なお、こちらに書き込むことで出席とみなします。〆切は6月7日 （水）23：59 までとします。
これを過ぎると出席点に加算されませんので、〆切厳守でお願いいたします。
フェニルケトン尿症という、世間ではあまり認知されてない病気（恐縮ですが、私も今まで知りませんでした）の治療法や、その病気を患っている方々に焦点を当てようとする試みが、とても面白いと感じました。
レジュメの【今後の課題】の部分で、日本における難病対策を調べる必要がある、という旨がありましたが、参考程度に潰瘍性大腸炎（国指定の難病で、20万人ほどの患者が日本国内にいます。この病気を患った有名人として、安倍晋三元首相や、陸上の桐生選手などを挙げられます）について簡単に調べてみると、何か研究のヒントが得られるかもしれないと感じました。
フェニルケトン尿症について、お恥ずかしながらその存在すら知らなかったので、とても勉強になりました。黒板の図解や説明も分かりやすく、医学知識がなくても理解できました。そもそも「難病」の定義として、人口の0.1％以内のマイノリティに限定されるんだあなど、発見も多かったです。
難病とされる病気は多くあると思いますが、そのなかでフェニルケトン尿症を研究する理由を客観的に示せるとより良くなるように感じました。そのためにも、やはりほかの難病との比較は必要になってくるのかなと思います。
お忙しいとは思いますが、お互い研究頑張りましょう。
質問の際にも触れさせて頂きましたが、ナチスドイツにノルウェーが占領される直前にあたる1934年にPKUが発見され、優生思想を唱えるナチスドイツの支配が終った1951年にドイツのBickelが食事療法による、予防の可能性を発見したという点に興味を持ちました。
優生思想が衰退した為なのか、偶然にこの時期に発見されたのかといった所に疑問を持ちました。
追記です。
質疑応答の中で、PKU患者や関係者の方々に対して失礼な発言が有りました。
私は障がいを抱えた学生を支える団体に参加していた事があり、その御家族とも話させて頂く機会が多かったのですが、その経験に基づくと、知恵遅れ(※レジュメ史料から引用。これも差別的な表現ですが。)の原因となるような病気については、それを公にして現行の制度と闘うことが、患者の心理に大きな負担になってしまう事は間違い無く、患者の方々にそれを求める事は酷ではないかと考えます。
また、PKUの患者の数が少ないという点も声を上げる障壁になっているのではと考えられます。PKUは比較的まれな病気ですが、その少数性ゆえに理解やサポートが必要な人々がいることを忘れてはなりません。社会の中で少数派のニーズにも十分な配慮が必要であり、制度改善や支援の向上には、患者や関係者と協力して取り組む必要があります。
今回の発表の参考文献は基本的に医学の分野を参照して進めていたと認識しているのですが、このテーマの研究を歴史学的にアプローチするメリットという点が挙げられていたのだろうかと感じます。もちろん研究動機に同意する部分は大いにありますが、医学の分野の話を歴史学で行う以上、敢えてそのような事を行う利点というものは示しておく必要があると思いました。ただし、最終的な到達点の目標としては、制度史や思想史的な話に落ち着いたため、そこまで特筆するべき問題でも無いように感じもしますが
ただし、そうなった場合別の問題点が浮上してきて、何人のPKUの患者さんに聞き取りを行えば、普遍的なPKU患者達の総意となるのでしょうか。これは、卒業論文で思想史的なアプローチを採用するのが困難な理由でもあると思います。その点を考慮すると、思想史的なオチよりも制度史に枠を絞った方が賢明な気がします。
次に、質疑応答の部分で「不満に思っていないから制度が変わっていないのではないか」という発言がありました。これは思想史を研究したいと考えている私にすると見逃すことのできない発言であると感じます。不満を抱いていてもそれを表面に出す人間もいれば、溜め込んでしまう人間もまたいることは理解できると思います。まして、自身が難病であると表明することはハードルの高いことだと容易に理解できるはずです。その際、意見が表面に出ていないからといって現状に不満を抱いている人間がいないという証明にはならないと考えるのが妥当でしょう。もちろん、本当に不満に思っている人がいないという可能性もありますが、授業内で伊胡海先生も言及していたように、患者さんに聞いてみないと分からない部分ではあると思います。質問者は「自分ならこう思うけどな」と質問を結んでおりましたが、報告者が根拠を用いた言論で発表を行なっているのに対し、質問者は完全な主観で物事を語っており、意見の体を成していないと感じます。ただ、これも言及されていたように、報告者も自身がPKUを抱えている以上、客観性が損なわれている点もありますが。駄文を連ねましたが、卒論執筆頑張ってください。
まず、今回の報告にあたり、御自身が闘っておられるフェニルケトン尿症を研究テーマとして取り上げられ、学術的な立場から医学の発展に貢献しようと思い至った
その思いに対し、敬意を表したいと思います。今回の報告を聞かなければ、フェニルケトン尿症を生涯知ることはおそらくなかったかもしれません。
報告者さんも私たちゼミ生も基本的に文系の人間であり、かなり高度な医学的知見を理解するのが極めて不得手な人間が恐らく多いと思うのですが、レジュメだけではなく、
図まで描いて、私たちの理解のレベルが引きあがるような工夫・配慮をしていただけたことは大変ありがたかったです。
フェニルケトン尿症に関する先行研究をみるならば、まずは医学の中での研究動向を把握することがまず第一に重要であり、そのうえで、そこから得られた知見をもとにし
て、歴史学的な手法の下で何を論点として設定し、どういった意義がこの研究に見いだせるのかを具体的に把握していくという進め方で間違っていないと思います。
なお、研究する者が研究対象の直接的な当事者であることで客観的な分析が損なわれるのでは、と懸念されることがありますが、そういったマイナスな面を一切気にする必
要はないと思います。むしろPKU親の会の会報・ニュースレターが部外者よりも入手しやすいという有利な立場を積極的に利用することができれば、歴史学的にも医学的に
も貴重な研究業績になりそうな気がしています。
卒論完成まであと半年研究活動頑張りましょう。
ご自身が患っているPKUに関する報告でしたが、図表やイラストを用いて、専門的な内容について理解しやすいように配慮為されており、大変助かりました。ありがとうございました。
報告の終盤で、PKUに関する種々の制度（日本の難病対策や法改正など）の調査を研究の方向性に位置付けたことから、単なる難病の歴史ではなく、医療福祉史という大きな歴史を描くことにもつながると思い、すごく興味深く感じました。
なお、私が現時点で調べた限りでは、ＰＫＵ親の会のホームページ内で、同会の地方機関誌たる関東ニュース第106号内で、国会請願署名活動のご案内の記載があることから、政治サイドに対する不満ないし要望の発露が確認することが出来ます。
したがって、山崎先生もおっしゃられたように、会報等から見られる会の活動から、PKUに関する諸制度の研究を行なうのが良いと思います。
ご自身が患っているPKUに関する報告でしたが、図表やイラストを用いて、専門的な内容について理解しやすいように配慮為されており、大変助かりました。ありがとうございました。
報告の終盤で、PKUに関する種々の制度（日本の難病対策や法改正など）の調査を研究の方向性に位置付けたことから、単なる難病の歴史ではなく、医療福祉史という大きな歴史を描くことにもつながると思い、すごく興味深く感じました。
なお、私が現時点で調べた限りでは、ＰＫＵ親の会のホームページ内で、同会の地方機関誌たる関東ニュース第106号内で、国会請願署名活動のご案内の記載があることから、政治サイドに対する不満ないし要望の発露が確認することが出来ます。
したがって、山崎先生もおっしゃられたように、会報等から見られる会の活動から、PKUに関する諸制度の研究を行なうのが良いと思います。
病気や医療技術に関する歴史の中でも、指定難病に指定されている病という非常にデリケートなテーマですが、医学的な専門知識が要求されることもあり歴史学界ではあまり取り上げられてこなかった内容だと思います。実際に専門家の方にお話を伺うことはとても貴重な機会だったと思いますが、今後の課題や方針のあたりの箇所で患者・患者の家族・医師の意識の変化について調べていくと書いてあったので、その為にはとても有効だったと感じます。これからは法律や制度についても詳しく調べていくとのことでしたが、具体的な事例として小児慢性特定疾病に対する医療費助成制度などを取り上げていくのであれば、これらは所得別に階層区分となっており、最近になって開始されているものも多くあるようなので、法や制度に対する満足・不満足を考察していく上での根拠や裏付けのきっかけにもなるように考えられます。
私は、病気の存在や症状云々よりも、８万人に１人の病気を持っている人が身近にいることに驚きました。いままでごはん食べに行ったりしたけど、実は食べづらいものとかなかったんだろうか、、とすら思いました。
今後聞き取りを行っていくとのことですが、使わなくなったボイスレコーダーがあるのでよければ差し上げます。多分スマホで録音すると、容量が大変なことになるかなあと思うので、こういうのがあった方が便利だと思います！
個人的に気になったのは、親の会の所属率です。調べてみると、患者が500人？ほどいるのに対し、約210のご家庭が所属しているとのことで、半分弱ほどかと思いますが、この数字はこういう界隈(何万人に1人の単位での珍しい病気)？では高い方なのかどうかが気になりました。
この数字の持つ意味が、PKUを研究する意義づけにも関与してくるかもなと思ったので、他の病気と比較してみても面白いと思います。
今更になりますが、留学おかえりなさい！！ 卒業まで頑張りましょう！！
鈴木さん自身がPKUの患者であるという話でしたが、今まで生活をしてきた中で何を不自由に感じて、それに対して周囲からはどのような支援が行われていたか、またそうした支援には地域差（大学病院の近くなど）は関係しているのか、自身が関係者である分、問題点を抽出しやすいと思います。ただ一方で自身が関係者である分、研究が主観に陥らないようにする必要もあると思います。そうした時はゼミ生の人に意見を聞いてみるのも良いのかなと思いました。
まだまだ大変な時期が続くと思いますが、一緒に頑張りましょう。
まず質問に関して発言自体が適切ではないものだったと反省しております。すみませんでした。
フェニルケトン尿症についての基礎知識からその治療法の変遷までとてもわかりやすい報告でした。
この研究にはフェニルケトン尿症を始めとした難病に対して歴史学から深めていくことによって、その困難や苦労の部分を見ることができ、未来に繋がる非常に有意義な研究であると感じました。
今後聞き取り調査など大変かとは思いますが、頑張ってください。
フェニルケトン尿症という医療に関するテーマで、発表を聞く前は理解できるか不安でしたが、説明自体がとても丁寧で、黒板に書かれた図を使いながら分かりやすく説明して下さり内容としては難しいものだったにも関わらず、すんなりと理解することができました
また、PKUについての研究が歴史学の視点から整理されておらず、このPKUが極まれな疾患であるからこそ、鈴木さんの研究目的の部分にもあったように患者と患者の家族、医師の間のつながりを更に強いものにし、今後の治療や新薬の研究をする際の1つの材料になってほしいという研究目的や、私自身もこの発表でPKUについて知ることができたように、歴史学でこのテーマで研究を行うことによって今までPKUについて知らなかった歴史分野の人に疾患について知ってもらえる、この２つの側面でとても大きな意義を持っているのではないかと思いました。
この発表を聞くことができて、本当に良かったです。
フェニルケトン尿症がどういったものに馴染みがなかったので、図を使い、分かりやすい説明があったことによりおおよそそれがどのようなものなかについて理解ができました。
報告者自身がこの難病の患者であるという点は、やりにくさもあるかもしれませんが、資料の入手がしやすいことなどをはじめ、活かせる点が多くあると思います。そのメリットを最大限に活用すると他にない研究ができるのかなと思いました。
頑張って下さい。
フェニルケトン尿症については初耳でしたが、PKUに関することをとても分かりやすくて説明した報告でした。
医療史について勉強がなくて意見などができませんが、鈴木先輩自身がPKUの患者なので主観性的な結論に導きやすいと先生方から仰って通り、他の病気と比較してみたらより客観的な結論になれると思います。
中国に於いてフェニルケトン尿症患者の現状についてちょい調べてみましたが、既に確診した患者が１２万人程度で、20％の人しかフェニルケトン尿症の検査を受けたことがないため不明者が多く、社会面からの関心も少なかったようです。
他の病気だけでなく、同じフェニルケトン尿症でも他国の現状を研究したら良いだと思います。
今回の発表はフェニルケトン尿症についての話ということで、自らが患っている病のことを調べたいという動機もあり、これまでの研究成果をよく調べられている印象です。
フェニルケトン尿症について歴史学の観点から調べ纏めてみるというのはあまり聴いたことのない試みなのでとても有意義な時間でした。
次の発表までに聞き取り調査をしたり、更に資料を当たってみたり、給付金などの制度面についてももう一度あたってみるなどやれることはまだまだ多いと思うので頑張って下さい！
フェニルケトン尿症については、初めてその名前を聞き、勉強になりました。医療については門外漢で、難しい話もありましたが、分かりやすく説明してくださっており、面白い報告でした。私が気になったのは、日本が欧米より治療用食品の普及や補助が遅れているのはなぜかという点です。欧米では既に多くの治療用食品が医療補助の対象となっているにも関わらず、日本では慈善事業ということになり、医療補助が適用されていない理由を知りたいと思いました。なぜ医薬品か食品かという議論があるのか、なぜ日本では20歳未満の患者にしか助成金が対象とならないのか、といった点です。報告でもいくつか原因が挙げられていましたが、私としては、日本社会特有の問題があると思えてなりません。それが実際、患者の病気への関心の薄れなのか、政府と企業の問題なのか、その他なのかは分かりませんが、この原因が明確になれば面白いと思います。今まで目にしていなかった研究で非常に面白いものになると思います。一緒に頑張りましょう。
フェニルケトン尿症については、私は発表で初めて知りました。フェニルケトン尿症についてわかりやすく説明してくださったおかげで、フェニルケトン尿症について完全ではないですが、理解することができました。聞き取り調査を行ったら、どのようなことがわかるのだろうと思いました。
まずフェニルケトン尿症に関して、恥ずかしながら知らなかったので、この機会に知ることが出来て良かったです。医療分野を歴史学的な視点で研究した報告は触れたことがなかったので個人的に新鮮でした。同時に、ご自身の持病を研究する姿勢に感銘を受けました。なぜ患者から声があがらないのかという話がありましたが、成人以降は比較的症状が軽いということが関係しているのかなと思いました。とはいえ、20歳未満が助成金の対象にならない事は問題だと思います。様々課題はあると思いますが、研究頑張ってください。
PKUに関しては当事者である鈴木さんがいちばんよく理解されてると思うので、それぞれの立場の方にお話を聞きながら制度や取り巻く環境について切り込んでいけると更に良い研究になるかと思いました。
今回の報告を聞いた限りでは、PKUを例に医療制度やその歴史について切り込んでいくというものだと僕は認識しているのでPKUの周辺事情を整理すると同時に同じような先天性疾患や難病の制度やその変化についても比較対象としてある程度調べておくとPKU特有の問題点などが浮かび上がってくるのではないかと思いました。