これで怒ってしまうような医師は信じられません。
コミュニケーションは十分取れていますか?
薬は院外処方でしょうか?薬剤師に相談してみてください。場合によっては、間に入ってくれます。
心配な気持ちを伝えてみましょう。

トキさんもおっしゃっていますが、焦らず、ゆっくり取り組んでみてください。お大事にどうぞ…。

98名無しさん:2005/10/14(金) 20:43:56
>>91
私の知り合いが>91さんと同じような状態・治療をずいぶん前にしてました。
それで、大腸炎が更に酷くなり、調べたところ原因はサイトメガロウィルスに
感染しているとのことでした。
その後、点滴で抗生剤を投与し、大腸炎も緩解しました。
その後、私の知る限りでは、5年くらいは大腸炎の状態がよかったみたいです。
現在はたまに再燃することはありますが、以前ほど酷い状態にはならないようです。

なので、ATMの治療法の話を聞いたときに、これは効くかもしれない、と
思ったのですが、結構、効く人効かない人はっきり分かれているようですね。
副作用も出てる人はかなりきつそうですし。
抗生剤でも、サイトメガロ治療のためのものとATMとは全く違うものなので
しょうけどね。
(スレ違いの内容ですみません。)

99名無しさん:2005/10/14(金) 22:52:17
>95 
飲んだのは一日あたり、アクロマイシン6錠、サワシリン6錠、フラジール3錠です(これってネットでお聞きして良いのでしょうか? 他の日記サイト等では公開されているようですが)。
私の行っているところは個人病院でこの治療は知りませんでした。どうしてもこの治療を受けたかった私は、ネットから得た情報を主治医に示しお願いしました。
主治医はATM治療をやっている知り合いの病院に確認して薬を処方してくれました。
しかしもらった薬は、私がネットで得た情報と微妙に違っていました。
私は「パセトシン6錠」というネットから得た情報を提供したのですが、もらった薬は「サワシリン6錠」。
金額も実費で3000円という情報とは微妙に違う5000円でした。
不安になった私は直接ATMを行っている病院にメールしました。
返事は「大草先生が推選される薬はサワシリンです」とのこと。
それでも不安だった私は、ATM治療を受けたという方(この方のサイトにはサワシリンを使ったということが書かれていました)に直接メールし確認しました。お返事は「自分もサワシリンをもらった。自分も情報と微妙に違うので不安だったが、成分を確認したら同じだったので問題ないと安心した」とのことでした。
結局、私はその二つの情報を元にATMを始めたわけですが、もしかして間違った情報だったでしょうか(汗、汗、汗)? もしかしてパセトシンとサワシリンの成分や効果は違うのですか?

>>97 
>「病気になった。」もしくは「経過が不良。」というストレスが大きいのではないでしょうか?
おっしゃるとおり、それは確かにあるかもしれません。今回のように何をやっても緩解しないのは初めてですから。
自分ではストレスを感じているとは全く思っていないのですが、主治医からもあまり気にしないようにと言われます(汗)。
ちなみに、主治医は潰瘍性大腸炎の治療経験も豊富ですし、信頼のおける方だと思っています。ただ、新しい治療には(今回の私の件もあってか)懐疑的ですが。。。

>抗生物質の場合には、飲み忘れを防ぐ意味が大きいです。
・・ということは、抗生剤で胃が荒れるということはあまり無いのでしょうか? 

胃薬(ガスターD錠など)を2日間服用しましたが、おかげさまで食欲も戻ってきました。
完全とはほど遠いですが、まあ良い方向に向かっているのではないでしょうか。
・・ということは、クローンとか他の重大な病ではなかったということですよね。

長文になりました。すいません。

100トキ:2005/10/15(土) 00:19:17
>まぁATMが100%原因だったのかどうかはちょっと解りませんが。
・・と言いますと、他にどんな原因が考えられるのでしょうか? 

上でも書かれてますが、ストレス・他の病原菌性の潰瘍・ステロイドの副作用・UCの炎症が胃にも出た(滅多に無いですが)・他の炎症性腸疾患の可能性・イレウスや狭窄による消化液の逆流による影響、などなど原因はATMの副作用以外にいくつでも考えられます。
まぁATMやめて胃潰瘍が治ったらATMの副作用の可能性が高いでしょうね。
もう一回ATMやって、また胃潰瘍になれば間違いないんですが、そこまでして調べてもねぇ(;´Д`)

>私の行っているところは個人病院でこの治療は知りませんでした。どうしてもこの治療を受けたかった私は、ネットから得た情報を主治医に示しお願いしました。
>主治医はATM治療をやっている知り合いの病院に確認して薬を処方してくれました。
>しかしもらった薬は、私がネットで得た情報と微妙に違っていました。

そういや京都の公演の時に同じように微妙に違う抗生剤を使ってた人が大草教授に質問してました。
その人はどんな副作用が出たのかは忘れましたが、何かひどり副作用が出てATMを中止したと言ってましたね。
んで大草教授に「同じ効用がある薬で代用する内科医が時々いますが、そういうのは絶対やめてください」と言われてたなぁ。
ちゃんと順天堂に聞いて確かめた方が良かったかもしれませんね。

101名無しさん:2005/10/15(土) 14:28:13
>>100
49とか50とかでサワシリンの話題が出てますね。
なんかサワシリンを使った人はあまり結果が良くなくて、パセトシンを使った人は良好な感じがしますね。
そこに書かれているように、大草先生がいろいろな薬を試していて、パセトシンが当たりなのでしょうかね。
サワシリンを使ってよい結果が出た方はいないんですかねぇ。カキコお待ちしています。

102名無しさん:2005/10/15(土) 16:51:10
皆さんのお話読んでいて、なんだかぞくぞくしました・・・。
私も順天堂のATMでサワシリンでしたが、今調子悪くて、以前調子悪くなったときも
もう一度してくれと頼みましたが、応じてもらえずなんとか乗り越え、再び再燃ぽいんですよね。
やっぱりハズレだったのかしら・・・

103名無しさん:2005/10/15(土) 18:12:13
私はパセトシンでよくなりました。。。

104名無しさん:2005/10/15(土) 20:02:21
>>103さんへ
それは2回目のATMをしてということですか?
順天堂ですか?
教えてください!

105ATM@開始3日目:2005/10/15(土) 21:28:22
目で見る限りでは、出血の量が明らかに減って来ました。
多分、副作用だと思うのですが、便は開始前よりも軟らかめになりました。
プレドニン1日30ミリで、出血が止まらなかったのにビックリです。
まだ、開始3日目なのでなんとも言えませんが、ちょっと期待してしまいます。

106名無しさん:2005/10/15(土) 22:23:38
>>102
患者によってパセトシンとサワシリンを変えていることを順天堂ではどう説明しているのでしょうか。
炎症の広がり具合の違い? 重度、軽度の違い? 治験のデータ収集? それとも説明は受け付けていないの?
“ATM@開始3日目”さんはどちらでした?

107ATM@開始3日目:2005/10/15(土) 22:48:26
>>106
パセトシンでした。

108名無しさん:2005/10/15(土) 23:06:10
>>102
>私も順天堂のATMでサワシリンでしたが・・・
順天堂で行っているのは治験ですよね。実薬に間違いないのですか?

109名無しさん:2005/10/15(土) 23:15:06
103ですが、順天堂ではないです。1回目でよくなりました

110名無しさん:2005/10/16(日) 07:34:11
>>108
私はかなり酷い状態(入院)からのスタートで、回復の度合いに疑問をなげかけても
あの状態からこれだけ回復したでしょ!?と言われるばかりでした。
実薬に間違いないかどうかまでは聞けませんでした・・・
それにそういう説明はありませんでしたし。他の方にもないと思うけど
状態良くならない今になって「あれは実薬ではなかったよ」
とは絶対に言わないと思う。
投薬前の同意書には、合わなかった場合も責任もって治療にあたるとのことくらい
ですし。

111名無しさん:2005/10/16(日) 20:23:05
私も順天堂のATMでサワシリンでした。
1回目は偽薬で二回目で実薬を貰いました。副作用で微熱が出たり、口の中
が荒れてしまいましたが、2週間飲み終えました。でも体調が良くならず
1ヶ月半位して、ペンタサからサラゾピリンに換えて貰い段々と体調が良く
なってきました。 菌の抗体もだいぶ減っていたので、もしかしてATMの効果
が出てきたのかなと思いました。先生が2ヶ月位してから効果が出てくる人も
いると言ってました。

112通りすがりの薬剤師:2005/10/17(月) 19:10:02
>99
ごめんなさい。サワシリン(パセトシン)の1剤だけをみても、通常より用量が高いです。
それを3剤重ねるとなると、副作用を予測するのは困難です。
それを調べるための「治験」中なんでしょうね。お答えにならず、ごめんなさい。

ちなみに「サワシリン」と「パセトシン」は同じ物です。製薬会社が違うだけです。
効果は同等と判断するのが妥当です。

このスレッドの前の方に「アクロマイシン」を「ミノマイシン」に代えると悪影響があるらしいことが
書かれています。

113ATM@開始5日目:2005/10/17(月) 22:58:48
今日気がついたんだけど、なぜだかウンチの臭いがほとんどないの。
全然臭くない。。これもATMのしわざかしら。不思議。
さてと・・・今からペン注&プレ注です。

114名無しさん:2005/10/17(月) 23:00:53
>>112
99です。通りすがりの薬剤師さん、どうもありがとうございました。
おかげで胃は順調に回復しています。肝心の腸は・・ダメですねぇ

しかしホントに参りました。治験中なのだから(おまけに勝手に自分でお願いしたのですから)ATMについて文句いうつもりは毛頭ありませんが、ATMされる方は気をつけてくださいね。
私のような例があることを踏まえて、胃が心配な方は胃薬も是非処方してもらってください。私の胃は穴だらけ、血だらけで、しばらく一切の固形物を受け付けない状態になってしまいましたから。

あと、生まれて初めて「水虫」になりました。時期は胃が悪くなったときと全く同じ。うーむ、これもATMの副作用ですか? 違うなんていわれても、これだけピッタリと時期があうとなぁ。。

>ちなみに「サワシリン」と「パセトシン」は同じ物です。製薬会社が違うだけです。
効果は同等と判断するのが妥当です。

ということは、やはり「ATMが効いた! っていう人にパセトシンが多い」というのは偶然なのでしょうね。
なんか、私がよけいなことを言ったばかりに「サワシリンよりもパセトシンの方が効くらしい。サワシリンは嫌だ!」とかになったらまずいなぁなんて思っています。
精神的なものもあるでしょうし。。。

115通りすがりの薬剤師:2005/10/18(火) 08:42:02
>114
水虫は有り得ます。皮膚の常在菌のバランスが崩れるため、普段は感染しないような菌に感染します。
洗浄して、乾燥に心がけてください。きっと良くなりますよ。

ATMもそうですが、この分野の新しい治療法がどんどん開発されています。ほんの数年前の治療書を読んでも参考にならない程です。
私も薬剤師として知識面でついて行けず、恥ずかしい思いをしています。皆さんが不安を持つのも仕方ないですが、是非、周りの医療関係者をうまく活用してください。
時間をいただくこともあると思いますが、皆さんの不安や疑問にお答えできると思います。
新しい治療法が開発されていくと言う事は、近い将来「完治」も夢ではないと思えます。
皆さん、十分にがんばってみえると思うので、「がんばって。」なんて言えませんが、私が応援してます。
挫けないでください。

116ATM@開始6日目:2005/10/18(火) 10:38:15
通りすがりの薬剤師さん、色々とありがとうございます。

1つ質問なのですが、主治医の話では
「アクロマイシン」は古い薬で、現在なかなか手に入りにくいという事なのですが、
この先もこういう状況は変わらないのでしょうか?

117通りすがりの薬剤師:2005/10/18(火) 15:27:46
>116
「アクロマイシンV」ですね。
薬剤師の仕事について、十数年、実物にお目にかかれません。一度だけ、塗り薬を出したことがあるだけです。
手に入れるのは難しいでしょうね。
これからも、状況は変わらないと思います。

118ATM@開始6日目:2005/10/18(火) 19:27:47
通りすがりの薬剤師さん、お忙しい所ありがとうございました。

119てい:2005/10/18(火) 20:16:14
みなさんこんにちわ。はじめて書き込みます。ていと申します。
UC歴4年の30代女です。中等症で、現在の症状は渋り腹&粘血便&下血で
1日5回から8回くらいという状態。
ペンタサ9錠/日、ビオフェルミン3錠/日、ガスターD、コロネル、
ステロネマ100×1/日を使用中です。

9月末に調子を崩して、2ヶ月切っていたステを再投入し、ステが
一時は効いたかに見えたのに10月頭にまた下血し急降下...。3日前
に生理開始をきっかけに腹痛激化で動けず...。

このままではだめだと今日ATM貰ってきました。主治医より、サワシリンと
パセトシンは同じものだと強く言われました。112さんと同じ意見
でした。結局、両方同じ薬だからパセトシンに変えても良いよ、
ということで、一度処方されたサワシリンをパセトシンに変えて
もらいました。ちょっと怖いですが今日の晩御飯あとから、
飲んでみようと思います。

アクロマイシンV、というのも、処方されました。いきつけの薬局は
持っておりました...。長文ですみません。

120ATM@開始8日目:2005/10/20(木) 22:36:20
まだ血便あります。1日2〜3回。
それと・・・・やっぱりウンチの臭いがないのです。
みんなもそうだったのかな?
もう少し臭くないと物足りない今日この頃。

121名無しさん:2005/10/20(木) 22:52:18
終わってから1週間は便の匂いがなくなりました。
後にもどりました!

122てい@4日目:2005/10/21(金) 14:12:17
かってにリポートですいません。
2日目の19日夜から激しい悪寒に襲われて、39度の高熱が出ました。
辛かった。ショック症状?
トイレ回数激増(ATM前は5−8回だったのが20回以上)。軟便。血あり。
3日目は発熱が微熱で続き、激しい頭痛が一日中。食欲なし。ATM前は
便器が真っ赤になるような出血だったのが、少し収まった模様...。
本日4日目は熱は下がった模様。トイレ回数は相変わらず。過敏腸に
なってしまった模様。血はまだあります。
しかし...会社などにはとても行かれない状態...。苦しい...。

123名無しさん:2005/10/21(金) 18:55:01
>>ていさん、ATM開始さん
ATM実況中継いいですね〜。
これからも完全カンカイまでお願いします。<(_ _)>

わたしはATM3ヵ月後のかえでと言います。
わたしは相変わらず粘液、血少し、便回数7〜10回です。
ステロイド、ペン注を切ったので悪化したのもあるのでしょうが・・・。

あやのさん、ぐっちさんどうですかあ?
私はどうやら長い旅になりそうです。(;´д`)トホホ

124かえで:2005/10/21(金) 18:55:51
>>123はわたしです。すんません<(_ _)>

125あやの:2005/10/21(金) 22:21:49
かなり良くなり、くすぶりも消えてきました。まだ完全とは思いませんが、出血、腹痛、下痢もなく、ただ、素から皆さんとは違う痛みっていうか、直腸の浅いところに潰瘍があったので、たまにソノ部分がズキズキしたりムズムズしますが、症状はまたぶり返すことはないですね
注腸もしてないですし、ペンタサもほとんど飲んでないです。
もうすぐ内視鏡です。。。少し緊張です。

126ATM@開始9日目:2005/10/21(金) 22:30:08
ていさん、大丈夫かな……ちょっと心配。

私は、相変わらず、臭くないウンチを1日2〜3回ひねり出し、たまに出血あり。
今日は、夕方から胃痛。チビ(2才)の世話があるので横にもなれず、
ちょっと辛かったです。
あと、これはプレを減量しているせいだと思うのですが、
変なめまい・・・というか、平行感覚がおかしく感じています。

127名無しさん:2005/10/22(土) 19:48:17
私もATM二回目の5日目ですが、3日目くらいから出血無く嬉しい限り。
一回目の舌のしびれとかまだ無いけれど、いつ来るかと心配でいます。
でも、重症で始めた一回目に比べ、すごく快調に良くなっている手ごたえ感じます。
このまま順調に回復できたら!と祈ってやみません。

128名無しさん:2005/10/22(土) 22:07:48
>>126
ふらつきはアクロマイシンの副作用でしょう。

129名無しさん:2005/10/22(土) 22:35:20
>>127
1回目以降どれくらい間隔をあけての2回目ですか?
また、1回目以降の調子はどんな調子でしたか?

私は1回目で半年経ちましたが、まだカンカイしません・・(/TДT)/

130てい@5日目:2005/10/23(日) 01:50:51
こんばんわ...絶不調のてい@5日目です。

>123,126さん、ありがとうございます。じゃ、レポート続けてみます。

粘血便アリアリ、渋り腹で腹痛強くなり、右側が常にゴロゴロしはじめ
ました。食欲ゼロで食べられません。卵粥とか、一日一食...。
熱はおかげさまでもう大丈夫な模様。

...こんな感じだった方います?で、寛解された方っています?
さらに、みなさん、ATM中は何食べてました?
もともと過敏腸なのでそれが全開になってる感じでもありますが...。
めまいとかはないですが、この分では月曜の出社は無理...。
来週主治医に聞いてみるけどいかんせんATMだからなぁ...。

あと、臭いダメになりました。特に旦那の背広とか、飲んで帰ってきた
時の食べ物・整髪料・たばこの混合臭でもどしそうになります。
辛いのは、横で寝てるときの息。飲んで帰ってタバコ吸って寝て、
もう地獄のようです。

泣きながら風呂に入ってくれとお願いしてるんだけど聞いてくれない
んだよね...。ま、戦ってるのは私だからしょうがないけどさ。
辛い...でもやめても止血の方法が無いもんな...持つのかなわたしの腸。

5日目の報告&愚痴でした。すいません。辛くて寝られずこんな時間...。

131名無しさん:2005/10/23(日) 12:43:04
薬の副作用で気持ち悪くなってるんでしょうけど、
入院して受けてみればよかったのかも

ダンナさんが臭いのはしょうがないですが(笑)
ATM後もトラウマになってダンナさんを嫌いにならないよう
心から祈っております

132ATM@開始11日目:2005/10/23(日) 16:12:59
ていさん、あんまり辛かったら病院行った方がいいよ。
私もつわりの時、ダンナが異常に臭くて別々に寝てもらったよ。

さて、私の方は、昨日から血を見ていません。
このまま治まるのか、又出血するのか。
食事は(食欲はあるので)とりあえず消化のいいものにしています。
あと、気がついたら爪もみW。
それから、あれほどひどかった抜け毛がおさまりました。
変わった事といったら、プレが30ミリから20ミリになったこと。

133名無しさん:2005/10/23(日) 19:32:01
某有名な先生の話しですが、
体調が悪いときに血小板の数値があまり変わらない人は、比較的ATMが効きやすい。と仰ってました。
逆に体調が悪いときに血小板の数値が上がる人は、抗TNF・α抗体という治療(?)が有効らしいです。

「抗TNF・α抗体」ってなんでしょう・・・?

134名無しさん:2005/10/23(日) 19:52:34
>>129さんへ  127です。
一回目からは5ヶ月あいています。一回目終了してからも、下痢は治まらず、しかも出血も
ほとんど無くなったことはありませんでした。
2,3度の悪化を経て、出血があまりに多くなり、今回の二回目を大草先生が決断してくれました。
一回目は入院でしたのですが、退院直後の状態がずっと続き、もうこれ以上良くなる兆しを
感じられませんでした。以前も二回目を希望したのですが、様子を診たかったのでしょう
応じてもらえず、辛かったです。お考えあってのことしょうけれど。
今回「効くのでしょうか?」との質問に「一回目かなり効果あったのだから効く人は効く」
との言葉に期待しています。一回目の後、こんな状態でも、ほんとに酷かったし
ストロイドからの離脱も果たしたのですがら、文句は言えないのかも。

135名無しさん:2005/10/23(日) 20:19:38
>>133
血小板の関連は
社会保険病院のT添先生ではないですよね?

136名無しさん:2005/10/23(日) 21:23:07
>>135
おっしゃるとおりT先生です。
なにか情報をお持ちですか?

137名無しさん:2005/10/23(日) 22:04:31
社保でATM受けられるはずだけど
受けてるって話聞かないけどどうなんでしょうか?

138135:2005/10/23(日) 22:07:37
T先生の理論の根拠の一人が私だと思います。
比較的よくならず、血小板が少し高いです。
基準値35万以下のところ、36〜40万くらいです。

抗TNF・α抗体・・気になりますね

139136:2005/10/23(日) 22:38:29
なんと、そうなんですか。ATMはイマイチでしたか。ATMは一度だけですか?
抗TNF・α抗体ってググるとリウマチとかクローン病とかが出てきますね。

140135:2005/10/23(日) 23:25:51
イマイチと言うか
ATMで劇的に効果がない、と言う表現があうかもです。
CRPは陰性ですが、直腸に炎症があり、厳密に
カンカイしてはいないと思います。

現在、粘液と血が少し出ます。
しかし、便は有形化し、仕事も便の我慢も出来ます。

これでも充分な気もしますが、これって効果があったというのでしょうか。
1年くらいかけて治癒する人もいる、みたいな事も聞くので・・
もう少し様子見ですかね。

141136:2005/10/24(月) 13:05:19
そうなんですか。ATMやったら劇的に良くなってほしいですよね。
自分はまだATMやってないのでなんとも言えませんが、
じわじわと良くなるといいですね。

142てい:2005/10/24(月) 18:29:46
ていです。131、132さんありがとうございます。

主治医と相談の結果、今日から入院することになりました。
内視鏡の結果でATM続行or中止を判定することになりました。
中止の場合は...まぁお決まりの。
さすがに体重が4日間で49→45はヤバイと。血も止まらないし。

旦那さんですが、ノビてる私の横で、今献身的に入院準備
してくれてます...。ごめんね旦那。
というわけで、レポート中止です。では...。

143トキ:2005/10/25(火) 02:22:40
大変でしたね。
入院してゆっくり腰をすえて治療してください。
早く退院できるといいですね。

144名無しさん:2005/10/28(金) 02:21:22
はじめましてです。
自分はムリを言って抗生物質を出してもらったんですけど、ここに書いて
ある薬と違うものがあります。
大草先生に診てもらってる方に聞きたいのですが、処方された薬を教えて
もらえませか?即に出ていたら申し訳ないです。。

145トキ:2005/10/28(金) 20:20:39
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1088078609/99
>飲んだのは一日あたり、アクロマイシン6錠、サワシリン6錠、フラジール3錠です

http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1088078609/101
>49とか50とかでサワシリンの話題が出てますね。
>なんかサワシリンを使った人はあまり結果が良くなくて、パセトシンを使った人は良好な感じがしますね。
>そこに書かれているように、大草先生がいろいろな薬を試していて、パセトシンが当たりなのでしょうかね。
>サワシリンを使ってよい結果が出た方はいないんですかねぇ。カキコお待ちしています。

146名無しさん:2005/10/28(金) 20:45:37
サワシリンで好腸になりましたよ!

147ATM終了2日目:2005/10/29(土) 16:10:59
なんと、ていさんは入院してしまったのですね。
ゆっくりあせらずに治して下さいね。

さて、私の方は、せっかく出血が止まったの所なのに
ちょっとペン注&プレ注をさぼっていたら、再び血を見ています。
真面目にやれ!・・・という事なのかしら。
ATMの方は重大な副作用もなく、14日間で無事飲み終える事が出来ました。

148名無しさん:2005/11/02(水) 00:12:44
ATM後のフソの抗体検査について教えてください(すいません。別スレで質問していましたが、こちらに移させていただきます)

ATM終了後、1ヶ月以上経ちますが、正直効果が感じられません。
実は、主治医に無理を言って処方してもらったため「抗体検査」など一切していません。
この検査って、普通の血液検査で分かるものなのでしょうか? 
順天堂ではATM始める前に抗体検査をするのでしょうか?

私が行っているのは個人病院なのですが、頼めば簡単にできるようなものなのでしょうか?
また、その値ってどれぐらいになっていたら良いのでしょうか? 
大草先生も「完全に0にはならない」と言われているようですが・・。
http://amou.exblog.jp/

149名無しさん:2005/11/02(水) 10:14:30
>>148さん
普通の血液検査かどうかわかりませんが
順天堂の場合は、研究用の検査の場合、普通の血液検査とは別の部屋で血液とられますよ。
抗体の数値もATM前後は必ず見てるし。
普通の病院で出来るかどうかは、頼んで確認しないことにはわからないのかも
知れませんね。
でも、出来たとしても、その数値をどう診るのでしょうかねえ?
先生の努力も必要かなあ?

150名無しさん:2005/11/02(水) 11:53:45
大草先生がおしゃっていたのですが、その抗体値を計る機械が
不足していて、普通の病院にはまずないそうです。
自分はATM後、半年でその数値が43から9に減り、
今ではステロイドもなく、いい調子です!

151名無しさん:2005/11/03(木) 11:59:56
同じく、大草先生が言っておりましたが、普通の病院では抗体は計れないようでした

152直腸炎:2005/11/14(月) 03:46:12
直腸炎型を発症して10ヶ月になるものですが、現在は半年間緩解していましたが、
再燃し、サラゾピリンを服用しております。
ATMを受けたいのですが周りに実施している病院がなく困っているのですが、
実費で買おうと思います。
アクロマイシン6錠、サワシリン6錠(パセトシン?)、
フラジール3錠で5000円なら出来るかもと思っていますが、
この治療法を受ける前に、この薬を服用できるかどうかを調べる検査などを行うのでしょうか?

153草はみ:2005/11/14(月) 04:17:41
>(69 ATM治療中さんの) ATM療法って、何度も行って大丈夫なのかなぁ。。。

それはおそらくこれから何年も経ってデータがそろってくると判明するのだと思います。しかし、大草先生がおっしゃるには、フソバクテリウム・バリウムは抗菌剤に対する耐性を獲得しにくい菌かもしれないということです。

154草はみ:2005/11/14(月) 04:20:02
>(91さんの) 私の場合ステロイドを大量に投与されたので、免疫が落ちていきサイトメガロウイルス腸炎にもかかっていたらしいです。
>(98さんの) 大腸炎が更に酷くなり、調べたところ原因はサイトメガロウィルスに感染しているとのことでした。

ステロイド剤や免疫抑制剤を投与しても一向に症状がよくならない潰瘍性大腸炎患者はサイトメガロウイルス腸炎の可能性を考慮しなければならないということが最近判ってきたそうです。

心当たりのあるかたはご注意を。

ATM療法でよい結果が出なかった人の中には、実はこのサイトメガロウイルス腸炎を併発していたということがあるやもしれません。

155草はみ:2005/11/14(月) 04:20:19
>(91さんの) 私の場合ステロイドを大量に投与されたので、免疫が落ちていきサイトメガロウイルス腸炎にもかかっていたらしいです。
>(98さんの) 大腸炎が更に酷くなり、調べたところ原因はサイトメガロウィルスに感染しているとのことでした。

ステロイド剤や免疫抑制剤を投与しても一向に症状がよくならない潰瘍性大腸炎患者はサイトメガロウイルス腸炎の可能性を考慮しなければならないということが最近判ってきたそうです。

心当たりのあるかたはご注意を。

ATM療法でよい結果が出なかった人の中には、実はこのサイトメガロウイルス腸炎を併発していたということがあるやもしれません。

156草はみ:2005/11/14(月) 04:22:16
>(32 あやのさんの) もし仮にクローンだったなんてことがあればどうなんでしょう。
>(93さんの) 気になるのは、実は潰瘍性大腸炎でなく、クローンということはないのかなということです。主治医がいうには、そんな潰瘍じゃないというのですが、ネットなどを見ると何年もして診断が翻ったという記事もみます。また、ATMもLCAPも効かないというのも、実はクローンなのではとか考えたりします。

現在、潰瘍性大腸炎の診断を受けている人の少なくとも5%は病状が進んだ時点で診断がクローン病に変わるかもしれないとの専門医の共通意識があるようです。

更に、都道府県によって診断基準が多少違ってくるので、この5%という数字は都道府県によって前後するかもしれません。また、病院によっても。

そして、「潰瘍性大腸炎かクローン病かはっきりしないけど、これ以上患者さんに検査の苦しみや高額の請求書を科す訳にはいかないので、潰瘍性大腸炎ということにしておいてあげよう」というような善意の例も少なくないと思います。

一方、クローン病から潰瘍性大腸炎に診断が変わる例は少ないのだそうです。

ちなみに大草先生はATM療法実施前の検査できちんと典型的な潰瘍性大腸炎の症状であると確認ができた人だけを治験の対象にしているそうです。

よって、ATM療法の治験実施施設以外ではそのような例を除いていないので、そこで報告される有効率は多少低いかもしれません。

157草はみ:2005/11/14(月) 04:23:33
>(133さんの) 「抗TNF・α抗体」ってなんでしょう・・・?

ズバリ、インフリキシマブ(商品名レミケード)のことです。アメリカ合衆国では潰瘍性大腸炎の治療薬として2005年の夏に認可されたようです。日本でも潰瘍性大腸炎に対しての認可を目指して治験が行われていると聞きます。

「体調が悪いときに血小板の数値があまり変わらない人は、比較的ATMが効きやすい」という高添先生のコメントは情報として貴重でした。ありがとうございました。

158草はみ:2005/11/14(月) 04:24:48
サワシリンとパセトシンの件

サワシリン(商品名)もパセトシン(商品名)も同じアモキシシリン(薬剤名)の製剤ですが、同じ薬剤でも違う会社が製造すると効果の程が多少違うということがたまにあるようです。大草先生はそのあたりをお感じになっているのかもしれません。確証はないですけど。

サとパは製造会社が違います。

例えば、薬剤が溶けていく速度が数割違っただけで胃に副作用が出るか出ないかとか、薬剤の体内吸収率が大幅に変わってきたりとかすることがあることもあるそうです。

159草はみ:2005/11/14(月) 04:25:57
>(147 ATM終了2日目さんの) ちょっとペン注&プレ注をさぼっていたら、再び血を見ています。

2005年の6月に滋賀で京都の治験拠点の先生が講演をされたときに講演後個人的にうかがったのですが、ATM療法でてきめんに良くなったからといって段階を踏まずにいきなりステロイド剤を切るのは良くないとおっしゃっていました。長年にわたって炎症やステロイド剤に傷つけられた腸壁はそうは簡単に元にもどることは出来ないのではないかというようなご意見です。ステロイド剤というものは、特に長期に使っている人は、急にはやめることはできないというしろものです。

160草はみ:2005/11/14(月) 04:26:52
>(148さんの) フソの抗体
>大草先生も「完全に0にはならない」と言われているようですが・・。

いや、まあ、それは、免疫機構の特徴でして、一度戦ったことのある外敵に対しては免疫細胞が記憶をしていて、再びやってきた場合には迅速に攻撃ができるようになっているので、ゼロにはならないんです。

161草はみ:2005/11/14(月) 04:27:57
148、151さん、

抗フソバクテリウム・バリウム抗体の血中濃度の測定はELISA(イライザ)法で計測していると思います。ある程度のサンプルの数がそろってから一気にまとめてやらないとすごくコスト単価が高くなると聞いています。個人で個々にこの検査を検査会社に発注することも可能は可能でしょうけど、おそらく目が飛び出るような請求書が… まあ、そのうち「抗フソバクテリウム・バリウム抗体血中濃度測定チップ(キット)」が開発されて数滴の血をたらすだけで簡単に安く検査ができるようになるかもしれません。量産ができるくらいにまでATM療法が普及すればですけど。

162草はみ:2005/11/14(月) 05:05:22
>(152 直腸炎さんの) ATMを受けたいのですが周りに実施している病院がなく困っているのですが、実費で買おうと思います。

残念ながら、確か、処方箋が無いと売ってくれないと思います。

例えば、麻酔薬の中にはモルヒネ系のものがあったりしますが、これが医師の処方箋なしで自由に買えるとなると大変な事になります。

やはり、どっちにしろ、医師に頼むしかないと思います。

ATM療法についての資料を集めて主治医に見せて実施してくれるように説得するという手があります。

でも、やはり、ATM療法について詳しい医師の元で実施してもらうのがいいと思います。ATM療法を実施している病院まで飛行機を使ってまで行って実施してもらっている患者さんがいたりするようです。

>この治療法を受ける前に、この薬を服用できるかどうかを調べる検査などを行うのでしょうか?

やはりそのあたりも詳しい医師に聞いたほうがいいと思います。

ちなみに、ペニシリン系抗菌剤にアレルギーがある人や、妊娠している人はATM療法を受けられないと思います。

163あやの:2005/11/14(月) 09:55:07
ご報告です。
ATM後、体調もいいので、内視鏡しました。
今回やっと小腸や盲腸の方まで、最後までカメラが入りました。
トッテモキレイな大腸に大変身しておりました。
現在順天堂に転院しております。
順天堂にはとても感謝しています。
カメラもとても上手で、前回の地元の病院とは全く違いました。
(前回はヘタなのか、激痛で、横行までも入らず、クローンも疑われてました。)
今回は、自分でも見ながらでしたが、とってもキレイな大腸でした。
クローンの方も無く、
先生も、トッテモいいですね!と言ってくれました。
以上ご報告だけさせていただきます。

164名無しさん:2005/11/14(月) 17:59:47
私は二回目ATM後2週間経つものです。
二回目スタート直後はめまぐるしいほどの回復を感じていたのですが
後半あと数日というところへきて、止まりつつあった出血が再び増量。
飲み終えた後も、このまま回復!と願う気持ちに反して
このところまた出血が多くなってきたのでショックです。
大草先生は「効く人には効く」とおっしゃっておりましたが
一回目といい、二回目といいあと一歩がどうもうまくいきません。
こういう方いらっしゃいますか?
一回目はステロイド離脱にも成功。これを十分な効果だと言われてしまえば
それまでですが、「完治」とはいえなくても「再燃しない」状態になりたいし
そいういう方もいる中、自分にはまたこの治療もダメ・・・というのでは
希望が絶たれた思いです。
最近ストレスも溜まり、いつも温厚な主人ともこのところ
衝突することが多く、疲れてしまいました・・・
家族も私のことで、たくさんの我慢をしてもらっているのに
私がこんな情けない精神状態ではいけないとは思うのですが
どうも元気になれず辛いです。

165名無しさん:2005/11/14(月) 18:38:54
164さん

広島クリニックの漢方薬を試されたら如何ですか。

166トキ:2005/11/14(月) 19:49:37
>大草先生は「効く人には効く」とおっしゃっておりましたが
>一回目といい、二回目といいあと一歩がどうもうまくいきません。
>こういう方いらっしゃいますか?

ぽつぽつと居るみたいですね。
直接知ってる人で2-3人ATMが効かなかった人がいます。
やり始めた最初は効いたけど、しばらくすると効かなくなったという人も居ました。
ATMは「効いた!」という報告は凄い目立つんですが、効かなかった人は報告とかあまりしないので、実際より噂の方が先行している感もあります。
過度の期待は効かなかった時にガッカリ→ストレス→炎症悪化 ともなりかねないので「効いたらみっけもん」くらいに考えておく方がいいのかもしれません。
ただまぁATMは除菌に失敗してもまた除菌すれば効く事もあるという話なので、捨て鉢にならないように。

あまり精神的につらいようなら心療内科や精神科にかかって安定剤を貰うのも手です。
結構楽になりますし、安定剤でストレス解消→緩解しやすい という噂話もありますしね。

167名無しさん:2005/11/14(月) 20:25:19
>>あやのさん
こんにちは。
確かあやのさんは炎症部分は直腸のみだったのではなかったですか?
>>今回やっと小腸や盲腸の方まで、最後までカメラが入りました。
>>トッテモキレイな大腸に大変身しておりました。
まあでも良かったですね。

168名無しさん:2005/11/14(月) 21:15:15
164です。
トキさん、165さんアドバイスありがとうございます。
だいぶ気持ちが楽になった気がします・・・
気の持ち方はすごく重要だと思うので、このまま状態が上がらないようであれば
心療内科等考えてみようと思います。以前、母も心療内科にかかっていたので
抵抗はないのですが、これ以上医者に通いたくない気持ちが先立っていまっていて。
食事の制限のせいか、免疫力というか抵抗力がなくて
子どもから溶蓮菌をもらってしまい、長く耳鼻科にかかったり
なにしろ医者通いばかりですから。
噂で聞く、広島クリニックというのも興味ありますが
何しろ、順天堂ですら新幹線で通っている身、これ以上遠くは行けそうにありません。

169かあちゃん:2005/11/14(月) 21:26:12
 名無しさん、はじめまして!
広島クリニックの件ですが、広島まで行かなくても大丈夫ですよ。
定期的に東京でも先生とお話できます。
体の状態が落ち着いたら、考えてみては?

170名無しさん:2005/11/14(月) 21:34:35
>169さん
東京で広島の先生にお会いできるというのは
どちらで、どのようにか教えていただけませんか?
スレ違いになってしますので、新しいスレにでもお願いできませんか?

171あやの:2005/11/14(月) 22:30:15
>167さん
そうです、直腸だけです。しかし、最初のカメラでは、横行けっちょうまでも見れなかったので、直腸で潰瘍は止まっていますが、ソノ先に潰瘍があるかは診断できなかっただけです。
今回、やっと、確実に直腸だけであったと判断できたという意味です。
説明不足ですみません。

172ゆう君のママ:2005/11/14(月) 23:23:47
>170さん かあちゃんさん横から入ってきてすみません。
>東京で広島クリニックの院長先生にお会いできるというのは
先日直接メールでお聞きしたところ、不定期で月に一度会議で東京へ
行かれるということなので日時は決まっておらず、広島クリニックへ
電話で問い合わせてもらい詳細を院長先生から直接メールで教えて
頂けるということでした。
電話番号等は「安田 寛さん」という方のHPの広島クリニック診療記に
書かれていますよ。
http://www.yas-net.com/ibd/hirosihma.htm

173名無しさん:2005/11/15(火) 20:52:43
ゆう君のママさんへ   170です。
貴重な情報ありがとうございます。
この先、体調をみて真剣に考えようと思います。
それにしても、同じような漢方薬は他にもないのでしょうかねえ・・・

174名無しさん:2005/11/15(火) 22:05:16
ATM終了して2週間ちょっとです。
劇的な変化はありませんが、少しずつ血を見る回数が減って来ているようです。
ウンチの臭いも戻って来ました。ヨカッタ。
日によって1日2〜3回の時もあれば、5〜6回モリモリと出たりもします。
血液検査の炎症反応もそれほどではないらしく、プレも30ミリから現在は10ミリに減ってきました。
しかし、顔はパンパラパンです。

175かえで:2005/11/20(日) 19:03:55
こんにちはATM後4ヶ月のかえでです。
最近便回数(3.4回)が減ってきてQOLが上がってきたなあ、
もう大丈夫だあ、と思ってスナック菓子やラーメンチャーハンなど
食ってたら本日血が出ました・・。ああ凹むなあ。
CRPはずっと0.1以下ですが・・。
どうもペン注を打つと血が出るんだけど、気のせいかな?
>>あやのさん
いいなあ、うらやましいです。他の方はどうでしょうか?

176てい:2005/11/25(金) 15:40:04
上記142の発言を最後に入院した、ていです。やっと娑婆へカムバック
いたしました。トキさん、147さん、レスありがとうございました。

ATMについて、主治医が「ひょっとしたら効果でてるかも」という判断
を行ったので、ATMbyていケースレポート締めくくりとしてその経緯を
書き込もうと思います。長文です。すいません。

入院後即お決まりの点滴絶食治療を12日間。平熱になっていた事
からATMは続行となりました。
何度ももう飲むの辞めようと思いましたが、相当量の耐性菌できて
しまう恐怖でなんとか飲みきりました。辛かった。

そうそう。40度近い高熱は、ATMとは関係ないと主治医。そのときの
体調の問題ではないかと。確かに、職場環境の変化、前業務の引継ぎ、
度重なる送別会の嵐に新環境への適応...とまあ、十分に弱りきっては
いましたが…。この点のみタイミング的に釈然としない説明。

で、ATMの効果なんですが。その前に当時の身体状態の説明を少々。
今回、S字結腸の浮腫狭窄により、そのあたりまでしが内視鏡が通らな
かったです。よって下・横・上結腸の様子はわかんない。症状からして
多分無事では?という推測。出血具合は「重症」の判断でした。
治療はお決まりのまずプレ40mg点滴投与で様子見。ダメなら増やす方法。

絶食11日目にATMが終了したあたりから、少しずつ出血が止まり始めました。
便回数も3から4回に落ち着いた事、体重40キロ切り点滴絶食が限界という事
から12日目より流動食開始、ステロネマ100を併用。
ここから2週間で一気に黄土色縄ウンチまで駆け上がりました。
えーと、表現が生生しくてごめんなさい。

退院前日、主治医が言いました。全入院期間28日。
「あの状態からこの期間でこの結果はそうそうない。プレの効果のみを
考えても、早くても1ヶ月半かかるのが大体のケース。普通は2ヶ月コース。
と言うことは、ていさん、ATMの効果が出ていると考えていい。」

フソ抗体数を測定するなどのいわゆる科学的なデータによる根拠は
無いですが、主治医の臨床状態からの経験と見立てを、信じてみようか
と思っています。それでなければ、ていはPerfectSoldierってことで。

今は病欠とって、12月中旬まで自宅療養です。
以上、ATMbyていケースレポート終了します。ありがとうございました。

177トキ:2005/11/26(土) 00:34:15
まぁ何はともあれ退院できたのは良いことです。
よかったですね(´∀`ノ)ノ

178名無しさん:2005/11/26(土) 13:28:54
>>86
釣り言われたらかなわんので
PC ―SODと言う物です。この間まで受けてきました。
治験の残り枠もそれほどなく
受けることのできる病院も限られているので
運のいい人は受けることができると思います。

179てい:2005/11/28(月) 15:22:05
トキさん、わざわざコメントをありがとうございます。
退院することができてよかったです。

インフルなぞ怖い時期到来ですが、トキさんもぜひ
ご自愛ください。では。

180あやの:2005/12/05(月) 12:39:16
この前内視鏡で全くのきれいな大腸だったにも関わらず(細胞組織結果でも問題なし)何故か最近、チョッピリ出血します。
再燃しかけてる気がしてなりません。。。。
先生には、内視鏡画像でもキレイだし、この大腸はキレイ過ぎて、正常の人と同じ大腸だから、問題ないとか言われw少しくらいの出血はOKとかw
確かに、排便も1回で、目だった下痢も無いのですが、少量のイチゴジャム状粘血と、なんとなく、気にしすぎかもしれないですが、肛門奥に異物感。
まだ、内視鏡してから、1ヶ月もたってないし、ありえないだろうとか言われるのですが、ワタシ的には、再燃しかけてる!?と思うのですが・・・
とりあえず、ペン注を2日ほどしたら、少しだけ出血も減った気がしますが、まだ微妙なモノですね・・・
それとも、ATMしても大腸ってユックリ治るものだから、多少、こういうコトもあっても可笑しくないのかな??
ATMされた皆さんは今どうですか??
継続的に、ずっと良好でペンタサさえ手放した

181あやの:2005/12/05(月) 12:40:20
すいません。途中で切れてしまいました。

続き・・・・

継続的に、ずっと良好でペンタサさえ手放した方いますか??

182にくきう:2005/12/05(月) 17:00:34
>あやのさん
私はもう手術してしまったので、ATMはしたことありませんが、
あやのさんご自身、ちょっと神経質になりすぎているように感じます。
この病気は、多少の出血は当たり前と思って、気にしないのが一番だと思いますし、
気にしすぎると、返ってそれがストレスになります。
「出血して当たり前!」くらいの度胸を持って生活しないと、もったいないです。
文章から察すると軽症でいらっしゃるようですし。
あんまりに気になるようでしたら、セカンドオピニオンを。
答えになってなくてごめんなさい。

183あやの:2005/12/05(月) 18:19:33
>にくきうさん
確かにそのとおりです。。。
こちらこそ、すいません。

184トキ:2005/12/07(水) 00:23:15
>この前内視鏡で全くのきれいな大腸だったにも関わらず(細胞組織結果でも問題なし)何故か最近、チョッピリ出血します。
>再燃しかけてる気がしてなりません。。。。

まぁ見えない所に炎症が残ってたり、どこから出血してるのか内視鏡でみても全然解らない時とかもあります。
ではまぁタマにちょろっと出る程度ならあまり気にしなくて良いと思いますよ。
一応、医者にも通院してるわけですしね。
気にするとストレスになって腸によくないですよ。
再燃しなくても不安神経症なんかになっちゃったりしますしね。

>継続的に、ずっと良好でペンタサさえ手放した方いますか??

たくさん居ると思いますよ。
でもまぁ、そういう人は元気になっちゃって普通の生活に戻っちゃうので、こんなとこには来なくなるので(´-ω-`) ネット上は調子悪い人の話ばかりです
まぁしばらくお守り代わりに使っても良いと思いますよ。

185あやの:2005/12/08(木) 11:17:30
トキさん、ありがとございます。
いつも的確なアドバイス、感謝しています。

186かえで:2005/12/08(木) 20:41:16
あやのさん、こんばんわ。
>>少量のイチゴジャム状粘血と、肛門奥に異物感。
少量の粘血で一喜一憂するのもなんとなくわかります。
私も完ぺき主義だからUCにもなるんだ、みたいなことも医師に言われたことあります。

私はATM4ヶ月ですが、やっとこの頃良くなってきたことを実感してます。
ほんとに長かったですが、やっとあやのさん並みの症状になってきました。

まあATMが効いたのか、何だかわかりませんが、やっと手に入れたカンカイ期
1日でも長く維持したいですね!

187あやの:2005/12/08(木) 21:41:32
>かえでさん
お久しぶりです。
そうです!正に同じです!良くなったときに、粘血みたときにガッカリ感はなんとも言えないですね・・・
気にしすぎるから余計に悪くなるんだっていつも周りにいわれます。。
かえでさん、長く緩解が続くように祈っています!

188名無しさん:2005/12/10(土) 17:38:16
はじめましてATMについて少しお聞きしたいことがあります。
発病してから四年で、症状は軽症より少し悪いくらいです。
ATMの事を最近知ったのですが、薬が効いたかたは普段の生活では困る事が
なくなるまで回復するんですかね?
自分は普段の生活でトイレががまんできず困ったおります。
外出するときなどはトイレのないとこにいけないような状態です。
もしATMで改善の余地がありそうならATM飲んでみたいと思っています。
どなたかアドバイスいただけないでしょうか?
よろしくお願いします。

189名無しさん:2005/12/10(土) 22:59:18
みんな効くわけではないようですが、効けば良くなりますよ
詳しくはここの過去ログにも書いてあります

あとはATMを処方してくれる病院を探すことですね

190名無しさん:2005/12/11(日) 22:32:42
>みんな効くわけではないようですが、効けば良くなりますよ
アドバイスありがとうございます。
ATM処方してくれるとこ探そうと思います。

191かえで:2005/12/12(月) 19:18:45
>>188
こんにちは。
あくまで自己責任ですが、ATMでひどい目にあった人も少ないようなので、
やるだけやってみても良いかもです。効果があればもうけものですしね。
アドバイスって程じゃないですが。
>>自分は普段の生活でトイレががまんできず困ったおります。
>>外出するときなどはトイレのないとこにいけないような状態です。
それで軽症ってことは炎症が直腸のみなのでしょね。
わたしも経験ありますが、ほんとQOL下がりますよね。
がんばっていきまっしょいです。

192名無しさん:2005/12/12(月) 23:46:09
188です。
>かえでさんもありがとうございます。
実は今日順天堂の大草先生に治験についてお尋ねしました。
しかし現在は治験は実施していなく、保険適用外で受けられませんか?ときいたところ
いろいろな薬をためして効果のなかった重症患者には処方するとのことでした。
自分は症状も重症と言うわけでもなく、いろいろ試したとはいえませんと言ったところ、
そういう方には処方できないと言われました。
それでATMについて話をしてあげるから、僕がいるときに外来で来なさい
と言われました。
こういう場合は外来でいっても薬はやっぱだしてもらえないですかね?
外来でやっとこさ行ってホントに話だけとかだとなんかむなしいし。
それでもとりあいず行ってみるですかね?

193トキ:2005/12/13(火) 00:35:42
んー、順天堂ではATMは下火になってるんかな?

とりあえず行ってみたらどうでしょうか。
新幹線で行かないといけないとかなら考え物ですが、日帰りでいけるなら行ってくれば?
顔をつないでおけば、もしそのうち重症になって色々試してどうにもならんかった時に順天堂行きやすいですし。

ま、足運んで話をしたら状況によっちゃ薬出してくれたりするかもしれないですしね。

194名無しさん:2005/12/14(水) 10:42:36
実は個人でもATMのうちAとMの薬剤はネット経由でも買えるけどTの入手方法だけが分からない!
(割高感?はあるが検査とか通院とかの費用はゼロだし、ジェネリックもあるし検討中)
誰かT(テトラサイクリン)の入手ルート知ってる人いない?
アクロマイシンV、ブリストサイクリンという薬名でも同じ。


でも万一、マネする人いたら医者に相談するか個人のリスクのどちらかでやってね。
色々と副作用もある様だし、素人判断は危険だから。

195名無しさん:2005/12/14(水) 15:42:37
わしゃ、全部知り合いの医者にもらった。

196トキ:2005/12/15(木) 08:26:30
でも自分でやるのはちょっと危険かなあ。
結構副作用でツライ目にあってる人も居るみたいだし。

197名無しさん:2005/12/16(金) 01:46:12
10月に悪化してプレ20mg→現在2.5mg
ATM治療を受けられることになりました。
ところが内視鏡をやったら軽症とのこと。
先生に「軽症の人はあまり効果がないんだよね〜。」と言われ
ATMは次回悪化した時まで見送りとなりました。次は2ヵ月後の受診。

ところで血液検査でサイトメガロウィルスが陽性だったので「デノシン」を
処方されました。ネットで調べたところ、陽性の人は8割ぐらいいるみたいだし
症状もないのに副作用の多いこの薬を飲むのは??
副作用が怖くて先生に言ったら「じゃあ、飲まなくてもいいよ。」って・・。

198名無しさん:2005/12/30(金) 11:23:04
順天堂で現在ATM治療中のものです。
先生の注意事項で、生ものを避けるようにとのことだったのですが
皆さんも同じ注意ありましたか?
理由まで聞く余裕なかったのですが
何でだろう?

199名無しさん:2006/01/01(日) 15:20:07
>>192
私は順天堂でATM受けたものですが、治験の期間はとりあえず終わったから
じゃないでしょうか
社保にいけばもしかしたらやってくれるかもしれません
あそこは治験に参加という形でなくやるって話を聞いたことがあるので

>>198
生ものは雑菌が多いからじゃないかな?消化も悪いし
先生には言われたことないけど
でも極力生ものは避けてます
おかげで寿司が食えない・・・

200名無しさん:2006/01/02(月) 12:50:47
ATM後は
やっぱ寿司ダメかあ

201名無しさん:2006/01/03(火) 20:33:56
食うとしたら、あなごとかっぱ巻きw

202かえで:2006/01/11(水) 23:09:08
ATM後5ヶ月のかえでといいます。
最近の調子を報告します。
1日固形便2.3回、便が親指より太くなってきました。
たまに鮮血が付きます。

203名無しさん:2006/01/16(月) 22:44:39
私はATM後まだ2週間です。便の回数は明らかに減りましたが、まだ鮮血は時々でます。それと私は主治医の先生が特に寿司、刺身が悪いとはいわれていないためけっこう寿司は以前から食べてます。これって本当に良くないんでしょうか?

204トキ:2006/01/17(火) 00:14:52
クローンの人なんかは刺身とか口にしないですね。
緩解時は大丈夫かもしれないですが、再燃中は生もの避けた方がいいですね。
食中毒とか起こしたらひどい事になります。
生ものは火を通しておいた方がいいですよ。

ATM後は腸内細菌が除菌されているので、変な菌が入れば競合するライバルが居ないから増殖しまくる可能性があるからだと思いますよ。
せっかく除菌したのにわざわざボツリヌス菌や大腸菌をいれることない方が良いです。
殺菌にワサビをたっぷりつけて食べるわけにもいかんですからね(;´Д`)
まぁ緩解してから食べればいいんじゃないでしょうか。

205あっくん:2006/01/23(月) 07:51:31
はじめまして。UC歴5年で直腸型の超軽症のものです。2年半くらいまえに1度再燃
し、ペンタサだけですぐよくなりました。今回久々に便に粘血が少しついてました。
しかし、食事を健全にし、睡眠をよくとっていたら、ペンタサさえ頼らずおさまり
ました。今までペンタサ意外の薬は飲んだことありませんし、今も薬は一切飲んで
ません。私のような者がこんなこと聞くのも、もっとこの病気で苦労なさっている
方に悪い気もするのですが、ATMの存在を知り、この治療法で完全に治せないかと
期待しています。こんな超軽症の私でもATMは効果あるのでしょうか?なんか前の
レスで軽症だとATMは効かないようなことが書いてあったような気がするのですが。
また血液検査で抗体が無い人は効かないってことですよね。どなたかご教授お願い
します。
また参考までに、私も最初はけっこう酷い状態でした。(直腸型ではありましたが)
この5年間欠かさず続けてる事は、朝起きてミネラル水をコップ2杯飲むこと、ヨー
グルトに大高酵素を混ぜて食べることなどです。軽症の方、またはカンカイ中の方
の参考になればと思います。

206MYJO:2006/01/23(月) 21:36:52
薬剤を使用しないで緩解中なら、医学的にはATMを行う意味は殆どないでしょう。
3種類の抗生剤を使用するので、食欲不振、発熱、発疹からはじまって、肝機能障害、血小板減少まで重軽多くの副作用もありえますから、緩解中の患者には処方する医師はいないと思います。

207名無しさん:2006/02/13(月) 20:19:51
ATM後、良くなられた方の情報はあまり見かけないのですが
私の場合、3回めのATMでかなり良い方へ向かいつつあります。
とはいえじわりじわりですが。
抗体数もかなり減少してきているとのことですし
出血も見た目にはあるかどうかわからないところです。
でも、1回目からはそろそろ1年が経とうとしていますが
ここまで入院を含め、かなりの険しい道のりでした。
それで、ATM前に「生もの」を控えるよう注意されましたが
終了後数週間後もやはり出来るだけ避けるようにとのことだったのですが
いったいいつまでお寿司ダメかな?
これくらいの我慢はしますけどね・・・
私の他にもATM後の調子を聞かせて頂ける方いませんか?
参考に教えてください!

208名無しさん:2006/03/02(木) 19:02:24
・・・このごろATMの書き込み少ないですね。
治験の結果とかそろそろ好評があってもいいはずだけど・・。
知ってる方情報欲しいです。

209名無しさん:2006/03/02(木) 22:55:22
自分はここのスレ建て主ですが、今は1日1、2回のうんこです
ほぼ90%は良くなりましたが、残念ながら完璧ではないです
でも1年半のあいだすこーーしずつ少しずつ良くなってきているのは
分かります
自分はちょっと時間がかかってるほうみたいですけど、症状の重さも
関係してるようですけどね
治験の結果とかどうなってるんですかね?
大草先生に会うの3ヵ月後なんで覚えてたら聞いてみます

210高梁:2006/03/03(金) 23:12:48
食事の制限とかあるのですか?この病気は??そんなのない!って11年間
言われてますけど??


医者を3回変えましたが一度もそんなこと言われたことないですよ!!


潰瘍性大腸炎ですでに血小板減少紫斑病(重症)もあるのでこの薬は
使えないようですね・・・残念。。

211高梁:2006/03/03(金) 23:15:56
あ・・途中で送信してしまいました・・医者をまた変えたほうが
いいのでしょうか。。。

212名無しさん:2006/03/05(日) 10:36:31
ATM後8ヶ月です。
今は1日2.3回のうんこです。
やわくなったりもします。
血は出たり出なかったりです。

でもトイレが困るという最大の問題点はクリアしているのですが、
血が出る状態をいつまでも続けているとがん化しそうですかね・・。

213トキ:2006/03/05(日) 11:20:47
>高梁さん
食事制限は医師によって様々です。
昔は食事制限が必要と言われていましたが、最近は緩解中は制限しなくて良いと言われています。
医者は経験豊富な医者にかかる方がいいですが、基本的な治療(ペンタサ・サラゾピリン・プレドニン)はどこの病院でもできる治療です。
専門医に関しては地元の患者会などに聞いてみてください。

214トキ:2006/03/05(日) 11:25:56
>・・・このごろATMの書き込み少ないですね。
>治験の結果とかそろそろ好評があってもいいはずだけど・・。
>知ってる方情報欲しいです。

薬価が安くて製薬会社が乗り気でなく、治検が停滞してるという噂を聞いたりするんですが、どうなんでしょうね。
ニューステロイドなんかも、そういう大人の事情で、もう随分長いこと入って来れないようなので、どうなんかなぁと思いますね。

215名無しさん:2006/03/06(月) 23:34:49

ATMは医師主導型の治験ですか?
京大は医師主導型で約補助金1億(不確かです)ゲットしたらしいですけど
私はオペ済みですがウチの内科の先生は疑問視してました。
効いてる人もいるので効く人には効くんでしょう。

216くみ:2006/03/07(火) 19:55:56
ATM療法を試してみたいのですが、福岡ではどこで受けられるのでしょうか?
ちなみにかかりつけは九大です。ご存知の方がいらっしゃったら教えてください。

2172493:2006/03/09(木) 23:58:22
初めて、書き込みします。くみさんへ。下記の熊本の病院で、実施しているようです。
http://www.fujiyoshi-clinic.jp/index.htm
多少離れていますが、比較的近いと思います。いかがでしょうか?

218くみ:2006/03/10(金) 20:39:45
>2493さん
情報ありがとうございました。主治医の先生とも相談し、可能であればぜひやってみたいと思います。
ありがとうございました。

219トキ:2006/03/11(土) 10:10:46
主治医の先生に相談して順天堂に問い合わせてもらって、九大でATMをやってもらう事はできないかな?
先生に理解がないと難しいかもしれませんが…(他所の医大で、そういう風にできた人も居ます)

220くみ:2006/03/11(土) 19:20:05
>トキさん
ご返信ありがとうございます。九大で出来るのならそれが一番いいと思いますので、次回の外来の時にでも打診してみたいと思います。
ありがとうございました。

2212493:2006/03/18(土) 22:02:54
こんばんは。月曜からのNHKの「今日の健康」という番組で、お腹の病気
が、今週のテーマです。出血を伴う病気というテーマもありました。UCも
取り上げられるかもしれませんね。何か、ヒントになる事が放送されるとい
いですね。

222ドアラ:2006/03/22(水) 20:59:49
>>221
明日の放送で「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」についてやるそうです。
トキさん録画予約お忘れなく。

223トキ:2006/03/23(木) 00:39:57
��(゚□゚

妹に録画させよう。
・・・・イモートコントロール。

224名無しさん:2006/04/08(土) 16:44:18
京都IBD友の会のHPに以下のお知らせが載ってました。
http://homepage3.nifty.com/kibd/

『ATM療法 多施設共同研究報告会』
日時:2006年6月3日(土) 14時〜16時
場所:京都キャンパスプラザ 参加無料 予約不要
1)順天堂大学 大草敏史 先生
「全国集計の到達点」
2)京都民医連中央病院 消化器内科
「京都で参加していただいた50名の方の成績概要」

225名無しさん:2006/04/09(日) 11:56:56
みんながATMで直ってしまうと、LCAP、CCAPの濾過器(セルソーバと
アダカラムだったかな)が売れないのでメーカーは困ってしまいます。
ペンタサやサラゾピリンだって現在これだけ大きな一定の需要があるのに、それが
どんどん売れなくなればメーカーにとっては大打撃でしょう。
トキさんがおっしゃっていたけど、そういう大人の事情があるんじゃないで
しょうか。患者にとってはたまらんですけどね。

226トキ:2006/04/09(日) 16:04:04
まぁLCAPやGCAPが売れなくなるまでは考えてないとは思いますが、単純に治験を通すまでの費用と認可後の収益が折り合わないとかはあるかもしれません。
何百万(どれくらいかかるかは知らない)と費用をかけても、薬価が数十円だったら会社としては「それってどうなん?」となるんじゃないでしょうか。
アダカラムみたいに2クールフルセットで125万とかなら製薬会社も凄い頑張ってくれるでしょうけどね。
まぁ、実際のところATMの治験がどうなってるか僕もよくしらないので憶測でしか話できませんが。

反対に言えば白血球治療なんかはUCが特定疾患から外れたら普通の患者はもう受けられない治療になるので(1クール63万の三割負担=20万くらいかかる。まぁ高額医療請求できますから実際には7-8万にはなるかな。)医薬品メーカーはUCが特定疾患から外れないようにロビー活動してくれたら良いのになぁ。
民主党で特定疾患から外れないように活動してくれてる議員さんも居るんですが、やはり与党で厚生労働省とかに顔の効く議員にこっそり献…

227名無しさん:2006/04/09(日) 17:37:22
献立を考えてあげるといいんですよね

228にくきう:2006/04/09(日) 21:02:57
そうそう、毎日献立を考えるのは大変ですからね(笑)
代わりに考えてあげたら、議員さんもラクチン〜〜

229:2006/04/09(日) 22:24:36
この研究報告会で効果があったという結果になれば
ATMは保険適用外の薬であったとしても、治験としてとかでなく、
ふつうにATMを処方してもらえるようになるんですかね?
僕は治験を実施していないとき順天堂大病院にいきましたが、軽症患者には
処方できないといわれ、そのときはあきらめました。
まあ効果があって保険適用にもなればいいんですけどね。

230草はみ:2006/04/11(火) 19:33:28
ATM療法は残念ながら今のところUC患者百人中百人全員に効果があるということではなさそうですので、ということは、例えばATM療法でもって9万人のUC患者のうちの6〜7万人がほぼ病気を気にしなくてよい生活を送れるようになったとしましたら、その人たちの病名は「潰瘍性大腸炎」じゃなくて「フソバクテリウム・バリウム感染大腸炎」に変わり、依然原因不明で難治の「潰瘍性大腸炎」の患者は2〜3万人に減るのかもしれません。

特定疾患は患者数が5万人を超えると指定見直しの対象となりますから、ということはUCの特定疾患へ指定は余裕で存続し、各種治療薬や治療機器の販売は特定疾患制度の中で続けられていき、新薬の開発においてもオーファンドラッグとして資金援助を受けていけるのではないでしょうか。

製薬・医療機器会社としてはATM療法を応援したほうが戦略として妥当だと思います。

231名無しさん:2006/04/12(水) 19:46:48
いろいろ話聞いて思ったんだけどATM効かない人は症状が重めの状態が
長い人が多いような気がする

軽症の人は副作用でない限りほとんど良くなってる

232名無しさん:2006/04/12(水) 21:10:13
何故に、重症者のみの投与なのでしょうか?

233名無しさん:2006/04/12(水) 21:19:04
>231
私も前者のひとりですが、ずいぶんと長くかかってかなり回復にむかっていますが
またいつ、あの悪夢のような再燃が訪れるのでは・・・と少々不安です。

234名無しさん:2006/04/12(水) 22:48:18
軽症ですが効果がATM後、再燃しました・・・

235あきら☆:2006/04/12(水) 23:07:53
初めて書き込みさせていただきます。
白血球除去2クールで効果なし。ペンタサ、ペン注も効きません。
ステロイドだけはずーと拒否してきました。
ネットでATMを知り今回三回目の投薬中です。
一回目は昨年の9月。二回目は昨年の12月。そして今回の三回目です。
私の場合はATMよく効きます。
投薬三日目くらいで出血や下痢もおさまるのですが過去二回では二ヶ月もすると再燃してしまいました。
今回も不安はあるのですが、ATMの効果があるので頑張って投薬続けてます。
同じような経験者の方がおられましたら書き込みお願いします。

236:2006/04/14(金) 21:47:12
>235 あきらさん 
私も昨年4月、10月、12月と3回ATMしました。2回目までやはり再燃を繰りかえし
3回目でも直後から再燃しましたが、3ヶ月経つ今ようやく落ち着き始めています。
ただ、やはりまた再燃するのでは!?という不安はありますが、前向きに生活しています。
私も白血球除去もステロイドも効き目なく、もうこれしかない!と信じて治療して
います。先生もずいぶんゆっくりの回復だと言っておられましたが、精神的なものも
大きく影響しているので、とにかく明るく前向きにがんばりましょう!

237名無しさん:2006/04/15(土) 09:19:09
>>235
医師によってATMは投与してもらえませんよね。
うちの医師もしてくれません。235さんがうらやましいです。

238:2006/04/15(土) 20:53:32
>237さん
私は新幹線通院しています。かなり大変ですが、効果さえあってくれたら言うこと
はありません。今はこれに賭けています。
お近くで受けられることろを探してみてはいかが?

239あきら☆:2006/04/18(火) 10:51:14
>236 Tさん
三回目の投与後すぐに再燃したとのことですが、どう処置されたのですか?
ペンタサは続けておられるのでしょうか?

>237さん
私は一回目は熊本のクリニックでATM処方してもらいました。
二回目からは近所の医院のドクターにATMの資料を見せて処方してもらってます。

240:2006/04/18(火) 21:27:22
>239  あきらさん
三回目投与後の再燃についてですが、ペンタサ12錠/1日、ビオフェルミン、ラックビー
トランサミンを常に続けている状態で、とくに処置はありません。
食事で調子をコントロールするように、という注意ぐらいかな。
一回目も二回目も毎回、落ち着くかどうかを診ていては、悪化が急速に進む状態に
なってしまい再度投与になりました。前二回はみごとに酷く(寝込むくらい)
絶望感もありましたが、現在は便3-4回/1日、出血たぶん無い状態です。
先生から言わせると、かなり遅い回復の方だそう。偶然良くなったではなければ
いいのですがね。ペンタサはまだまだ止める様子はないようです。

241あきら☆:2006/04/18(火) 23:00:34
>Tさん
今の状態から完治に向かえばいいですね。
私の場合も二回の再燃は便が軟便→水便様に変化して回数の増加(10回以上)と
毎回出血があるようになってからATM投与してきました。
今回もあと二日ほどで投与が終了しますがいまのところ順調です。
投与が終わってからの再燃が不安ですが・・・
ペンタサは病院からは9錠もらってますが、もう3年ほどのみ続けてるので早くやめたくて
自己判断で6錠にしてます。この3年間でペンタサが効いたことないのですごく疑問に思いながら飲んでる状態です。
ペンタサって効かなくても飲み続ける意味があるのでしょうか?過去には効いたときもあったのですが。

242トキ:2006/04/19(水) 01:25:06
>ペンタサって効かなくても飲み続ける意味があるのでしょうか?

うーん、そうですねー。
とりあえず癌の発生率を下げる効果はあるようなので、それくらいの意味はあるんじゃないでしょうか。
効いてないかどうかは、ちょっと薬を切ってみないと解らないかも。

243あきら☆:2006/04/19(水) 14:14:21
トキさんコメントありがとうございます。
そうですね。明日でATM投与もおわりますので様子をみてペンタサやめようとおもいます。

244T:2006/04/19(水) 21:27:18
>あきらさん
私とかなり症状が似ていたようですね。でも、これで効いてくれれば本当に言うこと
ないですね。
私もペンタサが効いている!なんて思ったことないですよ。でも、9錠から12錠の
認可がおりてからずっと12錠を続けていますし、先生も少なからずの効き目を期待
ているのか、止める様子はいまのところないようです。毎日かなりの量の薬を見ては
うんざりですが、保険のつもりと思っています。
そちらも3回めで完治へ向えること、陰ながら応援しています!

245スン:2006/04/22(土) 08:02:31
他の項目に書き込みしてお世話になっている者です。現在プレ30mgを二週間、25mgをほぼ二週間で普通の便が一日一回出血なしで来週(24日月曜日)診察です。プレ服用は初めてで投薬がはじまってからatmのことを知りました。
そこで質問なのですが、今回はプレ0になるまでは今の治療を続けて、次に再燃したときにatmを考えるべきなのでしょうか。それとも途中からうまく切り替えられるものなのでしょうか。

atmが誰にでも有効とはいえないことや、菌の有無の確認が必要だということ、副作用があることなどはは認識しています。でも通院している大学病院でその薬を処方しているかどうかは聞こうと思っています。その時に先に質問したことについて知っていたいとおもいますのでよろしくお願いします。

246父親:2006/04/22(土) 12:10:12
ATM服薬中はブレドニンを減量せずに現状のまま飲み続け、ATM終了後に状態を見ながら
20mg→10→5→2.5→0という感じで減量していきます。
バリウム菌が除去されても一気にすっきりするわけではなく、ブレ減量後のリバウンドや風邪など
で下痢が増えたりと、完治への過程である程度の波はあると思います。下痢が治まらないから
といって安易に何度もATMを行うべきではありません。
腸の状態は血液検査データで判断され、特に離脱のときは慎重を要するようです。
豊富な経験に基づいた、ATM終了後の適切な処方が必要です。
バリウム菌の血清抗体価を測れる病院は、現在のところ順天堂など一部に限られるようです。
一般に広めるために大草先生が測定キットを開発中だという話を昨年の講演で聞きました。
6月の報告会に注目したいと思います。

247スン:2006/04/23(日) 07:27:42
父親様
お答えからしますとatm服用中もプレドニン飲み続けるということですね・・・。現在プレの明らかな副作用はまだ出ていないのですが恐くて少しでも早く減量して切りたいという思いから246の質問をさせていただきました。
私の場合プレドニンが今よく効いているので同じ飲むなら今回はこのままいったほうが良いみたいですね。たぶん私の通院している大学病院ではatmの処方しくれいないと思いますが主治医には一応確認してみようと思います。
お答えありがとうございました。

248父親:2006/04/23(日) 09:44:03
ブレドニンの減量は、順調に行っても相当な期間が必要ですので、ATMのために
ブレ服用期間が延びるということはありません。
逆に、現状の治療である程度の量までは減らせるでしょうが、バリウム菌に感染
していたらブレ完全離脱は難しいかもしれません。
UC患者の93%(健常者は5%)がバリウム菌の保有者だそうです。
ATMでバリウム菌を除去するのがブレ離脱への近道だと思います。

249スン:2006/04/24(月) 18:50:20
父親様
今日主治医にATMについて聞いてみたところ「希望があれば自費ということで処方しますが・・・」ということでしたが私の場合順調にいっているので今ATMをやるとステロイドがうまく効かなくなるということもあるかもしれないし、どうしてもやりたいということであれば治験をしている病院に行ったほうがいいかもしれないとのことでした。(「あ、でももうおわったのかな・・・」と言ってました。)。
私の場合初回は下痢止めだけで治ってしまい内視鏡したらUCだったという感じ(違う医院)で今回は一度目の再燃(中等症)です。とりあえず今日から20mgですが様子をみてみます。248のアドバイスとても参考になりました。途中うまくいかなかったときこのお話を主治医にしてみようとおもいます。どうもありがとうございました。

250父親:2006/04/24(月) 23:20:32
どういたしまして。順調な経過のようですのでしばらく様子を見られるのが良いかと思います。
UCは既に不治の病ではないと思っています。1日も早く完治されることをお祈りします。
もし6月のATM報告会を聞くことが出来たらレポートします。

251tomotama:2006/05/02(火) 21:17:53
こんばんは。UC歴7年の者です。

前回の再燃入院時はプレドニン大量投与、顆粒球除去もあまり効果がでませんでした。
その時はどうにか落ち着き退院までこぎつけたのですが、また最近下血して再燃してしまいました。

このまま症状が悪化する様だと、また入院になりプレドニン投与になると思うのですが、
今までの使用総量から見ても効果がでなかった場合は、その後オペになる可能性も高いです。

ですので、入院する前に一度ATMを受けてみようと思います。
上の方で社会保険中央総合病院にて以前実薬を出していた様ですが、今現在の状況が分かる方はいらっしゃいますか?
炎症性腸疾患専門外来があるなど、常に多くの患者さんを診ておられるようですね。
先生はT添先生という方が良いのでしょうか?
ご存知の方いましたらどうかお願いします。

PS今の主治医からATM薬を出してもらう事は、今のところ無理そうです。

252トキ:2006/05/03(水) 03:29:31
社会保険中央はIBDの内科治療に関しては日本でイチニを争う病院でT添先生は超重鎮です。
ただATMが社会保険中央でもやってくれるかどうか等はよく解りません。
手術に関して言えば内科と外科はまた違うので、できることなら横浜で手術をする方が良いと思います。
社保中で手術したという人の話を聞いたこともあるんですが、手術をやり始めた所なので練習中の感じは否めませんね。

253名無しさん:2006/05/03(水) 10:38:37
上のほうで社保のATM書き込んだ物です

上にも書いたように、社保では治験ではなく患者自己負担で
薬を出すという形で行うという話を某栄養士の方に聞いた後
社保にはかかってないので良く知りません
現在私は順天堂に通ってます

2年以上前の情報ですが、T添先生はほぼ完全予約制なので
飛込みで行っても無理でしたね
予約が取れても3時間以上待つのは当たり前だって入院してた同室の
クローンの方に聞いたことあります
それから私の見た感じではT添先生はクローンのほうを主に受け持ってた感じでした

今、社保のHPみたら随分先生が入れ替わったみたいですね
診療科目も細分化されたみたいで大分状況は変わってるのかもしれません
現在、社保にかかってる人の情報プリース

254名無しさん:2006/05/03(水) 14:07:05
>>253さん
順天堂に通っておられるということですが、
先生はO草先生ですか?
O草先生はかなりの混雑ぶりで5,6時間待つのはあたりまえ
というふうに聴いたのですが、それでもちゃんと丁寧に
説明してくれますか?

255トキ:2006/05/03(水) 16:30:13
手術の前にATMを試してみたいという場合は、効かなかった場合に速やかに外科に転院できるように、あらかじめ連携が取れるようにしておいてください。
ATMが効かなかった場合に外科に転院しようとしても、そのタイミングや受け入れ側のベットや手術室の飽き状況によってはすぐに転院・手術ができない場合がありますので、注意が必要です。
手術の専門外科に入ってATMを試すのも手かもしれませんね。

256名無しさん:2006/05/03(水) 18:10:59
>>254
そうですO草先生です
予約制の火曜日午後の早い時間の診察をうけてるのでたいして待ちませんよ
ただ予約が遅い時間になると時間に比例して待ち時間が延びていくようですw
月曜午前の予約無しがどんな状況なのかはしりません

>それでもちゃんと丁寧に説明してくれますか?

聞けば大概の事は説明してくれますよ

257父親:2006/05/03(水) 19:53:00
「順天堂医院ニュース」というパンフの最新号にATM療法についての紹介が載っていました。
以下全文です。

『潰瘍性大腸炎(UC)は大腸に潰瘍が多発する原因不明の病気ですが、我が国では欧米と比べて
少なく稀な病気とされていました。しかし、最近は年率約10%と増加の一途であり、20歳代で発病
される方が多く、再発を繰り返して難治な病気として、厚労省の特定疾患にも指定されています。
治療法としては、サラゾピリンやペンタサ、さらにステロイドが用いられ、病勢の鎮静化効果はあり
ますが、難治例も多く、特に、ステロイドを減量すると再発して長期投与を余儀なくされ、ステロイド
の副作用に苦しむ患者さまが多いのが現状です。
私たちは、原因治療を目標に腸内細菌の病原性について研究を進め、その結果、UCの病変粘膜から
分離されたフソバクテリウム・バリウムが病原菌であることをつきとめました。そこで、同菌の除菌を
目的として、抗菌薬多剤併用療法(ATM療法)を施行したところ、有効率は80%という高い結果を
得ました。また、再発率は1年間できわめて少なく、大多数がステロイドを止めることができました。
副作用はとくに重症なものはありませんでした。現在、インターネットで順天堂大のATM療法として
喧伝され、日本全国から患者さまが来られて、うれしい悲鳴をあげております。
本治療法は原則2週間経口投与と簡便な治療法であります。従来の治療では効かない、また再発で
苦しんでいる方がいらっしゃいましたら、是非、本治療法を試して頂きたいと思っております。
ご相談をお待ちしています。』

昨年のATM市民公開講座で話された患者代表の方は、手術直前でATMを行なって緩解されたそうです。
私の子供(成人)も大草先生のおかげでステロイド離脱し全快へ向かっており、恩返しとして書き込んでいます。

258くみ:2006/05/03(水) 20:40:15
この掲示版ではATMに関するたくさんの情報を仕入れることが出来てとても感謝しています。
私は現在大学病院に通院していますが、さっそく主治医にATMを試したいということで相談したところ、実際に順天堂の○草先生とコンタクトをとっていただき、次回再燃したときは使ってみようということになりました。
この治療法を知らなければおそらく次回の再燃時は手術になっていたと思うので、最後の砦が出来て良かったと思います。(~_~)

259名無しさん:2006/05/04(木) 00:31:23
>>256さん
ありがとうございます。
そうですか。なんか11時に手続きして、呼ばれたのが6時だったとか
上の方に書いてあったものですから(汗
順天堂に電話して聞いてもO草先生は大変がんばっておられるようで
なんと夜の8時まで診ていることもあるとか・・・
でも早い時間帯に予約すればそこまでは待たないんですね。
自分もATMやってみたいなとは思っているんですが、発症したばかりで
入院暦もなく、最初から軽症〜中等程度でサラゾとステロイドで
落ち着いてしまって内視鏡画像でも微妙なアフタ残っているくらいなので
O草先生の所に行ってもやってくれないですよね・・・

260tomotama:2006/05/04(木) 02:54:34
皆様レスありがとうございます。
父親さんの情報によると順天堂だと受けられそうな雰囲気ですね。
トキさんのいう通りATM効かなかった場合も想定して進めていった方がいいですよね。
社保のHP見るとUCの手術は年間50位やっている様ですが、まだそういう感じだとやはり横浜になりますか。

それにしてもここのBBSはATM、オペ等の情報が得られて僕も大変感謝しています。

261名無しさん:2006/05/04(木) 11:34:14
>>259
その書き込みがあったころはたしかに先生もテンパッてたかもしれません
実際3時間近く待たされた事があった覚えがあります
「治験を受けたい人がいる」って話をしたら、
「もう順天堂はいっぱいいっぱいなんだ。日大板橋に共同研究中の先生いるから
そっちを紹介してやってくれ」って言われたことがありました

最近はだいぶ落ち着いてきたようなことは言ってましたけどね

>発症したばかりで入院暦もなく、最初から軽症〜中等程度

自分が治験を受けたときは、腸に炎症があれば治験をお願いします
と言われましたので炎症があれば処方してくれるとは思いますが、
今は治験は一段落ついたようで治験という形でやってるかどうかは知りません
もし順天堂で受けたいのであれば電話されてみてはいかがでしょうか?

実費で処方する話になっていた社保のほうが可能性は高いような気もしますけどね

262名無しさん:2006/05/07(日) 21:27:46
>父親さん

6月atm報告会はいつ、どこであるのでしょうか

263父親:2006/05/08(月) 00:59:27
>>224をどうぞご覧ください。

264名無しさん:2006/05/08(月) 23:29:15
>父親さん
ありがとうございます
順天堂で行われるのではないのですね

265ゆき:2006/05/09(火) 23:29:33
今日からATM療法をスタートしました。あまり副作用が出ないと聞きますが、本当ですかね?どなたか経験された方いらしたら教えてください。

267名無しさん:2006/05/10(水) 23:32:57
僕は薬疹が出ましたよ
このスレ最初から読むと何人か出てる方いましたよ
読んで見てください

268SYNTHETIC:2006/05/13(土) 14:14:24
ATM療法の費用負担に関しておうかがいいたします。

現時点で健康保険不適用ということは、混合診療になりますよね?
今まで、健康保険を用いてペンタサなどの薬物療法を受けていらっしゃった方、
特定疾患医療受給者として、公的助成を受けていらっしゃった方は、
治験以外で新しくATM療法を受けるに際して、ATM療法以外の医療費に関して、
自己負担にスイッチしたなど、何か変更はございましたか?

何かATM療法以外の費用負担で有益、あるいは不利益になるような情報がございましたら、
教えていただければ嬉しく思います。

269名無しさん:2006/05/13(土) 21:53:12
私は治験だったのでなかったですね
それ以外でも聞いたことないですけどね
医師の裁量でどうにでもなるらしいですし

白血球除去なんかよりよっぽど安くて効果あるみたいですから
どっかの小役人みたいに規則は曲げられませんなんて言うバカはいないでしょう

270名無しさん:2006/05/13(土) 22:22:30
私は昨年ATM治療を受けましたが、私の場合は、ATMの薬代が確か5000か6000円ぐらいで、健康保険がきかず、その日の診察料が数千円で合計10000円ぐらいかかったような気がします。もちろん特定疾患医療受給者証は使えません。

271SYNTHETIC:2006/05/13(土) 23:05:57
>>269 さん
>>270 さん
なるほど、まるきり杓子定規な運用をされれば、混合診療として今まで受けてきた治療ま
でが全額自己負担になってしまう、ということをおそれていたのですが、そんなめちゃく
ちゃなことはないということですね。ATM療法の分のみ自己負担でいい、ということで
あればたいへんな朗報です。

たいへん有益な情報を本当にありがとうございました。
なお何かありましたらぜひお教えください。

272かえで:2006/05/20(土) 19:35:58
ATMを受けたものです。
早10ヶ月経ちました。
良くなり→少し悪くなり→良くなりみたいな感じで10ヶ月です。

調子に乗ってラーメンや焼肉を食べたりしてます。
血はかすかに見えるときがありますが、あんまり気にしていません。

以前このスレで話し合っていたあやのさんとかどうでしょうか・・?
もう来ていないかな。

273名無しさん:2006/05/20(土) 21:24:14
>>272
>調子に乗ってラーメンや焼肉を食べたりしてます。
>血はかすかに見えるときがありますが、あんまり気にしていません。

自重しませう

27415年生:2006/05/22(月) 21:54:36
主治医にATMを受けたいとなかなか言い難いので、内緒で順天堂へ行っちゃっても大丈夫でしょうか?
現在、再燃しサラゾ、ビオフェル、にステロネマ50が復活しました。ステロはじめて10年、骨量は減り気味です。
ぜひご意見を。

275にくきう:2006/05/22(月) 22:02:23
>15年生さん
う〜ん・・・主治医の先生に内緒で順天ですか・・・
話しにくい感じの主治医なんですかね?
なるべくならお話してから行った方がいいような気もしますし、
その結果、主治医との関係が悪くなるようなら、
そんな医者はやめた方がいいと思いますよ。
今は、セカンドオピニオンや新治療を拒む医者は古すぎるし、
患者側には治療を選択する権利があります。
でももし、主治医との関係がすご〜く心配なら、やっぱり内緒っていうことにしたほうがいいんでしょうかねぇ。
難しいです。
UC歴15年、ステロイド歴10年なら、そろそろ手術を視野に入れてもいい感じですね。

27615年生:2006/05/22(月) 22:32:35
にくきうさん、お返事ありがとうございます。手術ですか・・・
考え方によってはその方が楽と言う考え方も出来ますよね。
(予後の良い方も多いようですし)
ただ私はステロイドがとても効くタイプで翌日には効果がでます。
あと今まで入院するほど悪化したことはありません。
心配は骨量ですね、やはり・・・
紹介状のこともあるし、ATMやるなら主治医に相談しなきゃだめですねやはり。
ひとつお聞きしたいのは、順天堂でATMをやっていただく場合に現在の病院で行った
検査のデータなどを持っていけば改めて検査をやらずにすむのでしょうか?
ちなみに一週間前に内視鏡検査をしたばかりです。

277名無しさん:2006/05/23(火) 00:36:10
私も他の病院から順天堂に移り、ATMをうけたのですが、
やはり今までの内視鏡の検査資料などは、当時の主治医に
まとめていただき、大草先生にお渡ししました。
しかし、そのとき私も内視鏡検査をしたてでしたが、
ATMをするにあたって順天堂で再び直接大草先生に内視鏡を
していただく必要がありました。
ですが、そこまでしても十分にATMは受けてみる価値ありだと
思います。

27815年生:2006/05/23(火) 06:33:21
>277さん、ありがとうございます。
なるほどやはり検査はやりますか。(考えてみれば当たり前ですね!)
そしてやはり行く価値大いにアリですね。
みなさんのお話やいろいろな方のATM体験などを見ると
私のような「ステロイド依存」でも効きそうですし・・・
本当にこの掲示板の存在は助かります。

279名無しさん:2006/05/23(火) 21:47:02
順天堂は医療券があれば初診料は取られませんよ
予約なし月曜AMの大草先生の診療に行かれることをお勧めします

28015年生:2006/05/23(火) 21:57:53
>279さん、ありがとうございます。
私は神奈川県なので、医療券はどうですかね。
病気の事を思えば初診料程度は小さな事でしょうが・・・

281名無しさん:2006/05/25(木) 21:28:49
私は新潟から通っていますが、行く価値絶対にありました。医療券も通用するし。

282トキ:2006/06/05(月) 00:47:25
京都の病院と順天堂の大草教授のATM療法の治検結果の報告会へ行ってきた。
なんか、論文発表前なので発表内容をビデオ録画や写真撮影は禁止で、公式に発表するまでは詳細データを漏らしてくれるなということなので、まぁ数値的な詳細は出さないことにする。

ATM療法:抗菌剤多剤併用療法
アモキシシリン1500mg/日 テトラサイクリン1500mg/日 メトロニダゾール750mg/日 を二週間投与し、UCの原因と考えられるフソバクテリウム菌を除菌する治療。

治検参加病院
岩手医科大、山形県立中央病院、日本大学、大分大、東京医科大、昭和大、富山大、つくば大、国際医療センター、北里大、京都民医連中央病院、など。

とりあえず、治検は偽薬と実薬を半々に投与して、実際に効果があるのかどうかいいう実験をしていたわけですが、結果的には偽薬(通常のプレやペンタは併用)で改善した人が4割ちょっと、実薬(+通常のプレやペンタ併用)の患者は5割強に効果があったというこだった。
まぁ、効果はあると判断して良いでしょう。

以下、聞いてきたことを箇条書き。

・重篤な副作用(致死・後遺症)は無かった。
・半数には副作用が出た。(京都は軽微な副作用も含めて8割くらい)
・吐き気、熱、下痢、ジンマシンなどが多い。
・一週間〜10日目くらいから副作用が出る人が多い。
・除菌されたことで細菌の死骸から毒性物質が出るからではないかと思うが、副作用が出たら止めた方がよい。
・副作用が出た人は次回除菌した場合も似た経過になる可能性が高い。
・ピロリ菌のように二週間の服用期間から一週間でも充分とかに縮まる可能性もある。
・軽症の人より中等症以上の人の方が効きが良い。
・ステロイド依存性・ステロイド抵抗性・白血球除去療法が効かなくなった患者にも効果があった。
・軽症の人はATMをするよりもまずは通常の治療(ペンタサ)をちゃんとする方が良い。
・テトラサイクリンをミノマイシンに勝手に変える病院があったりするがミノマイシンは小腸で分解されるので効果が見込めない。
・内視鏡の所見ではプレやペンタなどの治療の治り方とは違って赤みが消えて回復が早い。
・一度除菌して効果が無いような場合は三ヶ月様子をみて再度除菌すれば改善する場合がある。
・除菌後、あきらかに悪化する場合は再度除菌すれば改善する場合もある。
・除菌後6ヶ月後くらいは通常のみの治療よりも改善が早い。
・12ヶ月後のデータは京都に関して言えば普通の治療の場合と同じくらいの効果(腹痛とか症状的に)に落ちてくる。
・長期的に効果があるのかどうかまだ長期データが無いのでなんともいえない。
・回腸嚢炎にも半々くらいの確率で効果があるとうデータがある。
・除菌後は生野菜生肉生魚など雑菌の多そうな食事はあまりしない方が良いにこしたことはない。
・ビフィズス菌とか乳酸菌とかは取った方が良いと思われる。
・フソバクテリウム菌は常在菌ではないか、どこから感染ルートになってるのかは不明
・ブタとかはフソバクテリウムを持ってる場合があるらしい。
・一応治検は終了しているのでオフィシャル的にはATM治療は終了して今はできないことになっている。
・各病院の判断でできなくもないが(以下略
・今後治検や保健認可をどうするかについてはまだ何ともいえないが、まだしばらくかかりそう。
・認可までにまた治検をする必要があるかもしれない。

とりあえず、何って資料が貰えなかったのでノート記述が間違ってるかもしれんので、間違ってるとことかあれば指摘プリーズ>京都きてた人

283トキ:2006/06/05(月) 01:04:31
感想としては、ATM療法は「ハイブリッドカー」って感じかなぁ。(ガソリン→プレ、燃料電池→ATM)
燃費効率は良くなりそうなんだけど、単体ではちょっと無理で、やっぱガソリンは必要みたいな。
ガソリン(プレ)を持たせて長く使うのには良いんじゃないかな。
感触としては白血球除去療法と同じようなポジションになると思う。
もし万が一特定疾患が外された場合は白血球はできなくなるので(費用が超高い)、ATMが白血球のかわりになるかもしれない。

サラゾ・ペンタ→注腸→ステロイド→白血球→ATM→免疫抑制剤→広島漢方→オペ

っていうような順番になるんじゃないかな、と。

284名無しさん:2006/06/05(月) 05:17:37
トキさん、報告感謝です。
「8割に効果あり」と言われていたのに「5割強」というのは
思ったより低いですね。しかもプレなど併用ですもんね。
しかも偽薬でも「効果4割」とあまり変わらないですね。
あと順天堂のホームページ見ると現在[ATM]を普通にやっているみたいですね。
それでもやってみる価値あるのかなあ・・・

285父親:2006/06/05(月) 15:03:03
京都でのATM治験報告会を聴きました (詳細については書き込みを控えます)

全国210名の12ヵ月後統計は現在解析中ということで報告は無く、今回は3ヵ月後までの報告のみでした。
概要としては、実薬での改善率はATM終了時で約64%、3ヵ月後は約75%です。
偽薬での改善率はATM終了時50%、3ヵ月後は約48%です (ほぼ一般的な偽薬効果)

過去の情報として、以前に学会で中間発表されたデータも説明されました。
ステロイド抵抗性27名中で、有効率78%、3ヶ月後の緩解率70% 、うち89%が12ヵ月後も緩解維持。
ステロイド依存性61名中では、有効率82%、3ヶ月後の緩解率75% 、うち78%が12ヵ月後も緩解維持。
依存性の人のステロイド離脱率は82%。ステロイド積算10000mg以上の31例中、20例で離脱。
再発例では再度のATMによって緩解導入。経過途中で手術した例は抵抗性2例、依存性4例。

京都における今回50名の実績については12ヵ月後の数値も示されました。
予想よりも効果が低い印象でしたが、まだ統計上の無効例が含まれていて最終データではなく、再度解析する
とのことでしたので、今回の報告では判断できないと思います。
ただ、京都の先生は「実感としては今までの治療法と違う。根治療法となるか」と話されていました。

内視鏡所見については、従来治療での緩解時は全体に赤みが残るのに対して、ATMによる改善例では赤み
が無くなってきれいになるのが特徴とのことです。
著効例の内視鏡写真を見ると、重症潰瘍がATM3ヵ月後ではやや改善レベルに、10ヵ月後はまだ部分的に
潰瘍が残り、15ヵ月後にはほとんど正常で部分的に赤みが残るだけ、という状態に回復していました。
ステロイド積算9年10000mg、30年14000mgの人が12ヵ月後に正常粘膜に戻ったとのことです。
また、今回の治験で緩解した人の半数が過去に白血球除去を受けて再発した人だそうです。

今後の予定は、まず学会発表を行い、認可にはもう1回治験を課せられる可能性があるが、もしかしたら薬が
安価なことを考慮されるかもしれないとのことでした。
現在順天堂では従来の治療で効果が無いという人にATMを行っているそうです。

286モス:2006/06/05(月) 15:10:30
 トキさん、いつも貴重な情報をありがとうございます。自分は今UCで貧血がでで、鉄剤(フェロミア)を飲んでいます。ATMはのんでないです。
文献にもあるようにテトラサイクリンは、Fe2+やCa2+などの金属イオンとキレートを形成するので、鉄や牛乳、食事による吸収減少が激しいです。(鉄に関しては80%減少するらしいです)。
また、ミルクでも半分以上、食事でも半分近く吸収が減少するらしですので、もし飲んでいる方は、鉄剤や牛乳は一緒に飲まない方が効果が現れるのでは?と思ったりします。
 自分は半年前にATMを試しましたが、吐き気、下痢がハンパなかったので、中止しました。
その後の経過も悪いです。手術も考えなければならなくなったので今かなりショックですが、この掲示板をいろいろ読んでみます。
こちらも何か有益な情報があれば書き込みますね。

287あきら☆:2006/06/05(月) 18:39:25
モスさんおしえてください。
ATM三回目の投薬を4月20日に終えたあと毎月の病院の血液検査で
Hgbが9.9とかなり低い値が出ました。
これってATMで飲んだテトラサイクリンが原因なんですか?
病院にはATMやってるの内緒です。

288モス:2006/06/05(月) 19:03:57
 あきらさんはじめまして。自分は医者ではないので持ってる知識でお答えすると、テトラサイクリンが原因で貧血にはなりません。
鉄剤がテトラサイクロンの吸収に影響する、ということです。
 その値だと鉄剤が処方されたんじゃないですか?担当医さんとの兼ね合いもあるでしょうが、飲んでいる薬は、
申告した方がいいと思いますよ。

289あきら☆:2006/06/05(月) 20:30:22
モスさん、早いレスありがとうございます。
鉄材は三ヶ月ほど前に処方されて正常値まで回復してたのですが
ATM飲んでからの検査でHgbの値が急に下がったのでテトラが原因
なのかと勘違いしました。
Dr.とは今月の検査まで様子を見ようということで鉄材は飲んでません。
今の病院に昨年入院して白血球除去を11回やりましたが退院5日目には
入院前より悪くなり落胆の中、ネットでATM療法を知り自己判断で
熊本のクリニックにお願いしてATMを処方してもらいました。
私にはATMが合うようでして、薬を三日も飲めば腹痛、出血、下痢もぴたっと治まります。
ただ、これまでの二回は二ヶ月もすると再燃してきたのが難点です。
今回は4月に三回目を飲みましたので経過観察中です。
二回目からは近所の内科医院の先生にお願いしてATMを処方してもらってます。
病院に通院している理由は特定疾患医療受給者の継続申請のための書類を書いてまらうのと
毎月一回の血液検査で状態を把握することくらいです。
サラゾピリンもペンタサも発症の初期(18年〜10年くらい前)にはよく
効きましたが今回の再燃(3年前)からはほとんど効かないですね。
ペンタサ注腸も同じく効きません。
いまではATMだけが頼りですが、これでだめなら広島漢方かなと思ってます。

290トキ:2006/06/05(月) 21:30:00
>>284

>トキさん、報告感謝です。
>「8割に効果あり」と言われていたのに「5割強」というのは
>思ったより低いですね。しかもプレなど併用ですもんね。

全体で言うとそうれくらいの数字だそうです。
詳しい数値は出すつもりが無かったんですが、上で出てるので、まぁ書いておきます。

全体での有効率  偽薬42.6% 実薬59.1%

中等症で終了直後 偽薬50%  実薬64.2%
中等症で3ヶ月後  偽薬48.2% 実薬75.5%

という数字でした。
まぁ中等症以上ではよく効くと言えると思います。

ただ、京都でのデータは全体的にこれより低めな感じで、12ヵ月後のデータ等は偽薬・実薬ともに同じような数値に下がってきてました。
緩解に持って行く場合はブースターのようにプレドニンの効きを良くして減量も速やかにできるような感じですが、長期緩解には向いてないのかもしれませんね。


>テトラサイクロン
副作用で熱が出る場合はテトラサイクロンのせいらしいです。
他の副作用に関しては特に言うてなかったですね。

291名無しさん:2006/06/06(火) 07:53:53
284です。
「ATM緩解後」の腸の状態が他治療の後より‘きれい’であるというのは
希望がある感じですね。ただ副作用が「白血球除去」よりひどく出る方
もいるようですね。でもなにしろ「安価」だし、厚労省も「医療費抑制」をいうならば
「広島漢方」も含めて早く一般的治療になるように検討してほしいですね。
「特定疾患の再検討より前にやる事あるでしょ」と思います。
そうなれば、あきら☆さんのようにお体の状態が悪いのに「自己判断」で熊本まで「ATM」を
受けに行くなんて事がなくなりますからね。

292バスボン:2006/06/10(土) 17:43:19
私も6月4日に大草先生にATM療法の薬を出していただきました。ここまでに検査の順番待ちなどで5ヶ月近くかかりましたが、今はただ薬の効果に期待するだけです。ステロイドやLキャップで効果がない方は順天堂病院に行く事をお勧めします。

293レモ:2006/06/11(日) 05:53:02
はじめまして、いつも情報源に拝見しています。
>バスボンさん、ATM効くと良いですね。私もATMを考えていますが

>ここまでに検査の順番待ちなどで5ヶ月近くかかりました,

って5ヶ月も待つんですか!順天堂行けばすぐ治療始まるものだと
思ってましたが・・・・・

294名無しさん:2006/06/11(日) 18:54:01
この前順天堂に行って医療券を申請するために大腸ファイバーを
やってくれと頼んだら3ヶ月待ちだといわれあせりましたが
だいぶ良くなってるから去年ので書くよと大草センセは言ってくれました

295名無しさん:2006/06/11(日) 21:21:58
順天堂の検査3ヶ月待ちは普通!?となりつつあります。
ですが、待つ価値あります。

296レモ:2006/06/11(日) 21:30:38
>294,295さんどうも

>順天堂の検査3ヶ月待ちは普通!?となりつつあります。

・・・・という事は薬を飲み始めるのも早くて3ヶ月後という事ですか?
待ってる間に悪化、の可能性ありそうですね。

297バスボン:2006/06/13(火) 00:20:50
確かに初診から内視鏡まで3ヶ月待ちでした。しかし、その間は今までの病院での治療は継続していますからそれほど心配はありません。あれこれ悩んでいるよりも行動したほうが良いかと思います。

298あきら☆:2006/06/13(火) 20:57:31
ATM三回経験済みです。
一回目は熊本のクリニックで処方してもらいましたが
二回目からは近所の内科医院の先生に100%自由診療扱いで
処方箋もらってこれまた近所の薬局で薬買ってます。
順天堂の順番を待てない人はこういう方法もありますので。

299あきら☆:2006/06/13(火) 21:22:16
ATM療法ではフソバクテリウムが産生する酪酸が
潰瘍性大腸炎の病原菌とされています。
現在病院で処方されてる薬はペンタサとビオスリー錠ですが、ビオスリー錠の
成分は酪酸菌となっています。
これがATMでいわれている酪酸菌だとしたら毎日病気を悪化させる薬を
飲んでることになるのですが、どなたかご存知の方レスください。

300にくきう:2006/06/13(火) 22:55:22
>あきら☆さん
専門家ではないので詳しいことは全然分りませんが、
酪酸と酪酸菌は、そもそも違う物のようです。
「酪酸菌は増殖の際に酪酸・酢酸・プロピオン酸などの有機酸を作る非常に小さな生き物で、
酪酸はぬか漬、チーズや化粧品の成分」と書いてありました。
酪酸自体は体に悪いものではないですが、
フソバクテリウムが産生する酪酸は、また特別なものなのでしょうかね?
酪酸菌は、乳酸菌のように腸に優しい菌で、
堅い殻で包まれているので、腸に直接届くそうですよ。

301名無しさん:2006/06/14(水) 04:08:42
>にくきうさん
・・・となると「ぬか漬」「チーズ」など発酵食品は食べない方が
良いのでしょうか?
>あきら☆さん
・・・ATM三回ご経験ということは一回では効かなかったと
いう事ですか?

302あきら☆:2006/06/14(水) 09:39:16
>にくきうさん
レスありがとうございます。
酪酸ってややこしいですね。
たくさんたまったビオスリーどうするかな・・・

>301さん

ATMはよく効きますよ。
飲んで三日もすれば出血、腹痛、下痢はほぼ治まります。
ただ私の場合これまでは二ヶ月くらいで再燃しました。
専門医に診てもらってるわけではないので原因はよくわかりませんが。

303名無しさん:2006/06/14(水) 23:56:06
>>299
大草先生に「ミヤBM」の酪酸菌はどうなのか聞いてみたら
飲まないほうが良いといわれた記憶があります
治験を受け始めたころの話なので研究次第ではやはり良い
となっているかもしれませんが・・・

304あきら☆:2006/06/15(木) 00:14:55
>303名無しさん

ありがとうございます。
やはり飲まないほうが無難なようですね。
ビフィズス菌のビオフェルミンにしときます。

305名無しさん:2006/06/15(木) 17:28:38
え!?ミヤBMってよくないのですか…。
一年以上毎日三包飲んでます。

306303:2006/06/15(木) 22:54:08
今も良くないといってるかどうかは分かりません
305さんが調子よければ問題ないんじゃないですか

307トキ:2006/06/16(金) 00:40:27
そうやねぇ。
薬も効く人も居れば、効かない人も居て、さらには悪化する人も居て人それぞれなので、重要なのは自分の調子と相談することですかね。
大草先生の酪酸菌のくだりも除菌治療に関係してるからってこともあったりするんかなぁ。

308ふうりん:2006/06/17(土) 16:36:40
はじめまして、UC一年で今は大草先生に診てもらってる女です。
最近ふと思ったんですけど、フソバクテリア菌が原因なら、人にうつしてしまう可能性ってないんでしょうか?
合併症で関節炎とか口内炎があるようだし、それって菌が全身にまわっているから??
なんて考えてしまいます。私の周りにいてくれる人たちにうつしたくないです。
へんなはなし、キスとか深い接触をもったときにどうなんでしょう?
大草先生に聞くのが一番なんですけど症状が落ち着いてて次回予約がだいぶ先なんです^_^;
ATMはまだ見合わせてますが、血液検査でこの菌に対する抗体は検出されたのでフソバクテリアに感染してることはまちがいないです。

309トキ:2006/06/17(土) 17:18:05
まぁ大草先生に診てもらってるなら先生に直接聞く方が確かでしょうね。

僕の聞いている範囲で言えば、フソバクテリウムは菌自体は割とその辺に居る菌で、「フソバクテリウムが居る=潰瘍性大腸炎になる」とは限らないです。
免疫に異常があって、かつ、フソが居れば潰瘍性大腸炎になる可能性があるというだけのようです。
実際、潰瘍性大腸炎の人でもフソが居ない人もいますしね。
花粉症と同じですよ。
スギ花粉を吸えば必ず万人が花粉症になるかというと、ならないですよね?
また、花粉症の人にも色々あって、スギ花粉には反応しない花粉症の人も居るわけです。

あと、フソは繁殖力が弱く、菌自体の数(広さあたりの分布)は少ないそうです。(だから培養しにくい)
普通の人にはあまり悪影響がないのかもしれませんが、UC患者にはその少ない菌が敏感に影響するようです。(しない人もいます)

合併症は菌が全身に回っているわけではないです。
免疫が元々おかしい→フソバクテリウムがスイッチになる→免疫が異常な行動を起こす→免疫が自分の体を攻撃する。

大腸の潰瘍や口内炎とか関節痛は、暴走した白血球が攻撃して炎症を起こしています。
別にそこにフソが居るわけではないです。

310ふうりん:2006/06/18(日) 18:11:07
トキさん、早々のお返事とてもありがたいです!
なんかもう目からウロコって感じです。なるほど、自分の病気のことが初めて深く知れました。
潰瘍性大腸炎は原因不明っていわれてきたけど、今、ここまで解明されたんですね。
ちょっと安心しました、次回大草先生にもそのへんきいてみます。ありがとうございました(T_T)

311トキ:2006/06/19(月) 21:26:15
原因は相変わらず不明ですよ。
フソやストレス・食事などはきっかけにしか過ぎないので、その原因たる「免疫異常」の謎は全然解けてないですからね。

ま、「原因不明」をそう心配に考えなくても良いと思いますよ。
詳しい理屈は解ってなくても、どうにかコントロールできればそれでいいんです。
車のエンジンの点火の仕組みが解ってなくて、エンジンのメンテナンスが自分でできなくても、「車はガソリンを入れてアクセルとハンドルで走る」と解ってればそれで良いのと同じです。

312モス:2006/07/06(木) 05:49:14
 なんかこんなの出てました。
http://www.yobou.com/contents/tokushu/report/t38_05.html
ここに出てるフソバクテリウムとは、フソバクテリウム・バリウム菌と考えていいのでしょうか?
歯周病菌の一種でもあるのかな。

313モス:2006/07/06(木) 06:10:58
気になって調べてたら、歯周病の原因菌は、フソバクテリウム・ヌクレアトゥム
という少し違う種類のようです。が、同じフソバクテリウム属ということは性質も似てる?
試しにマスティックガム買ってみようかな。

314トキ:2006/07/10(月) 00:40:31
まぁピロリ菌にも効果があるそうなので、フゾバクテリウム系にも効果があるかもしれませんね。
誰か順天堂に通っている患者さんに記事を持って行って貰って聞いてもらえれば一番なんですが、誰かいませんかね?

315名無しさん:2006/07/15(土) 11:59:13
UC歴10ヶ月、最近再燃してしまいました。できれば入院は避けたいという気持ちからATM療法について知りたいのですが、現時点ではATM療法は他の療法でだめだった人にだけ提供されていると聞きました。本当でしょうか。

316名無しさん:2006/07/15(土) 12:44:17
今は希望があればほとんど可能です。

317名無しさん:2006/07/16(日) 07:17:52
>今は希望があればほとんど可能です。
そうですか。ATM療法をしている病院に治験を問い合わせてみたのですが、積極的に提供されてない回答でした。
ですが、休み明けに他の病院にも確認してみます。再燃中なので待つのはつらいのですが。

318にくきう:2006/07/16(日) 22:56:23
>>317さん
今は、何も治療していないということでしょうか?
ATMの処方を待っているうちに、症状が悪化して、
結局ステロイドを飲まないとダメだった、ってことにもなりかねないので、
ATMにこだわらず、早目に治療を開始してくださいね。

319トキ:2006/07/17(月) 02:23:34
>今は希望があればほとんど可能です。

病院によるでしょうね。
治検が一応終わったので、今後ATMを続けるかどうか会議で決めるとか言ってる病院もあったので全ての治検参加病院で今後も続けられるかは良く解りません。

320名無しさん:2006/07/17(月) 15:01:54
近所の胃腸科か内科にお願いしてみたらどうですか?
私は有効性等資料を持参して、自費で薬を処方して頂きました。
服用の仕方とかは、ご存知ですよね。
少なからず、胃腸科ならATMの事は知っていますので、逆に情報を知りたい医者が沢山いると思いますよ。
大きい病院に行っても、倫理の問題等々でなかなか処方してくれないと思います。
頂く薬は同じですから頑張ってあたって下さい。
私は治験にも参加し、実薬を飲みましたが再燃し2回飲みました。
なぜ、近所の胃腸科で薬を頂いたかというと、治験に参加して最初は実薬かどうか判らなかったからです。
今は非常に落ち着いて、緩解が1年位続いています。

321名無しさん:2006/07/22(土) 15:30:04
>>319
順天堂(ホームページにATM療法やりますって書いています!)、京都民何とか病院は、確実にやってもらえますよ。
現に私は、7月上旬に服用終了しました(実薬です)。
とりあえず、自覚した副作用はなく体調は、良い方向に向いております。
UCの改善以外にUCと関係があるかもしれないですが、蓄膿、目のかゆみ、体のだるさ
もなくなりATM様様です。

>>317
治験(治験が終了しているのは知ってるでしょ?)っていう形でお願いするのではなく、ATM治療をして欲しいと言わないと相手に
うまく伝わらないですよ。
あと、インターネットで色々調べて副作用などもあるからそれと自分の体調などと相談して
覚悟を決めてから行ってくださいね。

322名無しさん:2006/07/25(火) 21:23:57
>>321 さん
横レス&スレ違い気味で申し訳ないのですが、
「蓄膿もなくなった」との件について質問させて下さい。
(UCで蓄膿の方の話をネットや本で見かけたことが無かったので)


私もUCの諸症状が出始めた後に
蓄膿のような症状(副鼻腔の痛み・息苦しさ・集中力が落ちる)が出ています。
内視鏡検査でUCとの診断を受けたのち、
サラゾピリン1ヶ月でUC諸症状と腸の炎症がほぼおさまったので
ひとまずATM療法を試すのは棚上げしているのですが、
蓄膿のような症状だけが全く改善されません。

UCを診てもらっている消化器科内科には「耳鼻科で診てもらって下さい」と言われ、
耳鼻科では「レントゲン画像を見る限り蓄膿ではない」との診断でしたが、
その時受けたアレルゲン検査で、以前は陽性ではなかった
ダニ・ハウスダスト・カビが陽性&値も高めという結果が出ました。
それでアレルギーの薬は2種類試してみたのですが、効果無しのうえ腹痛が出ます。。
耳鼻科医にはこれ以上の事はわからないと言われまして、
結局のところ今も症状は改善されていないです。


ATM療法で蓄膿のような症状が改善される可能性があるなら
私も早速試してみようと思うのですが、少しだけ質問をさせて下さい。

1.蓄膿は具体的にどんな症状が出ましたか?
  (私の場合は先に書いた「副鼻腔の痛み・息苦しさ・集中力が落ちる」です)

2.レントゲンもしくはCTで蓄膿の所見(副鼻腔がグレー)はみられましたか?
  また、アレルギーの検査をされていたら、陽性の項目はありましたか?

323名無しさん:2006/07/25(火) 22:40:37
ATM受けて
以前このスレに書き込まれていた方
もうすっかりいないのでしょうか。
現在の調子を教えてくださ〜い。

UCの症状が消えてこのHPに来なくなったのなら良いのですが・・。

324学生:2006/07/26(水) 04:01:55
症状はずっと落ち着いています
今は、バリウム菌の抗体値もマイナスとなり、
一日3回ほどの便です。
今は二ヶ月に一回のみの通院でだいぶ
順調に回復しているなと実感できます。

325モス:2006/07/26(水) 14:27:32
はじめまして、学生さん。ATM飲みきって、どれくらい経つのですか?ステロイド(注腸を含め)は使ってますか?

326T:2006/07/26(水) 15:33:34
>>323
私も 324学生さんの書き込み同様な状態です。これまでATM3回め
(去年12月)にして効果発揮し、ペンタサ・ビオフェルミン・ラックビー
・トランサミンを服用中。月単位で「今月はこれくらい」という
程度に回復を実感しています。
本当に救われた思いです。

327学生:2006/07/26(水) 18:03:35
ATM飲み終えて1年です。
ステロイドは9ヶ月ほど前に離脱することができ、
今も使っていません。現在服用中の薬は、ペンタサ
、ビオフェルミンのみです。
ちなみにATMの薬は一度だけの使用です!

328名無しさん:2006/07/26(水) 19:01:25
私はラックビーのみで緩解継続中です。
ATM服用後1年経過しました。

329フィールダー:2006/07/26(水) 19:12:25
>>321です
分かるように、フィールダーと名乗りますね。

>>322
反応があってよかったです。
1.蓄膿は具体的にどんな症状が出ましたか?
・鼻水がねばっとしていて黄色い
・息苦しい
・鼻をつまむと膿のにおいがする
2.レントゲンもしくはCTで蓄膿の所見(副鼻腔がグレー)はみられましたか?
  また、アレルギーの検査をされていたら、陽性の項目はありましたか?
・レントゲンで軽度の蓄膿といわれました。
・アレルギーの検査はしてないです。

お役に立てればなのですが、私は蓄膿と診断されて(UCで通っている大学病院ではなく個人の耳鼻科でです)
抗生物質治療をされました。最初の抗生物質で少しよくなったのですが、2週間後に違う抗生物質に変えたところ
先生がUCに悪い抗生物質があると言うのを知らなかったようで再燃してしまい抗生物質治療を中止しました
(これは、後日先生から謝罪されました)。
その後、漢方薬に変えて治療(ツムラの②だったかな?)をしたのですが効果は無かったです。

蓄膿の治療自体抗生物質なので、今回ATMで3種類の抗生物質で一気に蓄膿が治ったと思っております。
8月に大草先生の診察を受けるのでその時報告する予定です。


>>323
私は、ATM1回目で飲み終えて 3週間ほど経ちます。
フソバクテリウムの抗体値は、次回の診察で分かりますが
便はほとんど固まりました。
ほとんどと言うのは、体を冷やしたりすると便が固まらない時がありますが
気を使っているとすぐに固まり血も止まります。
悪くなってもすぐによくなるといった感じです。しかし、少しずつよくなっている気がします。
ただ、まだペンタサは12錠飲んでいますけど。

個人的にも大草先生は、尊敬できる先生です(慶応病院は、プライドの高い先生ばかりで・・・
H先生は例外ですが)。
是非、大草先生にはノーベル賞を取ってほしいです。

330323:2006/07/26(水) 23:40:11
おお、ATM良い結果の方ばかりでビックリです。
ペンタサも辞めている方もいるのですね。

ちなみに
・現在の食事はどうされてますか?
・ATM前のUCの症状は軽症の方ばかり?
食事が無制限なら驚きですが・・。

331フィールダー:2006/07/27(木) 00:27:30
ATM療法後、3週間なので生ものは食べないようにしております。
2ヶ月位したら普通にしようと思っております。

ATM前は、殆ど中、重程度の方が多いと思いますよ。
私は、軽度です。

332ロスマク:2006/07/27(木) 02:12:39
322です。私も名前をつけておきます。

>>329
フィールダーさん、レスありがとうございます。

ご回答頂いた症状/レントゲンの診断結果からすると、私のケースとは異なるようです。
耳鼻科は3件行きましたが、全てレントゲンでは所見無しでしたので。鼻水も出ません。逆に乾いている感じです。
(ちなみに抗生物質は処方されませんでした。これはこれで良かったのかもしれませんね。。)

UC発症後の蓄膿(私の場合はアレルギー?)、因果関係はどうなんでしょうかね。
とりあえずネットや本では見かけないので、
患者会に入って情報収集しようか検討中でした。(結局まだ実行に移していませんが。。)
大草先生に尋ねられた際は、またレスを頂けると助かります。

私もできれば早めにATMを試してみたいと思っています。
ひとまず地元(関東圏)で以前に治験を実施されていた病院、無理だったら順天堂へ問い合わせてみます。

進展があったら報告します。貴重(レア)な情報をありがとうございました。

333T:2006/07/27(木) 07:19:11
皆さんの書込み読んで思い出しました、326の T です。
私は順天堂に受診していますが、最近になって特に食事で
生ものを避けるよう、強く指示受けています。
季節がらなのか、やはり細菌の再感染の予防かは不明。
ほぼ普通の食事をしていてもいいとのことでしたが
生ものとは、生野菜・刺身・寿司などを差しているわけで
生野菜までも避けなければとなるとけっこう大変です。
まあ、炎症中の食事考えればたいしたことないけれど。
こうなると、衛生面にとても神経質になってしまい
外食などには不安が先立ち、美味しく感じられません。
皆さんもこの点の指示ありますよね!?

334フィールダー:2006/07/28(金) 17:17:55
>>333
>最近になって特に食事で
>生ものを避けるよう、強く指示受けています。

当然指摘受けておりますし、事前にインターネットで調べていたので覚悟していました。
ATM治療後間もない(3ヶ月以内)ですか?
正確な期間は、なんとも(3ヶ月以内というのも)いえませんが、
ATM治療後しばらくは、生ものは厳禁です。
私は、ずっと焼き魚、野菜炒めの生活です。
生物が出てきたら、残すしかないですね。
と言いながら、ATM治療終了後2日目に上司に仕事の成功祝いで2人だけで焼き鳥屋に連れて行かれ
生レバーを食べてしまった私・・・。大丈夫か。

細菌の再感染だけって事はないと思いますよ。
ATMで除菌されているので悪い菌をなるべく入れないようにって頃だと思います。

あと、プロバイオテクスのヨーグルトを沢山食べてくださいとのことです。
色々食べています。私的にはカプセルに入って腸まで届くと書いてある
全農と森下仁丹の共同開発のヨーグルトがよい感じです。それとLC1ですね。
時々LG21。
大草先生は、できるならネスレのLC1が良いと言っていました(他の人も書いていましたね。)。
でも、売っているところあまりない・・・・(しかも高い)。
明治のLG21は売れてるんだからLC1と値段が同じじゃなくてタカナシ並みに安くして欲しい。
安いのが明治の特権なんですから!
ネスレのLC1は、私の家の近所では、東急ストア、丸正で売っています。あとは、日本ミルクコミュニティー(旧全農直販)
の家庭販売ですね。情報まで

335T:2006/07/28(金) 22:09:24
>>334
333のTです。私はATM後7ヶ月です。私の場合、それまで2回ATM受けていても
この注意はなかったですし(注意忘れてただけかな?)、油分とか避けて
いたぶん、お寿司なんて食べまくってしまってたので
今更注意してもどお!?・・・という気持ちなんです。
でも、それでもこれまでの苦労が水の泡では嫌なので、最近は本当に気をつけて
いるところです。大丈夫かな〜
それに、こんなに経ってたら‘禁生もの‘になったので
「いったいいつまでダメなの?」と以前を考えれば贅沢ですが
思ってしまいます。
あと、LG21は宅配で飲んでいます。LC1はうちの近所では、全く見かけられず
あきらめてLG一筋に願かけて!?飲んでます。
ミルミルも数ヶ月試しましたが、気のせいかLGにしてから調子上向いたので
信じて飲み続けています。

336フィールダー:2006/07/29(土) 00:27:32
T様、情報ありがとうございます。
ATM後7ヶ月ですか・・・。私が思っていた以上に長いですね。
私も期間は聞きそびれていたんですよ。
やはり、除菌すると色々障害があるのでしょうか・・・。
覚悟はしております。
でも、私もTさんと同じく改善されているので今は自分の食べたいものを我慢して
毎日さばの塩焼きや、魚の煮付けを食べています。
寿司食べたい!!
話は変わりますが、TさんはATM療法時エレンタール処方されましたか?

337T:2006/07/29(土) 09:31:33
>>336
私はエレンタールって、使用したことないんですよね。
フィールダーさんは処方されたってことですか?
私の場合、一回目が入院中だったので、理由あって別の病院で
ステロイドを大量投与されていて(効果が現れなかったのですが
他に手段がなかったらしく大量にされてしまった)
順天堂へ転院が叶い、とにかく離脱をめざしていました。
で、前病院のときは絶食だったのですが、ATMの効果を上げる為にもと
食事を取りいれてくれました。
まだ先々不安はあるものの、あの絶不調の時期を考えれば
天国に送り込んでくれたんだな〜と思って
がんばらねばいけないんでしょうね。
でも、私もお寿司食べたい!

338フィールダー:2006/07/29(土) 15:05:15
>>337
そうなんですよ。エレンタールは、私もその初めて処方されて戸惑いました。
後日聞いたら、アミノ酸(エレンタール)をとると抗生物質の吸収がよくなるからという理由でした。

うーん、みなATMの時エレンタール処方されてないとなるとなんかきっと理由があるんでしょうね。
ありがとうございます。

ATMした後だと、便意が急に出ても前よりもかなりたえられるようになりました。
よくなって寿司食べたいです!
でも、7ヶ月以上は確実に無理なんですね

339くみ:2006/07/29(土) 15:20:39
お寿司の話が出たので・・。
2,3ヶ月前お寿司で大当たりしました。(-_-;)
刺身は消化がいいし、いいか〜と思ったのがアホでした。免疫抑制剤飲んでるのに・・。
食べてから3時間後くらいからムカムカが始まり
その後38度を超える熱と下痢と嘔吐で死ぬかと思うくらいつらかったです。
幸いUCは悪化しなっかたのでよかったですけど・・。
ATMはしてないのでスレ違いかもしれませんが皆さん生ものは注意してくださいね。
お寿司恐怖症になりました。

340名無しさん:2006/07/29(土) 18:57:26
・・・免疫抑制剤を使わなければならない体である、
という事自体
もう普通の人間ではないということを
肝に銘じて生きろ
と医師に言われましたよ。私の友人は

341名無しさん:2006/07/29(土) 21:19:05
ATM後2年たちました
いまだに生物はなるべく避けてます
この病気になってから5年間ずっと避けてるので
正直気にはなりません
むしろ食べ物の嗜好がかわったので脂っこいものなど
たまには食べるのですが胸焼けするようになりましたw

自分はトマトソースのパスタを食べるとやや調子が悪くなります
化学調味料のせいなのか、トマトのせいなのかパスタのせいなのか
よく分かりませんが・・・

342ISOガバ:2006/07/29(土) 23:26:51
近所のかかりつけのクリニックでATMを処方してもらい、昨日からATM開始しました。
薬代は保険がきかないので、薬価実費で2週間分で4500円です。

直腸型で毎日だらだらと出血があったのが、1日でかなり出血は治まりました。
数日で出血が止まるのでは?と勝手に希望的観測。
ちょっとガスは出ますが、全体としては悪くない感じです。

ATM中は生ものは控えますが、終わったら、自宅で刺身は調理して食べると思います。
食品関係の仕事をしているので、「塩水で洗うかアルコール浸漬」すれば理論上大丈夫なはず(^^)
タタキのように表面をあぶるだけでも違います。
※外食の場合はそういった管理が無理なので食べないつもり。

僕の場合は、チーズ・バターは相性が悪いですね。パスタはノンオイルのものなら大丈夫ですけど。

343代理人:2006/08/03(木) 15:14:09
 はじめまして。当方、夫36歳が潰瘍性大腸炎で入院中のため、代理で書き込みさせていただきます。
 夫は、発病以来、16年間で今回が4回目の入院です。発病以来、北里大学東病院(神奈川県相模原市。北里大学病院の分院で消化器・精神科専門)にかかっており、現在も北里大学東病院に入院中です。全大腸型で、普段はほとんど出血がないようですが、具合が悪くなると、たちどころに悪化し、入院となります。

 前回の入院は2年前でした。帰宅途中、駅で貧血で倒れ救急車で搬送、自力で帰宅し、翌日北里大学東病院を受診しそのまま入院、プレドニンと当時最新療法だったGCAP治療を始めましたが、GCAP3回目で風邪を引き、処方された抗生剤がよくなかったのか、菌(名前は忘れました)が体内に入り、40度を越す高熱、輸血、敗血症となり、北里大学病院集中治療室へ搬送、一命をとりとめ北里大学東病院へ再び転院(GCAP中断、プレドニン点滴して1ヶ月で退院)、退院数日後、家で大量出血し再入院、再輸血、本人が完全に治るまで家に帰らないと言い張り、2ヶ月近く入院、その間、会社を1年近く休職、結婚、職場復帰、今回の再入院、という経過を経ています。

 2年前の入院から今回の入院前まで、プレドニンを徐々に減らしてきており、もう少しでプレドニンから離れられるところまで行きましたが、ペンタサ注腸は毎晩やっていました。最近、急に仕事が忙しくなり、出張が増えたと思っていたら、下痢、血便が続き、大事をとって今回入院ということになりました。
 
 私が、ATM療法を知ったのは、まだ夫と結婚する前、夫が敗血症騒ぎで生きるか死ぬか、という状況のときでした。
 こちらの掲示板を拝見すると、ATM療法でよくなっている方がいらっしゃること、また京都で行われた中間報告の様子を聞くにつれ、もし、この療法を行っていたら、自分がもっと気をつけていて、自分が通っている鍼灸の先生(効くと鍼灸の先生からつい先日聞きました)に早く連れて行っていたら、今回の入院はなかったのではないかと、後悔ばかりです。

344代理人:2006/08/03(木) 15:15:22
すみません。343の続きです。 
 今回、入院生活が始まるにあたって、主治医から家族へ治療方針等の説明を受けましたが、「これだけ入退院を繰り返し、社会生活にも影響があるといけないから手術も考えた方がよい」という話が主治医から出ました。
 せっかく主治医と話せる機会だったので、私は、ATM療法で腸がきれいに治っていることを記載したHPのコピーを持参し、「この病院では行っていないようだが、ATM療法という新しい療法をすることは考えないのか」聞いたところ、「患者に言われて、何人かの人には処方したのだけれど、効果がいまいちだった」とのことでした。医者からは薦めないが、こちらから頼めば処方してくれることが分かりました。

 主治医から説明を受けた、入院中の治療方針は、GCAPをやって効果が出るのを期待する、ということでした。
幸い、GCAP3回目くらいから徐々に炎症が治まってきて、昨日が1クールの5回目でしたが、便の赤みが消えてきた、ということでした。ラコールを1袋/日飲み始めたところです。
 現在はカテーテルで栄養を血管からとっていますが、このまま順調に行けば、今までどおり、お粥、普通食、という風に移動して、退院となると思います。
 夫とは、今回は何としても、まずは腸を治し、余計なことはせず、無事に退院することを目標としよう、退院したら、再入院しないで済むような治療法を探そう、と話しています。

 そこで、夫が退院してくるまでに、今後の治療計画というか、再び入院することがないような情報収集と予防策を立てたいのです。再入院、再悪化をどうしても回避したいのです。
 治療というのは、北里大学東病院まかせではなく、自分で調べて、それ以外の治療を取り入れたいということです。ただ、2年前の敗血症騒ぎなどのため、夫は医療に対し大変警戒するようになっており、本当は、採血も大腸内視鏡もGCAPも嫌なのです。手術なんてもってのほか、と思います。だから、保険に保険をかけ、安心して夫が受け入れるような計画を立てたいのです。

345代理人:2006/08/03(木) 15:16:08
 343の続きです。
 大変長くなり申し訳ありません。ただ、これまでの経過を分かっていただいた上でアドバイスを頂きたいのです。
 上記のような状況を踏まえた上で、以下の点について、教えていただきたいのです。

①ATM療法は、どういうタイミングで受けられる治療法ですか。
 いろいろ調べた上で、ATM療法は痛みもなく(手術、GCAPに比較して)、しかも根本的な治療法という印象を受けます。
 ただ、夫がこれまで受けたことがない治療法であり、現在も新たな治験を計画中、と聞いています。また、菌の抗体を図る器具が普及していないとも聞きます。ただし、順天堂大学ではいつでも(今も)処方してもらえるとも聞いています。
 また、現在かかっている北里大学東病院でも、頼めば処方してもらえることも分かりましたが、まだ確立していない治療法であり、できれば開発者である順天堂の大草先生に処方してもらい、指導を受けた方がよいと私は思っています。現在、川崎市在住なので、順天堂に出向くことは可能です。むしろ、北里大学東病院より、アクセス的には順天堂の方が好条件です。

 そこで、伺いたいのは、ATM療法は、腸の調子がよいときに(つまり今回の入院が終わり、体力的に自信が持てるときに)行うことができる治療でしょうか。それとも、炎症がひどい時でないと受けられない治療法でしょうか。
 夫の性格から判断するに、退院後、具合が再び悪くなったときに、飲んだことのない抗生剤を飲むとは思えませんし、行ったことがない順天堂に行くとは思えません。今の調子では、具合が悪くなれば、また北里東病院に入院して、同じ療法をすることになると思います。

②どこの病院でATM療法を受けるのがよいのでしょうか。
 順天堂大学の大草先生は、胃の権威と聞いています。皆さんは、ATM療法を行うにあたって、もともと通院していた病院から、順天堂大学などATMを行っている病院に完全に「転院」して、ATMを行っていらっしゃるのでしょうか。

 私が心配しているのは、大草先生は胃とATMの専門家と聞いており、ATMの結果、もし腸の具合が悪くなったとき、継続して安心してかかれる病院かどうかちょっと心配、ということです。対して、現在かかっている北里大学東病院の医者は腸専門、しかしATM療法にはうとい、という状況です。

 理想を言えば、今回の退院時に、主治医に順天堂でATMを受けてくることを伝え、大草先生宛ての紹介状を出してもらい、可能であれば(退院前にまたするでしょうから)大腸内視鏡の結果写真も添付してもらい(順天堂での内視鏡検査を省略してもらうためです)、それらを持参してATM療法を順天堂で受け、状況について現在の主治医に適宜報告し、現在の北里大学東病院の主治医からペンサタ等の薬の処方をこれまで通り受ける、というものです。

 というのも、2年前の敗血症騒ぎ以来、ちょっと風邪を引いても、腸への副作用を把握していない近郊の医者から薬をもらいたくないと、風邪薬をもらうために、自宅から2時間かかる北里大学東病院に出向くという感じで、かえって具合が悪くなるのではないかと、毎回ひやひやしてます。

 輸血したこと、敗血症騒ぎなど、これまでの16年の経過を、紹介状1枚ではうまく伝わらないと思うのです。16年の経過の記録(カルテ)を持っている今の主治医とも縁を切りたくないのです。

③最後に、ATMの副作用はどうでしょうか。
 ATM療法もまったく害がないというものでもなく、この掲示板の中にも、抗生剤を飲んで、かえって出血がひどくなっている方もいらっしゃるようです。それは何としても避けたいのです。ATMの結果、具合が悪くなった場合、順天堂大学できちんと対処してもらえるだろうか、なども不安です。どんな副作用が出るのか、その結果、どう対処なさったのか、私もこの掲示板の書き込みはすべて拝読させていただいていますが、他にもあったら教えてください。

大変長くなりました。この掲示板を見ていると、皆さんが、病気に負けまいと健闘していらっしゃることや、新しい治療法がありそうなことなど、とても希望が持てます。入院中の夫にもプリントして見せています。
何とぞ、アドバイスをお願いいたします。

346トキ:2006/08/04(金) 02:49:39
えーと、オペ担当の僕はまだ出番が早いと思いますので、ATMを受けて良くなった方返答よろしくお願いします。

347フィールダー:2006/08/04(金) 07:08:11
代理人様
まず、たぶん私と非常に家が近いですね^^
山側の川崎で少たぶん(私は元々山側の川崎で山側の横浜に引っ越しましたが)。

①具合が悪化した時でした。

②話を聞くと、北里で出してもらった方がよいと思います。
私は、前の病院で処方してもらえなかったので、そんなに距離も離れていない
本家本元の病院(順天堂)に変えてもらい処方してもらいました。

ATMの話とは、違いますが聖マリアンナは、選択に無かったのでしょうか?
そちらの方が家に近い気がしておりますが・・・。
私は、症状が落ち着いたら家に近い聖マリアンナに替えてもらう予定です
(症状が悪くなった場合家に近い方がいいので)。

③副作用は、私が特別不快に感じるものは全くなかったです。
ただ、人によっては会社にいけなくなるくらいの副作用があるそうですので
その点気をつけたほうがいいですよ。あと、治療後しばらく生ものは禁止です。
それと、治療後菌などをもらいやすくなる可能性があるので、なるべく人の多いところは避けた方がいいと思います。

348ISOガバ:2006/08/04(金) 08:15:21
ATM6日目です。
直腸型で毎日出血があり、やや改善されたものの出血はまだ毎日続いています。
ATMはフソバクテリウム菌を除菌する療法ですので、フソバクテリウムが原因のUC患者には効果的だと思いますが、UCの原因がそれだけとは限らない=いまだ不明なので、必ず効果があるとは限らないと思います。
フソバクテリウムの抗体が多い人は改善効果が期待できると思うので、まず抗体の検査を早くしておいてはいかがでしょうか。

①ご主人は悪化するときが急に来るので、少し慎重にタイミングを考えて。不安定な時期や他の薬を併用しているときはATMの効果の有無がわかりづらいので、ある程度安定しているときの方が無難だと思います。
②転院には時間がかかると思うので、そのまま今の病院で処方してもらってよいと思います。万が一悪化した場合の入院の心配も少ないでしょうし。
③副作用は眠気・だるさ・下痢・吐き気・紫外線過敏などがあるようです。僕の場合は眠気と紫外線過敏です。日中は長そでを着て外出するようにしているので支障はありませんが。個人差があるので、やってみないとわからないですね。

349代理人:2006/08/04(金) 18:53:13
>フィールダーさま

早速の返答、ありがとうございます。

当方は、川崎市幸区在住です。
もともと夫の実家が相模原市でしたので、発病時から北里東病院を受診していました。
現在は、結婚して会社の近くの川崎市内に住んでいます。

結婚する際、私も非常に不安だったので、もっと近場の病院を探そうと言ったのですが、敗血症騒ぎもあり、月1回程度の定期的な通院であれば今のままでよい、という判断で、継続して北里東病院に通っていました。

それから、聖マリアンナというのは、武蔵小杉の聖マリアンナ東横病院のことですか。それとも宮前区にある聖マリアンナ病院ですか。どちらにしても、北里大学東病院よりずっとうちから近いです。
本人が納得するならば、近場の方がだんぜん安心ですよね。専門医がおられるなら、考えてみたいと思います。

350代理人:2006/08/04(金) 18:54:08
>ISOガバさま

副作用のことなど、丁寧なアドバイスをありがとうございました。
夫に伝えます。
北里大学東病院で治療を続け、具合のよいときに北里でATMを試した方がよさそう、ということですね。

>フソバクテリウムの抗体が多い人は改善効果が期待できると思うので、まず抗体の検査を早くしておいてはいかがでしょうか。

フソバクテリウムの抗体の検査、というのは、どこの病院でも(北里大学東病院などでも)検査できるものなのでしょうか。
それとも、順天堂大学に行かないとできないものなのでしょうか。

 それから、ATM療法とは関係ないのですが、今日、私は鍼灸に行ってまいりました。
数ヶ月前から、不眠や気分の落ち込みがひどく、通い始めましたが、鍼灸のおかげなのか、よくなるタイミングだったのか、はっきりとは分かりませんが、ここ数ヶ月で少し落ち着きました。

 夫の入院直前、鍼灸の先生に思わず、「潰瘍性大腸炎に鍼灸は効果があるのですか」とたずねました。
「効きますよ。いいと思います。よかったら連れてきてください。」とのこと。
残念ながら、そのときには入院に間に合わず、もっと早く聞いておけば良かったと思いました。

 今日、久しぶりに治療院に行き、もう少し詳しく聞いてみました。
以下、その回答です。

・漢方(漢方の考え方にのっとった鍼灸のようです)の考え方では、潰瘍性大腸炎はそんなに難しい病気ではない。
・潰瘍性大腸炎の原因としては、ストレスなどが複雑にからみあっていると思われるので、治療によってストレスに負けないような「調整」を少しずつしていく、というのが鍼灸の考え方。
・鍼灸の治療をするほかに、本人の考え方も、少しずつ変えていく必要がある。
・完治とか、再発を完全に防げるかどうかは分からないが、治療をすることで、再び悪化したときに、あまり悪くならずすむ。
・治療は1年くらいかけて、ゆっくり構えて行うのがよい。
・ATM療法(私が簡単に説明しました)をするかどうかは、本人や家族の判断だから、やりたければやればよいし、鍼灸の治療とATM療法を並行して行ってもOK。ただし、自分はそんなことしなくても鍼でよくなるのにと思う病気はたくさんある(難病といわれる病気の中にも、鍼灸によってよくなる病気がたくさんあり、潰瘍性大腸炎もその中に含まれる、意と私は理解しました)。
・鍼灸治療を始めるタイミングは、退院して本人が治療院に来る元気があれば、いつでもよい。あくまで本人の意思だ。
・すぐにはよくならないけれど、長い目で見ると鍼灸治療はよいと思う。


「その療法(ATM療法)すれば、一生再発しないのですか」という問いに、答えがつまった私でした。
この掲示板でも、鍼灸というスレッドがなく、どうなのかなあ、と思っていましたが、私は夫が退院したら、連れて行こうと思っています。
ATM療法は、いただいたアドバイス通り、症状が落ち着いたら、と思っています。
ありがとうございました。

351ISOガバ:2006/08/04(金) 22:44:01
代理人さま

フソバクテリウムの抗体検査は、どこでできるのか僕もよく分からないのです。
北里大でもできるかもしれないので聞いてみるとよいと思います。
もっとも、ATMは薬代が5000円で足りるので、検査費用の方が時間がかかり高くつくかもしれません。
(僕はそういう理由で、抗体検査はやっていません)

鍼灸は併用しても、まず問題ないと思います。(漢方は別です。慎重に)

ただ、
>漢方の考え方では、潰瘍性大腸炎はそんなに難しい病気ではない。
というのは自信がありすぎの様子なので、慎重にすすめるべきだと思います。
そんなに甘い病気じゃありません(^^;
#鍼灸が効果のない患者は鍼灸院を訪れなくなるので、その先生がたまたま効果のあった患者の話だけしているかもしれません。

>「その療法(ATM療法)すれば、一生再発しないのですか」
こういう言い方をする鍼灸師は、個人的に信用できません。ごめんなさい。
「鍼灸をすれば、一生再発しないのですか?」と言い争いになってしまいますね。
鍼灸だけなら悪い面はなさそうですが、漢方は基本的に「クスリ」ですから副作用もありますので、どうか慎重になさってください。
漢方薬を購入するという話になるようでしたら、広島漢方を調べてそちらを検討されることをお薦めします。

ATMはかなり気軽に行える投薬療法ですので、入院中に始められてはいかがかと思います。
万が一のことでいえば、悪化したとしても退院が伸びる程度。一旦退院してからだと、副作用の心配もしながら2週間続けて、万が一悪化して再入院になるよりはよいのではないかと思うので。
(悪化する心配はあまりしなくてもよさそうなのですが、念のため)

352ISOガバ:2006/08/04(金) 22:47:02
補足:明日から月曜の夜まで出張のため掲示板に書き込みできないと思いますのでご了承願います。
もしもお急ぎでしたらメールにてご連絡ください。

353フィールダー:2006/08/05(土) 07:36:19
幸区ですね。少し近いですね。私はてっきり麻生区だと思っておりました。
私は、横浜市青葉区です。
私も結婚前にUCでしたが、妻がそれを理解して頂いております。

私が話した聖マリアンナは、宮前区の方です。
実際ここのIBDの評判って全然見ないんですよね。ちょっと心配です。
ご存知であればと思い書きました。近くでIBD専門医がいる大学病院があるといいですね。
ただ、病院を変えると再検査が必ずあると思うのでそれがきついですね。
再検査時期に病院を変えるのが良いと思います。
私もATMが落ち着いてから家の近くを本格的に探す予定です。

ATMは、色々考えましたがやはり、落ち着いて再検査時期に一度順天堂にいかれてはどうでしょうか?
ただの抗生物質と書いていますが、服用することによってコレステロール値が落ちたり
しました。フソバクテリウムの抗体値は、私は小さかったですが陽性は陽性とのことでした。
しかし、効果がありました。

P.S.
もしよろしければ、鍼灸の名前を教えていただけないでしょうか?
父親に鍼灸をさせたいと思いよい鍼灸を探しておりました。
潰瘍性大腸炎に鍼灸が効くかどうかは興味がありますね。
でも、都道府県が難病としているということを忘れないでください。

354代理人:2006/08/05(土) 10:23:01
>ISOガバさま

>鍼灸だけなら悪い面はなさそうですが、漢方は基本的に「クスリ」ですから副作用もありますので、どうか慎重になさってください。
漢方薬を購入するという話になるようでしたら、広島漢方を調べてそちらを検討されることをお薦めします。

 漢方薬を買わされる可能性はないと思います。あくまで鍼灸の治療です。
私も掲示板で拝見しましたが、広島漢方も気になりますね。

>ATMはかなり気軽に行える投薬療法ですので、入院中に始められてはいかがかと思います。

アドバイスありがとうございます。夫とよく相談してみます。
夫は、来週からいよいよおかゆ食か?という状況のようです。

>フィールダーさま

>ATMは、色々考えましたがやはり、落ち着いて再検査時期に一度順天堂にいかれてはどうでしょうか?
ただの抗生物質と書いていますが、服用することによってコレステロール値が落ちたり
しました。フソバクテリウムの抗体値は、私は小さかったですが陽性は陽性とのことでした。
しかし、効果がありました。

貴重な情報ありがとうございます。

>もしよろしければ、鍼灸の名前を教えていただけないでしょうか?

横浜市西区平沼にある「パクス・テルレーナ治療室」です。
http://pax-terrena.com/index.html
HPがありますから、参考にしてください。

355フィールダー:2006/08/05(土) 16:48:23
>>代理人
御近くの病院は、管理人様の全国病院データにありました。
聖マリアンナは、無いようですね。

356名無しさん:2006/08/06(日) 16:47:47
ちょっとお聞きしたいんですが、
今順天堂に行ってATMを希望すればすぐに治療を開始できるんでしょうか?

357フィールダー:2006/08/07(月) 08:58:42
>>356
検査が必要です。
内視鏡、血液検査
そして、フソバクテリウムがいること(抗体値が陽性)が前提です。

もし受けられたとしても、ATMご3ヶ月と1年後内視鏡をやることが条件です
(ぼったくったらその限りではありませんが・・・。)。

358フィールダー:2006/08/07(月) 12:56:06
でもって、今は順天堂の内視鏡は3ヶ月待ち以上なので
少なくとも4ヶ月はかかると思います。

359名無しさん:2006/08/07(月) 13:29:16
内視鏡は前の病院のデータがあれば可能ですよ。
血液検査は必須で抗体値が陽性でなければなりません。

360フィールダー:2006/08/07(月) 15:18:47
>>359
実際、そうだったのでしょうか?

361名無しさん:2006/08/07(月) 16:26:47
>>360
359です。
私はATM受ける前に内視鏡検査もしていません。
実際は他の病院のデータも見せておらず、血液検査のみでした。
これは、治験の時ですが・・・

362フィールダー:2006/08/07(月) 17:12:32
私は、治験ではないのですが
他大学の紹介状をもって診察を受けたら
「分かっていると思いますが、最初に血液検査・内視鏡
、ATM後3ヵ月後と1年後に内視鏡をやっていただきます」と言われました。
インターネットで事前に覚悟していたので「覚悟しております」と話しました。

P.S.
大草先生の場合、事前情報は患者自身である程度集めていると
いうのが前提の気がするのは私だけでしょうか?※その方が良いのですけどね。

363りょう:2006/08/09(水) 10:45:21
はじめまして、りょうと申します。ATMを終了してから2ヶ月たちます。現在の状態は、
出血は少々なのですが、トイレの回数が1日に10回と非常に多く、便も固かったりやわら
かかったりと、不安定です。正直いって治療の効果はあまり感じられずとても不安です。
他にも私の様なかたはおいでになるでしょうか、なにかいいアドバイスがありましたら
よろしくお願いします。

364レビン:2006/08/09(水) 10:57:07
はじめまして。
初めて書き込みさせていただきます。

私はUC発症後2年で、ステロイド依存型です。
ステ10㍉→5㍉辺りで再燃を2回繰り返しています。
今回主治医に勧められて、ステ減量の補助的に5月にATMを実施しました。
現在ステ10㍉ですが体調は安定しています。

>りょうさん
ATMを勧めてくれた主治医が
「それまでLCAPが効果がなかった患者にATM実施後、LCAPに効果が現れた」
と言っていました。
ですので、もしLCAPが出来る環境にあるのならば試してみてはいかがでしょうか。

365フィールだー:2006/08/09(水) 17:24:07
りょう様
ATM1ヵ月後の者です。
私も少し前まで調子が良かったのですが、不規則な生活をしてしまった為(私の場合睡眠時間が短いとすぐに具合が悪くなる)、
同じ状態です(便の回数はそこまで多くはないですが、夜間の便もあります)。
出血量は、同じく少ないです。

私の場合、興味深いのが1ヶ月前のCRPが0.2⇒1.0に悪化したのですが、
白血球の数が増えていませんでした。

私がその結果から考えるに私の場合は、潰瘍は治っていないが、ATM始める前よりも
悪化はしないのだと思っております。私の場合UC歴14年で腸自身の回復力も弱まっている為
と考えております。その為、その時の状態よりかは悪くはならないので時間をかけて直せば
治ると考えております。
結局、ATM自体は潰瘍を治すわけではないので潰瘍を治すあいだは、正しい生活を
おくらないといけないと考え直しました。

P.S.
生ものの件です。絶対食べたらいけないというわけではないが、3ヶ月は我慢してくださいといわれました。

366草はみ:2006/08/15(火) 01:19:25
Tさん、フィールダーさん、
生もの禁止の件ですが、
大草先生に直接伺いましたところ、

生ものに広範囲にフソバクテリウム・バリウムの汚染が広がっているというデータがあるゆえにUC患者あるいはATM療法を受けたUC患者に対して生ものを食べないようにおっしゃっているわけでは決してないそうです。フソバクテリウム・バリウムは、極端な例ですが、UC患者の便を食してしまったりしない限り感染しないのではないかと現在のところ見解をおっしゃっています。

ブタがフソバクテリウム・バリウムを持っているそうなのですが、きちんと熱を通してから食せば心配は無いそうです。普通、豚肉は生では食しませんしね。

生もの禁止の指示は、季節がら、海産物から腸炎ビブリオや、生野菜から病原性大腸菌などに感染する機会が増えてくるということで、なるべく避けるようにして欲しいとの意味合いだそうです。ただでさえ腸が弱い我々UC患者が細菌感染性腸炎を起こすとたいへんなことになる可能性が高いことは容易に想像がつきます。

生野菜も良く洗浄(水で可)して食べるのだったら良いそうですが、外食で食べる際には、充分洗浄していない場合もあると想像されるので、なるべく加熱滅菌したものを食べた方がベターだということです。

生ものは完全禁止ということではないそうですので、誤解の無いように願いたいということです。

過去に、夕刊フジに、細菌感染による食中毒について、大草先生へのインタビュー記事が載ったことがあるようですので、それを参考になさってください。

夕刊フジBLOG mobile ver.
http://yukan-fuji.com/mt4i.cgi?id=1&amp;mode=individual&amp;no=990&amp;eid=158

367T:2006/08/15(火) 13:18:51
草はみさんへ   Tです
ご親切かつ適切なアドバイスありがとうございます。
ただただ無知に怖がっておりましたが、とても安心致しました。
上記のことを念頭に置いて、生活しようと思いますね。

しかし、このところずっと順調にきていたのですが
急に下血が・・・
このまま良くなると思っていた、というか信じていただけに
ショックが大きいです。
このところ、少し忙しく過ごしていたせいでしょうか!?
ストレスも少々ありましたが、調子の良いことに過信していました。
もう時期、診察です。一過性の出血であることを願って
のんびりしてみようと思います。
私のような方、いるのでしょうか・・・?

368フィールだー:2006/08/15(火) 13:52:51
草はみ様
情報ありがとうございます。ブタがフソバクテリウム・バリウムを持っている件参考になりました。
大草先生も患者に同じ質問何回かされて不思議に思っているかもしれませんね(あるいは、インターネットで検索しているかもしれませんね^^).
再感染は、元々心配してなかったですが、ATMをしたことによって良い菌も悪い菌も無くなっているので
生もの悪い菌が広がりやすいのではと考えていました。

T様
365にも書きましたが、私も調子が悪くなりましたが今は復調しております。
白血球とCrp値、気になりますね。私は、白血球の値増えなかったんですよ。
調子が悪くなった原因は、睡眠不足とヨーグルトの食べすぎだと思っております。
ヨーグルトは、食べるのは今控えています(私の腸には、ヨーグルトは合わなかったようです。
元々、日本人はヨーグルト食べていたわけではないですからね。)。
ということで、大量に買い込んだLC1とLG21が余っております・・・。

369ISOガバ:2006/08/15(火) 16:02:31
ATM終了3日目です。
毎日続いている出血は止まっていませんが、量は半減したので、まあまあ効果はあったようです。
簡単に治るほどは甘くはないですねぇ(^^;

ヨーグルトは乳脂肪があるので適量にとどめておくといいんでしょうね。
生ものについてですが、腸内細菌のバランスが悪く、軽度の食中毒でも症状が悪化する危険があるから、控えるべきということだと思います。
老人ホームや病院の食事で気を付けるべきレベルでしょうから、あまり神経質になる必要はないでしょう。
生ものだけでなく、幕の内弁当や生野菜や生卵での食中毒も多いですし。

僕の場合、外食では生ものは控えますが、自宅では、「冷凍マグロをブロックで買い、表面を流水で洗う」「鶏ササミは流水で洗ってお酒に浸す」など工夫して食べています。
「しめ鯖」「鰹のたたき」なんかも簡単に作れていいですよ。
「良く洗い、良く噛んで、空腹時(胃酸が強い)に、お酒(殺菌)と一緒に食べれば大丈夫」という俗説もあります(^o^)/

370フィールだー:2006/08/15(火) 17:09:51
>>369
半減してよかったですね。
まあ、薬飲むだけの努力も何もしないでよいのが良いですよね。
原因を無くしても潰瘍はすぐには治らないだろうから、じっくり時間をかけて
今までの潰瘍を治していくしかないでしょうね。

しめ鯖うまそう!
私の妻は、管理栄養士の資格を持っているのですが、料理が・・・・。
自分でつくるしかないか。

ヨーグルト:そうですよね。1日3個食べたら正常な人でも下痢しますよね。
でも、数を減らして食べようとかも思わないです。
私の体に合わないんだろうな。昔みたいに便秘になったら考えますが。

371ISOガバ:2006/08/15(火) 18:14:42
フィールだー さん

ATM開始して2,3日で半減したときは、これで治るのでは!?と
期待しましたが、その後は相変わらずでしたが、良い方向に
向かっていることは確かなようです。

しめ鯖は簡単で美味しいですよ(^o^)v
うちのおっ家内も、料理が・・・なので、自分で作ります。
レシピはこれを参考にしました。
http://cookpad.com/tetsumaru/recipe/101487/

自家製しめ鯖とカツオのたたきを冷凍庫に常備しておくと、
生ものを我慢している感が薄らぎます。
コンビニのお寿司とかは、特に衛生管理がしっかり
しているので心配ないと思いますけどね。

372フィールだー:2006/08/16(水) 02:42:12
ISOガバ様
私もコンビニの弁当は衛生管理しっかりしていると思います。
生野菜は、漂白しているらしいですしね。

大草先生は、私が余裕をこいていると思ったのか「慢性の病気の方は、普段の生活から気をつけてください」
と言われました。
おかげで、私の便の調子は良くなりました。悪くなった時、治りも早いのが
ATM後の気がします。

373草はみ:2006/08/21(月) 03:37:48
大草先生が10月にドイツのベルリンで開催される欧州消化器病学会週間2006(UEGW 2006)においてATM療法の治験の結果について口頭発表をされるそうです。

よって、10月23日(月)と24日(火)の診察は休診になるかと思います。

374名無しさん:2006/08/25(金) 22:56:59
しめ鯖なんか食べて大丈夫?
いくら酢で〆てあるとはいえ生ものですから・・・
自分はATM受けて2年経ちましたが未だに生ものは極力避けてます
まあ、ちょっと極端過ぎるかもしれないですけどね

あとコンビニ弁当はATMを受ける前なのですが、食べた後ひどい下痢を
した事があります
ほかにもちらほら聞く話なので何か?あるのかもとと思ってます
添加物等々・・・

一番良いのは御飯ですね
社保のT先生も言ってますし、一時期通っていた漢方の先生も言ってましたし
実際自分で体感しました

375ISOガバ:2006/08/26(土) 17:19:27
名無しさんへ

しめ鯖ですが、外食や知らない人?のうちでは食べない方がいいです。
「酢で〆てあるとはいえ生もの」は、そのとおりですが、
他の食品に比べれば、「生ものであるとはいえ、酢で殺菌されている」
だけ、比較的安心な食べ物です。
不衛生な状態で作られたり保存されているものは、サラダやおにぎりでも
危険です。あくまで「きちんとした自家製のしめ鯖」しかお薦めしません。

炊きたてのごはんを、塩もつけずに洗わない素手でおにぎりにして、
温かい部屋で1日置いておくと、黄色ブドウ球菌の食中毒に
なる可能性はかなり高いです。(本当に試すと危険ですよ)
刺身も、「こういう条件なら、大丈夫」というものはたくさんあります。
どうしても食べたいときには、ご相談に応じます(^^)

ジャンクフードはUCの発症リスクを高めるようですし、
高カロリーのコンビニ弁当は、あまりお薦めしません。
あくまでお寿司を食べるなら、無菌室に近い環境で作られている
大手コンビニの寿司なら、安全レベルに達しているでしょうということです。

微生物汚染の面では、コンビニ寿司よりも危険なものは、ザラにあります。
仕出し弁当や、旅行先の宿での食事、定食屋・居酒屋の方がはるかに心配。

週に2=3度は、(ちゃんとした)刺身を食べていますが、大丈夫ですよ(^o^)v
でも、食品衛生の知識のないまま、安易にスーパーで買ってきた
刺身のパックをそのまま食べるのは、やめてくださいね(^^;

376ISOガバ:2006/08/26(土) 17:25:29
ATM終了して2週間経ちました。
4ヶ月以上、毎日続いていた出血が、昨日と今日はありません。
どこか具合でも悪いのではないかと、不安です(^^;

直腸型の軽症(といっても出血は毎日しっかり)なので、
ATMと関係なく、自然に良くなっている面もあるかもしれませんが、
ATMを始めてからの2週間とその後の2週間は、徐々に良くなっているので、
一定の効果はあったように思います。

かかりつけのクリニックで、もう一人ATMを始めるかもしれないので、
また情報が入りましたら、お知らせします。
(行き付けの居酒屋の常連さんの子供さんがUCらしく、同じクリニックに
 通っているのを先週知ったところ)←居酒屋に行ってるのがバレちゃった?

377明ちゃん:2006/08/29(火) 11:04:35
UCには、生ものだめなんですか?

378フィールだー:2006/08/30(水) 16:06:36
>>377
ATMしていると除菌していると良い菌も悪い菌もなくなっているので・・・

379ISOガバ:2006/08/30(水) 23:27:09
腸内細菌のバランスが崩れていたり、潰瘍があって出血している場合は、
食中毒菌が腸内に入ると、普通の人なら平気なレベルでも、
食中毒が発症したり、そのせいでUCが悪化する可能性があります。

ま、幼児やお年寄りや、おなかをこわしたときに生ものを避けるのと
同じ程度だと思いますが、個人差もあるので、避ける方が無難ですね。
(僕は自宅できちんと調理したものを食べてます)

380ハスミ:2006/09/04(月) 20:35:25
ATMは効かない!と勝手に思い込んでいましたが、そうでもなさそうですね。
結局ATMで寛解してその後も不健康なライフスタイルを避け続ければきちんと寛解し続けるということでしょうか?
私も半年振りに再燃してしまいまして、ATMを考えているところです。
なんだが潰瘍性大腸炎も昔ほど難病というわけではなくなってきましたね。

381明ちゃん:2006/09/05(火) 08:11:15
ISOガバ様
お酒を飲む頻度と、量を教えて下さい。それと出血はどの程度ありますか。

382フィールだー:2006/09/05(火) 13:43:55
>>380
何でも自分でやってみないと分からないですよ。
自分の考えとあうか確認して(自己責任で)やってみないとね。
是非やってみてください!

治療法はいくつか出てきましたが、癌化の発生率は変わらなさそうなのがこの病気になってしまった
者の一番気をつけないといけないところだと思います。

383名無しさん:2006/09/06(水) 17:52:58
380殿の半年間の寛解期とは…本当に寛解してたの?
それとも、小康状態だったの?

とにかく、UCは個人差が非常に大きい。
また、寛解期にも色々な程度がある。
で、現在絶好調の私は病気を忘れ健常人並みに飲み喰いしている。
せいぜい肝臓のために休肝日を設けている程度。
でも、全ては382殿の言う通り自己責任だね。
調子にのってばかりでなく、体を労わらないといかんね。

384ISOガバ:2006/09/07(木) 19:36:08
>>381

お酒は、週5日、焼酎を各1〜1.5合程度です。
※ATM中は、副作用で悪酔いするので、ほとんど飲んでいません。
出血はここ1週間で3回、排便時によく見ると分かる程度です。
腹痛、下痢、お腹の張りなどは、ほとんどありません。
ATM後の約2週間は毎日排便時にありましたが、その後の1週間で止まったので
普通の食事に戻したら、わずかに出血しだしたので、食事は少し控え目に
しています。
お酒は、夕食時の早い時間なら、ぜんぜん大丈夫です(酒飲みの言い訳ですが)

385明ちゃん:2006/09/08(金) 08:27:39
ISOガバ様 ありがとうございました。
出血が少量のようですね?私は、今ペンタサ6錠(日)服用しますが、効果には?です。
ATMまえは、どの薬を服用されていましたか?

386hiro:2006/09/08(金) 13:43:49
ATMを飲んでいる方
ATMの効き目はどうでしょうか?
生もの以外は食べても大丈夫なのでしょうか?
副作用はありますか?
私もATMに興味があります。

387フィールだー:2006/09/08(金) 17:18:53
hiro様
とりあえず、常識として今までの流れは読んでください

388hiro:2006/09/08(金) 20:43:28
あまり、書かれてないのかと思いましたら、沢山書き込みしてありますね。
頑張って読んで見ます。

389フィールだー:2006/09/09(土) 11:11:35
hiro様
念のためですが、大草先生の正式な論文等もインターネットでたくさん検索できますので、
その内容を読んで調べてみるのが1番最初にやる重要なことですので・・・。

390hiro:2006/09/09(土) 20:46:24
フィールだー さん
ありがとうございます。
ATMの事は知ってはいたのですが、治験の段階だった為、先生には拒否されました。
今日、先生に話はしてみました。

391代理人:2006/09/09(土) 22:37:57
こんにちは。
先日、ATM療法について質問し、たくさんのアドバイスをいただいた者です。
夫は先月退院し、一進一退という感じではありますが、自宅で療養中です。
さて、ATM療法の情報ですが、私はこの掲示板に掲載してあるURLを見たり、「ATM療法」などの単語で検索しています。
お恥ずかしい話ですが、大草先生が書かれた論文を読んだことがありません。
インターネットで検索できる大草先生の正式な論文、というのは具体的にどうやって入手することができるのですか。
もし、私でも可能な簡単に入手できる方法であれば、教えてください。

392フィールだー:2006/09/10(日) 03:02:06
代理人様
退院できてよかったですね。
今、自分で検索したところ昔私が見たPDFのファイルがなくなっておりました。
他にも中間報告なども正式な書類は無いですね。
期待を持たせてしまいました。すみません。
順天堂に問い合わせてはどうでしょうか?もらえると思いますよ。
ただ、大草先生まで繋がないとだめだとなった時は、忙しいそうなので難しいかもしれません。
P.S.
私は今漢方もやりはじめています。

hiro様
どうしても受けたいのであれば、方法は色々あります(どこかの過去レスに私のやり方は書いております)。
私も最初は、拒否されたんです。

393ISOガバ:2006/09/10(日) 10:51:16
大草先生の学会発表の要旨ですが、こちらに載っていました。
http://wwwsoc.nii.ac.jp/jbf/meeting/09-pdf/143-145ookusa.pdf

僕がかかりつけの胃腸科クリニックで処方されたのは以下の薬です。
・アモキシシリンカプセル「トーワ」:1日3回食後に2錠ずつ
・フラジール内服錠:1日3回食後に1錠ずつ
・アクロマイシンVカプセル250mg:1日3回食後に2錠ずつ
保険適用できないので、2週間分の薬価(実費)は4500円でした。
医師に相談すれば、順天堂以外でも処方してくれる可能性は十分あります。

394代理人:2006/09/10(日) 12:38:00
フィールだー様
早速のアドバイスありがとうございました。

ご報告遅れましたが、以前こちらの掲示板で、ATM療法についていろいろ質問させていただきましたが、結局、夫は入院中はATM療法をやらず、ステロイドとGCAPをやって快方に向かい、退院しました。

退院時、主治医にATM療法について聞いてみたところ、これまで患者の申し出により10人程度の患者にATMの3種の抗生剤を処方したけれど、半分くらいの患者にしか効果が見られなかった、ATM療法の効果がきちんと立証されれば、こちらから(医者の側から)ATMを薦めるから、今はこれまで通りの療法を続けた方がよい、という感じでした。

また、ATM療法は、かなりの量の抗生剤を飲むことになり下痢など副作用が出た人がいた、とも主治医は言っており、掲示板で教えてくださった通りだと思って聞いてきました。
それでも、50%の患者さんに効果があるというのは、すごいことではないか、と私は思いました。

ISOガバ様
学会発表の要旨のURLを教えてくださり、貴重な情報、ありがとうございます。
さっそく読んでみます。

395hiro:2006/09/11(月) 10:56:09
フィールだーさん
ありがとうございます。今、読んでいる段階です。
出血が悪化した為、プレドを増やされました。
これで、直らなければ、入院した方がいいと言われました。
まだ、白血球除去方法など試してないので、先生はそれをやってみようと
言ってました。針がいたいかなあ。

396フィールだー:2006/09/11(月) 12:55:07
ISOガバ様
ありがとう御座います。助かりました!

代理人様
ステロイドの有効率と同じくらいですね。私は、次もし具合が悪くなった時に
ステロイド使いたくなかったので自分自身にATMを試したかったというのもあります。

397hiro:2006/09/11(月) 20:47:36
そうですね。
出来れば、副作用の多いプレドニンは私も、使いたくありません。
だんだん、暖解の期間も短くなった気がします。
ATMを考えてみます。もう、1度先生に相談します。
自分に合うか心配ですが。

398代理人:2006/09/11(月) 22:53:29
hiro様
突然ですが、はじめまして。
当方は、夫が潰瘍性大腸炎のため、このサイトを時々利用させていただいています。
白血球除去療法ですが、夫がやっているのを見た、という間接情報なので恐縮ですが、療法30分前に、針をさす箇所に麻酔のシールを張るので、予想していたより、痛みはなかったと夫は申しておりました。
 夫は入院して白血球除去療法を受けていたのですが、入院初期(特に具合が悪かったとき)は、療法中に頭がすっきりするというか、効果を感じられた気がする、とも言っていました。

フィールだー様
いつもアドバイスありがとうございます。
現在は順天堂に通われているのですよね。
その後、おかげんはいかがですか。

夫の場合、仕事が忙しくなったり、睡眠時間が減ると、すぐに調子が悪くなるようです。
何よりも、無理をしたりすることが一番よくないのかもしれませんね。

現在は退院したばかりで、ATMをするか(いつする、どこの病院でする)も悩み所ですが、現在通っている病院は、発病以来14年近い付き合いですが、その間転居もあり、現在は通院に片道2時間かかっており、退院したばかりでGCAPのため電車を乗り継ぐのもきつそうです。
距離的には順天堂の方がよっぽど近いのです。

今のところは専門医がいて、GCAPができて、安心してかかれる先生がいる病院があれば、もっと近くがいいと思っていますが、医者を変える、というのはなかなか勇気のいることで、踏みとどまっています。
退院して、3週間くらいですが、最近、少し出血があるようで、心配しています。
具合が悪いと、かなり(とくに食べるもの)神経質になっているようだし、なかなか難しい病気ですね。

399草はみ:2006/09/12(火) 11:55:39
大草先生のATM療法とフソバクテリウム・バリウムについての研究の論文は、全文、または要約をネット上から得ることが出来ますが、それらは多くが英文です。

Pub-Med
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/

という論文検索サイトにて“ohkusa colitis”といった2つのキーワードのAND連結で検索してみると、それらの論文を探し当てることが出来ます。検索結果のうち、緑色のシートが表示されている論文は全文を無料で取得できます。そうでない論文は要約のみを無料で取得できます。

ネット上に存在する最新の情報は、10月にドイツのベルリンで開催される欧州消化器病学会週間2006(UEGW 2006)において口頭発表される予定の内容の要約(英語)です。

http://www1.uegw2006.de/guest/ID0463b14ee30ddc/AbstractView?ABSID=1089

400フィールだー:2006/09/12(火) 12:51:43
>>草はみ様
ありがとう御座います。助かります。
論文は、要約が手に入ればいいんですよ。

>>代理人様
こんにちは
調子は、良いです。
ATMすると不思議なことに前まで調子が悪く(下痢や下血)なっても治りが早いんですよね。
1日後には、全く普通の便になったりします。
漢方も併用してからは、下痢は無くなりました。逆に少し便秘気味です。
漢方とATMで根治を考えております(これしか方法無いでしょ)。
私の場合も調子が悪くなる原因は、睡眠時間やストレス(仕事での悩み)が大きいです。
今は、仕事が落ち着いているので22時には寝てます。
来年忙しくなるので、ATMの効果がどうだったのか分かるかもしれません。
ATM以外にもアレルギー抑制など出てきているようですが、
私の意見としてはちょっと??かなと思っております。

病院を変えるのは、勇気が要りますよね。
私も14年通っていたのですが、最大限に調子が悪くなった時結局通院先の病院で無いと
何もしてくれない(水分補給の点滴はするけど)と言う現実を知ってて意識を変えました
(何度も書いてますが・・・。)。
順天堂が近くは無いので、ATMでフクソバクテリウムが陰性になったら本当に近くの病院に
変えてもらう予定です。まだ本格的に病院探しはして無いです。
でも、代理人様が住んでいるところでしたら近くにたくさん病院あると思ってますけど?

401代理人:2006/09/12(火) 23:06:03
草はみさま
貴重な情報、ありがとうございました。
家に居ながらにして、こんなにも情報を得られることに感激です。

フィールだーさま
お元気そうで何よりです。
ATMした後は治りが早い、というのはすごいですね。
今後、お仕事が忙しくなっても、体調維持されますよう。

当方は川崎市在住ですが、現在の通院先があまりに遠く、近場のかかりつけ医をと思っていますが、退院直後であり、本人(夫)をせかしてもいけないので、動くべきではないでしょうが、こつこつ医者を探しておきたいです。
また悪化することが不安です。
これまでもいくつかリストアップした病院はあります。

ATM療法をすると決めたなら、順天堂病院はなんとか通院できる範囲と思います。
でも、仮に潰瘍性大腸炎の専門医がいる、受けたい療法の器具がそろっている(直近ではGCAPなど)など条件が合って「○○病院がいい」と分かっていても、医者も人ですから、相性みたいなものもあると思います。
今、夫がお世話になっている先生は(14年の付き合いですが)、馬が合うから今日まで長く通院できているのだと思います。

設備はあっても、まったく知らない病院宛てに紹介状を出してもらって転院したとしても、想定していたのと違う、というようなことは避けたく、これまでなかなか「転院」という一歩を踏み出せなかったと思います。

病院を探すというよりも、県の難病相談・支援センターや保健所などに、お医者さん情報を持っている職員さんがいないか、聞いてみようと思います。

402キンケーツ:2006/09/13(水) 10:29:46
 代理人さんのお住まいはどちらの沿線でしょう? 町田にATMの経験があるというクリニックがあって、明日初めていってみることになりました。またご報告します。

403フィールだー:2006/09/13(水) 10:45:40
キンケーツさん
それは、順天堂大学卒の病院です。
町田では、イクドンでしたっけ?
七輪焼きのお店がおいしいですよね。
代理人様は、川崎のたしか海側です。
北里よりかは町田の方が近いだろうけど
町田の病院は、総合病院ではなかったはず(ATMだけ処方してもらうと言うなら良いけど)。
何かあった時は、やはり総合病院のほうが安心では無いですか?

代理人様
病院は、紹介状書いてもらっても合わなければ元の病院に戻ればよいのですよ
(予約が無ければその時は予約外になりますが、
基本的に半年以内であれば余計なお金を取られないで戻れるはず)。

ATMや病院探しは、本人が落ち着いてからの方がよいかと思います。
本人が嫌がったら無理にすすめないほうがよいかもしれませんね。
役所に聞くのも良いですし、北里に紹介してもらっても近くの病院を紹介してくれると思いますよ
(ATMをやっているところ紹介してくれるかは分かりかねますが)。
私も病院変えることや新しい療法にとても興味を持つようになったのは、
妻の存在が大きいです。
元々、病院に勤めていて内情や医者や看護婦、薬剤師の役割の実情を知っていたからかもしれません。

404フィールだー:2006/09/13(水) 12:57:58
代理人様
なので、旦那様を変えるのは配偶者の力が大きいと思いますよ。
色々な意味で。
ロータリーで色々な経営者に会いましたが、やはり優秀な経営者には
それに適した配偶者がいるのも実感しました(愛人の場合もあると言う落ちもありますが・・・。)。

405キンケーツ:2006/09/13(水) 20:11:28
>>403
 名越クリニックというところですが、院長もIBD担当の副院長も順天堂ではないですね。クリニックですから、病床はありません。北里は一駅違いの相模大野駅(私の最寄り駅です)からバスになるので、駅から徒歩のこのクリニックのほうが便利です。とにかく、また明日以降ご報告します。
 七輪焼というのは焼肉ではないですか? 肉たくさん食べると必ず下痢します……。町田で私のお気に入りはイタリアンです。

406フィールだー:2006/09/13(水) 21:32:39
そうです名越クリニックです。
おそらく副院長の方ですね。
順天堂大卒と書きましたが、Mrコースでかもしれません。
間違っていましたすみません。順天堂にいた形跡はある人ですと訂正します。
Blogに順天堂でねずみの実験に明け暮れていたとかかれておりますので。

町田でイタリアンですか。どこか教えていただければいってみたいです。
私は肉とか全然大丈夫です。ただ、油部分は避けますが。
相模大野は、駅近くのスタミナ太郎や工具屋に良く行きました。

407草はみ:2006/09/13(水) 23:02:11
399で紹介した「Pub-Med」のURLは、ちょっとミスって、「Pub-Med」に直接行けるものではないものを紹介してしまっていましたので、直接飛べるURLを書いておきます。

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi

です。この論文検索ページの冒頭の入力欄に“ohkusa colitis”と2単語を間にスペースをはさんで入力して、「Go」をクリックすれば、21本ほど論文がヒットします。緑またはオレンジのラインがあるドキュメントのアイコンがある論文は、全文を無料で取得可能です
。色のラインのないものは論文の要約だけを無料で取得できます。
ただし、すべて英語ですが、、、

ちなみに、”colitis”は「大腸炎」のことです。

408フィールだー:2006/09/13(水) 23:18:33
UCのCですね

409草はみ:2006/09/13(水) 23:24:09
そうです。

忘れていましたが、白紙のドキュメントのアイコンの論文は、全文も要約も取得不可能です。

410代理人:2006/09/13(水) 23:33:28
>>フィールだーさま

いつもアドバイスありがとうございます。
夫が優秀かどうかは分かりませんが、人間的に「いいやつ」と私は思っているので、できる範囲のことをしたいと思っています。

病気であっても病気でなくても、その人がその人であることに変わりありませんが、病気のせいで、個人の性格や能力をうまく活かすことができないでいるとしたら、残念なことだし、そこにはジレンマがあると思います。
また、頑張りたいと思っても、「頑張ることで、無理することで、また悪化するかも」という不安がいつもあるとしたら、ちょっと気の毒と思います(これは私自身にも少し当てはまることなのですが)。
ただ、あまり周りでせかすのも、逆効果と思うので、私もあせらず、ぼちぼちやっていこうと思います。

焼肉は、ここ何年か食べたことがなく、相模大野に行くと、選択の幅があるので、大戸屋によく行きます。
ところで、フィールだーさまは、ひょっとして経営者なのですか。

>>キンケーツさま

いろいろご心配いただき、ありがとうございます。
当方、JR南武線の鹿島田、JR横須賀線の新川崎が最寄り駅です。

教えてくださった名越クリニックというのは、「ドクターTORAの今日も快腸」というブログを書いている先生がいらっしゃるクリニックですよね。
そのブログにATM療法についての記載があり、以前拝見したことがあります。

ATM療法や転院先のことは、8月に退院してすぐ夫の調子が悪く、なんだか気ばかりあせっていました。
アドバイスをいただいて、今はあまりハラハラしないで、じっとしているのがよいと思いました。
今は本人が一番つらいでしょうし。

今日は通院日で、持ち帰れないほど大量の薬を処方されるので、2人で病院に行ってきましたが、「なかなかステロイドが切れず、再発頻度も短くなっているから、手術も検討範囲に置いた方がよい」と、医者から言われました。
大量のラコール等を2人でどんどん箱から出して、宅急便で送って手荷物を少なくして帰ってきました。

夫は、絶対に手術しない、と固く心に決めているようです。私も、この掲示板を拝見していると、手術する前にいろいろ試せる療法はまだあると感じています。
そして、それらを試す時期は、本人の状況等を見ながら、慎重に判断しないといけないと思っています。

名越クリニック、どんなクリニックなのか、また教えてください。

411フィールだー:2006/09/13(水) 23:53:22
代理人様
私の独断と偏見ですが、絶対に手術しないと言うこととはやく直したいということであれば、
ATMよりも漢方をお勧めしますよ。
ただ、何度も書いてますが漢方は認定されてない(ATMは1つ1つは認定されているしある程度長い薬なので)
ので癌化のリスクはあるかも知れません。

両方経験した数少ない私の経験です。
ATMだと実際処方するまでには時間がかかります。
フクソバクテリウムの検査はある程度大きい病院というか今のところ
治験した病院じゃないと無理でしょう。
そう考えると天野先生がいるときに日帰りででも広島に行くとすぐに薬をもらえるはずです
(もらえるかどうかは保証できませんが)。
その時の説明で納得できれば飲んでみてください。
説明だとステロイド以上に効果が実感できます。
実際は私はどうかというと、ステロイド以上の効果が出てますよ。

それでもだめならATM
その順番の方が効率が良いはずです。

412フィールだー:2006/09/13(水) 23:55:46
漢方の方は、私のロータリーの友人の中国人で漢方やっている人がいるので、
メールしてみます。
何か情報知っているかもしれません。
※ATMのスレで漢方の事書いてすみません。

絶対にみんな良くなりましょ!

413キンケーツ:2006/09/14(木) 09:02:02
>>406,410
名越クリニックは
http://www.nagoshi-clinic.ne.jp/
イタリアンのほうは
http://www.earthmagic.tv/
です。私は土日のランチにしかいきませんが、12時過ぎにはたいてい満席になります。私の紹介だといっても多分なにもでないでしょう。これ、クリニックじゃなくてイタリアンのほうの話です、念のため。
相模大野のスタミナ太郎(「すたみな太郎」だったような……)はとっくの昔になくなってしまいました。大戸屋では一昨日夕食を食べました。
上記イタリアンから独立したひとが相模大野に最近ファゴットという小さなお店を開きました。おいしくて全席禁煙なのでつぶれないよう応援したいと思っています。みなさんも機会ありましたらお立ち寄りください。
って、なんのBBSだと思っているのやら。

414フィールだー:2006/09/14(木) 12:54:32
キンケーツ様
すたみな太郎(相模大野店)は、潰れていましたか・・・。味いまいちでしたからね。
イタリアンの情報ありがとう御座います!
美味しそうですね。是非近いので行きたいです。
私のイタリア料理のお勧めは、青山通りのアントニオ(ここは、日本にイタリア料理を広めた人)
フランス料理なら、エドモントの中村シェフ、
ロイヤルパークホテルの三橋シェフ※今は、喫茶に移られたと聞いています残念。
あと代官山のパッションも美味しいですね。ルマンジュ・トゥーも好きです。

東名高速道路そばのジャランジャランという小さいフランス料理やさんのランチも
美味しいですよ。

415フィールだー:2006/09/14(木) 17:20:37
訂正 ジャランジャランの場所

ジャランジャランは、東名高速道路川崎インター出口すぐ右手の坂の上です。

416キンケーツ:2006/09/14(木) 23:24:27
 名越クリニックにいってきました。IBD専門外来担当の副院長田中・ドクターTORAです。最初25分ぐらい病歴などの話をしてエコーで潰瘍部位を確認、そこのところまででいいから内視鏡で見させてもらいたい、と。下剤は不要、お湯の浣腸で間に合うとその場でファイバー検査されました(看護師にこういうことはよくあるのかと尋ねたら「ありません!」とのことでした)。「手術かなあ」といいながらも、でもATMやってみてもいいでしょうと処方箋だしてくれました。生検用の採取もされましたが、フソバクテリウムはあっても非常に検出されにくいので、結果は待たないということです。
 後日の検査予約をして、それからだろうと思っていたのでまったく心の準備ができていませんでしたが、明日から服薬始めます。1週間分の処方で、来週再診して次の1週間分をもらうことになっています。
 そんな具合で今日は3時間半ぐらいクリニックにいました。何度もトイレに通いましたが、ウォシュレット付でないのは問題でした。
 電撃的な初診でなかなか疲れました。いってよかったになればいいのですけど。

417トキ:2006/09/15(金) 03:47:05
>代理人さん

>ATM療法をすると決めたなら、順天堂病院はなんとか通院できる範囲と思います。
>でも、仮に潰瘍性大腸炎の専門医がいる、受けたい療法の器具がそろっている(直近ではGCAPなど)など条件が合って「○○病院がいい」と分かっていても、医者も人ですから、相性みたいなものもあると思います。
>今、夫がお世話になっている先生は(14年の付き合いですが)、馬が合うから今日まで長く通院できているのだと思います。

今かかっている医者にATMをやってもらうと言う手はどうでしょうか?
主治医から順天堂大へ治療法を問い合わせてもらったら薬の処方の仕方などは指示してもらえるのではないかと思います。

あと、医者は「気の合う専門医」を探しても良いと思いますよ。
確かに今まで14年の付き合いかもしれませんが、病気とはこれから数十年一生付き合っていくものですから。
時間はたっぷりあるので探したら良いと思いますよ。
あと、県や保健所などでは先生の細かい紹介はあまりできません。
公的な立場があるので「○○病院にはたくさん患者が居るみたいですよ」程度です。
むしろ地元の患者会で他の患者の意見をたくさん聞いてください、かなり突っ込んだ先生の情報が得られますよ。

418代理人:2006/09/15(金) 21:44:12
皆さんいろいろアドバイスありがとうございます。

退院して1ヶ月になろうとしていますが、下血が続いており、本人(夫)と相談しましたが、今通っている病院で出来る治療はやり尽くされたのだから、近日中に広島へ行って漢方薬を試してみよう、ということになりました。
疲れてかえって悪化したりしないか心配なので、2人で行こうと思います。

明日にでも病院に問い合わせて、院長先生の受診日を確認して、飛行機の予約を取ろうと思っています。
結果はまた後日、漢方薬のスレッドでご報告させてください。

419神奈川から:2006/09/16(土) 10:13:56
失礼いたします
>キンケーツさん
名越クリニックの情報ありがとうございます。
ATMを受けたいと考え順天堂へ行こうと思いましたが
実際に薬がもらえるまで数ヶ月、ということなので迷っていました。
でも名越クリニックではすぐに投薬開始とのことで町田に行ってみよう
と思います。「ドクターTORA」ブログを見る限りではATMにも理解が
ありそうですし。ただそこではATMの効果は50%ぐらい、みたいな事も
書いてありますね。
ちなみにわたしの主治医はATMに対して懐疑的なので処方はまず無理です。

420ISOガバ:2006/09/16(土) 10:54:09
代理人さん

患者には治療法を選ぶ権利があるので、ATMがご主人には合わないとか意味がないとかなら別ですが、主治医に頼めば処方してくれると思います。

>>393 に僕の場合の処方を書いてあります。成人なら、たぶん同じだと思います。
僕の場合は、西武新宿線沿いの練馬区の個人クリニックです。
webの記事を持参して「ATMをやってみたいんですけど」と頼んだら、「1件だけ悪化した事例があるからなー」と最初は慎重なお考えだったのですが、そこをなんとかお願いして、処方してもらいました(^o^)v
他の病院に移ると、また内視鏡検査をする必要もあるでしょうから、今の病院で処方してもらえるようにお願いすれば、受け入れてもらえると思いますよ。

メンタルの要素も絡みやすい病気なので、自分が納得した治療法でないと、うまくいかないこともあるでしょう。
※プラシーボ効果だとしても、とにかく快方に向かえばよいわけです(^o^)d

421キンケーツ:2006/09/16(土) 12:38:00
>419
 主治医に無断で受診したため、紹介状がなかったので、特定疾患申請用の診断書のコピー、最近の採血結果、薬のリストなどを持参しました。データなにもなしですぐ処方ということはなさそうですので、まずサイトからなり電話なりで問い合わせをしていかれるのがよいと思います。私がいったときはたまたま時間が空いていたのも幸いしたようです。
 事後にはなりましたが、私は翌日(というのは昨日ですが)病院に出向いて主治医の了解をとりました。
 ところで、1日服んだだけで、もう下痢・味覚異常・発疹などがでてきています。薬代ですが、1週間分で\3,100でした。聞いていたより高いです。

422フィールだー:2006/09/16(土) 12:42:00
神奈川から様
神奈川から神奈川へ情報発信です。
ATM治療は、あくまでもフクソバクテリウムが陽性の場合行うんですよ。
UCの人が全員陽性ではありません。
なので、フクソバクテリウムの抗体値を測れるところで無いと私は意味が無いと思います。
名越クリニックがはかれれば良いのですけどね。

ISOガバ様
ATMを処方してくれるところは良いのですが、頼んでも無理なところもあります
(病院の方針等で)。大学病院ならその部長クラスに受診できてれば良いですが、
そうで無い場合その先生には決定権無いですからね。
泣いて頼めば処方してくれるかもしれないですが、
そこまでして医者に頭下げるのもね・・・。
結局、そのような医者は診てやってると言う方針なのだからそのような病院には通いたく無いし。
また、ATMはあくまでもフソバクテリウムの抗体値を測れるところで無いと意味が無いです。

423代理人:2006/09/16(土) 20:50:20
ATMか広島漢方かを悩み、広島漢方を試してみよう、と決意した本人ですが、納得してからでないと決して動かない性格のため、こちらの掲示板の「漢方薬」のスレッドを最初から読み直すことを始めました。

今日、広島クリニックに電話しましたが、院長先生とは会話できなかったようで、行くかどうか、保留にしたようです。

下血があり、何となく緊張しているのが、そばで見ていて分かるので、私としては、一刻も早く決心をして、よくなる処置(薬をもらうとか)を始めてほしいのですが、これが本人の性格なので、しかたありません。

ISOガバさまが教えてくださったとおり、ATMの抗生剤を主治医に頼むこともできると思うのですが、本人が2年前に入院中に菌が体内に入り敗血症を起こして危険な状態になったこと、主治医が他の患者に抗生剤を出した際出たという副作用(下痢)が怖いらしく、まずは漢方を、と思ったようです。

2週間服用したら完治するかもしれない薬がすぐそばにあるかもしれないのに、すぐには試さないのが、もどかしいですが、隣でがやがや騒ぎ立てるのも逆効果なので、今は見守るしかありません。

424ISOガバ:2006/09/16(土) 21:32:42
キンケーツさん

>ところで、1日服んだだけで、もう下痢・味覚異常・発疹などがでてきています。薬代ですが、1週間分で\3,100でした。

僕は最初の3日間は、どちらかというと便秘気味で、眠気とだるさが強かったです。
あと、昼間に1時間ほど出歩いただけで、軽く日焼けして肌がヒリヒリしていました。
副作用はある程度仕方ないと思いますが、無理しない範囲で頑張ってください!
快方に向かうことをお祈りしています(^o^)/

フィールだーさん

>ATMを処方してくれるところは良いのですが、頼んでも無理なところもあります
(病院の方針等で)。

なるほど〜。大きな病院はそういう嫌いはありますね。その点、まじめな個人クリニックは相性がよければ安心してお付き合いできますね。
僕の場合、兄と弟が小児科医師なので、日ごろから医師にタメ口叩いていますから、遠慮がないわけで(^^;

>また、ATMはあくまでもフソバクテリウムの抗体値を測れるところで無いと意味が無いです。

そうなんだと思います。が、他の微生物の影響だとしても、それなりに抗生物質の効果は期待できるので、フソバクテリウムの抗体値が低くても、試してみても損はないように思います。
まぁ、それが、思い込みやプラシーボ効果でも、良くなれば構わないわけで(^^)
フソバクテリウム菌の抗体値が少ない患者の場合の改善率も数字が出るとおもしろいんですが、そういう研究はなさそうですし、なかなか微生物由来という仮説での治療法が進まないのは残念な気がします。
僕の場合、再発や悪化する兆しとして、便の臭いや口臭が気になることが多かったので、ATM療法を知ってからは腸内細菌のバランスを注意するようになって、かなり症状を改善できました。

代理人さん

>ATMか広島漢方かを悩み、広島漢方を試してみよう、と決意した本人ですが、納得してからでないと決して動かない性格のため、こちらの掲示板の「漢方薬」のスレッドを最初から読み直すことを始めました。

ご本人が納得して治療を受けることが一番ですから、まずは漢方を試してみてよい時期なのかもしれませんね。
副作用は必ずありますから、割り切らないとダメですし。
フソバクテリウムの抗体値が高ければ、相当の確立でATMの効果も期待できるので、検査できればよいのですが、なかなか難しいんですよねぇ。

425フィールだー:2006/09/18(月) 02:19:23
ISOガバ様
>フソバクテリウム菌の抗体値が少ない患者
私です。
一応、陽性は陽性だと言われておりますが、あまり活動がアクティブでない患者は
効かないデータがあるんだよなと言われました。
私もATM期間中は下痢に悩みました。次回診察で抗体値が分かるので楽しみです。
個人クリニックの場合、評判を落とすと致命的ですからね。
私が再燃して大学病院に行ける体力も無い時、近くのクリニックでは
治療は出来ないと言いながらサラゾの座薬とペンタサ注腸を出してくれました
(当然点滴も)。
救急病院での点滴のみとは大違いです。
大きい病院だと看板やプライドがありますから患者が先生を選んでいると言う意識は
なさそうです。看板で来ていると思っておりますよ。実際、東大や慶応病院は研修先の
病院として人気ありますし。

426キンケーツ:2006/09/18(月) 08:50:38
 ISOガバさん、ありがとうございます。「薬剤以外でUCに効果的なモノ」のスレッドに書いてしまったのですが、下痢ではなくなってそれでも頻回になったのはGBFのせいだったようです。1.5日でその効果はなくなったようですが、その後今度はひどくガスが溜まるようになって、その放出でトイレ通いが続いています。眠気どころか、退院前からの不眠がまだ続き、日焼けについてはこのところの天候不順で未確認です。あと、便の匂いが変わりましたね。
 ともあれ、やめてしまうほどのことはなくて、続けられそうです。
 抗体検査はこれからやるのかな? 初回は3日前の採血結果を持参したので、それでいいことにするが、後日また採血するといわれました。

427hiro:2006/09/19(火) 08:46:10
代理人さま
ありがとうございます。
白血球除去療法は痛くないみたいで、安心いたしました。
まだ、薬が効くので今まで薬での治療だったので。
3度目の再燃で先生もやってみようと言う事になりました。
人それぞれでしょうが、やめたら、悪化した人もいると聞きました。
やってみるしかないですね。

428代理人:2006/09/19(火) 22:14:54
hiroさま

少しでも不安が軽くなったなら、よかったです。
おからだ気をつけて。

429フィールだー:2006/09/20(水) 05:28:10
うーん
今日も病院のミスで抗体値計り忘れです。
3回目です。
で、結局2回採血・・・。
4回やったら病院変えます。

430ふゆ:2006/09/25(月) 15:03:47
はじめまして、
ATM中にエンシュアがでているのですが、テトラサイクリンは牛乳がだめと聞きました。エレンタールか何か違うものを出してもらったほうがいいのですか?

431学生:2006/09/25(月) 22:23:55
最近、また血便がひどくなってきました。
以前のレスを見ていきましたがまだわからないところがあるので、皆さん教えてください。
ATMとはもうできないのでしょうか?
まだ治験段階とか?
あとどこで受けられるのでしょうか?
ATMを受けた方や、詳しい人は失礼ですが教えていただけないでしょうか?
返事早めでおねがいします。

432ISOガバ:2006/09/25(月) 22:47:33
>430
牛乳は薬の吸収の妨げになるので、牛乳を飲んだ後、2時間以上あければ大丈夫だと思います。
が、念のため、医師に確認した方がよいですね。他の薬との兼ね合いなどもありますから。

>431
治験は終わっています。薬自体は一般的な抗生物質なので、順天堂か、他の病院でも処方してくれると思います。
差し支えなければ、お住まいの地域をこの掲示板に書けば、さらに具体的な情報も得られると思います。

433学生:2006/09/25(月) 23:03:48
群馬県に住んでいます。
ただの抗生物質でききめはどのくらいあるのでしょうか?
厚かましいようですがお願いします。

434トキ:2006/09/26(火) 00:25:36
>学生さん

>ただの抗生物質でききめはどのくらいあるのでしょうか?

効く人にはよく効き、重症の人が1ヶ月ほどでステロイドが切れるくらい元気になった例もあるようです。
反対に効かない人は全然効きません(軽症の人は効き難いようです)
ただまぁ効いてもまた再燃した人もわりと話を聞きますので、プレドニンを越える特効薬とまでは行かない感触ですね。
まだしばらく認可される気配がないので、順天堂まで足を運んで試してみては?それだけの価値があるかもしれません。
もしくは今の主治医に順天堂大へ問い合わせてもらって薬の量や処方の仕方を教えてもらい、地元でATMをしてもらう手もあります。(薬自体はどこの病院でもあると思います。)

435ISOガバ:2006/09/26(火) 09:52:46
学生さんへ

ちょっとバタバタしているのできちんとレスできずすみませんが、
ここのスレッドを、ざーっと斜め読みしてみてください。

お急ぎであればあるほど、現在の主治医に相談するのが早いです。
病院を変わると、内視鏡検査からやり直す必要もあるでしょうから、その分、時間がかかります。
主治医がATMに理解があって(知らないなんてことはないですから)、学生さんの病状が適応であれば処方してもらえるかもしれません。
現在の処方・治療法との関係もあるので、慎重にご検討を!

436学生:2006/09/26(火) 10:12:51
トキさん
書き込みありがとうございます。
たぶん抗生剤はまだやったことがないと思います。
順天堂大に訪ねればATMとは絶対出来るものなのでしょうか?
ATMをこのBBSで知ったもので・・・・


ISOガバさん
そうですね。まず主治医に相談してみようと思います。
貴重なご意見ありがとうございます。

438かあちゃん:2006/09/26(火) 13:36:06
トキさん、
437の記事は、残念ながら出会い系記事なので削除をお願いします。
あ〜暇な人もいるもんだぁ〜。私もだった、テヘッ^^;

439にんにん:2006/09/26(火) 18:57:33
すみません、質問よろしいですか?フソバクテ…菌が陽性でないと治療の意味ないのですか?ATMやりましたがただ薬飲んだだけで、私には効果ありませんでした。1回やって効かなくても2回やったら調子良くなる事もあるのでしょうか。宜しくお願いします。

440学生:2006/09/26(火) 18:58:45
たびたび失礼します。
またお聞きしますが・・・順天堂大に行けばATMは必ず受けられるのでしょうか??
返事お願いします。

441名無しさん:2006/09/26(火) 19:02:06
この頃の学生は
過去スレも読まずに質問するのが常識なのですか

なぜレスつかないか学習してみよう

442トキ:2006/09/27(水) 00:06:20
>学生さん

順天堂に行けば多分やってくれるんじゃないかとは思いますが軽症すぎてやっても意味ないとかならやってくれない場合もあるかもしれません。
また、最近の順天堂がどういう感じなのかは僕は通院してるわけではないので良くわからんですね。
まぁ一度順天堂大に電話でもかけて聞いてみてください。
http://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/shokaki/index.html
それに大草先生が居ない日に行ってもしょうがないですし、診察予約する時間が決まっている病院なんかもあったりしますからね。

それから、手順的にはまずは主治医に相談してみてください。
医学界は意外と狭かったりするので、主治医の先生の知り合いとかが順天堂大やATM治検病院に居る可能性とかもあるかもしれません。

1.主治医にATM療法を問い合わせてもらい主治医にATMをしてもらう
2.主治医の反応が悪くて順天堂に問合せとかしてもらえない場合は「紹介状」を書いてもらって、それをもって順天堂を受診
3.主治医にまったく相手にしてもらえない場合は自分で勝手に順天堂に連絡をつけて受診する。

優先順位的にはこんな感じです。
順天堂まで行って効き目が無かった場合にまた今の主治医の所に戻ってくることとかが考えられるので、主治医には筋を通しておく方が良いでしょうね。
まぁ、なににしろ、主治医の方がいろんなこと(紹介とかセカンドオピニオンとか)を知っているので相談してみてください。

443学生:2006/09/27(水) 00:25:09
トキさん
自分のために本当にありがとうございます。
トキさんの言う通りに参考にしようと思います。
またわからないことがあったら、相談するのでその時はお願いします。

444名無しさん:2006/09/27(水) 06:09:47
>学生さん
現在はわかりませんが
順天堂へ行っても検査予約などが混んでいて
最初に薬をもらうのは数ヶ月後だ、
というのが書いてありましたが。
今はどうなんでしょう。

445名無しさん:2006/09/27(水) 06:14:13
あとどなたかのご意見で
広島の漢方→ATMの順番で試した方が良い、
と書いておられましたよ。
いずれにしても面倒でしょうがレスを全部読んだ方が
良いですよ。
とても参考になりますよ。

446学生:2006/09/27(水) 10:56:50
ありがとうございます。
いちよレスは、一通り読みましたが・・・所々飛ばしていたようですすいません。
もう一度読み直してみます。
順天堂はそんなに薬待ちなんですか・・・・
どうしましょう・・・・

447名無しさん:2006/09/27(水) 20:39:07
学生さん
あせらないで、漢方、ATMひとつひとつやってください。
ATMは、順天堂の場合、予約でいっぱいで受診にこぎつけるまで間がありそうですし、ようやく受診しても血液検査が陽性でなければ薬をもらえないと聞いています。
まだまだ試せる治療法はあるようですし、ご自身の状態・経過をきちんと説明して質問すれば、的確な回答くださる皆さんがいます。
私はこの掲示板にとても助けられました。

このスレッドの393に大草先生の学会発表の要旨、成人男性への処方が書かれています。
順天堂に行かなくとも、主治医の先生にこの要旨・処方を見せて、処方をお願いしてはどうでしょう。

448ISOガバ:2006/09/27(水) 22:00:49
まずは、主治医に相談&ATMの処方をお願いしてください。
順天堂に行っても、必ず処方してもらえる保証はありません。

その上で、ダメなようでしたら、みなさん色々と考えてアドバイスしてくれますから。
どうしてもどうしてもATMを受けたいのでしたら、僕の主治医を紹介しますから。

でも、ATM治療をやったからといって、UCが治る保証もないのですよ。
僕の場合は、おそらく抗生物質のおかげで、顎の皮膚炎が治ったことが一番の成果でした(^^;

449学生:2006/09/28(木) 00:36:26
皆さんありがとうございます。
漢方のスレッドに書きましたが、広島漢方に挑戦してみることになりました。
ISOガバさんもし漢方が効かなかったらそのときはまた相談のってくださいね。

450くみ:2006/10/04(水) 11:10:31
今日からATMを試してみることになりました。。
主治医の先生が大草先生と直接連絡を取ってくださり、処方していただくことになりました。
免疫抑制剤を使ってもプレを離脱できず、緩解に持ち込めないので
私にとっては最後の内科治療になるので効くといいですが・・。
効果があったらまたお知らせします。。

451妻が心配:2006/10/04(水) 17:08:15
くみさん
過去の書き込みでサーフィンが趣味といっていた方ですよね。
私の妻も水泳が好きでスイミングのコーチをしております。
ちょうど一年前広島の漢方、ATM、GACPなどの内科治療が全く効かずに
三重大で緊急オペになりIAA2期で手術しました。
この一年間は最初の頃は多少トラブルがありましたが、今ではとても元気になりました。

この夏は、日本海で海水浴もやりましたし、先月の水泳の大会(レインボーカップ)では
女子400m、100m、50m各自由形にエントリーして、なんと400m自由形では1位になり
金メダルを獲得しました。まだこれからも大会に出場するつもりです。
ストマ時代(11月から1月末)でもバンバン泳いでました。
おもいきって(とはいっても最悪の状況に追い込まれ準緊急手術)オペしてよかったと本人も私も心から思っています。

オペをしても経過がよければ何の問題も無くサーフィンは出来ると思います。
しかし、オペはどこの病院でやるのかが全てだと思います。沢山の情報を仕入れ、専門家とも充分相談して病院を選び
よい状況でオペ出来る様にしてください。

452くみ:2006/10/04(水) 19:34:51
>>妻が心配さん
御返信ありがとうございます。。
奥様ストマ時代も海で泳がれてたなんてすごい!!
もれたりしないのでしょうか??
なんだか勇気が湧いてきました。
オペに関してはこちらでも相談させていただいたこともありましたが、ようやく決心がつきそうです。
ATM療法は私にとってはオペを回避するものでなく、あくまでオペに向けてプレドニンやイムランを切っていい状態でオペに踏み切りたいからです。
でもまだ恐怖心があって100パーセントオペしたいという気持ちにはなかなかなれないのですが・・。
私の場合本格的に再燃したらプレ60ミリから使わないと効かない状態であること(体重は40キロ)、イムランを使ってもなかなかプレを離脱できない、今後もし再燃してもプレを使いたくないので、そうなるとサイクロスポリンしか治療法がないこと、などを考えるともう手術は避けられない気がします。
オペは私は現在通院しているK大学病院で腹腔鏡手術で2期で受ける予定です。
私の主治医はとても信頼のおける先生で、その先生とH医科大学病院への転院なども含めて色々話し合いましたが、最終的にはK大学病院の手術実績や外科の先生との話合い、実際に手術を受けられた方とも話をしてみて決めました。
この2年サーフィンどころか社会生活もままならないので、私も奥様のように早く元気になって海に戻りたいです!

453名無しさん:2006/10/04(水) 21:04:56
>>452
ATM療法では、
きちんとテトラサイクリン出してもらってますか?
テトラサイクリンではないものを使うと、
効果が落ち、菌に抗生物質の耐性ができて厄介なことになる
と大草先生がおっしゃっていた、という話を聞きました。
主治医が大草先生と連絡をとっているようなので、
大丈夫だとは思いますが。
治療がんばってください。

454名無しさん:2006/10/04(水) 22:03:23
>>くみさん
私はステが効かず
LCAPも効かず
ATMも効かず
パルスで何とか効いたかなといった感じで
2年だらだら血便が止まりませんでした。

つい最近始めた広島漢方で1週間でピタリと血が止まり
今までの治療は何だったのかと怒りを覚えるほどです。

こういう人間もいることを参考までに

455名無しさん:2006/10/04(水) 22:53:35
≫くみさん
御心情、痛いほど察します。
私の妻の場合は平成8年ごろ発病し8年ほどは余りひどい状況にはならなくほとんどペンタサで緩解していました。
しかし、一昨年の再燃時から状況が一変し重症になりました。
それでも一昨年はGCAPなどで何とか緩解に持ち込むことが出来たのですが、去年は全く違っていました。
去年6月下旬あたりから再燃し見る見るうちに衰弱していきました。7月中旬からGCAPを始めましたが衰弱するばかりで
全く回復の兆しは無く8月に愛知県の小牧市民病院に入院しました。
その後も日に日に悪化しプレドニン60ミリ(その頃の体重50kg)から始めましたが全く改善がありませんでした。
主治医からもオペの話しが出始め免疫抑制剤を使いましょうかとの話しがありました。
その時私が『もし先生のかけがえの無い奥様が妻と同じ状況だったら免疫抑制剤を使いますか?』と聞いたら
『使いません!手術させます』と言う返事が返ってきました。私もすかさず『そのようにします!』と答えた記憶があります。
そして、外科の先生から話しがあったのですが、とても危ないところでした。
私が、今までこの病院でのこの手術の回数はどのくらいですか?と聞いたところ『え〜っと』2回ぐらいだったかな?
『術式はIAAですか?IACAですか?』→『え〜っと部長先生と相談します』
『永久人工肛門にはならないですよね?』→『たぶんそうなります、うちでは人工肛門しかつくったことがありません』
本当に危ないところでした。
日にちも時間も無く本当に切羽詰った状況の中で偶然にもこのHPを見つけトキさん他皆さんのアドバイスで
三重大に転院することが出来、楠教授の執刀により無事手術を受けることが出来ました。
今の元気な妻があるのは切羽詰った時間の中で全てがうまく回ったおかげと思っています。

くみさん、悪いことは言いません。体を少しでも良い状態に持って行き、少しでもリスクの少ない道を選んでください。
小牧市民病院の主治医も妻はとても信頼していました。しかし内科です!手術するのはその医師ではなく全く違う他の外科医ではないのでしょうか。
H医科大学病院と言うのは、兵庫医大ですよね!大方の考えでは兵庫のほうがリスクは絶対に少ないのではないでしょうか。
ガンなどで臓器の一部を摘出するのと違って、このオペは1m以上ある大腸を全摘しJポーチを造るのです。危険を犯し腹腔鏡手術を選択するのは
永い将来のことを考えたらどうなのでしょうか?
以前、名古屋大学医学部付属病院で30代前半の男性が腹腔鏡で失敗し残念ながら亡くなっております。

その先生とH医科大学病院への転院なども含めて色々話し合ったのなら
H医大の先生の話を・・・三重大学の楠教授の話を・・・聞いて見てみても損は無いと思うのですが・・・
H医大の先生も、三重大の先生もきっと主治医に先生のように信頼できる思うのですが・・・!

プレ60ミリ、イムラン、シクロスポリンまで使った今までのくみさんの書き込みを読ませていただいて、
あまい状況ではないと思い長文で勝手なことばかり書きました。どうかお許しください。
三重大、兵庫医大ならオペ後にどんな重篤なトラブルが起こっても充分対応できると思います。
同じ時期骨盤内膿瘍とかろうこうとかで苦しんでいた人が居ましたが今では元気になっています。
その人達は皆一回目の手術を他の病院でやりうまくいかずサルベージに来ていました。
将来、サーフィンを楽しむためにもよく考え行動することが大切です。

456妻が心配:2006/10/04(水) 22:55:17

455は名前を入れ忘れました。

457トキ:2006/10/04(水) 23:22:49
>くみさん

今度神戸で元兵庫医大の外科医を招いてオペ患者の交流会をやりますから、参加されてはどうですか?
K大の先生の話だけではなくH医大(といっても「H医大」ですが)の先生の話も聞いておく方が良いと思いますよ。

www.nanbyou.net/uc/topicks/ochakai1.html

458草はみ:2006/10/05(木) 14:49:44
ATM療法のことをいろいろと調べていまして、ATM療法をお受けになってみられた方々にお伺いしたいことが出てきたのですが、ATM療法を実施した時点では「ペンタサ」と「サラゾピリン」のどちらを服用されていましたか? そしてATM療法の効果のほどはどうでしたか?

459くみ:2006/10/05(木) 19:13:13
皆様ご返信ありがとうございます。
>>453さん
テトラサイクリンはアクロマイシンⅤのことですよね。同じものを処方していただいています。
当初この薬だけが大学病院で認可されておらず処方できないと言われ、半ば諦めていたのですが、主治医が別ルートでこのお薬を入手することが出来たようで無事治療を受けられる運びになりました。
ちなみにATM療法は実費といわれてましたが、私はなぜかお薬代とられませんでした・・。
>>454さん
広島漢方で救われたのですね。。私も試してみたいのはやまやまなのですが、
今の体調では広島に行く元気はとてもないので私の治療の選択肢からは外してます。
>>妻が心配さん
とても丁寧にご返事いただきましてとても感謝してます。
確かに手術をするのはあくまで外科医なので外科医の技術がすべてですよね。
外科医の先生には、実際の手術の症例数、実際受けられた患者さんの術後の予後や永久人工肛門になるリスクなど、良いことも悪いことも含めて包み隠さず話していただいたと思います。
これまで死亡例はないそうです。手術方法はTITP再建術という独自の方法をとるようです。
腹腔鏡手術は技術を要する難しい手術ですし、1期の手術は8時間ほどかかると聞きました。それだけリスクを伴う手術だと思います。
ただ技術に関してはK大は腹腔鏡に関して日本でもトップクラスとのことで、症例数も多く技術的には心配ないとのことでした。
こればかりは受けてみないと分かりませんが・・。
妻が心配さんの意見も当然だと思いますし、ATMで体調を戻せれば手術までまだ時間はあるので、自分なりに情報収集したいと思います。
ご心配ありがとうございました。
>>トキさん
情報ありがとうございます。交流会には参加したことがないのでぜひ参加してみたいのですが
今の体調ではとても県外に出られそうにありません。体調が良くなれば地元の患者会などに参加してみたいです。
>>草はみさん
まだATM開始1日しかたってないので、効果も何もないですが私はペンタサの方を12錠服用してます。

460トキ:2006/10/06(金) 03:32:33
TITPですか。
京大病院かと思っていましたがもっと西の病院だったんですね。

手術においては自分で納得して手術に臨む事が大事です。
くみさんが納得しているのであれば、どこでどういった方式の手術をしても、手術を乗り切れると思いますよ。
まだ手術が決まったわけではないですが、もしそういうことになった場合は頑張ってください。

461名無しさん:2006/10/06(金) 22:07:11
TITPとは、どんな術式なんでしょうか?

462名無しさん:2006/10/06(金) 22:49:48
終末回腸口側移動法(TITP)
トキさんの「潰瘍性大腸炎の外科治療」のところで、説明されています。
普通の術式は小腸の一番最終部分でJポーチを作るのですが、この方法では、ストマから後の
小腸部分を前後ひっくり返して、小腸の最終部分をポーチに回さずそのまま小腸として繋ぐとありますが、
私も良く理解出来てません。

463名無しさん:2006/10/07(土) 19:00:46
>TITP(スレ違いですが。。。)
小腸末端を逆転させるのは、そんなに複雑な術式とは思えないけど、2期か3期なんですね。
理屈では便の性状が良くなりそうな気もするし、九大のデータでもそうなってますが、実際のところは、どうなのかな。
IACAなどとあまり変わらないかもしれません。

464トキ:2006/10/08(日) 02:14:32
TITPは終末小腸を一旦切り離して前後逆にひっくり返して繋いでJポーチを作る手術です。

小腸  小腸終末 大腸 肛門
□□□□>>>>○○○○◎

小腸  末終腸小 肛門
□□□□<<<<◎

小腸の終末部分(盲腸のすぐ手前)が普通の小腸よりも水分や電解質の吸収力が高いので、その部分を有効に使うために前後を入れ替えているそうです。
小腸の終末部分は確かに吸収力が段違いだそうで、兵庫医大の先生なんかもこの部分がどれくらい残っているかでかなり術後の水分吸収や便の状態が違うと言ってました。
普通の大腸全摘手術(大腸がんとか)の場合は大腸を多めに小腸も一緒に切るのがセオリーです。(その方が簡単で時間がかからない為)
その為UCの手術に慣れていない何も知らない病院では終末部分も取ってしまいます。
ですから「終末小腸を取ったIACAやIAA」と「TITP」ではかなり術後が違うと思います。
ただ、兵庫や三重などの手術の場合はギリギリまで終末小腸を残しているので、ほとんど差が無いと思われます。
むしろ途中に終末小腸が来るよりも、Jポーチに終末小腸が来るほうが溜まってる時間が長いので、反対にJポーチに終末を持ってくる方が良いんじゃないかしらと僕個人は思ったりしています。
小腸を一旦切って繋ぎなおすと繋ぎ目が一箇所増えるので通過障害の確率が増えるんじゃないか?とか、小腸を前後入れ替えるには血管の取り回し処理(小腸には太い血管がついている)とかが非常に難しくなるので、無理に手術難度が上がって体に負担がかかるだけなのではないか?といった疑問が残っていたり、はたして、そこまでのリスクに見合ったメリットがあるのかなぁと。
「他所ではやってない珍しい手術」という売りはあるんですけどね。
まぁとにかく情報がほとんど出てきてない謎の手術です。
ただ、情報も入ってこないですが悪評も入ってこないので、少なくとも悪い病院ではないのだと思います。
執刀数も結構あるようですしね。
術後調子が悪いという話ばかり出てくる病院もあるので、そんな病院や、執刀数100例以下の病院よりは余程良いと思います。

465462:2006/10/08(日) 09:08:42
トキさん、とても分かり易い御説明、有難うございました。
外来で質問しても、これだけの説明をして頂け無いかましれません。
やっと、理解出来ました。

466りさと:2006/10/10(火) 17:16:18
ナチュラリープラスのこともっと教えてください!私も友達に誘われて今迷っているんです(~_~;)

467名無しさん:2006/10/11(水) 11:15:26
横からすいません。
今日からATMを始めようとおもってるんですけど、今まで飲んでいた薬も併用して飲み続けるんでしょうか?
それと胃薬も一緒に飲んでいいんでしょうか?
主治医はATM療法を知らなかったんで、ここに書き込ませてもらいました。
お返事お願いします。

468くみ:2006/10/11(水) 11:17:53
こんにちはATM1週間目の者です。
>>トキさん、名無しさん
昨日外科受診で改めて手術方法を詳しく聞きましたらK大では現在TITPはやってないそうです。。
私の早とちりで書き込みしてしまってスミマセンでした。
腹腔鏡は間違いないのですが、術式は現在IAAかIACAでやるとのことです。
なぜ今はやってないかは聞けませんでしたが・・大して変化がなかったのでしょうね。
スレ違いですみません。
ATMのほうはいわれている吐き気や食欲不振もなく順調に飲めています。
しかも開始前は1日7〜8回の粘血便でいたが、下痢はしているものの回数もおさまりつつあり
下血はほとんど見られなくなりました。
私にはとても合っていたようです。

469くみ:2006/10/11(水) 11:35:18
>>467さん
私も始めたばかりですが、お薬は併用してもいいみたいですよ。
私が現在飲んでるお薬は
プレドニン5ミリ、イムラン1錠、ペンタサ12錠、ザンタック(胃薬)、ベネット(骨の薬)、整腸剤です。
ただやはり主治医にお願いをして大草先生や治験を行なっていた病院に指示を仰がれたほうが確実だと思います。
私の主治医も大草先生に経過報告も含めてよく連絡をとられてました。

470みや:2006/10/11(水) 11:57:19
すいません、名前を忘れてました。
>くみさん
お返事ありがとうございます。
主治医はたぶん大草先生たちに聞いてくれないと思います。資料を持って行っても読んでくれませんでした。
あまり研究意欲がないみたいで・・・
とりあえず併用して飲み続けてみようと思います。
くみさんはATMが効果的なんですね。よかったです^^そのままおさまるといいですね!

471しじみ:2006/10/13(金) 12:27:34
ATM終了後4ヶ月目に入りました。
CRPが0.1になりました。その他の数値も正常値になりました。
現在、1日の排便回数は1〜2回で無形便〜軟便くらいでたまに有形便が出る時もあります。
血便や粘液は治療終了1ヶ月経った頃に止まってそれっきりです。

ATM治療中は私は発熱と頭痛、白血球減少などの副作用が出て大変つらかったです。
私の主治医も大草先生に頻繁に連絡を取ってくれています。
ATM治療中の2週間は併用薬については、私はATMの薬3剤のみでした。

472みや:2006/10/13(金) 14:52:26
>しじみさん
大変だったみたいですが効果があったようでよかったです。
しじみさんはATMをする前はどれくらいの症状だったんですか?
一般的にATMって2週間やってから平均で何ヶ月後に効果がでるものなんでしょうか?

473しじみ:2006/10/14(土) 11:19:53
こんにちは 

みやサン、お返事ありがとうございます。
私は病歴13年です。治療前の内視鏡所見は全大腸型の重症でした。
治療前の主治医からの話しでは治療を始めて1週間で便の様子が変わって来るという事でした。
でも私は効果はおろか症状は悪くなるばかりで
ATM治療中の2週間はCRP値など急激に悪化してました。排便も増えました。
効かなかったんだなと手術を考え始めました

私の場合ですが治療終了後3週間たった頃から徐々に少しづつ良くなっていったという感じでした。
1ヶ月前からは大草先生が良いと言っていたと書いてあったのでそのLC1というヨーグルトを毎食後に食べています。
いちじは手術を考えましたが、1年振りに緩解できて大変嬉しく思っています。

食事はまだ今までの低残渣食を変える勇気がありません。
少しづつ様子を見ながらチャレンジしてます。
たまにバターを含む食事を摂って無形便になったりしますが反応は便の様子だけで再燃したという感じはありません。
食事を戻せば便も元に戻っています。

一般的な治療効果と言うものは私には分かりません。
まだまだ症例が少ない為医師も手探り状態で分からないと言う話しでした。

474みや:2006/10/14(土) 12:15:10
>しじみさん
1週間で便の様子が変わってくるんですか。
でもやっぱり一般的な効果なんてまだ誰にもわかりませんよね・・・
つまらない質問をしてしまいすいませんでした。
食事はやっぱり緩解しても節制するべきみたいですね。僕はもし緩解できたとしても3〜5年は節制しようと決めています。
やっとの思いで緩解してもそれで再燃したら後悔しきれないので。
でもまぁ、そのストレスで再燃させてたら意味ないですけどね・・・
それとLC1というヨーグルトが良いみたいなんですね。僕も試してみようと思います。
貴重な情報と体験談ありがとうございました。

475とも:2006/10/23(月) 09:46:49
ATMは順天堂しかやってないんでしょぅか?
遠方からATMを受けに来てる方はいらっしゃるのでしょぅか?

476みや:2006/10/23(月) 12:18:01
>ともさん
ATM自体はどこでも受けられますよ。
でもやっぱり順天堂で受けるのが一番安心感もあっていいと思います。
その代わり内視鏡などの検査が必要ですが。
このスレッドを一度全部見てみてください。みなさんの意見はとても参考になりますよ。

477草はみ:2006/10/24(火) 01:43:49
ともさん>

ATM療法は、新合成の薬剤による新治療法ではなく、既に医療の分野で使われている抗菌剤を3つ組み合わせて使う新治療法ですので、医師が処方せんを書いてくれれば受けることは可能です。

治療に用いる3剤の種類と用量と投与期間は既に公開されていまして、

◆アモキシシリン 1500mg/日
◆塩酸テトラサイクリン 1500mg/日
◆メトロニダゾール 750mg/日

を2週間投与です。全て飲み薬です。一日3回に分けての服用です。
今後の研究の進展によっては抗菌剤の種類や用量の変更があるかもしれませんが、今のところこの内容で治験がおこなわれています。

もし、この治療法の開発者の順天堂大学付属医院の消化器内科の大草敏史先生以外の医師にATM療法を実施してもらうのでしたら、

◆大腸に詳しく、胃・十二指腸潰瘍のピロリ菌除菌療法にも詳しい
◆ATM療法について既に情報を詳しく知っている、または、情報を懸命に集めて勉強をしてくれる
◆疑問点や分からないことがあれば大草先生に連絡をとって正確な情報を確認してくれる
◆(当然のことですが…)医師として優れている

といった条件を満たすような医師に実施していただいてみてはいかがでしょうか。

[投稿字数制限があるため、下に続けます↓]

478草はみ:2006/10/24(火) 01:45:38
基礎実験のデータ取りもせずに勝手に処方を変えて違う抗菌剤を投与したり、使っている薬を全ていきなりやめさせたうえでATM療法を実施していたりする無茶苦茶な医師もいるようですので、お気をつけください。そのような勝手なことをしておきながら「ATM療法は効かない」といったようなコメントを広げている例があるようです。

大草先生は、ATM療法を我々患者に実施する前に内視鏡検査など様々な検査を実施して、潰瘍性大腸炎と診断して間違いがない典型的な患者さんに対してのみATM療法の治験を実施されているようです。

実は、潰瘍性大腸炎患者の中には本当は「大腸型クローン病」や「カンピロバクター感染腸炎」や「非ステロイド系抗炎症剤などによる薬剤性腸炎」や「虚血性大腸炎」などなのに間違って潰瘍性大腸炎との診断を受けている例が少なくとも5〜10%くらいはいるのではないかとされていまして、そのような場合には「フソバクテリウム・バリウム除菌療法」であるATM療法は効かない可能性がかなり高いと想像されます。また、「サイトメガロウイルス感染腸炎」を合併しているような場合もATM療法が効かない可能性があるのではないかと思います。基本的に抗菌剤はウイルスに対しては効果がありません。

[つづく↓]

479草はみ:2006/10/24(火) 01:47:11
あと、大草先生は、投与前に「血清中抗フソバクテリウム・バリウム抗体」というのを計測して、その値が高い患者にのみATM療法を実施されています。この抗体の値が高いということは、つまり、「体の免疫機構がこの菌に対して戦争状態にある」ということです。

最新の情報では、日本の潰瘍性大腸炎患者のうち、この抗体が陽性である人は7〜8割くらいではないかということです。ATM療法の治験における緩解導入率は現在のところ約8割5分ほどとされていますから、日本の全UC患者のうちATM療法によって緩解する可能性のある患者の割合は、0.75かける0.85で「約6割5分」ではないかということになります。ただし、この試算は、今後の研究の進展によって増減するかもしれませんので、確定的なものではありません。

「血清中抗フソバクテリウム・バリウム抗体」の検査は今のところ大草先生のところでのみ実施されているそうです。治験に関連する検査として実施をされているそうです。近い将来、大草先生のところで希望者に検査を有料で実施することも考えておられるそうです。そのときの料金は例えば1万円くらいになるのではということです。

[つづく↓]

480草はみ:2006/10/24(火) 01:48:42
「血清中抗フソバクテリウム・バリウム抗体」の値が小さい人はATM療法があまり効かないようであるとの現在のところの研究の結果です。ATM療法を実施する前に検査をおこない、抗体が高値であればATM療法を実施し、更に服用後にフソバクテリウム・バリウムの除菌が成功したかどうかを再び検査するといったことを誰でもおこなえるように近い将来なるかも知れません。

副作用についてですが、アモキシシリン、塩酸テトラサイクリン、メトロニダゾールの添付文書(=医療関係者向けの詳細な説明書)に書かれている副作用についてはもちろん起こる可能性があります。そのあたりは医師や薬剤師から十分に説明を受けたほうがいいと思います。

[つづく↓]

481草はみ:2006/10/24(火) 01:50:36
ATM療法の効果の判定についてですが、大草先生の論文によりますと、効果の判定は投与終了後3ヵ月目と12ヵ月目に実施されています。「投与終了直後の時点で約8割5分の緩解達成率」ということではないようです。2週間の投与中に緩解してしまうという著効例がある一方、数ヵ月〜1年かけてゆっくり病状が落ち着いていく例も多いようです。腸壁の修復の速度に個人差があるということかもしれません。

また、大草先生は、フソバクテリウム・バリウムは潰瘍性大腸炎に関して主犯である可能性が高いが、共犯の菌がほかに存在する可能性もあるのではというようなことをおっしゃっておられるようです。主犯格が死んでも残った部下たちがしばらくは抵抗を続けるというようなことがあるのかもしれません。早く研究が進んで欲しいと願うところです。

大草先生がもっと研究費を獲得することができれば潰瘍性大腸炎へのフソバクテリウム・バリウムの関与に関する研究がもっと早いスピードで進んでいってくれるかもしれませんが、現状はそうではないようです…

[長々とすみません。今回の投稿はここまでです]

482トキ:2006/10/25(水) 01:31:47
お疲れ様

483とも:2006/10/25(水) 08:44:28
草はみさん
くわしい説明ありがとぅございます!!
内視鏡の検査が必要なんですね・・・
やはりATMを受けるなら大草先生に診てもらいたいと思っています!
ただ・・・三重に住んでるんで何回も通ぅとなるとちょっと遠いよぅな
気もしますが…

484キンケーツ:2006/10/25(水) 09:40:14
 ATM終了後3週間半ほどで最初の内視鏡検査を受けました。5週半前よりよくなっているそうです。完全にはまだ遠いという感じですが。ATMのせいか自然な回復か判別つけがたいところですね。3ヶ月ぐらいしてもう一度内視鏡をということです。
 ただ、6週前0.65だったCRPが1.75に上がっていたのがなぜか? なのですが。CRPはどこかほかに原因があるのかもしれないので、そんなに心配しなくていいのか、むしろほかの原因を心配したほうがいいのか。
 ともあれ現時点では手術は考慮しなくていいといわれてひと安心です。
 ついでながら、いままでニフレックが飲めず鼻からストマックチューブを入れるという苦しいやり方をしていましたが、今度のクリニックではマグコロールでやってくれて楽に飲めました。当面、従来の病院とクリニックと二重通院するので、病院の主治医にもマグコロールは楽だったと申告しておきました。
 手術を迫られてあれこれ調べていてこのサイトに行き当たり、ATMというものがあることを知ってよかったです。ありがとうございました。

485さくら:2006/10/25(水) 10:50:03
草はみさん。。ありがとうございます。

キンケーツさん  良かったですね。

486くみ:2006/10/29(日) 14:36:42
ATM終了後12日目です。
開始前は1日10回前後の粘血便でしたが、ATM終了後7日目には完全に下血も消失し、便回数も普通便1回になりました。
病気前のような健康な状態に至っています。
私のような難治例患者でもこんなに効果があるとは思わなかったので驚いています。しかも3ヶ月ほど続いた関節痛、筋肉痛まで一緒に治ってしまいました。
12年間でプレドニンを使わずにここまで回復したのは初めてです。
手術を決断していたものの、ATMでここまで効果があると、手術の話を白紙に戻してこの治療に今後期待をしてよいのかとても迷います。
ATMを経験され、効果のあった方にお聞きしたいのですが、人によるとは思いますがこういった効果はどれくらい続くものなのでしょうか?
回数を重ねればいずれは抗生剤に対する菌の耐性が出来て効きにくくなっていってしまうのでしょうか。
経験されている方は多いようなので、その後の経過が知りたいです。もしご覧になっていたらお返事お願いします。

487名無しさん:2006/10/29(日) 16:58:46
>>くみさん
FVが原因でUCになってる方であればATMは効果があるのでしょうね。
わたしは1年半前ATMを受けましたが、
その後ひどい下痢で、下痢が治まったあとは前より良くなりましたが、
カンカイして血が止まることはありませんでした。
UCの原因はおそらく何種類もあってその原因のひとつがFVなのでしょうね。
くみさんは劇的に効果があったのならFVタイプのUCなのでしょう。
原因が特定できないUC患者が多い中で
非常に幸運なことだと思います。
カンカイが維持できればオペする必要はないと思いますが・・・
>>回数を重ねればいずれは抗生剤に対する菌の耐性が出来て効きにくくなっていってしまうのでしょうか。
それはその時考えれば如何でしょうか?
癌化を恐れているなら別ですが・・

488名無しさん:2006/10/29(日) 17:26:43
FVは、菌の耐性を持ちにくい可能性があると大草先生は、書いていたのを見ましたよ。

漢方とATMを同時に行ったフィールダーさんの経過が気になります。

489くみ:2006/10/29(日) 19:10:30
>>487さん、488さん
ご返答ありがとうございます。
487さんはあまり効果がなかったのでしょうか。
菌の耐性を持ちにくいというのであれば、長期的な治療として使える可能性はあるというこですよね・・。
この治験が行なわれてしばらくたっていますが、当時試された方の最近の情報がないのでその後が気になるところです。
手術に関しては年内にするのであれば来週までに返事をしないといけないのですが、どうも決断できそうにありません。
慢性持続型で年々経過が悪くなっており、去年は劇症型で再燃しましたので、主治医には今後の癌化も含めて手術を考えた方がいいと言われています。
レミケードの治験が12月にあるとのことなのでそれを試してからでもいいかもとはいわれてますが・・。
唯一自分の中で決断していることは、今飲んでいるプレドニンを最後にして、今後一切プレドニンは服用しないということです。
プレもイムランも使用せずATMのみで緩解に持ち込めるのであれば、もう少し内科治療を頑張ってみてもいいのかなとは思っています・・。

490代理人:2006/10/30(月) 00:53:17
キンケーツさん

ATMによって、具合改善されえたそうで、本当によかったですね。
以前、ご紹介くださった、町田市の名腰クリニックに通院中なのですよね。
フソの抗体検査をしない状態でのATM療法をされてると思いますが、副作用等はいかがでしたか。
薬の服用は、現在の体調(どのくらい下血、下痢があるとか)には関係なく、決められた3剤を服用する、という感じなのでしょうか。

くみさん

当方、夫が11年来の潰瘍性大腸炎で、「もはや内科治療は限界」と内科医に言われ、手術の前に、広島漢方や、ATMを試したいと、情報収集してきました。
くみさんは、ATMにより、プレドニン離脱できたとのこと。順天堂の大草先生のところに通われているのでしょうか。

手術、となる前に、試せることは全て試したいと思っていますが、現在は、本人の体調不良もあり、広島へ漢方をもらいにいけない状況で、なかなか方針が立ちません。

 今週、横浜市民病院に転院して、外科医の診断を聞くことにしていますが、現在の体調だと、手術の緊急度はどの程度なのか、極力見極め、時間的、精神的余裕があれば、漢方も、ATMも試したいと思っています。
ただ、それらの療法をすることで、手術のタイミングを逃すことだけは避けたいので、慎重に判断しないと、と思っています。

491草はみ:2006/10/30(月) 00:53:51
>>486くみさん効果があってよかったですね。

同じ患者に何回くらいATM療法を繰り返すと耐性菌、つまりATMの3剤が効かない菌が出現してしまう確率が高くなるのかということについては、まだ研究中の段階だと思います。ただ、大草先生は、フソバクテリウム・バリウム(Fv)は抗菌剤に対する耐性を新たに獲得しにくい菌ではないかという感想を今のところおっしゃっています。

実は、細菌の世界では、「ある抗菌剤に対して耐えることが出来るようになる遺伝子」を細菌どうしで交換するといったことをするそうなのです。違う菌種の間でもです。細菌たちにとってはお互いの助け合いなのでしょうけれども、人間にとってはとんでもないことです。Fvはそういった遺伝子を他菌からあまり受け取らない菌なのかもしれません。

ATM療法を繰り返して、もしFvが3剤全てに対して耐性を獲得してしまっても、Fv除菌に有効なほかの抗菌剤の組み合わせがある可能性がおおいにあります。ただ、それを探すにはやはり研究費が必要なのだそうです。

ATM療法によって得られた緩解は比較的長期に継続するのではないかということが期待されていますが、それを科学的にはっきりさせるためにはやはり長期にわたるデータ収集が必要なのだと思います。

492しじみ:2006/10/30(月) 14:49:31
その後の経過を報告したいと思います。ATM治療終了後4ヶ月たちました。
ここ2週間下血するようになってしまいました。腹痛や疲労など全身症状が出て思うように外出できません。
ATMは一度緩解すると再燃し難いと主治医から聞いていたけど私には合わなかったようです。
ATMは再燃しても何度もまた治療を行えるとの事ですが挑戦する気力がありませんし広島の漢方も考えていましたが体力も無いためもう手術をお願いしようかと考えています。

493にくきう:2006/10/30(月) 17:18:09
>しじみさん
もし、手術をお受けになるなら、トキさんのサイトなどで良く調べてくださいね。

494名無しさん:2006/10/30(月) 18:17:03
>>しじみさん
ATM効かない人多いですね。
わたしもATMも効かなかったですが、
念のため広島漢方を飲むと
ステロイドより良好な反応が出ました。
まあそんなヤツもいますってことで・・。

495くみ:2006/10/30(月) 19:10:46
>>代理人さん
>くみさんは、ATMにより、プレドニン離脱できたとのこと。順天堂の大草先生のところに通われているのでしょうか

私は福岡の人間なのでATM療法は順天堂ではなく現在通院している大学病院で主治医にお願いをして始めました。
主治医が個人的に行なってくださったことので、私の通院する大学病院で公式にはやらないとのことでした。
説明不足でしたが、プレドニンは現在離脱できておらず、去年の入院からイムランを併用しながら5ミリにまで減量している最中に下血が始まり再燃しはじめましたので、ATM療法を始めました。
プレは現在も5ミリを服用中です。
プレドニン依存性で10ミリあたりからの減量が難しいようです。
旦那様も手術を検討されているとのことで、どこまで内科治療を引っ張ってよいものか見極めは難しいですよね。
私も悩んでいます。ATMは効いたものの、この治療を引っ張ることで手術のいい機会を逃しているのではとも考えてしまいます。
内科治療を引っ張りすぎて劇症で悪化した際に緊急手術になることが一番怖いです。
>>草はみさん
貴重な情報をありがとうございます。
確かに治験段階の治療である以上、追跡調査もあるでしょうし結果を求めるのは早いのでしょうね。
自分の体で試すしかないのでしょうね・・。
ただATMをはじめ白血球除去療法にしても治療の選択肢が昔に比べて増えているということは、今後の新しい治療の開発にも期待がもてる気がします。
>>しじみさん
御報告ありがとうございます。
文面から現在あまり体調がよろしくないように思われますが大丈夫でしょうか。
しじみさんにはATMはあまり効かなかったのでしょうか。
手術を考えられているのですね。

496しじみ:2006/10/30(月) 21:26:48
>にくきうさん
はい ご心配をありがとうございます
外科は現在横浜市立市民病院に掛かっておりますのでそこでお願いしようと考えています

>くみさん
みなさん、ステロイド離脱の為にATMをされるのですね
私はもうステロイドは現在9000mgになりもう処方されません ステロイド飲まなくなって1年以上たちます
そうですね ATMの他にも治験をおこなっていますし これからもどんどん新しい治療法が出てくるのでしょうね
新しい治療法を待つのも良さそうですが 私の場合もう体力が持ちません QOLが悪すぎます
既に 保険で受けられる治療法は 全て試したので 後悔は無いかな
しいて言えば「広島漢方」です 私は東京で行く体力が無いのでこちらは諦めます 
それに おっしゃる様に 「内科治療を引っ張りすぎて劇症で悪化した際に緊急手術になることが一番怖い」 これは凄く同感なのです

497しじみ:2006/10/30(月) 21:37:06
>名無しさん
ATM効かない人って多いんですね・・
広島漢方がステロイドより良好との事、よかったですね 名無しさんのレス読んで励まされました
広島が私の家からもっと近かったら診察を受けたかったのですが 東京のため行くには体力が無さ過ぎなので諦めます
貴重な情報をありがとうございました

498しじみ:2006/10/30(月) 22:13:58
>名無しさん
ATM効かない人って多いんですね・・
広島漢方がステロイドより良好との事、よかったですね 名無しさんのレス読んで励まされました
広島が私の家からもっと近かったら診察を受けたかったのですが 東京のため行くには体力が無さ過ぎなので諦めます
貴重な情報をありがとうございました

499名無しさん:2006/10/30(月) 22:42:04
>しじみさん
おせっかいかもしれませんが、漢方薬のスレッドに、広島クリニックの連絡先が書かれていたことがあったと思います。
一度、電話で連絡されてみてはいかがですか。「東京で、行きたいけど、体力的に行けない。」広島の先生も考えてくれたりはしないでしょうか。
会議等で、東京に来られることもあるようですし。

500トキ:2006/10/31(火) 01:31:20
>しじみさん

心残りがあるなら広島漢方も試してもいいかもしれません。
499でもかかれていますが、たまに広島観音の先生が東京に来た時に診察をしてくれる場合もあるようです。
電話で聞いてみたら良いと思いますよ。

もし、本当に心心残りがないのであれば受けなくて良いと思います。
広島観音の漢方は効く人には効くのですが、効かない人には効かないですから。
僕は手術前の人数人に広島漢方を最後に試してみたら?と薦めていますが、行く所まで行った人にはあまり効いてないですね。
手術秒読み直前の人はむしろ体調をできるだけ手術に向けて安定させる方が良いかもしれません。

まぁ、しじみさんの場合は手術するなら横浜市民病院ということに決まっているなら、「転院する暇なく慣れてない病院で緊急手術」ということは無いでしょうから、ギリギリまで試しても良いかもしれません。
(専門外科以外の人は広島漢方の前にまずは信頼できる外科のバックアップを先に確保する方が良いです。)

501さくら:2006/10/31(火) 08:52:25
しじみさん
大変ですね。
もしかしたら。。いい方法を提案してくれるかもしれないので
関内鈴木クリニック
第3土曜の午前中 吉村先生
http://www.kannai-sc.jp/naiyo.html
相談してみたらどうでしょう

それか。
名越クリニックの田中先生に相談されたらどうでしょうか。
http://www.nagoshi-clinic.ne.jp/treat/ibd.html

根拠は社会保険中央で2人は患者を見ていました<吉村先生は今も見ています>ので、ゆうに500人を超える患者を診ています。
何かいい知恵があるかもしれないです。

あと、私なら
葛西クリニック(漢方医)
港北区菊名に相談して補強を入れるような気がします。
http://www2.health.ne.jp/hospital/hospital/h575169.html

502:2006/11/01(水) 08:45:52
http://ameblo.jp/amou/archive-200610.html

「順天堂治験体験記」僕は、効きました。

503名無しさん:2006/11/01(水) 08:58:30
>猫さん
全員が効くとは限ってないんですよ
効く人、効かない人、効いても再燃する人。
それぞれいます。
このスレみても解ると思いますけど

504しじみ:2006/11/01(水) 11:38:10
みなさん、ありがとうございます!!!(涙・涙・涙)
こんなに沢山の方に 励ましやアドバイスをいただけるなんて感激しています
みなさんのレスに励まされて 広島漢方に連絡をとってみました
電話に出た方が凄く親切に丁寧に対応してくださいました

主治医には広島の漢方治療の話しをしてみました 主治医は知らないDrだと話していました
私は 行くところまで行った人で 現在ギリギリのところにいる人だと思っていたんですが
もう少し 粘ってみようかと思いました
鉄剤とプレドネマとペンタサ注腸が追加で処方されたのでこれで少しでも元気になったら 広島漢方や現在以外の消化器内科を訪れ 治療に挑戦したいと考えています

みなさん、本当にありがとうございました

505なな:2006/11/01(水) 13:10:10
しじみさん
私は、ATM効かなかった人ですが、広島漢方は効きました!
皆さんと違って、漢方により、腹痛・下痢などの副作用もあり、苦しい時期もありましたが、慢性持続型で年中下血生活とともに過ごしてきた私には、そんな副作用よりも、下血とさらばできたことが何よりの喜びでした。
少しでも、しじみさんにもこの漢方が効くことを祈っています

506匿名:2006/11/01(水) 13:21:37
ここは、漢方薬の宣伝スレッドじゃありません。
順天堂の治験のスレッドです。
「効く50%」「効かない50%」の治験のスレッドです。

507いぬ:2006/11/04(土) 15:18:19
初めて書き込みさせていただきます。
現在、オペを医者から勧められている者です。
ここ1ヶ月くらいで、オペをするか否か結論を出さないといけないのですが、オペしてすぐに治療法が確立したということでは嫌なので、質問します。
今、一番根治療法として注目されているのがATMだと私は考えているのですが、10月に欧州で治験について発表された内容について、詳細な情報はいつ発表されるのでしょうか?(草はみさんのHPは見ました)
効果としては100%ではない(全員が全員治るということではない)とのことですが、あるカテゴリについては100%に近いとか、そんな情報は発表されるのでしょうか?
ご存知の方がいらっしゃれば教えてください。

508匿名:2006/11/04(土) 23:02:50
治験ですから。「効く50%」「効かない50%」だと思います。

509名無しさん:2006/11/04(土) 23:08:05
>いぬさんへ

匿名さんのレスはともかくとして…
とりあえず過去レスを読んでみることをお勧めします。
かなり有益な情報が含まれていると考えます。

510名無しさん:2006/11/05(日) 14:37:33
>>508
賛成!

ただ、治験はもう終わってるんです。
いぬさんATMに興味を持ったのであれば自分で調べて
実際病院に行く事を薦めます。
もし近くないならかかりつけ医に処方してもらう方法もあります。
言える事は、考えるよりもすぐ実行。

511いぬ:2006/11/05(日) 20:29:10
>>509さん
レスありがとうございます。
データとしては、285父親さん、290トキさんのが最新ですかね。
285父親さんがおっしゃる学会発表が今回の学会と思っていたのですが。
まあ、データよりも皆さんの体験の方が参考になると思いました。

512草はみ:2006/11/08(水) 23:20:05
>>507 いぬさん

>10月に欧州で治験について発表された内容について、詳細な情報はいつ発表されるのでしょうか?

ATM療法の大規模治験の詳細は論文として医学論文雑誌に掲載されて配本された時が発表の瞬間となると思います。

大草先生の論文の掲載が決定したとの情報は残念ながらまだありません。早い場合は投稿してから掲載されるまで数ヵ月ということもあるようですが、長い場合は数年というようなこともあります。例えば、「フソバクテリウム・バリウムの培養液をネズミに注腸してみると潰瘍性大腸炎と同じような炎症が起こった」という内容の大草先生の論文は医学論文雑誌のレフリー(=論文吟味スタッフ)に受理されてから掲載されるまでに2年半かかっています。

大草先生の過去の論文がほかの研究者の論文にも盛んに引用されるようになってきたようですし、今回は投稿から掲載までそんなに時間はかからないのではないかと期待しています。

513いぬ:2006/11/10(金) 20:47:24
>>草はみさん
ご返事ありがとうございました。
早く掲載されるといいのですが。

514ATM中:2006/11/14(火) 21:53:08
現在ATMをしていますが、一緒にサラゾや胃薬なども飲んでも構わないのでしょうか。
ちなみに順天堂ではなくかかりつけの医院で処方してもらいました。

515名無しさん:2006/11/14(火) 22:37:01
サラゾは問題ないです
治験中は普段飲んでる薬をそのまま飲んでましたから

胃薬はどうなんでしょうね?
胃が荒れるのを防ぐ為ですよね?
治験で胃薬を併用していたなんて話は聞いたことないですねえ

516ATM中:2006/11/14(火) 23:25:38
>515さんありがとうございます
ネットで調べてみるとATMのうちアクロマイシンVが一部の胃薬と併用
すると効果が弱まる、と書いてたもので。
胃薬はやめたほうが良いですかねえ・・・・

517しじみ:2006/11/16(木) 12:12:20
以前に 書いたことあったと思いましたが
私は ATM中 主治医からの指示で 治療期間中は胃薬などATM3剤以外の薬は飲みませんでした
病院は 順天堂ではありませんが 主治医は大草先生と頻繁に連絡をとってくれていました

518ATM中:2006/11/16(木) 14:02:46
サラゾピリンなどもダメですか?
気のせいか胃薬を一緒に飲むのをやめてから
効いてきた気が・・・・

519名無しさん:2006/11/16(木) 21:07:33

>しじみさま

こんにちは。
以前の書き込みで、しじみさまは、横浜市民病院の外科に通院されているとありましたが、ATM療法については、主治医の先生が大草先生と連絡を取りながら治療に当たってくださっているご様子が伝わってきました。

私も、同病院に通っておりますが(S田先生です)、ATMは責任が持てないから薬も処方しない、というご判断でした。
私は手術の相対的適用あり、と言われており、手術という選択の前に、ATMを試してみたい強い気持ちがあります。
また、大草先生の指示のもと、処方していただけるなら、安心して治療を受けられる気がします。

もし差し支えなければ、しじみさまが、横浜市民病院で、どの先生にかかられているのか、教えていただけませんか。

520しじみ:2006/11/17(金) 12:11:18
>名無しさま

こんにちは
確かに私は外科は横浜市民病院の私もS田先生に掛かっています
S田先生の診察の時 既に他病院でATM治療を受けていました
この時話しに出たので S田先生から外科では(横浜市民病院の)ATMはやっていないと聞きました

誤解があったかもしれませんが 定期診察は消化器内科で治療をしていて 他の病院に通っています

521519:2006/11/17(金) 18:48:25

>しじみさま

早速のお返事ありがとうございました。
横浜市民病院では同じ先生にかかっていたのですね。
ATMについて処方してくださっていたのは、別の病院の内科の先生のとのこと。
それで納得いきました。

先日、しじみさまが、広島漢方を試したいけど、試す前に手術する、旨の書き込みがあったとき、あきらめないで広島の先生に電話して聞いてみてください、と書き込みしたのは私です。
私も、外科で手術適応あり、と言われ、手術前に、できることを探していたものですから、他人事と思えませんでした。私は広島漢方を飲み始めましたが、効果のほどはまだ分かりません。

しじみさまの体調がよくなられることをお祈りしています。

522みや:2006/11/18(土) 14:48:54
順天堂ではない病院で処方してもらった者ですけど、ATMは一度治療が終ってからもう一度治療を行うにはどのくらい期間をあけるべきなんでしょうか?
ATMが終って1ヶ月しか経ってないんで、まだ効果のほうはわからないんですけど
情報は知っておきたいと思い書き込ませてもらいました。

523しじみ:2006/11/18(土) 17:51:48
> 519さま ななさま みなさま

ご心配をありがとうございました 
お陰さまでみなさまの書き込みを読んで とても励まされました

多くの方がATM治療を受けられますように。。
効果にかかわらずとも 充分納得のいく治療を受けていきたいですね

524みや:2006/11/18(土) 23:18:04
522の追加です。

ATM中の最後の五日間に、スクラルファートという胃薬をのんでしまいました。
このような場合、ATMの効果は期待できるんでしょうか?

525よしお:2006/11/19(日) 00:42:55
はじめまして。
妻が潰瘍性大腸炎なのですが病院にて大腸摘出手術を進められているのですが、
最近ATM治療の存在を知りました。
関西(大阪周辺)でATM治療が可能な病院をご存知でしたら教えていただけないでしょうか?
よろしくお願いいたします。

526トキ:2006/11/19(日) 02:10:22
関西なら京都民医連中央病院が治験に参加していたので一番ATMの症例が多いと思います。
大阪市内とかになるとちょっと解らんですね。
主治医に順天堂大に連絡取ってもらって処方の仕方を聞いて貰えば良いと思いますよ。
薬自体は特別な病院でなくても手に入りますから。

あと、手術する場合は兵庫医大でやってください。
他所の病院は経験・技術的にあまりお薦めしません。

527ATM中:2006/11/19(日) 08:59:27
>みやさん
私の場合、胃薬の併用をやめてからATMの効果が出たような感じです
ただ偶然の可能性もあります

>よしおさん
ATM治療といっても既存の3種の抗生剤を2週間飲むだけです
トキさんの言われるようにどこの病院でも処方してもらえます。
薬さえ間違えなければ問題無いと思います。
ただお医者さんによっては「ATMに疑問」なお医者さんもいます。
(それでも私は処方してもらいました)
院外処方で¥5000程かかります。

ただよしおさんの奥様の場合「大腸摘出手術を進められている」・・
とのことなのでATMをやるかどうかは慎重に検討される方が良いと思います。
私の場合は再燃中でしたが手術を考える程ではありませんでした。

528トキ:2006/11/19(日) 15:43:06
あぁそれから、来週外科医を招いてのオペ済み患者の交流会があるので、もし良かったらオペの話を聞いておいたらどうでしょうか?
オペはまだ決めなくて良いと思いますが、もしそうなった時の為に色々聞いておいて損はないと思いますよ。
ATMをやった患者さんとかも参加されますし(まぁもっとも結局オペした人なわけですが)
http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ochakai1.html

529みや:2006/11/20(月) 12:54:02
>ATM中さん
そうですか。最後の五日間だけなので効いてくれることを祈るしかないですね。
お返事ありがとうございました。

もしこれから様子をみても効いてきそうになかったら、もう一度ATMをやってみたいと思うのですが
一度ATMを終えてから次にもう一度するには、どのくらいの期間をあけるべきなんでしょうか?
何か情報をお持ちの方いませんでしょうか?

530草はみ:2006/11/20(月) 15:30:43
>>524 みやさん

> ATM中の最後の五日間に、スクラルファートという胃薬をのんでしまいました。
> このような場合、ATMの効果は期待できるんでしょうか?

スクラルファートの添付文書(=医療従事者向けの詳細な取り扱い説明書)には、

テトラサイクリン系の抗生物質と併用するとテトラサイクリン系抗生物質の吸収を遅らせてしまう、または吸収を邪魔してしまう恐れがあるので、併用に注意すること。スクラルファートとテトラサイクリン系抗生物質の服用間隔を2〜4時間あけること。

というようなことが書かれています。

テトラサイクリン系の抗生物質はカルシウムイオン(Ca2+)やマグネシウムイオン(Mg2+)やアルミニウムイオン(Al3+)や鉄イオン(Fe2+, Fe3+)などの2価や3価の金属イオンとキレートという非常に溶けにくい化合物を作るので、吸収が悪くなるようです。

よって、アルミニウムイオンを多量に含むスクラルファートをはじめ、鉄分補給剤やカルシウム補給剤などとは併用に注意が必要だと思われます。

詳しくは薬剤師または医師に相談してみてください。
院外処方推進政策の意味合いのひとつは、こういう疑問にいつでも気軽に答えてもらえる「かかりつけ薬剤師」をつくりやすくすることにあるようです。

531名無しさん:2006/11/20(月) 15:31:30
>>529 みやさん

> 一度ATMを終えてから次にもう一度するには、どのくらいの期間をあけるべきなんでしょうか?

このスレッドの過去の書き込みに、3ヵ月ほど様子をみてから再投与しているみたいだとの記述があるようですが、確実なところを大草先生にまた伺ってみます。

532みや:2006/11/20(月) 19:21:55
>草はみさん
詳しい説明ありがとうございます。
これからは気を付けたいと思います。
ちなみに医者も薬剤師も全然大丈夫って感じだったんですけどね・・・。主治医はATMすら知らないぐらいなんで
この掲示板や皆さまには大変助けられています。改めてありがとうございました。

>>531 名無しさん
お忙しい中ありがとうございます。お返事お待ちしています。
よろしくお願いします。

533ATM中:2006/11/20(月) 20:23:58
>みやさん
むしろ終了後から段々と効果が出てくる方も多いようなので
しばらく様子を見たほうが良いみたいですよ。
それに私の薬剤師さんも何の疑問も無く一緒に胃薬出しましたよ(笑)
はやく一般的な治療になればこういう事も無くなるんでしょうが・・・

534みや:2006/11/20(月) 20:43:40
>ATM中さん
ありがとうございます。
とりあえず様子を見てみるつもりです。でも、全然効いてくる気配がなければ少しでも早くやり直したいんで。
本当に早く一般的な治療になってほしいですね(^^;

535よしお:2006/11/21(火) 00:22:00
>トキさん
>ATM中さん
どうもありがとうございました。
妻も主治医に強く要望し処方してもらうことができました。
本日よりATM開始です。
順天堂大への相談は無く処方のみです。
今まではペンタサ250を9錠、プレドニン5mgを3錠、ガスターD20mgを2錠服用していましたが
ガスターを中止してペンタサ+プレドニン+ATMにチャレンジします。
それでは、また報告いたします。

536よしお:2006/11/23(木) 09:54:29
月曜日の夜から投薬をスタートしました。
二日目(水曜お昼)から下痢がはじまっていますが腹痛は無いようです。

537草はみ:2006/11/23(木) 11:43:49
>>529 みやさん

> 一度ATMを終えてから次にもう一度するには、どのくらいの期間をあけるべきなんでしょうか?

大草先生に直接伺ったところ、現在は、ATM療法の効果の第1回目の判定を服用後3ヵ月目に実施されているということです。ちなみに2回目は12ヵ月後のようです。

ATM3剤の副作用として下痢や発熱や吐き気などがありますが、一方で、潰瘍性大腸炎固有の症状にも下痢や発熱や吐き気があるので、服用後にこれらの症状が出たときに、それらはATM3剤の副作用によるものなのか、それとも、ATM療法が無効だったためなのか判別がつかないので、副作用が落ち着くまでの期間として3ヵ月間をおいているというのが1点のようです。

あとは、服用中に早くも症状の劇的改善がみられる患者も半数くらいはいるようなのですが、腸壁の回復能力に個人差があることが想定されますので、回復能力の遅い場合を考慮して、とりあえず3ヵ月を待ってみているようです。ただし、回復に年単位がかかる患者もたくさんいるようです。1年とか、それ以上の期間をかけて再燃と緩解を多少繰り返しながらも、徐々に症状がよくなる患者も多いようです。

今後のご研究によって期間が変わるかもしれませんが、今のところ、効果の程を3ヵ月間待つことにされているようです。

538ATM中:2006/11/23(木) 12:07:40
>よしおさん
私もATM前半で激しく下痢しました(夜中に起きるほど).
もう中止かなぁ、という位の状態でした。
が、2〜3日で治まってきて落ち着きました。
(中止するかどうかは個人差があります)
あとATM後半で微熱が出ました。
これはそんなに影響ない程でした。
で現在(14日目)効果出て明らかに良くなってます。
UCになって以来、ステロイド無しでここまで良くなったのは初めてです。
しかし順天堂で行ったわけではないので「抗体検査」をしてません。
なので「プラシーボ効果じゃないの?」と言われれば証明はできません。
でも次、仮に再燃しても再度ATMを選択します
(あと広島の漢方にも少し興味あります(笑)

それと何故か関節痛/腰痛もほとんど無くなりました。

539みや:2006/11/23(木) 18:27:51
>草はみさん
いつもありがとうございます。
僕の場合まだ1ヶ月しか経っていないんですが、飲みだしてから少し症状が良くなってきたと思っていたら最近また調子が悪くなってきた感じがするんです。
この病気になってから舌炎ができたんですけど(1度も治ったことのない1センチぐらいの舌炎)、ATMを始めると治ってきたんです。しかしそれもまた少し出てきて今はくすぶっている状態です。(そもそも舌炎がこの病気に関係しているかわかりませんが・・・。あまりにもタイムリーだったんで)
そういう事もあって「やっぱり最後の5日間に胃薬を飲んせいで除菌に失敗したのかなぁ」と思って後悔していたんです。
副作用はATMをやめるとすぐに治まりました。こういう場合もやはり3ヶ月は待つべきなんでしょうか?
答えようのない質問だと思いますがご意見だけでもよろしければお願いします。
何度もややこしい質問ばかりですいません。

540草はみ:2006/11/24(金) 16:19:18
>>539 みやさん、

舌炎は同じ場所に長期間でき続けると癌化の可能性もあるとされているようですので、「一度も治ったことがない」というのが少し気になります。UCの合併症として口内炎がありますが、ATM療法をしたときに改善したということは、合併症口内炎の可能性が高いのかもしれません。

あとは、欠けてとがってしまった歯がずっと舌のふちを傷つけ続けていて、そこに何らかの菌が入って炎症になって、そしてたまたまATMの3剤によってその菌が除菌されて一時的に改善していたという可能性です。

あとは、ステロイド剤を長期に使用して感染症にかかりやすくなっているような場合、日和見(ひよりみ)感染症としてサイトメガロウイルス感染症から来る口内炎になっている可能性とか、ヘルペスウイルス感染症から来る口内炎(水疱)になっている可能性などもあると思いますが、

いずれにしてもこれは診断能力をきちんと持った医師によく診てもらわないと何ともはっきりしたことは言えないと思います。

>副作用はATMをやめるとすぐに治まりました。こういう場合もやはり3ヶ月は待つべきなんでしょうか?

副作用が軽度であったとしても、ATM療法は抗菌剤(抗生物質)の投与としては少し長め、かつ、少し多めですので、そういう意味でも、次回まで多少の期間をおいたほうがより安全なような気もします。

判断力の優秀な医師とよく相談してみてください。

541みや:2006/11/24(金) 17:48:40
>草はみさん
詳しく丁寧なご説明ありがとうございます。
判断力の優秀な医師がまわりにいないのでみなさんのご意見を参考に自己責任でやっていこうと思っています。
主治医はATMを調べようとすらしてくれませんでしたので。
2度目のATMは草はみさんのおっしゃったとおりにもう少し様子を見ようと思います。
あせってやって失敗したら元も子もないですもんね。それにもしかしたら1度目のATMが効いてくるかもしれないですし。
正直、そう信じきれなくて気ばかりあせっていました。もう少し落ち着いて、舌炎の件も注意しながらやっていこうと思います。
貴重なご意見ありがとうございました。

542モス:2006/11/24(金) 18:33:41
草はみさん
>1年とか、それ以上の期間をかけて再燃と緩解を多少繰り返しながらも、徐々に症状がよくなる患者も多いようです。
この部分に凄く興味を持ったのですが、草はみさんは詳しそうなので、すいませんが質問させてください。
これは、再燃、緩解を繰り返す間、ATMを2回、3回と行うのでしょうか、
それとも、ATMで除菌後、そういった経緯を経て段々落ち着いていくということでしょうか?
自分はATMで除菌後、四ヶ月で再燃しているのですが、今までより若干症状が弱いようなんです。
でも、症状が出たという事は、フソ菌が除菌できずに居るから再燃したんだと諦めています。
処方した病院はこちらから説明して薬を処方してもらっただけなので、「どうなんだろうね?」って返事でした。
お忙しい中すいません。ご意見をおねがいします。

543ATM後:2006/11/25(土) 09:31:42
私も質問があります。
ATM終了しまして効果は十分あったのですが、あえて言えば「あと1週間程やれば
完全だなぁ」という感じです。
そこで質問ですが現在「2週間服用」となっている期間を患者さんの状態によって「3週間服用」や「1週間だけ服用」と
いった選択は今後どうなんでしょうか。

544にんにん:2006/11/25(土) 11:33:59
すみません、私も教えていただきたいです。去年主治医(内科)からATMをやってみませんか?と言われやってみたのですが、いつものペースで再燃してしまいました。服用中に胃をやられ、地元の病院、でも私の通っている大学病院の外科の先生にガスターDともう一つ胃薬出してもらい服用したのですが、そのため効果が無かったと考えられますか?勿論そうでなくても効く効かないとかあると思いますが…炎症もそんなに酷くはないです。鼻が悪く過去に長期にわたり抗生物質を服用していた事もありますので。内科の先生は辛い思いしたのに残念でしたねと言っくれました(優しいのです)。外科の先生は「あーあれねー」とあまり関心がなさそうでした。胃薬の事が少し気になりました、宜しくお願いします。

545ATM後:2006/11/25(土) 16:02:11
>にんにんさん
>[530]に草はみさんの説明があります(ガスターではないですが)
私も胃薬の併用を止めたら効いてきた感じです

546でぃ:2006/11/25(土) 23:50:20
現役ではありませんが薬剤師です。
ガスターならATMと問題ないはずです。
問題になるのは、マグネシウム、カルシウム、アルミニウム、鉄を含む薬で、胃薬の種類の中にこれらのどれかを含む薬があります。
「胃酸の分泌を抑制します」と書いてあるものには入っていないので大丈夫です。ガスターはこれです。
問題になる胃薬なども、服用時間をずらすことで解決できます。
併用禁忌でないので、見逃す薬剤師がいる可能性を否定できませんが、「抗生物質と胃薬で飲み合わせが悪いものがあると聞いたのですが、今回の薬は大丈夫ですか?」と聞けば、調べるかもですがどんな薬剤師でも回答してくれるはずです。
処方された時に、薬剤師に相談してみて下さいませ。

547よしお(by妻):2006/11/26(日) 00:06:24
20日(月)の夜からATMを開始して5日目の報告です。
22日のお昼から下痢になりましたが本日25日には形になった便になってきました。
ペンタサ、プレドニンは服用中です。
でぃさんの書き込みではガスターは大丈夫とのことなので
もう数日様子を見て服用してみようと思います。

548にんにん:2006/11/26(日) 11:09:01
ATM後さん、でぃさんありがとうございます。もう一つはセルベックスカプセルでした。胃薬にもいろいろとあるのですね。私は残念でしたが、みなさん効果がありますようにお祈りしてます☆

549草はみ:2006/11/26(日) 21:11:26
>>542 モスさん

>再燃、緩解を繰り返す間、ATMを2回、3回と行うのでしょうか、それとも、ATMで除菌後、そういった経緯を経て段々落ち着いていくということでしょうか?

説明が足らずにすみませんでした。後者が私の説明したかった内容です。

これは或る治験実施医から去年のご講演の時に伺ったのですが、ATMを2週間投与して追加投与はおこなわずに1年間観察を続けていて、再燃や緩解を何度か繰り返しながらも徐々に症状が軽くなっていき1年後にはほぼ症状が落ち着くというようなパターンの患者さんがかなりいるようであることを印象としてお感じになられたそうです。

その先生はその時、「腸壁の修復にかなりの時間がかかる患者さんも少なからずいるような気がするから、ATM療法で緩解しても暴飲暴食や寝不足などの不摂生は当面はしないほうがいいのではないか。また、ATM療法で緩解したといってもステロイド剤をいきなり切ってしまうのはよくないので、やはり徐々に段階を踏んで量を減らしていかなければならないと思います。」というようなことをおっしゃっていました。

実際、掲示板の書き込みにも、1年くらいかけて徐々に症状が良くなっていったという方が少なからずいらっしゃるようですし、また、不摂生をしたらまた症状が出てきてしまったという方も多いようです。該当者の方がもしここにいらしていたらコメントを御願い申し上げます。

>自分はATMで除菌後、四ヶ月で再燃しているのですが、今までより若干症状が弱いようなんです。でも、症状が出たという事は、フソ菌が除菌できずに居るから再燃したんだと諦めています。

除菌が成功したかどうかは、やはり、「抗フソバクテリウム・バリウム抗体」の血清中濃度を計測してもらわないとなんとも判断できないと思います。希望者に対する有料検査が早く実現の運びになればと願っています。

潰瘍性大腸炎は、

◆腸内に棲んでいる何らかの細菌
◆免疫機構に起こっている何らかの異常
◆文明の発達と共に身の周りにあふれるようになった何らかの化学物質。例えば、食品添加剤など。
◆食事内容の近代化
◆何らかの遺伝的影響

などの要素が全て複雑にからみ合って発症に至っているのだろうというのが、大草先生をはじめ世界中の研究者が現在広く認めるところなのですが、大草先生は、これらの中でも細菌の要素が中心となって作用しているのではないかとにらんで研究をお始めになり、フソバクテリウム・バリウム(Fv)が患者の粘膜に食い込んでいるのを発見し、更にFvが腸壁細胞を傷害してしまうほどの高い濃度の酪酸を分泌することを発見し、更に抗菌剤でFvを除菌してみると多くの患者が緩解に至ったので、そのほかの要素はとりあえずそのままにしておいても細菌の要素だけに対処をすればかなりの割合の患者が緩解に至るようであるということを発見されたわけです。

ATMを服用して10日くらいで緩解してしまう人がいたり、1年くらいかかって徐々に緩解する人がいたりするようです。得られたその安定的な緩解が果たしてずっと続くのかどうかが判明するのは、早くても10年後だと思います。緩解が死ぬまで続くのなら、それは「完治」と言ってもいいのかもしれません。

ところで、大草先生は、Fvが主犯であるとしても、その他にも共犯の菌がいる可能性があるかも知れないとのご感想をおっしゃっておられるようです。先頭に立つ強力な頭(かしら)が死んでしまったあとでも残党が細々と抵抗を続けるということもあるのかもしれません。しかし、その場合でも、その残党の正体が判明すれば、その菌に対する除菌療法をさらに実施することによって細菌的要素の完全せん滅も可能かもしれません。究明が更に進むことを期待するばかりです。

一方、ATM療法が全く無効である人も結構な割合でいることも事実で、その場合はFvが主たる原因ではない潰瘍性大腸炎である可能性や、実は潰瘍性大腸炎とまぎらわしいほかの病気(大腸型クローン病や腸管型ベーチェット病など)である可能性なども考えないといけないと思います。

大草先生にかかっている人で、2回目、3回目のATM投与を受けている人もいるようなのですが、再燃しても再投与によって再び緩解が得られるようだということです。

モスさんの場合、従来の再燃より若干症状が弱いとお感じになっているということですが、この先症状が徐々に軽くなっていき、長期の安定した緩解にお至りになるということであればいいのですが。

取りとめのない内容になってしまいましたが、モスさんのご参考になれば幸いです。

550草はみ:2006/11/26(日) 21:12:25
>>543 ATM後さん

>現在「2週間服用」となっている期間を患者さんの状態によって「3週間服用」や「1週間だけ服用」といった選択は今後どうなんでしょうか。

服用期間が、将来、1週間になったり、3週間になったりする可能性はおおいにあると思います。用量についても、将来、変更があるかもしれません。

胃・十二指腸潰瘍の主たる原因であるヘリコバクター・ピロリ菌に対する除菌療法では、最初は確か2週間の服用でしたが、いまは1週間の服用になっています。

今年6月の京都での講演で大草先生は、2週間で除菌が完全に出来なかった人に3週間投与したらうまくいった例があったとおっしゃっていました。一方、治験実施チームの会合で、副作用が出る人においてはその副作用は服用8〜9日目くらいから現れることが多いようなので、服用期間を1週間にしてもいいのではないかという意見が出たりもしたそうです。

最適な服用期間や服用量を見つけ出すための治験が早く実施されることを願っています。

551草はみ:2006/11/26(日) 21:13:15
>>544 にんにんさん

ガスター(ファモチジン)の添付文書(=医療従事者向けの詳しい取り扱い説明書)をみましたら、ATMの3剤に対する悪影響は今のところ特に報告されていないようです。でぃさんが書いてくださったとおりです。

胃薬と一概に言っても本当にたくさんの系統がありまして、ガスターはそのうちの「ヒスタミンH2受容体ブロッカー」系に属する薬剤で、胃酸の分泌を抑える作用があります。一方、スクラルファートは「抗ペプシン剤」系に属する薬剤で、アルミニウムイオンを大量に含むため、テトラサイクリンの吸収を邪魔してしまいます。系統が違えば注意事項等が全く別の内容だったりします。

私は別にまわし者ではないですが、『処方してもらった薬のことがよくわかる本2006』というような感じの書籍を是非家庭に常備することをお勧めします。初めての薬が処方されたときには必ずその薬のページに目を通し、わからないことはかかりつけの薬剤師に質問すべきだと思います。ネット上でも一応は薬のことを調べることが出来ますが、内容の更新がこまめになされているかということが少し気になります。添付文書には結構毎年のように記載内容の追加があります。『薬のことがよくわかる…』も毎年最新のものを買うことをお勧めします。

552でぃ:2006/11/27(月) 01:42:15
>>548 にんにんさん
セルベックスもATMとの併用は大丈夫ですよ。

草はみさんのおっしゃる通り、自衛の為には薬の本を買うのも1つだと思います。
一瞬、ここへの書き込みで大丈夫な薬、駄目な薬を書き込もうかとも思ったのですが、膨大になるので止めました。
商品名になると相当数の胃薬があるので。
ただ、副作用とかの頻度が高いもの、低いものが並列なのが気になります。
無駄に不安にさせてしまう気がして…。
信頼できる薬剤師のいる薬局を探せると一番いいのですが。
私も院外薬局を決めるのに数件探しました。
それでも今の薬局に十分満足している訳ではないのでなんとも言えないのですけどね。

前の書き込みの通り、胃薬だけでなく、貧血で使うことのある鉄剤や、骨粗しょう症で使うことのあるカルシウム剤も時間をずらした方がいいので…。
ATMの薬は併用が難しい薬があることを知った上で、薬剤師に「併用薬が難しい薬と聞いたのですが、大丈夫?」と確認とれるようになるのが、現実的かな?とも思います。
この病気ではいないと思いますが、下剤にも併用がいけないものもありますしね。

553ATM後:2006/11/27(月) 07:42:53
>草はみさん
判りやすい解説ありがとうございました。
除菌されたか、どうかを判定するためにも「抗体検査」のできる
順天堂などでATMを受けた方が良い、という事はありますね。
私のように普段のお医者さんで受けた場合そのあたりのデータがわからないですから。
ただ、順天堂で受ける場合
①一から大腸検査をやり直す
②混んでいて数ヶ月待ち
という事で地元で処方してもらうか、順天堂へ行くか、の判断が分かれる
ところです。
今後「抗体検査」が普及してくれれば問題ないですけどね。

554みや:2006/11/27(月) 15:14:30
フソバクテリウムは耐性菌になりにくいと、以前に草はみさんがおっしゃってたと思うんですけど、
腸の中にいる他の菌が耐性菌になることはないんでしょうか?
また、その対策はどうしたらいいんでしょうか?
強い耐性菌ができたら命にかかわると聞いたのですが・・・

555モス:2006/11/27(月) 21:15:21
草はみさん
質問に丁寧にお答えいただいて、ありがとうございます。ATM後の再燃で、
今ぎりぎりで仕事している様な状態でしたので、希望が持てました。
 自分の場合は、Lcap後にATMを服用したので、四ヶ月間病状が落ち着いたのが、
Lcapのおかげなのか、ATMのおかげなのかは分かりません。再燃のきっかけは、
調子が良くなると、つい外食が多くなったこともあるかと思います。でも特に食生活が
乱れたということはないので実際のところ?です。
 草はみさんは大草先生に直接質問できるなんて、ちょっとうらやましいです(^.^)
また質問することがあるかもしれません。忙しい中ありがとうございました。

556にんにん:2006/11/27(月) 22:59:37
草はみさん、でぃさん、詳しくありがとうございます。私は慢性副鼻腔炎になってしまい、通常の半分の量ですが抗生物質を2ヶ月以上服用しなければならなくなりました。服用するにあたりビオフェルミンが抗生物質で意味なくなるから早急にビオフェルミンRにした方が良いという薬剤師さんと、今調子が悪くなければそんなに急いで変更しなくても大丈夫ですよと言う薬剤師さんとがいて、とまどいました。(結局抗生物質も少量なので、調子が悪くならなければ次の受診日までこのままビオフェルミンで大丈夫という事になりましたが。)ATMと関係なくなりましたが、そんな事があった後にお二人のお話、自衛の為に本を購買し勉強したり、信頼出来る薬剤師さんがいる薬局を探す事も、考えた方が良いのだなぁと思いました。ありがとうございました。

557にんにん:2006/11/27(月) 23:45:38
草はみさん、私は去年の8月、再燃が落ち着きかけた頃ATMを試しましたが、11月にまた再燃しました。(多分長く闘病していた父の他界が大きなダメージだったと思います)でも再燃を繰り返しながらも良くなる事もあるのですね。(モスさん、聞いてくれてありがとうございます!)そう考えると、私も微妙に再燃する間隔が広くなっている気がします。主治医先生の適切な処置のおかげでもあると思いますし、経過年数5年以上で落ち着いたのかもしれませんけれど。今度の受診の時に先生に、再燃を繰り返ていても少しづつ良くなる事があるみたいですって話してみます!

558草はみ:2006/11/30(木) 01:00:01
>>554 みやさん

>フソバクテリウムは耐性菌になりにくいと、以前に草はみさんがおっしゃってたと思うんですけど、腸の中にいる他の菌が耐性菌になることはないんでしょうか?また、その対策はどうしたらいいんでしょうか?強い耐性菌ができたら命にかかわると聞いたのですが・・・

耐性菌についてですが、

耐性フソバクテリウム・バリウム(Fv)の出現については、Fvに対して特に殺菌力の強い3つもの抗菌剤を、投与量を少し多めに、かつ、投与期間を少し長めに使用して徹底的にやっつける戦略をとっていますし、Fvは耐性を新たに獲得しにくい菌のようですので、不注意でサボることなくきっちりと2週間飲めば、心配は一応ないのだと思います。しかも、Fvに対して有効な抗菌剤はATMのほかにも存在すると考えられますので、仮にFvがATMの3剤全てに耐性を獲得してしまっても、有効な抗菌剤の新たな組み合わせが存在する可能性が高いと思います。

ところで、「サボることなく」とはいえ、副作用などのために中止しなければならないときは、それは中止しなければ仕方ないと思います。副作用が出たときは処方してくれた医師にすぐに連絡して、服薬を中止すべきか継続すべきかを相談してください。副作用に下痢がありますが、ひどい下痢でなければ、中止するのはもったいないかも知れません。一方で、38度以上の発熱などなら中止したほうがいいのかもしれません。とにかく、医師に判断をあおいでください。

Fv以外の腸内細菌に耐性がでる可能性ついてですが、アモキシシリンも(塩酸)テトラサイクリンもメトロニダゾールも既に数十年以上医療の場で使用されている抗菌剤ですので、耐性を獲得する能力のある菌はもう既に耐性を獲得してしまっている可能性があると思います。

(塩酸)テトラサイクリン(TC)については、これは古い世代の抗菌剤で、耐性菌が既に優位を占めて効かなくなってしまった菌種が多いので、医療の場ではめったに用いられなくなった抗菌剤です。めったに使用されることがないので入手が困難となっています。(しかし、ATM療法で使われるようになったことが影響してか、最近は入手可能となってきているようです。)

多くの菌がTCに対して既に耐性を獲得しているのに、Fvはほとんど耐性を獲得していないようです。ひょっとしてFvは、そのあたり、不器用な菌なのかもしれません。

アモキシシリン(AMPC)については、実は、この抗菌剤は既に「切り札的抗菌剤」ということではなく、更に進化したセフェム系の抗菌剤がほかに存在しますので、腸内細菌がAMPCに対して耐性を持ってしまっても、ほかに良いカードがいくらでもあります。

メトロニダゾール(MNZ)については、これは、現在、性病のトリコモナス症にのみ保険が利くことになっていますが、抗菌剤の注意事項を守らずに、症状がなくなったから服用を途中でやめて指定服薬期間を守らない若い人が多いといった状況にもかかわらず「メトロニダゾール耐性トリコモナス」が問題となっていないということは、トリコモナスはMNZに対する耐性を獲得しにくい菌なのかもしれません。

[字数制限のため、下に続けます↓]

559草はみ:2006/11/30(木) 01:01:05
ところで、耐性菌の新たな出現、および、まん延に関して、一般的に、医療界がやってはいけないことは、

◆軽症の風邪の患者に、まるでビタミン剤を出すかのような軽い気持ちで抗菌剤を処方すること。

⇒風邪のほとんどはウイルス性であり、ウイルスには抗菌剤は効きません。こじらせて肺炎の危険が想定されるような患者にしか抗菌剤は処方すべきではないです。儲かるので都合がいいのかもしれませんが、これは、医学界、薬剤界の自殺行為です。しかも、抗菌剤は指示された使用期間をきちんと守らないと体内で耐性菌を爆発的に育ててしまう可能性があるのですが、「風邪の症状がなくなったから、面倒くさいから服用期間途中だけれども服用をやめちゃおうっと」と、勝手に服用を中断する患者が多いため、そういう面でも問題となる事柄です。

◆院内感染によって耐性菌を多くの患者に伝染させてしまうこと。

⇒仮にこの世に新たに最初の耐性菌が突然変異により出現したとしても、その耐性菌をその患者さんの中だけに封じ込めておいて世界中に広げてしまうようなことがなければ、こんにちのような深刻な耐性菌まん延問題は生じなかったはずです。

現在、ほとんどの抗菌剤が効かなくなってしまった「メシチリン耐性黄色ブドウ球菌(MRSA)」のまん延が問題となっていますが、この菌は院内感染により世界中に広がってしまい、地球上に存在する黄色ブドウ球菌の半分以上がMRSAであるというような状況にまでなってしまいました。現在はバンコマイシンなどの、対抗できる最後の切り札がなんとか少数存在していますが、バンコマイシンも医療界で莫大な量が使用されるようになってきているので、これらの切り札がこの菌の前では単なる紙切れとなってしまう日は近いのかもしれません。そうなってしまうと、黄色ブドウ球菌による化膿性疾患は、免疫の弱った患者さんの場合、命に関わる可能性が高くなると思います。

◆能力の低い医師が「切り札的」抗菌剤をどんな症状に対しても切ってしまうこと。

⇒例えば、女性の尿道炎の治療にあたって、判断力の劣る医師の場合、原因菌の推定が出来ずに、とりあえずどのような菌に対しても比較的広く万能に使える「切り札的抗菌剤」を処方してしまったりするそうなのですが、切り札は最後まで取っておくべきで、無闇に切ってしまうと、そのうちに耐性菌が蔓延して切り札が効かなくなってくるといった事態が生じます。

尿道炎の場合、初診の外来患者ならば大腸菌が原因であることが多いそうなので、大腸菌に特に有効である抗菌剤をとりあえず処方し、入院患者で尿道カテーテルを入れているならば緑膿菌が原因であることが多いそうなので、とりあえず緑膿菌に対してよく効く抗菌剤を処方するのが正解だそうです。

「下手な鉄砲も数打ちゃあたる」は抗菌剤治療の世界でも言えてしまうのですが、無闇に打った罰として「耐性菌の出現と爆発的まん延」が返って来るということだと思います。

◆患者が抗菌剤の指示された服用期間を勝手に短く切り上げてしまうこと。

⇒抗菌剤の使用により菌を絶滅があと一歩というところまで追い詰めておきながら、そこで使用をやめてしまうと、生き残った菌の中には耐性を持ったものがいる確率が高いので、それが増殖に転じて耐性菌の爆発的まん延が起こってしまう可能性があります。

服用期間をきちんと守れば、例え追い詰められた菌の中に耐性を持つ菌がいたとしても、その最後の菌の一群を体の免疫機構がやっつけてくれる可能性があると思います。免疫が確実に殺してしまえるように、抗菌剤でもって可能な限りのところまで追い詰めるべきです。


とにかく、ATM療法においては、症状がなくなったからといって途中で服用をやめたりはせず、2週間きちんと服用し切ってください。(ただし、副作用でやめざるを得ない場合を除く)

560みや:2006/11/30(木) 13:36:42
>草はみさん
詳しく丁寧な説明ありごとうございます。
お忙しい中いつも本当に申し訳ないです。大変感謝しています。
僕は一度ATMを失敗してしまいました(効果のほうはまだわかりませんが)
なので次にもしすることがあれば失敗したくないし、僕はまだ17歳なので、親に納得してもらい協力を仰がないと治療をすることができません。(「耐性菌は恐いから2回もするのは・・・」という反応でした。)
だからこの掲示板、草はみさんやみなさんには大変助けられています。
耐性菌のことは草はみさんがおっしゃったままに伝えてみようと思います。

それともう一つ疑問があるのですが・・・
Fvは口や腸にいつもいる常在菌みたいなのですが、常在菌を完璧にすべて殺しきってしまうのは不可能だと聞きました。
それに、たとえ全て殺せても常在菌だからすぐに現れるとも聞きました。
なぜ1年もかかって治ってくることがあるんでしょうか?飲んだときに一瞬効いてまたすぐ再発するというしくみならまだわかるのですが、1年の間にまた現れて、治そうとしている腸に悪さをするということにならないんでしょうか?
しかし現にそういった効き方をしている人がいます・・・
このあたりのしくみがすごく気になるんです。(ATMにものすごく期待しているので)
しかし自分では上に書いたような疑問を発見することが精一杯で、その疑問を解決する手立てがありません。(一応大草先生に手紙を書いて送ってみました)
何度も質問ばかりで大変申し訳なく思っているのですが、よろしければお願いします。

561草はみ:2006/12/02(土) 02:41:16
>>560 みやさん

> Fvは口や腸にいつもいる常在菌みたいなのですが、常在菌を完璧にすべて殺しきってしまうのは不可能だと聞きました。それに、たとえ全て殺せても常在菌だからすぐに現れるとも聞きました。

確かに抗菌剤でもって人間を「無菌人間」にするのはかなり難しいかもしれませんが、様々な常在菌の中の1種だけを狙い撃ち除菌することは、菌種によっては可能なようです。大腸菌は常在菌ですが、出血性大腸炎の原因である大腸菌O−157も抗菌剤によって除菌が可能なので患者は命が助かっているのだと思います。同じ患者さんが繰り返し再燃しているとの話も聞きません。

理論的には、ATM療法による除菌が成功してもフソバクテリウム・バリウム(Fv)に再感染してしまえば再燃する可能性があると思うのですが、ATM療法で得られた緩解は比較的長く継続しているようだとの研究の途中経過が発表となっていますので、どうやらそう簡単には再感染しないようです。

> なぜ1年もかかって治ってくることがあるんでしょうか?飲んだときに一瞬効いてまたすぐ再発するというしくみならまだわかるのですが、1年の間にまた現れて、治そうとしている腸に悪さをするということにならないんでしょうか?しかし現にそういった効き方をしている人がいます・・・。このあたりのしくみがすごく気になるんです。

ATM療法によってやはりFvは完全に除菌されているのだと思います。安定した緩解に入るまでに1年近くかかる例もあることについてですが、考えられる仮説としては、

◆長年ステロイド剤を多量に使っていた場合、腸壁の修復能力が弱くなってしまっていて、完全修復までにかなりの時間がかかってしまうから

というのがあげられると思います。実はステロイド系抗炎症剤を使うと傷の治りが遅くなることが知られています。ステロイド剤投与によって緩解が得られた場合、すぐに内視鏡で覗いてみると、炎症反応は治まっているにも関わらず、潰瘍やびらんが全く修復されていないことが観察されるそうです。ステロイド剤使用中は皮膚の傷なども治りにくいそうです。治るのに時間がかかる傷というのは、ちょっとこすっただけでまた出血するというようなことがよくあります。
また、理由として、ほかに、

◆腸壁の修復能力に個人差があるから

というのもあげられると思います。なにせ、「腸壁クン」はウンコという雑菌や刺激物質でいっぱいの物体と接触しながらという劣悪状況下で傷を修復しないといけないのですから、大変だと思います。
(^^;
例えば、腕に出来たヤケドに毎日ウンコを塗り付けていたら絶対に治らないと思います(爆)。腸壁クンがいかに困難な作業をしているかということがわかります。この超人的(?)な修復能力にも個人差があるのかもしれません。修復が速い人は速いようですけれども。

実際は、腸壁と便の間は粘液(粘膜)でわずかに隔てられているのですけれどもね。
また、理由として、ほかに、

◆UC患者の炎症はFvが一番の原因だが、そのほかにも腸壁を攻撃している細菌がいる可能性があるから

というのもあげられると思います。「いる可能性がある」というよりは「いる」のです。いわゆる悪玉菌と呼ばれている菌たちです。強さはそんなにひどくはないですが毒性物質を分泌するような菌たちです。悪玉菌の攻撃を受けているために修復が遅くなっている可能性もあると思います。UC患者の病変粘膜に食い込んでいる菌はFvだけではないそうです。また、理由として、ほかに、

◆ATM療法後、腸壁の免疫機構が炎症をうまく沈静化することが出来ていない

というのもあげられると思います。「フィードバック制御」という工業技術用語を理解されていると説明しやすいのですが、例えば、焚き火をしていて、火が大きくなり過ぎたのでくべる薪を減らしたら、今度は火が小さくなり過ぎたので薪を足したら、また火が大きくなり過ぎたというようなことを多少繰り返しながら、最終的にくべる薪の最適量を見出して思い通りの大きさの火勢に定常的にコントロールできるようになる、というのがフィードバック制御です。腸壁の免疫機構もフィードバック制御でもって免疫反応(炎症反応)をちょうど良い強さに調節しているのですが、急にFvがいなくなってしまったので、「あれれれ」という感じで、最適コントロールが出来るまでに時間がかかってしまう場合もあるのかもしれません。フィードバック制御というのは、安定状態に至るまでに何度か「ゆり返し」が起こってしまうということが良くあります。といっても、現代の工業製品のフィードバック制御は「ファジー制御」や「学習機能」などが組み込まれていますので、揺り返しはめったにみられませんが。

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562草はみ:2006/12/02(土) 02:42:50
[続き]

>しかし自分では上に書いたような疑問を発見することが精一杯で、その疑問を解決する手立てがありません。(一応大草先生に手紙を書いて送ってみました)

大草先生も、日々、殺人的な病院勤務のお忙しさの中で研究をなさっているようなのですが、返事をお書きになるお時間があるのかどうか…
(^^;

先日この掲示板上の別の質問へのコメントを頂こうとメールを送信したのですが、数日後、22時頃に、研究室から電話をかけてきてくださいまして、「こんばんは。やっと手元がすいたので、遅い時間ですが、電話しました」ということでした。朝早くから夜遅くまでたいへんお忙しいようです。私は大草先生から質問に対するコメントを口頭でうかがって、最後に「先生、とにかくご体調にはくれぐれもお気をつけになってください。倒れたりなさらないでください。」と伝えました。患者が医師の体の心配をしている状態です。逆ですね(笑)。

563みや:2006/12/02(土) 15:21:14
>草はみさん
ATMが成功すると常在菌であるFvもしっかり除菌できるのですね。でも、一生再感染させないのは難しいかもしれないんで、やはり完治させるには自分の免疫と腸などを強くして、Fvに反応しない体を作るのが大事なんでしょうね。
それに、効いてくるのが遅い理由はそんなにもあるんですね。フィードバック制御というのは初めて知りました。大変参考になります。

手紙の件は返事が返ってこない覚悟で送りました(^^;
後になって、ちゃんと聞いて(調べて)おけばよかったと後悔したくはなかったんで・・・ようするに自己満足です(^^;

それにしても、草はみさんは大草先生と面識があり、お話することができるんですね。
その大草先生がおっしゃった情報や、草はみさんの知識を僕達に教えてくれる事にすごく感謝しています。
大変貴重な意見をいつもありがとうございます。とても助けられています。
主治医があまりにもこの病気のことを知らなさ過ぎるので・・・これからもよろしくお願いします(^^;

564名無しさん:2006/12/03(日) 23:37:07
相変わらず草はみさんのコメントは的確にして簡潔ですね。
これからもよろしくお願いいたします。

565しじみ:2006/12/24(日) 12:56:07
今日の読売新聞にATM療法について大草先生のお話しが載っていましたね

566代理人:2006/12/24(日) 22:38:43
しじみ様

はじめまして。
本日の新聞に、大草先生の記事が載っていたとのこと。
ATM療法について、今年6月くらいにあったATM治験報告会の報告以降の、新しい情報はあったのでしょうか。
当方は、別の新聞を購読しており、見られませんでした。

新聞店に問い合わせてみようと思っていますが・・・、
もしよろしければ、簡単に内容を教えていただけるとありがたいです。

567代理人:2006/12/24(日) 23:11:58
おさがわせしました。

ネットで記事を確認しました。

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/soudan/20061224ik04.htm

「難治例で70%の効果」という数値は初めて見た気がします。
ありがとうございました。

568名無しさん:2006/12/24(日) 23:29:00
>「難治例で70%の効果」

問題はどの程度の効果があるのかということでしょうか。
「70%が完治」と「70%が1日のトイレ回数が10回から8回に減った」では同じ”70%に効果”でも天と地ほど違うし。
抽象的過ぎる。
偽薬でも40%に効果があるし、プレドニンなんか90%くらいには効果あるんじゃないのかなぁ。

569菜穂子:2006/12/26(火) 01:28:57
プレドニンは、たしか43%の有効率です。
でも、今のところこれが一番です。

570名無しさん:2007/01/23(火) 19:03:54
5日後から、ATM療法をはじめます。この治療を成功させるための何かいいコツはありますでしょうか。
例えば食事とか薬の飲むタイミングとか、その他何かいい方法があったら何でもかまいませんので、アドバイスをよろしくお願いします。

571名無しさん:2007/01/24(水) 03:56:21
抗生物質なので、三食の毎食後、きちんと飲み、血液中の濃度を
一定に保つことが一番大切だそうです。
なので「一回でも飲み忘れたりする事のないように気をつけて」と
大草先生から言われました。

572トキ:2007/01/25(木) 02:53:48
あと胃薬と生もの(刺身とか)も良くなかったような。
過去の書き込みをチェックしてみてください。

573菜穂子:2007/01/25(木) 03:08:54
生もの(刺身とか)は、ATM後ですね。
抗生物質を飲んでいる間は、菌は殺されるので心配ないからです。

574パラッパ♪:2007/01/25(木) 15:32:30
管理人さん・みなさん はじめまして 

いつもこの掲示板を拝見し、自分も順天堂でATM療法を
行いました。
少しでも、みなさんの治療の参考になればと思い書き込みさせて
頂きます。


病歴

2001年夏 発病  直腸型  ランク重症  症状:下痢・下血・倦怠感・発熱 
トイレの回数一日15回〜20回ぐらい  約二ヶ月間入院
IVHにてプレドニン60ミリ〜投薬スタート 一ヶ月絶食  
ペンタサ6錠 ラックビー3包

退院後、約半年間は安定していたが、
プレドニン5ミリはいつも服用していた。


2002夏 再燃 ランク重症  症状:下痢・下血・倦怠感・発熱・腹痛あり 
慢性全腸型と診断(炎症が広範囲になっていた)
トイレの回数一日15回〜20回ぐらい 約三ヵ月半入院  
IVHにてプレドニン60ミリ〜投薬スタート 一ヶ月絶食  
ペンタサ6錠 ラックビー3包
同時にG-CAPを試みるが2回使用した後から
吐き気があるので中断(後に、ビタミン不足と判明)

食事をはじめて(30日間の絶食後)一週間ぐらいしてから下血。
振り出しに戻り、絶食&プレドニン増量から再スタート

同時にG-CAP(週1×5回)も試みる(あまり効果は感じない)

2002冬 再燃  ランク重症  症状:下痢・下血・倦怠感・発熱 
トイレの回数一日15回〜20回ぐらい  約二ヶ月間入院
プレドニンの副作用が出てきた為減量し、プレドニン25ミリ〜投薬スタート 
一ヶ月絶食 ペンタサ6錠 ラックビー3包
同時にL-CAP(週1×5回)  
あまり便の状態はよくないが、好くなる見込みもないので退院

その後自宅療養
プレドニン15ミリ ペンタサ6錠 ラックビー3包 は服用していた
副作用があるので徐々にプレドニンは減量し、服用はやめる

プレドニンを止めたころから全身関節痛&筋肉痛
激痛が4ヶ月ぐらい続き、その後一年ぐらいは関節の痛みが残った。


2006 6月 ATM療法 (順天堂大学 大草先生)
大腸カメラ・抗体検査実施
抗体検査結果はマイナス(フソバクテリアが居ない)
居ない(フソが)から効果が望めない!と言われたが、
あとがないのでお願いして処方してもらった。

抗生物質を服用してから一週間後ぐらいから 吐き気・倦怠感・微熱あり
でも二週間なんとか飲み切る。

抗生物質を飲み始めて一週間目ぐらいから便が硬くなる
(普段、下痢&下血で10回ぐらい。不調時は15回〜ぐらい)
トイレの回数が5〜6回ぐらいまで減った

2006 9月 順天堂にて大腸カメラ(組織を採取)
炎症がかなり治まってきた。
(もちろん、潰瘍はある)

現在もトイレの回数4回〜6回ぐらいで比較的安定しています。
便の状態も硬い便です(ゆるい時もある) 

現在 サラゾピリン6錠(試してみたらペンタサよりも便の状態がいい感じ)
ラックビー3包 エレンタール1本(ペットボトルタイプ) ビタメジン3錠 
(途中、ペンタサ注腸・プレドネマも試した)


とこんな感じです。

自分は、ATM療法を試してみてよかったと思っています。
(投薬中は副作用がありましたが、今はありません。)
下痢が酷くて、家から出られないぐらいだったのに
下痢&下血が治まり、症状がかなり改善されました。
(今でもトイレは近い。なんとなく出そうな感覚は残る)

ココのBBSを見ている方は、症状が重くて苦労されている方が多いと思います。
自分のように重症でも(重症だから効果があるのか?)、
症状改善が期待できる治療方法だと思います
(完治(治癒)はしない。効果は個人差あり)。
都内にあり、下痢が酷いとなかなか通院するのも大変だと思いますが、
試してみる価値はあるかと思います。

主治医の先生、もしくは大草先生に相談してみてください。

因みに、最初の診察は約5時間半待ちました。
ATM投薬する前には、必ず大腸カメラをやるようですが、
3ヶ月後と言われました(汗
(現在はわかりませんが・・・)


みなさんが少しでも症状が改善される事を祈っております。
そして、こんな病気に負けないようにお互いがんばりましょう!

※注意:ATM療法を推しつけるつもりはありません。
治療(投薬)は、必ず医師の指示にしたがって治療してください。

575570:2007/01/25(木) 21:04:13
皆さんアドバイスありがとうございます。私の現在の様子を申しますと、平成17年9月より全大腸型の中等症と診断され、それ以来プレド二ンがきれずかれこれ累積で8000ミリにも達しようしています。主治医に副作用の心配はないかと尋ねると、出る人はでるし、出ない人はでないから、いちいち心配するな。といわれ、そんなに気になるなら免疫抑制剤でもつかうか。と言われましたので、それだけはなんとしても避けてもらいたく、やっとの思いで何とか頼み込んでATM療法を承諾してもらいました。今一番困っている事は、下痢が止まらず、もよおすとすぐに便が漏れてしまう事がなによりの困り事です。過去の皆様の貴重な経験談は私も拝見させていただきました。私もこの治療がなんとか成功しますよう頑張りたいと思います。結果が出たらまたご報告させていただきます。長々と大変失礼いたしました。

576名無しさん:2007/01/26(金) 00:49:27
「出る人はでるし、出ない人はでないから、いちいち心配するな。そんなに気になるなら免疫抑制剤でもつかうか。」というような認識の医師がまだいるのですか。

ステロイド剤の長期大量使用の怖さを理解していない医師がいることによってどれだけ多くの患者がたいへんな目に遭ってきたか…

577ATM後:2007/01/26(金) 08:32:05
ステロイド、免疫抑制剤を強力に推してくるお医者さんはまだまだ居ますよ。
わたしも主治医にATMの話を出したら免疫抑制剤を勧められましたよ。
それでも半ば強引にATMを処方してもらいました。
ATM後2ヶ月経ちまずまず順調です。
若干悪くなるときもありますがATM以前と違い酷くなる手前で元に戻ります。
第一、食事制限は全くしてなくてこの状態ですので
ATMの効果はあった、と言えると思います。
なお現在はサラゾとビオフェルのみです。
574パラッパさんのお話によると抗体検査がマイナスでも効果があったようなので
ATMを受けるために無理に順天堂まで行かなくても地元の主治医で処方してもらっても
問題ないんじゃないですか。私もそうですし。
3ヶ月も待たなくてもATMを即開始できますよ。
大草先生のお話をぜひ聞いてみたい、というなら別ですが。
全国どこでも入手できる薬の組み合わせですし、薬さえ間違わなければ問題ないでしょう。
(院外処方で¥5000前後、特疾受給症は使えません)

ただ当たり前ですが全然効果が無い方もいます。
それでもATMやってみる価値は十分ありますよ。

578パラッパ♪:2007/01/28(日) 11:48:23
570さん
体調が少しでも安定することを祈っております。

自分も何か体調に変化がありましたら、
また書き込みしたいと思います。


追記:ATM三ヵ月後の抗体検査でも
 マイナス という結果でした。

579りょう:2007/01/29(月) 23:03:06
以前書き込みをさせていただきましたりょうと申します。
その節は皆様より色々ためになるアドバイスいただき誠に有難うございました。
私の場合去年の6月に1回目のATMを行い、それから9月に2回目のATM
を行いました。回数が重なるごとに調子が上がっていき今回3回目のATMで
プレド二ン0をめざしてチャレンジすることになりました。主治医の言うこと
には2回3回のATMで完治に近い状態に至っている患者さんも複数いるらし
く希望をもって頑張るように言われました。結果が出たらまた報告します。

580570:2007/01/29(月) 23:37:27
りょう様治療が成功する事をお祈り申しあげます。
本日抗生三剤とともにぺンタサとマーズレンとビオフェルミン及びプレド二ンを処方されたのですが、これらの飲み合わせで除菌の効果が薄れてしまうことはないのでしょうか。薬剤師さんに聞いたら心配はないと言われたのですが、お薬に詳しい方どなたかおいでになりましたら、アドバイスよろしくお願いいたします。

581草はみ:2007/01/30(火) 22:26:41
>>580

各薬剤の添付文章(=医療関係者向けの詳しい取扱説明書)に目を通してみたところ、ATMの3剤とペンタサ、マーズレン、ビオフェルミン、プレドニンとの間の悪い相互作用は書かれていないようです。

582570:2007/01/31(水) 01:01:33
草はみ様ありがとうございます。
安心して治療にはいりたいと思います。

583名無しさん:2007/03/04(日) 21:28:04
ATM治療を受けた方々のその後はいかがなんでしょうか。
書き込みが無いのは調子が良い方が多いから?

584若者:2007/03/06(火) 18:16:15
上の方の人の途中経過ではないのですが、除菌療法の終盤で下血して、調子悪くなったのです。抗生物質で除菌してるのに症状が悪化するとゆうことは、私の場合は菌が原因ではないとゆう事なのでしょうか?3回目なので耐性菌が出来てしまっているのでしょうか?途中ストレスのかかるようなことは、してないのですが。

585みや:2007/03/06(火) 18:25:00
前にこのスレッドでお世話になったみやです。
僕もATM終了後(2回目)に下血がひどくなりました。
今ATM2回目が終って1ヶ月ぐらい経つんですが、昨日あたりからやっと下血が治まってきました。
しかし調子が良くなる兆しはありません。とりあえず1回目と同じようにもう少し様子をみてみるつもりです。

5861:2007/03/06(火) 22:06:37
スレ立てた1です
あれから2年半経ちまして、8割がた回復したと思います
便回数も1〜3回の間、だいたい2回ですね
血はもちろん出ていません
便の状態も固まってますがバナナ便が出ないのが悩みです
多分病気をして衰えた腹筋のせいかなと思ってるので体力回復も兼ねて
ジムに通おうと思ってます
ホント自分はすこーしずつ、すこーしずつ良くなってるカンジで
残りの回復にあと半年くらいは時間がかかるのかなと思ってます

587パラッパ♪:2007/03/07(水) 11:28:33
574 に書き込んだパラッパ♪です。

ATMから8ヶ月が経ちました。
便の状態は日によって変りますが、
比較的形になっている便が出ます。
(太かったり細かったりします)
でも、時々下痢便が混ざったような便の時もあります。

トイレの回数は4〜6回ぐらいですが、
下血もないので自分としてはかなり
安定しているほうだと思っています(ATM前よりか)。

以前(ATM前)よりは、トイレを我慢できるようになりましたが、
やはり、駆け込むので近いですね(^^;

588るぴ:2007/03/08(木) 18:25:50
私はATM療法を3回受けました。

2004年12月・1回目飲み始めから1週間ほどで効果が出始め、3ヵ月後には寛解となり、
半年後にはステロイドから離脱することができました。が、冬に再発。
2006年 1月・2回目は1回目とほぼ同様で 冬に再発。
2006年10月・3回目は効果が全くでず、大腸全摘出手術をしました。

とこんなことを書くと回復している人に要らぬ心配をかけてしまいそうですが・・・・
私の場合は、症状が出始めると、一気に重症、劇症まで悪化するタイプで、
3回とも重症〜劇症の時ATM療法を受けました。
薬を飲んでも副作用もほとんどなく、なんていい治療法だろうと思っていたので、
手術が決まったときはステロイド量が多くなってしまったからとは言えとても残念でした。
先生はATM療法を3回施行したため耐性ができてしまったのではないかと言っていました。

軽症、中等症の人とは少し違うと思うし、個人差もあると思います。
私の場合も2回目まではステロイドから離脱できた期間もあったほどなので、
保険適用の治療として早く認められたらいいと思います。

589AHO:2007/03/13(火) 01:15:51
皆さん大変ですね。私も現在、2回目のATM療法を行っている最中です。
2年前に二重盲検テストを受け、偽薬を処方されました。効果は当然なし。

1昨年末、ATM療法を受け、ほぼ完治かと喜んだのですが、2ヶ月で再燃。
それ以後は、あまり悪くなかったので、ペンタサを全然飲まなかったら
悪化して、現在に至ります。でもステロイドからは離脱できました。

主治医によると、ATM療法では、完治する人、再発する人、全然効かない
人の3種に分かれるそうです。その割合も聞きましたが、忘れました。
多分、1/3づつ程度だったと思います。

今回の治療前に受けた大腸ファイバー検査の時に一緒になった人は、完治
したと言っていました。やはりUCは単純な原因だけでは説明できないよう
ですね。

590:2007/03/13(火) 12:53:36
ATMで一番効果のある薬品名を教えてください。また一に当たりの量も御願いします。
私は、ステロイドの治療は一度も受けていないけど、ATMは有効でしょうか。
アドバイス御願いします。

591モス:2007/03/13(火) 17:31:24
ATMは
A:アモキシリン
商品名:サワシリン250mg 6T
   :パセトシン250mg 6T 
T:テトラサイクリン
商品名:アクロマイシンV 250mg 6T
M:メトロニダゾール
商品名:フラジール 250mg 3T
を1日3回に分けて服用です。
サワシリンとパセトシンはジェネリック(同一成分、同じものです)
ですが、経験的にパセトシンが若干胃にやさしいらしいです。
 宏さんの症状の程度がわかりませんが、順番的にはステロイド飲んで、L-capなど経てという事になるのが普通です。しかし、フソ菌が
原因だとしたら無効ではないと思います。あくまで治験中の薬ですから、何があっても
おかしくないので注意してください。私も責任は持てません。
自分はステロイドは注腸までで、錠剤、点滴はした事ありません。一度は効いたような感じでしたが、
しばらくして再燃しました。でも前ほどひどくなりません。
ATMについては、もっと詳しい人がいらっしゃいますので、このスレを最近のだけでもいいので、一読してみてください。
 それと処方してくれる医師と、してくれない医師がいますので、まずは、かかりつけの医師と相談ですね。

592モス:2007/03/13(火) 17:33:40
A:アモキシリン→アモキシシリン です。すんません。

593大雪:2007/03/16(金) 06:17:42
私は昨年11月にATMを実施し直後はとても良かったのですが
2〜3月後からやや悪くなり現在もあまり良いとはいえないです。
私の場合AHOさんの言う「再燃する人」なのかも知れません。
そこで2回目のATMを試すか、他の治療を試すか迷ってます。
再度ATMをするには間隔が短いかな、とも思ってます。
ステロイドは1年以上切れているので出来れば使いたくないです。
状態は緊急を要する程では無く、「再燃気味」という感じです。

594あも(元患者):2007/04/04(水) 11:50:49
ある程度、抗菌薬服用前に
大腸の症状を ステロネマで抑えておいた方が
良いような気がします。難治性は、70%ですから。

595あも(元患者):2007/04/05(木) 01:42:36
いや、ステロネマは苦しいから、なるべく、ペンタサ注腸か・・・。

596ふ〜:2007/04/07(土) 00:46:20
私は、フソ菌陽性なことがわかったので、ATMにチャレンジしました。
ですが、ATM2週間服用のところ、1週間で39度の熱を出し(発疹も)、残念ながらATMを中断しました。
ATMの時期と偶然タイミングが合ってしまった、風邪とか何かかもしれませんが。
(お医者さんは血液検査などから、アレルギーらしいとは言われました。)
でも、若干便の出方が変わり(良し悪しはまだ判断つかず)、微熱も少し引いたような気がしています。
まだ、1ヶ月経たない(挙句に半分しか治療できていない)ので解りませんが。
これで治るかもしれない、という強い意志で、望んだので、強い倦怠感や気分不快を我慢できましたが、お医者さんのごり押しとかなら、耐えられなかったかもしれません。
最も、ATMに対するアレルギーがあったから、強い倦怠感などが出たのかもしれませんが。

597菜穂子:2007/04/08(日) 09:24:40
>>596
1週間でも良いかと大草先生は報告会で発言しているようですよ。
要検討でしょうが

598名無しさん:2007/04/08(日) 15:59:13
1週間だとさらに簡単ですね。
胃のピロリ菌は1週間ですよね。
でも素人考えでは1週間で直腸の下まで
効果出るのか、と思っちゃいます。
距離は関係ないですかね。

599名無しさん:2007/04/11(水) 09:46:55
以前、大草先生が推薦されていた、ネスレのLC1ヨーグルト(このスレッドの334 あたりをご覧ください)
ですが、メーカーに問い合わせたところ、ビジネス上の判断のため、今年2月末で販売停止になったようです。
どうりで、最近スーパーに置いていないと思いました。
私は毎日のように食べていたので残念です。

皆さんは、どんなヨーグルトを召し上がっていますか。
お勧めがあったら、教えてください。
大草先生にかかられている方、先生の新しいお勧め商品があったら教えてください。
LG21ってよいのでしょうか。

600もみじ:2007/04/11(水) 14:15:36
はじめまして、
以前、大草先生に「ヨーグルトは良いので食べて下さい。」と言われた
時に、「先生のお薦めするヨーグルトは何ですか?」とお聞きした所
「それはLC1でしょう。」と言われました。

だいぶ前まで、ネスレのLC1ヨーグルトとヤクルトのビフィーネMを
飲んでいましたが、先生に「どちらか好きな方1つで良いですよ。」
と言われたので、今は宅配して貰える飲むヨーグルトのビフィーネM
だけ一日1本飲んでいます。

601モス:2007/04/11(水) 17:54:19
こんにちは。LC1は3月いっぱいで製造販売打ち切りだそうです。大腸の壁にピタッと着くっていうとこが、ATM後食べれば丁度いいなぁと考えてたんですが、もっとも自分はATMで悪化した経験があるので必要ないんですが。

602名無しさん:2007/04/11(水) 20:58:44
599です。
もみじさん、モスさん、さっそくの回答ありがとうございました。
ビフィーネMがよいとは聞いていましたが、飲んだり、飲まなかったりだったので、これからはLC1ヨーグルトの代わりに毎日飲むことにします。

603AHO:2007/04/12(木) 02:44:32
私は二度目のATM療法をして、今で一月目です。治療後は調子が良くなりました。
ところが1週間前から、猛烈な下痢になり、これはもうダメかと思いました。
しかし、また持ち直し、今日はとても色の良い、形のある便が出て、ちょっと
感動しました。まだどうなるかは分かりませんが、ATM療法が、UCに対して
なんらかの効果、影響があることは事実だと思います。問題は根治に行くか
です。

604名無しさん:2007/04/15(日) 20:16:51
私はATM終了後、半年程経ちます。
時々やや悪くなりますがそれ以上悪化せずに
また持ち直します。
ATMをやる前に較べると悪化するレベルが軽くなった感じです。
ある程度の効果はあったと考えています。
「完治した」という程に良くなっているとはいえませんが
普通に生活するには問題はありません。
現在の薬はサラゾピリン、ビオスリーで
食事制限は全くしてません。
ただATMの後、LC-1を食べましたが私の場合は悪くなったので
2週間程でやめました。

605かあちゃん:2007/04/17(火) 07:23:29
 失礼します。
静岡県東部でATM療法を受けられる病院をご存知でしょうか?
困られている方がいらっしゃいますので、情報お願いいたします。

606名無しさん:2007/04/17(火) 07:29:38
伊豆長岡の順天堂大学附属で行われていることを聞いたことがあります。
ただ、行かれる前に電話で事前確認をされた方が良いと思います。

607かあちゃん:2007/04/17(火) 08:29:36
早速に情報ありがとうございます。
事前確認して行かれるように、お伝えします。

608かな:2007/04/19(木) 12:49:07
はじめまして。
私は順天堂の静岡に通っている潰瘍性大腸炎の中等症、全大腸型です。
こちらにATM療法があると聞いたので、移転したのですが
ATM療法は、あまり効果が無いといわれました。
私の場合だけなのかもしれませんが。。なので、やってません。
医師は最高クラスですよ^^

609名無しさん:2007/04/19(木) 16:10:32
 かなさん、はじめまして!
患者さんの生の声が聞けて、良かったです^^
ありがとうございました。
 かなさんが転院されて良かったという事は、
今、調子いいですか?お医者様とのコミュニケーションも
うまく取れてるって事ですね。

610名無しさん:2007/04/19(木) 16:11:03
 かなさん、はじめまして!
患者さんの生の声が聞けて、良かったです^^
ありがとうございました。
 かなさんが転院されて良かったという事は、
今、調子いいですか?お医者様とのコミュニケーションも
うまく取れてるって事ですね。

611かあちゃん:2007/04/19(木) 16:11:50
 610は、私の書き込みです^^;

612かな:2007/04/19(木) 20:13:59
こんばんは、いえいえ^^
もうすぐ1年経ちますが
以前の病院よりは再燃も少なくて
今は経口ステロイドを5mmに減らして(以前の病院では15でした)
ステロネマ注腸・リンデロン座薬の併用を試みています。
 
医師はもちろんのこと、病院全体が良い雰囲気です。
先生とのコミュニケーションも大きな病院では
珍しいと思うくらいの良いです。
聞きたいことも聞けばすべて嫌な顔もせずに
答えてくれますよ。
 
私はここが今までの中で最高の病院だと思います^^
とりあえずアドレス入れておきますね。
http://www.juntendo.org/
ここの消化器内科です。

613AHO:2007/04/20(金) 23:17:44
かなさん

ATM療法は順天堂大学の大草先生が推進しているのですが、同じ、順天堂大学の
先生が、あまり効かないなどと発言するのは、おもしろいですね。やはり
ライバル意識があるのでしょうか。

私は今はATM療法の後、1ヶ月以上経過していますが、今のところ順調です。
ATM療法は、ある種の患者には効果があります。大腸全摘手術直前の患者が
劇的に回復した例もあると、ききました。もちろん万能ではないことも、
分かっています。あなたに合うか合わないかはやって見なければ分かりま
せん。

ATMの具体的なデータとしては、25名の被験者のうち、1年以上の緩解が
3名、改善後再燃が4名、ステロイド減量ないしは離脱が7名、変化無しが4名
悪化して試験中止が3名、経過不明(転居、辞退)が4名となっています。

ATMの考え方は、UCの原因は腸内細菌のせいであるというもので、最近、
腸内細菌とUCの関係がクローズアップされているようです。
草はみさんのホームページに出ていた「健全フローラ注腸療法」という
驚くべき療法では、6人の患者全部が、腸内細菌を入れ替えることで
全快しているようです。もっとも、この療法はオーストラリアで行われ
日本ではやっていないと思いますし、とてもやる気にもなりませんが。

614かな:2007/04/23(月) 08:54:34
AHOさん

>ATM療法は順天堂大学の大草先生が推進しているのですが
 
そのことは私もよーく知っていますが…
それも踏まえて書き込みしていますけど。
 
>順天堂大学の先生が、あまり効かないなどと発言するのは、おもしろいですね。やはり
>ライバル意識があるのでしょうか。
 
そんなことは知りません。
ご自分で確かめたら如何ですか?

>私は今はATM療法の後、1ヶ月以上経過していますが、今のところ順調です。
>ATM療法は、ある種の患者には効果があります。もちろん万能ではないことも、
>分かっています。

私も教えていただきました、医師に。
で、私の場合はやらない方向のほうでと
結論が出たのでやっていないだけです。
 
>あなたに合うか合わないかはやって見なければ分かりません。
 
確かにやってみなければわかりませんが
食事を取るのとは訳が違うのですよ。
医師に従うしか私にはできませんが?
どこかおかしいですか??
 
こんなトゲのある私への私信
とても気分が悪いです!
あなたは何者なんですか?
お医者様ですか?
私にそこまでつっこんでくるのでしょうから
よほど偉い方なのですよね?
 
私にATMを体に合わなくてもやってみないとわからないじゃない。
やりなさいよと言っているのですね?
あなた何様?
バカみたいw

615名無しさん:2007/04/23(月) 18:21:29
>ATM療法は、あまり効果が無いといわれました。
医院が異なるとはいえ、同じ順天堂のお医者さんがそのように発言するのは珍しいなぁ〜と思いました。
ここに書かれるとは思わずの発言であれば、困ったことになっていなければいいのですが・・・

血液検査の結果、フソの抗体価が低かったので効果が薄いと判断されたというのなら納得です。
ATMを受けようと思っている人にとっての判断材料になるかもしれないので、
かなさんの主治医が余り効果が無いと判断された理由が分かれば聞かせてもらえないですか?

616AHO:2007/04/23(月) 21:56:18
かなさん

私は全く悪意が無く、事実と思うことを書いただけのつもりですので、
そんなに激しい反発が返ってくるとは想像しなかったので、当惑して
います。

気分を害されたのなら謝ります。ごめんなさい。

617名無しさん:2007/04/23(月) 23:18:57
いや全くの傍観者である僕も、かなさんの反応に驚いてしまいました。
アホさんの文章はそんな悪意があるようには見えませんでしたが…

まあ荒れそうなのでここらへんで。

618トキ:2007/04/24(火) 03:47:21
まぁ体調悪い人とか、一縷の望みで治療をしてる人とか、色々いるわけで。
余裕のある方の人は余裕のある対応を。

619ATM後:2007/04/24(火) 21:17:18
やって半年経ちますがほぼ調子良いです。
ステロイドは完全に離脱してます。

ATMはもちろん食事を取るように気軽にはできませんが
他の治療とも併用できるし
効果無さそうなら途中で止めても良いし
他の治療などより気軽に出来ると思いますけど。
迷ってる方は試してみたほうが良いですよ。

UCの治療してる病院ならATMのことは知ってると思うので
地元の病院で十分だと思いますよ。
心配なら順天堂に連絡取りながらやってもらえばいいのでは。
私は普段の病院で勝手にやりましたけど。

620名無しさん:2007/04/24(火) 22:56:30
ATMを気軽にやると言うのも賛成だけど、そうすると治験のデータがあつまらないという矛盾。ちょっと複雑w
有効性の有無を示すデータが早く公表して欲しいものです。

アクロマイシンをミノマイシンに変える医者がいらっしゃいます。
なので、順天堂に連絡を取りながら行うか、患者自身が勉強しチェックしながら行うことをお奨めします。

621ATM後:2007/04/25(水) 15:12:23
そうです、仰るように薬は絶対間違えないようにしないと。

認可前なのに薬の分量や種類を公表しているというのは
順天堂以外でも大いにATMをやって欲しい、という意味も
あるんじゃないですかね?(まあ異論もあるでしょうが)
まあ順天堂などまで行ってやればデータも蓄積されるし今後の
認可のためにも良いんでしょうが。
ただ保険認可されるまで待ってても何年掛かるかわかりませんよ。
(ピロリ菌除去でも15年くらい掛かってますよね)

623AHO:2007/04/29(日) 03:15:21
以前、少し述べた、草はみさんのホームページで紹介されていた論文を読んで
みました。6人のUC患者が、次に述べる療法で完治して、何年も(13年)も再燃
していないという話です。

Treatment of Ulcerative Colitis Using Fecal Bacteriotherapy
T.J. Borody, E.F. Warren, R. Surace & O. Ashman
J. Clin Gastroenterol 2003;37(1), 42-47

上記のFecalという単語は「大便の」という意味で、要するに
健康な人の大便をUCの患者に、肛門から注入するという療法です。
そのこころは、UCは要するになんらかの病原菌が腸に寄生しており、
健全な腸内細菌を持たないUC患者は、それに対抗できないというわけです。
そこでATM療法同様、抗生物質を何種類も2週間のみ、完全に浣腸して、
5日間にわたり、溶かした便を注入します。

その結果、6人全員が緩解ではなく、完治しました。その状態が
何年も続いているそうです。その治癒歴は感動的です。
この療法を著者はHuman Probiotic Infusion(HPI)とよんでいます。
直訳すれば人間のプロバイオティック注入です。
「ヨーグルトなんか生ぬるい、人間の便だ!」ということです。

ATM療法でも再燃する場合があるのは、菌を殺しきれないからの
ようです。大草先生の論文も引用されています。

この療法が日本で可能かどうか、やる勇気があるかどうか、問題ですが
やはり、UCは腸内細菌が関係している可能性が大ですね。もう少し
ましな療法が現れるのも近いと思います。

624名無しさん:2007/04/30(月) 02:02:08
興味深いですね
そうなってくると、広島の漢方が効いているのは、どう考えられるでしょうか
漢方薬に、菌を殺す作用があって、あの漢方で、良くなる方が多いのでしょうか

625トキ:2007/04/30(月) 07:28:52
免疫機能の異常体質 漢方・東洋医学・体質改善・骨髄移植・遺伝子治療

免疫機能を誤作動させる菌など ATM・大便注入・ビフィーネM・VSL#3

暴れる白血球 白血球除去療法(L/Gキャップ)・免疫抑制剤

炎症・出血 ステロイド

どこの段階で病気を止めるかということです。

626AHO:2007/04/30(月) 16:04:55
624さん
論文を詳細に再読しましたが、確かにとても興味深いです。6人のケース
スタディでしかありませんが、全員がUCを完治しているのです。

患者は25歳から53歳までのオーストラリアの男女で、UC歴は5年から20年です。
全員がステロイド依存で、一日25-50mg投与されていました。その他に、多く
の薬を投与されていました。ある患者はなんと11種類の薬剤です。健全
フローラ注入、つまり大便注入後、即座から6週間までの間に、UCの
通常の治療はやめて、全員が完治し、1-13年間にわたり再発していない
とのことです。UCは緩解はするが、再発はつきもので、完治は著者の
知る限り、この患者たちだけだということです。

以上が事実で、後は議論、推論です。UCはなんらかの細菌によって
引き起こされる。フソバクテリウムであるとする説もあるが、分からない。
抗生物質投与は一時的には効果があるかも知れないが、胞子になって
抗生物質をやり過ごす菌もあり、絶滅は難しい。だから再発もあり得る。

健康な人の便から、健全な腸内細菌のフローラを再形成すると、たとえ
悪玉菌が生き返っても、その成長が阻害される。成長を阻害するのは
ビフィズス菌などの善玉菌であろう。

後は私の推測ですが、原因菌をそのままにして、ヤクルトやヨーグルト、
乳酸菌製剤なりで善玉菌を取り込んでも、定着できないのではないか。
一度、抗生物質で悪玉菌を殺し、そこにすかさず、健全な菌を取り込んで
健全なフローラを形成することが重要である。だからATM療法の場合でも
その途中、終了後にヤクルト、ヨーグルト、ビフィズス菌製剤などを
たくさん取り入れて、腸の中を善玉菌で一杯にすることが重要では
ないか。主治医に言われていたのに、それをさぼったことが気がかりです。

ともかく、「UCは完治できる!」ということが、この論文の最大の眼目
です。

627名無しさん:2007/05/01(火) 00:14:17
624名無しさんへ
うちの子にはネフローゼもあり広島漢方でネフの体質改善も出来たら良いな、と思い聞いてみました。
すると「この漢方はネフローゼには無効です。というのはこの漢方は直接、免疫調節をしているわけではありません。潰瘍性大腸炎の炎症を治療することにより二次
的に起こっている免疫異常を無くしているからです。」との事でした。体質改善というより炎症を抑えているという事なんでしょうね。

628AHO:2007/05/01(火) 23:34:02
トキさん

VSL#3のホームページを読みましたが、すごいですね。乳酸菌、ビフィズス菌が
4500億個ですか。日本で売られているビフィズス菌製剤なんて、せいぜい
数十億の程度です。腸内細菌は大便1グラムあたり、百億から1兆個です
から、歯が立ちません。しかしVSL#3の値段も半端ではありませんね。
1ヶ月分で64800円だそうです。ATM療法の使用中、使用後に飲めば
効果があるかもしれません。

629名無しさん:2007/05/04(金) 23:39:48
>>625
はじめまして。
>免疫機能を誤作動させる菌など ATM・大便注入・ビフィーネM・VSL#3
フソバクテリウムの産生する酪酸が潰瘍性大腸炎様の潰瘍を作る、
ということが動物実験では一応示されたようですが、
フソバクテリウムが免疫機能を誤作動させる、というのはどこかの文献に載っていた情報なんでしょうか?
フソバクテリウムによって産生された酪酸だけが潰瘍性大腸炎の原因だとすると、
じゃあ大腸の粘膜上皮に対する自己抗体はなんで産生されるんだ、という話になりますよね…

いずれにしても、難しい病気です。

630トキ:2007/05/04(金) 23:58:52
>>免疫機能を誤作動させる菌など ATM・大便注入・ビフィーネM・VSL#3>フソバクテリウムの産生する酪酸が潰瘍性大腸炎様の潰瘍を作る、
>ということが動物実験では一応示されたようですが、
>フソバクテリウムが免疫機能を誤作動させる、というのはどこかの
>文献に載っていた情報なんでしょうか?

大雑把にまとめた広義の意味ですよ。

631名無しさん:2007/05/04(金) 23:58:55
>じゃあ大腸の粘膜上皮に対する自己抗体はなんで産生されるんだ、という話になりますよね…
推測だけであればいくらでもできますね
酪酸で大腸表面細胞の細胞死が生じ、死んだ細胞を白血球が処理する過程で謝って正常な細胞にまで免疫が反応してしまう・・・とか

最近聞いた話ですが、ATMはどうやら初期に言われていたほどの劇的な効果が多くの人には見られないようです。
仮説ですが、劇症の治療でも抗生物質を使いますので、それと同じ程度なのかもしれません。

劇的な効果を得られる人も掲示板でちょくちょく見かけますので、とりあえずやってみるのも良いと思います。
ただ、過度の期待をもって行うものではないなぁ〜という感じが今はしています。

632名無しさん:2007/05/05(土) 22:23:16
>>630
ごめんなさい、ちょっと攻撃的な言い方をしてしまったような気がします。
フソバクテリウムと免疫機構について気になってたので、質問させていただきました。
もし何か情報がありましたら教えていただけたらと思います。

>>631
それなんですが、酪酸が誘導するのはアポトーシス、いわゆる自然死らしく、それだと炎症を惹起したりはしないはずなんですよね。
それどころか、酪酸と自己抗体にあまり接点がない気がします。

個人的には、抗生物質のATMが生体に有利な常在菌も殺してしまい、それによって効果が相殺されてしまうのではない、と思っています。
抗生物質を投与したことにより常在菌がいなくなり、投与した抗生物質の効かない常在菌が増え、下痢や腹痛を引き起こす偽膜性腸炎なんていう病気もあります。
耐性菌の問題もありますからフソバクテリウム単体を効率的に攻撃できる抗生物質があればいいのですが…

633名無しさん:2007/05/05(土) 23:47:00
>632
アポトーシスでも炎症と一概に無縁ではありません。
「アポトーシス 炎症」でググって見て下さい。
以下のようなサイトを見ることができます。
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~cdmtd/sousetsuf/sousetsu3.htm
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~cdmtd/ResThemef/apoptosis.html#_%82%E0%82%A4%8F%AD%82%B5%8B%EF%91%CC%93I%82%C9

酪酸によってタンパク質の変性が生じ、変性蛋白質によって自己免疫が誘発されているのかもしれません。
アトピーと同様に酪酸によって粘膜上のバリアが破られていることが原因かもしれません。
自己抗体(液性免疫)ではなく、細胞性免疫なのかもしれません。
疫学的なデータは出ていますが、決定打がありません。なので推測でしか話せません。

ATMの副作用による下痢などの副作用はさほどでもありませんので、効果が相殺とはちょっと考えにくいですね。
それに抗生物質を飲むのを止めれば、常在菌も戻ります。
フソバクテリウム以外にも関与している細菌がある可能性もありますし。

いろいろと分からないことばかりですので、更なる研究が行われるのを待つしかありません。

634さたでー:2007/05/06(日) 01:59:09
はじめまして。
横浜在住のUC患者です。
スレッドを読ませて頂きました。

501にある、“関内鈴木クリニック”等は、土曜日に特定の先生の診療が受けられるようなのですが、これはATMを用いた療法を土曜日に受けられるということなのでしょうか?

また、県内外問わず、土曜日にATMを用いた療法を受けられる機関はありますでしょうか?

もし宜しければ、どなたかお答え下さい。
よろしくお願いします。

635名無しさん:2007/05/06(日) 13:30:53
>625

いまさらながらですが、ちょっとこのチャートに感動。

636名無しさん:2007/05/06(日) 18:28:41
>>635
同じくあれに感動しました

637名無しさん:2007/05/06(日) 19:57:08
教科書的にはアポトーシスは炎症とは無縁、でしたので興味深かったです。
特にサイトカインとNF-κbあたりの分子生物学的な機序は初めて知りました。

何れにせよ不確定要素が多く、仰るとおりなんともいえませんね。

638ロビン:2007/05/07(月) 11:29:03
はじめまして
ロビンと申します
病歴10年、入院暦4回になります
ここ1年は緩解の状態でペンタサ6錠とサラゾピリン座薬で、
トイレを我慢した場合やごくたまに出血がある程度で症状は落ち着いて
トイレ回数は一日3回程度です

こんな状況でATMを試してみるというのは稀な例でしょうか?
プレドニンが切れない重症の患者さんや、手術前に最後の手段としてやられる方が多いようなので、
緩解している状況でやられた方はいないでしょうか?
こればかりはやってみないことには自分に合うか合わないかはわかりませんが、
もしATMが自分に合うタイプの治療法で今の治療よりも緩解が長くなるかもしれないと考えると、
試してみる価値はあるのかもしれないと思い同じように試された方がいればと質問させてもらいました

639名無しさん:2007/05/07(月) 12:38:33
http://www.geocities.jp/ulcerativecolitiscure/treatment.htm
こちらの方は抗真菌薬(nystatinとDiflucan)を服用して改善したそうですが
これはATMに近い療法でしょうか?

640名無しさん:2007/05/07(月) 13:09:27
緩解後のブレ減量中に再燃をしていませんが、再燃の予防措置としてATMやりました。
効果のほどは未知数ですが・・・・
効果があればラッキー、なくてもしょうがないという感覚です。

641名無しさん:2007/05/11(金) 22:51:14
かなさん。
あれ以来みかけませんが元気ですか?

642草はみ:2007/05/13(日) 22:48:47
>>638 ロビンさん

> 緩解している状況でやられた方はいないでしょうか?

私は長期緩解中にATM療法を実施してみました。

実施数ヶ月前に血液検査で抗フソバクテリウム・バリウム(Fv)抗体の値が中程度という結果が出て、もし再燃したときにはATM療法を実施すれば改善する可能性が高いことがわかっていたのですが、実験好きの性分もあり、再燃を待てずに、自主的治験のようなかたちで自己を実験台としてATM療法を実施しました。

◆緩解期にATM療法を実施しても吐き気や発熱や下痢などの副作用は出るのか?
◆緩解期でもATM療法の前後で体調の変化はあるのか? というのも、緩解期であるにもかかわらず抗Fv抗体の値が中程度もあったので。

などについて知ることが出来ると思ったからです。実施直前に内視鏡検査をしたのですが、全く炎症はありませんでした。よって、間違いなく緩解期でした。
で、結果ですが、

◆服用9日目頃からインフルエンザのような体のだるさが出ました。11日目から発熱の副作用が出て、14日目最終日には39度まで上がりました。薬は最後まで飲みきりました。服用終了後3日目くらいには正常に回復しました。後遺症などは全く残りませんでした。結局、副作用として、インフルエンザと全く同じような症状にみまわれました。さすがにちょっとつらかったです。そのほかに、味覚が少し変になるという副作用がありましたが、服用終了後すぐに完全に回復しました。
◆服用後、以前から緩解中にも関わらずずっとあった「体のだるさ」がかなりマシになりました。また、実施以前は原因不明の「偏頭痛」に悩まされることもあったのですが、それもほとんどなくなりました。

ちなみに、現在、服用終了から7ヶ月目ですが、体調はとても良好です。薬剤は何も使用していません。あえて言うならば、プロバイオティクスの摂取くらいです。市販のプレーンヨーグルトを毎日食べています。様々なメーカーの物をローテーションで買っています。なお、実施後の抗Fv抗体の濃度は検査していませんので不明です。

以上が私の例です。

緩解中にATM療法を実施することによって緩解期間が伸びるのかどうかという治験はまだ実施されていないようですので、まだはっきりはしていません。これを実証するための治験は実施されたとしても結果が出るまで長期間かかりますので、事実が判明するのはずっと先のことになります。

643AHO:2007/05/24(木) 10:40:35
草はみさんのホームページにATM療法に関するデータの速報がでています。
本来は草はみさんが、知らせるべきでしょうが、なかなか感動したので、
報告します。
ibdhotnews.exblog.jp/

またそのなかで引用されている民医連の寺尾医師のUCに関する解説は
とても役に立ちます。ATMでほとんどの人がステロイド離脱に成功して
いることが、データから実証されています。

www.min-iren.gr.jp/syuppan/genki/185/genki185-03.html

ただし、効くのはフソバクテリウムに起因する潰瘍性大腸炎だけの
ようです。また食事では、繊維は積極的に取った方がよいと指摘さ
れています。

644名無しさん:2007/05/24(木) 23:58:20
このグラフだけの実証では弱いなぁ〜と感じました。
ただ着々と治験が進んでいるようで安心しました。
これからの研究結果に期待してます。

645パラッパ♪:2007/05/25(金) 13:21:58
574に書き込みしたパラッパ♪です

その後、体調に変化がありましたのでご報告します。


ATMを実施してから約9ヶ月間安定していました。
(トイレ 回数3〜5回 バナナ状の便で下血なし 下痢なし)

3月下旬ぐらいから便に血が混ざるようになり、
粘膜カス?のような白い便が出て、
硬い便と下痢便が混ざったような便の状態になりました。
(トイレの回数は5回〜6回ぐらい)

そして4月の上旬には、UC独特の下腹部(直腸だと思う)が渋り&軽い痛み
になりました。
(トイレの回数6回〜7回ぐらい 下痢便も増えた)

4月中旬に順天堂 大草先生と相談し
二回目のATMをやることになりました。

血液抗体検査では相変わらずマイナスです。 ←ココ重要
(フソバクテリアが居ない状態です)
炎症値 少し高め (CRPだったかな?)

ATM実施中のこと
抗生物質を飲み始めて2日目ぐらいから下痢が酷くなりました。
(トイレ回数15回ぐらい 殆ど下痢便 でも、バナナ状の便が出ることもあった
 お腹がゴロゴロ)

5日目から発熱があり、37.5度ぐらいが5日間続いた。 倦怠感&軽い吐き気あり
10日目ぐらいからトイレの回数が減る 7回ぐらい 下血の量が減った。

14日目 クスリを全部飲んだ。
トイレの回数は6回〜7回ぐらい 硬い便の割合が増えたが下痢便もある。
下血は殆ど見られない。ATM前より渋り感が減った。


第一回ATM実施の時よりも、第二回ATMのほうが効果が弱い印象を受けた。
(飲んだ薬は同じ)
しかし、第二回ATM実施してから約5週間経ったが、
かなり便の状態&体調は安定しています。
今回は、ジワリジワリと効く感じ。
今現在、トイレの回数3回〜4回 バナナ状の便 下血なし です。

トイレの回数が3回〜4回あると、軽症の人からすると多いかもしれませんが、
重症のワタシとしては安定した状態です。


また体調に変化があったら報告します。

646神奈川から:2007/05/25(金) 14:52:16
私の場合もATM初期で強烈な下痢がありました。
(↑この時点で中止する人が多いらしい)
そしてATM後半で微熱が出て、とパラッパ♪さんと同じでした。
終了時には良くなって
その後半年以上経ちますが今現在も安定してます。

647ぼで〜ぶろ〜:2007/06/10(日) 16:00:56
こんにちは。
近々、ATMの治療を受けさせてもらうべく、今週の火曜日の午後に、御茶ノ水駅近くの順天堂医院へ行こうと考えております。
早速ですが、いくつか質問をさせて下さい。

1.紹介状等は無くても可能なのでしょうか?
(保険証と一緒に提示する特定疾患の証明書は持っております)

2.最初はカメラや採血からかなと思うのですが、だいたい、何日若しくは何ヶ月待ち状態なのでしょうか?

3.大草敏史先生は、月曜日のAMと、火曜日のPMに診療されているようなのですが、PMの午後でも初診の診療をして頂けるのでしょうか?
心配で・・・。

4.非保険になると思うのですが、だいたいの治療費は実費でどのくらいするのでしょうか?

色々と聞いてしまい申し訳ありません。
宜しければ、どなたかお答え頂けたらと思います。
よろしくお願い申し上げます。

648名無しさん:2007/06/10(日) 16:39:41
1、可能
  会計時に医療券を見せれば初診料3000円も無し
2、CFは普通に待つと3ヶ月待ちとのこと急いでも1ヶ月
  ただ提携病院を紹介(歩いて5分)してくれてそこですれば
  2週間くらいでしてもらえるはず
3、基本的に火曜日PMは予約制なので月曜日を勧めます
  行けば診察はしてくれるとは思いますけど最後でしょうね
  一応ルール違反なので月曜日に行ってください
  一度行けば次回から予約させてくれると思うので火曜日がよければ
  そこで頼んでみては?
4、薬だけなら3000円って言ってましたね
  CFや血液検査の費用は保険使えますのでご安心を

649ぼで〜ぶろ〜:2007/06/10(日) 21:58:40
648番様

はじめまして。
早速のお返事と的確なご返答をどうもありがとうございます。
自己の責任のもと、参考とさせて頂きます。
明日は無理なので、来週の月曜日に足を運んでみたいと思います。
どうもありがとうございます。

650じんべい:2007/06/11(月) 07:55:59
ATM治療を複数回受けた方はいらっしゃるでしょうか。
1回目より2回目以降の方が効いたか、あるいは効かなかったか。
当方は1年前にATM療法を受けましたが受診直後〜半年程は良かったものの
最近やや調子を落としています。
再度ATMをやった方が良いのか、2回やっても意味無いのか、
迷っています。
2回以上経験した方の御意見が聞きたく質問いたしました。
以前にも同じような質問された方がいたかもしれませんが
よろしくお願いいたします。

651名無しさん:2007/06/11(月) 12:21:46
除菌しきれなかった方は二回目有効と聞いたことがあります

652名無しさん:2007/06/11(月) 21:33:43
>650さん
私は計4回除菌治療受けました。
4回目を受けてからは、7ヶ月位経過していますが、まあまあな状態です。
ですが、ここまで調子良くなるには約半年ごとに悪化し、ある程度悪く
なると、先生の判断で再度除菌をしましたが
繰り返しの治療に不安もありましたが、確実に効果あったと確信しています。
ちなみに、順天堂で治療うけてます。

653じんべい:2007/06/12(火) 11:48:08
貴重な経験談ありがとうございます。
本家(?)の順天堂で複数回の治療をされているということは
複数回やっても効果は期待できる、と判断されているんですね。
651さんの言うように初回で除菌しれなかった、または菌に再感染という場合も
ありますしね。
私も2回目を考えてみます。
ただ順天堂には行けそうもないですが・・・・

654草はみ:2007/06/27(水) 22:21:10
ひでさんへ
かつてATM療法の大規模治験を行なっていた病院のリストです。

(既に異動になっている先生もいる可能性があります)
〔順天堂大学以下は電話番号順〕

◆順天堂大学 消化器内科
大草敏史 医師  03-3813-3111
◆順天堂大学附属伊豆長岡病院 内科
渋谷智義 医師  055-948-3111
◆岩手医科大学 第1内科
千葉俊美 医師  019-651-5111
◆山形県立中央病院 内科
間部克裕 医師  023-685-2626
◆筑波大学 消化器内科
谷中昭典 医師  029-853-3900
◆東京医科大学(霞ヶ浦病院) 第5内科
溝上裕士 医師  0298-87-1161
◆国際医療センター 消化器内科
大和 滋 医師  03-3202-7181
◆昭和大学 第2内科
竹内義明 医師  03-3784-8535
◆日本大学 第3内科
加藤公敏 医師  03-3972-8111
◆京都民医連中央病院 消化器内科
寺尾秀一・田中憲明 医師075-822-2777
◆富山医科薬科大学 第3内科
杉山敏郎・岩本真也 医師076-434-7301
◆大分大学 総合診療部・消化器内科
村上和成 医師  097-549-4411

655ひで:2007/06/28(木) 19:30:38
>>草はみさん
詳細な情報をありがとうございます。
さすがに順天堂は大人気らしいので、別のところで試してみたいと
思います。

656草はみ:2007/06/28(木) 19:56:37
順天堂大学の大草先生のところはかなり多忙だと聞いております。海外から患者さんが来たりしているそうです。大腸内視鏡のなどの治験実施前に必要な全ての検査を終えることができるのは予約が詰まっていれば恐ろしく先になる可能性があります。

657名無しさん:2007/07/03(火) 20:12:50
ATM療法を希望するものですが、主治医に頼んでも、
超?軽症(普通に生活できます)のためか、
全く取り合ってもらえません。ですので、近所の
知り合いの内科医にお願いをしようと思っているの
です。治検に参加しなかった方で普通の内科医に
お願いした方はどのような方法で資料を手に入れて
医者に説明をされたのでしょうか。
できたら、教えていただきたく思います。
よろしくお願いいたします。

658名無しさん:2007/07/04(水) 08:04:35
おはようございます。
土曜日に、ATM療法を受けられる(まずは相談から)医療機関はありませんでしょうか?
仕事上、土曜日と日曜日しか空かないもので・・・。

659名無しさん:2007/07/04(水) 09:47:18
657>
ネットの資料を持ち込む手と、
知り合いの内科医に順天堂に連絡してもらい、
資料を送ってもらう手があります。

658>
地域が分からなければ答えようがありませんよ

660名無しさん:2007/07/04(水) 16:53:59
>>659さん
657です。
ありがとうございました。

661名無しさん:2007/07/06(金) 19:33:02
担当医から、アルコールは絶対だめ…と言われていますが、
みなさん、我慢してますか?

662名無しさん:2007/07/06(金) 20:25:48
ここは「順天堂の新治療」のスレッド、つまり順天堂大学の大草敏史医師が開発した
ATM療法(フソバクテリウム・バリウム除菌療法)の情報を交換するスレッドですので、
「スレッド一覧」にアルコールに関するスレッドが存在すればそこに書き込み、
存在しなければ「アルコールはダメですか」等のスレッドを新規に立ててください。

663名無しさん:2007/07/08(日) 18:08:53
ATM療法中、後、ビフィズス菌やオリゴ糖、食物繊維を多く含む
食材を積極的に摂取された方はいらっしゃいますか?
された方は良くなりましたか?
もし、上記のようなことをした場合、腸内フローラの勢力図は
変わるものなんでしょうか?もし、変わるので有れば、
草はみさんのブログに出ていた、健全フローラ注腸療法と同じ
ような効果が得られるような気もするのですが…

664名無しさん:2007/07/08(日) 19:04:54
>>661
出血してるときはほとんど飲んでません。
炎症が少しあっても出血してなければ飲んでしまってます。
しかし、少量です。

我慢できるなら飲まない方がいいですよ。

665名無しさん:2007/07/08(日) 19:20:26
>>664さん
ご返事ありがとうございました。
662さんに注意をされて少し落ち込んでいました。
今後は気を付けます。

666名無しさん:2007/07/08(日) 19:50:15
>>665
ドンマイ!ドンマイ!(・・・死語?)

667名無しさん:2007/07/09(月) 19:24:19
はじめまして、当方去年の4月から今年の7月にかけて4ヶ月おきに今回で4回目のATM療法にチャレンジする者なのですが、ATM療法は3回4回と繰り返しても大丈夫なものなのでしょうか。ちなみに私自身は回数を重ねるごとに調子はどんどん良くなっていく次第であります。

668じんべい:2007/07/10(火) 04:49:52
667さん
>回数を重ねるごとに調子はどんどん良くなっていく次第であります
耐性菌が出来て段々と効かなくなるのでは、と思ってましたので安心しました。
以前、順天堂病院でATMを4回受けた方がいましたので回数を重ねても効果あり、
と判断しているのだと思います。
私は先日、2回目を終了しました。
効果はありました。

669名無しさん:2007/07/12(木) 18:18:41
ひとつお聞きしたいのですが、順天堂でATMをなさっている方々で、ATMを少しでも成功させる為に特別何か指導を受けてる注意点とかありますでしょうか、ご教授の程よろしくお願いいたします。

670名無しさん:2007/07/12(木) 20:15:54
担当医にATM治療のことを話したら、混合診療?
になるので、実費でもできません。とつれなく
断られました。
皆さん、どうやって、順天堂以外で治療をする
場合どこで、薬を手に入れてるのですか?

671名無しさん:2007/07/12(木) 20:45:02
他の病気と言うことで出してもらうという手がありますね。
そのあたりは病院と医者次第。
患者側がどうこうできるものじゃないので、
処方してくれる医者をさがすのがいいと思うよ。

672名無しさん:2007/07/12(木) 22:06:47
>669さん
ATMだから特に注意と言えるかわかりませんが
この時期は、生もの(寿司、生野菜等)は避けるようにとか
プロバイオティクスヨーグルトとか良く摂るように等でしたね。
要するに、変な雑菌を摂らないようにという感じでした。
それと、極普通のUCの注意点くらいでした。
ちなみに、過去4回しましたが、今とても良好です。
生ものでも何でも普通に食べています。
参考になれば・・・

673草はみ:2007/07/12(木) 23:02:49
ATM3剤の費用を医師や病院がポケットマネーで出してくれれば混合診療禁止の規則にかからないそうです。ATM3剤2週間分は病院の仕入れ値で3千円前後だそうです。付き合いが長く親しい仲の医師ならばお願いしてみてみるという手があるかもしれません。

また、普段の診察とは日を変えて病院に行ってATM療法だけを保険外で処方してもらえば混合診療の規則にかからないとの情報があるのですが、本当にそれでOKなのか、確実な情報はもっていません。どなたか医療規則に詳しい方がいらっしゃればいいのですが。

以下に、今のところホームページやブログにATM療法を実施していると【公表している】病院を並べておきます。いずれの病院もまず電話で問い合わせることが必要だと思います。ほかにも【公表している】病院をご存知の方がいらっしゃいましたら情報として書き込んでくだされば幸いです。

●藤好クリニック

〒860-0015熊本市古川町25-1
TEL096-353-2233 FAX096-353-2234
お車の場合 熊本インターより八代方面に向かって30分
駐車場は、南日本銀行駐車場をご利用下さい。
JRをご利用の場合 JR熊本駅より市電に乗り換えて、河原町下車3分
バスをご利用の場合 JR熊本駅より交通センター行き産交バスまたは、
市営バスで3分、河原町バス停下車
ホームページURL:
http://fujiyoshi-clinic.jp/
ATM療法実施の記述:
http://fujiyoshi-clinic.jp/medical2/atm_ryouhou.htm

●名越クリニック 田中寅雄医師

〒194-0013 東京都町田市原町田4-7-14 リンズ・ワン6F
TEL 042-729-6556 FAX 042-729-6557
JR横浜線町田駅 東急ハンズ口 徒歩1分
小田急線町田駅西口  徒歩8分
ホームページURL:
http://www.nagoshi-clinic.ne.jp
ATM療法実施の記述:
http://www.nagoshi-clinic.ne.jp/treat/ibd.html

●鮫島病院

〒892-0846 鹿児島市 加治屋町9−8
TEL 099-224-2277 FAX 099-222-0130
JR  鹿児島中央駅より 徒歩15分、タクシー5分
市電 市立病院前、加治屋町電停より 徒歩5分
バス 市立病院前、加冶屋町、共研公園、高麗橋 中央高校前
ホームページURL:
http://www.sameshima.jp
ATM療法実施の記述:
http://www.sameshima.jp/ibdgairai.htm

●青山内科クリニック

〒650-0015 神戸市中央区多聞通3−3−9 神戸楠公前ビル5F
TEL:078-366-6810 FAX:078-366-6811
私鉄各線(阪急・阪神・山陽)ご利用の方
各線接続「神戸高速鉄道」高速神戸駅直結(東改札口から1Fへあがってください)
JR神戸駅(新快速停車)から徒歩3分(地下道でもつながっています)
神戸市営地下鉄山手線「大倉山駅」から南へ徒歩約4分
海岸線「ハーバーランド駅」より北へ徒歩約4分(地下道でつながっています)
ホームページURL:
http://www.aoyama-clinic.com
ATM療法実施の記述:
http://www.aoyama-clinic.com/policy.html

●石川クリニック

〒880-0036 宮崎県宮崎市花ヶ島町2197番1
電話 : 0985-35-1311  Fax : 0985-35-1321
日豊本線 「神宮駅」より 徒歩10分、「南花ヶ島停留所」から 徒歩2分
※(西からの方向)ガード先のミラーを左折
※(東からの方向)ガードすぐ手前を左に入る
駐車場スペース : 20台あり
ホームページURL:
http://ishikawaclinic.webmedipr.jp
ATM療法実施の記述:
http://ishikawaclinic.webmedipr.jp/contents/news/070206_01.html

●大分大学医学部附属病院 消化器内科

〒879-5593 大分県由布市狭間町医大ヶ丘1丁目1番地
TEL 097−549−4411(代表)
主要空港から大分空港まで
羽田空港から 1時間30分 大阪空港(伊丹)から 55分 名古屋空港から 1時間10分
JR利用により大分駅まで 小倉駅から 1時間15分 博多駅から 2時間
大分空港から大分駅まで ホーバー利用 35分 バス利用 55分
大分駅から本学まで バス利用 30分 タクシー利用 20分
大分自動車道利用により本学まで 大分インターチェンジから 10分
ホームページURL:
http://www.med.oita-u.ac.jp/hospital/index.htm
ATM療法実施の記述:
http://60.32.125.134/syoukaki/diagnosis/index3.html

674じんべい:2007/07/13(金) 06:00:21
>670さん
私の場合は普段の診察日と別の日に行って処方してもらいました。
同じ日だと確かに混合診療になるからダメで別の日ならOKなはず。
その場合、実費になるので¥5000前後掛かります。
ただし正式認可前の治療なのであくまでも自己責任になります。
別の日でも処方してくれないとすればそのお医者さんが
ATM治療を知らないか、評価してないかと思いますが・・
それでもダメなら上で草はみさんに紹介していただいた病院に行って
みればいいのではないでしょうか。

675名無しさん:2007/07/13(金) 19:33:03
>>670です
草はみさん、じんべいさん、>671さん早々のレスありがとうございます。
私の担当医はどうもATMには懐疑的で、「学会でもそんなに話題になって
ないし…効果があるのかすら怪しい…」みたいな発言をしていました。
ですので、もう担当医には頼めないと思っています。
今のところ、昔からのなじみの町医者が一人いるので、とりあえずその
方に頼んでみようかと思っていますが、多分駄目だと…何しろ頑固爺さん
ですし。。。その時は草はみさんが紹介してくれて病院で近いところで
に連絡してみようと思っています。
ありがとうございました。
この病気が治るのなら、なんでもしたいと思っています。できることなら
草はみさんのブログに記載されていた、健全フローラ注腸療法もやってみ
たいです。他人のウ○チ何するものぞ…という感じです。

676じんべい:2007/07/13(金) 20:02:04
>670さん
私の主治医も最初はATMを全く信用してませんでした。
そこでネットで集めた資料などを持ち込んで何とか説き伏せて
処方してもらいました。
ただしそれで効果無かったり、悪化した場合でもあくまでも自己責任です。
私の通院してる病院でも私の後に3人ほどATMをやり2人が効果あり、
1人は全く効果無しだったそうです。
私も一定の効果はありますが、結局2回ATMをやってます。
また一般の病院でATMを行う場合は菌に陽性か陰性かの判断が出来ないので
効果を実感しても完全に除菌できたのかどうか判らないので不安な面もあります。
そういう点でもお急ぎでなければ順天堂などの治験に参加した病院で受けた方が
安心だと思います。私も次回もしやるとすれば順天堂などを考えます。
もちろん順天堂など混んでいて3か月待ち、だとか聞きますので一刻を争うのなら
別ですが・・・・

677名無しさん:2007/07/14(土) 17:55:08
じんべいさん
>670です。
ありがとうございます。
私も比較的軽症な部類だったのですが、ここのところ、ちょっとよくなくて、
ペンタサを飲んでいても、段々酷くなっているような感じです。今朝も出血
があって、ちょっとビックリしています。でも、便は固形でつるんとでます。
でも、粘液というか腸液というか…そういうものが結構酷くて…今は直腸だけ
の炎症なのですが、もしかしたら、炎症の範囲が広がっているのかしらと心配
しています。ですので、できたら、早めにATMをやりたいと思っています。
とても、変な話でもうしわけないのですが、洋式トイレで便をすると、時折、便
ではねた滴がお尻に入ってしまうことがしばしば発症前からありまして、もしか
したら、私の場合単に何かの細菌がその滴により、入ったのでは?と思っているし
だいです。ですので、ATMをやって、とりあえず、フクソバクテリウムも含めて除菌
したいと思っているのです。変な質問ですが、洋式トイレで便ではねた滴がお尻に
入ったことはありますか?もしかしたら、私だけかもしれませんが…

678名無しさん:2007/07/14(土) 23:50:46
>>673の病院に社保で受け持ってもらってた先生がいたw

679草はみ:2007/08/16(木) 22:35:40
「ATM療法を実施していると公表している病院」をまた一つ発見しましたので、673のリストに次を付け加えます。

●富山大学附属病院 消化器内科
〒930-0194 富山市杉谷2630番地
TEL.076-434-2281(代表)
JR富山駅より富山地鉄バス(3番乗り場)で30分
富山空港よりタクシ−で20分
北陸自動車道 富山西ICより1.3km
ホームページURL:
http://www.hosp.u-toyama.ac.jp/
ATM療法実施の記述:
http://www.hosp.u-toyama.ac.jp/guide/medical/inter3_1.html

680名無しさん:2007/08/17(金) 08:41:59
ATM療法はベロ細胞に対して毒性を示した酪酸を産生するフソバクテリウムをターゲットにして除去するということですが
酪酸は大腸粘膜の増殖を助け、がん細胞を殺し、慢性的腸炎の炎症を抑える働きがあるようです。
フソバクテリウムを殺す事は正反対の効果があるように思えてしまいますが
実際効いている方も多い(?)ようですし、なかなか原因の特定が難しい病気ですね・・・
参考:
草はみの潰瘍性大腸炎・クローン病最新情報 http://ibdhotnews.exblog.jp/4446591 
おなかジャーナル http://homepage2.nifty.com/yoshim/kaiyou.htm

681名無しさん:2007/08/17(金) 11:18:20
フソバクテリウムが作り出す”高濃度の酪酸”が悪影響を与えていると論じていたと思います。
適正濃度であれば、適度な刺激となって腸に良い影響を与えると考えられます。

放射線だって大量に浴びれば体に害となりますが、
ラドン温泉のように微量であれば体にとって有効になることもあります。

なにごともほどほどが良いということでしょうね。

682草はみ:2007/08/17(金) 22:31:28
酪酸は適度な濃度なら腸壁に対してプラスに作用すると言われているようなのですが、濃度が高過ぎると細胞を死に追い込んでしまうそうです。ネズミにフソバクテリウム・バリウムの培養液と同じ濃度の酪酸を注腸したところ腸炎の発症が見られたという研究結果を報告する論文が存在します。

例えば、糖分(炭水化物)は人間にとって不可欠な成分で、血液中の糖分がゼロになってしまえば死んでしまう可能性がありますが、一方で、血液中の糖分濃度が高すぎても糖の毒性によって体がじわじわと破壊されていきます。いわゆる糖尿病です。主に血管が破壊されます。

また糖分は、細菌に対しても、適度な濃度なら増殖のエネルギーとなりますが、例えば砂糖漬けのような非常に糖分が濃い環境では細菌は死んでしまいます。

塩分も生物にとって重要な成分ですが、上記と同じようなことが言えます。

681さんがおっしゃるように、そのあたり、適度でないと悪影響を及ぼすことがあります。

683名無しさん:2007/08/19(日) 15:48:25
草はみさんお元気そうで何よりです。
他の潰瘍性大腸炎のサイトで何年も前に
みたような気がします。

684草はみ:2007/08/19(日) 17:17:12
その節はお世話になりました。
今後ともよろしくお願いします。

685poku:2007/08/20(月) 21:22:31
去年の再燃時に、順天堂の大草先生のところに行き、ATMの処方をお願いに行きました。
まずは血液検査、検便の検査をして、次回の予約が1ヶ月後(かなり待つ・・・)

で、二回目の診察の時に検査結果を聞いたら、フソバクテリウムの抗体値がマイナス(菌が居ない)という結果でした。
>>574のパラッパ♪さんも陰性だったみたいですけど、他にも事前検査でフソバクテリウムの抗体値がマイナス(陰性)だった方います?

結局、その時は自力で持ち直しかけて来ていたのと、大草先生も今やっても効果はないかもしれない、
という話だったので、ATMは行なわず順天堂を後にしました。

原因菌と言われてるのに、フソバクテリウムがいないってはどういう事なんだろう?
でも>>574のパラッパ♪さんは若干ながらも効果が出ている様ですね。謎だ・・・・。

686名無しさん:2007/08/20(月) 22:03:35
>685
私も先月順天堂に行きました。
1回目で採決をして、抗体の検査をしました。
2回目に結果を聞いたところ、陰性でした。
で、私も効果ないだろうということで、ATMせずに
順天堂をあとにしました。

687poku:2007/08/20(月) 23:04:08
>>686さん
こんばんは。
大草先生によると陰性の人はたまに居る、みたいな事言ってました。
あともっと炎症が酷い時に検査をすれば陽性と出るかもとも言ってましたけど、
そこまで軽症ではなかったし。便5〜8回で下血有り。
まだ未知の部分が多いですね。

他にも陰性だった方、陰性だったけどATMを試してみた方、いましたら状況教えて下さい。

688686:2007/08/20(月) 23:30:47
pokuさん こんばんは
炎症の状態によって結果が変わる可能性があるのですね。
私は、下血がなくちょうど症状が落ち着いている時でした。

3日前から下血が再開してしまいました。。
夏やすみ食べ過ぎたかなぁ。。

689名無しさん:2007/09/03(月) 18:45:15
私は二度と順天堂には行きません。
本当に無駄な時間を過ごしたと思いました。
また一から出直します。

690名無しさん:2007/09/04(火) 08:31:58
お茶の水まで何度も行ったあげく処方してもらえないとなるとキツイですね。
陰性だとATMを処方しないのは効果があったという成績のデータを
上げたいからでしょう。(順天堂病院の場合)
実際には陰性でも効果があった人もいるみたいですが。
私が処方してもらった病院(普段通ってる病院)では
抗体検査などしませんので
自分が陽性だったのか、陰性だったのか未だにわかりません。
聞いたところその病院では現在までATMは8人やって6人効果あった、
といってました(私も含めて)。
そのうち2人は下痢が酷くて途中で中止したのにもかかわらず
効果があったとのこと。(この場合完全除菌されてないかも)
そして8人中2人は全く効果なしだったとのことです。
普段通ってる病院で処方してもらうのも1つの手だと思います。

691名無しさん:2007/09/04(火) 10:53:05
> その病院では現在までATMは8人やって6人効果あった、といってました

「ATM療法はぜんぜん効かないよ」と言っている医師もいるようですが、
そこにある違いは何なのでしょうか。

692名無しさん:2007/09/04(火) 13:28:31
フラシーボ効果じゃないの。
効くと思えば砂糖の塊を飲んでも8人中3人には効果がある。
それに、医者がATMを効くと思っている分が上乗せされてるとか。

693名無しさん:2007/09/04(火) 14:01:22
それか、
医者がATMを効かないと思っている分が過小評価をもたらしているとか。
学閥間の争いとか。製薬会社が儲からなくなるとか。
医師によって大草先生に対するねたみの大小があるとか。
功績者の称号を得ようとしている者の足を引っ張ろうとする人は
どの分野にもいるけど。
ATM療法のことを口にするとひどく感情的になる医師にはそういった
ねたみが心の中にあるのか。製薬会社の株を大量に持っているのか。
製薬会社から巨額の研究費寄付をもらっているのか。

著しく効く例も少なくないようだし、ATM療法の効果は偽薬効果では
説明がつかない気がする。

694ATM後:2007/09/04(火) 19:54:46
まあ当初言われていた程の効果(80〜90%に効く)は疑問ですが、
やってみる価値はありますよ。
思ったほど広まらないのは製薬会社の関係があるかも知れないですね。
ATMが認可されれば薬価は激安で済んじゃいますから。
L-CAPなんかにくらべたら雲泥の差でしょう。
ペンタサ、サラゾピリンも飲み続けると考えれば安くはない。
それだけ製薬会社の利益になるわけだし。
プレドニンは安いですが。

それにたとえ「プラシーボ効果」だったとしても
これだけ良くなってくれれば儲けものです。

695ねこ:2007/09/04(火) 21:07:23
ATMってフソバクテリウム以外の菌にも効くんじゃないかな?
「アモキシシリン」「テトラサイクリン」「メトロニダゾール」に弱い腸内細菌がいたら、一掃されそうだよね。
1回目は効いたのに回を重ねるごとに効果が出にくくなるのは、ATMの効かない菌で腸が埋め尽くされていくからだとおもう。
薬の効かない菌だけが生き残って勢力を広げてたらちょっと怖いかも。

696名無しさん:2007/09/04(火) 21:56:19
いやぁ別に大草先生に対するネタミとかはそれ程ないんじゃないの?
どっちかっつうと、大騒ぎするほどの効果でもないのに大風呂敷広げてるから引かれてるって感じなのでは?
治検病院もあんなにいっぱい全国規模でやった割には微妙な感じだしさ。
その後の評判もあまり聞かないぞ。
まだ広島漢方の方が本当に効いてるかどうか解らんが「良かった」って声が大きいような気がする。

薬価が安いし既存の薬だから製薬会社は協力してくれないけど、それ以上に患者や医療現場の声があれば治検も通るし治療も広がるよ。
結局、ATM受けた患者も治検参加した医者も製薬会社もそこまで一生懸命やるほどの治療じゃないと思われてるんじゃまいか?
頑張ってるのは大草先生とATM治療受ける前の患者だけみたいな。
ATM受けた後の患者で信者扱いされるくらい喜んでるのが少ねえと思うんだが、どうなんだ?
なんかATMしてしばらく良かったけど、また再燃したとかいうヤツ大すぎね?

697名無しさん:2007/09/06(木) 00:11:01
>なんかATMしてしばらく良かったけど、また再燃したとかいうヤツ大すぎね?

ATMでよくなって寛解し続けている人は、もうUC関連の掲示板などには来ないと思いますSir!
個人的には寛解率九割というのは大袈裟であるにせよ、6〜7割程度はあるかと思いますSir!
ものはためし、Sirも試してみては?

698名無しさん:2007/09/06(木) 02:53:12
でもこのスレだけでも上のほう見ると良好な経過の人も沢山書きこんでますよ。

登場当初の期待感、大騒ぎされた割には・・・って感じですかね。
話題になった当初は、それこそこのATMで完治するかも!?て位の期待や、
治験者からの良い報告ばかりが飛び交ってたから。

大草先生も別に皆が皆に効く療法ってわけじゃないって、普通に言ってましたし。
ただ、それでも6〜7割効くわけだからUCに有効な治療には変わらないっすよ。

699AHO:2007/09/06(木) 07:08:21
ATMの効果がプラセボ効果ではないかという意見がありますが、それを
確認するのが治験です。50人の治験グループに参加してえられたデータと
個人的経験では、ATMの効果はプラセボ効果ではありません。

詳しいデータは以前にアップしましたので控えますが、ごくおおざっぱに
言えば、1/3は効果有り、1/3はステロイド離脱ないし減量、残り1/3は
効果無し、ないし不明です。

私の経験では、治験でプラセボを処方され、全く効果無し。
1年後に実薬を投与され、劇的効果有り。しかし数ヶ月後に
再燃。さらに1年後に2度目のATM治療。今回も内視鏡的にも
自覚的にも劇的効果有り。内視鏡的には、潰瘍が全くなくなった。

私はUC歴16年で、ステロイド依存でした。LCAP,GCAPも効きませんでした。
プレドニンを減量して2.5mgになると、再燃を繰り返していました。
しかしATM療法で、ステロイドは完全に離脱しました。2年間使っていません。

このように、ATMは客観的、主観的にみて、効果がある人には、劇的効果が
あります。しかし問題点は再燃です。考えられる理由は、フソバクテリウム
ないしその他の菌を、殺し切れていないか、再感染です。多分、殺し切れて
いないと思います。

実際、UCを完治した文献例は、浣腸と抗生剤で細菌を殺した後、健康な他人の
便を移植した、「健全フローラ移植療法」の6例だけと思います。
この療法のその後が不明です。アメリカで大々的治験を行っているという
噂があるそうです。

700ATM後:2007/09/06(木) 07:57:12
ATMに限らず治療によって良くなれば
こういった掲示板やブログは見なくなりますよ。
病気のことをあまり考えなくなりますから。
多くの人は治療効果が無かった人が新たな情報を探しに来たり
これから治療を考えてる人が多いのではないでしょうか。
ただ私もATMをやる前は「効かなかった」という意見も参考になりました。

私もAHOさんと同じでステロイド(ステロネマでした)依存で
白血球除去は効果が出始めた頃に終了する感じでした。
それでATMをやってみたら効果があった、という感じです。

701パラッパ♪:2007/09/06(木) 09:46:01
<ATMしてしばらく良かったけど、また再燃したとかいうヤツ大すぎね?
それはあるかもしれませんね。
自分は、ATM効いたのか?効かないのか?と聞かれれば”効いた!”と即答です。
それでも、効いたといってもまだ便の回数は多いし、下痢っぽい時もあります。
大腸カメラで確認したら、直腸にはしっかり潰瘍があります。
そして、再燃したことも事実です。
しかし、自分は症状が重くて自宅から出る事ができないくらいでしたが、
今は有形の便になり、出かける事ができるようになりました。
潰瘍性大腸炎の症状が改善されてとても助かっています。

心配もあります。
あと何回ぐらいこの治療が有効なのか???
実際、どの菌を除菌しているのかわかりませんし、
今後、耐性の問題もあるかと思います。

689さん
<私は二度と順天堂には行きません
とありますが、差し支えなければその理由の書き込みをお願いします。
良い情報・悪い情報もこれから順天堂で治療を考えている方の参考に
なると思いますので。

690さん
<陰性だとATMを処方しないのは
個人的な考えですが、患者さんが増えすぎてしまい、
先生が対応しきれないのかな?と思っています。
(診察予約・大腸カメラ予約・診察待ち状況から)
抗体検査さえしてしまえば、どの病院でもできますからね。
数字的な部分はどうなのかわかりませんが、プラスの人のほうが
効果があるのは事実ですから、ホンネの部分はど〜なんでしょうね???

ATMされた方、効いた・効かない・良い・悪いetc・・・
どんどん書き込みお願いします。

702名無しさん:2007/09/07(金) 20:39:48
AHOさんこんばんは
>>「健全フローラ移植療法」の6例だけと思います。
この療法のその後が不明です。アメリカで大々的治験を行っているという
噂があるそうです。

とのことですが、今でも治験をやっているのですか?

703名無しさん:2007/09/07(金) 21:53:47
私は4度のATM(順天堂にて)後、順調な日々を送っているものです。
正直、良くなるとあまりこういうHP自体に訪れる回数は激減してます。
順天堂を擁護するわけではありませんが、普通に生活出来
病気のことすら忘れるくらいで、とても感謝しています。
先生も、回数重ねる度に多くの菌を除菌出来たからではないかと
言っておりましたし、私もそれだけ毎度の治療の度に
良くなってきているのを実感したからです。
治療を希望するも、しないのも各々人の自由ですが
この病気の治療には限りがあるのだし、やるだけの価値は
あると思います。
ちなみに、私はかなり酷い病状からの治療でしたが
ここまで良くなるなんて、思いもしませんでした。
ただ、この先の再燃に関しては、自分の健康管理も必要ですし
絶対にしないとは、先生も言い切っていませんよ。
あくまで個人差があるとしているようです。
参考まで。

704名無しさん:2007/09/08(土) 00:03:33
>正直、良くなるとあまりこういうHP自体に訪れる回数は激減してます。


マジ頭悪そうなたとえで申し訳ないけどこういうのって受験とよく似てると思う。
ほら、大学入試でも試験が終わって合格するやいなや一気に関心失くすでしょ。
病気もそれに似ているかと。

705名無しさん:2007/09/08(土) 20:06:22
>704
なんかかわいそうな人

706名無しさん:2007/09/08(土) 22:46:01
だからあ、煽るなって
2ちゃんじゃないんだからさ、喧嘩したかったら他所へいきなよ

707ラ・ラ・ラ・ライ:2007/09/13(木) 22:15:10
 自分は4月から順天堂に行き、7月に検査し、7月下旬にATMをやりました。
自分は中等症くらいらしかったんですが、結果から言うと、効いたと思います。
やる前は、一日に10から15回くらいトイレに駆け込んでいたのですが、
ATMが終った後は、便の回数は減っていって、血便もなくなり、一日に
2から3回になりました。
 自分は順天堂の回し者ではないんですが、ATMやってよかったと思っています。
初診で6時間くらい待って、毎度予約しても2時間くらい待たされましたが。
 いつも便意に悩まされ、出かけるときはトイレの有無を常に気にし、
便意が起きたら、全く余裕なくトイレに駆け込んでいたときに比べると、
ATMの服用は辛かったですが、良かったと思っています。
 再燃しないことを祈ってますが…

708AHO:2007/09/14(金) 08:32:04
>702さん
>今でも治験をやっているのですか?

申し訳ありませんが、分かりません。単に主治医に聞いた
噂だけですので。

709名無しさん:2007/09/22(土) 18:05:29
>>701
再燃してから通院生活も3年迎え、藁にも縋る思いでATMを受ける為、順天堂に行きました。
抗体の検査の結果、陰性との事でATMを受けれませんでした。再燃に関しては血便が一度もでません
でしたので、大草先生より、潰瘍性大腸炎ではなく過敏性腸症候群と診断されました。

潰瘍性大腸炎ではないとの事だったので、特定疾患の助成も解約しようとしましたが、
大草先生より、本当は良くない事だがそのままでいいと言われました。けど、私はこの病気で
苦しんでいる人達の為にも解約を致しました。(UCの診断ではないので当然の事だと思います。)

ただ、血便はでないのですが、一日数十回の下痢は改善されず、再び困り果て、病院を変えました。
私は慶應へ行きました。
慶應では潰瘍性大腸炎と診断され、一ヶ月間のステロイドの注腸で下痢と炎症が緩和され今は改善して
日常生活を送れるレベルに回復致しました。

私はここの掲示板をみて、ATMなら完治までも症状がよくなると思い順天堂にいきました。
診察を受けるのに4時間以上も待ち、丹念に検査されることなく誤診され、その結果、助成の
特定疾患の医療券を解約した事を許すことができません。医療訴訟を行う運びです。

ただ、今はよい先生に出会えて、病状も落ち着いているので幸いです。

710名無しさん:2007/09/22(土) 19:57:57
大草先生に非があるとすれば、自分が過敏性大腸炎だと診断した患者に、
特定疾患はそのままでいいと言ったことだと思います。
ただし、この事実を示す証拠が必須だと思います(カルテにかかれているとか)。

で、本題ですが、、、、
もし、医師からの圧力で特定疾患の解除をしたということで、
かつ証拠がそろっているのであれば裁判の余地があると思います。
しかし、先生からは特定疾患はそのままでいいと言われていて、
解約の決意は自分でしたということなら、これは自己責任だと思いますよ。

まぁ訴訟を起こすのは自由ですが、その前によく弁護士と相談された方がいいですよ。
医療訴訟はただでさえ難しいですから。

711名無しさん:2007/09/22(土) 21:58:42
>潰瘍性大腸炎ではないとの事だったので、特定疾患の助成も解約しようとしましたが、
>大草先生より、本当は良くない事だがそのままでいいと言われました。けど、私はこの病気で
>苦しんでいる人達の為にも解約を致しました。(UCの診断ではないので当然の事だと思います。

710殿のご指摘どおり、医療訴訟は専門的知識が必要で弁護士探しも苦労
されるかもわかりません。

ただ、読む限りでは
ご自分の意思で助成廃止の届出をされたようにお見受けいたしますが
何を争点にされるのですか?

712ルタ:2007/09/22(土) 22:23:44
709さま
順天堂医院と慶応病院での内視鏡検査の結果はそれぞれどのようなものだったのですか?
病変の範囲や炎症の程度など、参考のためお教えください。
内視鏡検査の所見無しに潰瘍性大腸炎と診断がなされることはありませんので。

ところで、緩解期にカルテの写しを持たずに別の病院に行って診断をしてもらうと
潰瘍性大腸炎ではないと診断されます。緩解期というものはそういうものです。
慶応に行くまでに再燃したということはありませんか?もしそうなら莫大な
訴訟費用を無駄にしてしまうことになります。慶応に行ったのは何日後ですか?

もし過敏性腸症候群がステロイド剤の注腸で改善するということなのならば
過敏性腸症候群の患者さんにとって朗報となります。詳細をお願いします。
よろしくお願い申し上げます。

713名無しさん:2007/09/23(日) 00:23:11
>>710・711
あまり程度の低い質問をしないで下さい。
専門の方より訴訟を勧められ、証拠類もあるのでご心配なく。

>助成廃止は自己責任
当然のことですが?
UCと診断されなかったのに、特定疾患の助成をそのまま継続で受けようとするその
考え方に疑問を持ちます。

>712
ですので、過敏性腸症候群ではなく潰瘍性大腸炎です。
過敏性腸症候群の方にステロイド注腸は行わないとおもいますが?
トランコロンとかポリフルで緩和されるのでないでしょうか?UCでいう
サラゾピリンですかね。

内視鏡検査の結果や、病変の範囲や炎症の程度ですが、両院の比較となり
守秘義務もあるかと思いますので控えます。
>緩解期にカルテの写しを持たずに別の病院に行って診断
とありますが、その様な誤解を招く事はしませんし、連続性を失うとこの病気は
症状が辛いと思いますが。

714ルタ:2007/09/23(日) 01:03:39
709(=713)さま

>あまり程度の低い質問をしないで下さい。

決して程度の低い質問とは思いません。せっかくのアドバイスに失礼です。

>専門の方より訴訟を勧められ、証拠類もあるのでご心配なく。

ところで、その「専門の方」というのはどのような職業の方なのですか?

>内視鏡検査の結果や、病変の範囲や炎症の程度ですが、両院の比較となり守秘義務もあるかと思いますので控えます。

いえ、これをきちんと説明していただかないとあなたの書き込みの内容が疑われることになります。
ちなみに守秘義務は医師・病院のほうに要求される義務です。患者であるあなたが自身のことを
公開されても法には触れませんのでご心配なく。
順天堂での内視鏡検査で炎症は見られたのでしょうか?

>連続性を失うとこの病気は症状が辛いと思いますが。

この部分の意味がよくわからないのですが、申し訳ないですがもう少し詳しく書いて
いただけないでしょうか。

また、答えていらっしゃらないのでもう一度質問させていただきますが、
慶応に行くまでに炎症が再燃したということはありませんか?もしそうなら莫大な
訴訟費用を無駄にしてしまうことになります。慶応に行ったのは何日後ですか?

715トキ:2007/09/23(日) 01:30:22
普通に特定疾患を再申請すれば良いと思いますよ。
オペ済みで特定疾患の手続きを放ったらかして除外されてても、回腸嚢炎で入院することになり、再申請して特定疾患に入りなおした人も居たりします。
この間も広島で専門医に「特定疾患の再申請って通るもんなんですか?」と聞いてみたところ、何例も通ってますよと話していました。
まぁ、緩解期でちっとも病院にかからなくてもOKな状況であれば再申請しても軽快者になるかもしれませんが、入院や定期的な通院が必要な状況であれば通ると思います。
次回再燃時に申請してみてください。

医療訴訟を起こす事は別に悪いこととは思いませんが、まぁ、先生を恨んだ所で別に潰瘍性大腸炎が治るわけでもないですし、訴訟を起こす為のお金や時間や様々な労力を考えると、もっと別のことに回しても良いんじゃないかと個人的には思ったりします。
先生を恨んで、それでストレス発散ができるのであれば良いと思うんですが、ストレス溜まって余計に腸に悪いだけのような気が・・・


>けど、私はこの病気で苦しんでいる人達の為にも解約を致しました。(UCの診断ではないので当然の事だと思います。)

では、この病気で苦しんでATMの治験を受けてる人達の為に医療訴訟をやめておいてあげたらどうでしょうか?
ATMの効果の程はさておき、なかなか治験が進んでないようなので、ここで変なミソが付くと治験自体止まりそうな予感。
産婦人科医が医療訴訟でどんどんなり手が減ってたりするのと同じようになったら嫌だなぁと思ったりします。

716名無しさん:2007/09/23(日) 02:00:37

訴訟に証拠が必要とか、弁護士に相談等、その点に低俗と感じました。
当然の事でありアドバイスと呼ぶのでしょうか?

>専門の方
現役のドクターです。またその方の紹介する弁護士

>守秘義務は医師・病院のほうに要求される義務です。患者であるあなたが自身のことを
公開されても法には触れませんのでご心配なく。

私はその様に考えません。法について知識をつけて下さい。疑うのも自由です。
再三ですが、順天堂では過敏性腸症候群、慶應・他では潰瘍性大腸炎の診断でした。
炎症の範囲、レベル等は詳しく触れる気はありません。

>連続性
カルテの写しを持たずに別の病院に行って診断と返答されていたので、その様なことはしないです。
紹介状をもって慶應にいっております。連続性とは途切れていないという意味で使いました。失礼。

>慶応に行ったのは何日後ですか?
>>709からもう一度読み直して下さい。緩解期とか何日後という問題ではないと思います。

>莫大な訴訟費用を無駄にしてしまうことになります。
あなたはその様にしか考えられないのですか?
私は、まだこの病気は未知な部分が多々あり誤診もよくありますので、軽減されればと思い
訴訟を検討しているのです。ですのであなたから受け取る思惑と異なります。
思いを主張して警告したいのが第一です。

717ルタ:2007/09/23(日) 03:37:57
709(=713,716)さん

>現役のドクターです。またその方の紹介する弁護士

潰瘍性大腸炎が専門のドクターですか?

>炎症の範囲、レベル等は詳しく触れる気はありません。

いえ、そこが裁判で一番重要な争点となるかもしれません。
そこを避けては裁判は闘えないということはあなたもわかっていると思います。
触れないわけにはいきません。なぜ証言を拒否されるのでしょうか?

「(大草医師に対して)医療訴訟を行う運びです」と
あなたはこの掲示板に決して軽軽しくは扱えない内容を書いたのですから、
我々はあなたの書いた内容に首尾一貫していない不自然な点がないかを
精査しなければならず、よってあなたには説明の義務があります。
大草氏にももちろん名誉というものがあります。名誉というものは不当に
毀損されることがあってはならないものです。

>>慶応に行ったのは何日後ですか?
>709からもう一度読み直して下さい。緩解期とか何日後という問題ではないと思います。

いえ、問題からはずすのはおかしいと思います。ここも同じく重要な点かと思います。
慶応病院に行ったのは何日後ですか? 慶応に行くまでの間に炎症が再燃したということは
ありませんか? この病気が緩解と再燃を不定期に繰り返す病気であるということを
あなたは認識しておられますか?

>>連続性
>カルテの写しを持たずに別の病院に行って診断と返答されていたので、その様なことはしないです。紹介状をもって慶應にいっております。連続性とは途切れていないという意味で使いました。失礼。

あなたが書く内容には支離滅裂な部分があり、その点が気になっています。
「途切れていないとこの病気は症状が辛い」でも意味が通じません。
また、「カルテの写し」と「紹介状」は別のものです。
また、特に失礼な質問をしたとは思いません。

>>莫大な訴訟費用を無駄にしてしまうことになります。
>あなたはその様にしか考えられないのですか?

誰にでも無意味に剣を振り回す傾向があなたにありはしないかと同じ患者
として心配しています。そういう思いです。私のアドバイスがそのように拒絶されて
残念ですが、あなたのことを心配しています。それはわかっていただきたいと思います。

718鳩工房:2007/09/23(日) 06:48:26
709(=713,716)さん

709の書き込みを読めば、710,711,712の皆さんが書かれているような
心配をされるのは当然だと思います。


>あまり程度の低い質問をしないで下さい。

私にはそれほど程度の低い質問だとは思えません。
程度の低い/高いは個人的な価値観の問題です。
ご自身の尺度だけで判断されるのであれば、これ以上この点で
争うのは止めましょう。(あまり意味のある議論にはならないでしょう)



>診察を受けるのに4時間以上も待ち、丹念に検査されることなく誤診され、
>その結果、助成の特定疾患の医療券を解約した事を許すことができません。
>医療訴訟を行う運びです。

ところで、医療提訴を行うのは「誤診」についてでしょうか?
特定疾患受給者票はトキさんが書かれているように再申請可能だと
思われます。
症状が軽くなった時は申請を止め、重くなったら申請を再開される
人もおられます。
特定疾患受給者票を解約されたのはご自身の判断
(診断が変われば申請を取りやめるのは当然)との事ですが、

>私は、まだこの病気は未知な部分が多々あり誤診もよくありますので、
>軽減されればと思い訴訟を検討しているのです。で

誤診が多くあると解っていてなぜ提訴になるのか、
そこが引っかかります。誤診が多いのは、緩解期で症状が収まっていたり
慢性的な出血が無い等、この病気の特異な症状が無ければ、
確定診断が難しいからですよね?

ただ、内視鏡検査/組織検査を行わずに、確定診断を行っているのであれば、
その診断には疑問が残ります。
この病気の確定診断に同検査は必須と聞きますので。
特にクローン病か潰瘍性大腸炎かの判断は、組織検査が重要と聞きます。
(私は、主治医から以前、潰瘍性大腸炎の診断ガイドラインの説明を受けました)


医師の診断結果に疑問があれば、紹介状を書いてもらって
(当然カルテなどの資料も持参して)セカンドオピニオンを行って
自分の納得の行く医療を受けようとするのは
今の時代、当然になってきます。(患者の権利、医師/病院を選ぶ権利)

私が709(=713,716)さんの立場であれば、受給者票(医療券)を解約するのは
他の医師の意見をセカンドオピニオンで聞いてからにします。
理由は先に書きましたが、この病気は誤診が多いからです。

誤診が多いと解っていて、診断結果が結果として間違っていた側の医師を
訴える事が、何かの警告/警鐘になるとは私は思えないのですが。
また、それによって何かが変わるとも思えません。

血液検査で炎症反応が出ない、血便が出ないなどの理由で
潰瘍性大腸炎の確定診断に至るまで半年を有した例も知っています。
それだけ、医学的に診断が難しい病気なのだと私は感じています。

719710:2007/09/23(日) 08:34:20
医者と弁護士が進めてくれている。証拠もあると思われている。
訴訟に馴れているようで準備万端な感じを受けます。
なので、ここで第三者が何を言っても無駄と判断しました。

証拠などがどのようなものかは裁判で明らかになります。
具体的な証拠を客観的に比較するには、ここで色々議論をしても無駄と思います。
裁判の過程で得られる情報から、709の主張に正当性があるか、
理不尽なものなのかを判断すればいいと考えました。

とりあえずここに書き込みをしている人への提案なのですが、
今後は無駄と思われる議論を止めて静観しませんか?

720おさむ:2007/09/23(日) 08:51:47
709さんへ

> 診察を受けるのに4時間以上も待ち、丹念に検査されることなく
> 誤診され、その結果、助成の特定疾患の医療券を解約した事を許
> すことができません。医療訴訟を行う運びです。

とのことですが、おそらく「丹念に検査されることもなく」=「や
るべきことをやっていない」が争点となるかと思います(4時間待ち
は今の病院ではそんなに珍しいことではないので争点にはならない
でしょう)。

で、具体的にどのような検査だけで大草先生は確定診断を下したの
でしょうか?他の患者さんにも参考になるかと思いますので御回答
お願いします。

> 警告したいのが第一です。
どのような損害を受けられたのでしょうか?文面からは特定疾患を
外れたときの治療費程度かなぁと思うのですが、それもうまく再申
請が通れば関係ないですし。まあ勝ってもマスコミに取り上げられ
ることもないと思います。もし警告を考えられてるのでしたら、ど
んな検査を受けて確定診断に至ったのか、それを詳述される方が有
用かと思います。

守秘義務に関してですが、義務が法的に課せられるのは医療側です。
自分にも義務が課せられると考えるのは自由ですが、せめてその根
拠を教えてください。


710さん、711さん

たとえば弁護士から間違ったアドバイスをもらって行動を起こした
相談者が不利益を受けた場合、弁護士には何の問題もないと思いま
すか?

もし大草先生がやるべきことをやらずに確定診断を下していたのな
ら過失はないと主張するのは厳しいかなと思います。



ルタさんへ

709さんの文面からは「数十回の下痢」があるから順天堂に行ったし、
「数十回の下痢」が続くから慶応へ行ったと読めるのですが、この
解釈は間違いでしょうか?

> よってあなたには説明の義務があります。

ないと思いますよ。せいぜい説明をお願いすることができるぐらい
でしょうか。

> 大草氏にももちろん名誉というものがあります。名誉というもの
> は不当に毀損されることがあってはならないものです。

まあそうなんですけど、それに対応できるのは大草先生だけですよ。
「私のために争わないで」と思われるかもしれませんし。

721710:2007/09/23(日) 10:14:19
>710さん、711さん
>たとえば弁護士から間違ったアドバイスをもらって行動を起こした
>相談者が不利益を受けた場合、弁護士には何の問題もないと思いま
>すか?
私は、それで大丈夫?とアドバイスをしたつもりだけど、
弁護士がついているし、主治医も勧めている。
一人で騒いでいるのではなく、専門家がついているのであれば、
もう私からアドバイスすることはないです。
だって私は患者としてはそれなりの経験や知識があるけど、
法律の詳しいことなんてわかんないから。

それにここで証拠を見せられても、大草先生には反証の機会がないですよね。
フェアじゃないと思いますよ。

もっと初期の段階であればともかく、
この話はここで論じる段階を超えていると判断したので、
静観を提案しました。

訴訟を起こすことに対する結果は、自己責任です。
たとえ弁護士に騙されていたと思われる結果になったのであれば、
その弁護士に対して懲戒請求なりの手段をとられれば良いと思います。

722シュウ:2007/09/23(日) 12:04:32
トキさんのおっしゃる事が正解でしょうね。もし訴訟のゴタゴタでATMの治験がストップしたり、延びたらUCの患者で喜ぶ人は一人もいないでしょう。冷静な対応をお願いします。

723名無しさん:2007/09/23(日) 12:10:00
他人の裁判の心配してもしょうがないですよ。
それよりATMが効いた、ダメだった、とかいうのを
お願いします。
広島漢方かATMか迷ってるもので・・・

724709:2007/09/23(日) 13:18:30
混乱をあたえてしまい、また不快な思いをされた方、申し訳ありません。
>>720 の言われることよく理解できます。少し反省します。

今後は誤診等が行われることなく、この病気の方達への適切な治療が
行われれば幸いと思っております。
私はATMを受けれず、ここでの治療の過程・経過を書きましたが(明確では
ないですが)この様な事例があったと、良くも悪くも参考にして頂ければと思います。

725709:2007/09/23(日) 13:37:35
>>717
>「カルテの写し」と「紹介状」は別のものです。
質問:カルテを同封しない紹介状ってあるのですか?私の頂いた紹介状は
   カルテはもちろん、内視鏡画像・データ等添付されておりましたが。。

726名無しさん:2007/09/23(日) 19:44:43
>719に同意
実在するかどうかもわからない709なんかほっといて、ATMの話しようぜ。

727名無しさん:2007/09/23(日) 20:33:40
私は今、順天堂医院に月に一回のペースで通っています。
もうすぐATM療法を受けるかもです。
大草先生は、入院してATMをやろうと言ってます。
入院してATM受けた人いますか?
病棟の雰囲気など教えてください。

728AHO:2007/09/24(月) 06:41:12
709さんのお怒りはよく理解できますが、トキさんのおっしゃるように
709さんの行おうとしておられることはUC患者の利益に反すると感じました。

それはともかく、大草先生に対する「医療訴訟」を勧める「医者」がいると
言うこと自体、驚きです。以前少し話題になった、大草先生とATMに対する
他の医者の根深い嫉妬、反感を感じます。あるいは学閥間の争いか。
709さんが、そのだしに使われていなければよいのですが。

主治医から、学会でUCの権威者がATM療法を批判するのではなく、
全く無視されていると言われました。ここが日本の病弊の一つと
思います。日本発の画期的な発明、発見が、権威者ではなく
無名の研究者からなされたときに、権威者から無視されたり、つぶされたり
するということです。他の分野にも多いです。

私の意見では、ここは日本の学会ではなく、世界を相手にして
英語で論文を書き、国際会議で発表して、もしそれが外国で
認められれば、日本に再輸入されることは確実です。大草先生は
英語の論文も国際会議発表もあるし、外国人研究者の引用も
あります。しかしまだ、完全に認められている訳でないことは
草はみさんのページの記述からも分かります。

ATMは一部の患者には劇的効果があることは事実です。しかし、
再燃の危険もあること、全く効果のない患者がいることも
分かってきました。効かない例の存在は、UCの症状を示す病気が、
複合した病気である可能性を示しています。

UCの発症には腸内細菌が大きく関与している可能性は強いです。
問題はそれを抗生物質の投与だけで完治できるのかということです。
草はみさんのページのまとめは、この点、参考になります。

ところで安倍首相は慶応病院に入院し、主治医はUCの権威者だ
そうですね。関係ありませんが。

729名無しさん:2007/09/24(月) 10:25:17
709さんに勝つ見込のない訴訟を勧めた医師は、709さんが
その気になったのを見て「ひひひ、これでおもしろくなるぞ」と
ほくそえんだかどうかは知りませんが、
709さんはいわゆる「捨て駒」「鉄砲玉」にされたのかもしれない
という可能性はあるとおもいます。

いわゆる「権威」とされている医師が一様にATM療法について
無視を決め込むのはかなり不自然です。
自身が治験に関わっている薬剤の開発・販売権利を持っている
製薬会社の株を大量に所持している医師がいたりしないかどうか、
調査する機関を設けることも必要かもしれません。

我々潰瘍性大腸炎患者は真面目にこつこつと積み重ねるタイプの
人間が多いということを権威の先生方は知っていると思います。
同じ病気の同志にジャーナリストが少なからずいるようです。
正義感が強く、こつこつと実証を積み重ね、喰らい付いたら離さない
タイプです。

おかしい行動が明らかになれば内閣でさえひっくり返るという現実を
我々はまさに目の前にしています。上に立つ人間には高い倫理観が
要求される時代になりました。

治さなくてはいけない病巣が意外なところにあるということかも
知れません。潰瘍性大腸炎の病巣は腸壁のせいぜい数ミリですが
こっちの病巣は深いかもしれません。しかしいくら深くても治してみせます。

我我潰瘍性大腸炎患者一同を舐めないでいただきたいと思います。

730709:2007/09/24(月) 10:56:53
頭の悪い人達ばかりですね。残念です。
すごい妄想ですね。気持ち悪いです。

731名無しさん:2007/09/24(月) 16:06:27
みなさん、あなたの事を心配してますよ。
大きな勢力の手先にされてないか?
特定疾患を辞退するほどの意気込みと方向性が違うのではないか?等・・
あなたの思いを汲み取って、答えてくださってます。

所詮、ドクターも人間です。ミスは無いっていうのは幻想です。
ですからあなたの訴えもいいと思いますよ。でもそれ、本当にあなたの意志の通りですか?

そもそも病名ってなんだろう?病名が治療の指針には、なると思いますが、この病気の治療は多岐に渡るようです。
ただATMに適した状態でなかったのではないですか?
まだ治験の段階の治療です。特殊なケースを避けたいと思うのは、無理もない話です。データーの信頼性のことです。
「過敏性大腸炎」を併発していた。・・とは考えられませんか?

後はあなたの決断だけなので、レスは必要ないです。

732名無しさん:2007/09/24(月) 21:25:11
>頭の悪い人達ばかりですね。残念です。
>すごい妄想ですね。気持ち悪いです。

そうですねその通りだと思います
というわけで、こんなとこにいてもあなたの利益には全くならないので、どうかお帰りください
よろしく

733菜穂子:2007/09/25(火) 02:01:12
情報までとして受け取ってください。

慶応の先生は、ATMに対して多少嫉妬はありそうですね。
Drの名前は書きませんが、アメリカである抗生物質が効果が出ることは
ATMの前にみんな知っていることだったと聞いたことがございます。

じゃ、私はどう思っているのかというと
治せないDrじゃね・・・。
もし訴訟で勝ってもステロイドやペンタサ死ぬまで飲み続けてくださいねって感じです。

734AHO:2007/09/25(火) 06:42:19
UC患者のホームページを見ていて、おもしろいのに出くわしました。
今回の話にぴったりの名言です。

病院の選択は、治療法の選択。(今日の名言)
医者と戦うのではなく、自分の病気と戦うべき。(今日の名言2)

2007/05/28
http://amou.blog5.fc2.com/blog-entry-40.html

735名無しさん:2007/09/25(火) 10:15:40
医学会の嫉妬だとか、そこまで大げさなもんでもない気がしますが・・・
まだ一般的には無名な治療だというだけで。
患者会なんかじゃ知らない人も多いですし。
順天堂まで行って散々待たされて処方無しでガッカリという気持ちもわかりますし。
ただATMの場合は薬の種類も分量も公開されているので
どうしても受けたければ地元で処方してもらえば簡単じゃないですかね。
それほど危険な治療というほどでもないし。

736名無しさん:2007/09/25(火) 16:55:17
10年間主治医がK大のUCの権威だったけれど
緩解時はサラゾピリン(後、挙児希望でペンタサ)、再燃時は+ステロイド等
の一般的な治療法。そして徐々に再燃期間が長くなっていった。
下血がひどい時もあったが、診察日に血液検査をされることもなく
待ち時間が長いだけだった。

掲示板でATMを知り試そうと思った。
同じ病院で主治医を代え、その若い主治医に
J大でATMを試したいと頼んでみた。(流石に権威には頼めなかった)
「別に新しい治療法でもないんですけどね〜。」と言いながらも
紹介状を書いてくれた。ちょっとバカにした感じ?

大草先生の下、ATM治療開始。終了後、最初は調子良かったものの
ガツーンと効いた感じもなく、そのうちまた出血が始まった。
もう一度ATMにチャレンジする前に、広島漢方を試して見ようと思った。
効いた! 現在漢方のみで緩解継続中、もうすぐ1年です。
大草先生に内緒で始めた漢方のおかげでどんどん調子が良くなっていくのを、
恐らく先生はATMの効果だと思われたかも。
薬を処方してもらう必要が無くなった為、J大は既に通院を止めた。
今後は1〜2年に一度、近所の消化器専門開業医で内視鏡するつもり。

今までは名医だとか、そういうものを基準に病院を選んでいましたが
今回は治療法を選択して本当に良かった。

737名無しさん:2007/09/25(火) 21:06:10
>>733
>もし訴訟で勝ってもステロイドやペンタサ死ぬまで飲み続けてくださいねって感じです。

あなた、いろいろ書いているようですが、この1行はいただけない。
ステロイドやペンタサを使っている人にとってとても不愉快な一言だということが分かりませんか。
それと、ついでながら、709さんが勝訴する可能性は非常に低いと思う。(それはあなたも分かっていることでしょうが)

738ねこ:2007/09/25(火) 22:16:46
こんばんは・・・白熱してますね。
どの治療法が本当にいいのか?
に関しては今のところ完治しない病気とされているのですから自分はこれが効いた(効かなかった)
と公開しあい、情報源として活用する程度が快いかと思います。
言いすぎ、信じすぎに注意ですね。(ねこも・・・?)

ATMに関してはどちらかというと疑問派なので試したい方はどうぞ・・・くらいの感じですが。

739名無しさん:2007/09/25(火) 22:20:08
(736)
> J大でATMを試したいと頼んでみた。(流石に権威には頼めなかった)
> 「別に新しい治療法でもないんですけどね〜。」と言いながらも
> 紹介状を書いてくれた。ちょっとバカにした感じ?

負け惜しみを言っている = 嫉妬心がある
 あるいは
効かないことが既に判明している治療法であると言っている

736さん、どっちのニュアンスの発言だったのでしょうか?

740739:2007/09/25(火) 22:51:25
↑すみません。舌足らず気味です。下手こいたー orz

K大のUC権威の部下の若い医師のそのときの発言は
どっちのニュアンスのものだったのでしょうか?

741シュウ:2007/09/26(水) 00:15:12
この問題は現在の医療の問題が色々含まれいるように思います。ATMに使用されるのは従来からある抗生剤なので製薬会社も乗り気にならないし、他の新薬を開発した方が儲かりますからね。その辺が重要だと思います。

742菜穂子:2007/09/26(水) 00:27:32
それはそうでしょ。
K大は、K大の方針があるし他大学のしかも胃が専門だった先生が
既存の効果あることを理由つけて発表したと思っているんじゃないですか?
でも、それは効果があった人もいるわけです。順天堂のブランドつけて詐欺をするとは考えにくいですし。
だから、もしかしたら受けたら効果がある人がいるかもしれない。
選ぶ価値はあると思う。

効果があるかないかは、個人によっても異なるのでしょうから
やはり自分で探して試されるしかないと思います。
認可されていない治療を受けるのも受けないのもリスクだと思います。
でも、あえてわたしはきつい言葉で書く。
皆さんに最善策を見つけてほしいから。体がきついだろうがみんなでよくなりたいから。
人生決まった時間なんだから、すばやい行動で行動しないと意味がないかと。
それも、今の一般治療法では治らないと言われているんだから。

743シュウ:2007/09/26(水) 04:53:07
菜穂子さんへはじめまして!
僕が言いたかったのは順天堂の事ではなくて、今の製薬会社と医療界の問題です。詳しくはかけませんが、新薬の開発には莫大な費用と人員がかかります。それを順天堂みたいに即在の安価な薬で効果があるとなると、あまり嬉しく思わない人が出て来るわけです。

744AHO:2007/09/26(水) 10:10:06
シュウさんのお話を読んで、「幻魔大戦」を書いたSF作家、平井和正の
『メガビタミン・ショック―隠蔽されてきた「病気産業」
震撼のビタミンC超健康パワー』
平井 和正 (著), 余湖 裕輝 (著), ウルフガイドットコム (著)

を思い出しました。この本はライナス・ポーリングのビタミンC健康法に
ついて書かれた本です。ポーリングはノーベル化学賞と平和賞を取った
著名な科学者です。そのポーリングが、ビタミンCを大量に取ると非常によい
という説を提案しました。
ポーリングといえば、大学の教科書で読みました。化学のバイブル
みたいなものです。

ところが製薬業界と癒着した医学界の「権威者」たちが、ポーリングに
対してありとあらゆる陰湿な攻撃を仕掛けたというのが、この本の趣旨です。
なぜかというと、ビタミンC製剤は安すぎて、これで人々が健康になると
製薬会社は困るからだというのが、平井氏の説です。ポーリングは
これら製薬業界を病気産業と呼びました。

//www.smile0yen.net/vitaminc.htm

ちなみにポーリングは大量のビタミンCを摂取して94歳でなくなりました。
ビタミンCは風邪予防だけでなく、ガン予防に効くようです。UC予防に
効かないかしら。

745名無しさん:2007/09/27(木) 06:06:48
うちの主治医はK大卒でもJ大卒でもないですが
ちょっと聞いたところ学閥の問題はあるらしいです。
対立というほどではないが学閥間の横の連携はほとんどないらしい。
でもK大系の病院でもATMは希望者には処方してくれるようだし、
学会などに行って雑談するとK大系のお医者さんでも
ATMを認めている人はかなりいるらしい。
でも「効果は半々じゃないかなぁ」と言ってました。
私自身は効果大でしたけどね。

746名無しさん:2007/09/27(木) 10:31:41
>>1さんの情報ですと
順調に行けば2.3年後に承認される見通しとのことでしたが、
早ければ既に承認されているわけですが、
その後承認の見通しは全然立ってないのでしょうか。

747ひつじ:2007/09/27(木) 20:34:42
ATMの話を聞くと、細菌が原因とされているようですが、
いつも思うのですが、だとすると免疫説はどうなるのですか?

私は腸の症状よりも、関節痛や皮膚の症状や尿路結石やらの、
合併症が酷く、UCというのは自己免疫疾患による、
全身症状だなあと実感しています。

私みたいな症状にもATMは効くのでしょうか。

748名無しさん:2007/09/27(木) 21:11:42
>747
えーとだね、細菌が原因で免疫異常が生じる可能性があると考えてくれればいい。
あと、ATMが効くかどうかの見極めを今治験しているわけなので、
効くかどうかは試さないとわかんないよ。

749菜穂子:2007/09/27(木) 21:39:16
>>747
効くか効かないかは、ご自分で受けてみないとわからないですよ。
受けるのもリスク受けないのもリスクです。

大草先生の言う菌が原因でUCになる人もいる。
陽性だけど、UCじゃない人もたくさんいるようです。
陰性だけど、UCの人もいる。
と言うところじゃないでしょうか?
個人的には、原因は複数のパターンがあるのかもしれませんと思っております。
一度なると腸は治るまでに時間がかかると言うことですので、
その間にまた刺激が腸にあると再発等を繰り返すと・・・。完全に治れば、
同じ状態にならない限り再発はしにくいとも思っています。
ステロイドも血液検査上炎症は収まるが、実際傷は治ってないですから。

ただ、先進国病とのことなのでストレス(交感神経と副交感神経のバランスが崩れ、白血球のバランスが崩れること)
が長期に起こっている時に腸に異変が起きた時UCになる確立があるような気がします。
年齢や時期によってはそれが、パーキンソンになるかもしれないし、他の病気になるかもしれない。

病気になりにくくなるためには、交感神経と副交感神経のバランスを整えることが大切だと言うことでしょうか。
その1つが、流血治療?、爪もみマッサージ、白血球除去のようですよ。
だから、もっと安価に他の病気でも気軽に白血球除去を受けられるようにしてほしいのが私の願いです。
どこかの病院お願いします!保険無で1回3万円くらいで!出来れば何か途中であると困るので総合病院が希望ですが。
製薬会社もお願いします!世の中、安く価格設定してたくさん売って世の中のシェアを独占させるのが
流れですので、フィルターたくさん作って安くしてください。。

それまでは、食べ物に気をつけ性格改善をして等、自己改善も必要だと思います。

因みにソースは、複数の本(Drが書かれたUCやUC以外も)を読んだ内容から引用してます。

750名無しさん:2007/09/27(木) 22:48:18
747のひつじさん

>ATMの話を聞くと、細菌が原因とされているようですが、
>いつも思うのですが、だとすると免疫説はどうなるのですか?

>>549 の後半に解説があります。

751シュウ:2007/09/27(木) 22:57:15
菜穂子さんへ
たしかにG・L-CAPともに高いし中等症からしか保険適用出来ないので受けにくいし実施している病院も限られます。ただ市場原理から言って大量に作ったとして需要がそれだけあるでしょうか?需要があればメーカーも作るでしょうが…

752菜穂子:2007/09/28(金) 02:14:53
シュウ様
今の段階では、白血球除去の利用方法が他の病気に使えるということが
確認されてないからです。
他にも利用方法(白血球の中のバランスを整える=自己免疫疾患になりにくい)があるのではないかということは、
私が勝手に言っているだけなので・・・。

753名無しさん:2007/09/29(土) 11:27:03
白血球のバランスとか副交感神経のバランスとか、そういうもっともそうなトンデモ説の流布はどうかと思います。
そういうキーワードにすぐ流される人はワケわからん東洋医学や民間療法(高田療法とか、健康になる水とか、血が汚れてるとか、手かざしとか)に無駄にハマることになったり、
東洋医学や民間療法を信じてない人はよけいに広島漢方とかが怪しいトンデモ治療で、それを宗教みたいにキチガイみたいに信じてる信者が周りの迷惑を考えずに一方的に布教してるようにしか感じられない。
正直ドン引きです。
もう少し自重するか、科学的に裏打ちできる情報ソースを出すか、自分のブログでもたててそこで電波発信したらどうでしょうか。

754名無しさん:2007/09/29(土) 12:11:24
白血球とか交感神経うんぬんというのは、安保先生の理論ではないですか?

ともかく、自分の想像と、いちおう学会とかでの定説はきちんと分けて書かないと、読む人が混乱します。
私はUCに関して初心者ではないですから、ある程度は見極めができますが、
UCに成り立ての人が読んだら、どうしていいかわからなくなるでしょう。
根拠もないただの自分の考えを述べるのはできるだけ控え、
仮にもし述べるときでも、きちんとそうコメントすべきです。

この掲示板は、自分の勝手な考えを、あたかも定説であるかのように断定的に述べる人が多いです。
UCの経験値が高い上級者にその傾向が顕著です。
患者はしょせん素人なのですから、病気のことについて語るのは、
もっと慎重にすべきであるとわたしは思っているのですが。

755MYJO:2007/09/29(土) 12:29:18
>>754
UCの経験値が高い上級者にその傾向が顕著です。

あなたが書いている上級者の定義が不明ですが、わたしが上級者と思っているトキさんやにくきうさんは、事実を客観的に書いていることが多いように思います。
「自分の勝手な考えを、あたかも定説であるかのように断定的に述べる人」もときどきやってきます。
どちらかというと視野が狭く狂信的であり、上級者という表現はあてはまらないと思います。

756名無しさん:2007/09/29(土) 13:20:01
初心者の人には、ここの掲示板ではなく、公的機関のHPをまずは見て欲しいとは思う。

ここの掲示板は初心者の人にはレベルが高いよw

757名無しさん:2007/09/29(土) 15:51:24
>753
に大賛成です。
「爪もみ」と「白血球除去」を横並びなんて、私的意見としても行き過ぎだと思う。
パーキンソンとUCの原因同じで、年齢の違いなんて、飛躍しすぎですよ。
見てる人も確実な情報を求めていると思うから、慎重にお願いしたいです。

758名無しさん:2007/10/06(土) 01:14:05
すでにATMの治験が始まって3年ほどたっているが、まだ承認されないのだろうか?
あと、薬、食事制限が不要になって固形の便が出るようになる人の割合ってどれくらいわかる人いますか?

759名無しさん:2007/10/13(土) 09:26:48
新治療の承認ってそんなに簡単じゃないですよ。
胃潰瘍のピロリ菌除去でも10年くらいかかってます。
(現在ピロリ菌除去治療には耐性菌の問題が出てきてるらしい)
ATMってまだまだ当分かかりますよ。

760シュウ:2007/10/13(土) 21:30:40
今日のTVのニュースで舛添厚労大臣が新薬の認可を早くすると発表していました。近々ムコ多糖症の新薬が発売されるらしいですが、UCの新薬も早く発売されて保険適用される事を祈ります。

761ATM4度目の正直:2007/11/14(水) 20:10:15
1度目2度目3度目までのATM治療は、ほとんど効果がなかったのですが、4度目のATM治療で初めて効果が出て今は1日3回の普通便になり、ステロイドも飲んでいません。一時は手術も覚悟していたのですが、担当医の粘り強い治療のおかげで今は大変感謝しております。その後の経過は、折を見てまたご連絡さしていただきます。

762名無しさん:2007/11/14(水) 23:22:11
4度目だとATMの効果かどうか怪しいよーな

763名無しさん:2007/11/15(木) 19:29:19
3回やって効果ないのに4回目をよくやってみる気になりましたね。
私なら1回であきらめます。
そんなに抗生剤を飲んでも体に影響ないのでしょうか。

764名無しさん:2007/11/16(金) 21:27:37
>3回やって効果ないのに4回目をよくやってみる気になりましたね。
>私なら1回であきらめます。
賛同。わたしがそうでした。副作用も出たし。

>そんなに抗生剤を飲んでも体に影響ないのでしょうか。
影響があるから、効いたのかもしれない。

765名無しさん:2007/11/18(日) 23:39:30
なんであれ効いたのであれば結果オーライじゃないですかね。
あまりやりたいとは思わないけど。。。

766草はみ:2008/01/20(日) 23:28:34
ATM療法を実施している病院をまた一つ発見しましたのでお知らせします。

●三宅内科クリニック

内科,循環器科,小児科
〒651-2242
兵庫県神戸市西区井吹台東町1-1-1 西神南センタービル3F
TEL: 078-992-8782
病院のホームページのURL:
www5e.biglobe.ne.jp/~makoi/

767まみ:2008/02/03(日) 00:03:41
子供14歳がucと診断され早入院生活1ヵ月以上たち白血球除去法をしていただいてから少しずつではありますがよくなってはきているのですが、まだ下血があり絶食状態です。長くて困っているし、緩解期になっても肉、油、糖はダメと言われ、スポーツも趣味程度ならと言われてしまい、お先真っ暗になっているのですが、ダメなのでしょうか?

768草はみ:2008/02/03(日) 00:16:40
「ダメなのでしょうか?」というのは、「ATM療法を受けることが出来るのでしょうか?」という意味ですか?

子供さんに対してATM療法を実施することが可能かどうかということにつきましては、まみさんの子供さんの主治医先生とATM療法研究主幹の順天堂大学医学部の大草敏史先生とで電話などで直接話し合っていただかなくてはならないと思います。

769名無しさん:2008/02/03(日) 00:30:25
スレ違いですが、マジレスさせていただきます。

え〜と、、、、、なんとも激しいお医者様で・・・
治療とその経過に関しては情報が少ないので、ちょっと答えることができません。
なので、緩解期について書き込みをします。
なお、緩解期についてですが、「ステロイド無しで内視鏡所見で炎症が見られないこと」とします。

>肉、油、糖はダメと言われ
何事も食いすぎはよくありませんが、
UCの人はそれよりもちょっと制限を強めるぐらいでいいと思います。
もちろん、制限の強さには個人差がありますのでご注意を。
そして料理は工夫しだいでどうにでもなります。
肉料理では唐辛子や胡椒を減らしてハーブなどで代用したり、
油もシソ油をつかったりとか。
私はスパゲティを良く食べますが、トマトソースは以下のものを使ってます。
さがせば上手くて脂質の少ないものってあるものです。
ちょっと高かったりしますが・・・・
http://www.kenko.com/product/item/itm_6530086072.html

>スポーツも趣味程度なら
著しく激しいスポーツは確かに良くありません。
(スポーツをすることは体に対してストレスを与えることと同意です)
ただ、これも個人差が大きいです。
ちなみに私は休日に自転車で50kmぐらい走ったりしてます。

先生の言うことは、UCが悪化する可能性があるものと捉えてください。
でもその可能性は人によって異なり、うまく付き合えるものと思ってください。

770まみ:2008/02/03(日) 00:41:57
ATM療法があることを知り、すごいと思い、主治医の先生に、お聞きしたところ、GCAPかATMかなにでよくなったのかわからなくなるから、GCAPでよくなってきているので、GCAPを10回やったほうがいいと言われたのですが、このままいったほうがいいのでしょうか?

771わんける:2008/02/03(日) 01:22:42
>まみさん
もう1件板違いでスポーツとストレスについて実例をご紹介します。

スコット・スピードと言うUC患者の現役F1ドライバーが居ます。
F1はスポーツとしては極限レベルの体力とストレスを要求されますし、
シーズン中は世界中を移動する生活ですが、それに耐えられるわけです。
ストレスだけなら安部元総理とか若槻千夏とかの例もありますし、
ハンディはありますが「不可能」になる病気では決してありません。

医師としては悪い方に言っておかないと責任問題等にもなりかねませんから、
安全な発言をするのは仕方がないと思います。

ちなみに私は最長3か月絶食の経験もありますが、緩解時はほとんど何でも
食べますし、酒もokです。


あと、ATMとCAPは重複しないほうが良いかもしれません。
今後長く付き合う病気なので、治療の効果は重要なデータになります。
「何の治療が効いた」という個人データを持っていることは今後のために非常に
重要になりますので、辛いと思いますが2クールはCAPで様子を見た方が良いと思います。
ATMはまだ治験中で魔法の治療ではありませんし、CAPほどの即効性は無かったと思いますよ。

772草はみ:2008/02/03(日) 01:30:49
ATM療法よりもGCAPのほうが子供に対する安全性がはるかにはっきりしていますから、効果が見られているということならばとりあえずGCAPを10回目まで実施してみるべきのように思います。

肉、脂、糖分についてですが、「全く駄目」ということではなく、「控えめに」ということでいいと思います。というか、現代日本人は全員それらを毎日大量に摂りすぎていると思います。家族全員に対する生活習慣病の予防ということでそれらを控えることをどっち道実行したほうがいいと思います。

運動についてですが、症状の見られなくなる緩解期には運動は可能です。僕は去年の夏、海で6kmを無上陸で泳ぎました。ただし、ステロイド剤の影響で骨密度が下がっている場合には骨に力がかかる運動は避けたほうがいいと思います。

例えば、もしものすごくサッカーが好きな人に対しては、大好きなサッカーができないという精神ストレスのほうが再燃を呼んでしまう可能性があると思います。

ところで、学校のプールの授業は休んだほうがいいかも知れません。お腹を冷やすと急激な下痢に襲われることがあります。プール授業を休まなければならない分、海で泳いで楽しめばいいと思います。海なら万が一漏らしても何とでもごまかしがききます。僕なんか何度も間に合わずに海の中でしています。女の子なのでしたら水着は上下セパレートのほうがいいと思います。

773名無しさん:2008/02/03(日) 10:07:04
>僕なんか何度も間に合わずに海の中でしています。

おいおい、

774まみ:2008/02/03(日) 22:38:44
わんけるさん、くさはみさん、とっても勇気ずけられました。ありがとうございました。

775名無しさん:2008/02/04(月) 15:57:50
>まみさん
私はATMを経験したものですが、
GCAPで効果が出てるのにわざわざATMをやることはないと思います。
私の場合はGCAPで効果がほぼありませんでしたから。
やはりATMは今のところGCAPや普段の治療で効果が無かった場合の
選択肢だと思います。

776名無しさん:2008/02/08(金) 15:23:44
お聞きしたいのですが、ATM療法は最高で何回位繰り返した人がいるのでしょうか。
繰り返し行った事がある方情報をよろしくお願いいたします。

777名無しさん:2008/02/09(土) 10:43:09
何か以前にこの欄で4回やったとか言う人いましたよ。
私は2回です。
今のところ順調です。

778名無しさん:2008/02/09(土) 22:41:40
ATMで再燃してもまた再度効果はあるのでしょうか?

779トキ:2008/02/11(月) 07:34:49
再度効果がある場合もあると聞いた事があります。
効かない場合もあります。
やってみないと解らないでしょうね。

780名無しさん:2008/02/12(火) 07:17:48
私は1回目後に再燃して(半年ぐらいは良かった)
2回目をやりました。
その後は現在1年以上良い感じを保ってます。
1回目である程度効果があった場合は再度やっても効果があるんじゃ
ないでしょうか。

781モス:2008/02/12(火) 08:42:29
私は4回やって、変わらず2回、下痢が止まらずそのまま悪化、入院2回です。

782名無しさん:2008/02/12(火) 18:43:46
ありがとうございます。
今のところ4回が最高という事ですかね。私も再度チャレンジ
してみようと思います。

783名無しさん:2008/02/19(火) 01:37:27
今日順天堂に行ったら次回はもう私はいませんって言うのよ
そしたら大草先生がとうとう慈恵医大の教授になるってさ
で病院も慈恵医大柏病院に移るって

784名無しさん:2008/02/19(火) 23:21:17
次回っていつからいなくなるのですか?

785名無しさん:2008/02/20(水) 00:13:30
>784さん

私も昨日順天堂に行ったら『4月から慈恵医大柏病院に転勤になりました』
って言われました。

786名無しさん:2008/02/21(木) 01:17:52
3月末までは順天堂にいらっしゃるのかしら?

787名無しさん:2008/03/24(月) 22:26:57
皆さんは大草先生が柏の病院移ったら
そちらの病院に通われるのですか?

788785:2008/03/25(火) 00:12:55
>787さん
私は転院を前々から考えていたので これを機に家の近くの消化器科へ転院することにしました。
2月の受診のときに紹介状(診療情報提供書)を書いてもらってきました。
順大まで片道2時間も掛かるのに柏まで通いきれないです。

789名無しさん:2008/03/31(月) 22:42:12
>>788
そうですか。
私は一応柏の方に通うことにしました。
片道1時間以内なのでなんとか通えそうです。

790Sun:2008/04/17(木) 01:50:25
初めて書き込ませていただきます。
わたしは、大草先生にATMをお願いして、1回目は、とても良くなって、その状態が1年半続きました。そのあと戻ってしまって、2度目はそれほど劇的に聞いたわけではありませんが、だんだん良くなり、今は、ペンタサ、ビオフェルミン、胃腸薬等を飲みつつ、健常者の生活です。

現在アメリカ、カリフォルニアに在住で、年に1回帰国して検査をしていただき、あとは、実家の母が薬を受け取りにJ大に通っていました。
柏は実家から遠くなるので、年老いた母に頼むのはつらいのです。年に1回わたしだけ柏に通って、薬は最寄りの医者から受け取る事は可能なのでしょうか?

ご存知の方がいらしたら教えてくださると嬉しいです。

791名無しさん:2008/04/17(木) 09:13:48
カルテがJ大にあるんだから、とりあえずこのままJ大の先生に薬を出してもら
えるのでは?大草先生でなければ出せない薬じゃないんだから。
そして次回帰国時には最寄の医院を受診して、そこで薬を出してもらうように
してもいいんじゃないかな?
一度受診してカルテを作らなければ薬は出せないと思います。

うちは検査だけ今までお世話になっていた大学病院で、毎月の薬は最寄の
内科医院でしたよ。種類も量も大学病院での処方通りにしてくださいました。
ペンタサ・ラックビーのみでしたが。

792Sun:2008/04/20(日) 03:06:25
なるほど・・・レス、ありがとうございました。J大の他の先生にお薬を引き続き出していただくのが良さそうですね。
本当は、大草先生に3月の最後の週に内視鏡をしていただく予定でしたが、移動直前で実現しませんでした。
潰瘍性大腸炎になって、13年なので、1年に一度は検査を受けたいのですが、次の予定が立たず思案中です。以前は、アメリカにも主治医を持っていましたが、2人の主治医にお願いするのは、何かと混乱を招くので、今はアメリカではお医者さまにかかっていないのです。でも、大草先生に診ていただいて、ステロイドを飲まなくてすむようになって、本当に幸せです。サラダも玄米もドカ食いしなければ大丈夫になりました。

793草はみ:2008/06/02(月) 21:22:56
ATM療法を間もなく採用するとみられる大学病院を発見しましたので、みなさんにお知らせします。

山口大学医学部附属病院
〒755-8505山口県宇部市南小串1-1-1
TEL 0836-22-2111(代表)

第一内科
Tel:0836-22-2241
Fax:0836-22-2240

病院のホームページ:
http://www.hosp.yamaguchi-u.ac.jp/index.html

ATM療法実施の記述:
http://www.ichinai-yamaguchi.jp/contents4/?categoryId=9

http://www.ichinai-yamaguchi.jp/contents8/?categoryId=3

794パラッパ♪:2008/08/17(日) 22:55:12

574・645に書き込みをしたパラッパ♪です。
その後、体調に変化がありましたので報告します。

2007年5月に二回目のATMを実施してから10か月間ぐらい安定していましたが、
今年の3月ぐらいから徐々に悪化してきました。
サラゾピリンを増量して騙し騙しで3か月間経ちましたが、
6月頃に悪化したため、主治医と相談して3回目のATM実施を決めました。

調子が良かった時は、トイレの回数1日/3回〜5回ぐらい
バナナ状の便で下痢・下血・渋り感・発熱・倦怠感もほぼなしという感じでした。
この状態から下痢便&血が徐々に混じるようになり、
トイレの回数が増えていき、渋り感が増しました。
3回目のATM実施前の悪化した状態は、
トイレ1日/7回〜8回ぐらい ほとんど下痢(たまにバナナ状の便も出る)
そして毎回血が混じる 粘膜便が出る  少し倦怠感あり 常時渋り感あり
たまに腹痛(直腸付近)あり という感じです。
3回目のATM実施前に大腸カメラをやったら、直腸とS状結腸はかなり
炎症がありました。
その他の部分の炎症は特になく、正常に近い状態でした。
それと、大腸が収縮(短く)している!と言われました。
昨年、大草先生にも言われたのでかなり収縮していると思われます。

大草先生が慈恵医大に異動したため、
今回は、以前から通院している病院で大腸カメラとATMを実施しました。
その為、フソバクテリア抗体検査はやっていません。
(過去、抗体検査はマイナスでした)
通常の血液検査では、特に異常な数値はありませんでした。

□ATM副作用
副作用は、投薬開始から少し倦怠感がありました。
ATM1回目、2回目よりも倦怠感は弱かったようです。
一度だけ37.2度の微熱がありました。
今回は、投薬中に下痢が酷くなることはありませんでした。

□効果
投薬中は、便の状態はあまり変化がありませんでしたが、
投薬開始から7日目ぐらいから下血の量が減っていきました。
14日目ぐらいになると、便に少し血が混じるくらいで、
投薬終了から2週間ぐらいでほぼ下血は治まりました。
この頃から便の回数が1日/4回〜6回ぐらいに減ってきて、
少しATMが効いてきたかな?と体感できました。

現在、投薬から一ヶ月が経ちました。
トイレの回数は1日/3回〜4回ぐらいでバナナ状の便です。
たまに下痢便が混ざることもありますが、下血はありません。
渋り感まではいきませんが、直腸付近が少し出そうな?感覚が残っています。

現在、薬はサゾラピリンを1日6錠飲んで安定しています。

795患者さん:2008/10/07(火) 02:01:29
胃の内視鏡検査予約して 検査迄1ヶ月もかかるのか?もっと早く検査出来ないのか?
予約して2週間位で検査出来ないのか?
なんとか出来ないか!

796名無しさん:2008/10/08(水) 11:08:18
ATM療法って 「UCの原因菌・ウイルス」があると推定して

数種類の薬を飲めば 治るかもと云う 根拠なんでしょうか?

健康保険では きくにでしょうか?

誰か ご存知あれば お教えください。

797トキ:2008/10/12(日) 11:47:28
>ATM療法って 「UCの原因菌・ウイルス」があると推定して
>数種類の薬を飲めば 治るかもと云う 根拠なんでしょうか?

そうです。フソバクテリムという菌が原因とは言わずとも深い関係があるとしています。

>健康保険では きくにでしょうか?
潰瘍性大腸炎の治療としては保険適応されていません。
薬価自体は安い薬ですから保険適応外で治療できなくもないですが、保険適応と保険適応外の治療を同時に混合診療することはできないので、UCの治療も全部保険無しで払う必要が出てくる可能性があります。
治験をしている病院で治験に参加するか、今かかっている病院でうまくツジツマをあわせて処方してもらうか(薬はどこにでもある3つの抗生剤を飲むだけです)でしょうね。
どちらにせよ、主治医から治験病院や順天堂大に問い合わせてもらう必要があります。

798ユイ:2008/10/15(水) 19:31:32
ATM療法はまだ認可されるのは先なんでしょうか?
もう治験とかだいぶ経ってると思うんですが。

799名無しさん:2008/12/22(月) 19:48:11
ずっと安定していたのに再燃してしまったようなんです。
以前から、ATMに興味があったのでやってみたいのです。
経験のない担当医より、できるならやはり順天堂に直接行ってみたほうがいいのでしょうか?
できれば最近、ATMをされた方の情報をお聞きしたいと思いました

800パラッパ♪:2008/12/24(水) 13:36:27
<799さん
ATMの抗生物質は、どの病院でも入手できる薬だと思います。

あとは、抗体検査で陽性か陰性かを判断できる医療機関が
限られてしまうので、ATMを実施している病院に問い合わせしたほうが
いいかもしれません。

それと、フソバクテリア以外(下痢に関係する菌)の菌に
感染していないかをしっかり判断してもらうことも大切だと思います。


順天堂の大草先生は、現在、慈恵医大柏へ異動されました。

801799:2008/12/24(水) 17:25:26
情報をありがとうございました。
抗体検査は受けてみたいと思っています。
担当医にATMの話をしてみて、順天堂か慈恵医大柏に行こうと思います。
フソバクテリア以外の菌も心配なため、やはりATMに詳しい所でやってみたいです。

802名無しさん:2008/12/28(日) 23:48:18
>>799
慈恵医大柏へ行っても新規の患者は診てくれませんよ。あくまで順天堂で診た患者は対応するとの事ですが・・・
私も実際に柏に行きましたが、先生が柏に異動されたばかりでこの病院では何もできないと言ってましたから。

結局あんなくそ田舎まで行って4時間も待たされた挙句に他の病院を紹介され、
1日を無駄にしました!順天堂に行った方が無難です。
愛想も無く、柏病院の先生紹介欄の自己PRには『優しさ』と書いてあるのに最低な対応でしたよ。

ドクハラでしたね。

803くぅ:2009/01/08(木) 18:12:50
パラッパさん。入院してプレドニンを50㍉にあげても下血などが凄く、ATM療法をしてよくなったので退院したのですが一週間ぐらいでまた下血が一日に五回ぐらいに…ATM療法って一ヶ月前に飲んでてもまた治療出来るんですか?外来でも出来るんですか?

804パラッパ♪:2009/01/09(金) 11:56:42
くぅさん

くぅさんは、一か月前にATMをやったようなので、
その炎症が治るまでには多少なりとも時間がかかると思います。
ATMに限っては、主治医にATMの治験をやった大学病院などに問い合わせてもらって、
投薬期間などの情報を貰ってから次回の投薬に繋げたほうがいいような気がします。

私の場合、ATMをやってから10ヶ月ぐらいの期間をかけて本格的に
再燃するので、投薬から1年ぐらい経過してからの投薬になりました。
(腸炎が安定しても血便がでることが多々あります)

大草先生とお話した時に、一回目のATMで除菌できなかった菌が、
二回目で除菌できることもあります。との話しもありました。
だから、やる、やらないの判断がとても難しいところですね。

それと、ATMは飲み薬なので外来で対応できます。
(順天堂では外来でした)

治療は、必ず医師の指導のもとで行ってくださいね。
お力になれなくて申し訳ないです(滝汗

805くぅ:2009/01/10(土) 14:46:52
パラッパさんありがとうございます。
昨日痛みと、トイレの回数が増えてしまったので急遽、外来に受診しました。
プレドニンを増やさずATM療法をやることにしました。とりあえずまた水曜に受診をするんですが、今回ので落ちついてくれるといいのですが…下血はしてもいいのですが痛みがなくなれば…。って感じでこの三日連休はおとなしく寝てます。

806名無しさん:2009/02/24(火) 11:45:59
ATM療法は、結局どうなるのでしょうか。
承認される見通しはあるのでしょうか。

807くま:2009/05/10(日) 23:23:27
ATMを始めてから5日目になります。
これ以外にペンタサ・ビオフェルミンR・ラックビーN・パリエット(胃酸分泌抑制剤)を服用しています。
副作用として、水状の下痢とガスがたくさん出ます。
便の回数は1日15回くらいです。
最近、レスがないことが気になります。
治療法としてやられる方が少なくなってしまったのでしょうか?
それとも、症状がよくなってレスが減ったのでしょうか?
ATM治療後、どれくらいの期間で症状がどのようになったか教えてください。

808名無しさん:2009/05/11(月) 23:55:40
個人差あると思いますが自分の場合は飲み始めて2日くらいで血便とまりました。
便も固形でした。

809パラッパ♪:2009/05/12(火) 10:17:30
くまさん

はじめまして。
574 645 794 に書き込みしてあるので、お時間あるときにでも
読んでみてください。
私も、抗生物質を飲んだ時は、副作用で一時的に下痢が激しくなりました。
下痢を止めたくて薬を飲んでいるのに、矛盾して下痢が激しくなるから
不安になりますよね。
ATMは、効く人には安定した体調が維持できるようです。
私の場合は、効果があるけど再燃してしまうタイプのようです(涙
3回ほどATMをやりましたが、3回目が一番効いて、便の状態が安定しています。

810名無しさん:2009/05/12(火) 11:19:29
自分はATM2回やりましたが、服用後も暫くは下痢が続きました。(服用中も下痢でしたが)
2回目は最近ですが、未だに下痢が続いており、一時炎症が治まったのに、また上がってきています。
主治医曰く、腸内細菌のバランスが崩れて、過敏性腸炎になっている可能性があると言われました。
次回の受診で詳しいことが分かるらしいですが・・・

811くま:2009/05/13(水) 22:25:38
>808さん、パラッパ♪さん、810さん

情報ありがとうございました。
今のところ、重い副作用が出ていないので安心です。
相変わらず、下痢とガスがたくさん出る状態は続いていますが・・・
あと1週間がんばって飲み切りたいと思います。

812名無しさん:2009/05/18(月) 10:46:23
810です。
受診の結果は特に問題はなかったのですが、まだ下痢が続いています。
前回はATM後10日くらいで下痢が治まったのですが・・・

813草はみ:2009/06/20(土) 16:55:24
ATM療法を実施している病院をまた一つ発見しましたので報告いたします。

◆神鋼加古川病院 消化器外来

〒675−0115 加古川市平岡町一色 797−295
TEL(079)437-2515(代)  FAX(079)437-3806(代)
JR「東加古川」駅より
徒歩:約15分  タクシー:約5分
神姫バス:約5分(宮西宮前行き乗車、南芳苑下車)
加古川市ゾーンバス:東加古川駅から約13分、加古川駅から約17分
ホームページURL:
ttp://www.shinko-kakogawa-hp.com
ATM療法実施の記述:
ttp://www.shinko-kakogawa-hp.com/shinryoka/naika.html
ttp://www.shinko-kakogawa-hp.com/shinryoka/nai_kaisetsu.html

814名無しさん:2009/08/20(木) 18:40:41
ここ見てる人もういないのかな…

直腸型UC歴10年で最近また再燃してしまい
検索していたらここに辿り着きました。
新潟でATMを実施している病院、または
近辺で行なっている病院があれば
教えてください。

現在、ペンタサ9錠、ペン注処方されてますが
全く改善しない…
しかも下痢でペン注の使用が
できないです。

815にくきう:2009/08/22(土) 12:49:14
ATMにこだわらず、他の治療法も選択肢に入れて、
早めの治療をなさることをお勧めします。
ステロイドを避けている理由がおありでしょうか。

816パラッパ♪:2009/08/22(土) 17:27:03
814さん

ATMの薬はどこでも手に入ります。
フソバクテリアの抗体検査ができる医療機関が限られてしまうので、
一般の病院だと陰性か陽性かがわからないという問題があります。


私は、去年の7月にATMをやりました。
約13か月間くらい安定しています。
回数を重ねたほうが効くのでしょうか?
たまたま緩解の時期が重なっただけのなのか?
謎だらけの病気です。

817ペンタ:2009/08/22(土) 21:54:24
ウチの主治医はATMを処方したがりません。
その病院のHPにはATMのことが記載されていたのですが…。
「(ATMは)玄人医師にはあまり受けが良くない」とおっしゃっておりました。
やっぱり色々と事情があるようです。

818あーぼ:2009/08/25(火) 14:18:50
>814
確か、富山大医学部第三内科でやってますよ。
新潟県内では、聞いたことがありません・・・

819しん:2009/09/05(土) 21:38:45
初めまして。
主人がUC大腸全摘後です。
熊本の方の病院のHPに全摘した方でもATM療法で効果があった方がいると見たのですが、
誰かやった方いらっしゃいますか??
今愛知に住んでいるのですが、この近くでATM療法に詳しい先生がいる病院ってありますか??
先週内視鏡をしたところ、Jポーチにびらんがみられたとのことなのですが。

820名無しさん:2010/09/07(火) 11:56:39
潰瘍性大腸炎になり4ヶ月。入退院を繰り返し、今プレドニンとペンタサ服用、ペンタサ注腸もやってます。プレドニンの副作用なのか、顔が浮腫んで、夜、何度も目が覚めます。。。
ステロイドから離れたい事が何よりの願いです…。

病気になってから、色々調べここに辿り着きました。
退院してからも、食事も気を付けてはいるのですが、血便少し、下痢もあり、思いきってATM治療法を試してみようと思います。

順天堂病院に今通院してる方がいらっしゃればお話聞かせて頂きたいと思います。

821:2010/09/10(金) 05:55:12
820の名無しさま。私はステロイドを1年半使用して顔がむくみ、写真を見てショックでした。どうしてもステロイドをやめたくて主治医に直訴。今は漢方をやっています。ステロイドをやめてからは離脱症状に苦しむ日々です。ステロイドをすべて否定しませんし、無ければ症状悪化の方もいらっしゃると思います。不安があれば主治医に相談されてみてはいかがでしょうか。

822名無しさん:2010/09/16(木) 14:00:41
>>820さん

私もATMを試そうと思って順天堂に行ったのですが、
まずはセオリー通りの治療をやる方がいいとのことで血漿交換をしました。

どうしてもと言えばATMをやらせてもらえるでしょうが、
817さんが書いてるように、玄人医師には受けはあまりよくないみたいです。

まだ血漿交換をしたことがないようでしたら、まずそちらを先にやってみたらいかがでしょうか。
私は血漿交換で、下血も下痢もなくなりました。

823名無しさん:2010/09/17(金) 14:17:32
820です。
返信有り難うございましたm(__)m

順天堂の先生に、今ステロイドで体調が良いなら無理にATMしなくても良いとの事でした。
ATMも副作用あるから、無理してしなくてもいい。
ステロイドの服用がストップし、また悪化して、ステロイドを飲む様な事があれば、それからもう一度考えてみましょう。と言われ、まぁ、それからでも遅くは無いなぁ…って思いました。
ただ、顔が丸くなって来たのが、とても嫌で…髪をアップしたく無いです(苦笑)
後、食欲もありありで…
赤ちゃん煎餅と卵ボーロで凌いでます(^-^;

一昨日からまた出血し始め、明日からペンタサからアサコールに変更になり、効いてくれたらいいなぁ…って思ってる所です。

病気になって間もないので何が原因で出血するのかサッパリ分からずです(^-^;


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