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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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九州の病院を。
はじめまして、歯科医師をしております、荒瀬と申します。m(_ _)m
私は、鹿児島・熊本・福岡・山口で、インプラント・審美歯科治療を中心に診療をしております。
先日より、熊本で診させて頂いております、患者さまが長年SJSで、悩んでおられるとの事。
私も、某社の治験審査委員会の委員もしており、それなりに、医科の知り合いもいますので、尋ねてみたのですが、熊本近隣にSJSを、積極的に診療される先生を、見いだす事が出来ませんでした。(ToT)
ご存知であれば、お教え願えれば幸いに存じます。宜しくお願い致します。m(_ _)m
いくつか下の書き込みの、チェルシーパパさんへ。
セフェムとペニシリンは兄妹のような薬です。どちらも、βラクタムと言う構造を持ち、細菌の細胞壁の合成を阻害する事に因り、抗菌作用を発揮致します。詳しくは、以下のリンクへ。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%CE%92-%E3%83%A9%E3%82%AF%E3%82%BF%E3%83%A0%E7%B3%BB%E6%8A%97%E7%94%9F%E7%89%A9%E8%B3%AA
http://www,arasedc.com/
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荒瀬先生へ
先生のところにかかっている患者は
おそらくうちの会員だと思いますが
SJSに関しては皮膚科学会に加盟している
皮膚科の先生でしたら詳しいとは思います．
でもあくまでも急性期に関してのみの対応となるでしょう．
専門家にどういうことをお聞きになりたいかにもよります．
治験におきましては，薬剤アレルギーの既往ありということで
製薬会社が許可しないのではないでしょうか？
余談ですが，先生は歯学部の学生時代に
薬理などの教科でSJSのことをお知りになりましたか？
現在のところ，感染→免疫変調→薬の服用で発症すると
専門家は見ています．
発症のメカニズムが解明されていない以上
どの薬が危険であるかは言えないといったところでしょうか・・
しかし，絶対薬を使ってはいけないということではなく
発症してしまったら，できるだけ早く処置を
することが大切だろうと思います．
適正，適切な薬を処方してくださいますよう
お願いいたします．
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龍華さんへ
SNSのようなオープンではないサイトでの
正しい情報交換ができるように，運営をお願いします．
SJSと正しく診断できる医師がまだまだ少ないので
間違った情報が飛び交う危険性があります．
過敏症症候群は薬を服用したあと
比較的時間が経って発症しますが
SJSは服用後，比較的早い段階で発症します．
詳しくは下記を参照にしてください．
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1a.html
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湯浅さんへ
参考サイトの紹介を、どうもありがとうございました。
「素人判断をしない」という事を肝に銘じておきます。
教えて頂いたサイトはコミュにも転載させて頂きますね！
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湯浅様
情報提供ありがとうございました。m(_ _)m
件の患者さまは、東京を始めあっちこっちの病院へかかられたようです。
ただ、やはり、あまりに距離があると、通院自体が困難になり。。。と、話されておられました。
歯科領域において、現在の私の治療自体に差し障りはありません。
抗生剤が必要な場合は、マクロライドを使用しております。
SJSに付きましては、大学学生時代に、皮膚科学で講義を受けました。
歯学部においても、皮膚科学、内科学、外科学、眼科学、耳鼻科学等、講義を受けます。
もっとも、私が学生であったのは20年も前の話なので、現在の講義は少し違うかも知れませんが。
でも、より、全身管理が必要な時代ですので、公義が無くなる事はないかと思います。
皮膚科学でも、突っ込んだ講義はありませんが、自己免疫疾患を中心に、口腔内症状が
出るものに関しては、かなり詳しく教わった記憶があります。
その後、大学の口腔外科にしばらく在籍しておりましたので、
自己免疫疾患等、基礎疾患をお持ちの患者さまを、割合多く診療させて頂いてるかとは思います。
また、治験に関しましては、私が審査委員をしていると言うだけの事で、
この患者さまへの、治験等は、考えておりません。
あくまでも、件の患者さまからの、「どこか、近くに、いい病院をご存知ないですか？」と、いう、
問い掛けに端緒を発し、「解りました、治験審査委員会のメンバーを始め、探してみましょう」と、
いう、流れの中で、検索をするうちに、このページにたどり着いただけですので。
いろいろと、お世話になりました。m(_ _)m
http://www.arasedc.com/
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聞いてください
私は、この病気にかかってから、普通に売っている薬が怖くて飲めません。普通に売っている薬は、やっぱり飲まないほうがいいですか？
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被害救済制度について
初の書き込みになります。会員ではありませんが、教えて頂きたいことが・・・
1992年末、WHOで予防薬としての服用が禁止されていた抗マラリヤ薬（ファンシダール）を、タイの医師のミスにより製薬メーカーの指定量以上に服用し、SJS/TENを発症しました。当時カンボジア〜ベトナムにおりましたが、バンコックの病院に緊急入院し、数日間生死をさまよった後（タイの日本大使館では遺体の日本送還に付いて検討していたとのこと）、奇跡的に回復しました。現在も後遺症（ドライアイ）より治療を受けていますが、通常の日常生活を送れていることもあり、補償は受けていません。
さて、当時は厚生省から次の２点により補償を受けられないとの見解をうけました。
(1) 薬の処方を受けたのが外国（タイ）であること。
(2) 処方量を誤った医師には責任があるものの、充分に注意喚起していた製薬メーカ（ロシュ）には責任が無いこと。
当時、「処方したタイの医師を訴えれば勝訴は間違いないが、その医師の全財産（恐らく数十万円）を勝ち得たとしても、訴訟費用（100万円以上）を考えると割が合わないので止めた方が良い」との助言を受け、泣き寝入りしました。
本状況は現在も変わらないと考えて宜しいのでしょうか？
お手数ですがご教授頂けると助かります。
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ポンタさんへ
残念ですが，当時と同じと考えてください．
救済制度は日本で販売されている薬を適正に使用したにも関わらず
健康被害を受けたものに対してだけとされております．
訴訟に関しては詳しくはわかりません．
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ありがとうございます
教えてくれてありがとうございます。私は、薬を飲みすぎてなったんです。しかもある病院からもらった薬が原因だと思うのですが。よくわかりません。
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湯浅様へ
やはりそうですか・・・残念ですが、やむを得ません。
ご教示有り難うございました。
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懇親会
大阪の懇親会日程が決まりました．
9月30日（日）
参加希望の方は事務局かメールで連絡してください．
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あれから・・・
湯浅様 以前に色々アドバイス頂いて有り難うございました。
あれから大学病院の 口腔外科では「原因は、解りません 入院した病院の皮膚科を受診してみたらどうですか？」とアドバイスを受け 入院した病院の皮膚科を受診し直しました。
そこでまた 新たに大学病院に情報提供書を書いて頂き 大学病院の皮膚科を受診しました。
そこのＤｒは 今時のＤｒらしくなく「薬なんて物は、副作用があって当然なんだ！１０人中一人に副作用が出たって、後の９人が効き目があるから使うんだ！あんまり 神経質になるな！原因を突き止めても あんたにはメリットなど無い！」と 突き放なされました。
けれど、そのＤｒが去った後の、違うＤｒが「ＤＬＳＴの検査をしてみましょう！」
と言ってくれて 検査をしました。
保険が効かない検査で 高額でしたが 結果はドンピッシャ！
３種類の薬 全部が陽性でした。 Ｄｒの発言に、その時は気分的に悲しい気持ちになりましたが、今後薬と 上手くお付き合いしていく為には必要でした。
パッチによる検査もあるけど これは危険だからしなくて良いでしょうとの事。
ＳＪＳかどうかは 今となっては解らない 重篤な薬によるアレルギーだったんでしょうねっとの事。
今 医療費請求もするところです。
しかし 気分的にはとても楽になりましたし 薬も怖くなくなりました。
舌に関しては 以前変わり有りませんが 段々良くなると思いますとＤｒが言われたように様子を見ます。
こういう気持ちに させて頂けたこちらのＨｐと 湯浅様に感謝いたします！
有り難うございました！ 一応ご連絡まで 長々と申し訳ありませんでした。
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マリさんへ
結果が出てよかったですね．
原因薬がわかっても，そのほかの薬は大丈夫と
いうことにはなりません．
その大学病院の医師が言った通り，
全てに副作用が出るわけではないけれど
やはり，副作用のことを頭に隅において
薬を処方すべきだと思います．
私たち患者は，納得のいくような説明が欲しいのであって
それにより，それを受け入れて
あなたのように前向きに生きていけるなら
それでいいんだと思います．
申請でわからないところがありましたら
また連絡してください．
プライバシーのこともありますので
メールででもお受けします．
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懇親会
今年の日程が決まりました．
10月27日(土）於東京
参加希望の方はメールか事務局まで
お知らせください
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有難う御座いました
久しぶりに書き込みます。
先日、機構より振込みが有りました。１月に申請して先月、健康保険の還付金額を報告しました。１１ヶ月程度かかりますとの事でしたが６ヶ月で済みました。湯浅様はじめ皆様有難う御座いました。
症状は舌の感覚が元に戻りません。日によって熱さを強く感じたり、味が解らなくなったりしますが、ほんの少しづつ治っている様に思います。爪は全部生え変わりましたが、異様に軟らかくて少し伸びると割れたりヒビが入ったりします。肌の斑点は肩口と股の周辺に色濃く残っています。歳のせいも有ると思いますが老眼が進みました。逆睫毛も何度か切ってもらいました。何事にも根気が無くなりました。でも普通に仕事が出来る事を感謝しています皆様のご健康をお祈りします。
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お久しぶりです。
久しぶり書き込みます。病気が発症してから約１１ヶ月が経とうとしています。皮膚はだいぶ良くなりました。が、やはり薄い感じです。シミも少しずつ無くなって来ている気はします。目も右目が良くなりました。まだ炎症はありますが・・・。左目はなかなか良くならず１日中眼帯をしていてください。と医者に言われています。
質問なんですが、左のまぶたの裏と眼球がくっついてしまっているのですが手術した方がいいのでしょうか？くっついてからだんだん悪化しているような気がするのです。
先生に言っても炎症が治まってないのでまだ手術の段階ではないといわれるのですが･･･。
でも、くっつくまではきちんと目が見えていたし…。くっついてからぼやけて見えてます。
後、私はもう一生爪が生えてこないそうです。１１ヶ月経っても全く変化がないし、もしかしたら爪を作る役割の細胞が壊死した可能性があると言われました。
今までは美容業界で働いていたのですが、やはり爪がないと見栄えも良くないし手に力も入らないので諦めることにしました。
後、眼帯しながら働く事ってできますかね？親は焦らなくてもいいと言うのですが・・・。
そして私の場合、膣がふさがってしまったのですが手術して無事成功しました。今まで膣がふさがったケースがなかったらしく慎重になっていたのですが案外簡単に手術できたそうです。
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indigoさんへ
お返事ありがとうございます。癒着の進行は止まったみたいですが黒目の四分の一くらいが白くなっていてそこから膜が出てきてくっついてる感じです。
手術しても良くなるとは限らないのですね…
もし手術を受けるなら慶応か東京歯科大学にするつもりです。
私の場合わTENだったのですがTENも慢性的に炎症が起きてるのですか？
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はじめまして
わたしは初めて発症したのが3年前でした。その時の症状が口の中全部（舌、横、上、下）に水泡ができて、食事も取れない状態でした。病院へ行くとヘルペスだろうと言われ、ヘルペス用の薬をもらい1週間続けていたら治っていました。それから3度、口の中だけできていました。去年の暮れにまた口の中に水泡ができてしまいましたが、今回は体の手のひら、腕、背中、足、肛門、陰部までに一気に広がり熱まで出てしまいました。これはやばいと思い病院を変えたら、もしや薬疹の恐れがあるとの事を言われ大学病院に紹介状を持たされました。そしたらsjsからtenへの移行の恐れがあるとの事でした。そこでの初めての診察では、教授を筆頭に研修医が8人ぐらい並んでいて教授が私の水泡が現れた部分をsjsの症状として研修医に説明をしていました。私のはsjsの発症出方としては珍しいのでしょうか？
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まっとさんへ
まっとさんの症状はSJS/TENとは少し違うようです。
私としましては、セカンドオピニオンをお勧めします。
患者会にメールか電話（相談ダイヤル）をくださいね。
診断が違うと治療内容も適切ではなくなります。
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お尋ね致します
医薬品・医療機器総合機構への申請の件で、
上記のHPを拝見してみたのですが、申請の方法が解らないのでお尋ねしたいのですが…
お陰様で今、小児慢性特定疾患で医療費の方は助成されております。
薬疹かどうかの検査は、今月中旬くらいに大学病院でする予定なので、現在のところは原因不明です。
やはり、薬疹が原因という事が断定しないと、申請はできないのでしょうか？
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こうじさんへ
小児慢性特定疾患は原因が薬でなくても
医師が診断すれば認められます。
医薬品・医療機器総合機構への申請は
薬が特定されていなくても
ストーリーが薬の副作用であるということが
わからないとダメです。
はじめに何らかの症状で医師の処方を受けた場合は
投薬証明書
薬局で買った場合は販売証明書か瓶や箱が必要です。
あとはその後どうなったか、経過を書いてもらう診断書が
必要です。その際、検査をしていればその値を書いてもらうなど・・
診断書は医師が書きやすいように、変わってきているはずですが
私はまだ見てないので、前のままかもしれません。
DLSTなどが陽性でなくても薬が原因のこともあります。
小児慢性特定疾患だと、成人すると切られてしまうし、
自治体によっては１か月の入院の場合しか助成されません。
今後の場合を考えて（なければいいですが、後遺症が重くなった場合など）
申請をお勧めします。
しかし、小児慢性特定疾患で医療費は助成されているので
医療手当のみの申請となります。
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湯浅様
入院した時の治療法がステロイドの点滴をして、一応軽快して退院となりました。数日後に検査をするから来てくださいとの事でパッチテストと言われる検査をしました。結果はアリルイソプロピルアセチル尿素という成分に陽性として反応が出ました。結果的にsjsと診断されたんですが・・・。でも確かにお医者さん方は困惑していました。症状、または私は体的にスポーツをやっておりましたので、見た目は健康そのものなんですが。湯浅様、indigo様ご返答ありがとうございました、色々お話が書き込みされてて勉強になります。
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湯浅様
ご丁寧に教えて頂きまして、ありがとうございます。
早速、申請をしたいと思います。
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まっとさんへ
至急、連絡をください。
電話でもメールでも結構です。
私は明日から20日まで実家に帰るので
メールはそれ以降しか見れませんが・・・
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湯浅さんへ
至急連絡とは、どうかしたんですか、ちょっと怖いです。？私は今は普通の生活を送っています、後遺症といえば体に水泡が出来ていた箇所に黒く残っているぐらいですが・・・。ただちょっと前に蜂窩炎というのになりまして、担当医だったお医者さんが必要以上に警戒して入院が長引いたのはあります。もしかして、一旦体にアレルギーとして出てしまったら避けている成分以外にも出る可能性があるんでしょうか？メールで申し訳ありません！
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まっとさんへ
怖がらせたのならごめんなさい。
SJSという診断が間違っているようなので、
掲示板ではなく、下記アドレスまでメールをください。
そんなにあわてなくてもいいですので・・
postmaster@sjs-group.org
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子供の件で
昨年の4月に10歳の息子がSJSにかかり、現在は、なんとか日常の生活ができるようになったのですが、眼のまぶしさや視野が狭く、視力も０．０２くらいで通常の学校に通うのには、無理な状態です。このような状態でずっと過ごす訳にも行かず、盲学校に行くしかないのかとも思っています。医者に聞いても、手術しても今の状況では、それほどよくなるとは思えなく、また、感染症の心配もあり、現状を見守るしかないようです。どこかに、よい施設（学校）があればよいのですが、ご存知の方は教えていただけないでしょうか？筑波大学附属の盲学校はあるようですが、そこまでみえないわけではなく、かといって普通の学校に行くには無理があり、どういう方向がよいのか悩んでいます。
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まささんへ
はじめまして。
今年の3月まで盲学校で鍼灸の勉強をし、現在筑波大学理療科教員養成施設（その鍼灸の教員になるための学校）に通っているあみじゃこと申します。
私は大学まで普通校で学び、10年程度働いた後盲学校へ入学しましたのでお子様と全く同じと言うことにはなりませんが、盲学校などについてはある程度お話できると思いますので参考になれば幸いです。
これからの教育環境についてですが、お住まいの地域や体調などにより色々な事が考えられると思いますが、まずは各都道府県に必ず一校以上盲学校がありますので、そこにいらっしゃる教育相談担当の先生にコンタクトをとってみるのはいかがでしょうか？
もちろん連絡をとったからと言って即転校と言うことにはなりませんのでご安心ください。
その中で現在在籍している学校の先生も交えてお子様にとって最善の学習環境を整えていくのがよいのではないかと思います。
一つ私が気になったのは「筑波大学附属の盲学校はあるようですが、そこまでみえないわけではなく」とお書きになっていらっしゃいますが、これは私も入学するまで大変誤解していた点の一つなのですが、視力0.02となると実は現在の盲学校ではかなり見えない方に入ると思います。盲学校というと全盲の方ばかりと言ったイメージがありましたが、現在盲学校に通っている生徒さんのほとんどは弱視の方がほとんどです。弱視といっても普通文字で学習するにはちょっと難しいが、少し文字を拡大すれば大丈夫くらいのレベルです。
ですから、うちは見えているから盲学校の対象ではないというのは誤りになります。
次に現在の眼の状態ですが専門の医師に診断してもらったでしょうか？
全国的に見るとまだまだメジャーな分野ではありませんので専門医も多くはありませんが、それでも一度診察をしてもらうことをおすすめします。その中で今後の見通しがつけば少しは心の余裕が出てくるのではないでしょうか？
最後に現在は色々なエイド（補助具）がありますので視力0.02と言っても適切な方法でエイドを選択すれば見え方が改善する可能性は多分にあると思います。
たとえば拡大鏡（ルーペ）や単眼鏡、拡大読書器やパソコンの画面拡大ソフト、音声読み上げソフト、遮光眼鏡などが有名なところですが、それらを試せるロービジョンルームというのが大都市を中心に病院や眼鏡店に設置されています。
眼の状態によって一概には言えませんが、私も現在0.02程度の視力でこれらのエイドを使って勉強したり日常生活を送る事ができています。
一度体験の価値はあると思います。
掲示板ではこれくらいしかアドバイスができませんが、もしも差し支えなければ個人宛にメールをいただければもう少し具体的なアドバイスができるかもしれません。
ａｍｉｊａｋｏ５５＠ｇｍａｉｌ．ｃｏｍ
スパム防止のために全角で書きましたので半角になおしてお送りください。
それとこのアドレスは普段使いませんので後でごらんになった方がメールをお送りいただいてもお返事できないかもしれませんのでご了承ください。
お子様が少しでも良い方向に向かわれることを心よりお祈りしています。
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セカンドオピニオン外来
先日ＳＪＳのドライアイに関してセカンドオピニオン外来で受診しました。費用が保険外適用で２万円程度かかりました。報告書の一部を要約して掲載します。参考にして頂ければ幸いです。
【相談目的】
ＳＪＳのドライアイの治療方法
【ここまでの治療経過】
２００７年１月末に感冒症状にて近医を受診、ボルタレンを処方される。２月２日、口唇にびらんや出血、高熱等を認め○×大学病院に入院、ステロイド剤の点滴治療を受けた。それと並行してドライアイの点眼治療や偽膜除去等の治療を受けた。
【現在の状況】
両眼に涙点プラグが挿入されており、フルメトロン点、ヒアレインミニ点、ソフトサンティア点、タリビット眼軟膏の点眼治療を受けている。ドライアイの症状は若干改善傾向にある。視力は低下していない。
【second opinion 呈示内容】
現時点で涙点プラグを中止して、涙点閉鎖術を行う意義は低いと思われます。（慢性的な炎症が残っているＳＪＳ患者の場合、涙点閉鎖術をしても、また穴があいてしまう例もあるそうです）
出来るだけ内科的な治療を進めていくことをお勧めします。ただし将来、手術などの外科的治療を行う必要性が生じてくるかもしれません。その際には角膜の再生医療を行っているようなより専門的な施設で治療をお受けになる事になると思います。
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あみじゃこさんへ
大変ご丁寧なお話ありがとうございました。おかげで、盲学校についての認識がずれていたことがわかりました。現在は、東大の眼科やSJSの時にお世話になった病院に通院しています。京都府立医科大の眼科にもセカンドオピニオンとして行きました。現在の医学でもまだまだ治療は難しいのが現状のようです（各種弊害や将来的なデータがまだ少なくて判断も難しい等）。ロービジョンルームにも行き、拡大鏡や遮光グラスは使用しています。詳しい話は、別途メールさせていただくことがあるかもしれませんので、よろしくお願いします。
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まささんへ
はじめまして。お子様の今後のことにつきまして、ご心配なことと存じます。
参考になるかと思い、簡単に私の経験を書いてみます。私は、6歳のときSJSを発症しました。しばらくは地元の小学校にそのまま通っていたのですけど、だんだんと勉強にもついていけなくなり、クラスメイトとも同じ遊びをすることが難しくなったということもあって、小4から盲学校に転向しました。担任教師のすすめからでした。このころの視力は、0.01くらいだったと思います。そして、見にくい文字を頑張って見ることはやめて、転校と同時に点字に切り替えました。私としては、盲学校の方が過剰なというか、不必要なというか、本来ならしなくてもよい努力をしなくてもよくなったと感じています。そのように盲学校を卒業し、10年ほど仕事をしていたのですけど、思うところがあって、今は大学院にいます。もちろん盲学校ではなく、一般の大学です。あみじゃこさんが書いておられるようなエイドのうち、私の場合はパソコンを中心に使用し、それと30名ほどのサポートスタッフ（中心メンバーは数名）の協力を得ています。
（長くなって入らなくなりましたので、次に続きます）
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まささんへ
（続きです）
盲学校については、あみじゃこさんが書いておられますので、以下では、このまま地元の学校に通い続ける場合について書いてみます。まず教科書は、拡大文字のものをもらっておられますでしょうか？申請すると無償給付されます。それから、これは全国共通の制度ではなく、学校ごとの対応だったと思いますが、授業以外に補講のような対応もしてもらえるはずです。放課後や、担任などが自宅に来るなどして、板書が見えなかったところとか、授業だけでは説明不足になってしまう点などを補足してもらえるはずです。座学だけでなく、体育なども含めて、どのようにしたらお子さんにとって良い環境を作れるのか、教員や学校と常に話し合っていくことになると思います。地元の学校が、このようなことについての情報を持っていない場合もあります。ですので、そのためにも、盲学校でどのように取り組まれているのかを親御さんが知っておかれると、教員にも具体的な意見が言えるのでよいと思います。友達と発症前と同じように遊んだりすることは難しくなるかもしれませんので、遊び相手が変わったり、関係が変わったりということはあるかもしれません。
的外れでしたらすみません。
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ピーサクさんへ
大変ご丁寧なお返事ありがとうございました。教科書が拡大文字のものがあるなんて初めて知りました。家では学研チャレンジという教材を拡大コピーしたりしています。担任の方がきてくれるのはうれしいですが、相手の負担がちょっと気になったりもしますね。確かに盲学校にいって話を聞いてもよいかもしれませんね。色々とアドバイスありがとうございます。ピーサクさんのように頑張っていられる方の話を聞くと、少し子供の将来に対しての不安が軽減します。「30名ほどのサポートスタッフ（中心メンバーは数名）」というのは、どのような方々なのでしょうか。それでは、また。
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帰ってきました
実家へ帰省しておりましたが、
昨日帰ってきました。
これからはレスに参加できます。
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まささんへ
私は、現在では文字を拡大しても見えないくらいの視力になっています。そこで必要な本は、スキャナーで取り込んでパソコン上で読んでいます。パソコンのディスプレーに表示されている文字を音声で読み上げるというソフトがありますので、それを使っています。サポートスタッフの方々は、そのような本のデータ化の作業（けっこう手間がかかる作業です）や、必要な分権を他大学までとりにいってきてもらうとか、そういうことを協力していただいています。メンバーには、同じ大学の院生・学部生、それから他大学の方もいます。最初はあちこちに声をかけたり、ほとんど強引に巻き込んだりということもしましたが、その後は皆さんが誘い合ってくださって、自然とドンドン増えていったという感じです。そこには教員の協力があったｔこで、かなり助けられました。それから、学外のボランティア団体の方々も含めると、協力してくださっている方の人数は、私ではもう把握できないくらいになっています。
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お尋ねします
はじめまして。私は昭和５２年５歳の時に発症しました。
その当時、治療にべノグロブリンを投与されました。
私は現在C型肝炎に感染しております。主治医の話では、その血液製剤が感染原因ではないかとおっしゃるのですが、どなたかSJＳの方で同じ方はいらっしゃいますか？
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てるさんへ
SJSの急性期に免疫グロブリンを使用することはありますが
会員がそれによってC型肝炎に感染した人はいません。
C型肝炎はウイルス感染によっておこるものですが
血液製剤によって感染したケースは
フブリノゲンやクリスマシンが有名で
ベノグロブリンが汚染されていたかどうかや
輸血などの既往歴はないかなど
詳しく調べる必要があるのではないでしょうか？
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ありがとうございます
お返事ありがとうございます。
輸血暦は無く、その他の感染源にも心当たりがないです。
フィブリノゲンの投与記録も調べましたが、ありませんでした。
主治医に可能性としてべノグロブリンの名があがったもので・・・
この九月にはじめてこちらの掲示板を知りました。周囲にSJSの方もおらず、はずかしながらあまりこの病気についての知識もありませんでした。
現在はドライアイと逆まつげの治療で眼科に通っています。
昭和五十二年発症ということで、救済対象外です。
いつか対象になってくれればありがたいのですが・・・
パソコンを始めたばかりで、なかなか上手に操作できませんが、こちらのホームページで色々勉強させていただきたいと思います。
湯浅さん、私の拙い質問に答えてくださりありがとうございました。
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てるさんへ
現在視力はどのくらいでしょうか？
両方の視力の和が０，０８以下でしたら
この患者会のメールアドレスにメールをください。
postmaster@sjs-group.org
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湯浅様へ
ドライアイや逆まつげの具合で変わりますが、もう少しあります。
フルメトロン・タリビッド・テイアバランスを使用し、毎月眼科で眼圧を測っております。角膜に傷があり黒目部分にホシ（血管）が入り込んでると言われましたが、皆さんもそうなのですか？
いつか見えなくなるのではと不安です。
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テレビ
10月11日 NHK教育 午後8時３０分〜
「気をつけよう まれでも重い薬の副作用」
が放映されます。
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副作用＜手足の痺れ＞
初めまして。HPを拝見し、ご相談させて頂きたく、書き込みさせて頂きました。
27歳女性です。宜しくお願い致します。
内容ですが、私の婚約者に関してです。彼は今年28歳の男性です。
＜経緯・ＳＪＳの症状・現状＞スティーブン・ジョンソン症候群と診断されたのは昨年の10月でした。症状は突然の39〜40度の発熱と、全身（顔・首以外）に発疹、全身に激痛が走るというもので、あまりの激痛のため、じっとしていることができず、夜も寝れず、本当に三日三晩寝ることができませんでした。原因は、発症する少し前から服用しだしたバクタ錠でした。医師の指示で、バクタ錠の服用を中止し、ステロイド等を服用し、上記の症状は治まりました。しかし、その時より右半身を中心に首・肩・背中が常に凝っている状態か続いており、寝ているときに右腕や右足が痺れて、目が覚めるときもあります。また、現在服用しているのは市販薬のナボリン（エーザイ製）ですが、処方薬のメチコバールを服用するよりも、体の凝りは軽くなります。日常生活に支障をきたすレベルではないにしても、仕事にも全力投球できない彼を見ていると、歯痒くて仕方ありません。神経内科を受診しましたが、神経にはさほど問題はないとの診断でした。（ＣＴを撮ったわけではありません）
＜相談内容＞・ＳＪＳは様々な症状があり、後遺症も多様にあるかとは思いますが、彼のような体の凝りや痺れも、やはりＳＪＳの後遺症なのでしょうか？・後遺症だとすれば、何か改善方法はありますでしょうか？
彼も薬の副作用よりＳＪＳを発症し、１年経った今も、体力的にも、特に精神的にも苦しんでいます。どうぞ、何かしらのアドバイスを宜しくお願い致します。
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ありがとうございます。
今日は、初参加でしたが、皆さんに親切にしていただき、ありがとうございました。色々役に立つお話を聞けて良かったです。
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ありがとうございます
＜indigo様
お返事が遅くなり申し訳ございません。
しびれについて、ＳＪＳではなく、他の副作用も考えてみて、病院を受診いたしました。
頚椎に問題があるのではないか、末梢神経に問題があるのではないか。
ただ、どちらも問題ないとの医師の判断でした。
また、粘膜の変調は特にはありませんでした。気になったのはまぶたに小さいいぼのようなものが集団でできたことです。ただし、これは１週間位で治癒致しました。その後数回、発症しましたが、その都度治癒しておりますので、恐らくＳＪＳとは関係ないだろうと思われます。
添付して頂いていたＨＰ参照致しました。非常にわかりやすかったです。
この度はご丁寧にありがとうございました。
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SLOW様
娘が昨年発症しましたが、同じく全身のしびれと痛みに苦しんでおります。
皮膚など、見た目にには回復しましたし、一時期３０キロ代にまで痩せてしまった
体重も、５０キロ代に戻りました。
現在は、咳の後遺症が残っています。
すぐにノドを詰まらせ、咳が止まらなくなり、ひどい時は吐きます。
これは、SJSの後遺症だと思っていますが、どういう検査をしたらいいのかわかりません。
耳鼻科でノドまでのカメラでみてもらいましたが、特に異常はないとの事。
全身のしびれ（神経痛）は、退院後に起こった症状です。
これは、ステロイド剤の副作用ではないかと、私は考えています。
私の父が、ネフローゼで長年ステロイドを飲んでいるのですが、
昔の治療と違って、近年はパルス療法が主流になっています。
ネフローゼの再発に伴い、受けたパルス療法以降、
父にも、全身へのしびれが起こり、現在も強く続いています。
急激に投与するステロイドの影響が、このしびれの症状を引き起こしていると
感じていますが、医者は、「ありえない」と受け取ってはくれません。
命を救う為に、必要だったパルス治療ではありますが、
受ける前から、父のことが頭から離れませんでした。
そして、実際に、娘も同じ様な神経痛と戦っております。
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教えてください。
はじめまして！現在妻（４３歳）がSJSの症状で皮膚科に入院しております、椎間板ヘルニアで痛みがひどく整形外科でテンカンの薬（テグレトール100ｍｇ）を服用し10日程（土曜日）で湿疹唇の浮腫から始まり熱が40度近くでて原因が分からず10/29月曜日に皮膚科を受診し即入院でした、最初は水胞もなく錠剤のステロイド剤でと。。たぶんSJSだと・・火曜、水曜とだんだんひどくなる一方で、医者もこんな重症になるとはと言われまだピークではなく進行しているとの事ですステロイドも点滴になり眼科医の診察も明日あるようです
治療としては良いのでしょうか？静岡県東部の総合市立病院の皮膚科なんですがこのままで適切なのか進行を止めれるようなセカンドオピニオンとしてどこか良い病院がありますでしょうか、アドバイスをお願いできればと、、、それと妻は元々視力が弱くて視力低下の事をすごく気にしているようですこの辺も含め、宜しくお願い致します。
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takiさんへ
専門的なことはなんとも言えませんが
SJSの診断をしてるようですね。
眼科も受診させるということは
たぶん、治療法や急性期にすべきことは
先生はわかっていらっしゃるのでは
ないかと思います。
セカンドオピニオンを聞くとしても
動かせる状態ではないかと思われます。
眼は急性期にきちんと眼科医が関与すれば
後遺症が残らずにすむこともありますので
先生のお話をよく聞いてください。
本人もご家族も突然の変化に驚いておられると思いますが
適切な治療を受ければ、必ず良くなりますから・・
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湯浅様
早速にありがとうございます。急激な体の変化、
本人の落胆さを見ていてどうしていいかと・・・・
色々とご意見をありがとうございます。
励みになりました、今日の診察で体の悪化は止まりつつあるということで、
少しづつですが快方に向かうでしょうと言われ少しだけ安心をしました。
これからも大変になるかとも考えております、
何かとお世話になると思いますがよろしくお願いいたします。
それと、この薬を処方してくれた先生に力を借りようとも思い
話をしたところ薬をやめれば直ぐに治りますからと軽くあしらわれてしまいました。
特別責任を押し付けようとは思いませんが少しは考えてくれるかと・・・
妻の辛さを見ていると悔しい気持ちです。
事前にある程度の副作用の説明を受けましたが妻のアレルギー体質や
今までの薬の説明をしたのですがSJSの事なにも言われませんでした。
処方した医師には責任はないのでしょうか？
上手く対応できる方法がありましたら教えていただけたらと思います。
認可されている薬での副作用とかだからとか・・・
知識がないのですみません。。
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takiさんへ
SJSは薬の副作用なのですが、
発症のメカニズムが解明されていないため
あらかじめ予知することはできません。
発症頻度も低いのも説明しないという理由だと思われます。
全ての薬に対してSJSの説明をするのは
適切ではないと私も思います。
そこで、日本が世界に誇るべき救済制度があります。
いわゆる保険みたいなものです。
適正に薬を使用しても尚おこってしまった副作用に関して
入院費の一部負担金は助成されます。（差額ベッド代は除く）
詳しくは医薬品・医療機器総合機構のHPを
参照してください。
http://www.pmda.go.jp/
わからないことがありましたら、プライバシーのことも
ありますので、患者会へのメールでお答えします。
とにかく今は奥様が後遺症なく
快癒されることをお祈りしています。
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ありがとうございます！
湯浅様、indigo様ありがとうございます
色々の事が参考になりますこちらのサイトが
あってとても心強く感謝しております。
また、患者会の方へメールさせていただきますので
宜しくお願い致します。
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takiさんへ
私は、４４歳の男性です。11月10日総合病院より退院しました。もちろんSJSです、入院から50日目の事です。初めは、麻疹みたいで、その内喉に物も通らなく点滴を２週間程しました。目も開かなくなり、身体中の麻疹みたいなものが、全部くっ付き皮が剥げたみたいです。（目が、見えなかった為私は、知りませんでした。）
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nobuさん
nobuさん、大変でしたね
退院おめでとうございます。
私の妻もかなり回復してきました、まだまだ入院は続きそうですが・・・
湯浅様他皆様のアドバイスがとても嬉しかったです。
なかなかこちらの掲示板にこれなくてすみません
もう少し落ち着いたら報告させてください
ありがとうございます！！
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講演会のお知らせ
TOPページにもリンクを貼っていますが
来週の金曜日に、京都府立医大での
SJSの一般向け講演会が予定されています。
患者の皆さんはもとより
多くの出席を希望しております。
講演会終了後に、患者と先生方との
茶話会も予定しておりますので
是非出席してください。
丁度京都は紅葉が見ごろだそうですの
私も楽しみにしております。
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新聞報道
来週の月曜日から1週間の予定で
朝日新聞朝刊に「大衆薬を上手に使う」というテーマで
連載されます。
中ほどの生活面の「あなたの安心」というところです。
ちなみに月曜日はＳＪＳの記事が出ます。
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薬
あの、また質問です。あの、注射で針を刺した瞬間肛門がしびれると言う症状が出る
薬って何ですか？教えてください。お願いします。
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亜弥さんへ
そういう質問には答えられません。
服用する前に添付文書を読めば、副作用の記載があります。
（ネットでも簡単に検索できます）
しかし、副作用の出方は人によって違いますので
医師か薬剤師に相談してください。
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訃報
民主党参議院議員の山本孝史先生が
昨日胸腺がんのためお亡くなりになりました。
長い間厚生労働委員で、お話を聞いていただきました。
国会でがん患者であることを公表し
闘ってこられましたが、残念です。
心よりご冥福をお祈り申し上げます。
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寒中お見舞い申し上げます
私ごとの用事で昨日家に戻りました。
今年は喪中でしたので恒例の新井薬師にお参りにも行けず
年が明けたような気がしませんでした。
昨日帰って来た途端、相談ダイヤルに２件の相談がありました。
今年もよろしくお願いします。
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(無題)
去年メリドンEV錠を飲んで発症しました。最初は全身がピリピリしてそのうち昔の古傷などが真っ赤に、口の周り目の周りがぱんぱんに腫れて・・全身が浮腫み始め指先がしもやけみたいに、歯茎や陰部が腫れ、体のあちこちに赤い斑点が、痒くてかくと水泡が出来つぶれました薬を飲んでから４０じかんくらいしたころには腫れは引いてきたのですが唇に出来た水泡が赤くかさぶた状に、口の中や陰茎部の皮が剥がれ落ちました・・病院には発症vからだいぶたってから行きました、 その後どんなに熱が高くても薬が処方されません、自分に大丈夫な薬とか見つける方法はありますか？
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クルムさんへ
SJSは入院しなければ死に至るような副作用ですが、
どのような治療をされましたか？
また、医師がSJSと診断したのでしょうか？
薬に含まれているアリルイソプロピルアセチル尿素に
感作したのではないでしょうか？
一度、皮膚科の専門医に相談されたらいかがでしょう。
自分に大丈夫な薬とは、飲んでみるということしかありません。
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(無題)
発症して一週間後に尿を出すのに粘膜が焼けるように痛く病院にいきました、医師からは恐らく唇のかさぶたや粘膜の症状からいってSJSではないかといわれました、
皮膚科、泌尿器科、とかの医師に見てもらいました結局軟膏みたいなのだしてもらいました。
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初めて投稿します。
私は北関東在住の51才の男性です。
私がSJSを発症したのは3年前の2005年1月のことでした。
最初の症状は目の違和感と全身の発疹でした。
翌日の、当初かかった休日当番医の医院では蕁麻疹との診断で、
何かしらの血管注射を打たれ、これまた何かしらの薬を処方されました。
その後高熱が出て口中は糜爛状態に。食事もできない状態に、
看護師の妻の勧めで、妻の勤務する病院で点滴を受けようと診察を受けたところ、
そのまま入院となりました。しかしその病院でも病気の正体は判明せず、
点眼薬と高熱を下げるための座薬のみの治療でした。
全身の発疹は徐々に大きくなり水疱に。日に何回も40度を超す発熱。
眼はぼやけて充血で真っ赤で睫毛は抜け落ち、その真黒に変色した顔は、
自分でも見分けのつかないほどでした。
そのまま4日が過ぎたところで、「他の病院の診察も受けてみましょう。」との
医院長の勧めで赤十字病院へ。着くなり「これはひどい。SJSですね。」と言われ、
そのままICUへ直行でした。発症して6日目のことでした。
SJSと聞き、当時の更に1年ほど前に見たテレビ番組を思い出しました。
「俺がかかったのか。50才まで生きられなかったのか。」と思いましたが、
そもそも大きな志を持って生きてきた訳でもなし、二人の子供にも恵まれ、
その子供もあと数年で成人でしたから、それほど悲観的ではありませんでした。
ICUでの二週間は、包帯交換時の痛み止めのモルヒネの影響か幻影を見たり、
また防衛本能が働いたのか、あまり覚えていません。
ただこの病気にかかったのが、自分の子供たちや妻でなくて良かった。
友人や知り合いでなくて良かった。いま世話をしてくれている
看護師さんでなくて良かった。ご近所の人や日本中の他の誰でもなくて良かった。
そう思ったら涙が止まらなくなり、それを見ていた看護師さんに
的外れな慰めを受け、今度は笑ってしまったことを思い出します。
三週間目に一般病棟に移れ徐々に回復しましたが、
その後爪は20枚全部はがれました。多くの人が目に後遺症を残すようですが、
眼科医曰く「奇跡の回復」で、それでも両目ともに1.2の視力でしたが、
0.5と0.6に落ちました。入院中に皮膚科の主治医は完治扱いで、
一ヵ月の入院後の通院治療は眼科だけでした。
元々視力が良かっただけに、よく見えないことは大変ストレスになりました。
当然のように眼鏡をかけるようになり、せっかく眼鏡をかけるのだからと
趣味にして、合計12本も眼鏡を作ってしまいました。（その際に老眼も判明＾＾；）
皮膚はうまく汗をかくことができず、暑いのか寒いのかよくわからず、
就寝中も何回もトイレに起きたり、屋内であっても羽毛コートを着ていました。
その皮膚も日を追う毎に黒い斑点は薄れ、今では顔以外はほとんどわかりません。（たぶん）
でもそう思えるのは、私は男性ですし、私くらいの年齢だからでしょうね？
このサイトは退院直後から知っていました。何回も投稿しようと思いましたが、
何故かそれが出来ませんでした。
たぶん、今やっと私は完治したのかも知れません。
爪ははがれたままですが、缶コーヒーのプルリングが開けられないことがあることと、
頭を洗うときに気持ちよくないこと以外に不便はありません。
足の爪は、タンスの角に小指をぶつけたとき以外に意識したことはありません。
顔の肌が荒れてることは、元々イケメンではないので気になりません。
睫毛は上は80％回復し、下はほとんど生えてきていませんが、
もともとそんな人は世の中に結構います。
眼はドライアイの状態ですが、たぶんSJSに関係なく遅かれ早かれなっていたと思います。
何より今は成人した子供たちが、私が生還したことを喜んでくれていますので、
それ以上のことはありません。
SJSにかかってしまった方や、ご家族の方、お子さんの方、色んな方が
このサイトに訪れていることと思います。
「めずらしいSJSにはかかっても、宝くじには当たらないんだよねー」と、
笑い飛ばして頑張りましょう！
長文すみませんでした。
-
よかった よかった
よかったよかった エンゾさん 助かってよかった ＳＪＳの診断がついてよかった 発病原因が特定されていないようですが よくあることでのちほど問題になることもあります 完治と表現されていてうれしい ＳＪＳは大半は角膜糜爛の後遺症との闘いです 愚妻は15年です 万全を期してください
-
かこ のダンナ様
レスありがとうございます。
発病原因は、市販のメジャーな風邪薬です。
友人に話したところ過剰反応を示し、風邪をひいても薬を飲まなくなりました。
もちろんそんなことはナンセンス！まったく意味のないことだと説明しても、
聞き入れては貰えませんでした。＾＾；
ですので、あえて発病原因とその薬名は伏せました。
＞ＳＪＳは大半は角膜糜爛の後遺症との闘いです
私も今現在、一番辛いのはやはり眼のドライアイ症状です。
眼球と結膜の一部が癒着していて、涙が眼球全体に行き渡らず
ドライアイ症状になっているとの眼科医の話でした。
幸い涙腺は塞がってはおらず、充分な涙は出ています。
（他、癒着部は口中にもあります。）
眼科への通院は、今では半年に一度にまで減りましたが、
次回に外科での対処方法を尋ねてみるつもりです。
アドバイスがありましたら、宜しくお願いいたします。
-
エンゾさんへ
ドライアイの症状が軽くても角膜専門医に
1か月に1回は受診することをお勧めします。
逆さまつ毛は生えていませんか？
ドアリアイは感染や血管侵入など心配なことがあり
その結果視力低下も進みます。
外科的なこととは癒着のことでしょうか？
眼に関しては口腔粘膜（自分の）培養シートによる
形成術が有効です。
急性期に救済制度の申請はしましたか？
癒着などの後遺症に対しても医療費の一部負担金が
助成されるのですが・・
-
湯浅様
レスありがとうございます。
角膜専門医への受診のお勧め、ありがとうございます。
早速最寄の病院を探してみます。
視力は幸い退院後三年間、ほとんど変化はありません。
逆さまつ毛は入院時に生えてきましたが、
抜いているうちになくなり、今でも生えてきていません。
＞外科的なこととは癒着のことでしょうか？
眼に関しては口腔粘膜（自分の）培養シートによる
形成術が有効です。
癒着しているのであれば、単純に剥離すれば良いのでは？との
素人考えでの思いつきです。角膜専門医を探す際に、
合わせて培養シートによる形成術のことも伺ってみます。
＞急性期に救済制度の申請はしましたか？
発症当時また退院直後は、申請のことは考えもしませんでした。
高額療養費や傷病手当、また加入していた生命保険での
入院給付金などで充分補って頂いてましたし、眼などの後遺症も
普段の生活に大きな障害はありませんでした。また
自分ではSJS発症の原因となった薬は特定(予想）できても、
空き箱など、それを証明する物が何もありませんでした。
それに補助等を受けるにしては、今現在とても健康ですｗ
ですので、今でも積極的には申請する気持ちはありません。
別問題とはわかっていますが、もっと重篤な後遺症を
残されている方たちを優先して欲しいと思っています。
色々とアドバイスを賜りありがとうございました。
角膜専門医の件、次のやるべきことを見つけられたような気分です。
これからも症例の一つとして、折を見て書き込みさせて頂きます。
宜しくお願いいたします。
＞
-
娘が病気を発症しました
昨年の11月末にTENになりました。
-
ｈ・ｗさんへ
その後の経過はどうですか？
後遺症や救済制度についてももう少し
詳しい情報があれば、アドバイスもそれねりに
できると思うのですが・・
-
ありがとうございます
先日、相談ダイヤルに電話してお話しした事もありますが、覚えていらっしゃいますか？二十日の皮膚科の主治医に診察にて、診断書の作成になるそうです。薬の副作用の方は、すべて陰性だったそうです。現在はドライアイと、眼球の傷がひどいらしく、遠く離れて暮らすのでとても心配はしております。体力は回復してきているようです。
-
ｈ・ｗ さんへ
覚えています。
離れていてご心配でしょうが、私にできることは
させていただくつもりですので。
-
(無題)
今日はお仕事休みで、覚えたてのインターネット検索に悪戦苦闘して・・・SJSのページ拝見致しました。皆さんそれぞれにさまざまな思いと苦労があるようですが、娘がTENになって、４８時間意識不明の間、命だけでも助かるようにと願って、ICUでの日々を思うと、人間生きているだけで、ありがたい事だと思わずにはいられません。自分の体調に日々関心を持ち、楽しいことを一つでも見つけて過ごせたらそれだけで幸せに感じます。 私も身内から精神異常とまで言われ、毎日、持ち前のポジティブな性格で今まで過ごして来ました。世の中わからない事が沢山ありすぎます、日々勉強です！！毎日色々な事を考えて居れる間は、ぼけないで、老後まで過ごせそうです。（笑）体力がどうかな〜？
人生前向きに、自分に負けたらいけません。 好きな音楽を聴いたり、おいしいものを食べたり、幸せは気持ちの持ちようです。 誰かが落ち込んでいるときは、世の中には自分より大変な人がいると言う事に気付けば、前向きな考えでいられるはず。頑張りましょう。
湯浅様には後ほど改めて電話させていただきます。
-
はじめまして
数年前、SSブ○ン錠エースという薬を飲んだとき、
鼻の下が赤くなり発熱し、そのうち黄色っぽい水泡が
鼻の下に次々に出てきたのですが、
これもSJSに類する病気なのでしょうか？
ネットで検索すると酷い方は全身になる様ですが、
私の場合、風邪薬を飲むと鼻の下にだけ発症します。
それで１〜２週間程度で完治するのですが。
それとも、この様な症状は何か他の病気なのでしょうか？
医者に見せる為に、わざわざ発症させるのも辛いし、
良く解らないので極力薬を飲まない様にしています。
同様の症状をご存知の方がいれば是非アドバイス願います。
-
蒲郡さんへ
ある成分に対して、出る薬疹に
固定薬疹というのがあります。
皮膚科の先生に今まで服用して
鼻の下が赤くなった薬をすべて告げて
受診なさったらいかがでしょうか？
共通する成分があるのではないかと思います。
SJSではないと思われますが、専門家の意見を
聞くのが一番いいと思います。
-
ありがとうございます
即レス感謝します。
そうですね、仰る通りかと思いますが発症もしていないのに、
薬の商品名と素人の洞察という断片的な情報だけで
医者を訪ねるのも気が引けるというか。
でも自身の事なので、
仰る通り一度皮膚科に相談してみます。
ありがとうございました。
話を聞いて頂いただけでも嬉しく思います。
-
はじめまして
２年前に唇、口の中に水泡ができ病院に行ったら、ヘルペスと言われヘルペス用の薬をもらい２週間ぐらいで治り、それから数回同じ部位に出ては同じ薬でおさまっていました。ある日唇や口の中だけではなく上から下っていくように１０円大ぐらいの水ぶくれが出て、２週間ぐらい入院しました。しかし、そのときは原因がわからずごはんがたべれない状態なのでブドウ糖の点滴しかしておらず一応食べられるまで回復して退院しました。しかしまた出てしまい今度は陰部、肛門、足の甲まで数箇所出てまた入院しお医者さんは原因がわからず、とりあえずステロイドというのを点滴しました。１週間で熱も下がり口や体中の水ぶくれも軽快して来て退院しました。そこでスティーブンスジョンソン症候群と言われ、念のため大学病院を紹介され、そこで症状が出る前に憶えているもので飲んだ薬のパッチテストをし、陽性がでました。そこで固定薬疹と言われました。発症の仕方が珍しいらしいんですが、結局固定薬疹でよろしいんでしょうか？またまだ飲んでいない成分でも発症する恐れはあるのでしょうか？ちなみに去年の今頃に４０度の熱を出して病院へ行ったんですが解熱剤ももらえず帰されました。
-
とと さんへ
固定薬疹も繰り返すとSJSのような
重篤なものに発展すると聞いています。
原因薬がわかっているのなら、医療機関にかかるときは
そのことを伝えましょう。
飲んでない成分でも副作用が発現することは
あるとは思いますが、そんなに神経質にはならないで
相談できる医師を探してください。
-
ＳＪＳ
３年前、パパが市販の解熱剤でSJSになり救済を受けました。その時は現実を受け止めることしかなく「もう薬は飲まなければSJSにならないんだ」と思い現在まで生活をしてきました。元々体は強いので薬に頼るほどの風邪などを引くこともなく過ごしてきました。しかし子供も４歳になりこの春から幼稚園へ通うのですが、幼稚園ではいろんな病気をもらってくると思うのです。その時、子供からパパへ移ることを考えると、ずっとずっと薬を飲まないという状況は難しくなるのでは・・・と思い不安になりました。SJSにかかってしまったみなさんは、病気の時の薬の服用はどうしているのでしょうか？パパはもうあんな思いをするのが怖いらしく、絶対に薬は一生飲まないと強く言っています。
-
ママさんへ
ＳＪＳは患者本人も大変ですが、ご家族の方もいろいろ心配され不安に思ったことが多かったでしょう。眼やその他の身体に後遺症は残らなかったのでしょうか？
私は２５年前、子供の時にＳＪＳを発症しました。薬でＳＪＳになったのに、その治療のため薬を使わないと困るというジレンマもありますが、いまも後遺症やその他の病気のため多くの薬を常時使用しています。
日本には数千種類の薬があります。被疑薬とその同成分の薬は避けるべきでしょうが、残りのものは将来病気をしたときには非常に有効なもの（本当に必要な薬は使うべき）だと思います。患者本人の気持ちを考えれば無理強いはできませんが、ＳＪＳを再発させることなく薬を使っている患者も多くいることを知っていただければと思います。
-
ママさんへ
初めまして。私もちょうど３年前の発症でした。
私も入院中に今後の薬の件で主治医（皮膚科）に相談しましたが、
「今後は薬は飲めないのか」との問いにその先生は、
「いやまったく問題ないでしょう。二回もSJSになった患者は
見たことも聞いたこともないし、心配なら薬を処方してもらうときに、
原因となったと思われる薬と違う成分の薬を処方してもらいなさい。」とのことでした。
発症のメカニズム等がまったく判明していない病気とのことですので
滅多なことは言えませんが、発症直後の対処によって経過は大分
違ってくる病気だと思います。私も「パパ」さんも体験済ですので、
普通の人よりは格段にSJSには敏感になっています。
そう考えれば、普通の人よりSJSの危険性は低いと思いませんか？
（再度SJSにかかっても、すぐに適切な治療を開始でき、軽度で済むかも知れません。）
私の場合は近所の主治医に説明し、SJSの原因となったと思われる薬とは
違う主成分の薬を処方してもらっています。今後も必要であれば、
主治医の処方された薬を躊躇なく飲みます。
市販の薬を避けて、医師の指示に従って服用すれば良いのではないでしょうか？
あくまでご参考まで。
-
えむさん＆エンゾさんへ
お返事ありがとうございました。
幸いパパは後遺症はありません。が、実はSJSにかかったのは２回目なのです。
１度目の時は、子供がまだ私のお腹にいる時でした。その時は、夜中に高熱が出て唇がひどく腫れ、目の充血があり手のひらが赤くなると言った症状でした。朝方になるのを待って、急いで近くの内科へ行きました。そこは皮膚科＆内科の病院だったのですが、「何らかのウイルスが入り込んだのでしょう」と診断され、５日程通院し熱を下げる点滴をしました。症状としては軽かったのか、点滴だけで熱は下がり徐々に回復し１週間程度で会社へ行きました。
そして２度目にかかったのはそれから８か月後のことでした。また１度目の時と同じように
唇が腫れ始め高熱が出、パパはその段階で「やっぱりおかしい」と言い出し、今度は違う病院へ行きました。また内科を訪れたのですが、皮膚科に回され「アレルギーかも？」と言われ紹介状をもらいすぐ大きな病院へ行きました。そこで漸くSJSと診断され「20％の確率で命を失う方もいます」と言われ、３か月の子供を抱えた私はかなり動揺しました。１度目の時に誤診をされ、点滴だけで回復したことがとても恐ろしく思えました。あの時、もしかしたら･･･？と思うとすごく怖いです。２度目のSJSは３週間ほどで回復しましたが、退院の際にも今後の薬の投与については伺ったのですが、担当主治医の対応はあまり良いものではなく「この薬なら絶対に大丈夫とは言えません。ダメな薬がわかっているものについては飲んだらまたSJSになると思います。」と言われました。じゃあこれからは一生薬は飲めないのか？と聞くと、「飲んでみて大丈夫な薬を探してみるのも手段のひとつです。」と言われ、結局解決はしませんでした。
落ち着いた頃、違う大学病院でも同じ相談をしてみたのですが、そこでは「入院して病院内で服用してみて、おかしいと感じたらすぐ適切な措置を取るといった方法でしかないと思います。勇気のいることかもしれませんが大丈夫な薬を知っておくのも大切ではないかと思います」と言われました。
確かにそうかもしれませんが、２度も経験しているパパとしては鼻炎の薬だろうが胃の薬だろうが絶対に飲みたくないようで、「薬さえ飲まなければSJSにはならないんだし」と言っています。
こんなに怖い病気なのに誤診をされたことが本当に怖いです。そんな訳で一度目の時は何が原因だったのかは追求されることなく過ぎてしまった話になってしまいました。
SJSは治ることはないのでしょうかね？･･･。一度原因となってしまった薬は一生涯服用出来ないものなのでしょうか･･･。
長々とすみません･･･。
-
ママさんへ
2回とも同じ様な薬ですか？
1回目はSJSではないような気がします。
発熱（38℃以上）、
粘膜症状（結膜充血、口唇びらん、咽頭痛、陰部びら
ん、排尿排便時痛）、
多発する紅斑（進行すると水疱・びらんを形成）を伴う皮疹
の3つが揃ってSJSと診断されます。
薬の服用に関してはあまり神経質になっても仕方ありませんし
エンゾさんの意見に私も賛成です。
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湯浅様
ありがとうございました
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湯浅様
1回目は病名がわからないまま治ってしまったのですが、症状としては2回目と同じ感じでした。手のひら、足の裏、口の中に赤い斑点のようなものが出来、手のひらと唇と足の裏の皮がむけました。目の充血や40℃の光熱もありました。発症前、同じような鎮痛剤を飲んだ記憶があります。同じ症状だったので、だからこそ2回目はおかしいと思ったのです。1回目がSJSでなかったとしても、それは何だったのかは解明される話でもなく･･･という感じです。
2回目の時はかなりパパもしんどかったようで、医者に「どの薬なら大丈夫」と断言してもらったなら話は違うんでしょうが、「飲んでみなければわからない」と言われ、やはり怖い様子で･･･。
でも、最終的には試してみるしかない感じですよね。
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ドライアイ日記
はじめまして！ 私は３年前にsjsになりました。やけどみたいになって１ヶ月入院しました。あまりに腫れ上がってくるので本当に死ぬ覚悟をしました。でも、去年 待望の女の子を出産しています。湯浅さん、同じ体験をした・・・さん、出産のとき相談に乗ってくれて有難うございました。この３年、掲示板はよくみていました。投稿しようしようとずっと思ってたのに書けなかったんです。同じ様に苦しい思いや悔しい思いをしている人たちがいて 後遺症や今後の不安を抱えながら逃げずに戦っている方たちのメールを読んでは 自分はこんなに強くなれないとか どうせこの目は治らないとか・・現実を受け入れているのかいないのか、、、もっと後遺症を負った方もいるのに、、、、ただただ、何なんだこの病気は！と悔しい気持ちと葛藤していました。湯浅さんにも何度泣いて電話したことか、、、（ありがとうございました。）正直今も逃げています。でも、どうやら、ドライアイは治る様子は無くそろそろ受け入れなくてはいけないようです。泣いても泣いても涙が出ません。痛いですよね、、、とても・・・毎日視力も違うし花粉も頭にきます！皆さんはどう対処いてますか？ 熱出して病院にいっても歓迎されない様子だし！でも育児もあるし、最近は 薬疹カードを見せて、「成分の重ならない薬を出してください」って先に言っちゃいます。でも、まだ、日によっては気持ちが落ちたりします。やっぱり子供とプールに入るのは無理ですよね、、平気なのかな、、、サングラスは少しは、さまになってきたのかな、、、何だか視界に黒いウジャウジャした物が増えてくるけど、ゆーの花嫁姿は見れるかな、、 長々すみません。でも少しすっきりしました。もう春ですね！
皆さん、辛いと思いますが、どうか、お体、ご自愛ください。
また、投稿させてください。
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ゆーママさんへ
投稿は大歓迎です。
ゆーちゃんも大きくなられたでしょうね。
生まれたとき、すぐ写メを送ってくださって
本当に嬉しかったです。
また機会があったら写メでも送ってください。
話すことによって楽になることってあると思います。
私はよく相談者からそう言われますよ。
-
ゆーママさんへ
初めまして。３年前に発症とのこと、私とまったく同じですね！更に
『この３年、掲示板はよくみていました。
投稿しようしようとずっと思ってたのに書けなかったんです。』
これまたまったく同じ！ お気持ちはよく分かります。
目の状態は私の方が良いみたいです。私の場合は涙腺は塞がれてはいませんし、
涙も潤沢に出ています。それでもやはりドライアイの症状に見舞われています。
角膜が充分に再生されてないのか？瞼と眼球の一部が癒着している影響なのか？
どちらか分かりませんが、お風呂に入っているときが一番楽じゃないですか？
ゆーママさんは女性ですので、肌の状態も気になっているご様子ですね。
私の場合は、普段隠れている足等は、今ではすっかり回復しています。
二の腕から先と背中には少し斑点が残っています。
でも顔は凹凸が出来てしまっていて、黒ニキビだらけです＾＾；
他に私の場合は虫歯が酷くなりました。口中も糜爛状態で、
ICUにいた時にはカビすら生えていたのではないかと思います。
その影響か、被せてあったり詰めてあったりした歯は、
すべて隙間から虫歯になりました。でもその治療も来週やっと終了です♪
（丸二年間かかりました＾＾；）
ゆーママさんは、お子さんを儲けられたご様子ですね！
『やっぱり子供とプールに入るのは無理ですよね、、平気なのかな、、、』
何をご心配されているのか分かりませんが、
お子さんの気持ちでしたら大丈夫ですよ＾＾ 私の母親なんて、まるでサ（略）
長くなりましたが、お互いに元気を出して頑張りましょう！
-
ありがとう！
湯浅さん エンゾさん 有難うございます。
何だろう、、この感じは、、、、。内へ内へと篭っていた分、開放感ですかね（笑）
それとも解ってもらえる満足感ですかね（笑）。
エンゾさんも大変な思いをされたんですね、、、体調の方は大丈夫ですか？
私もお風呂に入っている時が一番楽です！
やはり 口の中も後遺症ですかね、、私も虫歯もですが舌がデコボコしています。発症時、上唇と下唇がくっついてしまって切ってもらいました。
皮膚は、顔、首、背中、腕に斑にしみがあります。
正直、日焼けは避けたいのですが、上の子がサッカーをしているので紫外線は避けられません！いつも帽子とサングラスなのでチームの子に「泥棒みたい」って言われちゃいました。
プールは衛生上の事が心配です。私の場合、状態が悪い時は、水道水が沁みてしまいます。怖くて、まだ試していませんがゴーグルでは不安かな、、、、。
経験者の方、いらしたら教えてください。
-
ゆーママさんへ
＞私の場合、状態が悪い時は、水道水が沁みてしまいます。
それでプールを心配されていたんですね。確かに不安ですよね・・・
私の場合は去年の夏は目はしみましたが、体はまったく平気でした。
でもこればかりはゆーママさんにも当てはまるかは分かりませんよね。
無責任に試してみろとも言えませんし＾＾；
「泥棒ファッション」は私も同じですｗ 自転車で通勤していますが、
帽子・サングラス・ネックウォーマーで、すっかり「怪しい人」になっています。
舌がデキボコなのも同じで、当初は味覚が分からず、食事も楽しくありませんでした。
現在の体調は、常時目が痛いくらいでしょうか！？視力の低下や
爪のない不便さは慣れてしまいました。味覚も戻っています。
入院中に思いましたが、SJSは稀な病気ですので、ゆーママさんに限らず
何でも積極的に主治医やこの掲示板で質問や意見をぶつけた方が良いと思います。
私の主治医は二の腕がガーゼを皮膚に取り込んだときも、
『へ〜！こんなこともあるんだねぇ。』と言っていましたｗ
現在も眼科への通院のついでに、皮膚科のその先生に診察してもらいますが、
ほとんどは経過報告で、爪の再生状態についても、
『次の患者さんに教えてあげよう。』と言っていました。
ちなみにその先生（主治医）にとって、SJSは私で四人目の患者だそうです。
SJSは、症状は同じでも程度は様々ですよね。でも大事なのは
その後の対処だと思います。SJSを発症したことを悔やんでもナンセンスです。
もしご自身などでSJSを発症し、気力も何も失せてしまっている方がおられましたら、
私の様に躊躇せずに、早急に湯浅さんに相談されることを強くお勧めします。
いつも長文済みません＾＾；
-
対処法について
八年前、海外で発症したために、今でもスティーブンスジョンソン症候群かどうかは定かではないのですが、症状から見て、そうではないかと日本に帰国後、医師に言われました。以来目薬の処方で対処していますが、目薬はヒアレインと人口涙液を使っています。春先や秋口など、季節の変わり目は特に目の症状が悪化し、充血がひどくて目も開けていられないことが多々あります。朝の充血もひどいために、夜寝るときは軟膏を注入していますが、タリビット軟膏というもので、長期の使用は避けたほうが良いと言われ、それでも使用しないと充血がひどいので使用してしまい悪循環です。私の場合、目に強く症状が出ています。すこしでも緩和できる方法があれば教えて下さい。
-
じゅんじゅんさんへ
ドライアイに対してはヒアレインミニ（保存剤が入ってない）や
ソフトサンティア、生理食塩水などを患者は使っています。
目が赤いのは炎症が起きているのか、感染かいろいろな理由が
考えられると思うのですが、それはどうなんでしょうか？
タリビット軟膏は抗生剤ですので、長く使うと耐性菌や菌交代現象などの
問題があるので、先生がそうおっしゃったのでしょぷね。
フラビタンというビタミン剤の軟膏もあるので主治医と
相談してみてはどうでしょうか？ちなみに
私はフラビタンはしみるので使えませんが・・・
痛みなどはコンタクトレンズを使用すると楽なこともあります。
今は花粉症の季節でもあるので、医師に相談してみてください。
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わかりました
早速のご回答、ありがとうございます。フラビタミンは私も勧められ使ってみましたが、やはりしみます。なのでタリビットを使ってしまっていたのです。
眼科に行くと「炎症を起こしている」と言われます。
結膜が瘢痕（はんこん）化して荒れた状態を作り、瞬きをする度に眼球を擦ってしまうので充血が起きるそうです。
もともとアレルギー性結膜炎を患うこともあったので、痒みが伴う時は結膜炎の目薬も処方してもらいます。
コンタクトレンズ・・・ですか。
ドライアイでも装着できるのでしょうか。余計に乾燥してしまうイメージがあります。
でもコンタクトにより痛みを緩和できるのなら挑戦してみたいとも思いますが。
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じゅんじゅんさんへ
一度患者会にメールか相談ダイヤルに
連絡をくださいませんか？
文字だけでは伝わらないこともありますので。
電話は私が出ます。
怖くはありませんので、いつでもどうぞ。
メールで連絡先を教えていただければ、こちらから連絡することも可能です。
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エンゾさんへ
ありがとうございます。まずは お風呂にでも もぐって試してみようかな！考えていても進みませんよね。
皆さん ほんとに症状がさまざまですよね。
今日は来客がありました。でも 目の状態が悪く目やにはでるし 擦れて痛いし真っ赤だし ほとんど会話にもならず洗面所にいりびたりで落ち込んでいます。 夫の会社の人だったので 何だか滅入ってしまいました。恥ずかしいとゆうか 悲しいとゆうか、、、
ちくショー！ってかんじです。
じゅんじゅさんへ
と こんなことを書いた後で何なんですが、コンタクトレンズを使う前は ほとんど毎日 今日のような症状でした。でも湯浅さんに聞いて 付けるようになってから この症状は明らかに少なくなりました。使う前は悪化するんじゃないかと とても不安でしたが目を左右に動かしたりする時の痛みがずいぶん和らぎます。ただ、感染症に気をつけないとだめみたいです（反省）。じゅんじゅさんも是非 眼科へ行ってコンタクトのこと相談されてみてはどうでしょうか、、、
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indigoさんへ
とても気持ちが楽になりました！夏に子供とプールに行く勇気がでました。もぐれないかもしれないけど怖くなくなりました。有難うございます！
sjsとずーと戦っているかたがいるんですよね。私はまだ３年ですが 大好きなスポーツ等が出来なくなったこと 今でも ひねくれています。言葉をかけてくれる人達にも 当り散らしたり酷い事言って傷つけたりもしました。反省です。
投稿してみてよかったです。現実を受け入れられました。それと同時に 同じような気持ちで戦ってる方がいる、、、。子育て 頑張れます！
まだ 花粉飛びますかね、、、、、。皆さんも お大事になさってくだざい。
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コンタクト♪
思いもよらなかったです。自分に当てはまるかは分かりませんが、
眼科に行ったら私も相談してみよう・・・
ゆーママさんへ
＞大好きなスポーツ等が出来なくなったこと 今でも ひねくれています。
私は発症後に自転車を始めました。ＭＴＢをオンオード仕様にしたバイクですが、
ゆーママさんに合ったスポーツがあるかも知れませんよ！？
indigoさんへ
＞ちなみにこれらは、発症直後から現れた症状ではなく
＞この１０年ぐらいで顕著になってきたものです。
参考になります。やはり湯浅さんのご忠告通り、角膜専門医での受診を考えてみます。
かこ のダンナさんも「角膜糜爛の後遺症との闘いです」とおっしゃってましたし・・・
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自転車！
こんばんは！
自転車乗れたら便利ですよね。前から気にはなっていたのですがゴーグルなら平気でしょうか、、、。
先日、子供の予防接種を受けました。次の日３９度の熱を出し 子供医療センターに電話をし、駆け付けました。結局、ただの熱らしく何でも無かったのですが、とても怖くてパニックになりました。
熱のせいで血色が悪かったせいか、皮膚が斑に見え、初期の湿疹に見え、食欲も無かったし眼も赤かったので、、、。医療センターでは説明どころではなく、振るえて泣きじゃくる始末、、、。
今までにも 上の子がヨウレン菌に感染したときに 症状があまりに似ていたのでsjsだと思い込み ただただ、怖くて震えて動けなかったり、卵焼きを焼いていて、ブクブク煮立って焼けていく様子が、最初に口の中に現れた症状に見え しばらく、しゃがみ込んで動けなかったり、、、。まだ克服してないですよね、、。当時の医師は宝くじに当たるぐらいの確率だって言ってましたが いまだに過敏に反応してしまいます。普段は普通に過ごしているのに あの光景は頭から離れそうもないです。
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飛蚊症？
最近視界の中に糸くずのような物が飛んでいるように見えます。
飛蚊症でしょうか？＾＾； 今月中にＳＪＳで入院した病院の
眼科に検診に行く予定ですので、診てもらおうと思っています。
ゆーママさんへ
自転車に乗る場合は、虫よけなどの理由によりサングラス等の
目の保護は元々必須です。スポーツサングラスは、顔の曲面に
フィットするようにカーブが強くなっていますので、
隙間はほとんどありません。またオークリー（サングラスメーカー）は、
８カーブ（一番強いカーブ）の度付きレンズを作ってくれます。
私の場合は、８カーブ度付き偏光レンズでサングラスを作ってもらいました。
偏光レンズですので、昼間の車の運転時にも大変重宝しております。
ファッション用のサングラスは直線的ですので、顔のカーブに合いません。
よって、サングラスによって暗くなった分、瞳孔が開いている状態のところに、
サングラスと顔の隙間から強い光が入ってきてしまい、
眼には大変良くない状態になってしまいます。
ゆーママさんの場合には、視力、視界などの状況が分かりませんので、
無条件に自転車をお勧めすることはできませんが、日常生活の上で
サングラスを購入する場合がありましたら、以上のことをご参考にして頂ければ幸いです。
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遮光メガネ
自転車に乗れたらいいですね。
遮光レンズをつけたらどうでしょう。
私は四谷の朝倉メガネで買いました。
ゴーグルほど密着感はないですが、周りを囲んでいます。
ちなみにここ↓
http://www.asakuramegane.co.jp/
子育てをする上で予防注射はかかせませんよね。
私はリュウマチを持っていて、免疫をかなり落しているので
インフエンザの予防注射をしました。
ＳＪＳはめったにおこらない病気ですから
あわてないようにしましょう。
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青い鳥はがき
今年も日本郵便による障害者１級２級への
青い鳥はがき無償配布が始まりました。
http://www.hw.kagawa-swc.or.jp/~bf05/mimiyori/aoitori.html
該当する方は患者会にご寄付ください。
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一緒に生きよう
保育園に勤務しています。2歳の子どもが、昨年ＳＪＳで約１ヶ月休みました。初めて耳にした病名に戸惑いと知らずに過ごした３２年間の保育生活をもどかしく振り返りました。
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