スティーブンスジョンソン症候群掲示板 - 1659248504

344：：2006/07/18(火) 16:34:04: 湯浅さまへ
こんにちは、
湯浅さま、
私はまだＳＪＳのことをよく知りません。
患者さんの生の声を聞いた事もありません。
少し書面で勉強した程度です。
こちらの書き込みでも少し勉強させていただいております。
眼のお話などに接するととても胸が痛みます。
私も薬害に遭って眼の調子がよくありません。
もちろんSJSさんのように大変ではありませんが、
最初の頃は、どうなるのかととても心配でした。
今も不安はあります。

>あなた自身のビジョンをはっきり示してください。
という事ですので、お話いたします。
私は今、薬害肝炎第一回判決集会の実行委員になった所です。
そこでは、人と人との、つながり、というテーマでやりはじめました。
まだ、日本の薬事行政の勉強を始めたばかりですが、
薬害肝炎はいい加減な治験で承認された薬で起こされた薬害です。
薬は承認申請の申請時は限られた臨床試験データ、限られた人でのデータで承認して、
普通一般の方に使われて問題なかったかを再確認するものだそうです。
(薬の再審査・再評価は審査されて何年か後にメーカーに薬事法上で規定されている義務)
それまでの間は路上運転みたいとのこと(仮免許という意味だと思います)です。
そのあたりの管理がきちんとされていないように思われます。
それでひき起こされたSJSもあるのではないかと思うのです。
年間のSJS患者さんの数は少しづつ増えているように思われます。
薬害に遭ったみんなが力を合わせれば、日本の薬事行政を変えていけるのでは
ないかと思います。
また、被害に遭った時の救済も力を合わせてより良いものにしていければと思います。
それで、SJSの勉強をさせて下さい。
それでもう一度質問させて下さい。

救済制度の現行法は医薬品・医療機器総合機構法です。

とのこと、以前は医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構（昭和５４年法律第５５号）

第２８条第一項各号に規定する給付だったと平成１３年７月１７日受領答弁第１２５号

内閣衆質１５１第１２５号平成１３年７月１７日

内閣総理大臣　小泉純一郎

衆議院議員保坂展人君提出スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書

に対する答弁書にかいてありますが、現行法では何条になっているのか

教えていただけますでしょうか？

そしてスティーブンスジョンソン症候群の視力障害の被害者救済についてお尋ねいたします。

平成１２年１１月３０日提出質問第６６号

スティーブンスジョンソン症候群に関する質問主意書が保坂展人議員より提出されていま

す。

それの５スティーブンスジョンソン症候群の被害者救済について

（９）一級、二級で両眼の視力０，０８以下という医薬品副作用救済基金の認定基準は、被

害者の側から「普段の猛烈な痛み」等も考慮に入れるべきだという声がある。どうか。

となっています。

そして現在のスティーブンスジョンソン症候群の被害者救済の視覚障害は身体障害者

福祉法における障害認定基準によっていて０，０８以下だと３級になっています。

この医薬品副作用救済基金と視覚障害は身体障害者とはどう違うのですか？

現行法だと認定の基準がきびしくなっていますが、救済制度が違うからですか？

よくわからないので教えてください。

そして

（１０）スティーブンスジョンソン症候群の患者の多くは、視力がたとえ０，１でも矯正不可能

である。しかも、その視力も体調や環境で大きく違うなど、極めて不安定なものである。

とあります、救済認定において特別な救済が必要に思いますがどうでしょうか？

また

平成１３年６月２８日提出質問第１２５号

スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書が保坂展人議員より提出され

ています。

１、スティーブンスジョンソン症候群の患者さんらの救済策、社会的支援、治療研究の強化

について坂口大臣をはじめとした内閣に解決の道を示していただきたい。

２、最終決着に向けた日程を具体的に示されたい。いつまでに、どのような計画を実現する

のか。

その決意のみならず行程を明らかにされたい。

というのがあります。

そして、平成１３年７月１７日受領答弁第１２５号

内閣衆質１５１第１２５号平成１３年７月１７日

内閣総理大臣　小泉純一郎

衆議院議員保坂展人君提出スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書

に対する答弁書で次のように示されています。

昭和五十五年五月一日以後に医薬品が適正な目的で適正に使用されたにもかかわらず、

医薬品の副作用によってスティーブンス・ジョンソン症候群になった者については、その健

康被害の程度に応じて、医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構法（昭和五十四年法

律第五十五号）第二十八条第一項各号に規定する給付（以下「救済給付」という。）の対象

となり得るものである。政府としては、引き続き救済給付に関する制度の一層の周知に努

めてまいりたい。・・・

とあります。

これは医薬品による健康被害の再発防止について（報告書のポイント）(1996年)

に即して考えれば、

頻発薬品を投与、販売する際には、医療関係者から適切な注意を喚起してはじめて適正に

使用されていると言えると思うのです。

そして

・・・さらに、スティーブンス・ジョンソン症候群等

の薬物有害反応を未然に回避するために有効な方法を確立することを目的とした研究を平

成十三年度から平成十五年度までの三年計画で実施する予定である。スティーブンス・ジョ

ンソン症候群の治療法及び予防法の確立に向けて、これらの研究を積極的に推進してまい

りたい。　政府としては、これらの施策を着実に実行することにより、スティーブンス・ジョン

ソン症候群に係る対策の充実を図ってまいりたい。

とあります。

これは具体的にどのようなことがなされたのか、

平成十三年度から平成十五年度までの三年計画で行われた研究の文書の情報開示のために

その行政文書の名前を教えてください。と厚生労働省に聞いています。

上記のようなことが行われなくてスティーブンス・ジョンソン症候群等になられた方は

医薬品が適正な目的で適正に使用されたにもかかわらず、

医薬品の副作用によってスティーブンス・ジョンソン症候群になった者

とは言えないと思いますがどう思われますか？

この掲示板は、SJS/TENに関する情報交換の場とありますので

回答の方よろしくお願いいたします。

http://www.geocities.jp/inori200/