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テクフィデラ

1雪華:2017/02/22(水) 17:47:43
いつもいろいろなご意見ありがとうございます。
今月末から、テクフィデラというMSの予防薬が出るそうです。どなたかこのお薬への移行を検討なさっている方はいらっしゃいますか?1日2回飲むお薬だそうです。私はアボネックスをもう7年くらい続けています。くだらない質問でしたらすみません。ただ、週一であっても注射は、やはりハードルが高いもので…軽くなったとはいえ、注射後のインフルエンザ様症状などの副作用がまだ続いているものですから…そう言う意味で、飲み薬は大変魅力的に感じてしまいます。
よろしくお願いします^_^

2かわむー:2017/02/23(木) 09:46:37
>>1
私もアボ使ってます!
まだ一年も経ってませんが、再発してパルス終わらせたところです(・・;)
テクフィデラは魅力的だと思います。しかし、わたしの主治医は日本でのデータがまだ無いからオススメはしないとのことでした…。先生たちも不安なのでしょうね。でも自己注射の心理的負担はホントに辛いものがありますね。何とかならないものか…。

3雪華:2017/02/23(木) 14:13:47
>>2
返信ありがとうございます。そうですか?主治医の先生は…なんですか?私の主治医は、「重篤な副作用も少ないし、あなたのようにいつまでも頭痛などの副作用がある方には勧められるという感じでした。もう少しテクフィデラを使ってみないと…ということなのでしょうか?
アボネックスペンになってから、自分の体に針を刺す恐怖は少なくなりましたが、やはり週一の縛りは結構きついものが…と甘えた事を言っていますが…

4あおし:2017/02/26(日) 01:22:33
>>1
アポ(再発)→ジレニア(肝機能障害)→タイサブリ2年3ケ月目

タイサブリの投与期限が過ぎてPMLの可能性が高まってきてるのでテクフィデラの事を主治医に聞いてみました。

胃腸の弱い方にはオススメできないとのこと。
ジレニアより効力が弱いとのこと。
ただ、重大な副作用になる確率は他と比べて少ないとのこと。

自分は肝機能障害の薬を編用しながらのジレニアに戻すか相談中です。
ジレニアは最初の半年に1回、眼科検診のみです。

5雪華:2017/02/28(火) 09:29:43
>>4
情報ありがとうございます。PMLのことは、とても気になります。その確率はどのくらいなんでしょうか?
嘔吐や、下痢なども…悩みます。

6雪華:2017/03/08(水) 09:40:47
>>5
テクフィデラ…このお薬への変更を考えている方は、あまりいらっしゃらないようですね。新しいお薬なのでもう少し見極める必要がありそうだと思いました。ありがとうございました。

7雪華:2017/06/13(火) 13:17:35
>>6
今日は朝から雨降りで気分がさえませんね〜
再度の書き込みで失礼します。
私は今、アボネックスで再発予防していますが、私の通う病院では、アボネックスに変わってテクフィデラという飲み薬になる患者さんが多いそうです。副作用を見ると、下痢、嘔吐、顔面紅潮、怖いところでは進行性多巣性白質脳症(PML)だそうですが、どなたかこちらに変えて治療を始めた方はいらっしゃいませんか?情報が欲しいです。何度もすみません。

8ラブ:2017/06/20(火) 01:32:36
>>7
雪華さん、こんばんは。
お久しぶりです。ラブです。
覚えていますか?

テクフィデラへの切り替えを検討されているんですね。

私、テクフィデラ使い始めました。

まだ始めたばかりで他剤からの切り替えではなく、無治療→テクフィデラという形なのでどこまで参考になるかわかりませんが、書いておきますね。

9ラブ:2017/06/20(火) 02:18:01
下痢なし。
嘔吐なし。
顔面紅潮あり。
リンパ球数は下がりましたがまだ大丈夫な数値らしいです。今後どうなるのかはわかりません。苦笑
続けられると良いなと思っています。

PMLに関してはリンパ球数が下がりすぎなければ大丈夫と言っていたように思います。

PMLはこわいですよね。

飲み始める前はPMLのことを気にしていましたが、今はそんなに気にしなくなりました。

出やすい副作用は、顔面紅潮と胃腸障害(下痢)みたいです。

胃腸そんなに強くない方だと思うので、下痢の副作用が出たらどうしよう…と心配していましたが私はでませんでした。

顔面紅潮は、服用して数時間後に出現しその後元に戻ります。

服用前はずっと赤いままになるのかと思っていたので、元の顔色に戻るのでよかったなと思っています。

紅潮が出ている時に鏡を見ることがなければ紅潮していることに気づかないということもあって、対して気にならないです。

赤くなる。と表現しましたが、実際には赤というより茶色かなと思ったりします。。

日焼けした?という感じの肌色になるような、肌が少しくすんだような、肌のトーンが下がった感じがするような感覚です。

たまに頬が赤いかなと思うこともありますが私の場合、それもあまり気にならないレベルです。

顔じゃなくて耳が赤くなったりすることもあります。

注射をする痛みに比べたらはるかに大したことない副作用ばかりかなと個人的には思います。

あくまでも、私の場合です。
服用前にネットで調べたりしていたのですが、中には合わなくて真っ赤になったりして元の予防薬に戻した方もいるようです。

そんな感じです。

10雪華:2017/06/20(火) 08:56:31
ラブさん、前にお話ししたこと覚えてますよ!
治療始めたんですね。それも今私が1番興味のある治療薬に。いろんな疑問に一筋の光がさしました。大変ありがたかったです。主治医に疑問を投げかけることが1番なのでしょうが、私は主治医を信頼していないのでそれができず、ラブさんのコメント大変参考になりました。ありがとうございました。
紅潮やPMLのこと、少し肩の荷めいたものが軽くなりました。合わなければ、他の薬に変える人もいるということも!
本当にありがとうございました。
またテクフィデラに変えられたら報告しますね。
ラブさんも、テクフィデラ頑張って続けられますように!
私も朝一でアボネックスしたので、今日はのんびり?過ごすつもりです。私の場合、注射の痛みはあまりないけど、週に一回しなければならない注射のストレスが精神衛生上よろしくないんです。アボネックスをすることが、今の生活のストレスとなってます。情報助かりました。多発性硬化症は一生付き合う病ですものね。では、また。

11ラブ:2017/06/20(火) 16:21:29
>>10

役に立ったのならよかったです。
覚えていてくれてうれしいです。

なるほど、雪華さんは注射の痛みではなくて、週に一回注射しなければならないっていう状況にストレスを感じているんですね。

確かに「○○しなければならない」という状況下に置かれると追い詰められてしまう感じしますもんね。

テクフィデラ、是非検討なさって下さい。

では、また!

12まゆ:2017/12/18(月) 22:20:24
テクフィデラに変更された方はうまく再発など無く順調ですか?
全身のひどい湿疹や、眠れない程の頭痛・腹痛などの記載されている以上の副作用。
ひどい人は再発が止まらなくなったり、症状がどんどん悪化したり。
あまり良い評判を聞きません。
合う人はあうのでしょうが。ちゃんとちけんやったのかと思う感じがします。
経験者の方いらっしゃったらお願いします・

13名無しの患者:2017/12/19(火) 07:16:15
春になったら切り替え検討予定だった。
どこかで確認できる?

14雪華:2017/12/28(木) 08:19:44
>>12
テクフィデラ…私の病院ではアボネックスを使っている方の殆どがテクフィデラに変えたらしいんですけど、こちらの書き込みを見ても、実際使っていらっしゃる方の情報が少なく、アボネックスからの変更を尻込みしている状況です。困りました。ビビリな私は、注射より服薬の方がいいんですけどね。

15けー:2018/01/03(水) 01:31:42
ベタから変更し、4ヶ月ほどたちますが、いまのところ副作用は出ていません。
わたしには合っているのかなと。
あまり細かい事は気にしない性格がいいのかなw

16かわむー:2018/01/16(火) 14:28:47
2017年の9月からテクフィデラ使用してます!
私は飲んでから4時間後に紅潮が出て、顔と首と耳が真っ赤になり、熱くなります。さらに1時間以内に元に戻る感じですね。

血液検査も問題なく続けられています。
このまま再発が減ることを祈ります!

17雪華:2018/01/19(金) 21:49:10
使用状況教えてくださってありがとうございます。人それぞれなのかなと思いました。取捨選択してやっていくしかないんですよね。再発0を目指して!

18けー:2018/01/26(金) 00:38:18
リンパの数が減ってきました
まだ薬中止までではないけど
リンパ減ってもカラダに感じるものではないから、管理?が難しい
まぁ食事と健康管理をして次の血液検査に挑みます

19雪華:2018/03/10(土) 11:41:28
こんにちは。
テクフィデラのご意見等ありがとうございます。
私は結局、まだテクフィデラへの切り替えは済んでいず、アボネックスで再発予防しています。ありがたいことに目で見える再発は経験していませんが、MRIで見る脳の中は、再発の跡でいっぱいらしいです。目で見える再発がない中での再発予防の薬もキツイものがありますが…そんな中でもMRIでは紛れもなくMSということらしいので、再発予防も必要なんですよね。すみません、素直に心の弱さを出してしまいました。独り言のようなものになってしまいました。

20みち:2018/03/11(日) 22:22:09
なぜ雪華さんは切り替えのばされてるのですか?
私も切り替えなやんでまして・・ジレニアからですけど。
ぶしつけですみません。

21雪華:2018/03/12(月) 15:24:26
みちさん こんにちは。
私の場合、ありがたいことに再発がないことですかね…もう難病指定を受けてから9年近く、アボネックスで再発予防しています。ただ、再発がなくても病気は進んでいるらしいというのが悩ましげです。私は休薬してMRIを継続的に撮りながら様子をみたいというのが本音です。みちさんはジレニアからの変更はなぜ考えていますか?再発がなくても治療薬している方って多いのでしょうか?

22みち:2018/03/12(月) 23:01:21
今晩はお返事ありがとうございます。
ジレニアはPMLのリスクのためです。Jcも結構数値たかめで・・・・
いづれかえなければいけないです。
ほとんどの方がそうだと思います。病巣が映るなら再発ですからやっぱり必要かと。
アボネックスが効いてないかもですね。

23雪華:2018/03/14(水) 18:34:23
みちさん 書込みありがとうございます。PMLのことは気になりますよね。テクフィデラも副作用としてそれが書いてありますが…やっばりそれを気にしながら続けていくようなんですかね?

24てつお:2018/04/04(水) 18:06:18
今日からテクフィデラを開始します。
これまではアボネックスを使っていましたが、
去年10月に再発。

25雪華:2018/04/06(金) 17:07:38
てつおさん テクフィデラどうですか?気になる副作用とかありますか?情報頂けるとありがたいです。

26てつお:2018/04/06(金) 22:21:56
今のところは副作用らしきものはなし。
週末に注射して寝てなきゃいけなかった事を思うと、雲泥の差。

1週目は夕食後に120mg。
2週目は朝夕食後に120mg。
3週目は朝食後に120mg、夕食後に240mgの予定。

27雪華:2018/04/06(金) 23:09:45
なるほど。私は、アボネックスをもう9年近く注射してますが、例え週1とはいえ、ハードルは高く、そんな時テクフィデラという飲み薬は魅力的で、変えることも視野に入れてます。ただ、ありがたいことに再発はしていないので、決定打がない所が悩みの種だと思います。テクフィデラはてつおさんにあっているんですね。うまくアボネックスから移行できますように!

28てつお:2018/04/08(日) 22:02:39
9年ですか。
自分は5年でした。
注射も嫌ですが、副作用はもっと嫌でした。
打ち始めて数ヶ月たって、そろそろ慣れてきたかと思い、子供と近くの公園でバトミントンをしていたら、急に動きづらくなり、壁伝いにヘロヘロになって帰ってきた事があります。
ロキソニンを飲み忘れて夜中に痛みで目が覚めた事もあります。
テクフィデラも、まだ始めたばかりで、これから副作用が出るかもしれないし、PML になったり再発するようでは元も子もないですが。。。
まあ、物事、なるようにしかならないと思う次第です。

29てつお:2018/04/08(日) 22:06:29
ちなみに、横浜ですが、事前に薬局に言っておかないと、直ぐには入手できないようでした。
アボネックスを出していただいていた薬局に事前に話しておいたので入手はできましたが。
別のテクフィデラを処方してくれた病院近くの薬局では直ぐには用意できないとのことでした。

30雪華:2018/04/12(木) 08:16:20
てつおさん
テクフィデラ‥手に入りずらいってことですね。
情報ありがとうございます。
てつおさんは、アボネックスの副作用があったんですね。qolの低下ですね。確かに、思い切らないと再発予防の薬の変更はできませんよね。いろいろ天秤にかけていかないと‥状況を教えてくださってありがとうございます。テクフィデラ うまくいきますように!

31てつお:2018/04/28(土) 21:56:46
朝夕共に240mgになった日に、足の甲に発疹発生。
血液検査の結果では白血球が減少。
もう1ヶ月様子を見ることになりました。

32てつお:2018/05/02(水) 20:51:55
と言っている間に発熱。
リンパ球の数が更に減少。
投薬を減量。
解熱。
リンパ球の数は少しだけ回復。
しばらく、減量状態継続予定。

333988♂:2018/05/10(木) 17:12:41
外敵とついでに自分の脳神経を攻撃するらしい免疫を弱めるのに効果がある、とリンパ球減少を受け入れるしかないですよね。
きっと何か良い効果が表れるかも…私は注射でリンパ減少したとき、悪い症状は出なかったです。

34てつお:2018/05/12(土) 08:21:10
>>33
受け入れる or 受け入れないの2択ではないと思いますよ。
量を調整するか、別の薬にするという手段もあります。

で、朝夕 120mg でリンパ球の数がほぼ元に戻りました。
しばらくこの状態で、様子をみることに。

35雪華:2018/05/17(木) 11:30:40
てつおさん
テクフィデラ…うまくいきそうですね。慣れないうちは、病院には頻繁に通われているのですか?
最近、こちらの掲示板は調子が悪いのでしょうか?何回やってもここにたどり着けないので…それとも私だけですかね?

36てつお:2018/05/17(木) 23:40:45
今回、開始時には平均すると週1ぐらいで通う羽目になりました。
次の血液検査&MRI&診察は1ヶ月後です。
人によるのかもしれませんし、あまり強くない薬だという先入観があった為かもしれませんが、導入時には慎重になったほうがいいのかもしれません。

この掲示板は 2ch mate でアクセスしてますが、不安定ということはないですよ。

37あいあい:2018/07/06(金) 18:47:59
 こんばんは。私もテクフィデラを始めました。紅潮(じんましん的もの?)
や吐き気強く当初の計画では、半減を2週間して全量の予定でしたが、1か月
たちましたが、半量で来ています。血液検査もしながらなので、体が慣れるしか
ないと、先生から言われました。吐き気は、ナウゼリンで対応しています。
 2日に1回の皮下注射→週1回の筋注からの、1日2回の飲み薬。薬の回数は
副作用数に比例しますが、対応策を立てなければと最近は思っています。
 テクフィデラも当初は2週間に1回の受信でした。筋注と比べて冷蔵庫を
占有しなくなったのが、この時期になると良かったと思うことにしてます。

38てつお:2018/07/06(金) 23:50:15
自分も未だ半量です。
半量でもリンパ球の数は下げ止まらず、900 を切りました。
担当医は、最初 500 切らなければ OK と言っていましたが、今は 200 になっています。
製薬会社(のおそらく担当)からは全量飲まないと効果が無いと言われていると聞いたと。
治験では、どの程度まで減ったのかデータはないかと伺ったら、今度調べときますと。
インターフェロンでは減らなかったと思うのですが。
だから効果が無かったとも言えますが。
どこまで減らして良いのか。。。

39てつお:2018/07/27(金) 10:53:30
ちなみに、親族が医者なんで相談してますが、やはり 200 切るなんて危ないからやめとけと。
来週、小金井のMSセンター行って相談してきます。

40雪華:2018/08/27(月) 17:58:21
テクフィデラでの治療お疲れ様です。吐き気や、リンパ球の低下などがあるんですね。私は、まだアボネックスをしています。今日も注射しました。なかなか、テクフィデラには移行できずにいます。テクフィデラを使っている方の意見は貴重です。ありがとうございます。

41てつお:2018/08/27(月) 23:21:01
すいません。すっかり忘れてました。
製薬メーカーはリンパ球数800という指針を出してるそうです。
タイサブリとかでは200ぐらいまで下がることもあるけど、効き方が違うから同列には比較出来ないと。
ただ、規定量飲まないと効果は検証されていないということで、チェックしつつゆっくりと増量中です。

42雪華:2018/08/28(火) 11:11:56
>>41
リンパ球数との駆け引きなのでしょうか?早く規定量になるといいですね。新薬ですから、難しい部分も多いのでしょう。うまく行くことを願ってます。

43てつお:2018/08/28(火) 22:45:31
>>42
ども。
皆さん、現状維持出来るといいですね。

443988♂:2018/09/08(土) 09:33:35
免疫の悪行?を制限する効果が数字で出るのがいいですよね。
感染症にかかりやすいと言っても重篤な被害を受けた人はいないので、私は「いいんじゃないかなぁ」とボンヤリ思っています。
やっぱりそうですね、目に余る悪化のない現状維持ですね。

45てつお:2018/09/08(土) 10:26:24
リンパ球数と再発率の関係って、有意な相関があるんですかね。
あればデータが出てるような気もします。
悪いデータなので発表されないのか。。。

まあ、免疫を押さえすぎると間違いなく死にますけどね。

463988♂:2018/09/09(日) 11:26:17
ですよね、でも天国への階段に足を掛けたことないし感じたこともありません。
脳神経を免疫が攻撃(脱髄)するより何か作用を受けた方がマシと信じて過ごしてます。

47てつお:2018/09/09(日) 12:15:48
割れ思う故に我あり、
って感じになったり、
帰り道がわからなくなったり
しましたよ。
間違えて投与された精神系の薬のせいかもしれませんが。
幸運にもかなり回復してきました。
まあ、なるように任せるしかないですね。

483988♂:2018/09/09(日) 14:18:14
なつかしいですね、中国の論語かと思ってたらyahooによるとフランスのデカルトとのこと、お勉強お、勉強。では、お大事に。( ´艸`)

49chiyomi:2018/09/09(日) 14:46:17
今年4月からテクフィデラを服用し始めました。
その前はベタフェロンを16年間打っていましたが、注射部位にしこりがあって打つ場所がなくなってきたことと、注射の痛みから解放されたくてテクフィデラに変更しました。
今のところリンパ球の減少などの副作用は大丈夫なのですが、薬を変更したころから味覚障害と嗅覚障害が現れました。
食べ物が変な臭いと変な味に感じてしまうという症状で、おいしく食べられるものがほとんどなくなってしまい、特に肉類はほとんど食べられない状態です。
味覚外来、嗅覚外来を受診し、検査や薬による治療もし行っていますが、今のところ改善はみられていません。
テクフィデラのせいかどうかはテクフィデラを中止すればいいのですが、それは怖くてできず、また注射に戻ることも今となってはできず、原因がはっきりしないまま過ごしています。
テクフィデラの文献には嗅覚や味覚障害という副作用は書いてありませんが、テクフィデラを使っておられる方で、味覚障害、嗅覚障害の症状が出た方がおられたら教えていただけないでしょうか。
よろしくお願いします。

50てつお:2018/09/09(日) 15:38:16
>>49
嗅覚や味覚の異常は、少なくとも気付いてはいないですね。
現在 240〜360mg/day で、フルにはのんでないですが。

51てつお:2018/09/09(日) 15:40:28
ただ、この病気の症状として味覚異常というか、腹が減ってて食べたいんだけど、何故か食べられないという時期はありました。
1ヶ月ぐらいで回復しましたが。

52chiyomi:2018/09/09(日) 22:41:06
てつおさん、お返事ありがとうございます。
MSの再発も疑って、頭のMRIも撮りましたが、そちらは新たな病巣はみられませんでした。
私も食欲はあり、見た目には食べたいのですが、食べると自分が知っている味ではなく、何とも言い難い変な味なので、食べる気が失せてしまうという感じです。
亜鉛の補充と漢方で今は様子を見ています。

53てつお:2018/09/09(日) 23:07:52
自分の場合は、味覚の異常だけでなく、飲み込むことが出来ないような感じがありました。
2〜3日で症状がでてきたかと思います。
嗅覚の異常は特には感じなかったです。
体重も落ちていったので、時間をかけて咀嚼して必死に食べてました。
どうにもならなかったら点滴でもして貰うかと思ってました。
1ヶ月ぐらいその症状が出ていました。
回復は1週間程度かけて変わっていった感じです。

1年近くかけて診断中の時期で、ほぼ多発性硬化症とはわかってましたが、まだ何の薬も投与してない時期です。

ちなみに、480mg/day 投与してもリンパ球数は 800 は割っていないのですか?

回復することを祈ります。

54ラブ:2018/09/11(火) 22:53:43
>>49


こんばんは。

私もテクフィデラ使ってます。
1年くらいです。

私はテクフィデラが体にあっているようで、たまにホットフラッシュと痒みが出るくらいでそのような副作用は出たことがないです。

ご飯が美味しく食べられないのはしんどいですね…。

55chiyomi:2018/09/13(木) 04:24:07
てつおさん、ラブさん、ありがとうございます。
テクフィデラはフルで480mg/day 服用しています。
初めの1週間だけ半量でその後はフルで飲んでいますが、リンパ球は大丈夫と言われています。
今まで好きだったお肉やお菓子類がほとんど食べられないこと、食べられるものでもおいしいと感じられるものがほとんどないことが辛いです。
おいしいと思えるものは、いろいろ試してみましたが、あんこくらいです。
あずきバーが冷たくて口当たりもいいので食べやすいです。

56ラブ:2018/09/14(金) 16:01:21
>>55

あんこのみですか。。
厳しいですね。。

あずきバーは確かにおいしいけどそれだけでこの先ずっとはやっていくのは無理がありますよね…。

もう少し食べられるものが見つかれば…。

あんこって砂糖と小豆ですけど、ほかの豆類はダメだったんですか?お豆腐とかは?

57てつお:2018/09/14(金) 19:33:12
240mg と 360mg を離日でのんでましたが、リンパ球数は 800 とちょっと。
う〜ん。

味覚がおかしかった時は葛湯なんか飲んでました。
あまり意味なかったですが。。。

58雪華:2018/09/18(火) 16:48:54
こんにちは
味覚異常という副作用もあるんですね。みなさん、テクフィデラにしてから副作用は減ってますか?
私は、この前アボネックスパンをしたんですが、若干痛くて凹みました。たかが1週間、されど1週間!なんですよね。取捨選択…これが難しいです。
皆さんにとって良い日が増えますように!

59雪華:2018/09/18(火) 16:51:07
アボネックスペンです。失礼しました。

60てつお:2018/09/19(水) 23:07:24
この週末は微熱がでて、再発か、白質脳症か、はたまた単なる風邪か、どきどきしてました。
あまり熱が上がらないと不安になります。
白質脳症も多発性硬化症も、似たような自覚症状だと、医者はいうし。
一晩で平熱になりましたがね。
全体としてはあまり変わりなく、悪化もせず、改善もせずといった塩梅です。

61てつお:2018/10/25(木) 23:18:28
報告がおくれましたが、リンパ球数が 1100 ぐらいまで回復しました。
現在 360mg/day で経過を見ています。
次のチェックは2ヶ月後。

62雪華:2018/11/11(日) 11:54:50
お久しぶりです。
だいぶ悩みましたが、テクフィデラに変えようと思います。薬を変えるときは、3日くらい入院して様子を見たいと言われています。何とか、早く変えて行きたいです。10年くらい続けた注射生活ですが、あと少です。いろいろご意見等ありがとうございます。

63てつお:2018/11/11(日) 20:58:58
うまく行くことお祈りします。

1年ぐらい前に再発して、半年ぐらい前に薬を変え、未だに全量服用にはなっていません。
まあ、それでも前のままよりはリスクは低いと考えています。

ではでは

64雪華:2018/12/06(木) 11:45:35
いろいろありましたが、今度入院してテクフィデラを試すことになりました。年内にはアボネックスからテクフィデラに変えられそうです。お陰様で、長年の注射のストレスから解放されそうです。と同時に今の主治医の先生に感謝です。初めて納得し、信頼できる主治医の先生に出会えた気がします。ありがたい事です。皆様も、何かと年末で忙しい事と思いますが、ご自愛ください。また進展があれば報告しますね。

65てつお:2018/12/19(水) 22:40:10
テクフィデラ 360mg/day で2ヶ月継続して、リンパ球数は 880 でした。
更に2ヶ月様子を見ます。
発病以来5年が経過しますが、やっと以前に近いぐらいまで仕事が出来るようになったような気がします。
完全には元にはもどっていませんが。

66雪華:2018/12/21(金) 21:26:05
テクフィデラ…試しました。まだ始めて数日ですが、特に副作用は出ていません。これから、1ヶ月くらい120mgを朝、夕二回で様子をみます。このまま、何もなくテクフィデラに変えられますように!始める前は、副作用などに相当悩みましたが、実際始めてみると私の場合、何も出なかったです。相性?が良かったのかもしれません。10年近く続けた注射のストレスからやっと解放されそうです。思い切って変えてみて良かったです。私の場合の報告でした。

67雪華:2019/01/19(土) 14:39:05
テクフィデラが1日240mgになりました。今のところ、何も出てません。このまま、飲み続けられますように。今までの週一の注射のストレスは、ピッタリなくなりました。今までは、頭痛や体のだるさで2日は費やしてたのが、まるで嘘のようです。ありがたいことです。テクフィデラ…私には合っていたようです。

68雪華:2019/01/19(土) 15:54:36
計算し直したら、1日480mgでした。リンパなど下がらないことを願います。

69てつお:2019/01/22(火) 08:12:45
順調そうで何より。

こちらはまだ 360mg/day継続中。

70てつお:2019/02/09(土) 17:51:24
漸く 480mg/day になりました。
約1年かかりました。
リンパ球数は 900 超えてます。
ただ、最近、足の一部に熱冷たい感覚が来ることがあります。
大したことはないですが。

713988♂:2019/02/15(金) 11:43:47
私は300を切ってて、昔アボ?イム?を始めるときに200を切ったら中止と言われました。
極論を言えば免疫を止めて無菌室暮らしがMSに対して理想かもしれませんがなるべく現状を維持して日常を送るのが一番しあわせだと思います。
みなさんの良い日常を!

72てつお:2019/02/16(土) 20:52:21
以前、専門医に聞いたところでは、薬によって効き方が違っていて、注意を要するリンパ球数が違っているということでした。

733988♂:2019/02/17(日) 23:02:56
なるほど、その数字は人によって反応や効能、危険度が違うんですか。
ついついインターネットに出ている数値を一律に素人判断したあげく一喜一憂してしまいます、ションボリ…

74てつお:2019/02/18(月) 07:24:39
>>73
医薬品メーカーが公表してると思うんで、担当してる医者に確認すれば教えてくれると思います。

753988♂:2019/02/21(木) 19:06:00
はい、今度の受診で聞いてみたいと思います。
昔、社内の成人病検診では貧血アラームが出たし…血球関連は赤も白もダメダメみたいすが健康被害を感じたことがないのもまた不思議…
やっぱ先生に相談ですね。

763988♂:2019/02/22(金) 09:49:06
でもMSで?泥酔のように目ぇ回るしフラつくしセミうるさいし、ちょっと泥酔な『風邪みたいで何だか調わるっ』と感じたり、何でもいいから元気カモーンぬ、精神科でも何でもいいので。

773988♂:2019/04/14(日) 15:55:06
セミというより秋の夜長の虫の声ですかね、シュイーンって感じの。
別のことに集中すれば忘れてしまいますが、一時になり始めるとすごくジャマ。
でもそのうちにすぐに忘れますが、私にとってMSになる前からの代表的なMS後遺症(?)です。

78てつお:2019/04/14(日) 23:09:01
あるある。キーンという感じの耳鳴りっぽいの。
皆同じだと思ってたら、そうでも無いんだと、この病気になって思った。
時々、指が勝手にピクピクしたり、手足が痺れたりしてたのも普通では無かった。

テクフィデラ約1年。リンパ球数 810 。

79雪華:2019/04/19(金) 00:39:43
テクフィデラ始めて4ヶ月。リンパ球数1200くらいです。たまにホットフラッシュが出るくらいですんでます。来院の度に採血して注意深く見守ってる感じです。

803988♂:2019/05/10(金) 11:40:56
私は300弱で200を切ったらイムセラ中止、と言われましたがMS治療は免疫抑えるのにリンパを減らすしかないでしょうか。
今も免疫が脳神経を攻撃し続けているのか不明ですがお医者さんに診てもらってるだけ様子がわかるのでヨシとしましょう。
ホットフラッシュはMSに堪(こた)えそうなのでなるべくおおらかに構えて良い日々をお過ごしください、みなさんお大事に。

81てつお:2019/05/10(金) 12:44:56
>>80

国立精神・神経医療センターのお医者さんに聞いた限りでは、薬によって効果の出る仕組みが違うので、リンパ球数のみを比較出来ないとの事でした。

お大事に。

823988♂:2019/05/10(金) 14:21:48
>>81
ありがとうございます、走り出したら止まらない銀蝿的思考なもので…
リンパ球数だけで騒ぐのはちょっと違うんですね、了解です。

83雪華:2019/08/12(月) 20:20:43
テクフィデラを始めて8ヶ月くらい経ちます。2週間に一度くらい耳の後ろが赤くなってしまいます。2時間くらいでおさまりますが、どなたか同じような症状の出る方いらっしゃいますか?
突然の質問ですみません。副作用なのでしょうか?


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