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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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湯浅さまへ
返事有難うございます。
顔の瘢痕は傷跡みたいな感じです。ぶつぶつしたにきび跡の二廻りくらい大きいものが鼻や頬などを中心に顔全体に出来ています。色は特に黒くないのですが、、熱傷跡のようだ、と言われましたが、、実際良くわからなくて医師には効果は保障できないと言われました。良くなることを期待して通院しています。
湯浅さんは8ヶ月も入院したのですか？私は2ヶ月でも我慢できずにほぼ無理やり退院してしまい通院も日常生活も大変な思いをしました。家族にも迷惑かけっぱなしでした。でも湯浅さんがおっしゃるように何か取得しているように思え、すごく前向きに考えられています。仕事が医療系なので少しでも早くSJSの患者様を発見できたらいいな、、と思っています。因みに私の姉も医療系ですが、一人早期に発見でき軽症ですんだ、と喜んでいました。
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ゆんの娘さんへ
職場復帰おめでとう御座います。そしてご意見有難う御座います。
顔に傷状の跡が残っていては大変ですね。女性なら余計だと思いま
す。一日も早い回復をお祈りします。
昨日医療機構への診断書をゆっくり見ましたらＳＪＳからＴＥＮに
移行と書かれていました。このページを読んでいると自分は本当に
軽く済んだのだと感謝しています。２２日間入院して翌日から簡単
な仕事をしました。自営業なので休むと食べて行けませんので・・
退院当時は顔も皮がめくれていましたので一見して病状を理解頂け
る状態での仕事再開でした。
自分の事ばかりで申し訳有りませんが、退院当時は走る事が出来ま
せんでした。足が交互に上手く出なかったからです。
今でも歩き方がおかしいと家族に言われています。左足が右足より
上がっていません。でも歩けるのだから幸せだと思っています。
ただ頭の回転が遅くてこれを打ち込むだけで１時間です。
今後とも宜しくお願いします。
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お久しぶりです
久しぶりに書き込みします。
ゆんの娘さんへ
社会復帰おめでとうございます。顔の痕が消えていないのは女性にとってとても気になりますよね。お化粧でどうにかならない感じですか？私もストレスで家族に八つ当たりしたりして迷惑ばかりかけています。顔の痕が良くなるといいですね！
団魂さんへ
私も退院しても走れない、階段の上り下りで息切れしてました。食べ物も刺激物などはまったく食べれませんでした。今でも食べ物を飲み込むのには水がなければスムーズに飲み込めず、喉つまりをしてしまいます。精神安定剤など処方されて飲んでいますか?安定剤などを飲んでいる時は私も頭の回転が遅かったのですが…。
私は今月の病院で耳鼻科も終わりました＾＾。残りは皮膚科と眼科と婦人科になりました。婦人科は粘膜の症状が良くなるまで手術しないので生理を止めて粘膜の症状が良くなるまでは待機だそうです。眼科は角膜に細かい傷が出来ていて目が見えずらいと言われました。左目は昔のようには見えなくなるといわれました。運転できる程度までは見えるようになって欲しいですが。皮膚の方はまだまだかな…。痕がまったく消えません。いつになったら消えるのか…。爪もまったく生えてこないんですがみなさんはどのくらいで生えてきましたか？私は発症したのが９月で退院が１１月でしたが…。化粧もまだまだ出来なさそうだし爪もないので社会復帰もまだかな…。とにかく頑張るしかないです！！この掲示板を見ていると頑張ろうと思えます。私の場合ドライアイではないのですが涙は流れません。だけど私の中で感動できているのだからいいやって思うようにしてます。みなさんがんばって乗り越えていきましょう。
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機構の件
かおりさん有難う御座います。化粧してもあんまり変わらないです、、でもまぁいいやと思っています。主治医の先生が思い込めば良くなる、と言うので思いこんでます（笑）私も爪は殆ど無いです。でも本当に少しずつ生えてます。約11ヶ月で半分以下ですが、、前向きです！
ところで機構に10月に申請したのですが、補足事項の提出依頼が三度きています。やっぱり皆様の時もそれくらい補足依頼が来たのでしょうか？慎重に審査しているのかとも思ったんですが、機構の方が言うには今後の参考なので、出したくなければ良いです。多分通りますから、との事ですが。私の場合は解熱鎮痛系全部が駄目なようで、飲んでいた種類も5種類っていうのもあるんですが、差支えがなければ教えて下さい。申請がおりない事もあるのでは、と不安です。
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機構の件について
機構に申請したものは，全て厚生労働省の
副作用判定部会へ送られます．
そこで，薬の副作用であるかどうかや
薬が適正に使用されたかどうかが
話合われます．
申請したもの全てが救済されるとは限りません．
私もかつて関わったことで，主治医が薬の副作用であるSJSだと
診断書に書いてあったものが却下されたケースもありました．
同じことについて三度も補足資料をだすように
言ってきているのなら，それは求められていることに対しての
回答にはならなかったということだと思います．
私の場合を言わせていただくと，医師の処方でしたが
投薬証明書，診断書２通で認定されました．
被疑薬は７種類です． 参考までに・・
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皮膚の病気
現在、スティーブンスジョンソン症候群に似た症状が起こっているのですが、発熱やリンパなどの症状は出ていません。病院では検査しているのですが、似ているのですがわからないといわれてしまい、何かほかの病気なのかそれともスティーブンスジョンソン症候群の軽度な病気なのかわからずちゃんとした処置が、施せているのか疑問です。このような症状で得意な病院やもしくはこの病気の可能性だと思う物あれば教えていただけませんでしょうか、よろしくお願いします。
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れいこさんへ
高熱がでなければ，SJSではないと思われます．
総合病院の皮膚科でしたら，対応していただけると思いますが，
まず，薬疹だと思われる場合は中止することが大切です．
SJSには軽度のものというのはありません．
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教えて下さい
娘がＳＪＳではないかと診断されて大学病院に入院しました。
赤い斑点、水ぶくれ、高熱がでています。
ネットで病気を調べて愕然としました。
最初、リンパがはれていたので行き付けの医院で抗生物質をもらい、
その夜から発疹がでました。
そのあとその医院にいって薬疹ではと話をしたら違うと言われました。
熱もでてきたのでまたいったところ、原因がわからないと言われ、３日ほど解熱剤のみ
の治療でした。あまりにひどいので昨日自分が病院に行ったらすくに大学病院に行くように
指示されました。
まだはっきりと診断されていませんが症状は全く同じっです。下半身に集中しています。
今はステロイドで治療しています。大学病院からもまだはっきり説明を受けていませんが、
とても妻には言えません。
なおるのでしょうか？
心配でたまらないのと、最初の医院の対処が許せません。
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こうじさんへ
お子さんの場合は特に発疹の出る病気がたくさんあり
非常に診断は難しいと思われます．
大学病院でもいろいろ検査しているところでは
ないでしょうか？
ステロイドを投与されていて，病状がひどく
なっていなければ，ひとまず治まっているということだと思います．
また，SJSの場合は眼や口，陰部などの粘膜に
症状が見られると思いますが，どうでしょうか？
SJSの場合，合併症や後遺症などの心配がありますが
大学病院でしたら，チーム医療が行われている筈です．
主治医の先生にお尋ねになったらいかがでしょうか？
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ご回答ありがとうございます
湯浅様 早速の情報ありがとうございます。依然として症状は改善されないのですが。SJSの可能性が少なそうで安心しました。病院の診察結果まちですが、もう少し様子を見てみます。また何かあれば連絡させていただきます。ありがとうございました。
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御回答頂き有難う御座います
湯浅様、御返事頂き有難う御座います。今病院から戻りました。
まだ主治医の先生ははっきりとは決まっていないようでしたが、
今ステロイドで治療していますが、熱が下がらな38度台から
下がらない為、明日の朝まで改善されていないならば、炎症を
早く治めるためステロイドを大量に使うかもしれないとの事で
した。それに伴う副作用等は明日説明するとの事でした。子供
の症状は血液検査」の数値を診る限りでは内臓は大丈夫でしょう
とのことでした。目も今のところは大丈夫」との事でした。しかし
、体の表面、舌は酷いようです。上半身はステロイドを始めて少し
かれてきたように感じますが、下半身と腕はかなり赤くなりひろっ
がっているように」感じます。病院にいて子供といる時は安心する
のですが、家に帰り一人になると不安になりたまりません。
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はじめまして
僕の妹が今月SJSと診断されたのですが主治医から入院するほど酷くないと
言われ自宅療養していて家族で看病しているのですが僕の父が最近SJSの
感染の事を気にしていて看病を拒むようになってしまいました。
そこでお伺いしたいのですがこの病気の感染についてお教え願えませんでしょうか？
お願いします。
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タカさんへ
感染とは，伝染するかどうか？ということでしょうか？
薬が原因でないならば，そういうこともあるかとは思いますが
介護の状態にもよるでしょうね．
SJSの治療は入院での加療が必須と思われます．
醜くないから入院しなくていいということではないと思います．
どのようなケアをされているのでしょうか？
主治医にどんな注意をしたらいいか指導を受けてください．
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ＳＪＳについて
Stevens-Johnson Syndromは、
皮膚粘膜眼症候群ともいいます。
皮膚、粘膜、眼に症状が出現し、さらに高熱が伴って、
ＳＪＳと診断されるのです。
厚生労働省も診断のガイドラインを作成しました。
たとえば「風邪で高熱があり薬を飲んで発疹が出た」
というような場合、諸症状の原因が
風邪なのか薬の副作用なのかわからない、
という問題があったり、
よく似た症状で、他の疾患ということもありえるので、
ＳＪＳか否かは医師の診断にお任せするしかありません。
きちんと診断し、適切に治療していただきたいです。
ＳＪＳの原因は、多くは薬の副作用ですが、
不明のケースも４割ぐらいはあるようです。
近年は、ＳＪＳの急性期の治療方法が確立してきたようで、
初期にきちんと治療を受けられれば、
後遺症も比較的軽くすむ方が多いようです。
けれども、そういう方も、たいていは、
命を危ぶまれるような経過をたどっているはずです。
ＳＪＳは、それほどまでに重篤なものなのです。
また、救済機構の周知もなされてきました。
患者会の役員さんたちが、
さまざまに要望されてきた成果だと思います。
しかし、この救済制度は、
薬の副作用による疾病が対象で、
薬を「適正使用」したにも関わらず罹患してしまった
という人を、フォローするためのものです。
（くれぐれも、用法用量は守りましょう。）
したがって、原因不明の場合は対象外となります。
ＳＪＳの後遺症として際立つのは、
眼の表面（角膜、結膜）の損傷でしょう。
痛み、違和感、ドライ感のみならず、
視覚に影響を及ぼし、
生活の変化を余儀なくされる方も多いです。
そして、周囲をみていても、
医師の治療を受け、きちんとケアしていても、
完治することはなく、
徐々に悪くなっていくケースが珍しくありません。
ＳＪＳについて誤解されたり
必要以上に不安になられたりする方が多いようなので、
あらためて記入してみました。
http://www.sjs-group.org/
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ゆんの娘様へ
暖かいお言葉いただき有難うございます。
彼女が入院してもうすでに3ヶ月になりますが、いまだに歩くことさえできない日々が続いています。
また、彼女自身も外見のことや自身の境遇に失意を持ち、もっと回復が遅いような気がします。
私で何かできることななく、落ち込んでいたところゆんの娘様のお言葉いただきどれだけ力になったか計り知れません。
この病気の怖さを知り、目の当たりして、本当に怖いと思う毎日です。
だけど、この病気に負けないよう彼女を応援したいと思います。
これからたくさんの辛いこと悲しいことがあるかと思います。
きっと私より彼女自身が一番辛いでしょう。
そのときにまた色々と助けていただきたいと思います。
心から皆さんの健康を祈りいたします。
改めてゆんの娘様有難う御座いました。
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(無題)
ＳＪＳと診断されました。目は今のところ問題ないようですが月曜日にもう一度診察して頂くことになりました。点滴もはずれ、ステロイドも錠剤にかわりました。今日の回診では15人ほどの医師が入ってきて今までのインジェクション（？）ではないくらいだといっておられました。全身の色が変わっていますが点滴がはずれ病室を歩いている娘を見たときは安心しました。あとは原因がわかればいいのですが。
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湯浅さんへ
お久し振りです。いつも遠くから見守っていてくれて有難うございます・・・・
おかげ様で息子も１年生になり 普通の学校生活をおくることができました。 あれからもう少しで３年が経とうとしています。 ドライ・アイと視力の低下は心配ですが いつも笑顔で前向きに生きていくように親子で心がけています。 主治医の居ない日本には マダ怖くて行けておりませんが来年には 里帰りしようと思っております。
その際は 必ずご連絡させて頂きたいと思っております。 いつも気にかけていただき 本当に有難うございます。 私のSJSからのファースト・ステップは 湯浅さんと話したあの日でした。
怖くて怖くて 現実を受け止められなかった私に光をくれました。
何度お礼を言っても足りないくらいです・・・・
私達親子は 本当に多くの人に支えられてここまでこれました。
だからこの奇跡を大事に 前向きに生きていきたいと思います。
チナミに私も アヴェマリアは大好きです。
心が和み 落ち着きます。 湯浅さんの毎日も 楽しい日々でありますように・・
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こうじさんへ
お嬢さん，回復傾向でよかったですね．
後遺症が残らなければ
急性期の処置が適切だったということでしょう．
お子さんの場合，原因が薬の副作用でなくても
1ヶ月以上の入院の場合
小児慢性特定疾患として医療費が
助成されるはずですので
各自治体にお問い合わせください．
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のんびりさんへ
1年生になられるのですね．
本当によかったです．
日本へ帰られたら，是非連絡くださいね．
私も死ぬまでに一度はそちらに
行ってみたいと思っております．
その節は宜しくお願いします．
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はじめまして
はじめまして。
私は4月初めにSJSと診断されたものです。
1番初めに皮膚科に見てもらった時、じんましんということで
湿疹を抑える薬をもらい、その日に扁桃腺が腫れ次の日に内科で点滴と
お薬をもらいました。
その次の日昼ごはんを食べている最中口の中に違和感を感じ鏡で見てみると
血の塊のようなものがたくさん出ていました。
夜急きょ口腔外科で診察してもらったんですが、湿疹からきてるものと言われ
消毒をしてもらい家に帰宅しました。
その夜激しい寒気と全身のかゆみ、発熱で朝には顔はボコボコで唇も腫れ
上半身はほぼ湿疹で真っ赤な状態でした。
その日個人病院へ行くと危険な状態と言われ、労災病院へ救急で行き
診察、血液検査をしてSJSと診断されました。
次の日には入院して6日で退院できました。
入院中はまだ手の平などに広がっていたんですが、飲み薬と塗り薬で今はほとんど
かゆみもなく体調もよくなりました。
この病気のことをまったく知らなかったので今日はじめて検索して
この掲示板を見てここまで大変な病気だとは思わなかったので本当に驚いています。
私の場合、湿疹が出る前薬などを飲んでいなかったため原因がまだわかりません。
なのでまた発症しないか不安です。
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たいママさんへ
扁桃腺の腫れたあと，点滴はなんだったのでしょう．
ひょっとしたら，抗生剤か何か入っていたかもしれませんね．
最初は単なる湿疹だったかもしれませんし，
血液検査でＳＪＳと診断された根拠を主治医に
尋ねてみるのもいいかもしれませんね．
ＳＪＳの原因は薬だけではありません．
↓に詳しく載っていますので，もう一度確認してください
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1a.html
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みなさんへ
私用でしばらく留守にします．（26日〜7日）
レスポンスなど，宜しくお願いします．
なお，相談ダイヤルは持って出かけますので
電話相談は受け付けます．
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モモさんへ
はじめまして。
私もSJSの患者です。
１４歳で発病 今は３４歳。もう２０年も前ですね。
今日も眼科で半年分の目薬をもらいに。
先生いわく 軽いほうとおっしゃいますが
視力は ましなものの 目の状態は 良くないです。
つめは がたがた。。。足のつめは 陥没してます
それを 隠そうと チップをつけたりとか
表面けずったりとか。
足はとても 人様に見せることができないので
足のネイルは自分でしかしてません。
手は以前は スカルプをしたり チップをつけに
ネイルサロンにいってました。
生え変わってからは 筋がはいったり 二枚爪になりやすいです。
だから サロンで きれいにしてもらってましたが
最近 爪が強くなってきたようなので
チップはやめて 地爪です。
マニキュアとか トップコートを常にぬっているほうが
爪が強化されて いいですよ。
お化粧は、顔のしみが多いのでファンデーションは必ず。
これは SJSの後か 日焼けでしみか・・・どっちかわかりませんが・・・・（笑
唇は、SJSのとき 全部 かさぶたに なって その後は
唇の色（ずずぐろい）、輪郭はなく 本当に 怖い口びるです。
なので ほかの人以上に 口紅はまめにぬり、またうすい口紅はつけられません。
唇の 黒いのを隠そうと 濃い目の口紅をぬってます。
また、口紅がとれると 唇が痛いので、口紅は本当にてばなせません。
私的には 落ちにくい口紅がすきです。
マックスファクターのリップフィニティープロが落ちにくい、落ちません！
アイメークは、もちろん アイライン マスカラはできません！
目薬を頻繁にさすので・・・。
アイシャドゥは、固形のものより スティックで塗るタイプのものを 使用してます。
あとは、まつげパーマをしたり・・・
先月は、まつげのエクステンションをしました。
SJSでまつげはまばらにはえてます（もちろん 見た目はわかりませんが・・・）
でも、まつげパーマのおねえさんは、まつげとまつげに 隙間があるといってました。
なので まつげのエクステはどうかな？と思ったのですが
片目９０本づついれました。 もちろん 大成功。
これならアイメークいらずです。 整形したの？ぐらい いわれましたが・・・（笑
ですので 来週も まつげエクステにいく予定です。
こう思うと やはりSJSの後遺症って 目に付く部分も多く
ほかの人と比べると 違うな〜と思うことも よくありますが
自分なりに いつも きれいに 心がけるようにしています。
いい 必勝法（？！）があれば 教えてください
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はじめまして
先週妹がＳＪＳと診断されました。ネットで詳しくその治療法等を調べました。
只今も妹は入院しています。
今回伺いたいことは社会保障制度についてです。今後再発、治療等で通院、また入院すると
おもいますが入院費用、また通院費用の保障等はどちらに相談すれば良いのでしょうか。
まだ詳しく病院の主治医から説明を受けておらず不安です。
よろしくお願い致します。
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ひまわりさんへ
妹さんは18歳未満ですか？
薬を服用してから発症していますか？
それにより，多少違います．
薬の副作用の疑いが濃いならば
リンクを貼ってある医薬品・医療機器総合機構で
入院した治療費の一部負担金と医療手当てが救済されます．
一度認められると，後遺症で入院した場合の入院費の
一部負担金は救済されることになっています．
個人個人で違いますので，わからない場合は
当患者会の相談ダイヤルまで電話してください．
０９０−７２０９−８９８１
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お薬代
「後発薬普及へ見直し」だって。
通院による処方で、先発薬を選択したら
自己負担分が割り増しだって。
たまたま在庫がなかったとかで、
３０年近く使ってる点眼薬の後発薬を
使ってみたことがあるけど、なんだか合わなかった。
薬価は今のところ同じようだけど
今後どうなるのか。
そうでなくても、処方してもらう本数が多くて
一部実費で払ってるのに。
http://www.nikkei.co.jp/news/seiji/20070513AT3S0201J12052007.html
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紫外線
目に入る紫外線の量は、冬をのぞいて、
日中よりも朝・夕が多いという調査結果が出たとのこと。
たしかに、朝は、お日様が目を直撃って感じのまぶしさ。
日中は白い建物などの照り返しのまぶしさ。
ＵＶカットグラスで保護しましょう。
http://health.nikkei.co.jp/news/top/index.cfm?i=2007042608102h1
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私も
私は、２００５年にスティーブンスになりました。１０歳か１１歳でした。今は、１３歳です。
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総会のお知らせ
来週の土曜日（26日）に患者総会を
開催します．
会員以外で参加を希望される方は
事務局まで連絡してください
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鎮痛剤
はじめまして。どなたか教えてください。妻はこの病気ですが、鎮痛剤が合いません。現在ギックリ腰で病院に行きました。当然鎮痛剤をもらいましたが、やはりこの病気と関係するものでした。相性があるとは聞きますが、医者も良くわからないようです。リスクを持ちながら服用しておりますが、どなたか比較的リスクが少ない鎮痛剤ご存知ございませんか？
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BBさんへ
現在服用している鎮痛剤が効いていて
しかも薬疹などがでていないようだったら
今後その薬は使ってもよいということですね．
比較的リスクの少ない薬といっても
副作用が出るときは出るはずです．
それよりも，どの薬が奥様は使えるということが
大切だと思います．
私もギックリ腰の経験はありますが
安静が第一だと思いますので
薬は最小限にして，なるべく静かに寝てるよう
お伝えください．
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教えて下さい。
初めまして 私の様な症状は 何と言う病気なんでしょうか？
今 舌の感覚が鈍くて 固い物とか刺激物を食べると２〜３日痛くて いつもビリビリしびれている状態です。味の方は、舌の上は余り感じなく 横で味を感じると言った具合です。
違和感が強くて 毎日が気分悪いです。
今年１月に胃カメラを飲んで、ピロリ菌が居るので、ピロリ菌の除菌をしましょうとＤｒの指示で除菌剤を一週間飲みました。
飲み終わるのと同時に、舌に違和感を感じ 舌に口内炎のひどい水疱が沢山出来はじめました。高熱も九度五分以上が続き、下がる気配が無く 水も受け付けなくなり 除菌をした病院に行き入院しました。
入院してからも熱は下がらずに 全身の発疹と舌の水疱がつぶれて大出血の日々でした。
１４日間の入院後は 体調も良くなりましたが 以前舌が痛くておかゆのみの食事が何ヶ月も続きました。
良くなる良くなると思って 今日まで来ましたが いっこうに舌は良くならずに 今日 大学病院を受診しました。
Ｄｒは「原因は解らない、薬に依るアレルギーかもしれない」とのこと その時「スティーブン ジョンソン症候群かな」って言っていたのを聞き逃さなかったんです。
だとすると、今のその舌の症状は治らないといわれました。
けど、そのＤｒもピロリ菌除去しようとしたＤｒも 何もはっきり言ってくれませんでした！ただ 不安な毎日でした。
もし 私がスティーブン ジョンソン症候群だったとしたら 今後薬が怖くて飲めません
入院後も、風邪薬を飲むと 舌の違和感が増して痛かったんですが・・・
私の今の 症状は何から来ているのでしょうか？ ぜひ 教えて下さい。
長々と 申し訳ありません！よろしくお願いいたします。
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ありがとうございます
やはり、病院から処方された薬で目に異物感と膜のようなものがかかっていると訴えるので、病院と薬局に相談しましたら中止するよう言われました。ちなみにこの病気は何科を受診したらよろしいのでしょうか？ご存知の方教えてください。
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ありがとうございます
やはり、病院から処方された薬で目に異物感と膜のようなものがかかっていると訴えるので、病院と薬局に相談しましたら中止するよう言われました。鎮痛剤系は、過去数種類処方されましたがすべて反応してました。漢方薬とかはどうなんでしょうか？ご存知の方教えてください。
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マリさんへ
なんともいえませんが
高熱,全身の発疹，粘膜症状からいえば
SJSかもしれませんね．
会員の中で,舌の症状を訴える人もいますが
あなたもそうかもしれないと言うことは
医師ではないのでわかりません．
医薬品・医療機器総合機構へ医療費の
申請をしてみたらどうでしょうか？
そこで，薬の副作用かどうか判定してくれます．
時効があり，2年を過ぎると申請できませんが・・
わからないことがありましたら
また連絡ください
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BBさんへ
皮膚科を受診してください．
漢方薬も副作用がありますので
飲んでみないとわからないのが
現状です．
すべて反応したというのがわかりませんが
どのような状態になったのでしょうか？
鎮痛剤にもいろいろな成分があります．
主治医と相談してみたらどうでしょうか？
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湯浅さんへ
有り難う ございました。
先日 大学病院で血液検査をしました。それで、何か解るのでしょうか・・・
検査結果を聞きに行った時に、Ｄｒに聞いてみても 良い物なんですか？
「私は、スティーブンス ジョンソン症候群なんですか？」と・・・
医療費の申請って どうすればよろしいのでしょうか？
また よろしくお願いします。
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外見は治ります。
初めまして、私も１７年前に突然SJSを発病しました。医療施設の貧弱な海外居住だった為
高熱の理由も分からず、ひたすら沈痛剤を飲み（これで増長していた。）そのうち
粘膜に症状が現れ、全身の皮膚に発疹が現れました。あわてて帰国しすぐに入院になりましたが
数種類の鎮痛剤を大量に摂取していたので原因が特定できず、ひたすら点滴されているだけでした。全身が１００匹わんちゃんのような柄になっていて、口内炎や内臓からわきでるすごい口臭でした。病院内でも歩くとさぁぁっ〜と人が避けました。この外見では無理もないだろうな、と思いました。４５日後に退院する時に全身のかさだぶたはとれましたが、全身にかさぶたのふち模様は残りました。顔面もかなりひどく残りました。爪は新しい小さな爪でまつげもすき間がありますがはえてきました。当時の写真をみるとこんなすごい外見で出歩いていたのか、と思うくらい
です。居住しているのが熱帯地域なので肌の露出も多く普通に生活していましたが、肌の痕跡はもうどこにもありません。SJSにかかる前は毎日のように鎮痛剤を飲んでいましたが、これ以降は一切止めました。鎮痛剤中毒ではないかと思うくらいでしたがSJSの辛い症状を思うと飲まずにこなせるようになり、その後は正○丸くらいしか飲んでいません。若い女性で罹っている方もいると思いますが時間はかかりますが外見は必ず治ります。しばらくは化粧もできす、何かと不自由かもしれませんがその時間は人生のうちのほんの短い時間ですし自分が思うほど人は気にしていません。SJSだから、と理由をつけず明るく強くいきましょう。
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マリさんへ
血液検査でSJSだとはわからないと思いますが
結果はきちんと聞くべきだと思います．
また，先生の考えを聞いてみるのも一つでしょうね．
先日，患者総会で皮膚科の先生の講演を聞きましたが，
同じような症状でも，皮膚生検をしてみると
表皮の壊死はみられなくて，SJSではないというケースも
多くあるとのことでした．
しかし，その検査は急性期ではないといけないので
診断は難しいでしょうね．
入院してたときの記録がもらえるのなら
セカンドオピニオンを聞くのもいいかと思います．
医療費はリンクしてる医薬品・医療機器総合機構へ
問い合わせてください．
フリーダイヤルもありますし，
用紙はダウンロードできるので
プリントアウトして，診断書を書いてもらう方法もあります
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感謝します
湯浅様いろいろとアドバイス有難うございました。妻の件ですが友人が某大学薬学部で教えていることを思い出し２０数年ぶりに連絡を取り、対応してもらいました。アレルギーブロック剤を併用しながら漢方で痛みを解消できました。後は時間との戦いとか・・・。とりあえずギックリ腰はよかった。ありがとうございました。
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有り難うございました。
湯浅様 本当に有り難うございました！
今の私の状態では、診断が難しいのですね。
退院する時に 私が納得できるまでＤｒに聞けば良かったんでしょうが
退院時に、最愛の父が亡くなって それどころでは無く 自分の事より父の事を優先させておりましたので どうにか落ちついた今 凄く変な自分に気がついたと言う訳なんです。
けれど、大学病院を受診する時には「診療情報提供書」を出していますので 何か進展は有るかと期待しています。
でっおっしゃる通り Ｄｒの意見もシッカリ聞いて来ます。
何が原因でこうなったのか 薬の副作用なら 今後の事も有るので、安心して薬が飲める様に、一度検査して頂きます。
医療費の請求の件 有り難うございました やってみます。
時間がかかっても 自分で納得出来るように・・・
何となくでは有りますが 先が見えて来たような感じがします
また、何かにぶつかったら アドバイスお願いします
有り難う ございました。
-
これからですが。。。
こんばんは。
彼女のことですが、SJS（TEN）にかかってから、半年が経ち、ようやく点滴が終わりお粥が食べられるようになりました。
一時期命まで危ぶまれましたが、今は何とかリハビリにとりかかっています。
だけど、彼女が凄くしんどそうで、お粥をもままならぬ状態です。
病院からは、これ以上必要な処置はないからといいますが。
私がお見舞いに行くのは、外見のせいかあまり好かないようです。
。。。
彼女の支えになりたいですが、心のケアーってどのようにしたらいいですか
むやみに「頑張って！とか、元々我慢強いからきっと頑張れる！とか」なども下手に言えないような気がしてきました。
私の前では決して暗い顔しないけど、私帰ってからは三日四日も落ち込み何も食べないそうです。
だから、彼女の家族をもお見舞いを好かないです。
正直どうしたらいいか分からないなって。。
気持ちはいつも傍にいますが、気持ちだけでは彼女には伝わらないような気がします。
また、退院してからの一般生活におけるケアーをも非常に心配です。
何かアドバイスいただけないでしょうか
宜しくお願いします。
失礼します。
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BBさんへ
アレルギーブロック剤にはどんな意味があるのかはわかりませんが，
ＳＪＳは単なる薬のアレルギーだけではなく
なんらかの感染症や免疫変調などに薬剤が関与しておこると
されているようです．
薬疹の見解もどんどん変わってきているので
抗アレルギー薬を予防として使用しても
ＳＪＳを防げるというものではないと思いますが・・
とにかく奥様の体調が回復されるのを願っています
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マリさんへ
ご自分が大変なときにお父様を亡くされて
大変でしたね．心よりお悔やみ申し上げます．
薬剤によるリンパ球刺激試験(DLST)というのがありますので
病院で検査してもらうのもいいでしょうね．
しかし，陽性とでれば確かなのですが
陰性の場合も被疑薬ではないとは言えません．
何かありましたら，相談ダイヤルでもお受けします．
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ゾヨンホさんへ
長い道のりでしたね．
確実に快方に向かっていると考えていいのでしょうね．
メンタルケアは非常に難しく
先ずは，本人の話すことをよく聞いてあげることが
一番だと思います．
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教えてください
9歳になる娘が昨年の6月にペニシリン系の抗生物質が原因でSJSになりました。
（血液検査で陽性反応があり、薬が原因と断定しました）
幸い症状も軽い方で、後遺症も無く現在は元気にしております。
ただ、昨日から溶連菌に罹ってしまい、ペニシリン系の薬が使えないので、セファム系の薬を処方して頂きました。
セファム系の薬もペニシリン系と構成が似ているため注意が必要との事で、恐る恐る服用させております。
SJSになった後、いろいろ調べたところ以前にもペニシリン系の薬は何度か服用した事があったのですが、SJSになってしまい、他にも原因不明の何かが影響したのかもしれません。
そこで、教えていただきたいのですが、薬が原因でSJSになった方で、以前に服用していた薬でSJSになったという方がいらっしゃるのでしょうか？
よろしくお願い致します。
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チェリーパパさんへ
私の場合を言わせていただければ，被疑薬は数種類あり
その中のいくつかはかつて使っていた薬です．
先日の総会での講演の中で飯島先生がお話になったのによりますと
薬のみだけでは発症しないとのことです．
感染→免疫変調→薬
ということで薬は関与していますが，
そのほかも考えなくてはいけないということのようです．
どうでしても薬を使わなければいけないときは
観察が必要でしょうね．
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退院
今日やっと娘が退院することができました。
長い三ヶ月でした。おかげさまで医療費も助成されました。
色々と教えていただきありがとうございました。
まだステロイドを服用していますが元気になりました。
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こうじさんへ
退院おめでとうございます．
本当に良かったですね．
治療費のことですが，小児慢性特定疾患で助成されたのでしょうか？
薬の副作用が疑われる場合は，医薬品・医療機器総合機構への
申請をお勧めします．
今後のこともありますので・・
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初めまして
６年前、ＳＪＳに罹った龍華と申します。
当時服用していた薬で反応が出てしまい急性肝炎→ＳＪＳ発症となり、
あわせて約二ヶ月程入院治療をしました。
現在病気はしていませんが、アレルギー反応が過敏に出るようになったりして
日常生活に大きな差し障りはないのですが、何となく不快感のある日々を過ごしています。
先日、ＳＮＳのｍｉｘｉでＳＪＳのコミュニティを立ち上げました。
参加人数は少ないですが、これから気軽な交流がｍｉｘｉでもできたら良いなと思っています。
もしよろしければ、どうぞお気軽にご参加頂ければと思い書き込みさせて頂きました。
どうぞよろしくお願い致します。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2214100
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九州の病院を。
はじめまして、歯科医師をしております、荒瀬と申します。m(_ _)m
私は、鹿児島・熊本・福岡・山口で、インプラント・審美歯科治療を中心に診療をしております。
先日より、熊本で診させて頂いております、患者さまが長年SJSで、悩んでおられるとの事。
私も、某社の治験審査委員会の委員もしており、それなりに、医科の知り合いもいますので、尋ねてみたのですが、熊本近隣にSJSを、積極的に診療される先生を、見いだす事が出来ませんでした。(ToT)
ご存知であれば、お教え願えれば幸いに存じます。宜しくお願い致します。m(_ _)m
いくつか下の書き込みの、チェルシーパパさんへ。
セフェムとペニシリンは兄妹のような薬です。どちらも、βラクタムと言う構造を持ち、細菌の細胞壁の合成を阻害する事に因り、抗菌作用を発揮致します。詳しくは、以下のリンクへ。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%CE%92-%E3%83%A9%E3%82%AF%E3%82%BF%E3%83%A0%E7%B3%BB%E6%8A%97%E7%94%9F%E7%89%A9%E8%B3%AA
http://www,arasedc.com/
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荒瀬先生へ
先生のところにかかっている患者は
おそらくうちの会員だと思いますが
SJSに関しては皮膚科学会に加盟している
皮膚科の先生でしたら詳しいとは思います．
でもあくまでも急性期に関してのみの対応となるでしょう．
専門家にどういうことをお聞きになりたいかにもよります．
治験におきましては，薬剤アレルギーの既往ありということで
製薬会社が許可しないのではないでしょうか？
余談ですが，先生は歯学部の学生時代に
薬理などの教科でSJSのことをお知りになりましたか？
現在のところ，感染→免疫変調→薬の服用で発症すると
専門家は見ています．
発症のメカニズムが解明されていない以上
どの薬が危険であるかは言えないといったところでしょうか・・
しかし，絶対薬を使ってはいけないということではなく
発症してしまったら，できるだけ早く処置を
することが大切だろうと思います．
適正，適切な薬を処方してくださいますよう
お願いいたします．
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龍華さんへ
SNSのようなオープンではないサイトでの
正しい情報交換ができるように，運営をお願いします．
SJSと正しく診断できる医師がまだまだ少ないので
間違った情報が飛び交う危険性があります．
過敏症症候群は薬を服用したあと
比較的時間が経って発症しますが
SJSは服用後，比較的早い段階で発症します．
詳しくは下記を参照にしてください．
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1a.html
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湯浅さんへ
参考サイトの紹介を、どうもありがとうございました。
「素人判断をしない」という事を肝に銘じておきます。
教えて頂いたサイトはコミュにも転載させて頂きますね！
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湯浅様
情報提供ありがとうございました。m(_ _)m
件の患者さまは、東京を始めあっちこっちの病院へかかられたようです。
ただ、やはり、あまりに距離があると、通院自体が困難になり。。。と、話されておられました。
歯科領域において、現在の私の治療自体に差し障りはありません。
抗生剤が必要な場合は、マクロライドを使用しております。
SJSに付きましては、大学学生時代に、皮膚科学で講義を受けました。
歯学部においても、皮膚科学、内科学、外科学、眼科学、耳鼻科学等、講義を受けます。
もっとも、私が学生であったのは20年も前の話なので、現在の講義は少し違うかも知れませんが。
でも、より、全身管理が必要な時代ですので、公義が無くなる事はないかと思います。
皮膚科学でも、突っ込んだ講義はありませんが、自己免疫疾患を中心に、口腔内症状が
出るものに関しては、かなり詳しく教わった記憶があります。
その後、大学の口腔外科にしばらく在籍しておりましたので、
自己免疫疾患等、基礎疾患をお持ちの患者さまを、割合多く診療させて頂いてるかとは思います。
また、治験に関しましては、私が審査委員をしていると言うだけの事で、
この患者さまへの、治験等は、考えておりません。
あくまでも、件の患者さまからの、「どこか、近くに、いい病院をご存知ないですか？」と、いう、
問い掛けに端緒を発し、「解りました、治験審査委員会のメンバーを始め、探してみましょう」と、
いう、流れの中で、検索をするうちに、このページにたどり着いただけですので。
いろいろと、お世話になりました。m(_ _)m
http://www.arasedc.com/
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聞いてください
私は、この病気にかかってから、普通に売っている薬が怖くて飲めません。普通に売っている薬は、やっぱり飲まないほうがいいですか？
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被害救済制度について
初の書き込みになります。会員ではありませんが、教えて頂きたいことが・・・
1992年末、WHOで予防薬としての服用が禁止されていた抗マラリヤ薬（ファンシダール）を、タイの医師のミスにより製薬メーカーの指定量以上に服用し、SJS/TENを発症しました。当時カンボジア〜ベトナムにおりましたが、バンコックの病院に緊急入院し、数日間生死をさまよった後（タイの日本大使館では遺体の日本送還に付いて検討していたとのこと）、奇跡的に回復しました。現在も後遺症（ドライアイ）より治療を受けていますが、通常の日常生活を送れていることもあり、補償は受けていません。
さて、当時は厚生省から次の２点により補償を受けられないとの見解をうけました。
(1) 薬の処方を受けたのが外国（タイ）であること。
(2) 処方量を誤った医師には責任があるものの、充分に注意喚起していた製薬メーカ（ロシュ）には責任が無いこと。
当時、「処方したタイの医師を訴えれば勝訴は間違いないが、その医師の全財産（恐らく数十万円）を勝ち得たとしても、訴訟費用（100万円以上）を考えると割が合わないので止めた方が良い」との助言を受け、泣き寝入りしました。
本状況は現在も変わらないと考えて宜しいのでしょうか？
お手数ですがご教授頂けると助かります。
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ポンタさんへ
残念ですが，当時と同じと考えてください．
救済制度は日本で販売されている薬を適正に使用したにも関わらず
健康被害を受けたものに対してだけとされております．
訴訟に関しては詳しくはわかりません．
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ありがとうございます
教えてくれてありがとうございます。私は、薬を飲みすぎてなったんです。しかもある病院からもらった薬が原因だと思うのですが。よくわかりません。
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湯浅様へ
やはりそうですか・・・残念ですが、やむを得ません。
ご教示有り難うございました。
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懇親会
大阪の懇親会日程が決まりました．
9月30日（日）
参加希望の方は事務局かメールで連絡してください．
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あれから・・・
湯浅様 以前に色々アドバイス頂いて有り難うございました。
あれから大学病院の 口腔外科では「原因は、解りません 入院した病院の皮膚科を受診してみたらどうですか？」とアドバイスを受け 入院した病院の皮膚科を受診し直しました。
そこでまた 新たに大学病院に情報提供書を書いて頂き 大学病院の皮膚科を受診しました。
そこのＤｒは 今時のＤｒらしくなく「薬なんて物は、副作用があって当然なんだ！１０人中一人に副作用が出たって、後の９人が効き目があるから使うんだ！あんまり 神経質になるな！原因を突き止めても あんたにはメリットなど無い！」と 突き放なされました。
けれど、そのＤｒが去った後の、違うＤｒが「ＤＬＳＴの検査をしてみましょう！」
と言ってくれて 検査をしました。
保険が効かない検査で 高額でしたが 結果はドンピッシャ！
３種類の薬 全部が陽性でした。 Ｄｒの発言に、その時は気分的に悲しい気持ちになりましたが、今後薬と 上手くお付き合いしていく為には必要でした。
パッチによる検査もあるけど これは危険だからしなくて良いでしょうとの事。
ＳＪＳかどうかは 今となっては解らない 重篤な薬によるアレルギーだったんでしょうねっとの事。
今 医療費請求もするところです。
しかし 気分的にはとても楽になりましたし 薬も怖くなくなりました。
舌に関しては 以前変わり有りませんが 段々良くなると思いますとＤｒが言われたように様子を見ます。
こういう気持ちに させて頂けたこちらのＨｐと 湯浅様に感謝いたします！
有り難うございました！ 一応ご連絡まで 長々と申し訳ありませんでした。
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マリさんへ
結果が出てよかったですね．
原因薬がわかっても，そのほかの薬は大丈夫と
いうことにはなりません．
その大学病院の医師が言った通り，
全てに副作用が出るわけではないけれど
やはり，副作用のことを頭に隅において
薬を処方すべきだと思います．
私たち患者は，納得のいくような説明が欲しいのであって
それにより，それを受け入れて
あなたのように前向きに生きていけるなら
それでいいんだと思います．
申請でわからないところがありましたら
また連絡してください．
プライバシーのこともありますので
メールででもお受けします．
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懇親会
今年の日程が決まりました．
10月27日(土）於東京
参加希望の方はメールか事務局まで
お知らせください
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有難う御座いました
久しぶりに書き込みます。
先日、機構より振込みが有りました。１月に申請して先月、健康保険の還付金額を報告しました。１１ヶ月程度かかりますとの事でしたが６ヶ月で済みました。湯浅様はじめ皆様有難う御座いました。
症状は舌の感覚が元に戻りません。日によって熱さを強く感じたり、味が解らなくなったりしますが、ほんの少しづつ治っている様に思います。爪は全部生え変わりましたが、異様に軟らかくて少し伸びると割れたりヒビが入ったりします。肌の斑点は肩口と股の周辺に色濃く残っています。歳のせいも有ると思いますが老眼が進みました。逆睫毛も何度か切ってもらいました。何事にも根気が無くなりました。でも普通に仕事が出来る事を感謝しています皆様のご健康をお祈りします。
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お久しぶりです。
久しぶり書き込みます。病気が発症してから約１１ヶ月が経とうとしています。皮膚はだいぶ良くなりました。が、やはり薄い感じです。シミも少しずつ無くなって来ている気はします。目も右目が良くなりました。まだ炎症はありますが・・・。左目はなかなか良くならず１日中眼帯をしていてください。と医者に言われています。
質問なんですが、左のまぶたの裏と眼球がくっついてしまっているのですが手術した方がいいのでしょうか？くっついてからだんだん悪化しているような気がするのです。
先生に言っても炎症が治まってないのでまだ手術の段階ではないといわれるのですが･･･。
でも、くっつくまではきちんと目が見えていたし…。くっついてからぼやけて見えてます。
後、私はもう一生爪が生えてこないそうです。１１ヶ月経っても全く変化がないし、もしかしたら爪を作る役割の細胞が壊死した可能性があると言われました。
今までは美容業界で働いていたのですが、やはり爪がないと見栄えも良くないし手に力も入らないので諦めることにしました。
後、眼帯しながら働く事ってできますかね？親は焦らなくてもいいと言うのですが・・・。
そして私の場合、膣がふさがってしまったのですが手術して無事成功しました。今まで膣がふさがったケースがなかったらしく慎重になっていたのですが案外簡単に手術できたそうです。
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indigoさんへ
お返事ありがとうございます。癒着の進行は止まったみたいですが黒目の四分の一くらいが白くなっていてそこから膜が出てきてくっついてる感じです。
手術しても良くなるとは限らないのですね…
もし手術を受けるなら慶応か東京歯科大学にするつもりです。
私の場合わTENだったのですがTENも慢性的に炎症が起きてるのですか？
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はじめまして
わたしは初めて発症したのが3年前でした。その時の症状が口の中全部（舌、横、上、下）に水泡ができて、食事も取れない状態でした。病院へ行くとヘルペスだろうと言われ、ヘルペス用の薬をもらい1週間続けていたら治っていました。それから3度、口の中だけできていました。去年の暮れにまた口の中に水泡ができてしまいましたが、今回は体の手のひら、腕、背中、足、肛門、陰部までに一気に広がり熱まで出てしまいました。これはやばいと思い病院を変えたら、もしや薬疹の恐れがあるとの事を言われ大学病院に紹介状を持たされました。そしたらsjsからtenへの移行の恐れがあるとの事でした。そこでの初めての診察では、教授を筆頭に研修医が8人ぐらい並んでいて教授が私の水泡が現れた部分をsjsの症状として研修医に説明をしていました。私のはsjsの発症出方としては珍しいのでしょうか？
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まっとさんへ
まっとさんの症状はSJS/TENとは少し違うようです。
私としましては、セカンドオピニオンをお勧めします。
患者会にメールか電話（相談ダイヤル）をくださいね。
診断が違うと治療内容も適切ではなくなります。
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お尋ね致します
医薬品・医療機器総合機構への申請の件で、
上記のHPを拝見してみたのですが、申請の方法が解らないのでお尋ねしたいのですが…
お陰様で今、小児慢性特定疾患で医療費の方は助成されております。
薬疹かどうかの検査は、今月中旬くらいに大学病院でする予定なので、現在のところは原因不明です。
やはり、薬疹が原因という事が断定しないと、申請はできないのでしょうか？
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こうじさんへ
小児慢性特定疾患は原因が薬でなくても
医師が診断すれば認められます。
医薬品・医療機器総合機構への申請は
薬が特定されていなくても
ストーリーが薬の副作用であるということが
わからないとダメです。
はじめに何らかの症状で医師の処方を受けた場合は
投薬証明書
薬局で買った場合は販売証明書か瓶や箱が必要です。
あとはその後どうなったか、経過を書いてもらう診断書が
必要です。その際、検査をしていればその値を書いてもらうなど・・
診断書は医師が書きやすいように、変わってきているはずですが
私はまだ見てないので、前のままかもしれません。
DLSTなどが陽性でなくても薬が原因のこともあります。
小児慢性特定疾患だと、成人すると切られてしまうし、
自治体によっては１か月の入院の場合しか助成されません。
今後の場合を考えて（なければいいですが、後遺症が重くなった場合など）
申請をお勧めします。
しかし、小児慢性特定疾患で医療費は助成されているので
医療手当のみの申請となります。
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湯浅様
入院した時の治療法がステロイドの点滴をして、一応軽快して退院となりました。数日後に検査をするから来てくださいとの事でパッチテストと言われる検査をしました。結果はアリルイソプロピルアセチル尿素という成分に陽性として反応が出ました。結果的にsjsと診断されたんですが・・・。でも確かにお医者さん方は困惑していました。症状、または私は体的にスポーツをやっておりましたので、見た目は健康そのものなんですが。湯浅様、indigo様ご返答ありがとうございました、色々お話が書き込みされてて勉強になります。
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湯浅様
ご丁寧に教えて頂きまして、ありがとうございます。
早速、申請をしたいと思います。
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まっとさんへ
至急、連絡をください。
電話でもメールでも結構です。
私は明日から20日まで実家に帰るので
メールはそれ以降しか見れませんが・・・
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湯浅さんへ
至急連絡とは、どうかしたんですか、ちょっと怖いです。？私は今は普通の生活を送っています、後遺症といえば体に水泡が出来ていた箇所に黒く残っているぐらいですが・・・。ただちょっと前に蜂窩炎というのになりまして、担当医だったお医者さんが必要以上に警戒して入院が長引いたのはあります。もしかして、一旦体にアレルギーとして出てしまったら避けている成分以外にも出る可能性があるんでしょうか？メールで申し訳ありません！
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まっとさんへ
怖がらせたのならごめんなさい。
SJSという診断が間違っているようなので、
掲示板ではなく、下記アドレスまでメールをください。
そんなにあわてなくてもいいですので・・
postmaster@sjs-group.org
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子供の件で
昨年の4月に10歳の息子がSJSにかかり、現在は、なんとか日常の生活ができるようになったのですが、眼のまぶしさや視野が狭く、視力も０．０２くらいで通常の学校に通うのには、無理な状態です。このような状態でずっと過ごす訳にも行かず、盲学校に行くしかないのかとも思っています。医者に聞いても、手術しても今の状況では、それほどよくなるとは思えなく、また、感染症の心配もあり、現状を見守るしかないようです。どこかに、よい施設（学校）があればよいのですが、ご存知の方は教えていただけないでしょうか？筑波大学附属の盲学校はあるようですが、そこまでみえないわけではなく、かといって普通の学校に行くには無理があり、どういう方向がよいのか悩んでいます。
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まささんへ
はじめまして。
今年の3月まで盲学校で鍼灸の勉強をし、現在筑波大学理療科教員養成施設（その鍼灸の教員になるための学校）に通っているあみじゃこと申します。
私は大学まで普通校で学び、10年程度働いた後盲学校へ入学しましたのでお子様と全く同じと言うことにはなりませんが、盲学校などについてはある程度お話できると思いますので参考になれば幸いです。
これからの教育環境についてですが、お住まいの地域や体調などにより色々な事が考えられると思いますが、まずは各都道府県に必ず一校以上盲学校がありますので、そこにいらっしゃる教育相談担当の先生にコンタクトをとってみるのはいかがでしょうか？
もちろん連絡をとったからと言って即転校と言うことにはなりませんのでご安心ください。
その中で現在在籍している学校の先生も交えてお子様にとって最善の学習環境を整えていくのがよいのではないかと思います。
一つ私が気になったのは「筑波大学附属の盲学校はあるようですが、そこまでみえないわけではなく」とお書きになっていらっしゃいますが、これは私も入学するまで大変誤解していた点の一つなのですが、視力0.02となると実は現在の盲学校ではかなり見えない方に入ると思います。盲学校というと全盲の方ばかりと言ったイメージがありましたが、現在盲学校に通っている生徒さんのほとんどは弱視の方がほとんどです。弱視といっても普通文字で学習するにはちょっと難しいが、少し文字を拡大すれば大丈夫くらいのレベルです。
ですから、うちは見えているから盲学校の対象ではないというのは誤りになります。
次に現在の眼の状態ですが専門の医師に診断してもらったでしょうか？
全国的に見るとまだまだメジャーな分野ではありませんので専門医も多くはありませんが、それでも一度診察をしてもらうことをおすすめします。その中で今後の見通しがつけば少しは心の余裕が出てくるのではないでしょうか？
最後に現在は色々なエイド（補助具）がありますので視力0.02と言っても適切な方法でエイドを選択すれば見え方が改善する可能性は多分にあると思います。
たとえば拡大鏡（ルーペ）や単眼鏡、拡大読書器やパソコンの画面拡大ソフト、音声読み上げソフト、遮光眼鏡などが有名なところですが、それらを試せるロービジョンルームというのが大都市を中心に病院や眼鏡店に設置されています。
眼の状態によって一概には言えませんが、私も現在0.02程度の視力でこれらのエイドを使って勉強したり日常生活を送る事ができています。
一度体験の価値はあると思います。
掲示板ではこれくらいしかアドバイスができませんが、もしも差し支えなければ個人宛にメールをいただければもう少し具体的なアドバイスができるかもしれません。
ａｍｉｊａｋｏ５５＠ｇｍａｉｌ．ｃｏｍ
スパム防止のために全角で書きましたので半角になおしてお送りください。
それとこのアドレスは普段使いませんので後でごらんになった方がメールをお送りいただいてもお返事できないかもしれませんのでご了承ください。
お子様が少しでも良い方向に向かわれることを心よりお祈りしています。
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セカンドオピニオン外来
先日ＳＪＳのドライアイに関してセカンドオピニオン外来で受診しました。費用が保険外適用で２万円程度かかりました。報告書の一部を要約して掲載します。参考にして頂ければ幸いです。
【相談目的】
ＳＪＳのドライアイの治療方法
【ここまでの治療経過】
２００７年１月末に感冒症状にて近医を受診、ボルタレンを処方される。２月２日、口唇にびらんや出血、高熱等を認め○×大学病院に入院、ステロイド剤の点滴治療を受けた。それと並行してドライアイの点眼治療や偽膜除去等の治療を受けた。
【現在の状況】
両眼に涙点プラグが挿入されており、フルメトロン点、ヒアレインミニ点、ソフトサンティア点、タリビット眼軟膏の点眼治療を受けている。ドライアイの症状は若干改善傾向にある。視力は低下していない。
【second opinion 呈示内容】
現時点で涙点プラグを中止して、涙点閉鎖術を行う意義は低いと思われます。（慢性的な炎症が残っているＳＪＳ患者の場合、涙点閉鎖術をしても、また穴があいてしまう例もあるそうです）
出来るだけ内科的な治療を進めていくことをお勧めします。ただし将来、手術などの外科的治療を行う必要性が生じてくるかもしれません。その際には角膜の再生医療を行っているようなより専門的な施設で治療をお受けになる事になると思います。
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あみじゃこさんへ
大変ご丁寧なお話ありがとうございました。おかげで、盲学校についての認識がずれていたことがわかりました。現在は、東大の眼科やSJSの時にお世話になった病院に通院しています。京都府立医科大の眼科にもセカンドオピニオンとして行きました。現在の医学でもまだまだ治療は難しいのが現状のようです（各種弊害や将来的なデータがまだ少なくて判断も難しい等）。ロービジョンルームにも行き、拡大鏡や遮光グラスは使用しています。詳しい話は、別途メールさせていただくことがあるかもしれませんので、よろしくお願いします。
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まささんへ
はじめまして。お子様の今後のことにつきまして、ご心配なことと存じます。
参考になるかと思い、簡単に私の経験を書いてみます。私は、6歳のときSJSを発症しました。しばらくは地元の小学校にそのまま通っていたのですけど、だんだんと勉強にもついていけなくなり、クラスメイトとも同じ遊びをすることが難しくなったということもあって、小4から盲学校に転向しました。担任教師のすすめからでした。このころの視力は、0.01くらいだったと思います。そして、見にくい文字を頑張って見ることはやめて、転校と同時に点字に切り替えました。私としては、盲学校の方が過剰なというか、不必要なというか、本来ならしなくてもよい努力をしなくてもよくなったと感じています。そのように盲学校を卒業し、10年ほど仕事をしていたのですけど、思うところがあって、今は大学院にいます。もちろん盲学校ではなく、一般の大学です。あみじゃこさんが書いておられるようなエイドのうち、私の場合はパソコンを中心に使用し、それと30名ほどのサポートスタッフ（中心メンバーは数名）の協力を得ています。
（長くなって入らなくなりましたので、次に続きます）
-
まささんへ
（続きです）
盲学校については、あみじゃこさんが書いておられますので、以下では、このまま地元の学校に通い続ける場合について書いてみます。まず教科書は、拡大文字のものをもらっておられますでしょうか？申請すると無償給付されます。それから、これは全国共通の制度ではなく、学校ごとの対応だったと思いますが、授業以外に補講のような対応もしてもらえるはずです。放課後や、担任などが自宅に来るなどして、板書が見えなかったところとか、授業だけでは説明不足になってしまう点などを補足してもらえるはずです。座学だけでなく、体育なども含めて、どのようにしたらお子さんにとって良い環境を作れるのか、教員や学校と常に話し合っていくことになると思います。地元の学校が、このようなことについての情報を持っていない場合もあります。ですので、そのためにも、盲学校でどのように取り組まれているのかを親御さんが知っておかれると、教員にも具体的な意見が言えるのでよいと思います。友達と発症前と同じように遊んだりすることは難しくなるかもしれませんので、遊び相手が変わったり、関係が変わったりということはあるかもしれません。
的外れでしたらすみません。
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ピーサクさんへ
大変ご丁寧なお返事ありがとうございました。教科書が拡大文字のものがあるなんて初めて知りました。家では学研チャレンジという教材を拡大コピーしたりしています。担任の方がきてくれるのはうれしいですが、相手の負担がちょっと気になったりもしますね。確かに盲学校にいって話を聞いてもよいかもしれませんね。色々とアドバイスありがとうございます。ピーサクさんのように頑張っていられる方の話を聞くと、少し子供の将来に対しての不安が軽減します。「30名ほどのサポートスタッフ（中心メンバーは数名）」というのは、どのような方々なのでしょうか。それでは、また。
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帰ってきました
実家へ帰省しておりましたが、
昨日帰ってきました。
これからはレスに参加できます。
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まささんへ
私は、現在では文字を拡大しても見えないくらいの視力になっています。そこで必要な本は、スキャナーで取り込んでパソコン上で読んでいます。パソコンのディスプレーに表示されている文字を音声で読み上げるというソフトがありますので、それを使っています。サポートスタッフの方々は、そのような本のデータ化の作業（けっこう手間がかかる作業です）や、必要な分権を他大学までとりにいってきてもらうとか、そういうことを協力していただいています。メンバーには、同じ大学の院生・学部生、それから他大学の方もいます。最初はあちこちに声をかけたり、ほとんど強引に巻き込んだりということもしましたが、その後は皆さんが誘い合ってくださって、自然とドンドン増えていったという感じです。そこには教員の協力があったｔこで、かなり助けられました。それから、学外のボランティア団体の方々も含めると、協力してくださっている方の人数は、私ではもう把握できないくらいになっています。
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お尋ねします
はじめまして。私は昭和５２年５歳の時に発症しました。
その当時、治療にべノグロブリンを投与されました。
私は現在C型肝炎に感染しております。主治医の話では、その血液製剤が感染原因ではないかとおっしゃるのですが、どなたかSJＳの方で同じ方はいらっしゃいますか？
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てるさんへ
SJSの急性期に免疫グロブリンを使用することはありますが
会員がそれによってC型肝炎に感染した人はいません。
C型肝炎はウイルス感染によっておこるものですが
血液製剤によって感染したケースは
フブリノゲンやクリスマシンが有名で
ベノグロブリンが汚染されていたかどうかや
輸血などの既往歴はないかなど
詳しく調べる必要があるのではないでしょうか？
-
ありがとうございます
お返事ありがとうございます。
輸血暦は無く、その他の感染源にも心当たりがないです。
フィブリノゲンの投与記録も調べましたが、ありませんでした。
主治医に可能性としてべノグロブリンの名があがったもので・・・
この九月にはじめてこちらの掲示板を知りました。周囲にSJSの方もおらず、はずかしながらあまりこの病気についての知識もありませんでした。
現在はドライアイと逆まつげの治療で眼科に通っています。
昭和五十二年発症ということで、救済対象外です。
いつか対象になってくれればありがたいのですが・・・
パソコンを始めたばかりで、なかなか上手に操作できませんが、こちらのホームページで色々勉強させていただきたいと思います。
湯浅さん、私の拙い質問に答えてくださりありがとうございました。
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てるさんへ
現在視力はどのくらいでしょうか？
両方の視力の和が０，０８以下でしたら
この患者会のメールアドレスにメールをください。
postmaster@sjs-group.org
-
湯浅様へ
ドライアイや逆まつげの具合で変わりますが、もう少しあります。
フルメトロン・タリビッド・テイアバランスを使用し、毎月眼科で眼圧を測っております。角膜に傷があり黒目部分にホシ（血管）が入り込んでると言われましたが、皆さんもそうなのですか？
いつか見えなくなるのではと不安です。
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テレビ
10月11日 NHK教育 午後8時３０分〜
「気をつけよう まれでも重い薬の副作用」
が放映されます。
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副作用＜手足の痺れ＞
初めまして。HPを拝見し、ご相談させて頂きたく、書き込みさせて頂きました。
27歳女性です。宜しくお願い致します。
内容ですが、私の婚約者に関してです。彼は今年28歳の男性です。
＜経緯・ＳＪＳの症状・現状＞スティーブン・ジョンソン症候群と診断されたのは昨年の10月でした。症状は突然の39〜40度の発熱と、全身（顔・首以外）に発疹、全身に激痛が走るというもので、あまりの激痛のため、じっとしていることができず、夜も寝れず、本当に三日三晩寝ることができませんでした。原因は、発症する少し前から服用しだしたバクタ錠でした。医師の指示で、バクタ錠の服用を中止し、ステロイド等を服用し、上記の症状は治まりました。しかし、その時より右半身を中心に首・肩・背中が常に凝っている状態か続いており、寝ているときに右腕や右足が痺れて、目が覚めるときもあります。また、現在服用しているのは市販薬のナボリン（エーザイ製）ですが、処方薬のメチコバールを服用するよりも、体の凝りは軽くなります。日常生活に支障をきたすレベルではないにしても、仕事にも全力投球できない彼を見ていると、歯痒くて仕方ありません。神経内科を受診しましたが、神経にはさほど問題はないとの診断でした。（ＣＴを撮ったわけではありません）
＜相談内容＞・ＳＪＳは様々な症状があり、後遺症も多様にあるかとは思いますが、彼のような体の凝りや痺れも、やはりＳＪＳの後遺症なのでしょうか？・後遺症だとすれば、何か改善方法はありますでしょうか？
彼も薬の副作用よりＳＪＳを発症し、１年経った今も、体力的にも、特に精神的にも苦しんでいます。どうぞ、何かしらのアドバイスを宜しくお願い致します。
-
ありがとうございます。
今日は、初参加でしたが、皆さんに親切にしていただき、ありがとうございました。色々役に立つお話を聞けて良かったです。
-
ありがとうございます
＜indigo様
お返事が遅くなり申し訳ございません。
しびれについて、ＳＪＳではなく、他の副作用も考えてみて、病院を受診いたしました。
頚椎に問題があるのではないか、末梢神経に問題があるのではないか。
ただ、どちらも問題ないとの医師の判断でした。
また、粘膜の変調は特にはありませんでした。気になったのはまぶたに小さいいぼのようなものが集団でできたことです。ただし、これは１週間位で治癒致しました。その後数回、発症しましたが、その都度治癒しておりますので、恐らくＳＪＳとは関係ないだろうと思われます。
添付して頂いていたＨＰ参照致しました。非常にわかりやすかったです。
この度はご丁寧にありがとうございました。
-
SLOW様
娘が昨年発症しましたが、同じく全身のしびれと痛みに苦しんでおります。
皮膚など、見た目にには回復しましたし、一時期３０キロ代にまで痩せてしまった
体重も、５０キロ代に戻りました。
現在は、咳の後遺症が残っています。
すぐにノドを詰まらせ、咳が止まらなくなり、ひどい時は吐きます。
これは、SJSの後遺症だと思っていますが、どういう検査をしたらいいのかわかりません。
耳鼻科でノドまでのカメラでみてもらいましたが、特に異常はないとの事。
全身のしびれ（神経痛）は、退院後に起こった症状です。
これは、ステロイド剤の副作用ではないかと、私は考えています。
私の父が、ネフローゼで長年ステロイドを飲んでいるのですが、
昔の治療と違って、近年はパルス療法が主流になっています。
ネフローゼの再発に伴い、受けたパルス療法以降、
父にも、全身へのしびれが起こり、現在も強く続いています。
急激に投与するステロイドの影響が、このしびれの症状を引き起こしていると
感じていますが、医者は、「ありえない」と受け取ってはくれません。
命を救う為に、必要だったパルス治療ではありますが、
受ける前から、父のことが頭から離れませんでした。
そして、実際に、娘も同じ様な神経痛と戦っております。
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教えてください。
はじめまして！現在妻（４３歳）がSJSの症状で皮膚科に入院しております、椎間板ヘルニアで痛みがひどく整形外科でテンカンの薬（テグレトール100ｍｇ）を服用し10日程（土曜日）で湿疹唇の浮腫から始まり熱が40度近くでて原因が分からず10/29月曜日に皮膚科を受診し即入院でした、最初は水胞もなく錠剤のステロイド剤でと。。たぶんSJSだと・・火曜、水曜とだんだんひどくなる一方で、医者もこんな重症になるとはと言われまだピークではなく進行しているとの事ですステロイドも点滴になり眼科医の診察も明日あるようです
治療としては良いのでしょうか？静岡県東部の総合市立病院の皮膚科なんですがこのままで適切なのか進行を止めれるようなセカンドオピニオンとしてどこか良い病院がありますでしょうか、アドバイスをお願いできればと、、、それと妻は元々視力が弱くて視力低下の事をすごく気にしているようですこの辺も含め、宜しくお願い致します。
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takiさんへ
専門的なことはなんとも言えませんが
SJSの診断をしてるようですね。
眼科も受診させるということは
たぶん、治療法や急性期にすべきことは
先生はわかっていらっしゃるのでは
ないかと思います。
セカンドオピニオンを聞くとしても
動かせる状態ではないかと思われます。
眼は急性期にきちんと眼科医が関与すれば
後遺症が残らずにすむこともありますので
先生のお話をよく聞いてください。
本人もご家族も突然の変化に驚いておられると思いますが
適切な治療を受ければ、必ず良くなりますから・・
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湯浅様
早速にありがとうございます。急激な体の変化、
本人の落胆さを見ていてどうしていいかと・・・・
色々とご意見をありがとうございます。
励みになりました、今日の診察で体の悪化は止まりつつあるということで、
少しづつですが快方に向かうでしょうと言われ少しだけ安心をしました。
これからも大変になるかとも考えております、
何かとお世話になると思いますがよろしくお願いいたします。
それと、この薬を処方してくれた先生に力を借りようとも思い
話をしたところ薬をやめれば直ぐに治りますからと軽くあしらわれてしまいました。
特別責任を押し付けようとは思いませんが少しは考えてくれるかと・・・
妻の辛さを見ていると悔しい気持ちです。
事前にある程度の副作用の説明を受けましたが妻のアレルギー体質や
今までの薬の説明をしたのですがSJSの事なにも言われませんでした。
処方した医師には責任はないのでしょうか？
上手く対応できる方法がありましたら教えていただけたらと思います。
認可されている薬での副作用とかだからとか・・・
知識がないのですみません。。
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takiさんへ
SJSは薬の副作用なのですが、
発症のメカニズムが解明されていないため
あらかじめ予知することはできません。
発症頻度も低いのも説明しないという理由だと思われます。
全ての薬に対してSJSの説明をするのは
適切ではないと私も思います。
そこで、日本が世界に誇るべき救済制度があります。
いわゆる保険みたいなものです。
適正に薬を使用しても尚おこってしまった副作用に関して
入院費の一部負担金は助成されます。（差額ベッド代は除く）
詳しくは医薬品・医療機器総合機構のHPを
参照してください。
http://www.pmda.go.jp/
わからないことがありましたら、プライバシーのことも
ありますので、患者会へのメールでお答えします。
とにかく今は奥様が後遺症なく
快癒されることをお祈りしています。
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ありがとうございます！
湯浅様、indigo様ありがとうございます
色々の事が参考になりますこちらのサイトが
あってとても心強く感謝しております。
また、患者会の方へメールさせていただきますので
宜しくお願い致します。
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