新しい情報 - 1394628824 - したらば掲示板

1：花巻：2014/03/12(水) 21:53:44: 新しい治療法が治験に入ったようです。
この病院だけでの治験なのでしょうか・・・

http://www.ncnp.go.jp/press/press_release140224.html

難しすぎです。
2：3988♂：2014/03/13(木) 06:22:20: 注射ではなく経口投与、外から免疫を押さえつけず自然に作用する点で今射っているベタ注射よりずいぶん良さそうな花巻さんのそんな明るい新情報、ありがとうございます。

stap細胞ではつじつま合わせみたいながっかりなニュースが最近あったばかりなので…希望が閉ざされなくて良かったです。
QoL改善が大きそうなのでこの「新規治療薬（免疫修飾薬OCH：糖脂質アルファ・ガラクトシルセラミド類似体）」は注目ですね。
3：ヴォルテックス：2014/03/13(木) 21:23:29: 後遺症も一緒に治っていくような治療を期待してます！
4：3988♂：2014/03/22(土) 09:04:37: 足上がらない症状は足のマッサージとかではなくて指令元の脳を直さないといけないんですかね。
もしマッサージとかで問題なく歩けるようになればそれはそれでいいんですけど。
あとは季節性で出る秋冬レルミットと春夏ウートフとか消えれば万々歳…（季節性は私だけ？）
5：花巻：2014/03/26(水) 21:43:03: タイサブリ（ナタリズマブ)が承認されたようですね。
msキャビンにでていました。
続々と新しい薬が出てきて楽しみです。
重篤な副作用があるとのことですが、効き目は大きいとか。
6：まっちゃん：2014/03/27(木) 15:06:29: タイサブリの治験に参加してますが
治験に参加してから１度も再発してません。

最強の薬ですよ！

ただ副作用のPMLがでちゃうと大変ですが・・・
7：3988♂：2014/03/30(日) 18:07:05: MS不調が消えそうなこの薬は注目ですね。最強の薬の響きは大好きなので、まっちゃんさんがうまくいくことを願っています。
8：花巻：2014/03/30(日) 18:49:30: タイサブリの副作用PMLはJCウイルス抗体陽性だと起きやすいんですよね。
抗体検査受けて陰性だったら一考する価値大ですね。
9：まっちゃん：2014/03/31(月) 14:40:50: 私は検査の結果JCウイルスの抗体をもっていました。
JCウイルスというのは風邪をひいたときと同じような症状だそうです。
自分では気がつかないうちに入ってるんですよね～
先生によるとほとんどの人抗体をもってると・・・
10：花巻：2014/04/01(火) 22:49:30: 月1回の点滴だけで良いというのがいいですよね。
11：トメ：2014/04/02(水) 17:03:36: JC抗体は6割の人が持ってる
　 4割の人が陰性。
陰性の4割の方は使用に心配ないと聞きましたが…

ところで…
JCって何ですか？
12：トメ：2014/04/02(水) 17:06:22: すみません、前の方が書いてますね。
JCウイルスとは風邪のような症状が出るウイルス、ですね。
13：HAL：2014/04/04(金) 11:30:40: 免疫病発症の悪玉リンパ球、生成機構を解明－東北大大学院などの共同研究グループ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140403-00000004-cbn-soci

多発性硬化症や関節リウマチなどを引き起こす悪玉リンパ球の活動を「TRAF5」と呼ばれる細胞内タンパク質が抑えることを、
東北大大学院医学系研究科免疫学分野の宗孝紀准教授らの共同研究グループが発見した。
今後、さまざまな自己免疫疾患や炎症性疾患を改善する新たな薬や治療法の開発につながる可能性があるとしている。
14：トメ：2014/04/05(土) 01:42:13: STAP細胞作成のニュースを藁をもすがる思いで見て希望の光を見たような気になり、その後続出した疑惑を残念に思っています。
香港の先生がSTAP細胞再現に成功かというニュースもあまり期待出来ないし。
研究者の間で万能細胞の研究は流行っているようなので、早くいいのが出来ないかなと思うのですが、同じような事を考えてる方はいるでしょうか。
普段話せないのでこちらに書きました。
15：花巻：2014/04/05(土) 19:17:55: 慢性疲労症候群のことですが、もしかしたら、MSにも関係ありかも。と思いました。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140405-00000009-mai-soci

噂の理研ですが。
16：3988♂：2014/04/05(土) 19:48:47: たしかに「私は怠け者」とあきらめていた頃もありました。関係あるに違いないと思います。
17：抹茶：2014/04/18(金) 22:05:19: タイサブリ使えるといいなぁと思っています。
タイサブリとかナタリツマブとか「…どこの言葉ｗ」
と思ってしまいますが。
18：3988♂：2014/04/20(日) 01:21:42: ①アボネックス（週一筋注）
　毎週末の注射後の副作用がしつこくて私は４年で断念。副作用さえなければ、気持ち的にはアボが一番良かった。みんな言われている筋肉注射だから痛い、なんてないし。どちらかというと痛いのはベタのほう。

②ベタフェロン（隔日皮下注）
　おなかの注射跡が硬くなる問題を体験済み。現在は足と、さらに妻にお願いして腕・おしりの背面に注射部位を拡大して対策し、ベタを再開・継続中です。私にとってベタは副作用が消えてなくなったのが最大の魅力です。

③ジレニア（毎日飲み薬、未体験）
　注射なくて楽そうだけど毎日服用の習慣が必須で途中からめんどくさくなりそう。飲み薬というのは魅力です。

④タイサブリ（MS薬の中で最強、月一点滴）
　MSにすごく効くらしく変なMS諸症状（視力障害、歩行障害、アレルギー鼻水、慢性下痢）が改善しそう。なので一番気になる薬で傍観・思案中です。月一に通院が必要ですが土日なら問題は交通費と通院時間だけでしょうか。

で、何がいいかは未だ結論出ず。
19：抹茶：2014/04/21(月) 22:53:13: インターフェロンが効かない体質な私はその後も再発し歩き辛く
パルスをして貰いつつ先生が「新薬が使えるようになるので
検査入院しましょう」となり近いうちに入院予定です。
20：抹茶：2014/04/21(月) 23:02:27: アボを打っていたのですが転院先の病院で実はインターフェロンが
効かない体質と発覚（それまで打ってたアボったら何の為だったのか？泣）
そして再発気味の今日この頃、緊急パルスに通院中　先生に
６月から使えるからと「タイサブリ」使用のための検査入院を進められました。
効くそうですがネガティブな部分もありますよね
どうなるかなぁと思いつつ　試してみたいです。
タイサブリのネガティブ作用より何より「ル　ルンバールしますか？」
と聞きたくて　でも怖くてやはり聞けなかったへたれな私ですｗ
21：キラキラ：2014/04/22(火) 09:50:30: 抹茶さん
抹茶さんはじめまして。
抹茶さんは典型的なMSですか？
私は非典型的MSなのでタイサブリ使えないのかな(>_<)
22：抹茶：2014/04/24(木) 00:21:39: キラキラ様
はじめまして。MSですがインターフェロンが合わず注射は中止に
なりました。合う薬がある意味無いので先生も新薬投入とGOサインを出す
予定にしたのでしょうと思います。自分からお願いした訳ではないので
何とも…　検査入院の結果、使用できないかもしれないですし
期待半分、期待しないようにしよう…的な思いも半分です。
23：花：2014/05/13(火) 14:51:36: msについての本が出版されたようです。

医療法人セレスさっぽろ神経内科クリニック理事長・院長　深澤俊行　編
https://www.iyaku-j.com/index.php?main_page=product_info&cPath=3&products_id=28087
24：トメ：2014/07/11(金) 20:57:54: 今かかっている病院で今度タイサブリを使えるようになるかも知れないそうです。

日本人の6割はJCウイルス抗体陽性で、陽性だとPML？発症のリスクが高まるそうですが、予防策はないのでしょうか。
25：花：2014/07/15(火) 18:16:49: MRIで早期発見は出来るみたいですが・・・

http://www.msnet-japan.org/tiryouhou.html

不安はありますよね。
26：花：2014/07/24(木) 07:13:04: 京都msラボのブログ見つけました

http://kyotoms.exblog.jp/
27：花：2014/08/21(木) 19:03:59: 講演会情報です

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=103719

http://www.ncnp.go.jp/hospital/
28：抹茶：2014/08/30(土) 23:54:19: パーキンソン病のIps細胞での治験が４年後から開始する予定だそうですね
すごいですね。パーキンソンだけでなくいっその事「難病指定」に
なっている（今度仲間入りした指定を受けた）病気すべての
Ipsでの治験や治療を開始してほしいな～と思ってしまいました。
そうすれば「難病患者のいない国　日本」とかいって国も助成金にかける
お金も助かるし何より日本の良いCMになるかな～なんて思ったりしました
外国に誇れるIpsの技術をもって俄然頑張ってほしいなぁと思います。
皆、寛かい出来る日も近いと希望を持って頑張りましょうですね（＾＾）
29：おはぎ：2014/08/31(日) 03:39:07: 任天堂の「QOL向上」はすでに始まっている？Wiiのゲームで癌を自覚、バランスWiiボードの医療転用も
http://www.inside-games.jp/article/2014/08/28/79908.html
(抜粋)
また、米紙フォーブスも、26日付の記事でバランスWiiボードを使ったビデオゲームが
「多発性硬化症」の病気治療に役立っていると報じました。患者がWiiのバランスボードを使用したゲームをプレイすると、
脳の伝達を促進、発達させ、動作やバランス感覚が向上することがMRIを使った検査から実証されたとあります。
30：3988♂：2014/08/31(日) 11:40:22: その事実、すごいですね。単純に解釈するとふさぎ込んだり考え込んだりというのはだめなんですね。へぇぇぇ～…情報ありがとうございました。
31：花：2014/08/31(日) 14:48:38: バランス力を失ったようにみえても鍛えれば戻せる可能性があるということですね。
楽しく遊んでいるうちにいつの間にか歩行が安定していた。なんてことが期待できるのでしょうか。

良い情報ありがとうございました。
32：海：2014/12/04(木) 16:06:16: 日本の技術が凄い。

自己注射の方に朗報です。
実用化はまだ先でしょうけど。

針がなくて、痛みのない注射ですって♡
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20141204-00000037-zdn_n-sci
33：雪華：2014/12/13(土) 18:29:10: 海さん返信遅くなりました(;_;)
針のない注射すごいですね～
アボネックスペンになってから、お陰様で注射の恐怖が緩和されてきましたが、まだ慣れず毎回ドキドキしながらやってます。医学界の進歩に期待大です。前に進みたいです。
34：海：2015/02/03(火) 04:06:51: 『＜ノバルティス社＞業務停止処分へ　副作用報告義務違反で初』
って、yahooのトップニュースにあったのですが、ｼﾞﾚﾆｱ発売の会社ですよね？
35：海：2015/02/03(火) 04:14:14: ロボットスーツHAL®が歩行のリハビリに効果も上げているみたいで、興味深いです。
36：彩：2015/02/06(金) 20:00:42: 理工・大島研など　脊髄損傷における新たな治療標的タンパク質を特定
―より特異的・効果的な神経再生医療に期待―
http://www.waseda.jp/top/news/21182
37：海：2015/02/07(土) 13:42:56: ４ＡＰ製剤
すでに服用して効き目を感じている方もいるとか。

http://msarticles.exblog.jp/12713134

いろいろな薬が出てきてうれしい。
38：抹茶：2015/02/08(日) 01:24:15: 彩様　海様
「多発」というだけあって色んなとこに不具合があります
でも　全てでないにしろ　ほんの少しでも　どこか後遺症なりが治る
動かせるようになれるはず、何年後か何十年後か‥と実際に期待できますね
少し勇気が湧いて来ました。情報ありがとうございました
39：彩：2015/02/14(土) 01:42:28: iPS細胞から視神経細胞作製に成功、世界初
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2416378.html
40：海：2015/03/29(日) 07:09:42: 新しい治療法か？

http://www.mededge.jp/a/psyc/10851
41：抹茶：2015/03/30(月) 22:58:37: >>海様
凄いですね。期待が膨らみますね。良い情報ありがとうございます。
励みになりますね（＾＾）
42：彩：2015/05/05(火) 03:11:51: 皮膚から神経細胞　京都府立医大、市販の化合物を使い培養
http://apital.asahi.com/article/news/2015050200008.html
市販の化合物を使い、培養した皮膚の細胞を神経細胞に変える手法を開発したと、京都府立医大が１日、発表した。
薬の開発や再生医療などに応用できる可能性があるという。

　脳や脊髄（せきずい）の神経は、病気やけがで傷つくと再生しにくいため、神経細胞を作って移植する研究が進んでいる。
皮膚の細胞に外部から遺伝子を入れたり、ｉＰＳ細胞を培養したりして作る方法があるが、がん化などの危険性がある。

　京都府立医大の戴平（たいへい）講師らは、皮膚の線維芽細胞を神経細胞に変える化合物を探索。
市販されている六つの化合物を組み合わせ、皮膚の細胞を３週間培養すると、
全体の約８割が神経細胞と形などがよく似た細胞になったという。
戴さんは「化合物を加えることでリスクが生じる可能性もある。細胞の働きや安全性を調べたい」と話している。
43：彩：2016/02/28(日) 01:49:12: 情報伝達より速い神経細胞ｉＰＳ細胞から作製成功
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20160227/k10010423481000.html