失語症と意志伝達装置の利用 - 1289700648

1：雨森：2010/11/14(日) 11:10:48: 脳梗塞で倒れ、１年近くになる友人がいるのですが（４肢麻痺、障害者１級）、未だに意志伝達装置をつけていないのです。昨日も見舞いに行って来ましたが、野球の話題で、文字盤を追い「きょじん」、ネット関連では「××××」と意志伝達をしてきました。高次脳機能障害による失語症の症状の程度にもよるのでしょうが、前述のような意志伝達ができれば、十分「レッツチャット」などを使えると私は思うのですが、その辺はどうなのでしょう。意志伝達装置は無理だと転院前の病院では判断しているようですが、この件に関するセカンド･オピニオンのようなものはあるのでしょうか？また意志伝達装置を本人が嫌がっているとかいう家族の話もあり、それはスイッチの不都合の原因？とか、理由が分からないので一概に言えないのでしょうが、私が彼の場合にたてばあり得ないことなので、そういう患者も実際いるのかどうかお尋ねします。
2：雨森：2010/11/14(日) 11:25:34: すいません、書き忘れました。

友人は両手の指はかすかに動き、首は動き、舌も動きます。
3：四季：2010/11/15(月) 23:58:15: 　失語症の状態はどのような状態なのでしょうか？

　『文字盤を追い「きょじん」』とは目で透明な文字盤をお追ったのでしょうか？

　『ネット関連では「××××」と意志伝達をしてきました』とは、友人自身でどのようにして操作したのでしょうか？

　『また意志伝達装置を本人が嫌がっているとかいう家族の話もあり』、友人本人と家族からの希望が最優先されます。

　パシフィックサプライという会社があります、自宅や病院に来て相談に乗ってくれる会社です。意思伝達装置の販売も行っています。

　病院や施設に入院、入所されているのであれば、リハスタッフと家族、本人が相談して決めなければありません。

　友人というだけでは、患者さん（友人）の状態について、関わり方以外は何の情報も得ることができません。患者との関係は、「他人」ですから。

　家族に、意思伝達装置の使用について希望する旨を、リハスタッフに伝えなければ、何も始まりません。

　セカンドオピニオンについても、今いるところからの紹介状が必要です。

　友人のことが心配なのはわかりますが、家族が動かなければ、家族を動かさなければ始まりません。
4：雨森：2010/11/16(火) 17:49:41: 四季さん、どうもありがとう。

結論的には以下のようになりますが･･･

＞友人のことが心配なのはわかりますが、家族が動かなければ、家族を動かさなければ始まりません。

　私も重々承知なのですが、かといって放置しておくこともなかなかできません。
例えば病院などに任せきりの家族で、病気･症状などに無頓着な場合、家族などから患者の詳しい情報を得ることがなかなかもできません。そう家族に聞いても詳しく説明できないのです。よって失語症の程度も私は聞き出せません。

＞『文字盤を追い「きょじん」』とは目で透明な文字盤をお追ったのでしょうか？

　　透明文字盤でスキャン方式でやりました。ただ濁点はなく「きょしん」でしたが、私が類推しました。

＞『ネット関連では「××××」と意志伝達をしてきました』とは、友人自身でどのようにして操作したのでしょうか？

　これは私の地方のプロバイダ名です。同じく透明文字盤でスキャン方式でやりました。
ただ前回の見舞いでは、「まち･･･」までいった後で、なかなか旨く行かず、友人が苦痛の表情でしたので中止しました。

　実はこの話を意志伝達装置の会社に問い合わせたら、「使えそう･･･」とかの回答もありました。

　＞本人と家族からの希望が最優先されます。

　本人が嫌がるのがスイッチが体の症状に合わないだけとかありますし、いずれにせよ友人の本心を聞き出すのにも意志伝達装置が少しでも使えれば良いし、例えば失語症の程度が重ければ「コトバックス」のようなものでも良いわけです。

　これは微妙な問題ですが･･･、あえて誤解を恐れずにいえば私が友人なら意志伝達装置を絶対つけるでしょう。

＞友人というだけでは、患者さん（友人）の状態について、関わり方以外は何の情報も得ることができません。患者との関係は、「他人」ですから。
　家族に、意思伝達装置の使用について希望する旨を、リハスタッフに伝えなければ、何も始まりません。

　　意志伝達装置を「嫌がる」とそれを「使えない」とは大変違います。又家族の無頓着もそれを利用することを妨げます。色々重なって友人も意志伝達装置を採用しないようなのです。

　私が気にかかるのは、使える道具があり、使えば使えるのに､それを使わないという選択です。それに至るのは、家族・言語聴覚士・医師･保健師などの判断など総てが絡みますが、その中の１人でも経験豊かで真剣な人がいれば、使わない選択肢などあり得ないということです。

　世の中には便利な道具が溢れている。それなのに使わない選択がまかり通っている。補助金で経済的負担もほとんどない。それなのになぜ？まあ私としてはＨｅａｔｙＬａｄｄｅｒでもダウンロードして、安いスイッチ持参で見舞いでもしようかと思っています。
5：四季：2010/11/16(火) 23:45:35: 　残念ながら、失語症のタイプ、項目ごとの重症度が解らない状態では、どのような意思伝達装置がいいのか助言のしようがありません。

　友人の家族に、意思伝達装置の必要性、可能性を伝え家族の方に動いていただくのが本筋です。

　では…。
6：雨森：2010/11/17(水) 06:15:42: すいません、あと３つほど。

以前私が意思伝達装置の必要性を友人の妻に言ったら、彼女が言うには、「夫との会話は唇の形だけで分かるので、あなたも覚えなさいと･･･」。こういう人に、意思伝達装置の必要性、可能性を伝えるのは難しいのです。また補助金で意志伝達装置を買う場合、以前入院していた病院の言語聴覚士のサインもいるのでしょうが、今友人が入院中の療養型病棟のケアマネジャーが言うには、もう一度言語聴覚士のいる病院に入院し直す必要があるとか言っています。これって本当でしょうか？

保健師経由の情報では「レッツチャットは使えない」との事ですが、「きょじん」や難しいプロバイダーの名前が文字盤で捜せて、例えば「かた　みぎ　かゆい」と意志伝達装置で表現できないことがあるのでしょうか？

友人は首は比較的自由に動きます（文字盤スキャンの「ハイ」は舌の出し入れで判断）。ポイントタッチスイッチは価格が高いので、ジェリービーンスイッチでためしたいのですが、私もNECのオパレートナビの一ヶ月の無料でためしたのですが、首を振ってスイッチを押すのは一緒に目も動き画面も微妙に動くので違和感があり、改めて指での操作のすごさを実感しました。実際問題、首を振ってのスイッチ操作は患者には負担がおおいのでしょうか？
7：四季：2010/11/18(木) 01:13:12: 　補助金を使用して意思伝達装置を購入する場合は、身体障害者手帳に言語障害（だったか？）3級の記載が必要です。
　身体障害者手帳が1級でも、上肢？級、下肢？級と別れていますので、言語障害が3級以上の必要があります。
　身体障害者手帳申請の際記載は医師が行いますので、言語障害の身体障害者手帳の記載ができる指定医がいれば言語聴覚士のいる病院に入院する必要はありません。制度上。
　しかし、言語障害を十分に把握したうえで調節をするのであれば、STは必要です。

　『例えば「かた　みぎ　かゆい」と意志伝達装置で表現できないことがあるのでしょうか？』
　言語障害の状態によってはあります。

　『「夫との会話は唇の形だけで分かるので、あなたも覚えなさいと･･･」』と、ご家族の方が言うのであればご家族の方向性が最優先されます。
　病院では、患者自身、家族の希望に沿った方向で物事を進めてゆきます。
　友人というのは、病院からみれば「他人」です、理解しましょう。
8：名無しのSTさん：2011/01/12(水) 07:30:42: どうなん?