テクフィデラ - 1487753263 - したらば掲示板

54：ラブ：2018/09/11(火) 22:53:43: >>49

こんばんは。

私もテクフィデラ使ってます。
1年くらいです。

私はテクフィデラが体にあっているようで、たまにホットフラッシュと痒みが出るくらいでそのような副作用は出たことがないです。

ご飯が美味しく食べられないのはしんどいですね…。
55：chiyomi：2018/09/13(木) 04:24:07: てつおさん、ラブさん、ありがとうございます。
テクフィデラはフルで４８０ｍｇ／day　服用しています。
初めの１週間だけ半量でその後はフルで飲んでいますが、リンパ球は大丈夫と言われています。
今まで好きだったお肉やお菓子類がほとんど食べられないこと、食べられるものでもおいしいと感じられるものがほとんどないことが辛いです。
おいしいと思えるものは、いろいろ試してみましたが、あんこくらいです。
あずきバーが冷たくて口当たりもいいので食べやすいです。
56：ラブ：2018/09/14(金) 16:01:21: >>55

あんこのみですか。。
厳しいですね。。

あずきバーは確かにおいしいけどそれだけでこの先ずっとはやっていくのは無理がありますよね…。

もう少し食べられるものが見つかれば…。

あんこって砂糖と小豆ですけど、ほかの豆類はダメだったんですか？お豆腐とかは？
57：てつお：2018/09/14(金) 19:33:12: 240mg と 360mg を離日でのんでましたが、リンパ球数は 800 とちょっと。
う～ん。

味覚がおかしかった時は葛湯なんか飲んでました。
あまり意味なかったですが。。。
58：雪華：2018/09/18(火) 16:48:54: こんにちは
味覚異常という副作用もあるんですね。みなさん、テクフィデラにしてから副作用は減ってますか？
私は、この前アボネックスパンをしたんですが、若干痛くて凹みました。たかが1週間、されど1週間！なんですよね。取捨選択…これが難しいです。
皆さんにとって良い日が増えますように！
59：雪華：2018/09/18(火) 16:51:07: アボネックスペンです。失礼しました。
60：てつお：2018/09/19(水) 23:07:24: この週末は微熱がでて、再発か、白質脳症か、はたまた単なる風邪か、どきどきしてました。
あまり熱が上がらないと不安になります。
白質脳症も多発性硬化症も、似たような自覚症状だと、医者はいうし。
一晩で平熱になりましたがね。
全体としてはあまり変わりなく、悪化もせず、改善もせずといった塩梅です。
61：てつお：2018/10/25(木) 23:18:28: 報告がおくれましたが、リンパ球数が 1100 ぐらいまで回復しました。
現在 360mg/day で経過を見ています。
次のチェックは２ヶ月後。
62：雪華：2018/11/11(日) 11:54:50: お久しぶりです。
だいぶ悩みましたが、テクフィデラに変えようと思います。薬を変えるときは、3日くらい入院して様子を見たいと言われています。何とか、早く変えて行きたいです。10年くらい続けた注射生活ですが、あと少です。いろいろご意見等ありがとうございます。
63：てつお：2018/11/11(日) 20:58:58: うまく行くことお祈りします。

１年ぐらい前に再発して、半年ぐらい前に薬を変え、未だに全量服用にはなっていません。
まあ、それでも前のままよりはリスクは低いと考えています。

ではでは
64：雪華：2018/12/06(木) 11:45:35: いろいろありましたが、今度入院してテクフィデラを試すことになりました。年内にはアボネックスからテクフィデラに変えられそうです。お陰様で、長年の注射のストレスから解放されそうです。と同時に今の主治医の先生に感謝です。初めて納得し、信頼できる主治医の先生に出会えた気がします。ありがたい事です。皆様も、何かと年末で忙しい事と思いますが、ご自愛ください。また進展があれば報告しますね。
65：てつお：2018/12/19(水) 22:40:10: テクフィデラ 360mg/day で２ヶ月継続して、リンパ球数は　880 でした。
更に２ヶ月様子を見ます。
発病以来５年が経過しますが、やっと以前に近いぐらいまで仕事が出来るようになったような気がします。
完全には元にはもどっていませんが。
66：雪華：2018/12/21(金) 21:26:05: テクフィデラ…試しました。まだ始めて数日ですが、特に副作用は出ていません。これから、1ヶ月くらい120mgを朝、夕二回で様子をみます。このまま、何もなくテクフィデラに変えられますように！始める前は、副作用などに相当悩みましたが、実際始めてみると私の場合、何も出なかったです。相性？が良かったのかもしれません。10年近く続けた注射のストレスからやっと解放されそうです。思い切って変えてみて良かったです。私の場合の報告でした。
67：雪華：2019/01/19(土) 14:39:05: テクフィデラが1日240mgになりました。今のところ、何も出てません。このまま、飲み続けられますように。今までの週一の注射のストレスは、ピッタリなくなりました。今までは、頭痛や体のだるさで2日は費やしてたのが、まるで嘘のようです。ありがたいことです。テクフィデラ…私には合っていたようです。
68：雪華：2019/01/19(土) 15:54:36: 計算し直したら、1日480mgでした。リンパなど下がらないことを願います。
69：てつお：2019/01/22(火) 08:12:45: 順調そうで何より。

こちらはまだ 360mg/day継続中。
70：てつお：2019/02/09(土) 17:51:24: 漸く 480mg/day になりました。
約１年かかりました。
リンパ球数は 900 超えてます。
ただ、最近、足の一部に熱冷たい感覚が来ることがあります。
大したことはないですが。
71：3988♂：2019/02/15(金) 11:43:47: 私は300を切ってて、昔アボ？イム？を始めるときに200を切ったら中止と言われました。
極論を言えば免疫を止めて無菌室暮らしがMSに対して理想かもしれませんがなるべく現状を維持して日常を送るのが一番しあわせだと思います。
みなさんの良い日常を！
72：てつお：2019/02/16(土) 20:52:21: 以前、専門医に聞いたところでは、薬によって効き方が違っていて、注意を要するリンパ球数が違っているということでした。
73：3988♂：2019/02/17(日) 23:02:56: なるほど、その数字は人によって反応や効能、危険度が違うんですか。
ついついインターネットに出ている数値を一律に素人判断したあげく一喜一憂してしまいます、ションボリ…
74：てつお：2019/02/18(月) 07:24:39: >>73
医薬品メーカーが公表してると思うんで、担当してる医者に確認すれば教えてくれると思います。
75：3988♂：2019/02/21(木) 19:06:00: はい、今度の受診で聞いてみたいと思います。
昔、社内の成人病検診では貧血アラームが出たし…血球関連は赤も白もダメダメみたいすが健康被害を感じたことがないのもまた不思議…
やっぱ先生に相談ですね。
76：3988♂：2019/02/22(金) 09:49:06: でもMSで？泥酔のように目ぇ回るしフラつくしセミうるさいし、ちょっと泥酔な『風邪みたいで何だか調わるっ』と感じたり、何でもいいから元気カモーンぬ、精神科でも何でもいいので。
77：3988♂：2019/04/14(日) 15:55:06: セミというより秋の夜長の虫の声ですかね、シュイーンって感じの。
別のことに集中すれば忘れてしまいますが、一時になり始めるとすごくジャマ。
でもそのうちにすぐに忘れますが、私にとってMSになる前からの代表的なMS後遺症（？）です。
78：てつお：2019/04/14(日) 23:09:01: あるある。キーンという感じの耳鳴りっぽいの。
皆同じだと思ってたら、そうでも無いんだと、この病気になって思った。
時々、指が勝手にピクピクしたり、手足が痺れたりしてたのも普通では無かった。

テクフィデラ約１年。リンパ球数 810 。
79：雪華：2019/04/19(金) 00:39:43: テクフィデラ始めて4ヶ月。リンパ球数1200くらいです。たまにホットフラッシュが出るくらいですんでます。来院の度に採血して注意深く見守ってる感じです。
80：3988♂：2019/05/10(金) 11:40:56: 私は300弱で200を切ったらイムセラ中止、と言われましたがMS治療は免疫抑えるのにリンパを減らすしかないでしょうか。
今も免疫が脳神経を攻撃し続けているのか不明ですがお医者さんに診てもらってるだけ様子がわかるのでヨシとしましょう。
ホットフラッシュはMSに堪（こた）えそうなのでなるべくおおらかに構えて良い日々をお過ごしください、みなさんお大事に。
81：てつお：2019/05/10(金) 12:44:56: >>80

国立精神・神経医療センターのお医者さんに聞いた限りでは、薬によって効果の出る仕組みが違うので、リンパ球数のみを比較出来ないとの事でした。

お大事に。
82：3988♂：2019/05/10(金) 14:21:48: >>81
ありがとうございます、走り出したら止まらない銀蝿的思考なもので…
リンパ球数だけで騒ぐのはちょっと違うんですね、了解です。
83：雪華：2019/08/12(月) 20:20:43: テクフィデラを始めて8ヶ月くらい経ちます。２週間に一度くらい耳の後ろが赤くなってしまいます。2時間くらいでおさまりますが、どなたか同じような症状の出る方いらっしゃいますか？
突然の質問ですみません。副作用なのでしょうか？
84：てつお：2019/08/24(土) 12:49:01: >>83
ご無沙汰です。
テクフィデラ服用開始してから１年半ぐらいになるかと思います。
今は、特に、赤くなったり、発疹が出たりといったことはないです。。。
85：雪華：2019/08/29(木) 18:49:26: >>84
てつおさんお久しぶりです。
テクフィデラ続けられているご様子…何よりです。
私も始めて8ヶ月経ちました。今のところ、たまにホットフラッシュのようになるくらいで、他は異常は出ていません。ただ、少し血小板が少ないようですが…毎回血液検査で様子を見ることになっています。
残暑の厳しい折、ご自愛下さい。
86：てつお：2019/09/02(月) 10:20:21: >>85
三ヶ月毎に血液検査をしてますが、少しずつリンパ球数が減っているのは気になります。
ただ、体調は微妙によくなりつつあるように思います。
雪華さんも、ご自愛ください。
87：雪華：2019/09/05(木) 23:04:36: >>86
リンパ球って、いくつくらいになったら、テクフィデラができなくなるんでしょうか？
私は、今正常値を若干下回っています。
88：てつお：2019/09/06(金) 07:30:41: お医者さんからは、薬屋の指針として800を切ったら服用中止が出ていると聞いたことがあります。
89：雪華：2019/10/01(火) 21:27:43: >>88
返信遅くなってすみません。
そうなんですね。気をつけて検査データを見ていきます。ありがとうございました。
テクフィデラ始めてから、9ヶ月経ちます。今の所続けられそうです。