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ETS被害者の会２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
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ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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>>621
激しく同意！
本来ならば、保険適用した国になんらかの代償してもらいたい気持ちだね。
そういう私は１５年以上前にＴ１〜Ｔ４まで全切除
ハッキリいって辛過ぎる。
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>Ｔ１〜Ｔ４まで全切除
これネタじゃなくて？
T4だけでも絶望してる人多いんだけど
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621 は患者装った医者臭いし
622 は無関係者の反応楽しむ愉快犯くさいんだけどな
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10年前に右側T2 左側T3切除した者だけど、真夏に車乗ると右側の尻に汗染みが出来て最悪だよ…
それに術前は真夏でもジーパン履けたのに術後は履けないよ！
冬はお金を払う時に手に潤いが無くて札が財布から取り出せないし指がヒビ割れしてる。
完璧なリバーサルが出来たとしても多分高額だと思うから受けられないよ。
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>>625
違う部分を切除したんですね
左半身と右半身の違いに具体的な差はありますか？
Ｔ２の方が酷いのかな？
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>>626
左右同時に切断したのではなく初回から1年後に2回目の手術をしました。
2回目の手術時期はどこの病院もT2を切る事は行わなくなった為T3なんだと思います。
やはりT2側の下半身は代償性発汗が多いです。
皆さんは友達に手術をした事をカミングアウトしてますか？
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>>627
家族にはカミングアウトしてます。
Ｔ２とＴ３だと明らかな違いがあるんですね…。
左右で症状が違うと身体が混乱しそうだ。
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ほんとにETS受けた人とオフしたいな
関東ならどこでも行くわ
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塩化アルミニウムを使用されてる方いらっしゃいますか？
私の場合は代償性発汗にも効果があるのですが、いつか耐性ができてしまうのではないかと思うととても不安です
使用されてる方どのくらい前から使ってらっしゃいますか？
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>>629
上の方で、まるとんとかっていう人が
オフ会やるって言ってなかったっけ？
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まるとんです。
オフ会は2/8（土）に行いますから、もしお越しいただけるのなら是非いらしてくださいね。
昼の部の参加をお勧めします。
男性も女性も、既婚者も独身者も、リバーサルを受けた人もそのつもりのない人も、いらっしゃいます。
オフ会に出れば画期的に救われるといったような、そんなことはできないです。でも、同じ境遇の人とコミュニケーションを取り、人それぞれ悩みも異なっている部分があったり、共感できることがあったり、そんなことはできるんじゃないかと思います。
夜の部は今のところ友人のごく数人なので、お店を予約するつもりもなく、当日の有志のみになりそうです。でも、その場の雰囲気で参加するかどうかを判断して飛び込んでくださっても大丈夫で、歓迎します。
615 番に書いている通り、私のブログに参加ルールを設けていますから、そちらを参照して申し込みしてくださいね。リバーサル手術やまるとんのブログといったキーワードで検索されても私のブログは見つけられると思います。
ハンドル名を決めていただき、私のブログ上のアンケートを書いてもらいます。どんな背景なのかといったことをお話する上で参考にします。当日もハンドル名で会話しますからプライバシーのことを心配し過ぎなくても大丈夫です。もちろん費用は実費のみのその場の割り勘ですし、セールス的な話や押しつけがましい意見などのトラブルは今までにも無かったし、最大限注意します。
今のところ参加希望は多くて８人といった感じなので喫茶店を考えています。でも良い場所が見つからなかったり、あるいは人数がもっと増えるようでしたら、カラオケ屋のフリータイムの部屋に入りそこでするつもりです。
毎度長文でごめんなさいね。
では。
まるとん
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東京かぁ。。
千葉で誰かいないですか？
自分は術後7年で左右切除してて代官は結構酷い方だと思います。
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僕も千葉ですけど、飯でもします？
でも千葉→東京なら、そんなに遠くないんじゃ...笑
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>>634
近いといえば近いですよね。笑
是非機会があれば行きましょう！
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ETSか、汗とめたいな
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>>540 >>542 は帰りもだけど、むしろ行きでの危険性の為に書いたんだけどな
日本の医師の説明の神経切断箇所とフィンランドでの移植の際に判明した箇所が違うなんて
日本の執刀医は何の為に虚偽の説明したんでしょうかね。間違えるはずないし。
自分がした神経切断の治療の為に、２００万近く払って外国で神経移植するなんて予想もしてなくて、
ばれなきゃいいと思ったんでしょうか？ そんなことする医師なら、他にも何でもありだろうし
カルテだって当然、改ざんするだろうし、保存義務の５年で直ぐに破棄するんでしょうね
ところで、突然この時期になんでこんな注意喚起するんでしょうか？
生理痛の治療薬で3人死亡か、厚労省が注意喚起
ttp://megalodon.jp/2014-0207-0255-27/kenko100.jp/articles/140120002780/
ttp://megalodon.jp/2014-0207-0255-56/mainichi.jp/select/news/20140118k0000m040115000c.html
ピルの副作用、血栓に注意を ５年で１１人死亡例
ttp://megalodon.jp/2014-0207-0306-22/www.asahi.com/articles/TKY201312160510.html
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でも↑のフィンランンドで治療できた子供は、術後５ヶ月程しかたってなくて
フィンランドでまだ手術受けることができたし、親も理解してくれて外国での
治療をうけさせてくれたし、本当によかったね
未だに神経ぶった切って、おまけに虚偽の説明する医師と病院は危険だから
公表してほしいよ
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>>637
>日本の医師の説明の神経切断箇所とフィンランドでの移植の際に判明した箇所が違う
何の話し？
日本の医療でこういう事はないと思うけど
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人の人生終わらせようとしてる関係者が詳しそう
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日本の医者は庇いあうから、前医を否定せずで、本当のことを言ってくれない｡
フィンランドの医者だから、本当のことを言ってくれた｡
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↑利害関係がないから言えるんだよ
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↑利害関係がないから言えるんだよ
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代償性発汗による味覚性発汗の対策してる方いませんか？？
辛いものや刺激がある食べ物を食べたら口に入れた瞬間から頭に汗をかきます。まだ片側しかやってないのですが両側やるのはやめたほうがいいですかね？それ以外の代償性発汗は特にありません。
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夏と比べると冬は精神的に楽でいい...
味覚性発汗ってあんまり話題にならないね、全身汗に比べたら楽だからか、そもそも発症数が少ないのか
俺は顔スッキリするからありがたいくらいだけど
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>>644
味覚性発汗に対して医者は何と言ってる？
説明は受けてた？
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>>648
代償性発汗が凄すぎて話題にならないね
味覚性発汗も常人がなったら生活が不自由になるぐらい精神的苦痛だよ
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>>647
ETS受けてないってすぐ分かるレスなんでするのかなぁ
スッキリじゃなくて不快の汗っての覚えて今度からレスした方がいいよ
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>>650
術後10数年なんですが
胸から上なら普段のぼーっとした感じ取れてスッキリするよ俺は
でも、汗が不快なのは同じだし、悩んでる人がいる以上ありがたいは言い過ぎたね、すいませんでした
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謝る必要ないですよ
650の人は、ETSを受けてないって決めつける人ですから。
ETS受けた本人の感想なんだからドシドシ言うべき。
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謝る必要ないですよ
650の人は、ETSを受けてないって決めつける人ですから。
ETS受けた本人の感想なんだからドシドシ言うべき。
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謝る必要ないですよ
650の人は、ETSを受けてないって決めつける人ですから。
ETS受けた本人の感想なんだからドシドシ言うべき。
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652の間違いっすね。
まぁ色んな意見があるという事で。尊重しなきゃ。
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汗って、冷却作用があるんだよね。
顔に汗かけないと、頭部に熱がこもるから、確かに汗がまったく
出ないより、一時的にでも味覚性発汗でも出して、熱のこもりを
とっているという人に会ったことがある。その人は、わざと
唐辛子持ち歩いて、噛むって言っていた。
私は、顔の左は少し汗が出るけれど、右はまったく汗かけないから
熱がこもって辛い。首の後ろも暑い。辛すぎる。味覚性発汗でも羨ましいと思ったりするが、
味覚性発汗がダラダラ出る人からすると、辛いんだよね。
色々だね。
医者に、元の体に戻せてって言いたい。
とにかく、すっきり爽快な汗をかいてみたい。ETS受けてから、不快な
汗しかかけない。冬でも、一応、下に半袖の服着ておかないと、
暖房きいてると汗かくから、ダメなんだよね。重ね着が必要。
熱地獄で死にたい。
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熱さにも弱いが本当に寒さに弱くなった
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>>657
同感。温度調節ができないんだよね。
必要以上にブルブルと震える。
完全に神経切除されている右手が温度調節ができず、
凍傷のように冷たい。
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>>651
胸から上って汗が止まる人が多いですよね
それでうつ熱が発生してぼーっとしてしまう
味覚性発汗で胸から上野汗が出て、うつ熱が解消されるという意味でしょうか？
ＥＴＳ前はぼーっとなる事も汗で不快になることもなかった
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訂正：今ほど汗で不快になる事はなかった
手足だけでも大変だったのに、
手術で全身多汗症にされるってどういうことよ
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・自律神経失調なりやすい人
悲観的、マイナス思考、完璧主義、人の目を気にする
自己主張ができない、いい人になりすぎる、アレルギー体質などなど
当てはまりすぎて笑える
代償性発汗が自律神経失調とどこまで密接か分からないけど
催眠療法気とか気になるんだよね…
そういうの受けたことある人いませんかね…？
※そういった医療方面のステマではないです
ほとんど詐欺なんじゃないかと思ってます 笑
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IPS細胞やSTAP細胞などの再生医療に夢を抱いてしまう
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>>661
自律神経失調しょうだからそうなるのさ
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元の身体を返して
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ETS受けた人のブログが軒並み消えていってるのはそういうことだよね
ここは医者も見てるからあれだけどいつものとこじゃまた報告されてたわ
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ETSの合併症が代償性発汗ばかりにフォーカスされているのはまったくおかしなことだ。
レスにもよく見る暑さ寒さの異常な体感は、これは間脳のししょうかぶの体温調整機能の破綻が原因だと考える。
医者ならこんな簡単な相関関係は患者の訴えから当然意識しているだろうし代償性発汗ばかりに副作用をフォーカスさせるのは作為的に感じる。
なぜなら視床下部に影響を及ぼす可能性とかいたとたんにETSは破綻するからな
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汗まみれの気持ち悪い自分に耐えながら、気付かれないよう周りの目を気にして、何かもう犯罪者みたいだ
皆何かしらの欠陥があるとか、○○はもっと辛いとか、しょーもない慰めを聞く度に孤独になっていく
どうでもいいか...もう
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>>665 そういうことだよね ってどういうこと？
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とにかくETSは体温調節機能を破壊する手術なんだよね。
恐ろしいよ。脳を常に冷やそうとするから、人間は顔や頭から
汗かくのに、汗かけないとなると、危険。
心臓や様々な臓器にも影響あるだろうし、本当にやっちゃいけない
手術。未だに保険適用でやっていること自体異常。
なんか、未だに山本クリニックの山本医師に騙されている被害者
多数いるんじゃないかな。
「下位の神経を遮断すれば、汗が減る」とか嘘つかれて再手術されたり
した人もいるし。その人は余計ひどくなった。
レーシックも医者に騙されて、再手術してしまう人がいるらしい。
角膜がさらに削られてひどい状態になってるよね。野球選手の
井端とか。サッカーの本田も、目が明らかにおかしい。ロンパリっぽく
なってしまっている。
利便性のために手術をしてはいけないね。
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そんなレスするとまた金儲けに必死な人たちが自演しに来るぞ
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Ets、懐かしいな
ここは後遺症の人達の集まり？
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１０年ほど前に手術をうけたが自分の子供がもし多汗症になったら受けさせてやろうか悩む。
後遺症の人間はどのくらいいんの？
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後遺症も大小の差がありすぎて何とも
医者に言わせれば、生活に支障が出るレベルは稀なんじゃないですか
医者に言わせればね
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手汗にレベル１〜３あるように代償性発汗もレベル分けすっと
※関東在住として
レベル１→６月〜９月中旬が汗で困る
レベル２→上記に前後１、５ヶ月プラス
レベル３→冬、屋外でも汗ポタポタ
ざっくりこんな感じかね
もちろん『暑いと今までより若干、汗増えたけど手汗の悩みに比べたら手術に大満足♪』
はレベル０やね
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>>672
子供に遺伝するのかな…
家族に多汗症の人いないんだよね。知り合いの多汗症の人も同じ。
１０年経って調子はどうですか？
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〉〉675
うちは兄弟で多汗症あったから遺伝は確実です。
手術後は汗の変動あったけど、その後は生活に支障はないよ。
喉の乾きは時々あるかな。
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俺のとこは爺さんが手汗だったなー
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>>676の言ってることおかしいね
本当に手術受けてるの？
最近の荒らしなんじゃない？
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ほんとに受けてるやつがこんな監視されるとこでレスするわけないだろｗ
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またか…規制解除されたんだね…
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医者がこんなとこのネガキャン気にするもんかね？
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気にするだろ
主な掲示板は巡回してるしここも間違いなく見てるわ
1人の人間の人生終わらすだけで金が入るわけだし
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やっぱ医者がいんのかな？
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関東でoffしたい
ブログとかでもあるみたいだけどETS前提とかで行く気が起きなかった
幹事してくれる人いないかなぁ
夏前になったらまた精神が大幅に弱るから今のうちにやってみたい
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オフ会、特に何が解決するわけじゃないけど
同じ悩みをもっている人とぶっちゃけ話ができて
スッキリするよ
親や友達には言えないことも言える
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>>681
何で突然医者？
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ここはネガティブな人しかいない。
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もう夢も希望も無い人ばかりだから仕方ない
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体のしんが恐ろしく冷えるようになって、めちゃくちゃだわ
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あの ”非”匿名 ブログになんか臭うコメントきてんですけど
自作自演で、要は「他院のカルテ開示までアドバイスするぐらい
良心的で、うちなら安心ですよ」って言いたいだけなんじゃないですか？
フィンランドにこれだけ治療に行く人が出てきて
「日本で唯一、後遺症に対応できるクリニック」って売りの意味が薄れてきたから
福岡でＥＴＳを多くやってるていったら小田しかないんだけど
あそこは、後遺症の治療で神経移植している
フィンランドと台湾の医師をＨＰで何年も前から紹介してる日本で唯一の病院で
ここ見て二国で治療受けようとして、実際に行った人も多いんじゃないの？
交感神経を切る場所の考えは二人の医師の考えを踏襲してるし。
ただ、ここも結局切ってるみたいだけど
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↑のここも結局切ってる って言うのは小田の事ね
台湾とフィンランドはクリップだから
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”否”匿名ブログでしたね。間違えました
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以下これを読んで困る方の自演が始まります
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わたしは少し安心を感じる。
低脳が多く、安泰だ。
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保険で神経切って治療は海外で自費で
って流れは今後も続くだろうけど
もう厚労省じゃいまさら手に負えないんだよ
財務省の出番だよこれは
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精神が狂いすぎてここすらこれない人は多いだろうね
自己責任云々のレベル超えてるもんな
権力ある人が間違えてETS受けてしまったらいろいろ制裁受けるだろうね
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ここすらこれない人がいるなんて、どこから情報仕入れるん？
まぁ精神やられたり、自殺しちゃったりって人は確かにいるんだろうな
とは思うけども
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フィンランドで手術を受けてから1年半経つが、治る気配がない。マジで辛いわ。
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これ以上よく体いじれるな
ETSで十分痛い思いしただろうに
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>>698
マジで？
フィンランドまで行ってそれは酷すぎる。
そういう場合フィンランドの医者に説明を求めたり出来る？
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暖かくなってきた。
いつ頃から汗が出てくる？
俺は今日、昼にトレーナーで日当たりの良い部屋で日曜大工しまが、まだ汗は皆無。
軽度か教えてくれ。
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暑い時に汗が出るのは正常だよ
多汗症は季節関係なく大量の汗が出てくる
だから余計辛い
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多汗症は暑くないのに何ででるんだろってやつだろ
脇汗とか結構代表的
代償性発汗は普通の人じゃ涼しいぐらいの気温でも暑くて尚且つ異常な発汗
体も心もぶっ壊れる
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暖かいね、歩いてれば半袖1枚でも汗でる
心折れる季節の前に旅行でもしようかな
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>>700
むしろ、ひどくなった気もする。
3年後に回復が始まった人もいるみたいだから、期待して待つしかないって感じだね。
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>>705
ここだよね？↓
ttp://www.sympatix.fi/?page_id=53&lang=ja
>体温調節のフィードバックの可能性が増大します。
体温調節機能のほうはどう？
>最終的な回復には1年以上かかることもあり、その後数年にわたって回復を続けます。
って書かれてるからまだ希望はあると思う…。
そこまでしてリバーサル受けたのに回復の傾向が見られないと
心折れるよね…
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フィンランドでリバーサル受けて、３年以上たっても、回復しないか、
むしろ悪くなった人っていないの？
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>>706
そこだよー。
なぜ悪くなったと思うかというと、?味覚性発汗の出現、?身体が前より芯から冷えるようになった、
?以前より早い段階で汗がでるようになった(これは気がする)からだね。
活力もむしろなくなった気がするよ。。
ただ、主に味覚性発汗の時に顔だけでなく、汗がでなくなった腕や首周りからもゾクゾクっと汗をかくのね。
だから、神経自体は繋がってきてるいる最中なのかと信じたい。。
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708だけど、番号ふったら？になってたわ。１、２、３だと思って下さい。
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>>708
リバーサルで味覚性発汗が出るの？最悪だね…
私も味覚性もってるけどあの不快さは困る
鳥肌が立つ感じ
ＥＴＳしてから何年か経つけど、味覚性の方は改善されてきたと思う
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味覚性発汗のなにがしんどいってご飯を美味しく感じれないこと
食べ終わった後体力が物凄く減ってる
外食も食べるもの選ぶか持ち帰りじゃないともう無理
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肩や腕が重たくなった人いませんか？
ETS受けてかれこれ６年くらいになるけど
ずっと左肩が重たい
最近原因がわかってきたけど
こんな合併症はきいてないからな
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味覚性発汗はツライよね。
術前は中辛のカレーを普通に食べてたのに今では滝汗で人前でカレーが食べられなくなった。甘口のカレーでも顔と頭から汗が吹き出るよ。
どうにかして欲しい！
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ets手術するか本気で悩んでたけど、ここみてやっぱり手術するの辞めました。ありがとうございました。
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>>731
甘口で汗って分かるなぁ
食べ終わった後本当にしんどい
味濃いのとかラーメンも同じ理由で無理かな
神経弄った以上マシになることなんて一生ないんだろうな
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>>712
それどういうこと？怖いわ…
原因何だった？合併症って…
>>715
味濃いの分かる
結構くるよね
何でなのか医者にちゃんと説明して欲しい
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味覚性発汗辛いです。。
味覚性発汗が出てる時は身体からの汗が減ってる気がしてたけど勘違いでした。
暑い場所で食事すると頭からも身体からも吹き出します。
昨年の夏に思い知りました。
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>>716
今違う所で裁判起こす気ある人たちがいるよ
過去の例の賠償金とか見るとやっぱそんだけの体になったんだよなぁ
大体の主なとこは医師が巡回してるからちゃんとしたとこでコミュニケーションとれば仲間いて心強いかも
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>>718
裁判…興味ある
仲間が欲しい
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>>719
どこか分かるが張らない。
探したらたぶん見つかる。
医者っぽいようなこと匂わせたら物凄く叩かれるからそれだけ注意だ。
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>>720
あなたも裁判起こす予定なの？
仲間いる？
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