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ETS被害者の会2 ★3

1名無しさん汗かき中:2016/03/16(水) 17:44:44 ID:y.hz5JyA0
ここはETSを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。

ETS済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/

E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
ttp://www.geocities.jp/etscontroversialop/index.html

難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班(24年度)
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271

・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術)
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。

・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。  

多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 : 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
      心理的要因とされています。 LV1〜2
      後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。

・Ⅱ型 : 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
      遺伝的要因とされています。 LV3
      先天性形質で、原発性多汗症(特発性多汗症)とも呼ばれています。
      常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
      D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。

309名無しさん汗かき中:2016/10/11(火) 23:50:46 ID:soS0QlhE0
>>307
その人今もブログしているの?
ずいぶん前にみたら回復したって書いてあったから、代償性発汗関係ないんじゃないの?
最近はしらないが、もし、その人の近況知ってたら教えて!

311名無しさん汗かき中:2016/10/12(水) 00:18:53 ID:nLkwl75U0
あやしい

312名無しさん汗かき中:2016/10/12(水) 00:31:08 ID:nLkwl75U0
なんか妙な人がいる

313名無しさん汗かき中:2016/10/12(水) 04:37:23 ID:0q9zbAy.0
荒らしはスルーするのがいいが即効NG入れた

315名無しさん汗かき中:2016/10/12(水) 11:38:44 ID:nLkwl75U0
>>314文章がおかしかったり、テンションに違和感があったりするのは統合失調症にかかってしまった人なのかな?あなたはets患者ではないの?

316名無しさん汗かき中:2016/10/12(水) 11:56:35 ID:nLkwl75U0
まるとんさんのブログには感謝してるし、尊敬もする。仮にマージンが入っていたとしても自分は何も思わない。自分が逆の立場なら手間がかかるからお金とると思う。ただ、昨今どんな詐欺があったとしても不思議ではないから100%信用はできない。etsでにが湯を飲んだ立場ならなおさら警戒する。

317名無しさん汗かき中:2016/10/12(水) 20:49:21 ID:W7N31rQA0
まるとんです。
こちらの掲示板もちょくちょく見てます。
>>309
>最近はしらないが、もし、その人の近況知ってたら教えて!
代償性発汗はほとんど気にならないレベルにまでなっていますがまだ残ってはいます。今年の夏も炎天下で長時間いたら脇汗がびっしょりになりました。
でも濃いTシャツでしたら着替えなしで大丈夫した。
リバーサルを受けて14年半でそのくらいにまでなっています。

318名無しさん汗かき中:2016/10/12(水) 20:50:26 ID:W7N31rQA0
ブログは最近はあんまり記事は書いていないです。
でもコメント広場は使っていただけたらと思います。
ハンドル名を名乗ってもらうことや簡単にでも自己紹介をしてもらうことなどこだわってますが、私のブログなのでそのルールでお願いしています。
こちらの掲示板の方がオープンな感じですね。
現状通りの住み分けでいいんじゃないかなと思ってます。

319名無しさん汗かき中:2016/10/12(水) 20:51:35 ID:W7N31rQA0
>>316
フィンランドのドクターからすれば私は一患者です。
唯一ドクターからもらったものと言えば、2011年に友人2人と3人でフィンランドに行ったのですが、そのときのホテル代を私の分だけドクターに全部払ってもらいました。友人2人はリバーサル手術を受けて、私は観光です。1泊2万のホテルで1週間分でした。
フィンランドの写真です。参考にどうぞ
ttp://maruton-album.blogspot.jp/2012/08/2011432011410_9986.html

320名無しさん汗かき中:2016/10/12(水) 20:53:20 ID:W7N31rQA0
リバーサルを受ける場合の相談ですが、私を100%信用されなくてもいいです。
ドクターに日本語でメールすることもできるのですが、ものすごく時間がかかります。
メールの英訳を手伝うぐらいならできます。ただ、私も完璧ではないので問い合わせまではやれないです。ドクターへはご自身でメールを出していただければいいです。つまり申し込む際の英語の連絡をスムーズにできる程度の価値しかないです。

何か聞きたいことがありましたら、この掲示板でも私のブログでもおっしゃってくださいね。
どうぞよろしくお願いいたします。
では。
まるとん

321名無しさん汗かき中:2016/10/12(水) 23:38:12 ID:JYTWYxZE0
まるとんさんこちらの掲示板もご覧になってたんですね。
私は去年フィンランドでリバーサル手術を受けたのですが、フィンランドに行こうと決心がついたのはまるとんさんのブログのおかげです。
手術を受ける際の流れ等、詳しく記載して頂いてたのはすごく心強かったです。
本当にありがとうございました。

322名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 00:06:36 ID:i/.gpfI.0
まるとんです。
もう少し書きます。
私ははじめてネットに自分のことを書いたのは11年前の2005年のことでした。
その時私は下記のように書きました。

この手術はどうしても受けたい、お金もかかるし、失敗するかもしれない。しかも手術に成功しても汗はあまり減らないかもしれない。それでもどうしても受けたい。といえるだけの覚悟がある人にしか受けれる手術ではないことを分かって欲しいと思います。
ttp://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/1-20050318.html

323名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 00:07:49 ID:i/.gpfI.0
このスタンスははじめからそうですし、今でも変わっていません。
過去に2人にだけ「リバーサルを受けた方がいい」と勧めたことがあります。
1人は受けましたし、1人は受けませんでした。
その方達以外には「自分で決めてください」としか言ってないです。

324名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 00:09:33 ID:i/.gpfI.0
正直に言うと、手術を受けた結果良くなった人も確かにいますが、効果が実感できないという方のほうが多いです。ざっくりで言えば、10人中で良くなったのは2人か3人程度かもしれません。長期で連絡が取れる人は少なくなっていて、本当に私も分からないです。そもそも最初は私もそれが知りたくて、自分より先にリバーサルを受けた人を探すつもりだったのです。でも見つかりませんでした。
私はETS後ひと夏でリバーサルを受けましたが、ETS後時間が経ってから受けるほうがやはり効果を実感できない可能性は高い気がします。
でもETSを受けて10年経ってから受けた方で効果を確かに感じた方もいますから、必ずしもそうだとは言い切れないです。
効果を感じられないという人も、少なくとも私が連絡のできる範囲で言えば「やれるだけのことはやったので受け入れている」と聞いています。
でもそれが全員の意見ではないかもしれません。

325名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 00:10:24 ID:i/.gpfI.0
リバーサル手術がうまく行かない可能性ですが、数人いました。
まったくつなげられなかったケースも聞いていますし、tomさんのように一部の箇所がパイパスを作れなかったというケースも聞いています。※tomさんもブログを持っていて、私のブログにリンクがあります。聞いてる限りの確率は10人中2人ぐらいの気がします。
手術に失敗したというよりも、ETSの切除箇所が深かったために処置できなかった(無理するとホルネル症候群になる恐れがある)というものです。

326名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 00:11:30 ID:i/.gpfI.0
>>284
手汗が戻る可能性はあるらしいです。
ドクターから聞いたところによれば200人以上リバーサルをした中で3人いるというレポートを見たことがあります。
ただ私もそうですが、代償性発汗も残っている通りで手汗の戻りも完全ではないです。10年経ってもです。
むしろ問題点は代償性発汗が減ってくれるかどうかだと思います。

327名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 00:12:10 ID:i/.gpfI.0
昔はほとんどのリバーサル希望者は私に連絡をしてくれていたんじゃないかなと思いますが、最近は情報も増え、必ずしもそうではなくなっているかもしれません。
なので私も知らないところでリバーサルを受けに行っている方も多いかもしれないです。

たくさん書いちゃってごめんなさい。
でも、参考していただけたらなと思います。
では。
まるとん

328名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 00:19:47 ID:i/.gpfI.0
まるとんです。
>>321
はい、こちらの掲示板もよく見ています。
匿名にも関わらず、いつも良いことばかり書いていただいていて、本当にうれしいです。
リバーサル受けられたのですね。
やはり私の知らないところでも受けてる人はいるんだなと思いました。
去年だと私がブログ休止してた時ですね。
私のブログが役に立ったということで良かったです。
もし記載内容に新しい追加情報等あったら、ぜひ教えてくださいね。
たまには私のブログにもなんか書いてくれたらうれしいです。私が匿名ダメってうるさいから無理にじゃないです。。。あはは。
では。
まるとん

329名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 00:49:56 ID:3Z1ckv260
>>328
返信ありがとうございます。
通訳さんが言ってたんですが、フィンランドに手術を受けに来る日本人の方はけっこう多いみたいですね。
それだけリバーサルの記事が道しるべになってくれてるんだと思いますよ。
手術の経過は両腕の汗が少し増えて鳥肌も立つようになったぐらいですが、まだ1年なのでじっくり様子見することにします。
まるとんさんのブログにもちょくちょくコメント書き込みしますね。

330名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 08:39:54 ID:i/.gpfI.0
まるとんです。
>>329
はい、是非お願いします。

リバーサル手術がうまく行かない(全部を期待通りにはつながらない)可能性について10人中2人ぐらいと書いたのですが、ちょっと言い過ぎだったので訂正します。
だいたい40人ぐらいのうちの5〜6人です。
訂正します。
では。
まるとん

331名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 11:02:59 ID:JWLqEj0Y0
>>326
お返事ありがとうございます。

代償性発刊が減って欲しいのはもっともなのですが・・・
数年前に製菓衛生師の資格を取りました。
思った以上に作業中に汗が出るので仕事にするのは諦めましたが、良い趣味になっています。
今年は簿記の試験を受けました。
どちらも元の手汗では気楽にできそうも無い事です。。

とは言え年々代償性発汗が強くなり外出が制限され、
出来ないことも増えていく状況ではリバーサルも考えてしまいます。
自律神経が弱くて体調が不安定なのも海外での手術は辛いところです。

333名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 14:35:44 ID:r5YhqVbE0
>>332

ETS受けた人の中にボランティア的に善意でやっている人に対して、マージンもらってるとか誹謗中傷したり、嘘を撒き散らしたりする人っているよね。

まるとんさんはETSやってる医者みたく無責任な嘘言ってないじゃん。
ちゃんと「良くならない人もいる」って真実を言ってるじゃん。
むしろ、効果が期待できる割合の方が少ないって教えてくれてもいる。

自分は今は怖くてリバーサルは受けられないけれど、まるとんさんは信用できると思った。山○クリニックの医師みたく、利益優先の嘘つきとは違う。

334名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 18:13:04 ID:yIcp5FRg0
>>332あなたはどうゆう立場の人ですか?ets被害者?リバーサルで良い結果がでなかった方?医療関係者?何故まるとんさんを敵視するのですか?気を悪くしたらごめんなさい、素朴な疑問です。

335名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 19:43:09 ID:i/.gpfI.0
まるとんです。
ご忠告ありがとうございます。
私はミクシーの頃から「とある医師に目を付けられてるので気をつけてね」とよく言われてました。
その方とは私は直接の接点はないです。
ただ、その医師について悪い話はよく聞きます。
気を付けたいと思います。
ありがとうございました。
まるとん

336名無しさん汗かき中:2016/10/13(木) 20:05:05 ID:yIcp5FRg0
書き込んだり閲覧してる時、たまに違和感を感じる人がいて、さまざまなケースを想定し、削ぎ落とす作業をしてたけど、なるほど、点と線がつながった。そして、ゾッとした。そんな医者本当にいるんだ。そして大体検討ついた。ets被害者舐めすぎ。

339名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 09:34:30 ID:uWFQVlf60
まるとんです。
>>331
リバーサル手術が「海外であること」を理由に受けないのだけはもったいないと思っています。
私はそれだけはないように、行きたいという人が実現できるようにと思っています。
リバーサルの受け方から現地での過ごし方についてはブログにまとめています。
設備については >>319 に写真を載せてますが、とても素晴らしい設備です。
術後のフォローはドクターとは距離が遠いですが、通訳さんも手術を受けた人に対してはサポートはできるだけするとおっしゃってましたし(ただし超が付くほど時間かかる)、私のブログだけでなく今ではあかさんやtomさんなど他のブログもあります。
ドクターには今後もリバーサルをやると連絡をもらいました。
いつでも大丈夫です。
さすがに遠距離旅行をしなくてはならないですが、それさえクリアできれば、あとは自分から希望さえすれば実現はできますので、そのように考えておいていたらいいんじゃないかなと思います。
まるとん

340名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 10:57:26 ID:SVx83uQ.0
まるとんさん本当に本当にありがとう。あなたもets被害者、そしてリバーサル経験者、しかもまだ前例が少ない初期。その一人に過ぎないということ。あなたのしてきたことは、並の人間では到底できないこと。もし自分ならリバーサルである程度まで回復しても、10年以上丁寧に親切に他人の心配なんてできなかったでしょう。心配しても行動に移せなかったことでしょう。

341名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 12:13:07 ID:SVx83uQ.0
まずはすべてを公に。ets被害者も、医者も、官僚も、リバーサル済みも。多汗症患者のコンプレックスと日本の医者の隠蔽主義が噛み合ってしまって、ets被害の闇を深くしてしまった。

342名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 15:07:26 ID:SVx83uQ.0
胸が苦しい。頭が熱い。目が重い。意識が朦朧とする。代償性発汗だけでも厄介なのに、それ以上の苦しみ。神様たすけて。健康や命以上に守らなければならないものなどこの世にない。この苦しみを味わう仲間一人とて見捨てたくない。もう何も隠さないで。おねがい。たすけて。おねがい。

343名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 18:57:40 ID:imUWnXA.0
恐れすぎたが余り最も恐ろしいところに来てしまった。
人間存在の不文律に従って甚だ違法。
いかなる理由があろうとも因果応報でしかない。
愚かしい歩みを来た。

344名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 19:23:22 ID:mm8h.jKQ0
343が医者であってる?
因果応報なんて、間違ってもETS被害者は口にも書き込むこともしない。

345名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 19:44:42 ID:uWFQVlf60
まるとんです。
>>341
「リバーサル済みも」のひと言うれしかったです。
>>342
「この苦しみを味わう仲間一人とて見捨てたくない。」私も同じように考えています。

まだ私も十分なアイデアを持っていないのですが、何かできることがないかなと考えています。
みんなでブログを持つとか、ブログ持ってる人をフォローするとか、何かないでしょうか?
一人だと力尽きちゃうと思うのですが、みんなでやればできるんじゃないかなぁとちょっと思いました。

346名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 19:45:25 ID:uWFQVlf60
>>344
ひょっとしたらとある医師かもしれません。
ひょっとしたら自分のことを言っているのかもしれません。
よく分からないですし、特に問題ないんじゃないでしょうか?
まるとん

347名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 19:49:43 ID:KcUkkp9o0
>>344そうなんですよね。気が狂いそうな時、ヤケクソな事書きたくなるけど。ets患者は統合失調症でまともな判断力がないように印象付けしようとしてる気がする。

348名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 19:59:07 ID:mm8h.jKQ0
私は、ある医者が被害者の片方のリバーサルを人質にとっていたことを知っていた。
しかし、そんなことあり得るのかと疑っていた。
しかし、本当にこんな酷いことがあることに今気付いた。なんでいままで気付かなかったのだろう。自分を恥じ入るとともに怒りが沸き起こる!
しつこいが、どんなに糖質だとしても、因果応報だけは絶対に使わない。これは、苦しい仲間だから分かることだ。

349名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 20:08:47 ID:SVx83uQ.0
>>345まるとんさーん。ホントそのとうりです。後遺症の軽い人、重い人、リバーサル受けた人そうでない人みんな痛みを共有する仲間なんですよね。ets被害者の行動がかなり制限されるのはみんな重々承知してるでしょうが、一人一人がやれることをやる、それが目に見えた効果がなくても継続する、まずは声を出してく。多汗症ははずかしことだけど恥では無い。

350名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 20:15:35 ID:SVx83uQ.0
>>348そうですよね。どんなにうまくなりすましても、苦しみと痛みと惨めさを共有する我々には見えない暗号がある。

351名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 20:28:26 ID:SVx83uQ.0
etsを良く思ってない医者もたくさんいる。どんなコネや、権力を使って保身を図ろうとも真実には勝てない。そしてトカゲの尻尾切りのようにみんないなくなる。

352名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 20:31:22 ID:mm8h.jKQ0
人間不在の不文律という読解困難なことばを用いて、さいごに違法という法律用語。
意味不明ではあるが、裁判を起こされた嫌な気持ちを出さざるを得なかったと思う。

353名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 20:37:56 ID:SVx83uQ.0
>>346もし自分のこと言っているのであれば我々に対する罪悪感?それでもなお、追い詰められた自分に対しての絶望感?はたまた覚醒剤なんてやっませんよね?

354名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 20:43:14 ID:mm8h.jKQ0
>>353
まるとんさんは、そんなことする人じゃねーよ。
それは俺が保証する。
お前は、本当に医者なんだな!
こんな、被害者に塩ぬる医者なんているか?

355名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 20:48:40 ID:uWFQVlf60
まるとんです。
みなさんが不快に思わないように視点をずらしたかっただけです。
余計なことしました。ごめんなさい。
>>354
ID見てください。仲間割れになっちゃってます。
気を付けてね。
まるとん

356名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 20:48:49 ID:mm8h.jKQ0
>>354
ごめん。文章の先を勘違いしたっぽい。許してくれ!

357名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 20:56:32 ID:SVx83uQ.0
ets手術が保険適応となり震災後のソーラーパネルのように新規事業として、たいした研究もせず、目先の利益と功績をあげるためこのような悲劇が生まれた。しかし、まだ100歩、1000歩譲ったとしてここまでなら悲劇。その後、たくさんの被害者が文字どうり泣きついて、たすけを懇願しに来たのに黙殺。嘘をつき、我々を見捨て、社会から消そうと図った。これは大罪。

358名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 20:58:41 ID:SVx83uQ.0
>>356ごめんなさい、言葉足らずでした。

359名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 21:02:08 ID:mm8h.jKQ0
>>358
私が悪いのだから謝らないで!

360名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 21:05:58 ID:SVx83uQ.0
まあとにかく、みんな声だしてこー。

361名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 21:09:54 ID:mm8h.jKQ0
よし!声だしていこー。

362名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 21:13:48 ID:SVx83uQ.0
自分で言うのもなんだけど、いろんなブログや掲示板でやり取りしたけど、多汗症の人って気にしいで、気が小さいけど、本当にいい人、優しい人が多い。こんなひとたちを社会から退けるなんて勿体なすぎる。

363名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 21:30:13 ID:mm8h.jKQ0
>>362
確かにその通りで、私なんか極度の恥ずかしがり屋なんだよ。
気も小さくていつも虚勢をはってる。
代償性発汗は恥ずかしいって思わないように自分に言い聞かせてる!
だって、人生につまづいた、挫折した、重い事故にあった。と考えて、それは自分の性ではないと言い聞かせている!
それでいいと考えている!

364名無しさん汗かき中:2016/10/14(金) 21:43:24 ID:SVx83uQ.0
>>363そう、あなたのせいでは無い。あなたは何も悪く無い。もっと言えば初期段階で真実からめを背けず、後遺症と向き合ってたら、医者も準備不足ではあるが悪ではなかった。その後の行いがけっしてゆるされることではなかった。

365名無しさん汗かき中:2016/10/15(土) 01:02:48 ID:8w.9i2Xg0
みんな涼しくなったらいなくなるのかな?また夏になって「死ぬ〜」「熱い〜」「苦しい〜」ではいつまでたっても変わらないんだよ。誰かが助けてくれるなんてないんだよ。自分たち一人一人でやれること、伝えるべきことをしなければ誰にもわかってさえもらえないんだよ。まるとんさんや、自らブログ立ち上げた人たちだけでは無理なんだよ。リバーサル受けようが、受けまいが、一生この体とつきあわなければならないんだよ。そしてこの先この障害を背負ったまま病気や老いと戦はなければならないんだよ。

366名無しさん汗かき中:2016/10/15(土) 01:14:43 ID:8w.9i2Xg0
ここのぞいているets被害者、医療関係者、誰でもいい。建設的な意見を出してくれ。働けなくなってもなんの救済もないんだよ。

367名無しさん汗かき中:2016/10/15(土) 01:41:17 ID:8w.9i2Xg0
まず、ets手術は直ちにやめてほしい。そして我々の生活の最低限は保証
してほしい。我々後遺症患者のデータを嘘偽りなく医療に役立ててほしい。フィンランドのリバーサル手術を日本でできるようにしてほしい。それをビジネスとし国内外から患者を募ればいい。そして我々を少しでも回復してほしい。必ず役にたてる。これらは不可能なことではない。腰の重い話ではあるが、医者を救うためでもある。重い十字架背負ったまま終わりたくないでしょう。我々を社会の輪の中に戻してほしい。

368名無しさん汗かき中:2016/10/15(土) 21:33:09 ID:MVbFNFGM0
自分は多汗症が理由でets手術を受けたわけではなく、赤面症が理由でets手術を受けました。
そういう人はいますか?

369名無しさん汗かき中:2016/10/15(土) 22:49:37 ID:8w.9i2Xg0
>>368ets手術受けたかどうかは知らないけど、昔職場で赤面症の同僚がいた。そのこはとてもおとなしく、人付き合いの苦手なこだったけど、本当に優しい人だった。

370名無しさん汗かき中:2016/10/15(土) 23:44:06 ID:8w.9i2Xg0
この身体になって、南斗聖拳より北斗神拳のほうがエグいって事がよくわかった

371名無しさん汗かき中:2016/10/15(土) 23:47:17 ID:8w.9i2Xg0
見てるだけの人ー。なんでもいい、書き込んでけー。まずはそれからー

372名無しさん汗かき中:2016/10/15(土) 23:58:48 ID:8w.9i2Xg0
多汗症や、赤面症や、自律神経失調症なんて未来永劫人類につきまとう事だから、俺たちはいいデータになると思うのになぁ。すくいあげてくれよ。

373名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 00:10:19 ID:SO6Hq0NI0
まだまだetsを隠したり、向き合えない人っていっぱいいそうだね。なにも恥じることなんかねぇー。自分の言える範囲で、適当な世間話でもいい、書いてけー。

374名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 01:05:36 ID:SO6Hq0NI0
昔はパリ、テキサスや、バクダッドカフェ、アラビアのロレンスのような乾いた砂漠の世界観の映画が好きだったけど、今は寒い地域や季節が舞台の映画がホッとする。

375名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 01:20:30 ID:SO6Hq0NI0
>>368赤面症の場合は何番の神経きったの?

376名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 06:51:37 ID:rTOM5c8U0
>>375
赤面症の場合は右側のT2のみの手術でした。最悪の事も考えていましたので、最後の手段としてets手術じたいはしょうがなかったのかなと思っています。

377名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 09:42:43 ID:SO6Hq0NI0
>>376後遺症は酷くないですか?自分は手汗以外に、足汗、パニック障害もあり、そう言うのも治ると言われ受けました。両側T3,T4です。いままではT2も切っていたがT3以下なら代償性発汗が少ない、とのことでした。クリップ方式もまた手術しなければならないし、周りの血管を痛める可能性があるとのことで勧められませんでした。結果、代償性発汗は酷く、足汗は止まらず、パニック障害は酷くなり、胸から上は汗が出ず熱がこもり、すぐ息切れし、脈はおかしく、瞼は重く、頭はボーッとし、常に眠たく、しかし熟睡などできず、耳鳴りが酷く、最近では震えなんかもでてきました。夏は暑さでもちろんのことですが、冬場でも人混みでは目が回り、車に乗ってる時交差点で発作に襲われ、膝がガクガクし意識がとびそうになり危険な時もありました。実際、出先で運転して帰って来れなくなったこともあり、代行運転を頼んだこともあります。お盆にお墓詣りも命懸けで、お墓の前で只々涙します。日常生活すら綱渡りの状態です。最近では朝方猛烈な不安と苦しさ、目眩、止まらぬ寝汗で、しばらくは泣いています。その時どうして声が漏れてしまうので母には心配をかけます。死にたいという気持ちもありますが、それ以上に、死への恐怖、まだ生きたいという望みにより自分をなんとかたもっています。

378名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 09:49:15 ID:cuX5IJxo0
>>373
隠したりは全くしてないなぁ

でも説明は面倒だから
大体は脊椎損傷して発汗が無茶苦茶で体温調整できませんで済ませてる。
更に詳しい話になったときだけ詳細に言う。

>368
手汗は無かったのかな?
俺は赤面症もあったけど手術した理由はやっぱり手汗です。

379名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 10:38:20 ID:SO6Hq0NI0
>>378そうなんですよね。この後遺症は普通の人に説明しても、ちんぷんかんぷん。順を追って説明するだけでも疲れる。

380名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 10:52:10 ID:SO6Hq0NI0
毎年、熱中症で何人死亡ってニュースみるたび、この中にets患者いるんじゃないかなぁって思ってる。自分は後遺症が重かって、重複的に癌にもかかったから日常生活が大変。みんなどうやって生きていってるのか気になる。

381名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 12:45:34 ID:SO6Hq0NI0
医者や病院は私達の事どう思っているのだろう?なんとも思ってないのかな?ただただ邪魔な存在なのかな?バカにして笑ってるのかな?かわいそうだけどなにもしてあげられないから黙っているのかな?

382名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 12:59:24 ID:SO6Hq0NI0
何でも自力でやっていきたいけど、頭と胸の苦しさは根性や精神論ではどうにもならない。車を運転するにも、もし意識が飛んで人身事故でもおこせば他人に迷惑がかかる。リバーサル経験者の頭がスッキリするっていう効果だけでも、自分にはかなり希望が持てる。

383名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:09:26 ID:SO6Hq0NI0
この先50歳60歳と生きながらえる事ができて、その最後の1年間だけでもいい、昔の半分まで回復できたらいろんなところへ行きたい。やりたかったこともしたい。

384名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:24:09 ID:oyGFsvlo0
少なくとも今でもETSをしている医者にとってはETSを受けて悪くなった人は邪魔な存在でしかないだろうね。

385名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:28:25 ID:oyGFsvlo0
ttp://www.tenoase.com/061003riba-saru.html
このサイト見るとこう書かれてる。
海外のリバーサル手術では代償性発汗が改善するだけでなく、手の発汗が戻ってしまいます。
CSが改善してもしなくても感覚障害は残ります。
しかし、まるとんさんの話と全く違う。

386名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:32:45 ID:oyGFsvlo0
こうも書かれてる。
これまで当院で代償性発汗の治療を受けた患者様で効果が全くなかった方はおられません。
しかし、フィンランドのリバーサルで効果がない人が多いなら、下位の神経を取って移植したリバーサルで全員効果があるというのはおかしい。

387名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:36:00 ID:SO6Hq0NI0
>>385手汗を戻さず代償性発汗を改善するリバーサル手術があるなら、逆算すれば手汗だけをピンポイントに止める手術があることになる。理屈が破綻している。

388名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:36:07 ID:oyGFsvlo0
フィンランドのリバーサルを受けたブログはあるけどこのリバーサルのブログは存在しない。
なんで?

389名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:41:31 ID:oyGFsvlo0
フィンランドのリバーサルは年単位で改善する?このリバーサルは一週間?
ほんと?

390名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:41:52 ID:SO6Hq0NI0
>>388ホントそのとうり。

391名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:44:08 ID:oyGFsvlo0
>>348 の人質って何?

392名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:44:58 ID:oyGFsvlo0
>>390圧力?

393名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:48:50 ID:SO6Hq0NI0
>>391それ、私も気になってた。

394名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:53:48 ID:SO6Hq0NI0
少なからず、そこでets手術受けた人がいるんだから、リバーサル手術受けた人がいて当然。しかし、そこのホームページ以外どこにも見た事がない。

395名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:58:17 ID:oyGFsvlo0
このリバーサル受けたらネットに書くなってこと?
医者のサイトで良いこと書きたい放題?

396名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 13:59:57 ID:oyGFsvlo0
フィンランドのリバーサルには嫌がらせ?

397名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 14:05:32 ID:oyGFsvlo0
偽装ブログできそう

398名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 14:06:18 ID:SO6Hq0NI0
Google検索でまず最初にでて、一番目立つから家族、親戚、知人、いろんな人に相談して調べてもらってた。でも、みんななんかおかしいといってはいた。

399名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 14:10:41 ID:SO6Hq0NI0
みんななんでそこのリバーサル経験者の書き込みや、ブログがないのか?そもそもなんでそこでets受けた人しか無理なのか?わけがわからんと。

400名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 14:13:10 ID:DhQfZo9o0
ttp://doctorsfile.jp/h/18764/df/1/?page=1
「代償性発汗の手術も100件以上経験し」って書いてあるけど、
リバーサルのことかしら?

401名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 14:19:16 ID:DhQfZo9o0
ttp://www.j-ets.com/custom.html
ちょうど、第22回日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会が行われてたみたいだけど、
演題見ると高齢者にもETSしてるみたいね。
医師はETS被害者に対して罪悪感とかそういう感情は特にないんじゃないかな。
残念で悔しいけど・・・。

402名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 14:21:14 ID:oyGFsvlo0
>>399他言できない?監視されてる?わけわからんが受けた人もかわいそう

403名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 14:28:25 ID:oyGFsvlo0
>>400受けた人の数は何人ぐらいいるんだろう?左右1回づつで半分の50人?

404名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 14:28:57 ID:oyGFsvlo0
>>401代償性発汗は研究材料?

405名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 14:30:18 ID:oyGFsvlo0
リバーサルも研究材料?

406名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 14:43:27 ID:oyGFsvlo0
絶対他言無用の研究材料?良くなろうがならなかろうが関係ない?誰も言えない?おれ救世主?学会で発表して世間的地位が目的?フィンランドのリバーサルは本当の事実言うから危険分子?

407名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 14:56:06 ID:oyGFsvlo0
これなら>>399の疑問も全部納得できる

408名無しさん汗かき中:2016/10/16(日) 15:06:49 ID:SO6Hq0NI0
そもそも日本中のets被害者の命や生活より守らなきゃならないものって何なの?大袈裟にいってんじゃなくて本当に苦しんでるんだよ。被害者だけじゃないんだよ。彼らの家族、恋人、友人、仕事仲間、みんな辛いんだよ。本当に何にも思わないの?
もう、どうする事もできず、暴走してるの?テラランタ先生のような選択肢はなかったの?




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