テクフィデラ - 1487753263 - したらば掲示板

1：雪華：2017/02/22(水) 17:47:43: いつもいろいろなご意見ありがとうございます。
今月末から、テクフィデラというMSの予防薬が出るそうです。どなたかこのお薬への移行を検討なさっている方はいらっしゃいますか？１日2回飲むお薬だそうです。私はアボネックスをもう7年くらい続けています。くだらない質問でしたらすみません。ただ、週一であっても注射は、やはりハードルが高いもので…軽くなったとはいえ、注射後のインフルエンザ様症状などの副作用がまだ続いているものですから…そう言う意味で、飲み薬は大変魅力的に感じてしまいます。
よろしくお願いします^_^
31：てつお：2018/04/28(土) 21:56:46: 朝夕共に240mgになった日に、足の甲に発疹発生。
血液検査の結果では白血球が減少。
もう１ヶ月様子を見ることになりました。
32：てつお：2018/05/02(水) 20:51:55: と言っている間に発熱。
リンパ球の数が更に減少。
投薬を減量。
解熱。
リンパ球の数は少しだけ回復。
しばらく、減量状態継続予定。
33：3988♂：2018/05/10(木) 17:12:41: 外敵とついでに自分の脳神経を攻撃するらしい免疫を弱めるのに効果がある、とリンパ球減少を受け入れるしかないですよね。
きっと何か良い効果が表れるかも…私は注射でリンパ減少したとき、悪い症状は出なかったです。
34：てつお：2018/05/12(土) 08:21:10: >>33
受け入れる or 受け入れないの２択ではないと思いますよ。
量を調整するか、別の薬にするという手段もあります。

で、朝夕 120mg でリンパ球の数がほぼ元に戻りました。
しばらくこの状態で、様子をみることに。
35：雪華：2018/05/17(木) 11:30:40: てつおさん
テクフィデラ…うまくいきそうですね。慣れないうちは、病院には頻繁に通われているのですか？
最近、こちらの掲示板は調子が悪いのでしょうか？何回やってもここにたどり着けないので…それとも私だけですかね？
36：てつお：2018/05/17(木) 23:40:45: 今回、開始時には平均すると週１ぐらいで通う羽目になりました。
次の血液検査＆MRI＆診察は１ヶ月後です。
人によるのかもしれませんし、あまり強くない薬だという先入観があった為かもしれませんが、導入時には慎重になったほうがいいのかもしれません。

この掲示板は 2ch mate でアクセスしてますが、不安定ということはないですよ。
37：あいあい：2018/07/06(金) 18:47:59: 　こんばんは。私もテクフィデラを始めました。紅潮（じんましん的もの？）
や吐き気強く当初の計画では、半減を２週間して全量の予定でしたが、１か月
たちましたが、半量で来ています。血液検査もしながらなので、体が慣れるしか
ないと、先生から言われました。吐き気は、ナウゼリンで対応しています。
　２日に１回の皮下注射→週１回の筋注からの、１日２回の飲み薬。薬の回数は
副作用数に比例しますが、対応策を立てなければと最近は思っています。
　テクフィデラも当初は２週間に１回の受信でした。筋注と比べて冷蔵庫を
占有しなくなったのが、この時期になると良かったと思うことにしてます。
38：てつお：2018/07/06(金) 23:50:15: 自分も未だ半量です。
半量でもリンパ球の数は下げ止まらず、900 を切りました。
担当医は、最初 500 切らなければ OK と言っていましたが、今は　200 になっています。
製薬会社（のおそらく担当）からは全量飲まないと効果が無いと言われていると聞いたと。
治験では、どの程度まで減ったのかデータはないかと伺ったら、今度調べときますと。
インターフェロンでは減らなかったと思うのですが。
だから効果が無かったとも言えますが。
どこまで減らして良いのか。。。
39：てつお：2018/07/27(金) 10:53:30: ちなみに、親族が医者なんで相談してますが、やはり 200 切るなんて危ないからやめとけと。
来週、小金井のＭＳセンター行って相談してきます。
40：雪華：2018/08/27(月) 17:58:21: テクフィデラでの治療お疲れ様です。吐き気や、リンパ球の低下などがあるんですね。私は、まだアボネックスをしています。今日も注射しました。なかなか、テクフィデラには移行できずにいます。テクフィデラを使っている方の意見は貴重です。ありがとうございます。
41：てつお：2018/08/27(月) 23:21:01: すいません。すっかり忘れてました。
製薬メーカーはリンパ球数800という指針を出してるそうです。
タイサブリとかでは200ぐらいまで下がることもあるけど、効き方が違うから同列には比較出来ないと。
ただ、規定量飲まないと効果は検証されていないということで、チェックしつつゆっくりと増量中です。
42：雪華：2018/08/28(火) 11:11:56: >>41
リンパ球数との駆け引きなのでしょうか？早く規定量になるといいですね。新薬ですから、難しい部分も多いのでしょう。うまく行くことを願ってます。
43：てつお：2018/08/28(火) 22:45:31: >>42
ども。
皆さん、現状維持出来るといいですね。
44：3988♂：2018/09/08(土) 09:33:35: 免疫の悪行？を制限する効果が数字で出るのがいいですよね。
感染症にかかりやすいと言っても重篤な被害を受けた人はいないので、私は「いいんじゃないかなぁ」とボンヤリ思っています。
やっぱりそうですね、目に余る悪化のない現状維持ですね。
45：てつお：2018/09/08(土) 10:26:24: リンパ球数と再発率の関係って、有意な相関があるんですかね。
あればデータが出てるような気もします。
悪いデータなので発表されないのか。。。

まあ、免疫を押さえすぎると間違いなく死にますけどね。
46：3988♂：2018/09/09(日) 11:26:17: ですよね、でも天国への階段に足を掛けたことないし感じたこともありません。
脳神経を免疫が攻撃（脱髄）するより何か作用を受けた方がマシと信じて過ごしてます。
47：てつお：2018/09/09(日) 12:15:48: 割れ思う故に我あり、
って感じになったり、
帰り道がわからなくなったり
しましたよ。
間違えて投与された精神系の薬のせいかもしれませんが。
幸運にもかなり回復してきました。
まあ、なるように任せるしかないですね。
48：3988♂：2018/09/09(日) 14:18:14: なつかしいですね、中国の論語かと思ってたらyahooによるとフランスのデカルトとのこと、お勉強お、勉強。では、お大事に。( ´艸｀)
49：chiyomi：2018/09/09(日) 14:46:17: 今年４月からテクフィデラを服用し始めました。
その前はベタフェロンを１６年間打っていましたが、注射部位にしこりがあって打つ場所がなくなってきたことと、注射の痛みから解放されたくてテクフィデラに変更しました。
今のところリンパ球の減少などの副作用は大丈夫なのですが、薬を変更したころから味覚障害と嗅覚障害が現れました。
食べ物が変な臭いと変な味に感じてしまうという症状で、おいしく食べられるものがほとんどなくなってしまい、特に肉類はほとんど食べられない状態です。
味覚外来、嗅覚外来を受診し、検査や薬による治療もし行っていますが、今のところ改善はみられていません。
テクフィデラのせいかどうかはテクフィデラを中止すればいいのですが、それは怖くてできず、また注射に戻ることも今となってはできず、原因がはっきりしないまま過ごしています。
テクフィデラの文献には嗅覚や味覚障害という副作用は書いてありませんが、テクフィデラを使っておられる方で、味覚障害、嗅覚障害の症状が出た方がおられたら教えていただけないでしょうか。
よろしくお願いします。
50：てつお：2018/09/09(日) 15:38:16: >>49
嗅覚や味覚の異常は、少なくとも気付いてはいないですね。
現在 240～360mg/day で、フルにはのんでないですが。
51：てつお：2018/09/09(日) 15:40:28: ただ、この病気の症状として味覚異常というか、腹が減ってて食べたいんだけど、何故か食べられないという時期はありました。
１ヶ月ぐらいで回復しましたが。
52：chiyomi：2018/09/09(日) 22:41:06: てつおさん、お返事ありがとうございます。
MSの再発も疑って、頭のMRIも撮りましたが、そちらは新たな病巣はみられませんでした。
私も食欲はあり、見た目には食べたいのですが、食べると自分が知っている味ではなく、何とも言い難い変な味なので、食べる気が失せてしまうという感じです。
亜鉛の補充と漢方で今は様子を見ています。
53：てつお：2018/09/09(日) 23:07:52: 自分の場合は、味覚の異常だけでなく、飲み込むことが出来ないような感じがありました。
２～３日で症状がでてきたかと思います。
嗅覚の異常は特には感じなかったです。
体重も落ちていったので、時間をかけて咀嚼して必死に食べてました。
どうにもならなかったら点滴でもして貰うかと思ってました。
１ヶ月ぐらいその症状が出ていました。
回復は１週間程度かけて変わっていった感じです。

１年近くかけて診断中の時期で、ほぼ多発性硬化症とはわかってましたが、まだ何の薬も投与してない時期です。

ちなみに、480mg/day 投与してもリンパ球数は 800 は割っていないのですか？

回復することを祈ります。
54：ラブ：2018/09/11(火) 22:53:43: >>49

こんばんは。

私もテクフィデラ使ってます。
1年くらいです。

私はテクフィデラが体にあっているようで、たまにホットフラッシュと痒みが出るくらいでそのような副作用は出たことがないです。

ご飯が美味しく食べられないのはしんどいですね…。
55：chiyomi：2018/09/13(木) 04:24:07: てつおさん、ラブさん、ありがとうございます。
テクフィデラはフルで４８０ｍｇ／day　服用しています。
初めの１週間だけ半量でその後はフルで飲んでいますが、リンパ球は大丈夫と言われています。
今まで好きだったお肉やお菓子類がほとんど食べられないこと、食べられるものでもおいしいと感じられるものがほとんどないことが辛いです。
おいしいと思えるものは、いろいろ試してみましたが、あんこくらいです。
あずきバーが冷たくて口当たりもいいので食べやすいです。
56：ラブ：2018/09/14(金) 16:01:21: >>55

あんこのみですか。。
厳しいですね。。

あずきバーは確かにおいしいけどそれだけでこの先ずっとはやっていくのは無理がありますよね…。

もう少し食べられるものが見つかれば…。

あんこって砂糖と小豆ですけど、ほかの豆類はダメだったんですか？お豆腐とかは？
57：てつお：2018/09/14(金) 19:33:12: 240mg と 360mg を離日でのんでましたが、リンパ球数は 800 とちょっと。
う～ん。

味覚がおかしかった時は葛湯なんか飲んでました。
あまり意味なかったですが。。。
58：雪華：2018/09/18(火) 16:48:54: こんにちは
味覚異常という副作用もあるんですね。みなさん、テクフィデラにしてから副作用は減ってますか？
私は、この前アボネックスパンをしたんですが、若干痛くて凹みました。たかが1週間、されど1週間！なんですよね。取捨選択…これが難しいです。
皆さんにとって良い日が増えますように！
59：雪華：2018/09/18(火) 16:51:07: アボネックスペンです。失礼しました。
60：てつお：2018/09/19(水) 23:07:24: この週末は微熱がでて、再発か、白質脳症か、はたまた単なる風邪か、どきどきしてました。
あまり熱が上がらないと不安になります。
白質脳症も多発性硬化症も、似たような自覚症状だと、医者はいうし。
一晩で平熱になりましたがね。
全体としてはあまり変わりなく、悪化もせず、改善もせずといった塩梅です。
61：てつお：2018/10/25(木) 23:18:28: 報告がおくれましたが、リンパ球数が 1100 ぐらいまで回復しました。
現在 360mg/day で経過を見ています。
次のチェックは２ヶ月後。
62：雪華：2018/11/11(日) 11:54:50: お久しぶりです。
だいぶ悩みましたが、テクフィデラに変えようと思います。薬を変えるときは、3日くらい入院して様子を見たいと言われています。何とか、早く変えて行きたいです。10年くらい続けた注射生活ですが、あと少です。いろいろご意見等ありがとうございます。
63：てつお：2018/11/11(日) 20:58:58: うまく行くことお祈りします。

１年ぐらい前に再発して、半年ぐらい前に薬を変え、未だに全量服用にはなっていません。
まあ、それでも前のままよりはリスクは低いと考えています。

ではでは
64：雪華：2018/12/06(木) 11:45:35: いろいろありましたが、今度入院してテクフィデラを試すことになりました。年内にはアボネックスからテクフィデラに変えられそうです。お陰様で、長年の注射のストレスから解放されそうです。と同時に今の主治医の先生に感謝です。初めて納得し、信頼できる主治医の先生に出会えた気がします。ありがたい事です。皆様も、何かと年末で忙しい事と思いますが、ご自愛ください。また進展があれば報告しますね。
65：てつお：2018/12/19(水) 22:40:10: テクフィデラ 360mg/day で２ヶ月継続して、リンパ球数は　880 でした。
更に２ヶ月様子を見ます。
発病以来５年が経過しますが、やっと以前に近いぐらいまで仕事が出来るようになったような気がします。
完全には元にはもどっていませんが。
66：雪華：2018/12/21(金) 21:26:05: テクフィデラ…試しました。まだ始めて数日ですが、特に副作用は出ていません。これから、1ヶ月くらい120mgを朝、夕二回で様子をみます。このまま、何もなくテクフィデラに変えられますように！始める前は、副作用などに相当悩みましたが、実際始めてみると私の場合、何も出なかったです。相性？が良かったのかもしれません。10年近く続けた注射のストレスからやっと解放されそうです。思い切って変えてみて良かったです。私の場合の報告でした。
67：雪華：2019/01/19(土) 14:39:05: テクフィデラが1日240mgになりました。今のところ、何も出てません。このまま、飲み続けられますように。今までの週一の注射のストレスは、ピッタリなくなりました。今までは、頭痛や体のだるさで2日は費やしてたのが、まるで嘘のようです。ありがたいことです。テクフィデラ…私には合っていたようです。
68：雪華：2019/01/19(土) 15:54:36: 計算し直したら、1日480mgでした。リンパなど下がらないことを願います。
69：てつお：2019/01/22(火) 08:12:45: 順調そうで何より。

こちらはまだ 360mg/day継続中。
70：てつお：2019/02/09(土) 17:51:24: 漸く 480mg/day になりました。
約１年かかりました。
リンパ球数は 900 超えてます。
ただ、最近、足の一部に熱冷たい感覚が来ることがあります。
大したことはないですが。
71：3988♂：2019/02/15(金) 11:43:47: 私は300を切ってて、昔アボ？イム？を始めるときに200を切ったら中止と言われました。
極論を言えば免疫を止めて無菌室暮らしがMSに対して理想かもしれませんがなるべく現状を維持して日常を送るのが一番しあわせだと思います。
みなさんの良い日常を！
72：てつお：2019/02/16(土) 20:52:21: 以前、専門医に聞いたところでは、薬によって効き方が違っていて、注意を要するリンパ球数が違っているということでした。
73：3988♂：2019/02/17(日) 23:02:56: なるほど、その数字は人によって反応や効能、危険度が違うんですか。
ついついインターネットに出ている数値を一律に素人判断したあげく一喜一憂してしまいます、ションボリ…
74：てつお：2019/02/18(月) 07:24:39: >>73
医薬品メーカーが公表してると思うんで、担当してる医者に確認すれば教えてくれると思います。
75：3988♂：2019/02/21(木) 19:06:00: はい、今度の受診で聞いてみたいと思います。
昔、社内の成人病検診では貧血アラームが出たし…血球関連は赤も白もダメダメみたいすが健康被害を感じたことがないのもまた不思議…
やっぱ先生に相談ですね。
76：3988♂：2019/02/22(金) 09:49:06: でもMSで？泥酔のように目ぇ回るしフラつくしセミうるさいし、ちょっと泥酔な『風邪みたいで何だか調わるっ』と感じたり、何でもいいから元気カモーンぬ、精神科でも何でもいいので。
77：3988♂：2019/04/14(日) 15:55:06: セミというより秋の夜長の虫の声ですかね、シュイーンって感じの。
別のことに集中すれば忘れてしまいますが、一時になり始めるとすごくジャマ。
でもそのうちにすぐに忘れますが、私にとってMSになる前からの代表的なMS後遺症（？）です。
78：てつお：2019/04/14(日) 23:09:01: あるある。キーンという感じの耳鳴りっぽいの。
皆同じだと思ってたら、そうでも無いんだと、この病気になって思った。
時々、指が勝手にピクピクしたり、手足が痺れたりしてたのも普通では無かった。

テクフィデラ約１年。リンパ球数 810 。
79：雪華：2019/04/19(金) 00:39:43: テクフィデラ始めて4ヶ月。リンパ球数1200くらいです。たまにホットフラッシュが出るくらいですんでます。来院の度に採血して注意深く見守ってる感じです。
80：3988♂：2019/05/10(金) 11:40:56: 私は300弱で200を切ったらイムセラ中止、と言われましたがMS治療は免疫抑えるのにリンパを減らすしかないでしょうか。
今も免疫が脳神経を攻撃し続けているのか不明ですがお医者さんに診てもらってるだけ様子がわかるのでヨシとしましょう。
ホットフラッシュはMSに堪（こた）えそうなのでなるべくおおらかに構えて良い日々をお過ごしください、みなさんお大事に。
81：てつお：2019/05/10(金) 12:44:56: >>80

国立精神・神経医療センターのお医者さんに聞いた限りでは、薬によって効果の出る仕組みが違うので、リンパ球数のみを比較出来ないとの事でした。

お大事に。
82：3988♂：2019/05/10(金) 14:21:48: >>81
ありがとうございます、走り出したら止まらない銀蝿的思考なもので…
リンパ球数だけで騒ぐのはちょっと違うんですね、了解です。
83：雪華：2019/08/12(月) 20:20:43: テクフィデラを始めて8ヶ月くらい経ちます。２週間に一度くらい耳の後ろが赤くなってしまいます。2時間くらいでおさまりますが、どなたか同じような症状の出る方いらっしゃいますか？
突然の質問ですみません。副作用なのでしょうか？
84：てつお：2019/08/24(土) 12:49:01: >>83
ご無沙汰です。
テクフィデラ服用開始してから１年半ぐらいになるかと思います。
今は、特に、赤くなったり、発疹が出たりといったことはないです。。。
85：雪華：2019/08/29(木) 18:49:26: >>84
てつおさんお久しぶりです。
テクフィデラ続けられているご様子…何よりです。
私も始めて8ヶ月経ちました。今のところ、たまにホットフラッシュのようになるくらいで、他は異常は出ていません。ただ、少し血小板が少ないようですが…毎回血液検査で様子を見ることになっています。
残暑の厳しい折、ご自愛下さい。
86：てつお：2019/09/02(月) 10:20:21: >>85
三ヶ月毎に血液検査をしてますが、少しずつリンパ球数が減っているのは気になります。
ただ、体調は微妙によくなりつつあるように思います。
雪華さんも、ご自愛ください。
87：雪華：2019/09/05(木) 23:04:36: >>86
リンパ球って、いくつくらいになったら、テクフィデラができなくなるんでしょうか？
私は、今正常値を若干下回っています。
88：てつお：2019/09/06(金) 07:30:41: お医者さんからは、薬屋の指針として800を切ったら服用中止が出ていると聞いたことがあります。
89：雪華：2019/10/01(火) 21:27:43: >>88
返信遅くなってすみません。
そうなんですね。気をつけて検査データを見ていきます。ありがとうございました。
テクフィデラ始めてから、9ヶ月経ちます。今の所続けられそうです。