なお、こちらに書き込むことで出席とみなします。〆切は11月15日(水)23：59までとします。
これを過ぎると出席点に加算されませんので、〆切厳守でお願いいたします。
今回の報告で質問したことをまとめます。まず、他の指定難病と比較して、フェニルケトン尿症の事例においては病気の概要が判明してから難病指定に結実するまでの(歴史的)過程が比較的早い方なのか、普通なのかが気になりました。他の難病について調べるだけでも労力が結構かかると思うのでどうなるかは分かりませんが、他の難病についても軽く言及しておくと本論への導入がスムーズになるのかなと思いました。また、患者の活動がどの程度難病指定に関係しているのかが気になりました。患者側の訴えによる社会的気運の高まりというか、契機のようなものがはっきりすると論が強まるのではないかと思います。加えて、難病について難病指定されることは一つの達成点（社会的、制度的なもの）ではあると思いますが、その後にもいくつか課題（主に治療法、社会からのイメージ？など）は残ると思います。難病指定されることで得られる恩恵とその恩恵だけでは補いきれない課題とのギャップのようなものが明確にできると良いのかなと思います（加えてそのギャップを埋めるための試み）。本研究は、難病指定されていない他の難病に対して、一つのモデルケースみたいなものを示せると思います。最後に菖子さんしか語れない当事者ならではの思いや課題がはっきり出せると良い研究になると思いました。
まだまだ大変な時期は続きますが、卒論の完成目指して残り一か月ちょっと頑張りましょう。
今回の報告では、指定難病のフェルニケトン尿症の医療費助成制度や政府側の対策、PKU親の会からの反応が示されておりましたと思います。
質疑応答の際にも述べましたが、PKUの会報から最近の難病法等の改正に関する反応等について調べることで、政府側とPKUの相互認識がより明らかになるのではないかと思います。参考までにお伝えいたします。
フェニルケトン尿症を抱える患者とその家族が行う活動と医療費助成制度の変遷を結び付けて論じようとした報告でした。
報告全体を聴いたうえで感じたことは、この研究が最終的に（フェニルケトン尿症をはじめとした）指定難病認定に向けた
運動側の方針見直しを行う契機になるとよいのではないか、ということです。それに向けて、患者とその家族を包摂するPK
U親の会などの活動だけではなく、当該法改正などに直接的に関与する国会議員の活動と彼等の思い、そして国分寺市議会
のように地方議会において難病認定に関わる決議・意見書が採択されていることも踏まえて地方議員の当該法改正に対する
動きなどを分析すると、議論により厚みが出てくると思います。残り少ないですが、時間を無駄にしないよう卒論完成まで
頑張りましょう。
今回の報告は、フェニルケトン尿症に対する行政の動きについて、焦点を当てたと思います。
報告を聞いて感じたことは、助成金制度について今回触れられるのであれば、もう少し金額などの数値を強調された方が良いのかなと感じました。そうすることで、鈴木さんの研究成果は多くの人に対して伝わりやすくなり、その結果としてフェニルケトン尿症をはじめとした難病の問題への人々の理解がより深まると思います。
今回の報告では、フェニルケトン尿症という病気についてとこれまでの当事者の方々の活動による世の中や政府の取り組みを時系列で知ることができました。指定難病に規定されている点から見ても、完治の方法もまだ見つけられておらず世間からのこの病気に関しての認知が進んでいない状態にあります。（私自身も鈴木さんの発表を通じてその病名や症状、現状置かれている立場などを知りました。）だからこそ、実際にこの病気に現在も立ち向かわれている鈴木さんが卒論を通してフェニルケトン尿症についてとこれまでの歩みを描くことで、他の苦しまれている患者さんやそのご家族、これから生まれてくる子供たちにとってより住みやすい世の中に変えていく希望になるのではないかと思います。そのためにも今回の報告では、法整備などを時系列に沿ってあげるにとどまっていますので、そこに鈴木さんの主観や意見を盛り込んでいくとさらにようのではないかと思いました！残り1ヶ月ちょいですが頑張っていきましょう！
今回の報告では、フェニルケトン尿症という病気についてとこれまでの当事者の方々の活動による世の中や政府の取り組みを時系列で知ることができました。指定難病に規定されている点から見ても、完治の方法もまだ見つけられておらず世間からのこの病気に関しての認知が進んでいない状態にあります。（私自身も鈴木さんの発表を通じてその病名や症状、現状置かれている立場などを知りました。）だからこそ、実際にこの病気に現在も立ち向かわれている鈴木さんが卒論を通してフェニルケトン尿症についてとこれまでの歩みを描くことで、他の苦しまれている患者さんやそのご家族、これから生まれてくる子供たちにとってより住みやすい世の中に変えていく希望になるのではないかと思います。そのためにも今回の報告では、法整備などを時系列に沿ってあげるにとどまっていますので、そこに鈴木さんの主観や意見を盛り込んでいくとさらにようのではないかと思いました！残り1ヶ月ちょいですが頑張っていきましょう！
今回の報告とその後の質疑応答を聞いて、私も史料にあげている2008年の出来事に法改正への転換点があるのではないかと思いました。山崎先生も同じようなことを言われていたと思いますが、親の会の方々が当時どういう活動をしたのか、親の会の方々やお医者さん、菖子さんのご両親がその時どのようなことを考えていたのかということが拾えたらいい卒論になるのではないかと思いました。
だいぶ自信なさげなように感じましたが、歴史学をやっている人の中で自分以上にフェニルケトン尿症のことを熟知している人はいないんだ！くらいの気持ちで進んでいったらきっと大丈夫だと思います。
残り1か月ちょっとですがお互いに頑張りましょう！
フェニルケトン尿症が難病指定を受けていて、病気自体や医療費助成制度があまり社会の認識の中に深く浸透していない状態ですが、この制度を患者の中でどれくらいの人が受けているのかが気になりました。なので、実際にその補助を受けている人数等のデータが存在していて閲覧できるのであれば、患者数と照らし合わせて制度の普及具合を考察してみたり、実際に表・グラフを使って表してみると制度の現状や課題も分かりやすくなるのかなと感じました。
前期に続いて、難しい内容が分かりやすく整理/説明されており、分かりやすかったです。
今回は、フェニルケトン尿症が対象となっている医療費助成制度とリンクさせ、また、PKU親の会の活動について取り上げていたと思います。
PKU親の会のホームページを見た限りの情報ですが、地域別の活動の中で、関東は100人前後の会員がいらっしゃいますが、他の地域では平均27人の会員で活動しているということで、地域によって活動にも差があると感じました。だからこそ、今回の鈴木さんの研究意義の部分にもあったように、患者や家族の活動を見直し、患者自身の活動が重要であることを理解する意味があるのではと考えました。
フェニルケトン尿症における医療費助成制度と患者や家族の活動に焦点を当てた報告だったかと思います。指定難病と定められるかどうかで医療費助成において大きな違いが生まれるということで、その過程に注目して説明されている点が面白かったです。また、他の方も質問されていたように、他の病気と比べて指定難病指定への過程に違いがあれば、フェニルケトン尿症の特異点というのがより理解しやすくなるのかなと思いました。
卒論完成まで頑張って下さい。
前期と引き続きフェニルケトン尿症に関してわかりやすい説明で理解しやすかったです。山崎先生もおっしゃっていた通り、聞き取りがしやすい環境があるならばそれを正直利用してみるのもありなのではないかと感じました。
複雑で難しい問題であるかもしれませんが卒論完成まで頑張ってください。
ご自身が当事者であるからこそできる研究であると同時にどう研究と距離をとるかというのは難しいところですが、改めてどういう研究がしたいのか、何が見たいのかという点を考えてみると卒論の「はじめに」や今後の研究で何を調べ掘り下げるのかというところに繋がると思いました。
今回の報告では、フェニルケトン尿症や医療費助成制度に関する詳細情報を深く理解できました。PKU親の会のいろんな活動で価値のある多くの共通点を見つけたら研究に役立つと思います。
卒論が完成するまで頑張ってください。
私は、あまりフェニルケトン尿症について詳しくありませんが、ご報告を聞いて、理解を深めることができました。聞き取り調査で明らかになったことについてもっと話題にしても良いのではないかなと思いました。また、ご自身の経験や考えについて述べるのも良いのではないかなと思いました。
研究、頑張ってください。
フェル二ケトン尿症という難病についての報告だったかと思いますが、当事者による研究ということで、あまり詳しくない中、理解を深めることが出来ました。聞き取り調査によって得た情報についてや、具体的な数値なども内容に取り入れるとよりいいのかなと思いました。
前期の報告を続いて、フェニルケトン尿症に関して政府と社会面の支援を巡って詳しく整理されており、とても分かりやすいです。
フェニルケトン尿症を含む指定難病では、政府からの支援以外、患者や家族によって結成互助団体の動きも大きな役割を果たしたことを感じました。そこで、ほかの指定難病の互助団体と比較したり、地域や国別でフェニルケトン尿症の患者団体を比較するなどの角度もできるじゃないかなと考えました。