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ETS被害者の会2 ★5

1名無しさん汗かき中:2018/02/19(月) 09:33:35 ID:tDvIjj.A0
ここはETSを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。

ETS済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/

E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
ttp://www.geocities.jp/etscontroversialop/index.html

難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班(24年度)
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271

・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術)
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。

・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。  

多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 : 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
      心理的要因とされています。 LV1〜2
      後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。

・Ⅱ型 : 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
      遺伝的要因とされています。 LV3
      先天性形質で、原発性多汗症(特発性多汗症)とも呼ばれています。
      常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
      D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。

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222名無しさん汗かき中:2018/03/09(金) 21:27:12 ID:Lsn5.Rlw0
管理人様
昔はもめごとがあった時、速やかに削除したり管理人コメントが入っていました。
ですが、今の対応はかなり悪いとの印象です。改善を希望します。
昔のような、多数の仲間が書き込める、そして医療行為の向上の情報やリバーサルの情報が集まる場に戻るよう、適切に随時コメントの管理をしてください。
できないならば、凍結を希望します。

223名無しさん汗かき中:2018/03/19(月) 23:51:02 ID:YG8631m.0
完全にスレが機能しなくなってるじゃん(絶望)

もう被害者たちがバラバラに散らばりすぎて、匿名で情報交換さえも出来なくなった。
機能してた時でさえ被害者の書き込みが少なかったのに、今はもう誰も寄り付かない廃墟スレ化してるじゃん。


被害者同士で仲間割れして、多くのチャンスを逃したとしか思えねぇ...

こうしてETS被害者は日本の歴史から存在しなかったことにされ、棄民となるんだろうな。
マジで多くの国民は「ETS被害者」なんて言葉を見たことも聞いたこともないし、存在してないのと同然レベル。

視点を変えると、他の病気でも揉み消された医療過誤って沢山あるんだろうね。 そして被害者は存在しなかったことにされ、無念な思いで死んでいった人も多いだろう。怖い話だよ。 今はネットで発信できるからまだマシ。
しかしここは廃墟化したからダメか、、、

224名無しさん汗かき中:2018/03/25(日) 00:58:28 ID:/cWX0K3U0
被害者の会のHP、ほぼ愚痴でワロタ

225名無しさん汗かき中:2018/03/25(日) 01:13:38 ID:/cWX0K3U0
↑代表と思われる人の文章のことね

とにかく、もう被害者がまとまるのは諦めて個人で頑張ってくれとしか言いようがない。
むしろ個人で自由に活動した方が上手くいくよ。さらば。

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227名無しさん汗かき中:2018/04/24(火) 06:31:39 ID:1j497iQM0
数年ぶりに見たら、大荒れですやん。
被害者といっても他人を簡単に信じたら危ないのね

228名無しさん汗かき中:2018/04/28(土) 00:02:04 ID:BbvGy4Gk0
信じていいのは治せる医者だけ

229名無しさん汗かき中:2018/05/07(月) 23:19:46 ID:WDD157ps0
ここは医者の荒らしがひどすぎる
ETS被害者の会(避難所)
//jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/43476/1507941023/

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231名無しさん汗かき中:2018/05/22(火) 07:07:53 ID:2q9fv1Co0
ETS後遺症スレッド
//jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/43624/1526935773/l30

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233名無しさん汗かき中:2018/05/22(火) 23:25:46 ID:Up23mx4w0
>>232
個人名書いていいの?
訴えられても知らないよ。

234名無しさん汗かき中:2018/05/22(火) 23:40:45 ID:Up23mx4w0
個人名を書いて、特定の人物を悪者であるかのように「何度も」書き込んでいる以上、彼は名誉毀損であなたを訴えることも可能ですよ。

いつまでも好き放題に中傷して許される時代ではないとわかってくださいね。

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237名無しさん汗かき中:2018/05/23(水) 00:53:17 ID:j19n/L1s0
掲示板
//jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/43625/1526943406/l30

238名無しさん汗かき中:2018/05/23(水) 08:59:27 ID:5W3lL7qw0
みなさんみなさん、って言うけどほとんど同じ人間しか書き込んでないよね

239名無しさん汗かき中:2018/05/23(水) 09:06:55 ID:kD/7ME2M0
>>235
「彼の方が悪いから〜」ではなく、あなたも誹謗中傷を重ねたんだから彼の書き込みに関係なくアウトだよ。

他人に責任転嫁して現実逃避するのははいい加減やめなよ。

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241名無しさん汗かき中:2018/05/24(木) 23:23:17 ID:ribNrOfc0
あなたは存在しない悪者を作り上げて居るだけです。架空の敵と戦っているだけです。

全く関係ない他人を傷つけるのはやめてください。

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249名無しさん汗かき中:2018/06/13(水) 05:20:57 ID:5oLMDW8A0
後遺症スレッド
/jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/43625/1526943406/l30

250名無しさん汗かき中:2018/06/13(水) 05:22:52 ID:5oLMDW8A0
コケココ(昔はライズ)が他の被害者を恨み、誹謗中傷していた数々の証拠。

ETS被害者の会2 ★3

「141 : 名無しさん汗かき中 2016/07/17(日) 00:38:56

自分にとっては大事だったことばの集合体を無惨にも姑息なやり方でなくされた。はっきり言って、医者なんか憎くないけど、それ以上に深く深く憎いよ」


この時は具体的にブログのことは書いてなかったけど、後にブログのことだと判明する。コケココが他の被害者を恨んでいることがわかる。


ETS被害者の会2 ★4

「858 : 名無しさん汗かき中 2017/12/31(日) 02:52:33

ETS後遺症との聖戦ってなんどもいっているだろ。思い出せよ。
マジでそれから、むかついているんだよ。
そのあと、しばらくして、新聞社の取材受けてヤフーに載ったって
はしゃいでたじゃねーか!俺の恨みをしり目に。」


「942 : 名無しさん汗かき中 2017/12/31(日) 03:59:01

お前が個人情報を晒したから、コケココでなくなったんだろう。
コケココだから成り立つんだよ。あのブログは。
実際の人物でブログなんてやんねーよ。ばかかおめーは。

実際でやるなら、ふわっちだよ。」


これらの発言から、コケココは過去に「ETS後遺症との聖戦」っていうブログを書いていて、被害妄想で個人情報晒されたと思って他の被害者を攻撃してたということが判明する。
こういう証拠があっても、まだとぼけるコケココ。


896 : 名無しさん汗かき中 2017/12/31(日) 03:26:02

俺は、ブログもETS後遺症もやめて一般人に戻るから、明日から、絶対に俺のことを口にだすなよ。1月1日からだ。

この後、コケココが書いていた「満月のかけてばかりの日々」っていうブログが消える。

//dolphinring-ets.blog.jp/?p=45

ブログアドレス

//blog.with2.net/site/?id=1864014

過去にブログがあった証拠


コケココが自分から掲示板から消えると言ったのだから、さっさと掲示板から消えればいいのに、まだ「数年ぶりに掲示板訪れたキャラ」作ったりして掲示板に登場し続け、「他の被害者を誹謗中傷してたのは自分じゃない」と、とぼけ続けている。ヒロさんも「ブログの感じから自作自演しそう」と書いているが、ブログ読んでた人ならコケココの人格がある程度わかる。
そんなに自分が誹謗中傷してたのがばれたくないのなら、最初から他人を誹謗中傷しなければいいのに、いまだに往生際悪くとぼけ続けるコケココ。掲示板の過去ログ読めば、コケココが犯人だとバレバレなのに。

251名無しさん汗かき中:2018/06/13(水) 05:23:51 ID:5oLMDW8A0
ヒロ2018年3月3日 20:25

>私がコケココさんの立場なら、正直「広めないでくれ、これ以上」と思うでしょうね。普通に見たら「自作自演」に見えますよ。コケココさんのブログも何度か拝見しているので、どんな感じの(ことを言う)方か、もなんとなく想像できるので・・・。正直「あり得るかな?」という感想です。

ヒロさんへ

ヒロさんは、コケココさんのことを「ブログの感じ
から自作自演しそう」と書いてますが正しいです。
コケココさんは、他人を誹謗中傷、ネットストー
カー、色んなキャラ作って自作自演するような人
物です。

//marumarutonton.blogspot.jp/2018/03/page13.html

252名無しさん汗かき中:2018/06/13(水) 05:25:33 ID:5oLMDW8A0
ETS後遺症スレッド
//jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/43625/1526943406/l30

253名無しさん汗かき中:2018/06/13(水) 06:04:29 ID:Ub.Ul7.20
コケココの本名は米内基樹(ヨナイモトキ)。昔はライズっていうハンドルネーム使ってた。

254名無しさん汗かき中:2018/06/13(水) 06:06:38 ID:Ub.Ul7.20
ETS後遺症スレッド
//jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/43625/1526943406/l30

255名無しさん汗かき中:2018/06/14(木) 15:20:57 ID:Iy4tez.k0
miy725@docomo.
もコケココさんの捨てアドだったのですね。
複数キャラ、複数メアド、紛れ込み、気持ち悪いですね。

256名無しさん汗かき中:2018/07/10(火) 11:21:27 ID:7e.1xG8w0
日焼けしても、ちょうど胸にラインできてその上が白いままで気持ち悪いんだが

257名無しさん汗かき中:2018/10/21(日) 13:24:35 ID:gFNEkcB.0
test

258名無しさん汗かき中:2018/11/24(土) 12:36:16 ID:zEyOavfE0
最近日本のどのETSサイトも閑散としてますが、皆さんどうされてるんでしょうか。
海外では新しくFacebookのグループができたり、議論も活発ですので、我々も場所を定めて積極的に情報交換してはどうでしょう

ttps://www.facebook.com/groups/334039357095989/
(↑会員制ですが簡単に承認されます。)
ttps://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/index.php
(↑古参のフォーラム。)

↓最近、新しいリバーサルの手法が開発されました。
ttps://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/new-reversal-technique-in-taiwan-t6299.html
腓腹神経を欠損部分に移植するだけではなく、ダ・ヴィンチ ロボットを用いて、
肋間神経と交感神経の間の神経(gray and white ramus communicans)までも繋ぎなおすという技術です。

前述のFacebookのグループでも話題になっており、「Tommy Nai-Jen Chang」さんの投稿をたどると、
この手術を受けて1年で既に改善を見せた患者さんの情報を見る事ができます。

治療法も対処法も進化しているので頑張りましょう。

259名無しさん汗かき中:2019/01/10(木) 08:43:49 ID:FfEmrLjc0


260名無しさん汗かき中:2019/01/10(木) 08:45:37 ID:FfEmrLjc0
ぷにゃん、関東に行くか

261名無しさん汗かき中:2019/04/24(水) 08:59:12 ID:7Tm20VsE0
みなさまお元気でしょうか
私はそろそろ死んでしまいそうです
みんなの生存を願っております

262名無しさん汗かき中:2019/04/29(月) 09:54:10 ID:4raZwch.0
もう誰もいないんですかね
私は京都市立病院でets手術を受けました
それから地獄の日々でした
性同一性障害でもあります
引っ越しに伴い実家がなくなってしまうので私は自殺を決意しました
etsを受けていなくても自殺をしたかもしれません
etsを受けた仲間に私の文を読んでほしくて投稿しました
自己満足でごめんなさい
読んでいただいたみなさんありがとう

263名無しさん汗かき中:2019/04/29(月) 10:03:49 ID:/9otxlcM0
生きましょう
私は冬は寒いのでふとんをかけてますが結局汗が酷く汗で起きてしまいます。
平均三時間以下の睡眠かもしれません。
何の仕事を選べばよいのでしょうか
笑いに耐え暑さ太陽に耐えなければなりません

264名無しさん汗かき中:2019/04/29(月) 11:29:49 ID:4raZwch.0
私より重度ですね
私も汗はかきますが今の時期寒さで起きるほどではありません
仕事...ですか
私は生保を受けています
仕事をしていなくてごめんなさい
精神科で幻覚症状を訴えたところケースワーカーさんを紹介していただき
生保を受けることができました
よろしければ一度かかってみてはどうでしょうか
ただ私はお金の問題ではなく、etsのかなり不便な忌まわしい体もありますが
性同一障害による希詩念虜もあるため、いい潮時と思いました
etsの方は、仮に嘘をついてでも生保を受理する権利があると思います
誰かが非難しても私だけは許します
上から目線でごめんなさい
仕事は私も少し続けていましたが心身の疲労で辞める他なかったです
なにより未来が暗闇でモチベーションがありませんでした
生保を受けていても就職は可能なので、一度病院にかかりケースワーカーさんに相談することをおすすめします
詩ねなかったらまた来ます

265名無しさん汗かき中:2019/04/30(火) 12:04:42 ID:SIAXRL4.0
睡眠薬がないと眠れない
すでに代償性発汗ひどい

266名無しさん汗かき中:2019/05/02(木) 19:49:52 ID:SsXs/99k0
クリップ術で迷走神経遮断受けて死にかけたけど
仲間いる?

267名無しさん汗かき中:2019/05/11(土) 23:09:36 ID:l.lrW1pE0
今日は暑かったですね。
262さんはご無事でしょうか。

268名無しさん汗かき中:2019/05/12(日) 08:19:17 ID:480aEIaM0
もう外に歩くことも
いすに座ることも苦痛

269267:2019/05/13(月) 22:43:32 ID:MSQIP6Wc0
椅子は材質にもよりますね、私が今使っているのも蒸れやすいです
今日も京都は暑かった。。。明日から数日はちょっとましなのかな

270名無しさん汗かき中:2019/06/18(火) 12:20:17 ID:6SWHVqcE0
夏が来る
何度目の地獄だろうか
でも冬でもしんどい人いるんだもんね

271名無しさん汗かき中:2019/06/18(火) 12:23:45 ID:6SWHVqcE0
もう人もいないね。
うまくやってる人は何らかのコミュニティ入ってるのかな、孤独だ

272名無しさん汗かき中:2019/06/19(水) 22:54:08 ID:7qxMpUpo0
うちらは取り残された
今のETSには代償性発汗は存在するのか?
T2〜T4まで切除した俺、死にたい

273名無しさん汗かき中:2019/06/20(木) 10:45:27 ID:pXc9ebGk0
俺も孤独だなー
同じくt2からt4までだと思うけど、まだ死にたくはないかな

274名無しさん汗かき中:2019/06/20(木) 21:14:59 ID:Ra.pCfk20
いつ頃ETSしましたか?
私は1998年
まだ代償性発汗さえあまり知られていない

275273:2019/06/20(木) 21:36:27 ID:x8HpGIeM0
1997年だったと思う。
まだインターネットも普及してなくパソコン通信してた頃

276270:2019/06/28(金) 06:41:08 ID:nwlaODyc0
やべー今日メンタル落ちてる日だ
俺は2003年で高校生だったから医者のいうことがら全てって感じだったな

277270:2019/06/28(金) 06:44:11 ID:nwlaODyc0
まだ、人もいたね
少し嬉しいや

278名無しさん汗かき中:2019/06/28(金) 11:57:26 ID:PB.L.jI60
電車にのるのが怖い
椅子に座れない
セックスが怖い

279273:2019/06/29(土) 11:40:47 ID:Typt/pGI0
医師の言うことは絶対な時代だったなぁ・・
代償性発汗のある学生生活はすごく大変そう

電車が怖いっていうかJR以外は冷房が弱い印象で乗りたくないかな
なんしか外出は最低限ですね
屋内で済むことはなんとかなっていると思う

280名無しさん汗かき中:2019/07/01(月) 00:38:41 ID:P0zSvxFM0
ある病院の最近のETSの実績みたら一万人に数人しか代償性発汗さえ苦痛と感じられないらしい
俺はモルモットだったのか・・・
死にたい

281名無しさん汗かき中:2019/07/09(火) 19:36:39 ID:G.iIPbb.0
フィンランド病院が更新されていたけどリバーサルってどうなの?

282名無しさん汗かき中:2019/07/17(水) 21:14:46 ID:sqyEllOY0
身体の板の時は賑わっていたのに、なぜ多汗症の誰も知られていない板になったんだろう・・・

283270:2019/07/19(金) 08:17:04 ID:35HkBwrA0
セックスは怖い
というか汗かいてる自分が気持ち悪い
気にしないよと言われても、自分が気にしちゃう

284270:2019/07/19(金) 08:34:10 ID:35HkBwrA0
リバーサル昔はやりたいって思ったんだけどな
資金やら治る見込みやらハードル高いよね

285273:2019/07/19(金) 10:03:16 ID:28Z/lGWw0
毎年夏になるとリバーサル考えてしまうんだけど、体調が不安定なので、
日程や術後のフォローなど海外で受けることの不安が消せなくて結局やらないままになってる

286270:2019/07/19(金) 15:00:34 ID:35HkBwrA0
副作用で苦しんでるから手術またするの不安よね
でも具体的に調べているだけ凄いと思う

287273:2019/07/20(土) 16:14:11 ID:EOZGM30Q0
他の手段でもう対応できそうにないからねぇ
汗の量を減らしてもう少し自由に外出できるようになりたい

288270:2019/07/22(月) 12:25:46 ID:bLE31UOU0
普通の身体がどんな感じだったかもう忘れてきた
戻りたい切実に

289名無しさん汗かき中:2019/08/20(火) 18:35:04 ID:HJM0R4b.0
めでたしめでたし。キチガイチックな暑さ終わった
よく乗り切った

290名無しさん汗かき中:2019/08/21(水) 14:54:38 ID:V8vwjfXA0
一人だけ汗かいてるのもつらたん
汗染みもくっきりで説明だるおも

291名無しさん汗かき中:2019/09/20(金) 10:35:36 ID:VFNic8uQ0
なつのおわり

292名無しさん汗かき中:2019/10/25(金) 07:13:35 ID:8HpURh/Q0
みんな逝ってしまったか

293名無しさん汗かき中:2020/02/27(木) 16:29:31 ID:hWIzkjr60
台湾の Chang Gung Memorial Hospital の
Dr. Tommy Chang(Reconstructive Microsurgeon) and Dr. Yin-Kai Chao(Thoracic Surgeon)
による、肋間神経ではなく、腓腹神経を使いdaVinci(ダヴィンチ)ロボットを使用した、再建手術。yotube はログインが必要。
ttps://www.etsawareness.org/research

ttps://www.m.chiba-u.ac.jp/dept/general-thoracic-surgery/patient/robot-assisted-thoracoscopic-surgery/
千葉大学病院 呼吸器外科 なら、同じ最新のダビンチxiをつかって、肋間神経による再建手術の
もしかしたら相談にのってくれるかもしれないです。

294名無しさん汗かき中:2020/02/28(金) 14:50:41 ID:LS6zhXJk0
リバーサルって結局効果あるんかいな

295293:2020/02/28(金) 19:47:00 ID:eC/2sTsg0
詳しい話をしりたいなら facebookの

ETS (Endoscopic Thoracic Sympathectomy) Community に参加すれば私も直接教えることができるかも。
今現在、世界中の参加者1270人のうち、日本人で知る限りでは、私と他に一人、匿名(yamada taro からまた名前を変更)一人、カナダ在住の日本人名の男性。
の四人だけだと思われます。

296293:2020/02/28(金) 19:56:33 ID:eC/2sTsg0
私はま〇とんさんではありません。多分、ま〇とんさんはメンバーではないです。

297名無しさん汗かき中:2020/03/29(日) 08:09:30 ID:pO72k8UQ0
Chang Gung Memorial Hospital の動画は最新のxiではなく、一世代前のsiでした。

298名無しさん汗かき中:2020/04/14(火) 13:12:46 ID:OQ98aPl.0
コロナで社会が変わってくれ

299名無しさん汗かき中:2020/05/01(金) 09:47:09 ID:63CUZ2XA0
Linkou Chang gang も最新のxiのようでした

300名無しさん汗かき中:2020/05/01(金) 09:55:27 ID:63CUZ2XA0
趙盈凱長庚經驗模組跨國複製協助獅城團隊執行達文西手術- 長庚紀念醫院
↑google 検索

301名無しさん汗かき中:2020/11/16(月) 16:03:52 ID:RGfc/dDc0
過疎ってるのは、みんなLINEとかに移ったの?
2000年前後のまだネットも今ほど発達していない時期に、
医師の説明を信じてETSを受けてこんな体になってしまった人たち、
たぶん、境遇も世代も似ていて共感できそうな気がするのだけれど、
最近全く見かけなくなってしまった?時の流れなのかな?
どこへ行ってしまったのだろう・・・。


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