テクフィデラ - 1487753263 - したらば掲示板

1：雪華：2017/02/22(水) 17:47:43: いつもいろいろなご意見ありがとうございます。
今月末から、テクフィデラというMSの予防薬が出るそうです。どなたかこのお薬への移行を検討なさっている方はいらっしゃいますか？１日2回飲むお薬だそうです。私はアボネックスをもう7年くらい続けています。くだらない質問でしたらすみません。ただ、週一であっても注射は、やはりハードルが高いもので…軽くなったとはいえ、注射後のインフルエンザ様症状などの副作用がまだ続いているものですから…そう言う意味で、飲み薬は大変魅力的に感じてしまいます。
よろしくお願いします^_^
2：かわむー：2017/02/23(木) 09:46:37: >>1
私もアボ使ってます！
まだ一年も経ってませんが、再発してパルス終わらせたところです(･･;)
テクフィデラは魅力的だと思います。しかし、わたしの主治医は日本でのデータがまだ無いからオススメはしないとのことでした…。先生たちも不安なのでしょうね。でも自己注射の心理的負担はホントに辛いものがありますね。何とかならないものか…。
3：雪華：2017/02/23(木) 14:13:47: >>2
返信ありがとうございます。そうですか？主治医の先生は…なんですか？私の主治医は、「重篤な副作用も少ないし、あなたのようにいつまでも頭痛などの副作用がある方には勧められるという感じでした。もう少しテクフィデラを使ってみないと…ということなのでしょうか？
アボネックスペンになってから、自分の体に針を刺す恐怖は少なくなりましたが、やはり週一の縛りは結構きついものが…と甘えた事を言っていますが…
4：あおし：2017/02/26(日) 01:22:33: >>1
アポ(再発)→ジレニア(肝機能障害)→タイサブリ2年3ケ月目

タイサブリの投与期限が過ぎてPMLの可能性が高まってきてるのでテクフィデラの事を主治医に聞いてみました。

胃腸の弱い方にはオススメできないとのこと。
ジレニアより効力が弱いとのこと。
ただ、重大な副作用になる確率は他と比べて少ないとのこと。

自分は肝機能障害の薬を編用しながらのジレニアに戻すか相談中です。
ジレニアは最初の半年に1回、眼科検診のみです。
5：雪華：2017/02/28(火) 09:29:43: >>4
情報ありがとうございます。PMLのことは、とても気になります。その確率はどのくらいなんでしょうか？
嘔吐や、下痢なども…悩みます。
6：雪華：2017/03/08(水) 09:40:47: >>5
テクフィデラ…このお薬への変更を考えている方は、あまりいらっしゃらないようですね。新しいお薬なのでもう少し見極める必要がありそうだと思いました。ありがとうございました。
7：雪華：2017/06/13(火) 13:17:35: >>6
今日は朝から雨降りで気分がさえませんね～
再度の書き込みで失礼します。
私は今、アボネックスで再発予防していますが、私の通う病院では、アボネックスに変わってテクフィデラという飲み薬になる患者さんが多いそうです。副作用を見ると、下痢、嘔吐、顔面紅潮、怖いところでは進行性多巣性白質脳症（PML）だそうですが、どなたかこちらに変えて治療を始めた方はいらっしゃいませんか？情報が欲しいです。何度もすみません。
8：ラブ：2017/06/20(火) 01:32:36: >>7
雪華さん、こんばんは。
お久しぶりです。ラブです。
覚えていますか？

テクフィデラへの切り替えを検討されているんですね。

私、テクフィデラ使い始めました。

まだ始めたばかりで他剤からの切り替えではなく、無治療→テクフィデラという形なのでどこまで参考になるかわかりませんが、書いておきますね。
9：ラブ：2017/06/20(火) 02:18:01: 下痢なし。
嘔吐なし。
顔面紅潮あり。
リンパ球数は下がりましたがまだ大丈夫な数値らしいです。今後どうなるのかはわかりません。苦笑
続けられると良いなと思っています。

PMLに関してはリンパ球数が下がりすぎなければ大丈夫と言っていたように思います。

PMLはこわいですよね。

飲み始める前はPMLのことを気にしていましたが、今はそんなに気にしなくなりました。

出やすい副作用は、顔面紅潮と胃腸障害（下痢）みたいです。

胃腸そんなに強くない方だと思うので、下痢の副作用が出たらどうしよう…と心配していましたが私はでませんでした。

顔面紅潮は、服用して数時間後に出現しその後元に戻ります。

服用前はずっと赤いままになるのかと思っていたので、元の顔色に戻るのでよかったなと思っています。

紅潮が出ている時に鏡を見ることがなければ紅潮していることに気づかないということもあって、対して気にならないです。

赤くなる。と表現しましたが、実際には赤というより茶色かなと思ったりします。。

日焼けした？という感じの肌色になるような、肌が少しくすんだような、肌のトーンが下がった感じがするような感覚です。

たまに頬が赤いかなと思うこともありますが私の場合、それもあまり気にならないレベルです。

顔じゃなくて耳が赤くなったりすることもあります。

注射をする痛みに比べたらはるかに大したことない副作用ばかりかなと個人的には思います。

あくまでも、私の場合です。
服用前にネットで調べたりしていたのですが、中には合わなくて真っ赤になったりして元の予防薬に戻した方もいるようです。

そんな感じです。
10：雪華：2017/06/20(火) 08:56:31: ラブさん、前にお話ししたこと覚えてますよ！
治療始めたんですね。それも今私が1番興味のある治療薬に。いろんな疑問に一筋の光がさしました。大変ありがたかったです。主治医に疑問を投げかけることが1番なのでしょうが、私は主治医を信頼していないのでそれができず、ラブさんのコメント大変参考になりました。ありがとうございました。
紅潮やPMLのこと、少し肩の荷めいたものが軽くなりました。合わなければ、他の薬に変える人もいるということも！
本当にありがとうございました。
またテクフィデラに変えられたら報告しますね。
ラブさんも、テクフィデラ頑張って続けられますように！
私も朝一でアボネックスしたので、今日はのんびり？過ごすつもりです。私の場合、注射の痛みはあまりないけど、週に一回しなければならない注射のストレスが精神衛生上よろしくないんです。アボネックスをすることが、今の生活のストレスとなってます。情報助かりました。多発性硬化症は一生付き合う病ですものね。では、また。
11：ラブ：2017/06/20(火) 16:21:29: >>10

役に立ったのならよかったです。
覚えていてくれてうれしいです。

なるほど、雪華さんは注射の痛みではなくて、週に一回注射しなければならないっていう状況にストレスを感じているんですね。

確かに「○○しなければならない」という状況下に置かれると追い詰められてしまう感じしますもんね。

テクフィデラ、是非検討なさって下さい。

では、また！
12：まゆ：2017/12/18(月) 22:20:24: テクフィデラに変更された方はうまく再発など無く順調ですか？
全身のひどい湿疹や、眠れない程の頭痛・腹痛などの記載されている以上の副作用。
ひどい人は再発が止まらなくなったり、症状がどんどん悪化したり。
あまり良い評判を聞きません。
合う人はあうのでしょうが。ちゃんとちけんやったのかと思う感じがします。
経験者の方いらっしゃったらお願いします・
13：名無しの患者：2017/12/19(火) 07:16:15: 春になったら切り替え検討予定だった。
どこかで確認できる？
14：雪華：2017/12/28(木) 08:19:44: >>12
テクフィデラ…私の病院ではアボネックスを使っている方の殆どがテクフィデラに変えたらしいんですけど、こちらの書き込みを見ても、実際使っていらっしゃる方の情報が少なく、アボネックスからの変更を尻込みしている状況です。困りました。ビビリな私は、注射より服薬の方がいいんですけどね。
15：けー：2018/01/03(水) 01:31:42: ベタから変更し、4ヶ月ほどたちますが、いまのところ副作用は出ていません。
わたしには合っているのかなと。
あまり細かい事は気にしない性格がいいのかなw
16：かわむー：2018/01/16(火) 14:28:47: 2017年の9月からテクフィデラ使用してます！
私は飲んでから4時間後に紅潮が出て、顔と首と耳が真っ赤になり、熱くなります。さらに1時間以内に元に戻る感じですね。

血液検査も問題なく続けられています。
このまま再発が減ることを祈ります！
17：雪華：2018/01/19(金) 21:49:10: 使用状況教えてくださってありがとうございます。人それぞれなのかなと思いました。取捨選択してやっていくしかないんですよね。再発0を目指して！
18：けー：2018/01/26(金) 00:38:18: リンパの数が減ってきました
まだ薬中止までではないけど
リンパ減ってもカラダに感じるものではないから、管理？が難しい
まぁ食事と健康管理をして次の血液検査に挑みます
19：雪華：2018/03/10(土) 11:41:28: こんにちは。
テクフィデラのご意見等ありがとうございます。
私は結局、まだテクフィデラへの切り替えは済んでいず、アボネックスで再発予防しています。ありがたいことに目で見える再発は経験していませんが、MRIで見る脳の中は、再発の跡でいっぱいらしいです。目で見える再発がない中での再発予防の薬もキツイものがありますが…そんな中でもMRIでは紛れもなくMSということらしいので、再発予防も必要なんですよね。すみません、素直に心の弱さを出してしまいました。独り言のようなものになってしまいました。
20：みち：2018/03/11(日) 22:22:09: なぜ雪華さんは切り替えのばされてるのですか？
私も切り替えなやんでまして・・ジレニアからですけど。
ぶしつけですみません。
21：雪華：2018/03/12(月) 15:24:26: みちさんこんにちは。
私の場合、ありがたいことに再発がないことですかね…もう難病指定を受けてから9年近く、アボネックスで再発予防しています。ただ、再発がなくても病気は進んでいるらしいというのが悩ましげです。私は休薬してMRIを継続的に撮りながら様子をみたいというのが本音です。みちさんはジレニアからの変更はなぜ考えていますか？再発がなくても治療薬している方って多いのでしょうか？
22：みち：2018/03/12(月) 23:01:21: 今晩はお返事ありがとうございます。
ジレニアはＰＭＬのリスクのためです。Ｊｃも結構数値たかめで・・・・
いづれかえなければいけないです。
ほとんどの方がそうだと思います。病巣が映るなら再発ですからやっぱり必要かと。
アボネックスが効いてないかもですね。
23：雪華：2018/03/14(水) 18:34:23: みちさん書込みありがとうございます。PMLのことは気になりますよね。テクフィデラも副作用としてそれが書いてありますが…やっばりそれを気にしながら続けていくようなんですかね？
24：てつお：2018/04/04(水) 18:06:18: 今日からテクフィデラを開始します。
これまではアボネックスを使っていましたが、
去年10月に再発。
25：雪華：2018/04/06(金) 17:07:38: てつおさんテクフィデラどうですか？気になる副作用とかありますか？情報頂けるとありがたいです。
26：てつお：2018/04/06(金) 22:21:56: 今のところは副作用らしきものはなし。
週末に注射して寝てなきゃいけなかった事を思うと、雲泥の差。

１週目は夕食後に１２０mg。
２週目は朝夕食後に１２０mg。
３週目は朝食後に１２０mg、夕食後に２４０mgの予定。
27：雪華：2018/04/06(金) 23:09:45: なるほど。私は、アボネックスをもう9年近く注射してますが、例え週1とはいえ、ハードルは高く、そんな時テクフィデラという飲み薬は魅力的で、変えることも視野に入れてます。ただ、ありがたいことに再発はしていないので、決定打がない所が悩みの種だと思います。テクフィデラはてつおさんにあっているんですね。うまくアボネックスから移行できますように！
28：てつお：2018/04/08(日) 22:02:39: ９年ですか。
自分は５年でした。
注射も嫌ですが、副作用はもっと嫌でした。
打ち始めて数ヶ月たって、そろそろ慣れてきたかと思い、子供と近くの公園でバトミントンをしていたら、急に動きづらくなり、壁伝いにヘロヘロになって帰ってきた事があります。
ロキソニンを飲み忘れて夜中に痛みで目が覚めた事もあります。
テクフィデラも、まだ始めたばかりで、これから副作用が出るかもしれないし、PML になったり再発するようでは元も子もないですが。。。
まあ、物事、なるようにしかならないと思う次第です。
29：てつお：2018/04/08(日) 22:06:29: ちなみに、横浜ですが、事前に薬局に言っておかないと、直ぐには入手できないようでした。
アボネックスを出していただいていた薬局に事前に話しておいたので入手はできましたが。
別のテクフィデラを処方してくれた病院近くの薬局では直ぐには用意できないとのことでした。