レス数が1スレッドの最大レス数(1000件)を超えています。残念ながら投稿することができません。
スティーブンスジョンソン症候群掲示板
-
ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
-
まささんへ
（続きです）
盲学校については、あみじゃこさんが書いておられますので、以下では、このまま地元の学校に通い続ける場合について書いてみます。まず教科書は、拡大文字のものをもらっておられますでしょうか？申請すると無償給付されます。それから、これは全国共通の制度ではなく、学校ごとの対応だったと思いますが、授業以外に補講のような対応もしてもらえるはずです。放課後や、担任などが自宅に来るなどして、板書が見えなかったところとか、授業だけでは説明不足になってしまう点などを補足してもらえるはずです。座学だけでなく、体育なども含めて、どのようにしたらお子さんにとって良い環境を作れるのか、教員や学校と常に話し合っていくことになると思います。地元の学校が、このようなことについての情報を持っていない場合もあります。ですので、そのためにも、盲学校でどのように取り組まれているのかを親御さんが知っておかれると、教員にも具体的な意見が言えるのでよいと思います。友達と発症前と同じように遊んだりすることは難しくなるかもしれませんので、遊び相手が変わったり、関係が変わったりということはあるかもしれません。
的外れでしたらすみません。
-
ピーサクさんへ
大変ご丁寧なお返事ありがとうございました。教科書が拡大文字のものがあるなんて初めて知りました。家では学研チャレンジという教材を拡大コピーしたりしています。担任の方がきてくれるのはうれしいですが、相手の負担がちょっと気になったりもしますね。確かに盲学校にいって話を聞いてもよいかもしれませんね。色々とアドバイスありがとうございます。ピーサクさんのように頑張っていられる方の話を聞くと、少し子供の将来に対しての不安が軽減します。「30名ほどのサポートスタッフ（中心メンバーは数名）」というのは、どのような方々なのでしょうか。それでは、また。
-
帰ってきました
実家へ帰省しておりましたが、
昨日帰ってきました。
これからはレスに参加できます。
-
まささんへ
私は、現在では文字を拡大しても見えないくらいの視力になっています。そこで必要な本は、スキャナーで取り込んでパソコン上で読んでいます。パソコンのディスプレーに表示されている文字を音声で読み上げるというソフトがありますので、それを使っています。サポートスタッフの方々は、そのような本のデータ化の作業（けっこう手間がかかる作業です）や、必要な分権を他大学までとりにいってきてもらうとか、そういうことを協力していただいています。メンバーには、同じ大学の院生・学部生、それから他大学の方もいます。最初はあちこちに声をかけたり、ほとんど強引に巻き込んだりということもしましたが、その後は皆さんが誘い合ってくださって、自然とドンドン増えていったという感じです。そこには教員の協力があったｔこで、かなり助けられました。それから、学外のボランティア団体の方々も含めると、協力してくださっている方の人数は、私ではもう把握できないくらいになっています。
-
お尋ねします
はじめまして。私は昭和５２年５歳の時に発症しました。
その当時、治療にべノグロブリンを投与されました。
私は現在C型肝炎に感染しております。主治医の話では、その血液製剤が感染原因ではないかとおっしゃるのですが、どなたかSJＳの方で同じ方はいらっしゃいますか？
-
てるさんへ
SJSの急性期に免疫グロブリンを使用することはありますが
会員がそれによってC型肝炎に感染した人はいません。
C型肝炎はウイルス感染によっておこるものですが
血液製剤によって感染したケースは
フブリノゲンやクリスマシンが有名で
ベノグロブリンが汚染されていたかどうかや
輸血などの既往歴はないかなど
詳しく調べる必要があるのではないでしょうか？
-
ありがとうございます
お返事ありがとうございます。
輸血暦は無く、その他の感染源にも心当たりがないです。
フィブリノゲンの投与記録も調べましたが、ありませんでした。
主治医に可能性としてべノグロブリンの名があがったもので・・・
この九月にはじめてこちらの掲示板を知りました。周囲にSJSの方もおらず、はずかしながらあまりこの病気についての知識もありませんでした。
現在はドライアイと逆まつげの治療で眼科に通っています。
昭和五十二年発症ということで、救済対象外です。
いつか対象になってくれればありがたいのですが・・・
パソコンを始めたばかりで、なかなか上手に操作できませんが、こちらのホームページで色々勉強させていただきたいと思います。
湯浅さん、私の拙い質問に答えてくださりありがとうございました。
-
てるさんへ
現在視力はどのくらいでしょうか？
両方の視力の和が０，０８以下でしたら
この患者会のメールアドレスにメールをください。
postmaster@sjs-group.org
-
湯浅様へ
ドライアイや逆まつげの具合で変わりますが、もう少しあります。
フルメトロン・タリビッド・テイアバランスを使用し、毎月眼科で眼圧を測っております。角膜に傷があり黒目部分にホシ（血管）が入り込んでると言われましたが、皆さんもそうなのですか？
いつか見えなくなるのではと不安です。
-
テレビ
10月11日 NHK教育 午後8時３０分〜
「気をつけよう まれでも重い薬の副作用」
が放映されます。
-
副作用＜手足の痺れ＞
初めまして。HPを拝見し、ご相談させて頂きたく、書き込みさせて頂きました。
27歳女性です。宜しくお願い致します。
内容ですが、私の婚約者に関してです。彼は今年28歳の男性です。
＜経緯・ＳＪＳの症状・現状＞スティーブン・ジョンソン症候群と診断されたのは昨年の10月でした。症状は突然の39〜40度の発熱と、全身（顔・首以外）に発疹、全身に激痛が走るというもので、あまりの激痛のため、じっとしていることができず、夜も寝れず、本当に三日三晩寝ることができませんでした。原因は、発症する少し前から服用しだしたバクタ錠でした。医師の指示で、バクタ錠の服用を中止し、ステロイド等を服用し、上記の症状は治まりました。しかし、その時より右半身を中心に首・肩・背中が常に凝っている状態か続いており、寝ているときに右腕や右足が痺れて、目が覚めるときもあります。また、現在服用しているのは市販薬のナボリン（エーザイ製）ですが、処方薬のメチコバールを服用するよりも、体の凝りは軽くなります。日常生活に支障をきたすレベルではないにしても、仕事にも全力投球できない彼を見ていると、歯痒くて仕方ありません。神経内科を受診しましたが、神経にはさほど問題はないとの診断でした。（ＣＴを撮ったわけではありません）
＜相談内容＞・ＳＪＳは様々な症状があり、後遺症も多様にあるかとは思いますが、彼のような体の凝りや痺れも、やはりＳＪＳの後遺症なのでしょうか？・後遺症だとすれば、何か改善方法はありますでしょうか？
彼も薬の副作用よりＳＪＳを発症し、１年経った今も、体力的にも、特に精神的にも苦しんでいます。どうぞ、何かしらのアドバイスを宜しくお願い致します。
-
ありがとうございます。
今日は、初参加でしたが、皆さんに親切にしていただき、ありがとうございました。色々役に立つお話を聞けて良かったです。
-
ありがとうございます
＜indigo様
お返事が遅くなり申し訳ございません。
しびれについて、ＳＪＳではなく、他の副作用も考えてみて、病院を受診いたしました。
頚椎に問題があるのではないか、末梢神経に問題があるのではないか。
ただ、どちらも問題ないとの医師の判断でした。
また、粘膜の変調は特にはありませんでした。気になったのはまぶたに小さいいぼのようなものが集団でできたことです。ただし、これは１週間位で治癒致しました。その後数回、発症しましたが、その都度治癒しておりますので、恐らくＳＪＳとは関係ないだろうと思われます。
添付して頂いていたＨＰ参照致しました。非常にわかりやすかったです。
この度はご丁寧にありがとうございました。
-
SLOW様
娘が昨年発症しましたが、同じく全身のしびれと痛みに苦しんでおります。
皮膚など、見た目にには回復しましたし、一時期３０キロ代にまで痩せてしまった
体重も、５０キロ代に戻りました。
現在は、咳の後遺症が残っています。
すぐにノドを詰まらせ、咳が止まらなくなり、ひどい時は吐きます。
これは、SJSの後遺症だと思っていますが、どういう検査をしたらいいのかわかりません。
耳鼻科でノドまでのカメラでみてもらいましたが、特に異常はないとの事。
全身のしびれ（神経痛）は、退院後に起こった症状です。
これは、ステロイド剤の副作用ではないかと、私は考えています。
私の父が、ネフローゼで長年ステロイドを飲んでいるのですが、
昔の治療と違って、近年はパルス療法が主流になっています。
ネフローゼの再発に伴い、受けたパルス療法以降、
父にも、全身へのしびれが起こり、現在も強く続いています。
急激に投与するステロイドの影響が、このしびれの症状を引き起こしていると
感じていますが、医者は、「ありえない」と受け取ってはくれません。
命を救う為に、必要だったパルス治療ではありますが、
受ける前から、父のことが頭から離れませんでした。
そして、実際に、娘も同じ様な神経痛と戦っております。
-
教えてください。
はじめまして！現在妻（４３歳）がSJSの症状で皮膚科に入院しております、椎間板ヘルニアで痛みがひどく整形外科でテンカンの薬（テグレトール100ｍｇ）を服用し10日程（土曜日）で湿疹唇の浮腫から始まり熱が40度近くでて原因が分からず10/29月曜日に皮膚科を受診し即入院でした、最初は水胞もなく錠剤のステロイド剤でと。。たぶんSJSだと・・火曜、水曜とだんだんひどくなる一方で、医者もこんな重症になるとはと言われまだピークではなく進行しているとの事ですステロイドも点滴になり眼科医の診察も明日あるようです
治療としては良いのでしょうか？静岡県東部の総合市立病院の皮膚科なんですがこのままで適切なのか進行を止めれるようなセカンドオピニオンとしてどこか良い病院がありますでしょうか、アドバイスをお願いできればと、、、それと妻は元々視力が弱くて視力低下の事をすごく気にしているようですこの辺も含め、宜しくお願い致します。
-
takiさんへ
専門的なことはなんとも言えませんが
SJSの診断をしてるようですね。
眼科も受診させるということは
たぶん、治療法や急性期にすべきことは
先生はわかっていらっしゃるのでは
ないかと思います。
セカンドオピニオンを聞くとしても
動かせる状態ではないかと思われます。
眼は急性期にきちんと眼科医が関与すれば
後遺症が残らずにすむこともありますので
先生のお話をよく聞いてください。
本人もご家族も突然の変化に驚いておられると思いますが
適切な治療を受ければ、必ず良くなりますから・・
-
湯浅様
早速にありがとうございます。急激な体の変化、
本人の落胆さを見ていてどうしていいかと・・・・
色々とご意見をありがとうございます。
励みになりました、今日の診察で体の悪化は止まりつつあるということで、
少しづつですが快方に向かうでしょうと言われ少しだけ安心をしました。
これからも大変になるかとも考えております、
何かとお世話になると思いますがよろしくお願いいたします。
それと、この薬を処方してくれた先生に力を借りようとも思い
話をしたところ薬をやめれば直ぐに治りますからと軽くあしらわれてしまいました。
特別責任を押し付けようとは思いませんが少しは考えてくれるかと・・・
妻の辛さを見ていると悔しい気持ちです。
事前にある程度の副作用の説明を受けましたが妻のアレルギー体質や
今までの薬の説明をしたのですがSJSの事なにも言われませんでした。
処方した医師には責任はないのでしょうか？
上手く対応できる方法がありましたら教えていただけたらと思います。
認可されている薬での副作用とかだからとか・・・
知識がないのですみません。。
-
takiさんへ
SJSは薬の副作用なのですが、
発症のメカニズムが解明されていないため
あらかじめ予知することはできません。
発症頻度も低いのも説明しないという理由だと思われます。
全ての薬に対してSJSの説明をするのは
適切ではないと私も思います。
そこで、日本が世界に誇るべき救済制度があります。
いわゆる保険みたいなものです。
適正に薬を使用しても尚おこってしまった副作用に関して
入院費の一部負担金は助成されます。（差額ベッド代は除く）
詳しくは医薬品・医療機器総合機構のHPを
参照してください。
http://www.pmda.go.jp/
わからないことがありましたら、プライバシーのことも
ありますので、患者会へのメールでお答えします。
とにかく今は奥様が後遺症なく
快癒されることをお祈りしています。
-
ありがとうございます！
湯浅様、indigo様ありがとうございます
色々の事が参考になりますこちらのサイトが
あってとても心強く感謝しております。
また、患者会の方へメールさせていただきますので
宜しくお願い致します。
-
takiさんへ
私は、４４歳の男性です。11月10日総合病院より退院しました。もちろんSJSです、入院から50日目の事です。初めは、麻疹みたいで、その内喉に物も通らなく点滴を２週間程しました。目も開かなくなり、身体中の麻疹みたいなものが、全部くっ付き皮が剥げたみたいです。（目が、見えなかった為私は、知りませんでした。）
-
nobuさん
nobuさん、大変でしたね
退院おめでとうございます。
私の妻もかなり回復してきました、まだまだ入院は続きそうですが・・・
湯浅様他皆様のアドバイスがとても嬉しかったです。
なかなかこちらの掲示板にこれなくてすみません
もう少し落ち着いたら報告させてください
ありがとうございます！！
-
講演会のお知らせ
TOPページにもリンクを貼っていますが
来週の金曜日に、京都府立医大での
SJSの一般向け講演会が予定されています。
患者の皆さんはもとより
多くの出席を希望しております。
講演会終了後に、患者と先生方との
茶話会も予定しておりますので
是非出席してください。
丁度京都は紅葉が見ごろだそうですの
私も楽しみにしております。
-
新聞報道
来週の月曜日から1週間の予定で
朝日新聞朝刊に「大衆薬を上手に使う」というテーマで
連載されます。
中ほどの生活面の「あなたの安心」というところです。
ちなみに月曜日はＳＪＳの記事が出ます。
-
薬
あの、また質問です。あの、注射で針を刺した瞬間肛門がしびれると言う症状が出る
薬って何ですか？教えてください。お願いします。
-
亜弥さんへ
そういう質問には答えられません。
服用する前に添付文書を読めば、副作用の記載があります。
（ネットでも簡単に検索できます）
しかし、副作用の出方は人によって違いますので
医師か薬剤師に相談してください。
-
訃報
民主党参議院議員の山本孝史先生が
昨日胸腺がんのためお亡くなりになりました。
長い間厚生労働委員で、お話を聞いていただきました。
国会でがん患者であることを公表し
闘ってこられましたが、残念です。
心よりご冥福をお祈り申し上げます。
-
寒中お見舞い申し上げます
私ごとの用事で昨日家に戻りました。
今年は喪中でしたので恒例の新井薬師にお参りにも行けず
年が明けたような気がしませんでした。
昨日帰って来た途端、相談ダイヤルに２件の相談がありました。
今年もよろしくお願いします。
-
(無題)
去年メリドンEV錠を飲んで発症しました。最初は全身がピリピリしてそのうち昔の古傷などが真っ赤に、口の周り目の周りがぱんぱんに腫れて・・全身が浮腫み始め指先がしもやけみたいに、歯茎や陰部が腫れ、体のあちこちに赤い斑点が、痒くてかくと水泡が出来つぶれました薬を飲んでから４０じかんくらいしたころには腫れは引いてきたのですが唇に出来た水泡が赤くかさぶた状に、口の中や陰茎部の皮が剥がれ落ちました・・病院には発症vからだいぶたってから行きました、 その後どんなに熱が高くても薬が処方されません、自分に大丈夫な薬とか見つける方法はありますか？
-
クルムさんへ
SJSは入院しなければ死に至るような副作用ですが、
どのような治療をされましたか？
また、医師がSJSと診断したのでしょうか？
薬に含まれているアリルイソプロピルアセチル尿素に
感作したのではないでしょうか？
一度、皮膚科の専門医に相談されたらいかがでしょう。
自分に大丈夫な薬とは、飲んでみるということしかありません。
-
(無題)
発症して一週間後に尿を出すのに粘膜が焼けるように痛く病院にいきました、医師からは恐らく唇のかさぶたや粘膜の症状からいってSJSではないかといわれました、
皮膚科、泌尿器科、とかの医師に見てもらいました結局軟膏みたいなのだしてもらいました。
-
初めて投稿します。
私は北関東在住の51才の男性です。
私がSJSを発症したのは3年前の2005年1月のことでした。
最初の症状は目の違和感と全身の発疹でした。
翌日の、当初かかった休日当番医の医院では蕁麻疹との診断で、
何かしらの血管注射を打たれ、これまた何かしらの薬を処方されました。
その後高熱が出て口中は糜爛状態に。食事もできない状態に、
看護師の妻の勧めで、妻の勤務する病院で点滴を受けようと診察を受けたところ、
そのまま入院となりました。しかしその病院でも病気の正体は判明せず、
点眼薬と高熱を下げるための座薬のみの治療でした。
全身の発疹は徐々に大きくなり水疱に。日に何回も40度を超す発熱。
眼はぼやけて充血で真っ赤で睫毛は抜け落ち、その真黒に変色した顔は、
自分でも見分けのつかないほどでした。
そのまま4日が過ぎたところで、「他の病院の診察も受けてみましょう。」との
医院長の勧めで赤十字病院へ。着くなり「これはひどい。SJSですね。」と言われ、
そのままICUへ直行でした。発症して6日目のことでした。
SJSと聞き、当時の更に1年ほど前に見たテレビ番組を思い出しました。
「俺がかかったのか。50才まで生きられなかったのか。」と思いましたが、
そもそも大きな志を持って生きてきた訳でもなし、二人の子供にも恵まれ、
その子供もあと数年で成人でしたから、それほど悲観的ではありませんでした。
ICUでの二週間は、包帯交換時の痛み止めのモルヒネの影響か幻影を見たり、
また防衛本能が働いたのか、あまり覚えていません。
ただこの病気にかかったのが、自分の子供たちや妻でなくて良かった。
友人や知り合いでなくて良かった。いま世話をしてくれている
看護師さんでなくて良かった。ご近所の人や日本中の他の誰でもなくて良かった。
そう思ったら涙が止まらなくなり、それを見ていた看護師さんに
的外れな慰めを受け、今度は笑ってしまったことを思い出します。
三週間目に一般病棟に移れ徐々に回復しましたが、
その後爪は20枚全部はがれました。多くの人が目に後遺症を残すようですが、
眼科医曰く「奇跡の回復」で、それでも両目ともに1.2の視力でしたが、
0.5と0.6に落ちました。入院中に皮膚科の主治医は完治扱いで、
一ヵ月の入院後の通院治療は眼科だけでした。
元々視力が良かっただけに、よく見えないことは大変ストレスになりました。
当然のように眼鏡をかけるようになり、せっかく眼鏡をかけるのだからと
趣味にして、合計12本も眼鏡を作ってしまいました。（その際に老眼も判明＾＾；）
皮膚はうまく汗をかくことができず、暑いのか寒いのかよくわからず、
就寝中も何回もトイレに起きたり、屋内であっても羽毛コートを着ていました。
その皮膚も日を追う毎に黒い斑点は薄れ、今では顔以外はほとんどわかりません。（たぶん）
でもそう思えるのは、私は男性ですし、私くらいの年齢だからでしょうね？
このサイトは退院直後から知っていました。何回も投稿しようと思いましたが、
何故かそれが出来ませんでした。
たぶん、今やっと私は完治したのかも知れません。
爪ははがれたままですが、缶コーヒーのプルリングが開けられないことがあることと、
頭を洗うときに気持ちよくないこと以外に不便はありません。
足の爪は、タンスの角に小指をぶつけたとき以外に意識したことはありません。
顔の肌が荒れてることは、元々イケメンではないので気になりません。
睫毛は上は80％回復し、下はほとんど生えてきていませんが、
もともとそんな人は世の中に結構います。
眼はドライアイの状態ですが、たぶんSJSに関係なく遅かれ早かれなっていたと思います。
何より今は成人した子供たちが、私が生還したことを喜んでくれていますので、
それ以上のことはありません。
SJSにかかってしまった方や、ご家族の方、お子さんの方、色んな方が
このサイトに訪れていることと思います。
「めずらしいSJSにはかかっても、宝くじには当たらないんだよねー」と、
笑い飛ばして頑張りましょう！
長文すみませんでした。
-
よかった よかった
よかったよかった エンゾさん 助かってよかった ＳＪＳの診断がついてよかった 発病原因が特定されていないようですが よくあることでのちほど問題になることもあります 完治と表現されていてうれしい ＳＪＳは大半は角膜糜爛の後遺症との闘いです 愚妻は15年です 万全を期してください
-
かこ のダンナ様
レスありがとうございます。
発病原因は、市販のメジャーな風邪薬です。
友人に話したところ過剰反応を示し、風邪をひいても薬を飲まなくなりました。
もちろんそんなことはナンセンス！まったく意味のないことだと説明しても、
聞き入れては貰えませんでした。＾＾；
ですので、あえて発病原因とその薬名は伏せました。
＞ＳＪＳは大半は角膜糜爛の後遺症との闘いです
私も今現在、一番辛いのはやはり眼のドライアイ症状です。
眼球と結膜の一部が癒着していて、涙が眼球全体に行き渡らず
ドライアイ症状になっているとの眼科医の話でした。
幸い涙腺は塞がってはおらず、充分な涙は出ています。
（他、癒着部は口中にもあります。）
眼科への通院は、今では半年に一度にまで減りましたが、
次回に外科での対処方法を尋ねてみるつもりです。
アドバイスがありましたら、宜しくお願いいたします。
-
エンゾさんへ
ドライアイの症状が軽くても角膜専門医に
1か月に1回は受診することをお勧めします。
逆さまつ毛は生えていませんか？
ドアリアイは感染や血管侵入など心配なことがあり
その結果視力低下も進みます。
外科的なこととは癒着のことでしょうか？
眼に関しては口腔粘膜（自分の）培養シートによる
形成術が有効です。
急性期に救済制度の申請はしましたか？
癒着などの後遺症に対しても医療費の一部負担金が
助成されるのですが・・
-
湯浅様
レスありがとうございます。
角膜専門医への受診のお勧め、ありがとうございます。
早速最寄の病院を探してみます。
視力は幸い退院後三年間、ほとんど変化はありません。
逆さまつ毛は入院時に生えてきましたが、
抜いているうちになくなり、今でも生えてきていません。
＞外科的なこととは癒着のことでしょうか？
眼に関しては口腔粘膜（自分の）培養シートによる
形成術が有効です。
癒着しているのであれば、単純に剥離すれば良いのでは？との
素人考えでの思いつきです。角膜専門医を探す際に、
合わせて培養シートによる形成術のことも伺ってみます。
＞急性期に救済制度の申請はしましたか？
発症当時また退院直後は、申請のことは考えもしませんでした。
高額療養費や傷病手当、また加入していた生命保険での
入院給付金などで充分補って頂いてましたし、眼などの後遺症も
普段の生活に大きな障害はありませんでした。また
自分ではSJS発症の原因となった薬は特定(予想）できても、
空き箱など、それを証明する物が何もありませんでした。
それに補助等を受けるにしては、今現在とても健康ですｗ
ですので、今でも積極的には申請する気持ちはありません。
別問題とはわかっていますが、もっと重篤な後遺症を
残されている方たちを優先して欲しいと思っています。
色々とアドバイスを賜りありがとうございました。
角膜専門医の件、次のやるべきことを見つけられたような気分です。
これからも症例の一つとして、折を見て書き込みさせて頂きます。
宜しくお願いいたします。
＞
-
娘が病気を発症しました
昨年の11月末にTENになりました。
-
ｈ・ｗさんへ
その後の経過はどうですか？
後遺症や救済制度についてももう少し
詳しい情報があれば、アドバイスもそれねりに
できると思うのですが・・
-
ありがとうございます
先日、相談ダイヤルに電話してお話しした事もありますが、覚えていらっしゃいますか？二十日の皮膚科の主治医に診察にて、診断書の作成になるそうです。薬の副作用の方は、すべて陰性だったそうです。現在はドライアイと、眼球の傷がひどいらしく、遠く離れて暮らすのでとても心配はしております。体力は回復してきているようです。
-
ｈ・ｗ さんへ
覚えています。
離れていてご心配でしょうが、私にできることは
させていただくつもりですので。
-
(無題)
今日はお仕事休みで、覚えたてのインターネット検索に悪戦苦闘して・・・SJSのページ拝見致しました。皆さんそれぞれにさまざまな思いと苦労があるようですが、娘がTENになって、４８時間意識不明の間、命だけでも助かるようにと願って、ICUでの日々を思うと、人間生きているだけで、ありがたい事だと思わずにはいられません。自分の体調に日々関心を持ち、楽しいことを一つでも見つけて過ごせたらそれだけで幸せに感じます。 私も身内から精神異常とまで言われ、毎日、持ち前のポジティブな性格で今まで過ごして来ました。世の中わからない事が沢山ありすぎます、日々勉強です！！毎日色々な事を考えて居れる間は、ぼけないで、老後まで過ごせそうです。（笑）体力がどうかな〜？
人生前向きに、自分に負けたらいけません。 好きな音楽を聴いたり、おいしいものを食べたり、幸せは気持ちの持ちようです。 誰かが落ち込んでいるときは、世の中には自分より大変な人がいると言う事に気付けば、前向きな考えでいられるはず。頑張りましょう。
湯浅様には後ほど改めて電話させていただきます。
-
はじめまして
数年前、SSブ○ン錠エースという薬を飲んだとき、
鼻の下が赤くなり発熱し、そのうち黄色っぽい水泡が
鼻の下に次々に出てきたのですが、
これもSJSに類する病気なのでしょうか？
ネットで検索すると酷い方は全身になる様ですが、
私の場合、風邪薬を飲むと鼻の下にだけ発症します。
それで１〜２週間程度で完治するのですが。
それとも、この様な症状は何か他の病気なのでしょうか？
医者に見せる為に、わざわざ発症させるのも辛いし、
良く解らないので極力薬を飲まない様にしています。
同様の症状をご存知の方がいれば是非アドバイス願います。
-
蒲郡さんへ
ある成分に対して、出る薬疹に
固定薬疹というのがあります。
皮膚科の先生に今まで服用して
鼻の下が赤くなった薬をすべて告げて
受診なさったらいかがでしょうか？
共通する成分があるのではないかと思います。
SJSではないと思われますが、専門家の意見を
聞くのが一番いいと思います。
-
ありがとうございます
即レス感謝します。
そうですね、仰る通りかと思いますが発症もしていないのに、
薬の商品名と素人の洞察という断片的な情報だけで
医者を訪ねるのも気が引けるというか。
でも自身の事なので、
仰る通り一度皮膚科に相談してみます。
ありがとうございました。
話を聞いて頂いただけでも嬉しく思います。
-
はじめまして
２年前に唇、口の中に水泡ができ病院に行ったら、ヘルペスと言われヘルペス用の薬をもらい２週間ぐらいで治り、それから数回同じ部位に出ては同じ薬でおさまっていました。ある日唇や口の中だけではなく上から下っていくように１０円大ぐらいの水ぶくれが出て、２週間ぐらい入院しました。しかし、そのときは原因がわからずごはんがたべれない状態なのでブドウ糖の点滴しかしておらず一応食べられるまで回復して退院しました。しかしまた出てしまい今度は陰部、肛門、足の甲まで数箇所出てまた入院しお医者さんは原因がわからず、とりあえずステロイドというのを点滴しました。１週間で熱も下がり口や体中の水ぶくれも軽快して来て退院しました。そこでスティーブンスジョンソン症候群と言われ、念のため大学病院を紹介され、そこで症状が出る前に憶えているもので飲んだ薬のパッチテストをし、陽性がでました。そこで固定薬疹と言われました。発症の仕方が珍しいらしいんですが、結局固定薬疹でよろしいんでしょうか？またまだ飲んでいない成分でも発症する恐れはあるのでしょうか？ちなみに去年の今頃に４０度の熱を出して病院へ行ったんですが解熱剤ももらえず帰されました。
-
とと さんへ
固定薬疹も繰り返すとSJSのような
重篤なものに発展すると聞いています。
原因薬がわかっているのなら、医療機関にかかるときは
そのことを伝えましょう。
飲んでない成分でも副作用が発現することは
あるとは思いますが、そんなに神経質にはならないで
相談できる医師を探してください。
-
ＳＪＳ
３年前、パパが市販の解熱剤でSJSになり救済を受けました。その時は現実を受け止めることしかなく「もう薬は飲まなければSJSにならないんだ」と思い現在まで生活をしてきました。元々体は強いので薬に頼るほどの風邪などを引くこともなく過ごしてきました。しかし子供も４歳になりこの春から幼稚園へ通うのですが、幼稚園ではいろんな病気をもらってくると思うのです。その時、子供からパパへ移ることを考えると、ずっとずっと薬を飲まないという状況は難しくなるのでは・・・と思い不安になりました。SJSにかかってしまったみなさんは、病気の時の薬の服用はどうしているのでしょうか？パパはもうあんな思いをするのが怖いらしく、絶対に薬は一生飲まないと強く言っています。
-
ママさんへ
ＳＪＳは患者本人も大変ですが、ご家族の方もいろいろ心配され不安に思ったことが多かったでしょう。眼やその他の身体に後遺症は残らなかったのでしょうか？
私は２５年前、子供の時にＳＪＳを発症しました。薬でＳＪＳになったのに、その治療のため薬を使わないと困るというジレンマもありますが、いまも後遺症やその他の病気のため多くの薬を常時使用しています。
日本には数千種類の薬があります。被疑薬とその同成分の薬は避けるべきでしょうが、残りのものは将来病気をしたときには非常に有効なもの（本当に必要な薬は使うべき）だと思います。患者本人の気持ちを考えれば無理強いはできませんが、ＳＪＳを再発させることなく薬を使っている患者も多くいることを知っていただければと思います。
-
ママさんへ
初めまして。私もちょうど３年前の発症でした。
私も入院中に今後の薬の件で主治医（皮膚科）に相談しましたが、
「今後は薬は飲めないのか」との問いにその先生は、
「いやまったく問題ないでしょう。二回もSJSになった患者は
見たことも聞いたこともないし、心配なら薬を処方してもらうときに、
原因となったと思われる薬と違う成分の薬を処方してもらいなさい。」とのことでした。
発症のメカニズム等がまったく判明していない病気とのことですので
滅多なことは言えませんが、発症直後の対処によって経過は大分
違ってくる病気だと思います。私も「パパ」さんも体験済ですので、
普通の人よりは格段にSJSには敏感になっています。
そう考えれば、普通の人よりSJSの危険性は低いと思いませんか？
（再度SJSにかかっても、すぐに適切な治療を開始でき、軽度で済むかも知れません。）
私の場合は近所の主治医に説明し、SJSの原因となったと思われる薬とは
違う主成分の薬を処方してもらっています。今後も必要であれば、
主治医の処方された薬を躊躇なく飲みます。
市販の薬を避けて、医師の指示に従って服用すれば良いのではないでしょうか？
あくまでご参考まで。
-
えむさん＆エンゾさんへ
お返事ありがとうございました。
幸いパパは後遺症はありません。が、実はSJSにかかったのは２回目なのです。
１度目の時は、子供がまだ私のお腹にいる時でした。その時は、夜中に高熱が出て唇がひどく腫れ、目の充血があり手のひらが赤くなると言った症状でした。朝方になるのを待って、急いで近くの内科へ行きました。そこは皮膚科＆内科の病院だったのですが、「何らかのウイルスが入り込んだのでしょう」と診断され、５日程通院し熱を下げる点滴をしました。症状としては軽かったのか、点滴だけで熱は下がり徐々に回復し１週間程度で会社へ行きました。
そして２度目にかかったのはそれから８か月後のことでした。また１度目の時と同じように
唇が腫れ始め高熱が出、パパはその段階で「やっぱりおかしい」と言い出し、今度は違う病院へ行きました。また内科を訪れたのですが、皮膚科に回され「アレルギーかも？」と言われ紹介状をもらいすぐ大きな病院へ行きました。そこで漸くSJSと診断され「20％の確率で命を失う方もいます」と言われ、３か月の子供を抱えた私はかなり動揺しました。１度目の時に誤診をされ、点滴だけで回復したことがとても恐ろしく思えました。あの時、もしかしたら･･･？と思うとすごく怖いです。２度目のSJSは３週間ほどで回復しましたが、退院の際にも今後の薬の投与については伺ったのですが、担当主治医の対応はあまり良いものではなく「この薬なら絶対に大丈夫とは言えません。ダメな薬がわかっているものについては飲んだらまたSJSになると思います。」と言われました。じゃあこれからは一生薬は飲めないのか？と聞くと、「飲んでみて大丈夫な薬を探してみるのも手段のひとつです。」と言われ、結局解決はしませんでした。
落ち着いた頃、違う大学病院でも同じ相談をしてみたのですが、そこでは「入院して病院内で服用してみて、おかしいと感じたらすぐ適切な措置を取るといった方法でしかないと思います。勇気のいることかもしれませんが大丈夫な薬を知っておくのも大切ではないかと思います」と言われました。
確かにそうかもしれませんが、２度も経験しているパパとしては鼻炎の薬だろうが胃の薬だろうが絶対に飲みたくないようで、「薬さえ飲まなければSJSにはならないんだし」と言っています。
こんなに怖い病気なのに誤診をされたことが本当に怖いです。そんな訳で一度目の時は何が原因だったのかは追求されることなく過ぎてしまった話になってしまいました。
SJSは治ることはないのでしょうかね？･･･。一度原因となってしまった薬は一生涯服用出来ないものなのでしょうか･･･。
長々とすみません･･･。
-
ママさんへ
2回とも同じ様な薬ですか？
1回目はSJSではないような気がします。
発熱（38℃以上）、
粘膜症状（結膜充血、口唇びらん、咽頭痛、陰部びら
ん、排尿排便時痛）、
多発する紅斑（進行すると水疱・びらんを形成）を伴う皮疹
の3つが揃ってSJSと診断されます。
薬の服用に関してはあまり神経質になっても仕方ありませんし
エンゾさんの意見に私も賛成です。
-
湯浅様
ありがとうございました
-
湯浅様
1回目は病名がわからないまま治ってしまったのですが、症状としては2回目と同じ感じでした。手のひら、足の裏、口の中に赤い斑点のようなものが出来、手のひらと唇と足の裏の皮がむけました。目の充血や40℃の光熱もありました。発症前、同じような鎮痛剤を飲んだ記憶があります。同じ症状だったので、だからこそ2回目はおかしいと思ったのです。1回目がSJSでなかったとしても、それは何だったのかは解明される話でもなく･･･という感じです。
2回目の時はかなりパパもしんどかったようで、医者に「どの薬なら大丈夫」と断言してもらったなら話は違うんでしょうが、「飲んでみなければわからない」と言われ、やはり怖い様子で･･･。
でも、最終的には試してみるしかない感じですよね。
-
ドライアイ日記
はじめまして！ 私は３年前にsjsになりました。やけどみたいになって１ヶ月入院しました。あまりに腫れ上がってくるので本当に死ぬ覚悟をしました。でも、去年 待望の女の子を出産しています。湯浅さん、同じ体験をした・・・さん、出産のとき相談に乗ってくれて有難うございました。この３年、掲示板はよくみていました。投稿しようしようとずっと思ってたのに書けなかったんです。同じ様に苦しい思いや悔しい思いをしている人たちがいて 後遺症や今後の不安を抱えながら逃げずに戦っている方たちのメールを読んでは 自分はこんなに強くなれないとか どうせこの目は治らないとか・・現実を受け入れているのかいないのか、、、もっと後遺症を負った方もいるのに、、、、ただただ、何なんだこの病気は！と悔しい気持ちと葛藤していました。湯浅さんにも何度泣いて電話したことか、、、（ありがとうございました。）正直今も逃げています。でも、どうやら、ドライアイは治る様子は無くそろそろ受け入れなくてはいけないようです。泣いても泣いても涙が出ません。痛いですよね、、、とても・・・毎日視力も違うし花粉も頭にきます！皆さんはどう対処いてますか？ 熱出して病院にいっても歓迎されない様子だし！でも育児もあるし、最近は 薬疹カードを見せて、「成分の重ならない薬を出してください」って先に言っちゃいます。でも、まだ、日によっては気持ちが落ちたりします。やっぱり子供とプールに入るのは無理ですよね、、平気なのかな、、、サングラスは少しは、さまになってきたのかな、、、何だか視界に黒いウジャウジャした物が増えてくるけど、ゆーの花嫁姿は見れるかな、、 長々すみません。でも少しすっきりしました。もう春ですね！
皆さん、辛いと思いますが、どうか、お体、ご自愛ください。
また、投稿させてください。
-
ゆーママさんへ
投稿は大歓迎です。
ゆーちゃんも大きくなられたでしょうね。
生まれたとき、すぐ写メを送ってくださって
本当に嬉しかったです。
また機会があったら写メでも送ってください。
話すことによって楽になることってあると思います。
私はよく相談者からそう言われますよ。
-
ゆーママさんへ
初めまして。３年前に発症とのこと、私とまったく同じですね！更に
『この３年、掲示板はよくみていました。
投稿しようしようとずっと思ってたのに書けなかったんです。』
これまたまったく同じ！ お気持ちはよく分かります。
目の状態は私の方が良いみたいです。私の場合は涙腺は塞がれてはいませんし、
涙も潤沢に出ています。それでもやはりドライアイの症状に見舞われています。
角膜が充分に再生されてないのか？瞼と眼球の一部が癒着している影響なのか？
どちらか分かりませんが、お風呂に入っているときが一番楽じゃないですか？
ゆーママさんは女性ですので、肌の状態も気になっているご様子ですね。
私の場合は、普段隠れている足等は、今ではすっかり回復しています。
二の腕から先と背中には少し斑点が残っています。
でも顔は凹凸が出来てしまっていて、黒ニキビだらけです＾＾；
他に私の場合は虫歯が酷くなりました。口中も糜爛状態で、
ICUにいた時にはカビすら生えていたのではないかと思います。
その影響か、被せてあったり詰めてあったりした歯は、
すべて隙間から虫歯になりました。でもその治療も来週やっと終了です♪
（丸二年間かかりました＾＾；）
ゆーママさんは、お子さんを儲けられたご様子ですね！
『やっぱり子供とプールに入るのは無理ですよね、、平気なのかな、、、』
何をご心配されているのか分かりませんが、
お子さんの気持ちでしたら大丈夫ですよ＾＾ 私の母親なんて、まるでサ（略）
長くなりましたが、お互いに元気を出して頑張りましょう！
-
ありがとう！
湯浅さん エンゾさん 有難うございます。
何だろう、、この感じは、、、、。内へ内へと篭っていた分、開放感ですかね（笑）
それとも解ってもらえる満足感ですかね（笑）。
エンゾさんも大変な思いをされたんですね、、、体調の方は大丈夫ですか？
私もお風呂に入っている時が一番楽です！
やはり 口の中も後遺症ですかね、、私も虫歯もですが舌がデコボコしています。発症時、上唇と下唇がくっついてしまって切ってもらいました。
皮膚は、顔、首、背中、腕に斑にしみがあります。
正直、日焼けは避けたいのですが、上の子がサッカーをしているので紫外線は避けられません！いつも帽子とサングラスなのでチームの子に「泥棒みたい」って言われちゃいました。
プールは衛生上の事が心配です。私の場合、状態が悪い時は、水道水が沁みてしまいます。怖くて、まだ試していませんがゴーグルでは不安かな、、、、。
経験者の方、いらしたら教えてください。
-
ゆーママさんへ
＞私の場合、状態が悪い時は、水道水が沁みてしまいます。
それでプールを心配されていたんですね。確かに不安ですよね・・・
私の場合は去年の夏は目はしみましたが、体はまったく平気でした。
でもこればかりはゆーママさんにも当てはまるかは分かりませんよね。
無責任に試してみろとも言えませんし＾＾；
「泥棒ファッション」は私も同じですｗ 自転車で通勤していますが、
帽子・サングラス・ネックウォーマーで、すっかり「怪しい人」になっています。
舌がデキボコなのも同じで、当初は味覚が分からず、食事も楽しくありませんでした。
現在の体調は、常時目が痛いくらいでしょうか！？視力の低下や
爪のない不便さは慣れてしまいました。味覚も戻っています。
入院中に思いましたが、SJSは稀な病気ですので、ゆーママさんに限らず
何でも積極的に主治医やこの掲示板で質問や意見をぶつけた方が良いと思います。
私の主治医は二の腕がガーゼを皮膚に取り込んだときも、
『へ〜！こんなこともあるんだねぇ。』と言っていましたｗ
現在も眼科への通院のついでに、皮膚科のその先生に診察してもらいますが、
ほとんどは経過報告で、爪の再生状態についても、
『次の患者さんに教えてあげよう。』と言っていました。
ちなみにその先生（主治医）にとって、SJSは私で四人目の患者だそうです。
SJSは、症状は同じでも程度は様々ですよね。でも大事なのは
その後の対処だと思います。SJSを発症したことを悔やんでもナンセンスです。
もしご自身などでSJSを発症し、気力も何も失せてしまっている方がおられましたら、
私の様に躊躇せずに、早急に湯浅さんに相談されることを強くお勧めします。
いつも長文済みません＾＾；
-
対処法について
八年前、海外で発症したために、今でもスティーブンスジョンソン症候群かどうかは定かではないのですが、症状から見て、そうではないかと日本に帰国後、医師に言われました。以来目薬の処方で対処していますが、目薬はヒアレインと人口涙液を使っています。春先や秋口など、季節の変わり目は特に目の症状が悪化し、充血がひどくて目も開けていられないことが多々あります。朝の充血もひどいために、夜寝るときは軟膏を注入していますが、タリビット軟膏というもので、長期の使用は避けたほうが良いと言われ、それでも使用しないと充血がひどいので使用してしまい悪循環です。私の場合、目に強く症状が出ています。すこしでも緩和できる方法があれば教えて下さい。
-
じゅんじゅんさんへ
ドライアイに対してはヒアレインミニ（保存剤が入ってない）や
ソフトサンティア、生理食塩水などを患者は使っています。
目が赤いのは炎症が起きているのか、感染かいろいろな理由が
考えられると思うのですが、それはどうなんでしょうか？
タリビット軟膏は抗生剤ですので、長く使うと耐性菌や菌交代現象などの
問題があるので、先生がそうおっしゃったのでしょぷね。
フラビタンというビタミン剤の軟膏もあるので主治医と
相談してみてはどうでしょうか？ちなみに
私はフラビタンはしみるので使えませんが・・・
痛みなどはコンタクトレンズを使用すると楽なこともあります。
今は花粉症の季節でもあるので、医師に相談してみてください。
-
わかりました
早速のご回答、ありがとうございます。フラビタミンは私も勧められ使ってみましたが、やはりしみます。なのでタリビットを使ってしまっていたのです。
眼科に行くと「炎症を起こしている」と言われます。
結膜が瘢痕（はんこん）化して荒れた状態を作り、瞬きをする度に眼球を擦ってしまうので充血が起きるそうです。
もともとアレルギー性結膜炎を患うこともあったので、痒みが伴う時は結膜炎の目薬も処方してもらいます。
コンタクトレンズ・・・ですか。
ドライアイでも装着できるのでしょうか。余計に乾燥してしまうイメージがあります。
でもコンタクトにより痛みを緩和できるのなら挑戦してみたいとも思いますが。
-
じゅんじゅんさんへ
一度患者会にメールか相談ダイヤルに
連絡をくださいませんか？
文字だけでは伝わらないこともありますので。
電話は私が出ます。
怖くはありませんので、いつでもどうぞ。
メールで連絡先を教えていただければ、こちらから連絡することも可能です。
-
エンゾさんへ
ありがとうございます。まずは お風呂にでも もぐって試してみようかな！考えていても進みませんよね。
皆さん ほんとに症状がさまざまですよね。
今日は来客がありました。でも 目の状態が悪く目やにはでるし 擦れて痛いし真っ赤だし ほとんど会話にもならず洗面所にいりびたりで落ち込んでいます。 夫の会社の人だったので 何だか滅入ってしまいました。恥ずかしいとゆうか 悲しいとゆうか、、、
ちくショー！ってかんじです。
じゅんじゅさんへ
と こんなことを書いた後で何なんですが、コンタクトレンズを使う前は ほとんど毎日 今日のような症状でした。でも湯浅さんに聞いて 付けるようになってから この症状は明らかに少なくなりました。使う前は悪化するんじゃないかと とても不安でしたが目を左右に動かしたりする時の痛みがずいぶん和らぎます。ただ、感染症に気をつけないとだめみたいです（反省）。じゅんじゅさんも是非 眼科へ行ってコンタクトのこと相談されてみてはどうでしょうか、、、
-
indigoさんへ
とても気持ちが楽になりました！夏に子供とプールに行く勇気がでました。もぐれないかもしれないけど怖くなくなりました。有難うございます！
sjsとずーと戦っているかたがいるんですよね。私はまだ３年ですが 大好きなスポーツ等が出来なくなったこと 今でも ひねくれています。言葉をかけてくれる人達にも 当り散らしたり酷い事言って傷つけたりもしました。反省です。
投稿してみてよかったです。現実を受け入れられました。それと同時に 同じような気持ちで戦ってる方がいる、、、。子育て 頑張れます！
まだ 花粉飛びますかね、、、、、。皆さんも お大事になさってくだざい。
-
コンタクト♪
思いもよらなかったです。自分に当てはまるかは分かりませんが、
眼科に行ったら私も相談してみよう・・・
ゆーママさんへ
＞大好きなスポーツ等が出来なくなったこと 今でも ひねくれています。
私は発症後に自転車を始めました。ＭＴＢをオンオード仕様にしたバイクですが、
ゆーママさんに合ったスポーツがあるかも知れませんよ！？
indigoさんへ
＞ちなみにこれらは、発症直後から現れた症状ではなく
＞この１０年ぐらいで顕著になってきたものです。
参考になります。やはり湯浅さんのご忠告通り、角膜専門医での受診を考えてみます。
かこ のダンナさんも「角膜糜爛の後遺症との闘いです」とおっしゃってましたし・・・
-
自転車！
こんばんは！
自転車乗れたら便利ですよね。前から気にはなっていたのですがゴーグルなら平気でしょうか、、、。
先日、子供の予防接種を受けました。次の日３９度の熱を出し 子供医療センターに電話をし、駆け付けました。結局、ただの熱らしく何でも無かったのですが、とても怖くてパニックになりました。
熱のせいで血色が悪かったせいか、皮膚が斑に見え、初期の湿疹に見え、食欲も無かったし眼も赤かったので、、、。医療センターでは説明どころではなく、振るえて泣きじゃくる始末、、、。
今までにも 上の子がヨウレン菌に感染したときに 症状があまりに似ていたのでsjsだと思い込み ただただ、怖くて震えて動けなかったり、卵焼きを焼いていて、ブクブク煮立って焼けていく様子が、最初に口の中に現れた症状に見え しばらく、しゃがみ込んで動けなかったり、、、。まだ克服してないですよね、、。当時の医師は宝くじに当たるぐらいの確率だって言ってましたが いまだに過敏に反応してしまいます。普段は普通に過ごしているのに あの光景は頭から離れそうもないです。
-
飛蚊症？
最近視界の中に糸くずのような物が飛んでいるように見えます。
飛蚊症でしょうか？＾＾； 今月中にＳＪＳで入院した病院の
眼科に検診に行く予定ですので、診てもらおうと思っています。
ゆーママさんへ
自転車に乗る場合は、虫よけなどの理由によりサングラス等の
目の保護は元々必須です。スポーツサングラスは、顔の曲面に
フィットするようにカーブが強くなっていますので、
隙間はほとんどありません。またオークリー（サングラスメーカー）は、
８カーブ（一番強いカーブ）の度付きレンズを作ってくれます。
私の場合は、８カーブ度付き偏光レンズでサングラスを作ってもらいました。
偏光レンズですので、昼間の車の運転時にも大変重宝しております。
ファッション用のサングラスは直線的ですので、顔のカーブに合いません。
よって、サングラスによって暗くなった分、瞳孔が開いている状態のところに、
サングラスと顔の隙間から強い光が入ってきてしまい、
眼には大変良くない状態になってしまいます。
ゆーママさんの場合には、視力、視界などの状況が分かりませんので、
無条件に自転車をお勧めすることはできませんが、日常生活の上で
サングラスを購入する場合がありましたら、以上のことをご参考にして頂ければ幸いです。
-
遮光メガネ
自転車に乗れたらいいですね。
遮光レンズをつけたらどうでしょう。
私は四谷の朝倉メガネで買いました。
ゴーグルほど密着感はないですが、周りを囲んでいます。
ちなみにここ↓
http://www.asakuramegane.co.jp/
子育てをする上で予防注射はかかせませんよね。
私はリュウマチを持っていて、免疫をかなり落しているので
インフエンザの予防注射をしました。
ＳＪＳはめったにおこらない病気ですから
あわてないようにしましょう。
-
青い鳥はがき
今年も日本郵便による障害者１級２級への
青い鳥はがき無償配布が始まりました。
http://www.hw.kagawa-swc.or.jp/~bf05/mimiyori/aoitori.html
該当する方は患者会にご寄付ください。
-
一緒に生きよう
保育園に勤務しています。2歳の子どもが、昨年ＳＪＳで約１ヶ月休みました。初めて耳にした病名に戸惑いと知らずに過ごした３２年間の保育生活をもどかしく振り返りました。
-
みるきさんへ
ＳＪＳは発症頻度はまれで、医療従事者でさえ知らないこともあります。
保育園ですと、薬の副作用のほかにウイルス感染などでも発症することもありますので、
是非、職場のみなさんにも伝えていただければと思います。
初期に気づくのは非常に大切で、お子さんと接していらっしゃる保育士さんは
是非とも知っておいてほしいです。しかしながら
一生に一度出会うか出会わないかの発症率です。
-
(無題)
初めてメールします。僕は今回で3回この病気にかかりました。今回まで特定疾患と知らずびっくりしてます。皮膚科の先生に掛かり付けの医者にちゃんと伝えていましたが投薬ミスなのかひどい状態になり会社も特定疾患としりクビになり困ってしまいました。医療事故ではないでしょうか。医者に損害賠償を請求出来ますか？国は助けてくれないんでしょうか？
-
やっちさんへ
一生に３回も罹る患者は正直言っていません。
そこで質問ですが
１ ３回の症状はどんなものでしたか？
２ ３回とも医師の診断でしたか？
３ ３回はそれぞれどのような薬ですか？
４ 医師にかかる都度、薬疹歴を話しましたか？
特定疾患で会社を首になるというのは、少しおかしい気がします。
特定疾患調査研究事業というのは、治療指針や治療法などを
国の研究費で専門家が研究する事業です。
薬の副作用で入院加療をした場合は
入院費の一部負担金は助成されます。
詳しくはhttp://www.pmda.go.jp/
-
救済申請
医薬品・医療機器総合機構での
医療費申請の期間が延長になりました。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help/request.html#2
-
湯浅さんへ
ありがとうございます。三回とも皮膚科泌尿器科の先生の診断です。症状は両手両足の手首から先が腫れ上がり水泡が10箇所以上出来て唇が腫れ上がり口内炎ができ扁桃腺が腫れ唾液も飲み込めなくなり、外陰部が腫れ上がり先も腫れ爛れて痛くてまともに歩けませんでした。両目もチカチカ痛みと痒みがあり今でも残ってます。視力が落ちているのか眼鏡をかけているんですが昼間でも見えにくくなりました。眼科の治療も受けなくてはいけないでしょうか？今はあまりお金がなく厳しい状態です。入院はしてはいないんですが給付は受けられるんですか？また少し調べたんですが、岡山県に在住してますが、岡山県の疾患による救済を受けられるものの中にsjsは入っていません。どうしたらいいでしょうか？お腹を壊した時にもらった薬なんですが主治医にはsjsがあるので気をつけて下さいと二回目になった後言っていて今回なるまで二年近く何もなかったのにカルテの確認ミスによる投薬ミスではないでしょうか？その場合賠償請求は行えますか？教えて下さい。
-
湯浅さんへ
今回飲んだ薬なんですが、ボルタレン、ラニタック、ビオフェルミン、クラビット、ナウゼリンです。前回のときのはよく覚えていませんが、クラビットは飲んだ覚えはありますその時は風邪引いていて子供が風邪でもらった薬が余っていたので安易に飲んでひどい状態になりました。
-
やっちさんへ
残念ながら、入院してない場合は救済されません。
また、お子さんの薬を勝手に飲んだのは、
適正使用ではありませんし、医師もただＳＪＳ患者だと言っても
何の薬が被疑薬なのかの情報がなければ、処方に気をつけることもできないのでは
ないかと思われます。
眼に関しては、総合病院などの眼科に診てもらえば
ＳＪＳの後遺症かどうかわかるでしょうね。
ＳＪＳに関しては、前に飲んだ薬で発症し
そのことを伝えたのに同じ成分の薬を処方した場合や
薬を服用した後、発疹が出たのにＳＪＳと診断できずに
適切な治療をしなかった場合は医師の責任も問えるかもしれませんが
それ以外は難しいと思います。
-
湯浅さんへ
ちょっと誤解があるようなので訂正しときます。今回は子供の薬ではありません。自分が診察を受けて処方された薬です。前回の時にその時飲んだ薬は主治医には全部言ってあります。自分が覚えていたのがクラビットもその中に入っていたと症状が出た時に薬を見て思い出したぐらいでした。主治医がカルテを見て投薬すれば発症しなかったのではないでしょうか？げんに今まで二年近く発症していません。それでも責任は問えないのですか？泣き寝入りをしないといけないんでしょうか？
-
やっちさんへ
ＳＪＳの症状をもう一度確認してください
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a02.pdf
ＳＪＳは入院加療しなくてはいけない病気なので
ひょっとしたら、違う薬疹かもしれませんね。
これ以上の責任の追及に関しては
弁護士にご相談ください。
ＳＪＳは発症のメカニズムが解明されていないため
予め発症するかどうかはわかりません。
-
岡山県に在住の方へ
症状等投稿しましたが医療ミス投薬ミスでの賠償請求に詳しい方おられませんか？弱いものは泣き寝入りしなければいけないんでしょうか？主治医にどういう病気か前になった時何を飲んだか話していたにもかかわらず発症したのも自分に責任があるのでしょうか？教えて下さい。
-
はじめまして
私は19年前にSJSになり今も眼科で治療を受けているのですが原因が特定できない場合はやはり社会保障制度は受けられないのでしょうか？
-
ひろさんへ
原因が薬の副作用であり、適正使用した場合
健康に被害があった場合に救済されます。
しかしながら、１９年前の診断書等が必要です。
その上、眼の場合は両方の視力の和が０，０８以下である場合は
障害年金が受給できますが、それ以外は保障はされません。
詳しくは、患者会あてにメールをください。
-
はじめまして
妻がＳＪＳで入院し、何とか皮膚の治療が一段落しそうなところまできました。
しかし、眼の痛みがひかないと言うことで、自分自身調べていたところ、この掲示板に出会いました。
なるようにしかならないのはわかっているので、自分を色々と納得させている最中です。
ただ、一つだけ自分を納得させられないので、どなたかご教授ください。
＜質問＞
初期段階から眼に対す適切な治療が行われていれば、眼の症状の進行は軽減できたのか？
内科・皮膚科の処置がとてもしっかりしていたように見えるのでので、眼科に対して不信感が残ってしまうのです。
どんな処置をしても眼の症状は大差ないのなら、自分を納得させて今後のことに備えるのみです。
-
じぇりちょさんへ
急性期に眼科の医師が関わるのがいいとされています。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a03.pdf
しかしながら、私も長い間眼の痛みには悩まされていました。
今はコンタクトレンズで痛みは軽減しています。
痛みに関してはドライアイやまぶたの裏側の状態など
急性期の重篤さなどが理由だと思われます。
現在は痛みだけでしょうか？
プライバシーのこともありますので
メールででもお知らせください。
-
湯浅さんへ
お返事ありがとうございます。
入院２週目で眼科の外来にて検査をし、３週目にＳＪＳに詳しい眼科医に処方をうけることができました。
そのため、眼の処方が適切だったのか不安でしたが、リンク先の記述で入院直後からＳＪＳとしての処方が受けられていたと知り、少し安心しました。
ちょっと私自身が過敏になっているだけかもしれませんね。
現状はドライアイの症状が強く、数分おきに点眼しているようです。
-
じぇりちょさんへ
参考になったのだとしたら、嬉しいです。
私もドライアイが強くて、最初のころは
生理食塩水をひっきりなしに使ってました。
-
じぇりちょさんへ
掲示板では・・・はじめまして。
いつも拝見させていただいています。湯浅さんにもずいぶんお世話になっております.
私は夫が７年前にSJSと診断を受けました.原因はずいぶん究明を試みましたが、薬なのか、ウイルスによるものかもとはっきりしないまま現在にいたっております.今のところやはり涙液を作る組織の破壊のためのﾄﾞﾗｲｱｲとひどい眼精疲労、倦怠感・・・の後遺症(？)は残ったものの、幸い皆さんのような角膜移植や失明などというような事態は避けれたことに感謝している今日この頃です.
夫の場合は、眼科医がSJSの体験者だったことが今思えば早期の処置が幸いしたのではと思いつづけています.発症してすぐに目の充血と目やにで入院してまもなく眼科医にも毎日、ｷﾞﾏｸで角膜をふさがらないよう目からの出血と激しい痛みに耐えながら除去する治療が続きました.
私自身、看護士という資格をもちながらこの処置には目をふさぎたくなる痛々しさと何もできない無力さに毎日泣きました.
一概にどんなタイミングでどんな処置を受けるのかは患者には判断できないのですから、もしもDr.に不信を抱いているのならセカンドオピニオンや患者には知る権利はあるのですから勇気を持ってDr.に追求し、要求すべきだと思います.
結局、私たちも自身が戦わなければ納得のいく医療を受けられていなかったと思ったのでできる限り後悔しないよう遠方の医療機関へ何度か足を運びました.
今が最善だったのかはわかりませんが、ただ助かりたい一身でしたから皆さんに比べると恵まれたかもしれません.
なんだか長くなってしまいましたね.いずれにしろまだSJSを経験したDr.が少ないことは事実ですから小さなこともどんどん聞いて納得されたほうがいいかもしれません.
ところで、急性期は落ち着いたのでしょうか?どうか大事になさってください.
長くなってしまい、ごめんなさい.
-
コンタクトレンズの質問
湯浅さん、ご無沙汰をしております。
未来の夫です。
コンタクトレンズの記述があり、質問がございます。
＞今はコンタクトレンズで痛みは軽減しています。
ＳＪＳの人は涙の量が極端に少なく、コンタクトは困難と思っていましたが、コンタクトはどういったタイプのコンタクトレンズなのでしょうか？以前小宮さんがＴＶで紹介していたＳＪＳ用のコンタクト（ボストンレンズ？）でしょうか？
詳しく教えて頂ければ助かります。
それから
じょりちょさんへ
＞結局、私たちも自身が戦わなければ納得のいく医療を受けられていなかったと思った・・・
このyukkoさんの勇気ある行動をぜひ「今すぐ」行ってください。
私たち（私、妻）は当時生後6ヶ月の子供がＳＪＳになり、担当医師に入院中毎日、納得のいくまで質問をしていました。1999年当時はまだＳＪＳの認知もほとんど、医師でもされていない状態だったので、私はインターネットや医療専門書から知識を得て、毎日、毎日、医師に質問攻めをしておりました。こちらが質問をすることで医師でも気づかなかったことを気づかせた瞬間もありました。ぜひ今すぐ実行してください。
-
コンタクトレンズ
私の例を言わせていただければ、
最初は治療用のコンタクトレンズを週に一度取り替えていました。
それを入れただけでもずいぶん楽でしたが
その後いろいろな市販のを試してみて
現在のに至りました。
含水率の違いや素材の違いなど
その人によって合うのを探すのはなかなかですが
きちんとSJSの眼をみれる医師であれば、探してくれると思います。
強膜レンズは以前は輸入でしたが、現在は
日本のメーカーが個人にあったオーダーメイドで
作る試みも行われています。
またソフトレンズだけではなく、ハードレンズを入れたり
ソフトレンズの上にハードレンズをのせたり
いろいろな使い方をそれぞれしています。
いずれにしろ、個人差があり、角膜保護や
視力を出すためなど目的もそれぞれ違ってきますので
専門の眼科医の下、相談されるのがいいでしょうね。
-
暖かいお言葉、ありがとうございます
yukko様・未来の夫様ありがとうございます。
院内に眼科医が数人いるらしく、入院３週目に診察してくれた眼科医がＳＪＳの症例を何人かみたことがあるそうです。
１人目の眼科医が今でも診察しますが、普段から気にしてくれているようで、自分の時間があくと、わざわざ診察室に呼んでくれます。
そのため、現在受けられている治療に対する不安は軽減されつつあり、現に視力も回復傾向なので、退院まではこのままにしておこうと思います。
わたしが気にしていた、発症直後に１人目の眼科医がしっかりやってくれていたのか、またはその処置次第で回復状況が違ったのではないかについては、今は考えないことにしました。
適切であろうとなかろうと、現状が変わるわけでもないので。
入院している本人が一番つらいのでしょうが、色々考えを巡らせていると、私の方が先に限界が来てしまいそうです。
-
じぇりちょさん、がんばって
じぇりちょさん。
未来の夫です。
ひとつ言い忘れた事がありました。
必ずメモや記録を取ってください。担当医や看護士の話した内容はもちろん、入院中の奥様への薬の名前や量など。
また薬を処方するときにはその都度、医師に聞くことをおすすめします。
私の子供は4ヶ月間入院していましたが、その間、看護士が点滴をする時には必ず「何の薬ですか？」と聞いていました。はじめは嫌な顔をしますが、何度もおこなっていると向こうから「○○の薬を○mg・・・」と言ってくれるようになり、最後には担当医や看護士が気持ちの上で味方になってくれました。
親の子供に対する必死さが伝わったのではないかと思っています。
ぜひ奥様への愛情を周りにわかるくらい注いであげて下さい。
＞１人目の眼科医が今でも診察しますが、普段から気にしてくれているようで、自分の時間＞があくと、わざわざ診察室に呼んでくれます。
この医師との良い関係をぜひ維持して下さい。この医師はあなたがたのことをずっと見守っていてくれると思います。
私もこの掲示板を通してですが、見守っております。何事にもあきらめないで下さい。では。
-
はじめまして
突然の書き込みすみません。
私は3年前、ＳＪＳと診断され、４ヶ月ほど大学病院に入院していました。
原因と疑われた薬は３種類（市販の頭痛薬２種類と、内科で処方された総合風邪薬１種類）ありました。
ＳＪＳの症状は入院から２週間ほどで落ち着きましたが、その後肝臓の症状が悪化し、重症肝障害となりました。ＳＪＳを発症させた薬が原因なのか、ＳＪＳを治すのに使用した薬（名前は忘れてしまいましたが、油薬？？ものすごくマズイ薬です）が肝臓の症状を悪化させたのかはわかりません。
どの薬が（どの成分が）病気を招いたのかはっきりしないため、ほぼ一切の薬を服用せず（入院中、治療に使ったのはコレステロールを排出させるための服用剤と、肝臓を保護するための点滴のみ）ただ安静にという治療のみでした。
その後退院し、現在は半年に一回の通院のみになっていますが、現在も一切の薬の服用は許されていません。漢方や外部薬も許されていません。
通常だと、何の成分が原因なのか特定するため検査をする、と聞いたのですが、私の場合症状が重度で危険とのため検査はおこなわれませんでした。
皆様は検査などされましたでしょうか？
どんな検査があるのでしょうか？
退院後、特に大きな病気もなかった為、大丈夫でしたが、これから先も薬を使えないのか？と思うと不安で仕方がありません。日ごろの予防などでは防げないものがやはりあります。
今週、半年に１度の通院の日があるため、その点を先生に相談しようと思っているのですが、その前に同じ体験をされた皆様のご意見を聞けたらと思い、書き込みさせていただきました。
よろしくお願いいたします。
※もし不適切な表現などがあれば消去してください。
-
Rayさんへ
医薬品医療機器総合機構での
医療費の申請をしてみてはどうですか？
今年の4月より、申請期間が5年となり
カルテの保存期間も5年ときめられているので、
病院に診断書を書いてもらえますよ。
わからない場合は、患者会にメールか
相談ダイヤルに連絡してください。
検査はDLSTという検査がありますが、
結果が出る人と出ない人がいるため
なんとも言えません。
-
Ｒａｙさんへ
私も、薬を使用する際は、慎重に行っております。
私の場合は、必要に迫られた為、薬（鎮痛剤・抗生剤・全身麻酔薬・ホルモン剤・胃薬・抗アレルギー剤）を調べることになりました。
検査方法は、通常使用する用量を１０分の１に分けて、２０分毎に体内に入れて、経過を見る検査です。
入院期間は、病院で違うと思いますが、約２週間〜３週間です。
この検査をするに至った理由は、外来でスクッチテスト（皮膚を傷つけて薬を塗布する。）とパッチテストを行ったら、アナフィラキシーショックを起こしたからです。
現在は、使用可能な薬が２４個、使用禁止の薬が１９個と分かってます。
薬をまったく使用しないという選択肢もありますが、何か時には、使用できる薬があった方が安心材料になるのではないかと思います。
ご参考になれば。
-
湯浅 様
お返事ありがとうございます。
申請は退院後すぐに出し、給付を受けることができました。
先生が教えてくれなければ絶対に分からないまま終わっていたと思います。
DLSTという検査を確認してみましたが、この検査だと負担も無くとても良さそうです。
この検査で分かればいいのですが・・・
先生に相談してみます。
-
indigo 様
お返事ありがとうございます。
そのときにならないと、なかなか深く知るチャンスはホントに少ないですね。
ただ、やはり何かあったときに戸惑うのがとても不安でもあり、周囲の人もそのことで不安を抱えていることがとてもつらいのです。
少しでも安心できる何かをつかめればと思います。
-
小池 様
お返事ありがとうございます。
私が入院中、候補にあがっていた検査はおそらく、その検査だと思います。
そうするとやはりそのくらい入院期間が必要になるんですね。
色々な検査方法を先生に確認して、一番良いものを見つけられればと思います。
安心材料が出来て、余裕ができたらいいなと思います。
先生にしっかり相談してきます。
皆さんのご意見が聞けてよかったです。
ありがとうございました。
-
Ray さんへ
給付を受けたなら、被疑薬は何種類かはわかっていますね。
それ以外は、実際は飲んでみるしか方法はないのです。
薬を使ったときに、副作用が出なかった場合は
その薬を「使える薬」として、自分なりに登録しておくと
いいですね。
解熱鎮痛薬と抗生剤くらいは「使える薬」があると
いいと思います。
-
新薬認可申請
患者会にメールをいただきました。
新しいドライアイ用の点眼薬を認可申請したそうです。
http://www.santen.co.jp/jp/news/20080602-2.pdf#search='ＤＥ−０８９'
-
医者と会話が成立しません
暖かい励ましのお言葉ありがとうございます。
患者本人も退院し、今は眼科の外来のみに通っています。
診察に２回ほど何とか同行することができたので、今まで気になっていたことを聞いたのですが会話が成立しません。
わたしは、現状がどんな状態で、今後どのような状態を目指すのか聞きたかっただけなのですが、医者は、いかに自分の処置が適切かを話し続けるのみです。
わたしがバカなのか、わたしをバカにしているのか・・・
通院も大変だろうから、近くの眼科に紹介状を書いてあげると、言ったので、その眼科はどうやって探せばいいのかと問えば、また的を射ない答え。
普段の生活で気をつけるべき点を尋ねても言葉が通じないのでしょうか、自分が大学病院でどれほど経験をつんだか話し始めて、具体的なアドバイスはなし。
こんなもんなんでしょうか？
-
板を汚してみまい申し訳ありません
感情的な文章を書いてしまい、反省しています。
新薬のニュースに淡い期待を覚えました。
湯浅様、ありがとございます。
|
|
掲示板管理者へ連絡
無料レンタル掲示板
