スティーブンスジョンソン症候群掲示板 - 1659248504

1：ともこ：2004/03/09(火) 12:04:08: ありがとうございます
藍さんへ　ありがとうございました。

しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
2：ヒライ：2004/03/09(火) 18:40:33: ＳＪＳで判決
さま初めまして。テレビ東京の平井裕子と申します。
４年ほど前からＳＪＳについて、継続取材をさせていただいております。

先日、ＳＪＳで重要な判決が出ました。
下記の読売新聞の記事を参照ください。
９７年の症例について、適切な診断と治療をしなかった病院側の過失を認めたものです。
判決文をまだ読んでいないので詳細はわかりませんが、ＳＪＳについてのこうした判決は
初めてなのではないでしょうか？？
誤診されることが多いこの病気ですが、医療側にとっては重く厳しい判決だと思います。

http://.www.yomiuri.co.jp/national/news/20040305i511.htm
3：：2004/03/09(火) 19:40:07: お久しぶりです。
皆様、お久しぶりです。お元気ですか？
この掲示板を作り・運営している者の一人です。
今は活動を少し休ませて頂いておりますが、
SJSを発症した一人として、皆様と悩みや不安、
そして喜びを共有したいという気持ちで一杯です。
これから、できるだけこの掲示板にも参加させて
頂きたいと思いますので、宜しくお願いします。
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　下記の書き込みは、ご本人から掲載変更の依頼を受
けましたので、修正し再投稿させていただきました。編集済
4：なーくん：2004/03/16(火) 12:05:25: TV東京ヒライさんへ
　薬害やお薬を服用後の身体の異常および後遺症としてはいろいろなものがあると思います、わたしは、グラクソスミス社製の、ヘルペスの新薬、バルトレックスによって、全身に薬疹発症、その後、本来帯状疱疹を治療するお薬であるのに、いままで、一部にしかでなかったのに服用したことが刺激になったのか、全身帯状疱疹に侵されて、今すぐにでも死にたいというほどの痛みとかゆみが長期間続きました、去年は、合併症にて４ヶ月間入院していました。いまで、３年たとうとしていますが、いまだにお昼にふつうの仕事をすることが困難な状況が続いています。
　自分が今生きているのは、たまたま、自殺が未遂に終わっただけで、今度またいつ、そのような行為をしてしまうかは自分でもわかりません。
　発症当時、ＳＪＳ患者会に問い合わせしたところ、ＳＪＳにはかくとうしないとのことから、仲間に入れてもらえず、一人孤独にすさまじい痛みとかゆみにもだえ苦しむ日々が続き、自殺未遂も何度かしました。
　世の中には、私と同じような立場の人が他にもいると思います、その人たちは、孤独に悩み、中には自殺する人もいると思います。
　ＨＰ　　http://www.eonet.ne.jp/~cyoisu/
　掲示板　http://8009.teacup.com/care/bbs編集済
5：藍：2004/03/16(火) 09:09:11: (無題)
薬疹といっても、その症状や後遺症には
さまざまな種類があることは、ここで学びました。
ＳＪＳ患者会は、眼科に通院している人たち数人があつまって
結成されたということです。
眼への後遺症をどうケアしていくか、
というところから始まったんだと思います。
なので、ＳＪＳ患者に限定されたのでしょう。
患者会発足の初期段階であまり範囲を広めすぎるのは
大変ですからね・・・

患者が声をあげていくことが
他の同じ患者さんの励みになることもあるので
なーくんさんもがんばってください。

それから、ＳＪＳの原因すべてが薬の副作用ではないとされています。
だから「薬害」とくくられるのを私は好みません。
6：ささ：2004/03/25(木) 16:26:37: はじめまして
はじめまして
わたしは中毒性表皮壊死症（ＴＥＮ）を発症した12歳の男の子の母です
ある日、胸部に大きさの一定しない一部水泡を持った発疹が出現しました
小児科を受診したところ『みずぼうそう』の診断でバルトレックスが処方になりました。内服後
水泡が大きくなり、全身に広がったのです
正直、こんなひどいみずぼうそうがあるのかな～と思ったのですが、薬の副作用でそのような症状がでることを知りませんでした（当然、医師から副作用の説明はありません）3日後に再受診したのですが『みずぼうそう』の診断は変わらず、バルトレックスの量が増えました。そのときは大きな水泡が全身にあり、足の裏にまであったのでやっと歩いてるかんじでした
翌日、まったく状態が改善しないので（今かんがえるとあたりまえですが）そのかかった小児科に電話相談したところ、「入院してみずぼうそうの点滴をしてもらうといいですね」といわれ総合病院を紹介してもらいました
病院ではあまりのひどさにびっくりして、皮膚科の医師が診察してＴＥＮと診断されたのです。
死亡率30％の病気と知りわたしは主人と泣きました
入院して3日めころに眼脂で眼が開かなくなり口腔内など粘膜にも症状が広がったため、医師からＳＪＳも併発といわれました
全身は第2度熱傷と同様の状態。毎日処置に痛み止めを使いながら1時間以上。とにかく痛みが強いらしく大変でした。浸出液の量も著しく、ベット全体紙おむつを敷き詰めていました。　正直、あのときのことは記録にしてはあるのですがあまり思い出したくないのでここにこれ以上細かくはかけませんが・・・
皮膚科と眼科の先生のおかげで奇跡的に後遺症も残らず3週間で回復したのです
もちろん皮膚の状態は病気の前と同じになったわけではありませんが。色がまだらで
眉毛もかなり抜けたので人相が悪いのですが
入院中、看護婦さんにこの症例を他に見たことがありますか？と聞くと、みなさん「はじめて」とのことでした。
ＳＪＳの友の会もあるんですね・・とわたしが言うと、やはり知らないのです。
ＴＥＮやＳＪＳは症例は少ないとは思いますがどのような症状がでるのかをすべての医療関係者に知って欲しいです。
そして、薬を飲む人に、そのような病気があるということも・・
7：ささ：2004/03/26(金) 14:41:27: 医師からの説明
湯浅さま、ありがとうございます
皮膚科の医師からは原因不明とのことでした。
でもバルトレックスは2度と服用しないようにということです。
今、ＤＬＳＴの結果待ちです
眼科の医師は副作用に間違いないとおっしゃってますが・・それに皮膚科の医師から眼科の医師への院内紹介には薬物性の・・と記載があるといわれました
Ｉge抗体などを調べたところみずぼうそうはかなり前に罹っていて、今回は何かウィルスか溶連菌の発疹、とにかく原因不明とのことで
うちのようなケースでは副作用の報告にはあたらないんでしょうか？
グラクソ社のプロパーの方が皮膚科の医師に電話して話をしたところ報告しないことになったそうです
わたしは最初の発疹はそのまま放置してもＴＥＮの経過はたどらなかったと思うので
（あくまでも思うだけですが）バルトレックスの副作用だと思っています
治療はステロイドパルス療法でした。