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ETS被害者の会２ ★２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
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難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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>>548
私は1ヶ月くらいで手汗が戻ってきた（常に湿ってる程度）
そこから変化なし
代償性発汗は数年かけてどんどん酷くなっていった
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>>548
別の経路の神経が発達して、少しずつ汗が回復する。
そしたら代償性発汗も少しはましになる、と自分は言われたことがある。
確かに術後一年ぐらいで顔や手に若干の汗が出るようになったけど、代償性発汗は変わらないな。
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薬害エイズ被害者みたいに、損害賠償五千万円くらいもらえないのかなあ…。
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やっぱりどう考えてもおかしい。
厚生労働省認可の手術を受けて、人生を狂わされ国に救済してもらえないなんて理不尽すぎる。
挙句の果てには自費で高額なリバーサル手術とやらを受けないといけないなんて…。
三人よれば文殊の知恵といいますが、被害者は3人以上いるので我らが人間らしい生活を手に入れる手立てを考えられないものか…。
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そう思うならあなたが先頭に立って別の場所で人を集めた方が良いかと。
匿名の掲示板で訴えても、そう思ってる人がいても中々動かないよ。
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しねってことね
ああやにのねてへてたのほなひわや
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代償発汗が出てしまった人は、手術何割負担とかにしたらいいのにね。
って、まぁ、なんの手術でも承諾書みたいの書かされて何かあっても申し立てないみたいになってるけどさ、
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情報が溢れてる今の時代は
自業自得な気がするけど、
２０００年前の医者の
言ってたことを鵜呑みしてた
私たちをすくってほしい
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重ね着あっちい
涼しくなるとぼちぼち空調に振り回されるね
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訴訟しないっていう同意書は、意味なし｡そういうの書かせること自体、公序良俗に反し、無効｡
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１０月ですね。
今年も訴訟も何もしなく夏が終わり
冬が来る
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ようやく過ごしやすい季節が来た。
ここもしばらくは人が少なくなりそう。
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冬は、パーキンソンみたく神経が痺れる感じになる｡寒さにも弱い。
右手が冷たすぎてリウマチみたいになる｡
交感神経切ると温度調節できなくなる｡
冬でも暖房で汗ひどい｡
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あついよ今日
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上記5段はETS被害者の記述では無いと思われます。
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インターネットで情報が溢れる現在、手術する人は自業自得かもしれませんが、十数年前に手術した人はやはり被害者だと思います。
手術したお医者様も悪意は無かったと思いますが。
多くの被害者救済の為に活動されている方の悪口を言うのはやめてほしいです。
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>>566
激しく同意
１７年前にＥＴＳ受けた俺
人生つらいです。
被害者の会で頑張る人をなぜ蔑むのか意味不明です。
頑張ってほしいよ。
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ごめん
同意したのは５７０に対してです
５６６は最悪
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>>569
同意
実在する人物の誹謗中傷だし
管理人さん削除して下さい（> <）
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迷走神経っていう黙祷座禅の神経、時間感覚の神経、人間の神経
きられてここ十年近くまともに生きてない
まさかこんな世界があったとは
天と地がひっくり返って動物とかして問答無用の世界に叩き込まれた
これはすごい拷問になる。意思の強い人ほど衝撃を受ける意思そのものが破壊された
これからETS受けようって人はくれぐれも気をつけてください。
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QRLを向上させようとして受けたのに、自殺しないといけない手術なんて。
そんなのおかしい。
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>>574
表現が上手い｡
本当にETS受ける前と後では、別世界というか、別次元で、パラレルワールドにでも迷いこんだ感じ｡
みんな自分の体になにが起こったのかという感じで、茫然自失｡
夢であってほしかったけど、現実｡
人間の体でなく、別生物になったよう｡
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被害者でもそれなりに生きてる人と、身動きとれない人で差が激しすぎるね。
別次元とか、自殺しなきゃいけないとかついていけない。
って言うと、お前は手術受けてないだの、被害が軽いだのお決まりのパターンか 笑
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>>577
なぜこのスレにいるの？
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いくつかのレスを削除させて頂きました。
ブラウザをご使用の方で反映されていない場合、スレを一旦削除後リロードされて下さい。
皆さんにとって快適にご使用頂ける場所であるよう、一人ひとり心がけて下さると幸いです。
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俺たちにはiPS細胞という唯一の希望がある
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>>449 >>451
リバーサルからどれくらい経ちましたか？
あと簡単にでいいので状況を聞かせて下さい。お願いします。
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>>581
449ですが、術後40日経過です。
状況は、>>487 からそんなに変わりませんね。
1日に1ミリのペースで再生すると聞いたので、効果が出るのは早くても数か月から1年程かかりそうです。
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>>582
今くらいの気温でも常に出ているくらいひどいんですか？
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>>583
今ぐらいの気温だと、常に汗が出るというわけではないです。
じっとしていれば汗はほとんどかきません。
少し歩いた後に室内に入れば汗かく程度ですね。
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>>584
横からですが
金銭的にはいくらぐらいかかりましたか？
保険きかないんですよね…
一人で海外行って手術するなんて恐すぎて自分には無理かも
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>>585
手術代＋ホテル代＋通訳さんへの依頼：13600ユーロ→187万円
飛行機代：約14万円
パスポート作成費用：1万1千円
海外送金手数料：6500円
フィンランドでの交通費＋食費：数千円
ぐらいです。公的保険はききませんが、民間保険だと種類によってはきく可能性があるそうです。
私も今回初めての海外で、英語はほとんど話せませんでしたがなんとかなりましたよ。
まるとんさんという方のブログにリバーサルについて詳細が書いてあります。
一度そちらにも目を通してみてはどうでしょう。
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>>586
ありがとうございます
200万近くもかかるんですね
フィンランドは物価が高いから余計にかかるものもありそう
まるとんさんのブログも見てみます
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>>581
リバーサル手術を受けられた方に定期的に質問したものです。
すぐに効果が出るわけじゃないとは聞いていました。
もしこれから少しでもなんらかの変化を感じられましたら教えてほしいです。
ありがとうございました。
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この涼しい朝に少し歩いただけで、代償性発汗だもんなぁ･･･
障害者と言わず、汗かききもい星人だな
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代償性発汗でナマポもらえますか？
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冬になると、全身の発汗やうつ熱もつらいけど脇や足の発汗が特につらい。
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>>2
このチューブを使った再生医療のリバーサルってやってないのかな？
無理矢理繋ぐより再生させたほうが効果ありそう
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まるとんさんメール送っても
スルーなんだけど、
もしかして何かあったのかなぁ
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>>593
心配ですね。
心配りのできる繊細そうな方なので
なおのこと心配です。
元気にブログ再開してくれることを願います。
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代償性発汗に対する
新薬とか画期的な対処ほう
見つかりませんか？
死にたいです。
消極的に生きていけば問題ありませんが、
社会にでないなんて、死んだ方がまし。
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仕事したいけど、無理だよー。
代償性発汗で苦しんでいるみんなと国からの賠償金で一緒に暮らしたいよー。
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>>577
それなりに生きてるって悲しくない？
端から見れば、精一杯やってないってことだよね。
まぁ俺のことなんだけどさ。
代償性発汗を減らすように運動量を減らしたり、行事を適当に流してみたり。
それって悲しいことだよね。
精一杯本気になれないってさ。
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>>596
仕事できないで時間があるなら、
資格でもとったらいかがでしょう？
試験受ける時、暑くて大変だと思ったら、あらかじめETSのこと話しておくと、配慮してくれたりしますよ｡
何かに集中すれば、寂しさを忘れられるかも｡
簿記3級あたりだと、今はネットで無料で勉強できたりするよね｡
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>>598
絶望してるのに、そんなモチベーションあがるっかってぇーの
あんた、無責任な医者みたいなこと言うなぁ
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>>598
お医者様ですよね？！
mixiのコミュニティーに紛れ込んで同じアドバイスしてた間抜けな
お医者様を思い出します。
塩アルやプロバン以外で、皆さんの対処方はなんですか？
あと汗染みの目立たないオススメの洋服メーカーありますか？
気温や四季に関係なく代償性発汗があり、困っております。
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ちなみに男です。
仕事は町の役場でアルバイトしてます。
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>>599
ETS受けたせいで外に働きにいけないから、自営業やってる人、数人知ってる｡
外で働けないなら、自分ちでできそうな資格とるのもありだと思う。
君はどうしたいの？
ここで愚痴ってたってお金は手に入らないよ｡
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>>600
医者じゃねーよ｡
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>>600
ttp://estore.jeansmate.co.jp/feature/detail?pr_id=99
fort pointのzero stain
中は汗だくで染みてるけど、外の生地には全く汗染みが出ない
値段も安い
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国と医者に人生を狂わされたんだから、薬害エイズ被害者のように、損害賠償金4500万円欲しい。
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>>605
口だけでなく、行動｡
国相手に裁判しなきゃ｡
でも、二言目には、裁判費用がない
だもんね｡やる気ないくせに｡楽して
人任せで金が欲しいだけ｡行動しろよ｡
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国相手に集団訴訟やったら、薬害エイズの被害者みたいに損害賠償金4500万円もらえそうかな？
なんせ仕事どころか、まともに日常生活できずに自殺者が多数出てるんだぜ。
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>>607
結果なんか知るか｡裁判所が決めること｡又は薬害エイズや肝炎みたく政治の法案で解決してくれるようにするとか｡
とにかく、ここで愚痴ってたって時間がたってそのうち死ぬだけ｡
少なくとも裁判しないと金をもらえないよ｡
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ただ、今すぐ金に困っていてあまり労力なく金が欲しいんならナマポ｡
裁判は何年もかかるから｡
今から平均寿命までナマポもらったら5千万円ぐらいになるでしょ｡医療費も無料だし｡
ETS受けた人はナマポも許されるよ｡
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>>604
ナマポとかはずいよな。
なんのために手術したのさ。
最低限の生活してんかよ
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まあ、働けないなら、親に頼って生きてりゃいいじゃん｡
ナマポは親が死んでからでもいいんじゃない？
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自殺以外のかっこいい死に方教えてください。
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>>612
老衰www
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この身体で長生きしてもつらいだけだと思えてきた。
自己責任だと思うけど、国や医者が憎い。
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自己責任じゃないよー｡
医者の説明義務違反認められてるから、自己責任は間違い｡
医者が悪い。
国にも悪い。でも、被害者はなにもできず、泣き寝入り｡
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この体の人に、死ぬななんて言えんな｡死んだ方が楽だし｡
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初めて代償性発汗持ちの方とあったよ。
なぜ分かったかというと、服の汗じみの線。
代償性発汗特有の線をひいたような汗じみで異常な汗じみだった。
幼稚園の親子参観だったんだけどね。
その人はお母さんなんだけど、シャツを羽織っていて、斜めがけのショルダーバックをしていて、正に悲惨な状態だった。
本人も汗じみに気づいていたけ、どうにもならない様子だった。
私は対策用の洋服を着ていたので問題なかったが、端から見ても異色だった。
可哀想で声をかけれなかったよ。
帰り道、案の定ママ友から、あの人汗すごかったよねと話題になってたわ。
同じ立場として、やり切れない悲しい気分。
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またスレがおかしい流れになってる…
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死にたいが、手の汗がひどいからってQOLを高める為の手術を受けて、何故自殺しないといけない身体にされないといけないんだ。
死んでも死に切れない。絶対、成仏できないなあ。
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死んで成仏なんてする必要ないしwww
幽霊になって、手術した医者取り憑いて苦しめてやればいいし。
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>>612 とかってかまってちゃんでウザい｡
死ぬなって言って欲しいんだろ｡
なんか甘えてるんだよね｡
イライラする｡
「死にたい」までは言ってもいいけど、死に方聞く奴って大嫌い｡
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>>621
同意。
すぐにせいほをすすめる輩も愚の骨頂。
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>>622
生保を勧めるのは悪くない。
ETS受けて、働けなかったらそれも仕方ないじゃん｡
ただ、かまってちゃんはご勘弁｡
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>>612 とかって、回りの人に平気で「寂しいよー かまってよー」とか言って友達に引かれて、うざがられて、友達失ってそう｡
親の愛情不足で育てられた人がそうなりやすい｡
ここはETS被害者の掲示板なのに、同じ被害者にかまってちゃん的態度をされると、大いに引くわー｡
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ID:L7ZdRHuc0が荒らしにしか見えない
ずっと生保言ってた人じゃないの？
しつこいんだよ
規制されればいいのに
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>>625 イコール >>314 >>364
人の投稿気に入らないと、すぐ荒らし言う奴｡
他の>>368みたいな人にも精神的に不安定になってるののかひねくれもになってるってて言われてるよね｡
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>>625 イコール >>314 >>364
人の投稿気に入らないと、すぐ荒らし言う奴｡
他の>>368みたいな人にも精神的に不安定になってるののかひねくれもになってるってて言われてるよね｡
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なんか二重投稿になった。わざとじゃないんで｡システム的に｡
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>>626
人気の投稿(笑)
いまいち信じられないのですが、あなたは生保もらっているんですか？
生保もらうなら、裁判起こせばいいのに
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>>629
ワロタ。よーく目を懲らして文章読んでね。読解力大丈夫？
｢人気の投稿｣だってさ。面白すぎる。
｢人気の｣なんて書いてないだろ。｢人の｣って書いてあるだろ。
頭大丈夫？
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同じ辛い境遇で生きているのに争うんだよなぁ…。
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被害者同士で争はない、争はない。
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損害賠償
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何で多汗症って普通の人みたいに自然に汗が止まることがないんだろう
毎朝乾かさないと一日中出っ放しだわ
汗を乾かすとき皆工夫してることとかある？
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２４度越えると症状でると聞いてたけど、気温関係なく代償性発汗ひどいんだけど･･･
冬でも夏とは変わらず･･･
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>>635
わかるわ。寒くても代償性発汗でるし、精神的な発汗で毎日洋服をぬらしているよ。
外にでることはできないよ。
よく代償性発汗について、４月〜１０月までが辛いという表現を見るけど、
一年３６５日関係ないからね。
座ればズボンの汗じみができるから
常におねしょ状態ですよ。
生保をもらったり裁判する気力もなきゃ、死ぬ勇気もない。
男なのに、ガリガリの拒食症だし
そのうち住む家もなくなりそう。
医者はその位私も汗かくよっだって。
もうだめですね。
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ホント、おかしな手術を厚労省は認めたものだねぇ。
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肉体的平均値から逸脱すると人生たいへんなことになるなあ
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これだけ発達した医療で一度被害に合うともう救われない
抹消されるだけ
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落ち込むわ
落ち込むわ
どうすれば救われますか？
こんなに涼しくて寒いのに
代償性発汗が止まらない
俺は人間なのか。
ホントに人間なのか。
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明日は子供の運動会･･･
涼しいとはいえ、ちょー恐怖だわ。
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あげ
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医者に悪気は無かったにせよ、多額の賠償金が欲しいです。
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６４１だが、午前中から暑くなり始めて、案の定、代償性発汗がひどいことに･･･。対策もバッチリだったんだけどなぁ。
詳細を書く気力もないが、かなしすぎる。
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今日は気温が少し高かったからね。
ニュース記事に書いてあったんだけど、エルニーニョ現象で今年の冬は暖冬らしい。
汗をかきたくない場面では、自分の場合プロバンサイン飲んでる。
口の中がカラカラになって喋りづらくなるけど。
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>>644乙
運動会はずっと人ごみの中だから辛そうだね
私はプロバンサイン飲んでても出るわ…
暑いほうが手足が安定しやすいけど一度出るとお手上げ
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かわいそう…
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私は本日ディズニーランドへ。
パレードのため、席取りしてるけど、直射日光がきつくてズボンが濡れてきた･･･。
真面目に死にたいです
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男性も大変だけど、女性や若い人は特にかわいそう…。
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