レス数が1スレッドの最大レス数(1000件)を超えています。残念ながら投稿することができません。
ETS被害者の会２ ★３
-
ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
ttp://www.geocities.jp/etscontroversialop/index.html
難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
-
今日は多いですね
たびたび投稿してるものです 1996に関東病院で手術したのでもう20年になります
20年前もっと前から 人の前に出ると 顔が熱くなって汗が噴き出て 困り果てて
決心して静岡から頑張って品川で手術しました
結果は もう 非常に厳しい事態です。 もう対策が見つかりません
最近は前にも書いたのですが 汗がしばらくすると ものすごく臭くなってしまって
･･･ ただでさえ この気温で 服がびしょびしょの人周りにないのに
臭いが ここ数年前からひどくなり 今年は とにかく 周りの人より1mぐらい
離れないと･･･ 気持がわれ嫌われ避けられることに恐怖しだしてます
-
>>408フィンランドのリバーサルで良くなる？
-
どうしようもない
-
>>410それも未知数。
-
私に対する質問だとしたら、それは医師や関係した人たち（患者さん等）に、
直接、質問しない限り答えは出ないと思います（400,401です）。
ここ数年、ETSについて調べていないのでよくわからないのですけど、
テラランタ医師は、今でもETS（ESB）を行っているんじゃないんですか？
高齢なので、もう手術自体にあまり関わっておられないのかしら？
-
私は絶対に諦めない。例え身体中がボロボロになろうとも、必ず生きた証をのこす。
-
>>413今までそういう患者がいなかったのが答え
こういってから出てくるのは偽装か本物か半々
-
良いこと言ってきたら偽装
悪いこと言ってきたら本物
反対は今この場には出てこれない
-
みんな絶対自殺なんかするなよ。周りにできるだけ自分の状況を公開し、とにかく一般人の認識をあげること。どんなに汗まみれになっても、暑さで泡ふこうとも。少しずつ少しずつでいい、例え身体が治らなくても、環境はかえていける。みんないなくなったら俺はさみしい。
-
汗まみれで臭くなっても、震えがでても、暑さで苦しくても、生き抜こう。死ぬ最期の1日でも、幸せを感じれるように。やれるだけのことをやって好機を待とう。
-
苦しい時はここで慰め合おう。世間話をしよう。生き抜こう。
-
辛い
死にたい
代償性発汗
-
念のためWeb魚拓取った
ttp://megalodon.jp/2016-1016-1828-59/jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/40002/1458117884/
-
何のために魚拓？
何だか、医師だと疑われているような気がするのだけれど、
思い過ごしならばいいけれど。
ＥＴＳについて調べたことや正直な思いを書いただけで、
同じいち被害者にしかすぎないのに。
これから、掲示板に書き込みするの怖いな・・・。
-
掲示板が消されることを心配しました。
まるとんさんの書き込みと私の書き込みの保存です。
-
そうなのですね。心配性でごめんなさい。
安心しました。返信ありがとうございました。
-
荒らしでつぶしにこられたらまるとんさんに申し訳ないから
-
自分としてはここには被害者も、医師も、健常者もいると前から思ってた。覗くだけならもっといるでしょう。その上で、建設的な意見が出ればいいなと思ってる。自分の願いは、母親が生きてる間に安心させてやりたい。
-
ところでみなさん、洗剤や、ボディーソープやデオドラント、何使ってる？おすすめとかある？代償性発汗には焼け石に水だけど。
-
安心してください。もう2度と来ません。
私は、あなたと同じＥＴＳ被害者です。
荒らすつもりもありません。
以前と同じ嫌な思いをするだけなのに
（勉強不足な被害者間の意見の違い等で）、
もう戻らないと決めた場所に戻るべきではありませんでした。
ありがとうございました。さようなら。
-
>>428私は疑ってないよ。みんな仲間だよ。
-
>>428荒らしにくるかもしれないといってるのはYの医者です
勘違いしていませんか？
-
そんなつもりじゃなかった
-
>>428おねがい、帰ってきてね…
-
仲間を傷つけてしまって本当にごめんなさい
今日は辛いからここまでにしますまた来ます
-
昔何かあったのですか？被害者間で意見の対立？知ってる方いたら教えてください。
-
>>433誤解ならきっと許してくれるよ。
-
まるとんさんならきっと知ってる
本当に何でも知ってるいろんな事情を誰よりも詳しい
-
>>435ありがとうございます
分かってほしい
-
何回も何回も10回以上読み返した
自分は最初からYの医師のことを書いたつもりだった
でも>>428さんは自分が医者だと決めつけられていると思って不安で仕方なかったんだ
だから自分が荒らしの主にされたと、言いがかりをつけられたと思ってしまっていたんだ
>>422でそれを読めなかった自分に問題があった
>>428さん本当にごめんなさい
-
>>413のときから被害者なのは分かっていた
>>425は明日以降にもしYの医者が荒らしに来たらだったんです
これはいいわけじゃなくて医者だとは微塵も考えてなかっただから気づかなかった
何度も何度も読み返してやっと気づいたこと
本当です
-
みんな、まだいる？まってるよ…独りにしないで…みんなで集まろう。
-
ただでさえ苦しいのに、この身体、死ぬ時どうなるのだろう…病院のベットでは死ねないのかな？道端で暑さに焼かれて、死ぬのかな？寝汗で脱水で死ぬのかな？痺れが進行して麻痺して死ぬのかな…
-
みんなまだ両親や、兄弟は元気？
-
症状が軽い人、重い人、リバーサルで良くなった人、そうでない人。我々に少しでも憐れみを感じてくれる医療関係者、政治家。みんなで意見を交換しよう。
-
見捨てることだけはしないで…
-
おねがいします
-
胸から上が汗でなくなったのに肘の内側や、喉の周りに湿り気があるのはなぜ？
-
まだ働けている人は、どんな仕事してますか？アドバイスを伺いたい。
-
とにかく死にたい
お医者様恨まないので助けてください
-
>>448気持ちわかります。今はどのくらい症状が悪化しましたか？いつ頃、何番、両側か片側？
-
泣き言でも、恨み節でも、笑い話でも、下ネタでも、何でも書いてけー
-
仕事できない、役所に詳しく相談して保護になってる
-
Google Lunar XPrizeは妄想レース
世の中インチキだらけ
-
ちょっと覗いてない間にレス凄い 笑
なんだかんだ人はいるんだねぇ
-
いま生きてるのが不思議でならない
-
テッテレー！ドッキリでした〜って事にしてくれ…神様
-
この身体で100%自立して生活してる人、いたらどうやって生きてんのかアドバイスください。
-
みんな顔や頭から汗でる？
-
>>455
同じ。悪い夢を見ているだけで、朝起きたらETS受けてない体だったってことにしてほしい。人生リセットしたい。ゲームみたいにリセットボタンでETS受ける前に戻ってそこからやり直したい。
昨日、今日暑かった。なんで買い物行くだけで、背中にバケツで水ぶっかけられたみたいな汗かかなければいけばいんだ。死ぬ。殺してくれ。
ETS受けてしまった人は、安楽死が許されると思う。
-
みんなつらいな…
-
この体になって、喜びや、悲しみの感覚が通常の人と大きくずれてしまった。
-
私達が合体して、健常者の一人として生まれ変われないだろうか？
-
他の障害者を引き合いに出し、上から目線で説教たれてくる健常者。
-
死にたい。
早く死にたい。
裁判なんて無理だよ。
甘えだって？
お前だけが弱音を吐いてるって？
みんなが満足しているって？
なぜ、医者は追い討ちをかけてくるんだろ･･･
-
この身体でよく頑張ったねと、最期ぐらい…それすら許されないの？
-
人類皆平等にets受けろ。そしたら優しさの世界になる
-
死ぬ前に太陽と仲直りしたい
-
>>463
医者に苦情を言ったら、｢文句があるならここで言わないで、裁判してみろ｣とか言われたたんですか？
-
未だに代償性発汗はほんの数パーセントの人だけで、大して関係ありませんってうたっている病院なんなの。
詐欺なの。
てか、厚労省はなぜこのＥＴＳを未だに保険適用しているの？
どうすればやめさせられるの？
私たちは救われるの？
-
苦しいです。たすくて
-
なぜ日本でリバーサルしてくれないんですか？
フィンランドだとアフターケアが心配です･･･
-
胸が苦しい。もう限界
-
死にたい
お医者様リバーサルを
お願いします
-
ETS受けた体だと、車生活でないとキツイ。ずっと電車乗ってない。
車は自由に温度設定できるから、車は避難所。
ETS受ける前に教習所行って免許取っておいてよかった。今は教習所なんて通えない。
-
今日も暑かった。地球温暖化がETS被害者を苦しめる。
車止まってる駐車場行くまでで汗ダラダラ。大きい病院だと、駐車場まで遠くて、蒸し暑いと気持ち悪くなってしまう。温度調節できず、冬の寒さにも弱い。手が冷たすぎて、痛くなる。寒さで必要以上にガクガク震える。ETSやってる医者にもETS受けてほしい。
-
みんな代償性発汗はほぼ共通みたいだけど、切った神経の場所、片側、両側、経過年数などで症状も様々なようだね。術後、症状が悪化していく人、稀におだやかになる人。とにかく嘘偽りない正しいデータを取り蓄積していかないことには、我々は救われない。
-
ジストニアの症状でガクガク震えがでてくるし、体がこわばってくるから、車の運転は気をつけてね。
-
顔から汗が出る人が羨ましい。運動選手が顔に汗かいてるの見るといたたまれなくなる。もう、運動した時の気持ちのよい汗はかけないんだと、すごく絶望的な気持ちになる。
-
>>477同意。ワールドカップやオリンピック、世界陸上。大好きだったのに…
-
代償性発汗として、顔や頭にも汗が出る人はどこの神経切ったの？片側だけ？
-
ETS受けた人のブログってどれくらい知ってる？
毎日見てる？
-
>>480たまに見回るけど、決して多くない。そして、長く続かない。自分の体と向き合って、定期的に近況を活字に起こす。これを続けるのは鋼の精神力がなければ不可能。
-
ブログ立ち上げただけでも勇気のある人。まるとんさんは異常。
-
日本は医療もガラパゴス、鎖国してると思う。この国は何でも隠したがる。責任や義務や名誉を勘違いしている。優しいのは上っ面だけ。そう見られたいだけ。相手に映った自分がすきなだけ。弱者の声なんて届かない。
-
被害者運動で立ち上がる人が少ない
-
日本でなぜリバーサルを行わないんですか？
山○はのぞいて。
フィンランド的な感じで
-
効果ないからだろ
スレでも10代でets受けてた人何人かいたけど完全に未来失ったんだろうな
暖房きいた受験会場とか拷問だろうな
-
>>486
あなたは誰ですか？山〇ですか？
-
>>486
被害者のことをどのように考えてるんですか？
-
>>486
いろいろ言われて悔しくなっちゃったんですね
-
>>486
正にそれ。つい最近ある試験受けてきたけど、途中暑くて頭もうろうとした。
狭い部屋で空調効かせてくれてないんだもん。今の季節、やばいよ。夏だったらエアコン効かせてくれたと思う。
扉開けて欲しかったけど、決まってるのかと思って言い出せなかった。
落ちたよ。たぶん。
別の試験ではETSのこと言ったら、みんなと別の部屋で他の障害者と二人だけで受けさせてくれた。室温22度とかにしてくれて助かった。それは受かった。
今って、｢お手伝いを必要とする方｣とか障害者に配慮してくれるんだよね。
センター試験とかもそうなんじゃない？
大学入試も言えばエアコンの温度に配慮してくれるかも。でも、大学受かってもETSの体じゃ通えないかもね。
ETS受けたせいで学校中退した人や仕事やめた人たくさんいるよね。何度も聞いた。
-
学校辞めたり
仕事辞めたり
してるよ。
実際にできないよ。
ソースは俺。
絶
望
し
か
ない。
-
死にたい
どうすればいいの？
リバーサルしてください
お願いします。
たすけてください
-
>>492
気持ちはわかる。自分も、医者に、｢元の体を返せ｣って言いたい。
>>324 で、まるとんさんが、
正直に言うと、手術を受けた結果良くなった人も確かにいますが、効果が実感できないという方のほうが多いです。ざっくりで言えば、１０人中で良くなったのは２人か３人程度かもしれません
って書いてるよ。ちゃんと読みましたか？
ETS被害者は、｢リーバサル｣｢リーバサル｣って連呼するけど、高いお金払っても、よくならないんだよ。完全な元の体に今の技術では戻れないんだよ。
末期癌患者が、｢癌を治す薬、薬｣って連呼しているのと同じことだよ。
それでも受ける？
-
>>493
私の場合は、四季に関係なく
代償性発汗がひどいです。
手帳も年金も生保も取得できない。
学校を辞めたり、
仕事も辞めたり、
もう辛いんです。
フィンランドに行く勇気もない。
リバーサルにすがったらダメですか？
もう人生は諦めた方がいいですか？
-
>>494
どうやって生活してるんですか？
-
>>495
手術して２０年が過ぎました。
今は４０手前。
親と同居です。
いわゆる引きこもり年金をあてにしてる生活です。
色々申請して頑張りましたが、
手術した武蔵野病院は体制が変わり
もうだめかもしれませんね。
-
>>497
被害者のことをどのように考えてるんですか？
-
>>497
いろいろ言われて悔しくなっちゃったんですね
-
医者は、代償性発汗をただの汗という。
訴えてくるのはお前だけだぞという。
満足度は９割を越えているという。
俺が悪いのか。
死ぬしか選択肢はないのか。
-
保護受ければええと思うよ、自分は精神的にダメになって通ったし
そうでなくても一度は役所に相談すべき、
費用に余裕がないとか自治体によっては厳しいところもあるのだろうけど
-
>>503
そうですね。保護受けられるとよいですね。
ちょっと前に、年金少ないとかで新幹線で焼身自殺はかった人いたけど、自殺の前に、区議会議員に保護の相談で電話していたらしいですね。その区議会議員が折り返し電話しても電話に出なかったらしいですが。
とある政党の市議会議員や区議会議員は保護の相談に乗ってくれるというのはネット読むとよく書いてありますね。
いきなり役所にいっても｢働け｣って言われるとか、ネットに書いてあるのを読みました。担当者によるのかもしれないですが。
あと、保護って世帯単位らしいので、親御さんから独立するか年金少なかったら世帯全員で受けるしかないのかもしれません。
-
俺は保護ははっきり断られたよ。
より一層障害者に認定してくれれば
気が晴れるんだけどなぁ。
厚生労働省はなぜこんなひどい手術を
認定しているのであろう。
代償性発汗がひどい人、悩んでいる人って
ホントにごく少数なのだろうか･･･
-
手術して
生保もらって
馬鹿みたいな人生だよ
トホホ
|
|
掲示板管理者へ連絡
無料レンタル掲示板
